tese de doutorado. Universidade Federal do Espírito

Transcrição

UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO
CENTRO DE CIÊNCIAS HUMANAS E NATURAIS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA
Brincando no hospital: uma proposta de intervenção
psicológica para crianças hospitalizadas com câncer
ALESSANDRA BRUNORO MOTTA
Vitória, ES
2007
ALESSANDRA BRUNORO MOTTA
Brincando no hospital: uma proposta de intervenção
psicológica para crianças hospitalizadas com câncer
Tese de Doutorado apresentada ao Programa
de
Pós-Graduação
em
Psicologia,
para
obtenção do título de Doutora em Psicologia,
da Universidade Federal do Espírito Santo,
sob orientação da Professora Doutora Sônia
Regina Fiorim Enumo.
Vitória, ES
Setembro, 2007
DEDICATÓRIA
Às crianças com câncer que, mesmo
diante da dor e da incerteza, demonstram
vontade de viver e tornam-se grandes
mestres na arte de curtir a vida e ser feliz!
iv
AGRADECIMENTOS
À minha orientadora, Professora Doutora Sônia Regina Fiorim Enumo, a quem
devo um agradecimento especial pela disponibilidade em compartilhar seu
conhecimento com competência e afeto. Aprender sob sua orientação sempre
foi uma honra e uma experiência marcante!;
Aos professores do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFES,
especialmente, à Professora Doutora Maria Margarida Pereira Rodrigues e à
Professora Doutora Zeidi Araújo Trindade, pelas importantes contribuições no
Exame de Qualificação;
Aos profissionais da Enfermaria de Oncologia do Hospital Infantil Nossa
Senhora da Glória, especialmente, à assistente social Tânia Mara Lopes Bitti
Bortolini,
pela
amizade,
disponibilidade
e
colaboração
durante
o
desenvolvimento deste trabalho;
Aos colaboradores da Associação Capixaba contra o Câncer Infantil, pela
dedicação e apoio durante a coleta de dados;
Às colegas do Doutorado, especialmente, Érika da Silva Ferrão, Kely Maria
Pereira de Paula, Mylena Pinto Lima Ribeiro e Tatiane Lebre Dias, pelos
inesquecíveis momentos de estudo e lazer compartilhados;
v
Às bolsistas do Projeto Integrado de Pesquisa Elissa Orlandi Moraes, Cibele
Marques Coelho de Medeiros Cazelli, Charlene Zanoni Vieira, Kelly Ambrósio
Silveira, Cláudia Paresqui Roseiro, Paula Coimbra da Costa Pereira, Joânia
Dantas Chiabai, Gizele Pereira de Souza, Camila Carlos Maia e Camila
Gimenez Rodriguez;
À Maria Lúcia Fajóli, secretária do Programa de Pós-Graduação em Psicologia
da UFES, por ter me atendido sempre com competência e carinho;
Ao CNPq, pelo auxílio financeiro (bolsa de Doutorado) que permitiu a
realização deste trabalho;
Aos meus pais, pela dedicação e incentivo ao meu crescimento, sempre com
muita confiança, carinho e disponibilidade para ajudar;
Aos meus irmãos: Flávia, pela amizade e incentivo, sempre presentes apesar
da distância; Nando, pelo apoio e disponibilidade para ajudar e; Ludmila, pelo
auxílio na realização deste trabalho, especialmente, na etapa final;
Ao Daniel, meu marido, pela dedicação, incentivo e compreensão da
importância desse momento em minha vida e ao meu filho Lucas, que chegou
para renovar minhas energias, trazendo muita alegria para superar os
momentos difíceis dessa desafiadora trajetória.
vi
SUMÁRIO
RESUMO................................................................................................ xix
ABSTRACT............................................................................................ xxi
RÉSUMÉ................................................................................................ xxiii
1
INTRODUÇÃO........................................................................................ 25
1.1
Psicologia
da
Saúde
e
sua
importância
para
a
Pediatria.................................................................................................. 26
1.2
Câncer infantil: aspectos médicos e implicações psicológicas da
hospitalização....................................................................................................... 31
1.3
Estratégias de enfrentamento e câncer infantil.............................................. 38
1.4
Intervenções psicológicas em Oncologia Pediátrica..................................... 50
1.5
A proposição do problema.................................................................................... 60
1.6
Objetivos da pesquisa........................................................................................... 61
2
MÉTODO................................................................................................ 63
2.1
Participantes........................................................................................... 64
2.1.1 Critérios para seleção da amostra.......................................................... 65
2.2
Local de coleta de dados...................................................................................... 67
2.3
Materiais e instrumentos......................................................................... 70
2.3.1 Roteiro
para
coleta
de
informações
sócio-demográficas
dos
participantes............................................................................................ 70
2.3.2 Protocolo de consulta à equipe de saúde............................................... 71
2.3.3 Lista de Verificação Comportamental para Crianças/adolescentes
(CBCL- 6-18 anos).................................................................................. 71
2.3.4 Instrumento Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital –
ABHcomp................................................................................................ 73
2.3.5 Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da
Hospitalização – AEHcomp..................................................................... 74
2.3.6 Roteiro de entrevista com a criança........................................................ 76
2.3.7 Material do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH).. 76
2.3.8 Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção do PIPH..... 79
2.3.9 Inventário de Satisfação do Consumidor................................................ 79
2.3.10 Protocolo de acompanhamento da rotina de hospitalização.................. 80
vii
2.4
Procedimento.......................................................................................... 81
2.4.1 Etapa 1 - Caracterização da amostra e adaptação dos instrumentos.... 81
2.4.2 Etapa 2 - Pré-teste - Aplicação do instrumento para a investigação
das estratégias de enfrentamento da hospitalização.............................. 86
2.4.3 Etapa 3 – Intervenção............................................................................. 87
2.4.4 Etapa 4 - Pós-teste - Avaliação dos efeitos do Programa de
intervenção psicológica (PIPH)............................................................... 90
2.5
Processamento e análise de dados........................................................ 91
2.5.1 Análise descritiva dos dados................................................................... 92
2.5.1.1 Processamento e análise dos dados da avaliação de problemas de
comportamento prévios à hospitalização, pela Lista de Verificação
Comportamental (CBCL)......................................................................... 92
2.5.1.2 Processamento e análise dos dados do ABHcomp - Avaliação do
brincar no hospital................................................................................... 93
2.5.1.3 Processamento e análise dos dados do AEHcomp - Avaliação do
enfrentamento da hospitalização............................................................ 94
2.5.1.4 Processamento e análise dos dados do Programa de Intervenção
Psicológica no Hospital – PIPH............................................................... 98
2.5.1.5 Processamento e análise dos dados do Inventário de Satisfação do
Consumidor............................................................................................. 100
2.5.2 Análise estatística inferencial.................................................................. 100
2.6
Avaliação ética de riscos e benefícios.................................................... 102
3
RESULTADOS....................................................................................... 103
3.1
Resultados da caracterização geral da amostra..................................... 104
3.1.1 Dados sócio-demográficos dos participantes......................................... 104
3.1.2 Dados da doença e do tratamento.......................................................... 106
3.1.3 Dados da avaliação de problemas de comportamento prévios à
hospitalização......................................................................................... 107
3.1.4 Dados da avaliação das preferências lúdicas no hospital...................... 111
3.1.4.1 Resultados das entrevistas sobre brincar no hospital............................. 111
3.1.4.2 Resultados da avaliação do brincar no hospital...................................... 112
3.2
Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no préteste........................................................................................................ 116
viii
3.2.1 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização dos grupos no pré-teste.................................................. 116
3.2.2 Análise das justificativas aos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização, no pré-teste........................................... 119
3.3
Dados do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH)..... 122
3.3.1 Dados gerais da intervenção.................................................................. 122
3.3.2 Dados referentes à aplicação do programa de intervenção (PIPH)....... 124
3.3.2.1 Preenchimento do cartão de sócio-participante...................................... 124
3.3.2.2 Registro de sentimentos das crianças.................................................... 125
3.3.2.3 Aplicação das técnicas de intervenção.................................................. 128
3.3.2.4 Avaliação da satisfação da criança em participar das atividades do
Programa de intervenção........................................................................ 135
3.4
Resultados do acompanhamento da rotina hospitalar das crianças do
G1 e do G2, durante o intervalo entre o pré-teste e o pós-teste............ 136
3.5
Dados do pós-teste................................................................................. 138
3.5.1 Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no pósteste........................................................................................................ 138
3.5.1.1 Resultados referentes aos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização, no pós-teste.......................................... 138
3.5.1.2 Resultados da análise das justificativas aos comportamentos
facilitadores e não-facilitadores da hospitalização, no pós-teste............ 141
3.6
Resultados comparativos entre o pré-teste e o pós-teste....................... 144
3.6.1 Resultados
comparativos
da
avaliação
do
enfrentamento
da
hospitalização, com base na identificação de comportamentos
facilitadores e não-facilitadores da hospitalização.................................. 144
3.6.2 Resultados
comparativos
da
avaliação
das
estratégias
de
enfrentamento da hospitalização............................................................ 145
3.7
Resultados comparativos entre a avaliação do enfrentamento, as
preferências lúdicas e a avaliação comportamental............................... 147
3.8
Resumo geral dos Resultados................................................................ 148
3.9
Relatos de caso...................................................................................... 150
3.9.1 Descrição de Caso 1............................................................................... 150
ix
4
DISCUSSÃO........................................................................................... 192
5
REFERÊNCIAS ..................................................................................... 225
APÊNDICES .......................................................................................... 242
x
LISTA DE TABELAS
Tabela 1
Descrição das atividades do Programa de Intervenção Psicológica
no Hospital – PIPH........................................................................... 256
Tabela 2
Resumo dos instrumentos utilizados na pesquisa............................ 81
Tabela 3
Resumo do procedimento e instrumentos da pesquisa.................... 91
Tabela 4
Índices de concordância entre três juízes na avaliação das
estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré-teste e
pós-teste........................................................................................... 284
Tabela 5
Caracterização geral da amostra – sexo, escolaridade, estado civil
dos pais, procedência e religião....................................................... 105
Tabela 6
Variáveis contextuais da doença e do tratamento dos participantes 107
Tabela 7
Freqüência de crianças referidas como clínicas (C) e não-clínicas
(NC) pelo CBCL (6-18 anos)............................................................ 108
Tabela 8
Média e desvio-padrão do T score das escalas de Problemas de
Comportamento do CBCL (6-18 anos)............................................. 110
Tabela 9
Freqüência de crianças referidas como clínicas (C) e não-clínicas
(NC) na escala de Competência Social do CBCL (6-18 anos)......... 111
Tabela 10
Média e definição dos clusters relativos às preferências lúdicas no
hospital de crianças internadas com câncer (N=12)......................... 113
Tabela 11
Freqüência e proporção das justificativas para a escolha e recusa
das brincadeiras por crianças internadas com câncer (N=12)......... 115
Tabela 12
Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer, no
AEHcomp, no pré-teste..................................................................... 117
Tabela 13
Médias por tipo de comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização apresentados por G1 e G2, no préteste, e comparações entre os grupos.............................................. 118
Tabela 14
Proporção
média
de
estratégias
de
enfrentamento
da
hospitalização, por criança, no AEHcomp, no pré-teste................... 120
Tabela 15
Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação
(AV)
das
estratégias
de
enfrentamento
da
hospitalização
apresentadas por G1 e G2, no pré-teste.......................................... 121
xi
Tabela 16
Técnicas para registro de sentimentos e sua freqüência, por
criança, no Programa de Intervenção (PIPH) (N = 6)....................... 125
Tabela 17
Técnicas para treino de estratégias de enfrentamento usadas no
Programa de Intervenção (PIPH) e sua freqüência por criança....... 129
Tabela 18
Participação das crianças em cada técnica do Programa de
Intervenção (PIPH)........................................................................... 134
Tabela 19
Registro das variáveis que caracterizaram o contexto de
internação do G1 e G2..................................................................... 137
Tabela 20
Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer no
AEHcomp, no pós-teste.................................................................... 139
Tabela 21
Médias por tipo de comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização de G1 e G2, no pós-teste, e
comparações entre os grupos.......................................................... 140
Tabela 22
Proporção
média
de
estratégias
de
enfrentamento
da
hospitalização por criança no AEHcomp, no pós-teste.................... 142
Tabela 23
Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação
(AV) das estratégias de enfrentamento da hospitalização do G1 e
G2, no pós-teste............................................................................... 143
Tabela 24
Comparações entre G1 e G2 na avaliação de comportamentos
facilitadores e não-facilitadores da hospitalização pelo AEHcomp.. 145
Tabela 25
Comparação das estratégias de enfrentamento da hospitalização
dos grupos no pré-teste e pós-teste................................................. 146
Tabela 26
Proporção média e taxa de ganho dos grupos em relação às
estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré e pósteste.................................................................................................. 147
Tabela 27
Comparação das estratégias de enfrentamento da hospitalização
(AEHcomp) e preferências lúdicas no hospital (ABHcomp) com o
comportamento (CBCL) de G1 e G2 (N=12).................................... 148
Tabela 28
Folha de Registro da caracterização de C1...................................... 302
Tabela 29
Folha de Registro da descrição do PIPH para C1............................ 303
Tabela 30
Folha de registro de dados pré e pós-teste de C1............................ 304
Tabela 31
Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C1
xii
pelo CBCL (6-18 anos)..................................................................... 151
Tabela 32
Resultados das preferências lúdicas de C1, segundo o ABHcomp.. 151
Tabela 33
Proporção
média
de
estratégias
de
enfrentamento
da
hospitalização de C1, no pré e pós-teste do AEHcomp................... 158
Tabela 34
pelo CBCL (6-18 anos)..................................................................... 160
Tabela 35
Tabela 36
Comparação entre a proporção média de estratégias de
enfrentamento da hospitalização de C2, no pré e no pós-teste do
AEHcomp.......................................................................................... 164
Tabela 37
pelo CBCL (6-18 anos)..................................................................... 166
Tabela 38
Tabela 39
AEHcomp ......................................................................................... 172
Tabela 40
pelo CBCL (6-18 anos)..................................................................... 174
Tabela 41
Tabela 42
enfrentamento da hospitalização de C4, no pré e no pós-teste....... 178
Tabela 43
pelo CBCL (6-18 anos)..................................................................... 180
Tabela 44
Tabela 45
enfrentamento da hospitalização de C5, no pré e no pós-teste....... 185
Tabela 46
pelo CBCL (6-18 anos)..................................................................... 187
Tabela 47
Resultados das preferências lúdicas de C6 segundo o ABHcomp... 187
Tabela 48
AEHcomp.......................................................................................... 191
xiii
LISTA DE FIGURAS
Figura 1
Exemplo de diagrama com a sistematização hierárquica das
estratégias de enfrentamento........................................................... 283
Figura 2
Definições do brincar por crianças hospitalizadas com câncer (N =
12).................................................................................................... 112
Figura 3
Freqüência de sentimentos relatados pelas crianças do G1 em
relação à hospitalização (N = 6)....................................................... 127
Figura 4
Médias e desvios-padrões do Programa de Intervenção avaliado
pelo G1............................................................................................. 136
Figura 5
Média geral de comportamentos facilitadores e não-facilitadores
da hospitalização de G1 e G2, no pré e pós-teste............................ 144
Figura 6
Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C1, no préteste do AEHcomp............................................................................ 152
Figura 7
Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores
da hospitalização de C1, no pré e no pós-teste do AEHcomp......... 157
Figura 8
Figura 9
Figura 10
Figura 11
da hospitalização de C3, no pré e o pós-teste do AEHcomp........... 171
Figura 12
Figura 13
da hospitalização de C4, no pré-teste e no pós-teste do
AEHcomp.......................................................................................... 178
Figura 14
Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C5, no préteste e no pós-teste do AEHcomp.................................................... 182
Figura 15
xiv
da hospitalização de C5, no pré-teste e pós-teste do AEHcomp..... 184
Figura 16
Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C6, no préteste e no pós-teste do AEHcomp.................................................... 188
Figura 17
xv
LISTA DE APÊNDICE
APÊNDICE A
Conceituação hierárquica da estrutura das estratégias de
enfrentamento...................................................................... 242
APÊNDICE B
Fotografia
da
Enfermaria
de
Oncologia
do
HINSG.................................................................................. 243
APÊNDICE C
Roteiro para a coleta de informações sócio-demográficas
dos participantes.................................................................. 244
APÊNDICE D
Protocolo de consulta à equipe de saúde............................ 245
APÊNDICE E
CBCL – 6-18 anos...............................................................
246
APÊNDICE F
Exemplos de cenas do ABHcomp.......................................
250
APÊNDICE G
Folha
de
registro
das
respostas
ao
Instrumento
Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital –
ABHcomp............................................................................. 251
APÊNDICE H
Exemplo de tela do ACAAPSI/AEHcomp............................
APÊNDICE I
Exemplos de Cenas do AEHcomp....................................... 253
APÊNDICE J
Folha
de
registro
Informatizado
de
das
respostas
Avaliação
do
ao
Instrumento
Enfrentamento
da
Hospitalização – AEHcomp.................................................
APÊNDICE K
254
AEHcomp/ABHcomp – Roteiro de entrevista com a
criança.................................................................................
APÊNDICE L
252
255
Tabela 1. Descrição das atividades do Programa de
Intervenção Psicológica no Hospital – PIPH.......................
256
APÊNDICE M
Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção.
263
APÊNDICE N
Inventário de satisfação do consumidor..............................
264
APÊNDICE O
Protocolo de acompanhamento da rotina de recreação no
hospital................................................................................. 265
APÊNDICE P
Tela de apresentação do AEHcomp – versão menino........
266
APÊNDICE Q
Pranchas alteradas na versão computadorizada do AEH...
267
APÊNDICE R
Cenas incluídas no ABHcomp.............................................
269
APÊNDICE S
Termo
de
aprovação
do
Comitê
de
Ética
em
Pesquisa/CEP do HINSG...................................................
APÊNDICE T
Exemplos de materiais utilizados nas atividades do
270
xvi
programa de intervenção (PIPH).........................................
271
APÊNDICE U
Categorias de análise das justificativas ao ABHcomp......... 274
APÊNDICE V
Descrição das categorias de estratégias de enfrentamento
da hospitalização.................................................................
APÊNDICE W
Figura 1. Exemplo de diagrama com a sistematização
hierárquica das estratégias de enfrentamento....................
APÊNDICE X
283
Tabela 4. Índices de concordância entre três juízes na
avaliação
das
estratégias
de
enfrentamento
da
hospitalização, no pré-teste e pós-teste..............................
APÊNDICE Y
275
284
Categorias de análise do Roteiro de Entrevista com a
Criança................................................................................. 285
APÊNDICE Z
Termo de consentimento para a participação em projeto
de pesquisa.......................................................................... 286
APÊNDICE Aa
Termo de Aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa
da UFES..............................................................................
APÊNDICE Ab
Caracterização geral da amostra – variáveis sóciodemográficas e variáveis do tratamento médico.................
APÊNDICE Ac
290
Cartão de sócio-participante do Programa de Intervenção
(PIPH)..................................................................................
APÊNDICE Ad
289
291
Formulários para o registro de sentimentos, na técnica
Carinha de Sentimentos......................................................
292
APÊNDICE Ae
Relatório da participação das crianças do G2 na pesquisa. 294
APÊNDICE Af
Tabela 28. Folha de Registro da caracterização de C1......
APÊNDICE Ag
Tabela 29. Folha de registro da descrição do PIPH para
C1........................................................................................
APÊNDICE Ah
302
303
Tabela 30. Folha de registro de dados pré-teste e pósteste de C1........................................................................... 304
xvii
LISTA DE SIGLAS
ABH
Instrumento de Avaliação do Brincar no Hospital
ABHcomp Instrumento Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital
ACAAPSI
Ambiente de Apoio a Avaliações Psicológicas
ACACCI
Associação Capixaba contra o câncer infantil
ASO
Afastamento social
AV
Amplitude de variação
ADM
Assessment Data Manager
AEH
Instrumento de Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização
AEHcomp Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da
Hospitalização
ANPEPP
Associação Nacional de Pesquisa e Pós-Graduação em Psicologia
APA
American Psychological Association
BIN
Busca por informação
BSU
Busca por suporte
Cl
Clínica
C
Criança 1
CBCL
Child Behavior Checklist
CNPq
Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico
CST
Companhia Siderúrgica Tubarão
DE
Distúrbio Externalizante
DEL
Delegação
DES
Desamparo
DI
Distúrbio Internalizante
DIS
Distração
DSM
Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais
EE
Estratégia de enfrentamento
ES
Espírito Santo
ESQ
Esquiva
F
Comportamento facilitador
G
Grupo
HINSG
Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória
xviii
IC
Iniciação Científica
LLA
Leucemia Linfóide Aguda
LMA
Leucemia Mielóide Aguda
Md
Mediana
NC
Não clínica
NF
Comportamento não facilitador
NE
Não especificada
NEG
Negociação
OMS
Organização Mundial de Saúde
OPO
Oposição
PIPH
Programa de Intervenção Psicológica no Hospital
PMI
Procedimentos médicos invasivos
Q
Questão
RCO
Reestruturação cognitiva
REM
Regulação emocional
RUM
Ruminação
SD
Desvio padrão
SEDU
Secretaria do Estado da Educação
SESA
Secretaria Estadual de Saúde
SNC
Sistema Nervoso Central
SPR
Solução do problema
SUS
Sistema Único de Saúde
TAI
Therapy Attitude Inventory
UFES
Universidade Federal do Espírito Santo
xix
Motta, Alessandra Brunoro (2007). Brincando no hospital: Uma proposta de
intervenção psicológica para crianças hospitalizadas com câncer. Tese de
Doutorado, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Centro de Ciências
Humanas e Naturais da Universidade Federal do Espírito Santo, 305 pp.
RESUMO
A
hospitalização
infantil
pode
acarretar
problemas
emocionais
e
comportamentais. Procurando prevenir possíveis prejuízos emocionais em
crianças hospitalizadas, analisaram-se os efeitos de um Programa de
Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH) focalizado no enfrentamento da
hospitalização. Participaram 12 crianças (7 meninos; 7-12 anos) internadas (35 dias) em hospital público de Vitória/ES, avaliadas quanto a problemas de
comportamento prévios à hospitalização (CBCL - Lista de Verificação
Comportamental) e preferências lúdicas (ABHcomp - Instrumento Informatizado
de Avaliação do Brincar no Hospital). No pré e pós-teste, avaliaram-se os
comportamentos e as estratégias de enfrentamento (EE) da hospitalização
(AEHcomp - Instrumento Informatizado de Avaliação de Estratégias de
Enfrentamento da Hospitalização). Esses dados subsidiaram a elaboração do
PIPH. Dividiu-se a amostra em: G1– aplicação do PIPH, em sessões
individuais (média= 4,2), com foco nas EE, utilizando recursos lúdicos; G2–
rotina de recreação. Procedeu-se a análise estatística descritiva e inferencial
dos dados. Não houve correlações entre problemas de comportamento,
preferências lúdicas e EE. No pré-teste, o AEHcomp indicou uma média de
comportamentos facilitadores da hospitalização (G1= 2,05; G2= 2,28) superior
à de não-facilitadores (G1= 0,87; G2= 0,63). No pós-teste, verificou-se uma
xx
redução significativa de comportamentos não-facilitadores apenas no G1 (préteste= 0,87; pós-teste= 0,45). A comparação intergrupos, no pós-teste, indicou
diferença significativa na proporção média da estratégia solução do problema
(G1= 0,203 e G2= 0,130). Comparações intragrupo não indicaram diferenças
significativas
nas
EE;
entretanto,
ocorreram
mudanças
clinicamente
significativas principalmente no G1: solução do problema (+43,97%), busca por
informação (+80,77%), ruminação (-39,38%) e negociação (-76,31%); G2:
negociação (+125%). Esses dados mostram efeitos positivos do PIPH sobre
crianças hospitalizadas, indicando sua adequação para uso do psicólogo no
hospital.
Palavras-chaves: 1) Estratégias de Enfrentamento; 2) Hospitalização Infantil; 3)
Intervenção psicológica; 4) Psicologia Pediátrica.
Financiamento: CNPq (Bolsa de Doutorado).
xxi
Motta, Alessandra Brunoro (2007). Playing in the hospital: a psychological
intervention proposal for hospitalized children with cancer. Doctorate thesis,
Postgraduation
Program
in
Psychology,
Human
and
Natural
Science
Department at the Federal University of Espirito Santo, 305 pp.
ABSTRACT
The child hospitalization may lead to emotional and behavioral problems. The
effects of a Psychological Intervention Program at the Hospital (PIPH) focused
on the hospitalization coping were analyzed aiming at the prevention of possible
emotional damages in hospitalized children. Twelve children (7 boys; 7-12
years old) hospitalized (3-5 days) in a public hospital in Vitória/ES were
assessed in relation to behavioral problems previous to hospitalization (CBCL –
Child Behavior Checklist) and ludic preferences (ABHcomp – Computer
Assessment Instrument of Playing in the Hospital). In the pre and post test,
behaviors and hospitalization coping strategies (CS) were assessed (ABHcomp
– Computer Assessment Instrument of Playing in the Hospital). These data
have subsidized the elaboration of PIPH. The sample was divided into: G1application of PIPH in individual sessions (average= 4.2) focusing on CS using
ludic resources; G2- recreation routine. The statistical descriptive and inferential
analysis of data was carried on. There was no correlation between behavioral
problems, ludic preferences and CS. In the pre-test, the AEHcomp indicated
that an average of facilitator behaviors of hospitalization (G1= 2.05; G2= 2.28)
superior to the non-facilitator (G1= 2.05; G2= 2.28).
In the post test, a
significant reduction of non-facilitator behaviors was just observed in the G1
(pre-test= 0.87; post test= 0.45). In the post test, inter group comparisons have
xxii
indicated a significant difference in the average proportion of problem solving
(G1= 0,203 e G2= 0,130). Intra group comparisons did not indicate significant
differences in CS; however, there were some clinically significant changes
especially in G1: problem solving (+43.97%), information seeking (+80.77%),
rumination (-39.38%) and negotiation (-76.31%); G2: negotiation (+125%).
These data have shown positive effects of PIPH on hospitalized children,
indicating its adequacy for the psychological use in the hospital.
Key-words: 1) Coping strategies; 2) Child hospitalization; 3) Psychological
intervention; 4) Pediatric Psychology.
xxiii
Motta, Alessandra Brunoro (2007). Jouant dans l'Hôpital: Une proposition
d'intervention psychologique pour les enfants hospitalisés avec du cancer.
Thèse de Doctorat, Programme de Post-Graduation en Psychologie, Centre de
Sciences Humaines et Naturels de l'Université Fédérale de l'Espírito Santo, 305
pp.
RÉSUMÉ
L'hospitalisation des enfants peut produire des problèmes émotionnels et de
comportement. En vue de prévenir les probables conséquences émotionnelles
négatives aux enfants hospitalisés, il a été mis en œuvre l'analyse des effets
d'un Programme d'Intervention Psychologique dans l'Hôpital (PIPH) en ce qui
concerne la façon que l'hospitalisation est affronté. Le travail a compté avec la
participation de 12 enfants (7 garçon; 7 à 12 ans) hospitalisés (3-5 jours) dans
un hôpital publique de Vitória/ES, lesquels ont été évaluées quant à des
problèmes de comportement avant l'hospitalisation (CBCL – Child Behavior
Checklist) et aux préférences ludiques (ABHcomp – Instrument Informatique
d'Evaluation des jeux à l'Hôpital). A partir des tests avant et après l'intervention
(pré-test et post-test), on a évalué les comportements et les stratégies de
coping
(SC) de l'hospitalisation (AEHcomp – Instrument Informatique
d'Évaluation des Stratégies de Coping de l'Hospitalisation). Ces informations
ont données de subsides pour l'élaboration du PIPH. L'échantillon a été divisé
en: G1 – application du PIPH, dans des sessions individuelles (moyenne = 4,2),
orienté dans les SC, en utilisant les ressources ludiques; G2 – routine de
récréation. On a procédé encore l'analyse statistique descriptive et d'inférence
des données. Il n'a pas eu des corrélations entre lês problèmes de
xxiv
comportement, des préférences ludiques et de SC. Dans lê pré-test, le
AEHcomp a indiqué une moyenne des comportements favorables à
l'hospitalisation (G1= 2,05; G2= 2,28) supérieur à des comportements non
favorables à l'hospitalisation (G1= 0,87; G2= 0,63). Dans le post-test, on a
vérifié une réduction significative des comportements non
favorables
uniquement pour G1 (pré-test = 0,87; post-test = 0,45). La comparaison
intergroupes, dans le post test, a indiqué une différence significative de la
moyenne dans la stratégie solution du problème (G1= 0,203 e G20,130). Les
comparaisons intragroupes n'ont pas indiqué des différences significatives dans
les SC. Cependant, des changements cliniques significatifs sont arrivés surtout
dans le G1: solution du problème (+43,97%), recherche d'information
(+80,77%), rumination (-39,38%) et négociation (-76,31%); et dans le G2:
négociation (+125%). Ces données montrent les effets positifs du PIPH sur les
enfants hospitalisés, en indiquant son adéquation pour être utilisé par le
psychologue de l'hôpital.
Mot clés: 1) Stratégies de coping; 2) Hospitalisation infantile; 3) Intervention
psychologique; 4) Psychologie Pédiatrique.
25
1 INTRODUÇÃO
A Psicologia da Saúde, em especial a Psicologia Pediátrica, há tempos
vêm incitando questionamentos que motivam a busca por conhecimento
especializado relacionados às estratégias utilizadas por crianças para o
enfrentamento da hospitalização, à importância do brincar no hospital e às
possibilidades de atuação do psicólogo em contextos de saúde pediátrica.
Particularmente, algumas dessas questões puderam ser abordadas
durante meu curso de Mestrado, quando elaborei uma proposta para avaliação do
enfrentamento da hospitalização e das preferências lúdicas de crianças
hospitalizadas, resultando no Instrumento de Avaliação do Enfrentamento da
Hospitalização (AEH) e no Instrumento de Avaliação do Brincar no Hospital (ABH)
(Motta, 2001a). Essa pesquisa mostrou as possibilidades de avaliar as estratégias
facilitadoras e não-facilitadoras do enfrentamento da hospitalização em crianças
com câncer, além de constatar que o brincar pode se constituir em uma estratégia
de enfrentamento da hospitalização (Motta, 2001a; Motta & Enumo, 2002, 2004a,
2004b, 2005; Motta, Enumo & Ferrão, 2006).
Esse estudo trouxe à tona uma outra questão: como o psicólogo poderia
atuar no contexto de saúde e como o brincar poderia ser tomado como um
recurso terapêutico eficaz na promoção das estratégias de enfrentamento da
hospitalização?
Neste caso, seria preciso associar à exploração das estratégias de
enfrentamento e das preferências lúdicas, o uso de técnicas de intervenção junto
às crianças hospitalizadas. Implicaria também ultrapassar o plano teórico para
verificar, na prática, a aplicação dos conhecimentos da Psicologia no contexto da
26
saúde pediátrica. Assim, fazer uma pesquisa com caráter de intervenção
apresentava-se como um grande e motivador desafio.
Foi no Doutorado, então, que se vislumbrou a possibilidade de enfrentar
esse desafio. Para tanto, o primeiro passo foi atualizar o conhecimento na área,
por meio de uma ampla revisão da literatura nacional e internacional, a qual se
encontra descrita, a seguir, sobre temas relativos à Psicologia da Saúde e
Pediátrica, ao câncer e à hospitalização infantil, às estratégias de enfrentamento e
à intervenção psicológica com crianças.
1.1 Psicologia da Saúde e sua importância para a Pediatria
O modelo biopsicossocial de concepção de saúde adotado pela
Organização Mundial de Saúde (OMS, 1978), bem como os avanços tecnológicos
da Medicina, contribuíram para a inserção de diversos profissionais não-médicos
nas instituições de saúde. Entre esses profissionais, encontra-se o psicólogo, cuja
atuação viu-se ampliada para além da atenção à saúde mental, passando a
abranger a área de Saúde em geral. Coerente com esse posicionamento, a
Medicina tem direcionado a atenção para os determinantes e conseqüências
psicológicas da doença para o indivíduo, com vistas a melhorar sua qualidade de
vida (Tovian, Rozensky & Sweet, 2003).
Em revisão sobre a inserção da Psicologia Clínica em contextos de saúde
na década de 1990, Tovian et al. (2003) destacaram, entre os progressos na área,
o reconhecimento da Psicologia como uma profissão da área de Cuidados em
Saúde pela American Psychological Association (APA). Esse reconhecimento veio
acompanhado de avanços alcançados na última década, os quais incluem: (a) a
27
identificação de melhores oportunidades de desenvolvimento profissional; (b) a
constatação do papel da Psicologia na eliminação ou redução do distress 1 de
indivíduos que passam por doenças; (c) a ampliação de oportunidades de
educação, treinamento e pesquisa na área e (d) o desenvolvimento de programas
em contextos de saúde.
De outro lado, novos desafios se impõem à Psicologia da Saúde, entre
eles, o desenvolvimento de ações que visam à integração entre a ciência e a
prática, o que criará ainda mais oportunidades para a atuação clínica do psicólogo
na saúde, segundo esses autores.
Uma área com a qual o modelo de assistência psicológica em saúde pode
contribuir é a Pediatria, em que aspectos do desenvolvimento físico e mental da
criança e do adolescente, relacionados ao processo de saúde e doença, são
algumas das preocupações da área (Miyazaki, 2001).
Insere-se aqui a área equivalente, na Psicologia – a Psicologia Pediátrica -,
definida como uma área interdisciplinar, que engloba questões relacionadas ao
desenvolvimento físico e mental, saúde e doença que afetam crianças,
adolescentes e suas famílias (Roberts, LaGrecca & Harper, 1988).
Rorberts et al. (1988) afirmam que a área da Psicologia Pediátrica abrange:
[...] uma variedade de temas que exploram a relação entre o bem-estar
físico e emocional de crianças e adolescentes, incluindo: [...] a
compreensão, avaliação e intervenção de transtornos do desenvolvimento;
a avaliação e tratamento de problemas comportamentais e emocionais
Distress: reação ao stress com conotação emocional (Lazarus, citado por Pretzlik & Sylva, 1999).
Nesta pesquisa, será mantido o uso do termo em inglês por não haver uma tradução
correspondente em português.
1
28
concomitantes à doença; o papel da psicologia na pediatria; a promoção da
saúde e do desenvolvimento; e a prevenção de doenças e ferimentos entre
crianças e jovens (p. 2).
Verifica-se nesse trecho citado que uma das tarefas da Psicologia
Pediátrica é a avaliação psicológica em ambientes médicos. Para Dias, Baptista e
Baptista (2003), esta tarefa caracteriza-se por ser um dos pontos críticos da área,
e sua importância está relacionada com a possibilidade de redução do tempo e
número de internações, bem como dos custos dos tratamentos médicos. A
Psicologia deve, então, recorrer a propostas de avaliação já existentes, cujas
metodologias de investigação abrangem entrevista clínica, observação, aplicação
de testes psicológicos e outros instrumentos que se adaptem ao ambiente médico
(Rozensky, Sweet & Tovian, 1997).
Com esse propósito, Motta e Enumo (2004b) elaboraram o Instrumento de
Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização (AEH), associando as informações
contidas em instrumentos disponíveis sobre stress, qualidade de vida e ansiedade
a observações informais do cotidiano hospitalar. Além do formato manual do
instrumento, foi desenvolvida por Leal (2005) e Soprani (2005) uma versão
computadorizada (AEHcomp), com o objetivo de facilitar a aplicação e o
processamento dos dados para o psicólogo, bem como favorecer a adesão e a
motivação da criança, tendo como base a carência de produtos informatizados
ainda existente nessa área (Joly, Martins, Abreu, Souza & Cozza, 2004; Prado,
2005).
Retomando a abordagem da Psicologia Pediátrica, verifica-se, no Brasil,
que a década de 1970 marcou a inclusão do psicólogo na área de Saúde
29
Pediátrica, cuja atuação tem se caracterizado pela assistência psicológica à
criança e ao adolescente hospitalizado por doenças crônicas ou agudas, e sua
família, em equipe multiprofissional (Crepaldi, Rabuske & Gabarra, 2006). Essa
inserção da Psicologia na Pediatria foi acompanhada pela preocupação com o
desenvolvimento científico da área, o que culminou, no ano 2000, na criação de
um Grupo de Trabalho de Pesquisas em Psicologia Pediátrica, na Associação
Nacional de Pesquisa e Pós-Graduação em Psicologia (ANPEPP), no qual os
pesquisadores procuram integrar o conhecimento cientificamente produzido na
área (Crepaldi, Linhares & Perosa, 2006).
Acompanhando os desafios da ampla área da Psicologia da Saúde, na
Psicologia Pediátrica também tem se considerado fundamental que a pesquisa
seja agregada à prática a fim de que técnicas e procedimentos de intervenção
possam ter sua eficácia avaliada (Dias et al, 2003). Para Drotar e Lemanek
(2001), é crescente o número de estudos que discutem a eficácia da intervenção
psicológica com crianças. Entretanto, esses autores alertam para a necessidade
de preencher a lacuna que permanece entre os tratamentos empiricamente
comprovados em Psicologia Pediátrica e sua aplicação prática. Sugerem, então,
estratégias que visam a aumentar a relevância clínica da pesquisa-intervenção,
como:
1. testar a generalidade de intervenções empiricamente baseadas com
amostras clínicas;
2. implantar avaliações de programas e tratamentos em contextos
pediátricos;
30
3. testar intervenções desenvolvidas a partir da experiência clínica em
estudos controlados;
4. utilizar estudos de caso para avaliar o impacto da intervenção;
5. avaliar a significância clínica da pesquisa-intervenção;
6. sintetizar e criticar os achados relativos aos efeitos da intervenção;
7. conduzir estudos multicêntricos relacionados à intervenção em contextos
da prática;
8. implantar programas que integram intervenção e pesquisa clínica;
9. desenvolver métodos de treinamento e modelos para pesquisaintervenção;
10. promover políticas baseadas nos resultados obtidos a partir da
pesquisa-intervenção (Drotar & Lemanek, 2001, p. 387).
Em direção ao progresso da área, a revisão da literatura nacional de
Psicologia e Pediatria mostra a relevância de trabalhos relativos à avaliação e
intervenção psicológica com crianças e adolescentes portadores de doenças
crônicas, especialmente, asma, câncer, diabetes e febre reumática, com ênfase
em aspectos como a adesão ao tratamento, estratégias de enfrentamento,
manejo de procedimentos médicos invasivos, qualidade de vida, apoio ao
cuidador, entre outros (Arruda & Zannon, 2003; Costa Jr., 1999; Ferreira, 2006;
Miyazaki, 2001; Motta & Enumo, 2002; Santos, 2000; Soares, 2003; Zannon,
1999).
Em nível internacional, as investigações também abrangem essa
diversidade de problemas de saúde, com intervenções voltadas, principalmente,
para a minimização do distress diante da exposição a procedimentos médicos
31
invasivos (Blount, Sturges & Powers, 1990; Chen, Zeltzer, Craske & Katz, 1999;
Claar, Walker & Smith, 2002; Cohen, 2002; Cohen, Bernard, Greco & McCellan,
2002; Cohen, Cohen, Blount & Zaff, 1999; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen,
2005; Manne, Redd, Jacobsen, Gorfinkle & Schorr, Rapkin, 1990; Peterson,
Sherman & Zink, 1994; Slifer, Tucker & Dahlquist, 2002; Tak & Van Bon, 2006;
Williamson, Walters & Shaffer, 2002).
Considerando dados epidemiológicos sobre ser o câncer a terceira causa
de morte em crianças e adolescentes brasileiros com idade entre um e 14 anos
(Brasil/INCA, 1997; Rodrigues & Camargo, 2003), parece coerente que as
variáveis psicológicas relacionadas a essa doença e seu tratamento sejam mais
freqüentemente estudadas. Segue-se, assim, uma breve apresentação das
particularidades do câncer infantil, bem como suas implicações psicológicas.
1.2 Câncer infantil: aspectos médicos e implicações psicológicas da
hospitalização
Quando se trata do câncer infantil, a estimativa de cura, gerada pelo
avanço médico na área, tem ampliado a sobrevida de pacientes e, no Brasil,
verifica-se que os índices têm alcançado valores próximos de países
desenvolvidos, chegando até 70% nos casos em que o diagnóstico é precoce e o
tratamento especializado (Brasil/INCA, 1997). Estima-se que, em 2010, um em
cada 250 adultos seja um sobrevivente de câncer na infância (Rodrigues &
Camargo, 2003).
Entre os tipos de câncer que mais frequentemente acometem a população
infanto-juvenil, estão as leucemias (15 a 45%), seguida dos linfomas (5 a 25%) e
32
dos tumores do sistema nervoso central, que representam 5 a 22% dos tumores
pediátricos (Reis, Santos & Thuler, 2007).
Atualmente, os recursos utilizados para o tratamento médico do câncer
abrangem a manipulação de quimioterapia, radioterapia e, quando indicado, o
transplante de medula óssea. Ambos os tipos de tratamento seguem protocolos
terapêuticos obtidos a partir de estudos e pesquisas específicas (Valle &
Françoso, 1999). Em alguns casos, a cirurgia também é indicada, colocando-se
como a mais importante ou a única forma de tratamento para o câncer, e em
outros casos é usualmente combinada com quimioterapia e/ou radioterapia, para
a obtenção de melhores resultados (Brown, Duckett et al., 1995).
A criança em tratamento quimioterápico recebe, então, altas doses de
medicação, com o objetivo de destruir as células doentes. Da mesma maneira
que atinge essas células, a quimioterapia atinge também aquelas que mantêm
seu crescimento normal, tendo como conseqüência efeitos colaterais importantes,
que vão acompanhar a criança durante grande parte do tratamento, segundo
Yamaguchi (1994). Esse autor destaca, entre os efeitos colaterais da
quimioterapia, as reações de náusea, vômito, diminuição do apetite, fadiga,
alopecia (queda de cabelo) e diminuição do número de leucócitos, com
conseqüente diminuição das defesas do organismo. Neste caso, a criança fica
vulnerável à infecção e à hemorragia.
No caso das leucemias, a prevenção da recaída da doença no Sistema
Nervoso Central (SNC) levou ao uso combinado de quimioterapia e radioterapia,
permitindo a destruição das células doentes (Peckham, 1993). Esse procedimento
terapêutico, entretanto, traz efeitos tardios relacionados a: dificuldades de
33
aprendizagem, baixo desempenho escolar, declínio intelectual, déficits cognitivos
de atenção e memória, entre outros, segundo revisão de Nucci (2002) sobre
estudos relacionando a criança com leucemia e a escola. O baixo desempenho
escolar, dificuldades de aprendizagem e baixa freqüência às aulas, justificam a
necessidade de uma intervenção cujo objetivo é a prevenção primária desses
problemas. Valle (1990) identificou razões para o atraso escolar em crianças com
câncer, que incluem o excesso de faltas, levando à repetência e à demora no
ingresso à escola, quando a doença é descoberta no período em que a criança
deveria começar os estudos. Aspectos, como as freqüentes internações,
comportamentos e atitudes decorrentes da doença, sintomas da doença, a
aparência física e doenças paralelas ao câncer podem desencadear o excesso de
faltas escolares. No entanto, considera-se que o problema das faltas não
justificaria todos os casos de dificuldades escolares. Por um lado, existem
crianças que já apresentavam dificuldades escolares antes da doença e, de outro,
crianças que se sentem inibidas intelectualmente, recusando-se a aprender,
especialmente quando o que se pode saber é ameaçador.
Buscando facilitar a compreensão da experiência vivida pelo paciente com
câncer e sua família, Katz, Dolgin e Varni (1990) propuseram dez fases possíveis:
diagnóstico, início do tratamento, remissão, término do tratamento médico,
sobrevida, cura, recidiva, fase terminal, morte e ajustamento familiar após a morte
do paciente. Cada uma dessas fases é caracterizada por estressores, entre os
quais se inclui a hospitalização. Esta, por sua vez, abrange uma série de outros
estressores e implica em conseqüências sobre o desenvolvimento normal da
criança.
34
Os conhecidos efeitos da hospitalização infantil devem ser retomados
nesta pesquisa, diante da importância que têm para o desenvolvimento global da
criança. Uma análise das pesquisas relacionadas permite indicar, como
conseqüências da hospitalização, as dificuldades e obstáculos na vida social e
familiar, como, por exemplo, a restrição do convívio social, as ausências
escolares freqüentes e o aumento da angústia e tensão familiares (Eiser, 1992;
Peterson, Farmer, Harbeck & Chaney, 1990; Siegel & Hudson, 1992). Soma-se a
esse quadro situações que não faziam parte da vida da criança, como a
necessidade de se adaptar aos novos horários, receber injeções e outros tipos de
medicação, ter que permanecer em um quarto, e ser privada de brincar.
No câncer infantil, as freqüentes hospitalizações são motivadas por: (a)
realização do diagnóstico, quando a criança é internada para ser submetida a
exames que vão definir o diagnóstico inicial e, em outros casos, o diagnóstico de
recidiva da doença; (b) necessidade de administração da medicação, em casos
que o protocolo terapêutico indica esta conduta; (c) intercorrências 2 do
tratamento, quando existe a necessidade, por exemplo, de reverter um quadro
infeccioso, que se manifesta devido ao estado de leucopenia; e (d) gravidade da
doença, geralmente quando ela se encontra na fase terminal.
Assim, desde o período do diagnóstico, em que a criança é submetida a
exames dolorosos, como a biópsia de medula, o mielograma e o hemograma (que
se torna rotina durante o tratamento), há possibilidades de hospitalizações
freqüentes, cujas conseqüências aversivas são discutidas em trabalhos na área
de Saúde. Nesses casos, verifica-se a necessidade de mobilização de recursos
internos e externos da criança, para que ela possa se adaptar à nova situação,
2
Intercorrências: complicações decorrentes do tratamento médico.
35
como mostram estudos na área (Löhr, 1998; Motta & Enumo, 2002; Nucci, 2002;
Valle, 1997).
Levando-se em conta que a experiência vivida por uma criança com
doença crônica tem implicações importantes sobre o seu desenvolvimento,
Rowland (1990) relata que, durante a idade escolar, existe uma grande
valorização das conquistas pessoais e da aceitação social. Assim, as freqüentes e
prolongadas separações de seus pares, da escola e da rotina e de membros
familiares, exigidas pelo tratamento do câncer, podem afetar significativamente o
desenvolvimento da auto-estima da criança. Além disso, aspectos como a
sensação de inabilidade para enfrentar a doença, reforçada por comportamentos
familiares de superproteção, e as alterações na aparência física (perda do cabelo,
alterações de peso e amputação) também podem contribuir para a diminuição da
auto-estima.
Todo esse contexto psicológico que envolve o câncer infantil tem motivado
investigações na área, tanto em nível nacional (Bernardes-da-Rosa, 2002; Costa
Jr., 1999; Löhr, 1998; Motta & Enumo, 2002), quanto internacional (Katz et al.,
1990; Kupst, 1994; McCaffrey, 2006; Rowland, 1990; Tucker, Slifer & Dahlquist,
2001; Weisz, McCabe & Dennig, 1994). Esses autores abordam temáticas
diversas, que incluem as estratégias de enfrentamento, a comunicação médicopaciente, a adesão ao tratamento, avaliação e intervenção na dor, cuidados
paliativos e sobrevida, entre outros. Além disso, a preocupação com os aspectos
psicossociais do tratamento do câncer infantil tem recebido ênfase nos estudos da
área, principalmente pela constatação do aumento da sobrevida e da
36
possibilidade de cura, o que abre espaço para a atenção das necessidades
globais da criança (Patenaude & Kupst, 2005).
Segundo Kupst (1994), alguns enfoques têm guiado as pesquisas na área
do câncer infantil, enfatizando a doença e seus riscos ou o enfrentamento dessa
nova condição, variando-se também o sujeito-alvo das pesquisas. Algumas
pesquisas enfatizam a população de crianças com câncer e suas famílias,
buscando conhecer quem são essas crianças. Para esse autor, as pesquisas
guiadas pelo modelo orientado pela patologia, vêem a criança com câncer como
um indivíduo em risco para o desenvolvimento de problemas psicológicos. De
outro lado, quando guiados pelo modelo baseado na normalidade, a criança é
vista como um indivíduo normal que precisa lidar com situações estressantes
(Kellerman, 1980, citado por Kupst, 1994).
Sobre os participantes que mais comumente têm sido fonte de investigação
em pesquisas sobre o câncer infantil, Kupst (1994) revela que os estudos iniciais
centralizam-se nas mães dessas crianças. Atualmente, ampliou-se para além das
próprias crianças, enfocando seus pais e irmãos nas investigações. Para
exemplificar essa vertente da pesquisa, há estudos que estabelecem múltiplas
medidas sobre um mesmo aspecto, comparando as informações da própria
criança, com as de seus pais e dos profissionais de saúde (McCaffrey, 2006;
Tucker et al., 2001; Weisz et al., 1994).
Ao se considerar que a realidade vivida pela criança submetida ao
tratamento de câncer altera também e, principalmente, a dinâmica familiar,
procura-se estudar como a família busca recursos para se adaptar à realidade de
ter um membro doente. Assim, esses estudos focalizam as alterações cotidianas
37
relacionadas à manutenção da ordem e rotina; responsabilidade por cuidados ao
doente e aos membros que não se encontram doentes; crenças sobre o câncer;
sentimentos de medo e desesperança; enfim, uma nova dinâmica acaba sendo
instaurada. Verifica-se assim uma realidade particular, que passa a caracterizar a
vida da família e da criança, e que merece também ser investigada (Powers,
Vannatta, Noll, Cool & Stehbens, 1995; Rowland, 1990; Van Dongen-Melman &
Sanders-Woudstra, 1986).
Uma outra questão diz respeito à importância da escolha de uma
determinada situação ou momento, dentro do contexto da doença, como, por
exemplo, o momento do diagnóstico, o início do tratamento, a sobrevida, a fase
terminal da doença, a morte, como foco do estudo, uma vez que esta é uma
variável que pode influenciar as estratégias de enfrentamento da criança com
câncer (Kupst, 1994). Verifica-se que a fase que se refere à sobrevida da criança,
por exemplo, tem ganhado representação na literatura, na medida em que os
índices de cura têm se ampliado (Patenaude & Kupst, 2005).
Um outro foco de investigação, em termos de situação característica da
doença, é a exposição aos procedimentos médicos invasivos – PMI - presentes
em cada uma das amplas situações do progresso da doença (diagnóstico,
recidiva, fase terminal, por exemplo) e do tratamento (quimioterapia, radioterapia,
cirurgia e transplante de medula óssea) (Bernardes-da-Rosa, 2002, Chen, Zeltzer,
Craske & Katz, 2000; Costa Jr., 1999; McCaffrey, 2006; Tucker et al., 2001; Weisz
et al., 1994).
Os demais enfoques indicados por Kupst (1994) como norteadores da
pesquisa dessa área referem-se basicamente à questão das estratégias de
38
enfrentamento (coping), a saber: (a) o processo do enfrentamento, com estudos
que o compreendem como sendo estático, e outros que tratam o enfrentamento
como um processo dinâmico; (b) as associações entre o enfrentamento e o
processo de adaptação e ajustamento; (c) a definição de enfrentamento, que
ainda permanece sem consenso na literatura.
