Patientenschulung bei Kindern u. Jugendlichen

- Sylt
- ABC
- Scheidegg
Luftiku(r)s - Wangen
Patientenschulung
USA
Skandin.
bei Kindern und Jugendlichen –
Erfahrungen, Konzepte, Ergebnisse,
Zukunft
1980
Pusteblume LeverSPAK kusen
1986
1987
Konsensus
- AG e.V.
- Curriculum
1.Tg. 2.Tg. 3.Tg. 4.Tg. 5.Tg. 6.Tg.
BAT
1988 1989 1990
OS
OS
1991
1992
OS
1993
OS
OS
OS
1994
1995 1996
7.Tg. 8.Tg. 9.Tg. 10.Tg. 11.Tg. 12.Tg. 13.Tg. 14.Tg. 15.Tg. 16.Tg. 17.Tg. 18.Tg.
Köln
Klein Amrum Berch- BieleMachnow
tesg.
feld
1997 1998
1999
2000
Nürnberg
2001
Halle
2002
Frankf. Freia.M.
burg
2003
Davos Würzburg
OS
2004 2005 2006 2007 2008
Bosch I
Luftimobil
Düssel- Bad
dorf
Reichenhall
1. Rahmenvertrag Nds.
Bosch II
Luft ist Leben
BKK- DMP
Vertrag papier
Bund
DMP
myAir.tv
Akademien
Projekt BMG
Handbuch QM
Handb.
QM 2.Aufl
Handb.
QM 3.Aufl.
ASEV
Würzburg, 27.1.2010
R. Szczepanski, Osnabrück
erhöhte
Morbidität
und
Mortalität
Leiden ?
Einschränkungen
körperliche
Aktivität
regelmäßige
Arztkontrollen
Dauertherapie ?
Kind/Eltern
?
Lebensweg
Folgeschäden ?
Soziale Auswirkungen ?
Chronische
Krankheit
??
Einschränkungen
psych. Befindlichkeit
berufliche
Einschränkungen
Früher Tod ?
•
Bewertung der Erkrankung durch den Patienten
•
Bewertung der Erkrankung durch Familie und Umwelt
•
Belastung durch Therapie
•
Konkurrenz der Geschwister
•
Schuldgefühle der Eltern
•
Sekundärer Krankheitsgewinn
Bewältigung
finanzielle
Belastung
Familie
Krankheit und Familie
Umgang mit
Medikamentennebenwirkungen
Chronische
Erkrankung
im Kindes- und
Jugendalter
krankheitsspez. Behandlungsanforderungen
soziale
Belastungen
Krankheit und Familie
Die Familie schränkt die möglichen Verhaltensweisen ihrer Mitglieder
über ihre Regelstruktur ein.
Die Art und Weise ihres Bewältigungspotentials bestimmt mit darüber,
welches Verhalten ein Familienmitglied zeigt, bzw. zeigen darf, und
welches nicht, somit auch,
welche Bewältigungsstrategie es auswählt und welche nicht.
„Niemand ist allein krank“ (v. Schlippe, 1986)
Jgdl.:
34 %
21 %
20 %
Eltern
Freunde und Gleichaltrige
Niemanden
Lohaus, 1993
1
Chronische Krankheit und soziale Bezüge
Geschw.
Eltern
GE
entferntere
Verwandte
Schulung:
Beziehung
pädagogische/ psychologisch Intervention
Patient/ Familie u. professionelle Helfer
mit medizinischen Inhalten als Basis Empowerment.
früher
„Compliance“
„Niemand ist alleine krank“
heute:
Empowerment
Patient
(„Subjekt“?)
Arzt
Mitarbeiter
Arzt
Arzt
Kind
Partnerschaftliche, vertrauensvolle
Arzt - Patienten - Beziehung
Patient
(„Objekt“?)
Verein
Freunde
Schule
Getragen von
- Kompetenz
Peer
- Gegenseitigem Respekt
- Gleichberechtigter Verantwortung
- Wobei fachliche Kompetenz gewahrt bleibt !
Ziele Patientenschulung
AGAS
www.asthmaschulung.de
Kenntnisse über Krankheit,
aktive Mitarbeit bei Therapie
Wahrnehmung von
Auslösern und
Selbsteinschätzung
Krankheitsbezogene
Ängste vermindern,
emotionale Entlastung
Consensus (91 – 94)
– Medizinische Inhalte
• Sport, Physiotherapie
– Psychologische Inhalte
– Methodisch, didaktisches Vorgehen
Steigerung der Lebensqualität/
Bewältigungskompetenz
Empowerment
Verbesserung des familiären
Umgangs/ Integration in peer-group
Förderung Eigenverantwortlichkeit
Frühintervention
Selbstmanagement
– Curriculum
• Asthmaakademien (ab 1994)
Akzeptanz als variabel
verlaufende chronische
Krankheit
•
Evaluation
•
Handbuch Qualitätssicherung
•
Zentrale Folien
•
DVD Instruktion
Schulung
= pädagogische/ psychologisch Intervention
mit medizinischen Inhalten (handlungsrelevant !!)
