Leia - ABPAR – Associação Brasileira de Paramiloidose

AS VIAGENS DE UM GENE
A História das migrações
da Paramiloidose no mundo
1989
Esta edição foi publicada para acompanhar a exposição “As Viagens de um Gene” com
a realização do 1º International Symposium on Familial Amyloidotic Polineuropathy
and Other Transthyretin Related Disorders.
Esta é a história possível das viagens de um gene mutante português. Pressupõe que a
mutação teve uma origem única, o que não está (ainda ?) demonstrado.
Todas as ligações propostas são puras hipóteses, embora sugeridas por elos históricos
conhecidos. Para nenhuma há portanto provas.
Nos jogos do acaso que determinam a implantação de uma doença autossômica
dominante, pode mesmo ser ousado evocá-las.
Demonstrada está apenas a presença do gene que condiciona a Paramiloidose em terras
distantes, muitas delas ligadas a Portugal em várias fases da sua história.
Esta exposição tenta também ilustrar o fato de, nos diversos países onde existem focos
da Paramiloidose, a presença desta terrível doença ter levado a um particular
desenvolvimento da sua investigação. Os progressos que, na última década, se
verificaram no conhecimento da Paramiloidose trazem consigo a esperança do seu
próximo controle.
A PARAMILOIDOSE
A mutação e o erro bioquímico
Um gene, localizado no cromossoma 18, sofreu um dia uma mutação, passando a
transmitir uma informação errada.
Vários órgãos (fígado, plexos coroide, retina) fabricam em consequência uma proteína
ligeiramente diferente da normal, com uma simples troca de um aminoácido por outro
num ponto da sua molécula. É a TTR Met 30, o indicador da presença do gene errado,
também chamado mutante.
Existem vários métodos de detectar a sua presença, desde o nascimento, no sangue dos
indivíduos que o receberam. Assim se pode saber quem são os transmissores da doença
(e possíveis futuros doentes).
Aparentemente, as funções conhecidas da TTR- transportar vitamina A e um dos
hormônios da tireoide – não são perturbadas por este erro.
Mas dois fenômenos acontecem já na idade adulta:
- A TTR MET 30 deposita-se sob a forma de uma substância anormal, a substância
amiloide, em quase todos os tecidos do organismo.
- O portador do gene errado pode desenvolver uma terrível doença, a Paramiloidose.
O que sabemos sobre a Paramiloidose:
-Não se sabe ainda qual dos fatos descritos provoca a degenerescência dos nervos
periféricos que está na base da doença:
- a substância amiloide?
-a TTR Met 30?
- ou a falta de TTR normal?
Também se desconhece o mecanismo que desencadeia o aparecimento da doença em
idades tão variáveis. Há até indivíduos que possuem o gene mutante e nunca chegam a
ter manifestações clínicas da Paramiloidose: são chamados portadores assintomáticos
(conhecem-se alguns com mais de 80 anos, saudáveis, cujos filhos já morreram com a
doença).
Como se transmite a Paramiloidose
A Paramiloidose é uma doença que é transmitida de pais para filhos dum modo
chamado autossômico dominante. Assim, um dos pais teve de receber o gene alterado
que condiciona a doença. Cada filho de um doente tem por sua vez 50% de
probabilidade de herdar esse gene. Alguns aparentes saltos de geração são explicados
por portadores assintomáticos.
A idade de inicio
Em Portugal, a Paramiloidose é uma doença que atinge essencialmente o adulto jovem
(a idade média de início é de 31 anos). É curioso assinalar que este é o ponto em que há
maior variação em relação a outros focos da doença.
Na Suécia predominam os casos tardios (média de inicio 59 anos) enquanto que
Maiorca ocupa uma posição intermédia (média de inicio 46 anos).
Homens e mulheres são igualmente atingidos.
Evolução
Aos primeiros sintomas, outros se vão juntando e todos se vão agravando ao longo do
tempo, embora o ritmo de progressão varie de caso para caso. Os casos de inicio tardio
tendem a ter uma evolução mais benigna.
As manifestações da doença
Todas as manifestações da Paramiloidose traduzem a degenerescência progressiva dos
nervos, estruturas que regulam o funcionamento de todos os órgãos do corpo.
Quando mais longos forem os troncos nervosos mais precocemente serão atingidos e
sempre começando nas extremidades. Como uma árvore que atingida no seu tronco,
começa a secar pelas partes mais afastadas dos seus ramos.
Os primeiros sintomas surgem ao nível dos pés e vão progredindo nos membros
inferiores em sentido proximal. Mais tarde as mãos, e depois a totalidade dos membros
superiores são envolvidos dos membros superiores são envolvidos. Há vários tipos de
fibras nervosas que vão sendo atingidas pela doença:
Fibras autonômicas
A sua lesão é responsável por inúmeras manifestações:
Olhos: Surgem opacidades do vítreo, diminuição das lágrimas que leva a úlceras da
córnea e glaucoma, tudo isto acarretando diminuição da visão.
Aparelho cardio-vascular: Podem aparecer perturbações da condução cardíaca com
desmaios, síncopes e risco de morte por parada cardíaca se não forem detectadas a
tempo.
Os doentes têm também baixa da tensão arterial, sobretudo na posição de pé.
Tubo digestivo: Más digestões, vômitos, dificuldade em engolir e, sobretudo, alternação
entre obstipação e diarreia, com diarreias contínuas e incontinência nas fases avançadas.
Aparelho genito-urinário: Impotência nos homens, frigidez nas mulheres, associadas à
incontinência de urina. Há também riscos de infecções urinárias de repetição que podem
levar a insuficiente renal.
Fibras sensitivas
Perda progressiva da sensibilidade, primeiro à dor e temperatura, depois para todos os
tipos de sensibilidade.
Fibras motoras
A doença acarreta dificuldade progressiva na marcha e, mais tarde, na utilização das
mãos, até à incapacidade quase completa.
DR. CORINO DE ANDARADE
Tenho visto muito entendido muito o que tenho visto e há um certo prazer até no
cansaço que isto nos dá.
Fernando Pessoa
A Formação
O Dr. Corino Andrade nasce em Moura, em 1906. A família vai viver para Beja, onde
faz a escola Primária e o Liceu. De 1922 a 28 frequenta em Lisboa a Faculdade de
Medicina.
Em 1929 estagia no serviço de Neurologia do Hospital de Santa Maria de Lisboa onde
encontra Egas Moniz e inicia a aprendizagem de Neurologia sob a orientação de
Antônio Flores.
Entre 1930 e 38 trabalha na Clínica Neurológica da faculdade de Medicina de
Estrasburgo dirigida pelo Prof. A. Barré, primeiro como assistente voluntário e depois
como chefe de clínica. Assume mais tarde o cargo de chefe de Laboratório de
Neuropatologia. Em 1936 frequenta em Berlim o Laboratório de Oscar e Cecile Vogt de
quem se torna amigo.