Dada a complexidade do construto das estratégias de enfrentamento, bem
como a sua relevância como objeto de investigação no contexto do câncer infantil,
esta temática será abordada a seguir.
1.3 Estratégias de enfrentamento e câncer infantil
Para discutir a temática das estratégias de enfrentamento - termo traduzido
do inglês coping 3 -, serão abordados seus aspectos teórico-metodológicos, uma
vez que o posicionamento que se toma em relação ao enfrentamento determina
suas formas de medi-lo e compreendê-lo (Kupst, 1994). O conceito considera
todas as formas, adequadas ou não, de se lidar com problemas, a exemplo do
seu correspondente em inglês.
Historicamente, na década de 1980, os principais pesquisadores na área
do enfrentamento alertavam para a complexidade desse construto, destacando
existir pouca coerência entre teoria, pesquisa e compreensão do fenômeno, com
a conseqüente falta de consenso entre o que significa enfrentamento e como ele
funciona dentro do processo de adaptação (Lazarus & Folkman, 1984).
Atualmente, embora seja visível a vasta produção científica sobre o tema
em diversas áreas de conhecimento, como as Ciências Sociais e do
Comportamento,
3
Medicina,
Saúde
Pública
e
Enfermagem,
ainda
são
Neste trabalho, os termos “estratégias de enfrentamento”, “enfrentamento” e “coping” serão
utilizados de modo intercambiável.
39
consideradas desafios da área as questões relativas à medida do enfrentamento,
à nomenclatura utilizada para designar as estratégias de enfrentamento e sua
efetividade (Folkman & Moskowitz, 2004).
Em revisão crítica sobre a estrutura de coping, Skinner, Edge, Altman e
Sherwood (2003) estabeleceram como consenso na área o fato de que o estudo
sobre o enfrentamento é fundamental para a compreensão sobre como o stress 4
afeta a vida das pessoas, tanto positiva quanto negativamente. De outro lado, a
questão sobre como definir ou medir o enfrentamento ainda carece de consenso
entre os pesquisadores (Cerqueira, 2000; Skinner et al., 2003).
Essa situação se repete quando se trata do estudo sobre o enfrentamento
em crianças e adolescentes, cujas investigações iniciais se baseavam no modelo
de enfrentamento descrito para adultos, deixando uma lacuna no que se refere à
questão do desenvolvimento (Compas, Connor-Smith, Saltzman, Thomsen &
Wadsworth, 2001). Analisando as pesquisas sobre coping em crianças,
Antoniazzi, Dell’Aglio e Bandeira (1998), por sua vez, alertam para o pequeno
número de pesquisadores que se dedicam a essa área, indicando a necessidade
de elaboração e adequação de instrumentos dirigidos a crianças e a adolescentes
em condição de stress.
Mesmo considerando esse contexto complexo e pouco consensual em que
se insere o enfrentamento, ao longo dos anos, muitos estudos focalizaram o
desenvolvimento de medidas para sua avaliação em diferentes situações de
stress. Tais estudos têm permitido um novo direcionamento das investigações na
4
Stress: entendido aqui como o conjunto de reações do organismo a agressões de origens
diversas, capazes de perturbar-lhe o equilíbrio interno (Mini Dicionário Aurélio da Língua
Portuguesa, RJ: Nova Fronteira, 1993, p. 233). Nesta pesquisa, foi adotado o termo stress, em
língua inglesa, por uma opção pessoal.
40
área, que passa a ser representada, também, por estudos de revisão da literatura,
cujos objetivos visam a elucidar as questões teórico-metodológicas que
permanecem controversas na área, tais como a definição e as formas de medir o
fenômeno (Compas, Connor-Smith et al., 2001; Folkman & Moskowitz, 2004;
Rudolph, Dennig & Weisz, 1995; Skinner et al., 2003).
No geral, o termo enfrentamento inclui todas as respostas emitidas pelo
indivíduo diante de situações estressantes (Compas, 1987). Entretanto, essa
definição foi considerada muito ampla por carecer de diferenciações entre as
respostas intencionais e não-intencionais, e entre as funções do enfrentamento
mais típicas do enfrentamento centrado no problema ou centrado na emoção,
propostas originalmente por Folkman e Lazarus. Por fim, existe a necessidade de
diferenciação entre quais recursos que o indivíduo tem à disposição para o
enfrentamento, seu estilo de enfrentamento e o que representa, de fato, suas
respostas de enfrentamento a um episódio de stress (Compas, 1987).
Outra diferenciação que precisa ser realizada, na tentativa de melhor
compreender o construto do enfrentamento, diz respeito à confusão que existe
entre as estratégias de enfrentamento e os resultados do enfrentamento (Rudolph
et al., 1995). Se, conceitualmente, esta é uma diferenciação possível, por
considerar o enfrentamento como um mediador entre o estressor e o resultado da
exposição a esse estressor, na prática, esses conceitos têm se mostrado interrelacionados ou intercambiáveis. Para Rudolph et al. (1995), fazer essa
diferenciação é um desafio, pois, aquilo que é considerado enfrentamento, em um
estudo, é tido como resultado em outro.
41
Tomando como ponto de partida a definição de Lazarus e Folkman (1984),
que
conceituam
o
enfrentamento
como
“(...)
esforços
cognitivos
e
comportamentais empregados para lidar com demandas específicas externas
e/ou internas, que são avaliadas como excedendo os recursos do indivíduo” (p.
141), os pesquisadores têm desenvolvido suas concepções sobre o tema e
traçado metodologias para a sua investigação.
Para exemplificar essa situação, reporta-se à discussão sobre os
problemas e progressos da área, quando Compas, Connor-Smith et al. (2001)
apresentam quatro definições sobre o enfrentamento, que têm como ponto em
comum o fato de caracterizar o enfrentamento como um processo de regulação, a
partir do qual o indivíduo lida com as situações de stress, a saber:
1. a maneira pela qual o indivíduo regula seu comportamento, sua emoção
e sua orientação sob condições de stress psicológico (Skinner & Welborn, 1994,
p. 112, citados por Compas, Connor-Smith et al., 2001);
2. um subgrupo de amplas categorias de auto-regulação (Eisenberg, Fabes
& Guthrie, 1997, citados por Compas, Connor-Smith et al.,2001);
3. esforços dirigidos para a manutenção, aumento ou alteração do controle
sobre o ambiente e o self (Band & Weisz, 1988); e
4. a definição de Compas, Connor-Smith et al. (2001), em que o
enfrentamento refere-se a “[...] esforços conscientes e intencionais para regular a
emoção, a cognição, o comportamento, as reações fisiológicas e o ambiente, em
resposta às circunstâncias ou eventos estressantes” (p. 89).
Em um amplo trabalho de revisão da literatura na área do enfrentamento
ao longo de 20 anos, Skinner et al. (2003) analisaram cem estudos, buscando
42
identificar os sistemas de categorias que classificam o modo como as pessoas
enfrentam situações de stress. Em termos metodológicos, a análise levou em
conta os seguintes aspectos: (a) a população estudada, identificando pesquisas
com adultos, crianças e adolescentes; (b) a abordagem do enfrentamento,
verificando se tratava de um domínio geral ou específico, como uma situação de
doença, por exemplo; e (c) os tipos de medida, classificando os estudos que
utilizavam questionário, entrevista ou observação.
Para corroborar a falta de consenso na definição das categorias de
enfrentamento e nas propostas de avaliação do mesmo, Skinner et al. (2003)
encontraram cerca de quatrocentas categorias diferentes. A essa diversidade no
consenso entre as categorias pode ser atribuído o lento progresso da área do
enfrentamento.
Considerando que o enfrentamento não é um comportamento específico,
que pode ser observado, nem mesmo uma crença pessoal, que possa ser
relatada, Skinner et al. (2003) reforçam a característica multidimensional do
enfrentamento. Propõem uma visão hierárquica desse construto que permita
sistematizar o processo de enfrentamento e preencher a lacuna entre o que
denominam de “instâncias de enfrentamento” e o “processo adaptativo” (ver
APÊNDICE A - Conceituação hierárquica da estrutura de enfrentamento).
Em termos operacionais, na base da estrutura do enfrentamento, para
esses autores, estão as instâncias de enfrentamento, que se referem às inúmeras
respostas que os indivíduos apresentam em situações de stress. Estas, sim,
podem ser acessadas pela observação da situação de confronto e pelos autorelatos sobre o enfrentamento atual. Mais objetivamente, em um questionário de
43
avaliação do enfrentamento, por exemplo, as instâncias de enfrentamento seriam
os itens do mesmo.
No topo da estrutura do enfrentamento, está o processo adaptativo, que
intervém entre o stress e seus resultados fisiológicos, sociais e psicológicos.
O ponto crítico dessa estrutura parece estar no espaço intermediário entre
esses componentes, dentro do qual se faz necessária a definição de categorias
coerentes e suficientes para “[...] organizar respostas altamente pessoais às
inumeráveis situações específicas, com relação as suas funções em mediar os
efeitos do stress” (Skinner et al., 2003, p. 217).
Com o objetivo de preencher esse espaço intermediário, Skinner et al.
(2003) indicam a necessidade de que sejam incluídos, no mínimo, dois níveis
entre as instâncias de enfrentamento e o processo adaptativo. Nesse espaço, no
nível mais básico, estariam os “modos ou estratégias de enfrentamento”, referidas
como categorias de nível inferior, dentro das quais poderiam ser classificadas as
instâncias de enfrentamento. Em um nível acima, estariam as “famílias de
enfrentamento”, referidas como categorias de nível superior; dentro das quais
seriam classificadas as categorias de nível inferior, levando em consideração
suas funções adaptativas.
Delineada
essa
estrutura
hierarquizada
para
a
compreensão
do
enfrentamento, Skinner et al. (2003) propuseram um grupo de “categorias de nível
superior” denominadas de famílias de enfrentamento principais, as quais foram
consideradas como ponto de partida satisfatório para estudos futuros sobre a
estrutura do enfrentamento, e com as quais, avaliaram os cem estudos revisados.
44
Assim, foram identificadas 13 categorias, avaliadas como apresentando
definições claras, mutuamente exclusivas e relativamente exaustivas:
1. resolução do problema - definida pelas categorias de nível inferior, que
abrangem a ação instrumental voltada à solução do problema, com o
estabelecimento
de
estratégias,
planejamento,
análise
lógica,
esforço,
persistência e determinação;
2. busca por suporte - caracterizada pela busca de apoio junto aos pais,
profissionais, Deus, amigos, entre outras fontes de suporte, com o objetivo de
conselho, conforto e contato;
3. esquiva - inclui esforços para manter-se distante da situação
estressante;
4. distração - inclui o envolvimento em atividades prazerosas, como forma
de lidar com a situação estressante;
5. reestruturação cognitiva - tentativa de ver o lado positivo da situação
estressante, por meio de mudanças de pensamento;
6. ruminação - refere-se ao foco passivo e repetido nos aspectos negativos
da situação estressante;
7. desamparo - inclui passividade, confusão, interferência ou exaustão
cognitiva, desânimo e pessimismo;
8. afastamento social - ações cujo objetivo é manter-se afastado das
pessoas ou prevenir que as pessoas tomem conhecimento sobre a situação
estressante e seus efeitos psicológicos;
9. regulação da emoção - esforços para influenciar e expressar as
emoções de modo apropriado, em termos de momento e local;
45
10. busca por informação - esforços para aprender mais sobre a situação
estressante;
11. negociação - tentativas ativas de fazer um acordo entre suas
necessidades e as restrições impostas pela situação estressante;
12. oposição - definida em termos das categorias de nível inferior que
abrange os comportamentos de projeção, agressão, reação de raiva, descarga e
atribuição de culpa as outras pessoas; e
13. delegação - definida pelas categorias de nível inferior relativas à
dependência, busca mal-adaptativa por ajuda, reclamações e queixas, resmungos
e autopiedade.
Aplicando esse sistema de categorias nos 47 instrumentos específicos para
crianças
e
adolescentes,
incluindo
protocolos
de
entrevista,
medidas
observacionais e escalas, Skinner et al. (2003) encontraram todas essas
estratégias de enfrentamento. Alguns desses instrumentos para essa faixa etária
abordavam o contexto de doenças ou procedimentos aversivos ou dolorosos,
como o enfrentamento de tratamento odontológico e cirurgias (Altshuler, Genevro,
Ruble & Bornstein, 1995; Brown, O’Keeffe, Sanders & Baker, 1986; Curry & Russ,
1985; Gil, Williams, Thompson & Kinney, 1991; Manne, Bakeman, Jacobsen &
Redd, 1993; Spirito, Stark & Williams, 1988; Varni et al., 1996; Walker, Smith,
Garber & van Slyke, 1997; Weiz et al., 1994).
Avançando
na
compreensão
do
enfrentamento,
é
fundamental
a
identificação das variáveis que afetam o modo como o indivíduo enfrenta
situações de stress, mais especificamente, a criança no contexto médico.
46
Em estudo sobre como as crianças enfrentam situações estressantes
características de ambientes médicos, Rudolph et al. (1995) identificaram as
variáveis moderadoras do enfrentamento, ou seja, aquelas variáveis préexistentes capazes de influenciar o enfrentamento e seu resultado, porém, sem
serem afetadas pela natureza do estressor ou pela resposta de enfrentamento.
Entre os moderadores, podem ser listados: (a) variáveis relativas às
características da criança, como idade, gênero, experiência anterior e o
temperamento; (b) variáveis específicas da situação estressante, que inclui o tipo
de estressor, com atenção para a freqüência em que a criança é exposta à
situação de stress, a duração dessa exposição, bem como a severidade da
situação; e, também, o nível em que o estressor é passível de ser controlado; e
(c) variáveis interativas, que combinam as características da criança e do
ambiente, em uma relação dinâmica e mutuamente influenciável (Rudolph et al.,
1995).
Além dos moderadores, são descritos também as variáveis mediadoras,
responsáveis por explicar as relações entre os diferentes componentes do
episódio de enfrentamento, ou seja, as relações entre o estressor, as estratégias
de enfrentamento e o ajustamento. Entre os mediadores, destaca-se o papel que
a avaliação cognitiva da criança sobre o estressor (suas crenças a respeito dele)
tem na seleção das estratégias de enfrentamento empregadas na situação de
confronto e, conseqüentemente, no ajustamento ao mesmo (Rudolph et al., 1995).
A respeito das variáveis estudadas juntamente com o enfrentamento,
destacam-se as reações de distress (Blount et al., 1990; Manne, Bakeman et al.,
1993) e problemas de comportamento (Compas et al., 1988), ambas tomadas
47
como variáveis dependentes, passíveis de serem influenciadas pelas respostas
de enfrentamento das crianças (variável independente). Utilizando o Child
Behavior Checklist (CBCL), Compas et al. (1988) não encontraram associações
entre os resultados da escala total de problemas de comportamento e o
enfrentamento. Entretanto, quando comparados os dados das escalas individuais
do CBCL, esses autores constataram correlações entre distúrbio internalizante 5 e
distúrbio externalizante 6 e o enfrentamento, concluindo que o enfrentamento pode
atuar como fator de risco ou de proteção para problemas emocionais e
comportamentais em crianças com idade entre 10 e 14 anos (Compas, Malcarne,
& Fondacaro, 1988). Nessas duas associações, o delineamento da pesquisa
considerou o comportamento como uma variável dependente, sendo o
enfrentamento a variável independente.
Tomando o enfrentamento como a variável dependente, Weisz et al. (1994)
encontraram associações positivas entre o ajustamento comportamental e o
emprego de estratégias de controle secundário em crianças com leucemia. Assim,
embora o CBCL tenha considerável penetração na literatura internacional
(Achenbach, 1991/2003), foram escassos os estudos com uma população de
crianças com câncer (Bernades-da-Rosa, 2002; Weisz et al., 1994; Worchel,
Nolam, Willson, Purser, Copeland e Pfefferbaum, 1988).
Ainda
a
respeito
das
variáveis
presentes
em
estudos
sobre
o
enfrentamento em ambientes médicos, é preciso que os pesquisadores estejam
5
Distúrbios internalizantes: diz respeito àqueles comportamentos “problemáticos” “(...) que não se
exercem diretamente sobre o ambiente, restringindo-se ao âmbito privado da criança” (Silvares,
2000, p. 159).
6
Distúrbios externalizantes: “(...) diz respeito àqueles comportamentos “problemáticos” que se
expressam diretamente sobre o ambiente, como brigar e gritar, entre outros” (Silvares, 2000, p.
158).
48
atentos às variáveis ditas extrínsecas que, caso não sejam controladas, podem
representar
vieses
na
pesquisa
(Meltzoff,
2001).
Estas
variáveis
não
correspondem diretamente a nenhuma das hipóteses que estão sob investigação,
mas, podem alterar os resultados, justificando seu controle.
Para o progresso na área do enfrentamento em crianças, a identificação
dessas variáveis é uma questão metodológica fundamental, motivando estudos
que buscam a correlação entre uma ou mais variáveis. Incluem-se aqui casos de
desordens
prévias
à
hospitalização,
levantando-se
a
hipótese
de
que
características comportamentais das crianças poderiam ter influência sobre o
enfrentamento.
Avançando um pouco mais nessa discussão sobre o enfrentamento, temse os estudos voltados à avaliação das estratégias de enfrentamento em
crianças, em situações relacionadas:
(a) problemas de saúde (Altshuler et al., 1995; Blount et al., 1990; Brown,
O´Keeffe et al., 1986; Cohen, Blount, Cohen & Johnson, 2004; Costa Jr., 2001;
Curry & Russ, 1985; Gil et al., 1991; Manne, Bakeman et al., 1993; McCaffrey,
2006; McCellan, Cohen & Joseph, 2003; Moraes, Possobon, Costa Jr., Fonseca,
Silva & Rolim, 2006; Motta & Enumo, 2004b; Peterson, 1989; Spirito et al., 1988;
Tucker et al., 2001; Varni et al., 1996; Walker et al., 1997; Weisz et al., 1994); e
(b) avaliação de estressores da vida cotidiana, previamente definidos ou
auto-relatados (Ayres, Sandler, West & Roosa, 1996; Band & Weisz, 1988;
Brodzinsky, Elias, Steiger, Simon, Gill & Hitt, 1992; Brown, O´Keeffe et al., 1986;
Causey & Dubow, 1992; Compas, Malcarne et al., 1988; Dise-Lewis, 1988; Lima,
Lemos & Guerra, 2002; Rossman, 1992).
49
Quando se considera a investigação sobre o enfrentamento em contextos
de saúde, área de interesse da presente pesquisa, verifica-se, na literatura, a
predominância de estudos sobre o enfrentamento da dor e do distress
decorrentes da exposição a procedimentos médicos invasivos como vacina
(Cohen, Blount et al., 2004; McCellan et al., 2003), hospitalização para cirurgia
eletiva (Altshuler et al., 1995), tratamento médico da anemia (Gil et al., 1991) e
tratamento odontológico (Brown, O’Keeffe et al., 1985; Curry & Russ, 1985;
Moraes et al., 2006). O enfrentamento da dor decorrente de doenças
reumatológicas (Varni et al., 1996), gastrointestinais, no caso, a dor abdominal
(Walker et al., 1997) e oncológicas (Blount et al., 1990; Costa Jr., 1999; Manne,
Bakeman et al., 1993; McCaffrey, 2006; Motta & Enumo, 2004b; Tucker et al.,
2001; Weisz et al., 1994) também têm caracterizado os estudos sobre avaliação
do enfrentamento em crianças.
No
câncer
infantil,
verificam-se
metodologias
de
avaliação
do
enfrentamento que incluem entrevistas semi-estruturadas (McCaffrey, 2006) e
estruturadas (Weisz et al., 1994), além de escalas de observação (Blount et al.,
1990; Costa Jr., 1999; Manne, Bakeman et al., 1993; Tucker et al., 2001) e de
auto-relato (Motta & Enumo, 2004b), especialmente elaboradas para a
identificação
das
estratégias
de
enfrentamento.
Desses
estudos,
dois
apresentavam caráter mais metodológico, visando à elaboração de um
instrumento para a medida do enfrentamento, sendo que ambos encontraram
resultados favoráveis à adequação do instrumento proposto (Motta & Enumo,
2004b; Tucker et al., 2001). O estudo exploratório de McCaffrey (2006) identificou
a distração, caracterizada por comportamentos de assistir TV e ouvir música, por
50
exemplo, como sendo a estratégia mais freqüentemente relatada por crianças
submetidas à quimioterapia. Os demais trabalhos se diferenciavam por buscar
associações entre o enfrentamento e problemas de ajustamento (Weisz et al.,
1994), e reações de distress (Blount et al., 1990; Manne, Bakeman, Jacobsen &
Redd, 1993).
Acredita-se que esses estudos dirigidos à avaliação do enfrentamento
podem gerar demandas de intervenção em contextos de saúde. Isso posto,
reforça-se a necessidade das investigações em Psicologia da Saúde e, mais
precisamente, na Psicologia Pediátrica associarem a pesquisa com a prática do
psicólogo, em estudos do tipo pesquisa-intervenção (Drotar & Lemanek, 2001;
Roberts & McNeal, 1995).
Considerando
haver
diferentes
características
nas
intervenções
psicológicas realizadas com crianças hospitalizadas, serão discutidas à parte, a
seguir.
1.4 Intervenções psicológicas em Oncologia Pediátrica
Precedendo à descrição de intervenções psicológicas específicas na área
de Oncologia Pediátrica, optou-se por situar a atuação da Psicologia em Pediatria
a
partir
de
um
contexto
mais
amplo,
possibilitando
compreender
os
direcionamentos dados na especificidade da Oncologia.
Considerando que a atuação do psicólogo em Pediatria deve estar
direcionada ao uso de recursos que propiciem a continuidade do desenvolvimento
psicológico da criança, Zannon (1981) afirma que a hospitalização não
necessariamente se caracteriza como traumatizante, podendo contribuir para o
enriquecimento do repertório comportamental da criança e de seus familiares em
51
várias áreas. Ao apresentar tal enfoque, essa autora discute os modelos
tradicionais
de
intervenção
psicológica
em
hospitais,
modelos
que
se
caracterizam principalmente pela terapêutica clínica e pelo psicodiagnóstico.
Adotando um ponto de vista psicobiológico, Zannon (1981) reforça a
importância da intervenção ambiental que permita:
[...] a oferta de experiências naturais, cotidianas, de interação organismoambiente, com a ampliação e compensação de oportunidades, dado o
estado de fragilidade bio-psico-social, a história e o momento de restrições
organísmicas e situacionais experimentadas pela criança hospitalizada (p.
131).
Corroborando os efeitos negativos da hospitalização já descritos
anteriormente, Chiattone (1984) propõe a utilização de medidas humanizadoras,
que visam a amenizar o sofrimento das crianças hospitalizadas. Tais medidas
incluiriam o adequado apoio da equipe de saúde e da família à criança, a
adequação do espaço físico, que deve ser alegre e estimulante, a oferta de
recreação, entre outros. Ainda segundo Chiattone (1984), o brinquedo abre o
caminho para a intervenção psicológica e atua incentivando atividades produtivas
e expressivas. Permite também identificar problemas, preparar a criança para a
hospitalização, cirurgias e amenizar sentimentos inerentes à hospitalização,
como, por exemplo, a sensação de abandono.
Em outros tipos de intervenção psicológica, a exemplo das técnicas de
Modificação de Comportamento, que utilizam estratégias para redução do stress
induzido pela hospitalização, é possível identificar componentes lúdicos, como
estímulos para uma adaptação positiva. O “ensaio comportamental” é uma dessas
52
estratégias e consiste na oferta de materiais hospitalares de brinquedo para que a
criança possa, ao manipular o brinquedo, expressar seus temores e ansiedades
frente aos instrumentos que serão utilizados com ela (Méndez, Ortigosa &
Pedroche, 1996). O caráter lúdico pode estar presente também nas técnicas de
imaginação/distração, quando a criança é solicitada a imaginar e fantasiar uma
história com um herói que ela admire, para que este possa ajudá-la a enfrentar
com segurança a ansiedade provocada pela situação de hospitalização.
No caso de intervenções psicológicas direcionadas à hospitalização de
crianças com câncer, a revisão da literatura identificou trabalhos sobre o tema, no
nível nacional (Bernardes-da-Rosa, 2002; Costa Jr., 1999; Löhr, 1998; Moreira &
Valle, 1999; Oliveira, Dias & Roazzi, 2003; Santos, 2000; Valle & Françoso, 1999)
e internacional (Adams-Greenly, 1990; Chen, Zeltzer, Craske & Katz, 1999;
Dahlquist, Pendley, Landthrip, Jones & Steuber, 2002; Klosky et al., 2004; Manne,
Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle & Redd, 1994; Manne et al., 1990; Morrow &
Dobkin, 1988; Powers et al., 1995; Redd, 1990; Walco & Varni, 1991).
Esses trabalhos realizados com crianças têm objetivado “[...] aproximá-las
de sua doença, dando-lhes espaço para a elaboração, para exposição de seus
questionamentos, dúvidas, medos e incertezas relacionados à doença e ao
tratamento” (Moreira & Valle, 1999, p. 31). No trabalho descrito por Valle e
Françoso (1999), por exemplo, crianças com câncer foram solicitadas a interagir
livremente com material gráfico e lúdico, entre eles: lápis de cor, giz de cera,
bonecos, carros, massa de modelar, com o objetivo de permitir a expressão de
sentimentos.
53
Em estudos sobre enfrentamento do câncer infantil e manejo de
procedimentos invasivos no câncer pediátrico, Costa Jr. (1999) destacou a
necessidade do desenvolvimento de intervenções ambientais capazes de
promover condições adequadas à reabilitação comportamental de crianças
submetidas a condições aversivas, como, por exemplo, as medidas invasivas.
Nessa perspectiva, o ambiente hospitalar deveria ser planejado de forma a
facilitar a preparação psicológica para os procedimentos médicos.
Técnicas de relaxamento, distração e imaginação foram descritas por
Morrow e Dobkin (1988), sendo recomendadas principalmente quando há
respostas de náusea e vômito antecipatórios condicionados pela quimioterapia.
Essas intervenções também foram indicadas por Redd (1990) e representam um
grande avanço na área de Psiconcologia, sendo eficazes na redução da
ansiedade e do distress, contribuindo para o aumento da confiança do paciente.
Santos (2000) ressaltou os efeitos positivos de conquista de autocontrole,
aumento da auto-estima e sentimento de autovalorização vividos pela criança,
quando esta encontra suporte para enfrentar seus medos e aversões ao
tratamento. Essa autora indica técnicas de intervenção, como o ensaio
comportamental, o uso de histórias e brinquedos referentes ao contexto médico, o
treino de habilidades de resolução de problemas e o desenvolvimento de
programas educativos, todos considerados como recursos importantes para a
preparação para procedimentos invasivos. Referenda também a eliminação de
crenças
que
prejudiquem
a
adesão
ao
tratamento;
a
modelagem
de
comportamentos específicos ao manejo da doença e o auxílio no retorno à escola,
entre outros.
54
A revisão da literatura internacional permitiu apreender o que tem se
priorizado nas intervenções psicológicas em contextos pediátricos. A exposição
freqüente a procedimentos médicos invasivos e/ou aversivos e a eminente
possibilidade de desencadear na criança reações de distress mostram a
necessidade do desenvolvimento de métodos de avaliação e de estratégias de
intervenção que contribuam para a redução dessa reação, prevenindo as reações
de dor e ansiedade em procedimentos subseqüentes (Dahlquist et al., 2002;
Klosky et al., 2004; Manne, Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994; Manne et
al., 1990).
Esses estudos tiveram como objetivo principal examinar a eficácia de
intervenções psicológicas junto a crianças expostas a procedimentos médicos
invasivos médicos aversivos (punção venosa para quimioterapia, exames de
sangue, punção lombar e radioterapia), visando à redução do distress. Todas as
pesquisas tiveram um delineamento experimental, a maioria com dois grupos - um
de intervenção e/ou de tratamento e outro como controle (Dahlquist et al., 2002;
Klosky et al., 2004; Manne et al., 1990).
Todos os estudos utilizaram instrumentos de observação e escalas de
auto-relatos junto às crianças, pais e enfermeiras, sendo que um incluiu também
medidas fisiológicas da criança, como o batimento cardíaco (Klosky et al., 2004).
O tamanho da amostra variou entre 23 e 79 crianças, de ambos os sexos,
com concentração de estudos com crianças com idade até nove anos (Dahlquist
et al., 2002; Klosky et al., 2004; Manne et al., 1990; Manne, Bakeman, Jacobsen,
Gorfinkle et al., 1994).
55
Em relação às técnicas de intervenção psicológica investigadas, verificouse a unanimidade da distração, tanto isolada (Dahlquist et al., 2002; Manne,
Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994), como combinada com técnicas de
reforçamento positivo e treinamento de pais (Manne et al., 1990) e com modelo
filmado (Klosly et al., 2004). Entre os recursos para a distração, estavam as
técnicas com bolas de soprar (Manne et al., 1990; Manne, Bakeman, Jacobsen,
Gorfinkle et al., 1994), vídeo interativo com o personagem Barney (Klosky et al.,
2004) e brinquedo eletrônico (Dahlquist et al., 2002).
Todos os estudos foram submetidos a tratamento estatístico, buscando
estabelecer relações entre a intervenção psicológica e a presença de sentimentos
de distress, adotando-se medidas diversas.
Os resultados apresentados foram relevantes, demonstrando os efeitos
positivos da inclusão de técnicas de intervenção psicológica no contexto de
exposição a procedimentos médicos invasivos. Essa homogeneidade verificada
nos resultados parece estar relacionada à semelhança também observada no
método. O predomínio do uso de estratégias de distração indica a relevância
dessa ferramenta no contexto dos procedimentos médicos invasivos. Embora
nem todas as medidas utilizadas tenham mostrado significância, as técnicas de
intervenção comportamental empregadas mostraram-se eficazes na redução de
comportamentos de distress (Dahlquist et al., 2002, Klosky, et al., 2004; Manne,
Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994; Manne et al., 1990), em crianças
submetidas a procedimentos médicos invasivos e/ou aversivos.
No uso da maior parte dessas técnicas de intervenção, existe a
característica lúdica, em que o brinquedo tem sua função de diversão estendida à
56
possibilidade de elaboração de sentimentos e aprendizagem de novos
comportamentos.
Um estudo realizado por Motta e Enumo (2002) sobre o enfrentamento da
hospitalização em crianças com câncer permitiu verificar a presença de respostas
de enfrentamento mais facilitadoras (brincar, ler gibi, conversar, rezar) do que
não-facilitadoras (esconder-se, chorar, ficar triste, sentir medo) em seu repertório
comportamental.
Considerando
que
as
respostas
não-facilitadoras
são
desencadeadas, principalmente, pelos procedimentos médicos invasivos, essas
autoras ressaltaram a importância do investimento em técnicas que visem a
alterar tais estratégias ou, então, a associá-las a outras mais facilitadoras, usando
como recurso o brincar. Este recurso foi proposto porque a criança busca o
brinquedo, mesmo na condição restrita da internação. Ela reconhece no brincar a
possibilidade de passar o tempo, distrair-se e, principalmente, se divertir.
Em revisão de literatura sobre o brincar no hospital, Golden (1983)
identificou benefícios da implantação de programas que incluem o brincar na
rotina da criança hospitalizada, entre eles, a redução da ansiedade associada à
doença e à hospitalização, uma maior cooperação da criança com os exames e
procedimentos médicos, além de tranqüilizar a família e estimular a segurança
para o uso de estratégias de enfrentamento. Esse estudo enfatizou a importância
do brincar para o crescimento e desenvolvimento da infância, influenciando o
desenvolvimento social, motor, cognitivo e emocional. Disponibilizar o brincar no
hospital torna-se, assim, imprescindível.
O valor terapêutico do brincar foi destacado por Brown (2001), que assim
descreveu os benefícios de brincar:
57
1. é um modo natural de auto-expressão para a criança;
2. permite à criança exercer algum controle de modo a ajudá-la a
contrabalançar sentimentos de desamparo;
3. pode ser usado para promover uma relação terapêutica e de ajuda entre
a criança e o adulto;
4. pode aumentar a auto-estima;
5. provê uma maneira de manter um aspecto da vida normal, por meio de
atividades da infância;
6. pode prover a distração do medo, preocupação ou stress;
7. revigora e provê a liberação de energia;
8. permite e encoraja o uso da fantasia;
9. permite à criança ser o professor;
10. oferece oportunidades para o envolvimento e a interação familiar, que
inclui os pais, irmãos e parentes;
11. oferece suporte para a aprendizagem e o desenvolvimento (p. 259260).
Por essas razões, o brincar pode ter efeitos positivos para crianças que
vivenciam situações de stress, medo e ansiedade associadas a doenças (Brown,
2001); sendo freqüente o uso de programas de intervenção em hospitais que
incluem o brincar como recurso para o enfrentamento dos efeitos traumáticos do
tratamento médico (Knell, 1993).
Entre os tipos de brinquedos recomendados para a criança no hospital,
Brown (2001) sugere aqueles que representam a vida cotidiana, brinquedos para
dramatização, materiais para expressão artística, brinquedos de construção e
58
jogos; alertando para a importância de que sejam seguros, acessíveis e
funcionais. Continuando, a autora destaca o uso do videogame, por sua
característica de incentivar a participação da criança, evitando seu isolamento e
favorecendo a sensação de realização e, também, o uso de objetos que
reproduzem o cotidiano médico, como estetoscópio, seringas, máscara de
oxigênio, gaze, luva cirúrgica, entre outros.
Mais especificamente, a brincadeira com objetos médico-hospitalares
permite à criança uma aproximação do estímulo ameaçador, favorece a busca por
informação a respeito dos mesmos e permite recriar situações, por meio de
técnicas de dramatização; para os profissionais de saúde, este tipo de atividade
permite observar o modo como a criança enfrenta a situação estressante e
processa a informação sobre o contexto médico (Brown, 2001).
Revisando a literatura sobre a brincadeira de faz de conta no hospital,
Moore & Russ (2006) indicaram os efeitos positivos deste tipo de intervenção
lúdica na redução e prevenção de reações de ansiedade e distress, bem como os
benefícios sobre o manejo da dor, comportamentos externalizantes e adaptação à
doença crônica. Entretanto, alerta para o fato de que questões metodológicas,
relativas ao tipo de medida, fidedignidade do tratamento dos dados, delineamento
da pesquisa, procedimentos estatísticos e variáveis intervenientes, tem limitado
as conclusões sobre o impacto desse tipo de brincadeira no hospital.
Corroborando com essas informações, já sugeridas pelo trabalho inédito do
médico Patch Adams (1998) 7 , Matsunaga (1998) afirma que, por meio do brincar,
deve-se incentivar que os sentimentos sejam compartilhados, possibilitando à
7
Pach Adams- “O amor é contagioso”, de Tom Shadyac, Universal Pictures, 1998.
59
criança reconhecê-los, aceitá-los e expressá-los. Entre as formas de intervenção
psicológica com crianças hospitalizadas, por meio do brincar, tem-se atividades,
como: contar histórias, desenho livre, pintura livre e de modelos prontos, que
enfoquem situações de doença, manuais sobre a doença e a hospitalização,
modelagem, histórias coletivas, completar sentenças, dramatização, fantoches,
entre outras.
A partir da proposta original de Adams (1998), várias técnicas de distração
têm sido tradicionalmente utilizadas nos hospitais do país, a exemplo dos
Doutores da Alegria (Duarte & Nogueira, 2001; Masetti, 2000).
Diante do exposto, é importante que sejam agregadas ao tratamento
médico medidas de intervenção psicológica e psicossocial, para amenizar os
riscos ao desenvolvimento global da criança, permitindo que esta e sua família
mobilizem recursos adequados a um enfrentamento que contribua também com o
tratamento médico. Essa intervenção deve ser precedida de uma avaliação
psicológica adequada, como reforçou Löhr (1998) ao reafirmar o alerta sobre o
perigo de considerar que toda pessoa precise de psicoterapia.
A avaliação dos aspectos emocionais das crianças com câncer em
tratamento, assim como a proposta de intervenção são coerentes com o modelo
Biopsicossocial em Saúde, no qual se inclui a Medicina Comportamental (Enumo,
2003; Kerbauy, 2002). Pretende-se aqui utilizar métodos mais relacionados à
Medicina Comportamental que tiveram uma influência mais marcante da “teoria
da aprendizagem social” de Bandura (1977). Essa teoria propõe que os processos
cognitivos desempenham um papel relevante na aquisição de novos padrões
comportamentais. Corroborando com esta perspectiva, Reinecke, Dattilio e
60
Freeman (1999) defendem uma abordagem da terapia cognitivo-comportamental
que enfatize os efeitos da cognição - vista como um “[...] conjunto de
conhecimentos ou crenças e um conjunto de estratégias que utilizam estas
informações de forma adaptativa” (p. 19) -, sobre as emoções e os
comportamentos. Dessa forma, quando os comportamentos e emoções de uma
criança são disfuncionais, supõe-se que esta apresenta um déficit de habilidades
comportamentais adequadas ou que suas crenças estejam distorcidas, assim
como sua capacidade de resolução de problemas. A partir da identificação dessas
crenças e déficits, podem ser aplicados métodos e técnicas cognitivocomportamentais, segundo esses autores. Tais métodos têm se mostrado úteis
na modificação do comportamento, por meio de técnicas como o treinamento do
relaxamento, o automonitoramento, a auto-regulação comportamental, a terapia
cognitiva,
entre
outras,
caracterizando
intervenções
psicoeducacionais
e
psicoterapêuticas (Beck, 1997; Enumo, 2003; Kerbauy, 2003; Stallard, 2004;
Friedberg & McClure, 2004).
1.5 A proposição do problema
Tomando como base as temáticas abordadas anteriormente nesta seção,
considera-se relevante a proposição de uma intervenção psicológica para o
enfrentamento da hospitalização de crianças com câncer. Levanta-se aqui a
hipótese de que uma intervenção com as seguintes características: (a) ser
focalizada no problema do enfrentamento da hospitalização e da doença; (b) que
utilize atividades lúdicas, com conteúdo específico; (c) que seja individualizada, se
possível; e (d) apoiada em avaliação prévia das estratégias de enfrentamento da
hospitalização, seria mais eficaz que a proposta tradicionalmente utilizada na
61
área. Esta última se apóia na função da distração, a exemplo das brincadeiras dirigidas por leigos e outros profissionais ou livres -, desenvolvidas no ambiente
hospitalar.
Para testar esta hipótese, foram propostas duas situações de investigação.
A primeira caracterizada por uma intervenção focalizada nas estratégias de
enfrentamento e utilizando recursos lúdicos, baseada em avaliação prévia das
dificuldades de enfrentamento da hospitalização das crianças e de suas
preferências de brincadeiras no contexto hospitalar, intervenções estas que
exigem a atuação de psicólogo hospitalar. A segunda situação investigada foi a
rotina de recreação no hospital, realizada por voluntários leigos que atuam como
recreadores, procurando-se, assim, identificar se seria suficiente inserir a criança
no contexto de brincadeiras livres ou dirigidas, sem conteúdo específico à doença
ou à hospitalização, para se obter mudanças relativas ao modo de enfrentamento
da hospitalização. Seria possível, assim, identificar o tipo de intervenção mais
eficaz - atividades com foco no enfrentamento da hospitalização, ou a brincadeira
livre.
Uma vez que problemas de comportamento podem se caracterizar como
variáveis moderadoras do enfrentamento, outra hipótese foi
investigada: a
influência de problemas de comportamento anteriores à hospitalização sobre as
estratégias utilizadas pelas crianças com câncer para enfrentar a hospitalização e
sobre suas preferências lúdicas.
1.6 Objetivos da pesquisa
Embasando-se nos dados sobre os efeitos negativos da situação de
hospitalização e no impacto que lidar com uma doença como o câncer têm sobre
62
o desenvolvimento infantil, especialmente nas áreas cognitivas e emocionais, esta
pesquisa avaliou a eficácia de uma proposta de intervenção psicológica junto a
crianças hospitalizadas com câncer, apoiada no uso do brincar como recurso
terapêutico para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento da
hospitalização e da doença, comparando-a com o uso do brincar livre, com fins de
distração, tal como tem sido tradicionalmente realizado nos hospitais.
Mais especificamente, pretendeu-se também:
1. avaliar as estratégias para o enfrentamento da hospitalização em
crianças com câncer;
2. avaliar as preferências lúdicas de crianças hospitalizadas; e
3. avaliar o comportamento anterior à doença de crianças com câncer.
Esperava-se, assim, prevenir possíveis prejuízos emocionais em crianças
com câncer, o tratamento oncológico e freqüentes hospitalizações, possibilitando
também a expressão de sentimentos a respeito da doença e do tratamento.
63
2 MÉTODO
O principal objetivo desta pesquisa foi identificar se uma intervenção
focalizada no problema do enfrentamento da hospitalização e da doença, que
utilizasse atividades lúdicas, com conteúdo específico, se possível individualizado,
e apoiado em avaliação prévia das
estratégias de enfrentamento da
hospitalização, seria mais eficaz para alterar as estratégias de enfrentamento da
hospitalização do que a proposta tradicionalmente utilizada na área, centrada na
função da distração, a exemplo das brincadeiras dirigidas ou livres, desenvolvidas
no ambiente hospitalar, por leigos e outros profissionais fora da Psicologia.
Para testar esta hipótese, foi feito um delineamento experimental, com dois
grupos: Grupo 1 (G1) e Grupo 2 (G2), sendo G1 submetido a uma situação de
intervenção psicológica centrada no problema, com conteúdo (atividades lúdicas)
baseado em avaliação prévia das dificuldades de enfrentamento da hospitalização
das crianças e de suas preferências de brincadeiras no contexto hospitalar,
intervenção esta que exige a atuação de psicólogo hospitalar.
Os participantes do G2 foram submetidos à rotina diária de recreação da
Enfermaria de Oncologia promovida por voluntários da Associação Capixaba
contra o Câncer Infantil (ACACCI 8 ) ou por voluntários que visitam o hospital
normalmente. Esta rotina caracterizava-se por brincadeira livre, incluindo
atividades de desenho e pintura, jogos (memória, dominó, baralho, para citar
alguns exemplos), bingo, minigame, teatro de fantoches e contar histórias.
ACACCI: Entidade filantrópica, de Utilidade Pública Estadual e Municipal, sem fins lucrativos,
dirigida por voluntários, e que desenvolve suas atividades junto ao Serviço de Oncologia do
HINSG.
8
64
Uma vez que a brincadeira livre fazia parte da rotina das crianças
hospitalizadas nessa Enfermaria, era inviável, tanto em termos éticos quanto
operacionais, privar o acesso das crianças do G1 a esse tipo de atividade, de
modo que os participantes do G1 foram expostos ao brincar livre e também à
intervenção psicológica.
2.1 Participantes
A amostra foi de conveniência, pois o Serviço de Onco-Hematologia do
Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG) é o único no Estado
responsável pelo tratamento oncológico de pacientes infanto-juvenis do Sistema
Único de Saúde (SUS), justificando a composição da amostra a partir de crianças
cadastradas somente nesse hospital.
Inicialmente composta por 17 crianças, a amostra foi reduzida a 12 ao
longo do período de coleta de dados - fevereiro a julho de 2005 -, devido a fatores
ligados à dinâmica da hospitalização, caracterizada por variáveis de difícil
controle, tais como efeitos da medicação sobre o estado físico e psicológico das
crianças para a participação na pesquisa, antecipação da alta hospitalar, óbito,
entre outras. Dessas 17 crianças, 5 participaram da avaliação pré-intervenção;
mas, 4 delas tiveram a alta hospitalar antecipada e a outra criança desistiu por
falta de interesse, durante a aplicação do instrumento de avaliação do brincar no
hospital.
Assim, participaram desta pesquisa 12 crianças (7 meninos e 5 meninas),
com idade entre 7 e 12 anos (média: 9,8 anos; Md: 10 anos) , internadas na
Enfermaria de Oncologia do HINSG, em Vitória, capital do Espírito Santo (ES),
65
vinculado ao Sistema Único de Saúde (SUS) da Região Metropolitana da Grande
Vitória, no período de fevereiro a julho de 2005.
Após a distribuição em dois grupos, a amostra ficou assim constituída: G1,
composto por 6 crianças, sendo 3 meninos e 3 meninas, com idade entre 7 e 12
anos (média: 9,3 anos; Md: 9,5 anos); e G2, composto por 6 crianças, sendo 4
meninos e 2 meninas, de 7 a 12 anos (média: 10,3 anos; Md: 11 anos).
2.1.1 Critérios para seleção da amostra
Para a composição da amostra, foram estabelecidos como critérios de
inclusão:
(a) crianças que haviam recebido o diagnóstico de câncer, considerando
que pacientes com câncer passam por um tratamento prolongado, no qual são
expostos a procedimentos médicos invasivos e dolorosos, além de ser freqüente
o número de hospitalizações. Vale ressaltar que é característica da equipe de
saúde do serviço de Oncologia desse hospital a disponibilidade e interesse em
produzir um conhecimento capaz de trazer benefícios para a sua clientela;
(b) crianças que se encontravam internadas na Enfermaria de Oncologia do
HINSG;
(c) crianças com idade entre 7 a 12 anos, considerando a necessidade da
pesquisa de que a criança tivesse compreensão e linguagem suficientemente
desenvolvidas para participar das entrevistas e do programa de intervenção, e às
normas de aplicação do instrumento de avaliação do comportamento, relativas à
faixa etária, que foi utilizado. Pela mesma razão, foram excluídas crianças
menores de 7 anos. Já as crianças maiores de 12 anos, neste caso,
66
adolescentes, foram excluídas pela inadequação dos procedimentos a esta faixa
etária; e
(d) crianças com previsão de permanência no hospital por, pelo menos, 5
dias .
Uma vez estabelecidos esses critérios, a inclusão das crianças no estudo
era feita segundo a ordem de chegada na enfermaria, de modo que a primeira
criança foi dirigida ao G1, a segunda ao G2, e assim sucessivamente. Este critério
precisou ser adaptado nos casos em que a criança não se encontrava em
condições clínicas favoráveis à participação no estudo, por exemplo, crianças
internadas por intercorrência, cujo estado de saúde apresentava-se bastante
debilitado. Aguardava-se, então, o início da medicação e conseqüente
recuperação para que fosse incluída na pesquisa. Outra particularidade
considerada no momento da inclusão era o fato de ser a primeira internação na
história de vida da criança. Nestes casos, aguardava-se um tempo mínimo de 5
dias de internação para que o trabalho com a criança fosse iniciado e/ou
considerava-se a orientação da equipe de saúde mental. A determinação de 5
dias baseou-se nos dados de Dias et al., (2003), que indicaram ser este o tempo
suficiente para que possíveis prejuízos psicológicos sejam instalados, trazendo
riscos ao desenvolvimento da criança. Somente uma criança iniciou suas
atividades na pesquisa no primeiro dia de internação. Neste caso, em uma
internação anterior, ocorrida cerca de 10 dias antes, a pesquisadora já havia
convidado a criança a participar da pesquisa, de modo que, no momento da
internação, ela foi abordada, juntamente com a sua mãe e questionada sobre a
manutenção do interesse em participar do estudo.
67
2.2 Local de Coleta de Dados
O Serviço de Onco-hematologia do Hospital Infantil Nossa Senhora da
Glória (HINSG), em Vitória, ES, foi criado em 1986, atendendo pacientes de todo
o Estado do ES, do sul da Bahia e do leste de Minas Gerais. É considerado
referência, no ES, para o tratamento das doenças neoplásicas e hematológicas
infantis.
Em 2005, período em que foi realizada a coleta de dados, o Serviço
contava com cerca de 500 pacientes em tratamento, registrando 21.879
atendimentos ao final do ano. Esses atendimentos incluíram consultas,
quimioterapias, punções lombares com e sem medicação, mielogramas, biópsias
de medula óssea e citopunções (HINSG, 2005). A cada mês, em média, são
admitidos 10 novos pacientes nesse Serviço. Dados da última atualização do
Setor de Registros de Câncer do hospital, ainda do período de 2000, referentes
aos tipos de câncer mais freqüentes indicam: 31% de leucemia, 20% de linfomas,
11% de tumores do sistema nervoso central, 7% de sarcomas, 2% de tumores
ósseos e 13% com outro tipo de neoplasia (HINSG, 2000).
Visando a caracterizar melhor o campo da pesquisa, será descrito o
contexto em que a pesquisa foi realizada.
A Enfermaria de Oncologia é composta, basicamente, por cinco ambientes,
a saber: (1) a Enfermaria Geral, destinada à internação de pacientes,
preferencialmente crianças com até 12 anos de idade, com capacidade para 9
leitos e banheiro para o paciente, (2) o boxe individual, destinado à internação de
adolescentes e, também, daqueles pacientes cuja condição clínica seja avaliada
como mais grave, (3) a sala de prescrição médica, (4) o posto de enfermagem e,
68
ainda, (5) a sala de apoio da equipe técnica. Compondo um ambiente mais
humanizado, destinado à recreação infantil, existe, na Enfermaria, uma mesa
central e um armário com brinquedos, alguns disponíveis e outros oferecidos na
presença de voluntários da Associação Capixaba contra o Câncer Infantil
(ACACCI). Nessa mesa central, também são realizadas as refeições para aquelas
crianças que fazem essa opção ou tenham condições clínicas de saírem do leito
para se alimentarem. Além disso, para os pacientes internados, estão disponíveis
duas televisões de 20’’ e uma televisão de 14’’ em cada um dos boxes individuais.
Durante a internação, a criança deve ser obrigatoriamente acompanhada por um
adulto responsável, para o qual é destinada uma cadeira, ao lado do leito, para o
descanso e um escaninho para guardar objetos pessoais. Por tratar-se de uma
enfermaria destinada a pacientes com câncer, cujo tratamento tem como uma das
conseqüências a baixa imunidade, as crianças ficam mais suscetíveis à infecção,
sendo esta uma das razões para a não existência de horário de visita, mas,
somente troca de acompanhante. Esta norma é flexível para casos em que a
condição clínica da criança apresenta um prognóstico bastante desfavorável.
(APÊNDICE B – Fotografia da Enfermaria de Oncologia do HINSG).
Para todas as crianças internadas há um prontuário médico, onde são
devidamente registrados o motivo da internação, os procedimentos e as
intervenções médicas, da Enfermagem, da Assistência Social e da Saúde Mental.
Em média, as crianças ficam internadas por 15 dias. Este número está associado,
na maioria das vezes, ao motivo da internação, o qual pode ser para diagnóstico
inicial, administração de quimioterapia, cirurgia, tratamento de infecções, entre
outros, exigindo um tempo de internação variável.
69
Quando internada, a rotina da criança pode ser brevemente descrita nos
seguintes termos: pela manhã, são realizados os procedimentos de enfermagem,
os exames de rotina e os médicos fazem a visita aos leitos. Aquelas crianças que
precisam receber quimioterapia se dirigem ao Ambulatório, devendo, em seguida,
retornar à Enfermaria. Em alguns casos, a quimioterapia é realizada na própria
Enfermaria. As atividades recreativas acontecem à tarde, pelo período de duas
horas, na própria Enfermaria, sendo promovidas pela ACACCI. Essas atividades
fazem parte do Projeto “Recrearte”, desenvolvido pela ACACCI, por meio de
voluntários. Para a realização dessas atividades, estão disponíveis no armário da
Enfermaria, brinquedos e materiais, como quebra-cabeça, jogo da memória,
desenho e pintura, bingo, minigame, bonecas, carrinhos, baralho, livros, lápis de
cor, giz de cera e massa de modelar.