Das Fass - Modell
Themen
Eltern von Kindern, 2 bis 5 J.
Kinder u. deren Familien, 5 bis 7 J.
Kinder u. deren Familien, 9 bis 12 J.
Jugendliche u. deren Familien, 13 bis 18 J.
Download Folien für Mitglieder AGAS :
allinfo, AG Asthmaschulung:
3. Auflage, 2007
1. Physiologie der Atmung
6. Notfallbehandlung
2. Was ist Asthma?
7. Symptomwahrnehmung/
Körperliche Aspekte
3. Auslöser und deren Vermeidung
Asthma-Anfall
Infekt
Zigarettenrauch
psych. Stress
Zu viele AsthmaAuslöser bringen
das Fass zum
Überlaufen!
Hausstaub
Pollen
9. Kognitive/ Verhaltensaspekte
5. Stufenplan
10. Familien- u. psychosoziale
Aspekte
Vermeidung von
auslösenden
Faktoren senkt den
Pegelstand im Fass!
Anstrengung
8. Emotionale Aspekte
4. Medikamentenwirkung
Asthma-Anfall
Schimmelpilze
Gute medikamentöse
Einstellung verhindert
ebenfalls das Überlaufen
des Fasses!
Download: allinfo, AG Asthmaschulung:
für Mitglieder AGAS
2
Asthmatherapieschema
NVL 2005
wenn ∅ Besserung
Dosissteigerung
50-100%
Niedrig dosiert
inh. Steroide
Evtl. kurzfristig
Antientzündliche
Therapie
+ Beta2-Mimetika
lang
+/o.
Leukotrienantagonist
+/o.
Theophy. ret.
oder
Chromone
(DNCG, Nedocromil)
II
I
Jugendthemen
(Leukotrienantagonist für
Stufe 4 nicht
zugelassen)
oder
oder
Leukotrienantagonist
Beta2mimetika
bei Bedarf
Inh. Steroide
hohe Dosis
sonst wie
Stufe III
inh. Steroide
mittlere Dosis,
+
orale Steroide
(einige Tage
oder Dauer)
III
IV
! Auf jeder Behandlungsstufe zusätzlich gezielte Bedarfstherapie !
Beta2mimetika
Ipratropiumbromid
•
Hilflosigkeit durch Krankheit
•
Sexualität / Verhütung
•
Vererbung
•
Stigma durch Krankheit/ Therapie
•
Berufsfindung
•
Auswirkungen Therapie (Nebenwirkungen, Sucht)
•
Umgang mit Drogen (Rauchen, Alkohol)
•
Freizeit und Sport, Leistungssport
•
Umgang mit Freunden/ soz. Durchsetzungsstrategien
•
Arzt- Pat.- Beziehung, Übergang von Jgd.- zum Ew.- arzt
Orale
Steroide
– Einbezug Eltern!, Freunde
Hohe Dosis
– Erwachsenenprogramme nicht geeignet !!
Jugendliche
QM – Handbuch
3. Auflage, 11/ 2007
•
Ziele Asthmaschulung bei
•
Strukturelle Voraussetzungen
• Kindern/ Jugendlichen/ deren Eltern
• Asthmatrainer/ Schulungsteam (ST)
• räumliche/ materielle Bedingungen
•
Schulungsinhalte
• medizinisch Inhalte
• methodisch-didaktische Standards
Eltern
Sicherung Prozessqualität durch
•
Erhebungsinstrumente (Eltern-/ Kinderfragebögen)
• fortlaufende Qualifizierung Trainer, Team, Schulungsablauf
Je Kreis ein Trainer
Studien zur Asthmaschulung
•
Veränderungen somatische Daten nach 1 Jahr
(„Bosch I“, Szczepanski et al. 1996)
E1
„Bosch 1“, 1996:
Effekte Schulung, Nachschulung
„Harte“ Daten, psychometrische Parameter
„Bosch 2“, 1996:
KNA-, KWA- Effekte
Luftimobil
Implementation
AG Asthma, 1997:
Feldstudie Implementation Fläche
BMGS, 1999:
Grad I, II
Kiosz et al., 2001:
Nachschulung nach Reha
ASEV 2007:
Trend ↓
*
(n=25)
Trend ↓
Trend ↓
Trend ↓
Notfallvorstellung beim
Hausarzt (HA)
