parte 1 - Setor de Investigações nas Doenças Neuromusculares

Transcrição

AMANDA CONCEIÇÃO FERREIRA DA SILVA
ANA PAULA GAMA DA SILVA
Efeitos da estimulação facial tridimensional dinâmica sobre o equilíbrio
estático e dinâmico em uma criança com distrofia muscular de Duchenne.
Monografia
apresentada
à
Universidade Federal de São Paulo,
para
obtenção
do
título
de
Especialista
em
Intervenções
Fisioterapêuticas
nas
Doenças
Neuromusculares.
SÃO PAULO
2010
Efeitos da estimulação facial tridimensional dinâmica sobre o equilíbrio estático
e dinâmico em uma criança com distrofia muscular de Duchenne.
Monografia
apresentada
à
Universidade Federal de São Paulo,
para
obtenção
do
título
de
Especialista
em
Intervenções
Fisioterapêuticas
nas
Doenças
Neuromusculares.
Orientadora: Ms. Marilene Marfin Martin
Co-orientadores: Dra. Sissy Veloso Fontes
Luis Fernando Grossklauss
SÃO PAULO
2010
Silva, Ana Paula Gama, Silva, Amanda Conceição Ferreira
Efeitos da estimulação facial tridimensional dinâmica
sobre o equilíbrio estático e dinâmico em uma criança com
distrofia muscular de Duchenne. /Ana Paula Gama da Silva/
Amanda Conceição Ferreira da Silva. -- São Paulo, 2010.
xi, 40f.
Monografia (Especialização) – Universidade Federal de São
Paulo. Pró-Reitoria de Extensão. Curso de Especialização em
Intervenções Fisioterapêuticas nas Doenças Neuromusculares
Título em Inglês: Dynamic three-dimensional effects of
stimulation of the fascia on the static and dynamic balance in a child
with Duchenne muscular dystrophy.
1.Distrofia muscular de Duchenne. 2.equilíbrio dinâmico.
3.equilíbrio estático. 4.fáscia muscular
EFEITOS DA ESTIMULAÇÃO FACIAL TRIDIMENSIONAL DINÂMICA SOBRE
O EQUILÍBRIO ESTÁTICO E DINÂMICO EM UMA CRIANÇA COM
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
BANCA EXAMINADORA
Presidente da banca: Prof. Dr.
Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira
Prof. Dr.
Aprovada em:......./....../2011
III
Universidade Federal de São Paulo
Disciplina de Neurologia
Setor de Investigações nas Doenças Neuromusculares
Curso de Especialização em Intervenções Fisioterapêutica nas Doenças
Neuromusculares
Coordenadores do curso de especialização em Intervenções Fisioterapêuticas
em Doenças Neuromusculares: Prof. Dr. Acary Souza Bulle de Oliveira, MS.
Francis Meire Favero, Dra. Sissy Veloso Fontes.
IV
Dedicatória
Dedicamos este trabalho aos nossos familiares, aos nossos amigos,
professores, pelo carinho, paciência e dedicação a nós no decorrer do trabalho
e período de especialização.
V
Agradecimentos
Em primeiro lugar, agradecemos a DEUS por ter nos dado graça,
paciência e sabedoria para chegarmos até aqui e enxergarmos mais adiante.
Agradecemos a nossa orientadora Ms. Marilene Marfin Martin pelos
ensinamentos transmitidos os quais levaremos conosco.
Também aos nossos co-orientadores Profª Dra. Sissy Veloso Fontes e
Dr. Luis Fernando Grossklauss, pelo apoio, dedicação e carinho no decorrer
desse trabalho.
A todos os professores que passaram por este curso, auxiliando para o
enriquecimento de nossa aprendizagem.
As nossas amigas Ana Paula D’Imbério, Edvina, Natália e Cinthia que
também passaram pelas mesmas dificuldades que nós, e que em muitas
vezes, juntas conseguimos superar grandes obstáculos.
E aos demais colegas do curso, em especial ao Thiago Fonseca, pelo
grande apoio em uma etapa difícil do nosso trabalho, que, com muito carinho,
disponibilidade e dedicação nos prestou grande auxílio, e, pelos momentos
únicos que ficarão para sempre em nossas memórias.
Agradecemos em especial nossos familiares, que sempre nos ajudou em
todos os sentidos, com paciência, carinho, amor e muito incentivo para que não
desanimássemos jamais.
Obrigada a Todos
VI
Resumo
Objetivo: Identificar os efeitos da estimulação tridimensional dinâmica da
fáscia no equilíbrio estático e dinâmico de pacientes com distrofia muscular de
Duchenne. Métodos: Um estudo de relato de caso, realizado no Ambulatório
de
Neurologia
Infantil
do
Setor
de
Doenças
Neuromusculares
da
UNIFESP/EPM. No paciente L.S.O, com 09 anos de idade, cadeirante, com
diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne através de biópsia muscular
realizada no mesmo Ambulatório Infantil citado acima, avaliado e reavaliado a
partir
do SAPO (software para avaliação postural) e PBS . Resultados:
Quanto equilíbrio estático o paciente apresentou um melhor alinhamento do
corpo e manteve-se dentro de um padrão de normalidade; em algumas
angulações as mudanças foram mínimas, já em outras medidas, a alteração foi
significante. Em contrapartida de acordo com os resultados não houve
alterações significativas quanto ao equilíbrio dinâmico do paciente segundo
PBS. Conclusão: Os resultados encontrados neste trabalho sobre os efeitos
da intervenção tridimensional dinâmica da fáscia demonstraram um papel de
fundamental importância na tentativa de estabelecer um melhor alinhamento
corporal dentro do padrão de normalidade quanto ao equilíbrio estático, em
contrapartida não houve mudanças significativas em relação ao equilíbrio
dinâmico do paciente.
Palavras chave: Distrofia muscular de duchenne; equilíbrio dinâmico e estático
e fáscia muscular.
VII
Abstract
Objective: To identify the effects of stimulation of the fascia in dynamic threedimensional static and dynamic balance in patients with Duchenne muscular
dystrophy. Methods: A case report, performed at the Clinic of Child Neurology
Division of Neuromuscular Diseases, UNIFESP / EPM. L.S.O in the patient with
09 years of age, wheelchair, diagnosed with Duchenne muscular dystrophy by
muscle biopsy performed on the same Ambulatory Child cited above, rated and
reviewed from the SAPO (software for evaluating postural) and PBS. Results:
For static equilibrium the patient had a better body alignment and remained
within a normal range, at some angles the changes were minimal, as in other
measures, the change was significant. In contrast according to the results there
were no significant changes on the dynamic equilibrium of the patient according
to PBS. Conclusion: The findings of this study on the effects of dynamic threedimensional intervention fascia demonstrated a fundamental role in trying to
establish a better body alignment within the normal range as the static
equilibrium, however no significant changes in relation to balance Dynamic
patient.
Keywords: Duchenne muscular dystrophy; static and dynamic balance and
muscular fáscia.
VIII
Lista de tabelas
Tabela 1. Apresentação das de medidas de ângulos livres das avaliações pré e
pós-tratamento vista anterior.
Tabela 2. Apresentação das medidas de ângulos livres das avaliações pré e
pós-tratamento vista posterior.
pós-tratamento vista lateral direita.
pós-tratamento vista lateral esquerda.
IX
Lista de Abreviaturas
DMD
Distrofia Muscular de Duchenne
EFTD
Estimulação Fascial Tridimensional Dinâmica
OTP
Órtese tornozelo-pé
SAPO
Software para Avaliação Postural
PBS
Pediatric Balance Scale
EEB
Escala de Equilíbrio de Berg
C7
Sétima vértebra cervical
T12
Décima segunda vértebra torácica.
X
Sumário
Agradecimento...................................................................................................VI
Resumo.............................................................................................................VII
Abstract............................................................................................................VIII
Lista de tabelas..................................................................................................IX
Lista de abreviaturas...........................................................................................X
1 Introdução.........................................................................................................1
1.1 Distrofia muscular de Duchenne (DMD)........................................................1
2 Objetivo.............................................................................................................4
3 Revisão da Literatura........................................................................................5
3.1 Equilíbrio e controle postural na Distrofia muscular de Duchenne...............5
3.2 Distrofia muscular de Duchenne....................................................................8
3.3 Instrumentos de avaliação do equilíbrio dinâmico e estático.......................13
3.4 Fáscia..........................................................................................................15
3.5 Métodos de intervenção...............................................................................18
4 Método............................................................................................................22
4.1 Critérios de inclusão....................................................................................22
4.2 Critérios de exclusão...................................................................................23
4.3 Descrição das avaliações............................................................................23
4.4 Método de Intervenção EFTD......................................................................25
5 Resultados......................................................................................................26
6 Discussão.......................................................................................................32
7 Conclusão.......................................................................................................35
8 Referências.....................................................................................................36
9 Anexos................................................................................................................
XI
1. Introdução
1.1 Distrofia muscular de Duchenne (DMD)
Distrofia muscular de Duchenne é a forma mais comum de distrofia
muscular, ligada ao cromossomo X e foi descrita pela primeira vez a cerca de
um século atrás. Caracteriza-se por uma diminuição no número de fibras
musculares,
as
quais
são
progressivamente
substituídas
por
tecido
fibroadiposo17. Apresenta comprometimento progressivo da musculatura
esquelética, com fraqueza inicial por volta dos 5 anos nos músculos do quadril,
seguida por incapacidade de deambular entre 8 e 12 anos 52,11. Outros achados
incluem nível elevado de creatinaquinase, pseudohipertrofia de tríceps sural,
diminuição dos níveis de atividade, e em alguns pacientes, comprometimento
cognitivo. Em nível celular, as alterações patológicas incluem a ausência de
distrofina na membrana das fibras musculares, além de aumento de tecido
conjuntivo e adiposo entre as fibras musculares, aumento variável no tamanho
da fibra, infiltração de células inflamatórias e núcleo centralizado, os quais são
indicativos de degeneração e regeneração de fibras musculares 47.
Entre 2 e 5 anos, as crianças começam a apresentar quedas frequentes,
60,56
alterações na marcha e dificuldades para levantar de cadeiras
dos 6 anos, as contraturas começam a surgir no
. Por volta
músculo tríceps sural
associada a hiperlordose lombar. Neste momento, a criança apresenta o sinal
de Gowers positivo e perda progressiva de força muscular em membros
superiores e inferiores
51
. A escoliose normalmente é grave, gerando
complicações pulmonares secundárias e necessitando de cirurgia para
estacionar o quadro
67,7
. O óbito normalmente ocorre na segunda ou terceira
década de vida devido a problemas cardíacos ou respiratórios resultantes da
fraqueza muscular extrema 22,54.
Em 30% dos pacientes com DMD, há um comprometimento da
inteligência
e
estes
pacientes
podem
ter
problemas
aprendizagem verbal, principalmente linguagem, e memória
com
atenção,
51,12
.
Cerca de 1 em 3.500 recém-nascidos do sexo masculino em todo o
mundo são afetados com DMD 51,67,7,65.
1
Quanto ao tratamento, dentre os principais objetivos estão impedir a
progressão de contraturas articulares e deformidades da coluna vertebral, para
prolongar deambulação pelo maior tempo possível e manter o melhor nível de
saúde e função possíveis 43,20.
A fisioterapia e o tratamento da dor devem ser iniciados o quanto antes.
A fisioterapia, particularmente em combinação com outras técnicas, pode
ajudar a retardar o aparecimento de contraturas 37.
Os tratamentos mais comuns incluem mudanças de decúbito freqüentes,
alongamentos passivos ou ativos e uso de órtese tornozelo-pé (OTP) noturna.
A combinação destes recursos são capazes de prolongar a marcha por 1 ou 2
anos 37,62,4.
Embora não exista um tratamento curativo, é possível retardar a
progressão da doença através de um tratamento multidisciplinar que inclui
cuidados e avaliação neurológica, nutricional, cardiovascular, respiratória,
ortopédica, psiquiátrica e genética. Também é importante que se inicie
precocemente, de forma regular e permanente para que se possam minimizar
os efeitos da doença melhorando a qualidade de vida dos pacientes 12,17.
Na elaboração do plano terapêutico, dentre os diversos recursos e
métodos que podem ser utilizados, o fisioterapeuta dispõe de técnicas de
tratamento do tecido conjuntivo, para os quais a noção de globalidade do corpo
humano como princípio terapêutico está fundamentada na continuidade da
fáscia. A fáscia é o tecido mais penetrante do corpo, ligando e percorrendo
todo o corpo, alguns anatomistas a classificam em fáscia superficial e profunda.
Fáscia é o tecido mole componente do sistema de tecidos conjuntivos que
permeia o corpo humano. O escopo de nossa definição e interesse estende-se
a todos os tecidos conjuntivos fibrosos, incluindo aponeuroses, ligamentos,
tendões, retináculos, cápsulas articulares, órgãos e túnicas de vasos, o
epineuro, as meninges, o periósteo e todas as fibras endomisiais e
intermuscular da miofáscia. Mais do demarcar arbitrariamente onde começa ou
termina cada estrutura, os tecidos fasciais “‘são vistos como uma rede que
adapta seu arranjo de fibras e densidade conforme demandas locais”. Essa
definição combina com a origem da palavra em latim, que significa banda,
bandagem, unificação, ligar junto 29.