As crianças recebem, ainda, visitas de outros voluntários do hospital não
vinculados à instituição de apoio. Nestes casos, não há uma regularidade nas
visitas, com exceção dos voluntários do grupo “Especialistas do Riso”, que fazem
visitas semanais, mais precisamente aos sábados, na Enfermaria.
Ainda em termos de suporte psicossocial, uma parceria entre a ACACCI, a
Secretaria Estadual de Saúde (SESA), a Secretaria do Estado da Educação
(SEDU) e a Companhia Siderúrgica Tubarão (CST)/Arcelor Brasil mantém o
funcionamento do Projeto Classe Hospitalar “Canto do Encanto”, que tem suas
atividades desenvolvidas por professoras da rede estadual de educação e por
uma coordenadora pedagógica, nos períodos matutino e vespertino. Tanto as
crianças internadas quanto aquelas que estão no ambulatório freqüentam a
classe hospitalar, com o objetivo de manter o vínculo com suas atividades
70
escolares, minimizando o risco de evasão escolar e repetência. No caso de
crianças internadas, que se encontram impossibilitadas de deslocamento até a
classe hospitalar, o atendimento é oferecido no próprio leito (ACACCI, 2001).
Operacionalmente, a classe hospitalar funciona diariamente, com exceção dos
finais de semana. No período da manhã, as atividades da classe são
prioritariamente destinadas às crianças do Ambulatório de Onco-hematologia,
podendo atender crianças de outras enfermarias que estão internadas. O período
da tarde atende exclusivamente as crianças internadas na Enfermaria de
Oncologia e demais enfermarias do hospital. A freqüência da criança às
atividades da classe depende do tempo de permanência da criança no hospital,
para o caso de crianças internadas. As crianças em tratamento ambulatorial
participam das atividades da classe nos dias de atendimento.
2.3 Material e instrumentos
Os instrumentos utilizados na coleta de dados estão apresentados em
tópicos, visando a uma melhor compreensão de suas especificidades.
2.3.1
Roteiro
para
coleta
de
informações
sócio-demográficas
dos
participantes
Por meio deste formulário, com 7 questões, foram identificados os dados
referentes à composição familiar, moradia, estado civil dos pais, número de
irmãos, escolaridade, religião, entre outras informações, procurando conhecer o
contexto familiar da criança. Essas informações foram obtidas a partir da
entrevista com a mãe ou o adulto responsável pela criança e tinham como
objetivo a caracterização geral da amostra, bem como dar subsídios para a
71
composição de relatos de caso (APÊNDICE C - Roteiro para a coleta de
informações sócio-demográficas dos participantes).
2.3.2 Protocolo de consulta à equipe de saúde
A partir deste instrumento, com 8 questões, foi possível obter informações
sobre o diagnóstico, tempo e tipo do tratamento, ocorrência de recidiva da
doença, entre outros dados relevantes para a compreensão do quadro clínico da
criança. Essas informações foram coletadas em levantamento nos prontuários
médicos de cada paciente e, também, por meio de entrevista com o médico
responsável (APÊNDICE D - Protocolo de consulta à equipe de saúde).
2.3.3 Lista de Verificação Comportamental para Crianças/adolescentes
(CBCL- 6-18 anos)
A Lista de Verificação Comportamental para Crianças/adolescentes ou
CBCL (Child Behavior Checklist) é uma escala de avaliação psicológica
desenvolvido por Achenbach (1991/2003), composta por 138 itens, sendo 20
relativos à avaliação da competência social e 118 à avaliação de problemas de
comportamento em crianças e adolescentes, com idade entre 6 e 18 anos.
Essa escala é respondida em entrevista com os pais e/ou responsáveis,
que devem emitir suas percepções comparando os comportamentos do filho com
os de outras crianças da mesma idade. A escala pode ser auto-aplicada e, em
ambas as situações, o informante deve ter como base para as suas respostas, os
últimos seis meses de vida da criança.
O perfil da criança, na avaliação da competência social, é obtido a partir de
três escalas individuais: Atividades, Sociabilidade e Escolaridade, cuja soma
72
compreende a Escala Total de Competência Social (Silvares, Meyer, Santos &
Gerencer, 2006).
Para a avaliação de problemas de comportamento, há oito escalas
individuais: 1) Retraimento; 2) Ansiedade/depressão; 3) Queixas somáticas, 4)
Problemas com o contato social; 5) Atenção; 6) Pensamentos; 7) Comportamento
de quebrar regras; e 8) Comportamento Agressivo.
Os dados dessas escalas são agrupados para originar duas outras escalas
gerais: 1) Escala de Distúrbio Internalizante, que engloba comportamentos
relativos a aspectos particulares e próprios da criança (retraimento, queixas
somáticas e ansiedade/depressão); e 2) Escala de Distúrbio Externalizante,
caracterizada pelos comportamentos dirigidos ao ambiente (comportamento de
quebrar regras e comportamento agressivo) (Rocha & Silvares, 2006). Somente
os itens relativos aos problemas de atenção, de pensamento e sociais não foram
incluídos em nenhum dos dois distúrbios. Essas duas escalas se somam para
gerar o perfil da Escala Total de Problemas de Comportamento.
A classificação das respostas envolve três variáveis: item falso ou
comportamento ausente (escore = 0); item parcialmente verdadeiro ou
comportamento às vezes presente (escore = 1); item bastante verdadeiro ou
comportamento frequentemente presente (escore = 2). Assim, a pontuação bruta,
obtida em cada uma das escalas, é convertida em escores T, permitindo a
classificação das crianças entre clínicas, não-clínicas e boderline (Achenbach,
1991/2003).
O CBCL é utilizado internacionalmente, tendo sido traduzido para mais de
trinta idiomas (Achenbach, 1991/2003). No Brasil, Bordin, Mari e Caeiro (1995)
73
realizaram uma validação da versão brasileira do instrumento, ressaltando seu
rigor metodológico, o que assinala sua importância para a pesquisa e a prática
clínica (APÊNDICE E – CBCL - 6-18 anos).
2.3.4 Instrumento Informatizado de Avaliação do Brincar no Hospital ABHcomp
O ABHcomp teve a versão original no papel (ABH – Motta & Enumo, 2002,
2004a) implementada no Ambiente de Apoio a Avaliações Psicológicas
(ACAAPSI), um software livre, programado para permitir:
[...] a criação e execução de testes psicológicos, apoiando a coleta de
dados de forma flexível e adequada aos propósitos da avaliação e para
apoios às análises dos profissionais, suportando classificações de
resultados obtidos e outras formas de apoio à tomada de decisões,
composição de diagnósticos e sugestão de intervenção (Soprani, Leal,
Enumo & Menezes, 2005, p. 2784).
O ABHcomp retrata, em 20 telas, com desenhos coloridos, 20 tipos de
brincadeiras, permitindo investigar, de modo mais específico, a importância
atribuída ao brincar pela criança no seu processo de enfrentamento da
hospitalização (Motta, 2001c). A partir da classificação de brinquedos proposta
por Garon (1996), este conjunto de cenas contempla os cinco tipos de
brincadeiras: 1) jogos de exercício (jogar bola, tocar instrumentos, boliche e jogo
das pedrinhas); 2) jogos simbólicos (fantoches, palhaço, desenhar e médico); 3)
jogos de acoplagem (montagem, modelagem, recorte/colagem e quebra-cabeça);
4) jogos de regras (baralho, minigame, dominó, bingo); e 5) uma categoria
74
denominada atividades recreativas diversas 9 (assistir TV, ler gibi, ouvir histórias e
cantar e dançar) foi adicionada com o objetivo de ampliar as possibilidades de
escolha das atividades lúdicas (APÊNDICE F - Exemplos de cenas do ABHcomp).
Para a aplicação do ABHcomp – Instrumento Informatizado de Avaliação
do Brincar no Hospital, primeiramente, era apresentada a cena, pedindo à criança
que justificasse sua escolha. A aplicação tem a duração média de 25 minutos
(APÊNDICE G - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado de
Avaliação do Brincar no Hospital – ABHcomp).
2.3.5 Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da
Hospitalização – AEHcomp
Para identificar o que as crianças relatavam fazer, pensar e sentir sobre
sua condição de hospitalização para o tratamento de câncer, avaliando suas
estratégias de enfrentamento da hospitalização, foi utilizado o instrumento
descrito a seguir. Em aplicação anterior, esse instrumento já se mostrou
adequado para a identificação das emoções e comportamentos usualmente
apresentados por crianças com câncer no hospital (Motta & Enumo, 2002).
Trata-se de um instrumento elaborado especialmente para a avaliação das
estratégias apresentadas por crianças com câncer para o enfrentamento da
hospitalização – AEH (Motta, 2001b). Inicialmente, o AEH foi composto por 21
pranchas de papel (17 cm x 21 cm), ilustradas com desenhos em preto-e-branco,
apresentando 21 cenas sobre temas que retratam possíveis estratégias de
enfrentamento
da
hospitalização.
Posteriormente,
este
instrumento
foi
Para evitar confusões terminológicas, frente à definição de alguns autores sobre o termo brincar
e outros afins, como recreação, jogos, brincadeiras e atividade lúdicas, ao se falar sobre o brincar
nesta pesquisa, estão incluídas tanto as brincadeiras espontâneas quanto aquelas sujeitas a
regras e usualmente chamadas de “jogos”.
9
75
informatizado por uma equipe do Programa de Mestrado em Informática da
UFES 10 (Leal, 2005; Soprani, 2005), tornando-se o AEHcomp. Com isso, permitiu
facilitar o processamento e análise de dados, além de mostrar-se mais atraente
para a criança.
Na versão informatizada, o AEHcomp passou a ser composto por 20 telas
ilustradas com desenhos coloridos, apresentando uma versão para menina e uma
versão para menino (APÊNDICE H - Exemplo de tela do ACAAPSI/AEHcomp).
Em termos de conteúdo, o instrumento manteve sua caracterização inicial, em
que cada uma das telas representa comportamentos classificados previamente
como “facilitadores” 11 (brincar, assistir TV, cantar e dançar, rezar, estudar,
conversar, ouvir música, ler gibi, tomar remédio e buscar informações) e “nãofacilitadores” 12 (chorar, raiva, esconder, ficar triste, desanimar, fazer chantagem,
pensar em fugir, sentir culpa, sentir medo e pensar em milagre) (APÊNDICE I Exemplos de cenas do AEHcomp).
A aplicação do instrumento dura, em média, 30 minutos e consiste na
apresentação à criança de uma cena por vez. A criança deve descrever a cena,
para, em seguida, responder o quanto cada figura se parece com o que ela tem
feito durante o tempo que passa no hospital. Para registrar a resposta, são
apresentadas à criança 5 opções: nunca; um pouco; às vezes; quase sempre ou
sempre. Após a escolha de cada figura, a criança é questionada sobre o motivo
de sua resposta, que é gravada e transcrita para uma folha de registro.
10
Sob responsabilidade do Prof. Dr. Crediné Silva Menezes (Leal, 2005; Soprani, 2005).
Comportamentos facilitadores: referem-se àqueles comportamentos previamente classificados
como potencialmente favoráveis ao enfrentamento da hospitalização.
12
Comportamentos não-facilitadores: referem-se àqueles comportamentos previamente
classificados como potencialmente desfavoráveis ao enfrentamento da hospitalização.
11
76
(APÊNDICE J - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado de
Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização – AEHcomp).
Para a aplicação do ABHcomp e do AEHcomp, utilizou-se um notebook
(Compaq Armada 1750, com a configuração Pentium II, 96Mb de RAM, HD 12Mb,
e monitor de 14 polegadas), onde foram instaladas as ferramentas para
implementação e suporte do software: Apache, MySql e PHP, criado o banco e
instalado o ACAAPSI (Leal, 2005; Soprani, 2005).
2.3.6 Roteiro de entrevista com a criança
O Roteiro de Entrevista com a criança contém 6 perguntas feitas ao longo
da aplicação do AEHcomp e do ABHcomp, que visam a conhecer: (a) a
compreensão da criança a respeito da razão de sua hospitalização; (b) suas
estratégias de enfrentamento da hospitalização; (c) seus interesses e preferência
sobre o brincar no hospital; e (d) sua compreensão sobre o brincar. A
investigação da compreensão da criança sobre sua hospitalização foi incluída na
versão original do Roteiro de Entrevista com a Criança, desenvolvido por Motta
(2001a), em estudo anterior sobre a avaliação do brincar como estratégia de
enfrentamento da hospitalização. As respostas das crianças às perguntas são
gravadas em áudio, para análise posterior (APÊNDICE K- AEHcomp/ABHcomp Roteiro de entrevista com a criança).
2.3.7 Material do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH)
O Programa de Intervenção Psicologia no Hospital (PIPH) aplicado no G1 –
brincar psicoterapêutico – foi composto por 24 atividades especialmente
elaboradas, a partir dos tipos de brincadeiras propostas no ABHcomp, a saber:
Completando
frases,
Tocando
sentimentos,
Super-pedrinhas,
Boliche
de
77
sentimentos, Um dia de médico, Carinhas de sentimentos, Criando meu distintivo
de coragem, Transformando pensamentos lagarta em pensamentos borboleta,
Criando uma máquina para enfrentar a hospitalização, Quebra-cabeça hospitalar,
Aprendendo com a alegria, Dominó de Super-heróis, Jogando com cartasDescobrindo pensamentos bons e pensamentos ruins, Jogando com cartas- Meu
Supertrunfo pessoal, Bingo hospitalar, Minigame, Ouvir e Contar histórias - Que
história é essa?, Ouvir e Contar histórias - Aprendendo sobre a doença com gibis,
Ouvir e contar histórias - Contando a minha história, Relaxando o corpo e
imaginando coisas boas, Criando bons momentos, Criando minha máscara de
super-herói, Apertando sentimentos, Tornando-se sócio do programa de
intervenção.
Assim, para cada brincadeira descrita no ABHcomp, foi desenvolvida uma
atividade lúdica centrada no problema, de forma a agregar um componente
terapêutico às brincadeiras preferidas da criança; exceção foi feita à atividade
“assistir TV”, que não foi utilizada como recurso terapêutico para a intervenção
psicológica, uma vez que não existia possibilidade de conexão de algum aparelho
de videocassete ou DVD. Em alguns casos, uma mesma técnica de intervenção
incluía mais de um tipo de recurso lúdico (APÊNDICE L - Tabela 1. Descrição das
atividades do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital - PIPH).
No geral, as atividades se dividiram em três grupos: 1) técnicas de registro
de sentimentos (Boliche de sentimentos, Carinha de sentimentos e Tocando
sentimentos, por exemplo), 2) técnicas para o treino de estratégias de
enfrentamento (Um dia de médico, Quebra-cabeça hospitalar e Transformando
pensamentos lagarta em pensamentos borboleta, por exemplo) e 3) técnica para
78
a inclusão e integração da criança ao programa (Tornando-se sócio do Programa
de Intervenção). Seus objetivos foram traçados em coerência com as estratégias
de enfrentamento avaliada pelo AEHcomp.
Aplicado individualmente, o programa de intervenção visava à promoção de
estratégias de enfrentamento favoráveis à hospitalização, minimizando aquelas
estratégias passíveis de colocar a adaptação e o desenvolvimento da criança em
risco.
Tendo como base o brincar psicoterapêutico, mais especificamente, as
atividades envolviam: (a) identificação de sentimentos, por meio de caça-palavras
de sentimentos, pinturas de carinhas de sentimentos, boliche de sentimentos,
expressão de sentimentos a partir de instrumentos musicais; (b) técnicas de
reestruturação
cognitiva,
como
por
exemplo,
o
exercício
de
analogias
“transformando pensamento lagarta em pensamento borboleta”; (c) técnicas de
“modelagem de comportamentos”, por meio da manipulação de objetos e
personagens que retratam o cotidiano médico; (d) técnicas de busca de
informação sobre a doença e o tratamento, por meio da leitura de histórias
centradas no problema; (e) técnicas com foco na distração cognitiva e
comportamental, incentivando o envolvimento da criança em atividades
prazerosas, como “brincar”, “assistir TV”; entre outras. Para a seleção, elaboração
e preparação dessas atividades, foram consultados materiais sobre intervenção
psicológica com crianças (Brown & Davis, 1998; Friedberg & McClure, 2004), a
partir dos quais foram adaptadas as tarefas que compuseram o PIHP.
A execução do PIPH implicou na utilização do seguinte material: gravador
portátil, filmadora portátil colorida, fitas de gravação em áudio e vídeo, papel
79
sulfite, lápis de cor, giz de cera, canetas hidrográficas coloridas, tesoura, cola,
massa de modelar colorida, brinquedos (miniaturas de objetos hospitalares e
domésticos, peças para montar, entre outros), bonecos, instrumentos musicais,
jogos (quebra-cabeça, jogo da memória, baralho, dominó, bingo, entre outros) e
fantoches.
2.3.8 Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção do PIPH
Visando à padronização dos registros das sessões de intervenção com G1,
foi desenvolvido um protocolo de acompanhamento das sessões, no qual foram
registradas as informações pertinentes a cada sessão, como: data, duração,
observações sobre o ambiente da enfermaria, relatos sobre sentimentos, revisão
da rotina hospitalar da criança, descrição das atividades e recursos lúdicos
utilizados (APÊNDICE M - Protocolo de acompanhamento da sessão de
intervenção).
2.3.9 Inventário de Satisfação do Consumidor
Este instrumento visava a avaliação da satisfação da criança em relação ao
Programa de Intervenção Psicológica desenvolvido com ela durante a
hospitalização. Para utilização neste estudo, seguiu-se a adaptação realizada por
Soares (2002), em estudo sobre a avaliação de um programa de atividades
preparatórias
para
o
procedimento
médico
de
inalação
em
crianças
hospitalizadas. A adaptação desta escala para o contexto da hospitalização
infantil foi realizada a partir da tradução do Therapy Attitude Invetory (TAI)
(Eyberg, 1993), realizada por Marinho (1999). O TAI é uma das medidas de
satisfação do consumidor mais frequentemente utilizada, tendo como objetivo
avaliar a satisfação dos pais em relação à terapia familiar (Brestan, Jacobs,
80
Rayfield & Eyberg, 1999). A inclusão desse tipo de medida no presente estudo
justifica-se pelo reconhecimento de que a satisfação do consumidor é um
componente muito importante na avaliação dos resultados de tratamentos
psicológicos (Seligman, 1995).
O Inventário de Satisfação do Consumidor adaptado para o tema desta
pesquisa – proposição de um programa de intervenção psicológica para crianças
hospitalizadas com câncer -, é composto por 5 perguntas que abrangem o efeito
das atividades lúdicas centradas no problema sobre seus conhecimentos em
relação ao hospital, à doença e ao tratamento, ao enfrentamento das dificuldades,
à adaptação ao hospital e, também, sobre seus sentimentos em relação às
mesmas. Para o registro das informações, o instrumento oferece a opção de
resposta em uma escala que varia da insatisfação à satisfação máxima. Na
presente pesquisa, a escala foi respondida pela própria criança, ao final de cada
sessão (APÊNDICE N - Inventário de satisfação do consumidor).
2.3.10 Protocolo de acompanhamento da rotina de hospitalização
O Protocolo de acompanhamento da rotina de hospitalização foi
especialmente elaborado com o objetivo de padronizar o registro de informações
referentes ao brincar no hospital, à rotina hospitalar da criança e observações
sobre o ambiente hospitalar, favorecendo o acompanhamento do período entre as
fases pré e pós-intervenção do G1 e G2 (APÊNDICE O - Protocolo de
acompanhamento da rotina de recreação no hospital).
Uma descrição resumida dos instrumentos utilizados nesta pesquisa está
na Tabela 2.
81
Tabela 2. Resumo dos instrumentos utilizados na pesquisa
Instrumento
Roteiro para coleta de
informações sóciodemográficas dos
participantes
Protocolo de consulta à
equipe de saúde
Child Behavior Checklist –
CBCL (6-18 anos)
Roteiro de entrevista com a
criança
Instrumento Informatizado de
Avaliação do Brincar no
Hospital - ABHcomp
Instrumento informatizado de
Avaliação do Enfrentamento
da Hospitalização AEHcomp
Protocolo de
acompanhamento da sessão
de intervenção (G1)
Inventário de satisfação do
consumidor
Protocolo de
acompanhamento da rotina
de hospitalização do G1 e G2
Variáveis
Sexo, idade, composição familiar, moradia,
estado civil dos pais, número de irmãos,
escolaridade e religião.
Diagnóstico, tempo e tipo do tratamento,
ocorrência de recidiva da doença, internação
anterior, tempo de internação, acompanhamento
psicológico e motivo da internação.
Problemas de comportamento anteriores à
internação
Estratégias de enfrentamento e preferências ao
brincar no hospital
Preferências lúdicas no hospital: jogos de
exercício, jogos simbólicos, jogos de acoplagem,
jogos de regra e atividades recreativas diversas.
Comportamentos facilitadores da hospitalização
e comportamentos não-facilitadores e estratégias
de enfrentamento da hospitalização.
Data, duração, observações sobre o ambiente da
enfermaria, relatos sobre sentimentos, revisão
da rotina hospitalar da criança, descrição das
atividades e recursos lúdicos utilizados.
Nível de satisfação com o programa de
intervenção: aprendizagem sobre o hospital, a
doença e o tratamento, enfrentamento das
dificuldades, adaptação ao hospital e sentimento
em relação às atividades.
Rotina de hospitalização: participação em
atividades recreativas e exposição a
procedimentos médicos.
Fonte de
informação
Mãe e/ou
responsável.
Prontuário de
internação;
Médico
responsável.
Mãe e/ou
responsável.
Criança (G1 e
G2).
Criança (G1 e
G2).
Criança (G1 e
G2).
Criança (G1)
Criança (G1)
Criança (G1 e
G2)
2.4 Procedimento
Procurando alcançar o objetivo central desta pesquisa, foram executadas 4
etapas descritas a seguir, no período de setembro de 2004 a julho de 2005.
2.4.1 Etapa 1 - Caracterização da amostra e adaptação dos instrumentos
Nesta primeira etapa, foram realizados cinco passos, descritos a seguir.
Passo 1 - Adequação das pranchas do AEHcomp - Avaliação do
Enfrentamento da Hospitalização e do ABHcomp – Avaliação do Brincar no
Hospital - O AEHcomp foi submetido a uma reformulação em algumas de suas
82
pranchas, o que foi justificado a partir dos dados obtidos no estudo de Motta
(2001a) a respeito da avaliação de sua adequação. A análise da adequação das
pranchas indicou a necessidade de revisão de algumas pranchas, cujas
descrições recebidas não atingiram o percentual mínimo de 80% de adequação
ou necessitaram de ajuda da pesquisadora.
Embora poucas cenas tivessem a exigência de serem reformuladas, houve
a necessidade de que todas as demais cenas fossem refeitas 13 , uma vez que um
outro profissional foi responsável pelos desenhos. Sendo assim, foi proposto que
os desenhos fossem coloridos, além de contarem com duas versões: uma para
menino, em que o personagem principal era do sexo masculino; e outra para
menina, em que o personagem principal era do sexo feminino. Uma nova cena foi
incluída em ambas as versões, tendo sido denominada cena de apresentação, na
qual o personagem principal convida a criança a participar da atividade
(APÊNDICE P - Tela de apresentação do AEHcomp – versão menino).
Entre as pranchas alteradas, estão aquelas cujo desenho pretendia
representar os seguintes comportamentos: raiva, desanimar, esconder do médico,
sentir culpa e rezar (APÊNDICE Q - Pranchas alteradas na versão
computadorizada do AEHcomp). Embora não tivesse sido indicada para
reformulação em função da inadequação na compreensão das crianças, a
prancha “rezar” sofreu uma pequena alteração, que foi a retirada do terço,
símbolo religioso mais diretamente relacionado à religião católica.
A cena
“dormir” foi excluída por este comportamento ser bastante influenciado por
variáveis relacionadas à dinâmica do tratamento, a exemplo da sonolência ser
13
Agradecemos a Jean Diaz, do estúdio Dr. Quem! Estúdio Gráfico e Digital, pela produção dos
desenhos do AEHcomp e ABHcomp.
83
efeito da medicação ou decorrer da necessidade de chegar cedo ao hospital para
iniciar os procedimentos do tratamento. Com isso, a hipótese de que dormir
pudesse corresponder a uma estratégia de esquiva, ficou restrita.
No ABHcomp, foram incluídas as pranchas indicativas das brincadeiras de
boliche e pedrinhas, dois tipos de atividades de exercício, para igualar o número
de brincadeiras por tipo de jogo proposto pelo Sistema ESAR (APÊNDICE R Cenas incluídas no ABHcomp).
Pretendeu-se, assim, melhorar o nível de adequação, a partir de sugestões
da própria criança, daquelas pranchas cujos desenhos não se mostraram
coerentes com o tema que se propunha representar ou que suscitaram
intervenções repetidas da pesquisadora.
Passo 2 - Elaboração das atividades do programa de intervenção - Com
base nos tipos de brincadeiras apresentados no ABHcomp, foram elaboradas 24
atividades lúdicas centradas no problema. A elaboração de tais atividades levou
em consideração alguns critérios: (a) adequação ao objetivo de intervenção
psicológica: as atividades tiveram como característica a interatividade, de forma a
permitir a criança expor suas emoções e comportamentos, para que o
pesquisador pudesse intervir; e (b) capacidade de provocar interesse: era
importante que a criança se sentisse atraída pelas atividades e, para isso, foram
consideradas as escolhas da criança sobre as brincadeiras preferidas no hospital,
registrada por meio do ABHcomp.
Para atender esses critérios, foram tomadas como base, para o programa
de intervenção, atividades lúdicas sugeridas nos manuais da área Oncologia
Pediátrica (Alves, 1994; Cenamo; 1998; Lee, 1998; Pedrosa, 1998) e nos textos
84
para intervenção psicológica com crianças (Brown & Davis, 1998; Milicic, 1994;
Nucci, 1997; Tillman, 2001).
Em termos teóricos, adotou-se o referencial da abordagem cognitivocomportamental cujas técnicas de intervenção têm se mostrado adequadas e
eficazes em contextos específicos da Psicologia Pediátrica, como é o caso do
enfrentamento da dor conseqüente aos procedimentos médicos invasivos e
também aos procedimentos gerais (Borges, 1999).
Passo 3 - Identificação dos participantes - A identificação dos participantes,
assim como a caracterização dos mesmos, em termos de dados médicos, foi feita
a partir do acompanhamento dos registros de internação e levantamento de
informações junto aos profissionais de saúde. Com base nesse registro, foi
possível verificar a idade da criança, o motivo da internação, o diagnóstico, bem
como a previsão de alta, a fim de selecionar aquelas que atendiam aos critérios
de inclusão na pesquisa.
Depois de estabelecidos os critérios de participação na pesquisa e, ainda
antes da abordagem aos participantes, foi feito um contato com o profissional
responsável pelo Serviço, para a comunicação sobre o início da coleta de dados.
A informação sobre o tipo de pesquisa que seria realizada já havia sido passada,
uma vez que o projeto foi avaliado e aprovado também pelo Comitê de Ética em
Pesquisa do hospital (APÊNDICE S - Termo de aprovação do Comitê de Ética em
Pesquisa/CEP do HINSG). Considerando o fato de haver uma equipe de Saúde
Mental atuando no Serviço, foi feito um contato com a psicóloga e a psiquiatra
para apresentação dos procedimentos que iriam ser realizados junto às crianças.
Pelo fato da pesquisa envolver intervenção psicológica junto a uma população
85
que já conta com este tipo de atendimento, houve uma preocupação em não
intervir de modo incompatível aos procedimentos técnicos já desenvolvidos pelas
profissionais da área.
Dado início à coleta de dados, a rotina da pesquisadora 14 consistia na
presença diária na Enfermaria de Oncologia, durante o período da tarde. Em um
primeiro momento, era feita uma apresentação aos profissionais responsáveis
pela enfermaria (médicos e equipe de enfermagem). Em seguida, foram
identificadas, entre as crianças internadas, aquelas que tinham interesse em
participar da pesquisa e que atendessem aos critérios estabelecidos para a
inclusão das mesmas. Iniciou-se a coleta distribuindo as crianças entre G1 e G2,
alternadamente, de acordo com a entrada no hospital para internação.
Passo 4 - Entrevistas com mães ou responsáveis (CBCL) - Na primeira
abordagem, foi feita uma apresentação da pesquisadora à criança e sua mãe e/ou
responsável, para, em seguida, expor os objetivos da entrevista e solicitar a
autorização para a participação da criança na pesquisa.
Nesta etapa, também foi realizada a avaliação do comportamento da
criança, por meio da aplicação da Lista de Verificação Comportamental para
crianças/adolescentes de 6-18 anos (CBCL). Com isso, pretendeu-se caracterizar
a amostra em termos de comportamentos anteriores à hospitalização que
pudessem afetar seu modo de enfrentamento da hospitalização. O CBCL foi
aplicado em todos os responsáveis pelos participantes, na própria Enfermaria de
Oncologia, individualmente, pela pesquisadora, com o auxílio de uma aluna da
graduação em Psicologia da UFES e uma bolsista de Iniciação Científica (CNPq),
também cursando Psicologia na UFES.
14
Psicóloga formada pela UFES, em 1997.
86
Passo 5 - Aplicação do ABHcomp - Para a investigação das preferências
lúdicas das crianças, foi aplicado o ABHcomp, juntamente com uma entrevista
sobre o significado do brincar para a criança e a melhor companhia para este tipo
de atividade no hospital. A aplicação deste instrumento foi fundamental para a
escolha das atividades terapêuticas centradas no problema que compuseram o
programa de intervenção de cada criança, com a inclusão de atividades cujos
componentes lúdicos haviam sido indicados como preferidos pela criança.
Seguindo o mesmo processo da aplicação do AEHcomp, a avaliação do
brincar no hospital foi realizada pela pesquisadora, por meio do software
ACAAPSI, sendo, portanto, também informatizada, com duração média de 22,3
minutos. Para o registro das justificativas, foi utilizado gravador de áudio.
2.4.2 Etapa 2 - Pré-teste - Aplicação do instrumento para a investigação das
estratégias de enfrentamento da hospitalização
Entre fevereiro e julho de 2006, foi aplicado individualmente o AEHcomp e
gravada uma entrevista com cada uma das 12 crianças sobre seu conhecimento a
respeito da hospitalização e sobre seus pensamentos, sentimentos e ações
durante o período de internação.
Para iniciar a avaliação, o notebook e o instrumento foram apresentados à
criança como um jogo, no qual um personagem iria descrever vários
comportamentos vivenciados durante a hospitalização, cabendo à criança
identificá-los e informar se ela também os vivenciava e o porquê de sua resposta.
O uso de um computador para a aplicação demonstrou ter contribuído para o
interesse da criança na participação da pesquisa, uma vez que ela expressava
verbalmente sua satisfação. E, para a maioria das crianças, esta experiência era
87
inédita. Por outro lado, o fato de ser o primeiro contato com o notebook, somado à
limitação de movimentos com a mão dominante, em alguns casos, trouxe
algumas dificuldades com relação ao manuseio do mouse. Para minimizar esta
dificuldade, foi solicitado às pesquisadoras responsáveis pelo software 15 a
ampliação do espaço destinado ao registro de cada resposta, diminuindo a
exigência de motricidade fina. Como não havia um local específico para a
aplicação do AEHcomp, esta teve que ser realizada no próprio leito da criança.
Antes do início da aplicação, a criança era questionada sobre seu bem-estar e
disposição para participar da prova.
Na versão informatizada, a aplicação do AEHcomp teve duração média de
27,8 minutos e foi realizada pela pesquisadora. Mesmo com o recurso do software
para o registro da resposta da criança, a gravação em áudio foi mantida, para
garantir o relato da criança, justificando suas escolhas nas cenas.
2.4.3. Etapa 3 - Intervenção
A intervenção com G1 foi realizada em 2 passos, descritos a seguir.
Passo 1 - Aplicação do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital
(PIPH) - Foi aplicado nas crianças do G1 o Programa de Intervenção Psicológica,
centrada na mudança daqueles comportamentos avaliados como inadequados ao
enfrentamento da hospitalização pelo AEHcomp.
As atividades com G1 foram realizadas individualmente, sendo o PIPH
personalizado segundo as respostas da criança ao AEHcomp e ao ABHcomp.
Assim, a partir dos comportamentos que a criança relatava apresentar durante a
sua hospitalização e de suas preferências sobre o brincar, um conjunto de
15
Ms. Renata Leal e Ms. Luciana Soprani, a quem agradecemos a colaboração.
88
técnicas psicoterápicas eram selecionadas, de modo a atender o objetivo
estabelecido para cada criança.
A freqüência das sessões era diária, durante, no mínimo, três dias, com
duração média de 51 minutos. O número médio de sessões por criança foi de 4,2
(3 a 5 sessões). Buscava-se totalizar o mínimo de cinco sessões de intervenção,
porém este número não foi viável em função das variáveis da rotina do tratamento
- houve dias em que a criança não estava disposta ou que a alta hospitalar já
havia sido programada para um tempo inferior àquele necessário para a
conclusão das cinco sessões de intervenção.
Em termos de conteúdo, apesar das sessões de intervenção não seguirem
um roteiro totalmente estruturado e fechado, algumas questões relativas ao
enfrentamento da hospitalização no câncer infantil já estão estabelecidas pela
literatura da área (Adams-Greenly, 1990; Powers et al., 1995; Rowland, 1990).
Por isso, foram abordados aspectos referentes a momentos específicos desse
processo, como, por exemplo: (a) o conhecimento do diagnóstico, em que surgem
dúvidas sobre a origem da doença, do seu significado, se é contagiosa ou não; (b)
o tratamento que, por sua vez, implica em hospitalização, exposição a
procedimentos dolorosos, efeitos colaterais, afastamento escolar e familiar, assim
como, todos os sentimentos gerados; e (c) as expectativas de cura, que inclui a
vontade de ir para casa, a insegurança no retorno á escola, entre outros. Para o
desenvolvimento
dessas
sessões,
foram
utilizadas
técnicas
cognitivo-
comportamentais, como, relaxamento, distração, imaginação positiva e treino em
resolução de problema, com o apoio de materiais lúdico-educativos, como
fantoches representando profissionais de saúde, bonecos temáticos, kit hospitalar
89
(objetos que permitem simular a rotina hospitalar), jogos, desenhos e histórias. As
sessões foram gravadas em áudio e vídeo. Para facilitar a compreensão das
atividades realizadas, em termos de materiais utilizados, o APÊNDICE T traz
exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa de intervenção
(APÊNDICE T - Exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa de
intervenção - PIPH).
Vale lembrar que, além da participação nesta pesquisa, essas crianças do
G1 continuavam expostas à rotina hospitalar, a qual incluía a promoção do brincar
livre por voluntários da ACACCI e do hospital, por 2 h/dia.
Com o objetivo de avaliar a satisfação da criança em participar do
programa de atividades, ao final de cada sessão, ela era solicitada a preencher o
Inventário
de
Satisfação
do
Consumidor,
contribuindo
para
o
melhor
direcionamento das sessões seguintes e para a avaliação final dos resultados da
intervenção. O inventário era respondido pela própria criança e suas respostas
eram registradas, pela pesquisadora, no formulário desse instrumento.
As sessões do PIPH foram registradas, em vídeo e áudio, para uma análise
qualitativa do processo individual de mudança dos comportamentos avaliados
como inadequados e desenvolvimento de estratégias de enfrentamento mais
positivas.
Passo 2 - Acompanhamento da rotina hospitalar das crianças do G2 – Na
medida em que as crianças do G2 estariam expostas à rotina hospitalar, na qual
não foi incluída qualquer intervenção da pesquisadora, foi feito apenas o registro
das atividades diárias da criança, como a rotina do tratamento (procedimentos
médicos, alimentação, sono, entre outros) e atividades extras, como a
90
participação na classe hospitalar e, também, o envolvimento em atividades
recreativas. Essas atividades recreativas eram rotineiramente promovidas pela
ACACCI ou por voluntários do hospital e envolviam, em sua maioria, brincadeiras
do tipo: desenho e pintura, jogos de memória, bingo, minigame, contar histórias,
entre outras.
Para o registro da rotina hospitalar da criança, foram utilizados protocolos
especialmente elaborados, de modo a padronizar as informações levantadas
sobre as crianças. Neste protocolo, eram registrados também os dias que
compunham o intervalo entre a primeira avaliação do enfrentamento e a segunda.
Este intervalo, assim como no G1, foi determinado pela rotina de hospitalização
de cada criança, considerando o mínimo de 3 dias entre as fases de pré-teste e
pós-teste. A média de intervalo para as crianças do G2 foi de 4 dias (3 a 5 dias).
2.4.4 Etapa 4 - Pós-teste - Avaliação dos efeitos do Programa de
intervenção psicológica (PIPH)
Após a realização do programa de intervenção com cada criança do G1 e,
após o intervalo de acompanhamento da recreação das crianças do G2, o
AEHcomp foi reaplicado para a investigação de possíveis mudanças nas
estratégias de enfrentamento da hospitalização de crianças com câncer, como
forma de avaliar os efeitos da intervenção.
No pós-teste, o tempo médio de aplicação do AEHcomp foi de 19,6
minutos, e, assim como no pré-teste, as justificativas das crianças foram gravadas
em áudio para análise posterior. A redução do tempo médio da aplicação do
AEHcomp pode ser atribuída à familiaridade com o instrumento e sua forma de
registro, bem como ao fato de que, na segunda aplicação, não foi necessária a
91
descrição das cenas. A aplicação foi realizada pela pesquisadora, com o auxílio
de 2 bolsistas de IC/UFES.
A reavaliação do brincar no hospital (ABHcomp) não foi necessária, uma
vez que não havia a hipótese de que as preferências das crianças em relação ao
brincar pudessem ser alteradas em um intervalo reduzido de tempo e, também,
porque não era este o objetivo do Programa de Intervenção.
As etapas que compuseram o procedimento geral da pesquisa estão
resumidas na Tabela 3, a seguir.
Tabela 3. Resumo do procedimento e instrumentos da pesquisa
Etapa 1
Etapa 3
Caracterização
da amostra e
adequação de
instrumentos
Intervenção
Etapa 2
Pré-teste
(fev.-jul./2005)
Etapa 4
(fev.-jul./2005)
G1
Pós-teste
G2
(set./2004jul./2005)
1) Adequação
das pranchas
do AEHcomp e
do ABHcomp;
2)
Identificação
das crianças;
3) CBCL
(mães);
4) ABHcomp
(G1 e G2)
5) Elaboração
do PIPH
1) AEHcomp
(G1 e G2)
2) Roteiro de
entrevista com
crianças (G1 e
G2)
3) Programação
individualizada
do PIPH
- PIPH
- Recreação
-Inventário de
Satisfação
- Protocolo de
acompanhamento de
sessão
- Atividades da
classe
hospitalar
- Recreação
- Protocolo de
acompanhamento e
intervenção
- “Atividades de
classe hospitalar”
(fev.jul./2005)
AEHcomp
(G1 e G2)
2.5 Processamento e análise de dados
Para melhor compreensão desta seção, inicialmente, serão descritos os
procedimentos da análise descritiva dos dados, incluindo a análise de conteúdo
(Bardin, 1977), realizados para cada um dos instrumentos utilizados e, em
seguida, estão descritos os tratamentos estatísticos aplicados.
92
2.5.1 Análise descritiva dos dados
Os dados relativos às informações sócio-demográficas e, também, clínicas
das crianças, coletados a partir do Roteiro para Coleta de Informações Sóciodemográficas e do Protocolo de consulta à equipe de saúde, foram analisados
descritivamente, de modo a favorecer a caracterização geral dos participantes,
suficiente para não desconsiderar alguma particularidade relevante para o estudo.
Além disso, tais informações foram utilizadas na composição dos relatos de caso
e, também, na seleção das atividades do programa de intervenção, tendo em
vista que variáveis, como a idade, poderiam exigir adaptações, ainda que
pequenas, na forma como as estratégias de enfrentamento seriam trabalhadas
nas sessões de intervenção com G1.
2.5.1.1 Processamento e análise dos dados da avaliação de problemas de
comportamento prévios à hospitalização, pela Lista de Verificação
Comportamental (CBCL)
Para esta etapa, foi necessário um treinamento da pesquisadora para a
utilização do software Assessment Data Manager (ADM), recurso para análise
computadorizada do instrumento. Este treinamento foi realizado no Instituto de
Psicologia da Universidade de São Paulo 16 .
Após o processamento das informações no software, procedeu-se à
análise descritiva dos dados, a partir do cálculo das médias e desvios-padrões
das pontuações de cada escala, a saber: Problema Total, Distúrbio internalizante,
Distúrbio externalizante, Ansiedade/depressão, Isolamento, Queixas somáticas,
Problemas
16
sociais,
Problemas
de
pensamento,
Problemas
de
atenção,
Agradecemos à equipe da Profa. Dra. Edwiges Ferreira de Mattos Silvares pelo treinamento e
atendimento.
93
Comportamento delinqüente e Comportamento agressivo, tanto para a amostra
geral (n= 12) quanto para cada grupo (n= 6).
A classificação das pontuações também foi realizada segundo as escalas
do DSM IV: Transtornos afetivos, Transtornos de ansiedade, Transtornos
somáticos, Transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, Transtorno desafiador
e opositor e Transtornos de conduta.
A análise descritiva incluiu ainda a freqüência de crianças referidas como
“clínicas” e “não-clínicas”, tanto na escala de Problemas de Comportamento
quanto na escala que avalia a Competência Social.
Segundo as normas do instrumento, a pontuação bruta alcançada em cada
uma das escalas é convertida em Escores T. Na escala total de Competência
Social, o escore T varia de 10 a 80, sendo que o ponto de corte para a
classificação “clínica” compreende os escores T<37 e, para a classificação
“boderline”, T entre 37 e 40 (Achenbach, 1991/2003). Na escala de Problemas de
Comportamento, o ponto de corte que serve de base para a classificação “clínica”
é 60, considerando o intervalo entre 60 e 63 para a classificação “boderline”.
Neste estudo, as crianças referidas como boderline foram incluídas no grupo de
crianças “clínicas”, conforme recomendação de Achenbach (1991, citado por
Santos & Silvares, 2006) para pesquisas com o CBCL.
2.5.1.2 Processamento e análise dos dados do ABHcomp - Avaliação do
brincar no hospital
Os dados do ABHcomp foram processados de modo semelhante aos do
AEHcomp, atribuindo-se peso às respostas (não = 0; um pouco = 1; às vezes = 2;
quase sempre = 3 e sempre = 4). Esse processamento gerou uma pontuação
94
para cada conjunto de atividades lúdicas (jogos de exercício, jogos simbólicos,
jogos de acoplagem, jogos de regra e atividades recreativas diversas), para cada
criança e para cada um dos grupos, calculando-se as médias das pontuações do
G1 e G2. Esses dados foram utilizados somente no pré-teste.
As justificativas das crianças às preferências lúdicas indicadas no
ABHcomp, foram submetidas à análise de conteúdo, adotando-se como
referência o conjunto de categorias de análise elaboradas por Motta e Enumo
(2004a), em estudo sobre o brincar no hospital, a saber: Ambiente hospitalar,
Contexto da brincadeira, Contexto familiar, Características da criança, Aspectos
afetivos e emocionais, conseqüências específicas e repostas não explicativas (ver
descrição dessas categorias no APÊNDICE U - Categorias de análise das
justificativas ao ABHcomp).
Também foi feita uma análise de Cluster das médias referentes à
preferência lúdica das crianças da amostra total (n= 12), de modo a identificar
agrupamentos de brincadeiras preferidas, neutras e não-preferidas.
2.5.1.3 Processamento e análise dos dados do AEHcomp - Avaliação do
enfrentamento da hospitalização
Os dados do AEHcomp foram processados em 4 passos, descritos a
seguir:
Passo 1 – Para cada resposta da criança foi incluído o peso (não= 0; um
pouco= 1; às vezes= 2; quase sempre= 3 e sempre= 4), o que permitiu a
obtenção de uma pontuação para cada uma das 20 cenas. Calculou-se, então, a
média de comportamentos facilitadores e de comportamentos não-facilitadores
para cada grupo de crianças, nas fases pré e pós-teste. Essas médias foram
95
analisadas de modo descritivo, comparando-se G1 e G2, e as diferenças entre
pré-teste e pós-teste para cada grupo.
Passo 2 - A partir da escolha das cenas e da análise das justificativas das
crianças às respostas fornecidas em cada uma das cenas, foram identificadas as
estratégias de enfrentamento utilizadas pelas crianças durante a hospitalização.
Para essa identificação, foi proposto um nível maior de classificação, por
meio de uma análise psicológica, que permitiu identificar as estratégias de
enfrentamento presentes nos relatos das crianças. Essas estratégias estão
incluídas nas categorias de coping de “nível superior”, considerando-se as 13
estratégias propostas por Skinner et al. (2003), após ampla revisão das escalas
de enfrentamento, especialmente com crianças: solução do problema, busca por
suporte, esquiva, distração, reestruturação cognitiva, ruminação, desamparo,
afastamento social, regulação da emoção, busca por informação, negociação,
oposição e delegação. Essas categorias foram adaptadas ao contexto do
enfrentamento em crianças hospitalizadas com câncer, sem alterar o sentido das
mesmas (ver definições e exemplos das categorias de estratégias de
enfrentamento no APÊNDICE V - Descrição das categorias de estratégias de
enfrentamento da hospitalização).
De acordo com a sistematização proposta por Skinner et al. (2003), as
informações
obtidas
considerando
que
pelo
os
AEHcomp
foram
comportamentos
organizadas
facilitadores
e
estruturalmente,
não-facilitadores,
representados nas cenas, se referiam às “instâncias de enfrentamento”, os relatos
emitidos pelas crianças, ao justificarem suas escolhas das cenas, foram
analisados e classificados em “modos de enfrentamento”. Em um nível superior,
96
instâncias (comportamentos) e modos de enfrentamento (relatos) foram incluídos
nas “famílias de enfrentamento” e, por fim, a estrutura termina com a associação
dessas dimensões ao processo adaptativo. Nesta pesquisa, para cada cena
representada, foi proposta esta estrutura, uma vez que a representação dos 20
comportamentos em um só diagrama seria inviável para este propósito.
É importante ressaltar que, embora as cenas do AEHcomp indicassem
direta ou indiretamente uma determinada categoria de enfrentamento, a análise
dos dados considerou o sentido do relato, uma vez que este nem sempre estava
associado ao registro da resposta da criança à cena. Isto foi possível porque o
instrumento foi efetivo em sua proposta de facilitar o relato da criança sobre a
situação estressante, neste caso, a hospitalização e suas variáveis. Por exemplo,
ao registrar que não sente medo durante a internação, a criança relatava sua
percepção sobre o hospital, enfatizando aspectos positivos do mesmo: “Aqui é
bom prá curar a gente”. Neste caso, o relato da criança indica sua tentativa de ver
a situação pelo lado positivo, o que provavelmente exigiu uma reestruturação
cognitiva. Assim, a estratégia de enfrentamento indicada foi reestruturação
cognitiva.
Neste ponto, o diagrama proposto a partir do AEHcomp se diferenciou
daquele proposto por Skinner et al. (2003). Para diferenciar as classificações
geradas a partir de relatos que confirmassem determinado comportamento
daquelas obtidas quando o comportamento é negado, o diagrama teve que
apresentar dois sentidos - um, acima do comportamento, indicando as respostas
“sim” e suas justificativas e, outro, abaixo do comportamento, indicando as
respostas “não” e suas justificativas. Ambas as direções devem guiar a criança ao
97
processo de adaptação. Para exemplificar essa proposta de sistematização do
enfrentamento, o APÊNDICE W apresenta um modelo de diagrama referente ao
comportamento facilitador brincar (APÊNDICE W - Figura 1. Exemplo de
diagrama com a sistematização hierárquica do enfrentamento).
Passo 3 - Cálculo do índice de concordância - Para garantir a fidedignidade
das classificações das justificativas das crianças ao AEHcomp e identificar as
estratégias de enfrentamento com maior dificuldade de compreensão e registro,
foi calculado o índice de concordância entre 3 juízes (25% de chance de
concordância ou discordância ao acaso). Os juízes passaram por um treinamento
que incluiu a leitura de textos de revisão sobre coping, instruções sobre o
AEHcomp, orientação para a análise e treino prático. Procedeu-se ao cálculo de
concordância, selecionando aleatoriamente 4 crianças, sendo 2 do G1 e 2 do G2
(25% da amostra). Para a comparação entre os registros dos juízes A, B e C,
utilizou-se o procedimento por pares de observadores: AB, BC e AC. Para o
cálculo do índice de concordância, adotou-se o referencial igual ou superior a
70% indicado por Fagundes 17 (1982), o qual é avaliado como suficiente para
atribuir confiabilidade aos registros. A comparação entre pares de juízes indicou
que o cálculo do índice de concordância entre as classificações dos relatos das
crianças nas categorias de enfrentamento variou entre 72% e 100%, alcançando
o referencial superior a 70% e comprovando a fidedignidade das classificações
(APÊNDICE X - Tabela 4. Resultados dos índices de concordância entre três
juízes na avaliação das estratégias de enfrentamento da hospitalização, no préteste e pós-teste).
17
Índice de concordância entre juízes: IC = Concordância/(Concordância + Discordância).
98
Passo 4 - As respostas das crianças ao Roteiro de Entrevista com a
Criança foram submetidas à análise de conteúdo e, posteriormente, à análise
descritiva, calculando-se a proporção de respostas distribuídas nas categorias
descritas para cada uma das seguintes variáveis: conceito de brincar e
preferência por companhia ao brincar. Para esse processamento, adotou-se o
conjunto de categorias proposto por Motta e Enumo (2002), em estudo anterior
sobre a avaliação do enfrentamento da hospitalização e sobre o brincar no
hospital (ver descrição dessas categorias no APÊNDICE Y - Categorias de
Análise do Roteiro de Entrevista com a Criança).
A informação referente ao conhecimento do motivo da hospitalização foi
associada às informações clínicas da criança, ambas utilizadas e analisadas na
composição dos Relatos de Caso.
As questões abertas, relativas às estratégias de enfrentamento e às
preferências lúdicas das crianças, não foram processadas, uma vez que não
houve indicação de comportamentos e brincadeiras diferentes daquelas descritas
no AEHcomp e ABHcomp, respectivamente.
2.5.1.4 Processamento e análise dos dados do Programa de Intervenção
Psicológica no Hospital - PIPH
Em
relação
à
intervenção,
os
registros
feitos
no
Protocolo
de
Acompanhamento das sessões de intervenção do G1 foram organizados de forma
descritiva e as particularidades de cada criança serviram para compor os Relatos
de Casos.