↓
Trend ↓
Trend ↓
Bei HA wegen leichter
Symptome (ohne Hypo)
Dauertherapie
↓
↓
ns
ns
ns
ns
ns
Seltener leichte
Symptome
Asthma insgesamt
*
NASA nicht für Kinder/Jugendliche evaluiert
Trend ↓
Anfälle mit Zyanose
Schulung Eltern, Kinder < 5 Jahre
KG
(n=32)
Trend ↓
Notfallvorstellung in der
Klinik
Krankenhausaufenthalte
*
*
*
E2
(n = 27)
↓
ns
↓↓
ns
ns
↓
ns
ns
Schulfehltage seltener
↓
↓
ns
Seltener Symptome beim
Sport
Kind belastbarer
↓
ns
ns
ns
ns
(ns = nicht sign./ Trend
= nicht sign./
↓
= sign. p= 0,05/
= sign. p= 0,001)
Metaanalyse : * = Effekt pos., * = kein Effekt
3
Kontrollüberzeugung, „Bosch I“
Metaanalysen zur Asthmaschulung
Szczepanski et al., 1996
2003 Guevara et al., BMJ: Einzel- Gruppenintervention;
32 (45) Studien; n= 3706) 2 – 18 Jahre:
Evidenz Schulung > Regelversorgung
Keine Evidenz:
• Verbesserung Lufu (FEV1, PF)
– Häufigkeit stat. Aufnahmen
• Steigerung Selbstwirksamkeit
– Häufigkeit Exacerbationen
• Schulfehltage verringert
• Tage verringerte Aktivität
• Notfallversorgung seltener
• Verringerte Anzahl nächtliche Störung
•
Metaanalysen zur Asthmaschulung
– Häufigkeit
ntio Exacerbationen
Überlegenheit Schulung > „Standard“-Versorgung
–
–
Anzahl Hospitalisation
Ambulante Notfallvorstellungen
–
Effektiver, wenn > 2 Termine u. mehr Interaktion
Effektiver, wenn > 2 Termine u. mehr Interaktion
Keine Daten ausgewertet zu
– Arztbesuch ohne Notfall
++
+
– LQ
++
+
– Schulfehlen
T2: n=313/ 364)
Strukt. Schulung
Instruktion
Strukt. Schulung
Strukt. Schulung
T2
– Selbstwirksamkeit
– Symptome Tag/ Nacht
Wartekontrollgruppe
Schulung: 9,5 Std.
T2
T2
T1
T1
Instruktion
Strukt. Schulung
T0
T0
T0
– Selbstwirksamkeit
Zentrale Randomisation
– Symptome Tag/ Nacht
– LQ
– Schulfehlen
T0: > 18 Fam./ Zentrum
Zentren/ teilnehmende Familien T0: n=364// T2=313
//
T2: > 70 Familien/ Intervention
Zusammenfassung ASEV
Zu T2 (nach 6 Monaten) Schulungsgruppe > Instruktion, Wartegruppe:
Rekrutierung:
25 Zentren
Drop-Out
bzgl. Zusage
T0
Wartekontrolle
Instruktion
Schulung
121 (33%)
122 (34%)
121 (33%)
7,4
%
18,9
%
112 (33%)
99 (34%)
• Notfalltherapieplan häufiger vorhanden (DMP)
• Deutlich wenigere Notfallvorstellungen bei Patienten mit höherem Schweregrad (ICS) (DMP)
• Inadäquate Dauertherapie mit ß2-Mimetika seltener
364
• Bedarfstherapie häufiger vorhanden
16 Zentren
0%
–
•
ca.
6
War Mon.
teze
it
n:
e
• Schulfehltage verringert
terv e
n
I
h
e
• Tage verringerte Aktivität
sch omisc
ogi
• Notfallversorgung seltener dag
kon
ö
ä
,
p
he
• Verringerte Anzahl nächtliche
sch atStörung
isc
s
ogi
en
hol
som versu e Dat
c
“
y
e
T?
Ps
ch
art
tris n?• RC
Coffman et al., 2008, Ped., „H
e
Kein Effekt
m
e
o
Patienten 2 – 17 J. (klinisch gesicherter DiagnosehAsthma)
c
r ob
– Arztbesuch ohne Notfall
• 37/ 208 Studien, n=6870, nur USA
psy tensp
hal
r
e
V
• Keine Daten ausgewertet zu
ca. 30 %
Anzahl Hospitalisation
Ambulante Notfallvorstellungen
ca.
