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2015 • EDIÇÃO 11 Apoio à Comunicação de Pessoas Tecnologias de com Esclerose Lateral Amiotrófica TEXTO: ANA RITA LONDRAL Licenciada em Engenharia Eletrotécnica e de Computadores A COMUNICAÇÃO é um tema importante na Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pois a progressiva fraqueza muscular pode causar dificuldades na fala ou na escrita. As tecnologias de apoio à comunicação ajudam as pessoas com ELA a evitar o isolamento e a manter a capacidade de comunicar as suas necessidades, expressar opiniões ou sentimentos e tomar decisões sobre a sua própria vida. Na Esclerose Lateral Amiotrófica, bem como em outras condições neurodegenerativas, as tecnologias de apoio à comunicação devem ter em conta a dinâmica de progressão dos sintomas e consequentes alterações das necessidades de comunicação ao longo da doença. Este artigo tem como objetivo informar os terapeutas da fala, ou outros profissionais de reabilitação, sobre os atuais meios tecnológicos que podem apoiar a comunicação neste contexto, e discutir a sua pertinência em diferentes etapas da doença. INTRODUÇÃO Santo Deus...! Como eu me tenho lembrado da pergunta que me fizeram há uns anos atrás: “...mas para que quer o computador?”!!! Se já naquela altura eu tinha dificuldade em comunicar e a minha voz ainda tinha som, imaginese agora que estou sem som a maior parte do tempo! Sem mobilidade e sem poder entabular qualquer tipo de diálogo com quem quer que seja ficam reunidas as condições bastantes à estupidificação do ser! Foi assim que me respondeu por email esta senhora, doente de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há mais de 20 anos, depois de a termos ajudado numa avaria técnica que a impossibilitou de usar o computador durante uma semana. Talvez o maior drama das pessoas com ELA seja a sua consciência de impotência quanto ao avanço rápido dos sintomas e consequente perda de autonomia. No que se refere à sua autonomia na comunicação, a perda não pode 7 2015 • EDIÇÃO 11 «À medida que os sintomas da ELA se manifestam, as pessoas experimentam progressiva e generalizada perda de funcionalidade, que afeta a sua autonomia.» ser exclusivamente associada às limitações da fala. Tal como expressa esta senhora, o acesso a ajudas para a comunicação baseadas em meios tecnológicos (ao que ela se refere por “computador”) são uma oportunidade para quebrar o isolamento causado pelas graves limitações motoras. grupo de doentes (2 a 15%) apresenta demência frontotemporal 6,7. COMUNICAÇÃO NA ELA Brownlee e Bruening8 referem-se à ELA como uma doença de perdas, já que, à medida que os sintomas da ELA se manifestam, as pessoas experimentam progressiva e generalizada perda de funcionalidade, que afeta a sua autonomia. As dificuldades na comunicação advêm essencialmente de duas perdas: a fala e a escrita9, que podem ser avaliadas (fala e escrita manual) pela escala funcional ALSFRS-R10, muito utilizada no acompanhamento clínico da ELA. Mais de 80% das pessoas com ELA perde a capacidade de comunicar através de fala natural11. Embora seja um dos sintomas iniciais dos casos de início bulbar (25 a 30% de todos os doentes), 70% dos casos de início medular sofre também de disartria. Tomik e Guiloff12 apresentam uma revisão sobre a disartria na ELA, que deverá interessar os terapeutas da fala que trabalham com esta doença. A perda de funcionalidade da fala, no que se refere à comunicação, caracteriza-se por redução de inteligibilidade. As pessoas com ELA experimentam dificuldade progressiva em fazer-se entender, tendo de repetir palavras e ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA A ELA é uma doença neurodegenerativa sem cura e de causa desconhecida. Esta doença é a mais frequente das doenças do neurónio motor e causa fraqueza e atrofia muscular nas regiões bulbar, torácica, abdominal e membros. A principal causa de morte é a insuficiência respiratória. O controlo do olhar e dos esfíncteres não é afetado na maioria dos casos. A média de