Berichte von den Gesprächskreisen

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Inhaltsverzeichnis des GBS CIDP JOURNALS
GBS CIDP JOURNAL
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Titelbild von Alexandra Merz: >NEUE WEGE<
_______________________________
INFO – SPRACH – SERVICE 02161 – 94 74 999
Artikel der Mediziner
ab Seite 4
Berichte von Gesprächskreisen
ab Seite 19
Informationen von den Arbeitskreisen ab Seite 57
Vereinsinterne Informationen
2
ab Seite 64
Grußwort
GBS CIDP JOURNAL
Liebe Mitgliederinnen und Mitglieder,
sehr geehrte Leserinnen und Leser,
eine erfolgreiche Selbsthilfegruppe zeichnet sich
u.a. dadurch aus, dass sie für die Betroffenen und
deren Angehörige ein vielfältiges Angebot bereithält
und darauf basierend Hilfe leistet.
Die Deutsche GBS Initiative e.V. hat es sich zur
Aufgabe gemacht, die Betroffenen und deren Angehörige zu beraten und gesellschaftlich über die
Krankheit und ihre Folgen aufzuklären. Die Tatsache, dass wir immer mehr wachsen und immer mehr
Mitglieder zu uns finden zeigt, dass wir dabei auf
dem richtigen Weg sind.
Mit einem großen Stab ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter führen
wir nahezu flächendeckend über ganz Deutschland verteilt Gesprächskreise
und Beratungen vor Ort durch. Dies erfordert ein ständig wachsames Auge
bezüglich unserer Organisation und eine flexible Reaktion auf notwendige Veränderungen. Dabei haben wir stets Obacht darauf gegeben, dass unsere Ziele
nicht durch Bindung an Abhängigkeiten beeinflusst werden. Beratungen zu
Hilfsmittel des täglichen Lebens können durch z. B. Sanitätshäuser oder Fachkliniken bzw. Fachpraxen wesentlich besser durchgeführt werden. Erfahrungen
damit werden auf unseren Gesprächskreisen gern diskutiert.
Für die einzelnen Bereiche (wir haben Sie am Ende der Zeitschrift aufgeführt)
haben wir „Experten“, die Sie nach bestem Wissen und Gewissen durch Ihre
Probleme leiten werden. Sind unsere Grenzen erreicht, vermitteln wir Ihnen
Lösungsvorschläge durch Weiterleitung an die entsprechenden Stellen.
Helfende Hände können wir daher bei unserer Arbeit immer brauchen. Sollten
Sie Interesse an aktiver Mitarbeit haben wenden Sie sich bitte an unsere Bundesgeschäftsstelle in Mönchengladbach.
Wir wünschen allen Betroffenen einen weiterhin erfolgreichen Heilungsprozess
und deren Angehörigen die Kraft, diesen Prozess mit begleiten zu können.
Ihr
Herbert Brüßeler
Deutsche GBS Initiative e.V.
Geschäftsstelle EUREGIO und Mitglied im Bundesvorstand
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GBS CIDP JOURNAL
Artikel der Mediziner
Mit dem MRT werden Nerven sichtbar
PD Dr. med. Helmar Lehmann berichtet
über die Möglichkeiten dieser Diagnose
ab Seite 5
Aufruf an die Kliniken!
1000 Patienten für internationale Studie gesucht
aus den NEWS der DGN
ab Seite 9
GBS oder Neuroborreliose?
Dr. P. D. Albrechts Bericht über die
Differenzierung bei gleichen Symptomen
Anhand eines Fallbeispiels
ab Seite 11
Patienten für Untersuchung gesucht
Die Arbeitsgruppe >Nervensonographie< des
St. Josef Hospitals Bochum stellt eine
Untersuchungsreihe vor
ab Seite 16
4
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GBS CIDP JOURNAL
Kernspintomographie als diagnostische
Untersuchungsmethode bei entzündlichen
Neuropathien ?
Priv.-Doz. Dr. med. Helmar Lehmann & Dr. med Christian Mathys
Die Magnetresonanztomographie (MRT) bzw. Kernspintomographie ist ein
diagnostisches Verfahren, das große Bereiche der Medizin, insbesondere aber
die Neurologie geradezu revolutioniert hat. Insbesondere bei Erkrankungen
des zentralen Nervensystems, wie beispielsweise der Multiplen Sklerose (MS)
oder beim Schlaganfall ist das MRT heutzutage als diagnostische Methode der
Wahl unverzichtbar geworden.
Auch bei Erkrankungen des peripheren Nervensystems wird die Kernspintomographie zunehmend eingesetzt, um beispielsweise Nervenschädigungen,
die durch ein Trauma oder eine lokale Raumforderung (z.B. Hämatom) entstanden sind, nachzuweisen oder auszuschließen. Die Vorteile dieser Untersuchungsmethode liegen auf der Hand: Es handelt sich um eine nicht oder nur
minimal invasive Methode (wenn Kontrastmittel verabreicht wird), die genaue
Informationen über die anatomischen Gegebenheiten liefert und prinzipiell
beliebig oft wiederholt werden kann. Darüber hinaus ist sie, im Gegensatz beispielsweise zur konventionellen Röntgenaufnahme, mit keinem Strahlenrisiko
verbunden. Ein Vorteil gegenüber der elektrischen Nervenmessung besteht
darin, dass ein MRT nicht schmerzhaft ist. Das MRT ist daher für die meisten
Patienten mit keinen Nebenwirkungen verbunden. Eher ungeeignet ist diese
Methode jedoch bei Patienten die an Platzangst leiden, oder die Metallimplantate oder –splitter im Körper haben.
Bei den entzündliche Polyneuropathien, allen voran dem Guillain-BarréSyndrom (GBS) und bei der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden
Polyradikuloneuropathie (CIDP) ist eine MRT Untersuchung zunächst zur Diagnosestellung nicht zwingend erforderlich. Bei diesen Erkrankungen sind
neben der Erhebung typischer klinischer Befunde in der körperlichen Untersuchung (z.B. fehlende Muskeleigenreflexe an den Beinen) insbesondere die
Elektroneurographie und die Untersuchung des Liquors („Nervenwasser“) weiterhin die wichtigsten diagnostischen Methoden um die Diagnose stellen zu
können.
Manchmal jedoch kann es Schwierigkeiten bereiten, die Diagnose bei diesen
Erkrankungen zu stellen, insbesondere dann, wenn der Erkrankungsbeginn
unklar ist oder beispielsweise eine Elektroneurographie schwierig durchzufüh-
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GBS CIDP JOURNAL
ren ist (z.B. bei Kindern). In diesen Fällen kann eine KernspintomographieUntersuchung hilfreich sein, um einerseits andere Ursachen für die angegeben
Beschwerden auszuschließen (z.B. Erkrankungen, die das Rückmark selbst
betreffen) und andererseits um nach Befunden zu fahnden, die die Verdachtsdiagnose einer entzündlichen Neuropathie stützen könnten.
Wenn z.B. Nervenwurzeln, die aus dem Rückmark austreten, durch die Entzündungsreaktion beim GBS und / oder bei der CIDP betroffen sind, können
diese anschwellen und Kontrastmittel aufnehmen (siehe Abbildung 1). Leider
ist dieser Befund nicht spezifisch für eine entzündliche Neuropathie und kann
auch bei einer Reihe anderer Erkrankungen auftreten. Darüber hinaus ergibt
sich kein Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung, anders als beispielsweise die Messung der motorischen Nervenleitgeschwindigkeit in der
Elektroneurographie.
Abbildung 1:
Kontrastmittelaufnahme (Pfeil) in den Nervenwurzeln
(cauda
equina) bei einem jüngeren Patienten mit
GBS
Quelle Foto: 1. Lehmann HC,
Macht S, Jander S, Hartung
HP, Methner A (2011) GuillainBarré syndrome variant with
prominent facial diplegia, limb
paresthesia, and brisk reflexes.
J Neurol 2012 Feb;259(2):3701.
Bei vielen Patienten mit
GBS können im Krankheitsverlauf auch Nerven
betroffen sein, die die
Gesichtsmuskulatur und
Augenmuskulatur innervieren. Diese sogenannten Hirnnerven (sie entspringen aus dem Gehirn, sind aber peripheren Nerven) sind insbesondere bei der Variante
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GBS CIDP JOURNAL
des Miller-Fisher-.Syndroms betroffen. Ähnlich den peripheren Nerven, die aus
dem Rückenmark entspringen, können auch Hirnnerven Kontrastmittel aufnehmen, wenn sie entzündet sind, was man anhand einer MRT-Untersuchung
des Kopfes nachweisen kann (Abbildung 2).
Abbildung 2: Kernspintomographie (Kopf) bei GBS mit Hirnnervenbeteiligung. Die Pfeile zeigen eine Kontrastmittelaufnahme der Gesichtsnerven
auf beiden Seiten [1].
Grundsätzlich bestehen noch weitere Möglichkeiten, wie man das MRT zur
Diagnosestellung und Verlaufsuntersuchung bei Erkrankungen peripherer Nerven einsetzen kann. Eine spezielle Technik wird als MR-Neurographie bezeichnet, mit der man mit leistungsstärkeren MRT-Geräten und speziellen
Untersuchungsprotokollen insbesondere Nervenschädigungen, beispielsweise
nach Unfällen und Verletzungen sichtbar machen kann.
Insbesondere zu Verlaufskontrollen bei Polyneuropathien wird routinemäßig
die Elektroneurographie eingesetzt. Diese ist jedoch häufig zu ungenau, um
kurzfristige Verbesserungen oder Verschlechterungen im Krankheitsverlauf
ausreichend zu erfassen. Ein weiteres Problem ist, dass die elektrische Nervenmessung nur an bestimmten Nerven am Fuß und an der Hand vorgenommen werden kann. Dadurch ist es nicht möglich, Nerven beispielsweise im
Bereich des Oberschenkels oder des Oberarms im Krankheitsverlauf sicher zu
beurteilen. Eine Möglichkeit dieses Problem zu umgehen besteht darin be-
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GBS CIDP JOURNAL
stimmte MRT-Techniken, wie z.B. das „diffusion tensor imaging“ einzusetzen,
um periphere Nerven in Ihrer Erholungsphase sichtbar zu machen und so frühzeitig Informationen über einen Therapieverfolg zu erhalten. Diese Verfahren
werden momentan von verschiedenen Arbeitsgruppen erprobt, da man sich
hier eine deutliche Verbesserung bei der Diagnostik von Patienten mit Polyneuropathien verspricht.
PD Dr. med. Helmar Lehmann
Mitglied im medizinischen Beirat
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GBS CIDP JOURNAL
11. April 2012 – Die Peripheral Nerve Society (PNS) bereitet in Zusammenarbeit mit dem Inflammatory Neuropathy Consortium (INC) momentan eine der
größten jemals durchgeführten Studien zum Krankheitsverlauf und Folgezustand bei Guillain-Barré-Syndrom (GBS) vor. Das Ziel der Studie besteht darin,
klinische und biologische Parameter zu identifizieren, um den Krankheitsverlauf und Ausgang beim GBS frühestmöglich und mit höchster Sicherheit vorhersagen zu können.
Es handelt sich um eine prospektive, internationale multizentrische Studie mit
dem ehrgeizigen Ziel, insgesamt 1000 Patienten mit GBS und Miller-FisherSyndrom (MFS) innerhalb der ersten vier Wochen nach Beginn der Erkrankung
einzuschließen.
Patienten, die in diese Studie eingeschlossen werden, sollen über einen Zeitraum von 52 Wochen insgesamt achtmal untersucht werden.
Über eine Web-basierte Datenbank werden die so erhobenen klinischen und
elektrophysiologischen Daten zentral gesammelt. Serumproben, die im Verlauf
der Studie gesammelt werden, stehen ebenfalls zur Bestimmung von Autoantikörpern und Biomarkern zur Verfügung. Spezifische Fragestellungen, die hierbei beantwortet werden sollen, umfassen die Validität von Prognosemodellen,
immunmodulatorische und supportive Behandlungen in der klinischen Praxis,
Fragen zur Pharmakokinetik von Immunglobulinen (IVIg), prognostische Relevanz elektrophysiologischer Parameter, Häufigkeit vorangegangener Infektionen und die Frequenz antineuronaler Antikörper.
Teilnehmen können Mitglieder des INC oder neurologische Kliniken in Ländern, die von einem Mitglied des INC repräsentiert werden. Für Deutschland
wird dies zentral durch die neurologische Klinik der Universität Düsseldorf (Direktor Prof. Hans-Peter Hartung) organisiert.
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GBS CIDP JOURNAL
IGOS wird darüber hinaus durch ein internationales Steering Committee
supervidiert, dessen Vorsitz Dr. Bart Jacobs, erasmus Medical Center, Rotterdam hat. Die zentrale Koordination erfolgt dort.
Interessierte Kliniken in Deutschland sind gebeten,
sich mit der Neurologischen Klinik der Universität
Düsseldorf (Sekretariat Professor Hartung, Tel.:
0211-81-17880,
([email protected]) in Verbindung zu setzen. Für
Rückfragen steht auch Prof. Dr. B. Kieseier
([email protected]) zur Verfügung.
Die Studie wird u.a. durch die GBS-CIDP Foundation International unterstützt
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GBS CIDP JOURNAL
Guillain-Barré-Syndrom nach Neuroborreliose?
Ähnliches Syndrom, andere Erkrankung
Autoren: Dr. P. D. Albrecht, Dr. W. Neukäter Institut EVK Wesel, Neurologie
Einleitung
Ein rasch progredientes, polyradikuläres Syndrom lässt auch ohne Zeckenstichanamnese differenzialdiagnostisch an ein Bannwarth-Syndrom denken.
Eine lymphozytäre Pleozytose im Liquor belegt den entzündlichen Prozess,
beweist jedoch nicht die Erkrankung. Hierzu ist der Nachweis einer
intrathekalen borrelienspezifischen Antikörperproduktion notwendig [1, 2]. Entsprechend der Pathogenese besteht die Therapie in einer antibiotischen Behandlung [3, 4]. Zumeist kommt es zu einer raschen Besserung der Symptomatik, insbesondere der radikulären Schmerzen. Zu den Differenzialdiagnosen
der Neuroborreliose gehört das Guillain-Barré-Syndrom (GBS), das klinisch
ebenfalls als progredientes polyradikuloneuropathisches Bild imponiert. Diagnostisch ist für das GBS neben der Labordiagnostik und der Liquoranalyse mit
Nachweis einer zytoalbuminären Dissoziation, die Neurografie wegweisend.
