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leben in
zeitlupe
NEUROLOGISCHE KRANKHEITEN WIE
MORBUS PARKINSON NEHMEN WELTWEIT ZU.
IMMER MEHR UND IMMER JÜNGERE MENSCHEN
LEIDEN UNTER DER ERZWUNGENEN LANGSAMKEIT.
Buchtipp:
Michael J. Fox
Comeback.
Parkinson wird
nicht siegen
Verlag
Ehrenwirth
(September 2002)
AUTOR: KATJA BERAN
D
ie Welt änderte sich für Michael
J. Fox an einem Novembermorgen im Jahre 1990. Als der USSchauspieler in der Luxussuite
seines Hotels in Florida erwachte, wusste er, dass etwas nicht in Ordnung war. Das eigenartige Zucken seines
kleinen Fingers beunruhigte ihn. Dies rührte
wohl kaum daher, dass am Vortag mit dem
Filmteam gefeiert worden war, vermutete Fox.
Wie sich zeigte, hatte er damit Recht – das
Zucken ergriff mit der Zeit die restlichen Finger, dann die Hand – und schließlich den
gesamten Körper. Michael J. Fox ist einer der
prominentesten Parkinson-Patienten. Die
Krankheit packte ihn am Höhepunkt seiner
Karriere mit gerade mal 30 Jahren. 1998
räumte er gegenüber der amerikanischen
Zeitschrift „People“ ein, an Parkinson erkrankt
zu sein, und beendete kurz darauf seine
Schauspiellaufbahn. Seitdem widmet sich
Michael J. Fox der Aufklärung über die
Erkrankung. Sein offener Umgang mit Parkin-
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son bewirkte ein gewaltiges positives Echo.
Die Parkinson-Autobiografie des Seriendarstellers mit dem Titel „comeback“
(englisch: Lucky Man) zählte über 13 Wochen
zu den Top Ten der US-Bestsellerliste.
LEBEN IN KLEINEN SCHRITTEN
In Österreich sind etwa 30.000 Menschen
aller Alterstufen von Parkinson betroffen.Wissenschafter gehen von einer rasanten Verbreitung aus, die Zahl der Betroffenen soll bis
2030 auf 8,7 Millionen steigen. Ungeachtet
dieser Tendenz ist der Wissensstand über
diese neurologische Erkrankung in der Öffentlichkeit gering. Oftmals wird Parkinson mit
Alzheimer, Demenz oder gar Geisteskrankheit
gleichgesetzt. Vorurteile, unter denen Betroffene wie Angehörige immens leiden. Hinzu
kommt: Das charakteristische Symptom der
Erkrankung, das Zittern, kann auf Außenstehende befremdlich wirken. Aufgrund dieses
Zitterns im Ruhezustand ist Parkinson auch
unter der Bezeichnung „Schüttellähmung“
bekannt – ein Ausdruck, den der „Entdecker“
der Krankheit, der Londoner Arzt James
Parkinson, im Jahr 1817 geprägt hatte. Zu den
häufigsten Symptomen zählen neben dem
Muskelzittern (Tremor) die Muskelstarre (Rigor) sowie die Verlangsamung der Bewegung
(Hypokinese) bis hin zur Bewegungslosigkeit,
im Fachjargon Akinese genannt. „Es begann
damit, dass mein linker Arm plötzlich wie
eingefroren in der Luft stehenblieb“, erzählt
Josef F. 56, und seit vier Jahren ParkinsonPatient, „diese Bewegungsarmut breitete sich
mit der Zeit auf den gesamten Körper aus.
Wenn ich mich fortbewege, dann sehr
langsam, mit schleppendem Schritt. Es fällt
mir außerdem schwer, mich gerade zu halten.
Meine Frau macht mich darauf aufmerksam,
dass ich, zum Beispiel beim Essen, ganz schief
im Sessel hänge.“ Eine Beschreibung, die für
den Parkinson-Spezialisten Univ.-Doz. Dr.
Willibald Gerschlager nicht ungewöhnlich ist.