O Serviço de Neurologia
Em 1938 regressa a Portugal e chega ao Porto onde lhe é permitido trabalhar no
Hospital Psiquiátrico do Conde Ferreira. Durante meses ocupa-se da enfermaria dos
«imundos e agitados» e encarrega-se de reorganizar a biblioteca.
No mesmo ano começa a trabalhar, a título gratuito, no Hospital de Santo Antônio. Aqui
encontra o seu primeiro colaborador, Dr. João Resende, que o vai acompanhar até 1976.
Começa então a construção do Serviço de Neurologia, o primeiro da cidade, que dirigiu
até à sua reforma em 1976, por limite de idade. Durante este período, a partir do
referido Serviço diferenciam-se outros Serviços, tais como a Neurocirurgia e a
Neurofisiologia, Neurorradiologia, Reanimação Respiratória e o Laboratório de
Neuropatologia. Apesar de estar já afastado do trabalho hospitalar, vai orientar a
fundação de uma nova Escola de Medicina – o Instituto de Ciências Biomédicas Abel
Salazar.
A descoberta da Paramiloidose
Em 1939 observa o primeiro doente com Paramiloidose que lhe conta que na sua
família e na sua terra, Póvoa de Varzim, existem muitos casos semelhantes. Com a
ajuda do Dr. Américo Graça, que lhe seleciona os doentes, desloca-se uma vez por
semana à Póvoa de Varzim, para os observar.
A procura de uma etiologia
Os anos seguintes são de estudo e reflexão, procurando eliminar algumas hipóteses de
diagnóstico, tais como lepra, avitaminoses, toxicoses, e certas afecções degenerativas
hereditárias como a siringomielia baixa familiar. Chega assim à amiloidose dos nervos.
Em 1951 e 52 publica os primeiros artigos sobre a Paramiloidose.
Fundação do Centro de Estudos de Paramiloidose
Em 1960 é criado o Centro de Estudos da Paramiloidose de tipo Português. Em 1972
dá-se a sua integração no Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, passando a
funcionar no serviço de Neurologia do Hospital Geral de Santo Antônio.
A investigação no Centro de Estudos de Paramiloidose
Ao longo de quase 30 anos, vão sendo aprofundados diversos aspectos da doença, nas
várias especialidades a que diz respeito, para além da Neurologia: Cardiologia,
Genética, Nefrologia, Neuropatologia. Mas o trabalho mais importante faz-se no campo
da bioquímica, com o estudo da substância amiloide e, mais tarde, com a descoberta do
seu precursor a TTR Met 30, o marcador genético da Paramiloidose, através da
investigação dos Drs. Pinho Costa e Maria João Saraiva.
A REGIÃO DA
PÓVOA DE VARZIM
E VILA DO CONDE
Vila do Conde
A primeira menção é de 953: “Vila de Comité”.
Em 1073 encontra-se uma referência às salinas de Vila do Conde, o que constitui um
possível elo com as rotas do sal que tanta importância toma mais tarde nas relações com
outros países da Europa.
Vila do Conde é dominada desde o séc. XIV pelo Convento de Santa Clara, a cujas
terras pertencem, entre outras, a Póvoa de Varzim.
O foral novo foi concedido pelo Rei D. Manuel em 1516.
Juntamente com Viana do Castelo, Porto e Aveiro, Vila do Conde é, desde a Idade
Média, um dos principais portos que asseguram as comunicações com o exterior. Se
Caxinas e a Póvoa de Varzim foram responsáveis pela difusão da Paramiloidose ao
longo da costa, através da sua atividade pesqueira, foi provavelmente pelo porto de Vila
do Conde que se deu a migração do gene para o exterior do país.
Póvoa de Varzim
A alta prevalência da Paramiloidose nesta região (a mais elevada de Portugal) e alguns
fatos históricos sugerem que a mutação original possa ter ocorrido aqui, muitos séculos
atrás.
As origens
O habitante – “o Poveiro” - resulta de uma mestiçagem profunda de fenícios, teutões,
judeus e, principalmente, normandos:
Tipo antropológico do pescador poveiro – Homem: olhos pardos, cabelo escuro e
bigode ruivo, mestiço do tipo nórdico com braquicéfalo. Mulher: cabelo escuro, olhos
azuis, pele rosada e estatura média.
Fonseca Cardoso: O Poveiro, estudo antropológico (1900).
A influência dos povos normandos no litoral português não deixa dúvidas. A cultura
normanda, essencialmente marinheira, revela-se nesta região através de vários
elementos antropológicos, particularmente as embarcações e as siglas.
Aparecem na Galiza barcos e pescadores chegados do Norte, após a fase crítica das
incursões vikings e normandas e da pacificação das costas após os ataques sarracenos,
com a reorganização do litoral e das suas atividades de pesca, a partir do séc. XII. Um
dos aspectos mais importantes é o da unidade cultural das colmeias pescadoras que
usavam as lanchas primitivas. (Octávio Filgueiras).
O uso das marcas de família constitui um dos traços dominantes dessa unidade cultural.
Ora, não só se encontra esse uso entre os pescadores dinamarqueses mas também nos
dos Báltico, na zona de Dantzig. A mesma semelhança se encontra entre as siglas
piscatórias poveiras e as marcas de casas agrícolas de Fumem, na Dinamarca. A
ampulheta de Fumem é desenhada de modo idêntico ao cálice da Póvoa. A comparação
das siglas poveiras com os caracteres rúnicos revela analogias imediatas. Existe até
uma origem etimológica comum entre o termo marca, dado pelos poveiros às suas
siglas, e a palavra norueguesa antiga mork.
O foral
Em 1308, o rei D. Dinis outorga carta de foral às 54 famílias da Póboa Nova de
Varazim, unindo a Vila Velha, essencialmente agrícola, a um núcleo piscatório situado
mais a sul.
A pesca
A Póvoa de Varzim está no centro de uma zona piscatória muito rica, cuja área de
influência se estende da Galiza à Figueira da Foz. No séc XVIII é a maior praça de
pesca do Norte de Portugal. Um autêntico exército de almocreves bate diariamente os
caminhos, fazendo penetrar nas províncias do interior o peixe da Póvoa.
A construção naval
A partir do séc. XVII assiste-se ao florescimento da indústria de construção naval.
Carpinteiros poveiros são solicitados pelos estaleiros da Ribeira das Naus em Lisboa
devido à sua capacidade técnica.
A Emigração
Já em 1510 alguns poveiros terão participado como mareantes e pilotos na tripulação
das naus portuguesas. A partir daí, em épocas de crise ou de fome o poveiro emigra:
com a perda da independência de Portugal em 1580 começa a emigração para o Brasil,
intensificada a partir de 1697 com a descoberta do ouro.
