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2016-07-05 18:48:24
http://justnews.pt/noticias/osteogenese-imperfeita-portugal-recebe-congresso-sobre-ultimos-desenvolvimentos-da-doenca
Osteogénese Imperfeita: Congresso sobre últimos desenvolvimentos da
«doença dos ossos de vidro»
A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita‎ (APOI) vai realizar, de 6 a 8 de outubro, o Congresso "OI in
2016 - Latest Developments in Osteogenesis Imperfecta". Também conhecida como "doença dos ossos de vidro",
a osteogénese imperfeita é uma doença rara, de origem genética, que provoca uma grande fragilidade óssea,
podendo levar a que uma pessoa tenha "dezenas ou mesmo centenas de fraturas durante a sua vida", salienta a
APOI.
O evento é organizado em conjunto com a Fundación AHUCE (Espanha). Maria do Céu Barreiros, presidente da
APOI, explica que "a falta de conhecimento da doença, mesmo por parte da maior parte dos profissionais de
saúde, a falta de apoios e as dificuldades inerentes às famílias que vivem diariamente com esta doença rara,
levaram a que a APOI se unisse à sua congére de Espanha, Fundación AHUCE para organizar o Congresso
Científico Internacional ´OI in 2016`".
Além do apoio já confirmado da Faculdade de Medicina de Lisboa e "de várias sociedades científicas nacionais e
internacionais", está também garantida "a presença como orador do professor Glorieux, do Shrinners Hospital de
Montreal, reconhecido como sendo atualmente o centro de referencia mundial para a osteogénese Imperfeita".
Este Congresso está integrado num projeto mais global designado "ALIANÇA INquebrável", que pretende "criar
uma ALIANÇA de cooperação entre especialistas, industria e famílias com o mesmo objetivo comum de melhorar
a qualidade de vida destes doentes".
Maria do Céu Barreiros recorda ainda que "a nossa MISSÃO consiste em melhorar por todos os meios possíveis a
qualidade de vida dos portadores de Osteogénese Imperfeita (OI)".
Nesse sentido, as atividades desenvolvidas estão focadas "no estímulo ao melhor conhecimento médico e à
investigação, no desenvolvimento de parcerias com a industria como uma forma de incentivar a criação de novos
produtos, no ensino aos doentes e suas famílias como uma forma de os tornar parte ativa na promoção da sua
saúde e na sensibilização da comunidade civil como uma forma de minimizar o estigma e melhorar a integração
social".
Relativamente às consequências da Osteogénese Imperfeita (OI), "vão muito além das simples fraturas e
estendem-se no ponto de vista psicológico, familiar, escolar e de integração social".
Para mais informações: http://oi2016.webs.com/
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