Zeichen einer akuten Demyelinisierung stützen die Diagnose. Da es sich hierbei um eine akute immunvermittelte Neuropathie handelt, unterscheidet sich
die pathophysiologisch orientierte kausale Therapie gänzlich von der Behandlung der Neuroborreliose. Die Behandlung kann in einer Plasmapherese oder
der Gabe von intravenösen Immunglobulinen (IVIG) bestehen [5].
Wir beschreiben eine Patientin, die sich mit einem polyradikulären Syndrom,
einhergehend mit Schmerzen und einer zunehmenden Paraparese vorstellte,
als dessen Ursache eine Neuroborreliose gesichert werden konnte. Unter
Antibiotikatherapie trat eine rasche klinische Besserung ein. Im Verlauf des
stationären Aufenthaltes entwickelte sich nach einem fieberhaften viralen Infekt
der oberen Atemwege ein rasch progredientes polyneuroradikuläres Syndrom
mit hochgradiger Tetraparese. Nach verzögerter Diagnosestellung eines GBS
wurde eine Behandlung mit IVIG begonnen, unter der sich im Verlauf die
schlaffe Tetraparese gut zurückbildete.
Zusammenfassung
Die Differenzialdiagnose des akuten polyradikulären Syndroms schließt eine
Lyme-Neuroborreliose im Stadium II ein. Die Bestätigung dieser Diagnose
erfordert neben dem Nachweis eines entzündlichen Liquorsyndroms, eine
intrathekale, borrelienspezifische Antikörperproduktion. Vorgestellt wird eine
Patientin mit einer Neuroborreliose Stadium II, die diese Kriterien erfüllte und
auf eine Antibiotikatherapie mit Ceftriaxion klinisch und liquorchemisch gut
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GBS CIDP JOURNAL
ansprach. Die Entwicklung einer hochgradigen peripheren Tetraparese mit den
elektrophysiologischen Befunden einer Polyradikulitis nach einem viralen Infekt
führte zur Diagnose eines Guillain-Barré-Syndroms.
Die Schwierigkeiten in der Diagnosestellung einer 2. Erkrankung mit ähnlichem
klinischem Syndrom aber unterschiedlicher Pathogenese, werden diskutiert.
Tab.1 Liquordiagnostik an Tag 1 und Tag 13.
Tag 1
42
Tag 13
5
intrathekale
IgASynthese %
3,29
26,41
intrathekale
IgMSynthese %
48,1
36,1
Intrathekale
IgGSynthese %
0
0
Protein Liquor mg/ dl
(Referenz: 15–45)
138
89
Glukoseliquor mg/ dl
(Referenz: 40–75)
63
59
Glukoseserum mg/ dl
(Referenz: 70–130)
143
139
Laktatliquor mmol/ l
(Referenz: 0,6–2,2)
2,3
1,87
Borrelien-IgG AK-Index
(Liquor / Serum)
5,4
3,7
Oligoklonale Banden im Liquor
negativ
negativ
Oligoklonale Banden Im Serum
negativ
negativ
Zellzahl / μl
(Referenz: <5)
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GBS CIDP JOURNAL
Fallbericht
Eine 58-jährige Patientin stellte sich im August 2009 mit seit einigen Tagen
zunehmenden Taubheitsgefühlen beider Beine stationär vor. Darüber hinaus
bestanden seit 5–7 Tagen insbesondere nachts, ziehende, heftigste Schmerzen im Bereich von Rücken und Gesäß mit Ausstrahlung in die Beine. Ferner
bestanden holozephale, drückende Kopfschmerzen. Eine Zeckenstichanamnese bestand nicht. In der neurologischen Untersuchung fand sich eine schlaffe,
rechts und proximal betonte Paraparese vom KG 3–4/ 5. Die Muskeleigenreflexe der Beine waren erloschen, keine Pyramidenbahnzeichen. Es bestand
eine Hypästhesie und Hypalgesie rechts distal von Dermatom Th12, links ab
Dermatom L1.
Inspektorisch fand sich ein blasses, randbetontes ca. 20cm durchmessendes
Erythem an der Ventralseite des linken Oberschenkels. In der Liquoranalyse
fand sich am Aufnahmetag eine Pleozytose von 42 Zellen /μl mit IgMdominanter 2-Klassenreaktion (●" Tab.1). Es handelte sich um ein überwiegend lymphomonozytäres Zellbild mit einigen Granulozyten. Somit lag
syndromal ein akutes meningopolyradikulitisches Syndrom vor. Unter der Verdachtsdiagnose einer Neuroborreliose wurde eine antibiotische Behandlung
mit Ceftriaxon 2g i.v. pro Tag begonnen. Diese Behandlung führte bereits in
den ersten Tagen zu einer erheblichen Schmerzlinderung, die schlaffe, proximal- und rechtsbetonte Paraparese war ebenfalls gut rückläufig. An Tag 3 des
stationären
Aufenthaltes
lag
der
Nachweis
einer
intrathekalen
borrelienspezifischen Antikörperproduktion vor. Eine Kontrolluntersuchung des
Liquors zeigte an Tag 13 einen Abfall der Zellzahl auf 5 Zellen/μl bei einem
jetzt rein lymphomonozytären Zellbild. Zu diesem Zeitpunkt fand sich noch
lediglich eine diskrete proximale Hüftbeugerparese vomKG 5–/5 beidseits. An
Tag 15 des stationären Aufenthaltes entwickelte die Patientin Fieber bis 40°C,
Husten und ein allgemeines Krankheitsgefühl. Unter der Diagnose eines viralen Infektes der oberen Atemwege wurde die Patientin symptomatisch behandelt. Innerhalb von 3 Tagen klang das Fieber vollständig ab. Weitere 3 Tage
später berichtete die Patientin über neu aufgetretene Sensibilitätsstörungen
der Beine sowie erstmals über Taubheitsgefühle der Finger beidseits. Diese
Beschwerden wurden von uns zunächst als unspezifische Reizsymptomatik
nach Neuroborreliose mit funktioneller Ausgestaltung gewertet. Am Folgetag
berichtete die Patientin über ein „Aufsteigen“ der Sensibilitätsstörungen an
Armen und Beinen sowie über eine Schwäche und Ungeschicklichkeit der
Hände. Wiederum einen Tag später war die Patientin nicht mehr gehfähig, es
bestand eine schlaffe, symmetrische, distal und beinbetonte Tetraparese mit
kniestrumpf- und handschuhförmiger Hypästhesie und Hypalgesie. Die nun
durchgeführte Neurografie zeigte eine erhebliche Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeiten und massive temporale Dispersion. F-Wellen waren nicht
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GBS CIDP JOURNAL
evozierbar. Aufgrund der klinischen und neurografischen Befunde stellten wir
die
Diagnose
einer
akuten immunvermittelten
demyelinisierenden
Polyneuropathie im Sinne eines GBS. Eine erneute Liquordiagnostik zum
Nachweis einer zytoalbuminären Dissoziation wurde von der Patientin kategorisch abgelehnt. Die Patientin erhielt jetzt intravenös Immunglobuline in einer
Dosis von 0,4g/kg KG pro Tag über 5 Tage. Hierunter kam es zu einer raschen
Regredienz der initial hochgradigen Tetraparese, nach einer Woche war die
Patientin wieder gehfähig.
Diskussion
Eine Neuroborreliose wird häufig als schmerzhaftes polyradikuläres Syndrom
symptomatisch [6]. Bei Verdacht ist eine Liquordiagnostik angezeigt, die als
Ausdruck des akuten entzündlichen Prozesses eine Pleozytose zeigt. Die endgültige Diagnose einer Neuroborreliose erfordert obligat den Nachweis einer
intrathekalen borrelienspezifischen Antikörperproduktion [1, 2]. Eine Polyneuritis als Folge einer Borrelieninfektion tritt praktisch nur in Assoziation mit einer
Acrodermatitis chronica atrophicans auf [7]. Der Fall einer immunvermittelten
Neuropathie, getriggert durch eine Neuroborreliose des ZNS wurde vorvergangenes Jahr beschrieben, die Autoren beobachteten eine klinische Besserung
unter Behandlung mit IVIG [8]. Im vorliegenden Fall spräche der auf Station
aufgetretene virale Infekt der oberen Atemwege eher für eine „klassische“ Ätiologie des GBS. Ein eindeutiger Erregernachweis von beispielsweise EpsteinBarr-Virus oder Mycoplasma pneumoniae gelang jedoch nicht, sodass die Ätiologie offen bleiben muss. Es ist allerdings denkbar, dass es im Rahmen der
Neuroborreliose zu einer teilweise subklinischen Affektion des peripheren Nervensystems kam, und somit die autoimmunvermittelte Schädigung durch das
GBS auf ein vorgeschädigtes Organsystem traf. Diese Hypothese würde den
vergleichsweise kurzen Zeitraum von 5 Tagen zwischen viralem Infekt und
klinischem Beginn des GBS erklären.
Bemerkenswert an dem hier vorgestellten Fall ist das zeitlich eng zusammenhängende Auftreten zweier Erkrankungen, die auf pathophysiologisch unterschiedlichem Weg in eine akute Schädigung des peripheren Nervensystems
mündeten. Somit lag zu 2 unterschiedlichen Zeitpunkten ein klinisch ähnliches
Syndrom vor. Dies führte rückblickend zu Problemen, die 2.Erkrankung, das
GBS, zeitnah zu diagnostizieren. Dies ist von Bedeutung, da der Beginn der
Therapie mit IVIG bei raschem Verlauf möglichst in den ersten 2 Wochen der
Erkrankung erfolgen sollte [9]. Zusammenfassend unterstreicht der Fall aus
unserer Sicht die Bedeutung erneuter (selbst-)kritischer differenzialdiagnostischer Überlegungen, wenn es bei einem Bannwarth-Syndrom zu Veränderun-
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GBS CIDP JOURNAL
gen des klinischen Verlaufs kommt, die mit der initialen Diagnose nicht zu erklären sind.
Interessenkonflikte
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0030-1248440
Online-Publikation: 11. Mai 2010
Akt Neurol 2010; 37: 194–196 © Georg Thieme Verlag KG
Stuttgart · New York · ISSN 0302-4350
Literatur
1 Halperin JJ, Logigian EL, Finkel MF et al. Practice parameters for the
diagnosis of patients with nervous system lyme borreliosis (Lyme disease).
Quality Standards Subcommittee of the American Academy of
Neurology. Neurology 1996; 46: 619–627
2 Kaiser R, Rauer S. Analysis of the intrathecal immune response in neuroborreliosis
to a sonicate antigen and three recombinant antigens of
Borrelia burgdorferi sensu stricto. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 1998;
17: 159–166
3 Wormser GP, Dattwyler RJ, Shapiro ED et al. The clinical assessment,
treatment and prevention of lyme disease, human granulocytic anaplasmosis,
and babeosis: clinical practice guidelines by the Infectious
Diseases Societies of America. Clin Infect Dis 2006; 43: 1089–1134
4 Rupprecht TA, Koedel U, Fingerle V et al. The pathogenesis of lyme neuroborreliosis:
from infection to inflammation. Mol Med 2008; 14:
205–212
5 Seta T, Nagayama H, Katsura K et al. Factors influencing outcome in
Guillain-Barré syndrome: comparison of plasma adsorption against
other treatments. Clin Neurol Neurosurg 2005; 107: 491–496
6 Rupprecht TA, BirnbaumT, Pfister HW. Pain and neuroborreliosis: significance,
diagnosis and treatment. Schmerz 2008; 22: 615–623
7 Kindstrand E, Nilsson BY, Hofmark A et al. Polyneuropathy in late lyme
borreliosis – a clinical, neurophysiological and morphological desription.
Acta Neurol Scand 2000; 101: 47–52
8 Rupprecht TA, Elstner M, Weil S et al. Autoimmune-mediated polyneuropathy
triggered by borrelial infection? Muscle Nerv 2008; 37: 781–
785
9 Hughes R. The role of IVIg in autoimmune neuropathies: the latest evidence.
J Neurol 2008; 255: 7–11
Anmerkung der Redaktion:
Der Artikel wurde uns freundlicher Weise vom Georg Thieme Verlag KG
zur Verfügung gestellt und zum Nachdruck freigegeben.
Hierfür vielen Dank.
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GBS CIDP JOURNAL
Nervensonographie beim Guillain-Barré-Syndrom (GBS)
Wir suchen Patienten für
eine Untersuchungsreihe
Foto Quelle: josef-hospital.klinikum-bochum.de/
St. Josef Hospital Universitätsklinik in Bochum Klinik für Neurologie
Was ist die Nervensonographie?
Die Nervensonographie ist eine neue Ultraschalluntersuchungsmethode in der
Neurologie, zur Darstellung der Extremitätsnerven. Sie stellt in den letzten Jahren eine wesentliche Ergänzung der Neurophysiologie (Elektroneurographie
und Elektromyographie) und der gängigen Funktionsdiagnostik zur Abklärung
der Ursache einer Polyneuropathie dar.
16
GBS CIDP JOURNAL
Was kann man mit der Nervensonographie erkennen?
Mit dieser Methode kann man nicht nur die krankhaften Veränderungen der
Nerven diagnostizieren, sondern auch oft die Ursache der vorliegenden Erkrankung erkennen. Bei Nervenentzündungen kann man ebenfalls Umbauvorgänge an den Nerven darstellen.
Wie wird die Nervensonographie angewendet?
Für die sonographische Untersuchung der Nerven sind hochwertige Ultraschallgeräte (hochfrequente Ultraschallsonde 12-18Mhz) sowie eine besondere
Expertise des Untersuchers erforderlich. Es handelt sich um eine sichere,
nebenwirkungsfreie und schmerzlose Methode zur Erhebung von Informationen
über die Morphologie (Gestalt und Form) der Nerven. Standardmäßig werden
die großen Nerven der oberen und unteren Extremitäten sonographisch untersucht. Die Untersuchung wird im Liegen durchgeführt und dauert nicht länger
als 30min.
Was erhofft man durch die Anwendung der Nervesonographie bei GBS?
Ein GBS kann (sub-)akut verlaufen, ist gekennzeichnet von schweren Ausfällen
mit voranschreitenden Lähmungen. Eine frühe Diagnose und Erfassung dieser
Patienten ist von großem Vorteil, weil eine konsequente Behandlung ein Voranschreiten der Erkrankung günstig beeinflussen kann. Der genaue Anteil und der
Verteilungsmuster der sonographischen Veränderungen beim GBS ist unklar.