A Paramiloidose na região da Póvoa de Varzim e Vila do Conde
Conhecem-se na Póvoa de Varzim cerca de 88 grandes famílias afetadas e 51 em Vila
do Conde. Muitas delas estão concentradas no bairro piscatório de Caxinas, onde a
Paramiloidose é conhecida como “A doença dos pezinhos”. Outras estão dispersas por
várias freguesias, tanto costeiras como do interior.
A DIFUSÃO DA
PARAMILOIDOSE EM
PORTUGAL
A partir da região da Póvoa de Varzim e Vila do Conde, a Paramiloidose vai seguir as
viagens dos pescadores ao longo da costa: estende-se para o norte até Viana do Castelo
e para o sul até à zona de Buarcos e Figueira da Foz.
Começa depois a penetração para o interior seguindo ligações comerciais e agrícolas:
Barcelos e Braga são focos importantes de Paramiloidose. Os agregados da Serra da
Estrela, particularmente o de Unhais da Serra (20 famílias atingidas), são de mais difícil
explicação. Existiram nesta terra umas termas famosas para o reumatismo. É possível
que paramiloidóticos a elas tenham recorrido e assim aí se tenha implantado a doença.
Nos finais do século XIX começa, com a era industrial, a migração para as grandes
cidades: primeiro o Porto, depois Lisboa.
Distribuição das famílias portuguesas
É de notar a grande prevalência na zona Norte do país e ao longo da costa: à região da
Póvoa de Varzim e Vila do Conde (139 famílias), seguem-se Barcelos (54 famílias) e
Braga (39 famílias). Porto e Matosinhos têm 44 famílias conhecidas, Figueira da Foz
40.
A distribuição dos doentes por residência mostra uma maior tendência à difusão,
sobretudo para o Sul.
Balanço atual
1012 doentes (dos quais cerca de 400 vivos), 479 famílias, 6000 indivíduos em risco e
3000 portadores estão registados no Centro de Estudos da Paramiloidose do Porto. E,
provavelmente, os números reais são muito superiores.
Progressão em Portugal
Desde a descrição original de Corino de Andrade, em que se referem 12 famílias, o seu
número tem vindo a crescer até à relativa estabilização nos últimos anos que
corresponde a um levantamento mais completo e à fusão de algumas famílias.
Calcula-se que 1 novo portador nasce cada semana, uma nova família é identificada
cada mês e 50 novos doentes surgem cada ano.
A progressão da Paramiloidose em Portugal, traduzida nestes números, torna esta
doença – que atinge pessoas novas, que é sempre progressiva e que é altamente
incapacitante – um problema grave de Saúde Pública. É por isso urgente que sejam
desde já tomadas medidas para a sua contenção.
SUÉCIA
Os Vikings
Os Vikings habitavam a Escandinávia. Extraordinários marinheiros, começaram a partir
do séc. VIII a atacar as povoações da costa Mar do Norte, depois as da Península
Ibérica. Sobem os rios e caem de improviso nas aldeias ribeirinhas que saqueiam e
incendeiam. Os seus ataques continuam até ao séc. XI.
Os primeiros ataques normandos às costas portuguesas datam provavelmente de 961.
Entre 1015 e 1022 foram por várias vezes repelidos nomeadamente na região de Braga
em 1015.
O seu alfabeto era composto por 16 caracteres rúnicos. As pedras com eles gravadas são
fontes importantes para a história da idade Viking:
Damião de Goês, comentando uma pedra existente no reinado de D. Manuel na ilha do
Corvo nos Açores, e que atribui aos Vikings, diz:
‘… esta memória poderia ser da Noruega, Gótica, Suécia ou Islândia, porque em tempos
passados […] havia entre eles muitos corsários e tão poderosos que os males que faziam
pelo mar Oceano e Alemanha se podiam mui dificilmente resistir, do que dá testemunho
[…] Joänes Magnus Gothus, arcebispo de Upsala no reino da Suécia, homem com quem
naquelas partes tive estreita amizade […] costumava fazer talhar e esculpir todos os
seus feitos, acontecimentos e façanhas em rochas de pedra viva, para mor lembrança”.
Damião de Goes, Crónica do Príncipe Dom João o Segundo De Nome (1567).
Amizade entre um Português e dois Suecos no séc. XV
Damião de Góis (1502 – 1574), historiador, humanista e diplomata, Olaus Magnus
(1490 – 1557), padre católico sueco autor da Carta Marina (1539) e da História dos
Povos Nórdicos (1555), Johannes Magnus (1488 – 1544) o último Bispo católico Sueco.
Estes três homens, vindos de extremos opostos da Europa, encontram-se em Danzig em
1429 e tornam-se amigos:
“Quando fui tratar de negócios de El-Rei àquela cidade, contraí amizade indissolúvel
com João Magnus Gotho e seu irmão Olao Magnus Gotho. Encontrei-os depois em
Itália vindos aí dos confins do mundo”. (Damião de Góis, Deploratio Lappiae Gentis,
1540).
Humanistas e homens do renascimento são, curiosamente, perseguidos por diferentes
representantes da rigidez de pensamento que combatem: os dois irmãos suecos são
Expulsos do seu país pela Reforma e Damião de Góis é, no final da sua vida perseguido
pela Inquisição a quem é atribuída a sua morte.
O comércio do peixe seco
Se uma mutação comum liga os casos portugueses e suecos, há algumas circunstâncias
históricas a favor da hipótese da migração do gene mutante se ter dado de Portugal para
a Suécia. O problema mais delicado é explicar a concentração dos doentes numa área
relativamente restrita do norte da Suécia.
As principais ocupações do povo desta região eram, em tempos primitivos, a
agricultura, a caça e a pesca. Para conservar os alimentos o sal é fundamental. As rotas
do comércio do sal entre o continente e o Báltico estabelecem-se muito cedo. Portugal é
a parte importante deste comércio.
No seu livro “A História do povo Nórdico” (Roma, 1455) Olaus Magnus assinala a
importância do comércio do peixe seco no golfo de Bótnia. Uma referência especial é
feita neste livro a um lugar chamado «Bjuraklubb» (=Bjuroblubb) mesmo ao sul da
atual cidade de Skelleftea. No mesmo livro há uma curiosa ilustração deste porto
mostrando um mercador vindo de terras longínquas comprar peixe seco. Poderia ser um
português portador do gene da Paramiloidose?
Dantzig (actual Gdansk)
A velha cidade hansiática é um elo possível entre Portugal e a Suécia. No inicio do séc.
XVI a cidade tinha cerca de 30.000 habitantes e, em períodos de comércio intenso, mais
de 400 barcos podiam estar aí aportados.
Mercadores portugueses estavam estabelecidos em Dantzig já em 1457. André Lopes
Pinto de Lisboa mandou nada menos que 200 a Dantzig no inicio do séc. XVII, levando
sal e trazendo centeio.
Relações entre Portugal e a Suécia após a Restauração
É a partir do séc. XVII que há referências históricas de relações diretas entre os dois
países. Em 1640 Portugal torna-se de novo independente em relação à Espanha. Para
consolidar esta independência, embaixadores portugueses são enviados ás diversas
cortes da Europa, entre elas a da Suécia, e surgem os primeiros embaixadores suecos na
corte de Lisboa. Os laços entre os dois países são assim estreitados.
