1 - ABIA

Herbert de Souza
A CURA DA AIDS
Richard Parker (org.)
Relume Dumará
© Copyright 1994, Herbert de Souza e Richard Parker
Direitos cedidos para esta edição à
DUMARÁ DISTRIBUIDORA DE PUBLICAÇÕES LTDA
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Revisão
Márcia Borges
Richard Parker
Editoração
Carlos Alberto Herszterg
Versão para o inglês
Outras Palavras
Capa
Victor Burton
Foto
Sérgio Zalis
Com o apoio da Misereor, Alemanha.
CIP-Brasil. Catalogação-na-fonte.
Sindicato Nacional dos Editores de Livros, RJ.
__________________________________________________
Souza, Herbert José de
S715c
A cura da AIDS / Herbert de Souza; Richard
Parker (org.); versão para o inglês, Outras Palavras
- Rio de Janeiro: Relume-Dumará, 1994.
Edição bilíngüe, português-inglês
ISBN 85-85427 – 72-8
1. AIDS (Doença) – Aspectos sociais. 2. AIDS
(Doença) – Aspectos políticos. 3.Brasil – Condições
sociais. 4. Política Social – Brasil. I. Parker, Parker.
II. Título.
CDD – 616.97
CDU – 616.988
94-0550
Todos os direitos reservados. A reprodução não autorizada
desta publicação, por qualquer meio, seja ela total ou parcial,
constitui violação da lei 5.988.
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Sumário
Prefácio
Richard Parker
3
1 – Direitos Humanos e AIDS
5
2 – Carta contra o Preconceito
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3 – AIDS e Pobreza
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4 – Confesso que Estou Vivo
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5 – A AIDS não é Mortal
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6 – O Dia da Cura
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Prefácio
Richard Parker
Para o povo brasileiro, o Herbert de Souza não precisa de nenhuma
apresentação. É conhecido de Norte a Sul do país, simplesmente como Betinho.
Educado por padres dominicanos e ativista católico progressista quando
adolescente. Líder do movimento estudantil durante o início da década de 60.
Cassado pela ditadura militar que instalou-se no Brasil em 1964. Uma existência
clandestina em São Paulo, adotando pseudônimo com documentos falsos durante
cinco anos. Exílio no Chile, Canadá e México durante os piores anos da ditadura.
Retoma em 1979, com a anistia aos exilados políticos e a abertura da sociedade e
da política brasileiras. Fundador e diretor do Instituto Brasileiro de Análises Sociais
e Econômicas (IBASE), uma das mais importantes organizações nãogovernamentais do país, que vem atuando no processo de redemocratização da
sociedade brasileira desde os anos 80. Em 1986, Betinho foi a primeira pessoa
pública do Brasil a declarar-se soropositivo para o HIV. Fundador e presidente da
Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA), uma das primeiras e mais
influentes instituições do país, organizada para a defesa dos direitos das pessoas
vivendo com HIV/AIDS e para a mobilização da sociedade brasileira na luta contra
a epidemia. Articulador-chave do Movimento pela Ética na Política, que conseguiu,
em 1992, o "impeachment" do presidente brasileiro por corrupção política. Desde
1993, ele é coordenador do movimento nacional pela Ação da Cidadania contra a
Miséria e pela Vida - a campanha contra a fome -, que destacou-se como uma das
forças sociais mais poderosas na sociedade brasileira contemporânea. Em 1994,
foi indicado pelo Presidente da República como candidato ao Prêmio Nobel da
Paz. Hemofílico. Quarenta e cinco quilos. Vivendo com HIV/AIDS por mais de uma
década. Perspicácia sarcástica. Olhos azuis. Convicto de que idéias podem mudar
o mundo. Simplesmente, Betinho.
Como a maioria dos fatos da sua biografia, os ensaios do Betinho falam por si
mesmos. Em algumas poucas palavras, eles superam os temas secundários,
atingindo o ponto crucial da questão. Em geral, enfocam alguns temas básicos.
Respeito pela diferença. Direitos Humanos. Cidadania. Democracia.
Solidariedade. Vida. São os mesmos temas que direcionam todo o seu trabalho,
seja qual for o assunto em questão. Os ensaios aqui reunidos referem-se às
questões específicas relacionadas ao HIV e à AIDS. Vivendo com AIDS.
Confrontando estigma e discriminação. Lutando contra a opressão e o
preconceito. Pelo acesso à assistência e ao tratamento. A violência das políticas
públicas baseadas no medo da morte ao invés de no respeito pela vida. A
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necessidade de repensar radicalmente as nossas premissas básicas e, por esse
processo, "inventar", literalmente, a cura da AIDS.
Reunindo estes textos (originalmente publicados separadamente, ao longo de
vários anos) em um único volume, esperamos que isto torne possível distinguir, de
forma mais clara, os esboços daquilo que representa simultaneamente uma
filosofia e uma política da AIDS. Na verdade, esperamos que se torne visível que
filosofia e política estão estreitamente ligadas - que uma não pode existir sem
a outra. Assim como não há nenhuma resposta adequada ao HIV/AIDS sem
engajamento político, tal engajamento é impossível sem simultaneamente
conceituar a base epistemológica para agir no mundo. Sem uma base política e
conceitual, soluções tecnocráticas para a epidemia falharam em todos os sentidos
- e em todos os lugares onde foram experimentadas. Enquanto os tecnocratas
"administram" a epidemia, não oferecem nenhuma esperança de derrotá-la. Nem
mesmo a ciência nada oferece se não estiver baseada na reflexão crítica e no
comprometimento político. Contra esta postura, Betinho oferece a única
alternativa possível - o que, segundo Rorty, poderíamos descrever como uma
epistemologia de solidariedade.
A convicção de que as nossas possibilidades de conhecimento dependem da
nossa capacidade subjetiva de entender a dor e o sofrimento dos outros como se
fosse a nossa própria dor e sofrimento. A convicção de que é possível imaginar o
futuro e fazê-lo tornar-se realidade. A convicção de que a AIDS, como tudo na
vida, é um assunto político, e que uma política da AIDS tem que ser construída em
base à esperança e à coragem. A convicção absoluta de que a AIDS tem cura.
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Direitos Humanos e AIDS
Meu tema é direitos humanos e doenças epidêmicas, e eu vou tratar da questão
da AIDS. Estou convencido de que a AIDS é uma doença revolucionária. Ela
recoloca de forma radical para a nossa sociedade, tanto brasileira quanto
internacional, uma série de problemas vitais que durante muito tempo tentamos
ignorar. Nossa cultura foi se afastando do real e tenta ignorá-lo, ao invés de
desafiá-lo. A medicina moderna foi criando uma idéia de onipotência e nos dizia,
de forma indireta, que todas as doenças eram curáveis e que finalmente a morte
não podia existir. A cultura ocidental moderna não só passou a ignorar a morte
como a tentar negá-la sob todas as formas e com todos os artifícios. Poucas são
as pessoas que enfrentam a morte como seu cotidiano, como algo natural. Na
nossa cultura, a morte não existe. E a medicina se imbuiu da idéia, transmitida
através da tecnologia e do avanço científico, de que nós estávamos a pique de
superar a morte. Dentro dessa visão, todas as doenças são tratáveis, todas as
enfermidades são curáveis. Num determinado momento, a ciência moderna
começou até mesmo a pensar que a eternidade estava ao alcance da
humanidade. Estávamos já tratando o câncer como a última doença mortal. De
alguma maneira, havia no horizonte de cada um de nós a seguinte expectativa: o
dia em que descobrirem a cura do câncer marcará o fim das doenças mortais.
Acabando as doenças mortais, acabou-se a morte.
E eis que surge um vírus, o HIV, que se esconde no sistema imunitário, nas
células que definem, articulam, constroem o sistema imunitário. E ao se instalar
nesse sistema o desarma, fazendo com que a pessoa passe a ser absolutamente
vulnerável a qualquer ataque externo. E está produzido o pânico do século XX.
Um sistema imunitário desarmado é a doença mais espetacular produzida ao
longo da história da humanidade.
A AIDS se apresenta como absolutamente mortal e epidêmica. No Brasil, hoje, a
cada dez meses, dobram os casos de AIDS. Tomando como base três mil casos
registrados no Brasil - subnotificados, obviamente, porque devemos ter cinco ou
seis mil casos -, façamos esse exercício: dobremos a cada dez meses; em seis
anos chegaremos à casa dos milhões, não de pessoas contaminadas, mas de
pessoas com manifestação de AIDS. Então essa dimensão epidêmica, que existe
Palestra proferida em 22 de outubro de 1987, na Faculdade de Direito da Universidade de São
Paulo.
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em nível de Brasil e em nível mundial, como que produz uma consciência de
pânico. A humanidade, se não encontrar nos próximos seis ou sete anos a cura ou
a vacina, pode estar condenada a um processo de extermínio por este vírus.
Segundo pesquisas, alguns países da África já estão nesse quadro, pois 20% a
30% da população apresentam manifestação de AIDS ou se encontram
contaminada pelo vírus.
Esse vírus, sob todos os aspectos, apareceu de forma espetacular, mortal, com
manifestação rápida, fulminante, sem cura. E, até o presente momento, sem
nenhum meio de ataque direto que possa destruí-lo. Ele se transmite através da
relação sexual. A relação sexual, queiramos ou não, é vital para a humanidade e é
universal, e na nossa cultura está marcada por todo tipo de preconceito,
culpabilidade, pecado, danação, inferno. Ele veio relacionado também ao sangue,
que é outro elemento universal na cultura da humanidade; o sangue está na nossa
cultura sob mil formas, há pessoas que entram em pânico quando o vêem, embora
seja parte constitutiva da nossa realidade. E o vírus se transmite,
fundamentalmente, pelo sangue. Mesmo quando segue através do esperma, é
porque o esperma contaminado entra na corrente sanguínea. Então, este é o vírus
que adora o sangue, mata-nos através do sangue.
Mas a AIDS vem também marcada por várias outras questões: o racismo, por
exemplo. Quando o vírus foi descoberto, logo se buscou o culpado, e o culpado
era o negro africano, a AIDS teria vindo do Haiti. Depois se descobriu que mais
americanos iam ao Haiti que haitianos aos EUA, logo se abandonou em parte
essa idéia. Nela, o culpado era a África, os africanos teriam sido contaminados,
através de suas relações com o macaco, passando esse vírus para o resto da
humanidade. O racismo ensaiou seus passos na questão da AIDS, resistiu por uns
três anos, e só recentemente, com o fracasso de todas as teorias que tentaram
explicar a AIDS como resultado dos "seres inferiores africanos", essa tese caiu por
terra. Racismo, sexo, sangue. Mas esse vírus também vinha associado a uma
coisa já lembrada, e muito brutal para a nossa cultura enfrentar: a morte. Nossa
cultura não admite a morte. A AIDS vinha dizer assim: "Convençam-se de que
todos são mortais." E uma nova doença voltou a revelar para o século XX que a
morte é absolutamente inevitável.