idade da ocorrência dos primeiros sintomas é de 58 a 63 anos, com maior incidência para o sexo masculino (1:1,4) e sobrevida de 2 a 5 anos1,2. Porém, 5 a 10% de doentes sobrevive por mais de 10 anos3. Os doentes com ELA podem ser classificados pelos primeiros sintomas da doença: medular (afetando a função motora dos membros superiores e/ou inferiores), bulbar (afetando precocemente a fala e deglutição), respiratória (quando os primeiros sintomas se caracterizam por dispneia), axial (afetando inicialmente os músculos do pescoço ou dorso) ou difusa (quando é difícil localizar os primeiros sintomas)4,5. Embora durante muito tempo se tenha considerado que a ELA era uma doença que afetava apenas o sistema motor, há atualmente evidência de ser uma doença multissistémica. Estudos recentes indicam que cerca de metade dos doentes apresenta défice cognitivo moderado, de progressão lenta, e um reduzido 8 2015 • EDIÇÃO 11 falar mais lentamente, até deixar de usar a fala para comunicar. De acordo com Ball et al.13, a redução da velocidade normal da fala é um marcador válido do declínio da respetiva inteligibilidade. A perda de função dos membros superiores caracteriza-se por diminuição de força muscular, que impede o doente de realizar diversas atividades da vida diária, ficando progressivamente dependente dos outros. No que diz respeito à utilização dos membros superiores para a comunicação escrita, as dificuldades caracterizam-se por dificuldade em arrastar a caneta, seguida de dificuldade em agarrar a caneta, no caso da escrita manual. A escrita num teclado (normal ou touchscreen) pode tornarse progressivamente mais lenta, com crescente dificuldade em premir as teclas e em libertá-las (levantar o dedo da tecla). No acesso ao rato, observam-se dificuldades em arrastar o rato e em premir os botões, à semelhança das teclas do teclado. Quando as limitações nos movimentos dos membros superiores impedem a pessoa de usar a escrita manual ou um teclado, car. A falta de informação e de planeamento, bem como o adiamento, representam um obstáculo no apoio à comunicação das pessoas com ELA15. Um suporte adequado e informado em fases iniciais da doença possibilitará ao doente aprender a usar ajudas para a comunicação (por exemplo um teclado virtual, a síntese de fala ou um editor de texto) que poderão ser utilizadas ao longo das diferentes fases da ELA. Com as necessárias adaptações a estes instrumentos, devido a perda de funcionalidade motora ao longo da doença, uma intervenção planeada das tecnologias de apoio à comuni- «A escrita num teclado (normal ou touchscreen) pode tornar-se progressivamente mais lenta, com crescente dificuldade em premir as teclas e em libertá-las.» cação reduz o esforço de adaptação (do doente e do cuidador) às tecnologias de apoio à comunicação em fases avançadas da doença. Por outro lado, se introduzidas apenas em fases avançadas da doença, quando a pessoa com ELA se depara com graves dificuldades motoras e complexos cuidados de suporte vital, as tecnologias de apoio à comunicação devem ser rápidas de aprender e fáceis de instalar. É de realçar que a elevada dependência em relação ao cuidador, aliadas à sua depressão e sobrecarga16 é, por vezes, um obstáculo no suporte à comunicação. a escrita deve ser substituída por tecnologias que permitam à pessoa com ELA, escrever de forma alternativa. TECNOLOGIAS EM DIFERENTES FASES DA DOENÇA A ELA caracteriza-se por um sintoma inicial que se “propaga” para outras regiões14. Nesta sucessão de sintomas, de rápida progressão, o tempo para intervir é crítico. No que respeita às tecnologias para a comunicação, estas devem ser apresentadas ao doente de ELA quando surgem as primeiras dificuldades em comuni- 9 2015 • EDIÇÃO 11 PRIMEIRAS DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO No que se refere às primeiras dificuldades de comunicação, as tecnologias de apoio dependem dos primeiros sintomas serem a perda de funcionalidade da fala ou dos membros superiores. No primeiro caso, as pessoas começam por