6
War Mon.
teze
it
– Häufigkeit stat. Aufnahmen
• Steigerung Selbstwirksamkeit
•
–
–
Kein Effekt
Keine Evidenz:
• Verbesserung Lufu (FEV1, PF)
•
Überlegenheit Schulung > „Standard“-Versorgung
•
ASEV Untersuchungsplan (Kinder 2 – 5 Jahre /
2003 Guevara et al., BMJ: Einzel- Gruppenintervention;
32 (45) Studien; n= 3706) 2 – 18 Jahre:
Evidenz Schulung > Regelversorgung
Coffman et al., 2008, Ped.,
Patienten 2 – 17 J. (klinisch gesicherter Diagnose Asthma)
• 37/ 208 Studien, n=6870, nur USA
ca.
6
War Mon.
teze
it
•
Drop-Out
von T0 zu T2
Teilnahme:
16 Zentren*
* 2 Zentren mit 2 Studiendurchläufen
T2
15,6
%
102 (33%)
14,0
%
313
Dropout
• kurzwirksamen ß2-Mimetika, systemisches Steroid
• Deutlich besseres Notfallvermeidungsverhalten
• Bessere Inhalationstechnik
• Verminderung elterlicher Schlafstörungen
•
Kein Unterschied:
• Anzahl geschulter Familien (DMP)
–
Alter (3,9 +/- 1,0)
–
Geschlecht (64,9% m.; 35,1% w.)
–
Schweregrad nach Rosier
–
Dauertherapie (ICS, LTRA, LABA, SABA)
–
Amb. Akutintervention
–
Stat. Aufnahmen
• Berufliche Fehltage der Eltern
–
Bedarfstherapie mit SABA, syst. Steroid
–
Verhaltensweisen im Notfall
• Funktioneller Schweregrad (Rosier-Score)
–
Inhalationstechnik
Keine Effekte
• Anzahl Kinder mit ICS (Deckeneffekt?) (DMP)
• Kindergartenfehltage
• Anzahl stationäre Notfallaufnahme (Zahl zu klein) (DMP)
4
www.my-Air.TV
Computerschulung
seit Mai 2007
akkreditiert für DMP
als alternatives
Nachschulungsprogramm
Keine relevanten Effekte nach 6 Monaten bei
•
Kindern
– (7-14 Jahre, n = 192; McPherson et al., 2006)
Ziel:
•
Internetbasierte Nachschulung für 9 - 16 j.
Keine relevanten Effekte nach 12 Monaten bei
– falls Live - Nachschulung nicht gewünscht/ möglich
•
– zunächst nur DAK, seit Februar 2007 für alle GKV
–
•
– Weckung Interesse an Schulung für Spontannutzer
Erwachsenen
801 Ew. (Osman et al., 1994)
Internet nach Gruppenschulung (Runge, 2004, n=178: 8-16, amb + stat.)
jungen Erwachsenen
–
•
97 junge EW (Resp.Med.2005,321-8)
•
Weitere Verbesserung:
– Wissen, LQ, seltener Notfallbesuche, Gebrauch Bedarfsmedikation
Je 1 € Internetschulung: 3,65 € zusätzliche Ersparnis
Schulung im DMP
Effekte Disease- Management
(Rechtsverordnung 22.12.04)
(Weingarten et al., 2002, BMJ: Metaanalyse, 118 Programme)
1. Instruktion / Schulung Versorger
→ Krht.verl. ↑:
0,3 (0,19-0,51)
2. Rückmeldung Versorgungseffekte Patient
→ Krht.verl. ↑:
0,17 (0,1-0,25)
3. Erinnerungshilfen für Versorger
→ Krht.verl. ↑:
0,22 (0,1-0,37)
4. Instruktion / Schulung Versorger
→ Leitlinienadhärenz ↑:
0,44 (0,19-0,68)
5. Rückmeldung von Patienteneffekten
→ Leitlinienadhärenz ↑:
0,61 (0,28-0,93)
6. Erinnerungshilfe für Versorger
→ Leitlinienadhärenz ↑:
0,52 (0,35-0,69)
7. Patientenschulung
→ Krankheitsverlauf ↑:
0,24 (0,07-0,40)
8. Patientenerinnerungssystem
→ Krankheitsverlauf ↑:
0,27 (0,17-0,36)
9. Finanzieller Anreiz Patient
→ Krankheitsverlauf ↑:
0,40 (0,26-0,54)
Leitliniengeleiteter Behandlungskorridor:
Im Mittelpunkt nicht einzelner Patient sondern Optimierung Versorgungsabläufe
Strukturierte Behandlungsprogramme (evidenzbasiert)
Schulung
Leistungserbringer
für Patienten
Qualifikation der Leistungserbringer ist sicherzustellen
Akkreditierung
Erstes und flächendeckendes
Programm: Kinder/ Jgdl. bis 18 J. u. Eltern
BVA 9/05; 3. Auflage, 7. 2. 2008
1 - 3: Kein AB + COPD / Depression, DM, Lipid ↑, RR ↑, PCP
4 - 6: Kein AB + COPD / Depression, DM, koronare Herzkrankheit, Lipid ↑
7 - 9: Asthma br./ COPD, Depression, DM, kor. Herzkrh., chron. Schmerz, Lipid ↑, RR ↑, PCP
Keine Kinder-/ Jugendprogramme
Qualitätsziele/ Indikatoren DMP
•
Erhöhung Anteil geschulter Asthmapatienten
My-air.tv als Alternative für Nachschulung (5/ 07)
3. Auflage, 2007
NASA nicht für Kinder/ Jgd. akkreditiert
Schriftliche Befragung von Eltern mit
einem asthmakranken Kind (IGES 2009, DAK)
• Anteil Teilnahme bezogen auf alle Pat. mit e. Empfehlung
Kinder mit Asthma (5 bis 19 Jahre)
N=12.200
•
Erhöhung Anteil Patienten mit schriftl. Selbst- management- Plan
• Anteil bezogen auf alle eingeschriebenen Pat.