Da mesma maneira, os dados do Protocolo de Acompanhamento da Rotina
Hospitalar do G2 foram analisados descritivamente, servindo para caracterizar a
99
rotina, em termos de exposição aos procedimentos médicos e à recreação, das
crianças do G2 durante o intervalo entre as duas avaliações do enfrentamento da
hospitalização pelo AEHcomp.
Ainda como forma de avaliar os efeitos da intervenção para as crianças do
G1, foi feito o cálculo da significância clínica 18 . Esta análise permitiu identificar as
mudanças que foram significativas para a criança ao longo das sessões do
programa de intervenção. Desde quando o método de análise que utiliza o
conceito de significância clínica foi proposto, uma variedade de alternativas para a
sua aplicação vem sendo proposta (McGlinchey, Atkins & Jacobson, 2002). Neste
estudo, adotou-se o critério compartilhado por diversos autores (Patterson,
Chamberlain & Reid, 1982; Webster-Stratton, 1994; Webster-Stratton &
Hammond, 1997) para a análise da significância clínica dos dados, que sugerem
que os dados sejam avaliados como clinicamente significativos quando se
verifica: (a) uma pontuação classificada como normal em avaliações padronizadas
e (b) melhora de, no mínimo, 30% em relação às avaliações da linha-de-base, em
instrumentos que não apresentam padrões normativos estabelecidos. No caso do
AEHcomp, este último critério foi adotado como referência. Assim, se a partir do
cálculo da taxa de ganho 19 , o percentual obtido era superior a 30%, a mudança
era considerada clinicamente significativa.
18
O conceito de significância clínica refere-se às mudanças que são clinicamente significativas
para o cliente, ao longo do curso de tratamento (McGlinchey, Atkins & Jacobson, 2002).
19
Taxa de ganho = pós-teste x 100 - 100
pré-teste
100
2.5.1.5 Processamento e análise dos dados do Inventário de Satisfação do
Consumidor
Realizou-se uma análise descritiva, por meio do cálculo das médias e
desvio-padrão de cada uma das variáveis analisadas: conhecimento sobre o
hospital, sobre a doença e o tratamento, enfrentamento das dificuldades,
adaptação ao hospital e sentimento ao participar das sessões. Uma vez que os
itens das respostas estavam distribuídos em uma escala, atribuiu-se um peso a
cada um deles, que variou de 0 a 4: nada = 0; um pouco = 1; alguma coisa = 2;
várias coisas = 3; muitas coisas = 4, para citar um exemplo.
2.5.2 Análise estatística inferencial 20
Por meio da análise estatística inferencial, buscou-se testar 4 hipóteses
centrais:
1) crianças com câncer, referidas por problemas de comportamento
anteriores à hospitalização (CBCL), apresentariam comportamentos nãofacilitadores da hospitalização em uma proporção maior do que a de
comportamentos facilitadores (AEHcomp);
2)
problemas
de
comportamento
anteriores
à
hospitalização
(CBCL), apresentados por crianças com câncer, afetariam suas preferências
lúdicas no hospital (ABHcomp);
3) crianças do G1, submetidas ao PIPH, apresentariam comportamentos
facilitadores da hospitalização (AEHcomp) em uma proporção maior do que as
crianças do G2, submetidas somente à rotina diária de recreação hospitalar e,
20
Agradecemos ao professor Romildo Rocha pela contribuição no tratamento estatístico dos
dados.
101
inversamente,
apresentariam
menos
comportamentos
não-facilitadores
da
hospitalização; e
4) crianças do G1, submetidas ao PIPH, apresentariam estratégias de
enfrentamento mais favoráveis à hospitalização (justificativas ao AEHcomp) do
que crianças do G2, submetidas somente à rotina diária de recreação hospitalar.
Para verificar possíveis correlações entre a média de comportamentos
facilitadores e de comportamentos não-facilitadores, obtidas a partir do AEHcomp,
e as classificações de problemas de comportamento indicadas pelos escores do
CBCL, foi aplicado o Teste de t. Este teste também foi adotado para efetuar
comparações entre as médias do ABHcomp e, também, os escores do CBCL.
Em relação aos dados obtidos pelo AEHcomp, procedeu-se ainda à
aplicação do teste não-paramétrico de Wilcoxon, para comparar as médias de
comportamentos facilitadores e não-facilitadores, no pré-teste e pós-teste, entre
as crianças do G1 e do G2, analisando-se as diferenças intragrupos.
Para verificar diferenças significativas intergrupos, entre as médias de
comportamentos facilitadores e não-facilitadores do G1 e G2, em cada aplicação
do AEHcomp, utilizou-se o Teste de Mann-Whitney (análise estatística nãoparamétrica). Em ambas as análise, o índice de significância adotado foi de 0,05
(p ≤0,05).
As estratégias de enfrentamento, identificadas nas justificativas dadas ao
AEHcomp, também foram submetidas à estatística não-paramétrica. Neste caso,
as proporções médias de cada categoria de estratégias de enfrentamento do G1 e
do G2 foram comparadas entre si, no pré-teste (Teste de Mann-Whitney) e no
pós-teste (Teste de Wilcoxon), estabelecendo comparações intergrupos. Para
102
comparações intragrupos das médias das estratégias de enfrentamento entre o
pré-teste e o pós-teste, foi utilizado o Teste de Wilcoxon.
2.6 Avaliação ética de riscos e benefícios
Os procedimentos realizados nesta pesquisa não apresentaram riscos para
as crianças participantes. O material utilizado não era tóxico e foi apresentado de
modo que as crianças se sentissem confortáveis e motivadas para fornecer as
respostas. As gravações em áudio e vídeo das respostas e fotos foram utilizadas
apenas como registro para posterior transcrição, não sendo utilizadas para outros
fins, a não ser comunicação científica.
A exposição da criança a sessões de intervenção psicológica, nas quais
reações emocionais poderiam emergir, não se caracterizaram como um risco. De
qualquer forma, as crianças contaram com o Serviço de Saúde Mental na
Unidade de Onco-hematologia do HINSG, e poderiam ser encaminhadas ao
mesmo diante da identificação de problemas comportamentais e emocionais
importantes.
Esta pesquisa pôde trazer benefícios para as crianças que, assim, estavam
recebendo algum tipo de auxílio, e também para o hospital e seus profissionais,
contribuindo para as práticas de atendimento e intervenção psicossocial
oferecidas à criança e sua família.
Por fim, aplicação dos instrumentos nas crianças foi individualizada,
gravada (áudio e/ou vídeo), só ocorrendo após autorização dos responsáveis
(APÊNDICE Z - Termo de Consentimento para a participação em projeto de
pesquisa), do Comitê de Ética do PPGP/UFES (APÊNDICE Aa - Termo de
Aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa da UFES) e do HINSG
103
(APÊNDICE S - Termo de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa/CEP do
HINSG), em consonância com a Norma nº. 196/96 da Comissão Nacional de Ética
em Pesquisa - CONEP/Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde e da
avaliação do Comitê de Ética local.
3 RESULTADOS
Para mostrar os efeitos do Programa da intervenção psicológica (PIPH) nas
crianças do G1, em relação às estratégias de enfrentamento da hospitalização
comparativamente ao G2, que não foi submetido ao PIPH, os resultados serão
apresentados por partes, de acordo com os passos estabelecidos para o alcance
do objetivo principal da pesquisa.
Inicialmente, serão apresentados os resultados da caracterização geral da
amostra, que contempla os dados sócio-demográficos e aqueles referentes ao
diagnóstico, tratamento e condições de internação das crianças. Descrevem,
também, os dados da avaliação do comportamento, por meio do CBCL e da
avaliação das preferências lúdicas das crianças, por meio do ABHcomp e do
Roteiro de Entrevista com a criança.
Em continuidade, são apresentados os dados do pré-teste, relativos à
avaliação do enfrentamento da hospitalização, por meio do AEHcomp. Após a
descrição dos dados individuais do G1 e do G2, serão apresentadas as
comparações intergrupos no pré-teste.
Os dados da intervenção com G1 vêem em seguida, com informações
sobre as técnicas empregadas, o envolvimento das crianças durante as sessões
e, também, a avaliação das mesmas sobre o Programa de intervenção (PIPH). Os
104
dados do acompanhamento da hospitalização das crianças do G2 também estão
descritos nesta subseção.
Na seqüência, serão apresentados os resultados do pós-teste, com a
descrição dos dados da avaliação do enfrentamento, por meio do AEHcomp, após
o PIPH. Assim como feito nos dados do pré-teste, serão apresentadas, também,
as comparações intergrupos no pós-teste.
Dados de correlação entre CBCL, AEHcomp e ABHcomp serão
apresentados em seguida.
Após, estão os dados comparativos entre G1 e G2 sobre as estratégias de
enfrentamento da hospitalização.
Por fim, serão apresentados os Relatos de Caso das 6 crianças do G1.
3.1 Resultados da caracterização geral da amostra
Os dados de caracterização da amostra foram divididos em dados sóciodemográficos, dados referentes à condição de saúde e hospitalização das
crianças, dados da avaliação de problemas de comportamento antes da
hospitalização e dados das preferências lúdicas no hospital.
3.1.1 Dados sócio-demográficos dos participantes
As 12 crianças e seus responsáveis foram descritos, por grupos e também
no geral, quanto ao sexo, escolaridade, estado civil dos pais, procedência e
orientação religiosa (Tabela 5).
105
Tabela 5. Caracterização geral da amostra – sexo, escolaridade, estado civil dos
pais, procedência e religião
Variáveis sóciodemográficas
Sexo
Masculino
Feminino
Escolaridade
1ª série
2ª série
3ª série
4ª série
6ª série
Estado civil dos
pais
Casado
Separado
Procedência
Grande Vitória
Interior do ES
Interior da BA
Interior de MG
Religião
dos
pais
Católica
Evangélica
Grupo 1 (n= 6)
f
Grupo 2 (n= 6)
f
Amostra (n= 12)
f
3
3
4
2
7
5
2
1
2
1
–
1
–
–
1
4
3
1
2
2
4
2
4
5
1
7
5
1
4
1
–
1
3
1
1
2
7
2
1
4
2
3
3
7
5
A amostra foi composta por meninos (7) e meninas (5), com idade entre 7 e
12 anos (Md = 10 anos) e escolaridade distribuída entre a 1ª e a 6ª do Ensino
Fundamental (Md = 3ª série). Somente no G2 havia crianças que estavam na 6ª
série, inclusive, estas se caracterizaram como a maioria no grupo (4). Por outro
lado, no G1, as crianças estavam mais homogeneamente distribuídas entre a 1ª e
a 4ª série. Esses dados estão coerentes com a média de idade nos dois grupos
(G1 = 9 anos e 5 meses; G2 = 11 anos).
A maioria de crianças provinha do interior do ES (7) e de outros Estados
próximos (3), corroborando o fato do HINSG ser referência para o tratamento de
106
câncer nessas regiões, o que se caracteriza também como um importante
estressor para essas crianças, que é o afastamento familiar (Tabela 5). Também
em termos sócio-demográficos, verificou-se que 11 crianças (94,1%) viviam com
os pais e irmãos, enquanto somente 1 criança residia com a avó. Em termos de
condições sócio-econômicas, constatou-se que 6 (50%) crianças faziam parte de
famílias beneficiadas pela instituição de apoio ACACCI, por meio de um projeto
de assistência social, que, após avaliação social, concedia benefícios do tipo
cesta básica, transporte, fralda descartável, medicação de apoio, entre outros,
àquelas famílias em situação de vulnerabilidade social (ACACCI, 2005).
3.1.2 Dados da doença e do tratamento
Em relação ao diagnóstico da doença, 7 crianças (58,3%) tinham leucemia,
3 (25%) tumor sólido e 2 (16,7%) linfoma, com o tempo de tratamento variando
entre 7 dias e 5 anos (Md = 120 dias) (Tabela 6).
Apenas uma criança estava vivenciando sua primeira experiência de
internação. A variável recidiva da doença caracterizou 5 crianças (41,7%) e, entre
elas, uma estava em tratamento pela terceira vez (Tabela 6).
O motivo da internação atual variou entre: administração de quimioterapia
(4), diagnóstico inicial (3), intercorrência (3) e diagnóstico de recidiva (1); houve
um caso de desnutrição como motivo da internação (Tabela 6).
O tempo de internação, no momento da coleta de dados, variou entre 1 e
11 dias (Md = 4,5 dias) (Tabela 6).
107
Tabela 6. Variáveis contextuais da doença e do tratamento dos participantes
Variáveis da
G1 (n = 6)
doença e do
f
tratamento
Diagnóstico
Leucemia
2
Tumor sólido
2
Linfoma
2
Recidiva
Sim
3
Não
3
Internação anterior
Sim
6
Não
–
Motivo da internação
Intercorrência
3
Diagnóstico inicial
1
Recidiva da
1
doença
Quimioterapia
–
Desnutrição
1
Para
dados
descritivos
G2 (n = 6)
f
Amostra (n = 12)
f
5
1
–
7
3
2
2
4
5
7
5
1
11
1
–
2
–
3
3
1
4
–
4
1
individualizados,
ver
APÊNDICE
Ab
-
Caracterização geral da amostra - variáveis sócio-demográficas e variáveis do
tratamento médico.
3.1.3 Dados da avaliação de problemas de comportamento prévios à
hospitalização
Por meio da análise dos dados do CBCL (6-18 anos), identificaram-se
quais crianças haviam sido referidas como clínicas e não clínicas, nas escalas
mais amplas, nas escalas de síndromes específicas e, também, nas escalas do
DSM-IV, segundo avaliação das mães, com base nos comportamentos da criança
nos últimos 6 meses (Tabela 7). Entre os respondentes, houve a predominância
de mães (76,5%), coerente com o fato de que é a mãe quem, na maioria das
vezes, permanece internada com a criança.
108
A maioria das crianças da amostra foi referida como não-clínica na Escala
de Problemas Totais (NC= 8 e Cl= 4). Quando se verificam os dados por grupo,
essa predominância não se manteve no G1, em que as crianças foram igualmente
referidas como clínicas (3) e não-clínicas (3) (Tabela 7).
Tabela 7. Freqüência de crianças referidas como clínica (Cl) e não-clínica (NC),
pelo CBCL 6-18 anos
CBCL (6-18 anos)
Amplos grupos de síndromes
Total de problemas
Distúrbio internalizante
Distúrbio externalizante
Síndromes comportamentais
Ansiedade/Depressão
Retraimento
Queixas somáticas
Problemas com o contato social
Problemas de pensamento
Problemas de atenção
Comportamento de quebrar regras
Comportamento agressivo
Escalas segundo DSM IV
Transtornos Afetivos
Transtornos de Ansiedade
Transtornos Somáticos
Transtorno de Déficit de
Atenção/Hiperatividade
Transtorno Desafiador e Opositor
Transtorno de Conduta
G1
f (n = 6)
Cl
NC
G2
f (n = 6)
Cl NC
Amostra
f (n = 12)
Cl
NC
3
4
2
3
2
4
1
4
1
5
2
5
4
8
3
8
4
9
4
4
4
3
2
2
3
3
2
2
2
3
4
4
3
3
3
3
2
–
1
–
1
1
3
3
4
6
5
6
5
5
7
7
5
3
3
2
4
4
5
5
7
9
9
10
8
8
4
3
2
4
2
3
4
2
5
2
–
1
1
4
6
5
9
5
2
5
3
7
10
7
2
3
4
3
–
1
6
5
2
4
10
8
Legenda: NC = Não-clínica; Cl = Clínica.
A análise mais detalhada dos distúrbios que compõem a Escala de
Problemas Totais - internalizante (DI) e externalizante (DE) -, mostrou que, para
essa amostra, os problemas de comportamento se caracterizam, em sua maioria,
por distúrbios internalizantes, com maior freqüência de crianças referidas como
clínicas. Coerente com este dado, verificou-se que, entre as síndromes
109
comportamentais referentes aos distúrbios internalizantes, houve uma freqüência
maior de crianças referidas como clínicas (ansiedade/depressão: G1 = 7; G2 = 7;
isolamento: G1 = 7; G2 = 7), com exceção da síndrome queixas somáticas, que
apresentou uma classificação não-clínica superior. Esses tipos de problemas de
comportamento foram mais freqüentes no G1, repetindo os dados verificados
também na Escala de problemas totais (Tabela 7).
Nas escalas das Síndromes Comportamentais, as médias do T score são
maiores que 60 para ansiedade/depressão e isolamento, na amostra e nos grupos
separadamente. No G1, a escala problemas sociais também apresentou uma
média do T score superior a 60. Além disso, os desvios-padrão foram altos na
maioria das escalas, para a amostra e grupos, alcançando valores de T score
maiores que 60 (Tabela 8).
A descrição das médias e desvios-padrão, por escalas, mostrou valores
médios do T score atingindo valores clínicos para a Escala distúrbios
internalizantes. No G2, esta classificação também foi presente na Escala de
problemas totais. Com exceção dos desvios-padrão do G2, novamente, houve T
score acima de 60 para a Escala de distúrbio internalizante e Problemas totais
(Tabela 8).
Também pelo CBCL, foi avaliada a competência social, considerando o
desempenho nas áreas social, escolar e de atividades; mas, não foi possível obter
a classificação total desta variável para todas as crianças, pois nem sempre o
respondente era suficientemente informado sobre todos os itens dessas escalas
de competência social.
110
Tabela 8. Média e desvio-padrão do T score das escalas de problemas de
comportamento do CBCL (6-18 anos)
CBCL (6-18 anos)
Amplos grupos de síndromes
(%)
Total de problemas
Escalas
de
Síndromes
comportamentais (%)
Retraimento
Queixas somáticas
Comportamento de quebrar
regras
Escalas segundo DSM IV (%)
Transtornos Afetivos
Transtornos de Ansiedade
Transtornos Somáticos
Transtorno de Déficit de
Atenção/Hiperatividade
Transtorno Desafiador e
Opositor
Transtorno de Conduta
G1
(n= 6)
Média (SD)
G2
(n= 6)
Média (SD)
Amostra
(n=12)
Média (SD)
63,2 (±9,2)
62 (±12,2)
59 (±6,6)
54 (±6,3)
60,2 (±5,4)
50 (±6,8)
58,6 (±9,1)
61,1 (±9,5)
54,5 (±8,0)
60,7 (±7,7)
67,3 (±11,5)
59,8 (±6,2)
61,8 (±10)
59,3 (±9,9)
59,3 (±8,0)
59,5 (±6,8)
60,2 (±6,7)
61 (±6,6)
53,5 (±4,2)
55 (±3,6)
52,8 (±4,3)
51,2 (±1,9)
53,2 (±4,5)
60,4 (±7,2)
64,2 (9,9)
56,7 (±6,2)
58,4 (±8,2)
56,1 (±8,3)
55,3 (±7,1)
53,3 (±6,6)
58,7 (±6,4)
53,2 (±3,5)
55,9 (±5,9)
64,7 (±9,4)
60,2 (±6,9)
54,8 (±6,8)
60,8 (±8,1)
60,5 (±4,5)
58,3 (±7,7)
50 (0,0)
52,7 (±3,9)
62,6 (±7,7)
59,3 (±7,4)
52,4 9 (±5,4)
56,8 (±7,6)
56,7 (±4,3)
51,2 (±0,9)
53,9 (±4,1)
60 (±6,8)
52,3 (±4,8)
56,2 (±7,0)
Em relação à competência social, a maioria das crianças foi referida como
não-clínica em todas as escalas. Contudo, no G1, esta predominância não se
manteve nos itens referentes à escala competência total (3) e escolar (3),
igualando-se também à freqüência de crianças cuja avaliação não foi especificada
(3) (Tabela 9).
111
Tabela 9. Freqüência de crianças referidas como clínicas (Cl) e não-clínicas (NC),
na escala de Competência Social do CBCL (6-18 anos)
CBCL (6-18 anos)
Cl
Escala de competência social
Competência total
Social
Atividades
Escolar
G1
G2
Amostra
f (n= 6)
f (n= 6)
f (n=12)
NC
NE Cl NC NE Cl NC NE
2
2
1
2
2
4
5
2
2
2
–
–
–
2
–
3
3
6
3
5
1
–
–
1
4
2
4
2
5
10
8
7
3
–
–
3
Legenda: NC = Não-clínica; Cl = Clínica; NE = Não-especificada.
3.1.4 Dados da avaliação das preferências lúdicas no hospital
Uma vez que o levantamento das preferências lúdicas das crianças do G1
e do G2 pelo ABHcomp tinha como objetivo geral caracterizar a amostra no que
se refere à variável brincar no hospital, não se constituindo uma variável a ser
medida no pré e pós-teste, os resultados não foram analisados entre os grupos,
mas sim pela amostra de 12 crianças.
3.1.4.1 Resultados das entrevistas sobre brincar no hospital
Para análise dos dados da entrevista com as crianças, empregou-se o
método de análise de conteúdo, tomando-se como base as categorias propostas
por Motta e Enumo (2002, 2004) para os itens do roteiro de entrevista, a saber:
definição do brincar e preferência de companhia para brincar (APÊNDICE YCategorias de análise do roteiro de entrevista com a criança ).
Em relação à definição das crianças sobre o brincar, constatou-se que 8
crianças (66,7%) definiram o brincar a partir de sua função lúdica: “Se divertir, rir,
ficar alegre” (G2, F, 11a) (Figura 2).
112
Freqüência
10
8
6
4
2
0
Função lúdica
Enumera
brincadeiras
Relata experiência
Figura 2 . Definições dadas ao brincar por crianças
hospitalizadas com câncer (N = 12).
Outras 3 crianças (25%) definiram o brincar enumerando brincadeiras:
“Brincar é desenhar, correr, pintar, ler”. (Q) “Jogar bola. Escrever, ler as histórias”
(G1, F, 10a). Somente uma criança definiu o brincar a partir do relato de sua
experiência (8,3%) (Figura 2).
A maioria das crianças disse que gostaria de brincar com profissionais do
hospital (5), como, por exemplo, as enfermeiras e as professoras da Classe
hospitalar: “Com as enfermeiras (Q), porque elas são legais de brincar com a
gente” (G2, F, 12a) e “Você conhece a tia baixinha? (Q) É uma baixinha que dava
aulas aqui de manhã cedo” (G1, F, 9a), respectivamente. Foram observados
ainda relatos indicando a preferência pelo brincar entre as crianças (3) e outros
(3). Esta categoria incluiu respostas isoladas, como, por exemplo, a preferência
por brincar sozinho ou com qualquer pessoa. Apenas uma criança indicou a
preferência pelo brincar em companhia dos familiares e uma relatou que gostaria
de brincar com a pesquisadora.
3.1.4.2 Resultados da avaliação do brincar no hospital
Com os dados do ABHcomp, investigou-se se havia grupos de brincadeiras
que as crianças indicaram como preferidas para brincar durante a hospitalização.
113
Para tanto, foi realizada uma análise de clusters. Assim, pela ANOVA, verificou-se
que, com relação às médias, a diferença foi significativa para todas as
quantidades de clusters testadas. Considerando que a forma de registro do
ABHcomp é baseada em uma escala likert e que esta tem como pressuposto um
ponto central e os posicionamentos abaixo e acima dele, optou-se pelo resultado
com 3 clusters. Antes da análise de clusters, foi feita uma análise exploratória dos
dados, que apontou a média como representativa para todas as atividades
(Tabela 10).
Tabela 10. Média e definição dos clusters relativos às preferências lúdicas no
hospital de crianças internadas com câncer (N=12)
Atividade lúdica
Jogo das pedrinhas
Boliche
Montagem
Fantoche
Modelagem
Médico
Dominó
Tocar instrumentos
Baralho
Recorte e colagem
Bola
Palhaço
Bingo
Ouvir música
Ouvir histórias
Quebra-cabeça
Desenhar
Ler gibi
Assistir TV
Minigame
3 Clusters
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
2
2
2
2
3
3
3
3
3
Média
0,92
1,08
1,17
1,42
1,42
1,50
1,50
1,58
1,58
1,67
2,00
2,08
2,08
2,08
2,17
2,75
2,83
2,83
2,92
3,25
Assim, é possível afirmar que, dentre as brincadeiras preferidas pelas
crianças, no contexto da pesquisa, estão quebra-cabeça, desenhar, ler gibi,
assistir TV e jogar minigame, todas representadas pelo cluster 3, onde ocorreram
114
as maiores médias. Com preferência intermediária, ficaram as brincadeiras do
cluster 2 e aquelas com menor preferência, no cluster 1 (Tabela 10).
Foi possível, assim, verificar que os agrupamentos gerados não
caracterizam um tipo específico de atividade lúdica, ou seja, dentro de cada
cluster, estão representados os vários tipos de jogos propostos pelo sistema
ESAR: jogos de exercício, jogos simbólicos, jogos de construção, jogos de regras
e a classificação de atividades recreativas diversas.
Destaca-se ainda, no agrupamento das brincadeiras preferidas, a presença
de atividades que já eram freqüentes no hospital, como a televisão, que
permanecia ligada a maior parte do tempo, e das demais brincadeiras (ler gibi,
desenhar e montar quebra-cabeças), que faziam parte do acervo de brinquedos
da enfermaria, sendo oferecidas diariamente às crianças por voluntários da
instituição de apoio.
Para a análise das justificativas para a escolha e não-escolha do brincar no
hospital, utilizaram-se as categorias propostas por Motta e Enumo (2002),
resumidamente descritas no APÊNDICE U (APÊNDICE U- Categorias de análise
das justificativas ao ABHcomp).
Após a classificação dos relatos nas categorias de análise, procedeu-se ao
cálculo da freqüência e proporção em que cada categoria foi utilizada para
justificar a preferência ou recusa de cada tipo de brincadeira no hospital.
Verificou-se uma concentração maior de relatos nas categorias aspectos afetivos
e emocionais e contexto da brincadeira (Tabela 11).
No caso da categoria contexto da brincadeira, os relatos indicavam
características particulares da brincadeira para justificar sua ocorrência: “Porque é
115
bom. Quebra-cabeça mexe, assim, com a nossa cabeça, nossa memória” (G1, F,
10a, justificando a escolha da atividade quebra-cabeça). Com exceção de tocar
instrumentos, todas as demais brincadeiras receberam, pelo menos um relato
classificado nesta categoria (Tabela 11).
Tabela 11. Freqüência e proporção das justificativas para a escolha e recusa das
brincadeiras por crianças internadas com câncer (N=12)
Justificativas
Sim (n= 153) Não (n= 94)
f (%)
f (%)
Ambiente hospitalar
–
16 (17)
Contexto da brincadeira
58 (37,9)
12 (12,8)
Contexto familiar
7 (4,6)
–
Características da criança
3 (1,9)
22 (23,4)
Aspectos afetivo-emocionais
57 (37,2)
9 (9,6)
Conseqüências da brincadeira
18 (11,8)
2 (2,1)
Respostas não-explicativas
10 (6,5)
33 (35,1)
A possibilidade de ter uma experiência prazerosa, capaz de divertir, distrair
e passar o tempo, também caracterizou a maior parte das justificativas para as
preferências lúdicas no hospital: “Porque assim você passa o tempo e se diverte
ao mesmo tempo” (G2, M, 11a, justificando sua preferência por assistir TV).
Relatos deste tipo foram incluídos na categoria aspectos afetivos e emocionais,
que só não recebeu classificação nas atividades montagem e pedrinhas.
Entre as justificativas para a não escolha das brincadeiras, destacam-se as
categorias ambiente hospitalar (17%) e característica da criança (23,4%). No caso
do ambiente hospitalar, são relatos que indicam as limitações da hospitalização
para o engajamento em brincadeiras, como, por exemplo, recorte e colagem:
“Porque eu acho que tem coisa que não combina de fazer aqui no hospital. E
esse não combina. (Q) Sei lá, porque tem crianças menores que, no caso, pode
fazer bagunça” (G2, F, 11 a). Características pessoais, crenças e valores da
116
criança também justificam a recusa de algumas brincadeiras: “Bola é coisa de
menino, é mais coisa de menino do que de menina" (G1, F, 10 a, sobre a recusa
da brincadeira com bola). Ainda em relação à recusa de algumas brincadeiras,
verificou-se um percentual elevado de respostas não explicativas (35,1%),
fornecidas, em sua maioria, por uma mesma criança (“Porque não gosto” [G1, M,
7a]).
3.2 Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no préteste
Esta seção dos Resultados apresenta a avaliação do enfrentamento da
hospitalização, por meio do AEHcomp. Inicialmente são apresentados os
comportamentos facilitadores e não-facilitadores, com a descrição das médias por
criança e, também, por grupo. Segue-se com a descrição das médias obtidas em
cada um dos comportamentos. Para finalizar, são apresentadas as proporções
médias das estratégias de enfrentamento, identificadas a partir das justificativas
dadas pelas crianças às suas escolhas no AEHcomp.
3.2.1 Comparação dos comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização dos grupos no pré-teste
Na avaliação do enfrentamento da hospitalização feita pelo AEHcomp,
verificou-se uma média maior de comportamentos facilitadores, em ambos os
grupos (G1 = 2,05; G2 = 2,28), do que de comportamentos não-facilitadores (G1=
0,87; G2= 0,63) (Tabela 12).
117
Tabela 12. Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer, no AEHcomp, no préteste
Criança
C1
C2
C3
G1 C4
C5
C6
C7
C8
C9
G2 C10
C11
C12
Pré-teste - Comportamentos (AEHcomp)
Facilitadores Média geral Não-facilitadores Média geral
(Média)
(Média)
2,4
1,2
1,4
0,6
2,5
2,05
0,5
0,87
0,7
1,5
2,5
0,7
2,8
0,7
2,7
1,0
2,5
1,1
2,28
0,63
1,9
0,5
3,4
–
1,1
0,3
2,1
0,9
Analisando os dados por criança, verifica-se que as médias de
comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização apresentaram
uma distribuição homogênea no G1 e no G2, com exceção de C4 (G1), que teve
uma média de comportamentos não-facilitadores (NF = 1,5) superior à média de
comportamentos facilitadores (F = 0,7). No G2, C10 destacou-se por não
apresentar nenhum comportamento não-facilitador e, de outro lado, ter a maior
média de comportamentos facilitadores (F = 3,4) (Tabela 12).
Os comportamentos de buscar informações, ouvir música, ler gibi, estudar
e rezar tiveram médias maiores no G2, no pré-teste. Nos outros cinco
comportamentos facilitadores possíveis, a diferença entre as médias foi favorável
ao G1 (Tabela 13).
Os comportamentos não-facilitadores da hospitalização tiveram as médias
inferiores em relação aos comportamentos facilitadores. Verificou-se que G1
118
apresentou médias maiores que G2, na maioria dos comportamentos nãofacilitadores: pensar em milagre, fazer chantagem, sentir medo, desanimar, sentir
raiva e chorar. Pensar em fugir apresentou médias idênticas no G1 e no G2 e o
comportamento de esconder não recebeu nenhuma pontuação (Tabela 13).
Tabela 13. Médias por tipo de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização apresentados por G1 e G2, no pré-teste, e comparações entre os
grupos
Comportamentos (AEHcomp)
Facilitadores
Brincar
Assistir TV
Cantar
Ouvir música
Rezar
Estudar
Conversar
Ler gibi
Tomar remédio
Buscar informações
Não-facilitadores Chorar
Raiva
Triste
Desanimar
Medo
Pensar em fugir
Chantagem
Esconder
Culpa
Milagre
G1
3,00
3,33
0,83
0,00
2,17
2,17
3,00
1,83
3,33
0,83
2,00
1,33
1,00
1,17
0,83
0,17
0,50
0,17
1,50
G2 Comparações (G1 x G2)
2,17
3,17
0,67
0,67
3,33
0,424
3,00
2,83
3,00
2,83
1,17
1,17
0,17
1,67
0,83
0,67
0,133
0,17
0,17
0,33
1,17
p ≤ 0,05; Teste de Mann-Whitney.
Mesmo sem diferenças significativas entre os grupos, poderia ser
levantada a hipótese de que, em termos de estratégias de enfrentamento, as
crianças do G2 teriam maiores chances de uma boa adaptação à hospitalização
do que as crianças do G1, uma vez que suas médias de comportamentos
facilitadores foram maiores, assim como foram menores as médias referentes aos
comportamentos não-facilitadores. Assim, apesar da designação aleatória para
119
cada grupo, as crianças do G1 seriam as mais indicadas para participar do
Programa de Intervenção proposto pela pesquisa.
3.2.2 Análise das justificativas aos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização, no pré-teste
Para a análise das justificativas das crianças a cada uma das categorias de
comportamentos facilitadores e não-facilitadores, foi utilizada uma adaptação do
sistema de categorias de enfrentamento proposto por Skinner et al. (2003) e,
detalhadamente descrito na seção Método.
As estratégias de distração e solução do problema foram identificadas em
todas as crianças da amostra, com a maior proporção média para distração em
ambos os grupos, com destaque para C2 (G1) (.444) e C11 (G2) (.500) (Tabela
14).
No G1, destaca-se a identificação da estratégia de ruminação em todas as
crianças, com a segunda maior proporção média entre as crianças do G1, com
destaque para C4 (.437). Embora C2 tenha apresentado a maior proporção média
entre as crianças do G1, na estratégia de distração, verifica-se que seu repertório
de estratégias de enfrentamento foi o mais reduzido, inclusive com uma
quantidade igual de estratégias positivas (distração e solução do problema) e
negativas (ruminação e negociação) (Tabela 14).
120
Tabela 14. Proporção média de estratégias de enfrentamento da hospitalização, por criança, no AEHcomp, no pré-teste
Estratégias de
G1
G2
enfrentamento C1
C2
C3
C4
C5
C6
C7
C8
C9 C10 C11 C12
(AEHcomp)
Regulação da
.071
–
.118
–
–
.250 .111 .450 .240 .182
–
–
emoção (REM)
Distração (DIS) .286 .444 .294 .187 .263 .208 .278 .182 .200 .364 .500 .250
Solução do
problema
(SPR)
Busca por
informação
(BIN)
Busca por
suporte (BSU)
Reestruturação
cognitiva
(RCO)
Ruminação
(RUM)
Negociação
(NEG)
Esquiva (ESQ)
.214 .111 .176 .062 .158 .125 .111 .136 .160 .091 .071 .200
–
–
.059
–
.053 .042
–
.045 .040 .091
.143
–
.059 .125 .105 .083 .167 .136 .080 .045 .071 .100
–
–
.176 .062 .158 .125 .167 .045 .160 .227 .286 .200
.286 .333 .118 .437 .210 .167 .167 .318 .120
–
–
.050
.071 .200
–
.111
–
.062 .053
–
–
.045
–
–
–
–
–
–
–
.062
–
–
.045
–
–
–
–
–
121
Quando os dados são organizados por grupos, a análise descritiva da
proporção média de cada uma das estratégias de enfrentamento permitiu
verificar, também, que a estratégia distração foi a mais indicada pelas crianças de
ambos os grupos (Tabela 15). Este fato pode ser justificado pela variedade de
cenas que retratam comportamentos que se caracterizam mais diretamente como
distração. É o caso dos comportamentos de brincar, assistir TV, ler gibi,
cantar/dançar e ouvir música, cujas justificativas para a escolha se referem ao
envolvimento em alguma atividade alternativa prazerosa, como mostra o relato de
uma criança sobre o brincar: “Prá passar o tempo. (Q) Prá me divertir, se divertir
mais, não ficar parado” (G2, M, 12a).
Tabela 15. Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação
(AV) das estratégias de enfrentamento da hospitalização apresentadas por G1 e
G2, no pré-teste
Estratégias de
enfrentamento
da hospitalização
Regulação da
emoção (REM)
Distração (DIS)
Solução do
problema (SPR)
Busca por
informação (BIN)
Busca por suporte
M
G1
SD
AV
M
G2
SD
G1 X G2
AV
.073
.099
0-.25
.096
.099
0-.24
.740
.281
.141
.091
.053
.19-.44
.63-.21
.296
.128
.119
.047
.18-.50
.07-.20
.873
.688
.026
.028
0-.06
.038
.034
0-.09
.740
.086
.052
0-.14
.100
.045
.04-.17
.873
.087
.078
0-.18
.181
.081
.04-.29
.054
(BSU)
Reestruturação
cognitiva (RCO)
Ruminação (RUM)
Negociação (NEG)
Esquiva (ESQ)
.259
.117
.12-.44 .146 .110 0-.32
.128
.038
.046
0-.11
.008 .019
0-.04
.153
.010
.026
0-.06
.008 .019
0-.04
.902
M= Média; SD= Desvio-padrão; AV= Amplitude de variação; p ≤ 0,05; teste de Mann-Whitney.
A estratégia de ruminação também apresentou uma proporção média
superior às demais, especialmente no G1, indicando o foco nos aspectos
122
negativos e nos danos e perdas da hospitalização (Tabela 15). Justificativas aos
comportamentos de chorar, ficar triste, sentir raiva, sentir medo e desanimar
contribuíram para a classificação dos relatos nesta estratégia: “Porque eu fico
muito triste. (Q) Eu tinha saudade da minha mãe, eu ficava sozinha, não ‘tava me
sentindo bem. Eu ficava muito deitada, não agüentava andar, me sentia muito
sozinha” (G1, F, 10a, justificando seu comportamento de chorar).
Houve uma proporção média superior da estratégia de reestruturação
cognitiva no G2 (Tabela 15). Os relatos indicativos desta estratégia estiveram
presentes,
em
sua
maioria,
para
justificar
respostas
negativas
aos
comportamentos não-facilitadores: “Prá que ficar com raiva? (Q) Não tem nada
prá ficar com raiva (...) porque é tão bom! (Q) Ah, eu gosto muito das brincadeiras
e a clinica aqui não é ruim” (G2, M, 9a, justificando sua resposta negativa à cena
“sentir raiva”).
Também G2 apresentou maiores proporções médias nas estratégias
regulação da emoção, busca por informação e busca por suporte (Tabela 15).
As
menores
proporções
médias,
em
ambos
os
grupos,
foram
representadas pela estratégia de esquiva, sendo que, no G2, a estratégia de
negociação apresentou uma proporção média inferior às demais (Tabela 15).
Contudo, essas diferenças em relação às estratégias de enfrentamento não
foram estatisticamente significativas (Tabela 15).
3.3 Dados do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital (PIPH)
3.3.1 Dados gerais da intervenção
As sessões de intervenção foram elaboradas a partir dos dados AEHcomp,
identificando-se
comportamentos
facilitadores
com
baixa
freqüência
e
123
comportamentos não-facilitadores com proporção elevada. As informações
obtidas pelo ABHcomp serviram de base para a seleção dos recursos lúdicos que
foram associados às técnicas de intervenção.
Com essa base, o Programa de Intervenção incluiu a realização de 25
sessões individualizadas, com uma média de 4,2 sessões por criança e duração
média de 51 minutos/sessão. As sessões foram realizadas no período da tarde,
após o horário da recreação hospitalar e antes do horário do jantar. Em alguns
casos, o programa se iniciava ainda na presença do recreador, de modo que
houvesse tempo suficiente para a realização das atividades programadas. Neste
caso, garantia-se o consentimento da criança.
Em relação ao ambiente hospitalar, vale ressaltar que, sempre que a
intervenção acontecia na Enfermaria, havia uma televisão ligada. Somente
quando o atendimento acontecia no boxe individual, era possível controlar esta
variável, uma vez que a televisão ali é individual, permitindo desligá-la.
Como
a
intervenção
acontecia
no
período
anterior
ao
jantar,
eventualmente, havia uma breve interrupção nas atividades para que a
nutricionista
abordasse
a
criança
sobre
suas
preferências
alimentares.
Interrupções durante o programa aconteciam também em função da necessidade
de medicação, conferência e troca de soro, regulagem da bomba de infusão,
entre outros procedimentos médicos realizados pela equipe de enfermagem.
Em relação às técnicas de intervenção utilizadas, vale lembrar que as
mesmas foram elaboradas a partir das brincadeiras do ABHcomp. Entretanto,
para essas crianças, de um total de 24 atividades lúdicas adaptadas, 17 foram
124
avaliadas como adequadas para o objetivo do trabalho com cada participante e,
então, selecionadas para compor o programa de intervenção.
3.3.2 Dados referentes à aplicação do programa de intervenção (PIPH)
Nesta subseção, estão detalhados os resultados das atividades que
contemplaram a aplicação do PIPH, a saber: preenchimento do cartão de sócioparticipante, registro de sentimentos, aplicação das técnicas de intervenção e
levantamento da satisfação da criança em participar do programa. Esta estrutura
permitiu que a análise dos dados fornecesse informações sobre cada um desses
momentos, facilitando a compreensão de todo o processo de intervenção.
3.3.2.1 Preenchimento do cartão de sócio-participante
O envolvimento caracterizou a participação da maioria das crianças (4).
Também ocorreram registros de timidez (2), o que pode ser justificado pelo fato
de ter sido a primeira atividade da criança. Somente uma criança recusou-se,
inicialmente, a preencher o cartão, alegando que não sabia como fazê-lo. Com a
intervenção da pesquisadora, incentivando sua capacidade e colocando-se à
disposição para ajudá-la no momento da escrita, habilidade esta ainda não
aprendida, a criança participou desenhando seu brinquedo preferido. A
intervenção direta da pesquisadora foi necessária junto a uma criança cuja
punção venosa estava localizada em sua mão dominante. Neste caso, a criança
ditava suas respostas aos itens do cartão, para que a pesquisadora registrasse no
mesmo (APÊNDICE Ac - Cartão de sócio-participante do Programa de
Intervenção).
Vale lembrar que este cartão permitiu ainda o controle das sessões, uma
vez que a cada dia, ela ganhava um adesivo para registrar sua participação.
125
3.3.2.2 Registro de sentimentos das crianças
Antes do início de cada sessão do Programa de Intervenção, a criança era
questionada sobre seu sentimento no dia, a fim de identificar variáveis afetivoemocionais que pudessem influenciar o envolvimento da criança nas atividades.
Entre as crianças estudadas, houve pouca variação de sentimentos - alegria e
tristeza. O levantamento desta informação era feito a partir de uma atividade, indo
além do questionamento verbal, como, por exemplo, a atividade “Boliche de
sentimentos”, em que a criança era solicitada a acertar o pino (no caso, um
boneco) que representasse o seu sentimento naquele dia (APÊNDICE T Exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa de intervenção).
O número de técnicas utilizadas para o registro de sentimentos de C2 e C4
não está coerente com o número de sessões realizadas com essas crianças, pois,
para essas crianças, em algumas sessões, utilizou-se somente o inquérito verbal
sobre o sentimento no dia (Tabela 16).
Tabela 16. Técnicas para registro de sentimentos e sua freqüência, por criança,
no Programa de Intervenção (PIPH) (N = 6)
Técnica
utilizada
Carinha de
sentimentos
Tocando
sentimentos
Boliche de
sentimentos
Apertando
sentimentos
Total
C1
(S= 4)
3
C2
(S= 4)
–
C3
(S= 5)
1
C4
(S= 5)
2
C5
(S= 4)
3
C6
(S= 3)
2
Total
1
1
2
–
1
–
5
–
1
1
–
–
1
3
–
–
1
1
–
–
2
4
2
5
3
4
3
21
11
S= número de sessões
A freqüência maior do emprego da técnica Carinha de sentimentos deve-se
ao fato de que esta atividade era composta por três formulários de registro,
126
ampliando as possibilidades de uso. Além disso, a facilidade para realizar o
registro, permitiu o envolvimento de todas as crianças submetidas à técnica
durante a sua execução (APÊNDICE Ad - Formulários para o registro de
sentimentos, na técnica Carinha de sentimentos).
Usada na maioria das crianças (4), a técnica “Tocando sentimentos” gerou
envolvimento, sendo que, para C1 e C2, este envolvimento foi precedido de
timidez em realizar a tarefa, manifestada pela inibição no manejo dos
instrumentos. A preocupação de que esta atividade pudesse perturbar a
enfermaria, não sendo adequada para o ambiente hospitalar, justificou este
comportamento inicial em C1. Para C2, a timidez observada parecia tratar-se
mais de uma característica pessoal, não tendo sido acompanhada de nenhum
relato espontâneo que pudesse justificá-la.
A técnica Boliche de Sentimentos gerou envolvimento em todas as
crianças, sendo que, para C6, foi acompanhada de uma demonstração de
cansaço. Analisando o contexto da internação de C6 naquele dia, verificou-se que
ela apresentava a boca bastante ferida, dificultando a sua fala, como efeito
colateral da medicação, tendo sido necessária ainda outra punção de veia para a
infusão de plaquetas. Tais variáveis podem ter contribuído para que seu
envolvimento na atividade tivesse sido afetado de modo negativo.
Analisando a freqüência de sentimentos de alegria e tristeza relatados
pelas crianças em relação à hospitalização, antes de iniciar a sessão, durante o
PIPH, a prevalência da alegria sobre a tristeza (Figura 3).
127
6
Alegre
Sessões
5
Triste
4
3
2
1
0
C1
C2
C3
C4
C5
C6
Figura 3. Freqüência de sentimentos relatados pelas crianças do
G1 em relação à hospitalização (N = 6).
A análise particular da internação de cada criança permitiu verificar que o
estado
emocional
das
crianças
era
afetado
pelas
circunstâncias
da
hospitalização. Por exemplo, C5 foi hospitalizado para tratamento de trombose,
caracterizado pela injeção intramuscular diária da medicação, porém, sem
limitação de movimentos. No início, aparentava tranqüilidade e relatou estar
alegre por imaginar que iria logo para casa; contudo, no terceiro dia de
intervenção, disse estar triste e, ao ser indagado sobre o motivo, relatou haver
recebido o diagnóstico de recidiva da doença.
A identificação dessas variáveis do contexto da internação e do tratamento
é relevante, uma vez que, não sendo possível controlá-las, é inevitável o efeito
delas sobre o bem-estar da criança e suas estratégias de enfrentamento. Desse
modo, os comportamentos identificados na avaliação do enfrentamento foram
diretamente afetados por elas, exigindo adaptações de técnicas de intervenção ao
longo das sessões. Demais particularidades estão apresentadas nos Relatos de
Caso, ainda nesta seção Resultados.
128
3.3.2.3 Aplicação das técnicas de intervenção
Para análise dos dados da aplicação das técnicas de treino de estratégias
para o enfrentamento da hospitalização, considerou-se a freqüência de cada uma
delas, bem como a média de técnicas por sessão, para cada criança (Tabela 17).
Analisou-se também a participação da criança em cada técnica, avaliada em
termos de seu envolvimento, caracterizado pelo engajamento da criança na
atividade em si, responsividade às perguntas da pesquisadora e espontaneidade
em fazer perguntas e iniciar conversações.
A técnica mais utilizada no Programa de Intervenção (PIPH), para a maioria
das crianças (5), foi Um dia de médico. Visando ao treino de estratégias de busca
por informação, por suporte e reestruturação cognitiva, esta técnica associava a
utilização de dois recursos lúdicos, uma vez que os fantoches, juntamente com os
bonecos, serviam para representar os papéis de médico, enfermeira, pacientes e
familiares. Os registros sobre a participação das crianças indicaram o
envolvimento das mesmas com a atividade, desempenhando papéis, criando
situações problema e buscando alternativas para solucioná-las. Somente C4
alternou seu envolvimento com momentos de desânimo durante a realização da
tarefa, podendo ser justificado pela sua condição clínica desfavorável naquele dia:
C4 havia reiniciado o tratamento quimioterápico e, durante toda a sessão esteve
acompanhada por uma vasilha, na qual cuspia em função do enjôo causado pela
medicação.
129
Tabela 17. Técnicas para treino de estratégias de enfrentamento usadas no Programa de Intervenção (PIPH) e sua freqüência
por criança
Técnicas utilizadas
Criando bons momentos
Um dia de médico
Quebra-cabeça hospitalar
Dominó de Super-heróis
Transformando
pensamentos
lagarta
em
pensamentos borboleta
Aprendendo sobre a doença com gibis
Descobrindo pensamentos bons e pensamentos
ruins
Que história é essa?
Meu super-trunfo pessoal
Contando a minha história
Criando meu distintivo de coragem
Criando minha máscara de super-herói
Minigame
Total
Legenda: S= nº de sessões
C1
(S= 4)
2
1
1
1
1
C2
(S= 4)
–
2
1
1
–
C3
(S= 5)
1
1
1
1
1
C4
(S= 5)
1
1
1
1
1
C5
S= ( 4)
–
1
–
–
–
C6
(S= 3)
3
–
–
–
1
Total
(S= 25)
7
6
4
4
4
–
1
2
–
–
–
1
1
–
–
–
1
3
3
–
–
–
1
–
–
8
–
–
–
–
–
1
7
1
–
1
–
1
–
8
–
–
–
–
–
–
7
–
2
1
–
–
–
4
1
–
–
–
–
–
6
2
2
2
1
1
1
40
(m= 2)
(m= 1,75)
(m= 1,6)
(m= 1,4)
(m= 1)
(m= 2)
(m= 1,6)
130
A técnica Criando bons momentos também apresentou uma freqüência
elevada (7), subsidiando o treino da estratégia de regulação da emoção e da
distração. Para algumas crianças, especialmente C1 e C6, esta técnica foi
empregada em mais de um momento. Como se tratavam de crianças com pouco
tempo de tratamento (um mês e 20 dias, respectivamente), a atividade mostrouse útil para a identificação de situações geradoras de bem-estar que poderiam ser
reproduzidas, por meio do desenho ou da confecção de objetos familiares, no
contexto hospitalar. Ambas as crianças interessaram-se em confeccionar um
porta-retrato com a “foto” (desenho), de pessoas queridas e das quais estavam
distantes em função do tratamento.
A atividade proposta na técnica Quebra-cabeça hospitalar incluía também a
tarefa de relatar a cena montada ou contar uma história sobre ela. Uma vez que
as cenas montadas referiam-se à temática da hospitalização, elas permitiam o
treino de estratégias de reestruturação cognitiva, busca por suporte e resolução
do problema, além da possibilidade de distração, já que a atividade de montar
quebra-cabeças foi avaliada como prazerosa para a maioria das crianças.
Assim, esta atividade esteve incluída no programa de intervenção de 4
crianças e a observação do comportamento da criança durante a mesma, indicou
o envolvimento na ação. Este envolvimento, nem sempre se manteve quando, ao
final da montagem, acontecia o inquérito sobre a cena. Neste momento, foram
identificados comportamentos de desinteresse (C3), desânimo (C4) e falta de
envolvimento (C5). Por outro lado, para C1, a montagem do quebra-cabeça
parece ter contribuído para o maior envolvimento com a atividade, isso porque,
após montar a cena e descrevê-la, passou-se à leitura da parte do livro do qual a
131
cena foi extraída. Neste momento, a criança propôs à pesquisadora que fosse lido
o livro inteiro.
A técnica Dominó de Super-heróis, adaptada para o treino de estratégias
de distração, resolução do problema, busca por suporte e imaginação positiva, foi
aplicada em 4 crianças, tendo gerado envolvimento somente em metade delas.
C1 e C3 demonstraram compreensão da analogia entre super-heróis e as
pessoas comuns, participando ativamente da brincadeira. Com C3, por exemplo,
a atividade foi ampliada e associada à técnica Criando minha máscara de superherói, exigindo o uso de outros recursos como tesoura, cola, lápis de cor, caneta
hidrocor, giz de cera, cola colorida, o que favoreceu ainda mais o envolvimento da
criança. Para C2 e C4, essa técnica pareceu ter funcionado mais para o treino da
distração, e a falta de envolvimento ao longo de toda a atividade, podendo ser
justificada pela não compreensão da analogia proposta.