Bastavam esses quatro elementos para definir a AIDS como extremamente
revolucionária e explosiva. Se comparamos o número de suas vítimas e o pânico
existente em torno dela, não há a menor proporção. Mas eu penso, estou
convencido, de que existe uma razão objetiva e subjetiva para esse pânico. É que
de fato estamos diante de uma epidemia mundial, que só será vencida pelo
desenvolvimento científico, pela mudança de comportamento de alguns setores da
população e pela intervenção da sociedade e do Estado, de forma radical e
enérgica, no controle do sangue em nível mundial. Mas eu queria ainda fazer
referência a algo que a AIDS desvelou no mundo contemporâneo: a questão dos
preconceitos que essa sociedade guarda em relação às pessoas. Eu, quando
decidi falar aberta e publicamente que estava contaminado pelo vírus da AIDS,
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sabia que podia dizer isso como hemofílico, que fui contaminado através de
transfusões de sangue, mas eu já havia presenciado a morte e a tragédia de
várias outras pessoas, que morreram de AIDS, que tiveram que morrer
clandestinamente porque eram homossexuais ou drogados. E esses
homossexuais e drogados haviam incorporado a culpabilidade, a discriminação da
sociedade em relação a eles, e assumido isso de tal maneira, que preferiam a
morte anônima a lutar pelos seus direitos.
Uma vez fui procurado por uma jovem que me disse o seguinte: "Meu irmão é
funcionário de uma empresa estatal, ele tem AIDS e não consegue se tratar em
nenhum hospital: meu pai e eu é que temos que cuidar dele, os hospitais se
recusam, e a empresa não dá a menor assistência". Então, falei: "Se você quiser,
nesse exato momento, vamos chamar a televisão, as rádios, os jornalistas e fazer
essa denúncia". Ela respondeu: "Mas isso pode prejudicar meu irmão". E eu:
"Minha amiga, você não disse que seu irmão está em estado terminal, morrendo?"
"É". "E o que mais ele pode perder? Ele não vai morrer?" Ela disse: "É, ele vai
morrer, mas eu tenho que pensar". Logo falei: "Bom, você pense e me diga: no
momento que você quiser, vamos denunciar essa empresa estatal que está
discriminando uma pessoa humana, doente, por abuso e discriminação". Vinte
dias depois, fui chamado pela mesma pessoa, que me disse: "Eu queria te
agradecer porque fui conversar com a direção da empresa, exigi tratamento, disse
que denunciaria essa discriminação, e hoje meu irmão está morrendo com
conforto, num hospital, com apartamento, com ar refrigerado, com tudo que ele
tem direito". Essa pessoa se sentia feliz porque seu irmão estava morrendo em
paz.
Conhecendo esse e vários outros casos, percebi que a AIDS estava revelando, de
forma trágica, o modo como a nossa sociedade discrimina as pessoas, discrimina
o homossexual, discrimina a relação sexual, discrimina a privacidade das pessoas,
o direito de existir da forma como a sua consciência julga necessário, ou de
acordo com seus sentimentos ou com a sua vontade. E que ainda descarrega sua
discriminação sobre a cabeça e as consciências dessas pessoas. E o mais trágico
é que muitas delas internalizam essa discriminação e morrem na clandestinidade,
sem lutar pelos seus direitos mais elementares, como, por exemplo, o direito de
morrer em paz. Se não o de viver, mas o de morrer em paz.
Essa talvez tenha sido uma das experiências mais difíceis para mim. Eu
presenciava o fato em homossexuais, drogados, ou o que fosse, e estava diante
de pessoas, não diante de objetos da minha condenação moral. Ao mesmo tempo,
meus dois irmãos manifestavam a doença. E estávamos enfrentando esse
problema ainda como clandestinos. Foi então que decidi sair da clandestinidade.
Já havia vivido assim durante cinco anos, clandestino na ditadura militar; para mim
era o suficiente. É inadmissível que alguém sofra por um vírus, uma doença, uma
enfermidade, e que, além disso, além de ter de enfrentar a morte, ainda precise se
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esconder da sociedade e dos seus irmãos e irmãs. E a experiência que vivi ao
dizer que era hemofílico e estava contaminado por AIDS, e que meus irmãos
também estavam, e é uma experiência extremamente positiva. Para mim e pelo
menos para mais um, porque o outro irmão provavelmente não tem condições de
perceber o que está acontecendo com ele. Ao romper a clandestinidade, ao
denunciar a discriminação, recebi muita solidariedade.
Solidariedade de amigos recentes, amigos de muito tempo, mas também de
pessoas completamente desconhecidas, que nunca me viram, que nunca
souberam nada a meu respeito, que me encontram na rua e demonstram apoio e
afeto. Então, descobri também isso, que quando a gente aposta na dimensão
negativa, a gente colhe a dimensão negativa. O pessimista sempre colhe a
desgraça. Agora, quando se aposta na dimensão positiva, na solidariedade,
também se colhe a dimensão positiva. Acho que é uma coisa perigosíssima
admitirmos, em princípio, que as pessoas são ruins, que são más, egoístas e
covardes. Acho que devemos partir do princípio oposto, e apostar nisso. E tomar o
resto como exceção e não como regra. Há um caso ilustrativo. Meu filho de 5 anos
e meio brincava sempre com duas crianças e, quando eu saí na televisão, no
jornal ou no rádio, os dois amiguinhos desapareceram de nossa casa. Minha
esposa pressentiu algum problema. A primeira reação nossa foi de profunda
tristeza. Discriminar a mim que tenho 52 anos não me incomoda muito, mas
discriminar uma criança de 5 anos e meio é triste. Triste e inadmissível. Decidimos
chamar a família, o pai e mãe das duas crianças, e eles vieram. Sentamos e
dissemos: "Olha, nós sabemos que vocês devem estar preocupados com os filhos
de vocês: é justo; todo pai e toda mãe se preocupam com os filhos, com a saúde
deles, mas queremos dizer a vocês algumas coisas". Então demos, durante uma
hora, mais ou menos, um curso prático sobre hemofilia, transfusão de sangue,
contaminação genética. Falamos que nosso filho não é hemofílico, portanto não
toma transfusão de sangue, portanto não está contaminado. Depois, mais meia
hora sobre AIDS, as formas de contaminação, as formas de transmissão, como se
transmite, como não se transmite. E os dois escutavam muito atentamente e,
depois dessa conversa, já estavam querendo saber sobre outras coisas, sobre
onde tínhamos estado no exílio, curiosos sobre outras dimensões da nossa vida.
Após duas horas de conversa, toda a questão estava resolvida. No outro dia,
cedo, as duas crianças amigas já estavam lá em casa, brincando com o nosso
filho. E continuam brincando até hoje.
Esse exemplo só nos mostrou o seguinte: a passividade, o pessimismo, a entrega
ao que existe de pior, só reproduz o pior. Se não tivéssemos conversado com
aquela família, provavelmente as crianças não estariam brincando com nosso
filho. Mas, depois da conversa, da informação, da abertura, da confiança na
capacidade deles de entender a questão e enfrentá-la, a situação mudou. Não
quero dizer que todos vão ter condições de viver e de proceder como nós. A
situação para os homossexuais é muito difícil, mas é possível fazer alguma coisa.
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Partindo da experiência pessoal, quero dizer o seguinte: a AIDS está produzindo
um verdadeiro strip-tease da nossa sociedade, dos nossos valores, da nossa
cultura, assim como do sistema de saúde em nosso país. Aqui, o sistema de
saúde não existe para a prevenção. É um sistema da cura, da morte e do
comércio. Desde há muito deficiente, foi destruído ao longo desses vinte e tantos
anos de ditadura. Na verdade, nunca tivemos uma política séria de saúde pública,
que estivesse voltada para interesses da população.
Eu já disse que a AIDS era a ponta de um iceberg, porque é a ponta mais
dramática, mais visível. Mas logo a seguir vem uma série de doenças endêmicas
que poderiam ter sido absolutamente eliminadas do país, com pouco investimento
e pouco recurso, e que até hoje não o foram, para vergonha nossa. O Brasil é um
país tuberculoso, um país com doença de Chagas, com lepra, com
esquistossomose e uma série de outras enfermidades que atingem a milhões de
pessoas, sem contar aquelas que morrem sem estar doentes, porque morrem de
fome. É o caso da mortalidade infantil no Nordeste e também (por que não?) nas
periferias das nossas capitais. Há, porém, a consciência política de que não temos
um sistema de saúde: mas, de doença e comércio - exatamente esse comércio
que produziu a calamidade do sangue, transformando-o em mercadoria e hoje
transmitindo a morte, através da transfusão, pela AIDS, hepatite B e várias outras
doenças. Essa situação tem muito mais a ver com política e cidadania e direitos
humanos do que com qualquer outra coisa.
Nessa luta relacionada à AIDS tive uma revelação fantástica: descobri que o
principal problema de saúde do Brasil era o ministro da Saúde. Ele, um ministro da
Saúde de um país que ocupa o 2° lugar no mundo em casos absolutos de AIDS,
nunca entendeu o que é uma epidemia, tendo tido a coragem de dizer que não
importava AZT porque o Brasil tinha que fazer pesquisa científica para comprovar
sua eficiência e proteger o consumidor. Isso quando sabemos que esse mesmo
ministro permite a importação e o uso, aqui no Brasil, de drogas condenadas no
mundo inteiro.
Outro exemplo de como a gente enfrenta obstáculos onde não deveria haver, foi
quando o diretor da Cacex, perguntado pelo jornalista se iria ou não importar AZT,
saiu-se com esta jóia: "AZT é coisa de bicha rica". Pois bem, depois dessa ele
continuou em seu cargo, porque uma das coisas que se perdeu nesse país foi
algo elementar, que se chama sentido de dignidade.
Mas gostaria de terminar, dizendo o seguinte: creio que podemos transformar a
tragédia da AIDS, da enfermidade e da doença num desafio, numa oportunidade,
numa possibilidade de recuperar na nossa sociedade, em nós mesmos, em cada
um de nós e em todos nós, o sentido da vida e da dignidade. E, com esse sentido
da vida e da dignidade, seremos capazes de lutar pela construção de uma
sociedade democrática, de uma sociedade justa e fraterna.
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Carta contra o Preconceito
Na sexta-feira dia 08/02/92, às 23 horas, decola do Aeroporto
Internacional de Guarulhos, em São Paulo, o Vôo da
Solidariedade. A bordo do avião, cerca de 100 intelectuais
vão levar seu apoio ao povo cubano. Uma das poltronas
poderia estar ocupado pelo sociólogo Herbert de Souza, o
Betinho, um dos que apóiam o vôo. Mas não está. No lugar
do presidente da Associação Brasileira Interdisciplinar de
AIDS (ABIA), vai uma carta assinada por ele. Um protesto
contra a política segregacionista do governo cubano em
relação aos doentes da AIDS.
Presidente Fidel Castro,
Sou do tempo da Revolução Cubana. Defendi e defendo o direito do povo cubano
fazer sua revolução e decidir o seu próprio destino sem interferência de inimigos
ou amigos.
Defendo para Cuba o que defendo para mim e para o meu próprio povo: liberdade,
igualdade, participação, respeito, diversidade e solidariedade. Feita essa
introdução, desejo apresentar uma questão e fazer um apelo. A questão é a AIDS.