experimentar decréscimo da inteligibilidade da fala e consequente isolamento pela dificuldade em fazer-se entender. No segundo caso, as pessoas experimentam progressiva dificuldade em pegar na caneta ou no telemóvel, bem como em escrever (tanto manualmente como no computador ou telemóvel). A progressão dos sintomas varia entre as pessoas com ELA, pelo que as dificuldades de fala e escrita de cada doente devem ser avaliadas frequentemente. Fala. Quando os primeiros sintomas de dificuldades de comunicação surgem na fala, as pessoas podem utilizar tecnologias móveis, tais como os modernos smartphones e tablets, com aplicações que incluem teclados para escrita e síntese de fala. Os sistemas operativos móveis incluem, atualmente, estas funcionalidades, embora existam várias aplicações, em Português, desenvolvidas especificamente para pessoas com necessidades complexas de comunicação. Para falar ao telefone, a pessoa pode ter frases previamente configuradas para uma comunicação inicial mais rápida, por sín- tese de fala. Os altifalantes sem fios são uma opção útil para amplificar o som da síntese de fala ao telefone ou ambientes exteriores. Quando a pessoa com ELA começa a sentir-se inibida de comunicar, devido à perda de inteligibilidade da fala, mas mantendo razoável funcionalidade em outros domínios, é uma altura adequada para a introdução de tecnologias de apoio à comunicação. Durante este período, as pessoas estão mais disponíveis para aprender a utilizar novas ajudas para a comunicação17. Em particular nos casos de início bulbar, em que a progressão da doença é habitualmente mais rápida, a referência às tecnologias de comunicação não deve ser adiada. Muitas vezes, estas tecnologias surgem como último recurso, quando as pessoas já não têm possibilidade de comunicar por outros meios. Nessa altura, a autonomia da pessoa com ELA é reduzida (pois depende cada vez mais do cuidador para as suas decisões) e a gestão dos sintomas está mais concentrada em problemas de suporte vital (nomeadamente, na alimentação e respiração). A introdução e aprendizagem de novas ajudas para a comunicação torna-se mais difícil e menos eficaz. Membros superiores. Quando os primeiros sintomas de dificuldades de comunicação surgem nos membros superiores, o acesso a ajudas para a comunicação baseadas no tele- «Quando os primeiros sintomas de dificuldades de comunicação surgem na fala, as pessoas podem utilizar tecnologias móveis, tais como os modernos smartphones e tablets.» 10 2015 • EDIÇÃO 11 «A dificuldade em premir os botões do rato, devido à fraqueza muscular, pode ser ultrapassada por aplicações de software que permitem configurar um clique automático.» fone e internet fica limitado pela dificuldade em agarrar o telemóvel ou em escrever num teclado. Durante as dificuldades iniciais, os ecrãs táteis são importantes, pois permitem reduzir o esforço de escrita (não é necessário força para “premir” a tecla). O tempo de escrita aumenta devido a movimentos mais lentos. Também o tempo para levantar o dedo das teclas selecionadas aumenta, gerando por vezes repetição de letras. Esta repetição de letras pode ser inibida com opções de software. O teclado (normal ou táctil) deve ser colocado abaixo do nível do antebraço (que deve estar apoiado), para reduzir o esforço de movimentos aquando da escrita. No acesso ao rato, as primeiras dificuldades surgem para “arrastar”. No entanto, o esforço é reduzido ao utilizar o mousepad. A dificuldade em premir os botões do rato, devido à fraqueza muscular, pode ser ultrapassada por aplicações de software que permitem configurar um clique automático (ou seleção por tempo): ao manter-se o ponteiro do rato fixo numa zona do ecrã durante um tempo determinado (por exemplo, 2 segundos), o clique é executado automaticamente. Movimento dos olhos. Nas últimas duas décadas, o mercado das tecnologias de apoio desenvolveu importantes avanços na tecnologia de controlo pelo olhar (eye-gaze), que se tornou mais robusta e mais barata. As boas capacidades cognitivas, poucos