an MElD ung

Huestraße 20 · 44787 Bochum
Bitte für jeden Teilnehmer getrennt ausfüllen!
Name und Ort der Institution/Organisation
Es wird eine Tagungspauschale in Höhe von 25,- 1
pro Person erhoben. Diese beinhaltet Pausengetränke und Imbiss. Bitte überweisen Sie den
Betrag an die aktion benni & co e.V. mit dem
Stichwort „Symposium“.
Volksbank Bochum Witten
IBAN DE78 4306 0129 0135 5196 00
BIC GENODEM1BOC
Eine entsprechende Bescheinigung händigen
wir Ihnen im Anschluss an das Symposium aus.
Telefon
E-Mail
Adresse
Ort/Datum
Unterschrift
Fortbildungszertifizierung wird benötigt
Anmeldeschluss ist der 1. Mai 2015
Vorname
zum 5. Duchenne-Symposium
Oder per Post an die Geschäftsstelle der
aktion benni & co e.V.
Anmeldung
Name
Verbindliche
Per Fax: 0234/925 696 72
Deutsche
Duchenne
Stiftung
www.deutsche-duchenne-stiftung.de
Huestraße 20
44787 Bochum
Tel. 0234.925696-70
Fax 0234.925696-72
[email protected]
www.benniundco.de
Einladung
Freitag, 15. Mai 2015 | 11.00 bis 17.00 Uhr
Bildungszentrum Erkner e. V.
Seestraße 39 | 15537 Erkner
DDS
5. Duchenne-Symposium
Eine Stiftung der
aktion benni & co e.V.
Deutsche
Duchenne
Stiftung
was bedeutet es, an Muskeldystrophie Duchenne zu leiden? Wie
gehen die Betroffenen mit ihren Einschränkungen und der damit
verbundenen Herausforderung um? Welche Unterstützung können
bzw. müssen Familie, Behörden, Kostenträger, Therapeuten, Pädagogen, Mediziner den Erkrankten ermöglichen?
Antworten finden Sie auf unserem 5. Duchenne-Symposium.
Erfahrungen und Informationen werden den Teilnehmern in
einer abwechslungsreichen Agenda durch die Dozenten geboten.
Medizinische sowie therapeutische Beiträge untermalen die
Schilderungen der Betroffenen. An dieser Stelle danken wir den
engagierten Dozenten für ihren Einsatz!
Die Lebenssituation von Duchenne-erkrankten Menschen muss
dauerhaft verbessert werden. So ist es nötig, dass die Betroffenen
von Diagnosestellung bis zum selbstbestimmten Leben begleitet
und versorgt werden. Verständnis und Wissen soll das Symposium
vermitteln und dadurch den Umgang mit den Betroffenen erleichtern. Noch immer sterben Duchenne-Jungen, bevor das von den
Eltern unabhängige Leben begonnen hat und die Gründe dafür
müssen herausgefunden werden. Doch sehen wir viele DuchenneJungen, die älter werden, die auch Vorstellungen von ihrer Teilhabe
in der Gesellschaft entwickeln. Ihnen muss ein Platz in der Gesellschaft zustehen – von einer Selbstverständlichkeit sind wir noch
weit entfernt.
Das Symposium ist unser Beitrag zur Inklusion und soll Zukunft für
Duchenne-erkrankte Menschen möglich machen.
Ein 30-minütiger Dokumentationsfilm schenkt Einblick in das Leben
der Duchenne-Betroffenen und deren Familien. Die Herausforderungen werden deutlich und die Wünsche & Träume lassen Respekt, Mitgefühl sowie Verständnis bei dem Zuschauer wachsen.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme am 5. Duchenne-Symposium in
Berlin – Erkner!
Mit freundlichen Grüßen
Silvia Hornkamp
Geschäftsführerin
DDS
Sehr geehrte Damen und Herren,
Freitag,
15. Mai 2015
Agenda zum 5. Duchenne-Symposium
Bildungszentrum
Erkner e. V.
11.00 Uhr Begrüßung durch aktion benni & co e.V.
14.30 Uhr
11.15 Uhr Die Duchenne Muskeldystrophie –
Symptome und Diagnostik
Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara, Leitende
Ärztin Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie
und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Essen
Physiotherapie
und Mobilisierungsmaßnahmen für DuchenneBetroffene im Alltag
Barbara Andres, Physiotherapeutin, sozialpädia- trisches Zentrum, Universitätsklinikum Essen 15.00 Uhr
Kaffeepause
15.30 Uhr
Orthopädische Behandlung bei DMD
Orthesen, Schienen, Operationsmethoden
bei Darstellung des natürlichen Verlaufes
Dr. Andreas Forth, Chefarzt der Abteilung „Kinder- und Neuroorthopädie“, Hessing Stiftung, Augsburg
Physiotherapeutische Aspekte
vor und nach den Operationen
Erhalt von Muskelfunktion und Beweglichkeit,
Kontrakturprophylaxe, adjuvante Therapien
(Atemtherapie, Cough assist)
Karin Molthäufl, Physiotherapeutin, Hessing Stiftung, Augsburg
11.45 Uhr Soziale und pädagogische Aspekte
Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin aktion benni & co e.V. und der Deutschen Duchenne Stiftung
12.15 Uhr
Filmbeitrag „Leben mit Muskeldystrophie
Duchenne – Immer weiter“
30-minütige Dokumentation 12.45 Uhr
Mittagspause
13.30 Uhr
Lebensbeispiele
Duchenne-Betroffene sprechen über ihren
Alltag mit Assistenz, Beatmung und über Freizeit
und Ernährung
(Daniel Grau, Max Theuer, Richard Bauer,
Friedrich Bauer)
14.00 Uhr
Beatmung bei Duchenne-Kindern
Zeitpunkt, Vorbereitung und Einstellung
Herr Bouikidis, Facharzt für Pneumologie, Universitätsklinikum Essen Beatmung bei Duchenne-Erwachsenen
Transition
Frau Dr. Werther, Oberärztin Beatmungsmedizin, Ruhrlandklinik Essen 16.15 Uhr
Einzeldarstellungen in verschiedenen
Lebensabschnitten
Eltern berichten über Herausforderungen
im Alltag
16.30 Uhr
DMD Patientenregister
Bedeutung für neue Klinische Studien Prof. Dr. M. Walter, Dr. O. Schreiber-Katz Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik
und Poliklinik, München
16.45 Uhr
Fragen und Diskussion
Voraussichtliches Ende gegen 17 Uhr!
Änderungen vorbehalten!