Sou hemofílico de nascimento e soropositivo há quase 10 anos. Sou também
presidente da Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS desde 1986 e
desenvolvo em meu país uma luta constante contra as políticas públicas do
governo federal em relação à AIDS.
A AIDS, desde o começo, foi apresentada como uma doença incurável e fatal,
sem esperança e sem destino a não ser a morte. Essa posição não é correta, não
tem base científica e é politicamente equivocada: a AIDS ainda não tem cura, mas
poderá ter. A cura da AIDS está a caminho. A França, por exemplo, já se propõe a
rever a própria definição da AIDS (SIDA) para doença degenerativa crônica.
Essa visão fatalista e anticientífica da AIDS foi responsável pela disseminação de
condutas discriminatórias, desumanas e terroristas em relação às vítimas da
doença. Muita gente tomou carona na tragédia para expressar todos os seus
Originalmente publicado no Jornal do Brasil, em 10/02/92.
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preconceitos e culpar as vítimas e suas condutas, ao invés de atacar a causa real
da doença: o vírus.
Conhecendo a tradição humanista e revolucionária de Cuba, sabendo dos
avanços de sua medicina, eu esperava que também Cuba se transformasse num
exemplo mundial de como enfrentar a AIDS. O que li no Gramma e soube por
pessoas que visitaram Cuba, no entanto, constitui para mim um choque: soube
que os soropositivos são submetidos a um processo de controle por agentes
sanitários, que se caracteriza por uma espécie de vigilância à curta distância para
impedir que a pessoa contaminada contamine outras pessoas. Como sabemos
que a transmissão do vírus se dá basicamente por via sexual, estaríamos diante
do controle da vida sexual dos soropositivos por processos de vigilância que tenho
dificuldades de imaginar como seriam feitos, além de discordar frontalmente de tal
tipo de controle. Soube, também, que os doentes são levados aos hospitais e
internados como doentes de AIDS, separados de suas famílias, do trabalho, de
suas atividades. Para ser franco e direto: os doentes são segregados da
sociedade pelo Estado e se transformam em presos políticos da epidemia. Digo
políticos, porque não existe nenhuma razão científica, médica, ou de simples bom
senso, para se prender doentes de AIDS a fim de prevenir a propagação da
epidemia e proteger a saúde pública. Um doente de AIDS é, na verdade, aquele
que menos oferece risco de contaminação, porque ele já sabe que pode transmitir,
sabe como não transmitir, e, a não ser em casos patológicos, não quer transmitir
sua doença a ninguém, muito menos a seus familiares e amigos.
Os doentes de AIDS hoje podem passar a maior parte de seu tempo em suas
próprias casas ou desenvolvendo atividades úteis, ao invés de se verem presos,
segregados, discriminados como seres destinados a esperar a morte no leito da
proteção pública.
Sou capaz de imaginar uma sociedade, a cubana, onde os soropositivos e os
doentes de AIDS recebam uma atenção e um carinho especiais de todos e de
cada, onde não se sintam discriminados, nem isolados, nem identificados como o
perigo mortal para a saúde pública da Nação. Onde os soropositivos trabalhem
normalmente e onde os doentes possam também trabalhar, viver, conviver e se
confrontar com a morte em meio à solidariedade que se traduz em convívio e não
em segregação.
Não falo como leigo. Falo como soropositivo que trabalha agora mais do que
nunca e que jamais aceitaria ter um agente de saúde seguindo meus passos para
verificar se sou um perverso propagador da epidemia. Falo como um soropositivo
que vive com a mulher e filho e que preferiria morrer a ser isolado no melhor
hospital público quando os primeiros sinais da doença se instalassem, para
esperar a morte incerta e imprevista, o que hoje pode levar até quatro anos para
se realizar. Quero também ter o direito de decidir sobre a forma, modo e o tempo
da minha morte. A doença não pode ser um pretexto para que se retire de mim o
direito à cidadania. Acredito firmemente que essas idéias deveriam ser muito mais
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desenvolvidas e possíveis em um país como Cuba e não no meu próprio, onde os
pacientes de AIDS, na maioria das vezes, morrem sem as menores condições de
assistência e ainda sofrem os efeitos da propaganda oficial, que prima pelo
terrorismo.
Por tudo isso, quando surgiu a proposta dessa viagem a Cuba, a que apoio, senti
que eu tinha em relação a ela um caráter político e pessoal: como seria tratado em
Cuba? Como os milhares de turistas que entram em Cuba sem apresentar os
testes de HIV e que, sem saber, por Isso mesmo podem se constituir num risco
para a saúde pública do país? Eu só poderia entrar em Cuba como um
soropositivo publicamente conhecido no Brasil e teria que apresentar meus pontos
de vista e principalmente meu apelo:
Se ainda existe vigilância organizada sobre os soropositivos, transformem essa
relação em programas de educação e confiem na responsabilidade cívica,
humana dos cubanos.
Se ainda existe segregação dos doentes em hospitais - com a separação de suas
famílias que tudo isso acabe porque é desumano, é inútil, é inaceitável.
Que essa viagem de solidariedade produza muitos frutos. Quero enviar junto a
esta carta um grande e fraterno abraço para todo o povo cubano, um povo que
aprendi a amar e admirar de longe e de perto, quando em 1968 estive
representando o Brasil na OLAS (Organização Latino-Americana de Saúde).
Agora que o presidente já tem quase o direito de se considerar eterno, gostaria de
terminar com uma frase que vai começar uma nova postura nossa diante da AIDS:
a AIDS não é mortal, mortais somos todos nós. A AIDS terá cura, e o seu remédio
hoje é a solidariedade.
Abraços e saudades,
Herbert de Souza
Presidente da ABIA
(Associação Brasileira
Interdisciplinar de AIDS)
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AIDS e Pobreza
A AIDS, quando começou, parecia ser uma doença de Primeiro Mundo e de gente
rica. Talvez, graças a isso, tenha despertado tanto investimento em pesquisa
(apesar de insuficiente) e tanto interesse na mídia.
Com o tempo, verificou-se que a AIDS era uma epidemia mundial, que se
deslocava do Primeiro para o Terceiro Mundo, constituindo-se numa verdadeira
tragédia em vários países da África e que cada região apresentava a cara social
de seu país. Tornou-se mundial e ligada principalmente a pobreza.
Mas o tratamento da AIDS em qualquer país exige muita atenção médica, e é
caro. É caro tomar AZT, são caros os remédios para prevenir ou combater as
infecções, é caro internar um doente com AIDS. Enfim, a AIDS é muito cara, e não
prevenir a doença fica mais caro ainda.
No Brasil não é diferente. A maioria das pessoas infectadas com o vírus, ou
doentes, são pobres e não conseguem recursos públicos ou particulares para ter o
atendimento de que necessitam, nem para a prevenção nem para o tratamento.
Diria, mesmo, que a maioria dos pobres com AIDS morre sem saber do que
morre.
Em algumas poucas clínicas particulares, estão os doentes ricos, pagando um
custo que desafia qualquer patrimônio familiar. Em alguns hospitais públicos,
estão os pobres, onde, além do atendimento médico solidário e humano, carecem
de meios para comprar o que a ciência moderna já colocou à disposição de todos
em termos de diagnósticos sofisticados e remédios eficientes.
Em relação à AIDS, como em relação a várias outras coisas, o apartheid social se
manifesta. Quem é rico se trata e tem uma qualidade de vida muito melhor. Quem
é pobre sofre e morre sem condições mínimas de atendimento.
Essa diferença se manifesta concretamente em qualidade e tempo de vida.
Quando a AIDS surgiu, nos anos 80, pouco se sabia sobre as diferenças entre
contaminado e doente - morriam em muito pouco tempo. Era questão de um ano
entre a notícia e a morte. Com o surgimento das primeiras drogas que
Originalmente publicado no jornal Estado de São Paulo, em 05/01/93.
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controlavam o desenvolvimento do vírus e o acúmulo do conhecimento clínico que
acelerava o diagnóstico e tratamento das infecções oportunistas, o tempo de vida
foi aumentando de forma muito significativa.
Hoje se sabe que uma pessoa pode ficar contaminada sem manifestar a doença
por muito tempo, entre 10 a 15 anos, e que alguns podem viver sem que a doença
se manifeste. Estar com o vírus não é mais sinônimo de ficar doente. Hoje se sabe
que uma pessoa doente que recebe todos os tratamentos e cuidados necessários
pode sobreviver com a doença por muitos ou vários anos, três a quatro vezes
mais do que se vivia antes.
Tudo isso significa que viver, ou morrer, em grande medida, depende do
tratamento já existente. Quem se trata sobrevive. Quem não se trata morre. A vida
cobra a conta. A morte iguala. Quem tem recursos pode apostar na cura que virá.
Pode ter a alegria de viver a cura de uma epidemia que assustou e ainda assusta
o mundo. Quem não tem recursos vai saber que seu tempo é do tamanho de sua
conta bancária e que, no Brasil, viver ou morrer é em grande medida uma questão
social, já que, no caso da AIDS, ser rico ou pobre significa viver mais, ou menos,
tempo.
Para uma pessoa doente e pobre, estar com AIDS é um drama duplo: o de ser
pobre e o de sofrer as conseqüências de uma epidemia que ainda está em
processo de controle e a caminho da cura, e, principalmente, o de saber que seu
tempo de vida vai ser tão roubado quanto seu salário, suas esperanças, sua
qualidade de vida, sua cidadania.
Nesse quadro é triste ver como o poder público, em nível federal, estadual e
municipal, em geral e com apenas raras exceções, está totalmente indiferente a
essa tragédia. De costas para a epidemia, ignora o imenso sofrimento dos pobres
e espera que a morte ocupe o lugar da vida, negando as possibilidades de
tratamento, que só existem para uns poucos.
É triste saber que, até em relação à AIDS, o apartheid social existe e que aqui,
entre nós, existe uma Beláfrica.
14
4
Confesso que Estou Vivo
Assim como todo brasileiro, vejo televisão. Depois de um dia de trabalho intenso,
cheguei em casa e liguei a TV para ver os noticiários, quando fui pego de
surpresa. Aparecia na tela um jovem que dizia ter sido tuberculoso mas que
estava curado. Respirei aliviado. Uma jovem dizia que tinha câncer e que se
curou. Fiquei mais animado ainda com o progresso da medicina. Logo entra um
jovem, olha para mim e diz: "Eu tenho AIDS e não tenho cura!"
Depois li nos jornais que a segunda etapa dessa campanha veiculada pela TV iria
começar. No carnaval ia aparecer a máscara negra - o negro da morte e do
racismo - para continuar o didático processo de assustar a população, uma
espécie de terrorismo pedagógico com seqüestro da esperança.
Fiquei parado por um tempo, pensando, com amarga sensação de que alguém me
estava puxando para baixo, para a idéia da morte, para o fundo do poço. Custava
a crer que fosse uma propaganda promovida pelo Ministério da Saúde, mas era.
Lembrei-me de que a AIDS havia aparecido em 1981, ligada à idéia da morte,
doença fatal, vírus invencível, morte com data marcada. Estar com AIDS era estar
marcado para morrer muito mais e mais rápido do que qualquer mortal. Os
primeiros doentes de AIDS percorreram em pouco tempo esse caminho do
sofrimento terrível, da discriminação e da morte. Acompanhei e presenciei a morte
de meus dois irmãos hemofílicos, Henfil e Francisco Mario. Na morte de Henfil,
Francisco, sabendo que iria morrer, não resistiu à tentação de prever a minha
morte. Generosamente me deu três anos!