A doença de Skelleftea - «Skelleftea-Sjukan»
São atualmente conhecidos na Suécia cerca de 248 casos de Paramiloidose, dos quais
100 vivos, pertencendo a 191 famílias. Todos têm a sua origem numa área restrita cujo
centro é a cidade Skelleftea, no Norte da Suécia, junto ao Báltico. Outros provêm de
terras vizinhas, como Pitea, Alvsbyn Kalix e Liycksele.
Nesta região a prevalência do gene mutante é muito elevada 4/10.000 e aqui, pela
primeira vez na história da doença foram identificados casos de homozigotia
(indivíduos com dose dupla por terem recebido um gene mutante do pai e outro da
mãe).
É também da região de Skelleftea a maior família conhecida com Paramiloidose, ou,
pelo menos, aquela em que se conseguiu recuar mais no tempo, uma vez que remonta ao
séc. XVI. Recentemente foi possível ligá-la a uma família de origem sueca descrita em
Indiana, nos Estados Unidos.
A BACIA DO
MEDITERRÂNEO
As cruzadas
Ao tempo da fundação do reino de Portugal, no séc. XII, a Europa é um local de
mudança constante, com os nobres deslocando-se de terra em terra, em busca de honra e
fortuna.
Os cruzados, oriundos de todo o Norte da Europa, têm papel preponderante na ajuda aos
primeiros reis portugueses na conquista aos Mouros de Lisboa e dos territórios do sul. A
pretexto da luta contra os infiéis, as Cruzadas têm na sua gênese interesses políticos e
econômicos e levam ao desenvolvimento das rotas do Mediterrâneo.
Até aos nossos dias, as peregrinações feitas à Terra Santa têm refeito caminhos das
Cruzadas, tocando as várias ilhas mediterrânicas.
O Comércio
A partir dos finais do séc. XII, cresce o comércio português, tanto terrestre como
marítimo. Pela sua posição geográfica, Portugal é escala das grandes rotas marítimas,
quer do Norte, centradas nas cidades da liga Hanseática, quer do Sul, da Bacia
Mediterrânica. Lisboa é uma encruzilhada:
“Havia em Lisboa estantes de muitas terras […] como genoveses, lombardos e catalães,
de Aragão, de Maiorca e de Milão […] e assim de outras nações a que os reis haviam
dado privilégios e liberdades […]. E portanto vinham de desvairadas partes muitos
navios de modo que, com os que vinham de fora e os que no Reino havia, estavam
muitas vezes ante a cidade 400 e 500 navios de carregação” (Fernão Lopes, Crônica de
D. Fernando).
MAIORCA
No centro do Mediterrâneo ocidental, Maiorca participa desde sempre no seu comércio
e nas suas relações com Portugal. Existem no entanto laços especiais:
O Infante D. Pedro de Portugal, Senhor do Reino de Maiorca
Irmão do terceiro rei de Portugal, D. Afonso II, é feito Senhor do Reino de Maiorca e
Minorca em 1231 pelo seu sobrinho D. Jaime I da Catalunha. Recebe então 5% das
terras da ilha, correspondentes a 6100 hectares, num total de 103 prédios rústicos.
Destes o Infante D. Pedro distribui 52 pelos seus companheiros, portugueses e
castelhanos. Morre em Maiorca em 1256, sendo sepultado, conforme o seu desejo, na
catedral.
Os cartógrafos
Os cartógrafos maiorquinos são afamados no séc. XV. O Infante D. Henrique chama a
Portugal, entre outros, Mestre Jacome como “Fazedor de cartar de marcar”.
Paramiloidose em Maiorca
Foram até agora identificadas em Maiorca 25 famílias com Paramiloidose,
compreendendo mais de 50 doentes. Curiosamente, a sua distribuição na ilha
corresponde de um modo geral ás terras doadas ao Infante D. Pedro de Portugal no séc.
XIII.
ITÁLIA
São atualmente conhecidas na Itália 5 famílias com Paramiloidose, nas quais foi já
confirmada a existência de TTR Met 30. Três delas situam-se curiosamente, junto à
costa adriática (Martinsicuro, Isernia e Ostuni), duas outras no norte interior (Busto
Arsizio e Bolonha). Existem mais de três famílias de tipo I, cuja mutação não foi ainda
estudada.
Na Sicília foram identificadas 2 famílias com outras variantes de TTR.
GRÉCIA
São conhecidas 5 famílias afetadas, 4 em Creta e 1 no Peloponeso. Sabe-se no
entanto, através de famílias de origem grega emigradas para os Estados Unidos, que em
Esparta e em aldeias da costa Sul existiram muitos outros casos. A Paramiloidose, a que
o povo chama “A Maldição”, seria aí conhecida a mais de 500 anos.
CHIPRE
D. João de Coimbra, Rei de Chipre
Na sequência da Batalha de Alfarrobeira, onde morreu o seu pai o Regente D. Pedro, D.
João de Coimbra foge para Flandres, onde permanece vários anos na Corte de seus tios,
os Duques de Borgonha.
Em 1456 parte para Chipre onde casa com a filha do Rei, D. Carlota. O reinado deste
descendente de reis portugueses é bem curto, pois morre envenenado um ano depois.
Sepultado no Mosteiro de S. João de Monforte, o túmulo desaparece dos seus
escombros quando arrasado pelos turcos em 1579.
Paramiloidose em Chipre
Foram identificadas em Chipre 8 famílias afetadas por Paramiloidose.
IRLANDA
Relações comerciais
As ligações entre a Península Ibérica e a Irlanda vêm de tempos imemoriais. Frequentes
trocas existem entre Portugal e os habitantes da ilha já no século XV. Vários produtos
são comerciados: peixe, peles e tecidos, contra vinho e sal.
A Invencível Armada
Em 1588, encontrando Portugal sob dominação espanhola, organiza-se a maior armada
da história, tendo por fim atacar a Inglaterra. Larga do Tejo a 30 de Maio. A Armada
estava dividida em esquadras com os nomes das regiões donde provinham. A de
Portugal era constituída por 12 galeões. A Armada atravessa o Canal da Mancha onde é
derrotada, contornando na fuga as Ilhas Britânicas e descendo pela costa ocidental da
Irlanda. Devido a barcas mal adaptadas ao Mar do Norte e batidas pelo mau tempo, à
cartografia rudimentar, ao desconhecimento da costa sucedem-se os naufrágios.
Cerca de 26 embarcações naufragam na costa oeste de Irlanda, 8 delas no distrito do
Negal.
Há nesta zona 1.800 sobreviventes. Embora muitos tenham sido mortos, existem provas
históricas de sobreviventes em Ballyshannon, 8 anos após a derrota da Armada.