A atividade Transformando pensamentos lagarta em pensamentos
borboleta, que tinha objetivos de treino da estratégia de reestruturação cognitiva,
por meio da identificação de pensamentos ruins e transformação dos mesmos em
pensamentos bons, foi utilizada com C1, C3, C4 e C6, tendo sido verificado, na
maioria das crianças, o envolvimento. Somente C4 apresentou dificuldades para
se engajar na atividade, especialmente, quando era exigida a expressão verbal de
seus pensamentos, uma vez que sua boca apresentada lesões em conseqüência
da medicação.
O uso de histórias também foi realizado por meio da técnica Que história é
essa? Esta foi aplicada somente em C3 e C6, com o objetivo de subsidiar o treino
da estratégia de reestruturação cognitiva. Além da tarefa de ler e/ou ouvir a
132
história, esta atividade utilizou ainda recursos lúdicos de apoio para a encenação
da história (árvore, grilo, aranha de plástico e massa de modelar) e para o
exercício proposto após a história (materiais de desenho). Tais recursos e a
maneira como a atividade foi proposta parecem ter contribuído para o
envolvimento das crianças, uma vez que elas participavam da montagem do
cenário, representando nele os principais momentos da história.
Ainda em relação à utilização de histórias, porém com tema relacionado ao
tratamento, para C4, que estava reiniciando o tratamento quimioterápico após o
diagnóstico de recidiva de uma leucemia, foi apresentada a história “Conhecendo
Quiminho”. Pelo fato da criança já ter se submetido ao tratamento e, por isso,
conhecer todos os efeitos colaterais do mesmo, sua avaliação sobre a
quimioterapia estava caracterizada principalmente pelos aspectos negativos,
gerando medo, raiva e fazendo chorar, conforme indicou seus relatos no
AEHcomp. Neste caso, a proposta da história do Quiminho tinha como objetivo
fornecer informações concretas sobre o tratamento, desfazer distorções e permitir
uma visão mais positiva do tratamento. Inicialmente demonstrando atenção, C4
não se envolveu na atividade, permanecendo a maior parte do tempo quieta e não
responsiva às colocações da pesquisadora. Além disso, observou-se que a
criança distraia-se bastante com o ambiente, o qual estava bastante
movimentado, uma vez que era Páscoa e as crianças haviam ganhado
chocolates.
Para C2, foi necessário que a atividade proposta tivesse como foco a
estratégia de distração, não tendo sido necessária adaptar o brinquedo como uma
técnica de intervenção específica. Somente foi agregada ao brinquedo, a função
133
técnica de distração, para o enfrentamento da situação de exposição a um
procedimento médico invasivo. Foi o caso da utilização do minigame, em que foi
feita a simulação de uma punção venosa em dois contextos, um sem o uso da
distração e, outro, com o deslocamento do foco de atenção do estressor para uma
atividade prazerosa, o minigame. Após três tentativas, C2 conseguiu concluir a
simulação do procedimento sem olhar para ele e envolvendo-se com o minigame.
A técnica Meu super-trunfo pessoal foi aplicada em C5, facilitando a
identificação de seus pontos fortes para o enfrentamento da doença e, também,
daqueles avaliados como sendo pontos fracos. Como um desdobramento desta
atividade, foi proposto a C5 que confeccionasse seu próprio jogo de cartas, no
qual estariam descritas estratégias para o enfrentamento da hospitalização, tais
como: (a) facilitar o trabalho da enfermagem; (b) alimentar-se bem; (c) aderir à
medicação; (d) treinar a imaginação positiva e (e) distrair-se com outras crianças.
Em ambos os momentos da utilização de cartas, C5 demonstrou envolvimento e
compreensão de sua proposta. Por envolver um brinquedo comercialmente
familiar - o Super-trunfo, esta atividade também teve a função de treino da
estratégia de distração.
No geral, os registros de envolvimento durante o programa de intervenção
foram superiores àqueles indicativos de desinteresse, para as crianças deste
estudo (Tabela 18).
134
Tabela 18. Participação das crianças em cada técnica do Programa de Intervenção (PIPH)
Técnica
Dominó de super-herói
Transformando
pensamento lagarta em
pensamento borboleta
Um dia de médico
Criando meu distintivo de
coragem
Descobrindo pensamentos
bons e ruins
Minigame
Aprendendo sobre a
doença com gibis
Que história é essa?
Criando minha máscara de
super-herói
Contando a minha história
Meu super-trunfo pessoal
Total de envolvimento
C1
C2
Envolvimento Sem
envolvimento
Envolvimento
–
Envolvimento
–
Envolvimento Envolvimento
C3
C4
Envolvimento Sem envolvimento
Envolvimento Sem envolvimento
Envolvimento Envolvimento, porém
com desânimo ao
longo da atividade
Envolvimento Envolvimento, porém
com desânimo ao
longo da atividade
–
–
C5
–
C6
–
–
–
Envolvimento
Envolvimento
–
Envolvimento
–
–
–
–
Envolvimento
–
Envolvimento
–
–
Envolvimento
–
Envolvimento
–
–
–
–
–
Sem envolvimento
–
–
–
–
–
Envolvimento
Sem
envolvimento
–
–
Envolvimento
Envolvimento
–
–
–
–
Envolvimento
–
–
–
Envolvimento
–
–
–
7 (7)
–
3 (5)
–
8 (8)
–
4 (7)
Sem
envolvimento
Envolvimento
2 (3)
–
4 (4)
135
Se, por um lado, a avaliação da participação das crianças durante as
atividades pode ter sido influenciada pelo tipo de técnica empregada, por outro, é
preciso levar em conta outras variáveis, relacionadas às características pessoais
das crianças, ao contexto da hospitalização, as quais demonstraram ter um papel
relevante. Em alguns casos, a criança demonstrava interesse em participar,
porém, não conseguia envolver-se na atividade, dada a dor que estava sentindo
ou a limitação física devido à punção venosa. Além disso, a ocorrência de
comportamentos característicos de não envolvimento parece não ter afetado de
modo negativo a satisfação da criança em participar do programa de intervenção,
conforme pode ser constatado na seção seguinte dos Resultados.
3.3.2.4 Avaliação da satisfação da criança em participar das atividades do
Programa de intervenção
Como forma de avaliar o impacto da intervenção na criança, utilizou-se a
adaptação do inventário de satisfação do consumidor. Neste caso, a medida da
satisfação incluiu a análise das categorias: (a) aprender sobre o hospital; (b)
aprender sobre a doença; (c) enfrentamento das dificuldades; (d) adaptação à
hospitalização e (e) sentimento ao brincar (Figura 4).
Na avaliação geral das crianças, participar das atividades contribuiu em
todos os itens avaliados, especialmente em relação ao enfrentamento das
dificuldades (média = 3,569) e à adaptação à hospitalização (média = 3,561);
sendo também alta a média de relatos classificando o quanto gostou do PIPH
(média = 3,733) (Figura 4).
136
5
4
3
2
1
0
Aprender sobre o Aprender sobre a Enfrentamento
hospital
doença
das dificuldades
Adaptação à
hospitalização
Sentimento em
relação ao PIPH
Figura 4. Médias e desvios-padrões dos efeitos do Programa
de Intervenção avaliado pelo G1.
As categorias aprender sobre o hospital (média = 2,867) e aprender sobre
a doença e o tratamento (média = 2,744), que também apresentaram médias
elevadas, porém inferiores às demais categorias, tratavam de questões mais
específicas. Ao longo do programa de intervenção, havia sessões cujo conteúdo
não abordava diretamente informações sobre o hospital e a doença, que
pudessem ser avaliadas como aquisição de conhecimento sobre esses assuntos.
3.4 Resultados do acompanhamento da rotina hospitalar das crianças do G1
e do G2, durante o intervalo entre o pré-teste e o pós-teste
Pelo acompanhamento da internação das crianças do G1 e G2 entre duas
aplicações do AEHcomp, procurou-se conferir a que situações as crianças do G1
e G2 eram submetidas, especialmente, em termos de recreação hospitalar e
exposição a procedimentos médicos invasivos. Com isso, pretendia-se garantir
que, de um modo geral, ambos os grupos estavam sob a influência de variáveis
comuns, mesmo que em níveis e tempo diferentes, uma vez que o intervalo entre
137
o pré-teste e o pós-teste variou de 3 a 5 dias (G1: média = 4,16; G2: média = 4
dias) (Tabela 19).
Tabela 19. Registro das variáveis que caracterizaram o contexto de internação do
G1 e G2
Rotina hospitalar
Atividades
Recreação
Classe Hospitalar
Procedimentos
médicos invasivos
Punções*
Introdução de
sondas
G1
G2
C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C8 C9 C10 C11 C12
X
–
X
–
X
X
X
–
X
X
X
X
X
X
X
X
X
–
X
–
X
X
X
X
X
–
X
–
X
X
X
–
X
–
X
–
X
–
X
–
X
–
X
–
X
–
X
–
* Inclui os procedimentos de punção subcutânea, intramuscular e intravenosa, coleta de sangue,
administração de medicação e hidratação.
As crianças de ambos os grupos tiveram acesso ao brincar durante o
período de hospitalização, engajando-se em atividades recreativas: desenho e
pintura, montagem de quebra-cabeça, minigame, leitura de gibis, contação de
histórias, dama, televisão e show de mágicas com palhaços, promovidas, em sua
maioria, por voluntários da ACACCI (Tabela 19).
Com relação às atividades escolares, somente 3 crianças do G1 e 4 do G2
receberam acompanhamento pedagógico no leito, no período da coleta de dados.
Fatores
relacionados
à
condição
clínica
desfavorável
da
criança,
em
conseqüência da quimioterapia, por exemplo, justificaram o não envolvimento em
atividades escolares nas demais crianças.
Os dados relativos à rotina médica se restringiram às informações sobre a
exposição a procedimentos médicos invasivos, permitindo verificar que todas as
crianças do G1 e G2 foram submetidas a punções, em sua maioria intravenosa,
para administração de medicação e coleta de sangue. Somente uma criança (C5)
138
estava sendo submetida a injeções subcutâneas para tratamento de uma
trombose. No G1, havia uma criança (C3) que estava recebendo medicação e
alimentação por sonda nasogástrica, sendo que este quadro se reverteu ainda
durante a coleta de dados, de modo que a criança passou a ser submetida,
também, a punções para medicação (Ver seção 3.6 Relatos de caso para
detalhamento da hospitalização das crianças do G1 e APÊNDICE Ae - Relatório
da participação das crianças do G2 na pesquisa).
3.5 Dados do pós-teste
3.5.1 Resultados da avaliação do enfrentamento da hospitalização no pósteste
Os resultados do AEHcomp no pós-teste serão apresentados em duas
partes, tal como foi feito no pré-teste. Serão descritos os resultados referentes
aos comportamentos facilitadores e não-facilitadores e, em seguida, serão
apresentados os dados das estratégias de enfrentamento identificadas na
amostra após a intervenção junto às crianças do G1.
3.5.1.1 Resultados referentes aos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização, no pós-teste
A média geral de comportamentos facilitadores foi maior do que a média
geral de comportamentos não-facilitadores no G1 (F = 2,10; NF = 0,45) e G2 (F =
2,50; NF = 0,47); com destaque para C1 e C3, com as maiores médias de
comportamentos facilitadores. A maior média de comportamentos facilitadores foi
apresentada por C7 e C10, ambas do G2 (Tabela 20).
139
Tabela 20. Média de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização das crianças hospitalizadas com câncer no AEHcomp, no pós-teste
Criança
G1
C1
C2
C3
C4
C5
C6
G2 C7
C8
C9
C10
C11
C12
Pós-teste - Comportamentos (AEHcomp)
Facilitadores Média geral Não-facilitadores Média geral
(Média)
(Média)
2,8
0,6
1,2
–
2,8
2,10
0,1
0,45
1,3
0,5
2,2
0,8
2,2
0,7
3,0
0,2
2,6
1,2
2,50
0,47
1,8
0,2
3,2
–
2,2
0,9
2,1
0,3
Quanto aos comportamentos não-facilitadores, verificou-se, no pós-teste,
que suas médias foram baixas, sendo que 2 crianças C2 (G1) e C10 (G2) não
apresentaram nenhuma pontuação para esta variável.
Ao comparar os grupos, verifica-se que G2 apresentou médias superiores
na maioria dos comportamentos: assistir TV, cantar/dançar, ouvir música, rezar,
estudar, conversar e ler gibi. A média do comportamento de tomar remédio foi
igual nos dois grupos. No G1, as médias foram superiores para os
comportamentos: buscar informações e brincar (Tabela 21).
No
pós-teste,
G2
apresentou
médias
superiores
ao
G1
nos
comportamentos não-facilitadores: sentir culpa, fazer chantagem, pensar em fugir,
sentir medo e chorar. O comportamento de esconder não recebeu nenhuma
pontuação em ambos os grupos. Entre as crianças do G1, sentir medo, pensar
em fugir e sentir culpa também não ocorreram, enquanto ficar triste, desanimar e
140
pensar em milagre apresentaram as maiores médias entre os comportamentos
não-facilitadores.
Tabela 21. Médias por tipo de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização de G1 e G2, no pós-teste, e comparações entre os grupos
Comportamentos (AEHcomp)
Facilitadores
Brincar
Assistir TV
Cantar
Ouvir música
Rezar
Estudar
Conversar
Ler gibi
Tomar remédio
Buscar informações
Não-facilitadores Chorar
Raiva
Triste
Desanimar
Medo
Pensar em fugir
Chantagem
Esconder
Culpa
Milagre
G1
3,50
2,83
0,67
0,00
2,50
1,67
2,50
2,00
3,50
1,83
0,50
0,33
0,83
1,17
0,00
0,00
0,17
0,00
0,00
1,50
G2 Comparações (G1 x G2)
2,67
3,50
1,50
0,67
0.218
3,50
3,00
3,00
2,50
3,50
1,17
0,67
0,00
0,67
0,83
0.767
0,67
0,17
0,83
0,00
0,67
0,17
p ≤0,05, Teste de Mann-Whitney
A comparação entre a média geral dos comportamentos facilitadores e
não-facilitadores do G1 e G2, pelo teste de Mann-Whitney, mostrou não haver
diferenças significativas intergrupos no pós-teste (Tabela 21).
141
3.5.1.2 Resultados da análise das justificativas aos comportamentos
facilitadores e não-facilitadores da hospitalização, no pós-teste
A análise individualizada por criança das estratégias de enfrentamento da
hospitalização, no G1, mostrou que, embora C2 tenha apresentado a maior
proporção média, na estratégia de distração (.667), seu repertório estava reduzido
a 2 estratégias: distração e solução do problema. Quando se considera a menor
proporção média, tem-se a estratégia de busca por informação (C1).
Diferentemente de C2, C1 apresentou um amplo repertório de estratégias
de enfrentamento, sendo a maioria delas positivas (Tabela 22).
No G2, C10 e C12 apresentaram as maiores proporções médias, ambas
representadas pela estratégia de distração. Destacou-se C8, com um repertório
amplo de estratégias de enfrentamento, apresentando uma distribuição
equivalente de estratégias positivas (distração, solução do problema e busca por
suporte) e negativas (ruminação, negociação e esquiva) (Tabela 22).
142
Tabela 22. Proporção média de estratégias de enfrentamento da hospitalização por criança no AEHcomp, no pós-teste
Estratégias de
enfrentamento
(AEHcomp)
Regulação da
emoção (REM)
Distração (DIS)
Solução do
problema
(SPR)
Busca por
informação
(BIN)
Busca por
suporte (BSU)
Reestruturação
cognitiva
(RCO)
Ruminação
(RUM)
Negociação
(NEG)
Esquiva (ESQ)
G1
C1
C2
.250
–
C3
C4
.150 .077
C5
C6
C7
C8
–
–
.200
–
C9
G2
C10
C11
C12
.095 .105 .105 .050
.208 .667 .300 .231 .158 .294 .267 .368 .190 .421 .316 .400
.167 .333 .150 .231 .158 .176 .133 .053 .286 .105 .053 .150
.042
–
.050 .077 .053 .059
.167
–
.100 .077 .105 .118 .067 .158 .095 .053 .105 .050
.083
–
.250
.083
–
–
–
–
–
–
.053
–
–
.053
–
–
.053
–
–
–
–
–
–
–
–
.053
–
–
–
–
–
–
.158 .118 .200
–
–
.048 .105
–
.050
.190 .158 .053 .200
.308 .316 .235 .133 .316 .095 .053 .316 .100
143
Passando o foco de análise para as estratégias de enfrentamento, por
grupo, confirma-se a estratégia de distração como sendo a mais frequentemente
identificada nas crianças, sendo a maior proporção média apresentada pelo G2.
Assim, embora na análise individualizada por criança, C1 (G1) tenha apresentado
a maior proporção média, quando os dados foram agrupados em G1 e G2,
verificou-se que G2 apresentou uma proporção média superior (Tabela 23).
Tabela 23. Proporção média (M), desvio-padrão (SD) e amplitude de variação
(AV) das estratégias de enfrentamento da hospitalização do G1 e G2, no pósteste
Estratégias de
enfrentamento
G1
G2
G1
X G2
M
SD
AV
M
SD
AV
Regulação da emoção .079 .103 0-.25
.093 .067 0-.20
0.568
(REM)
Distração (DIS)
.310 .183 .158-.667 .327 .088 .190-.42 0.337
.203 .070 .15-.333 .130 .086 .053-.286 0.045*
(SPR)
Busca por informação .047 .026 0-.077
.034 .042 0-.105
0.327
(BIN)
Busca por suporte
.094 .055 0-.167
.088 .041 .050-.158 0.470
(BSU)
Reestruturação
.101 .096 0-.25
.134 .086 0-.20
0.466
cognitiva (RCO)
Ruminação (RUM)
.157 .147 0-.316
.169 .117 .053-.316 0.518
Negociação (NEG)
.009 .021 0-.053
.018 .027 0-.053
0.523
Esquiva (ESQ)
–
–
–
.009 .021 0-.053
0.317
M= Média; SD= Desvio-padrão; AV= Amplitude de variação; *Teste de Wilcoxon,
p<.05.
Destaca-se, na Tabela 23, que a análise intergrupos das médias das
estratégias
de
enfrentamento,
no
pós-teste,
indicou
uma
diferença
estatisticamente significativa na estratégia solução do problema (G1= 0,203 e
G2= 0,130). Neste caso, pode-se afirmar que, após o período de intervenção, G1
apresentou uma média da estratégia de solução do problema significativamente
superior à média apresentada pelo G2. O relato “Porque, se eu vim pro hospital, é
144
pra mim (sic) ficar boa; então, eu não penso em fugir” (G1, C6, F, 10a), é um
exemplo da estratégia solução do problema.
3.6 Resultados comparativos entre o pré-teste e o pós-teste
Nesta subseção, estão descritos os dados correlacionais intragrupos e
intergrupos, no pré e pós-teste, relativos aos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores, bem como às estratégias de enfrentamento da hospitalização.
3.6.1
Resultados
comparativos
da
avaliação
do
enfrentamento
da
hospitalização, com base na identificação de comportamentos facilitadores
e não-facilitadores da hospitalização
Os grupos não se diferenciaram no pré e pós-teste em relação à média de
comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização, apesar do
aumento nas médias de comportamentos facilitadores no pós-teste, para os dois
grupos (Figura 5). Esta diferença, porém, não foi significativa, mesmo para G1,
que passou pela intervenção (Tabela 24).
3
2,5
Média
2
2,5
2,1
2,28
Comportamentos
facilitadores
Comportamentos nãofacilitadores
2,05
1,5
1
0,87
0,63
0,5
0,47
0,45
0
Pré
Pós
G1
Pré
Pós
G2
Figura 5. Média geral de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização de G1 e G2, no pré e pós-teste.
145
No caso de comportamentos não-facilitadores, nota-se a redução das
médias, no pós-teste, para os dois grupos, as quais alcançaram valores bem
próximos (G1 = 0,45; G2 = 0,47). A análise intragrupos revelou que esta diferença
foi estatisticamente significativa no G1 (Tabela 24).
É possível afirmar que, após o período de intervenção, G1 diminuiu
significativamente a média de comportamentos não-facilitadores, entre eles,
chorar, sentir raiva, ficar triste e sentir medo.
Tabela 24. Comparações entre G1 e G2 na avaliação de comportamentos
facilitadores e não-facilitadores da hospitalização pelo AEHcomp
Comportamentos
(AEHcomp)
Facilitadores
Não-facilitadores
Pré
Pós
Pré
Pós
Média
G1
SD
2.05
2.10
0.87
0.45
1.67
1.70
1.08
0.85
Pré X
Pós
.938
Média
G2
SD
2.28
2.50
0.63
0.47
1.54
1.41
1.01
0.83
.006*
Pré X
Pós
.408
.268
(*p<0,05), Teste de Wilcoxon
3.6.2
Resultados
comparativos
da
avaliação
das
estratégias
de
enfrentamento da hospitalização
Comparando o desempenho dos grupos, no pré-teste e pós-teste, em
relação às estratégias de enfrentamento da hospitalização, não houve diferenças
significativas para nenhum dos grupos (Tabela 25).
146
Tabela 25. Comparação das estratégias de enfrentamento da hospitalização dos
grupos no pré-teste e pós-teste
Estratégias de
enfrentamento da
hospitalização
Regulação da emoção
(REM)
Distração (DIS)
(SPR)
(BIN)
Busca
por
suporte
(BSU)
Reestruturação
cognitiva (RCO)
Ruminação (RUM)
Negociação (NEG)
Esquiva (ESQ)
pré
Comparação entre pré e pós-teste*
G1
G2
pós
(p-value)
pré pós
(p-value)
.073 .079
0,715
.096 .093
0,916
.281 .310
.141 .203
0,600
0,225
.296 .327
.128 .130
0,600
0,916
.026 .047
0,144
.038 .034
1,000
.086 .094
0,715
.100 .088
0,916
.087 .101
0,465
.181 .134
0,225
.259 .157
.038 .009
.010
–
0,116
0,180
0,317
.146 .169
.008 .018
.008 .009
0,916
0,180
0,317
(p<0,05), * Teste de Wilcoxon
Fazendo, porém, a análise de significância clínica, que considera
significativas as melhoras no nível de 30%, foi possível identificar as estratégias
que foram mais sensíveis à intervenção (Tabela 26).
A melhora de G1, após a intervenção, foi clinicamente significativa quando
se analisam as médias das estratégias de solução do problema (SPR) e busca
por informação (BIN), cujas taxas de ganho alcançaram valores acima de 30%:
43,97% e 80,77%, respectivamente. Além disso, após a intervenção, verificou-se
uma diminuição, clinicamente significativa, nas médias do pré e pós-teste, nas
estratégias de ruminação, negociação e esquiva (Tabela 26).
147
Tabela 26. Proporção média e taxa de ganho dos grupos em relação às
estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré e pós-teste
Estratégias
de
enfrentamento
da
hospitalização
(REM)
Distração (DIS)
(SPR)
(BIN)
Busca por suporte (BSU)
Ruminação (RUM)
(RCO)
Negociação (NEG)
Esquiva (ESQ)
G1
Pré
G2
Pós
Taxa de
Pré Pós
ganho* (%)
.073 .079
8,22
.096 .093
Taxa de
ganho*(%)
-3,12
.281 .310
.141 .203
10,32
43,97*
.296 .327
.128 .130
10,47
1,56
.026 .047
80,77*
.038 .034
-10,53
.086 .094
.259 .157
.087 .101
9,30
- 39,38*
16,09
.100 .088
.146 .169
.181 .134
-12
15,75
-25,97
.038 .009
.010
–
-76,31*
-100*
.008 .018
.008 .009
125*
12,5
*Clinicamente significativo (≥ 30%)
De outro lado, no G2, somente a estratégia de negociação apresentou uma
alteração clinicamente significativa, caracterizada por um aumento de 125% do
pré-teste para o pós-teste. Embora não significativa clinicamente, destaca-se,
ainda no G2, a redução na proporção média da estratégia de reestruturação
cognitiva (-25,97%).
3.7 Resultados comparativos entre a avaliação do enfrentamento, as
preferências lúdicas e a avaliação comportamental
Após o registro e pontuação das respostas das crianças no AEHcomp e no
ABHcomp e a análise dos comportamentos anteriores à hospitalização realizado
por meio da CBCL, buscou-se verificar correlações entre essas variáveis. Esta
análise visou identificar se crianças referidas como clínicas na CBCL, em relação
ao comportamento e à competência social, apresentavam uma incidência maior
de comportamentos não-facilitadores à hospitalização (AEHcomp) e baixa
148
freqüência de preferências lúdicas no hospital (ABHcomp), e vice-versa. A análise
estatística, pelo Teste de t, mostrou não haver diferença significativa, no nível de
5% de significância, entre as médias comparadas (Tabela 27).
Tabela 27. Comparação entre grupos clínico e não-clínico (CBCL 6-18 anos), em
termos de estratégias de enfrentamento (AEHcomp) e preferências lúdicas no
hospital (ABHcomp) com o comportamento (CBCL) de G1 e G2 (N=12)
AEHcomp e ABHcomp CBCL
Comportamentos
Facilitadores
Comportamentos
Não-facilitadores
Preferências lúdicas
Clínica
Não-clínica
Clínica
Não-clínica
Clínica
Não-clínica
Média
SD
p-value
1.78
2.36
.93
.66
1.49
2.16
.88
.68
.46
.39
1.39
.66
.230
.324
.417
*p ≤0,05, Teste de t.
3.8 Resumo geral dos Resultados
Resumidamente, os resultados encontrados neste estudo indicam que:
1. em relação a problemas de comportamento anteriores à hospitalização
(CBCL), 4 crianças da amostra foram referidas como clínicas, sendo 3 do G1;
2. não foram encontradas relações estatisticamente significativas entre
problemas
de
comportamentos
comportamento
anteriores
facilitadores
não-faciltiadores
e
à
hospitalização
do
(CBCL),
enfrentamento
da
hospitalização (AEHcomp) e preferências lúdicas (ABHcomp);
3. a avaliação das preferências lúdicas (ABHcomp) indicou como preferidas
pelas crianças hospitalizadas as brincadeiras: quebra-cabeça, desenhar, ler gibi,
assistir TV e minigame;
4. no pré-teste, a avaliação do enfrentamento da hospitalização (AEHcomp)
indicou uma pontuação média de comportamentos facilitadores (G1 = 2,05; G2 =
2,28) superior à de não-facilitadores (G1 = 0,87; G2 = 0,63);
149
5. após a intervenção com o PIPH no G1, verificou-se uma redução
significativa na pontuação de comportamentos não-facilitadores apenas no G1
(pré-teste = 0,87; pós-teste = 0,45);
6. no pré-teste, em relação às estratégias de enfrentamento identificadas
nas justificativas e escolhas no AEHcomp, a estratégia de distração teve a maior
proporção média para ambos os grupos (G1= 0,281; G2= 0,259); porém, a
estratégia de ruminação também teve uma proporção média elevada no G1
(0,259);
7. no pós-teste, a distração continuou sendo a estratégia de enfrentamento
da hospitalização mais freqüente (G1 = 0,310; G2 = 0,327);
8. em relação às estratégias de enfrentamento, a comparação intergrupos,
no pós-teste, indicou uma diferença significativa na proporção média da estratégia
solução do problema (G1 = 0.203 e G2 = 0,130);
9. a comparação intragrupo não indicou mudanças significativas nas
estratégias de enfrentamento da hospitalização após a intervenção com o PIPH
no G1 e a rotina de atividades lúdicas para ambos os grupos;
10. a taxa de ganho entre o pré-teste e o pós-teste indicou aumento
clinicamente significativo apenas no G1, nas estratégias de solução do problema
(43,97%) e busca por informação (80,77%), e diminuição clinicamente significativa
na estratégia de ruminação (-39,38%) e negociação (-76,31%);
11. no G2, as estratégias de enfrentamento não apresentaram mudanças
clinicamente significativas entre o pré-teste e o pós-teste, com exceção do
aumento da estratégia de negociação (125%).
150
3.9 Relatos de Caso
Dado o pequeno número de participantes (N= 6) e ter um caráter
experimental a intervenção proposta neste estudo, optou-se por apresentar um
relato integrador dos dados de cada criança do G1. Essa descrição de casos
permite também mostrar as possibilidades de uso dos instrumentos e do próprio
programa de intervenção. A partir dos Relatos de Caso, foi possível montar um
conjunto de formulários, como modelo para registros de informações sobre a
criança submetida ao PIPH. Para demonstrar a viabilidade do registro no modelo,
as folhas foram preenchidas com os dados de C1 (APÊNDICE Ae- Tabela 28.
Folha de Registro da caracterização de C1; APÊNDICE Af- Tabela 29. Folha de
Registro da descrição do PIPH para C1; APÊNDICE Ag- Tabela 30. Folha de
registro de dados pré e pós-teste de C1).
3.9.1 Descrição de Caso 1
C1 era uma menina, com 10 anos de idade na época da coleta dos dados,
filha única de pais separados. Vivia com a mãe, no interior do ES. No momento do
diagnóstico de câncer, C1 estava concluindo a 4ª série do Ensino Fundamental. A
família era católica.
Com o diagnóstico de leucemia linfóide aguda (LLA), C1 estava em
tratamento havia um mês. Não teve recidiva da doença e sua internação na época
da coleta de dados deveu-se às intercorrências do tratamento. Quando
questionada sobre o motivo de sua internação, C1 disse que sabia, porém
preferiu não dizer. Tentou responder novamente, pedindo à pesquisadora para
perguntar novamente: “Não quer sair. (Q) Pergunta de novo”.
151
C1 foi referida como “não-clínica” na escala de Problemas Totais e em
todas as demais escalas do CBCL, indicando não ter problemas de
comportamento, segundo relato da mãe (Tabela 31).
Tabela 31. Resultados da avaliação de problemas de comportamento de C1 pelo
CBCL (6-18 anos)
Problemas de comportamento
Escores T Classificação
Problemas totais
53
Não-clínica
39
Não-clínica
53
Não-clínica
50
Não-clínica
Retraimento
50
Não-clínica
Queixas somáticas
50
Não-clínica
52
Não-clínica
51
Não-clínica
55
Não-clínica
63
Não-clínica
50
Não-clínica
Questionada sobre suas preferências lúdicas no hospital, C1 demonstrou
não diferenciar muito entre os tipos de atividades, destacando-se a pontuação
total apresentada nas atividades recreativas diversas (16); exceção feita à
categoria jogos de exercício, que apresentou a menor pontuação (Tabela 32).
Tabela 32. Resultados das preferências lúdicas de C1, segundo o ABHcomp
ABH
Pontuação
Jogos de Exercícios
Jogos Simbólicos
Jogos de Acoplagem
Jogos de Regras
Atividades recreativas diversas
Total
6
11
11
12
16
56
Para C1, brincar estava entre suas atividades preferidas no hospital. Seu
relato assinala a possibilidade do brincar como um elo entre o hospital e sua casa:
“Porque eu gosto de brincar, de correr”. (Q) “Porque eu sinto assim mais relaxada,
152
esticada”. (Q) “Porque lá na minha casa eu corri muito, brincava de correr, de
pique-alto, pique-cola, pique se esconde”, não demonstrando avaliar a adequação
dessas brincadeiras ao ambiente hospitalar. Segundo C1, brincar é desenhar,
correr, pintar, ler, jogar bola, escrever e conversar.
Em
termos
do
enfrentamento
da
hospitalização,
C1
teve
mais
comportamentos facilitadores (F= 24) do que não-facilitadores (NF= 12), no préteste, pelo AEHcomp. Esta informação indica uma adaptação à hospitalização
favorável, na medida em que os comportamentos facilitadores se sobressaíram;
mas, tem que se considerar o fato de que comportamentos não-facilitadores
também estavam presentes, podendo trazer dificuldades para o enfrentamento da
hospitalização. Assim, a análise das justificativas foi fundamental para traduzir tais
comportamentos do AEHcomp em estratégias de enfrentamento, permitindo um
melhor planejamento da proposta de intervenção para a criança. A Figura 6
apresenta as médias de cada uma das estratégias de enfrentamento identificadas
nos relatos de C1.
Busca por suporte
Distração
Ruminação
0
0,05
0,1
0,15
0,2
0,25
0,3
Proporção média das justificativas no AEHcomp
Figura 6 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de
C1, no pré-teste do AEHcomp .
153
Diante desses dados, via-se que C1 tinha um repertório de estratégias de
enfrentamento capazes de levá-la a uma boa adaptação à hospitalização, na
medida em que C1 se envolvia em atividades prazerosas, características da
estratégia de distração, como assistir TV, ler gibi, conversar e cantar. Além disso,
apresentou comportamentos que a conduziam à solução do problema,
demonstrando adesão ao tratamento ao aceitar a medicação. O relato justificando
o comportamento de não pensar em fugir é um exemplo: “Porque a gente, quando
a gente ‘tá doente, não é certo a gente fugir do hospital. (Q) A gente pode ter uma
recaída, assim”. Embora com apenas um mês de tratamento, C1 já demonstrava
conhecer as possibilidades de evolução negativa da doença. Comportamentos de
busca de suporte, por meio da fé: “Pra mim sair daqui logo e ir pra minha casa.
(Q)
Melhorar”,
também
foram
verificados
em
sua
justificativa
para
o
comportamento de rezar, além de uma tentativa de regular a emoção, mantendose feliz, por meio do envolvimento em atividades recreativas.
Por outro lado, a presença de estratégias de ruminação, caracterizada
pelos comportamentos de chorar, sentir-se triste, sentir medo e desanimar,
indicava a necessidade de intervenção, para que não prejudicassem o processo
de adaptação da criança. Apresentou relatos com foco em aspectos negativos da
hospitalização, como a saudade de casa, a exposição a procedimentos médicos
invasivos e, também, sobre o medo de morrer: “O que eu vou falar aqui, eu acho
meio doido. (Q) De morrer”, relatou C1 sobre seu comportamento de sentir medo.
A partir desta análise, foi possível identificar o objetivo central da
intervenção, promoção de estratégias de enfrentamento mais adequadas ao
154
processo de adaptação, capazes de diminuir a freqüência de estratégias de
ruminação.
O passo seguinte foi delinear o programa de intervenção, selecionando
técnicas adequadas para o alcance dos objetivos levando em consideração as
preferências lúdicas indicadas pela criança pelo ABHcomp.
Como C1
demonstrou interesse na maioria das brincadeiras, com exceção do boliche e do
jogo das pedrinhas, a variedade de recursos lúdicos que poderiam ser incluídos
nas técnicas foi grande. Assim, para C1, foram utilizadas as técnicas: Um dia de
médico, Criando meu distintivo de coragem, Transformando pensamentos lagarta
em pensamentos borboleta, Quebra-cabeça hospitalar, Dominó de super-heróis,
Descobrindo pensamentos bons e pensamentos ruins e Criando bons momentos.
O planejamento do programa de intervenção para C1 incluiu a
apresentação do mesmo e convite à participação da criança. Assim, foi realizado
um total de 4 sessões seguidas, à tarde, com média de duração de 53,2 minutos
cada sessão.
Durante o período da intervenção, a enfermaria estava com lotação
máxima e o ambiente contava sempre com a televisão ligada. O leito de C1
estava sempre decorado com um desenho que ela havia pintado durante as
atividades da recreação com voluntários da ACACCI. Em termos da rotina de
tratamento, neste período, C1 foi submetida a procedimentos de punção venosa,
exame de sangue, transfusão de sangue. A cada exame de sangue, havia uma
expectativa na melhora das taxas sanguíneas, o que permitiria a alta hospitalar.
As atividades foram iniciadas com a apresentação do programa,
destacando o foco no treino de estratégias de enfrentamento da hospitalização.
155
Em seguida, foi preenchido o cartão de identificação, denominado de Cartão de
sócio-participante. Inicialmente, demonstrando timidez e solicitando ajuda da
pesquisadora, C1 relatou que sua brincadeira preferida era o quebra-cabeça e
desenhou um gatinho para se representar. A cada sessão, era levantado o
sentimento da criança naquele dia, e C1 relatou estar feliz em todos os dias,
atribuindo ao brincar, à companhia da tia e, também, ao resultado positivo no
exame de sangue a sua alegria. Houve somente um relato de tristeza, este
atribuído ao resultado negativo do exame de sangue.
A participação da criança nas atividades foi avaliada de modo positivo,
tendo sido observado envolvimento em todas as tarefas desenvolvidas. C1 era
responsiva às colocações da pesquisadora, indo além do que era proposto, como
no caso da atividade de montar um quebra-cabeça hospitalar. Após a montagem,
C1 era solicitada a descrever a cena para, em seguida, a pesquisadora
apresentar o que estava escrito originalmente no livro do qual foi extraída a cena.
Ao fim da leitura referente à figura, C1 pediu que fosse lido todo o livro, alternando
a responsabilidade pela leitura com a pesquisadora.
Em uma atividade com massa de modelar, a tarefa inicial era a modelagem
livre, quando a criança fez uma menina careca e, em seguida, disse que era ela,
ressaltando que era uma menina sem cabelos. Embora a questão da imagem
corporal não fosse diretamente abordada no AEHcomp, ela surgiu no momento da
intervenção, exigindo da pesquisadora atenção à demanda. A abordagem foi
direcionada ao fornecimento de informações sobre os efeitos colaterais do
tratamento, inclusive reforçando o fato de que a queda de cabelo é temporária.
156
Espontaneamente, C1 pegou uma quantidade maior de massa de modelar e refez
a menina, agora com cabelos.
Utilizando a técnica “Transformando pensamentos lagarta em pensamentos
borboleta”, foi possível reformular pensamentos negativos (“vou levar um monte
de furada” e “medo de morrer”) a respeito do tratamento, desfazendo distorções e
treinando uma visualização positiva. No último dia de intervenção, com a
aplicação da técnica de modelagem de comportamentos adequados, C1
demonstrou compreensão do que foi ensinado, dramatizando com bonecos,
fantoches e objetos do cotidiano hospitalar a situação vivenciada.
Uma outra questão abordada no trabalho com C1 estava relacionada ao
efeito da manutenção de objetos familiares junto a ela durante a hospitalização,
com o objetivo de administrar a saudade, um dos estressores identificados pelo
AEHcomp. Uma vez que a criança já estava internada e não havia como
providenciar algum objeto familiar, foi proposto, então, a confecção de algo para
manter em sua companhia, no caso, um porta-retrato, com o desenho de sua
casa e de sua mãe.
De um modo geral, C1 mostrou-se bastante interessada e envolvida com
as atividades, demonstrando disposição em aprender a lidar adequadamente com
a situação de doença e hospitalização. Alguns comportamentos caracterizaram-se
como indicadores deste envolvimento, entre eles, o feedback espontâneo para a
pesquisadora, quando a criança pediu que ela trouxesse mais atividades: “É bom
prá mim” e, também, quando relatou que as perguntas da pesquisadora eram
muito difíceis, embora não se incomodasse com isso.
157
Após as 4 sessões, o retorno da pesquisadora teve como objetivo a
avaliação das estratégias de enfrentamento, pela reaplicação do AEHcomp. Mais
uma vez, a criança estava interessada e demonstrava alegria. Relatou que havia
previsão de alta para o dia seguinte.
A avaliação do enfrentamento da hospitalização, no pós-teste, indicou que
a pontuação de comportamentos facilitadores (F= 28) manteve-se maior do que a
de não-facilitadores (NF= 6) (Figura 7).
Pontuação no AEHcomp
30
Comportamentos facilitadores
25
20
15
10
5
0
Pré-teste
Pós-teste
Figura 7. Comparação dos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização de C1, no pré e no pós-teste do AEHcomp .
O aumento entre os comportamentos facilitadores no pós-teste foi
acompanhado
pela
diminuição
da
pontuação
de
comportamentos
não-
facilitadores para a metade (Figura 7). Esses dados contribuem para indicar o
alcance do objetivo da intervenção junto à C1; especialmente, quando se
comparam as estratégias identificadas a partir desses comportamentos, no pré e
pós-teste (Tabela 33).
Destaca-se a diminuição clinicamente significativa de comportamentos
característicos da estratégia de ruminação. O aumento da proporção média de
estratégias de regulação da emoção, somado à identificação da estratégia de
158
reestruturação cognitiva e busca por informação, pode ter contribuído para que a
criança apresentasse médias inferiores da estratégia de ruminação (Tabela 33).
Seu relato sobre a não ocorrência de medo é um exemplo: “Ah, porque eu ficava
sentido coisas boas. Parava de pensar em... parei de ter medo depois que você
começou a fazer isso aqui comigo. (Q) Diminuiu muito. Não tenho mais medo,
mais. (Q) Porque eu sei que vou me curar. E Deus vai me ajudar, vai me
abençoar”. Este relato indica os efeitos positivos da intervenção para C1, uma vez
que ela mostra-se capaz de reestruturar seu pensamento negativo, instituindo
uma fala interna positiva e buscando o suporte religioso característico de sua fé.
Estratégias de distração, embora com uma média inferior, continuaram
freqüentes. Neste caso, observou-se que os comportamentos mais característicos
de distração passaram a assumir um papel maior na regulação da emoção,
justificando assim, o aumento da média nesta categoria: “Porque eu gosto muito
de conversar. Aqui a gente fala um pouco sobre os nossos sentimentos. (Q)
Desabafa um pouquinho”. Este relato indica o envolvimento em uma atividade
prazerosa (distração) com objetivo de desabafo (regulação da emoção).
Tabela 33. Proporção média de estratégias de enfrentamento da hospitalização
de C1, no pré e pós-teste do AEHcomp
Estratégias de enfrentamento da hospitalização
Pré
Pós
Distração
Busca por suporte
Ruminação
.071
.286
.214
–
–
.143
.286
.25
.208
.167
.042
.083
.167
.083
Taxa de
ganho (%)
252.11*
-27.27
-21.96
42*
83*
16.78
-70.98*
159
A análise dos dados permitiu avaliar como positivo o efeito da implantação
do programa de intervenção para C1. Embora deva ser considerado que variáveis
do contexto presentes no momento da reaplicação do AEHcomp, como a
possibilidade de alta iminente, tenham contribuído para a apresentação de
comportamentos facilitadores em uma freqüência maior, a análise dos dados
sugere mudanças de comportamento como efeito da intervenção, o que
repercutiu na avaliação das estratégias de enfrentamento de C1. Além disso,
participar do programa foi avaliado de modo positivo por C1 ao longo das sessões
(Protocolo de satisfação), a qual atribuiu pontuação máxima a todos os itens, em
todos os dias. Para C1, participar das sessões permitiu a aprendizagem de muitas
coisas sobre o hospital e a doença, fazendo com que ela se sentisse muito mais
confiante e contribuindo para a sua adaptação. E, ainda, relatou ter gostado muito
de participar das atividades.
Identificação: C2
C2 era um menino de 7 anos, filho de pais separados. Residia no interior
do ES com a mãe e um irmão mais velho. Freqüentava a 1ª série do Ensino
Fundamental. Sua família era católica.
Com o diagnóstico de rabdomiossarcoma, C2 estava em tratamento havia
um ano e nove meses. Já foi submetido à cirurgia e, na época da coleta de dados,
fazia quimioterapia; há 2 dias estava internado para o tratamento de uma
intercorrência da medicação.
Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL, C2 foi referido
como “clínico” na escala de Problemas Totais, apresentando dificuldades relativas
160
às síndromes que compõem os Distúrbios internalizantes e externalizantes. Mais
especificamente, segundo o relato da mãe, C2 apresentava dificuldades nas
síndromes Ansiedade/depressão, Isolamento e Problemas sociais (Tabela 34).
CBCL (6-18 anos)
Problemas totais
71
Clínica
71
Clínica
64
Clínica
64
Clínica
Retraimento
85
Clínica
Queixas somáticas
61
Não-clínica
67
Clínica
58
Não-clínica
57
Não-clínica
64
Não-clínica
64
Não-clínica
Sobre suas preferências lúdicas no hospital, C2 indicou a preferência por
somente 2 brincadeiras: minigame e assistir TV (Tabela 35).
ABH
Pontuação
Jogos Simbólicos
Jogos de Acoplagem
Jogos de Regras
Total
–
–
–
4
3
7
Além disso, a análise de suas justificativas indicou a presença de respostas
não-explicativas para a sua escolha pelo brincar: “Porque eu gosto” e “Porque
não”. Para C2, brincar é “brinquedo”, demonstrando preferência por brincar
sozinho.
161
A
identificação
desses
problemas
de
comportamento
prévios
à
hospitalização (CBCL) pode justificar o baixo repertório de comportamentos
facilitadores (F= 14) e não-facilitadores (NF= 6) no AEHcomp.
A partir da análise das justificativas, confirmou-se que a baixa pontuação
de comportamentos se traduziu em um repertório de estratégias de enfrentamento
também restrito. Entre as estratégias identificadas, destaca-se a distração e a
ruminação, apresentando as maiores médias (Figura 8).
Negação
Solução do Problema
Ruminação
Distração
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
Proporção média das justificativas no AEHcomp
Figura 8. Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C2,
no pré-teste do AEHcomp .
Ainda em relação às justificativas e explicando o baixo número de
estratégias identificadas, verificou-se que as respostas de C2 caracterizaram-se,
em sua maioria, por respostas não-explicativas, ou seja, a indicação de um ou
outro comportamento era justificada por relatos do tipo porque sim e porque não
ou porque eu gosto e porque não gosto, exigindo que a pesquisadora insistisse na
apresentação de uma resposta mais elaborada, que contivesse um conteúdo
suficiente para avaliar a presença de uma estratégia de enfrentamento.
Diante desses dados, elaborou-se uma proposta de intervenção que
visasse a um aumento na pontuação de comportamentos facilitadores e
ampliasse o repertório de estratégias de enfrentamento da criança, porém
reduzindo a média da estratégia de ruminação.
162
Foram realizadas 4 sessões, com duração média de 45 minutos. Durante a
internação, os sentimentos relatados por C2 foram de alegria, sendo que somente
uma vez explicou sua resposta, associando a alegria com o fato de ter brincado.
Durante o período da aplicação do PIPH, a Enfermaria estava com lotação
máxima, sendo que, em duas das sessões com C2, foi registrada a presença de
crianças chorando. Antes das sessões, C2 havia participado das atividades de
recreação com voluntários da ACACCI. Sobre a rotina médica, os registros
indicaram
que
C2
foi
submetido
a
procedimentos
médicos
invasivos,
caracterizados, em sua maioria, por punções.
Sobre o comportamento de C2 durante as sessões, verificou-se que o
interesse nas atividades foi alternado com momentos de falta de envolvimento,
exigindo o incentivo da pesquisadora na participação da técnica que envolvia o
jogo de dominó, por exemplo. Comportamentos indicativos de timidez também
foram observados, especialmente, em atividades que envolviam a exposição
direta da criança, como a técnica de registro de sentimento com instrumentos
musicais e a descrição de cenas representativas da hospitalização.
O programa de intervenção elaborado para C2 incluiu as técnicas para o
treino de estratégias de enfrentamento, a saber: Um dia de médico, Quebracabeça hospitalar, Dominó de Super-heróis, Minigame e Aprendendo sobre a
doença com gibis. As técnicas que exigiam a expressão oral da criança foram
evitadas, especialmente, aquelas direcionadas ao treino da estratégia de
reestruturação cognitiva. As escolhas no ABHcomp foram levadas em
consideração, entretanto foi preciso introduzir outras atividades para compor o
programa de intervenção.
163
Vale destacar o envolvimento da criança em atividades que envolviam a
representação do cotidiano hospitalar, por meio da técnica Um dia de médico.
Nesta atividade, realizada mais de uma vez, C2 demonstrou sua preocupação em
relação à possibilidade de amputação de sua perna, o que não se caracterizava
como risco para o seu caso. A convivência com outras crianças cujo tratamento
exigiu este procedimento, pode ter contribuído para que C2 acreditasse que o
mesmo iria acontecer com ele.
Outro aspecto interessante junto à C2, foi a realização da técnica de
simulação de um procedimento médico invasivo (punção venosa) e o treino na
utilização do recurso da distração como estratégia de enfrentamento. Durante a
simulação, C2 não conseguiu desviar o olhar do “procedimento”, mesmo com a
utilização de um brinquedo. Foi feita uma nova tentativa, porém com o minigame,
até que C2 conseguisse completar o procedimento. A criança conseguiu realizar a
técnica e verbalizou que sua dor era maior quando a agulha é retirada.
Aplicando-se novamente o AEHcomp, verificou-se uma diminuição entre os
comportamentos facilitadores (F= 12); o mesmo observou-se entre os não-
facilitadores, os quais não receberam nenhuma pontuação (Figura 9).
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Comportamentos
facilitadores
Pré-teste
Pós-teste
Figura 9. Comparação dos comportamentos facilitadores
e não-facilitadores da hospitalização de C2, no pré e no
pós-teste do AEHcomp .
164
Verifica-se que, para C2, a intervenção não foi suficiente para evocar
mudanças positivas em relação aos comportamentos facilitadores, os quais
receberam uma pontuação ainda menor. Por outro lado, C2 conseguiu eliminar
aqueles comportamentos não-facilitadores à sua adaptação.
Em termos de estratégias de enfrentamento, verificou-se um aumento no
uso da estratégia de distração e de busca pela resolução do problema. As
estratégias de ruminação e negociação passaram a não ser mais empregadas por
C2 (Tabela 36).
Tabela 36. Comparação entre a proporção média de estratégias de enfrentamento
da hospitalização de C2, no pré e no pós-teste do AEHcomp
Distração
Ruminação
Negociação
Pré Pós Taxa de ganho (%)
.444 .667
50.22*
.111 .333
200*
.333
–
-100*
.111
–
-100*
Assim, mesmo sem aumentar o número de estratégias de enfrentamento
utilizadas, C2 conseguiu apresentar uma melhora na condição anterior, em
termos de adequação no emprego das estratégias.
Os dados apresentados sugerem uma avaliação positiva do efeito da
implantação do programa de intervenção para C2. Embora sem ampliar as
estratégias de enfrentamento após a intervenção, verificou-se a eliminação de
estratégias cujo enfoque estava nos comportamentos não-facilitadores. Conta-se,
ainda, que participar do programa foi avaliado de modo positivo ao longo das
sessões, como mostrou a avaliação da satisfação da criança, a qual atribuiu
pontuação máxima aos itens sobre a adaptação ao hospital e o sentimento ao
participar das atividades. Em relação à aprendizagem sobre o hospital e a
165
doença, houve um dia em que C2 apresentou baixa satisfação nesses itens. Por
fim, para superar as dificuldades do hospital, C2 relatou estar mais confiante.
Identificação: C3
C3 era um menino de 8 anos, que morava com sua mãe, seu padrasto e
uma irmã de 10 anos, em Vitória, capital do ES. Seus pais estavam separados.
Na época da coleta de dados, não freqüentava a escola regular, tendo cursado
até a 1a série do Ensino Fundamental. Nos dias em que estava no hospital,
freqüentava a classe hospitalar. A família era evangélica.