Bisher existieren lediglich kleine, sporadische Fallberichte, eine große systematische Erhebung der Häufigkeit der sonographischen Nervenveränderungen
und der Korrelation mit der Therapie fehlen bisher.
In der Klinik für Neurologie des St. Josef Krankenhauses in Bochum werden
Patienten mit Zustand nach GBS konsekutiv untersucht. Die Patienten werden
erst klinisch-neurologisch und elektrophysiologisch untersucht. Ergänzend wird
eine sonographische Untersuchung des gesamten peripheren Nervensystems
zur Erhebung von krankhaften Veränderungen durchgeführt.
Das Ziel dieser Arbeit ist die sonographische Erforschung der morphologischen
Nervenveränderungen bei Zustand nach GBS und die Korrelation dieser Veränderungen mit dem klinischen und elektrophysiologischen Krankheitsbild.
17
GBS CIDP JOURNAL
Da wir noch Patienten für diese Untersuchungsreihe suchen, würden wir uns
freuen, wenn Sie sich mit uns in Verbindung setzen.
Bei Rückfragen stehen wir gerne jeder Zeit zur Verfügung unter der email
[email protected]
Nervensonographie Arbeitsgruppe des St. Josef Krankenhauses in Bochum
v.l.n.r.: Antonios Kerasnoudis, Anja Klasing, Volker Behrendt, Dr. Min-Suk Yoon
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GBS CIDP JOURNAL
Berichte von den Gesprächskreisen
Informationen für Reservisten
ab Seite 20
Selbsthilfe auf der Freizeitmesse in Leipzig
ab Seite 23
Karneval in Bochum – Feiern für einen guten Zweck
ab Seite 25
Neues von der Bonner – Gesprächsrunde
ab Seite 27
2. GBS CIDP Symposium
ab Seite 29
Jahreshauptversammlung in Mainz
ab Seite 36
Nachrichten aus der Kurpfalz
ab Seite 39
25 Jahre Selbsthilfe für GBS Patienten
ab Seite 41
2. Kinder-Gesprächskreis in SACHSEN
ab Seite 42
Berliner und Brandenburger im Augustinum
ab Seite 45
Generalversammlung in der Schweiz
ab Seite 49
Ein Logopäde vom Niederrhein
ab Seite 55
15. GBS CIDP Gesprächskreis der Landesverbände Berlin und Brandenburg
19
19
GBS CIDP JOURNAL
Informationsabend über das GBS am 10. Februar 2012 in Mönchengladbach Rheindahlen – JHQ (Joint Head Quarter) – RBL (Royal British Legion)
Oh Mann, oh Mann
Jeden Monat am 2. Freitag trifft sich die Reservistenkameradschaft Mönchengladbach. Am 10. 2. war nach der offiziellen Sitzung ein Vortrag über GBS vorgesehen. Robert Neber hat als Vorsitzender dazu eingeladen.
Zuvor bekundeten noch Musiker einer Schottischen Musikantengruppe ihr Interesse und erhielten von Albert Handelmann einen Kurzvortrag über GBS in
englischer Sprache. Die Musikantengruppe reist oft durch ganz Europa und
befindet sich z. Z. in Mönchengladbach.
In einem 20minütigen Vortrag informierte anschließend Albert Handelmann
Interessierte der Reservistenkameradschaft anhand einer Schautafel über das
Guillain-Barré Syndrom und Varianten. Die Häufigkeit liegt zwischen 1-2 pro
100.000 Einwohner, also recht selten. Besonders ging er auf einen der auslösenden Faktoren, den Campylobacter Jejuni ein, der kurz und scherzhaft
CAMPY genannt wird. Es ist ein Bakterium, das hauptsächlich in Geflügelfleisch vorkommt. So ist darauf zu achten, dass man in der Küche nach dem
Zubereiten von Geflügel die gebrauchten Instrumente sorgfältig reinigt und erst
dann wieder für Salat und Brot etc. verwendet. Mehrfaches Händewaschen
gehört ebenfalls dazu. Allerdings reicht der CAMPY alleine nicht aus, um ein
akutes Guillain-Barré Syndrom auszulösen. Die Ursachen sind immer noch
unbekannt.
Nach einer Infektion greifen die körpereigenen Abwehrkräfte die Ummantelung
(Myelinschicht) der Nerven an und vernichten diese Schicht. Es ist wie ein
Waldbrand, der erst aufhört, wenn keine „Nahrung“ mehr da ist. Danach
wächst wieder neuer Wald nach. So ähnlich geht es mit der Ummantelung der
Nerven. Immunglobuline oder Plasmapherese verkürzen diesen Prozess um
ca. ein Drittel.
Weiterhin wurde über den langen Verlauf informiert. Es kann bis zu 3 Jahren
und länger dauern, bis der Betroffene wieder am regelmäßigen Leben teilnehmen kann. Oh Mann, oh Mann sagte jemand. Zu den Betroffenen in Deutschland gehören bekannte Sportler von Fußball bis Handball und
sowohl Triathlon als auch Ironman Kämpfer. Es kann jeden
treffen. Der jüngste Patient ist gerade 18 Monate alt und der
älteste 94.
Der Marienkäfer wurde mit 15 Euro gefüttert.
Ihr Albert Handelmann
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GBS CIDP JOURNAL
Zur Bildergalerie:
Musiker einer Schottischen Musikgruppe informierten sich über das Guillain-Barré Syndrom. Sie waren sehr erstaunt darüber, was es alles so an
seltenen Erkrankungen gibt. Die Musiker reisen zu musikalischen Aufführungen und Veranstaltungen durch ganz Europa.
Interessierte Kameraden der Reservistenkameradschaft Mönchengladbach
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GBS CIDP JOURNAL
Albert Handelmann erklärt den langen Verlauf der Rehabilitation. Bei einem axonalen Schaden wachsen die Nervenstränge zweigmäßig mit einem mm pro Tag nach. Nach dem Vortrag beantwortet er Fragen zum
Guillain-Barré Syndrom.
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GBS CIDP JOURNAL
Teilnahme am Gemeinschaftsstand
der SKIS Leipzig
Wie jedes Jahr im Februar fand auch diesmal eine der größten Verbrauchermessen Sachsens, die ,,Haus- Garten – Freizeitmesse„ in Leipzig statt. Die
gute Tradition das sich die Leipziger Selbsthilfevereine- und Gruppen unter
dem Dach der SKIS (Selbsthilfekontakt- und Information Stelle) in einem Gemeinschaftsstand präsentieren können wird auch in Jahr 2012 umgesetzt. Nun
werden sich einige fragen was hat die Selbsthilfe auf einer Verbrauchermesse
zu suchen, die Leute wollen sich doch über neue Produkte und nicht über
Krankheiten informieren – doch weit gefehlt. An zwei Beispielen werde ich es
euch später erläutern.
Der Landesverband Sachsen der Deutschen GBS Initiative e.V. konnte sich
gleich am 11.02.12, das war der erste Tag der Messe, präsentieren. Wie schon
bei den beiden vorangegangen Teilnahmen wurde der Stand von Regina und
Günter Lotze betreut. Zwei weitere Betroffene konnten Ihre Teilnehme leider
diesmal nicht einbringen.
23
GBS CIDP JOURNAL
Nun wie versprochen
zu
den
angekündigten
Beispielen. Ein älteres
Ehepaar dessen Nichte
am
Miller Fischer Syndrom
erkrankt ist hatte
zufällig unseren großen
Aufsteller mit dem VerVerweis auf das Miller
Fischer
Syndrom gelesen – und war von
unseren
Angebot, Informationen mit zu nehmen, sehr
angetan.
Ein persönliches Telefongespräch mit der Betroffenen soll demnächst
folgen. Aber nicht nur Betroffene suchen Informationsstände von Selbsthilfevereinen- und Gruppen auf sondern auch, wie in meinem nächsten Beispiel,
angehende medizinische Fachkräfte ( Pfleger ). Der junge Mann steht noch am
Anfang seiner Ausbildung an einem großen Leipziger Klinikum und informierte
sich im Allgemeinen über verschiedene Krankheiten und im Speziellen darüber, welche Selbsthilfe Angebote es hierzu gibt bzw. wie findet ein Betroffener
Hilfe und Unterstützung. Vom Guillain Barre Syndrom hatte er noch nichts gehört versicherte er mir – seine Ausbildung dauert ja auch noch eine ganze Zeit.
Einen Anfang haben wir gemacht und für seine Lehrer bzw. Ausbilder hat er
gleich Lektüren mitgenommen. Wir wünschten ihm viel Erfolg und Spaß in
seinem zukünftigen Beruf. Der Nachmittag neigte sich nun langsam dem Ende
zu und somit auch der erste Tag auf der Messe – wir verstauten unseren Aufsteller und machten Platz für die nächsten Selbsthilfegruppen am Sonntag.
Auch diesmal sind wir uns alle einig wir kommen wieder, es lohnt sich diese
Zeit einzubringen und anderen zu helfen ihre Krankheit besser zu bewältigen.
Unser Dank geht an die Stadt Leipzig und Frau
Klass im Besonderen für die Möglichkeit der
Teilnahme.
Mit den besten Grüssen aus Wermsdorf/ OT
Collm
Ihr Günter Lotze
Quelle der Fotos: Günter Lotze
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GBS CIDP JOURNAL
Bochum feiert wieder für einen guten Zweck
Die 8. Bochumer Karnevalsfeier war ein voller Erfolg
Samstag, den 18.02.2012, 18.00 Uhr. Die Türen des Kohlenkellers in BochumGerthe öffnen sich. Schnell füllte sich der Keller und am Eingang gab es einen
kleinen Stau. Am Ende, konnte der Repräsentant für das Ruhrgebiet insgesamt
108 Gäste begrüßen. Das >Personal< hatte viel Arbeit, leistete diese gerne
und mit viel Elan. So gingen die Getränke schnell und zügig an die Besucher.
Und diese dankten es mit großen Bestellungen. Das reichhaltige Angebot der
Speisen wurde gerne angenommen.
Gegen 20.00 Uhr begrüßte der Repräsentant für das Ruhrgebiet alle anwenden Gäste. Er dankte für das Erscheinen und wünschte allen ein paar gemütliche Stunden. Gleichzeitig begann der Verkauf der Lose für die Tombola. Auch
in diesem Jahr waren wieder Superpreise gestiftet worden.
So bestanden die ersten vier Preise aus einem Netbook, Navigationssystem,
Frühstückskorb und einem Gutschein von einem Friseursalon. Aber auch die
anderen Preise konnten sich sehen lassen und fanden erfreute neue Besitzer.
Durch die gute Musik von „DJ „Robby“ füllte sich die Tanzfläche und wurde den
ganzen Abend nicht leer. Die letzten Gäste gingen erst in den frühen Morgenstunden nach Hause. Allen waren begeistert und sicherten ihr kommen für die
Karnevalsfeier 2013 zu.
Montag, den 20.02.2012. Einige Gäste trafen sich, um die Reste vom Samstag
zu entsorgen und aufzuräumen. Es fanden sich ca. 40 Personen ein. Diese
machten sich mit guter Stimmung und guter Musik an die Arbeit und so wurde
es eine schwungvolle Aufräumparty.
Nach Abrechnung aller Kosten, konnte der Repräsentant für das Ruhrgebiet
wieder eine große Summe als Spende an den Verein überweisen.
Mein ganz besonderer Dank geht an:
Monika, Petra und Holger, Heinrich und Rosi, Robert „Robby“ und Bernd. Sie
alle unterstützen mich bei den Feiern ohne Entgelt und sorgen immer für einen
reibungslosen Ablauf.
Allen Gästen und Spendern danke ich für die Unterstützung. Die Planung für
die Karnevalsfeier 2013 läuft jetzt schon an, damit auch diese Feier ein Erfolg
für unseren Verein wird und unsere Arbeit zur Information über die Erkrankung
weiter voran geht.
Ihr Heinz-Dieter Campa - Repräsentant „Ruhrgebiet“
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GBS CIDP JOURNAL
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GBS CIDP JOURNAL
Informationen aus Bonn – Bad Godesberg
Quelle Foto: www.godeshöhe.de
Der zweite Gesprächskreis in diesem Jahr in Bad Godesberg kann für die
Deutsche GBS-Initiative - und damit auch für die Betroffenen - als Erfolg verbucht werden. Insgesamt konnten am 3. März 2012 zehn Gäste begrüßt werden. Dabei waren mehr als die Hälfte der TeilnehmerInnen Betroffene, deren
stationäre Phase schon vorbei war und die von zu Hause aus zu dem Gesprächskreis kamen.
Gleichzeitig konnte eine Vielzahl von Patientinnen und Patienten auf den Stationen besucht werden. Diese Betroffenen waren zum größten Teil noch nicht in
der Lage, am Gesprächskreis selber teilzunehmen. So befinden sich zurzeit
allein auf einer Pflegestation gleich 4 Betroffene und zwei auf der Frühreha.
Eine Betroffene - eine junge Dame - befand sich zu einem Erprobungswochenende zu Hause. Hier hoffen wir, dass eine stetige Besserung bald zu einem glücklichen Ende führen wird.
Im Gesprächskreis konnten eine Reihe von Fragen der TeilnehmerInnen beantwortet werden. Es zahlte sich aus, dass die TeilnehmerInnen sich in allen
Stadien des Heilungsprozesses befanden und sich so untereinander mit Rat
helfen konnten. Ein Lob und Dank sei an dieser Stelle auch denen gezollt, die
27
GBS CIDP JOURNAL
unseren Gesprächskreis immer wieder besuchen und damit entscheidend zum
Gelingen der Treffen beitragen.
Alle Termine für die Treffen finden sich im Internet auf unserer Internetseite
www.gbs-selbsthilfe.de.
Bis bald Ihr
Herbert Brüßeler
Eins noch…
Die Medizinische Hochschule (MHH) in Hannover veranstaltete in diesem Jahr
zum internationalen >Tag der seltenen Erkrankungen< einen Selbsthilfetag
und ein Symposium, zu dem die Selbsthilfegruppen die Möglichkeit hatten, sich
mit einem Stand in den Vorräumen darzustellen. Natürlich ließ es sich auch die
Deutsche GBS-Initiative e.V. nicht nehmen, sich hier zu repräsentieren. Herbert Brüßeler vom Vorstand des Bundesverbandes reiste nach Hannover, um
diesen Stand zu betreuen. In einer ruhigen und entspannten Atmosphäre
ergab sich hier die Möglichkeit, mit Interessierten ein ausführliches Gespräch
über die Arbeit der Selbsthilfegruppe und über die Krankheit Guillain-Barré
Syndrom zu führen. Auch die Presse zeigte sich sehr interessiert, was letztendlich zu einem ausführlichen Interview führte.