2
Liberar as restrições miofasciais pode afetar outros órgãos do corpo
através da liberação de tensões no grande sistema fascial 6.
Agir sobre o tecido conjuntivo é trabalhar a elasticidade do corpo e ao
mesmo tempo a função estática (tônica) da fisiologia da locomoção. As
técnicas que enfocam a fáscia pretendem restabelecer seu comprimento ideal
e estimular a circulação de seus líquidos, promovendo um tratamento global,
pois o menor tensionamento ativo ou passivo repercute sobre todo o conjunto
55
.
Dentre as técnicas de tratamento do tecido conjuntivo existe a EFTD,
realizada com suaves pressões e leves forças de tração aplicadas as restrições
fasciais por tempo suficiente até obter a remodelagem do tecido, provoca uma
resposta vasomotora que aumenta o fluxo sanguíneo à área afetada, melhora a
drenagem linfática dos produtos metabólicos tóxicos, realinha os planos
fasciais e restabelece o mecanismo sensorial proprioceptivo do tecido mole,
capacitando uma amplitude de movimento funcional normal.
Alguns desses efeitos são explicados pelo fenômeno de fluxo viscoso,
onde uma leve pressão sustentada promove alongamento e pela lei ArndtSchultz. Essa lei diz que estímulos fracos aumentam a atividade fisiológica e
estímulos muito fortes inibem tal atividade 55.
3
2- Objetivos
Identificar os efeitos da EFTD sobre o equilíbrio estático e dinâmico em
uma criança com distrofia muscular de Duchenne.
4
3. Revisão de literatura
3.1 Equilíbrio e controle postural na Distrofia muscular de Duchenne
A
postura
envolve
uma
associação
integrada
de
fenômenos
biomecânicos, neurofisiológicos e neuropsíquicos que se influenciam e se
interagem a todo instante, sempre condicionados por movimentos oculares
simples, pela posição e mobilização da cabeça e dos membros superiores, pelo
tipo de apoio plantar, pela marcha e até pelo repouso sentado ou deitado 30.
O alinhamento postural estático transfere a força gravitacional entre as
estruturas adaptadas para suportar peso. O ideal é que haja o mínimo de
esforço e sobrecarga para os músculos e ligamentos 41.
Na postura padrão, a coluna apresenta as curvaturas normais e os
ossos dos membros inferiores ficam em alinhamento ideal para sustentação de
peso. A posição “neutra” da pelve conduz ao bom alinhamento do abdome e do
tronco e dos membros inferiores41.
O equilíbrio é a capacidade de manter o centro de massa em relação à
base de apoio
15
. O equilíbrio é definido ainda como o estado de um corpo
quando forças distintas que atuam sobre ele se compensam e anulam-se
mutuamente. A possibilidade de manter posturas, posições e atitude indicam a
existência de equilíbrio18. Os limites da estabilidade (área envolvida pelas
bordas externas dos pés, em contato com o chão) não são fixos, mudando de
acordo com a tarefa, a biomecânica individual e os diversos aspectos do
ambiente 34.
O equilíbrio postural está relacionado ao controle da relação das forças
externas que agem sobre o corpo (força gravitacional) e as forças internas
(torques articulares) que são produzidas pelo corpo. Estas forças atuantes no
corpo fazem com que este altere seu alinhamento e saia do estado de
equilíbrio. Quando controladas, forças internas e externas permitem que o
corpo permaneça em equilíbrio na posição desejada, onde temos o equilíbrio
estático ou que se mova de maneira controlada, em equilíbrio dinâmico 28.
O controle postural é caracterizado pela habilidade de adaptar as
formas, pelas quais utilizamos as informações sensoriais, sobre a posição e o
movimento do corpo no espaço, às mutáveis condições de cada tarefa e do
ambiente onde o indivíduo está inserido3.
5
O sistema motor é responsável por gerar atividade muscular adequada
para a manutenção do equilíbrio corporal e da orientação desejada, de modo
que a atividade muscular tônica dos músculos anti-gravitacionais associados à
rigidez inter-segmentar gerada pelos componentes passivos do músculo (tecido
conectivo elástico) e articulações (cápsula articular e ligamentos) auxiliam
significativamente na manutenção do alinhamento corporal durante a
manutenção da postura ereta 28.
A Distrofia muscular de Duchenne é uma doença onde apresenta
alterações funcionais que se iniciam com enfraquecimento muscular57, onde
promove um desequilíbrio entre as musculaturas agonistas e antagonistas
36
.
Ocorre de forma gradual, ascendente, simétrica e bilateral, tendo início na
cintura pélvica, membros inferiores e musculatura responsável pela postura
bípede 57. Com a evolução da doença o paciente apresentará marcha anserina,
com báscula de bacia e aumento da lordose lombar, resultante da fraqueza do
músculo glúteo máximo e abdominal
36
. Também um aumento da base de
sustentação com abdução dos quadris devido a fraqueza dos glúteos médio e
mínimo, com contratura do músculo tensor da fáscia lata, evoluindo para perda
da deambulação 36.
Esse encurtamento, que é a diminuição do comprimento muscular, leva
a uma restrição de amplitude de movimento; caso o músculo antagonista não
seja capaz de tracionar seu agonista para a posição neutra ou que uma força
externa seja exercida para alongar o músculo curto, este permanecerá
encurtado 42.
Esta restrição pode ocorrer em razão de músculos contraídos ou por
incapacidade de músculos fracos moverem o seguimento. Neste caso a
contração muscular é um fator constante que mantém o segmento em
alinhamento defeituoso independentemente da posição do corpo 42.
No intuito de compensar o desequilíbrio para se manter em pé, o
paciente projeta o tronco para trás, aumentando ainda mais a curvatura lombar
36
. Há também o encurtamento do tendão do calcâneo, aplanamento dos pés e
incapacidade de dorsiflexão dos tornozelos, evoluindo para o equinovaro,
resultante de maior preservação da força dos músculos gastrocnêmios, sóleo e
tibial posterior do que o tibial anterior 36.
6
Para a melhora da funcionalidade de membros superiores
14
e a
qualidade da marcha, deve-se dar importância ao tronco que está alterado em
virtude da protusão abdominal e a hiperlordose lombar. Sendo assim, o
trabalho de fortalecimento da musculatura abdominal que encontra-se
alongada e, o alongamento de paravertebrais que está encurtado é essencial
para um reequilíbrio de tronco e membros inferiores 57.
A marcha é dividida em duas fases: a de apoio e a de balanço 57.
Na marcha biomecânicamente normal de um indivíduo a fase de balanço
é iniciada pelo hálux e finalizada pelo toque do calcanhar. Com isso ocorrem
dois eventos importantes nessa fase: o primeiro em questão é a partir da
retirada do hálux, o membro inferior realiza uma rotação interna durante todo o
período; no segundo, durante a metade final da fase de balanço, o pé entra em
supinação, onde o calcâneo sofre uma inversão de aproximadamente 2 graus
no toque de calcanhar. Na marcha anserina isso não acontece, já que toda a
fase plantar toca o solo ao mesmo tempo 57.
A fase de apoio compreende dois períodos em que ambos os pés estão
no solo, e são conhecidos como primeiro duplo apoio, que é o toque do pé até
o desprendimento do oposto, e o segundo duplo apoio é o toque do pé oposto
no solo até o final da fase de apoio. Entre esses dois períodos de duplo apoio
há um período em que um único membro deve suportar todo o peso do corpo
que é denominada apoio simples. Na marcha anserina, essa sequência lógica
não acontece, pois o paciente descarrega todo o membro tocando o solo de
forma plantígrada, pulando etapas da marcha. Porém existe em comum a fase
de apoio simples, onde um membro suporta todo o peso corporal 57.
Essa marcha anormal da-se pelo fato do enfraquecimento muscular,
principalmente em cintura pélvica e membros inferiores
57
, que causa perda de
equilíbrio e habilidade para deambular, por esse motivo, a habilidade para
mover o centro de gravidade sobre a base de suporte é maior em crianças
saudáveis do que em crianças com Distrofia muscular de Duchenne 36.
Estudos tem sugerido que a alteração do centro de gravidade pode ser
um fator importante para a perda da deambulação independente. Na fase inicial
da Distrofia muscular de Duchenne, entre 5 e 6 anos de idade, a posição do
centro de gravidade assemelha-se com a de crianças normais e, entre 8 e 9
7
anos de idade, ocorre um deslocamento anterior do centro de gravidade,
quando a criança ainda é capaz de ficar de pé sem o uso de órteses 36.
Um dos objetivos principais da intervenção fisioterapêutica é prolongar o
36
máximo a deambulação do paciente com Distrofia muscular de Duchenne
que o óbito está diretamente relacionado com o uso da cadeira de rodas
, já
57
.
Na fase mais avançada da doença o desequilíbrio muscular é menor, já
que a atrofia muscular torna-se generalizada, envolvendo agonistas e
36
antagonistas
.
3.2 Distrofia muscular de Duchenne
A Distrofia muscular de Duchenne (DMD) ou forma pseudo- hipertrófica
de Duchenne é a mais comum e também a mais grave das distrofias
musculares, onde os sinais e sintomas são mais severos com evolução mais
rápida, podendo o óbito ocorrer por volta da 2ª ou 3ª década de vida 70,23.
A DMD constitui um distúrbio genético de caráter recessivo, ligado ao
cromossomo X, produzido por uma mutação do gene que codifica a enzima
distrofina, estando localizado no braço curto do cromossomo X, na região
Xp21. Ocorre, principalmente, em pessoas do sexo masculino, sendo que as
mulheres são portadoras, e nestas, a doença pode desenvolver se
excepcionalmente em duas circunstâncias, em casos de Síndrome de Turner
(45X) e nos casos onde os dois genes herdados forem afetados 13.
A incidência da DMD no sexo masculino varia de 1:3.000 a 1:3.500
nascidos vivos. Sabe-se que um terço dos novos casos de DMD são
decorrentes de mutações novas e dois terços herdados de mãe portadora, que
é assintomática 13.
A DMD caracteriza-se pela deficiência ou ausência de distrofina na
superfície da membrana da célula muscular, também chamada de sarcolema.
A distrofina é uma proteína essencial para o adequado funcionamento do
sarcolema
13
. Através da microscopia eletrônica, também foram encontradas
lesão focal e ruptura do sarcolema (gaps), sendo esta considerada a lesão
inicial nas fibras musculares distróficas na DMD 13.
Devido às anormalidades estruturais e funcionais da membrana celular
muscular, ocorre uma elevação das enzimas musculares séricas, tais como a
CK (creatinoquinase) piruvato-quinase (PK), aspartato aminotransferase (AST),
8
alanina aminotransferase (ALT), desidrogenase-lática (LDH), enolase, anidrase
carbônica, dentre outras 13.
A análise imunohistoquímica do músculo afetado revela um padrão
difuso caracterizado pela degeneração, perda de fibras com a substituição por
tecido adiposo e conjuntivo e variação no tamanho das fibras musculares,
porém sem evidências de lesões nas células e fibras nervosas ou vasos
intramusculares 13.
No músculo, encontramos fibras do tipo I (vermelhas), abundantes em
enzimas oxidativas e fibras do tipo II (pálidas), ricas em fosforilase. Nos casos
de Distrofia Muscular de Duchenne, observam-se anormalidades no tamanho
das fibras musculares. As do tipo II são acometidas por hipertrofia, e as do tipo
I, principalmente por atrofia 13.
As
manifestações
clínicas
normalmente
começam
na
infância,
geralmente nos três primeiros anos de vida. Cerca de metade das crianças
adquirem marcha independente até os 18 meses de idade
13
. Embora existam
variações na evolução do quadro clínico, normalmente os portadores de DMD
não são capazes de continuar deambulando após os 16 anos de idade, pois
freqüentemente a habilidade de andar é perdida entre 12 e 17 anos de idade
59,13
.
Devido à natureza insidiosa, a DMD é normalmente suspeitada na época
em que a criança começa a andar. As crianças podem apresentar déficit de
equilíbrio, demora para deambular, dificuldades em subir escadas, fraqueza
progressiva em membros inferiores, quedas freqüentes, bem como atraso do
desenvolvimento psicomotor 3,59,34.
Um dos achados do estágio inicial da DMD é o aumento da musculatura
da panturrilha. Esta freqüentemente acompanha o envolvimento da pelve. O
aumento do volume muscular é causado pela proliferação anormal do tecido
intersticial nas fibras do músculo gastrocnêmio. Observa-se firmeza e
resistência à palpação da massa muscular, denominada pseudo-hipertrofia
muscular, que também pode acometer outros grupos musculares 13.
Inicialmente
há
um
comprometimento
simétrico
da
musculatura
esquelética, acompanhado de déficit motor da cintura pélvica. Posteriormente,
outros músculos, como os da cintura escapular, são afetados de forma
progressiva. A fraqueza dos músculos resulta na inclinação da pelve quando a
9
criança se mantém em bipedestação. A fraqueza do músculo glúteo máximo
também induz a inclinação anterior da pelve, que é compensada com o
aumento da lordose lombar. Com o encurtamento dos músculos responsáveis
pela flexão dorsal dos pés e para suportar melhor esta posição da pelve, a
criança realiza uma compensação alargando sua base de sustentação, que por
sua vez induz a uma marcha do tipo anserina 13,46.