„Parkinson zeigt sich auf vielfältige Weise“,
erklärt er, „die Bandbreite an Bewegungs-
störungen ist groß. Diese reicht vom Zittern,
das bei rund 70% der Patienten auftritt, bis
hin zur Erstarrung der Mimik.Auch die Stimme
des Betroffenen verändert sich, wird monotoner und leiser.“
MANGEL AM GLÜCKSBOTENSTOFF
DOPAMIN
Parkinson ist im doppelten Sinn eine Zeitkrankheit: Volkskrankheit mit rasantem Anstieg und ein Leiden, das beim Betroffenen
künstliche Entschleunigung bewirkt – und das
in einem von Dauerstress geprägten gesellschaftlichen Klima. Gerschlager: „Die
Parkinson-Krankheit ist eine kontinuierlich
fortschreitende neurologische Erkrankung, bei
der die Zellen der so genannten Substantia
nigra, der ,schwarzen Hirnsubstanz‘ in den
Stammganglien, langsam degenerieren.“ Zu
erklären ist diese Entwicklung durch einen
Mangel an dem Neurotransmitter Dopamin.
Ein österreichischer Hirnforscher namens
Oleh Hornykiewicz hatte als erster erkannt,
dass Parkinson-Patienten im Vergleich zur
gesunden Bevölkerung einen erniedrigten
Dopaminspiegel im Gehirn aufweisen. Biochemisch gesehen, ist Dopamin die Vorstufe
von Noradrenalin und Adrenalin und damit
einer der wichtigsten Botenstoffe im Zentralnervensystem. Bildhaft betrachtet, kann man
Dopamin mit dem Lautstärkenregler am Radiogerät vergleichen. Dreht das Dopamin so
richtig auf, ist also eine Menge von diesem
Neurotransmitter in unserem Blut vorhanden,
dann tanzen die Hormone sprichwörtlich Tango. Man weiß, dass Verliebte einen erhöhten
Dopaminspiegel aufweisen. Herzklopfen,
freudige Erregung und euphorische bis gar
rauschhafte Zustände sind die Folge. Das
„Glückshormon“ Dopamin weckt das Begehren, die Lust und den Wunsch, sich dem
anderen gegenüber zu öffnen. Ein Zuviel an
dem zwischenmenschlichen „Lockstoff“
jedoch hat gravierende Auswirkungen auf das
Gehirn. Dann wandelt sich Rockmusik im
Gleichklang der Gefühle zu aufpeitschendem
Heavy Metal, den die Seele nur schwer
verkraftet. Schizophrenie etwa wird durch
eine erhöhte Dosis an Dopamin verursacht,
speziell besteht eine Überaktivität an den D2Rezeptoren. Das kann zu psychotischen
Symptomen wie Halluzinationen, Verfolgungsangst und Denkstörungen führen. Ein zu
leiser Auftakt des Dopamins, das heißt zu
wenig davon, bedingt hingegen die typischen
Symptome der Parkinson-Krankheit, nämlich
Verlangsamung der Motorik und des Denkens.
Die Welt des Betroffenen tickt zunächst langsamer, und kommt dann immer mehr zum
Stillstand.
RÄTSELHAFTE KRANKHEIT
Eine Frage, die Parkinson-Patienten naturgemäß beschäftigt: Warum trifft diese
Krankheit ausgerechnet mich? Die Antwort
darauf bleibt die Wissenschaft noch schuldig.
Auch bei Gesunden nimmt die Anzahl jener
Nervenzellen, die Dopamin bilden, im Laufe
des Lebens ab. Warum bei einigen Menschen
der Zelltod drastischer ist als bei anderen, ist
eines der ungelösten Rätsel der Medizin. Gerschlager: „Die genaue Ursache für die Erkrankung ist bislang noch nicht geklärt. Es gibt
viele Hinweise, die nahe legen, dass es
mehrere ursächliche Faktoren gibt, die in der
Entstehung der Krankheit zusammenspielen.