Herbert Brüßeler
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GBS CIDP JOURNAL
Bericht über das 2. Symposium der Deutschen GBS Initiative e.V.
am 10.03.2012 im ParkInn Hotel Mainz
Über neunzig Teilnehmer in Mainz
Nachdem Albert Handelmann, der erste Vorsitzende, die fast 100 Teilnehmer
begrüßt hatte und ein paar Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung gegeben
wurden, begann Prof. Dr. med. Uwe Zettl, von der Universitätsklinik Rostock,
mit seinem Vortrag. Er stellte unter anderem den Unterschied zwischen Erkrankungen des Zentralen- und des Peripheren-Nervensystems dar und erläuterte die verschiedenen Formen des GBS. Weiterhin ging Prof. Zettl auf die
verschiedenen Bereiche ein, die bei einer GBS Erkrankung betroffen sein können. Er stellte die Motorik, Sensibilität, Schmerz und Temperatur sowie die
vegetativen Möglichkeiten der Störungen dar und wies auf die Behandlungsmöglichkeiten hin.
Im Anschluss beschrieb Prof. Dr. med. Michael Schroeter, von der Universitätsklinik Köln, verschiedene Verlaufsformen der CIDP, die Diagnose und auch
Therapiemöglichkeiten. So erläuterte er die verschiedenen Informationen für
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GBS CIDP JOURNAL
die Diagnose, die aus einer Nervenleitgeschwindigkeitsmessung entnommen
werden können. Aus Geschwindigkeit und Intensität der ankommenden Reize
sowie über das >Echo<, also die Rückmeldung zum sendenden Punkt des
Reizes, können Rückschlüsse über die Art und Intensität der Schädigung gezogen werden. Weiterhin können über die Versetzung der Messpunkte sogenannte Blockaden lokalisiert werden.
Nach einer kurzen Verschnaufpause mit Kaffee und frischen Obst wies Prof.
Dr. med. Peter Flachenecker, aus der Rehabilitationsklinik Quellenhof in Bad
Wildbad, auf besondere Therapiemöglichkeiten und deren Erfolge hin. Z.B. die
Hippotherapie, (die wenn nicht über die Physiotherapie, wahrscheinlich über
die Ergotherapie von den Kassen bezahlt wird) die Einsätze von
Spielekonsolen mit entsprechenden Programmen und über verschiedene Zusatzgeräte für Laufbänder.
Prof. Dr. Flachenecker wies ausdrücklich darauf hin, dass alle Betroffenen,
sowohl GBS´ler als auch CIDP´ler, Berufstätige, Wiedereinsteiger und auch
Rentner das Recht auf Rehabilitation haben, da es nicht nur um die Verbesserung des Gesundheitszustands geht, sondern auch um die Erhaltung des bis-
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GBS CIDP JOURNAL
her erreichten bzw. , gerade bei den CIDP´lern, darum eine Verschlechterung
zu verhindern.
Herr Dr. med. Helmar Lehmann, von der Universitätsklinik Düsseldorf, gab den
Teilnehmern Hinweise über die Immunologischen Vorgänge bei GBS und
CIDP und erläutert die Wirkungsweise verschiedener Medikamente, die zum
größten Teil noch Experimentell bei CIDP-Patienten eingesetzt werden. Da Dr.
Lehmann unter anderem im Bereich der Forschung arbeitet, gab er den Teilnehmern Informationen über die >Ideen für Übermorgen< weiter. So gibt es
erste Überlegungen, ob evtl. Hormone zur Steigerung bestimmter Blutwerte,
auch das Wachstum der Myelinschicht bzw. der Nervenfasern positiv beeinflussen könnten. Diese Überlegungen sind jedoch noch im Frühstadium und
durchlaufen noch zahlreiche Voruntersuchungen z. B. an Mäusen, bevor feststeht, ob evtl. ein Test am Menschen durchgeführt werden kann.
Gleich nach dem Mittagessen ging es weiter mit dem Vortrag von Dr. med.
Michael Annas, von der MediClin Hedon Klinik in Lingen. Er berichtet über die
Vielfalt an Möglichkeiten der Therapiebereiche in der Rehabilitation nach GBS
bzw. während der CIDP.
Vom Augentraining bis zu Zellbädern erläutert er wie wichtig es ist, sehr individuell auf die Bedürfnisse des jeweiligen Patienten einzugehen und ebenso
individuell zu therapieren. Da bei einem Patienten Kälte als wohltuend empfunden wird und beim nächsten Patienten aber Wärme, wird schnell deutlich,
wie wichtig der ständige Austausch über die Therapieergebnisse zwischen
Patienten und Therapeuten bzw. Ärzten ist.
Direkt im Anschluss an die Vorträge standen die Mediziner, verstärkt durch Dr.
med. Wilfried Schupp, von der Fachklinik Herzogenaurach, den Teilnehmern
für die vorab auf Karten notierten Fragen zur Verfügung. Bei einer Gesamtzahl
von über 100 Fragen, wechseln sich die Mediziner ab und beantworten die
Fragen aus ihren Fachbereichen. Nach dieser Expertenrunde, standen die
Ärzte einzelnen Teilnehmern noch für Fragen in 4-Augen-Gesprächen zur Verfügung, so dass nahezu alle Fragen beantwortet wurden.
Im Foyer des Hotels konnten die Teilnehmer sich darüber hinaus umfassend
über Immunglobuline informieren, da sich drei Hersteller von Immunglobulinen
CSL Behring, BAXTER und Grifols hier mit Informationsständen bereit hielten.
Diese drei Pharmafirmen haben uns darüber hinaus, bei der finanziellen Umsetzung des Symposiums tatkräftig unterstützt. Hierfür ein ganz herzliches
DANKE von allen Teilnehmern und von der Deutschen GBS Initiative e.V.
Nach bzw. mit einer kleinen Stärkung gingen die Teilnehmer in die Gesprächsrunden. Hierbei teilten Sie sich in ihre Schwerpunkte auf. So ergaben sich drei
Gruppen.
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GBS CIDP JOURNAL
Die größte Gruppe bildeten die GBS´ler. Diese Gruppe wurde von Barbara
Weis (Repräsentantin aus Hessen) und Claus Hartmann (Repräsentant aus
Sachsen) moderiert.
v.l.n.r. Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Dr. med. Wilfried Schupp, Dr. med. Helmar Lehmann, Prof. Dr. med. Michael Schroeter, Prof. Dr. med. Peter
Flachenecker und Dr. med. Michael Annas.
Eines der diskutierten Themen war die innere Einstellung zur körperlichen Belastung und zur Überbelastung. „Wie finde ich denn meine Grenze, ohne mich
jedes Mal zu überanstrengen?“ war eine der zahlreichen Fragen. Im regen
Austausch gaben viele Teilnehmer ihre eigenen Erfahrungen weiter und es
wurde klar, dass es kein Standartprogramm bzw. Rezept gibt, aber sicherlich
viele neue Ideen mit den eigenen Ansprüchen evtl. künftig anders umzugehen.
Die zweite Gruppe bildeten die Angehörigen. Hier moderierten Karin Brüßeler
und Inge Hartmann, beide stehen ihren betroffenen Ehemännern seit Jahren
tatkräftig zur Seite. Das Hauptthema der Gruppe lag auf dem >neuen< Umgang mit dem >alten< Partner und den damit verbundenen Schwierigkeiten. So
wird berichtet, dass nach den bereits überstandenen Ängsten und der Hilflosigkeit in der Akutphase oftmals ein Gefühl der Kraftlosigkeit folgt, wenn die
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GBS CIDP JOURNAL
Krankheit chronisch verläuft oder auch einen sehr langsamen Genesungsverlauf hat. Hierbei ist es eine Gradwanderung zwischen dem Anspruch auf einen
selbst, und somit auch auf das Auftanken für sich, als auch das >schlechte<
Gewissen dem Patienten-Partner gegenüber, weil viele gerade den ja in einem
viel schlechteren Zustand wissen. Es zeigt sich jedoch, dass bei guter Vorbereitung und Organisation auch ein schwer betroffener Patient so gut versorgt
werden kann, dass der/die PartnerIn selbst eine Rehabilitation über mehrere
Wochen für sich in Anspruch nehmen kann. Somit ist sicherlich beiden geholfen, denn die Patienten wissen sehr wohl, was ihre Partner leisten und sind
auch um deren gesundheitliches Wohl besorgt.
Als dritte Gruppe fanden sich die CIDP´ler mit Karin Gleißberg (Repräsentantin
aus NRW) und Rainer Zobel (Repräsentant aus Brandenburg) in einer Runde
zusammen. Die Gruppe hatte sich für eine Vorstellungsrunde entschieden und
stellte nach kurzem fest, dass sie beim nächsten Symposium deutlich mehr
Zeit für den Austausch benötigen. Dies werden wir gerne berücksichtigen und
alle Teilnehmer hatten hierfür Verständnis.
Zum Abschluss der vortragenden Programmpunkte hatten wir Martin Scattergood gebeten, einen Vortrag über seine Triathlons vor und nach GBS zu halten. Die Teilnehmer waren begeistert und überrascht über die Leistungen. Sie
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GBS CIDP JOURNAL
profitierten von den Anregungen der Motivation und konnten herzhaft lachen
bei manchen Erläuterungen über die Schwierigkeiten beim Umkleiden zwischen Schwimmen und Radfahren.
Zwischen Erschöpfung und positiver Motivation begann nach dem Vortrag
noch einmal ein Austausch unter den Teilnehmern. Während des Abendessens wurde dieser weiter geführt und viele Teilnehmer waren froh, anschließend ins Bett fallen zu können, denn am Sonntagvormittag waren die Teilnehmer zur Jahreshauptversammlung des Vereins eingeladen.
Wir haben uns über sehr viel Zuspruch und positive Rückmeldungen gefreut
und nehmen die Anregungen zu Änderungen und Verbesserungen, sowie die
Wünsche für das 3. Symposium in 2014 gerne mit auf den Weg dorthin.
Unser Dank geht an die Mediziner und deren stetige Bereitschaft uns zu unterstützen und all die Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Ebenso möchten
wir uns bei den Teilnehmern bedanken, denn erst durch ihre Anregungen, Fragen und Hinweise können wir alle weiter kommen und natürlich bei den Repräsentanten für ihre tatkräftige Unterstützung.
Ihr Organisationsteam
Eva Loose
und
Alexandra Merz
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GBS CIDP JOURNAL
Wir haben noch ein paar Schnappschüsse für Sie zusammengestellt:
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GBS CIDP JOURNAL
Bericht von der Jahreshauptversammlung der Deutschen GBS Initiative e.V.
Die Mitglieder beschlossen, dass ab 2013
1,-- € monatlich mehr gezahlt wird!
Am 11. März 2012 fand im ParkInn Hotel in Mainz die Jahreshauptversammlung der Deutschen GBS Initiative e.V. statt. Albert Handelmann, der 1. Vorsitzende, eröffnete kurz nach 10:00 Uhr die Versammlung und stellte mit 33
stimmberechtigten Mitgliedern die Beschlussfähigkeit fest.
Nach einem kurzen Rückblick auf Ereignisse des Jahres 2011 und dem Hinweis auf den ausliegenden Jahres-und Finanzbericht 2011, der über die Bundesgeschäftsstelle angefordert werden kann, bat Albert Handelmann den 2.
Schatzmeister, Herbert Brüßeler, um den Bericht der Schatzmeister. Da keine
Fragen zur Kasse 2011 anstanden und Karin Gleißberg, Kassenprüferin, ebenfalls bestätigte, dass alles ordnungsgemäß geführt wurde, konnten die
Schatzmeister und auch der Vorstand entlastet werden.
Im Anschluss erläuterte Herbert Brüßeler die finanzielle Entwicklung des Vereins und ging auf die zu erwartenden Einnahmen und Ausgaben ein. Da die
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GBS CIDP JOURNAL
Ausgaben mit zunehmender Größe des Vereins ebenfalls wachsen, wurde
nach einer kurzen Diskussion von den Mitgliedern beschlossen, dass ab 2013
der Beitrag um 1,00 € monatlich auf somit 3,00 € angehoben wird. (bisher
betrug der Jahresbeitrag 24,00 €, ab 2013 somit 36,00 €). Selbstverständlich
bleibt es dabei, dass Mitglieder die den Beitrag nicht aufbringen können, nach
wie vor, freigestellt werden.
Nun ging es an die Satzung. Hier wurde der Antrag auf die Änderung des §10
zunächst auf die Jahreshauptversammlung 2013 vertagt. Die weiteren Änderungspunkte betreffend die §4, §5, §7, §12 und §17 wurden alle nach Erläuterung und Beantwortung von Rückfragen von den Mitgliedern verabschiedet.
Die aktuelle Satzung steht ab sofort als Download unter www.gbsselbsthilfe.de zur Verfügung oder kann bei der Bundesgeschäftsstelle als Ausdruck angefordert werden.
Unter dem Punkt Verschiedenes wurden die Anliegen der Mitglieder aufgenommen z. B. der Wunsch nach einem Link für den Arbeitskreis >GBS nach
Impfung< oder einen Gesprächskreis im Raum Bremen zu organisieren. Über
die geplante Zusammenführung der beiden deutschen GBS Verbände entsteht
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GBS CIDP JOURNAL
eine Diskussion. Hierzu erläuterte Albert Handelmann die bisherigen Schritte
und die Überlegungen über die gemeinsame Zukunft.
Die Mitglieder sprechen sich für weitere Gespräche mit dem Bundesverband
Deutsche GBS Vereinigung e.V. aus, weisen jedoch ausdrücklich darauf hin,
dass in keinem Fall Altlasten einfließen dürfen und ein Zweckbetrieb über die
Deutsche GBS Initiative e.V. ausgeschlossen bleibt.
Kurz vor 12:00 Uhr schließt Albert Handelmann die Versammlung und wünscht
allen Teilnehmern, mit Dank für das ausgesprochene Vertrauen, einen guten
Heimweg.
Zusammenfassung von Alexandra Merz
Eine Partnerschaft ist ein Zweikampf, der mit Ringen anfängt.