A maneira como essas crianças levantam-se do chão é peculiar. A força
da musculatura tanto extensora do joelho, quanto do quadril, não são
suficientes para permitir a extensão voluntária do tronco. Desta forma, eles
realizam uma compensação, denominada manobra de Gower, que se
caracteriza pela utilização das mãos apoiadas nos joelhos, usando os membros
inferiores como alavancas e gradualmente estendem o tronco, dando a
impressão de uma escalada ao longo dos membros inferiores 13.
A hiperlordose lombar é a deformidade mais precoce resultante da
fraqueza dos músculos glúteo máximo e abdominais. A pelve fica em
anteversão. A fim de compensar esse desequilíbrio e se manter ereto, o
indivíduo projeta o tronco para trás, aumentando ainda mais a curvatura
lombar. Esta postura é mais pronunciada quando o envolvimento muscular se
torna mais severo. Com a progressão da doença, ocorre aumento da lordose
lombar com exagero da marcha anserina 13.
As deformidades ortopédicas são devidas às posições viciosas em nível
de várias articulações. Tais posições viciosas levam freqüentemente à
retrações músculo-tendinosas, envolvendo vários grupos musculares, agindo
numa mesma articulação. As deformidades são progressivas e as alterações
ósseas
não
são
decorrentes
da
falha
genética,
mas
decorrentes
exclusivamente do desuso, incluindo a rarefação óssea encontrada nas
extremidades dos ossos longos e chatos. Em estágios tardios, ocorrem
descalcificação e distorções grosseiras com desorganização do sistema
esquelético. Essas alterações tornam os ossos desses pacientes bastante
susceptíveis a fraturas por pequenos traumas 13.
A deformidade em tronco que gera conseqüências clínicas relevantes é
o desvio lateral da coluna (escoliose) que, geralmente, aparece associado a
uma rotação de tronco. Acreditava-se que a escoliose surgisse após a perda da
marcha, relacionada com a postura inadequada em cadeiras de rodas.
10
Contudo, alguns estudos descreveram o aparecimento de escoliose em
crianças que ainda não haviam perdido a capacidade de deambular 13.
O comprometimento cardíaco ocorre em aproximadamente 50% a 85%
dos casos de DMD. Os achados patológicos em músculo cardíaco incluem
envolvimento da contractilidade ventricular, fibrose miocárdica focal localizada
principalmente na parede ventricular esquerda e, eventualmente, taquicardia
associada, embora os estudos de ecocardiografia demonstrem função
miocárdica relativamente preservada 13,35.
As crianças com DMD também podem apresentar retardo no
desenvolvimento do sistema locomotor e cognitivo, déficit de linguagem e de
memória, bem como dificuldades de atenção. A prevalência de retardo mental
moderado ou grave tem sido descrita em 30 a 50% dos casos 13.
A DMD é geralmente diagnosticada entre 3 e 7 anos de idade, época em
que os pais notam um atraso no desenvolvimento da criança
59
. Porém, existe
a possibilidade de diagnóstico imediatamente após o nascimento, através da
análise sanguínea colhida do cordão umbilical do recém nascido, onde o nível
de
CK
sérico
se
encontra
consideravelmente
elevado,
devido
ao
comprometimento da musculatura esquelética 35.
O diagnóstico pode ser estabelecido, na maioria dos casos, através da
história familiar, de achados clínicos, laboratoriais e genéticos, podendo ser
utilizados eventualmente exames eletrofisiológicos ou histológicos 13.
Atualmente,
os
níveis
de
enzimas
musculares
esqueléticas,
principalmente de CK, biópsia muscular e análise de DNA são amplamente
empregados no diagnóstico e na caracterização da DMD 13.
No início do processo, a CK pode atingir valores até 2.000 vezes mais
elevados que o normal, geralmente antes do desenvolvimento do quadro
clínico, porém seus valores caem rapidamente após o desenvolvimento
completo do processo, chegando a níveis normais na fase avançada da doença
1,13
.
Na avaliação muscular através de biópsia, a coleta de material é
realizada comumente nos músculos quadríceps, gastrocnêmio ou deltóide.
Observam-se fibras musculares necrosadas com presença de fagocitose e,
eventualmente, substituídas por tecido adiposo e conjuntivo, bem como
alterações no comprimento das fibras musculares 13.
11
O diagnóstico de DMD pode ser confirmado pela análise de material
genético do DNA através da identificação de uma deleção ou mutação
localizada no braço curto do cromossomo X, na região Xp21, de crianças
portadoras de miopatias 35.
A eletromiografia (EMG), é um exame complementar no diagnóstico da
DMD, estuda a atividade elétrica da contração de fibras musculares e fornece
informações sobre a estrutura e funcionamento da unidade motora. A EMG nos
portadores de DMD apresenta potenciais de ação menores quanto à duração e
amplitude e o potencial polifásico mais freqüente que o normal. A alteração
observada é uma perda generalizada da atividade da fibra muscular com
redução da extensão da unidade motora, tendo como resultado um potencial
de ação menor 13.
Outras investigações, como a histoquímica muscular, estudos de
inervação muscular, microscopia eletrônica, eletrocardiografia e tomografia
computadorizada podem fornecer informações adicionais para uma melhor
compreensão sobre a evolução da DMD, bem como no auxílio do diagnóstico
diferencial 13.
A idade do óbito não está relacionada com a idade de início da
manifestação da doença, e sim correlacionada com a idade em que a criança
fica confinada à cadeira de rodas, ou seja, quanto mais cedo a criança parar de
andar, pior o prognóstico 13.
A causa de óbito é freqüentemente relacionada às complicações
cardíacas ou complicações respiratórias
64
. Os problemas respiratórios
decorrentes da DMD são relacionados a defeito restritivo causado por fraqueza
dos músculos diafragmático, intercostais e acessórios, que irá levar a uma
falência respiratória
35
. Estima-se que 55 a 90% dos pacientes com DMD
morrem por falência respiratória entre 16 e 19 anos e raramente após os 25
anos de idade
35
. A infecção pulmonar e/ou insuficiência respiratória são as
causas mais freqüentes de óbito, ocorrendo em 75% dos casos. O óbito
acontece entre a 2ª e 3ª décadas de vida, freqüentemente antes dos 21 anos
de idade 10,2.
Alguns tratamentos medicamentosos têm sido testados no sentido de
prolongar a sobrevida do paciente com DMD, diminuindo a velocidade de sua
progressão inexorável 3.
12
Os corticóides são medicamentos utilizados na tentativa de melhorar
parcialmente a função pulmonar e a força muscular global. A prednisona ou a
prednisolona são os corticóides mais usados na prática clínica para tal
finalidade.
Inclusive, a prednisolona tem sido indicada para crianças
portadoras de DMD para manter a deambulação e prevenir ou retardar a
escoliose, deformidade óssea freqüente nesta patologia 72.
3.3 Instrumentos de avaliação do equilíbrio dinâmico estático
PBS Pediatric Balance Scale
A escala de equilíbrio de Berg (EEB) foi proposta por Berg et al., em
1989, e foi desenvolvida para ser uma medida de avaliação do equilíbrio com o
objetivo de ser aplicada de forma segura, simples e principalmente reaplicável
63
.
Em 27, modificou a EEB dando o nome de Pediatric Balance Scale (PBS)
afim de atender ao público pediátrico em idade escolar com alterações de
equilíbrio de leve a moderado.
A escala de Berg pediátrica é capaz de atender a diversas propostas,
tanto na prática clínica quanto em pesquisas monitorizando o estado do
equilíbrio do paciente, o curso de uma doença, predizer quedas, a resposta do
paciente a um tratamento 26.
O teste é utilizado para monitorar o status funcional referente ao
equilíbrio, para avaliar o curso da doença, uma resposta a um tratamento, e ou,
para predizer o risco de quedas e a expectativas de vida 63.
A PBS semelhante à EEB possui 14 tarefas relacionadas com as
atividades básicas e instrumentais de vida diária que necessitam de equilíbrio
para serem realizadas: transferir-se, sentar-se, levantar-se, manter-se em pé,
inclinar-se para frente, girar 360º, sustentar-se em apenas uma perna,
caminhar passo a passo. As tarefas são categorizadas em uma escala de 0 a
4, onde 0 o indivíduo é considerado incapaz de realizar a tarefa e 4, o indivíduo
realiza a tarefa independente
58,63
. Os escores de cada item são somados
obtendo-se um escore total (0 a 56 pontos), considerando que segundo
58
,
escores de 45 pontos ou menos é preditivo de quedas. Cada tarefa é pontuada
13
de acordo com sua qualidade e necessidade de assistência para sua
realização, bem como o tempo que se levou para concluí-la.
Segundo alguns autores o tempo normal para adultos saudáveis
realizarem a tarefa solicitada é de 10 segundos; para idosos frágeis ou
pacientes deficientes o tempo limite normal é de 11 a 20 segundo. Já um
tempo de mais de 20 segundos indica a necessidade de uma intervenção
adequada 58.
Segundo
26
as vantagens da escala de Berg com relação às demais,
visto que ela avalia muitos aspectos diferentes do equilíbrio e necessita de
muito pouco equipamento para ser administrada (cronômetro, cadeira, maca,
banquinho, régua).
SAPO Software para Avaliação Postural
A avaliação postural é um procedimento fundamental no diagnóstico do
alinhamento dos segmentos corporais e é amplamente utilizada pelos
profissionais de saúde, constituindo-se a um acompanhamento para a
avaliação e tratamento clínico. Uma das formas mais objetiva e fidedigna de
avaliação postural está no registro de fotografias do corpo do indivíduo em
diferentes planos e posturas, e determinação da posição relativa de referências
anatômicas dos segmentos corporais por um profissional capacitado. Questões
típicas quantificadas pela avaliação postural estão relacionadas à simetria da
posição relativa dos segmentos corporais e ângulos articulares comparados a
um padrão de referência (http://sapo.incubadora.fapesp.br)
Poucos são os profissionais no Brasil que dispõem dessas ferramentas,
nos dias atuais podemos desfrutar de um programa de computador gratuito
para avaliação postural, com uma fundamentação científica adequada e grande
contribuição aos profissionais e à comunidade científica da área, no Brasil e no
exterior,
o
Software
para
Avaliação
Postural,
SAPO
(http://sapo.incubadora.fapesp.br)
No entanto, o SAPO, não pretende substituir exames, como, raio-X ou
análise dinâmica da marcha. O SAPO pode ser utilizado por um profissional
habilitado
como
uma
ferramenta
auxiliar
na
avaliação
do
indivíduo
(http://sapo.incubadora.fapesp.br)
14
3.4 Fáscia
Fáscia é um tecido conectivo onde sua localização é desde
superficialmente ao tecido subcutâneo, do profundo, fáscia dos músculos, até
visceral, fáscia das vísceras. Ela estende-se do periósteo à membrana basal da
derme, seguindo pelo corpo interconectando-se aos elementos intrínsecos dos
tendões, ligamentos e a aponeurose na cápsula, e aos elementos dos nervos
periféricos
28
. Também podemos defini-la como uma sub-organização das
estruturas anatômicas 68.
Em literatura mais consultada, fáscia é, portanto, definida como “massas
ou tecido conjuntivo suficientemente grande para ser visível a olho nu” 68.
O sistema fascial tem elasticidade tridimensional, suas fibras são
distribuídas em varias direções, sendo também um elemento de sustentação 39.
Importante integrador da postura e movimento humano 68.
As fáscias dos músculos consistem em bainhas, lençóis ou agregados de
outros tecidos conectivos 28.
A fáscia dos músculos pode ser dividida em três tipos de organização: no
epimísio que cobre todo o tecido muscular e contém colágeno tipo I e tipo III
em menor quantidade; em seqüencia, o perimísio, que envolve o feixe
muscular denominado fascículo; este contém vasos sanguíneos, linfáticos e
nervos, tendo como propriedade principal o colágeno tipo I e tipo III, e colágeno
tipo IV em menor quantidade. Por fim, o endomísio que envolve cada fibra
muscular. Nele há colágeno tipo I, tipo II e tipo IV encontrados na membrana
basal e tipo V com presença de fibroblastos e capilares 28.
O colágeno tipo I formam fibras paralelas. Essa distribuição fornece
pouca elasticidade e fortalece o tecido. O colágeno tipo II é encontrado em
maior quantidade na cartilagem articular e em discos vertebrais, também na
junção osteotendínea. O colágeno tipo III apresenta-se nas paredes vasculares
e o tipo IV na forma reticulina para as membranas basais. Vale destacar que o
epimísio, o perimísio e o endomísio possui propriedades elásticas e colocam-se
em paralelo às fibras contráteis 28.
Nos tendões, nos ligamentos e nos músculos, há predominância de
fibras elásticas em suas porções centrais e de fibras colágenas em suas
extremidades, sendo uma organização necessária para resistir à extensão
excessiva das fibras. O Perimísio é um componente importante no
15
posicionamento do tecido e na distribuição de força por ser um elemento
elástico em paralelo, ou seja, mais resistente à deformação do tecido,
comparado ao endomísio. O epimísio pode ser confundido na fáscia dos
músculos, perdendo sua real função 28.
