Linfoma de Hodgkin.cdr
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HEMORIO MANUAL DO PACIENTE - LINFOMA DE HODGKIN EDIÇÃO REVISADA 02/2004 INSTITUTO ESTADUAL DE HEMATOLOGIA ARTHUR DE SIQUEIRA CAVALCANTI Linfoma de Hodgkin Introdução Este manual tem como objetivo fornecer informações aos pacientes e seus familiares a respeito do Linfoma de Hodgkin. Sabemos que as informações médicas são cercadas, na maior parte das vezes, por termos técnicos, difíceis e incompreensíveis pela maioria dos usuários. Dessa forma, esperamos que esse encarte possa esclarecer suas dúvidas. Qualquer comentário é muito bem vindo, seja sobre a clareza desse manual ou sobre a omissão de alguma informação considerada importante e pode ser enviado através da urna de sugestões do HEMORIO ou pelo e-mail [email protected]. Acesse o Portal do HEMORIO e saiba mais sobre outras orientações e serviços: 3 O que é Linfoma de Hodgkin (DH) ? Linfoma ou Doença de Hodgkin corresponde a uma proliferação anormal que começa no sistema linfático. A melhor forma de explicar essa doença é começar com uma breve revisão sobre esse sistema: O sistema linfático corresponde a uma das defesas do corpo contra infecções e doenças, e é constituído por um conjunto de células (linfócitos) e canais que percorrem todo o corpo, por onde passa um líquido, chamado linfa. A Doença de Hodgkin (ou Linfoma de Hodgkin) é considerada uma das formas de câncer com melhor resposta ao tratamento. A taxa total de cura é atualmente estimada em 75%. Noventa por cento de todas as pessoas diagnosticadas com a doença em estágio inicial e cerca de mais de 50% daqueles com um estágio mais avançado, estão vivendo mais de 10 anos após o tratamento sem qualquer sinal de recaída. Quais são as causas e fatores de risco ? MO D B TGI D = DIAFRAGMA - MO = MEDULA ÓSSEA B = BAÇO - TGI = TRATO GASTROINTESTINAL A causa exata dos linfomas e os meios de preveni-los são desconhecidos. Pessoas expostas a herbicidas ou altas doses de radiação (por exemplo sobreviventes da bomba atômica de Hiroshima, indivíduos que tenham sido expostos à radioterapia) têm uma chance um pouco maior de desenvolver essa doença. Há também maior taxa de incidência entre pessoas que tenham certos distúrbios de imunodeficiência, bem como aquelas que tenham se tratado com altas doses de quimioterapia ou drogas imunossupressivas para outras doenças, tais como transplante de coração ou rim, artrite reumatóide, doença renal crônica ou lúpus eritematoso sistêmico. Entretanto, a maioria dos pacientes não tem qualquer história destes distúrbios ou exposição à radioterapia ou quimioterapia. Pesquisadores acreditam que os linfomas envolvem uma complexa interação entre a genética do indivíduo e fatores externos. Muitos pacientes descobrem ter falhas na sua resposta imune em grupos específicos de cromossomos, mas o significado real dessas anormalidades é ainda incerta. Outros acreditam que um ou mais vírus podem estar envolvidos, mas uma relação direta de causa e efeito entre vários microrganismos, incluindo vírus e esses distúrbios, ainda não foi comprovada. Vários estudos indicam que os linfomas não seguem nenhum padrão hereditário aparente, não havendo ainda, nenhum dado para apoiar quaisquer 4 Quais são os sintomas ? Na maioria dos casos, os pacientes procuram o médico por causa do aparecimento de gânglios inchados no pescoço, axilas ou virilha. Esses gânglios geralmente não são dolorosos e não respondem a tratamentos com antibióticos. Os pacientes podem ter perda de apetite e peso, juntamente com náusea, vômitos, indigestão e dor na barriga. Muitas vezes uma sensação de saciedade pode estar presente como resultado do aumento de fígado, baço ou linfonodos abdominais. Outros sintomas podem ser: coceira, dor nos ossos, dores de cabeça, tosse constante e pressão anormal ou congestão na face, pescoço e parte superior do peito. Os sintomas gerais podem incluir cansaço ou dor generalizada. Outras pessoas têm suores noturnos e febre constante. Como na maioria dos cânceres, a doença é melhor tratada quando descoberta cedo. Uma vez que todos esses sintomas são comuns a muitas outras doenças, de pequenos a sérios distúrbios, os procedimentos de