Eine gute Partnerschaft beruht auf dem Talent zur Freundschaft
frei nach Friedrich Nietzsche
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GBS CIDP JOURNAL
Nachrichten aus der Kurpfalz:
Zum 12. Selbsthilfetag für Heidelberg
und den Rhein-Neckar-Kreis hatten
wir erneut einen Informationsstand
angemeldet, um Gespräche, Beratung
und Material anzubieten. Von der
Aids-Hilfe bis zur Selbsthilfe Zahnbehandlungsangst waren rd. 60 Selbsthilfegruppen vertreten.
Der Oberbürgermeister der Stadt Heidelberg, Herr Dr. Würzner und Frau
Bärbel Handlos vom Heidelberger
Selbsthilfebüro begrüßten die Gäste
und eröffneten den Selbsthilfetag, am
31.03.2012 von 11.30h bis 15.30h.
Es gab Vorträge zu unterschiedlichen
Themen, wie beispielsweise „Erkenntnisse bei Osteoporose/Rheume, Depressionen, Nahrungsmittelunverträglichkeit und Was bedeutet es, seine
Stimme zu verlieren?“ in den Hörsälen der Fachhochschule SRH HeidelbergWieblingen im SCIENCE TOWER.
In teils ausführlichen
Gesprächen
konnten
wir unsere Erkrankung
den
Standbesuchern
darstellen.
Darunter
befanden sich auch
zwei Betroffene bzw.
die Eltern einer Betroffenen. Wir hoffen sehr
auf die Fortführung,
speziell dieser Kontakte
und auf die Teilnahme
an unseren Gesprächskreisen.
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GBS CIDP JOURNAL
Hans-Helmut Falkenauer
und Hans Steinmassl im
Gespräch mit Frau Duscha
vom Selbsthilfebüro.
Musikalische Unterhaltung
gab es durch die blinde
Sängerin
Fabienne Bender
Mit dem Motto des Heidelberger Selbsthilfebüros,
grüßen wir Sie alle herzlich aus der Kurpfalz.
Ihr
Hans Steinmassl
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GBS CIDP JOURNAL
25 Jahre GBS Selbsthilfe
Liebe Doris, liebe Adolfine und liebe Marianne,
die NAKOS (Nationale Kontaktstelle der Selbsthilfe - Berlin) hat
der Deutschen GBS Initiativ e.V. in der Broschüre "NAKOS
INFO" zum 25jährigen Jubiläum gratuliert. Ich möchte hiermit
diese Glückwünsche an die Gründerinnen (Doris Krönert, Adolfine Mück und Marianne Fels) weitergeben.
Ihr hattet 1987 ein wahres Wunderwerk in Sachen GBS und
seltene Erkrankungen vollbracht, von dem noch heute gezehrt
wird. Die wenigsten kennen die Entwicklungen der GBS
Selbsthilfe in Deutschland. Einige von uns haben die 20 Jahr
Feier in Nürnberg / Fürth (2007) noch bildlich vor sich. Von der
seinerzeitigen Jubiläumsbroschüre sind noch vereinzelte
Exemplare in unserem Archiv vorhanden. Beim nochmaligen
durchsehen in habe ich hier gelesen, dass sich damals insgesamt 11 Bundesverbände in der Selbsthilfe gegründet haben.
Aus der GBS Selbsthilfegruppe von 1987 wurde im Jahr 2000
die GBS Initiative, im Jahr 2001 die GBS Initiative e.V. und im
Jahr 2009 die Deutsche GBS Initiative e.V. Gerne erinnere ich
mich noch an die intensiven Gespräche der Weiterentwicklung
in Sachen GBS, die wir Ende der 90er Jahre in Nürnberg und
Ulm und am Telefon geführt haben.
Derzeit sprechen wir mit dem >Bundesverband Deutsche GBSVereinigung e.V.> über eine Zusammenführung. Ihr wisst sicherlich noch, dass diese Gruppe 1989 aus Eurer Gruppe ausgeschieden ist und einen separaten Weg ging.
Nochmals großen Dank an Euch für diese Leistung, die wir
sehr gut weiterentwickeln konnten.
Im Namen der Deutschen GBS Initiative e.V.
Albert Handelmann
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GBS CIDP JOURNAL
Bericht über den 2. Kindergesprächskreis des Landesverbandes
Sachsen in Zscheckwitz am 14. April 2012
Inklusion auch bei GBS?
Die gelegte Saat gedeiht. Waren wir nach dem ersten Kindergesprächskreis
noch etwas skeptisch ob sich der Aufwand lohnt, wurden wir nun in unserem
Vorhaben gestärkt. Die anwesenden Eltern und Kinder und der Umgang miteinander ließen mich an ein Zitat von Clarence Darrow denken:
„Die erste Hälfte unseres Lebens wird uns von unseren Eltern verdorben und
die zweite Hälfte von unseren Kindern.“
Armer Darrow, lebte er noch könnte er vielleicht nach der Teilnahme eines
solchen Gesprächskreises zu vernünftigeren „Lebensweisheiten“ kommen.
Mit welcher Liebe und Fürsorge die Eltern ihre Kinder umsorgen und die Kinder
aufgeschlossen sind und ihnen vertrauen, machten deutlich, dass auch bei
solch schlimmen Erkrankungen wie GBS oder CIDP Herrn Darrows Aussagen
ihn Lügen strafen.
Der erste Schwerpunkt dieses Tages: Reha-Maßnahmen bei Kindern.
Dazu gaben die Physiotherapeutin Anja Zimmermann und die Ergotherapeutin Julia Behner
Einblicke in ihre Tätigkeit
an der Rehaklinik in Kreischa-Zscheckwitz
und
beantworteten mit großer
Sachkenntnis die vielen
Fragen. Aus Sicht des
Neurologen wurden sie
dabei
von
OA
Dr.
Hunkard ergänzt und
unterstützt.
42
GBS CIDP JOURNAL
Der zweite Schwerpunkt:
Wie wird mein betroffenes Kind den Anforderungen der Schule gerecht?
Gespannt verfolgten die Eltern der Kinder, denen noch der Schulbesuch bevorsteht, den Erfahrungen derer mit bereits schulpflichtigen Kindern. Übrigens
werden Kinder während der Reha in Zscheckwitz an einer hauseigenen Schulabteilung in den Schwerpunktfächern unterrichtet.
Die Sorgen der Eltern beziehen sich besonders auf die Berücksichtigung der
durch die Krankheit bedingten Belastungsgrenzen, sowohl bei geistigen, motorischen als auch in sportlichen Bereichen. Hierbei konnte die Schulleiterin einer
sächsischen Grundschule, Frau E. Schröter kompetent Auskunft und Rat geben.
Bild rechts: OA Dr. Hunkard
Kinder mit chronischen Erkrankungen können
durchaus an Regelschulen integriert werden.
Hier stehen den Betroffenen mehr Zeit und
bestimmte Erleichterungen zu, Nachteilausgleiche können gewährt werden. Unterstützend
sind dabei zeitlich aktuelle Berichte von behandelnden Ärzten und Therapeuten, die dann bei
der Auswahl einer geeigneten Regelschule
hilfreich sind.
Zugesagte Maßnahmen seitens der Schule
sollten überprüft und notfalls eingefordert werden.
Hierzu noch ein Hinweis:
In der bereits 2006 beschlossenen UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, verpflichten sich die Unterzeichnerstaaten ein inclusive education system (engl., dt.
inklusives Bildungssystem) zu errichten, in dem der gemeinsame Unterricht von Schülern mit
und ohne Behinderung der Regelfall ist.
43
GBS CIDP JOURNAL
Die Umsetzung dieses Beschlusses wird Zeit benötigen, führt jedoch dazu,
dass auch Kindern mit GBS oder CIDP individuelle Hilfe zukommt.
Mit der Zusage eines 3.Kindergesprächskreises am 13.10.2012 wieder in
Zscheckwitz konnten wir den Wunsch der anwesenden Eltern erfüllen.
Dank gebührt Frau Marion Schmutz für die hervorragende Betreuung seitens
der Klinikverwaltung, OA Dr. Hunkard und den beiden Therapeutinnen Julia
Behner und Anja Zimmermann sowie der Schulleiterin Elke Schröter. Wir wurden auch dieses Mal wieder von Frau Werner, der IKK Plauen unterstützt,
recht vielen Dank.
Ihr
Eckhard Schröter
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GBS CIDP JOURNAL
Bericht über den 16. GBS - CIDP Gesprächskreis der Landesverbände Berlin
und Brandenburg am 21. April 2012 im Augustinum in Kleinmachnow
„Was gibt es NEUES aus der Forschung
und wird es mir bei der weiteren Bewältigung der Krankheit helfen?“
Der Bundesvorstand der Deutschen GBS Initiative e.V. und die Teamleitungen
der Landesverbände Berlin und Brandenburg hatten zum Gesprächskreis eingeladen und es kamen 29 Mitglieder, Angehörige und Interessenten in das uns
wohl bekannte und geschätzte Augustinum nach Kleinmachnow.
Pünktlich wie immer um 15:00 Uhr wurden wir vom 1. Vorsitzenden des Bundesvorstandes der Deutschen GBS Initiative e.V. herzlich zum 16. Gesprächskreis begrüßt. Alle Tische waren schon besetzt und bis dahin hatten die geladenen und zum Teil von weit angereisten Gäste untereinander schon einige
Gespräche geführt. Viele der Teilnehmer kennen sich und ihre Probleme seit
vielen Jahren und so war das beherrschende Thema quer durch den Seminarraum
Während noch immer am Equipment für den Vortrag herum gekabelt wurde,
ließen sich die Gäste schon von den fleißigen Bienen mit Kaffee, Gebäck und
kühlen Getränken verwöhnen. Der nach Süden ausgerichtete Veranstaltungsraum hatte sich sicher auch durch die schon begonnene Diskussion richtig
aufgeheizt.
Mit der Begrüßung stellte Albert Handelmann die neuen Teamleitungen für die
nun seit Oktober 2011 selbstständig arbeitenden Landesverbände Berlin und
Brandenburg vor. Horst Lüdtke und Rainer Zobel werden in Zukunft gemeinsam mit Ruth Stein - Rojko die ehrenamtliche Tätigkeit weiterführen. Nach den
einleitenden Worten, auch zur weiteren Tätigkeit der Landesverbände, begrüßte Albert Handelmann den eingeladenen Referenten, Dr. Fischer von der Neurologischen Rehabilitationsklinik aus Beelitz Heilstätten.
Um ca.15:15 startete Dr. Fischer aus der Sicht eines in der Rehabilitation täglich, praktisch tätigen Neurologen seinen Multimediavortrag. Mit einem für alle
Anwesenden klaren verständlichen Vortrag ohne Schnickschnack trafen seine
Worte die hochroten Ohren des Publikums. Fast mucksmäuschenstill verfolgten alle Gäste die Worte und Erklärungen „eines Praktikers“ von der Diagnose,
über die Akutbehandlung bis hin zur Rehabilitation der Krankheiten GBS, CIDP
und dem Miller - Fisher - Syndrom. Die Erklärungen zu den Unterschieden der
vorgenannten Krankheiten, den Ursachen, den verschiedenen Behandlungs-
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GBS CIDP JOURNAL
notwendigkeiten in den Kliniken und den differenzierten Krankheitsverläufen
kamen sehr bildlich und verständlich bei uns an. Die in den Vortrag integrierte
Diskussion wurde natürlich sofort von den interessierten Gästen angenommen.
Fragen zu eigenen Krankheitsverläufen des GBS und der CIDP, verschiedensten medikamentösen
Behandlungen, orthopädischen Hilfsmitteln, Rehabilitationsaufenthalten und
auch den nicht zu unterschätzenden Krankheitskosten wurden von Dr. Fischer
souverän, leicht verständlich
und auch mit einer gewissen persönlichen Note beantwortet. Für viele Teilnehmer war sicherlich interessant, dass es speziell in der Diagnose von GBS
und CIDP recht eindeutige Unterschiede gibt. All dies vom Praktiker, der nach
eigenen Worten mehr als 400 Patienten mit GBS behandelt, zu hören, wurde
von den Anwesenden mehrfach mit Beifall anerkannt. Aber auch die nicht immer zufrieden stellende Tätigkeit der Sozialarbeiter in den Fachkliniken war,
wie die immer wiederkehrende Frage nach zu empfehlenden, guten und auch
erreichbar niedergelassenen Neurologen in Berlin und Brandenburg, ein wiederholter Bestandteil der Diskussion.
Eine der viel diskutierten Fragen war und ist auch immer wieder:
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GBS CIDP JOURNAL
Hat sich die Zahl der GBS – Erkrankten in den letzten Jahren erhöht?
Ja – die Menschheit wird älter und im Alter treten auch neurologische Krankheiten vermehrt auf. Es werden seltene Erkrankungen heute auch (zum Teil)
besser und schneller diagnostiziert. Wissenschaftliche Veröffentlichungen und
Symposien, das Internet und auch Tätigkeiten von Selbsthilfeorganisationen
schaffen Transparenz und bringen mehr Informationen über die Krankheit zu
den Medizinern, aber auch den Betroffenen.
Nein – vermutlich genau deshalb gibt es nicht mehr, sondern nur mehr erkannte und behandelte Erkrankungen.
Im Rahmen der weiteren Diskussion sprudelten aus unserem Mitpatienten
Hartmut S. gleich ganz viele Fragen zu den Themen Forschung, Medizinischer
Beirat und der überregionalen Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen mit
neuromuskulären Erkrankungen heraus. In Co – Moderation von Dr. Fischer
und A. Handelmann wurden dazu unter Bezugnahme auf die Ergebnisse des
2. Symposiums in Mainz, verständliche Informationen für den Kreis der Anwesenden gegeben.
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GBS CIDP JOURNAL
Wie gewohnt, wurden auch über die Tischgrenzen hinaus heftige Debatten
geführt, Empfehlungen zu Therapien gegeben, eigene Krankheitsverläufe von
neu dazugekommenen Patienten dargestellt und leider auch von Misserfolgen
und Erfolgen bei der Bewältigung der Alltagsaufgaben berichtet.
Für meine Frau Sabine und mich war dieser Vortrag von Dr. Fischer mit der
anschließenden Fragerunde und Diskussion ein Volltreffer.
Für Herbst 2012 bereiten wir den 17. Gesprächskreis in Berlin – Lichterfelde
vor.
Die Teamleitungen der Deutschen GBS Initiative e.V.