Para 28 o tecido conectivo ou tecido conjuntivo são compostos por células
e matriz extracelular, a qual consiste de substância fundamental e fibras. Suas
funções são inúmeras, mas as básicas são:
- Fornecer suporte estrutural
- Servir de meio para trocas
- Ajudar na defesa e na proteção do corpo
- Funcionar como local para armazenamento de gordura 31.
A substância fundamental é um material hidratado e amorfo, que
possuem diferentes funções, composto por glicosaminoglicanos, proteoglicanos
e glicoproteínas de adesão. As fibras da matriz extracelular são fibras de
colágeno, reticulares e elásticas, e as fibras colágenas são inelásticas e
possuem grande resistência a forças de tração 31.
A estrutura do tecido conjuntivo está disposta de quatro tipos, que
diferem em sua histologia, localização e funções, são eles: frouxo, denso,
reticular e tecido adiposo 31.
O tecido conjuntivo frouxo, também conhecido como tecido conjuntivo
aureolar que se interpõe entre a lâmina superficial da camada muscular e a
pele, sua função metabólica é considerável, assegurando a nutrição da camada
epitelial da pele. Esta fáscia é embebida de linfa intersticial e ocupa um papel
considerável na circulação dos fluídos, os quais abrigam a grande variedade de
células fixas do tecido conjuntivo frouxo, tais como fibroblastos, células
adiposas, macrófagos e mastócitos. Também fazendo parte dessa matriz
extracelular, dispersas em meio à substância fundamental estão às fibras de
colágeno, reticulares e elásticas, entrelaçadas frouxamente. Esse mesmo
tecido possui muitas células transitórias responsáveis pela inflamação, reações
alérgicas e respostas imunológicas 31.
Tecido conjuntivo denso
O tecido conjuntivo denso contém a maior parte dos mesmos elementos
encontrados no tecido frouxo, exceto pelo fato de que ele possui uma maior
16
quantidade de fibras e menor quantidade de células. Sua disposição e
orientação das fibras de colágeno o tornam mais resistente a tração e de
acordo com a disposição das suas fibras podemos chamá-los de tecido
conjuntivo denso não-modelado e tecido conjuntivo denso modelado. Este os
feixes de fibras colágenas estão organizadas paralelamente, são ricas em
fibras colágenas e elásticas. Já o outro, denso não-modelado, os feixes estão
dispostos em várias direções 31.
Tecido conjuntivo denso não-modelado
Suas fibras são grosseiras, entrelaçadas, resistente a tração em varias
as direções. Há uma redução espacial para a substância fundamental e para as
células, já que os feixes de colágenos são bem compactos. Contornando esses
feixes temos delicadas fibras elásticas. Encontramos em abundância os
fibroblastos localizados nos interstícios entre os feixes de fibras colágenas. O
tecido conjuntivo denso não-modelado constitui a derme da pele, as bainhas
externas dos nervos (epineuro) e as cápsulas do baço, testículos, ovário, rim e
linfonodos 31.
Tecido conjuntivo denso modelado
Esse tecido pode ser rico em fibras de colágeno e rico em fibras
elásticas. Os ricos em colágenos é formado por feixes de fibras espessas
fortemente compactadas e orientadas em cilindros ou lâminas paralelas, que
resistem a tração. Delgados e achatados fibroblastos são encontrados entre os
feixes de colágenos. Há pouco espaço para substancia fundamental e células.
Tendões, ligamentos e aponeuroses são exemplos desse tecido 31.
O tecido rico em fibras elásticas, também conhecido como tecido
elástico, possui fibras elásticas grosseiras ramificadas e poucas fibras
colágenas formam redes. Fibroblastos são encontrados soltos pelos espaços
intersticiais. Presente nos vasos sangüíneos, nos ligamentos amarelos da
coluna vertebral e no ligamento suspensor de pênis 31.
Tecido reticular
Seu principal componente fibroso é o colágeno tipo III. As fibras
reticulares formam redes semelhantes a malhas entremeadas com células
17
semelhantes a fibroblastos (células reticulares) e macrófagos. Elas sintetizam o
colágenos tipo III. O tecido reticular forma o arcabouço estrutural da medula
óssea e dos órgãos linfóides, como os linfonodos e o baço 31.
Tecido adiposo
O tecido adiposo é dividido em dois tipos de acordo com sua
vascularização, atividade metabólica e sua composição por adipócitos
uniloculares ou multiloculares 31.
3.5 Métodos de Intervenção
Terapia Crânio Sacral
A Terapia crânio sacral nasceu após anos de estudos, automanipulação, experimentos, do osteopáta americano Dr. William Sutherland no
inicio do século 20 (1920-1930 aproximadamente). Responsável por estender o
conceito Osteopático e o tratamento manipulativo osteopático, além da
articulação crânio- cervical. Sutherland começou a ensinar a técnica na metade
da década de 1940. Os procedimentos da técnica crânio sacral não foram
aceitos prontamente pelos profissionais, mas aos poucos foi se tornando
popular através dele e de seus alunos 33.
Observou que os ossos do crânio permitiam um pequeno grau de
movimentação entre eles, através de suas suturas, que funcionavam como
articulações com os ossos do crânio por seu desenho intrincado. Sutherland
tinha como hipótese que o crânio teria mobilidade normal durante a saúde e
restrições em decorrência de uma doença ou de um trauma, sendo
comprovada a partir de observações clínicas 33.
A técnica Crânio sacral necessita de conhecimentos sobre o crânio
ósseo, suturas e meninges. Também uma boa sensibilidade palpatória
33
. Ela é
baseada na teoria de que uma obstrução na circulação nas suturas cranianas
do crânio leva a alterações do liquido céfalo-raquidiano, liquido que envolve e
protege todo o sistema nervoso central, o que afeta negativamente seus
movimentos rítmicos, do crânio ao sacro, ou seja, todas as estruturas que
estão em contato com o fluido cérebro-espinhal, incluindo o cérebro, a medula
18
espinhal e suas membranas protetoras são vistas como parte do sistema
crânio-sacral, e por um mau funcionamento são afetadas 32.
As suturas são articulações que unem os ossos do crânio, sendo de
diferentes suturas, que permite diferentes tipos movimentos entre os ossos. A
suturas tem do crânio possuem extensões da dura e de outros tecidos
conjuntivos, basicamente as fibras de Sharpey 33.
A dura liga-se ao forame magno e desce pelo canal espinhal,
conectando-se a duas ou três vértebras cervicais superiores e depois continua
livremente até a ligação com o segundo segmento sacral o que parece
conectar o componente sacral do mecanismo crânio-sacral 33.
A técnica tem como objetivo melhor o mobilidade entre as articulações
do crânio, reduzir restrições da tensão membranosa e melhorar a circulação
(particularmente do sistema venoso), reduzir a compressão neural potencial do
forame de saída na base do crânio e aumentar a vitalidade do movimento
rítmico do crânio. Possui efeitos locais dentro da cabeça e na região do
pescoço e distal por todo o corpo, com a melhora do funcionamento do corpo, o
bem estar do paciente 33.
Uma boa avaliação é realizada através da observação, palpação e
exame de triagem. O examinador investiga a simetria das estruturas do crânio
nas vistas anterior, posterior e lateral, incluindo o contorno do crânio. A
palpação também é feita, principalmente das suturas, com atenção para
possíveis tensões, estreitamento, alargamento e maciez; flexibilidade do osso
que em situações de restrição do movimento perde sua mobilidade natural 33.
Averiguar também o impulso rítmico craniano através da palpação da
região parietotemporal. O sacro é avaliado com o uso da palpação na posição
prona e supina, quanto ao seu movimento nutacional anterior e posterior entre
os dois ílios e, comparado com os impulsos rítmicos craniano já investigado.
Na presença de movimentos exagerados, irregulares ou deprimidos, ao invés
do movimento normal, requer uma avaliação mais minuciosa. Com leves
toques o terapeuta é capaz de interferir nas forças hidráulicas inerentes ao
sistema crânio-sacral, melhorando, dessa forma, a situação do organismo. Por
sua influência em muitas funções do organismo, a terapia é utilizada hoje por
uma larga variedade de profissionais de saúde, como osteopatas, dentistas,
19
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, acupunturistas e terapeutas corporais
em geral 32.
Rolfing
O corpo humano é uma junção de partes que se encaixam e trabalham
juntas de forma harmônica. Se essa estrutura na sua totalidade não estiver
bem organizada, é fator básico de desconforto físico. O método Rolfing atua na
promoção do bem-estar e eliminação desse desconto, através da integração
das estruturas humanas por meio da manipulação dos tecidos miofasciais (ou
conjuntivos), com o uso da massagem profunda, de uma maneira específica
que alinha e equilibra o corpo na gravidade, permitindo seu funcionamento em
graus mais elevados de eficiência, de fluidez e plasticidade 38.
Criado por Ida P. Rolfing, Cientista e doutora em bioquímica da
Universidade de Colômbia, trabalhou por 12 anos no Instituto Rockefeller,
como pesquisadora. Tornou-se interessada no corpo humano e na saúde após
observar pessoas com quadros álgicos que a medicina não pode ajudar.
Aprimorou-se na medicina quiroprática, osteopatia e outras técnicas. Após
muitos estudos, prática e uma intuição aguçada, desenvolveu seu próprio
método chamado de integração estrutural. Em 1971 abriu o instituto Rolf,
Colorado, responsável pela formação de Rolfistas, hoje existindo outras sedes
distribuídas em alguns quatro países, sendo um deles o Brasil, em São Paulo
38
.
O objetivo do Rolfing é reestruturação do corpo e educação do
movimento, eliminando padrões aprendidos de movimento e tensão que causa
disfunção e dor. Ao longo do tempo, devido a essas posturas tensionais, a
fáscia torna-se rígida, encurtada, pela desorganização de colágeno
38
e,
elastina, ou melhor, pelo desequilíbrio entre esses dois elementos; o terapeuta
é capaz de sentir, através do tato, uma resistência flexível que é dissolvida por
meio de uma dada pressão proporcional à resistência percebida, dentro de um
limite para que não ocorra uma ruptura de fibras, que deve ser mantida até que
se perceba a liberação do tecido, pela percepção do terapeuta através do
toque. Respeitando o limite de pressão exercida e o tempo da aplicação, ocorre
a hidratação no local, por afetar a viscosidade da substancia fundamental onde
as fibras de colágenas estão imersas 50.
20
Levando a liberação das fibras e reorganização entre essas substancia
subjacentes. O tecido é alongado em várias direções, tornando-se remodelado,
flexível Os Rolfistas são treinados para avaliar assimetrias de um corpo em
repouso e em movimento, e sua qualidade. A partir desse princípio inicia-se o
trabalho ao longo de 10 sessões, o que em determinadas situações pode se
estender. Registros fotográficos são realizados antes e após o tratamento para
futuras referências 49.
A manipulação se inicia nos pés, oferecendo uma base confiável de
sustentação, seguindo por áreas específicas de tensão, direcionando
manobras mais globais alinhando e organizando o corpo. Proporciona ao
individuo receptor um aumento da consciência corporal; alívio de dores e
tensões; estimula o crescimento emocional; alinha, alonga e integra o corpo;
melhora a circulação e respiração; maior vitalidade ao indivíduo; proporciona
movimentos mais eficientes e graciosos com menor gasto energético, já que
um corpo desorganizado desprende de um gasto maior de energia durante as
tarefas do cotidiano na tentativa de vencer a força gravitacional sobre ele; e,
melhora a amplitude do movimento das articulações 38.
21
4. Método
De acordo com os procedimentos da pesquisa, o responsável pela
criança assinou um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (anexo 1) e a
criança recebeu o termo de Assentimento Informado (anexo 2), segundo a
orientação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São
Paulo UNIFESP-EPM, no qual constam todas as atividades pela qual a criança
foi submetida. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Federal de São Paulo UNIFESP-EPM (anexo 3).
Este estudo é classificado como um relato de caso, no qual utilizou-se
uma criança com diagnóstico de DMD,
com nove anos, recrutada no
ambulatório do Ambulatório de Neurologia Infantil do Setor de Doenças
Neuromusculares da UNIFESP-EPM.
4.1 Critérios de inclusão
O diagnóstico da DMD baseia em um fenótipo clínico, apresentando níveis
aumentados de creatinofosfoquinase e ausência da distrofina em uma biópsia
muscular. Para participar do estudo, além do diagnóstico era necessário:
•
Sexo Masculino;
•
Idade ≥ 5 anos (sintomas são iniciados nessa idade);
•
Capacidade de deambulação, ou se não deambulante, não necessitar
de suporte ventilatório;
•
Disposição e capacidade para cumprir com visitas programadas, plano
de administração de medicamentos, exames laboratoriais, as restrições
de estudo, e procedimentos de estudo (incluindo biópsias musculares,
miometria e amostragem).
•
Capacidade
de
fornecer
consentimento
informado
(parental
consentimento tutor se for o caso) / parecer favorável (se <18 anos)
(ANEXOS 1 e 2).
22
4.2 Critérios de exclusão
•
Condição prévia ou em curso de outras doenças (por exemplo, doenças
concomitantes, doença psiquiátrica, alcoolismo, abuso de drogas);
•
História clínica, exames físicos ou anormalidade de laboratório que, na
opinião do investigador, podem afetar adversamente a segurança do
sujeito, e que no curso do tratamento ou acompanhamento possa
prejudicar a avaliação dos resultados do estudo;
•
Sintomas clínicos e sinais de insuficiência cardíaca congestiva.
