Ana Rita Pedro

O Cidadão na Gestão da sua Saúde e Bem-Estar
Ana Rita Pedro
Lisboa, 19 de Maio de 2010
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
background
Dos cuidados agudos para os cuidados continuados
“Os profissionais de saúde são especialistas no
diagnóstico e tratamento de doenças, …
…os pacientes são especialistas em vivê-las!”
Das grandes “categorias de diagnóstico”…
… para os cuidados de saúde personalizados
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
background
Do
consumo massivo de informação de
saúde
Para
a personalização massiva de informação
de saúde
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
definição
Dos Registos Pessoais de Saúde
aos Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
Registos Pessoais de Saúde (Personal Health Record):
… “é um recurso durável/utilizável no tempo, universalmente
acessível, de informação necessária para se tomar decisões de
saúde no dia-a-dia. As pessoas têm e gerem no PHR a sua
informação de saúde proveniente do próprio e dos prestadores de
cuidados de saúde.”
The American Health Information Management Association (2005)
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
definição
Dos Registos Pessoais de Saúde electrónicos aos
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde (Personal
Health Information System):
… “enquanto partilham de benefícios dos PHR, desempenham um papel
mais amplo: são sistemas de inovação colaborativos que acrescentam
aos PHRs a noção de um sistema personalizado passo-a-passo, que
requer uma continua interacção com o seu ambiente de
desenvolvimento, e que tem um papel preponderante na promoção da
literacia em saúde e empowerment dos utilizadores. “ São personalizados
nos conteúdos e na própria utilização da plataforma.
Sakellarides, C. Pedro, AR. Mendes, MS. Knowledge-centred health innovation -The case for citizen health
information systems, 2009
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala
(2007-2009)
Com um Sistema Personalizado de Informação de Saúde
1. Health and literacy survey for members of the
diabetes association;
2.
Program for improving digital/health literacy:
Na Associação
dos
Diabéticos do Barreiro (uma antiga cidade
“learning
diary”;
pertodesign;
de Lisboa) com aproximadamente 1050 sócios.
3.industrial,
Prototype
4. Prototype implementation and testing.
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala
Associação dos Diabéticos do Barreiro
• Questionário
de survey
Literacia
em Saúde
e
1.
Health and literacy
for members
of the
Literacia
Digital aos sócios
diabetes association;
• Desenho
e Implementação
de protótipo
2.
Program for
improving digital/health
literacy:
“learning
diary”; – programa de promoção de
• “Atelier
Digital”
Saúde através da Literacia
3. Literacia
Prototype em
design;
Digital
4. Prototype implementation and testing.
• Avaliação
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala
1. Health and literacy survey for members of the
diabetes association;
2.
Program for improving digital/health literacy:
“learning diary”;
3. Prototype design;
4. Prototype implementation and testing.
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala
1.
3.
Forma utilizável de organizar
… como é integrado o SPIS
a informação de saúde
no estilo de vida do dia-a1. Health
and literacy survey for members
of the
pessoal.
dia?
diabetes association;
2.
Program for improving digital/health literacy:
“learning
2. diary”;
4.
SPIS estão actualmente fora
são necessárias
3.… mas
Prototype
design;
da linha de pensamento dos
formas mais fáceis de
serviços de saúde.
dados.
4. introduzir
Prototype
implementation and testing.
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um SPIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde: componentes chave
Plataformas Tecnológicas
Governação da
Informação de Saúde
Promover “usabilidade”,
personalização e sustentabilidade
das Plataformas Tecnológicas
Inovação em Saúde
Lançar “lead innovators”
Inovação
Participativa
SPIS
“Companhia das Pessoas”
Mediadores de Conhecimento em Saúde
Translação do Conhecimento
Contexto Comunitário
Distribuição dos serviços de saúde
Padrões de doença
Condições ambientais
Suporte para o Conhecimento
Orientando os utilizadores
Fontes de conhecimento credíveis
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo)
de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Desenvolvimento personalizado dos SPIS: possível combinação de módulos
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo)
de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo)
de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Sistema Personalizado de Informação de Saúde:
principais objectivos
Empowerment
Reposicionamento no Sistema de Saúde
Literacia em Saúde
Utilizar informação de forma inteligente nas decisões de
saúde no dia-a-dia
Comunicação
Interagir com outras pessoas e com o exterior
Gestão de Informação
Recolher, anotar, armazenar e organizar dados e
informação
Protecção da Informação e da Saúde
Assegurar a segurança, a legibilidade e a transferência
da informação
Adaptado de: Sakellarides, C. Pedro, AR. Mendes, MS. Knowledge-centred health innovation -The
case for citizen health information systems, 2009
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo)
de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo)
de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Cultura do lado da procura: problema -“Se fores um martelo, tudo te
parece um prego!”
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo)
de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Cultura do lado da oferta: o seu principal problema -“Se fores um martelo,
tudo te parece um prego!”
Inovação participativa: envolvimento dos stakeholders da saúde
Desafios críticos no desenvolvimento dos SPIS
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do
conhecimento;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado
a outras fontes de informação e utilizadores;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo)
de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Cultura do lado da procura: problema -“Se fores um martelo, tudo te
parece um prego!”
Inovação participativa: envolvimento dos stakeholders da saúde
Dispositivo digital: acesso equitativo à informação e ao conhecimento
Sistema Personalizado de Informação
de Saúde
de um ensaio em pequena escala
para um projecto em larga escala
O papel da Escola Nacional de Saúde Pública
Sistema Personalizado de Informação de Saúde:
projecto em larga escala
O papel da Escola Nacional de Saúde Pública
• Objectivo 1. Desenhar e desenvolver um SPIS;
• Objectivo 2. Avaliar o SPIS de acordo com critérios de
usabilidade e efectividade;
• Objectivo 3. Produzir e avaliar conteúdos-teste para suporte
ao conhecimento;
• Objectivo 4. Desenvolver um modelo participatório para a
Governação dos SPIS (utilizadores como stakeholders);
• Objectivo 5. Preparar um programa de formação e
investigação em cooperação com a Harvard Medical School.
Ana Rita Pedro
Escola Nacional de Saúde Pública
[email protected]