•
DMP-Teilnehmer
N=2.800
Nicht-Teilnehmer
N=9.400
Stichprobe
N=2.000
Stichprobe
N=3.000
Rücklauf
N=792
40%
Rücklauf
N=575
19%
DAK-Asthma-Studie
2000
N=1.071
Vermeidung notfallmäßiger Behandlungen
• a. Anteil stationärer notfallmäßiger Behandlungen in letzten
12 Monaten bezogen auf alle eingeschriebenen Pat. mit
Darstellung patienten- bezogener Häufigkeit
• b. Anteil nichtstationärer Notfallbehandlungen, sonst wie a)
•
Erhöhung Anteil Patienten mit ICS als Teil Dauertherapie
• Anteil bezogen auf alle eingeschriebenen Patienten
5
Bessere Information fördert Compliance
DMP-Teilnehmer profitieren von besserer
Unterweisung in Inhalationstechnik
„Wie halten Sie bzw. Ihr Kind es mit den Medikamenten gegen das Asthma?“
Antworten
„stimmt genau /
stimmt eher“
Fazit (DAK, IGES 2009)
•
„Ist Ihnen bzw. Ihrem Kind gezeigt worden, wie man richtig inhaliert?“
Teilnahme an Patientenschulungen
= Hauptgrund bessere Ergebnisse im DMP
Einbindung/ Information/ Schulung Eltern/ Patienten
bedeutend für Erfolg Asthmatherapie.
•
Bei DMP- Teilnehmern
deutliche Verbesserungen Versorgung gegenüber DAK- Studie 2000.
•
Bei Nicht- Teilnehmern DMP
Situation weniger verbessert, teilweise keine Veränderungen.
•
Teilnahme DMP bzw. Patientenschulungen
sollte weiter gefördert und unterstützt werden.
Informationsbedarf
Zuweisung zur Schulung
1. Patient/ Eltern entscheiden
2. Arzt entscheidet nach
- strukturellen Gegebenheiten
- ökonomischen Aspekten
(Lecheler et al., 2002)
mehr Informationen über Asthma
erwünscht
durch Gespräche mit dem Arzt
durch Fernsehsendungen oder Videos
3. Hilfskriterien mit unklarer Prädiktion
4. Strukturierte Entscheidung
durch Bücher oder Broschüren
durch Vorträge/Fortbildungen
mit Hilfe des Computers (Internet
und andere elektronische Medien)
durch Tageszeitung/Illustrierte
und andere Printmedien
Pädiater
(n = 90)
(n = 101)
93
33*
Auf welche Weise/durch welche
Informationsquellen? (gestützt)
durch Kurse/ Selbsthilfegruppen
% Werte
Eltern
(n = 84)
(n = 83)
74
82
63
49
30
45
36
35
33
31
24
**
19
7
* Durchschnittswert
** nicht abgefragt
6
Informationsbedarf
(Lecheler et al., 2002)
Teilnahme an
Schulungsprogramme
% Werte
mehr Informationen über Asthma
erwünscht
Pädiater
(n = 88)
(n = 101)
(125, Alter > 16 J., Abdulwadud et al., Resp. Med. 1997)
33*
Auf welche Weise/durch welche
Informationsquellen? (gestützt)
durch Kurse/ Selbsthilfegruppen
Kinder
71
(n = 62)
(n = 83)
53
49
27
durch Gespräche mit dem Arzt
durch Fernsehsendungen oder Videos
– Rascher Zugang (Teilnahmeplatz < 7 Monaten)
•
Wenn einmal da, dann praktisch kein Abbruch !