Berlin und Brandenburg bedanken sich abschließend
bei der Geschäftsführung des Augustinums für die
Bereitstellung der Räumlichkeiten und die freundliche
Bewirtung. Ebenfalls geht ein Dankeschön an Rotraud und Horst Lüdtke, die die Veranstaltung wie
schon so oft, hervorragend vorbereitet und organisiert haben.
Kleinmachnow, den 21. April 2012
Ihr Rainer Zobel
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GBS CIDP JOURNAL
GBS & CIDP Initiative Schweiz
5. Generalversammlung
Am 28. April 2012 haben wir
uns zu diesem Anlass im
Hauptbahnhof Zürich im
Saal des Au Premier zusammengefunden.
Vorab
besuchten 25 Personen die
Akutrunde, davon waren 8
Personen neu anwesend (1
CIDP-Betroffener, 2 GBSBetroffene und 5 Angehörige). Die zur Verfügung stehenden 60 Minuten wurden
von unserem Vorstandsmitglied Nadezhda De Salvador
moderiert und die anstehenden Fragen durch unseren Vorstand des medizinischen Beirats Dr. Stefan Hägele kompetent beantwortet.
Die Akutrunde dient dazu,
dass neu anwesende Personen die Gelegenheit haben,
brennende Fragen zu stellen,
um auch von den langjährigen
Betroffenen persönliche Erfahrungen und Stellungnahmen zu hören.
Diese Stunde geht jeweils nur
allzu schnell vorbei und wir
wollen beim nächsten Treffen
der Akutrunde mehr Zeit einräumen. Damit können wir
künftig dieses Bedürfnis umfassender abdecken.
Um 14:00 Uhr wurde es Zeit für unseren Präsidenten Daniel Zihlmann unsere
5.GV zu eröffnen. Von den 30 Anwesenden waren 26 stimmberechtigt und das
einfache Mehr betrug demzufolge 13 Stimmen.
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GBS CIDP JOURNAL
Als erstes galt es das Protokoll der 4.GV, welches durch die beiden anwesenden Damen Nelly Maurer und Cornelia Heinzer geprüft wurde, zur Abstimmung
zu bringen. Das Protokoll wurde einstimmig genehmigt.
Als
Berichterstatter
und
Stimmenzähler durfte ich
(Daniel Geisser) den Jahresbericht vom Vorjahr 2011
vorlesen. Mit den zwei jährlichen Treffen sowie der jeweils vorab gehaltenen Akutrunde können wir die anstehenden Bedürfnisse in der
Schweiz abdecken. Der Vorstand war im 2011 besonders gefordert, da 2 der bisher 6 Vorstandmitglieder aus
verschieden Gründen ihre
Aufgaben nicht mehr wahrnehmen konnten. So sei den 3 langjährigen Vorstandsmitgliedern an dieser Stelle herzlich für die Sonderschichten gedankt.
Daniel Zihlmann hat zusätzlich unsere Homepage auf einen aktuellen Stand
gebracht und die beiden Damen Nadezhda De Salvador sowie Heidy
Sangiorgio übernehmen schon seit Jahren einen Großteil der anstehenden
Vereinsaufgaben.
Es ging an unser GV mit dem Punkt Finanzen weiter. Diesen nimmt sich Heidy
Sangiorgio gewissenhaft an und sie durfte uns per Ende 2011 einen Gewinn
von Fr. 9514.- präsentieren. Dazu trägt die Firma CSL Behring AG in Bern mit
regelmäßigen, großzügigen Spenden bei. Den Dank für diese Bereitschaft
konnte unser Präsident der von CSL Behring anwesenden Key Account Managerin Esther Burkhardt persönlich aussprechen; ein herzlicher Applaus der
Mitglieder unterstrich diesen Dank.
Der Bericht der Revisorin Monika Jaquomet lag schriftlich vor und wurde der
Versammlung durch Esther Burkhardt vorgelesen, Fragen zum Bericht standen
keine an.
Nun galt es das Budget 2012 zu besprechen, nebst dem neuen Flyer wurde
eine Spende von Fr. 2000.- für die GBS Initiative Äthiopien www.egbsa.org
vom Vorstand genehmigt. Dieser Entscheid wurde von den anwesenden Mitgliedern durch einen kräftigen Applaus mitgetragen.
50
GBS CIDP JOURNAL
Im Weiteren war es für dieses Treffen das erste Mal, dass wir in einer größeren
Form in der schweizerischen Ärztezeitschrift SÄZ mit einem Inserat auf uns
aufmerksam gemacht haben. Bei dieser Gelegenheit wurde auf unseren Vereinsanlass mit Akutrunde, der Homepage und der Hotline für GBS und CIDP
Betroffene hingewiesen. Die SÄZ wird in der deutschsprachigen Schweiz an
rund 26‘000 Adressen versandt. Da die Kosten solcher Inserate recht groß
sind, werden wir den Erfolg dieser Maßnahmen genau verfolgen. Das Ziel, in
Verbindung mit den Medien in der Schweiz, unseren Verein bekannter zu machen, wird uns künftig noch beschäftigen. Im verflossenen Jahr durften wir 7
Neumitglieder willkommen heißen, somit besteht die GBS & CIDP Initiative
Schweiz heute aus 116 Mitgliedern.
Anträge zu unserer 5. Generalversammlung sind keine eingetroffen, daher
konnte der Präsident zum Traktandum „Wahlen des Vorstandes“ kommen.
Diese stehen gemäß Statuten alle 2 Jahre an.
Den zurücktretenden Vorstandsmitgliedern Roger Mäder und Oliver Klaffke
wurde ihren Einsatz im Vorstand herzlich verdankt. Zum Glück bekommen wir
mit Philipp Joller und Dr. Stefan Hägele zwei neue Vorstandsmitglieder. Damit
können die anstehenden Aufgaben wieder auf mehr Schultern verteilt werden.
Die bisherigen Vorstandsmitglieder und die zwei neuen Kandidaten wurden
von der Versammlung ohne Gegenstimmen bestätigt; auch die Revisionsstelle,
der Jahresbericht sowie der Mitgliederbeitrag von Fr. 40.- pro Jahr wurden
einstimmig gutgeheißen.
51
GBS CIDP JOURNAL
Unser Vorstand ist nun folgendermaßen besetzt:
Präsident
Daniel Zihlmann
bisher Homepage
Betreuung
Vizepräsidentin
Nadezhda De Salvador
bisher Organisation der
Gesprächskreise, Hotline GBS-Betroffene
Finanzen
Heidy Sangiorgio
bisher Mitgliederbetreuung
Medizinische Leitung
Dr. Stefan Hägele
neu
Aktuar
Philipp Joller
neu
Kommunikation
Daniel Geisser
bisher Hotline CIDP-Betroffene
Revision
Monika Jaquomet
bisher
Vorsitz des med.
Beirates
Mit einem Dankeschön des Präsidenten an die Teilnehmer konnte Daniel
Zihlmann die 5. GV der GBS & CIDP Initiative Schweiz für geschlossen erklären. Die Einladung zur Pause mit bereitstehenden Apéro wurde von den Teilnehmern gerne angenommen.
Zum Abschluss der
Veranstaltung hatte
Nadezhda De Salvador eine Überraschung bereit. Wir
waren es bisher gewöhnt, noch in GBS-,
CIDP- oder Angehörigen-Gruppen
zusammen zu sitzen
und eher persönliche
Fragen in Verbindung
mit der Krankheit zu
besprechen.
Dies
Gruppen haben sich
diesmal auch gebildet, aber ein Kartenspiel hat den Leitfaden für den 3. Teil unseres Treffens
geliefert. Die gezogenen Katen mit Fragen lieferten den Stoff zum regen Gedankenaustausch. Bewegendes aus unserem Leben, unabhängig von unserer
52
GBS CIDP JOURNAL
heutigen Situation, haben interessante Diskussionen ins Rollen gebracht. Danke Nadezhda, für die tolle Idee.
Bis zum nächsten Treffen am:
27.10.2012 im Hotel Arte in Olten
Mit herzlichen Grüße aus der Schweiz
Zürich, 28. April 2012
Ihr
Daniel
Geisser
53
GBS CIDP JOURNAL
Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis NIEDERRHEIN am 05.05.2012
im Paritätischen Wohlfahrtsverband in Mönchengladbach-Rheydt
Kussmund als Training für
die mimische Muskulatur
In den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Mönchengladbach-Rheydt wurde die heutige Deutsche GBS Initiative e.V. vor 11 Jahren gegründet. In diesen Räumen wurden bereits mehrere Gesprächskreise durchgeführt. So auch an diesem Samstag, zum GBS CIDP Gesprächskreis NIEDERRHEIN.
Tim Neeten, Logopäde und Fachtherapeut für Neurologie aus Mönchengladbach stellte die
verschiedenen Bereiche der möglichen
Störungen vor. Die
Bandbreite geht bei
GBS und CIDP von
Sprach- und
Sprechstörungen,
über Stimmstörungen bis zu Schluckstörungen. Alle diese Störungen sind
muskuläre Störungen die, wie wir wissen, wiederum durch
das GBS versursacht werden.
Durch Muskelabbau
an den Stimmbändern können Stimmstörungen
(Dysphonien)
entstehen. D.h. die
Stimme klingt heiser,
54
GBS CIDP JOURNAL
rau oder sehr leise. Meistens können durch Artikulation bestimmter Laute die
Stimmbänder wieder gestärkt werden. Es kann aber auch zu Dysathrien oder
Dysphagien kommen, Störungen im Zungen-Muskel bzw. Gesichtsmuskelbereich, die zu undeutlicher Aussprache führen. Wenn die Zunge nicht kräftig
genug ist, können verschiedene Laute kaum oder gar nicht artikuliert werden.
Manche Wörter werden lallend gehört. Bei einer gleichzeitigen Atemstörung,
wenn der Atem zu flach ist, die Atemdauer zu gering oder die Tonhaltezeit
verkürzt ist, kommt es zu wechselwirkenden Störungen.
Bei den Störungen der Zunge kommt es u.a. auch zu Schluckstörungen. Diese
können auch im Zusammenhang mit einer Tracheostomie auftreten, wenn
durch die >künstliche< Beatmung die Luftzirkulation im Rachenraum fehlt und
somit Sensibilitätsstörungen auftreten. Auch Störungen des Bolustransports
(Nahrungsstücke) gehören in diesen Bereich.
Die Teilnehmer verfolgten sehr gespannt den ausführlichen Vortrag
55
GBS CIDP JOURNAL
Da die Luftröhre 5 Mal so groß ist wie die Speiseröhre besteht selbstverständlich die Gefahr des Verschluckens. Doch: „Wer das Schlucken nicht immer
wieder trainiert, kann es nicht wieder störungsfrei lernen!“ meint Tim Neeten
und merkt weiterhin an, dass hierbei auch ein wenig Mut des Therapeuten
gefragt ist.
Zu guter Letzt gehört auch die Fazialis-Parese in den Bereich der Logopädie.
Die Gesichtsmuskeln werden z. B. mit Eisstäbchen bestrichen und dann, nach
der PNF (Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation) Methode, durch Druck und
Gegendruck stimuliert.
Tim Neeten befürwortet die individuelle Behandlung. Er beginnt mit einem Patienten der eine starke Fazialis Parese hat z. B. mit der Perfetti-Methode. Hierbei lernt der Patient sein Gesicht durch fühlen, sanfte Massagen und verschiedenen Intensitäten des Muskelanspannens erst genau kennen.
Erst wenn wieder ein Ansteuern einzelnen Muskeln möglich ist, werden diese
mit der PNF-Methode wieder trainiert und gestärkt. Einzelne Muskeln werden
u.a. in dem mit einem Strohhalm trainiert, durch den getrunken oder gepustet
wird. Das auspusten einer Kerze, Kaugummi kauen, einen Kussmund formen
oder auch das wechselseitige aufpusten der Wangen können ebenfalls leicht,
aber sehr effektiv zum Muskeltraining eingesetzt werden.
Die Teilnehmer des Gesprächskreises waren sehr angetan von den Erläuterungen und von der ausführlichen Beantwortung der Fragen.
Nach dem Vortrag tauschten sich die Teilnehmer noch über viele andere Themen aus, so z. B. über die Behandlung von Restdefiziten oder die Diagnose
bei der CIDP.
Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Mönchengladbach-Rheydt
Eva Loose und Alexandra Merz
56
GBS CIDP JOURNAL
Informationen von den Arbeitskreisen
Arbeitskreis: GBS nach Impfung:
ab Seite 58
Impfen oder nicht?
Arbeitskreis: Langzeitfolgen nach akutem GBS
ab Seite 60
Aktuelles
Arbeitskreis: CIDP
ab Seite 61
Restrukturierung des CIDPnetzes
57 57
GBS CIDP JOURNAL
Arbeitskreis: GBS nach Impfungen
Sehr geehrte Betroffene,
liebe Leserinnen und Leser,
Impfen oder nicht ?
Dies war in einem Beitrag des ZDF vom 20.4.12 die Frage. Immer wieder wird
von Betroffenen diese Frage auch an uns gerichtet.
Generelle Empfehlungen oder Ablehnungen können von uns nicht gegeben
werden, da wir die subjektiven Faktoren des einzelnen Patienten nicht kennen.
Jeder sollte sich aber vor einer Schutzimpfung informieren
und vom Impfarzt verantwortungsvoll beraten lassen.
Im o.g. Beitrag wurde sehr eindrucksvoll die Zwangslage der Ärzte in Bezug
auf anstehende Impfungen, vor allem auch bei Kindern, dargestellt.
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1624252/Impfen-oder-nicht%253F
Von bereits achtzehn Betroffenen wurden Kontaktdaten dokumentiert und werden den betreffenden Patienten im Rahmen der vorgesehenen Rundmails
weiterhin aktualisiert zur Verfügung gestellt. Der Austausch von Informationen
wird somit für alle einfacher und direkter.
Wir möchten Sie weiterhin ermutigen, sich als Betroffene oder Angehörige mit
uns in Verbindung zu setzen, uns Ihre Erfahrungen, Sorgen und Nöte mitzuteilen oder auch Fragen zu stellen.
Zugesandte Informationen, Unterlagen, Adressen und Telefonnummern werden vertraulich behandelt und dienen nur der Kommunikation innerhalb der
Deutschen GBS Initiative e.V.