In wenigen Fällen ist Parkinson erblich.“ Dennoch, die Krankheit beginnt für Gerschlager
schon weiter früher, noch bevor die motorische Symptomatik auffällt. Gerschlager:
„Beobachtungen legen nahe, dass Betroffene
ähnliche Persönlichkeitsmerkmale aufweisen.
In Studien wurden charakterliche Eigenschaften der Patienten und deren Vorgeschichte beleuchtet. Das Ergebnis: Parkinsonpatienten stellen sich als eher introvertierte,
fleißige, überkontrollierte Persönlichkeiten
dar.“ Seelische Faktoren haben überdies einen
Einfluss auf Krankheitsbeginn- und verlauf.
Durch den Mangel an Dopamin bei Morbus
Parkinson kommen nämlich auch andere
wichtige Glückshormone wie Serotonin und
Noradrenalin aus der Balance. Viele Patienten
leiden in der Folge an Depression, welche
durch Hoffnungslosigkeit, Niedergeschlagenheit und emotionale Leere zu Tage tritt,
auch allgemeine Unruhe und Schlaflosigkeit
können sich einstellen. Gerschlager rät darum
zu raschem Handeln: „Sobald der Verdacht auf
Parkinson besteht, sollte unbedingt eine neurologische Abklärung der Beschwerden erfolgen. Je früher mit der Behandlung begonnen
wird, umso günstiger ist es für den weiteren
Verlauf.“
RASCHE BEHANDLUNG WICHTIG
Die Diagnose des Morbus Parkinson ist allerdings nicht ganz einfach. Verwechslungen mit
rheumatischen Erkrankungen, Depression und
anderen Erkrankungen sind möglich, da der
Zellverlust im Gehirn schleichend verläuft und
„Betroffenen Mut machen,
Angehörigen Kraft geben!
JOHANNA BALL VON DER PARKINSON
SELBSTHILFE ÖSTERREICH ÜBER DIE
RICHTIGE EINSTELLUNG ZUR KRANKHEIT.
Womit haben Parkinson-Patienten am
meisten zu kämpfen?
Zunächst einmal ringen die meisten Betroffenen mit dem Schock der Diagnose. Zu wissen: Ich habe eine Krankheit, die zwar nicht
tödlich ist, die aber einen Schnitt im Leben
bedeutet. Alles verändert sich von Grund
auf, der Alltag, die Kontrolle über den Körper, die Beziehung zu den Mitmenschen. Um
Patienten zu helfen, die richtige Einstellung
zur Krankheit zu finden, wurde die Parkinson
Selbsthilfe Österreich gegründet.
Was bedeutet „die richtige Einstellung“?
Betroffene haben oft das Gefühl: „Gestern
noch war ich Teil dieser Welt, mit der Diagnose steht man plötzlich abseits, herausgerissen aus dem Vertrauten.“ Viele Parkinson-Patienten sind ja noch jung, um die 40,
sozusagen im Zenit ihres Lebens.Wir wollen
Betroffene ermutigen, trotz der Erkrankung
an der Welt teilzuhaben, so selbstständig wie
nötig. Die Parkinson Selbsthilfe Österreich
berät, bietet Gymnastikkurse an, vernetzt
Betroffene mit Therapeuten. An erster Stelle
steht für uns aber „Empowerment“ – Patienten die Kraft zu geben, den eigenen
Ressourcen und Fähigkeiten wieder zu vertrauen und den Alltag trotz Krankheit zu
bewältigen.
Was raten Sie Angehörigen?