•
Kein Einfluss:
19
8
durch Vorträge/Fortbildungen
durch Tageszeitung/Illustrierte
und andere Printmedien
Entscheidende Kriterien:
– Alter
35
36
(Internet/andere elektronische Medien)
•
45
26
mit Hilfe des Computers
Nur 43,2 %, die Interesse äußerten, haben auch teilgenommen
82
23
durch Bücher oder Broschüren
•
31
**
–
7
* Durchschnittswert
** nicht abgefragt
Geschlecht, Therapienotwendigkeit, Atopie,
Rauchen, Vorwissen, Tag, Zeitpunkt,
Erreichbarkeit Schulungseinrichtung
Präferiertes Schulungsangebot
! "! #
(BMGS-Projekt)
"
#
!
"
#
10000
9000
8000
•
Mehrere Termine/ mehrere Wochen:
83,1 %
•
Nachmittags oder früher Abend:
86,3 %
•
Möglichst nicht in Ferien:
80,9 %
7/09: 3224 Trainer
6000
- Ärzte
Block am Wochenende:
•
Anfahrtszeit: max. 45, optimal 30 Minuten
24,6 %
54,5 %
- Psych.
9,6 %
- KG
9,1 %
- Schw.
•
7000
10,9 %
- Ah.
4,8 %
- Sonst.
2,1 %
5000
4000
3000
2000
1000
0
1992
1999
2000
2002
2006
ambulant
52
1732
2586
3287
3847
2008
stationär
155
694
1350
600
644
697
Reha
417
4946
8122
8013
8605
9630
6902
Zuweisung zur Schulung
1. Patient/ Eltern entscheiden
2. Arzt entscheidet nach
- strukturellen Gegebenheiten
- persönlichen ökonomischen Aspekten
3. Hilfskriterien mit unklarer Prädiktion
Eingabe erste beiden Ziffern
Schweregrad Asthma
Lungenfunktion
Belastungstests
NO
Peak - Flow – Protokoll
Symptomwahrnehmung
ACT
4. Strukturierte Entscheidung
7
Informationsquellen über Kortison
Patientensicht bei
Nichteinsatz
Akuttherapie
(n= 133; Burrichter, v.Schlippe, Szczepanski, Moschr. 2006)
Informationsquelle
Informationen
werden aus dieser
Quelle bezogen
Info-Quelle
befürwortet
Kortison
Info-Quelle
lehnt
Kortison
ab
6,7 %
n=82 Erwachsene (Janson+Becker, JA 1998)
•
•
Unterschätzung Schwere
90 %
Hausarzt/Kinderarzt
72,3 %
93,3 %
Klinikarzt
75,4 %
100,0 %
0,0 %
Beipackzettel
23,1 %
57,7 %
42,3 %
Nichtgabe, weil gerade
Medien
23,1 %
34,6 %
65,4 %
•
Unsicherheit bzgl. Maßnahmen
74 %
Bekannte/Verw.
46,9 %
21,4 %
78,6 %
•
„Ich schaffe es allein“
46 %
Heilpraktiker/Homöopath
19,2 %
4,0 %
96,0 %
•
Vermeiden Notfallambulanz
Andere betroffene Eltern
23,1 %
77,8 %
22,2 %
•
Cortisonangst
Asthmaschulung
76,0 %
100,0 %
0,0 %
•
Fehlende ökonom. Ressourcen
nicht passend zum Alltag/ Aktivität
86,5 %
42 %
31 %
6%
(nur geschulte Eltern 37,9%)
Curriculum - Ausbildung
Schulung im DMP
(Rechtsverordnung 22.12.04)
www.gpa.de
Bei Antragstellung müssen die Schulungsprogramme, die angewandt
•
Block I:
Hospitation bei anerkanntem
Hospitationszentrum + Asthmasportgruppe
•
Block II:
Theorieseminar 40 Zeiteinheiten à 45 Min
Block III:
Supervision:
3 Zeitstunden anhand von Videoaufzeichnungen oder
•
3. Auflage, 2007
„life“
werden sollen,
gegenüber dem BVA benannt u.
ihre Ausrichtung an den Therapiezielen belegt werden.
Abschlusszertifikat durch AG Asthmaschulung im Kindes- und
Jugendalter e.V. (zusammen mit der GPP)
•
Geschäftsstelle der AGAS:
•
Kompetenznetz Patienten-Schulung
(KomPaS)
Kinderhospital Osnabrück
Iburger Straße 187, 49082 Osnabrück;
Frau Heße: Tel.: 0541/ 56020-213
Die Qualifikation der Leistungserbringer ist sicherzustellen.