diagnóstico corretos devem ser seguidos para confirmar ou avaliar a hipótese diagnóstica de linfoma de Hodgkin. Como é feito o diagnóstico ? O histórico médico oferece fortes evidências para o diagnóstico. No exame físico completo percebe-se gânglio, fígado e/ou baço aumentados. Amostras de sangue devem ser recolhidas para determinar as contagens celulares e como os rins, o fígado e outros órgâos estão funcionando. O diagnóstico é confirmado após a biópsia do local suspeito. A biópsia é um procedimento cirúrgico relativamente simples, no qual a área é anestesiada e um pequeno corte é feito para remoção e inspeção da amostra de tecido. Pode ser necessária uma cirurgia mais ampla, caso o tumor seja muito profundo . Uma vez retirado o material, este é devidamente preparado e analisado. Diferente de outros tipos de linfomas, a Doença de Hodgkin caracteriza-se pela presença de um tipo característico de célula, conhecida como célula de ReedSternberg (nomeada pelos cientistas que a descobriram). A interpretação histológica ou patológica feita no microscópio, evidencia alguns tipos diferentes de Doença de Hodgkin (esclerose do nódulo, celularidade mista, predominância linfocitária ou depleção linfocitária). A escolha do tratamento e as chances de recuperação (prognóstico) dependem do estágio da doença (se está em uma só área ou espalhado pelo corpo), da idade do paciente e suas condições gerais. A DH apresenta uma característica específica que a distingue dos outros tipos de linfoma, que é a sua forma de evolução. Geralmente começa nos linfonodos de uma região do corpo. Conforme a doença avança, ela tende a crescer de maneira razoavelmente previsível, avançando de uma parte do sistema linfático para o próximo, podendo ainda, avançar para órgãos, que incluem os pulmões, fígado, osso e medula óssea. 5 Como é feito o Estadiamento ? De uma forma geral, determinar o estágio (ou estádio) da doença é essencial para se estabelecer um programa de tratamento adequado. O estadiamento da DH inclui alguns ou todos os seguintes testes : 1. Imagem: Raio X , tomografia computadorizada e ultra-som abdominal. 2. Biópsia: Biópsias por agulha ou cirurgias adicionais dos gânglios ou órgãos. O tecido é geralmente removido de certos órgãos , por exemplo do fígado e medula óssea por meio de uma agulha. Um anestésico é usado para adormecer a área localizada. A agulha é então inserida no órgão ou osso, e uma pequena quantidade de tecido ou medula é recolhida. 3. Laparatomia para determinação do estágio: A cirurgia exploratória dos órgãos do abdome e da região pélvica permite que se abra diretamente a cavidade e faça biópsias de linfonodos e tecidos que não seriam acessíveis de outra forma. A cirurgia é geralmente feita quando é necessária para ajudar o médico a planejar o tratamento. O baço também é examinado. É, às vezes, importante saber se as células no órgão estão afetadas porque geralmente essa é a primeira indicação de que a doença se espalhou abaixo do diafragma (um músculo fino abaixo dos pulmões que ajuda a pessoa a respirar). Atualmente, a cirurgia abdominal pode ser substituída por laparotomia endoscópica. Se os resultados dos testes feitos em outros órgãos mostram que eles já foram afetados, ou se isso se torna aparente durante a cirurgia, isso geralmente significa que o baço está envolvido. Os resultados da segunda série de testes são então analisados e um dos seguintes estágios é identificado: Estágio I: A doença encontrada na área de um linfonodo ou em somente um órgão ou área fora dos linfonodos. Estágio II: A doença encontrada em 2 ou mais áreas de linfonodos no mesmo lado do diafragma, ou em uma área, ou órgão fora dos linfonodos e em linfonodos em volta da mesma, no mesmo lado do diafragma. Estágio III: A doença espalhou-se para ambos os lados do diafragma. O linfoma pode também ter espalhado-se para uma área ou órgão próximo a áreas de linfonodos e / ou baço. Estágio IV: A doença alastrou-se para órgão ou órgãos fora do sistema linfático, acima e abaixo do diafragma e medula óssea. Cada um desses estágios pode ser acompanhado por uma das seguintes letras: 6 (B) - indica a presença de um sintoma específico, incluindo febre inexplicada o