Es freuen sich weiterhin auf die Kontaktaufnahmen und lebhafte Diskussionen
58
GBS CIDP JOURNAL
Jörg Stopa
und
Rainer Zobel
Kontaktadresse für den Arbeitskreis:
Rainer Zobel
örtl. Repräsentant der
DEUTSCHE GBS INITIATIVE e.V.
LV Brandenburg und
Ansprechpartner des Arbeitskreises
GBS nach Impfungen
Albert – Schweitzer – Str. 8
14929 Treuenbrietzen
Tel.: 033748 - 10589
Mail: [email protected]
59
GBS CIDP JOURNAL
Arbeitskreis: Langzeitfolgen nach akutem GBS
An dieser Stelle möchte ich mich heute einmal bei allen Teilnehmerinnen und
Teilnehmern bedanken, die bisher an unserer „Studie“ zum Thema Langzeitfolgen nach akutem GBS teilgenommen haben.
Seit der letzten Ausgabe unserer Zeitschrift erreichten mich eine Reihe von
Anforderungen nach unserem Fragebogen, der noch weiter entwickelt wird.
Bisher haben wir schon über 50 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, deren Fragebogen inzwischen ausgewertet wurde.
Nach den Sommerferien wird jeder eine Liste der teilnehmenden Betroffenen
und eine Zwischenauswertung der bisherigen Ergebnisse zugesandt bekommen. Wir erhoffen uns durch die Ergebnisse eine bessere Aussage zu den
Folgen, mit denen unsere Mitgliederinnen und Mitglieder nach mehr als 5 Jahren noch zu kämpfen haben. Daraus ergeben sich dann auch Hinweise für die
behandelnden Therapeuten, mit denen wir ebenfalls über die Ergebnisse sprechen werden.
Nicht zuletzt werden wir die Ergebnisse an die Kostenträger (DRV, Krankenkassen) weiter leiten und versuchen, ein besseres Verständnis für notwendige
stationäre Reha-Maßnahmen zu erreichen.
Kontaktadresse für den Arbeitskreis:
Herbert Brüßeler
Deutsche GBS Initiative e.V.
AK Langzeitfolgen nach akutem GBS
Geschäftsstelle EUREGIO
Dürener Str. 427
52249 Eschweiler
Tel.: 02403-20145
Mail: [email protected]
Ihr
Herbert Brüßeler
60
GBS CIDP JOURNAL
Arbeitskreis:
CIDP
Liebe CIDP´ler,
sicherlich sind Ihnen in der Vergangenheit bereits Veränderungen in den Strukturen unserer Organisation in verschiedenen Bereichen aufgefallen. Nachdem
von mehreren Mitgliedern des CIDPnetzes Anfragen und Wünsche an uns
heran getragen wurden, haben wir uns entschlossen, auch das CIDPnetz zu
restrukturieren.
Das CIDPnetz hat zurzeit über 200 Mitglieder und wächst weiter. Außerdem
sind Teilnehmer dabei die uns sicherlich nach Jahren auf einen aktuellen
Stand ihres Verlaufs und ihrer Erfolge bringen können.
Die Bearbeitung all dieser Informationen und auch deren Verwaltung und Weiterleitung benötigt Zeit und, auf Grund der Größe, vielleicht auch eine daran
angepasste Struktur.
Auf Grund der momentanen Personaldecke (zwei Halbtagskräfte) benötigen
wir daher mehrere engagierte CIDP´ler die ehrenamtlich die Moderation des
CIDPnetztes übernehmen.
Wenn Sie also CIDP´ler sind, wöchentlich 1 bis 2 Stunden Zeit investieren
können und Interesse daran haben anderen zu helfen, dann melden Sie sich
doch bitte bei uns. Wir möchten gerne ein Team zusammenstellen, das gemeinsam die Strukturen erarbeitet, die Aufgaben verteilt und dem CIDPnetz als
Arbeitskreis CIDP ein neues Gesicht gibt.
Wir freuen uns auf Sie und hoffen in Kürze bereits über die Neuigkeiten berichten zu können.
Bis dahin
Ihre
GBS CIDP JOURNAL Redaktion
61
GBS CIDP JOURNAL
Vorstellung CIDPnetz
Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Leben
gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des
Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen.
Was ist das CIDPnetz?
Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit
der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es
basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung.
Wie funktioniert das CIDPnetz?
Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht
(max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt. Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die Adressen
und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen
Verbindung aufzunehmen.
Wie wird das CIDPnetz moderiert?
In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet.
Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die
per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung
die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum.
Muss man ordentliches Mitglied der
Deutschen GBS Initiative e.V. werden?
Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos. Die Moderation des CIDPnetzes wird derzeit umstrukturiert und daher vorübergehend von der Bundesgeschäftsstelle geführt.
62
GBS CIDP JOURNAL
CIDPnetz
An:
Deutsche GBS Initiative e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Monschauer Straße 44
41068 Mönchengladbach
Fax: 02161-56 155 78
Erfassungsbogen
Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt.
Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift)
Name/Vorname:__________________________________________________________________
Straße / Nr.: ____________________________________________________________________
PLZ / Wohnort:___________________________________________________________________
Geburtsdatum: ____________________
eMail:______________________________________
Tel.:_____________________________
Fax: _______________________________________
Ich leide an CIDP:
O
Ein naher Angehöriger leidet an CIDP:
O
Seit wann? ____________________________
Wer?
______________________________________________________________________________
Erklärung:
Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum
Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden.
Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck
des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende.
(Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art).
______________________________________________________________________________
Ort, Datum
Unterschrift
63
GBS CIDP JOURNAL
Vereinsinterne Informationen
Organisation des Vereins
ab Seite 65
Medizinisch und wissenschaftlicher Beirat
Seite 66
Repräsentanten des Vereins
ab Seite 67
Landes- und Regionalverbände
ab Seite 69
Europäische Verbände
Seite 72
Aufnahmeantrag
Seite 73
Vereinsadressen und Kontoverbindungen
Seite 74
Veränderungsmitteilung und Impressum
Seite 75
GBS CIDP JOURNAL ABONNEMENT
Seite 76
Broschüren
Seite 78
Bücherecke
Seite 79
64
64
GBS CIDP JOURNAL
Organisation der Deutschen GBS Initiative e.V.
Schirmherr
Dr. Günter Krings
Mitglied des Deutschen Bundestages CDU
www.guenter-krings.de
Vorstand und Verwaltung
1. Vorsitzender
2. Vorsitzende
1. Schatzmeister
2. Schatzmeister
Schriftführerin
Kassenprüferin
Kassenprüfer
Ehrenvorstand
Ehrenvorstand
Ehrenvorstand
Albert Handelmann
Ruth Stein-Rojko
Kay Weder
Herbert Brüßeler
Dorothee Lücke
Karin Gleißberg
Michael Togrund
Frank Milke
Wulf Schwick
Rudi Weber
Mönchengladbach
Solingen
Olpe
Eschweiler
Meerbusch
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Viersen
Braunschweig
Schönkirchen / Austria
Zentralbereiche und Sachgebiete
Internationale Koordination
Europa Koordination
Akutes GBS
Chronisches GBS / CIDP
Eva Fels
Harald Niemann
Albert Handelmann
Karin Gleißberg
Karl-Heinz Beckers
Restrukturierung
Herbert Brüßeler
Boos
Bonn
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Aachen / Plombieres
Bundesgeschäftsstelle
Eschweiler
Miller-Fisher Syndrom
Rehabilitation
Recht und Soziales
Edith Baumgartner
Rainer Zobel
Jörg Stopa
Helga Brand
Birgit Späth
Leopold Lischka
Augsburg Sprecherin
Treuenbrietzen
Berlin
Altlußheim / Heidelberg
Frankfurt
Dortmund
Behindertenberatung
Forschung GBS CIDP
Öffentlichkeitsarbeit
Redaktion GBS CIDP
Herbert Brüßeler
Albert Handelmann
Alexandra Merz
Albert Handelmann
Eschweiler
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Arbeitskreis CIDP
Arbeitskreis Langzeit GBS
GBS CIDP Kinder
Arbeitskreis GBS n. Impfung
JOURNAL
Alexandra Merz
Mönchengladbach
Mitgliederbetreuung
Eva Loose
Dorothee Lücke
Wulf Schwick
Albert Handelmann
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Braunschweig
Mönchengladbach
Internet Diskussionsforen
Datenschutz
65
GBS CIDP JOURNAL
Medizinischer und wissenschaftlicher
Beirat der Deutschen GBS Initiative e.V.
Vorsitzender:
Prof. Dr. med. Uwe Zettl
Oberarzt
Klinik u. Poliklinik Neurologie
Uni Rostock
Stellvertreter:
Prof. Dr. med. Peter Flachenecker
Chefarzt
Neurologisches Rehazentrum,
Quellenhof – Bad Wildbad
Prof. Dr. med. Michael Schroeter
Oberarzt
Universitätsklinik Köln, Neurologie
Deutschland nach Alphabet:
Dr. med. Michael Annas
Oberarzt
MediClin Hedon-Klinik Lingen an der Ems
Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich
Chefarzt
Neurologische Rehaklinik, Ambrock
Hagen
Prof. Dr. med. Jean Haan
Chefarzt
Neurologie Maria Hilf,
Mönchengladbach
Dr. Hendrik Harms
Teilprojektleiter
Charité Forschungszentrum – Neurologie
Berlin
Prof. Dr. med. Sebastian Jander
Oberarzt
Universitätsklinik Düsseldorf,
Neurologie
Prof. Dr. med. R.W.C. Janzen
Facharzt f. Neurologie und Psychiatrie,
Bad Homburg
ehem. Chefarzt der Neurologie im
Nordwest Krankenhaus Frankfurt
Prof. Dr. med. Hubertus Köller
Chefarzt der Neurologie im
St. Johannes Hospital in Hagen
Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba
Chefärztin
Neurologie, Ammerland Klinik
Westerstede
PD Dr. med. Helmar Lehmann
Funktionsoberarzt
Universitätsklinik Düsseldorf - Neurologie
Prof. Dr. med. Thomas Rommel
Ärztl. Direktor Rehanova –
Köln
Dr. med. Anke Sager
Oberärztin
Neuro- orthopädisches Rehazentrum,
Bad Orb
Dr. med. Carsten Schröter
Chefarzt
Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf
Dr. med. Wilfried Schupp
Chefarzt
Fachklinik Herzogenaurach - Neurologie
Dr. med. Andreas Steinbrecher
Chefarzt
Klinik für Neurologie
Helios Klinikum Erfurt
Dr. med. Christian van der Ven
Oberarzt
Neurologisches Rehazentrum
Godeshöhe – Bonn
Dr. med. Christian Wasmeier
Facharzt für Neurologie
Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und
Dr. Wasmeier
Fürstenfeldbruck
66
GBS CIDP JOURNAL
PLZ
Ort
Örtliche Leiter / Repräsentanten
Deutschland
01847
02736
04779
06193
0667
08352
08523
09125
Lohmen
Oppach – Sachsen
Wermsdorf
Nauendorf
Hohenmölsen
Schwarzenberg
Plauen – Sachsen
Chemnitz
Eckhard Schröter
Antje Heinrich
Günter Lotze
Henning Schlegel
Margit Schiffner
Hans-Jürgen Weißflog
Claus Hartmann
Barbara Schaarschmidt
10777
14532
14929
18057
18109
18196
19059
Berlin
Berlin / Kleinmachnow
BB - Treuenbrietzen
Rostock
Rostock
Dummerstorf
Schwerin
Robert Lenk
Horst Lüdtke
Rainer Zobel
Hardo Schildt
Heidemarie Seeger
Axel Breddin
Doris Schütt
22159
22179
22761
24113
24983
26441
26919
27572
28203
Hamburg
Hamburg
Hamburg
Kiel
Flensburg / Handewitt
Jever / Friesland
Brake / Bremen / Oldenburg
Bremerhaven
Bremen
Jürgen Greiling
Bärbel und Jürgen Gülck
Bernd Wagner
Annegret Gössing
Stefan Elsen
Ute Wirges
Christian Fooken
Peter Rodekuhr
Angelika von Rohden
31275
33615
35043
35066
35457
37308
38106
Hannover / Lehrte
Bielefeld
Marburg
Frankenberg
Giessen / Lollar
Heiligenstadt
Braunschweig
Christine Rother-Pusecker
Birgit Epp
Annette Bruckmann
Stefanie Ernst
Hans-Jürgen Geis
Harald Sterner
Wulf Schwick
40489
40625
40668
41065
Düsseldorf
Düsseldorf
Meerbusch
Mönchengladbach
41069
41239
41466
Mönchengladbach
Mönchengladbach
Neuss
Martin Scattergood (Englisch)
Krystyna Zimmer (Deutsch und Polnisch)
Dorothee Lücke
Albert Handelmann
(Deutsch und Englisch)
Alexandra Merz
Karin Gleißberg
Doris Braun
67
GBS CIDP JOURNAL
42699
44805
45138
48531
49832
50769
51515
52072
52239
Solingen / Wuppertal
Bochum
Essen
Lingen
Beesten / Lingen
Köln
Köln / Bergisch-Gladbach
Aachen
Eschweiler
Ruth Stein-Rojko
Heinz-Dieter Campa
Joachim Fuß
Heike Machnik
Helga Dunker
Norman Litzl / CIDP
Lothar Hlavensky
Karl-Heinz Beckers
Herbert Brüßeler
61118
63150
63454
67346
65549
66822
66851
67069
67098
68519
68804
69181
Bad Vilbel
Frankfurt
Hanau
Speyer
Limburg / Diez
Lebach / Saarland + RP
Queidelbach
Ludwigshafen
Bad Dürkheim/Neustadt
Viernheim
Heidelberg / Mannheim
Heidelberg / Mannheim
Barbara Labisch
Joachim Dirker
Horst Zauck
Karl-Heinz Schmidt
Udo Dobbe
Sigrun Steffens
Waltraud Brewi
Denise Janz
Felix Burger
Hans-Helmut Falkenauer
Helga Brand
Hans Steinmassl
70469
70771
71636
78224
79341
Stuttgart
Leinfelden / Stuttgart
Ludwigsburg
Singen / Bodenseeraum
Freiburg / Krenzingen
Christine Mass
Marion List
Uwe Niemyt
Regina Brütsch
Dr. Georg Fischer
80636
82024
85560
86169
87737
München
München
Ebersberg
Augsburg
Ulm / Memmingen / Boos
Holger Bedow
Elisabeth Glückstein
Rolf Wallbrecher
Edith Baumgartner
Eva Fels (Deutsch und Englisch)
90587
90547
94072
94526
Nürnberg / Fürth
Nürnberg / Fürth
Bad Füssing
Metten / Passau
Doris Krönert
Elisabeth Alecio (Deutsch und Italienisch)
Peter Nicolai
Pauline Pirngadi
Internationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V.