www.asthmaschulung.de
DMP DM Typ 1
Die übergeordnete Schulungsinitiative
Patientenschulung
•
Programme
– für 6 – 12 Jahre (Jan-Programm) (1989)
– Jugendlichen-Schulungsprogramm (13 – 18 Jahre) (1995)
•
Einzel-/ Gruppenschulung
– mit separatem Raum in Nähe zur Diabetesstation
– Zielgruppen orientiert
•
Schulungs- und Behandlungsprogramm < 4 Wochen
•
Strukturierte Schulungsunterlagen und Curricula
– incl. altersentsprechende Unterlagen für Patienten und Eltern
www.compnet-schulung.de
•
ambulant/ stationär im DMP
8
Chronologie
Neurodermitis - Schulung
02/ 96
Ausschreibung BMG (über 50 Anträge)
11/ 96
Expertenkonferenz (8 Anträge + Experten)
05/ 97
1. Konsensuskonferenz (Berlin)
05/ 97- 02/ 98
Arbeitsgruppen mediz. + psycholog. Inhalte, Didaktik, Evaluation
02/ 98
2. Konsensuskonferenz + Gründung AGNES (Klein-Machnow)
05/ 98
Verabschiedung Konsensuspapiere
bis 07/ 98
Etablierte Programme
•
Bundesweite Schulungsverbünde mit Finanzierung:
– Asthmaschulung im DMP
– Diabetesschulung im DMP
– Neurodermitisschulung, teilw. Rahmenvertrag
– Adipositasschulung, meist Einzelfallzusage
Überarbeitung Antrag Modellprojekt
09/ 98
3. Konsensuskonferenz (BMG, Vertreter GKV auf Bundesebene), Berlin
10/ 98
Veröffentlichung Konsensuspapiere (Präv.-Rehab., Heft 4)
04/ 99
Treffen mit GKV wegen Kostenübernahme
– Epilepsie- und Rheumaschulung
06/ 99
Zusage Kassen - vorbehaltlich, dass BMG Evaluation übernimmt
10/ 99
mündliche Zusage BMG zur Förderung
– Chronische Schmerzen
•
Regionale Initiativen mit Einzelfallentscheidung:
09/ 00
Start Modellvorhaben nach Zusage GKV
– Psoriasis
12/ 03
Abschlußbericht 1
– Mukoviscidose
– Herzfehler
1/ 05
Abschlußbericht 2
2005
Verhandlungen mit GKV (BMG)
2006
BMJ-Artikel, Rahmenempfehlung GKV
– Einzelne Stoffwechsel (z.B. PKU)
2007
BKK – Vertrag NS, Sonst ??????????????????????????????
– ????????????????????????????????????????
2007
Cochrane Metaanalys: Beste Studie weltweit !
Programme in der Entwicklung
•
•
- Sylt
- ABC
- Scheidegg
Luftiku(r)s - Wangen
Bundesweite Schulungsverbünde:
1.
Kontinenzschulung, Manual erscheint 2010
2.
Anaphylaxieschulung, Manual erscheint 2010
USA
Skandin.
Pusteblume LeverSPAK kusen
Konsensus
- AG e.V.
- Curriculum
Tagungen mit AGNES
1.Tg. 2.Tg. 3.Tg. 4.Tg. 5.Tg.
BAT
OS
OS
OS
OS
OS
6.Tg.
7.Tg.
8.Tg. 9.Tg. 10.Tg. 11.Tg. 12.Tg. 13.Tg. 14.Tg. 15.Tg. 16.Tg. 17.Tg. 18.Tg.
OS
Köln
Klein Amrum Berch- BieleMachnow
tesg.
feld
Nürnberg
Halle
Frankf. Freia.M.
burg
Regionale Initiativen:
1.
Chronisch entzündl. Darmerkrankung
2.
Nephrotisches Syndrom
3.
Angeborene Herzfehler
4.
Nach Transplantation
5.
Seltene Stoffwechselerkrankungen
6.
ADHS
7.
Immunmangel
8.
????????????????????????
Berufs -/ gesundheitspolitischer Rahmen
•
Facharzt für Kinder- u. Jugendheilkunde
– Sowie Zusatz: z.B. Diabetologie, Allergologie, Pneumologie …
•
Leitlinien
– Neurodermitis, Asthma bronchiale, Diabetes,…..
•
§ 43.3 SBG V als „Kann“-Leistung (seit 1.1.2000)
– ergänzende Leistung zur Rehabilitation
•
Ziele DMP Diabetes mellitus
– Anteil geschulte Patienten
1980
1986
1987
1988 1989 1990 1991
1992
1993 1994
1995 1996
1997
1998 1999
2000
2001
2002
2003 2004
Davos
Würzburg
OS
2005 2006 2007 2008
Bosch I
Schulung
für chronisch kranke Kinder, Jugendliche
und deren Familien
Düssel- Bad
dorf
Reichenhall
Luftimobil
1. Rahmenvertrag Nds.
Bosch II
Luft ist Leben
BKK- DMP
Vertrag papier
Bund
DMP
myAir.tv
Akademien
Projekt BMG
Handbuch QM
Handb.