Com o diagnóstico de tumor intra-renal, C3 estava em tratamento desde
dezembro de 2004 (cinco meses), quando foi submetido a uma cirurgia e, em
seguida, à quimioterapia, seu tratamento atual. Estava internado havia 6 dias na
Enfermaria de Oncologia, para o tratamento de uma desnutrição. Por esta razão,
estava alimentando-se por uma sonda nasogástrica, via também utilizada para a
administração de medicamentos.
Para C3, o motivo da internação era conhecido: “Por quê? Porque eu não
quero comer”. (Q) “Eu como boto tudo prá fora”. (Q) “Prá eu comer, senão eu
podia até morrer de fome. (Q) “Aí, se eu fazer terapia (quimioterapia), eu tenho
que ficar um mês assim, se eu passar de um mês, volta tudo de novo, é, o tumor,
volta tudo de novo, fica no mermo (sic) lugar. (Q) “E, se eu ganhar quilo, eu vou
voltar prá família”.
Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL (6-18 anos), C3
foi referido como “clínico” na escala de Problemas Totais, sendo que as
dificuldades concentram-se nas síndromes que compõem os Distúrbios de
166
internalização, entre eles ansiedade/depressão, isolamento e queixas somáticas
(Tabela 37).
Verificou-se, que, a partir do relato da mãe de C3, a criança apresentava
dificuldades em todas as síndromes avaliadas, com exceção daquelas referentes
aos Distúrbios externalizantes e Comportamento delinqüente (Tabela 37).
CBCL (6-18 anos)
Problemas totais
73
Clínica
74
Clínica
58
Não-clínica
72
Clínica
Retraimento
76
Clínica
Queixas somáticas
67
Clínica
70
Clínica
78
Clínica
67
Clínica
51
Não-clínica
62
Clínica
Coerente com os dados do CBCL, especialmente, no que se refere às
queixas somáticas, C3 apresentava um quadro de dor no pescoço, relatando que
o mesmo estava duro (sic). Inicialmente, esta queixa da criança levou a equipe à
investigação de uma possível recidiva da doença, o que não foi confirmado pelos
exames realizados durante a internação. Levantou-se a possibilidade de tratar-se
de uma reação psicológica, o que levou a criança a ser medicada pela equipe de
Saúde Mental.
Questionado sobre suas preferências lúdicas no hospital, C3 demonstrou
não diferenciar muito entre os tipos de atividades, apresentando uma pontuação
bastante alta no ABHcomp (70), alcançando a pontuação máxima em jogos de
167
acoplagem. A menor pontuação no ABHcomp foi em jogos de exercício (11)
(Tabela 38).
Para C3, brincar é se divertir e seu relato indicou esta atividade como
sendo preferida no hospital, além de comer, se alimentar bem e sarar.
ABH
Pontuação
Jogos Simbólicos
Jogos de Acoplagem
Jogos de Regras
Total
11
14
16
14
15
70
A presença de problemas de comportamento no CBCL não se caracterizou
por problemas no enfrentamento da hospitalização, pela avaliação do AEHcomp,
tendo sido verificado uma pontuação de comportamentos facilitadores (F= 25)
superior a de comportamentos não-facilitadores (NF= 5). Mesmo com uma
avaliação positiva, indicando uma boa adaptação à hospitalização, a presença de
comportamentos não-facilitadores justificou a manutenção desta criança entre
aquelas que seriam submetidas ao programa de intervenção.
Com a análise das justificativas de C3 às escolhas no AEHcomp,
confirmou-se que a superioridade de comportamentos facilitadores poderia ser
traduzida em uma variedade de estratégias de enfrentamento (Figura 10).
168
Busca por suporte
Ruminação
Distração
0
0,05
0,1
0,15
0,2
0,25
0,3
0,35
Proporção média nas justificativas do AEHcomp
Figura 10 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de
C3, no pré-teste do AEHcomp .
Entre as estratégias identificadas no relato de C3, somente a ruminação
poderia se caracterizar como fator de risco para a adaptação à hospitalização. No
caso de C3, esta estratégia estava relacionada com a presença de
comportamentos não-facilitadores: chorar e sentir-se triste, os quais tinham uma
razão bem específica, que era a dor no pescoço. Esta, por sua vez, demonstrou
gerar insegurança na criança, na medida em que não se sabia o que a estava
causando: “Alguma coisa que eu ‘tava sentindo dor, ficava nervoso, ficava
gritando, chorando de nervoso, aí, eu fico mesmo, ‘né, mainha? (Q) Num sei. (Q)
A tia ‘tava falando que eu ‘tava sentindo nervoso por alguma coisa, agora eu não
sei por que eu ‘tava sentindo nervoso”.
Coerente com os dados do pré-teste, a proposta de intervenção com a
criança deveria ser também pontual, optando-se por técnicas dirigidas ao treino
de estratégias de reestruturação cognitiva e regulação da emoção, capazes de
contribuir para a diminuição da proporção média da estratégia de ruminação.
Desse modo, durante 5 dias, C3 foi acompanhado pela pesquisadora, em
sessões, com duração média de 48,6 minutos cada uma.
169
Sobre o ambiente hospitalar durante a aplicação PIPH, verificou-se que
havia poucas crianças internadas, das quais duas já tinham participado do PIPH
e, por esta razão, ficavam solicitando a atenção da pesquisadora. A televisão
manteve-se ligada durante todas as sessões. Houve recreadores durante o
período da intervenção; porém, em um dia, C3 não brincou por ter saído do
hospital para fazer um exame. Mesmo internado, deslocava-se de seu leito para
freqüentar as aulas da classe hospitalar.
Registros sobre os sentimentos da criança durante a internação indicaram
que a possibilidade de brincar no hospital, o resultado negativo para a recidiva da
doença e o foco no positivo foram os responsáveis pela alegria durante o período
de hospitalização. Para exemplificar seu relato de bem-estar, no 4º dia de
intervenção, C3 disse “nada me derruba”, justificando seu sentimento de alegria.
Durante as sessões, C3 mostrou-se interessado, demonstrando bastante
envolvimento. Mostrou desinteresse somente em uma atividade que envolvia
contar uma história a partir da montagem de um quebra-cabeça, tendo como tema
o hospital. Até à montagem, C3 envolveu-se ativamente; porém, demonstrou
desinteresse quando solicitado a falar sobre a cena montada.
O programa de intervenção elaborado para a criança incluiu as técnicas
para o treino de estratégias de enfrentamento, a saber: Um dia de médico,
Transformando pensamento lagarta em pensamentos borboleta, Quebra-cabeça
hospitalar, Dominó de Super-heróis, Que história é essa? Contando a minha
história, Criando bons momentos e Criando minha máscara de super-herói. Tais
técnicas utilizavam recursos lúdicos que haviam sido citados por C3 na
170
investigação sobre as suas preferências lúdicas no ABHcomp (fantoches,
modelagem, quebra-cabeça, por exemplo).
Durante o trabalho com C3, chamou a atenção seu otimismo, demonstrado
por relatos positivos sobre a situação de doença e tratamento. Na atividade de
confecção da Árvore da alegria, a partir da leitura de uma história, C3 falou de
amor, tranqüilidade e confiança: “(...) confiar que eu vou sarar, por que ‘tá tudo
bem (...)” e continuou demonstrando sua vontade de retornar para a cidade natal
“(...) posso viajar prá algum lugar, pode (sic) ‘tá com a minha raiz. (Q) Hoje, na
Bahia, eu ‘tô com minha raiz, porque eu nasci e cresci lá”. De fato, desde o início
do tratamento, a família havia se mudado para Vitória, a fim de manter-se próxima
do hospital. Ao final da atividade, C3 expressou sua satisfação em executá-la,
solicitando que deixe o material com ele: “Deixa aqui, que eu vou pintar amanhã
cedo”.
Na atividade Um dia de médico, C3 falou de seus problemas com a
alimentação. Neste momento, foi introduzido o conceito de pensamentos bons e
ruins, com a técnica Transformando pensamentos lagarta em pensamentos
borboleta, e C3 demonstrou sua compreensão sobre o que foi ensinado:
“Primeiro, só levantar a plaquinha vermelho e construir uma caixinha e depois
abrir a caixinha e já transformou num pensamento bom”. Na atividade de
confeccionar uma máscara de super-herói, C3 relatou ter que usar a mente para
enfrentar o hospital: “Usar a mente e pensar as coisas, e fazer as coisas tudo
direito”, mais uma vez, demonstrando ter conseguido reformular seu pensamento.
Pelo fato de C3 ter apresentado uma linha-de-base alta para os
comportamentos facilitadores e, por outro lado, baixa para os comportamentos
171
não-facilitadores, levantou-se a hipótese de que seria difícil que a intervenção, em
um espaço de tempo curto, fosse eficaz na alteração desses comportamentos.
Entretanto, no pós-teste do AEHcomp, C3 apresentou um aumento na média de
comportamentos facilitadores (F= 28) e uma diminuição nos comportamentos nãofacilitadores (NF= 01) (Figura 11).
30
25
Comportamentos
facilitadores
20
Comportamentos
não-facilitadores
15
10
5
0
Pré-teste
Pós-teste
Figura 11 . Comparação dos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização de C3, no pré e no pós-teste do
AEHcomp .
Comparando-se a proporção média das estratégias de enfrentamento
apresentadas por C3 no pré e pós-teste, verificou-se a manutenção de um
repertório amplo de estratégias favoráveis a uma boa adaptação à hospitalização,
reforçada pelo não aparecimento da estratégia de ruminação no pós-teste (Tabela
39).
Os relatos característicos de ruminação foram substituídos por tentativas
de controle emocional: “Porque eu só fiquei feliz. ‘Tá anotado aí, né? Você sabe,
né?”, disse C3 sobre a não ocorrência do comportamento de chorar e fazendo
referência ao registro de sentimentos realizado durante as sessões. Além disso,
verificou-se a presença da estratégia de reestruturação cognitiva, quando a
172
criança reforça ainda mais a visão positiva da hospitalização: “Prá que sentir
raiva, se é nosso bem?”. Também alvo da intervenção, o comportamento de
rezar, que não fazia parte do repertório comportamental de C3 por gerar
vergonha, passou a fazer parte das estratégias de enfrentamento da criança,
caracterizando a busca por suporte espiritual, com aumento de 69,49%.
Distração
Busca por suporte
Ruminação
Pré
.118
.294
.176
.059
.059
.176
.118
Pós Taxa de ganho (%)
.15
27.12
.3
2.04
.15
-14.77
.05
-15.25
.1
69.49*
.25
42.04*
–
-100*
A análise dos dados sugere uma avaliação positiva do efeito da
implantação do programa de intervenção para C3. De fato, o sucesso da
intervenção acompanhou uma evolução clínica favorável da hospitalização da
criança: resposta negativa a uma suspeita de recidiva da doença, além da
reversão do quadro de desnutrição que motivou a internação. Entretanto, vale
destacar o envolvimento da criança durante toda a pesquisa, demonstrando
vontade de aprender e de aproveitar o momento de bem-estar gerado pelas
sessões de intervenção. Além disso, participar do programa foi avaliado de modo
positivo ao longo das sessões, como mostrou a avaliação da satisfação da
criança, a qual atribuiu pontuação máxima a todos os itens, em todos os dias.
Para C3, participar das sessões permitiu a aprendizagem de muitas coisas sobre
o hospital e a doença, fazendo com que ele se sentisse muito mais confiante e
173
contribuindo para a sua adaptação. E ainda, relatou ter gostado muito de
participar das atividades.
Identificação: C4
C4 era uma menina de 9 anos, procedente do norte do ES. Filha de pais
separados, C4 morava com a avó materna. Estava na 2ª série do Ensino
Fundamental. Sua família era católica.
Com o diagnóstico de LLA, C4 estava em tratamento havia um ano e
quatro meses, e estava internada há 2 dias para reiniciar o tratamento, após o
diagnóstico de recidiva da doença, na época da coleta de dados. Quando
questionada sobre a internação, demonstrou conhecer o motivo, porém, sem
especificar que estaria reiniciando o tratamento: “Por causa da doença”. (Q) “Prá
fazer remédio”.
Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL (6-18 anos), C4
foi referida como “clínica” em todas as escalas, com exceção da escala queixas
somáticas (Tabela 40).
C4 apresentava problemas de comportamento que abrangiam tanto
aqueles caracterizados por distúrbios internalizantes quanto os externalizantes,
segundo o relato de sua avó materna (Tabela 40).
174
CBCL (6-18 anos)
Problemas totais
73
Clínica
69
Clínica
71
Clínica
68
Clínica
Retraimento
66
Clínica
Queixas somáticas
64
Não-clínica
77
Clínica
66
Clínica
73
Clínica
70
Clínica
68
Clínica
Os resultados de C4 no ABHcomp mostraram suas preferências lúdicas,
sem destaque para um tipo específico de atividade recreativa, além disso, sua
pontuação total foi baixa, significando que C4 escolheu poucas atividades para
brincar no hospital (Tabela 41).
ABH
Pontuação
Jogos Simbólicos
Jogos de Acoplagem
Jogos de Regras
Total
3
3
3
4
4
17
No roteiro de entrevista indica que gostaria de ficar dormindo no hospital e,
só após a pergunta direta sobre o brincar é que indica esta atividade como uma
possibilidade no hospital: “Eu queria uma boneca prá mim (sic) brincar agora”.
Para C4, brincar é brincar de boneca e de casinha.
175
Devido à presença de problemas de comportamento no CBCL, esperavase que C4 encontraria dificuldades também relativas ao enfrentamento da
hospitalização. De fato, analisando os resultados do AEHcomp, verificou-se que
C4 apresentou uma pontuação baixa tanto para os comportamentos facilitadores
quanto para os não-facilitadores e, além disso, os comportamentos nãofacilitadores (NF= 15) estiveram presentes com uma pontuação superior a de
facilitadores (F= 7).
Coerente com esses dados, entre as estratégias de enfrentamento
identificadas, verificou-se que a ruminação apresentou uma proporção média
maior (Figura 12).
Esquiva
Negação
Busca por suporte
Distração
Ruminação
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
Figura 12. Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C4,
no pré-teste do AEHcomp .
Relatos justificando comportamentos não-facilitadores, como chorar, ficar
triste, sentir medo e desanimar, demonstram a presença de um padrão de
ruminação para lidar com a hospitalização. Eram queixas que abrangem vários
estressores da hospitalização: limitação imposta pela bomba de infusão, a
solidão, a medicação, a vontade de não estar ali, entre outras, como mostra o
relato “Ainda agora, chorei. (Q) Por acusa de um negócio. (Q) Aquele negócio lá
176
(C4 aponta a bomba de infusão). (Q) Porque eu não gosto de bomba, de botar
ela. (Q) Porque ela é muito ruim. (Q) Ela não deixa a gente andar”. Estratégias
mais diretamente relacionadas a um enfrentamento favorável, como distração,
busca por suporte, reestruturação cognitiva e solução do problema também foram
verificadas, porém C5 apresentou respostas não-explicativas para justificar a
maioria delas.
A proposta de intervenção com a criança foi, então, dirigida ao treino das
estratégias que já haviam sido apresentadas, especialmente a distração e a
reestruturação cognitiva e, também, daquelas que poderiam ser agregadas ao
seu repertório: regulação da emoção e busca por informação. Com isso,
esperava-se reduzir a proporção média das estratégias de ruminação, negociação
e esquiva. Esperava-se também reverter a pontuação de comportamentos
facilitadores, contribuindo para que os mesmos aparecessem com uma pontuação
superior.
Durante 5 dias, foram realizadas sessões de intervenção, com média de
duração de 58,8 minutos cada. Nesses dias, verificaram-se variações no
ambiente, uma vez que, inicialmente tranqüila (2 dias), a Enfermaria esteve
bastante agitada nos dias seguintes, com lotação máxima e crianças chorando, o
que várias vezes chamou a atenção de C4. A televisão esteve ligada durante
todos os dias, havendo recreação e comemoração da Páscoa neste período.
Entre os sentimentos de C4 durante a internação, identificou-se a presença
de alegria (3) e tristeza (2). Quando solicitada a explicar a razão de seus
sentimentos, C4 demonstrou dificuldade e, em dois momentos, utilizou a
justificativa de que gostaria de ir embora pra casa, para explicar sentimentos
177
opostos. Somente a partir da terceira sessão, conseguiu explicar seu sentimento
de alegria, associando-o com o fato de ter brincado.
Em relação ao comportamento de C4 durante a realização do programa de
intervenção, verificou-se a presença maior de indicadores de falta de
envolvimento nas atividades, caracterizado pela distração com o ambiente, pouca
interação, mantendo-se séria e pouco comunicativa e falta de interesse pela
atividade. Somente ao executar as tarefas das técnicas Quebra-cabeça hospitalar
e Descobrindo pensamentos bons e ruins, C4 manteve-se envolvida durante todo
o tempo. Sobre esta questão, vale lembrar que C4 estava reiniciando a
quimioterapia e, consequentemente, estava se submetendo a várias reações
adversas do tratamento: estomatites, que dificultavam a fala; alterações
hematológicas, sendo necessária a infusão de plaquetas e exigindo a punção de
outra veia, de modo que C4 ficou com as duas mãos puncionadas; enjôo,
permanecendo acompanhada por uma vasilha para cuspir; limitação de
movimentos pela bomba de infusão, entre outros. Tais variáveis, de difícil
controle, podem ter contribuído para dificultar o envolvimento da criança nas
atividades propostas.
Entre as técnicas para o treino de estratégias de enfrentamento da
hospitalização, foram empregadas: Dominó de super-herói, Criando bons
momentos, Transformando pensamento lagarta em pensamento borboleta,
Quebra-cabeça hospitalar, Um dia de médico, Descobrindo pensamentos bons e
ruins e Aprendendo sobre a doença com gibis. Tais técnicas utilizavam recursos
lúdicos que haviam sido citados por C4 na investigação sobre as suas
preferências lúdicas no ABHcomp.
178
Mesmo diante das dificuldades de C4 para se envolver nas atividades do
programa de intervenção, a avaliação no pós-teste indicou a reversão do quadro
apresentado no pré-teste, ou seja, a pontuação de comportamentos facilitadores
(pré = 7; pós = 13) foi maior que a de não-facilitadores (pré = 15; pós = 5) (Figura
13).
16
Comportamentos
facilitadores
14
12
10
8
6
4
2
0
Pré-teste
Pós-teste
Figura 13 . Comparação dos comportamentos facilitadores e nãofacilitadores da hospitalização de C4, no pré e no pós-teste do
AEHcomp .
Coerente com a reversão dos resultados de comportamentos facilitadores e
não-facilitadores, verificou-se a presença de mais duas estratégias de
enfrentamento favoráveis a uma boa adaptação da criança e, também, a
eliminação das estratégias de negociação e esquiva (Tabela 42).
da hospitalização de C4, no pré e no pós-teste
Distração
Busca por suporte
Ruminação
Negociação
Esquiva
Pré
–
.187
.062
–
.125
.437
.062
.062
.062
Pós
.077
.231
.231
.077
.077
.308
–
–
–
Taxa de ganho (%)
77*
23.53
272.58*
77*
-38.4*
-29.52
-62*
-62*
-62*
179
Destaca-se, na Tabela 42, o aumento clinicamente significativo da
estratégia de solução do problema: “Porque fugir, depois é ruim, depois volta por
isso e faz”. Este relato mostra que, mesmo diante da aversividade da
quimioterapia, em termos de efeitos colaterais, C4 entendia que o tratamento era
importante para solucionar o problema.
Verificou-se, ainda, a diminuição da proporção média da estratégia de
ruminação, apesar de não atingir o nível de significância clínica. Embora com um
padrão de respostas não-explicativas, do tipo porque sim, C4 apresentou um
aumento da estratégia de distração e, pela primeira vez, demonstrou regular sua
emoção ao justificar o comportamento de assistir TV: “Porque eu fico mais calma”,
além de buscar informação. Por outro lado, deixou de apresentar estratégias
favoráveis à adaptação ao hospital como a reestruturação cognitiva e a estratégia
de busca por suporte teve uma diminuição clinicamente significativa.
Os dados apresentados sugerem uma avaliação positiva do efeito da
implantação do programa de intervenção para C4, uma vez que os objetivos
determinados foram minimamente alcançados. Sobre a satisfação de C4 em
participar do programa de intervenção, todas as sessões fizeram com que a
criança se sentisse mais confiante. A aprendizagem sobre o hospital (5) foi muito
pouco favorecida pela participação nas brincadeiras, assim como a aprendizagem
sobre a doença e o tratamento (3). Participar do programa de atividades ajudou
muito (3) a adaptação ao hospital, sendo que em duas sessões C4 relatou que as
brincadeiras atrapalharam sua adaptação (2), o que parece ter afetado seu
sentimento em relação ao programa de intervenção nesses dias. Nas demais
sessões, C4 relatou ter gostado muito de participar do PIPH (3).
180
Identificação: C5
C5 era um menino de 12 anos, que morava com seus pais, irmãos e a avó
paterna, na região central do ES. Embora a família fosse católica, C5 freqüentava
uma igreja evangélica com uma tia. Estava na 3ª série do Ensino Fundamental.
Na época da coleta de dados, havia 10 meses que C5 estava em
tratamento de um Linfoma Hodgkin, tendo apresentado duas recidivas da doença.
Em tratamento quimioterápico, C5 estava internado há 3 dias para tratar uma
trombose: “Por causa que apareceu uma trombose na minha perna”.
Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL, C5 foi referida
como não-clínica em todas as escalas (Tabela 43).
CBCL (6-18 anos)
Problemas totais
54
Não-clínica
53
Não-clínica
55
Não-clínica
52
Não-clínica
Retraimento
57
Não-clínica
Queixas somáticas
53
Não-clínica
54
Não-clínica
52
Não-clínica
51
Não-clínica
57
Não-clínica
54
Não-clínica
Para a avaliação comportamental de C5, a informante do CBCL foi sua
irmã, quem acompanhava a criança durante todo o tratamento; inclusive
permanecendo com C5 na casa de apoio, em períodos de hospitalizações
freqüentes.
181
Avaliando as preferências lúdicas de C5, verificou-se que as brincadeiras
incluídas nas categorias jogos simbólicos (fantoches, médico, palhaço e
desenho), regras (baralho, dominó, minigame e bingo) e atividades recreativas
diversas (assistir TV, ler gibi, ouvir música e contar histórias) apresentaram
pontuações maiores (Tabela 44).
ABH
Pontuação
Jogos Simbólicos
Jogos de Acoplagem
Jogos de Regras
Total
8
12
7
11
11
49
Para C5, brincar é distrair e, por esta razão gostaria de continuar brincando
no hospital: “Prá esquecer”. (Q) “Esquecer as coisas que eles falam”. (Q) “Que
eles falam aí, negócio de doença”.
Em termos de avaliação do enfrentamento da hospitalização, no pré-teste,
verificou-se uma pontuação de comportamentos facilitadores (F= 25) superior a
de comportamentos não-facilitadores (NF= 7). Ainda que presentes em uma baixa
pontuação, os comportamentos não-facilitadores foram acompanhados da
identificação de estratégias de ruminação e negociação, o que poderia colocar em
risco a adaptação à hospitalização. Por outro lado, verificaram-se também
estratégias favoráveis ao enfrentamento, tais como distração, solução do
problema e reestruturação cognitiva (Figura 14).
A análise das justificativas de C5
para
sua
recusa
em
emitir
comportamentos não-facilitadores, entre eles pensar fugir, esconder e medo,
182
mostrou que o foco das estratégias de enfrentamento estava na resolução do
problema: “Porque nós ‘tamos aqui prá ser curado”. Entretanto, verificou-se um
conflito quando foram analisadas as justificativas para os relatos de tristeza, raiva
e
desânimo.
Neste
caso,
C5
apresentou
a
estratégia
de
ruminação,
permanecendo com o pensamento voltado no desejo de ir embora e na
impossibilidade de concretizá-lo: “Porque tem que ficar aqui preso” (C5, sobre
sentir-se triste).
Negação
Busca por suporte
Ruminação
Distração
0
0,05
0,1
0,15
0,2
0,25
0,3
Figura 14 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C5, no pré-teste
do AEHcomp .
Diante dessas constatações, a proposta de intervenção com C5 foi dirigida
ao treino de estratégias de reestruturação cognitiva e distração, capazes de
contribuir para a diminuição da proporção média da estratégia de ruminação.
Durante 4 dias seguidos, pela manhã, foram realizadas 4 sessões de
intervenção com média de 48,5 minutos cada. Durante a coleta de dados, C5
permaneceu internado em boxe individual, o que permitiu maior isolamento das
variáveis do ambiente, tais como televisão ligada e crianças chorando. Na última
sessão, C5 havia sido transferido para o espaço comum da Enfermaria. Neste dia,
havia um bebê chorando bastante.
183
Nesse período da internação, forma registrados os sentimentos da criança,
os quais se caracterizaram por alegria diante da expectativa de receber alta
hospitalar, porém interrompida pela preocupação em relação ao tamanho do
tumor, após receber o diagnóstico de mais uma recidiva da doença.
No que se refere ao treino de estratégias de enfrentamento da
hospitalização, as técnicas empregadas variaram pouco, dando prioridade
àquelas direcionadas à distração e à reestruturação do pensamento. Nessas
técnicas, C5 mostrou envolvimento na maioria delas, com exceção do último dia
de intervenção, quando a criança mostrou-se menos responsiva. Vale destacar
que, naquele dia, C5 havia sido acordado pela irmã para participar das atividades.
Assim, o programa de intervenção elaborado para a criança incluiu as
técnicas para o treino de estratégias de enfrentamento, a saber: Um dia de
médico, Meu super-trunfo pessoal e Contando a minha história. Tais técnicas
utilizavam recursos lúdicos que haviam sido citados por C5 na investigação sobre
as suas preferências lúdicas no ABHcomp.
Na atividade Um dia de médico, C5 verbalizou sua dificuldade em
perguntar sobre sua doença ao médico. Vale ressaltar que, nesse dia, C5 havia
recebido o diagnóstico de recidiva, o que provavelmente estava gerando dúvidas
sobre o curso de seu tratamento. Os objetos do cotidiano médico, bem como os
bonecos e fantoches permitiram o ensaio de tentativas de estabelecer esse tipo
de comunicação com o médico e C5 pode colocar sua opinião sobre a
importância de falar com o médico: “É melhor para o tratamento”.
Mesmo apresentando, ainda no pré-teste, uma avaliação mais favorável a
um bom enfrentamento da hospitalização, o fato de C5 ser uma criança referida
184
como não-clínica levantou a hipótese de que, com a intervenção, a criança
conseguisse apresentar um desempenho ainda melhor em termos de estratégias
de enfrentamento. Entretanto, a avaliação no pós-teste indicou uma diminuição na
pontuação de comportamentos facilitadores (F= 22) e um aumento, ainda que
discreto de não-facilitadores (NF= 8), mesmo que, no geral, tenha sido mantido
um repertório de comportamentos facilitadores em uma freqüência maior (Figura
15).
30
25
Comportamentos
facilitadores
20
15
10
5
0
Pré-teste
Pós-teste
Figura 15 . Comparação dos comportamentos
facilitadores e não-facilitadores da hosptialização de C5,
no pré e no pós-teste do AEHcomp .
Comparando-se a proporção média das estratégias de enfrentamento
apresentadas por C5 no pré e pós-teste, verificou-se que a maioria das
estratégias permaneceu inalterada. Além disso, a estratégia de ruminação
aumentou em nível clinicamente significativo e, por outro lado, a estratégia de
distração teve uma queda clinicamente significativa (Tabela 45).
Os dados do pós-teste sugerem que o programa de intervenção não
alcançou resultados favoráveis a um melhor enfrentamento da hospitalização para
C5. Entretanto, variáveis do contexto da doença, que não puderam ser
controladas, podem ter contribuído para que C5 apresentasse poucas alterações
em seu repertório de estratégias de enfrentamento.
185
da hospitalização de C5, no pré e no pós-teste
Distração
Busca por suporte
Negociação
Ruminação
Pré
.263
.158
.053
.105
.158
.053
.210
.158
-39.92*
.158
–
.053
–
.105
–
.158
–
.053
–
.316
50.48*
Resgatando o histórico de internação de C5, verificou-se que sua
internação foi motivada pelo tratamento de uma trombose e que, no decorrer da
hospitalização, a evolução clínica da criança e os exames realizados, indicaram
que o câncer havia voltado. Com isso, após uma internação avaliada como “sob
controle”, livre de punção venosa e recebendo somente uma injeção
intramuscular para o tratamento da trombose, C5 teve o quadro revertido de modo
negativo, com o diagnóstico de uma terceira recidiva da doença, com uma
exposição a um número maior de procedimentos invasivos e, ainda, necessidade
de fazer quimioterapia. Seus relatos para justificar a recusa de comportamentos
facilitadores associados à estratégia de distração mostram o quanto tais variáveis
afetaram seu enfrentamento: “porque eu não ‘tava a fim de brincar, eu ‘tava com a
agulha na coisa”; “Porque eu ‘tava passando mal. (Q) Por causa da quimioterapia.
(Q) Eu ‘tava dormindo” e “Porque ‘tava cansado. (Q) A quimioterapia”
(justificativas de C5 para a recusa de brincar, estudar e ler gibi, respectivamente).
Por outro lado, a tristeza e o desânimo mantiveram-se presentes: “Eles falaram
que eu ia sair e, aí, não sai” e “Porque ‘tava com a agulha no braço”.
Mesmo diante desses resultados pouco favoráveis ao enfrentamento da
hospitalização, quando questionado sobre sua satisfação em participar do
186
programa de intervenção, ao longo de cada sessão, C5 forneceu uma avaliação
mais positiva. Para C5, participar das 4 sessões permitiu a aprendizagem de
muitas coisas sobre o hospital (3) e a doença (3), fazendo com que ele se
sentisse mais confiante (3) e contribuindo muito para a sua adaptação (2). E
ainda, relatou ter gostado muito de participar das atividades (4).
Identificação: C6
C6 era uma menina de 10 anos, que morava com seus pais, no interior da
BA. Freqüentava a 3ª série do Ensino Fundamental. Sua família era evangélica.
Com o diagnóstico de Linfoma de Burkitt, C6 estava em tratamento havia
11 dias, quando se internou para confirmação do diagnóstico, na época da coleta
de dados. Vale destacar que, no momento da internação, a criança apresentava
um edema no olho que alterou visivelmente sua aparência física. Por esta razão,
para C6, o motivo de sua internação enfatizava o problema no olho: “Por causa do
meu olho. Eu tinha que operar, mas o médico não falou mais nada. (Q) Um tumor.
(Q) O médico não falou mais nada, não. Meu olho murchou”. Além do tumor, C6
tinha problemas cardíacos importantes e o dia agendado para a sua cirurgia no
SUS estava se aproximando, tendo que ser desmarcado em função do novo
diagnóstico de câncer.
Na avaliação de problemas de comportamento pelo CBCL, C6 foi referida
como não-clínica na maioria das escalas. Apresentou problemas característicos
de Distúrbios de internalização, mais especificamente, na síndrome Isolamento,
quando foi referida como clínica (Tabela 46).
187
CBCL (6-18 anos)
Problemas totais
55
Não-clínica
66
Clínica
53
Não-clínica
60
Não-clínica
Retraimento
68
Clínica
Queixas somáticas
64
Não-clínica
51
Não-clínica
51
Não-clínica
53
Não-clínica
52
Não-clínica
54
Não-clínica
Na avaliação das preferências lúdicas, C6 demonstrou maior interesse
pelos jogos simbólicos (palhaço, médico e desenho), de acoplagem (modelagem,
recorte/colagem e quebra-cabeça) e de regras (baralho, dominó, minigame e
bingo) (Tabela 47).
Para C6, brincar “é diversão” e “é alegria”, sendo esta a razão pela qual C6
gostaria de continuar brincando durante a internação: “Porque eu fico mais alegre.
Eu esqueço da outras coisas”.
Tabela 47. Resultados das preferências lúdicas de C6 segundo o ABHcomp
ABH
Pontuação
Jogos Simbólicos
Jogos de Acoplagem
Jogos de Regras
Total
5
10
10
10
7
42
Na avaliação do enfrentamento da hospitalização pelo AEHcomp, verificouse, no pré-teste, que C6 apresentou uma pontuação de comportamentos
facilitadores (F= 27) bastante superior a de não-facilitadores (NF= 7). Mesmo
188
com uma avaliação positiva, indicando uma boa adaptação à hospitalização, a
presença de comportamentos não-facilitadores justificou a manutenção desta
criança entre aquelas que seriam submetidas ao programa de intervenção.
Com a análise das justificativas, confirmou-se que a superioridade de
comportamentos facilitadores poderia ser traduzida em uma variedade de
estratégias de enfrentamento, sendo a maioria delas favorável a uma boa
adaptação à hospitalização (Figura 16).
Busca por suporte
Ruminação
Distração
0
0,05
0,1
0,15
0,2
0,25
0,3
Figura 16 . Estratégias de enfrentamento da hospitalização de C6,
no pré-teste e no pós-teste do AEHcomp .
A Figura 16 mostra que as estratégias de regulação da emoção e distração
apresentaram a maior proporção média. Tais estratégias foram identificadas a
partir dos relatos “Eu fico mais alegre, feliz. Me sinto mais forte. Cantar é muito
bom”, sobre o comportamento de cantar e “Porque eu gosto de brincar muito. (Q)
É muito legal. Eu gosto. Adoro. Adoro brincar”, sobre o comportamento de brincar,
respectivamente.
A
estratégia
de
ruminação
apareceu
associada
aos
comportamentos não-facilitadores chorar, desanimar, ficar triste e sentir medo,
como mostra o relato: “É porque eu pensava que ia ser ruim, que ia colocar
muitas coisas em mim e eu ia ficar com oxigênio, essas coisas. Eu pensava que
189
ia colocar muitos aparelhos, que eu ia ficar deitada na cama e não ia poder andar.
Eu fiquei muito assustada, mas depois eu pensei em Deus”. Neste mesmo relato,
C6 demonstrou a busca pelo suporte religioso para lidar com pensamentos
negativos repetidos e intensos.
Diante desses dados, a proposta de intervenção com C6 foi dirigida ao
treino das estratégias que já haviam sido apresentadas, de modo a reduzir a
proporção média das estratégias de ruminação, negociação e esquiva.
Durante 3 dias seguidos, à tarde, foram realizadas sessões de intervenção
com duração média de 58,6 minutos cada. Nesses dias, a Enfermaria esteve
bastante movimentada, com a presença de voluntários recreadores e a televisão
ligada. Entre os sentimentos de C6 durante a interação, verificou-se a presença
de alegria (2) e tristeza (1). Participar das brincadeiras justificou seu sentimento
de alegria, enquanto as reações adversas da medicação (estomatites) foram
responsáveis pelo sentimento de tristeza.
Mesmo demonstrando sofrer com os efeitos colaterais da medicação,
especialmente, as estomatites que dificultavam sua fala, C6 demonstrou
envolvimento em todas as atividades propostas. Por dois momentos se
emocionou: ao se lembrar da família e da dor das feridas.
Entre as técnicas para o treino de estratégias de enfrentamento da
hospitalização, foram empregadas: Criando bons momentos, Transformando
pensamento lagarta em pensamento borboleta, Quebra-cabeça hospitalar, Um dia
de médico, Descobrindo pensamentos bons e ruins e Que história é essa?. Tais
técnicas utilizavam recursos lúdicos que haviam sido citados por C6 na
investigação sobre as suas preferências lúdicas no ABHcomp.
190
A avaliação no pós-teste de C6 indicou a manutenção da superioridade de
comportamentos facilitadores (F= 28) em relação aos não-facilitadores (NF= 7).
Estes últimos mantiveram-se inalterados; já os facilitadores apresentaram uma
redução (Figura 17).
30
Comportamentos
facilitadores
25
20
Comportamentos
não-facilitadores
15
10
5
0
Pré-teste
Pós-teste
Figura 17 . Comparação dos comportamentos facilitadores e
não-facilitadores da hospitalização de C6, no pré e no pós-teste
do AEHcomp .
Houve um aumento clinicamente significativo na proporção média das
estratégias de distração, solução do problema, busca por informação e busca por
suporte. Destaca-se ainda a eliminação da estratégia de regulação da emoção e a
diminuição da estratégia de reestruturação cognitiva (Tabela 48). Além disso,
ruminação manteve-se presente em uma proporção média ainda maior,
clinicamente significativa, como mostra o relato: “Porque, assim, eu ficava
alembrando (sic) de casa, ficava com saudade. Eu ficava triste porque eu via as
crianças internando e indo embora daqui. Vi um bucado (sic) internando e indo
embora, internando e indo embora, e eu aqui. Aí, eu ficava triste”.
191
Distração
Busca por suporte
Ruminação
Pré
.25
.208
.125
.042
.083
.125
.167
–
-100*
.294
41.35*
.176
40.8*
.059
40.48*
.118
42.17*
.118
-5.6*
.235
40.72*
*Clinicamente significativo (≥30%)
Os dados apresentados sugerem que, mesmo com o aumento da
proporção média da maioria das estratégias de enfrentamento de C6, o programa
de intervenção não alcançou o objetivo de reduzir a estratégia de ruminação. No
caso de C6, o histórico do diagnóstico havia sido muito difícil – com passagem por
mais de um hospital até chegar ao HINSG e o edema no olho - e, ainda, o início
do tratamento colocando-a pela primeira vez em contato com os estressores da
hospitalização e efeitos colaterais do tratamento: durante a intervenção, C6
estava com feridas na boca causadas pela quimioterapia, que dificultavam sua
comunicação. Mesmo assim, C6 demonstrou ter desenvolvido um afeto positivo
com a pesquisadora e, no último dia da intervenção, pediu um papel. No retorno
da pesquisadora para a continuidade da coleta de dados, C6 entregou uma
cartinha, na qual agradecia o que havia sido feito por ela durante a intervenção.
Este fato foi coerente com a avaliação da satisfação da criança em participar do
programa de intervenção, quando a criança relatou ter gostado muito de participar
das brincadeiras em todas as sessões. Para enfrentar as dificuldades, participar
das brincadeiras nos 3 dias de intervenção fez com que a criança se sentisse
muito mais confiante (2), considerando que as brincadeiras ajudaram muito (2) em
192
sua adaptação ao hospital. Já em relação à aprendizagem sobre o hospital, a
doença e o tratamento, verificou-se uma variação de nada até bom
aproveitamento ao longo das sessões.
4 DISCUSSÃO
Adotando um delineamento experimental, esta pesquisa se propôs a
investigar os efeitos de um programa de intervenção psicológica (PIPH) junto a
crianças hospitalizadas com câncer, tendo como foco as estratégias de
enfrentamento da hospitalização. Junto a este objetivo principal, buscavam-se
respostas para uma série de questionamentos, a saber: (a) se crianças com
câncer apresentam problemas de comportamento anteriores à hospitalização,
afetando suas estratégias de enfrentamento da hospitalização; (b) se crianças
referidas por problemas de comportamento apresentam comportamentos nãofacilitadores da hospitalização em uma proporção maior do que a de
comportamentos facilitadores; (c) como as crianças com câncer enfrentam a
hospitalização; (d) quais seriam as preferências lúdicas de crianças hospitalizadas
com câncer; (e) e, finalmente, qual seria o impacto da intervenção psicológica,
que utiliza recursos lúdicos, nas estratégias de enfrentamento da hospitalização
de crianças com câncer. Ao abordar tais questões, essa pesquisa mostrou sua
relevância para a área de Psicologia Pediátrica, permitindo demonstrar e discutir
possibilidades de atuação do psicólogo no ambiente hospitalar.
Os procedimentos empregados para responder tais questões encontraram
resultados
que
suscitaram
discussões
teórico-metodológicas
acerca,
principalmente, da avaliação do enfrentamento da hospitalização e da intervenção
psicológica em Saúde.
193
Assim, previamente à discussão dos dados obtidos, parece lógico discutir
algumas questões metodológicas e teóricas deste estudo. Primeiramente, há os
aspectos do instrumento utilizado para a avaliação do enfrentamento da
hospitalização, no caso, o AEHcomp. De acordo com Motta et al. (2006), o AEH,
em sua versão inicial (Motta, 2001), mostrou-se adequado para o objetivo de
identificar os comportamentos facilitadores e não-facilitadores à hospitalização.
Entretanto, a avaliação da adequação do instrumento já tinha indicado ser
necessário rever o desenho de algumas pranchas. O uso do AEH neste estudo
implicou, então, na reformulação dessas pranchas e, ainda, na implantação do
mesmo em um ambiente computadorizado, o ACAAPSI (Soprani et al., 2005).
Sendo assim, o processo de aperfeiçoamento do AEH foi desenvolvido de modo a
agregar facilidades e atrativos para a criança, como, por exemplo, formato
computadorizado, telas coloridas, versão menino e versão menina e telas de
impressão para colorir. Agregaram-se também facilidades para o pesquisador,
uma vez que se esperava obter, entre outras vantagens, a redução do tempo de
aplicação e a possibilidade de manter um banco de dados único para a avaliação
psicológica.
Apesar das alterações realizadas, a expectativa de redução do tempo de
aplicação com a versão computadorizada não se concretizou. Em estudo anterior
sobre a elaboração do AEH, verificou-se uma média de 50,33 minutos no formato
manual do AEH (Motta, 2001; Motta et al., 2006) e, na versão informatizada, a
média manteve-se em torno de 50 minutos. Durante a coleta de dados,
identificou-se uma variável que potencialmente parecia interferir no tempo:
tratava-se do espaço destinado ao registro da resposta, o qual era bastante
194
limitado. Este fato, somado a pouca familiaridade da criança com o mouse,
fizeram com que fosse gasto um tempo ainda maior nas tentativas de registro da
resposta. Embora a intervenção para reverter este problema tenha sido feita ainda
na coleta de dados, somente no pós-teste a média de aplicação do instrumento foi
reduzida. Neste caso, contribuiu também para essa redução o fato de que, no
pós-teste, não havia a necessidade de questionar a criança sobre o que
representava cada cena. Não somente o tempo de aplicação pareceu ter sido
influenciado por essa variável, mas, também, houve o risco de expor a criança à
situação de frustração e ao cansaço, por tentativas fracassadas do registro
adequado. Tais situações remetem à questão da interface entre a Psicologia e os
Sistemas de Informação. A relação entre essas duas áreas tem se mostrado
bastante promissora, ainda que recente no campo da avaliação psicológica (Joly
et al., 2004). Portanto, se, de um lado, a Psicologia visa a uma maior
sistematização de seus recursos e dados, de outro lado, ela precisa comunicar
com clareza suas necessidades; caso contrário, há o risco de não se empregar
adequadamente o recurso informatizado disponível ou desenvolver ferramentas
pouco acessíveis ao seu público.
Na presente pesquisa e, com relação ao AEH, a reversão do problema só
foi possível porque existiu uma avaliação regular durante a aplicação na versão
informatizada. Com isso, sobressaíram-se os relatos e demonstrações de
satisfação e euforia, por parte das crianças, diante da possibilidade de manipular
o computador.
A realização de mudanças no AEH se estendeu também ao procedimento
de análise das estratégias de enfrentamento. A proposta de análise das
195
justificativas das crianças passou da análise funcional (Motta & Enumo, 2002,
2004b) para a adaptação de um sistema de categorias adequado para classificar
as estratégias de enfrentamento. Esta tomada de decisão teve como base a
revisão da literatura sobre estratégias de enfrentamento, na qual se encontram
estudos de revisão (Compas, 1987; Compas, Connor-Smith et al., 2001; Folkman
& Moskowitz, 2004; Peterson, 1989; Rudolph et al., 1995; Skinner et al., 2003),
que são unânimes em destacar, entre os entraves teórico-metodológicos da área,
a diversidade das metodologias propostas para a avaliação e análise desse
construto. Com isso, não se pretendeu invalidar a adequação da análise funcional
como recurso para compreensão das respostas das crianças ao AEH, como
mostraram Motta e Enumo (2005); mas, sim, uma tentativa de homogeneizar a
investigação das estratégias de enfrentamento, de modo a tornar viável a
comparação entre resultados de outros estudos, o que contribuiria para o
progresso da área.
Sendo assim, discute-se aqui a adoção da revisão de literatura sobre o
enfrentamento realizada por Skinner et al. (2003) como referencial teórico que
norteou o aperfeiçoamento metodológico do AEH. Inicialmente, constatou-se sua
adequação para o levantamento de informações sobre como as crianças se
comportam quando hospitalizadas, o que foi comprovado pelo estudo de Motta e
Enumo (2002, 2004b). Contudo, a retomada do instrumento para uma nova
utilização, bem como a atualização das pesquisas na área do enfrentamento
levaram a constatação de que o modo como o AEH estava sendo proposto, em
relação aos aspectos teóricos e metodológicos, na forma inicial de análise dos
dados do enfrentamento, incorria-se nos mesmos problemas já identificados em
196
revisões da literatura, a começar por uma questão central, que é o conceito de
enfrentamento: no AEH, o que era referido como estratégia de enfrentamento? Se
o conteúdo da prancha era tomado como estratégia de enfrentamento e se cada
cena retratava um comportamento, então, estava se partindo de uma visão do
enfrentamento como o comportamento em si mesmo. Contudo, a tentativa de
capturar a estratégia de enfrentamento pela identificação de comportamentos
observados ou relatados não se mostrou adequada, principalmente pelo fato da
revisão de Skinner et al. (2003) alertar que o enfrentamento é um construto
organizacional, de caráter multidimensional. Neste estudo, isto significa dizer que
a estratégia de enfrentamento não se refere nem ao comportamento representado
nas cenas, nem à justificativa para o comportamento escolhido; mas, sim, à
relação que se estabelece entre eles, ou seja, entre o comportamento e o
resultado.
Buscando desenvolver uma base teórica para o AEHcomp que mantivesse
coerência com a literatura internacional, verificou-se que o conteúdo das cenas
poderia ser referido como “instâncias de enfrentamento”, uma vez que estas, sim,
poderiam ser capturadas por auto-relatos de comportamentos atuais ou por
observações em tempo real (Skinner et al., 2003). Isso posto, adotando-se a visão
hierárquica do enfrentamento sugerida por Skinner et al. (2003), pareceu
adequado considerar que as instâncias de estratégias de enfrentamento do
AEHcomp
seriam
os
comportamentos
facilitadores
e
não-facilitadores
representados nas cenas, os quais constituem as “categorias de nível inferior”. Já
as “categorias de nível superior”, constituídas pelas “famílias de enfrentamento”,
parecem ter sido adequadamente estabelecidas quando, no AEHcomp, foram
197
referidas como sendo o conteúdo capturado pela análise das justificativas aos
comportamentos, conforme foi detalhadamente apresentado no Método.
Todo o investimento teórico-metodológico, na aplicação dessa estrutura
hierárquica para melhor compreensão do enfrentamento, mostrou a importância
de que, quando se trata de um construto tão complexo como o enfrentamento,
tentativas isoladas e desarticuladas, embora bem amarradas metodologicamente,
podem comprometer os avanços da área. Além disso, tomando como base os
resultados obtidos por este estudo, as categorias de nível superior, como solução
do problema, busca por suporte, esquiva, distração, reestruturação cognitiva,
ruminação, desamparo, afastamento social, regulação da emoção, busca por
informação, negociação, oposição e delegação, mostraram-se adequadas como
ponto de partida para a compreensão e avaliação do enfrentamento, conforme
preconizaram Skinner et al. (2003).
Embora as categorias de análise tenham sido avaliadas por Skinner et al.
(2003) como atendendo aos critérios de serem conceitualmente claras,
compreensíveis e mutuamente exclusivas, a classificação dos relatos nas
categorias apresentou dificuldades, porque não se trata de itens préestabelecidos, os quais poderiam ser previamente relacionados a cada uma das
categorias de estratégias de enfrentamento. Uma vez que a informação gerada
pelo AEHcomp é constituída por duas fontes de informação - um comportamento
e a justificativa atribuída a ele -, é necessário que o avaliador alcance um nível
maior de abstração, que permita avaliar em qual ou quais categorias de
enfrentamento o relato da criança pode ser classificado. Por esta razão, foi de
fundamental importância fazer o cálculo de fidedignidade das categorias,
198
encontrando-se índices de concordância superiores a 70% nas classificações
feitas por três juízes.
Ainda em termos metodológicos, havia a tarefa central de delinear um
programa de intervenção para crianças hospitalizadas com câncer. Este objetivo
remetia o foco novamente para o instrumento de avaliação, no caso o AEH, uma
vez que se propôs o desafio de agregar à função de avaliação do AEHcomp e do
ABHcomp, a finalidade de intervenção. Se a variável que estava sob medida era o
enfrentamento, bem como os comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização, o foco da intervenção (variável independente) deveria ser a
promoção de estratégias de enfrentamento adequadas, com vistas ao processo
adaptativo da criança.
Conhecendo o foco da intervenção, o próximo passo foi definir quais as
técnicas seriam empregadas e, principalmente, como o brinquedo poderia ser
agregado ao trabalho. Por esta razão, tomou-se a iniciativa de selecionar e
adaptar técnicas psicoterápicas já existentes e, também, criar novas técnicas, que
envolvessem componentes lúdicos. Para tanto, o ABHcomp subsidiou a seleção e
o emprego das brincadeiras, de modo a considerar a preferência lúdica da
criança.
De modo geral, a associação da função de intervenção do AEHcomp ao
seu propósito central de avaliação, bem como a articulação entre as informações
do ABHcomp e a intervenção, demonstraram enriquecer os instrumentos em
questão – AEHcomp e ABHcomp. Garantiu-se, assim, maior adequação entre o
problema identificado e os recursos para a sua resolução, bem como ampliou a
possibilidade de resultados satisfatórios ao final do trabalho. Acredita-se que a
199
avaliação é essencial para a elaboração de programas de intervenção em
Psicologia. Entretanto, cabe ao psicólogo desenvolver metodologias ou fazer uso
daquelas já existentes de modo consciente e coerente com o objetivo que propõe
para cada pessoa atendida.
Esse interesse em aperfeiçoar o AEHcomp, experimentando novas
aplicações no mesmo contexto – o do câncer infantil - e, estendo sua utilidade
para fins de intervenção, foi responsável pelo delineamento, que manteve uma
fonte única de informação sobre o enfrentamento – a própria criança e uma
metodologia de investigação – o auto-relato. Esse delineamento não seguiu a
tendência de alguns estudos revistos, que utilizam várias fontes de informação
sobre uma mesma variável (Dahlquist et al., 2002; Klosky et al., 2004; Manne,
Bakeman, Jacobsen, Gorfinkle et al., 1994; Manne et al., 1990). Neste caso,
envolveria perguntar não só para a criança, mas também para seus pais e
profissionais de Saúde sobre o enfrentamento e, consequentemente a
combinação de metodologias de observação e de auto-relato. Entretanto, visando
aperfeiçoar o uso do AEH e do ABH, considera-se como contribuição diferencial
deste estudo o fato de explorar a possibilidade de instrumentalizar o psicólogo
que atua em saúde, ao desenvolver um recurso adequado para o diagnóstico de
problemas psicológicos decorrentes da doença e do tratamento e a intervenção
psicológica no contexto hospitalar (Blount et al., 1990; Chen et al., 1999; Cohen,
Bernard et al., 2002; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen, 2005; Manne et al.,
1990; Williamson et al., 2002).