Com o tempo muita coisa foi mudando. O vírus foi perdendo sua invencibilidade e
seu caráter de absoluta excepcionalidade. Veio o AZT, que não cura, mas controla
em muitos casos o desenvolvimento da doença. Vieram várias outras drogas que
estão sendo testadas e administradas, como o DDI e vários outros. Vieram os
tratamentos preventivos nos soropositivos e nos doentes, como o uso da
pentamidine para combater a pneumonia mais comum entre os doentes de AIDS
(Pneumocistis carini). Os prazos de manifestação da doença foram se alargando
para 7, 10 ou 15 anos. Os prazos de sobrevivência dos doentes romperam a
barreira do ano e meio. A vacina deixou de ser uma pura hipótese e está sendo
Originalmente publicado no Jornal do Brasil, em 10/02/91.
15
testada. Enfim, a AIDS foi e está sendo enfrentada como uma doença que ainda
não tem cura, mas que já pode ser em grande medida controlada, e que num
prazo ainda não determinado poderá ser curada ou definitivamente controlada,
como já ocorreu com tantas outras doenças incuráveis da história. Lembro-me de
que sou um incurável hemofílico, fui um incurável tuberculoso aos 15 anos e um
incurável maoísta nos anos 70. Hoje me sinto curado de todas essas doenças.
Depois de me preparar para morrer em dois anos - fiz também meus cálculos - e
de verificar que já se passaram quase três anos de minha morte anunciada,
cheguei à conclusão de que o melhor que faço é me preparar mesmo para
continuar vivendo. Tenho ainda e gozo de boa saúde e grande disposição para o
trabalho, principalmente político, como: lutar pela democratização do país, contra
os pacotes econômicos, participar de campanhas de saúde, particularmente AIDS,
recuperação do Rio de Janeiro, defesa dos direitos humanos, proteção ao meio
ambiente, reforma agrária, entre outras questões.
Nesse período de preparação para a morte, cheguei mesmo a propor a meu xará
Herbert Daniel a compra comum de uma sepultura no Cemitério São João Batista,
dado o alto preço desse bem essencial e a economia que faríamos, colocando na
mesma tumba um nome e dois sobrenomes. Herbert Daniel chegou a facilitar a
minha proposta, dizendo que ele queria ser cremado, o que obviamente me daria
muito mais espaço pelo mesmo preço.
Hoje me vejo em situação embaraçosa para mim e para meus amigos. Minha
morte não ocorreu. Tive de assistir desolado à morte de vários amigos que se
foram antes de mim. Minha saúde continua boa, apesar de todas as campanhas
do Ministério da Saúde e de todos os remédios que tomo, incluindo a cerveja, que
até hoje não apresentou nenhum efeito colateral com o AZT. Trabalho
intensamente como se estivesse realmente vivo. Vou ao cinema e a shows
musicais sem provocar nenhum espanto entre aqueles que me vêem vivo.
Escrevo para jornais. Dou entrevistas para rádios e televisões nacionais e
estrangeiras, demonstrando sinais inequívocos de inteligência, agilidade e bom
humor (salvo quando falo da equipe econômica do governo).
Meu analista, desesperado com a minha insistência em não morrer, já propôs o
fim do tratamento. Meu médico imunologista já recebe com visível inquietação os
resultados normais de meus hemogramas. Minha companheira muitas vezes se
esquece de minha situação e me trata com a absoluta e notável naturalidade.
Foi aí que a propaganda do Ministério da Saúde veio me recolocar no meu devido
lugar e apontar um caminho. Gravei em vídeo a mensagem e agora passei a ver a
propaganda toda vez que desperto e antes de dormir, "Tenho AIDS e não tenho
cura!" Decidi então acrescentar, ou aperfeiçoar o vídeo do governo (pago por
muitas empresas que querem fazer o bem para as pessoas com AIDS), com uma
mensagem minha para mim mesmo, que diz: "Convença-se disso, seu imbecil. O
Ministério da Saúde sabe o que é bom para você. O governo só quer o seu bem!
16
Cancele todos os seus compromissos de hoje, principalmente os políticos. Vistase de preto para ficar mais apropriado à sua situação. Acabe com esse sorriso
sem sentido que brota de sua boca. Mande sua companheira e filhos para lugares
bem distantes para que não vejam o seu fim tão próximo. Feche a porta. Venha de
lá um abraço, Dr. Alceni. Abra o gás!".
17
5
A AIDS não é Mortal
Mortais somos todos nós
A AIDS surgiu nos anos 80 como uma doença mortal e sem cura. Um vírus
transmitido pela relação sexual ou pelo sangue entrava no sistema imunitário e
protegido, por estar dentro dele, o destruía de forma inexorável, deixando suas
vítimas expostas a todo tipo de doenças que, em última análise, determinavam
uma morte rápida, trágica e sem remédio.
Associando sexo e morte, a AIDS transformou-se na bomba do século vinte, que
pretendia haver liberado o sexo e estar anulando gradualmente a morte. De
repente a ciência estava impotente diante de um vírus e a morte era de novo
inevitável. O conhecimento inicial sobre a AIDS definiu uma teoria de que não
havia possibilidade de cura, era uma doença incurável. Toda pessoa afetada,
tocada, atingida pelo vírus HIV estava duplamente condenada. Primeiro, a morrer
como todas as pessoas e segundo, a morrer muito mais rápida e tragicamente do
que todas as demais, como se pudesse haver uma dose dupla de morte para uma
única pessoa. Esse nascimento trágico determinou até agora as atitudes básicas
diante da AIDS: o medo, a impotência, a fuga, a clandestinidade, a omissão, o
terror e o abandono. Na contramão vieram os que lutaram contra o preconceito e o
pânico e pregavam a solidariedade como o único remédio disponível para curar os
terrores de tal epidemia. Mas vinham também com a idéia da morte nas mãos.
As pessoas afetadas pelo vírus se viram diante do trágico e não de uma doença.
Os cientistas se viram diante da impotência da cura e não do desafio da
descoberta que tem que inventar caminhos. Os governos praticaram o terrorismo
e incorporaram todos os preconceitos que a sociedade inspirava, decretando na
maioria dos casos a morte civil dos portadores do vírus fatal. Diante de uma
epidemia fatal, que atacava homossexuais, drogados e hemofílicos, os governos
optaram por tentar proteger - através de campanhas terroristas - aqueles que não
tinham sido contaminados e deixar no abandono as "minorias" que já haviam sido
tocadas pela fatalidade, cuja via era o sexo promíscuo ou o sangue contaminado,
e cujo destino era a morte. Os hemofílicos eram as vítimas inocentes de uma
tragédia onde os verdadeiros culpados, os promíscuos sexuais e os drogados,
pagariam com a morte em conseqüência de seus próprios atos. O vírus da AIDS
Originalmente publicado no Boletim Pela VIDDA, em julho de 1992.
18
era uma espécie de guilhotina que caía sobre a cabeça dos culpados. Muita gente
tomou carona no vírus para propagar suas idéias, valores e preconceitos.
Dez anos se passaram. Muita coisa mudou e não passou ao conhecimento do
público, outras continuam iguais apesar de todas essas mudanças. O
conhecimento científico trabalha hoje com a idéia da possibilidade da cura ou
controle da doença: foram criados remédios que controlam o desenvolvimento do
vírus (AZT), os virostáticos, e estão sendo pesquisados remédios que poderão
destruir o próprio vírus, os viricidas. Cerca de 11 tipos de vacinas estão sendo
testadas, o que poderia abrir a porta para a prevenção em massa das populações
não afetadas e para o controle da doença nas pessoas já atingidas. As pessoas
infectadas pelo vírus, os soropositivos, que no princípio se pensava podiam viver
somente alguns poucos anos, têm hoje uma expectativa média de vida, sem o
desenvolvimento da doença, da ordem de 9 a 10 anos, e admite-se até que uma
porcentagem delas possa não desenvolver a doença. No campo da clínica
médica, o monitoramento dos soropositivos e o tratamento das pessoas com AIDS
foram passos importantes para prolongar e melhorar a qualidade de vida das
pessoas. Em muitos países, não no Brasil, a qualidade das campanhas educativas
vai produzindo efeitos, contribuindo para a modificação de hábitos que ajudam na
prevenção. A idéia dos grupos de risco, que servia para isolar e criminalizar as
vítimas, foi abandonada. Fala-se hoje em comportamentos de risco e sabe-se que,
em tese, todas as pessoas podem vir a ser afetadas pela epidemia:
heterossexuais, bissexuais, homossexuais, homens, mulheres e de todas as
idades.
A mais importante de todas as mudanças no entanto é que hoje pode-se dizer que
a AIDS ainda não tem cura mas poderá ter. Que a AIDS é curável e que a cura ou
o controle da doença é uma questão de tempo. Uma pessoa infectada hoje pelo
vírus pode organizar sua vida na expectativa de viver uma década em condições
de normalidade, tempo talvez suficiente para que se anuncie a cura definitiva da
doença. Acabar com o mito da fatalidade da AIDS é absolutamente necessário
para que possamos mudar os comportamentos e as atitudes das pessoas e dos
governos. É necessário ver a AIDS como uma doença que poderá ser curada,
tratada e controlada e não como morte imediata e inelutável. No caldo de cultura
do terror e do fatalismo, não há mudança possível. As pessoas continuarão a não
querer saber se estão ou não com AIDS. Não farão testes e continuarão a
contaminar seus parceiros ou parceiras. As pessoas que ainda não foram
contaminadas não estarão dispostas a se confrontar com algo que não tem saída,
nem salvação. Do terror das campanhas se foge. Da fatalidade se tenta escapar.
Qualquer racionalidade é vista como absurda ou como heroísmo sem futuro. É
necessário comunicar a toda a sociedade que a ciência avançou e avança e que
os dias da AIDS estão contados. A esperança não é um ato de irracionalidade, é
uma esperança que anda de braços dados com a vida e com a solidariedade.
19
Viver sob o signo da morte não é viver. Se a morte é inelutável, o importante é
saber viver, e para isso é importante reduzir o vírus da AIDS à sua real dimensão:
um desafio a ser vencido. É fundamental, portanto, reafirmar que esse vírus não é
mortal. Mortais somos todos nós. Isso sim é o inelutável e faz parte da vida.
(Dedico este artigo a Herbert Daniel, aquele
que sempre esteve e está ao lado da vida).
20
6
O Dia da Cura
Numa manhã comum, como qualquer outra, abri o jornal e li a manchete:
Descoberta a Cura da AIDS! A princípio fiquei deslocado na cama, como se a terra
tivesse saído do lugar e meu quarto estivesse mais à esquerda do que de
costume.