acima de 38 C, sudorese noturna e perda de peso superior a 10% do peso normal. (A) - significa ausência de sintomas específicos. (E) - é usado quando a doença envolve áreas fora dos linfonodos (extranodal). Uma outra letra pode ser adicionada ao E para definir exatamente o órgão ou local que está envolvido. Essas letras incluem : N = nodos ou linfonodos, B = baço, F = fígado etc. Recaída: Esse termo significa que a doença voltou após ter sido tratada. Ela pode voltar na área anterior ou em local diferente, pode ser precoce (quando ocorre antes de 1 ano) ou tardia (após 1 ano). Antes de 1970, poucas pessoas diagnosticadas com linfoma realmente se recuperavam da doença. Desde então o progresso feito no tratamento dessas doenças tem sido espetacular, particularmente na última década. Muitos linfomas agora são curáveis. Algumas formas ainda não respondem completamente ao tratamento, no entanto um número crescente de pessoas estão desfrutando de períodos mais longos de vida. Como é feito o tratamento ? O tratamento para Doença de Hodgkin começa logo após o diagnóstico e consiste de quimioterapia, radioterapia ou uma combinação dos 2 métodos. ª QUIMIOTERAPIA: A quimioterapia é um termo genérico usado para designar a combinação de medicamentos cuja ação é bloquear o crescimento de células que se dividem rapidamente. Há vários esquemas que podem ser efetivos no combate a essa doença. Esses esquemas são feitos de várias misturas de remédios e geralmente incluem algumas drogas por via oral, bem como algumas que são administradas de forma intravenosa (pela veia). Os esquemas mais freqüentemente usados no tratamento da Doença de Hodgkin são conhecidos pelas iniciais dos medicamentos que são usados: MOPP [mecloretamina + oncovin (vincristina) + procarbazina + prednisona] e ABVD [adramicina(doxorubicina) + bleomicina + vinblastina + dacarbazina]. O tratamento com quimioterapia de combinação dura cerca de seis meses, mas em alguns casos pode durar até um ano. Esquemas de drogas diferentes têm diversas formas de administração, mas geralmente, a quimioterapia é feita em ciclos de 21 ou 28 dias. ª RADIOTERAPIA: Na radioterapia, doses de radiação são direcionadas a porções especificas do corpo, chamadas “campos”. Por exemplo, o campo abdominal, o campo pélvico ou o campo manto (inclui a parte superior do tórax e pescoço). Mesmo quando o linfoma aparece localizado, pesquisas mostram que é mais eficaz irradiar não só locais que tenham gânglios envolvidos, bem como as áreas em volta, ao invés de só o local propriamente dito. Em certos casos o tratamento pode consistir de irradiação nodal total que envolve nódulos do corpo inteiro, ou em outras palavras, em todos os campos. 7 Quais são os efeitos colaterais ? Tanto a quimioterapia quanto a radioterapia são, em muitos pacientes, administradas no ambulatório.Pacientes que precisam de cirurgia exploratória, tem que passar algum tempo no hospital para recuperação, especialmente se o baço for removido. Alguns esquemas de medicamentos requerem a permanência no hospital por algum tempo. Além disso, a terapia pode prejudicar o funcionamento normal da medula óssea e portanto, reduzir a produção normal de células sangüíneas. Às vezes os pacientes têm que ser mantidos num ambiente esterilizado para protegê-los de infecções, ou podem precisar de tratamento de apoio; tal como antibióticos, fatores de crescimento e transfusões sangüíneas para repor células destruídas. O objetivo do tratamento é destruir tantas células malignas quanto possível e levar à remissão da doença (estágio no qual não há evidência da doença). A fim de fazer isso, altas doses de quimioterapia e radioterapia são, geralmente, necessárias. Dessa forma, o tratamento é sempre tóxico para algumas células sangüíneas normais bem como para as células malignas. Os efeitos colaterais tóxicos dependem da intensidade do tratamento. Desde que ambas as formas de terapia diminuem a produção de células sangüíneas, todos os pacientes devem estar cientes da maior tendência à hemorragia, infecções, fadiga e outros sintomas de anemia. Tais efeitos são abrandados pelo tratamento de suporte clínico. Outras complicações podem incluir: boca e garganta