QM 2.Aufl
Neue Erfahrungen, neue Konzepte
Handb.
QM 3.Aufl.
ASEV
23,7 % der Kinder und Jugendlichen haben
eine oder mehrere chronische Erkrankungen (KiGGS 2007).
Berufs -/ gesundheitspolitischer Rahmen
• Erreichen Zielwert HbA1c , ICT
• Zahl Pat. mit norm. RR, Augenarzt, kein EW im Urin
• Notfallbehandlung (amb., stationär)
•
Ziele DMP Asthma bronchiale
–
Anteil geschulte Patienten
• Schriftlicher Therapieplan
• Dauertherapie mit ICS
• Notfallbehandlung (amb., stationär)
9
ModuS
Defizite und Weiterentwicklung
Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke
Erstellung eines Sachstandsberichts für BMG 10/08:
Kinder und Jugendliche sowie deren Familien
Beginn: 1.12.2009
Ausgangslage:
•
05/2008:
Strategie der Bundesregierung zur
Förderung der Kindergesundheit
Basis:
•2007:
Ergebnisse des Kindergesundheitssurveys (KiGGS)
•2007:
Sachverständigenrat zur Begutachtung der
Entwicklung im Gesundheitswesen:
1.
Hintergrund / Wissensstand
2.
Design und Vorgehen zur Situationsanalyse (Teil A)
3.
Konzeption eines Schulungsprogramms (Teil B)
4.
Durchführung Modellvorhaben (Teil C)
5.
Wissenschaftliche Begleitung + Evaluation (Teil D)
6.
Implementation
„Kooperation und Verantwortung –
•
Voraussetzung einer zielorientierten Gesundheitsversorgung“
Erstellung Handbuch
Indikationen
•
ModuS
Migration/ soz. Randgruppen/ Gender:
– Asthma, Diabetes
•
Weniger häufige Krankheiten
dysfunktional,
sozial auffällig
Stationär
– Mukoviscidose
Förderung:
Soz.-med.
Nachsorge/
Soz.-päd.
Fam.-hilfe/
Jugendamt/
KJP
Schulung:
– Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Pat./
Fam.
– Nephrotisches Syndrom
– Stoffwechselerkrankungen
Zentrum
Ki-Arzt
Mobil
– Immunmangelerkrankungen
– Kontinenz (Harn- Stuhl-)
•
Reha
Zentren:
– Augsburg, Berlin, Bremen, Eisenach, Hannover, Köln,
Lübeck, München, Münster, Osnabrück
Trainer:
Seltene Krht.
Soz. Randgruppe
Migration
Beruf
Basiskompetenz
Module:
– Reha:
Diagnosen
Zielgruppen
• Sylt, Wangen, Gaißach
Gemeinsames/ Unterschiede
Epilepsie
Herzfehler
- Sylt
- ABC
- Scheidegg
Luftiku(r)s - Wangen
Mukoviscidose
Anaphylaxie
Chron Darmerkrankung
Kopfschmerzen
USA
PusteSkandin. blume LeverSPAK kusen
- AG e.V.
- Curriculum
Tagungen mit AGNES
1.Tg. 2.Tg. 3.Tg. 4.Tg. 5.Tg.
BAT
OS
OS
OS
OS
OS
6.Tg.
7.Tg.
OS
Köln
8.Tg. 9.Tg. 10.Tg. 11.Tg. 12.Tg. 13.Tg. 14.Tg. 15.Tg. 16.Tg. 17.Tg. 18.Tg. 19.
Klein Amrum Berch- BieleMachnow
tesg.
feld
Nürnberg
Halle
Frankf. Freia.M.
burg
Davos Würzburg
OS
Hbg
Diabetes
1980
2009
Inkontinenz
1986 1987 1988
1989 1990
Düssel- Bad
dorf
Reichenhall
Neurodermitis
Psoriasis
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998
1999 2000 2001
2002 2003 2004
2005 2006 2007
2008
Bosch I
Rheuma
Krebs
Konsensus
Luftimobil
1. Rahmenvertrag Nds.
Bosch II
Luft ist Leben
BKK- DMP
Vertrag papier
Bund
DMP
myAir.tv
Akademien
Asthma
Projekt BMG
Handbuch QM
Handb.
QM 2.Aufl
2010 München (19./ 20.2.)
Potentiell tödlich
den ganzen Tag präsent
stigmatisierend
Potentiell abheilend
Nur im Schub präsent
bedrohliche Zukunft
2011 Düsseldorf
Handb.
QM 3.Aufl.
ASEV
2012 Dresden
10