Devem ser consideradas, ainda, outras contribuições deste estudo para os
avanços da Psicologia da Saúde, especialmente a discussão sobre estratégias de
200
enfrentamento, que é o ponto central deste estudo. Juntamente com a questão da
adesão ao tratamento e o aumento de comportamentos de autocuidados do
paciente em relação à doença, o enfrentamento deve ser foco de intervenção de
psicólogos que atuam na área de saúde, especialmente quando se trata de
problemas crônicos (Tovian et al. 2003). Além disso, a temática do câncer e das
crianças que necessitam de cuidados especiais em saúde está entre as vinte
áreas prioritárias nos estudos em saúde, que incluem os cuidados terciários,
segundo o Departamento de Saúde e Serviços Humanos e o Instituto de Medicina
dos EUA (Adams & Corrigan, 2002, citados por Tovian et al, 2003).
Uma outra contribuição a ser considerada diz respeito à tentativa de
relacionar a pesquisa e a prática, por meio da intervenção (Drotar & Lemanek,
2001).
Este vazio encontrado nas instituições de saúde, que contam com o
profissional de Psicologia, se justifica, na maioria das vezes, pelo quadro reduzido
de psicólogos no hospital. Esta condição inviabiliza uma atuação prática do
psicólogo que seja mediada por investigações cientificamente comprovadas sobre
os efeitos de sua intervenção. Com exceção das instituições que têm sua atuação
agregada às práticas de ensino e, consequentemente, contam com profissionais
técnicos, docentes e alunos de Mestrado e Doutorado e aprimorandos, torna-se
difícil associar às práticas de intervenção, as formas de avaliação de sua eficácia,
bem como investigações pertinentes à questão da hospitalização infantil que
poderiam identificar as prioridades da atuação. Em resposta a esta questão, o
presente estudo permitiu testar a eficácia da intervenção por meio de medidas pré
e pós-teste, estatisticamente apoiadas e, além disso, considerou a significância
clínica da intervenção, atendendo ao fato de ser este um tópico negligenciado
201
pela Psicologia Clínica em contextos médicos (Drotar & Lemanek, 2001). Para
fins de avaliação da intervenção, este estudo realizou ainda a investigação da
satisfação da criança em relação ao programa de intervenção. A organização dos
resultados também em relatos de caso serviu para ilustrar as particularidades da
intervenção, coerente com a indicação de Drotar e Lemanek (2001), como sendo
esta uma das estratégias para aumentar a relevância clínica da pesquisaintervenção.
Finalizando a análise das questões metodológicas deste estudo, discute-se
a importância do controle adequado de variáveis extrínsecas ao delineamento da
pesquisa, que potencialmente poderiam influenciar os resultados (Meltzoff, 2001).
Embora houvesse o conhecimento de tais variáveis, as circunstâncias ambientais
que caracterizam a hospitalização infantil não se mostraram passíveis de controle
e, por esta razão, passam a ser discutidas à luz dos possíveis efeitos sobre a
variável dependente, neste caso, o enfrentamento da hospitalização.
Neste caso, está se falando da inexistência de um espaço físico privado
para a realização da intervenção, não sendo possível evitar o acesso, tanto de
profissionais, quanto de outras crianças e acompanhantes, às atividades da
pesquisa que estava sendo realizadas. No caso dos profissionais, tentou-se
minimizar essa situação optando pela realização da coleta de dados durante o
período da tarde, quando já haveria acontecido a visita médica diária. Entretanto,
interrupções para verificação e administração da medicação pela enfermagem e
visitas da nutricionista foram inevitáveis. Nesses casos, a estratégia não foi
controlar a variável, mas, sim, reverter em favor da intervenção, uma vez que era
uma oportunidade para observar as reações da criança à dinâmica hospitalar. Em
202
relação às demais crianças, inclusive aquelas que também compunham a
amostra como participantes do G2, a questão do espaço físico implicou na
inviabilidade de controle da variável extrínseca “comunicação entre os
participantes” (Meltzoff, 2001). Para citar um exemplo, levanta-se a questão sobre
o quanto as respostas ao AEHcomp de C12 (G2, menino, 12 anos), no pós-teste,
foram influenciadas pela intervenção realizada antes com C5 (G1, menino, 12
anos). Isso porque, quando se analisam as justificativas de C12 para a escolha de
comportamentos facilitadores e a recusa de comportamentos não-facilitadores,
ficou explícita a mudança, em termos de envolvimento com o brincar e de
regulação de emoções negativas, com a chegada de C5 à enfermaria. Acredita-se
que a proximidade entre os leitos e a identificação com os pares, típica dessa
faixa etária (Rowland, 1990), possam ter contribuído para a afinidade estabelecida
entre os dois e, conseqüentemente, para o fato de compartilharem suas vivências
durante a hospitalização.
Ainda sobre essa questão, tem-se a interferência do próprio instrumento de
avaliação do enfrentamento, dadas suas características lúdicas e, também, do
instrumento de avaliação do brincar, uma vez que, ao questionar sobre as
preferências lúdicas no hospital, ele sinaliza a viabilidade do brincar naquele
contexto, especialmente, para aquelas crianças que vivenciavam sua primeira
internação naquele hospital. Mais uma vez pode ser tomado como exemplo para
esta discussão, a mudança de comportamento de C12, após a realização do préteste. Nos dias seguintes à avaliação do enfrentamento da hospitalização e de
suas preferências lúdicas no hospital, a pesquisadora presenciou a criança
203
jogando um videogame, que C12 havia pedido para que um familiar trouxesse de
casa.
No que tange às questões teóricas das estratégias de enfrentamento,
tratar-se-á do que foi postulado como estressor na pesquisa, ou seja, a
hospitalização. Lazarus e Folkman (1984) já haviam indicado a importância em se
definir o estressor, o que foi levado em consideração por Motta e Enumo (2002)
na elaboração do AEH. Entretanto, parece pertinente retomar a discussão sobre a
definição do que está se entendendo como hospitalização, uma vez que, neste
estudo, a abordagem às crianças aconteceu durante a internação, diferentemente
do estudo anterior, quando se considerou como sendo hospitalização também a
dinâmica de tratamento caracterizada pela rotina de hospital-dia. De fato, mesmo
nesta situação, a criança em tratamento de câncer é exposta a procedimentos
invasivos e rotinas estranhas ao seu cotidiano. Contudo, na condição de
hospitalização, que considera a permanência durante dia e noite no hospital,
essas variáveis parecem desencadear níveis ainda maiores de stress e, neste
estudo, parecem ter originado nuances referentes ao estressor que, até então,
não haviam sido consideradas, as quais serão discutidas, a seguir.
Assim, quando a condição de doença e hospitalização é tomada como
tema de investigação na área do enfrentamento, verifica-se, na maioria das
vezes, que o estressor com o qual a criança deve lidar é a exposição aos
procedimentos médicos invasivos (Bernardes-da-Rosa, 2002, Blount et al., 1990,
Chen et al., 1999, 2000, Costa Jr., 1999, 2005, Crepaldi et al., 2006, Dahlquist et
al., 2002, Katz et al., 1990, Klosky et al., 2004, Manne et al., 1990, Manne,
204
Bakeman, Jacobsen & Redd, 1993, Manne, Bakeman, Gorfinkle et al., 1994,
McCaffrey, 2006, Motta & Enumo, 2005; Slifer et al., 2002, Weiz et al., 1994).
De fato, o relato das crianças mostrou a angústia diante da necessidade de
ter a veia puncionada e, dada a alta freqüência com a qual este procedimento
deve ser realizado ao longo do tratamento - são cerca de 300 punções (Jacobsen
et al., 1990) -, é preciso que se encontrem estratégias para enfrentá-lo.
Contudo, as medidas pré e pós-teste do AEHcomp, bem como o
acompanhamento da criança durante a hospitalização, durante as sessões de
intervenção, alertaram para o fato de que a angústia não termina quando se
conclui o procedimento. Questões recorrentes surgem para a criança, como: Será
que meu sangue vai estar bom? Será que terei alta? Será que a doença voltou?
Estes são questionamentos da criança entre um hemograma e outro, por
exemplo. Esta situação ficou evidente quando se analisam as respostas das
crianças sobre seus sentimentos durante a internação, mostrando que a tristeza e
a preocupação pareciam refletir a angústia da espera de um resultado. Dessa
forma, a intervenção no contexto da hospitalização deve considerar também a
diversidade de estressores que a acompanham.
Essas características citadas anteriormente tornam ainda mais complexa a
questão da controlabilidade do estressor, variável também determinante para o
emprego de estratégias de enfrentamento (Altshuler et al., 1995; Compas, 1987;
Lazarus & Folkman, 1984). Ainda que a criança tenha conhecimento sobre o
motivo de sua internação, bem como sobre a rotina médica a que será submetida,
ela não está imune às intercorrências passíveis de acontecerem ainda na
internação, capazes de mudar o curso da doença e do tratamento. Para ilustrar
205
esta situação, discute-se o caso de C5 que, no pré-teste, apresentou uma
avaliação mais positiva sobre o estressor, principalmente dada a percepção de
controle da situação, uma vez que tinha o conhecimento de que sua internação
dava-se pela necessidade de tratar uma trombose, fruto de uma intercorrência do
tratamento. Assim, embora não desejasse estar ali, o fato de estar livre de punção
venosa contribuía para o seu envolvimento em atividades recreativas. Entretanto,
durante a intervenção, C5 teve o contexto de sua hospitalização alterado de forma
bastante significativa, devido ao diagnóstico de recidiva da doença, o que
acontecia pela terceira vez. Somada à angústia de um novo diagnóstico, a criança
deveria ainda lidar com os estressores que o acompanham, como ter a veia
puncionada para a administração de quimioterapia, fatores estes que não faziam
parte da sua internação até o momento. Com isso, no pós-teste, pouca mudança
foi verificada em termos de comportamentos facilitadores e não-facilitadores da
hospitalização, sendo que a análise qualitativa mostrou que a agulha e a
quimioterapia contribuíram para a diminuição da freqüência de comportamentos
característicos de distração, como ler gibi e estudar. Assim, mesmo com a
intervenção, o curto espaço de tempo para a realização das sessões, bem como o
baixo grau de controlabilidade que o estressor passou a ter devem ter contribuído
para que não fosse alcançada uma melhora em seu enfrentamento.
Essa situação descrita serve também para ilustrar a importância de uma
proposta de intervenção flexível e passível de adequação às particularidades de
cada caso. Durante a intervenção, foi preciso reorganizar os objetivos de modo a
fornecer o suporte necessário ao enfrentamento do momento que a criança
206
estava vivenciando em termos de doença e tratamento. Esse exemplo não é um
caso à parte e deve ser destacado por representar a dinâmica da hospitalização.
Assim, quando se pretende realizar pesquisa acoplada à intervenção, o
que atende às necessidades da área, deve-se ter o cuidado de propor algo que
seja viável e que permita a adequação à realidade. Por esta razão, o caminho
traçado para a proposição do programa de intervenção não priorizou um modelo
padronizado, aplicado uniformemente a todas as crianças.
Essa metodologia pareceu, em um primeiro momento, ir à contramão do
caminho mais comumente escolhido pelos investigadores da área. Estes, por sua
vez, selecionam uma determinada técnica para lidar com um estressor específico,
na maioria das vezes, os procedimentos médicos invasivos e testam a sua
eficácia ao medir a magnitude do efeito da intervenção (Blount et al., 1990; Chen
et al., 1999; Cohen, Bernard et al., 2002; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen,
2005; Manne et al., 1990; Soares, 2003; Williamson et al., 2002).
Neste estudo, mesmo que com poucas variações, as técnicas empregadas
consideraram as particularidades do enfrentamento de cada criança, suas
preferências lúdicas, bem como o contexto de sua internação. Com isso, mais
uma vez, sobressaiu o interesse em articular a avaliação inicial com a proposta de
intervenção, de modo que esta última só poderia ser delineada a partir de
respostas particulares emitidas pelas crianças sobre seu enfrentamento da
hospitalização.
Passando agora à discussão relacionada aos resultados obtidos, coloca-se
em questão a ausência de correlações estatisticamente significativas entre
problemas de comportamento prévios à hospitalização (CBCL) e a freqüências de
207
comportamentos facilitadores e não-facilitadores da hospitalização (AEHcomp).
Embora o CBCL tenha considerável penetração na literatura internacional
(Achenbach, 1991/2003), são poucos os estudos com crianças com câncer
(Bernardes-da-Rosa, 2002; Weisz et al., 1994). No estudo de Weisz et al. (1994),
estratégias de enfrentamento de controle secundário foram positivamente
associadas com ajustamento comportamental avaliado pela CBCL. De outro lado,
investigando
o
enfrentamento
de
situações
cotidianas
em
crianças
e
adolescentes, com idade entre 10 e 14 anos, Compas et al. (1988) encontraram
resultados semelhantes aos do presente estudo, quando usou o escore T da
Escala Total de Problemas de Comportamento como variável dependente,
também não encontrando interações significativas com as estratégias de
enfrentamento. Entretanto, quando a comparação considerou os escores T das
escalas Distúrbio Internalizante e Distúrbio Externalizante, houve correlações
entre o enfrentamento e o ajustamento comportamental, levando à conclusão de
que o enfrentamento pode atuar como fator de risco ou de proteção para
problemas emocionais e comportamentais em crianças dessa faixa etária
(Compas et al., 1988).
A respeito da avaliação do enfrentamento, discute-se a maior média de
comportamentos facilitadores (G1: pré = 2,05; pós = 2,1; G2: pré = 2,28; pós =
2,5) sobre os comportamentos não-facilitadores (G1: pré = 0,87; pós = 0,45; G2:
pré = 0,63; pós = 0,47), apresentados pelo G1 e pelo G2, tanto no pré-teste
quanto no pós-teste. Este dado pode ser entendido quando se considera a prática
de humanização característica do Serviço de Onco-hematologia do HINSG, que
se apóia nas ações de uma organização não-governamental, as quais facilitam o
208
acesso ao brincar e ao estudo. Esta condição parece determinante para que as
crianças se envolvam em atividades recreativas, as quais se relacionam aos
comportamentos facilitadores da hospitalização.
Desse modo, quando se discute a questão sobre como as crianças
enfrentam a hospitalização, parece coerente que a estratégia mais identificada
nos relatos de G1 (pré = 0,281; pós = 0,310) e de G2 (pré = 0,296; pós = 0,327)
tenha sido a distração. A este respeito, os achados deste estudo são semelhantes
aos encontrados por Altshuler et al. (1995) em que a distração comportamental,
representada pelos comportamentos de brincar, assistir TV, ler e fazer algo
divertido, foi a estratégia mais frequentemente pelas crianças, quando elas
precisam lidar com a hospitalização.
Ainda sobre esse aspecto, questiona-se se essa média maior na pontuação
de comportamentos facilitadores poderia ser traduzida em uma boa adaptação à
hospitalização e, por esta razão, não haveria indicação de intervenção.
Entretanto, considera-se que a presença de comportamentos não-facilitadores,
mesmo com proporção inferior, justifica, no mínimo, uma investigação mais
aprofundada sobre o tipo de estratégia de enfrentamento que está subjacente a
esses comportamentos não-facilitadores. Neste caso, por exemplo, identificou-se
a estratégia de ruminação, especialmente no G1, com uma proporção média de
0,259. Ao se caracterizar por pensamentos negativos, pela catastrofização,
amplificação da ansiedade, autoculpa e medo (Skinner et al., 2003), a ruminação
seria suficiente para expor a criança ao risco de transtornos psicológicos,
especialmente quando a hospitalização ultrapassa o período de cinco dias (Dias,
Baptista & Baptista, 2003). A esse respeito, Gil, Williams, Thompson Jr. e Kinney
209
(1991), em estudo sobre a relação entre as estratégias de enfrentamento da dor
relatadas por crianças e seus pais e o ajustamento da criança, mostraram que
crianças que apresentam pensamentos negativos em uma alta proporção eram
menos ativas, exigiam mais cuidados de saúde e apresentavam níveis de distress
maior durante episódios de dor; por estas razões, parece pertinente realizar a
intervenção psicológica. Além disso, crianças com tendência a apresentar
catastrofização, em uma variedade de situações, seriam, provavelmente, mais
ansiosas que seus pares (Brown, O’Keeffe et al., 1986).
Ao abordar as perspectivas teóricas e de pesquisa no enfrentamento no
câncer infantil, Kupst (1994) destaca uma série de afirmações básicas que tem
guiado as pesquisas na área. Entre elas, considera que se deve direcionar a
investigação para uma situação particular do contexto do tratamento do câncer
infantil, o que significa estabelecer como foco do estudo o momento do
diagnóstico, o início do tratamento, a recidiva da doença ou a fase terminal.
Acredita-se que a particularidade de cada um desses momentos seja uma
variável determinante do tipo de estratégia de enfrentamento a ser empregada
pela criança com câncer (Kupst, 1994).
No presente estudo, porém, ao selecionar a hospitalização como estressor
principal, optou-se por não estabelecer o controle da variável situação ou fase do
tratamento, de modo que a amostra caracterizou-se pela heterogeneidade relativa
a este aspecto - tanto G1 quanto G2 foram compostos por crianças que estavam
em momentos distintos do tratamento.
Pode-se considerar que não existem diferenças marcantes no que diz
respeito à caracterização da rotina de hospitalização de cada uma dessas
210
situações, ou seja, em todas elas existe a exposição aos procedimentos médicos
invasivos, a restrição de movimentos, o afastamento familiar e demais
estressores. Contudo, ainda deve-se considerar o potencial efeito do momento da
doença sobre o enfrentamento, dada a avaliação que a criança faz sobre seu
impacto físico e emocional. Essa situação ficou evidente na análise das respostas
das crianças ao AEHcomp, ainda no pré-teste, quando relatos de crianças em
situação de diagnóstico inicial, por exemplo, enfatizavam o afastamento familiar e
o sofrimento psicológico por não saber o que poderia acontecer. No relato de C6
sobre o início da internação, por exemplo, é marcante a avaliação negativa da
criança sobre a internação, quando diz ter imaginado o quanto iria ser ruim, que
ficaria presa a aparelhos, precisando de oxigênio e sem poder andar.
Este é um exemplo típico, que, segundo o modelo da avaliação cognitiva,
poderia ser entendido como a “avaliação primária” emitida pela criança diante do
estressor. Neste caso, é comum que a criança avalie a situação como sendo
estressora – a hospitalização - uma vez que ela se caracteriza por eventos
desconhecidos, dor e desconforto (Claar et al., 2002). Continuando seu relato, C6
afirma ter pensado em Deus e, por isso, não sentiu tanto medo. De acordo com
Claar et al. (2002), a criança direciona sua “avaliação secundária” para os
recursos disponíveis para o enfrentamento da situação – busca por suporte -,
regulando, então, seu medo.
Uma outra situação adequada para exemplificar essa discussão diz
respeito a um dos maiores estressores do tratamento para câncer, que é a
recidiva da doença (McCaffrey, 2006). Neste caso, é possível que, durante o
tratamento para câncer, a criança relate bem-estar e entusiasmo diante das
211
atividades cotidianas. Entretanto, quando algo avaliado como negativo acontece
neste percurso, verifica-se, tanto na criança quanto na família, um abalo
emocional importante (McCaffrey, 2006). Este foi o caso de C5, que, uma vez
internado para o tratamento de trombose, condição esta passível de controle e
menos aversiva, recebeu o diagnóstico de uma terceira recidiva da doença. Este
fato parece ter afetado de modo negativo sua avaliação a respeito da situação,
colocando em risco seu adequado enfrentamento da hospitalização. Para
explicitar esta situação, verificou-se que C5 apresentou uma redução na
pontuação de comportamentos facilitadores (pré = 25; pós = 22) e um aumento na
pontuação de comportamentos não-facilitadores (pré = 5; pós = 6), no pós-teste,
mesmo após a intervenção. Além disso, a redução na proporção média da
estratégia de distração (39,92%) foi clinicamente significativa, assim como o
aumento da estratégia de ruminação (-50,48%). Esses dados atestam a influência
do grau de controlabilidade do estressor no enfrentamento da hospitalização, bem
como o impacto de variáveis situacionais no confronto com o estressor.
Spirito et al. (1988) também alertaram para o fato de que o enfrentamento
era afetado por variáveis individuais e situacionais presentes no momento da
medida. Esta característica do enfrentamento reforça seu caráter de estado, não
devendo ser referido a este construto um traço da personalidade da criança.
Nesta pesquisa, por exemplo, houve casos (C5 e C6) em que, mesmo após a
intervenção ter sido avaliada positivamente pela criança, bem como suas
respostas nas sessões terem demonstrado compreensão sobre o emprego de
estratégias de enfrentamento mais positivas, no pós-teste, a avaliação do
212
enfrentamento não indicou uma melhora em termos de comportamentos
facilitadores e não-facilitadores e, também, de estratégias de enfrentamento.
A questão que se coloca é a seguinte: o que justifica a não alteração ou
mesmo a piora do enfrentamento em algumas crianças do G1? Seriam
inadequações no programa de intervenção proposto ou a presença de variáveis
intervenientes, como a piora do quadro clínico ou os efeitos colaterais da
medicação? Certamente, o programa de intervenção é passível de apresentar
inadequações; entretanto, essa característica situacional do enfrentamento
parece ter um efeito de magnitude ainda maior sobre as respostas das crianças.
O estudo realizado por Cohen, Bernard et al. (2002) mostrou que, quando
submetidas a um treinamento para o emprego de estratégias de enfrentamento,
as crianças demonstram compreensão sobre o que deve ser feito; porém, não
aplicam no momento do confronto com o estressor. Ainda a respeito da
intervenção, Slifer et al. (2002) mostraram a eficácia da distração na redução do
distress diante da exposição aos procedimentos médicos invasivos; entretanto, tal
redução mostrou ser temporária, não tendo sido confirmado seus efeitos em longo
prazo.
Assim, de um lado, variáveis situacionais parecem ter contribuído para a
apresentação de respostas de enfrentamento mais negativas entre as crianças do
G1 mesmo após a intervenção. De outro lado, quando a evolução do quadro
clínico da criança era favorável, permitindo que ela vislumbrasse a possibilidade
de alta hospitalar, por exemplo, pode-se considerar que este fator tenha
contribuído para uma visão mais positiva sobre suas estratégias de enfrentamento
da hospitalização. É como se a intervenção fosse acompanhada por uma
213
evolução positiva do quadro clínico. Assim, questiona-se o quanto essa
intervenção pode ter contribuído para a recuperação da criança, questões
discutidas a seguir.
O ponto central deste estudo refere-se aos efeitos da intervenção
psicológica junto a crianças com câncer, com foco no treino de estratégias para o
enfrentamento da hospitalização e utilizando recursos lúdicos associados a
técnicas de intervenção pré-existentes. A esse respeito, a análise estatística
intragrupo
identificou
uma
diminuição
significativa
da
pontuação
de
comportamentos não-facilitadores entre as crianças do G1 (pré = 0,87; pós =
0,45), submetidas à intervenção. Como essa diminuição não foi verificada entre
as crianças do G2, poderia se confirmar a hipótese de que crianças submetidas
ao PIPH (G1) foram mais beneficiadas no seu repertório comportamental durante
a hospitalização do que as crianças submetidas exclusivamente à recreação
hospitalar (G2). Além disso, é possível sugerir relações positivas com o bemestar psicológico da criança, quando se considera a afirmação de Kupst (1994)
sobre o fato de que a diminuição de comportamentos inadequados em situações
de enfrentamento do câncer infantil pode ser tomada como indicador favorável ao
processo adaptativo da criança.
Considerando que os comportamentos avaliados pelo AEHcomp referemse a categorias de nível inferior, segundo o sistema de categorias postulado por
Skinner et al. (2003) e, levando-se em conta essa diminuição significativa dos
comportamentos não-facilitadores entre as crianças do G1, havia a expectativa da
repercussão desse resultado nas estratégias de enfrentamento relatadas pelas
crianças. Neste caso, a hipótese era a de que haveria uma diminuição também
214
estatisticamente significativa da proporção média das estratégias de ruminação,
negociação e esquiva, por elas representarem categorias de enfrentamento de
nível superior mais diretamente relacionadas aos comportamentos nãofacilitadores.
Embora a análise pela via da estatística inferencial não tenha encontrado
diferenças significativas a esse respeito, pelo método que considera as mudanças
clinicamente significativas, foi possível confirmar a hipótese de que o PIPH,
aplicado às crianças do G1, havia sido eficaz na redução das estratégias de
ruminação (-39,38%), esquiva (-100%) e negociação (-76,31%).
De outro lado, no G2, a proporção da estratégia negociação (+125%), por
exemplo, foi ainda maior, gerando a hipótese de que, mesmo considerando os
efeitos positivos da recreação hospitalar em termos de promoção de bem-estar,
esta atividade isolada não demonstrou ser suficiente para promover mudanças de
comportamentos e/ou manter comportamentos mais adaptativos à hospitalização.
Quando associados, esses dados podem sugerir novamente um impacto positivo
da realização do PIPH junto a crianças hospitalizadas com câncer.
Sobre os comportamentos facilitadores da hospitalização, discute-se a
manutenção de uma pontuação elevada entre as crianças do G1 e do G2, com
um discreto aumento no pós-teste. Uma vez que o aumento aconteceu em ambos
os grupos, não é possível sugerir um efeito, mesmo que sutil, exclusivo do PIPH.
É mais coerente que, a esse respeito, sejam tomados como base para a
discussão, os estudos que mostram a importância do brincar para a criança
hospitalizada (Brown, 2001; Golden, 1983; Moore & Russ, 2006; Motta & Enumo,
2004a). O brincar proposto com fins exclusivos de recreação não se mostrou
215
capaz de alterar em um nível estatisticamente significativo as reações de medo,
tristeza, desânimo e raiva, para citar alguns exemplos. Contudo, teve um papel
fundamental na manutenção do envolvimento da criança em atividades
prazerosas, como assistir TV, ler gibi, estudar e conversar, as quais, por sua vez,
caracterizam os comportamentos facilitadores. Especialmente no caso do hospital
estudado, que oferece regularmente a recreação, as atividades subjacentes a ela,
como o brincar, estiveram disponíveis desde o início da coleta de dados, para
ambos os grupos, podendo justificar a alta pontuação dos comportamentos
facilitadores já no pré-teste.
Assim como os comportamentos não-facilitadores da hospitalização estão
mais diretamente associados a determinadas estratégias de enfrentamento, o
mesmo se verifica com relação aos comportamentos facilitadores. Neste caso,
categorias de nível inferior, representadas por comportamentos como brincar,
assistir TV, buscar informação e conversar, por exemplo, estão mais diretamente
relacionadas às estratégias de distração, solução do problema, regulação da
emoção, reestruturação cognitiva, entre outras, denominadas categorias de nível
superior (Skinner et al., 2003). A esse respeito, verificou-se, entre as crianças do
G1, um aumento clinicamente significativo na proporção média das estratégias de
solução do problema e busca por informação.
De modo geral, os efeitos do PIPH podem ter influenciado mais os
comportamentos não-facilitadores do que os comportamentos facilitadores. A
esse respeito, a literatura especializada tem sugerido mais frequentemente
propostas de intervenção adequadas para a diminuição de reações de distress
frente aos procedimentos médicos invasivos (Cohen, Bernard et al., 2002; Klosky
216
et al., 2004; MacLaren & Cohen, 2005; Manne et al., 1990). Nesses estudos,
empregou-se um delineamento diferenciado, considerando como estressor a
exposição
aos
procedimentos
médicos
invasivos,
sendo
a
intervenção
caracterizada pela seleção e teste de uma técnica específica. Mesmo assim, os
resultados
alcançados
mostram
os
efeitos
sobre
os
comportamentos
inadequados. No presente estudo, esses comportamentos seriam os nãofacilitadores, como chorar, ficar triste, desanimar, sentir raiva, fazer chantagem,
pensar em fugir, esconder e sentir medo. Desse modo, é coerente que o PIPH
tenha promovido mudanças estatística e clinicamente significativas quando se
avaliam os comportamentos não-facilitadores.
Nos estudos que visam minimizar os efeitos negativos da exposição aos
procedimentos médicos invasivos e a dor conseqüente ao mesmo, verifica-se que
a estratégia mais frequentemente empregada é a distração, com a utilização de
vários recursos, entre eles, o videogame, a televisão e a bola de soprar (Cohen,
Bernard et al., 2002; Klosky et al., 2004; MacLaren & Cohen, 2005; Manne et al.,
1990). MacLaren e Cohen (2005), em estudo sobre o uso da distração no
momento da exposição aos procedimentos médicos invasivos, testaram duas
técnicas - uma passiva e outra interativa. Embora já tenha sido afirmada a
importância do envolvimento ativo da criança em atividades de distração, como
forma de reduzir reações de stress e sofrimento, esses autores constataram que a
distração passiva foi responsável por resultados melhores do que a distração que
exigia a interação da criança.
Estabelecendo um paralelo desses dados de MacLaren e Cohen (2005)
com os achados do presente estudo, a atividade de assistir TV foi a mais
217
indicada, em ambos os grupos, como comportamento apresentado durante a
hospitalização. Mesmo sem ter fins terapêuticos, sendo disponível para a criança
internada, a TV permite a distração, ajudando passar o tempo e a se divertir. E,
além disso, uma vez que a criança encontra-se com restrições físicas de
locomoção, clinicamente enfraquecida pelos efeitos da medicação ou pela própria
evolução da doença, parece pouco provável que, espontaneamente, ela consiga
empregar esforços na reformulação de seu pensamento sobre a doença ou ainda
envolver-se em atividades recreativas mais dinâmicas. Nesse ponto, o acesso à
TV parece desempenhar um papel importante na promoção de seu bem-estar
durante a hospitalização. Faltam, então, estudos sobre o conteúdo televisivo mais
adequado a esse contexto e faixa etária.
Continuando a discussão sobre o PIPH, é importante destacar que a
proposta de preenchimento do cartão de sócio-participante do programa de
intervenção mostrou ter um efeito positivo para o estabelecimento do vínculo da
criança com a pesquisadora, na medida em que a criança sentia-se escolhida e
incluída em um grupo, cuja proposta envolvia o brincar e o aprendizado sobre
estratégias que ajudassem a criança durante a hospitalização. Em um ambiente
onde o que se sobressai são os questionamentos sobre a doença e o tratamento,
como, por exemplo, o local mais adequado à punção venosa, o funcionamento
fisiológico atual e as reações à medicação, aspectos estes pertinentes à rotina da
hospitalização, o preenchimento do cartão conseguiu diferenciar a abordagem
que estava sendo proposta e ser referência para a criança participante.
Para a atividade diária de registrar os sentimentos da criança antes do
início da sessão, ter a disposição uma variedade de técnicas de registro do humor
218
foi fundamental. Friedberg e McClure (2004) já haviam sugerido a utilização de
formas alternativas para o relato de sentimentos, atendendo às particularidades
de cada criança e coerente com a constatação, na prática, do envolvimento da
criança nesse tipo de intervenção. Assim, como uma alternativa à resposta para a
pergunta sobre como a criança estava se sentindo, havia a possibilidade da
criança desenhar carinhas que expressassem sentimentos, derrubar um boliche
de sentimentos ou tocar instrumentos em ritmos correspondentes ao seu
sentimento. Especialmente para C2 e C4, que apresentavam pouca fluência
verbal, o emprego dessas técnicas alternativas foi efetivo na obtenção da
informação sobre seus sentimentos.
A associação do recurso lúdico às técnicas de intervenção do PIPH
também encontrou suporte teórico em Knell (1993), que ressaltou o uso do
brinquedo com o objetivo de mudança de comportamentos, pensamentos e
sentimentos, em uma abordagem recreativa da terapia cognitivo-comportamental.
De fato, o uso dos fantoches associados às miniaturas representativas do
contexto hospitalar, por exemplo, na atividade Um dia de médico foi bem recebida
pelas crianças. Entre 5 crianças submetidas à técnica, todas demonstraram
envolvimento, embora, em uma delas, observou-se também comportamentos
indicativos de desânimo. Foi o caso da primeira sessão de C4, quando foram
oferecidos à criança vários objetos, bonecos e fantoches relativos ao ambiente
hospitalar. Inicialmente, C4 manipulava o material e quando identificava algum
objeto que não conhecesse, pedia explicações à pesquisadora. Entretanto, ao
longo da atividade, C4 foi mostrando-se mais calada, diminuindo seu
envolvimento na tarefa. Isso posto, discute-se as variáveis passíveis de terem
219
contribuído para esta mudança de comportamento, entre elas, o tempo
prolongado da sessão que ultrapassou 60 minutos, aumentando a probabilidade
de que a criança estivesse cansada. Somados à questão da duração da sessão,
foi importante resgatar o histórico de sua internação, quando se verificou que a
criança estava recebendo quimioterapia e, mesmo relatando bem-estar físico
antes do início da sessão, permaneceu acompanhada por uma vasilha para cuspir
durante toda a sessão, uma vez que estava sentindo enjôo. Além disso, para
agravar a situação, toda essa rotina de tratamento representava o reinício do
tratamento, já que C4 havia internado para a confirmação do diagnóstico de
recidiva da doença.
De outro lado, essa mesma atividade foi realizada com envolvimento por
C2, que utilizou os recursos para expressar seus medos relativos à doença e ao
tratamento, que iam desde o medo de puncionar a veia para medicação até a
preocupação com o risco ter que amputar a perna para ficar curado. Por meio da
atividade, foi possível desfazer distorções acerca do tratamento e estimular
procedimentos auto-instrutivos, promovendo a aquisição de estratégias de
enfrentamento positivas, conforme sugerem Friedberg e McClure (2004), entre
outros autores.
Colocando-se em questão a satisfação da criança em relação ao PIPH,
atribui-se à média elevada nas categorias “enfrentamento das dificuldades” e
“adaptação ao hospital” o fato de que as sessões tinham como conteúdo principal
o treino de estratégias de enfrentamento, que visassem à promoção do bem-estar
psicológico da criança hospitalizada. Isso significa que, tomando-se como base a
avaliação da maioria das crianças, as técnicas propostas foram eficazes no
220
alcance de seus objetivos. Já a categoria que investigava os “sentimentos” da
criança ao participar das técnicas, que alcançou a maior média, confirma o
interesse da criança pelo brincar no contexto hospitalar, bem como a sua
disponibilidade em usá-lo em prol de uma vivência mais positiva da
hospitalização.
Para a discussão das preferências lúdicas das crianças no hospital,
consideraram-se os achados de Motta e Enumo (2004a). Mesmo adotando uma
análise diferenciada daquela realizada por essas autoras, uma vez que esse
estudo priorizou a investigação de agrupamentos de brincadeiras preferidas das
crianças, por meio da análise de cluster, ambos os trabalhos detectaram que as
escolhas das crianças pelas brincadeiras propostas no ABHcomp não
caracterizam um tipo específico de atividade lúdica. Mais especificamente neste
estudo, dentro de cada cluster, estão representados os vários tipos de jogos
propostos pelo sistema ESAR: jogos de exercício, jogos simbólicos, jogos de
construção, jogos de regras e a classificação de atividades recreativas diversas.
Com exceção do cluster que representa as brincadeiras preferidas quebracabeça, desenhar, ler gibi, assistir TV e minigame, o qual não houve
representação de brincadeiras do tipo “jogos de exercício”. Considerando a base
psicológica da classificação pelo sistema ESAR, que ressalta a importância de
conhecimentos sobre o desenvolvimento infantil (Fonseca, 2003), é provável que
jogos de exercício não tenham sido incluídos entre as brincadeiras preferidas por
apresentarem
características
que
atendem
mais
adequadamente
às
necessidades lúdicas de crianças menores, embora este tipo de atividade se
prolongue até a vida adulta (Garon, 1996). De outro lado, pode ser levantada a
221
hipótese de que as crianças deste estudo não preferiram este tipo de brincadeira
por considerarem inadequada para o hospital, uma vez que, implica em
movimento, emissão de sons, exige espaço e vigor físico, como é o caso da bola,
tocar instrumentos e boliche.
Destaca-se, no agrupamento das brincadeiras preferidas, a presença de
atividades que já são freqüentes no hospital, como é o caso da televisão, que
permanece ligada a maior parte do tempo, e das demais brincadeiras (ler gibi,
desenhar e montar quebra-cabeças) que fazem parte do acervo de brinquedos da
enfermaria e que são oferecidas diariamente às crianças por voluntários da
instituição de apoio. Com isso, é possível reforçar a contribuição que a pesquisa
traz para direcionar as ações institucionais que visam a humanização do
tratamento e o bem-estar da criança hospitalizada (Motta & Enumo, 2004a).
Nesse caso, parece haver coerência entre o que é oferecido na Enfermaria de
Oncologia, em termos recreativos, e a preferência lúdica das crianças.
Investigando a importância do brincar como estratégia de enfrentamento da
hospitalização, Motta e Enumo (2004a) diferenciaram sua função técnica e
terapêutica. Definindo como terapêutica toda ação com fins de promoção do bemestar da criança, essas autoras destacaram o efeito positivo que o brincar livre
pode ter para a criança hospitalizada. Esta constatação é alcançada a partir do
próprio relato da criança, o qual enfatiza sua função lúdica. Para dar suporte a
esta análise, podem ser consideradas as justificativas atribuídas às preferências
lúdicas, as quais se caracterizaram por relatos classificados na categoria
aspectos afetivos e emocionais. Como esta categoria abrange relatos do tipo
222
“porque eu fico alegre”, por exemplo, pode ser confirmada neste estudo a função
terapêutica do brincar.
Sobre a função técnica do brincar, Motta e Enumo (2004a) se referiram a
utilização do brincar como recurso para intervenção psicológica no hospital. Foi
atendendo a essa sugestão que este estudo desenvolveu um programa de
intervenção psicológica, o PIPH, junto a crianças hospitalizadas, que levou em
consideração suas preferências lúdicas.
De fato, a aplicação recreativa das técnicas de intervenção mostrou-se
viável, sendo a maioria delas capaz de gerar o envolvimento da criança. Ela
permitiu abordar situações de sofrimento que caracterizam a hospitalização, por
meio de um recurso familiar à criança – o brinquedo, o qual ela sabe manipular e
conhece suas possibilidades. A familiaridade com o recurso terapêutico visa à
retomada, mesmo que parcial ou temporária, do controle da situação, tão
importante para o desenvolvimento da criança em idade escolar e em situação de
desamparo (Rowland, 1990).
Ainda em relação à intervenção, o emprego de múltiplas técnicas, em um
programa personalizado, encontrou suporte na discussão de Peterson et al.
(1994) sobre intervenções dirigidas à redução do distress em procedimentos
médicos invasivos, especialmente, naqueles aplicados para a obtenção do
diagnóstico em Oncologia Pediátrica. Segundo esses autores, quando a criança é
submetida a uma intervenção caracterizada por diferentes componentes, ela pode
selecionar suas técnicas de enfrentamento preferidas, além disso, o programa de
intervenção individualizado pode concentrar-se nas habilidades e necessidades
particulares de cada criança.
223
Para finalizar, discute-se a questão de como se dá a relação entre o
emprego das estratégias de enfrentamento e o processo adaptativo. Para Skinner
et al. (2003), a importância do estudo sobre o enfrentamento está na sua função
de ajudar o indivíduo a lidar com o estressor, o que caracterizaria seu papel em
curto prazo e, também, na sua contribuição para o desenvolvimento normal, neste
caso, abordando seus efeitos em longo prazo. Neste estudo, o delineamento
empregado, bem como os resultados alcançados podem ser considerados
suficientes para sugerir os efeitos positivos do programa de intervenção na
maneira como a criança lida com a hospitalização, na medida em que foi possível
obter uma redução significativa dos comportamentos não-facilitadores. Se essa
redução poderá ser mantida no longo prazo, caracterizando sua importância para
o ajustamento global da criança, é uma questão que não é passível de ser
respondida por este estudo. Neste caso, seria necessário que o delineamento da
pesquisa incluísse um monitoramento de futuras situações de hospitalização da
criança, a fim de verificar a manutenção do ganho obtido após a intervenção, em
termos de comportamentos e estratégias de enfrentamento. Além disso, o
aumento da sobrevida de crianças submetidas ao tratamento contra o câncer
permite a realização de estudos longitudinais com essa população (Patenaude &
Kupst, 2005).
Concluindo, os achados deste estudo sugerem a contribuição do PIPH
para que comportamentos não-facilitadores fossem substituídos por respostas de
enfrentamento mais adaptativas. De fato, tais comportamentos foram focos
diretos das técnicas de intervenção, na medida em que se tentava alterar e/ou
remover, quando possível, o estressor que desencadeava este comportamento.
224
Nesse sentido, atuou-se no sentido de contribuir para que a criança lidasse de
modo mais favorável com a hospitalização, mostrando um impacto positivo do
PIPH sobre as crianças com câncer que participaram deste estudo e, também,
indicando um caminho possível para a atuação do psicólogo no hospital.
225
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Explorando alternativas (pp. 46-58). Santo André, SP: Arbytes Editora.
242
APÊNDICE
APÊNDICE A - Conceituação hierárquica da estrutura de enfrentamento 21
21
Skinner, E. A., Edge, K., Altaman, J., & Sherwood, H. (2003). Searching for the structure of
coping: A review and critique of category systems for classifying ways of coping. Pychological
Bulletin, 129(2), 216-269.
243
APÊNDICE B – Fotografia da Enfermaria de Oncologia do HINSG 22
22
Fonte: Associação Capixaba contra o Câncer Infantil (ACACCI).
244
APÊNDICE C - Roteiro para coleta de informações sócio-demográficas dos
participantes
1. Identificação
1. Nome do paciente: _______________________________________________
2. Nascimento: ___/___/_____
Sexo: ( ) Fem. ( ) Masc.
Idade no dia da entrevista: ______________
3. Escolaridade: _________________________
Está freqüentando a escola? ( ) Sim ( ) Não
4. Estado civil dos pais: __________________________
Nº de pessoas que residem na casa: ___
5. Religião da Família: _______________________________________________
6. Moradia (Bairro/Cidade/Estado): _____________________________________
2. Dados do Núcleo Familiar
Nome
Parentesco com
a criança
Idade
Escolaridade
Profissão
245
APÊNDICE D - Protocolo de consulta à equipe de saúde
PROTOCOLO DE CONSULTA À EQUIPE DE SAÚDE
Data: ___/___/______.
Nome da criança: _________________________________ Idade: ____________
Data da internação: ____/____/________.
1- Diagnóstico:
( ) Leucemia Linfóide Aguda
( ) Linfoma não Hodgkin
( ) Neuroblastoma
( ) Linfoma de Burkitt
( ) Tumor de Wilms
( )Tumor Ósseo
( ) Outro. Qual?
(LLA)
( ) Leucemia Mielóide Aguda
(LMA)
( ) Leucemia Mielóide
Crônica (LMC)
( ) Linfoma Hodgkin
___________________
( ) Rabdomiossarcoma
2- Recidiva: ( ) Sim. Quantas? ___
3- Tipo de tratamento:
( ) Não
( ) quimioterapia
( ) radioterapia
( )
cirurgia
( ) outro. Qual? _________________
4- Motivo da internação:
( ) Medicação
( ) Diagnóstico inicial ( ) Intercorrência
( ) Cirurgia
( ) Outro. Qual? ______________
5- Previsão de alta: __________________________
6- Acompanhamento psicológico na internação?
( ) Sim
( ) Não
7- Acompanhamento psicológico ambulatorial?
( ) Sim
( ) Não
8- Responsável pelas informações (nome e especialidade)
_______________________________________________________________
246
APÊNDICE E - CBCL – 6-18 anos
LISTA DE VERIFICAÇÃO COMPORTAMENTAL PARA CRIANÇAS/ ADOLESCENTES
DE 6 - 18 ANOS (C.B.C.L)
ID:
NOME DA CRIANÇA:
Idade
Sexo
______ anos
Escolaridade
Raça
masculino
TIPO DE TRABALHO DOS PAIS, mesmo que não esteja trabalhando no
momento. (Especifique, por favor - por exemplo: mecânico de automóveis,
professora de ensino secundário, doméstica, operário,vendedor, vigilante)
feminino
Data de hoje:
Tipo de trabalho do pai:
Dia_____Mês________Ano_______
_____ série
________________________________________
Tipo de trabalho da mãe: _______________________________________
Data de Nascimento:
Formulário preenchido por: (nome completo)
Dia_____Mês________Ano_______
___________________________________________________________
_____________________________________
Seu sexo:
masculino
feminino
Por favor responda a este formulário de acordo com
o modo como você vê o comportamento da criança Sua relação com a criança:
mesmo que outras pessoas possam não concordar.
mãe/pai biológico
padrasto/madrasta
avô/avó
Não freqüenta a escola Esteja a vontade para escrever quaisquer
mãe/pai adotivo
cuidador
outro (especifique)
comentários adicionais abaixo de cada questão e no
espaço livre da pagina 2.
I Por favor enumere os esportes que seu Em comparação com outras crianças da mesma idade, Em comparação com outras crianças da mesma
filho mais gosta de praticar. Por exemplo: quanto tempo aproximadamente pratica cada um?
idade, em que grau consegue se sair bem em
natação, futebol, patinação, skate, andar de
cada um?
bicicleta, etc.
Não sei
nenhum
Menos que a
média
Dentro da
média
Mais que a
média
Não
sei
Abaixo da
média
Dentro da
média
Acima
da
média
a)_______________________
b)_______________________
c)_______________________
II. Por favor enumere os passatempos, Em comparação com outras crianças da mesma idade, Em comparação com outras crianças da mesma
atividades e jogos favoritos do seu filho que quanto tempo aproximadamente pratica cada um?
idade, em que grau consegue se sair bem em
não sejam esportes. Por exemplo: selos,
cada um?
bonecas, livros, trabalhos manuais, cantar,
etc. (não inclua ouvir rádio, ou ver
televisão)
Não sei Menos que a Dentro da média Mais que a Não sei Abaixo da
Dentro da
Acim
nenhum
média
média
média
média
a da
média
a)_______________________
b)_______________________
c) _______________________
III. Por favor enumere quaisquer
organizações, clubes, equipes ou grupos a que
seu filho(a) pertença
nenhum
a)_______________________________
b)_______________________________
c)_______________________________
Em comparação com outras crianças da mesma idade, em
que grau é ativo(a) em cada um?
Não sei
Menos ativo
Médio
Mais ativo
IV Por favor enumere quaisquer empregos ou Em comparação com outras crianças da mesma idade,
tarefas de seu filho (a). Por exemplo: lavar a em que grau consegue desempenhá-las bem?
louça, tomar conta das crianças, fazer a cama,
etc. (inclui tanto trabalhos pagos como não
pagos)
nenhum
Não sei
Abaixo da
Dentro da
Acima da
média
média
média
a)______________________________
b)_______________________________
c)_______________________________
Copyright, 2001 T. M. Achenbach, U. of Vermont - Proibida reprodução não autorizada - Versão revisada por Márcia H. da S. Melo.
247
V. 1. O seu filho(a) tem aproximadamente quantos (as) amigos (as) íntimos (as)?
(não inclua irmãos e irmãs)
nenhum
1
2 ou 3
4 ou mais
2. O seu filho (a) tem atividade com os amigos (as) fora das horas de aula aproximadamente quantas vezes por semana?
(não inclua irmãos e irmãs)
Menos que 1
1 ou 2
3 ou mais
VI Em comparação com outras crianças da mesma idade, até que ponto:
Pior
Próximo (a) da média
Melhor
a) Consegue relacionar-se adequadamente com os seus/suas irmãos ou
irmãs?
não
tem
irmãos
ou irmãs
b) Consegue se relacionar-se adequadamente com os outras crianças?
c) Consegue comportar-se adequadamente em relação aos pais?
d) Consegue divertir-se e trabalhar sozinho(a)
VII. 1. Desempenho em disciplinas escolares:
Não freqüenta a escola pois_____________________________
___________________________________________________
Maus
resultados
Abaixo da média
Dentro da
média
a) Português
b) Matemática
c) História ou Estudos Sociais
d) Ciências
Outras matérias - por e)______________________________
exemplo: computação,
língua estrangeira. Não
f)______________________________
inclua educação física
educação no trânsito, etc.
g ______________________________
2. O seu filho (a) freqüenta algum estabelecimento ou classe de ensino especial?
3. O seu filho (a) repetiu algum ano?
Não
Não
Sim - que tipo de escola ou classe?
Sim - qual e porque?
4. O seu filho (a) teve algum problema na escola, de aprendizagem ou outro?
Não
Sim - Descreva-o, por favor:
Quando começaram esses problemas?___________________________
Os problemas mencionados já acabaram?
Não
Sim - quando?
O seu filho (a) tem alguma doença, deficiência física ou deficiência mental?
Qual é a sua maior preocupação em relação ao seu filho ou filha?
Por favor, descreva os aspectos mais positivos do seu filho ou filha.
Não
Sim - Descreva-a, por favor:
Acima da média
248
Logo abaixo, você encontrará uma lista de afirmações que descrevem as crianças. Para cada afirmação que descreva seu/sua filho(a)
NESTE MOMENTO ou NOS ÚLTIMOS SEIS MESES, trace um circulo à volta do 2 se a afirmação é MUITO VERDADEIRA OU
FREQUENTEMENTE VERDADEIRA em relação ao seu filho (a). Trace um circulo à volta do 1 se a afirmação é ALGUMAS VEZES
VERDADEIRA em relação ao seu filho. Se a afirmação NÃO É VERDADEIRA em relação ao seu filho (a), trace um circulo à volta do
0. Por favor responda a todas as afirmações o melhor que possa, mesmo que algumas não pareçam aplicar-se ao seu filho.
0 = NÃO É VERDADEIRA (tanto quanto
sabe)
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
1 = ALGUMAS VEZES VERDADEIRA
1. Age de maneira muito infantil para a sua
idade
2. Ingere bebida alcoólica sem a aprovação dos
pais(descreva)____________________
3. Discute muito
4. Não termina o que começou
5. Há poucas coisas que gosta
6. Faz suas necessidades fora do banheiro
7. É vaidoso(a)
8. Não consegue concentrar-se, não consegue
ficar atento (a) muito tempo
9. Não consegue tirar certos pensamentos da
cabeça; obsessões (descreva-as)
__________________________
10. Não consegue ficar sentado (a), é irrequieto
(a) ou hiperativo (a)
11. Agarra-se aos adultos ou é muito dependente
12. Reclama de estar muito sozinho (a)
13. Fica confuso (a) ou parece ficar sem saber
onde está
14. Chora muito
15. É cruel com os animais
16. Manifesta crueldade, intimidação ou
maldade para com os outros
17. Sonha acordado (a) ou perde-se em seus
pensamentos
18. Já tentou se suicidar
19. Requer muita atenção
20. Destrói as suas próprias coisas
21. Destrói objetos da sua família ou de outras
crianças
22. É desobediente em casa
23. É desobediente na escola
24. Não come bem
25. Não se dá bem com outras crianças
26. Não parece sentir-se culpado(a) depois de se
comportar mal
27. Sente ciúme com facilidade
28. Quebra as regras em casa, na escola ou em
outros lugares
_________________________________
29. Tem medo de determinados animais,
situações ou lugares, sem incluir a escola
(descreva-os)
___________________________
30. Tem medo de ir à escola
2 = FREQUENTEMENTE VERDADEIRA
012
31. Tem medo de pensar ou fazer alguma coisa má
012
32. Acha que deve ser perfeito(a)
012
012
012
012
012
012
33. Sente ou queixa-se de que ninguém gosta dele(a)
34. Acha que os outros o perseguem
35. Sente-se pior que os outros
36. Tem tendência a cair muito
37. Mete-se em muitas brigas
38. As pessoas riem dele
012
39. Anda com crianças que se metem em brigas
012
40. Ouve sons ou vozes que não estão presentes (descreva-os)
________________________________
41. É impulsivo, ou age sem pensar
42. Gosta de estar sozinho (a)
43. Mente
012
012
012
012
012
012
012
44. Rói as unhas
45. É nervoso (a) , muito excitado (a) ou tenso (a)
46.