Die Beratung der Familie des Betroffenen ist
uns ganz wichtig. Manche Kranke haben
große Schwierigkeiten, mit ihrer Umwelt zu
kommunizieren. Sie wirken oft emotionslos,
weil zum Teil auch die Mimik nicht mehr die
Gefühle widerspiegeln kann, die sich im
Inneren des Menschen abspielen. Angehörige haben dann den Eindruck, die
Verbindung zum Betroffenen verloren zu
haben. Gleichzeitig sind sie damit überfordert, dessen Leben zu organisieren, ihn zu
umsorgen. Hier wollen wir aufklären und
vermitteln. Angehörige sollen bei uns das
Gefühl haben: „Die sind auch für mich da,
hier kann ich mich aussprechen!“
Parkinson Selbsthilfe Österreich
Dachverband
Staudgasse 75/2/1 45, A-1180 Wien
Tel. & Fax: +43 1 402 94 27
www.parkinson-sh.at
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die Symptome unterschiedlich schnell und in
verschiedener Reihenfolge auftreten können.
Gerschlager: „Je mehr Erfahrung der behandelnde Arzt hat, umso präziser und früher
kann die Diagnose gestellt werden. Sinnvoll ist
es deshalb, einen neurologisch geschulten
Spezialisten aufzusuchen.“ Bei der Untersuchung wird der Arzt vor allem auf Veränderungen im Bewegungsablauf achten.
„Haltung und Gang des Patienten können
Warnsignale sein,“ erläutert Gerschlager,
„Wichtige Hinweise liefert die genaue
Beobachtung. Ist der Oberkörper nach vorne
gebeugt? Bewegt sich der Betroffene mit
kleinen, schlurfenden Schritten fort? Schwingt
beim Gehen eventuell ein Arm nicht mit?
Häufig ist bei Parkinson auch der Gleichgewichtssinn beeinträchtigt. Im Test lässt sich
die Fähigkeit, das Gleichgewicht zu halten, gut
überprüfen.“
Um andere Hirnerkrankungen auszuschließen,
kommen zusätzlich zur neurologischen Untersuchung eventuell moderne bildgebende Verfahren wie das Schädel-Computertomogramm (CCT) oder das MagnetresonanzTomogramm (MRT) zum Einsatz. Wesentliches Indiz auf Parkinson ist der Medikamententest mit dem Wirkstoff Levodopa
(L-Dopa). Gerschlager: „Der Patient erhält das
Medikament Levodopa, welches beim Erkrankten den Dopaminmangel im Gehirn ausgleicht. Bessern sich die Symptome des
Patienten im Laufe der Einnahmezeit, gibt das
die Gewissheit, dass diese tatsächlich auf ein
Defizit an Dopamin zurückzuführen waren.
Dann steht die Diagnose fest: Es handelt sich
um Parkinson.“
DOPAMINDEFIZIT AUSGLEICHEN
Derzeit lässt sich Parkinson zwar nicht heilen,
jedoch können die Symptome deutlich gelindert werden. Ziel der medikamentösen Behandlung ist es, den Mangel an Dopamin im
Gehirn durch die Gabe von Levodopa auszugleichen. Genau genommen ist dieses Medikament eine Vorstufe des Dopamin. Nach der
Einnahme passiert es die Blut-Hirn-Schranke
und wird sodann zu Dopamin verstoffwechselt. Die meisten Patienten erhalten Levodopa
ab einem bestimmten Stadium ihrer Erkrankung, woraufhin sich die Beschwerden der
Krankheit in der Regel rasch bessern – der
gesteigerten Lebensqualität entsprechend
wird die Frühphase der Therapie mit L-Dopa
auch „Honeymoon-Phase“ genannt. Eine treffende Bezeichnung, schließlich folgt einem
„echten“ Honeymoon ja sehr oft die plötzliche Ernüchterung. Im Fall der L-Dopa-Therapie bedeutet dies: Nach einer gewissen
Zeitspanne, die zwischen fünf und zehn Jahren
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betragen kann, bemerken Betroffene eine
kontinuierliche Verschlechterung ihrer Beschwerden – die Wirkung des medikamentös
verabreichten Dopamin lässt immer mehr
nach.Außerdem kann Levodopa nach längerer
Behandlungsdauer zu Bewegungsstörungen
(Dyskinesien) führen. Univ.-Doz. Dr. Gerschlager: „Zumeist treten diese Überbewegungen zum Zeitpunkt der besten Medikamentenwirkung auf. Es handelt sich um
unwillkürliche, meist schnelle Bewegungen,
die nicht oder kaum zu unterdrücken sind.Vielen Patienten sind die Parkinson-Symptome
allerdings wesentlich unangenehmer.“ Dennoch plädiert Gerschlager wie viele seiner Kollegen dafür, bei jüngeren Patienten Levodopa
erst möglichst spät einzusetzen und die gute,
aber begrenzte Wirksamkeit von Levodopa
„aufzusparen“.