Belgien
Liechtenstein
Österreich
Polen
Schweiz
Plombieres
Vaduz / Ruggell
Europa Landesverband
(Düsseldorf)
Europa Landesverband
Karl-Heinz Beckers
Vroni Gschwenter
GBS Initiative AUSTRIA
Krystyna Zimmer
GBS Initiative SCHWEIZ
68
GBS CIDP JOURNAL
Nationale Landesverbände der Deutschen GBS Initiative e.V.:
Landesverband BERLIN
c/o Horst Lüdtke
Erlenweg 72 App. 544
14532 Kleinmachnow
Team:
Horst Lüdtke
Robert Lenk
Ruth Stein-Rojko
Kleinmachnow
Berlin
Solingen
Landesverband BRANDENBURG
c/o Rainer Zobel
Albert-Schweitzer-Straße 8
14929 Treuenbrietzen
Team:
Horst Lüdtke
Rainer Zobel
Ruth Stein-Rojko
Kleinmachnow
Treuenbrietzen
Solingen
Landesverband Nordrhein Westfalen NRW
c/o Kay Weder
Dorfstraße 11
57462 Olpe
Team:
Kay Thomas Weder
Heinz-Dieter Campa
Krystina Zimmer
Marianne Klaffke
Olpe
Bochum
Düsseldorf
Attendorn
Landesverband BADEN WÜRTTEMBERG „Ländle“
Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle
Team:
Christine Mass
Marion List
Regina Brütsch
Helga Brand
Uwe Niemyt
Stuttgart
Leinfelden
Singen
Altlußheim
Ludwigsburg
69
GBS CIDP JOURNAL
Landesverband SACHSEN
c/o Claus Hartmann
Stauffenbergstraße 45
08523 Plauen
Vorstand
Claus Hartmann
Hans-Jürgen Weißflog
Inge Hartmann
Eckhard Schröter
Barbara Schaarschmidt
Günter Lotze
Plauen
Schwarzenberg
Plauen
Lohmen
Chemnitz
Wermsdorf
Landesverband SACHSEN-ANHALT
c/o Henning Schlegel
Löbejüner Straße 28
06193 Wettin –OT-Nauendorf
Team:
Henning Schlegel
Elke Holtz
Marigt Schiffner
Gabriele Schlegel
Wettin – Nauendorf
Gutenberg
Hohenmölsen
Wettin – Nauendorf
Regionalverband EUREGIO
c/o Herbert Brüßeler
Dürener Straße 427
52249 Eschweiler
Regionalverband KURPFALZ
(Rhein-Neckar-Weinstraße)
c/o Hans Steinmassl
Hohenstauferallee 16 d
69181 Leimen
Team:
Felix Burger
Hans Steinmassl
Helga Brand
Karl-Heinz Schmidt
Denise Janz
Hans-Helmut Flakenauer
Bad Dürkheim / Grünstadt
Leimen / Heidelberg
Altlußheim / Mannheim
Speyer
Ludwigshafen
Viernheim
70
Vorsitzender
Stellvertreter
Schriftführerin
Finanzen
Finanzen
CIDP
GBS CIDP JOURNAL
Landesverband BAYERN
Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle
Team:
Rolf Wallbrecher
Edith Baumgartner
Elisabeth Alescio
Peter Nicolay
Pauline Pirngadi
Ebersberg (München)
Augsburg
Stein (Nürnberg – Fürth)
Bad Füssing (Passau)
Offenberg (Schaufling – Deggendorf)
Landesverband MECKLENBURG VORPOMMERN
Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle
Team:
Hardo Schildt
Heidemarie Seeger
Axel Breddin
Doris Schütt
Rostock
Rostock
Dummerstorf
Schwerin
71
GBS CIDP JOURNAL
Europäische Verbände:
GBS & CIDP Initiative Schweiz
c/o: Daniel Zihlmann
Belchenstrasse 1
4616 Kappel
Vorstand
Daniel Zihlmann
Nadezhda De Salvader
Heidy Sangiorgio
Dr. Stefan Hägele
Phillip Joller
Daniel Geisser
Monika Jaquomet
Präsident
Vizepräsidentin
Finanzen/Mitglieder
Medizinische Leitung
Aktuar
Kommunikation
Revision
Medizinischer Beirat der Schweiz:
Vorsitzender des Beirats:
Dr. med. Stefan Hägele
Neurologe
Klinik für Neurologie Kantonsspital
St. Gallen
Dr. med. Kathi Schweikert
Neurologin
Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital
Basel
PD Dr. med. Susanne Renaud
Neurologin
Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital
Basel
GBS Initiative Austria (Österreich)
Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle
Team:
Rudi Weber
Christina Halbmayr
Josef Halbmayr
Schönkirchen
Klosterneuburg
Klosterneuburg
72
Ehrenvorstand
Beirat
Beirat
GBS CIDP JOURNAL
Aufnahmeantrag
Name:__________________________________Vorname:_____________________________
Straße:__________________________________________________ Nr.:_________________
PLZ / Wohnort:________________________________________________________________
Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: ___________________________________
erlernter Beruf: _____________________________ E-Mail: ___________________________
Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die Deutsche GBS Initiative e.V. ab: ___________
O als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag)
€ 24,- (ab 2013 € 36,-) / SFR 40,- ) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________
Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der
Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift
wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht.
Name, Vorname, Geburtsdatum
1. Familienmitglied:
2. Familienmitglied:
O
als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag
Fördermitglieder haben kein Stimmrecht
O
ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:
Ich bin an: GBS O
CIDP O
€ 50,- / SFR 78,-)
einer anderen Variante des GBS O
erkrankt.
Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der Deutsche GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden
können
O Nein
. O Ja
Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden:
Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________
Konto Nummer: _____________________________ BLZ _______________________________
IBAN: __________________________________ BIC ____________________________
Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________
73
GBS CIDP JOURNAL
Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag
an folgende Adresse senden:
Bitte ankreuzen, falls Sie keinen Einziehungsauftrag erteilen.
Ich überweise meine Beträge an die: Deutsche GBS Initiative e.V.
Deutschland und EU:
Schweiz:
Deutsche GBS Initiative e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Monschauer Str. 44
D – 41068 Mönchengladbach
Tel.: 02161 – 56155-69
Fax: 02161 – 56155-78
E-Mail: [email protected]
GBS & CIDP Initiative
c/o: Heidy Sangiorgio
Moosstrasse 2
CH – 8836 Bennau
Stadtsparkasse Mönchengladbach:
Raiffeisenbank Kappel-BoningenGunzgen
Fax:+41-62-209 60 33
Internet: www.gbsinfo.ch
Konto Nr. 40 95 550
BLZ 31050000
I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550
BIC / Swift Code: MGLSDE 33
Konto Nr. 26133.44
IBAN/Währung: CH28 8091 7000
0026 1334 4 / CHF
GBS Initiative NRW
Österreich (Austria):
c/o: Kay Weder
Dorfstr. 11
D-57462 Olpe
GBS Initiative Austria
c/o: Rudi Weber
Schönkirchen
Sparkasse Olpe-Drolshagen
Konto Nr.: 374 99
BLZ: 462 500 49
Kontaktdaten erhalten Sie über die
Geschäftsstelle der
Deutschen GBS Initiative e.V.
GBS Initiative SACHSEN
c/o: Claus Hartmann
Stauffenbergstraße 45
08523 Plauen
Bank: Sparkasse Vogtland
Konto Nr.: 300 000 86 66
BLZ: 870 580 00
74
Veränderungsmitteilung an:
Deutsche GBS Initiative e.V. - Bundesgeschäftsstelle
Monschauer Straße 44
TEL-: 02161-56155-69
41068 Mönchengladbach FAX-: 02161-56155-78 oder 01805 060 344 696 08
Neue Adresse:
……………………………………………………………………….
Vorname Name:
……………………………………………………………………….
Straße/Nr.
……………………………………………………………………….
PLZ, Wohnort:
……………………………………………………………………….
Tel. Nr.
……………………………………………………………………….
Neue Bankverbindung: Konto Nr. …………………………………………………….
Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: ……………………….....
............................................................................
Unterschrift
Impressum
Redaktion und Layout:
Herausgeber:
Deutsche GBS Initiative e.V.
Carl-Diem-Straße 108
D-41065 Mönchengladbach
Albert Handelmann
Alexandra Merz
Kay Weder
Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205
E-Mail: [email protected]
Web: www.gbs-selbsthilfe.de
Auflage 2500
Druck: Boschen OffsetDruck,
Alpenroder Straße 14,
D-65936 Frankfurt,
Tel. 069- 968419-0
Vereinsregister
Mönchengladbach 18 VR 2145
Steuernummer 121/5782/5504
GBS CIDP JOURNAL erscheint
4x jährlich.
Die Deutsche GBS Initiative e.V.
ist nach Par. 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der
Körperschaftsteuer befreit.
Spendenkonten der GBS Initiative e.V.
auf Seite 74
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GBS CIDP JOURNAL
GBS CIDP JOURNAL im Abonnement – Versand im Inland
Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos.
Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 4,-- € beziehen.
Name:______________________________________________________
Vorname:____________________________________________________
Straße:______________________________________________________
PLZ:________________________________________________________
Ort:_________________________________________________________
____________________________________________________________
Datum / Unterschrift
Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist
bis zum 31.01. des Jahres fällig.
Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per
Post erfolgt!
Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen.
Deutsche GBS Initiative e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Monschauer Straße 44
41068 Mönchengladbach
FAX: 02161-56155-78
oder
02161-30 70 255
Bezahlung der GBS CIDP JOURNAL bitte an folgendes Konto:
Konto Nr.: 40 95 550
BLZ: 310 500 00
Stadtsparkasse Mönchengladbach
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GBS CIDP JOURNAL
GBS CIDP JOURNAL im Abonnement - Versand ins Ausland
Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos.
Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 8,-- € beziehen.
Name:______________________________________________________
Vorname:____________________________________________________
Straße:______________________________________________________
PLZ:________________________________________________________
Ort:_________________________________________________________
Land:_______________________________________________________
____________________________________________________________
Datum / Unterschrift
Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist
bis zum 31.01. des Jahres fällig.
Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per
Post erfolgt!
Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen.
Deutsche GBS Initiative e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Monschauer Straße 44
41068 Mönchengladbach
Germany
FAX: +49-2161-56155-78
oder
+49-2161-3070-255
Bezahlung der GBS CIDP JOURNAL bitte an folgendes Konto:
Konto Nr.: 40 95 550
Stadtsparkasse Mönchengladbach
BLZ: 310 500 00
I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550
BIC / Swift Code: MGLSDE 33
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GBS CIDP JOURNAL
GBS CIDP Broschüren
Nebenstehende Broschüren können kostenlos
angefordert werden
Allgemeine Beschreibung:
Eine vollständige Beschreibung in einfacher und
verständlicher Form für Patienten, Angehörige
und Interessierte. Die Broschüre ist im August
2007 überarbeitet worden.
Nun gibt es eine Neuauflage 2010. Diese enthält
die vorher separate Broschüre: Restdefizite nach
akutem Guillain-Barré Syndrom. Übersetzung
aus dem COMMUNICATOR von dem Autor: Gareth J. Parry / Übersetzung: Albert Handelmann
GBS Erfahrungsbericht für Schwerund Langzeitbetroffene
von Herbert Brüßeler aus Eschweiler.
zurzeit vergriffen
Es werden der Beginn, die Behandlung, die Rehabilitation, die Genesung und der Umgang mit
den Behörden geschildert.
Die Neuauflage von 2009 enthält neben
dem weiteren Genesungsverlaufs auch
viele Tipps und Hinweise
Eine Broschüre für Kinder und Eltern, mit einer
Bildergeschichte, Erfahrungsberichten und Informationen rund um das GBS.
Diese Broschüre ist auch in englischer
Sprache erhältlich.
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GBS CIDP JOURNAL
Bücherecke:
Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute.
Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. 02161-480499
Alle Bücher sind über den Buchhandel erhältlich
Das Guillain-Barré Syndrom / Neudruck
€ 14,00
Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x
Inhalt: Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er
Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das
Internet zu erhalten sind, gab es nicht.
Zeit zum Nachdenken
€ 10,50
Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0
Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der
Krankheit, über Aufenthalte in Krankenhäusern und der Rehabilitation, auf lebendige
und nicht selten auch humorvolle Weise.
Kein hoffnungsloser Pflegefall / Neudruck
€ 9,50
Autorin: Doris Krönert ISBN: 9-7838-3349-1931
Inhalt: Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte von
GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland.
Marienkäfer auf Efeu
€ 12,50
Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter
und Gerhard Gärtner
ISBN: 3-8311-4035-9
Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.
Die Zeit der gelben Rosen / Schicksalsroman
€ 9,80
Autor: Ronnie Sommerland
ISBN: 3-8334-6421-8
auch als eBook erhältlich
Inhalt: Knallhart verfolgt ein Manager seine Ziele, bis er sich plötzlich aufgrund einer
Erkrankung auf der Intensivstation eines Krankenhauses wieder findet. Seine Ehe
wird auf eine harte Probe gestellt und beginnt zu zerbrechen. Als sich seine Ehefrau
dann doch wieder für ihn entscheidet, passiert etwas Schreckliches.
DROWNING IN A SEA OF AIR
Autor: Martin Scattergood
Inhalt: Der Autor beschreibt seine Erlebnisse während der Erkrankung.
Martin Scattergood hat beschlossen sein Buch zu verschenken und nicht zu verkaufen. Er bittet stattdessen, um eine Spende an die Deutsche GBS Initiative e.V.
(Das Buch ist ausschließlich in Englisch verfasst.)
Dieses Buch ist demnächst in deutscher Sprache erhältlich.
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GBS CIDP JOURNAL
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS)
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven.
Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und
Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die
Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4
Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase
(völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten Langzeitschäden.
Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In
Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200
geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder
Rasse.
CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie)
Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt,
abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison
und/oder Immunsuppressiva.
Miller- Fisher Syndrom (MFS):
MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt.
Lewis Sumner Syndrom:
unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht.
Elsberg Syndrom:
betrifft nur die Nervenwurzeln.
MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie):
betrifft nur motorische Nerven, z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in
der Regel mit Immunglobulinen.
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