•
Participação em curso em qualquer outro estudo clínico terapêutico.
4.3 Descrição das avaliações
Após a confirmação da doença através de biópsia muscular, o cuidador
responsável assinou o termo de consentimento livre e esclarecido e o presente
estudo foi constituído de 03 (três) etapas:
1- Avaliação inicial
2- Intervenção com EFTD
3- Avaliação final
A criança foi encaminhada para as avaliações iniciais de equilíbrio
estático e dinâmico, as quais ocorreram em 01 (um) dia. Para a obtenção de
dados para mensuração do equilíbrio estático, utilizou-se o SAPO software de
avaliação postural (disponível gratuitamente na internet) onde de forma precisa
nos mostrou alterações no equilíbrio estático do paciente através de fotos. O
Equilíbrio Dinâmico foi avaliado, através da Pediatric Balance Scale (PBS)
(ANEXO 4), uma modificação da escala de equilíbrio de Berg, desenvolvida
como uma medida de equilíbrio para crianças em idade escolar com deficiência
motora de leve a moderada, onde o avaliou-se o desempenho do equilíbrio
funcional em 14 itens comuns à vida diária. Cada item possui uma escala
ordinal de cinco alternativas que variam de 0 a 4 pontos. Portanto, a pontuação
máxima pode chegar a 56.
23
1. Equilíbrio Estático
Para a análise postural do equilíbrio foi utilizado o software SAPO
(software de avaliação postural) disponível gratuitamente
. Para a pré
na internet
avaliação e pós avaliação foram colocados marcadores “bolinhas de isopor” em
alguns pontos anatômicos determinados no programa, e depois foram obtidas
as distâncias entre eles.
O paciente estava com trajes de banho (sunga), e foram tiradas quatro
fotos: vista anterior, posterior, lateral direita e esquerda, e todas com o paciente
sentado, por já não assumir a postura ortostática. Vários cuidados foram
tomados para a obtenção desses registros fotográficos: a luminosidade e o
foco foram ajustados, de modo a permitir uma visualização adequada dos
pontos, a distância considerada foi de 1 metro e meio entre a câmera e o
indivíduo e, um metro de altura entre a câmera e o chão. Também, como
referência, foi utilizado um fio de prumo na lateral do indivíduo. As fotos foram
analisadas pelo software SAPO, pela análise de pontos livres, onde foram
mensuradas as distâncias entre os pontos anatômicos somente do membro
superior e tronco.
2. Equilíbrio Dinâmico
O equilíbrio dinâmico foi avaliado em seguida, através da PBS, que é
uma modificação da escala de equilíbrio de Berg, foi desenvolvida como uma
medida de equilíbrio para crianças em idade escolar com deficiência motora de
leve a moderada.
Avaliando o desempenho do equilíbrio funcional em 14 itens comuns à
vida diária. Cada item possui uma escala ordinal de cinco alternativas que
variam de 0 a 4 pontos. Portanto, a pontuação máxima pode chegar a 56. Os
pontos são baseados no tempo em que uma posição pode ser mantida, na
distância em que o membro superior é capaz de alcançar à frente do corpo e
no tempo para completar a tarefa. A escala de equilíbrio pediátrica foi realizada
com o paciente vestido, descalços e apenas sentado, por não manter mais a
posição ortostática. Para a realização da PBS foram necessários: banco de
altura ajustável; cadeira com suporte no encosto e descanso para os braços;
24
relógio de mão; um apoio para os pés de 15 centímetros de altura. Durando em
média 30 minutos.
4.4 Método de Intervenção EFTD
Realizadas as avaliações iniciais, a criança foi encaminhada para a
fisioterapeuta responsável pela intervenção. A criança foi submetida a 10 (dez)
sessões de EFTD com duração de 90 (noventa) minutos cada.
A intervenção foi aplicada no intervalo de 28 dias, após primeira
avaliação; já a segunda avaliação ocorreu no intervalo de 7 dias ao término da
décima sessão.
Cada sessão de tratamento da EFTD foi realizada diretamente na pele,
sem óleos, cremes ou máquinas. Isso permitiu ao terapeuta detectar com
precisão as restrições fasciais e aplicar a quantidade adequada de pressão
contínua para facilitar a liberação da fáscia.
A EFTD é uma técnica de pressão interativa, pois necessita da resposta
do corpo do paciente para determinar a duração e direção da pressão exercida
sobre o tecido.
As técnicas de EFTD utilizadas foram manobras liberatórias e liberações
dos músculos de membros inferiores, coluna lombar, coluna torácica e coluna
cervical realizadas na maca.
25
5. RESULTADOS
Os resultados das avaliações pré e pós-tratamento referente ao
equilíbrio estático, segundo SAPO, através da análise de imagens fotográficas
nas vistas anterior, vista posterior e lateral direita e esquerda ambas
respectivamente, com um relatório por ele gerado de informações sobre a
postura do indivíduo, estão descritas abaixo.
Tabela 1: Apresentação dos dados de medidas de ângulos livres obtidos a
partir do SAPO durante as avaliações pré e pós-tratamento.
VISTA ANTERIOR
Pré
Pós
≠
Ângulo da glabela/mento X horizontal
85
92,9
7,9
Ângulo dos Acrômios X horizontal
3,4
0,2
3,2
Ângulo dos lóbulos das orelhas X horizontal
2,6
2
0,6
Legenda: ≠ = diferença entre os resultados das avaliações Pré e Póstratamento
Foto 1:Referente as avaliações pré e pós-tratamento vista anterior.
26
VISTA POSTERIOR
Pré
Pós
≠
Ângulo dos lóbulos das orelhas X horizontal
5,7
1
4,7
2
1,5
0,5
Espinhas ilíacas póstero-superiores X horizontal
3,4
3
0,4
Espinhas ilíacas póstero-superiores / ângulo
6,1
1,9
4,2
1,8
1,7
0,1
Ângulo inferior das escápulas X horizontal
inferior da escápula
Ângulo C7 / T12 X vertical
Legenda: ≠ = diferença entre os resultados das avaliações Pré e Pós-tratamento
Foto 2:Referente as avaliações pré e pós-tratamento vista posterior.
VISTA LATERAL DIREITA
Pré
Pós
≠
Ângulo de C7/lóbulo da orelha X horizontal
41,5
23,5
18
27
Foto 3: Referente a avaliação pré e pós-tratamento vista lateral direita.
VISTA LATERAL ESQUERDA
Pré
Pós
≠
Ângulo C7/lóbulo da orelha X horizontal
33,6
28,7
4,9
Foto 4: Referente a avaliação pré e pós-tratamento vista lateral esquerda.
28
As medidas foram determinadas em graus, sendo positivas no sentido
anti-horário na vista anterior, e na vista posterior é representado de forma
contrária, sinal positivo no sentido horário 24.
Vista Anterior
Os valores da pré e pós-avaliação e, a diferença entre elas estão
expressas na tabela 1.
O ângulo formado pela glabela/mento/horizontal aponta a inclinação da
cabeça para os lados, sendo o valor ideal 90 graus. Na pré-avaliação o valor
obtido foi 85 graus e na pós-avaliação 92,9, com a diferença de 7,9 graus,
entre elas; o que nos mostra um melhor posicionamento da cabeça na linha
mediana, já que, o valor da pós-avaliação e o valor ideal é de 2,9 graus. Como
valores de referencia têm-se 82,84 e 97,04 graus.
O ângulo entre os acrômios direito e esquerdo e a horizontal é
representado pelo valor zero. Retrata uma inclinação à esquerda (representado
pelo sinal negativo) ou uma inclinação à direita (sinal positivo). Na préavaliação o valor é de 3,4 graus, uma inclinação à direita e, na pós-avaliação é
de 0,2 graus, com diferença entre os valores, de 3,2 graus, retratando uma
melhora na simetria entre os acrômios, evidenciando um melhor alinhamento
do tronco. Tendo como valores referenciais de -3,53 e 6,93 graus.
O ângulo lóbulos da orelha/horizontal representado pelo valor zero, e
como base referencial entre -5,42 e 9,59 graus. Refere-se à inclinação tanto
para o lado esquerdo como para o lado direito. O lado direito identificado como
sinal positivo indica uma elevação do lado esquerdo, ao contrário do lado
esquerdo. Na pré-avaliação o valor é de 2,6 graus e, na pós-avaliação, 2 graus,
mostrando uma inclinação à direita com elevação do lado esquerdo e uma
pequena alteração de 0,6 graus.
Vista Lateral
No ângulo C7/lóbulo da orelha/horizontal retrata uma inclinação com
rotação da cabeça.
Na Pré-avaliação das laterais direita e esquerda mostra uma
considerável inclinação com rotação para o lado esquerdo, já na pós-
29
avaliação, a inclinação com rotação está voltada para o lado direito, mas com
um equilíbrio entre os valores.
Vista Posterior
O ângulo lóbulo da orelha/horizontal, na pré-avaliação o valor é de 5,7
graus, e na pós é de 1 grau, com um diferencial de 4,7 graus, apontando uma
diminuição da inclinação da esquerda, mantendo-se o mais próximo do
alinhamento. Se compararmos com os dados numéricos da vista anterior, o
paciente nas avaliações pré e pós-tramamento ajustou-se na inclinação da
direita para a esquerda durante o registro fotográfico, o sinal positivo descreve
uma inclinação à esquerda e o sinal negativo à direita; na pós-avaliação a
alteração das angulações foram mínimas com relação à pré-avaliação, no qual
retrata um melhor alinhamento postural da criança.
O ângulo inferior da escápula/ horizontal na pré-avaliação é de 2 graus,
na pós-avaliação o valor é de 1,5 graus, com um diferencial de 0,5 graus, não
mostrando alteração significativa o qual é representado pelo valor zero.
O ângulo entre as espinhas ilíacas póstero-superiores e a horizontal na
pré-avaliação é de 3,4 graus, inclinação para a esquerda, identificada pelo sinal
positivo e, na pós-avaliação 3 graus, com diferencial de 0,4 graus com um
referencial entre -6,93 e 7,83 graus.
O ângulo entre as espinhas ilíacas póstero-superiores/ângulo inferior da
escápula, aponta uma inclinação à esquerda representada pelo sinal positivo,
já a direita pelo sinal negativo, a pré-avaliação o valor é de 1,8 graus e na pós
1,7 graus, com um diferencial de 0,1, sendo representado pelo valor zero.
30
O gráfico abaixo representa os valores obtidos nas avaliações pré e póstratamento do paciente segundo PBS.
PBS- Pediatric Balance Scale
56
49
42
35
Pré Tto
28
Pós Tto
21
14
7
0
Pré Tto
Pós Tto
Gráfico 1 – Pediatric Balance Scale
O gráfico acima demonstra uma pontuação de cinco nas avaliações pré
e pós-tratamento quando o escore da PBS vai de 0 a 56 onde quanto maior a
pontuação melhor o equilíbrio motor dinâmico.
31
6. DISCUSSÃO
Não foram encontrados estudos relacionados aos objetivos traçados por
esta pesquisa, onde verificamos os efeitos da EFTD sobre o equilíbrio dinâmico
e estático em um paciente com distrofia muscular de Duchenne.
O método EFTD, ainda em desenvolvimento, (Tese de doutorado Ms.
Marilene Marfin Martin, orientadora do estudo), tem como base a técnica
Rolfing e Crânio Sacral que deriva da osteopática, porém trabalha com fluídos
do líquor céfalo-raquidiano, através de toques sutis, um dos pontos que a
difere.
Já o Rolfing integra o corpo como um todo e, seu ponto de partida é a
liberação miofascial, porém ambas as técnicas visa o corpo como um todo e
não isoladamente.
A técnica EFTD é um processo que permite ao paciente ampliar a
percepção de si e mover-se de maneira mais natural, econômica e eficiente.
Ela permite maior liberdade e melhor controle de movimento para o
tronco no sentido caudal, mais liberdade e, consequentemente, melhor controle
de movimento nos membros inferiores.
O trabalho focado na cintura pélvica abrange até a coluna cervical, uma
vez que a continuidade de movimento por caminhos fasciais é direto. A tensão
no tecido gerada pela pressão do trabalho precisa caminhar e abrir-se
tridimensionalmente através de todo o tronco. Isso inclui redistribuição de
tensões também nas fibras do diafragma.
Para avaliação do equilíbrio dinâmico foi utilizado a PBS uma
modificação pediátrica da escala de equilíbrio de Berg, desenvolvida para
avaliar alterações no equilíbrio de crianças em idade escolar
convencional é
largamente
utilizada
em
pesquisas
27
uma vez que a
científicas,
sendo
direcionadas a idosos, que vivem institucionalizados ou na comunidade, e a
pacientes com diversos tipos de incapacidade como Acidente vascular
encefálico (AVE), Esclerose múltipla (EM), Artrite Reumatóide (AR), Doença de
Parkinson e Desordens vestibulares 26.
Porém no setor de neurologia da UNIFESP mais precisamente no Lar
Escola São Francisco está tem sido utilizada, com muita freqüência.
32
Porém tanto PBS quanto a Berg segue o mesmo protocolo de avaliação
com pequenos reajustes relacionados aos objetos utilizados e alteração quanto
à ordem das atividades.