secas, náuseas e vômitos, distúrbios gastrointestinais tais como: diarréia, constipação, fraqueza muscular, perda dos reflexos, e uma paralisia ou dor temporária. Certos medicamentos podem causar pressão alta. Outras podem causar variação de nível de glicose, acelerando qualquer tendência existente a alto nível de açúcar (hiperglicemia). Alguns pacientes podem perceber um aumento de apetite ou retenção de líquido causando uma aparência diferente especialmente em volta do rosto, como se estivesse inchado. Além disso os homens podem passar por períodos de impotência e as mulheres podem notar uma mudança no ciclo menstrual bem como uma perda temporária do interesse sexual. Alguns agentes quimioterápicos podem produzir esterilidade a longo prazo em homens e infertilidade em mulheres. Esses efeitos colaterais não são agradáveis mas são passageiros. A maioria dessas condições pode ser tratada ou desaparecer quando a terapia é suspensa. Há também outras complicações associadas ao tratamento. Por exemplo, algumas pessoas podem desenvolver pneumonia após a quimioterapia ou radioterapia. Os sintomas incluem sobretudo, tosse seca e falta de ar. Certas drogas quimioterápicas podem causar danos ao músculo do coração produzindo falha cardíaca. 8 A radioterapia de pescoço e do tórax, também pode causar uma condição chamada hipotireoidismo, que é um mau funcionamento da glândula tiróide. Essa complicação da radioterapia é facilmente tratada com o hormônio da glândula tireóide. Além disso, diversos estudos tem mostrado uma possível ligação entre o tratamento intensivo e o desenvolvimento de leucemia, ou o aparecimento de outra forma de linfoma, que pode ocorrer, cerca de 5 a 10 anos mais tarde. Todos os efeitos descritos, são compensados por uma alta taxa de cura de uma doença maligna, que sem tratamento, leva a morte em 100% dos pacientes. Quais são as opções de tratamento ? Enquanto os programas de tratamento aqui descritos são padrão, a terapia e seus efeitos colaterais variam de pessoa a pessoa. É extremamente importante que os pacientes discutam seu programa individual com seu médico. Essa discussão deve incluir o tipo de tratamento a ser feito, precauções a serem tomadas durante a terapia e formas de diminuir a severidade ou impacto das complicações. Os pacientes também são encorajados a relatar qualquer fato inesperado ao médico imediatamente. Conforme foi citado previamente, o tratamento para Doença de Hodgkin é primeiramente baseado na extensão na qual a doença se desenvolve ou, em outras palavras, seu estágio. A radioterapia pode ser o único tratamento utilizado, para os estágios iniciais da doença. Para outros estágios, a melhor alternativa, é a quimioterapia ou a combinação dessas duas modalidades terapêuticas (radioterapia e quimioterapia). A maioria das pessoas com Doença de Hodgkin atinge remissões de longo prazo, enquanto uma pequena porcentagem dos pacientes apresenta recaída. Há um número de opções disponíveis para aqueles que experimentem a recaída. Aqueles que já tenham recebido um ciclo de medicamentos podem ser tratados com a mesma combinação ou com um esquema alternativo. Por exemplo, pacientes tratados com MOPP podem responder a ABVD ou viceversa. Ou podem receber ambos. Há também uma variedade de outros combinações, contendo diferentes drogas ou níveis de dosagem, que tem sido bem sucedidos no combate da doença recorrente. O transplante de medula óssea oferece uma oportunidade para os pacientes em recaída ou em estágios avançados de doença, e esse enfoque deve ser considerado para todo paciente com doença recorrente após quimioterapia. O que é Transplante de Medula Óssea (TMO) ? TMO é uma forma de tratamento na qual se utilizam altíssimas doses de quimioterapia, associadas ou não à radioterapia, seguido de infusão venosa da medula óssea do doador, cuja finalidade é restabelecer a capacidade de reproduzir as células do sangue, perdida com a destruição completa da medula óssea original. Isso ocorre porque aquelas altas doses de quimioterapia usadas 9 inicialmente, visando a eliminação do linfoma, também destruirá as células normais da medula óssea do paciente. Com o transplante uma nova medula óssea regenerá dentro dos