Fiquei por um tempo parado, sem saber qual deveria ser o primeiro ato de uma
pessoa de novo condenada a viver. Primeiro, certificar-se. Telefonei para o meu
médico. Realmente, a notícia era sólida, e o próprio presidente americano dava
declarações na TV americana assumindo a veracidade do fato: dez pacientes em
estado avançado da doença haviam tomado o CD2 e não apresentavam nenhum
sinal ou sintoma da presença do vírus em seus organismos. Um eficiente viricida
fora descoberto. As outras notícias seguiam o mesmo curso. O laboratório do CD2
tivera uma espetacular alta na bolsa de Nova Iorque. Na França, o Instituto
Pasteur dizia que outra coincidência acompanhava os caprichos da ciência. Ali
também o SD2 estava no forno, quase pronto para ser anunciado. Telefonei para
o meu analista. Dei a notícia sobre a cura da AIDS e decidi que só iria enfrentar a
felicidade nas próximas sessões. Afinal me havia preparado tanto para a morte
que a vida agora era um problema.
Do meu lado, Maria ainda dormia e não sabia que nossa vida havia mudado.
Casados há 21 anos, os últimos tinham sido um tempo de tensão a cada gripe,
mancha na pele, febre sem explicação. O amor feito durante tanto tempo e que
havia sido interrompido pelo medo do contágio, do descuido, do imponderável,
estava agora ao alcance da vida como um milagre, apesar de meus 56 anos,
como costuma insistir um jornal paulista. Pensei comigo mesmo, camisinhas
nunca mais! Maria dormia, ainda não sabia da novidade. Ela agora poderia ser
viúva de outras causas mais banais, mais correntes, mais normais. Ela não mais
seria a viúva da AIDS. Grandes avanços. Tinha os filhos para avisar. Não mais
seriam órfãos da AIDS. O pai agora tinha algo de imortal ou podia morrer como
todos os mortais.
A TV continuava a mostrar cenas incríveis em Nova York, e o meu telefone já
começava a tocar. Afinal, eu havia sido, durante quase dez anos o entrevistado
perfeito para o caso da AIDS: era hemofílico, contaminado e sociólogo. Podia
Originalmente publicado no Jornal do Brasil, em 30/01/92.
21
desempenhar três papéis num só tempo e numa só pessoa. Eu era uma espécie
de trindade aidética! Iam querer saber o que sentia, o que faria, meus primeiros
atos, minhas emoções, minhas reações diante da vida e da normalidade.
Imaginava as perguntas: como você se sente agora que é de novo um ser normal?
O que vai fazer agora de sua vida? O que efetivamente mudou na sua vida? O
que você aprendeu com a AIDS? Você continua a ter raiva do governo? Cheguei a
pensar, como Chico Buarque, que daria minha primeira entrevista ao Jô Soares.
Afinal, falaria da vida, tomando cerveja!
Ainda na cama, onde de manhã gosto de ficar, tive saudades do Henfil e do Chico,
e em meio à alegria que já me contagiava, chorei. Por que haviam sofrido tanto e
morrido tão fora de hora? Quanto sofrimento inútil, quanta dor que palavras não
descrevem. O olhar parado de quem expira. O abandono sem remédio. A
fatalidade que nem a morte enterra? Por que logo eles haviam morrido, se eram
meus irmãos, a quem telefonava com a certeza de quem acreditava poder fazer
isso séculos e séculos seguidos? De repente, ninguém do outro lado da linha.
Números riscados numa agenda sem remédio.
Ainda a lembrança do Chico no enterro do Henfil, dizendo para mim, entre espanto
e humor: hoje é o Henfil, amanhã serei eu, e você irá daqui a 3 anos... bem,
digamos 5!
E hoje estou aqui passados 4 anos, quase 5, lendo essa notícia, e eles todos
mortos antes do tempo. Não há remédio para a morte de meus irmãos, que são
tantos.
De repente me dou conta de que houve realmente remédio para a AIDS. É hora
de levantar, atender os telefonemas, reunir o pessoal da ABIA. Festejar com o
pessoal do IBASE. Abrir um champanhe, ou uma cerveja. Telefonar para saber
onde estava o tal remédio, como comprá-lo, o preço, o prazo da chegada. Estaria
disponível quando, a que preço? Quem poderia comprá-Io?
Algo inusitado acontecia em paralelo. Amigos e amigas, que não suspeitava, me
chamavam para dizer que eles também eram soropositivos, porque agora havia
cura. Uns diziam que suas vidas sexuais eram um caos mas que agora havia cura.
Alguns me chamavam para dizer que iriam começar o tratamento, o controle e a
pensar na vida, porque agora havia cura. E finalmente, outros me diziam que
agora poderiam revelar à imprensa sua condição de soropositivos, para servir de
exemplo, porque agora havia cura.
De repente, dei-me conta de que tudo havia mudado porque havia cura. Que a
idéia da morte inevitável paralisa. Que a idéia da vida mobiliza... mesmo que a
morte seja inevitável, como sabemos. Acordar, sabendo que se vai viver, faz tudo
ter sentido de vida. Acordar pensando que se vai morrer, faz tudo perder o
sentido. A idéia da morte é a própria morte instalada.
22
De repente, dei-me conta de que a cura da AIDS existia antes mesmo de existir, e
de que seu nome era vida.
Foi de repente, como tudo acontece.
23
Para mais informação sobre a
AIDS no Brasil, leia a série
História Social da AIDS
A
AIDS
NO
MUNDO
Jonathan Mann, Daniel J.M. Tarantola e
Thomas W. Netter (orgs.)
A
AIDS
NO
BRASIL
Cristiana Bastos, Jane Galvão, Richard
Parker e José Stalin Pedrosa (orgs.)
A
DA
C O N S T R U Ç Ã O
SOLIDARIEDADE
Richard Parker
24
Herbert de Souza
THE CURE OF AIDS
Richard Parker (editor)
Relume Dumará
25
© Copyright 1994, Herbert de Souza e Richard Parker
Publication rights for this edition:
DUMARÁ DISTRIBUIDORA DE PUBLICAÇÕES LTDA
Rua Barata Ribeiro, 17 sala 202
22011-00 – Rio de Janeiro, RJ
Tel.: (21) 542-0248 Fax: (21) 275-0294
Revision
Márcia Borges
Richard Parker
Desktop publishing
Carlos Alberto Herszterg
English version
Outras Palavras
Cover
Victor Burton
Photo
Sérgio Zalis
With support provided
By Misereor, Germany.
CIP-Brasil. Catalogação-na-fonte.
Sindicato Nacional dos Editores de Livros, RJ.
__________________________________________________
Souza, Herbert José de
S715c
A cura da AIDS / Herbert de Souza; Richard
Parker (org.); versão para o inglês, Outras Palavras
- Rio de Janeiro: Relume-Dumará, 1994.
Edição bilíngüe, português-inglês
ISBN 85-85427 – 72-8
1. AIDS (Doença) – Aspectos sociais. 2. AIDS
(Doença) – Aspectos políticos. 3.Brasil – Condições
sociais. 4. Política Social – Brasil. I. Parker, Parker.
II. Título.
CDD – 616.97
CDU – 616.988
94-0550
All rights reserved. The unauthorized reproduction of this
publication, by any means, whether total or partial, constitutes
a violation of brazilian law 5.988.
26
Table of Contents
Preface
Richard Parker
28
1 – Human Rights and AIDS
30
2 – Letter Against Prejudice
35
3 – AIDS and Poverty
38
4 – I Confess that I am Alive
40
5 – AIDS is not Mortal
43
6 – The Day of the Cure
46
27
Preface
Richard Parker
For Brazilians, Herbert de Souza needs no introduction. He is known, from one
corner of the country to the other, quite simply, as Betinho. Educated by Dominican
friars, and a progressive Catholic activist as a teenager. A leader in the student
movement during the early 1960s. Hunted by the military dictatorship that installed
itself in Brazil in 1964. A clandestine existence for five years in São Paulo living
under a pseudonym with falsified documents. Exile in Chile, Canada and Mexico
during the worst years of the dictatorship. Returning, in 1979, along with the first
wave of political exiles during the opening of Brazilian society and politics. Founder
and director of the Brazilian Institute for Social and Economic Analysis (IBASE),
one of the most important non-governmental institutions in the country, working for
the redemocratization of Brazilian society throughout the 1980s and 90s. In 1986,
the first public figure in the country to openly declare himself seropositive for HIV.
Founder and President of the Brazilian Interdisciplinary AIDS Association (ABIA),
one of the earliest and most influential institutions organized to defend the rights of
people living with HIV / AIDS and mobilize Brazilian society in the fight against the
epidemic. A key moving force in the campaign for Ethics in Politics which in 1992
succeeded in impeaching the Brazilian president on charges of political corruption.
Since 1993, the national coordinator of the movement Action of Citizenship Against
Misery and in Favor of Life - the campaign against hunger -, which has taken
shape as one of the most powerful social movements in contemporary Brazilian
life. Nominated by the President of the Republic as a candidate for the Nobel
Peace Prize. Hemophiliac. Forty five kiIos. Living with HIV /AIDS for more than a
decade. Sarcastic wit. Searching blue eyes. Convinced that ideas can change the
world. Quite simply, Betinho.
Like the most basic facts of his biography, Betinho's essays speak for themselves.
In only a few words, they cut past secondary issues straight to the heart of the
matter. They focus on but a few basic themes. Respect for difference. Human
rights. Citizenship. Democracy. Solidarity. Life. They are the same themes that
have driven all his work, no matter what the subject matter. In the essays that have
been brought together here, they are applied to the specific questions raised by
HIV /AIDS. Living with AIDS. Confronting stigma and discrimination. Struggling
against oppression and prejudice. Access to care and treatment. The violence of
public policies based on the tear of death rather than respect for life. The need to
radically rethink our most basic premises - and through this process, to quite
literally "invent" the cure of AIDS.
28
In bringing these texts (which were originally published separately over the period
of a number of years) together in a single volume, we hope that it will be possible
to see more clearly the outlines of what is simultaneously a philosophy and a
politics of AIDS. Indeed, we hope that it will become apparent that philosophy and
politics are themselves mutually implicated - that one cannot exist without the
other. Just as there is no adequate response to HIV / AIDS without political
engagement, political engagement is impossible without simultaneously
conceptualizing the epistemological basis for action in the world. Without a political
and conceptual base, technocratic solutions to the epidemic have failed in every
sense - and in every site where they have been attempted. While technocrats may
successfully "administer" the epidemic, they offer no hope of defeating it. Even
science offers nothing unless based upon critical reflection and political
commitment. Against such a view, Betinho offers the only possible alternative what, following Rorty, we might describe as an epistemology of solidarity. The
conviction that we know what we know because of our subjective capacity to
understand the pain and suffering of others as our own pain and suffering. The
conviction that it is possible to imagine the future and make it become reality. The
conviction that AIDS, like everything in life, is a political issue, and that the politics
of AIDS must be built on the basis of hope and courage. The absolute conviction
that AIDS can be cured.
29
1
Human Rights and AIDS
I am going to talk about human rights and epidemic diseases, specifically about the
AIDS issue. I am convinced that AIDS is a revolutionary disease. It radically poses
to our society both Brazilian and international - a series of vital problems that, for
quite a while, we've been trying to ignore. Our culture gradually turns away from
reality, trying to avoid it, instead of defying it. Modem medicine created the idea of
omnipotence, indirectly telling us that all diseases could be cured and that,
ultimately, death would no longer exist. Not only modern western culture began to
ignore death but it tried to deny it in every way, through every artifice. Few people
see death as part of their daily life, as something natural. In our culture, death is
nonexistent. And medicine became imbued with the idea, conveyed through
technology and scientific developments, that we were about to triumph over death.