NEUE THERAPIEOPTIONEN
Damit dies gelingt, greifen Ärzte in den frühen
Krankheitsstadien auf andere Medikamente
zurück. Dazu zählen Dopaminagonisten ebenso wie COMT-Hemmer oder Monoaminooxidase-B-Inhibitoren (MAO-B-Hemmer). Medikamentengruppen, die alle eine ähnliche
Wirkung wie L-Dopa haben und entweder
alleine oder „als Kombinationspartner“
gemeinsam mit Levodopa verabreicht werden. „Parkinson-Symptome werden auf diese
Weise deutlich reduziert und die Wirksamkeit
anderer Medikamente verlängert“, bestätigt
Gerschlager. Der Experte sieht darüber hinaus
noch einen zusätzlichen Nutzen in dem MAOB-Hemmer mit dem Wirkstoff Rasagilin: „Bei
dieser neuartigen Therapieoption ist eine neuroprotektive Wirkung zu beobachten“, sagt
Gerschlager, „das Medikament bietet einen
Schutz gegen das Absterben dopaminerger
Nervenzellen.“
SELBSTSTÄNDIG BLEIBEN
Das Hirn durch die Gabe von Medikamenten
zu schützen ist für Parkinson-Patienten ebenso wichtig wie im täglichen Leben den eigenen Kopf durchzusetzen. Die Krankheit raubt
Lebenskraft und zwingt Betroffene in einen
langsamen Rhythmus. Dennoch: gerade jetzt
ist es wichtig, Interessen und Ziele nicht aus
den Augen zu verlieren. „Parkinson-Erkrankte
neigen dazu, mit der Zeit die einfachsten
Dinge an die Angehörigen zu delegieren“, weiß
Willibald Gerschlager, „dies führt aber weiter
hinein in die Passivität und letztlich zu Frust
bei allen Beteiligten.“ „Ich wollte einerseits
von meinem Umfeld umsorgt werden und
war froh, dass man mir die zur Hürde gewordenen Pflichten des Alltags abnahm“, erzählt
Parkinson-Patient Josef F., „für diesen Verlust
an Eigenständigkeit machte ich jedoch die
Familie verantwortlich. Sicher keine leichte
Zeit für meine Angehörigen.“ Heute geht Josef
F. die Dinge bewusst langsam an, sieht sich als
Kontrapunkt in einer gehetzten Welt. „Es
erfordert sicherlich Mut, die geringsten Handlungen sehr konzentriert und gewissenhaft
auszuführen, vor allem, weil Stress und Aktivität geradezu als Statussymbol gelten“, sagt
er. „Heute aber weiß ich: Wenn ich mich nicht
durch Druck von außen aus der Ruhe bringen
lasse, kann ich mich selbst akzeptieren und es
geht mir deutlich besser.“
Draht zum
Experten,
Dialog mit
anderen
www.parkinsonberatung.at
Die von Univ.-Doz. Dr. Willibald Gerschlager initiierte Website bietet
umfassende Infos und ein Forum für
den Austausch mit Experten, Betroffenen und Interessierten zu allen Themen rund um Parkinson. Gerschlager:
„Kommunikation kann der Krankheit
den Schrecken nehmen – alle Fragen zu
Parkinson werden rasch und umfassend beantwortet.“
Univ.-Doz. Dr.
WILLIBALD GERSCHLAGER
Neurologische Abteilung
Krankenhaus der Barmherzigen Brüder
Große Mohrengasse 9, 1020 Wien
Tel.: 01/21121-3240
E-Mail:
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