movimentos involuntários e rara afetação dos músculos que controlam os movimentos dos olhos, fazem das pessoas com ELA um dos principais grupos candidatos às tecnologias de acesso pelo olhar 18,19. De facto, o controlo pelo olhar tornou-se uma tecnologia de eleição para a comunicação das pessoas com ELA, sendo talvez a mais utilizada atualmente. Há, porém, algumas desvantagens a ter em conta. Apesar de pouco frequente na ELA, o controlo dos movimentos oculares pode ser afetado em fases muito avançadas da doença 20. Dificuldades na calibração, problemas de visão antecedentes e a necessidade de um posicionamento ideal (relacionado com a distância entre a câmara e os olhos) são algumas desvantagens referidas em estudos relacionados com a ELA 18,21. Em particular, as dificuldades de calibração (que é necessário repetir com frequência) e outros problemas relacionados com falhas na detecção dos movimentos oculares podem ser um problema para as pessoas que têm pouco apoio dos cuidadores na utilização destas tecnologias. FASES AVANÇADAS DA ELA Quando a funcionalidade dos membros superiores não permite a escrita manual ou num teclado, as pessoas com ELA podem usar tecnologias para manter a funcionalidade de comunicação. 11 2015 • EDIÇÃO 11 «Algumas pessoas com ELA usam um headmouse. Trata-se de um sistema baseado numa câmara (de vídeo ou de infravermelhos) que é colocada sobre o monitor e que capta os movimentos da cabeça.» Movimentos de cabeça. Pequenos movimentos de cabeça e pescoço são muitas vezes preservados na ELA, até fases avançadas da doença. Algumas pessoas com ELA usam um headmouse. Trata-se de um sistema baseado numa câmara (de vídeo ou de infravermelhos) que é colocada sobre o monitor e que capta os movimentos da cabeça. A pessoa com ELA pode assim controlar o ponteiro do rato para seleção de letras (ou outras funções) num teclado no ecrã. À semelhança dos sistemas de controlo pelo olhar, a seleção é feita por clique automático (como anteriormente explicado) ou através de um manípulo. Os sistemas headmouse são mais robustos e exigem menor esforço de aprendizagem por parte de utilizadores menos experientes22, quando comparados com os sistemas de eye-gaze. No entanto, a necessidade de fazer movimentos do pescoço pode causar fadiga e impedir a sua utilização devido à progressão da doença18. A incerteza quanto ao tempo em que estes movimentos poderão ser executados faz com esta tecnologia seja preterida em função dos sistemas de eye-gaze, no caso da ELA. Varrimento. O varrimento é uma técnica de acesso que se baseia num manípulo (tradução de switch) que gera um sinal para ativação. Os elementos no ecrã (por exemplo, teclas de um teclado) são destacados sequencialmente. Quando o elemento que o utilizador pretende selecionar for destacado, este aciona o manípulo e seleciona. Este método de acesso é mais lento do que os anteriormente referidos, mas tem como vantagens a sua robustez (praticamente sem necessidade de suporte técnico) e o facto de não exigir um posicionamento específico. Os sistemas operativos móveis Android e iOS incluem já este método de acesso nas suas configurações de Acessibilidade. Há diversos tipos de manípulos que podem ser utilizados em diversas partes do corpo, conforme as características funcionais da pessoa com ELA. Os manípulos podem ser um botão de pressão, habitualmente acionados por pequenos movimentos laterais de cabeça, câmara de infravermelhos que deteta o piscar dos olhos ou sensores de biosinais, como a eletromiografia (EMG), entre outros. TECNOLOGIAS COM FUTURO Na última década, surgiram variadíssimos grupos de investigação na área das interfaces cérebro-computador. Estas interfaces baseiam-se no princípio de utilizar os sinais electroencefalográficos – EEG como gerador de comandos voluntários para controlar ferramentas de comunicação, dispositivos pros- 12 2015 • EDIÇÃO 11 téticos ou até, diretamente os músculos. As interfaces cérebro-computador podem ser invasivas (os sensores são implantados no córtex através