According to this view, every disease is treatable, every illness is curable. At a
given point in time, modern science even began to think that eternity was within our
reach. We were already treating cancer as the last fatal disease. Somehow, each
one was hoping that when the cure to cancer was found, that would be the end of
all mortal diseases. When that is over, death will also be over.
But then comes HIV, a virus hidden in the immune system; in the very cells that
define, articulate and build this system. By installing itself in this system, it disarms
it, making the individual totally vulnerable to any external attack. It is producing the
panic of the 20th century. A disarmed immune system is the most spectacular
disease produced in the history of mankind.
AIDS presents itself as completely mortal and epidemic. Today, in Brazil, the
number of AIDS cases doubles every ten months. If we start from a base figure of
3,000 registered cases in Brazil - undernotified, obviously, because there are
probably 5,000 or 6,000 cases - we can do the following exercise: let's double this
number, every ten months; in six years, we will reach one million cases, not of
contaminated people, but of people with AIDS symptoms. This epidemic
dimension, which exists nationally and internationally, produces a panic
conscience. If the cure or vaccine is not discovered in the next six or seven years,
mankind could be condemned to a process of extermination by this virus.
According to research, some African countries are already facing this situation,
Lecture delivered at the Law School of the University of São Paulo on 22 October 1987.
30
because 20 to 30 percent of the population presents AIDS symptoms or is
contaminated by the virus.
This virus emerged in a spectacular, mortal way, with-a quick, fulminating, cureless
manifestation. And, up to now, with no form of direct attack that might kill it. It is
transmitted through sexual intercourse. Sexual intercourse, whether we want it or
not, is vital for mankind and is universal, and in our culture, it is characterized by all
kinds of prejudices, culpability, sin, damnation, hell. It is also related to blood,
which is another universal element in the culture of mankind; blood appears in our
culture in a myriad of ways, some people panic when they see blood, though it is
an integral part of our reality. And the virus is fundamentally transmitted through
blood. Even when it goes via sperm, it is because the contaminated sperm gets
into the bloodstream. This virus laves blood and it kills us through the blood.
AIDS, however, is also characterized by many other questions; racism, for
example. When the virus was discovered, the culprit was promptly searched for,
and the one to blame was the African or Black - AIDS had come from Haiti. Then
they found out that more Americans went to Haiti than Haitians to the United States
and they put the idea aside. According to this idea, Africa was the culprit. Africans
were contaminated through their contact with monkeys and they passed the virus
on to the rest of mankind. Racism made its way into the AIDS debate and resisted
for three years. Only recently, after all theories that tried to explain AIDS as the
result of "inferior African beings" had failed, did this theory succumb. Racism, sex,
blood. But this virus was also associated with something already mentioned, which
is particularly brutal for our culture to face: death. Our culture does not admit death.
AIDS was saying: "Be convinced that everyone is mortal". And a new disease
again showed the 20th century that death is completely inevitable.
These four elements were enough to define AIDS as extremely revolutionary and
explosive. If we compare the number of victims and the panic that surrounds it,
there isn't the slightest proportion. But I believe, indeed I am convinced, that there
is an objective and a subjective reason for such panic. In fact, we are facing a
global epidemic, which will only be defeated by scientific development, by
behavioral changes in some sectors of the population, and by a radical and
energetic intervention of society and the State in order to control the blood on a
global level. But I still want to mention something that AIDS unveiled in the
contemporary world: the question of the prejudices that this society conveys in
relation to people. When I decided to speak out openly and publicly about my
seropositivity, I knew I could say that as a hemophiliac I was contaminated through
blood transfusions. However I had already seen the death and the tragedy of many
other people who died from AIDS - and who had to die clandestinely be cause they
were homosexuals or drug addicts. And these homosexuals and junkies had
embodied culpability - the discrimination of society in relation to them. They had
embodied this in such a way that they preferred an anonymous death instead of
fighting for their rights.
31
Once, a young woman carne to me and told me: "My brother works for a state
company, he has AIDS and no hospital will treat him: my father and I take care of
him, the hospitals refuse to treat him and the company gives no support at all". I
told her: "If you want to, we can call the TV, the radio, the reporters right away; we
will denounce it". She replied: "But it can harm my brother". And I told her: "Dear,
didn't you say that your brother is terminally ill, that he is dying?" She said: "Yes".
"And what else can he Jose? Isn't he going to die?" She said: "Yes, he is going to
die, but I have to think about it". I told her: "Well, think about it and then call me;
whenever you wish, we will denounce the abuse and discrimination of this stateowned company that is discriminating against a man who is ill". Twenty days later,
the same person called me and said: "I wanted to thank you because I talked to the
company' s executives, I demanded treatment, I said that I was going to denounce
such discrimination and, today, my brother is dying in a comfortable hospital, in an
air-conditioned roam, with everything he rightly deserves". She was happy because
her brother was dying peacefully.
Based on this and many other cases, I found out that AIDS was tragically revealing
how our society discriminates against people, discriminates against homosexuals,
discriminates against sexual intercourse, discriminates against one's privacy, one's
right to live as one's conscience finds necessary or according to one's feelings or
desires. Besides that, society unloads its discrimination over these persons' heads
and consciences. And, more tragically, many internalize this discrimination and die
clandestinely, without fighting for their most fundamental rights, such as, for
example, the right to die peacefully. If they can't live, they should at least be able to
die in peace.
This was perhaps one of the hardest experiences for me. I had seen it happening
to homosexuals, drug addicts or whomever, but I was before people, not before
objects of my moral condemnation. At the same time, my two brothers were
showing symptoms of the disease. We were still facing this problem in
cIandestinity. Then, I decided to step out of cIandestinity. I had already lived like
that for five years, hiding from the military dictatorship; I had had enough of it. It is
unacceptable that someone suffers from a virus, a disease, or an illness and,
besides having to face death, still needs to hide from society, brothers and sisters.
And my experience when I said that my brothers and I were hemophiliac and HIVpositive, was and still is being extremely positive. This is for me and at least for one
of my brothers, as the other one cannot see what is happening to him. When I
stepped out of cIandestinity, and denounced the discrimination, I received a great
deal of solidarity.
Solidarity carne from new friends and old friends, but also from total strangers, who
had never seen me before, who had never known me, who met me on the street
and showed support and affection. I found out that, when you bet on a negative
outcome, you also get a negative outcome. The pessimist always gathers disgrace.
Now, when we bet on the positive outcome, on solidarity, we also get a positive
outcome. I think it is extremely dangerous to admit, in principle, that people are
32
mean, cruel, selfish and cowardly. I think we should assume the opposite and bet
on that. And we should think about the rest as an exception and not as a rule. The
following illustrates this case. My wife and a half year old son had always played
with two friends and, when I appeared on TV, newspapers or radios, the two
friends simply vanished. My wife sensed something wrong. Our first reaction was
one of profound sadness. What the hell if they discriminate against me, a 52 year
old man, but to discriminate against a five and a half year old child is very sad. Sad
and unacceptable. We decided to talk to the family. The father and the mother of
the two children carne to our home. We sat down and said: "Listen, we know that
you are probably worried about your children, about their health, but we want to tell
you a few things". Then, for the next hour or se, we gave them a practical course
on hemophilia, blood transfusion, genetic contamination. We said that our son is
not a hemophiliac, that he does not receive blood transfusion and that he is not
infected. Then we talked for half an hour about AIDS, how it is transmitted, how it is
not transmitted. Both of them listened very carefully. After the conversation, they
wanted to know about other things, about where we lived while in exile - they were
curious about other dimensions of our lives. After two hours of conversation, the
whale matter was settled. The fallowing morning, the two children were in our
home, playing with our son. And they still play together.
This example showed us that passivity, pessimism, accepting the worst will only
reproduce the worst. If we had not talked to that family, their children would
probably not be playing with our son. After the conversation, the information, the
openness, our trust in their ability to understand the situation and face it, the
situation changed. I don’t mean that everyone will be able to live and act as we do.
The situation for homosexuals is especially difficult - but it is possible to do
something.
Based an my awn experience, I would like to say that AIDS is promoting a real
strip-tease of our society, our values, our culture, as well as our country’s health
system. In Brazil, there is no such thing as prevention. It is a system based an
cure, death and commerce. It has long been deficient, and it was destroyed during
these twenty or so years of dictatorship. In fact, we never had a serious policy
concerning public health - one that would consider the interests of the population.
I've already mentioned that AIDS was the tip of an iceberg, because it is the mast
dramatic and visible tip. Just a little further dawn, there is a series of endemic
diseases that could have been totally eradicated, with minimal investment and
limited resources, yet they continue to persist. Shame on us, Brazil is a
tubercuIous country, a country with Chagas disease, with Ieprosy, with
schistosomiasis and a series of other diseases that affect millions of people - not to
mention those who die without being sick, due to hunger. This is the case of infant
mortality in the Northeast and also (why not?) in the outskirts of our capitals. We
are politically aware that we don't have a health system, but a system of commerce
and disease - this same commerce was responsible for the blood calamity,
transforming blood into a commodity that today transmits death, through
33
transfusion, through AIDS, B hepatitis and many other diseases. This situation has
a Iot more to do with politics and citizenship and human rights than anything else.
In this struggle against AIDS, I had a fantastic revelation: I discovered that Brazil's
main health problem was the Minister of Health. He is the Minister of Health of a
country which rates second in absolute AIDS cases and has never understood
what an epidemic is. He even had the nerve to say that he didn't care about AZT
because Brazil had to do scientific research to prove its efficiency and to protect
the consumer. We all know that this minister allows the importation and use in the
country of other drugs condemned in the rest of the world.
Here is another example of how we find obstacles where there shouldn’t be any.
The chief-executive of Cacex,* when asked by a reporter about the importation of
AZT, uttered the following pearl: "AZT is something for rich faggots". Well, after
that, he held on to his office, because one of the things this country has lost is a
fundamental thing called sense of dignity.
But I would like to finish saying that I believe we can transform the tragedy of AIDS,
the illness, the disease, into a challenge, an opportunity, a possibility to recover,
socially and individually, a sense of life and dignity. With this sense of life and
dignity, we will be able to struggle for the construction of a democratic society, of a
fair and fraternal society.
*
A Brazilian governmental agency responsible for the importation and exportation of goods.
34
2
Letter Against Prejudice
On Friday, February 8, 1992, at 11 PM, the Solidarity Flight
takes off from Guarulhos International Airport, in São Paulo.
On board, approximately 100 intellectuals are going to show
their support to the Cubans. One of the seats could be taken
by Herbert de Souza, known as Betinho, sociologist, one of
the supporters of the flight. But he is not on the plane. lnstead
of the president of the Brazilian Interdisciplinary AIDS
Association (ABIA), the plane is taking a letter signed by him.
A protest against the segregative policy of the Cuban
government in relation to people who live with AIDS.