“Sem dúvida os náufragos espanhóis eram viris e certamente as moças irlandesas os
apreciavam por serem muito mais românticos que os seus aborrecidos maridos e
companheiros locais”.
“(O capitão Cueller) … é um caso típico de náufrago que manteve frequentes relações
com as mais belas damas da Irlanda. Porém, como era um respeitável cavalheiro, estas
não só o tratavam muito bem como entrava em suas casas a conversar e a falar”.
David Howart, “The voyage of the Armada”.
Os casos de Polineuropatia Amiloidótica Familiar na Irlanda
Em 1987 foram descritos 8 casos, sendo dois dos doentes primos, todos do Distrito
Donegal, no estremo norte da Irlanda (população: 126.112 habitantes): Buertonport
(330 hab.): 3 casos; Bunbeg: 1; Derrybeg: 1; Gortnatraw: 1; Buert: 1; Ballyshannon: 1.
Não está ainda definida a mutação. Será a Portuguesa?
OS DESCOBRIMENTOS
PORTUGUESES
As cinco razões porque o senhor Infante foi movido de mandar buscar as terras de
Guiné:
- Porque ele tinha vontade de saber a terra que ia além das ilhas da Canária e de um
cabo que se chamou de Bojador […]
- Porque considerou que achando-se em aquelas terras alguma povoação de Cristãos, ou
alguns tais portos em que, sem perigo, pudessem navegar, que se poderiam para estes
reinos trazer muitas mercadorias […] e que levariam para lá das que em estes reinos
houvesse, cujo tráfego trazeria grande proveito aos naturaes.
- Porque se dizia que o poderio dos Mouros daquela terra D'África era muito maior do
que se pensava, […] mandou saber para conhecer onde chegava o poder dos infiéis.
- (Porque) queria saber se se achariam em aquelas partes alguns príncipes Cristãos […]
que o quisessem ajudar contra aqueles inimigos da Fé.
- A quinta razão foi o grande desejo que havia de acrescentar em Santa Fé de Nosso
Senhor Jesus Cristo.
Gomes Eanes da Zurara, Crónica da Guiné
Os obreiros dos Descobrimentos Portugueses
Três homens excepcionais foram os grandes planificadores e impulsionadores da
epopeia portuguesa: o Infante D. Henrique, o Navegador (1394-1460), o Infante D.
Pedro, o das Sete Partidas (1392-1449) e D. João II o Príncipe Perfeito (1455-1495).
As consequências
Uma nova ideia do Mundo.
Uma nova ideia do Homem.
Uma nova flora.
Uma nova fauna.
Uma nova Medicina e Farmacopeia.
Uma nova arte de navegar.
Uma nova riqueza – especiarias, metais preciosos.
Antes de ti o mar era um mistério
tu mostrastes que o mar era só mar.
Maior do que qualquer império
foi a aventura de partir e de chegar.
Manuel Alegre
JAPÃO
Os Portugueses vistos pelos Japoneses
Estes homens, bárbaros do sul, são comerciantes. Percebem até certo ponto a distinção
entre senhor e escravo; contudo não sei se há entre eles ou não um rigoroso cerimonial
de cortesia. Bebem um copo sem o oferecerem aos outros; comem com os dedos e não
com pauzinhos como nós. Mostram os seus sentimentos sem nenhum rebuço. Não
conhecem o sentido dos sinais da escrita. São gente que passa a vida errando de aqui
para além, sem morada certa, e trocam as coisas que possuem pelas que não têm, mas
no fundo são gente que não faz mal.
Teppô-Ki (1596-1614)
Os japoneses vistos pelos Portugueses
Governam-se pela razão tanto ou mais que os Espanhóis […]. Em todo o descoberto não
há homens da sua maneira: tem mui linda conversação que parece que todos eles se
criaram em paços […]. Murmuram pouco dos seus próximos…
Padre Cosme das Torres (1551)
… E estimam mais a honra que nenhuma outra coisa.
Francisco Xavier (1549).
A chegada dos Portugueses
O texto mais antigo onde se encontra referida a palavra Japão: “A ilha Jampon, segundo
todos os Chijs dizem, que he moor que a dos Lequios e o Rey mais poderoso e maior e
nome dado à mercadoria nem seus naturais”.
Summa Orientall de Tomé Pires, Malaca, (1514).
Ao Sul da Província de Osumi existe uma ilha afastada dessa província. Chama-se esta
ilha Tanegashima… No Outono do ano 12 Tembun, aos 25 do 8º mês (23 de Setembro
de 1543) chegou um grande navio a Nishimura Ko-ura.
Não se soube donde ele vinha. A guarnição do navio consistia de cerca de 100 homens.
Seu aspecto distinto do nosso. Sua língua era para nós incompreensível. Todos os que
viam se maravilhavam […] estes homens são negociantes de Seinamban (país dos
bárbaros do Sudoeste).
Teppô-ki (1596-1614).
“No anno de 1542 achando-se Diogo de Freytas no Reino Siam […] lhe fogiram três
portugueses em um junco que hia pêra a China; chamavam-se António da Mota,
Francisco Zeimoto e António Peixoto […] & em poucos dias ao Levante viram huma
ylha em trinta & dous grãos, a que chamam os Japões”. António Galvão (1557).
“Como nos partimos desta cidade de Uzangué, e do que nos aconteceu até chegarmos à
ilha de Tanixummá, que é a primeira terra do Japão” Fernão Mendes Pinto –
Peregrinação (1583).
A presença dos Portugueses
“O navio entrou no porto de Kagoshima e finalmente atingiu Bungo (Ohita). Ohtomo,
que era o senhor da província, deu aos portugueses casa para se alojarem num templo
chamado Jinguyi. Desde esse tempo vieram os portugueses todos os anos aos vários
pontos de Kyushu trazendo consigo várias mercadorias”.
(Anônimo).
O português Luís de Almeida que aprendera Medicina em Lisboa, chega a Hirado em
1552, para negociar especiarias. Torna-se jesuíta em Bungo (Ohita) em 1555,
estabelecendo aí o primeiro hospital do tipo ocidental. Hoje o hospital central de Ohita
tem o seu nome.
“Demoraram curto tempo em Hirado, que fica no extremo oposto de Kyushu, e ali
fizeram convertidos e baptizaram uma centena de pessoas. O senhor do país recebeu-os
bem porque ali havia aportado um barco português”. Minoru Izawa.
“De 1570 a 1579 houve poucos progressos na missão Kioto, mas deramse conversões em massa em Kyushu, devido à conversão de um grande número de
senhores feudais. O primeiro daimio convertido foi Omura Sumitade, baptizado sob o
nome de Bartolomeu; foi indubitavelmente movido pela esperança de ganhos materiais.
Em fins da década de 1580 quase metade da ilha de Kyushu estava nas mãos de dáimios
cristãos” (Johannes Laures)
“O Japão é o país de Shinto e do Budismo, e os padres vieram destruir estas duas
religiões nacionais, o que é contra as leis do Japão. Por isso devem regressar ao seu país
dentro de 20 dias. Quanto à nau que vem para o comércio, é diferente, os Portugueses
podem continuar a comerciar sem impedimento” (Maeda Geni, 1593).