ossos do paciente tratado. Existem vários tipos de transplantes de medula óssea: ª Transplante Autólogo ou Autogênico: é aquele em que utilizamos a medula óssea do próprio paciente. ª Transplante Alogênico: é aquele em que utilizamos a medula óssea de um doador compatível. ª Transplante Singênico: é aquele em que utilizamos a medula óssea de um irmão gêmeo idêntico. ª Transplante de Cordão: é aquele em que utilizamos células do sangue de cordão umbilical. O TMO não é a primeira opção de tratamento para a maioria dos linfomas. Estará indicado apenas para os casos em que houver recidiva da doença após o tratamento quimioterapico convencional e para aqueles que puderem utilizar sua própria medula óssea (auto-TMO) ou que tiverem um doador compatível (aloTMO). Ser compatível com um determinado doador significa possuir as mesmas características genéticas que determinam um tipo de identidade tecidual que chamamos de HLA ou, traduzindo, antigenos de compatibilidade tecidual leucocitária (não confundir com o sistema ABO, utilizado para identificar os diferentes tipos de sangue). Os candidatos ao TMO deverão ter sensibilidade comprovada aos quimioterápicos, ou seja; não poderão ser refratários aos remédios, deverão ter (prefencialmente) menos de 55 anos de idade e suas funções vitais deverão estar preservadas sob risco de não suportarem a toxicidade inerente ao tratamento. O TMO é realizado obedecendo três etapas: 1. Colheita da Medula Óssea: A medula é obtida através de punções no osso da bacia do doador, sob anestesia geral, até que se obtenha um volume de aproximadamente 200ml de sangue rico em células progenitoras, capazes de reproduzir completamente a medula óssea do receptor. Outra forma de obter essas mesmas células progenitoras é coletar sangue do doador por intermédio de uma máquina especial chamada Separadora de Células, num processo conhecido pelo nome de aférese. Dessa forma o doador é posto sentado em uma poltrona e ligado à Separadora de Células por meio de uma agulha inserida em uma de suas veias do braço e ligada a túbulos flexíveis que levam o sangue até o interior da máquina, onde sofrerá um processo de centrifugação. Dessa maneira as células progenitoras serão separadas e guardadas em uma bolsa específica para esse fim, no interior da máquina, enquanto o restante do sangue e seus componentes são devolvidos ao doador pelo mesmo circuito fechado de túbulos flexíveis. Esse material (medula óssea ou células progenitoras) é levado ao laboratório, preparado com substâncias preservadoras e congelado à baixíssimas temperaturas. 10 2. Quimioterapia de Altas Doses: Após a primeira etapa o paciente estará apto a receber quimioterapia de altíssimas doses, cuja finalidade é exterminar completamente todas as células do linfoma, principal fundamento do TMO. No entanto, essas doses destruirão igualmente as células da medula óssea do paciente e a maioria das células de multiplicação rápida do corpo humano. Por essa razão os pacientes perdem os cabelos e sofrem inflamações das mucosas de todo o aparelho digestivo, urinário e reprodutor. 3. Transplante da Medula Óssea: Terminada a quimioterapia de altas doses, o paciente receberá as células progenitoras capazes de reproduzir completamente uma nova medula óssea. Esse procedimento consiste em descongelar a medula previamente guardada e infundir por via venosa a medula doada. Uma vez na corrente sangüínea, as células progenitoras “migrarão espontaneamente” até as cavidades ósseas, lugar de seu destino. Lá se dará o processo de multiplicação celular até a regeneração completa de uma nova medula óssea. Quais são as outras fontes de informação e de apoio ? Não é fácil para os pacientes e para suas famílias aceitar e se ajustar ao linfoma. O curso da doença geralmente apresenta altos e baixos e seu tratamento pode parecer seguir uma rota incerta. Um diagnóstico confirmado pode desencadear um sem número de reações que variam do sentimento de devastação a negação. Os pacientes e seus familiares devem falar diretamente com seus médicos a respeito de perguntas médicas especificas e não devem hesitar em discutir quaisquer dúvidas ou problemas que eles possam ter. Também pode ser de