O SAPO, software de avaliação postural foi utilizado neste estudo como
um método de avaliação do equilíbrio estático, através de registros fotográficos
em diferentes vistas; anterior, posterior e vistas laterais direita e esquerda.
No presente estudo ambas as avaliações (SAPO) pôde ser feitas pelo
mesmo avaliador diferente de outros como o realizado por 8,25 os quais afirmam
que a confiabilidade intra-avaliador é maior do que a avaliação entre- avaliador.
O fato das avaliações terem sido feitas pelo mesmo avaliador, possivelmente
aumentou a confiabilidade entre as medidas obtendo valores mais confiáveis.
Outro aspecto relacionado com a confiabilidade de medidas refere-se à
localização dos pontos anatômicos e ao marcador utilizado para a localização
dos pontos. Alguns estudos usam marcadores reflexivos e outros marcadores
passivos. Neste estudo foram utilizadas bolinhas de isopor pintadas de amarela
como marcadores sobrepostos nas marcações feitas com caneta marca texto
nos os pontos anatômicos do paciente a fim de diminuir possíveis erros.
A colocação de marcadores nos pontos anatômicos proposta neste
estudo é mais demorada, mas garante maior confiabilidade.
19
em seu estudo
coloca marcadores apenas em três pontos da coluna vertebral e digitaliza seis
marcas o que é um procedimento comum para algumas ferramentas de
avaliação postural, aumentando o erro na aquisição dos dados.
É importante ressaltar que o SAPO é uma excelente ferramenta para
avaliação postural, mas tem limitações mesmo com os aspectos relacionados à
confiabilidade de medidas os valores tornam-se confiáveis se a marcação dos
pontos anatômicos tiver sido realizada corretamente, porém a dificuldade no
manuseio do software e suas angulações também é um ponto a ser discutido, o
tornando cansativo.
De acordo com os resultados relacionados ao equilíbrio estático o
paciente apresentou um melhor alinhamento do corpo e manteve-se dentro de
um padrão de normalidade. Em algumas angulações as mudanças foram
mínimas, já em outras medidas, a alteração é bem significante, o que sugere
um efeito positivo da EFTD quanto à postura do paciente.
33
Em contrapartida com base nos resultados não houve alterações
significativas quanto ao equilíbrio dinâmico do paciente segundo PBS, onde
obteve pontuação cinco na pré e pós avaliação em um escore de 0 a 56
pontos, onde quanto maior a pontuação melhor o equilíbrio.
Não demonstrando melhora e nem piora uma vez que esta estabilidade
é favorável para o curso natural da doença onde ocorre a progressão.
Este estudo apresentou alguns limites agora apontados para que futuros
estudos possam corrigi-los.
- Ambas as avaliações não ocorreram no mesmo ambiente; uma vez que no
presente estudo a primeira avaliação ocorreu no setor de doenças
neuromusculares – Unifesp e a segunda avaliação em outro ambiente
(consultório da orientadora do estudo Ms Marilene Marfin Martin).
- Concentração da criança; de extrema importância, se tornando tarefa difícil;
- Registros de imagens; Foi utilizada apenas uma máquina fotográfica, o
avaliado tinha que manter a mesma postura para cada vista fotografada,
ocorrendo mudanças em sua postura no decorrer da tiragem das fotos nas
diferentes vistas, quando duas máquinas seria o ideal para maior apreciação
dos resultados.
- Presença do cuidador; o que pode influenciar nos resultados uma vez que a
criança pode se sentir mais a vontade com a mãe por perto ou não colaborar
satisfatoriamente como foi o caso da primeira avaliação; já na segunda
avaliação a mãe não estava presente, o que pode ter influenciado a melhora
nos resultados obtidos. Ocorreu também melhor e maior grau de liberdade
durante a avaliação, em relação aos avaliadores.
- Maior intimidade dos avaliadores com os instrumentos utilizados na segunda
avaliação;
- Melhor empatia do avaliado para com os avaliadores no segundo encontro.
- Maior precisão no manuseio do software SAPO e maior agilidade ao comando
das atividades da PBS.
- Melhor precisão dos pontos anatômicos para a colocação dos marcadores
(bolinhas de isopor).
34
7. CONCLUSÃO
- Com base nos resultados quanto equilíbrio estático o paciente
apresentou um melhor alinhamento do corpo e manteve-se dentro de um
padrão de normalidade. Em algumas angulações as mudanças foram mínimas,
já em outras medidas, a alteração é bem significante, o que sugere um efeito
positivo da EFTD quanto à postura do paciente.
- Em contrapartida de acordo com os resultados não houve alterações
significativas quanto ao equilíbrio dinâmico do paciente segundo PBS, onde
obteve pontuação cinco nas avaliações pré e pós-tratamento em um escore de
0 a 56 pontos, onde quanto maior a pontuação melhor o equilíbrio.
35
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41
ANEXOS
Anexo 1
Anexo 2
Termo de consentimento livre esclarecido
Titulo da Pesquisa: Efeitos da intervenção Terapia de estimulação
tridimensional dinâmica da fáscia na Distrofia Muscular de Duchenne nos
aspectos histológicos, motores, respiratórios, psicoemocional e
qualidade de vida.
Pesquisador: Luis Fernando Grossklauss.
Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares;
Disciplina de Neurologia. Universidade Federal de São Paulo. tel 5571-3324
Objetivos: O estudo investiga os efeitos de uma técnica de fisioterapia em
crianças com distrofia muscular de Duchenne. O objetivo deste estudo é
identificar as melhoras do paciente após as 10 seções de fisioterapia.
Procedimentos: Se eu concordar em que meu filho participe deste estudo,
acontecerá o seguinte:
•
Meu filho será sorteado para um dos 2 grupos. O grupo 1 fará a segunda
biópsia após as 10 seções de fisioterapia; o grupo 2 fará a segunda
biópsia antes das 10 seções de fisioterapia. Essa diferença é importante
para definir qual o momento melhor para a técnica estudada.
•
Responderei questões sobre a história clínica de meu filho. Meu filho
será examinado.
•
Será feito a coleta de 10 ml sangue com uma agulha em meu filho.
•
Será realizada 2 biópsias musculares em meu filho. Sobre a biópsia:
será retirado um pequeno pedaço do músculo de meu filho, o médico
fará um pequeno corte de 3 centímetros no braço de meu filho, esse
corte será feito com anestesia local, será retirado um pequeno pedaço
de músculo e será dado 2 a 3 pontos simples. O procedimento durará 10
minutos. Após, será feito um curativo com gaze e esparadrapo (durante
um dia não molhar), no outro dia posso retirar o curativo e molhar o
braço normalmente. Em 7 dias os pontos serão retirados pelo médico. A
2º biópsia será para o estudo e não mudará o diagnostico ou tratamento
de meu filho. Os fragmentos de músculos retirados não causarão
nenhuma perda de força ao meu filho.
•
Meu filho será submetido a alguns testes. Em um dos testes meu filho
será fotografado. No teste de sopro, meu filho assoprará um tubo
plástico por 5 segundos. No teste de equilíbrio e postura meu filho será
posicionado em pé e sentado com pequenas bolinhas de isopor fixadas
no corpo e nesse teste ele será fotografado (40 minutos). No teste de
força, vai medir a força dos movimentos com um aparelho parecido com
um pedal de bicicleta que meu filho vai empurrar (30 minutos). No teste
emocional fará alguns desenhos e responderá perguntas do tipo jacaré
voa, ou conte uma história com algumas figuras (60 minutos). Nos testes
de qualidade de vida eu (a mãe ou o responsável) e meu filho iremos
responder a um questionário com perguntas sobre o nosso dia a dia e
nossas dificuldades relacionadas a doença (40 minutos, os 2
questionários).
•
Nas seções de fisioterapia (45 minutos cada seção) será manipulado
todas as partes do corpo de meu filho (cabeça, tronco, pernas e braços,
exceto as partes íntimas)
•
Devo trazer meu filho nesse local durante 10 semanas seguidas e outros
7 dias.
Benefícios: Meu filho pode não ter benefícios diretos na participação desta
pesquisa; entretanto ele poderá ser beneficiado por essa técnica de
fisioterapia.
Riscos: A biópsia é um procedimento que causa dor ao meu filho, porém esse
desconforto é somente durante o tempo da biópsia por volta de 10 minutos.
Compensações: A participação de meu filho nesse estudo é voluntária e não
receberei nenhum dinheiro pela participação dele no estudo.
Alternativas: O tratamento padrão será dado ao meu filho mesmo sem
participar do estudo.
Garantia de acesso: em qualquer etapa do estudo, você terá acesso aos
profissionais responsáveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais
dúvidas. O principal investigador é o Dr Luis Fernando Grossklauss, que pode
ser encontrado no endereço Rua Estado de Israel 899 Telefone(s) 55713324.
Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre
em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua Botucatu, 572 –
1º andar – cj 14, 5571-1062, FAX: 5539-7162 – E-mail: [email protected]
É garantida a liberdade da retirada de consentimento a qualquer momento e
deixar de participar do estudo, sem qualquer prejuízo à continuidade de seu
tratamento na Instituição;
Direito de confidencialidade – As informações obtidas serão analisadas em
conjunto com as de outros voluntários, não sendo divulgada a identificação de
nenhum paciente;
Direito de ser mantido atualizado sobre os resultados parciais das pesquisas,
quando em estudos abertos, ou de resultados que sejam do conhecimento dos
pesquisadores;
Despesas e compensações: não há despesas pessoais para o participante em
qualquer fase do estudo, incluindo exames e consultas. Também não há
compensação financeira
relacionada
à sua participação. Não haverá
ressarcimento de despesas de transporte ou alimentação. Se existir qualquer
despesa adicional, ela será absorvida pelo orçamento da pesquisa.
Em caso de dano pessoal, diretamente causado pelos procedimentos ou
tratamentos propostos neste estudo (nexo causal comprovado), o participante
tem direito a tratamento médico na Instituição, bem como às indenizações
legalmente estabelecidas.
Compromisso do pesquisador de utilizar os dados e o material coletado
somente para esta pesquisa.
Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informações
que li ou que foram lidas para mim, descrevendo o estudo "Efeitos da
intervenção Terapia de estimulação tridimensional dinâmica da fáscia na
Distrofia Muscular de Duchenne nos aspectos histológicos, motores,
respiratórios, psicoemocional e qualidade de vida".
Eu discuti com o Dr. Luis Fernando Grossklauss, sobre a minha decisão
em deixar meu filho a participar nesse estudo. Ficaram claros para mim
quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados,
seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de
esclarecimentos
permanentes.
Ficou
claro
também
que
minha
participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso a
tratamento hospitalar quando necessário. Concordo voluntariamente em
participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer
momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo ou
perda de qualquer benefício que eu possa ter adquirido, ou no meu
atendimento neste Serviço.
_____________________________________________
Assinatura do paciente / representante legal
Data
/ /
_____________________________________________
Assinatura da testemunha
Data
/ /
Para casos de voluntários menores de 18 anos, analfabetos, semi-analfabetos
ou portadores de deficiência auditiva ou visual.
Declaro que obtive de forma apropriada e voluntária o Consentimento Livre e
Esclarecido deste paciente ou representante legal para a participação neste
estudo.
_____________________________________________
Assinatura do responsável pelo estudo
Data
/ /
Anexo 3
Termo de Assentimento informado
Título da Pesquisa: Efeitos da intervenção Terapia de estimulação
tridimensional dinâmica da fáscia na Distrofia Muscular de Duchenne nos
aspectos
histológicos,
motores,
respiratórios,
psicoemocional
e
qualidade de vida
Nome
da
criança
/adolescente:__________________________________________
Introdução
Meu nome é Luis Fernando Grossklauss sou médico e estou estudando uma
nova técnica de fisioterapia para ver se melhora sua força. Eu vou informar
você e convidá-lo a participar desta pesquisa. Você pode escolher se quer
participar ou não. Discutimos esta pesquisa com seus pais ou responsáveis e
eles sabem que também estamos pedindo seu acordo. Se você vai participar
na pesquisa, seus pais ou responsáveis também terão que concordar. Mas se
você não desejar fazer parte na pesquisa, não é obrigado, até mesmo se seus
pais concordarem.
Você pode discutir qualquer coisa deste formulário com seus pais, amigos ou
qualquer um com quem você se sentir à vontade de conversar. Você pode
decidir se quer participar ou não depois de ter conversado sobre a pesquisa e
não é preciso decidir imediatamente. Pode haver algumas palavras que não
entenda ou coisas que você quer que eu explique mais detalhadamente porque
você ficou mais interessado ou preocupado. Por favor, peça que pare a
qualquer momento e eu explicarei.
Objetivos – Queremos achar melhores maneiras de fazer aqueles exercícios
de fisioterapia. Temos uma nova técnica e esperamos que ela seja melhor do
que a que está sendo usada atualmente. Para descobrir se ela é melhor temos
que testá-la.
Escolha dos participantes – Estamos testando esta nova técnica em
crianças/adolescentes que são da sua idade, entre 3 e 18 anos de idade, que
tenham Distrofia muscular de Duchenne. Nesta pesquisa estamos testando a
nova técnica somente em crianças com a doença.