“Hideyoshi mandou prender e crucificar vinte e seis cristãos, dos quais sete eram
Franciscanos e os demais conversos japoneses em Nagasaki, em 5 de Fevereiro de
1597”. Masaharu Anesaki
O que os Portugueses levaram
Melhores conhecimentos de cartografia, geografia, arte de navegar, astronomia, arte de
imprimir. Também um novo vocabulário:
Banco
Banko
Biombo
Byobu
Bolo
Boro
Chá
Tehá
Iene
Yen
Judo
Judo
Maçã
Masan
Manteiga
Manteika
Pão
Pan
Os portugueses introduziram as primeiras espingardas no Japão:
“Com este objecto até se pode triturar uma parede de ferro, e pode-se matar homens e
animaes. Ao principio ignorava-se o seu nome e desconhecia-se-lhe uso e fim. Chamouse –lhe depois Teppô (cano de ferro). Posso eu saber o último segredo?”
Os bárbaros responderam: “Todo o segredo consiste nisto: deve-se conservar recto o
coração e cerrado um olho”.
“Se me ensinardes a fundir espingardas dou-vos em recompensa este minha humilde
filha”
Teppô-Ki (1596-1614)
e … a Paramiloidose:
A Paramiloidose no Japão
As referências mais recentes indicam que existem naquele país cerca de 334 doentes,
pertencentes a 46 famílias.
O maior núcleo encontra-se na prefeitura de Nagano, seguida de Kumamoto: Nagano:
35 famílias (243 doentes); Kumamoto: 7 famílias (69 doentes); Toltori: 1 família (10
doentes); Ishikawa: 1 família (5 doentes); Hyogo: 1 família (5 doentes); Kouchi: 1
família (2 doentes).
AMÉRICA DO NORTE
As viagens até à América do Norte e a capitania dos Corte Real na Terra Nova
No verão de 1500, Gaspar Corte-Real faz a sua segunda viagem até à América do Norte.
Da Groenlândia navega para o Labrador, onde vira para sul e continua para a Terra
Nova. Faz a ascensão do rio S. Lourenço (tomado como uma passagem para o Pacifico):
quando na expedição se apercebem que o rio não era um estreito, bradaram “cá nada!”,
deixando assim o nome por que aquelas terras ficaram a ser conhecidas (Canadá). Dois
navios regressam, mas nunca mais se têm notícias do de Gaspar.
Miguel Corte-Real: o primeiro colono europeu da Nova Inglaterra?
A 10 de Maio de 1502 Miguel Corte-Real deixa Lisboa para procurar o seu irmão
Gaspar, depois de o rei ter transferido para a sua posse metade dos bens Gaspar teria na
Terra Nova. A expedição alcança o Rio S. João, a que deu o nome. Mas o navio de
Miguel acabaria também ele por se perder.
Na chamada Pedra de Dighton, no Massachusetts, E. B. Delabarre da Brown University
descobriu um escudo português e a inscrição “Miguel Cortereal V Dei Hic Dux Ind”
(Miguel Corte-Real, por vontade de Deus, chefe dos Índios), datada de 1511.
A imigração para o Canadá e a pesca do Bacalhau na Terra Nova
Em 1583 é extinta a capitania portuguesa da Terra Nova e área circundante, na posse da
família Corte-Real. Sir Humfrey Gilbert desloca-se a St. John's para reclamar a Terra
Nova para a Inglaterra, contatando com pescadores portugueses locais, que lhe
fornecem abundantes provisões, e sobre os quais escreve referências muito elogiosas.
A emigração portuguesa para o Canadá cresceu muito nos últimos 30 anos, devido
sobretudo ao Immigration Act de 1952, que facilita a imigração de familiares de
cidadãos canadianos. A maioria vive em Toronto (a maior comunidade) London,
Hamilton, Kitchene, Montreal, Winnipeg, Calgary e Vancouver; mais de 70%, porém,
são originários dos Açores, onde se não conhecem casos de Paramiloidose.
A Paramiloidose no Canadá
Apesar de portugueses na Terra Nova desde há quase cinco séculos e, particularmente,
do contato contínuo de pescadores de bacalhau provenientes de zonas onde a PAF tem
maior prevalência em Portugal, são apenas conhecidos alguns doentes no Canadá, em
regra imigrantes recentes provenientes de famílias registradas no Centro de Estudos da
Paramiloidose. Não há porém, conhecimento de quaisquer outros casos canadianos,
descritos na literatura ou conhecidos de alguns médicos locais, particularmente da Terra
Nova, que inquirimos.
As comunidades portuguesas dos EUA
No censo da população de 1980 (o último realizado) 1.024.351 americanos declararam
ter ascendência portuguesa; na mesma altura o número de imigrantes e os seus
descendentes, nos EUA, citado pelas comunidades portuguesas locais é, contudo, muito
mais elevado: cerca de 1,5 a 3 milhões. A grande maioria é também de origem açoreana.
Vivem nos estados da Nova Inglaterra (no sul de Massachusetts e em Rhode Island,
sobretudo) e em New Jersey, ou na Califórnia.
A Paramiloidose em Luso-americanos
No Centro de Estudos de Paramiloidose são conhecidos diversos doentes (e até famílias
inteiras) imigrados nos EUA, mas que pertencem a grandes famílias portuguesas bem
conhecidas. Recentemente foi estudada uma família com início muito tardio, vivendo no
Massachusetts e originária da ilha da Madeira, onde, contudo, se não conhecem
familiares seus afetados.
Famílias americanas sem ascendência portuguesa conhecida
Nos EUA têm sido descritas algumas famílias com Paramiloidose mas sem ascendência
portuguesa: uma grande família de origem sueca, uma família de início tardio na Texas,
com antepassados alemães e ingleses e ainda diversas outras com ascendência grega,
sueca, italiana e alemã.
BRASIL
A Descoberta: 1500
“Lançamos os batéis e esquifes fora e o capitão (Pedro Álvares Cabral) mandou no
batel em terra Nicolau Coelho. Já andam pela praia dezoito a vinte homens pardos todos
nus que trazem arcos na mão e suas setas. Não pode deles haver fala e entendimento que
aproveitasse mas deu-lhes um barrete vermelho e um sombreiro preto e em troca um
dos índios ofereceu-lhe um sombreiro de penas de aves e uma enfiada de contas”.
Carta de Pêro Vaz de Caminha de 2 de Maio de 1500.
A Colonização
O primeiro pensamento metódico de colonização começa em 1516 quando D. Manuel
mandou povoadores e faz construir engenhos de açúcar. Criam-se as donatárias ou
capitanias: o território costeiro é dividido em doze partes, distribuídas a outros tantos
donatários. “Só nesta capitania (S. Vicente), entre homens, mulheres e crianças há mais
de seiscentas almas e de escravos mais de três mil” (Luís de Góis, 1548).