ajuda, falar com outros profissionais de saúde, pacientes e famílias que entendam a complexidade de emoções e especiais implicações daqueles que vivem com linfoma. Quais são as esperanças futuras ? Tem havido muitos avanços no tratamento de todos os linfomas devido as modernas técnicas de diagnóstico e avaliação de estágio além dos dramáticos avanços em quimioterapia e radioterapia. Hoje, a maioria das pessoas com Doença de Hodgkin pode esperar uma vida sem recaída. Os cientistas continuam procurando as possíveis causas desse distúrbio e constantemente redefinindo os procedimentos para a identificação e classificação destes distúrbios. Experimentos com novas drogas e combinações de novas drogas, bem como novas formas de administrar radioterapia, e estão desenvolvendo métodos de tratamento mais modernos e seguros. Que cuidados devo ter ? 1. Que tipo de regime alimentar é mais aconselhável ? R.: Devem-se evitar alimentos crus ou de procedência duvidosa. O setor de Nutrição e Dietética pode orientar e fornecer a dieta específica. 11 2. Posso freqüentar a escola e o trabalho, normalmente ? R.: Exceto nas fases de quimioterapia mais intensiva, quando o risco de infecção é grande, pode-se freqüentar a escola e o trabalho, normalmente. 3. O calendário de vacinação pode ser seguido normalmente ? R.: Não. Evita-se, a vacinação, durante o tratamento, retomando o calendário após 6 a 12 meses do término da quimioterapia. O seu médico deve dar a melhor orientação. 4. Posso praticar esporte ? R.: Depende do tipo de esporte e da fase do tratamento. A melhor conduta é se orientar com o seu médico. 5. Posso freqüentar ambientes fechados, como cinema, teatro ou shoppings ? R.: Qualquer paciente em uso de quimioterapia deve evitar ambientes fechados com aglomeração, onde a chance de propagação de infecção é maior. Não é uma contra-indicação absoluta, deve-se avaliar os prós e os contras. Mais uma vez, se faz necessário conversar com o seu médico. 6. Posso manter relações sexuais ? R.: É comum que durante a quimioterapia, haja diminuição do desejo sexual, sendo esse efeito passageiro. Durante algumas fases do tratamento, pode estar contra-indicado o ato sexual. Seu médico pode lhe orientar sobre esse aspecto, diante de todas as fases do tratamento. 7. Posso ir à praia ? Posso pegar sol ? R.: Não é aconselhável pegar sol forte, durante o tratamento, pois algumas medicações tornam a pele mais sensível ao sol. Também não é aconselhável, nesse período, freqüentar praias, pelo risco da poluição e aglomeração. 8. Quais são as restrições quanto aos cuidados de higiene e beleza que posso manter? Posso escovar os dentes? Ir à manicure? Barbear? Depilar? R.: Você deve buscar opções que apresentem pouco ou nenhum risco de sangramento e infecção. Assim, você deve escovar os dentes com escovas macias e usar anti-sépticos orais na complementação da higiene bucal. O mesmo princípio deve ser usado para outros hábitos de cuidados pessoais. 9. Que sintomas devem ser alertados ao médico, durante meu tratamento? R.: Tudo que você sentir deve ser relatado ao seu médico durante as consultas, ainda que possam parecer questões banais. Nenhuma medicação deve ser utilizada sem o consentimento de seu médico, pois pode influenciar a quimioterapia. Especificamente, você deve informá-lo sobre febre, erupções na pele, sangramentos, náuseas e dor nos locais das punções. 10. Posso engravidar durante o tratamento ? R.: Não. Não só porque a gravidez obrigará à suspensão da quimioterapia, como também as drogas usadas podem causar malformações na criança. 12 Expediente Direção Geral Clarisse Lobo Equipe Técnica Fernando Sellos Jamison Menezes Sergio Oliveira Vera Marra Editoração Marcos Monteiro Revisado em Maio de 2005 TOME NOTA: SERVIÇO SOCIAL DO HEMORIO Rua Frei Caneca, nº 8, sala 802 - Centro Rio de Janeiro - Tel: 2332-8611 ramal 2246 Aqui você vai encontrar pessoas que se importam com você 13 ONDE QUER QUE VÁ, LEVE UMA MENSAGEM DE AMOR FALE SOBRE A DOAÇÃO DE SANGUE! Rua Frei Caneca, 8 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: 20.211-030 - Tel.: 2332-8611 www.hemorio.rj.gov.br SECRETARIA DE SAÚDE E DEFESA CIVIL
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