Voluntariedade de Participação – Você não precisa participar desta pesquisa
se não quiser. É você quem decide. Se decidir não participar da pesquisa, é
seu direito e nada mudará no seu tratamento de saúde. Mesmo assim, este
serviço de saúde estará disponível para você. Até mesmo se disser " sim "
agora, poderá mudar de idéia depois, sem nenhum problema.
Procedimentos –Nós vamos testar a nova técnica de fisioterapia em algumas
das crianças/adolescentes selecionados a participar da pesquisa.
Se você decidir fazer parte da pesquisa, deverá fazer os seguintes
procedimentos:
•
Você será sorteado para um dos 2 grupos. O grupo 1 fará a segunda
biópsia após as 10 seções de fisioterapia; o grupo 2 fará a segunda
biopsia antes das 10 seções de fisioterapia. Essa diferença é importante
para definir qual o momento melhor para a técnica estudada.
•
Será examinado.
•
Será feito a coleta de sangue com uma agulha
•
Será realizado 2 biópsias musculares. Sobre a biópsia: será retirado um
pequeno pedaço do músculo, o médico fará um pequeno corte de 3
centímetros no braço, esse corte será feito com anestesia local, será
retirado um pequeno pedaço de músculo e será dado 2 a 3 pontos
simples. O procedimento durará 10 minutos. Após será feito um curativo
com gaze e esparadrapo (durante um dia não molhar), no outro dia pode
retirar o curativo e molhar o braço normalmente. Em 7 dias os pontos
serão retirados pelo médico. A 2º biópsia será para o estudo não
mudará o diagnóstico ou tratamento. Os fragmentos de músculos
retirados não causarão nenhuma perda de força
•
Será submetido a alguns testes. Em um dos testes será fotografado. No
teste de sopro, assoprará um tubo plástico (5 segundos). No teste de
equilíbrio e postura será posicionado em pé e sentado com pequenas
bolinhas de isopor fixadas no corpo e nesse teste você será fotografado
(40 minutos). No teste de força, vai medir a força dos movimentos com
um aparelho parecido com um pedal de bicicleta que você vai empurrar
(30 minutos). No teste emocional fará alguns desenhos e responderá
perguntas do tipo jacaré voa, ou conte uma história com algumas figuras
(60 minutos). Nos testes de qualidade de vida sua mãe ou seu
responsável) e você irão responder a um questionário com perguntas
sobre o seu dia a dia e suas dificuldades relacionadas a doença (40
minutos, os 2 questionários).
•
Nas seções de fisioterapia (45 minutos) será manipulado todas as partes
do seu corpo ( cabeça, tronco, pernas e braços, exceto as partes
íntimas)
•
Você virá nesse local durante 10 semanas seguidas e outros 7 dias.
Riscos e Desconfortos– A biópsia é um procedimento que causa dor, porém
esse desconforto é somente durante o tempo da biópsia por volta de 10
minutos. Pode ser que sua força não melhore, mas hoje sabemos que com
essa nova técnica não piora a força.
Benefícios – Pode ser que essa técnica melhore sua força e seus movimentos.
Confidencialidade – Não falaremos para outras pessoas que você está nesta
pesquisa e também não compartilharemos informação sobre você para
qualquer um que não trabalha na pesquisa. Depois que a pesquisa acabar os
resultados serão informados para você e para seus pais.
As informações sobre você serão coletadas na pesquisa e ninguém, exceto os
pesquisadores poderão ter acesso a elas. Qualquer informação sobre você terá
um número ao invés de seu nome. Só os pesquisadores saberão qual é o seu
número e manteremos em segredo. Ela não será compartilhada com quem
quer que seja.
Compensação – A sua participação só depende de você e não receberá
nenhum dinheiro pela participação deste estudo.
Divulgação dos resultados – Quando terminarmos a pesquisa, eu sentarei
com você e seus pais e falaremos sobre o que aprendemos com a pesquisa.
Eu também lhe darei um papel com os resultados por escrito. Depois, iremos
falar com mais pessoas, cientistas e outros, sobre a pesquisa. Faremos isto
escrevendo e compartilhando relatórios e indo para as reuniões com pessoas
que estão interessadas no trabalho que fazemos.
Direito de recusa ou retirada do assentimento informado – Você não tem que
estar nesta pesquisa. Ninguém estará furioso ou desapontado com você se
você disser não, a escolha é sua. Você pode pensar nisto e falar depois se
você quiser. Você pode dizer " sim " agora e mudar de idéia depois e tudo
continuará bem.
Contato – Você pode me perguntar agora ou depois fazer as perguntas para a
mim ou para as fisioterapeutas. Eu escrevi um número de telefone e endereço
onde você pode nos localizar ou, se você estiver por perto, você poderá vir e
nos ver. Se você quiser falar com outra pessoa tal como o seu professor ou
outro doutor ou tia, não tem problema.
Certificado do Assentimento
Eu entendi que a pesquisa é sobre um teste de nova técnica de fisioterapia e
que eu poderei fazer essa nova técnica de fisioterapia que está sendo testada.
Eu entendi que vou fazer 2 biópsias e que eu virei para as seções semanais e
alguns testes, eu darei uma amostra de sangue através de uma picada no
braço.
Assinatura
da
criança/adolescente:_______________________________________
Assinatura
dos
pais/responsáveis:________________________________________
Ass.
Pesquisador:_____________________________________________________
Dia/mês/ano:
/
/
Anexo 4
PEDIATRIC BALANCE SCALE
A Pediatric Balance Scale (PBS), é uma modificação da escala de equilíbrio de
Berg (EEB), foi desenvolvida como uma medida de equilíbrio para crianças em
idade escolar com deficiência motora de leve a moderada.
A EEP é uma escala que avalia o desempenho do equilíbrio funcional em 14
itens comuns à vida diária. Cada item possui uma escala ordinal de cinco
alternativas que variam de 0 a 4 pontos. Portanto, a pontuação máxima pode
chegar a 56. Os pontos são baseados no tempo em que uma posição pode ser
mantida, na distância em que o membro superior é capaz de alcançar à frente
do corpo e no tempo para completar a tarefa. A PBS é realizada com pacientes
vestidos e descalços. Para a realização da PBS são necessários: Banco de
altura ajustável;
Cadeira com suporte no encosto e descanso para os braços;
Cronômetro ou relógio de mão;
Fita adesiva – 2,5 centímetros de largura;
Um apoio para os pés de 15 centímetros de altura;
Apagador de quadro negro;
Régua ou fita métrica;
Um pequeno nível (instrumento utilizado para verificar se um plano está
horizontal).
Os itens seguintes são opcionais e poderão ser úteis durante a administração
do teste:
2 moldes dos pés tamanho infantil;
Tapa olhos (venda);
Um objeto bem colorido medindo pelo menos 5 centímetros;
Cartões coloridos;
5 centímetros de fita (duplo) Velcro;
Duas fitas de 30 cm de Velcro duplo.
A estimativa de tempo para a aplicação com os pacientes é de
aproximadamente 30’.
Sendo assim a escala de equilíbrio pediátrica será descrita a seguir:
Pediatric Balance Scale
Nome:___________________________
Data: ___________________________
Local:___________________________
Examinador:______________________
Descrição do Item
Pontuação
Segundos
0-4
opcional
1. Posição sentada para posição em pé
________
2. Posição em pé para posição sentada
________
3. Transferências
________
4. Em pé sem apoio
________
________
5. Sentado sem apoio
________
________
6. Em pé com os olhos fechados
________
________
7. Em pé com os pés juntos
________
________
8. Em pé com um pé á frente
________
________
9. Em pé sobre um pé
________
________
10. Girando 360 graus
________
________
11. Virando-se para olhar para trás
________
12. Pegando objeto do chão
________
13. Colocando pé alternado no
degrau/apoio para os pés
________
14. Alcançando a frente com braço estendido
Pontuação Total do Teste
________
________
Instruções Gerais
1. Demonstre cada tarefa e forneça instruções conforme descrito. A criança
poderá receber uma demonstração prática em cada item. Se a criança
não conseguir completar a tarefa baseado em sua habilidade para
entender
as
orientações,
poderá
ser
realizada
uma
segunda
demonstração prática. Orientações visuais e verbais poderão ser
esclarecidas através do uso de dicas físicas.
2. Cada item deve ser pontuado utilizando-se a escala de 0 a 4. São
permitidas tentativas múltiplas em todos os itens. O desempenho da
criança deverá ser pontuado baseando-se no menor critério, que
descreve o melhor desempenho da criança. Se na primeira tentativa a
criança receber a pontuação máxima de 4 não será necessário
administrar tentativas adicionais. Vários itens exigem que a criança
mantenha uma determinada posição durante um tempo específico.
Progressivamente, mais pontos são descontados, se o tempo ou
distância não forem alcançados; se o desempenho do indivíduo
necessita de supervisão ou se o indivíduo toca um apoio externo ou
recebe ajuda do examinador. Os indivíduos devem entender que eles
precisam manter o equilíbrio enquanto tentam realizar as tarefas. A
escolha sobre qual perna ficar em pé ou qual distância alcançar, é
decidida pelo indivíduo. Um julgamento pobre irá influenciar de forma
negativa o desempenho e a pontuação. Além dos itens de pontuação 4,
5, 6, 7, 8, 9, 10 e 13, o examinador poderá escolher registrar o tempo
exato em segundos.
Equipamentos
A Escala de Equilíbrio Pediátrica foi desenvolvida para exigir utilização mínima
de equipamento especializado. A seguir, está uma lista completa de itens
necessários para administração desta ferramenta:
Banco de altura ajustável;
Cadeira com suporte no encosto e descanso para os braços;
Cronômetro ou relógio de mão;
Fita adesiva – 2,5 centímetros de largura;
Um apoio para os pés de 15 centímetros de altura;
Apagador de quadro negro;
Régua ou fita métrica;
Um pequeno nível (instrumento utilizado para verificar se um plano está
horizontal).
Os itens seguintes são opcionais e poderão ser úteis durante a administração
do teste:
2 moldes dos pés tamanho infantil;
Tapa olhos (venda);
Um objeto bem colorido medindo pelo menos 5 centímetros;
Cartões coloridos;
5 centímetros de fita (duplo) Velcro;
Duas fitas de 30 cm de Velcro duplo.
_______________________________________________________________
1. Posição sentada para posição em pé
* Instrução especial: Itens nº. 1 e nº. 2 podem ser testados simultaneamente
se, na determinação do examinador, puder facilitar o melhor desempenho da
criança.
INSTRUÇÕES: Pede-se à criança para “Manter os braços para cima e
ficar em pé”. A criança poderá selecionar a posição dos braços.
EQUIPAMENTO: um banco de altura apropriada para permitir que os pés
da criança permaneçam apoiados no chão com os quadris e joelhos mantidos a
90 graus de flexão.
Melhor das três tentativas
( ) 4
capaz de levantar-se sem utilizar as mãos e estabilizar-se de forma
independente;
(
)3
capaz de levantar-se de forma independente utilizando as mãos;
(
)2
capaz de levantar-se utilizando as mãos após várias tentativas;
(
)1
necessita de ajuda mínima para levantar-se ou estabilizar-se;
(
)0
necessita de ajuda moderada ou máxima para levantar-se.
2. Posição em pé para posição sentada
* Instrução especial: Itens nº. 1 e nº. 2 podem ser testados simultaneamente
se, na determinação do examinador, puder facilitar o melhor desempenho da
criança.
INSTRUÇÕES: Pede-se à criança para sentar-se devagar, sem utilizar
as mãos. A criança poderá selecionar a posição dos braços.
EQUIPAMENTO: Um banco de altura apropriada para permitir que os pés
da criança permaneçam apoiados no chão com os quadris e joelhos mantidos a
90 graus de flexão.
(
) 4
senta-se com segurança com utilização mínima das mãos;
(
) 3
controla a descida utilizando as mãos;
(
) 2 utiliza a parte de trás das pernas contra a cadeira para controlar a
descida;
( ) 1 senta-se de forma independente, mas tem descida sem controle;
(
) 0 necessita de ajuda para sentar-se.
3. Transferências
INSTRUÇÕES: Arrume as cadeiras perpendicularmente (45 graus) para
uma transferência em pivô. Peça a criança para transferir-se de uma cadeira
com apoio de braço para uma cadeira sem apoio de braço.
EQUIPAMENTO: Duas cadeiras ou uma cadeira e um banco de altura
ajustável. Uma superfície do assento deve ter braços. Uma cadeira/banco deve
ser de tamanho adulto padrão e o outro deve ter altura apropriada para permitir
que a criança sente-se confortavelmente com os pés apoiados no chão e a
noventa graus de flexão de quadril e joelho.
( ) 4 capaz de transferir-se com segurança e uso mínimo das mãos;
( ) 3 capaz de transferir-se com segurança; com o uso das mãos;
( ) 2 capaz de transferir-se seguindo orientações verbais e/ou supervisão
(observação);
( ) 1 necessita de uma pessoa para ajudar;
( ) 0 necessita de duas pessoas para ajudar ou supervisionar (monitoramento
próximo) para sentir-se seguro.