President Fidel Castro,
I am contemporary with the Cuban Revolution. I have defended and I still defend
the right of the Cuban people to make their revolution and decide their own destiny,
without the interference of enemies or friends.
I defend for Cuba what I defend for me and for my own people: freedom, equality,
participation, respect, diversity and solidarity. After this introduction, I would like to
raise an issue and make a plea. The issue is related to HIV/AIDS. I was born a
hemophiliac and I've been HIV-positive for almost ten years. I am also president of
the Brazilian Interdisciplinary AIDS Association since 1986 and have developed in
my country an on-going fight against the Federal government's AIDS-related public
policies.
AIDS, since its onset, has been presented as an incurable and fatal disease,
hopeless and with only one end: death. This assumption is false, it lacks scientific
ground and it is politically incorrect: there still is not a cure for AIDS, but there will
be one. The cure of AIDS is coming. France, for example, is already proposing to
review the definition of AIDS (SIDA) itself as a chronic degenerative disease.
This fatalist and anti-scientific view of AIDS was responsible for the spread of
discriminatory, inhuman and terrorist behaviors related to people with HIV / AIDS.
A lot of people hopped up on the bandwagon of the tragedy to express all their
Originally published in the Jornal do Brasil on 5 February 1992.
35
prejudices and to blame the people with HIV / AIDS and their behavior, instead of
attacking the real cause of the disease: the virus.
Aware of Cuba's humanist and revolutionary tradition, and its developments in
medicine, I would expect Cuba to become a global example of facing AIDS too.
However, what I've read in the Gramma and heard from people who had visited
Cuba has shocked me: I've heard that seropositive people are submitted to a
process of control by sanitary agents which is characterized by a sort of short
distance surveillance in order to prevent the infected person from transmitting the
virus to other individuals. Since we know that the transmission of the virus is via
sexual intercourse, we are talking about the control of the seropositive person's
sexual life through surveillance processes. I can hardly imagine how this is
accomplished, let alone my strong disagreement with such control. I have also
heard that the people with HIV / AIDS are taken to hospitals, where they are
admitted as people with HIV / AIDS, separated from their families, work, their
activities. To be honest and straightforward: people with HIV / AIDS are segregated
from society by the State and become political prisoners of the epidemic. I say
political because there is no scientific, medical or simple common sense reason to
arrest people with HIV / AIDS in order to prevent the spread of the epidemic and
protect public health. A person with HIV / AIDS is, in fact, the one who offers the
least risk of contamination. He knows that he can transmit the virus, how he can
avoid transmission and, taking apart the pathological cases, does not want to
transmit his disease to anyone, let alone his relatives and friends.
People with HIV / AIDS today can spend most of their time in their own home or
developing useful activities elsewhere, instead of living in prison, segregated,
discriminated, like people destined to wait for death in the bed of public protection.
I can imagine a society, the Cuban society, where seropositive people and people
with AIDS get special attention and care from every single person, where they don't
feel discriminated, nor isolated, nor identified as a mortal risk to the nation's public
health - where seropositive persons work as usual and where the people with AIDS
can also work, live and face death amid solidarity, which means living together and
not apart.
I am not talking as a bystander. I am talking as a seropositive person who works
now more than ever and who would never accept a health agent following my
steps to check if I am a perverse spreader of the epidemic. I am talking as a
seropositive person who lives with his wife and son and who would rather die than
be isolated in the best public hospital after the first signs of the disease, waiting for
an uncertain and unpredicted death that can presently take as Iong as four years to
happen. I also want to have the right to decide about how and when I want to die.
The disease cannot be an excuse to usurp my right to citizenship. I really believe
that these ideas should be a lot more developed and feasible in a country like
Cuba than in my own country, where people with HIV / AIDS often die without even
36
the most minimal conditions of treatment and, moreover, suffer the effects of
official propaganda that excels in terrorism.
Considering all of this, when I was invited to participate in this trip to Cuba, which I
support, I realized that I faced a political and personal dilemma: how would I be
treated in Cuba? Like the thousands of tourists who enter Cuba without showing
the results of HIV tests and, unknowingly, can be a risk to the public health of the
country? I could only come to Cuba as a seropositive person publicly known in
Brazil, and I would have to present my status and, especially, my plea:
If an organized surveillance in relation to seropositive persons continues to take
place, then transform this reality into educational programs and trust the civic and
human responsability of the Cuban people.
If people with HIV / AIDS are still being segregated in hospitals, being separated
from their families, let's put an end to it, because it is inhuman, useless and
unacceptable.
I hope this solidarity trip bears much fruit. I want to send along with this letter a
great and fraternal hug to all Cubans, a people that I have learned to lave and
admire from dose contact, when I was there representing Brazil in the LatinAmerican Health Organization, and from far away.
Now that the president is almost entitled by right to consider himself eternal, I
would like to finish with a sentence that is going to introduce a new attitude in
relation to AIDS: AIDS is not mortal, but we all are. There will some day be a cure
for AIDS, and its remedy, today, is solidarity.
I embrace you and send you my regards,
Herbert de Souza
President of ABIA
(The Brazilian Interdisciplinary
AIDS Association)
37
3
AIDS and Poverty
AIDS, on its onset, looked like a First World disease, characteristic of rich people.
Maybe because of this, there emerged so much (yet still insufficient) investment in
research and so much interest from the media.
In time, it was proven that AIDS was a global epidemic, shifting from the First to the
Third World - a real tragedy in many African countries. Each region presented the
social face of its country. It became global and, for the most part, poor.
But AIDS treatment in any country demands substantial medical attention which is
very expensive. It is expensive to take AZT, to prevent or combat infections with
other drugs, and to hospitalize a person with AIDS. In short, AIDS is very
expensive - and not preventing it is even more expensive.
In Brazil, things are no different. Most HIV-infected people or people who five with
AIDS are poor and cannot obtain public or private resources to receive necessary
care, either to prevent or treat the disease. I would even say that most of the poor
with AIDS die without knowing the cause.
The rich with AIDS are in a few private clinics, paying a cost that defies any family's
patrimony. The poor are in a few public hospitals that lack, besides a solidary and
human care, the money to buy what modern science has made available to all in
terms of sophisticated diagnosis and efficient drugs.
In respect to AIDS, as in respect to many other issues, the social apartheid is
patent. The rich take care and live a much better life. The poor suffer and die
without minimal conditions of care.
This difference is concretely manifested in terms of quality and span of life. When
AIDS emerged, in the 1980s, little was known about the differences between
infected and sick individuals, who died very quickly. It was a matter of one year
between the news and the death. With the discovery of the first drugs that control
the development of the virus and the increase of clinical knowledge accelerating
the diagnosis and treatment of opportunistic infections, this span was extended in a
very important way.
Originally published in the Estado de São Paulo, on 5 January 1993.
38
Today, we know that a person can be infected and show the signs of the disease
after a long time, between 10 and 15 years, and that some may live without
developing the disease. To be infected with the virus is not synonymous with
becoming ill anymore. Today, we know that a person with AIDS, provided that
he/she receives all necessary treatment and care, can survive for many years,
three or four times more than was previously possible.
All this means that to live or to die depends largely on one's access to existing
treatment. Whoever obtains it, survives. Whoever doesn't, dies. Life charges.
Death equals. Whoever has the resources can bet that the cure will come and be
happy to see the cure of an epidemic that has scared and still scares the world.
Whoever doesn't have the resources will know that his/her time is equal to the size
of his/her bank account. In Brazil, to live or to die is, to a great extent, a social
issue, since in the case of AIDS, being rich or poor means to live or to die a lot
earlier.
For a person who lives with AIDS and is poor, to have AIDS is a double drama: to
be poor and to suffer the consequences of an epidemic that is still in the process of
being controlled and on its way to be cured. To be poor is also to know that your
time on earth is going to be robbed - like your salary, hope, quality of life, and
citizenship.
In this context, it is sad to see how the public sector, on the Federal, State and
Municipal levels, generally and with just a few exceptions, is totally indifferent to
this tragedy. Turning its back on the epidemic, it ignores the immense suffering of
poor people and expects that death replaces life, denying the possibilities of
treatment that exist only for a few.
It is sad to know that even in relation to AIDS, social apartheid exists and that here,
among us, there is a Belafrica.
39
4
I Confess that
I am Alive
Like any other Brazilian, I watch TV. Once, after a hard day, I got home and turned
on the TV to watch the news. I was caught by surprise. On the screen, a young
man was saying that he had had tuberculosis, but that he was cured. I breathed a
sigh of relief. A young woman was saying that she had had cancer and that she
was cured. I grew even more excited about the state of medicine. Then a young
man appeared on the screen, Iooked at me, and said: "I have AIDS and there is no
cure for me!"
Then, I read on the newspapers that the second phase of the campaign was about
to begin. During CarnivaI, a black mask would appear - black, the color that stands
for death and racism - to continue the didactic process of scaring the population, a
sort of pedagogical terrorism which seizes hope.
I stood still for a while, thinking about it, with a bitter feeling that someone was
pulling me downward, towards the idea of death, down the drain. I could hardly
believe that it was a campaign promoted by the Ministry of Health, but indeed it
was.
I recalled that AIDS had appeared in 1981 and was associated with the idea of
death - a fatal disease, an invincible virus, a certain death. To have AIDS was to be
marked for death, faster and worse than any other mortality. The first people with
AIDS quickly crossed the path of terrible suffering, discrimination and death. I
witnessed the death of my two hemophiliac brothers, Henfil and Francisco Mário.
When Henfil died, Francisco, aware that he was going to die, couldn't resist the
temptation of foreseeing my death. He generously gave me three years!
In time, a lot of things have changed. The virus kept loosing its invincibility and its
character of being an absolute exception. Then AZT appeared, which does not
cure, but in many cases controls the development of the disease. Other drugs
appeared which are being tested and administered, like DDI and many others.
Preventive treatments for seropositive people and for people with AIDS, such as
the preventive use of pentamidine to combat the most common pneumonia among
the people with AIDS (Pneumocistis carini). It now takes longer before the onset of
Originally published in the Jornal do Brasil on 10 February 1991.
40
the disease - 7, 10 or 15 years. The life span for people with AIDS has surpassed
the one and a half year barrier (Cazuza lived with AIDS for more than four years).
The vaccine is no longer a sheer hypothesis and is being tested. Se, AIDS was
and is being faced as a disease that still does not have a cure, but that can be
largely controlled and that, someday - no one knows when will be cured or
definitely controlled, like all incurable diseases in history. I am reminded that I am
an incurable hemophiliac, I was an incurable TB carrier when I was 15 and an
incurable maoist during the 70s. Today, I feel I'm cured from all these diseases.
After preparing myself to die in two years (I also did some calculations) and seeing
that it's been almost three years since my announced death, I came to the
conclusion that the best thing to do is to prepare myself to keep on living, since I
am alive and in good health and with a great disposition to work, especially in
politics, for example, fighting for the democratization of my country, against
economic packages, participating in health campaigns, especially AIDS-related
campaigns, the recovery of Rio de Janeiro, defense of human rights,
environmental protection, land reform, and other issues. While I was getting ready
for death, I even suggested to Herbert Daniel, my namesake, that we should
acquire a common grave in the São João Batista cemetery, due to the high price of
this essential commodity. We could save by putting one first name and two last
names on the tomb. Herbert Daniel even made things easier for me, saying that he
wanted to be cremated, which would obviously leave me much more roam for the
same price.