O modo de vida dos colonos é desde o início a plantação e o fabrico de açúcar, a criação
de gado, a exploração do pau-brasil e a cultura do algodão.
As expedições denominadas Bandeiras incluem toda a casta de gente, homens de todas
as qualificações, índios de todas as tribos, mulheres, padres e crianças. A sua principal
finalidade é a busca de ouro e escravos. Atingem o seu máximo desenvolvimento no
séc. XVIII, época em que o ouro do Brasil se torna o principal suporte do reino de
Portugal.
Os Jesuítas
Os padres da Companhia de Jesus desempenham um papel importante na colonização
do Brasil, indo “pela terra dentro a fazer casas no sertão, entre o gentio” (Tomé de
Sousa, 1553).
Alguns têm ideias muito avançadas sobre a exploração dos índios:
“E porque as injustiças que se fazem a esta pobre e miserabilíssima gente não cabem em
nenhum papel, direi somente como se poderão remediar:
… que os governadores e capitães-mor não tenham jurisdição alguma sobre os ditos
índios, e nem para os mandar, nem para os repartir, nem para outra alguma coisa.
… que os ditos índios tenham um procurador geral em cada capitania.
… que, para que os índios tenham tempo de acudir às suas lavouras e famílias […]
nenhum índio possa trabalhar fora da sua aldeia mais de quatro meses cada ano”.
Carta de Padre António Vieira ao Rei (1654)
A Emigração primitiva
Durante a ocupação espanhola (1580 – 1640), as condições de penúria alimentar em
Portugal levam muitas famílias a emigrar para o Brasil. “Ao findar o séc. XVI, o Brasil
deve contar 30.000 habitantes de raça branca e 120.000 mestiços, distribuídos por mais
de 20 cidades e vilas e grande número de povoados”. (Frei Luís de Sousa, Anais de D.
João III).
Durante os sécs. XVII e XVIII a indústria do açúcar entra num período de decadência,
passando a exploração de metais preciosos a ser a atividade preponderante. O estado de
Minas Gerais torna-se o centro econômico do Brasil e este a mais rica colônia europeia
da América.
A Independência do Brasil
A conspiração mineira de 1789, o estabelecimento do rei D. João VI no Rio durante as
invasões francesas e a formação dos municípios têm importância decisiva no processo
de independência do Brasil (7 de Setembro de 1822).
A Emigração recente
Durante o séc. XIX e as primeiras décadas do séc. XX o Brasil transforma-se no novo
Eldorado: mais de 1.055.000 portugueses ali aportam. Desde sempre o norte do país
forneceu os maiores contingentes de emigrantes, sendo os distritos do Porto e Viana do
Castelo os que mais contribuíram.
Nos anos cinquenta a emigração para o Brasil passa para segundo plano, sendo mais
procurados os países europeus.
A Paramiloidose no Brasil
O número de doentes brasileiros com Paramiloidose registados no nosso Centro de
Estudos é bastante pequeno. Há certamente muitos mais casos no Brasil.
ÁFRICA
À medida que a costa de África foi sendo descoberta, iniciam-se as relações com os
povos locais, para trocas comerciais, divulgação da fé e captura de escravos.
Começa depois a penetração para o interior.
“Chegados ao Porto de S. Lucas, na costa oriental de Madagascar, tiveram notícias de
que havia mais de cem anos, ali naufragara um navio com muitos homens brancos.
Os sobreviventes fixaram-se a cerca de 30 Km da costa […], casando com mulheres
indígenas. Já tinham numerosa prole e larga e larga influência”.
(Emília Santos, Viagens de exploração terrestre dos portugueses em África, 1988).
“Sertejanos e Pombeiros avançavam em caravanas constituídas por brancos, negros e
mestiços. Chegavam a comandar cinco mil homens e mulheres, na sua maioria escravos,
carregando às costas as fazendas para as sobas e as armas com que se faziam temer e
respeitar […].
Durante a viagem muitos morriam, alguns nasciam, para pouco depois morrerem
também, partiam para nova aventura”.
(idem).
A população branca na África vai aumentando progressivamente e com ela também o
número de mestiços: “O mestiçamento era inevitável, dada a preponderância do
elemento lusitano – um dos mais miscíveis, um dos menos propensos a preconceitos de
endogamia e pureza raciais – e a fusão começa a operar-se precocemente, sem regra, ao
acaso das circunstâncias”. (Mendes Correia, O Ultramar Português).
No final do séc. XIX estão definidos os territórios das colônias portuguesas na África –
Angola, Moçambique, Cabo Verde e S. Tomé e Príncipe.
A Guerra do Ultramar (1961-1974)
Os esforços internacionais no sentido de levar Portugal a conceder a independência às
colônias começam em 1955, logo após a nossa adesão às Nações Unidas. Perante a
recusa do governo português inicia-se a guerrilha que alastra a quase todos os
territórios: Angola, Guiné e Moçambique.
O 25 de Abril
Com a revolução do 25 de Abril de 1974 vem o fim da guerra, a descolonização e o
retorno de mais de 500.000 colonos a Portugal.
Comentário
A África é a exceção: em quase todas as outras regiões do Mundo em que os
Portugueses estiveram, por anos ou séculos, existe a Paramiloidose. Aqui, onde os
Portugueses se estabeleceram, viveram e criaram família ao longo de mais de quatro
séculos, todos os casos conhecidos são da 1ª ou 2ª geração, isto é em famílias de
emigração recente. Nunca foi observada a doença em negros ou mestiços. Porquê?
Porque estão confundidos com lepra? ou porque o gene mutante não se exprime na raça
negra?
A EMIGRAÇÃO
PORTUGUESA PARA A
EUROPA
O número de portugueses residentes nos vários países europeus só se torna significativo
na segunda metade do nosso século, com a emigração maciça de mão-de-obra.
Este fenômeno migratório, que se inicia no séc. XIX com o êxodo para o Brasil e
persiste até aos nossos dias, depende das circunstâncias internacionais, mas sobretudo
das condições do país:
“A miséria de um ou outro indivíduo pode derivar de culpa própria; a que expulsa uma
parte notável da população de um país […] é sempre resultante de um defeito ou de uma
perturbação nos órgãos da sociedade”. Alexandre Herculano, Opúsculos (1879).
No final da II Guerra Mundial, a explosão do desenvolvimento industrial em países
europeus carenciados de mão de obra atrai as populações do Sul da Europa. Este
movimento atinge o apogeu na década de sessenta e diminui após a crise econômica
internacional de 1973.
Emigração para a Europa (1956-1988)
Em meados da década de sessenta os números oficiais de emigração para a França
ultrapassam os 50.000 / ano. A emigração para a Alemanha aumenta sobretudo no início
da década de setenta, atingindo 30.000 pessoas em 1973, ano que precede a imposição
das medidas restritivas.