4. Em pé sem apoio
INSTRUÇÕES: Pede-se à criança que fique em pé por 30 segundos
sem se apoiar ou mover seus pés. Uma fita adesiva ou moldes dos pés
poderão ser colocados no chão para ajudar a criança a manter a posição
estática dos pés. A criança poderá se envolver em uma conversa não
estressante para manter o tempo de atenção por 30 segundos. Reações de
troca de peso e equilíbrio nos pés são aceitáveis; o movimento do pé no
espaço (fora da superfície de suporte) indica final do tempo do teste.
EQUIPAMENTO: um cronômetro ou relógio de mão, uma fita adesiva de 30
cm de comprimento ou dois moldes dos pés colocados separados equivalente
a distância da largura dos ombros.
( ) 4
capaz de permanecer em pé por 30 segundos;
( ) 3 capaz de permanecer em pé por 30 segundos sob supervisão
(observação);
(
) 2 capaz de permanecer em pé por 15 segundos sem apoio;
( ) 1 necessita de várias tentativas para permanecer em pé por 10 segundos
sem apoio;
(
) 0 incapaz de permanecer em pé por 10 segundos sem ajuda.
______ Tempo em segundos
Instruções especiais: Se a criança puder permanecer em pé por 30 segundos
sem apoio, marque pontuação máxima para sentar-se sem apoio no item nº. 5.
Continue com o item nº. 6
5. Sentando sem apoio nas costas e com os pés apoiados no chão
INSTRUÇÕES: Por favor, sente-se com os braços cruzados sobre seu
peito por 30 segundos. A criança poderá se envolver em uma conversa não
estressante para manter o tempo de atenção por 30 segundos. O tempo deverá
ser interrompido se reações de proteção no tronco ou extremidades superiores
forem observadas.
EQUIPAMENTO: um cronômetro ou relógio de mão, um banco de altura
apropriada para permitir que os pés fiquem apoiados no chão com os quadris e
joelhos mantidos a noventa graus de flexão.
( ) 4 capaz de sentar-se de forma segura por 30 segundos;
( ) 3 capaz de sentar-se por 30 segundos sob supervisão (observação) ou
pode necessitar de uso definitivo das extremidades superiores para manter-se
na posição sentada;
(
) 2 capaz de sentar-se por 15 segundos;
(
) 1 capaz de sentar-se por 10 segundos;
(
) 0 incapaz de sentar-se sem apoio por 10 segundos.
6. Em pé sem apoio com os olhos fechados
INSTRUÇÕES: Pede-se à criança que fique em pé parada com os pés
separados equivalente a largura dos ombros e feche os olhos por dez
segundos. Orientação: “Quando eu disser feche os olhos, eu quero que
você fique parada, feche os olhos, e mantenha-os fechados até eu dizer
para abri-los”. Se necessário, pode-se usar um tapa olhos. Reações de troca
de peso e equilíbrio nos pés são aceitáveis; movimento do pé no espaço (fora
da superfície de suporte) indica o final do tempo do teste. Uma fita adesiva ou
moldes dos pés poderão ser colocados no chão para ajudar a criança a manter
a posição estática dos pés.
EQUIPAMENTO: um cronômetro ou relógio de mão ,uma fita adesiva de 30
centímetros ou dois moldes dos pés colocados separados equivalente a
distância da largura dos ombros e tapa olhos.
(
) 4 capaz de permanecer em pé por 10 segundos de forma segura;
( ) 3 capaz de permanecer em pé por 10 segundos com supervisão;
( ) 2 capaz de permanecer em pé por 3 segundos;
( ) 1 incapaz de permanecer com os olhos fechados por 3 segundos, mas
mantém-se firme;
(
) 0 necessita de ajuda para evitar queda.
7. Em pé sem apoio com os pés juntos
INSTRUÇÕES: Pede-se que a criança coloque seus pés juntos e fique
em pé parada sem segurar-se. A criança poderá se envolver em uma
conversa não estressante para manter o tempo de atenção por 30 segundos.
Reações de troca de peso e equilíbrio nos pés são aceitáveis; movimento do
pé no espaço (fora da superfície de suporte) indica o final do tempo do teste.
Uma fita adesiva ou moldes dos pés poderão ser colocados no chão para
ajudar a criança a manter a posição estática dos pés.
centímetros ou dois moldes dos pés colocados juntos.
( ) 4 capaz de posicionar os pés juntos de forma independente e permanecer
em pé por 30 segundos de forma segura;
( ) 3 capaz de posicionar os pés juntos de forma independente e permanecer
em pé por 30 segundos com supervisão (observação);
( ) 2 capaz de posicionar os pés juntos de forma independente, mas não pode
sustentar por 30 segundos;
( ) 1 necessita de ajuda para posicionar-se, mas é capaz de permanecer em
pé por 30 segundos com os pés juntos;
( ) 0 necessita de ajuda para posicionar-se e/ou é incapaz de permanecer
nessa posição por 30 segundos.
8. Em pé sem apoio com um pé à frente
INSTRUÇÕES: Pede-se à criança que fique em pé com um pé a frente
do outro, com o calcanhar tocando os dedos do pé de trás. Se a criança
não conseguir colocar os pés um a frente do outro (diretamente na frente),
pede-se a criança que dê um passo a frente o suficiente para permitir que o
calcanhar de um pé seja colocado a frente dos dedos do pé fixo. Uma fita
adesiva e/ou moldes dos pés poderão ser colocados no chão para ajudar a
criança a manter a posição estática dos pés. Além de uma demonstração
visual, poderá ser dada uma dica física simples (assistência com colocação). A
criança poderá se envolver em uma conversa não estressante para manter o
tempo de atenção por 30 segundos. Reações de troca de peso e/ou equilíbrio
nos pés são aceitáveis. O tempo do teste poderá ser interrompido se qualquer
um dos pés se mover no espaço (deixar a superfície de suporte) e/ou as
extremidades superiores forem utilizadas.
centímetros ou dois moldes dos pés colocadas na direção calcanhar aos dedos
do pé.
( ) 4 capaz de colocar um pé a frente do outro de forma independente e
sustentar por 30 segundos
( ) 3 capaz de colocar o pé adiante do outro de forma independente e sustentar
por 30 segundos;
Obs: o comprimento do passo deve exceder o comprimento do pé fixo e
a largura da posição em pé deve aproximar-se à largura do passo
normal da criança.
( ) 2 capaz de dar um pequeno passo de forma independente e sustentar por
30 segundos ou necessita de ajuda para colocar um pé a frente mas pode ficar
em pé por 30 segundos;
(
) 1 necessita de ajuda para dar o passo, mas permanece por 15 segundos;
(
) 0 perde o equilíbrio ao tentar dar o passo ou ficar em pé.
9. Em pé sobre uma perna
INSTRUÇÕES: Pede-se que a criança fique em pé sobre uma perna o
máximo que puder sem se segurar. Se necessário a criança poderá ser
instruída a manter seus braços ao longo do corpo ou com as mãos na cintura.
Uma fita adesiva e/ou moldes dos pés poderão ser colocados no chão para
ajudar a criança a manter a posição estática dos pés. Reações de troca de
peso e/ou equilíbrio nos pés são aceitáveis. O tempo do teste poderá ser
interrompido se o pé que está sustentando o peso mover-se no espaço (deixar
a superfície de suporte); se o membro superior tocar a perna oposta ou se a
superfície de apoio e/ou extremidades superiores forem utilizadas para apoio.
EQUIPAMENTO: um cronômetro ou relógio de mão uma fita adesiva de 30
centímetros ou dois moldes dos pés colocadas na direção calcanhar para os
dedos do pé
( ) 4 capaz de levantar a perna de forma independente e sustentar por 10
segundos
( ) 3 capaz de levantar a perna de forma independente e sustentar de 5 a 9
segundos;
(
) 2 capaz de levantar a perna de forma independente e sustentar de 3 a 4
segundos;
(
) 1 tenta levantar a perna; é incapaz de sustentar por 3 segundos mas
permanece em pé;
(
) 0 incapaz de tentar ou necessita de ajuda para evitar queda
10. Girar 360 graus
INSTRUÇÕES: Pede-se para a criança girar completamente em torno
de si mesmo em uma volta completa, PARE, e então gire completamente
em torno de si mesmo na outra direção.
EQUIPAMENTO: um cronômetro ou relógio de mão
( ) 4 capaz de girar 360 graus de forma segura em 4 segundos ou menos cada
volta (total menor que 8 segundos);
( ) 3 capaz de girar 360 graus de forma segura somente em uma direção em 4
segundos ou menos; para completar a volta na outra direção requer mais que 4
segundos;
( ) 2 capaz de girar 360 graus de forma segura, mas lentamente;
( ) 1 necessita de supervisão próxima (observação) ou dicas verbais
constantes;
(
) 0 necessita de ajuda enquanto gira.
11. Virar e olhar para trás por cima do ombro esquerdo e direito enquanto
permanece em pé
INSTRUÇÕES: Pede-se à criança que fique em pé com seus pés
parados, fixos em um lugar. “Siga este objeto conforme eu for
movimentando-o. Mantenha o olhar enquanto ele se move, mas não
movimente os pés”.
EQUIPAMENTO: um objeto bem colorido medindo pelo menos 5
centímetros ou cartões coloridos uma fita adesiva de 30 centímetros de
comprimento ou dois moldes dos pés colocados separados equivalente à
distância dos ombros.
( ) 4 olha para trás por cima de cada ombro; a troca de peso inclui rotação do
tronco;
( ) 3 olha para trás e sobre o ombro com rotação do tronco; a troca de peso
na direção oposta ao ombro; não há rotação do tronco;
(
) 2 vira a cabeça para olhar no nível do ombro; não há rotação do tronco
( ) 1 necessita de supervisão (observação) quando vira; o queixo move-se
mais do que a metade da distância ao ombro;
( ) 0 necessita de ajuda para evitar perder o equilíbrio ou cair; movimento do
queixo é menor do que a metade da distância ao ombro.
12. Pegar objeto do chão a partir de uma posição em pé
INSTRUÇÕES: Pede-se para que a criança pegue um apagador de
lousa colocado aproximadamente no comprimento dos seus pés na frente
do seu pé dominante. Em crianças onde a dominância não é clara, pergunte
para a criança qual mão ela quer usar e coloque o objeto à frente do pé
correspondente.
EQUIPAMENTO: um apagador de lousa uma fita adesiva ou moldes dos
pés.
( ) 4
capaz de pegar o pagador de forma segura e facilmente;
( ) 3
capaz de pegar o pagador, mas necessita de supervisão (observação);
( ) 2 incapaz de pegar o apagador, mas alcança a distância de 2 a 5
centímetros do apagador e mantém o equilíbrio de forma independente;
( ) 1 incapaz de pegar o pagador; necessita de supervisão (observação)
enquanto está tentando;
( ) 0 incapaz de tentar, necessita de ajuda para evitar a perda do equilíbrio ou
a queda.
13. Colocar o pé alternadamente no apoio enquanto permanece em pé
sem apoio.
INSTRUÇÕES: Pede-se à criança que coloque cada pé alternadamente
no apoio para os pés (degrau) e continue até que cada pé tenha tocado o
apoio quatro vezes.
EQUIPAMENTO: um degrau/apoio para os pés de 10 centímetros de altura
um cronômetro ou relógio de mão.
( ) 4 capaz de permanecer em pé de forma independente e segura e completa
8 toques no apoio em 20 segundos;
( ) 3 capaz de permanecer em pé de forma independente e completa 8 toques
no apoio em mais que 20 segundos;
( ) 2 capaz de completar 4 toques no apoio sem ajuda; mas necessita
supervisão próxima (observação);
( ) 1 capaz de completar 2 toques no apoio; necessita de ajuda mínima;
( ) 0 necessita de ajuda para manter equilíbrio ou evitar a queda, incapaz de
tentar.
14. Alcançar a frente com o braço estendido permanecendo em pé
Instrução Geral e Instalação: uma fita métrica, fixada na horizontal em uma
parede com as fitas de Velcro, será utilizada como ferramenta de medida. Usase uma fita adesiva e/ou moldes dos pés para manter o pé estático no chão.
Pede-se à criança que alcance a frente o mais longe possível sem cair e sem
pisar além da linha. A articulação metacarpofalangiana da mão da criança será
utilizada como ponto de referência anatômica para as medidas. Ajuda poderá
ser dada para posicionar inicialmente o braço da criança a 90 graus. Não será
dado suporte durante o processo de alcance. Se uma flexão de 90 graus do
ombro não for atingida, então este item será omitido.
INSTRUÇÕES: Pede-se que a criança levante o braço desta maneira
“Estique seus dedos, feche a mão e tente alcançar a frente o mais longe
que você puder sem mover seus pés”.
Pontuação média das três tentativas
EQUIPAMENTO: uma fita métrica ou régua, uma fita adesiva ou moldes dos
pé e um pequeno nível.
(
) 4 capaz de alcançar a frente de forma confiante mais que 25 centímetros;
(
)3
capaz de alcançar a frente mais que 12,5 centímetros com segurança;
(
)2
capaz de alcançar a frente mais que 5 centímetros com segurança;
(
)1
capaz de alcançar a frente, mas necessita de supervisão (observação);
(
)0
perde o equilíbrio enquanto está tentando, necessita de apoio externo.
__________ Pontuação Total do Teste
PONTUAÇÃO MÁXIMA = 56

parte 1 - Setor de Investigações nas Doenças Neuromusculares

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