Today, I see myself in an embarrassing position for me and my friends. My death
has not occurred. I had to witness in misery the death of many friends that passed
away before me. I am still in good shape, in spite of all the campaigns from the
Ministry of Health and all the drugs I take (including beer that, up to now, hasn't
presented any side effect when taken with AZT). I work hard as if I were really
alive. I go to the movies and to musical shows without surprising the people who
see that I am alive. I write articles for newspapers. I am interviewed by radio
stations and national and international TV stations, demonstrating sure signs of
intelligence, agility and good humor (except when I talk about the government's
economic staff).
My analyst, desperate due to my insistence on not dying, has already proposed the
end of the treatment. My immunologist is seeing, with visible disturbance, the
normal signs of my hemograms. My wife often forgets my situation and treats me
with absolute and notable naturalness.
Then, carne the campaign prepared by the Ministry of Health, putting me in the
right place and dictating how I should deal with AIDS. I videotaped the message
and now I watch it when I wake up and when I go to sleep. "I have AIDS and there
is no cure for me!" I decided to add something or to improve the government' s
video (paid for by many companies who want to do something good for people with
AIDS) with a message for me that says: "Come on, stupid. The Ministry of Health
41
knows what is good for you. The government only wants to do you good! Cancel all
your appointments for today, especially the ones related to politics. Wear black, it
is more suitable for the situation. Cut out that senseless smile. Send your wife and
children to far away places so they don't see your near end. Close lhe doar. Give
me a hug, Dr. Alceni. Let the gas flow!"
42
5
AIDS is not Mortal
We are all mortal
AIDS appeared in the 1980s as a mortal and incurable disease. A virus that is
transmitted through sexual intercourse or through blood enters the immune
system. It is protected, because it is inside the system which it inexorably destroys.
Its victims are left exposed to all sort of illnesses that, in the final analysis,
determine a quick, tragic and irremediable death.
By associating sex and death, AIDS became the bomb of the 20th century, which
strived to liberate sex and to gradually annihilate death. All of a sudden, science
was impotent in facing a virus and death was again inevitable. The initial
knowledge about AIDS defined a theory that AIDS had no chance to be cured; it
was an incurable disease. Everyone touched or affected by HIV was dually
condemned; first, to die as everyone does and, second, to die faster and more
tragically than everybody else, as if there could be a double dose of death for a
single person.
This tragic birth determined, until now, the basic attitudes facing AIDS: tear,
impotence, escape, clandestinity, omission, terror and abandonment. In opposition
carne the people who fought against prejudice and panic and preached solidarity
as the only remedy available to cure the terrors of such an epidemic. But they also
presented the idea of death in their hands.
People affected by the virus saw themselves before a tragedy instead of a disease.
Scientists saw themselves before the impotence of the cure instead of the
challenge of discovery which has to invent alternatives. Governments practiced
terrorism and embodied all the prejudices inspired by society, dictating in most
cases the civil death of the people who carried this fatal virus. Facing a fatal
epidemic that attacked homosexuals, drug addicts and hemophiliacs, governments
opted to try to protect through terrorist campaigns those who had not been
contaminated and to abandon the "minorities" that had already been affected by
the fatality. Infected through promiscuous sex or contaminated blood and whose
destiny was death. People with hemophilia were the innocent victims. The real
culprits, sexually promiscuous people and the junkies, would pay with their death
Originally published in the Boletim Pela VIDDA in July 1992.
43
as a result of their own acts. The AIDS virus was a sort of guillotine that was falling
over the culprits' head. Many people jumped on the bandwagon of the virus to
propagate their ideas, values and prejudices.
Ten years have gone by. A lot of things have changed and have not been
conveyed to the public, and some things remain unchanged (in spite of all these
changes). Scientific knowledge works today towards the possibility of curing or
controlling the disease: drugs that control the evolution of the virus, the virostatics
(AZT), have been developed, and drugs that may destroy the virus itself, the
virucides, are being researched. Approximately 11 kinds of vaccines are being
tested and which could open the door to the mass prevention of infection among
the population which is still not affected and to the control the disease in the
already affected people. People infected by the virus, the seropositive individuals,
that in the beginning were thought to have a short life span, are now expected to
live an average of 9 to 10 years if the disease is arrested. Admittedly, an
undetermined percentage of these individuals may not develop the disease. In the
realm of medical practice, the monitoring of seropositive individuals and the
treatment of people with AIDS has I made it possible to extend and improve one's
quality of life. In many countries, but not in Brazil, the quality of the educational
campaigns is producing effects, contributing to behavioral changes that support
preventive efforts. The idea of risk groups, which served to isolate and convict the
victims, has been abandoned. Today, we talk about risk behaviors and we know
that, in thesis, everyone can be affected by the epidemic: heterosexuals, bisexuals,
homosexuals, men, women, and all age groups.
The most important change, however, is that today we may say that AIDS still has
no a cure, but that it might have one. AIDS is curable and the cure or the control of
the disease is a matter of time. A person infected by the virus today can organize
his/her life, expecting to live another decade and, under normal conditions, that is
probably enough time for the definite cure of the disease to be announced. It is
necessary to quit mythifying AIDS as a fatality in order to change individual and
governmental behaviors and attitudes. It is necessary to see AIDS as a disease
that may be cured, treated and controlled, and not as an immediate and inevitable
death. In the cultural mix of terror and fatalism, there is no possible change. People
will remain unwilling to know if they have AIDS or not. They won't submit
themselves to tests and they will continue to infect their partners. People that
haven't been infected will not be willing to face something that is hopeless and
defenseless. We can run away from the terror of the campaigns. We can try to
escape from fatality. Any rationality is seen as absurd or as futureless heroism. It is
necessary to convey to society as a whole that science has made and is making
progress and the days of AIDS are counted. Hope is not an irrational act; hope
walks hand in hand with life and solidarity.
To live under the sign of death isn't living. If death is inevitable, it is important to
know how to live and, in order to do so, it is important to reduce the AIDS virus to
its real dimension: a challenge to be overcome. Thus, it is fundamental to restate
44
that this virus is not mortal. We are all mortal. Mortality is inevitable, and is a part of
life.
(I dedicate this article to Herbert Daniel, who
has always been and is on the side of life).
45
6
The Day of the Cure
It was an ordinary morning, like any other morning, when I opened up the
newspaper and read the headline: Cure for AIDS Discovered! Initially, I felt out of
place in bed, as if the earth had fallen and my roam had shifted a little more to the
left than usual.
I stood still for a while, not knowing what the first action of someone condemned to
live again should be. First, I should check it out. I called my doctor. Indeed, the
news was true and the American president was talking on TV, stating the veracity
of the fact: ten AIDS patients in an advanced stage of the illness had taken CD2
and afterwards did not present any sign or symptom of the presence of the virus in
their bodies. Other news were on the same line. The stocks of the laboratory which
developed CD2 had a spectacular rise on Wall Street. In France, the Pasteur
Institute said that another coincidence accompanied the whims of science. They
were also about to announce SD2. I called my analyst. I told him about the cure of
AIDS and suggested that I would only face happiness in our next sessions. After
all, I had really prepared myself for death and now life was a problem.
By my side, Maria was still sleeping and didn't know that our life had changed.
We've been married for 21 years, and the last few had been a time of tension when
every unexplained flu, each spot, each fever appeared. The love we had made for
so long, and that had been interrupted for the tear of transmission, carelessness,
the imponderable, was now miraculously within the reach of life (in spite of my 56
years of age, as one newspaper from São Paulo usually insists). I said to myself:
No more condoms! Maria was sleeping; she still hadn't heard the news. She could
now be the widow of more banal, current and normal causes. She wouldn't be the
widow of AIDS anymore. Great progress. I had to tell my children. They wouldn't be
the orphans of AIDS anymore. Their father had now had a certain immortality - or
could die like any the other mortal.
The TV was still showing incredible scenes from New York and my phone began to
ring. After all, for almost ten years I had been the perfect interviewee for the AIDS
story: I was a hemophiliac, infected, and a sociologist. I could perform three roles
at the same time and I'm only one person. I was a something of an AIDS trinity!
They would like to know what I was feeling, what I would do, my first actions, my
Originally published in the Jornal do Brasil on 30 January 1992.
46
emotions, my reactions to the prospect of life and normality. I could imagine the
questions: how are you feeling now that you are a normal being again? What are
you going to do now? What really changed in your life? What did you learn from
AIDS? Are you still mad at the government? I even thought, like Chico Buarque,
that I would give my first interview on the Jô Soares show. I would finally talk about
life, while drinking a glass of beer!
Still in bed, where I like to stay in the morning, I thought about how I miss Henfil
and Chico and, amidst the happiness that was already taking possession of me, I
cried. Why had they suffered so and died so untimely? So much useless suffering,
so much pain which words cannot describe. The steady look of someone who
expires. The remediless abandonment. The fatality that not even death is able to
bury? Why did they die? They were my brothers, and I used to call them as
someone who would be able to do that for centuries and centuries... All of a
sudden, there was no one to answer on the other side of the line. Dialed numbers
from a helpless phone book.
I still remember Chico at Henfil's burial, telling me, somewhat surprised and
humorous: today, it is Henfil, tomorrow, it will be me and you will be gone 3 years
from now... well, let's say 5!
And here I am, 4, almost 5 years later, reading this news - and they are all
prematurely dead. There is no remedy for the death of my many brothers.
All of a sudden, I realize that there really was I a remedy for AIDS. It is time to get
up, answer the phone, meet the people at ABIA. Celebrate with the people at
IBASE. Open a bottle of champagne or beer. Call and find where the drug is, how
to buy it, the price, the delivery date. When would it be available, at what price?
Who could buy it?
Something unusual was happening at the same time. Friends that I could never
suspect were calling me to say, now that there was a cure, that they were also
HIV-positive. Others were saying that their sexual life was a chaos, but now there
was a cure. Others were calling me to say that they were going to start treating and
controlling the disease and thinking about life, because now there was a cure. And
others, finally, were saying that now they could tell the press about their
seropositivity and serve as models to others, now that there was a cure.
Suddenly, I realized that all had changed because there was a cure. That the idea
of inevitable death paralyses. That the idea of life mobilizes... even if death is
inevitable, as we all know. To wake up knowing that you are going to live makes
everything in life meaningful. To wake up thinking that you are going to die makes
everything senseless. The idea of death is death itself.
47
Suddenly, I realized that the cure of AIDS existed even before it existed, and that it
is called life. It happened suddenly, as everything does.
48
For more information on AIDS
in Brasil, see the series
História Social da AIDS
A
AIDS
NO
MUNDO
Jonathan Mann, Daniel J.M. Tarantola e
Thomas W. Netter (editors)
A
AIDS
NO
BRASIL
Cristiana Bastos, Jane Galvão, Richard
Parker e José Stalin Pedrosa (editors)
A
DA
C O N S T R U Ç Ã O
SOLIDARIEDADE
Richard Parker
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