de cirurgia) ou não-invasivas (os sensores são colocados à superfície do escalpe). Em estudos feitos com pessoas com ELA, as interfaces não invasivas baseadas em potenciais evocados (estímulo visual) são as que mostram melhores resultados23,24. Estas interfaces estão já a ser comercializadas por empresas especializadas nestas tecnologias, embora ainda tenham elevada complexidade de instalação e poucas aplicações disponíveis, além de um teclado de escrita. Outros sensores de biosinais (EMG, entre outros) são também promissores para a comunicação em doenças neurodegenerativas, pois permitem a descoberta de novos canais de comunicação do corpo humano25. O desenvolvimento de óculos de realidade aumentada26, que incluam ajudas para a comunicação, deverá vir a reduzir os constrangimentos de posicionamento das interfaces baseadas em tecnologias de eye-gaze. e expectativas são fatores importantes no sucesso da intervenção. A dificuldade em entender as necessidades e os sentimentos do doente, além da preocupação em manter a sua autonomia na comunicação, são as principais preocupações do cuidador27,28. Como já referido neste artigo, a complexidade de instalação e manutenção das tecnologias ou sucessivos problemas técnicos, pode ser um impedimento para o apoio dos cuidadores à comunicação das pessoas com ELA. No entanto, as ajudas para a comunicação têm também impacto positivo na qualidade de vida dos cuidadores 17,27. CONCLUSÕES Numa sociedade moderna, em que o acesso a dispositivos móveis e aplicações de internet se tornou tão fácil e barato, não é admissível que ainda tantas pessoas com ELA passem pela doença sem oportunidade de manter a comunicação até o fim da sua vida. A falta de conhecimento sobre as tecnologias de apoio à comunicação, quer por parte dos doentes e cuidadores, mas essencialmente por parte dos profissionais que os apoiam, é um relevante obstáculo à utilização destas tecnologias. É fundamental desenvolver a área da formação e de desenvolvimento conjunto, entre CUIDADORES Os cuidadores têm um papel fundamental no suporte às tecnologias de apoio à comunicação. As suas necessidades, competências «O desenvolvimento de óculos de realidade aumentada, que incluam ajudas para a comunicação, deverá vir a reduzir os constrangimentos de posicionamento das interfaces baseadas em tecnologias de eye-gaze.» 13 2015 • EDIÇÃO 11 «A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) tem um banco de produtos de apoio com algumas tecnologias de apoio à comunicação que podem ser disponibilizadas a pessoas com ELA.» terapeutas e engenheiros, de tecnologias de apoio (incluindo não só os produtos, mas também serviços e estratégias) que respondam, de facto, às necessidades de comunicação das pessoas com ELA. E não pode ser esquecido neste contexto, um dos princípios básicos das Tecnologias de Apoio: é fundamental que as pessoas com ELA sejam informadas e apoiadas pelos profissionais de reabilitação, para poderem decidir quanto às ajudas para a Comunicação que irão utilizar. APELA A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) tem um banco de produtos de apoio com algumas tecnologias de apoio à comunicação que podem ser disponibilizadas a pessoas com ELA. Com apoios da Fundação Calouste Gulbenkian e Instituto Nacional para a Reabilitação, a APELA tem apoiado a investigação, formação e utilização destas tecnologias. Mais informação sobre a associação pode ser obtida em www.apela.pt. ❖ 14 2015 • EDIÇÃO 11 19. Caligari M, Godi M, Guglielmetti S, Franchignoni F, Nardone A. Eye tracking communication devices in amyotrophic lateral sclerosis: Impact on disability and quality of life. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2013;14(7-8):546-552. doi:10.3109/21678421 .2013.803576. 20. Sellers EW, Vaughan TM, Wolpaw JR. A brain-computer interface for long-term independent home use. Amyotroph Lateral Scler. 2010;11(5):449-455. doi:10.3109/17482961003777470. 21. Calvo A, Chiò A, Castellina E, et al. 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