Estes números não são exatos, já que se calcula que pelo menos 30% do fluxo é
clandestino. Mas no senso de 1970 há um decréscimo populacional significativo
(800.000 pessoas num total de cerca de 8 milhões).
É sobretudo o Norte do País que emigra, tal como acontecerá no séc. XIX: 50 a 70 %
das saídas legais têm origem nos distritos nortenhos.
Os emigrantes
A população emigrante é, na sua grande maioria, masculina (60%), jovem (90% têm
menos de 44 anos, 36% menos de 19 anos), analfabeta ou com a instrução mínima,
empregada no setor primário ou desempregada.
Consequências
Vi minha pátria derramada
na gare de Austerlitz. Eram cestos
e cestos pelo chão.
Pedaços do meu país.
Rostos
Braços
Minha pátria sem nada
Sem nada
despejada nas ruas de Paris
Manuel Alegre
O País desertifica-se. Os campos ficam por cultivar. A população envelhece.
O dinheiro poupado com enorme sacrifício é investido na construção da casa, vistosa e
inspirada na arquitetura dos países de acolhimento, e em pequenos negócios locais, na
esperança do retorno. Nos países que os acolhem, permanecem marginalizados e
estrangeiros e falam português com termos provenientes do francês, o que os identifica
como emigrantes, mesmo em Portugal, quando vêm de férias.
Os filhos crescem divididos entre o país que conhecem e a língua que falam mas que
não são seus e a terra que os pais recordam e que visitam nas férias mas a que raramente
querem regressar.
A Paramiloidose na Europa Ocidental
Foram publicadas na Europa várias famílias com quadros semelhantes à Paramiloidose,
sem relação conhecida em Portugal. Só de 5 delas se tem a confirmação de ser a
mutação portuguesa: 4 na Holanda e 1 uma França (não contando com as que são
tratadas em separado na Bacia Mediterrânica).
Ainda sem TTR Met 30 confirmada, conhecem-se 2 na Alemanha; 1 na Polônia, 2 na
Inglaterra, 1 na França e 1 na Suíça.
Para além disso observam-se todos os anos no Centro de Estudos de Paramiloidose
muitos casos em emigrantes portugueses na França, Alemanha, Luxemburgo, Suíça. O
levantamento completo de Paramiloidose na Europa Ocidental ainda está por fazer.
ASSOCIAÇÕES DE
DOENTES
As características da Paramiloidose – doença crônica e progressiva, levando à
incapacidade, e de transmissão hereditária – cria a necessidade de formação de
Associações de Doentes, à semelhança do que acontece noutras enfermidades.
Estas Associações revelam-se de grande utilidade em vários aspectos, particularmente
na quebra do isolamento dos doentes, na divulgação de dados científicos, na
organização da assistência e no apoio à investigação.
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE
PARAMILOIDOSE - APP
Fundada em 1979 por um grupo de doentes e pessoas ligadas ao Centro de Estudos de
Paramiloidose, dela fazem parte 5.700 sócios, entre doentes, familiares, amigos,
trabalhadores da saúde e dos serviços sociais.
Uma vez que as famílias atingidas vivem em zonas por vezes afastadas, muito cedo se
percebeu a necessidade de criar núcleos locais da APP nas zonas mais atingidas. Esse
foi o trabalho dos primeiros anos da atividade da APP. Existem atualmente núcleos da
Associação em Braga, Barcelos, Póvoa Varzim/Vila do Conde, Figueira da Foz, Unhais
da Serra e Lisboa, em estreita colaboração com um médico, uma enfermeira e uma
assistente social do centro de Saúde local.
Objetivos principais
Melhoria da assistência médica: embora ainda com algumas deficiências, houve um
progresso notório com a criação de uma consulta para paramiloidóticos nos Centros de
Saúde das zonas mais atingidas.
Medicação gratuita: Conseguida em 1982.
Benefícios ainda não conseguidos: fornecimento gratuito de material para incontinentes
e de auxílio da marcha, melhoria das condições de reforma e invalidez, adaptação da
atividade profissional ao grau de incapacidade, subsídio de adaptação das casas,
organização de assistência domiciliária.
Outros objetivos importantes: levantamento e registo das famílias afetadas, informação
sobre a doença, modo de transmissão e necessidade de contenção e ajuda à investigação.
FAMY – FORENINGEN MOT
FAMILJAR AMYLOIDOS
Fundada em 1983, a Associação Sueca de Paramiloidose tem a sua sede em Skellelfteá,
a zona de maior prevalência da doença naquele país. Conta cerca de 300 associados
muito ativos. Uma vez que na Suécia os problemas de apoio assistencial e social estão
já cobertos por uma esplêndida legislação de proteção aos incapacitados, os principais
objetivos desta Associação são: criar um sentido de solidariedade e coesão entre os
doentes, divulgar informações e, sobretudo, apoiar financeiramente os projetos de
investigação sobre a Paramiloidose (neste aspecto, e só em 1989, a FAMY entregou aos
investigadores da Universidade de Umeá mais de 25.000 contos).
E OUTRAS ASSOCIAÇÕES?
Duas Associações estão já criadas. Torna-se necessário promover a sua formação
noutros países: Maiorca / Espanha, Brasil, Itália, Japão. E para quando uma Federação
Internacional das Associações de doentes com Paramiloidose?
BIBLIOGRAFIA
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Zurara, Gomes Eanes de: Crónica da Guiné. Livraria Civilizção, Ed. Porto (1973).
Esta exposição foi feita quase só (com poucas mais preciosas ajudas exteriores) por
médicos internos do Serviço de Neurologia do Hospital Geral de Santo António.
É pois obra de amadores, com alguma ingenuidade e certamente muitas deficiências. Os
autores esperam, no entanto, que os visitantes tenham tanto gosto ao percorrê-la como o
que tiveram na sua elaboração.
Coordenação
Paula Coutinho
Colaboração
APP
A. Resende Barbosa
A. Leite Carneiro
Ligia Castro
Teresa Coelho
Carlos Correia
Manuel Correia
Ulf Drugge, Umeá
FAMY
Óscar Figueiredo
António Guimarães
Isabel Leite
J. Leal Loureiro
João Lopes
Eugénia Macedo
Marina Magalhães
Rui Morgado
Belina Nunes
M. Munar-Qués, Maiorca
Maria José Rosas
Manuela Santos
Y. Sakaki, Fukuoka
Jorge Sequeiros
Fotografias
José Barreto
A. Roldão Sa
Apoio gráfico
Manuela Encarnação
Música
Romeu Cruz
Jorge Pereira
Secretariado
Teresa Vasconcelos
Agradecimentos
Museu Etnográfico da Póvoa de Varzim
Câmara Municipal da Póvoa de Varzim
Centro de Estudos de Paramiloidose
Arquivo Municipal do Porto
Escultor José Rodrigues
Slogan – Comunicação e Publicidade