Tem
movimentos
nervosos/tiques
os)______________________
47. Tem pesadelos
012
012
012
012
48. As outras crianças não gostam dele(a)
49. Tem prisão de ventre
50. Tem medo de tudo
51. Sente tonturas
012
012
012
012
012
012
52. Sente-se muito culpado
53. Come muito
54. Cansa-se muito
55. Tem peso excessivo
56. Tem problemas físicos sem causa conhecida do ponto de vista
médico:
a) Sofrimentos ou dores
b) Dores de cabeça
012
c) Enjôo
012
d) Problemas com os olhos (descreva-os)
________________________________
e) Problemas de pele
f) Dores de estômago ou cólicas
g) Vômitos
h) Outros (descreva-os): _____________________________
________________________________
012
012
012
012
(descreva-
249
0 = NÃO É VERDADEIRA (tanto quanto
sabe)
1 = ALGUMAS VEZES VERDADEIRA
012
57. Ataca fisicamente outras pessoas
012
012
58. Tira coisas do nariz, da pele ou de outras
partes do corpo (descreva-as)
________________________________
59. Brinca com seus órgãos sexuais em público
60. Brinca muito com seus órgãos sexuais
61. Os seus trabalhos escolares são fracos
62. É desastrado (a) ou tem falta de coordenação
63. Prefere brincar com crianças mais velhas
64. Prefere brincar com crianças mais novas
65. Recusa-se a falar
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
012
66. Repete várias vezes as mesmas ações,
compulsões (descreva-as)
________________________________
67. Foge de casa
68. Grita muito
69. É reservado (a) e guarda as coisas para si
mesmo (a)
70. Vê coisas que não estão presentes (descrevaas)
________________________________
71. Mostra-se pouco à vontade ou facilmente
embaraçado (a)
72. Provoca incêndios
73.
Tem
problemas
sexuais
(descrevaos)______________________________
74. Gosta de se exibir, fazer palhaçadas
75. É tímido (a), ou envergonhado (a)
012
012
012
012
012
012
012
2 = FREQUENTEMENTE VERDADEIRA
84. Tem comportamentos estranhos (descreva-os)
_________________________________
85. Tem idéias estranhas (descreva-as)
_________________________________
012
86. É teimoso (a), mal humorado (a) ou irritado
87. Muda de humor repentinamente (alegre/triste)
88. Se aborrece com facilidade
89. É desconfiado (a)
90. Fala palavrões
91. Fala em matar-se
92. Fala ou caminha quando está dormindo (descreva)
________________________________
93. Fala muito
012
012
012
94. Perturba os outros frequentemente
95. Tem crises de raiva/temperamento exaltado
96. Pensa muito em sexo
012
97. Ameaça as pessoas
012
98. Chupa o dedo
012
012
99. Fuma, mastiga ou cheira tabaco
100. Tem problemas para dormir (descreva-os)
________________________________
101. Falta à escola sem necessidade (“mata aula”)
102. É pouco ativo (a), move-se com lentidão, tem falta de
energia
103. É infeliz, triste ou deprimido (a)
104. Fala alto muito
012
012
76. Dorme menos que a maioria das crianças
77. Dorme mais que a maioria das crianças
durante o dia e/ou durante a noite (descreva)
________________________________
78. Desatento ou distrai-se facilmente
012
012
79. Tem problemas de linguagem ou dificuldades
de articulação (descreva-os)
_________________________________
80. Fica de olhar parado
81. Rouba coisas em casa
82. Rouba coisas fora de casa
83. Acumula coisas que não precisa (descreva-as)
_________________________________
012
105. Usa álcool ou drogas sem ser para fins medicinais
(descreva-as)
________________________________
106. Comete atos de vandalismo
012
012
012
012
107. Urina-se durante o dia
108. Urina na cama
109. Anda sempre a choramingar
110. Deseja ser do sexo oposto
012
012
111. Isola-se , não cria relações afetivas com os outros
112. Preocupa-se muito
113. Por favor escreva quaisquer problemas do seu filho ou
filha que não tenham sido mencionados na lista acima:
________________________________________________
________________________________________________
________________________________________________
012
012
012
012
POR FAVOR, CERTIFIQUE-SE QUE RESPONDEU TODAS AS QUESTÕES.
250
APÊNDICE F - Exemplo de cenas do ABHcomp
A) Versão “menina” do jogo de
exercício “tocar instrumentos”
B) Versão “menina”
simbólico “fantoches”
C) Versão “menino” do jogo de
acoplagem “quebra-cabeça”
D) Versão “menino” do jogo de
regra “dominó”
E) Versão “menino” de “atividades
recreativas diversas”
do
jogo
251
APÊNDICE G - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado
de Avaliação do Brincar no Hospital - ABHcomp
Nome:__________________________________________________________
Data da aplicação: ___/___/______.
Início: ___h ___ min.
Término: ___h ___ min.
Gravação: (
) áudio
Duração: ___h ___ min.
(
) vídeo
Grupo: ( ) Experimental
( ) Controle
Fase: ( ) Pré
( ) Pós
Conjunto de Pranchas – B
“Do que você gostaria de brincar?”
Itens
Não Um pouco
01- Assistir TV
02- Bola
03- Montar
04- Ler gibi
05- Fantoches
06- Baralho
07- Palhaço
08- Desenhar
09- Ouvir histórias
10- Minigame
11- Médico
12- Tocar
13- Dominó
14- Pedrinhas
15- Bingo
16- Modelagem
17- Boliche
18- Recorte/colagem
19- Ouvir música
20- Quebra-cabeça
Respostas
Às vezes Quase sempre
Sempre
Observações:__________________________________________________________
_____________________________________________________________________
________________________
Pesquisador
252
APÊNDICE H – Exemplo de tela do ACCAPSI/AEHcomp
253
APÊNDICE I - Exemplos de cenas do AEHcomp
A) Versão “menina” do comportamento facilitador “buscar informações” e do
comportamento não-facilitador “ficar triste”
B) Versão “menino” do comportamento facilitador “brincar” e do comportamento
não-facilitador “chorar”
254
APÊNDICE J - Folha de registro das respostas ao Instrumento Informatizado
de Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização - AEHcomp
Nome:__________________________________________________________
Data da aplicação: ___/___/______.
Início: ___h ___ min.
Término: ___h ___ min.
Gravação: (
) áudio
Duração: ___h ___ min.
(
) vídeo
Grupo: ( ) Experimental
( ) Controle
Fase: ( ) Pré
( ) Pós
“O que você tem feito, pensado ou sentido durante o tempo em que você fica no
hospital?”
Itens
Não
Um pouco
Respostas
Às vezes
Quase
sempre
Sempre
01- Brincar
02- Chorar
03- Raiva
04- Assistir TV
05- Esconder
06- Triste
07- Cantar e dançar
08- Rezar
09- Desanimar
10- Estudar
11- Chantagem
12- Pensar em fugir
13- Conversar
14- Ouvir música
15- Culpa
16- Medo
17- Ler gibi
18- Tomar remédio
19- Pensar em milagre
20- Buscar informações
Observações:__________________________________________________________
_____________________________________________________________________
________________________
Pesquisador
255
APÊNDICE K – AEHcomp/ABHcomp – Roteiro de entrevista com a criança
AEH/ABH - Roteiro de entrevista com a criança
1. “Você sabe por que está aqui no hospital?” Se sim: “Qual é o motivo?”
2. “O que você tem feito, pensado ou sentido durante o tempo em que você
fica no hospital?”
“Agora, eu vou mostrar a você desenhos com uma criança fazendo,
pensando ou sentindo várias coisas. Você vai me falar o quanto cada
desenho representa o que você tem feito, pensado ou sentido
durante o tempo em que você fica no hospital”.
Pedir para que a criança descreva o desenho.
Dar as instruções e pedir para que a criança marque sua resposta.
Pedir justificativa da resposta.
“Existe mais alguma coisa que você tem feito, pensado ou sentido
aqui, no hospital?”
3. “O que você gostaria de fazer durante o tempo em que fica no hospital?”
4. “O que é brincar para você?”
5. “Agora, eu vou mostrar a você desenhos com vários tipos de
brincadeiras. Você vai me falar o quanto cada desenho representa o tipo
de brincadeira que você gostaria de brincar durante o tempo em que
você fica no hospital.”
Apresentar o desenho.
Pedir para que a criança descreva o desenho.
Dar as instruções e pedir para que a criança marque sua resposta.
Pedir justificativa da resposta.
6. “Com quem você gostaria de brincar no hospital?”
256
APÊNDICE L- Tabela 1. Descrição das atividades do Programa de Intervenção Psicológica no Hospital – PIPH
Técnica
1) Completando frases
Objetivos
a) Conhecer o repertório
de informações que a
criança tem sobre o
hospital;
b) Favorecer a
aprendizagem da
estratégia de busca por
informação.
Materiais
Uma bola macia,
emborrachada e colorida;
Lista de frases para
completar.
2) Tocando
sentimentos
a) Identificar
sentimentos, permitindo
o conhecimento de que
os mesmos nos levam a
comportar-se de
maneira variada.
a) Facilitar a integração
e o conhecimento entre
os participantes;
b) Facilitar o treino de
técnicas de Solução do
problema e imaginação
positiva.
Instrumentos musicais
diversos: tambor, pandeiro,
violão, maracas, entre outros.
3) Super-pedrinhas
Jogo do tipo Três Marias, baú
com personagens do tipo
Super-heróis.
Descrição
P apresenta uma frase incompleta,
como: “O que tem no hospital....” e
joga a bola em direção a uma
criança, que deverá completar a
frase e passar a bola para outra
criança ou devolver à
pesquisadora, no caso de um
trabalho individual. A atividade
continua de acordo com o interesse
da criança e o repertório de
informações relacionadas à frase.
C é solicitada a expressar seu
sentimento por meio do toque de
um instrumento. P diz “Como você
tocaria esse tambor (por exemplo)
se estivesse triste... alegre... com
raiva... com medo... tranqüilo”.
Ao brincar com as pedrinhas, C
deve responder a uma pergunta do
tipo: “Se a pedrinha fosse uma
brincadeira que eu gosto, ela
seria....”, entre outras frases. As
frases iniciais se referem a eventos
simples, que vão evoluindo até uma
pergunta sobre um super-herói. Ao
final, um baú com personagens é
apresentado e C é solicitada a
pegar um daqueles que falou. Em
seguida, C é questionada sobre
como o personagem resolveria ou
enfrentaria o medo que ela indicou.
Cena do ABH comp
Jogar bola
Tocar instrumentos
Jogo das pedrinhas
257
Técnica
4) Boliche de
sentimentos
5) Um dia de médico
6) Carinhas de
sentimentos
Objetivos
a) Identificar
comportar-se de
maneira variada.
a) Treino das estratégias
de busca de informação,
reestruturação cognitiva,
busca por suporte,
estimulando
procedimentos autoinstrutivos;
b) Experimentar formas
mais adequadas de
pensar, sentir e fazer em
relação à hospitalização.
a) Identificar
comportar-se de
maneira variada.
Materiais
Jogo Boliche de Sentimentos
Bonecos, fantoches
representando médico e
enfermeira, objetos que
reproduzem o cotidiano
hospitalar: estetoscópio,
seringa, caixinhas de remédio,
microscópio, tesoura, entre
outras.
Lápis de cor, giz de cera,
caneta hidrocor e papel com
carinhas para desenhar
expressões.
Descrição
C é apresentada ao boliche de
sentimentos, devendo identificar
cada um que está representado
nos pinos. Em seguida, C deve
acertar (derrubar) o pino referente
ao seu sentimento atual.
Durante uma situação de brincar
livre com esses materiais, P
convida C a reproduzir situações de
enfrentamento vividas no cotidiano
hospitalar.
Cena do ABH comp
Boliche
C é solicitada a desenhar em uma
das carinhas da folha a expressão
facial que melhor representa seu
sentimento atual. Em outras
aplicações, C somente pinta a
carinha que melhor representa seu
sentimento atual, uma vez que a
mesma já vem previamente
desenhada.
Desenhar
Fantoche
Brincar de médico
258
Técnica
7) Criando meu
distintivo de coragem
8) Transformando
pensamentos lagarta
em pensamentos
borboleta
9) Criando uma
máquina para enfrentar
a hospitalização
Objetivos
a) Favorecer a
identificação e
aprendizagem de
situações que
desencadeiam o medo,
aprendendo a lidar com
elas;
b) Subsidiar o treino de
estratégias de solução
do problema e
reestruturação cognitiva,
estimulando
procedimentos autoinstrutivos.
a) Treino de estratégias
de reestruturação
cognitiva.
Materiais
Cartão Meu distintivo de
coragem (Friedberg &
McClure, 2004), lápis de cor,
giz de cera, caneta hidrocor,
adesivos.
Descrição
C recebe um papel em branco,
onde deve confeccionar um
distintivo de coragem. Nele,
deverão ser respondidas 4
perguntas sobre um medo
enfrentado ou qualquer outra
situação difícil, que já tenha sido
trabalhada ou não. Fora a
obrigação de responder as
perguntas, C pode enfeitar o seu
distintivo da maneira que quiser,
utilizando os recursos disponíveis.
Cena do ABH comp
Desenhar
Massa de modelar, folha
Registro de pensamentos de
borboleta.
C é incentivada a brincar com
massa de modelar, fazendo o que
quiser. Em seguida, P introduz a
adaptação da técnica “Meus
pensamentos de borboleta”,
utilizando a analogia da borboleta
para exemplificar o conceito de
mudança.
Modelagem
de resolução de
problemas, busca por
suporte e busca por
informação;
b) Desenvolver o
conceito de cooperação
e de pertencimento a um
grupo comum.
Peças de encaixar do tipo
Lego.
Adequada para o trabalho em
grupo, nesta atividade, C é
convidada a construir uma
“máquina para enfrentar a
hospitalização”.
Montagem
259
Técnica
10) Quebra-cabeça
hospitalar
Objetivos
de resolução do
problema,
reestruturação cognitiva
e busca por suporte.
Materiais
Jogo quebra-cabeça com
tema relacionado à doença e
hospitalização, especialmente
elaborado.
11) Aprendendo com a
alegria
de distração, regulação
da emoção,
reestruturação cognitiva
e busca por suporte.
Livro O livro dos segundos
socorros (Duarte & Nogueira,
2001).
12) Dominó de Superheróis
de distração, resolução
do problema, busca por
suporte e de imaginação
positiva.
Dominó de Super-heróis,
especialmente elaborado.
13) Jogando com
cartas
- Descobrindo
pensamentos bons e
pensamentos ruins
de reestruturação
cognitiva, resolução do
problema e parada de
pensamento.
Cartas com pensamentos
bons e ruins relacionados ao
hospital, adesivos, placas
indicativas das funções: pare
(vermelha) e siga (verde).
Descrição
C recebe um quebra-cabeça
temático “Cenas do cotidiano
hospitalar” (McGrath, 2004;
Zoehfel, 1999), devendo montá-lo
para, em seguida, contar uma
história a partir da cena montada.
Atividades recreativas, do tipo, o
que é, o que é?, “jogo do mico”,
palhaçadas, piadas, entre outras,
apresentadas no livro, são
propostas para C.
Cena do ABH comp
Quebra-cabeça
Após a partida de dominó, jogado
em seu formato original, A
diferença está no final do jogo,
quando C é solicitada a indicar seu
Super-herói preferido, fazendo
analogia entre os poderes do
Super-heróis e os seus próprios
recursos para enfrentar suas
dificuldades.
C é solicitada a avaliar os
pensamentos descritos nas cartas,
levantando a placa mais adequada
para o mesmo (pensamentos bons,
placa verde e pensamentos ruins,
placa vermelha). Ao indicar a placa
correta, recebe um adesivo para
ser colado na carta e, nos casos de
pensamento ruins, é solicitado a
transformá-lo em pensamento bom.
Dominó
Palhaço
Baralho
260
Técnica
14) Jogando com
cartas
- Meu Super trunfo
pessoal
Objetivos
positiva.
Materiais
Jogo Super-trunfo, cartas com
conteúdo semelhante ao do
jogo Super-Trunfo.
15) Bingo hospitalar
de busca por informação
e reestruturação
cognitiva.
Jogo Bingo, com letras
diversas especialmente
elaborado para a pesquisa.
16) Minigame
de distração e
reestruturação cognitiva.
Minigame
17) Ouvir e Contar
histórias
- Que história é essa?
de reestruturação
cognitiva.
Livro de história: A árvore e a
aranha (Alves, 1999), folha
com o desenho de uma
árvore, miniaturas de árvore,
aranha e grilo, massa de
modelar.
18) Ouvir e Contar
histórias
- Aprendendo sobre a
doença com gibis
de busca por informação
e reestruturação
cognitiva.
Livro de história: A operação
de Lili (Alves, 1999);
Gibis com tema relacionado á
doença e hospitalização: Não
tem choro (Alves, 1994) e
Conhecendo Quiminho (Melo,
2003).
Descrição
Após uma partida de Super-trunfo
comum, C recebe cartas em branco
para a confecção de seu supertrunfo pessoal, com indicações
sobre suas potencialidades e
características gerais.
Ao jogar o bingo, C deve formar
palavras relacionadas ao contexto
hospitalar.
Cena do ABH comp
Baralho
C é convidada a jogar minigame
livremente e, em seguida, P
introduz o conceito de distração e
propõe a simulação de uma
situação do cotidiano hospitalar, em
que o minigame é usado para a
distração.
C é convidada a montar o cenário
da história e, ao longo da leitura, é
incentivada a dramatizar as cenas.
Após o final da história, são
trabalhados os conceitos de
imaginação positiva. C é convidada
a montar sua árvore da alegria.
A partir da leitura de histórias
temáticas, C é solicitada a falar
sobre o que aprendeu com a
história e o que gostaria de
aprender mais. P encoraja C a
esclarecer suas dúvidas com a
equipe de saúde.
Minigame
Bingo
Ouvir histórias
Ouvir histórias
261
Técnica
19) Ouvir e contar
histórias
- “Contando a minha
história”
Objetivos
de reestruturação
cognitiva.
Materiais
Papel sulfite, lápis preto, giz
de cera, lápis de cor, cola
colorida, caneta hidrocor e
demais materiais de desenho.
20) Relaxando o corpo
e imaginando coisas
boas
de regulação da emoção
e distração.
Aparelho de som, CD com
música de relaxamento.
21) Criando bons
momentos
de regulação da emoção
e distração.
22) Criando minha
máscara de superherói
positiva.
Papel sulfite, giz de cera, lápis
de cor, cola colorida, caneta
hidrocor e demais materiais de
desenho.
Cartolina branca, cola,
tesoura, giz de cera, lápis de
cor, cola colorida, caneta
hidrocor e demais materiais de
desenho.
23) Apertando
sentimentos
a) Identificar
comportar-se de
maneira variada.
24) Tornando-se sócio
a) Favorecer a
do programa de
integração da criança ao
intervenção
programa de
intervenção.
b) Funcionar como
recompensa aos
esforços da criança em
participar das atividades.
Legenda: P = Pesquisadora; C = Criança.
Coração ou bola de borracha.
Cartão de sócio-participante e
caneta hidrocor.
Descrição
C é solicitada a contar a sua
história no hospital, sendo
incentivada a incluir nela a
participação no programa de
intervenção.
Ao som de uma música, P fornece
imagens capazes de gerar
sentimentos e emoções positivas
em C.
C é incentivada a desenhar
situações de bem-estar ou objetos
responsáveis por trazer boas
emoções.
C é incentivada a confeccionar uma
máscara de super-herói
personalizada e P desenvolve o
conceito de analogia entre os
poderes dos super-heróis e as
potencialidades da criança.
C é orientada a apertar o
coração/bola de borracha, ao
mesmo tempo que vai identificando
seu sentimento atual.
Cena do ABH comp
Ouvir histórias
C é apresentada ao programa de
intervenção e orientada a
preencher o cartão de participante
com informações pessoais e, ao
final de cada sessão, deve colar um
adesivo para o registro de sua
participação.
Desenhar
Ouvir música
Desenhar
Desenhar
Recorte e colagem
Jogar bola
262
Referências
Alves, R. (1999). A árvore e a aranha. São Paulo: Paulus. (Coleção Estórias para pequenos e grandes).
Alves, R. (1999). A operação de Lili. São Paulo: Paulus. (Coleção Estórias para pequenos e grandes).
Alves, J.H.C. (1994). Não tem choro! Curitiba: Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia.
Duarte, M., & Nogueira, W. (2001). O livro dos segundos socorros. São Paulo: Editora Panda.
Friedberg, R.D., & McClure, J.M. (2004). A prática clínica de Terapia Cognitiva com crianças e adolescentes (C. Monteiro, Trad.).
Porto Alegre: Artmed. (Obra original publicada em 2001).
McGrath, T. (2004). Quando você está doente ou internado: Um guia para curar crianças (E. F. Durval, Trad.). São Paulo: Paulus;
Melo, A.G. (2003). Conhecendo Quiminho. Salvador: Grupo de Apoio à Criança com Câncer.
Zoehfeld, K.W. (1999). Pooh vai ao médico (L. Lee, Trad.) São Paulo: Companhia das Letrinhas.
263
APÊNDICE M - Protocolo de acompanhamento da sessão de intervenção
Registro do Programa Personalizado de Atividades
Nome: _______________________________________________ Idade: _____________
Sessão
Data
Atividades realizadas
1
2
3
4
5
_____________________
Pesquisador
Recursos lúdicos
Registro de
sentimento
Observações
(rotina da internação)
264
APÊNDICE N - Inventário de Satisfação do Consumidor
Inventário de satisfação do consumidor
Criança
Data:
Nome:
Idade:
Sexo: (F)
(M)
(Por favor, circule a resposta para cada questão que melhor expresse como você
realmente se sente.)
I.
1. nada
II.
1. nada
III.
Quando participei das brincadeiras, acho que aprendi sobre o hospital:
2. muito pouco
4. várias coisas
2.
muito
pouco 3.
razoável 4.
bom 5. muito bom
aproveitamento
aproveitamento
aproveitamento
Para enfrentar as dificuldades do hospital, sinto que estou agora:
pouco 3. o mesmo
4. mais confiante
5.
muito
confiante
mais
Em relação à minha adaptação ao hospital, a participação nas brincadeiras:
1. atrapalhou 2.
atrapalhou 3. nem ajudou nem 4.
ajudou
muito
mais ligeiramente
atrapalhou
pouco
que ajudou
V.
5. muitas coisas
Quando participei das brincadeiras, acho que eu aprendi sobre minha
doença e seu tratamento:
1.
muito 2.
um
inseguro
inseguro
IV.
3. alguma coisa
um 5. ajudou muito
Meu sentimento sobre participar das brincadeiras:
1. eu detestei 2. eu detestei um 3. eu me
muito
pouco
neutro (a)
sinto 4. eu gostei um 5. eu gostei muito
pouco
265
APÊNDICE O - Protocolo de acompanhamento da rotina de recreação
Protocolo de registro das atividades recreativas durante a internação
Nome: ____________________________________________________ Idade: ______________________
Dia de
internação
Data
_____________________
Pesquisador
Presença de recreador
(sim/não; sexo; instituição)
Atividades realizadas
Observações
266
APÊNDICE P - Tela de apresentação do AEHcomp – versão menino
267
APÊNDICE Q - Pranchas alteradas na versão computadorizada do AEH
1) Raiva
AEH - versão original
AEHcomp - versão atual
2) Desanimar
3) Esconder
3) Esconder
268
4) Sentir culpa
5) Rezar
AEHcomp- versão atual
269
APÊNDICE R - Cenas incluídas no ABHcomp
1) Boliche – exemplo na versão menina
2) Pedrinhas – exemplo na versão menino
270
APÊNDICE S - Termo de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa/CEP do
HINSG
271
APÊNDICE T - Exemplos de materiais utilizados nas atividades do programa
de intervenção
1) Materiais para atividades de Registro de sentimentos
Instrumentos musicais
Boliche
272
2) Materiais para atividades de treino de estratégias de enfrentamento
Dominó de Super-heróis
Bonecos, fantoches e objetos que representam o cotidiano hospitalar
273
Quebra-cabeça com tema relacionado ao hospital
Leitura do livro de histórias “A árvore e a aranha”
274
APÊNDICE U - Categorias de análise das justificativas ao ABHcomp 23
1) Respostas explicativas: quando a criança procurava se justificar por meio de
exemplos ou experiências vividas com a brincadeira representada. A partir
desta categoria, foram elaboradas 6 subcategorias:
a) ambiente hospitalar: experiências vividas no hospital e características
do ambiente hospitalar;
b) contexto da brincadeira: características particulares ao contexto da
brincadeira (brinquedos, ações, exemplos de brincadeiras);
c) contexto familiar: a criança recorda suas experiências com a
brincadeira;
d) características da criança: características pessoais, crenças, valores e
regras da criança;
e) aspectos afetivos e emocionais: a criança justifica a escolha ou a
recusa da brincadeira, relatando sentimentos e sensações positivas e/ou
negativas;
f) conseqüências específicas: a criança relata conseqüências positivas
e/ou negativas específicas de determinada prancha para justificar seja a
escolha ou a recusa.
2) Respostas não-explicativas: geralmente caracterizadas por: é bom/é ruim;
eu gosto/eu não gosto; é legal/é chato.
23
Motta, A.B., & Enumo, S.R.F. (2004). Brincar no hospital: Estratégia de enfrentamento da
hospitalização infantil. Psicologia em Estudo, 9(1) , 19-28.
275
APÊNDICE V – Descrição das categorias de estratégias de enfrentamento
da hospitalização
Categorias de análise das estratégias de enfrentamento da hospitalização,
adaptadas do estudo de Skinner, Edge, Altman e Sherwood (2003) 24
1) Solução do problema (SPR) - compreende os relatos indicativos de
ações dirigidas para a resolução do problema. São exemplos dessa categoria
de solução do problema: (a) os comportamentos de adesão ao tratamento
(ingestão
dos
remédios
prescritos,
submissão
a
exames
e
outros
procedimentos médicos); (b) quando a criança indica uma ação dirigida à
minimização da situação estressante, sugerindo meios avaliados por ela como
sendo mais adequados para a realização dos procedimentos e administração
da medicação; (c) quando a criança relata não se esconder do médico, uma
vez que reconhece que a sua melhora depende da atuação do mesmo; (d)
indicação do foco no tratamento e na cura da doença, apesar dos efeitos da
medicação e das restrições impostas pela hospitalização. Entre as pranchas
que eliciaram mais diretamente esta estratégia, tem-se “tomar remédio”: “prá
desmanchar a trombose” (G1, C5, M, 12a, justificativa para o comportamento
de sempre tomar o remédio). Mais indiretamente, verificou-se que relatos
apresentados para justificar a não escolha dos comportamentos de “pensar em
fugir” e “esconder-se” também permitiram identificar a estratégia dirigida à
solução do problema: “Porque, se eu vim pro hospital, é prá mim ficar boa;
24
Skinner, E.A., Edge, K., Altaman, J., & Sherwood, H. (2003). Searching for the structure of
coping: A review and critique of category systems for classifying ways of coping. Pychological
Bulletin, 129(2), 216-269.
276
então, eu não penso em fugir, se eu fugir, ai é que eu não fico boa” (G1, C6, F,
10a, justificativa para o comportamento de não pensar em fugir).
2) Busca por suporte (BSU) - compreende relatos indicativos de uma
ação da criança em direção ao alvo de suporte (familiar, profissional da equipe
hospitalar, voluntário, outra criança, pesquisador e Deus), assim como relatos
que demonstravam a aceitação do suporte social disponível. Este suporte
podia caracterizar-se por busca de ajuda instrumental, conselho, conforto e
contato com as pessoas. Entre as cenas que eliciaram mais diretamente esta
estratégia, estão: “rezar” e “pensar em milagre”: “Pedindo a Deus, né, prá que
ele me dê a cura rápido. Prá que nós saímos daqui logo” (G2, C8, F, 12a,
justificativa para o comportamento de sempre rezar). Mais indiretamente,
verificou-se que as cenas “conversar”, “brincar” e “buscar informação” também
permitiram identificar a estratégia de busca por suporte: “Eu converso com ela
(mãe) prá não me sentir muito, muito sozinho” (G2, C7, M, 12 a, justificativa
para o comportamento de sempre conversar com a mãe).
3) Esquiva (ESQ) - compreende os relatos indicativos de tentativas para
um não-envolvimento com a situação estressante, mantendo-se distante dela.
Inclui ainda relatos de “fuga cognitiva”, como não pensar no problema, e relatos
de negação e de ações diretas de evitação. Mesmo não sendo muito freqüente
a indicação desta estratégia, duas pranchas do AEH permitem a identificação
direta de esquiva: “pensar em fugir” e “esconder”: “Porque eu quero sair daqui,
eu não quero mais ficar aqui” (G2, C8, F, 12 a, justificativa para o
comportamento de pensar um pouco em fugir do hospital).
4) Distração (DIS) - compreende os relatos das crianças indicativos do
engajamento em atividades alternativas prazerosas e possíveis no ambiente
277
hospitalar, como forma de tentar lidar com a situação estressante. É como se,
mesmo no contexto pouco favorecedor de situações agradáveis, como é o
hospital, a criança conseguisse aderir a atividades alternativas, tais como
brincadeiras, exercícios, assistir TV, estudar ou ler. Esta estratégia foi
registrada mesmo quando o relato da criança não era explicativo, isso porque
as cenas relacionadas a esta estratégia representavam diretamente uma
atividade prazerosa, entre elas “brincar”, “assistir TV”, “cantar”, “ouvir música” e
“ler gibi”: “Porque eu gosto, acho divertido, me distraio” (G1, C1, F, 10a,
justificativa para o comportamento de sempre brincar). Em alguns casos, a
cena “conversar” permitia a identificação dessa estratégia de distração: “Me
distrai” (G2, C10, M, 9a, justificativa para o comportamento de sempre
conversar).
5) Reestruturação cognitiva (RCO) - compreende os relatos que
representavam tentativas ativas da criança para mudar sua percepção sobre a
situação estressante, no sentido de vê-la de uma maneira mais positiva. Esta
estratégia foi registrada quando o relato da criança enfatizava a qualidade do
atendimento prestado pela equipe de saúde, os recursos materiais disponíveis,
a segurança do hospital, além de falas que denotavam a crença de que vai dar
tudo certo, que a equipe sabe o que faz, entre outros. Em alguns casos,
verificaram-se nos relatos esforços para minimizar o próprio sofrimento ou as
conseqüências negativas da hospitalização, como nos casos em que a criança
questionava a necessidade de apresentar emoções negativas. Entre as cenas
que eliciaram esta estratégia, verificou-se que relatos apresentados para
justificar a não escolha dos comportamentos de “chorar”, “sentir-se triste”,
“desanimar” e “sentir medo” permitiram identificar tentativas de reestruturação
278
cognitiva: “Porque não tem porque chorar (...) Se a gente ficar chorando, na
hora que for dar injeçãozinha no braço, ficar chorando, tremendo, aí que piora”
(G2, C9, M, 7a, justificativa para o comportamento de não chorar) e “Aqui tem
brincadeira, tem tudo que deixa a gente alegre, tem palhaço” (G1, C3, M, 8a,
justificativa para o comportamento de não se sentir triste).
6) Ruminação (RUM) - compreende relatos indicativos de um foco
passivo e repetitivo nos aspectos negativos da situação, com ênfase nos danos
e perdas da situação estressante, tais como a exposição a procedimentos
médicos invasivos, o afastamento familiar, a quimioterapia, a restrição de
movimentos na enfermaria, entre outros. Foram incluídos ainda relatos que
denotam a presença de: (a) catastrofização, quando o relato da criança indicar
uma supervalorização dos aspectos negativos (dor, efeitos colaterais da
medicação, gravidade) característicos da situação estressante e ainda, quando
a criança demonstra acreditar que o pior pode acontecer; (b) autoculpa, quando
o relato da criança indicar a presença do sentimento de culpa pela instalação
da doença e dos efeitos colaterais do tratamento e, também, por não conseguir
lidar adequadamente com a situação estressante; e (c) medo. Entre as cenas
que eliciaram mais diretamente esta estratégia, estão: “chorar”, “sentir-se
triste”, “desanimar” “sentir medo” e “sentir culpa”: “Um monte de coisa. (Q) Eu
só fico dormindo, como é que eu vou te contar? (Q) Ainda agora, chorei. (Q)
Por causa de um negócio. (Q) Aquele negócio lá (bomba de infusão). (Q)
Porque eu não gosto de bomba, de botar ela. (Q) Porque ela é muito ruim. (Q)
Ela não deixa a gente andar” (G1, C4, F, 8a, justificativa para o comportamento
de sempre chorar). Mais indiretamente, verificou-se que relatos apresentados
para justificar a não escolha dos comportamentos de “brincar” e outros
279
representativos da distração, também permitiram identificar a estratégia de
ruminação: “Porque ‘tava cansado. (Q) A quimioterapia” (G1, C5, M, 12a,
justificativa para o comportamento de não ler gibi).
7) Desamparo (DES) - compreende relatos indicativos de passividade,
confusão, interferência ou exaustão cognitiva, desânimo e pessimismo.
Segundo Straub (2005), o “desamparo aprendido” é:
[...] um comportamento passivo aprendido em ciclo vicioso: a exposição
a eventos adversos incontroláveis ou o fracasso continuado levam a
uma postura passiva e resignada em que os indivíduos um dia param de
lutar pelo sucesso. Pessoas expostas a eventos adversos crônicos que
parecem incontroláveis, como doenças crônicas, podem desenvolver
sintomas de desamparo. Quando seus esforços para melhorar a saúde
não são recompensados com sucesso, algumas desistem e acabam
desenvolvendo depressão, passividade e má saúde (p. 566).
Entre as cenas que poderiam mais diretamente eliciar esta estratégia,
estão: “chorar”, “sentir-se triste”, “desanimar” e “sentir medo”. Nesta pesquisa,
nenhum relato para justificar a escolha ou recusa de um comportamento no
AEHcomp foi classificado nesta categoria.
8) Afastamento social (ASO) - compreende relatos indicativos de ações
dirigidas a manter-se distante das outras pessoas ou de impedi-las de saber
sobre a situação estressante ou seus efeitos emocionais. Foram incluídos
ainda os relatos indicativos de isolamento social, evitação das pessoas e
isolamento emocional. Embora nenhuma cena do AEHcomp tenha relação
direta com a estratégia de afastamento social, verificou-se que relatos
apresentados para justificar a não escolha dos comportamentos de “conversar”
280
e outros representativos da distração poderiam permitir a identificação dessa
estratégia de afastamento social. Nesta pesquisa, nenhum relato para justificar
a escolha ou recusa de um comportamento no AEHcomp foi classificado nesta
categoria.
9) Regulação da emoção (REM) - compreende relatos indicativos de
esforços da criança para influenciar seu sofrimento emocional e expressar suas
emoções construtivamente no momento e lugar apropriados, fazendo com que
ela se sinta melhor. Foram incluídos ainda relatos indicativos de: (a) autoencorajamento, quando o relato da criança caracterizar tentativas de incentivo,
indicando uma visão positiva do manejo da situação estressante; (b) controle
emocional, quando o relato da criança indicar uma tentativa ou a própria
capacidade de modular seus pensamentos, emoções e comportamentos, de
modo a lidar melhor com a situação estressante; e (c) expressão emocional,
quando o relato da criança indicar uma tentativa de expressar emoções
positivas diante da situação estressante. Entre as cenas que eliciaram mais
diretamente esta estratégia, estão aquelas que representam atividades
prazerosas, tais como “brincar”, “assistir TV”, “ler gibi”, “cantar” e “ouvir
música”: “Porque eu fico alegre, cantando” (G1, C3, M, 8a, justificativa para o
comportamento de cantar). Neste caso, o envolvimento em atividades
primeiramente classificadas como de distração, assumem para algumas
crianças outra função, a de regulação da emoção. Mais indiretamente,
verificou-se que relatos apresentados para justificar a não escolha dos
comportamentos de “desanimar”, “chorar”, “sentir-se triste” e “sentir raiva”,
também permitiram identificar a estratégia de regulação da emoção: “Porque
não é muito bom a gente ‘tá num lugar desse e ficar nervoso. (Q) Porque eu
281
acho que a gente fica pior” (G2, C7, M, 12a, justificativa para o comportamento
de não sentir raiva).
10) Busca por informação (BIN) - compreende relatos indicativos de
tentativas de aprender mais sobre a situação estressante, tanto por meio de
perguntas diretas quanto por meio da observação dos acontecimentos. Neste
caso, a busca por informações sobre o diagnóstico de câncer, o tratamento, o
prognóstico, bem como sobre as estratégias para o manejo da situação foram
mais diretamente eliciados pela cena “buscar informações”: “Porque eu quero
saber como é a minha doença. (Q) E eu sei como é a minha doença toda. (Q)
É câncer no sangue” (G2, C10, M, 9a, justificativa para o comportamento de
buscar informação).
11) Negociação (NEG) - compreende relatos das crianças indicativos de
tentativas ativas de fazer um acordo entre suas necessidades e as restrições
impostas pelo contexto da hospitalização. Um exemplo ocorre quando a
criança relata uma tentativa de obter um alimento preferido, diferente daquele
disponibilizado pelo hospital, fazendo um acordo ou propondo um trato com a
mãe, no qual garante a manutenção de um comportamento adequado, como a
ingestão sem oposição da medicação. A cena que eliciou mais diretamente
esta estratégia foi a cena “chantagem”: “É dengo, nem ‘tá doendo e fico com
frescura para levantar” (G2, C8, F, 12a, justificativa para o comportamento de
fazer chantagem).
12) Oposição (OPO) - compreende relatos das crianças indicativos de
comportamentos de projeção, agressão, reação de raiva, descarga e atribuição
de culpa às outras pessoas. Embora sendo pouco freqüente, esta resposta de
enfrentamento estava diretamente relacionada à cena “raiva”; porém, nesta
282
pesquisa, nenhum relato para justificar a escolha ou recusa de um
comportamento no AEHcomp foi classificado nesta categoria.
13) Delegação (DEL) - compreende os relatos indicativos de
comportamentos
de
dependência,
reclamações, queixas e autopiedade.
busca
por
ajuda
mal
adaptativa,
Nesta pesquisa, nenhum relato para
justificar a escolha ou recusa de um comportamento no AEHcomp foi
classificado nesta categoria.
283
APÊNDICE W - Figura 1. Exemplo de diagrama com a sistematização hierárquica das estratégias de enfrentamento.
Distração (DIS)
Atividade
prazerosa
Regulação da
emoção (REM)
Ocupar o
tempo, distrair
Relaxar
Controle
emocional
Busca por
suporte (BSU)
Pensamento
positivo
Aceita
suporte
BRINCAR
Tristeza
Indisposição pela
medicação
Ruminação (RUM)
Limitações decorrentes da hospitalização
284
APÊNDICE X - Tabela 4. Resultados dos índices de concordância entre três
juízes
Tabela 4. Resultados dos índices de concordância entre três juízes (A, B, C) na
avaliação das estratégias de enfrentamento da hospitalização, no pré-teste e
pós-teste
Criança
1
2
3
4
1 (AB)
85,7
89,6
88,9
86,4
Pré-teste
2 (BC)
100
96,5
91,7
100
3 (AC)
85,7
86,2
84,6
86,4
1 (AB)
72
78,3
72,7
87,5
Pós-teste
2 (BC)
88
95,4
80,9
95,4
3 (AC)
77,3
73,9
72,7
83,3
285
APÊNDICE Y - Categorias de análise do Roteiro de Entrevista com a criança 25
1) Enumera brincadeira: quando a criança define brincar, listando tipos de
brincadeiras como, por exemplo, brincar é brincar de boneca.
2) Relata experiência: ao definir o brincar, a criança retoma uma experiência
particular dizendo, por exemplo, que brincar é quando ela brincou com uma
colega em casa.
3) Função lúdica: relatos que a destacam a diversão, o prazer, a alegria e a
felicidade por brincar como, por exemplo, dizer que brincar é se divertir.
4) Função educativa: respostas que remetiam à possibilidade de aprendizagem
a partir do brincar com o relato de que brincar é, por exemplo, aprender uma
brincadeira nova.
5) Sem resposta: quando a criança não define o que é brincar.
25
Motta, A.B. (2001a). Brincar no hospital: Câncer infantil e avaliação do enfrentamento da
hospitalização. Dissertação de Mestrado não publicada, Universidade Federal do Espírito
Santo, Vitória, ES.
286
APÊNDICE Z - Termo de Consentimento para a participação em projeto de
pesquisa
“Concordo com a participação da criança __________________________ no
projeto de pesquisa abaixo discriminado, nos seguintes termos:
Projeto: “Brincando de contar histórias: Uma proposta de intervenção
psicológica para crianças com câncer”.
Orientadora: Profª Drª Sônia Regina Fiorim Enumo
Pesquisadora: Alessandra Brunoro Motta (doutoranda)
Inscrição no Conselho Regional de Psicologia: 14540
Co-orientação institucional: Tânia Mara Lopes Bitti Bortolini (Assistente Social
de Unidade de Onco-Hematologia do Hospital Infantil Nossa Senhora da
Glória)
Instituição: Universidade Federal do Espírito Santo – UFES – Programa de
Pós-Graduação em Psicologia
Somos pesquisadoras da Universidade Federal do Espírito Santo/UFES
e estamos solicitando sua colaboração para participar de uma pesquisa que
tem o objetivo de ajudar a criança com câncer a enfrentar melhor a doença e o
tratamento, oferecendo a ela atividades com brinquedos e histórias
relacionadas ao tratamento. Vamos comparar essas atividades com as
brincadeiras livres que as crianças participam junto aos voluntários, para ver
qual delas melhor contribui para a sua adaptação à hospitalização e ao
tratamento de sua doença.
Para participar, basta permitir que a criança participe de uma entrevista
individual e de atividades com brincadeiras em grupo. Na entrevista individual,
será perguntado sobre o que a criança faz, pensa e sente durante o período
em que está no hospital e sobre os tipos de brincadeiras que ela mais gosta de
brincar no hospital. No grupo, a criança participará de brincadeiras, como, por
287
exemplo, desenho, histórias, modelagem, quebra-cabeças, fantoches, baralho,
entre outras. Essas brincadeiras terão o objetivo de auxiliar a criança no
enfrentamento da doença e hospitalização.
A participação da criança nas brincadeiras será gravada em áudio e
vídeo, e algumas situações poderão ser fotografadas. As entrevistas deverão
ser realizadas no HINSG, em horários que não atrapalhem a rotina da criança
no hospital.
Esta pesquisa poderá trazer benefícios para a criança e também para o
hospital e seus profissionais, contribuindo para o atendimento psicológico
oferecido à criança e sua família. Ao final, será escrito um trabalho sobre as
estratégias utilizadas por crianças com câncer para enfrentar a hospitalização e
o tratamento, destacando os efeitos da intervenção psicológica realizada (jogos
e brincadeiras relacionados ao tratamento). Nós temos o compromisso de
mostrar os resultados deste trabalho para você.
As atividades a serem realizadas nesta pesquisa não apresentam riscos
para as crianças participantes. O material que será utilizado não é prejudicial, e
deverá ser apresentado de modo que as crianças se sintam confortáveis e com
vontade de participar. As gravações em áudio e vídeo das respostas e fotos
serão utilizadas apenas para ajudar a analisar as informações, não devendo
ser utilizada para outros fins, além de trabalhos científicos. Além disso, as
informações obtidas serão confidenciais e a identificação do paciente e de seus
responsáveis não será exposta nas conclusões ou publicações do trabalho. Os
vídeos não poderão permitir a identificação da criança.
Se, durante a participação da criança na pesquisa, forem identificadas
situações difíceis para ela, com sentimentos de tristeza e reações de stress e
288
ansiedade, a criança será orientada a conversar com a psicóloga da Unidade
de Onco-Hematologia, que irá acompanhá-la durante o tratamento.
Em qualquer momento do andamento do projeto, os responsáveis terão
direito a quaisquer esclarecimentos em relação ao projeto e poderão se
desligar da pesquisa, sem prejuízo para a criança nos demais atendimentos
que esteja recebendo junto ao HINSG.
Quaisquer recursos ou reclamações poderão ser encaminhados a
pesquisadora pelo telefone (27) XXX ou (27) XXX.
Agradecemos desde já por sua confiança e colaboração.
Identificação do responsável:
Nome: _________________________________________________________
Prova documental de responsabilidade: _________R.G. n.°: ______________
Identificação do paciente:
Nome: _______________________________________________________
Idade: _______________________________________________________
Filiação: ________________________________________________________
Estando assim de acordo, assinam o presente Termo de Compromisso
em duas vias.
_____________________________
Representante Legal
_____________________________
Profa. Dra. Sônia Regina Fiorim Enumo
______________________________
Alessandra Brunoro Motta
289
APÊNDICE Aa - Termo de Aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa da
UFES
290
APÊNDICE Ab - Caracterização geral da amostra- variáveis sócio-demográficas e variáveis do tratamento médico
C
Sexo
Idade
Dados sócio-demográficos
EscolariReligião
Estado civil
dade
dos pais
4ª série
Católica
Separado
Interior/ES
1ª série
Católica
Separado
Interior/ES
Moradia
C1
F
C2
M
10 a 11
m
7a2m
C3
M
8a5m
1ª série
Evangélica
Separado
C4
F
9a6m
2ª série
Católica
Separado
Grande
Vitória
Interior/ES
C5
M
3ª série
Católica
Casado
C6
F
3ª série
Evangélica
C7
M
6ª série
C8
F
C9
M
C10
M
C11
F
C12
M
12 a 6
m
10 a 5
m
12 a 10
m
11 a 8
m
7 a 10
m
9 a 10
m
12 a 7
m
11 a 8
m
Dados da doença e do tratamento
Diagnóstico*
Tempo de
Tempo de
tratamento
internação
Leucemia linfóide
30 dias
7 dias
aguda
Rabdomios1 ano e 9
2 dias
meses
Sarcoma
Tumor Intra Renal
5 meses
6 dias
Recidiva
Não
Internação
anterior
Sim
Motivo
Intercorrência
1
Sim
Intercorrência
Não
Sim
Desnutrição
1 ano e 4
meses
10 meses
2 dias
1
Sim
Recidiva
Interior/ES
Leucemia linfóide
aguda
Linfoma de Hodgkin
3 dias
2
Sim
Intercorrência
Casado
Interior/BA
Linfoma de Burkit
20 dias
11 dias
Não
Sim
Diagnóstico
Evangélica
Casado
Interior/ES
1
Sim
Medicação
Católica
Separado
Interior/MG
2 anos e 3
meses
6 dias
4 dias
6ª série
6 dias
Não
Sim
Diagnóstico
1ª série
Católica
Casado
Interior/BA
5 anos
5 dias
1
Sim
Medicação
4ª série
Evangélica
Casado
Interior/ES
03 meses
1 dia
Não
Sim
Medicação
6ª série
Evangélica
Casado
Interior/ES
Leucemia
linfóide aguda
Leucemia linfóide
aguda
Leucemia linfóide
aguda
Leucemia mielóide
aguda
Carcinoma de faringe
1 mês
2 dias
Não
Sim
Medicação
6ª série
Católica
Casado
Grande
Vitória
Leucemia mielóide
aguda
7 dias
7 dias
Não
Não
Diagnóstico
Legenda: C = Criança; F = Feminino; M = Masculino
*Carcinoma de faringe: tipo de tumor sólido, com origem no tecido epitelial, que afeta a região do nariz e da faringe.
Leucemia linfóide aguda (LLA): tipo de câncer infantil mais comum que afeta os linfócitos, um tipo de célula sanguínea.
Leucemia mielóide aguda (LMA): tipo de leucemia que afeta várias células sanguíneas brancas, incluindo os granulócitos, monócitos e plaquetas.
Linfoma: tipo de câncer que afeta o sistema linfático.
Rabdomiossarcoma: tipo de tumor sólido, agressivo, com origem nos tecidos moles, que pode afetar qualquer parte do corpo.
Tumor renal: tipo de tumor sólido que afeta os rins.
Referência
St. Jude Children’s Research Hospital. (2004, Dezembro). Disease information. Recuperado em 8 de Julho, 2007, de http://www.stjude.org/disease_summaries
291
APÊNDICE Ac - Cartão de sócio-participante do Programa de Intervenção (PIPH)
Carteirinha de “Sócio-participante” do
Programa de Atividades
Nome:
Como gosto de ser chamado:
Idade:
Minha brincadeira preferida:
Data de inclusão:
Freqüência:
292
APÊNDICE Ad - Formulários para o registro de sentimentos, na técnica Carinha
de sentimentos
Formulário 1
Nome: ____________________________________ Idade: ______________
Data: ____/____/_______.
O Caça-palavras do Descobridor de Sentimentos26
Você pode ajudar o descobridor de sentimentos a descobrir como você está se
sentindo hoje?
Alegre
Irritadiço
Preocupado
Deprimido
Relaxado
Apavorado
Aborrecido
Y
H
T
R
I
S
T
E
E
D
F
C
H
J
K
M
N
R
26
A
L
E
G
R
E
F
D
A
I
F
U
R
I
O
S
O
G
B
N
N
E
R
V
O
S
O
N
N
L
P
N
U
P
E
D
Enraivecido
Tenso
Magoado
Calmo
Culpado
Nervoso
Furioso
O
G
S
U
M
P
Y
G
H
F
R
P
R
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A
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M
I
D
O
C
U
I
D
R
A
Amedrontado
Ansioso
Triste
Choroso
Envergonhado
Ferido
C
A
L
M
O
L
T
B
L
Z
Ç
Y
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O
Ç
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I
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O
L
Ç
P
A
R
Temeroso
Infeliz
Excitado
Inseguro
Confuso
G
K
F
Z
I
A
F
P
C
H
O
R
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S
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F
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R
I
D
O
F
A
M
E
D
R
O
N
T
A
D
O
Stallard, P. (2004). Bons pensamentos – bons sentimentos: Manual de terapia cognitivocomportamental para crianças e adolescentes (C.A.S.N. Soares, Trad.). Porto Alegre: Artmed.
293
Formulário 2
Nome: ____________________________________ Idade: ______________
Data: ____/____/_______.
REGISTRO DE SENTIMENTO
Desenhe a expressão que melhor descreva o seu sentimento 27 .
Alegre
27
Triste
Com
medo
Nervoso
_______
_______
Adaptação do Exercício Hoje eu me sinto....
Sousa, C.R., & Baptista, C.P. (2001). Terapia cognitivo-comportamental com crianças. In B. Range
(Ed.), Psicoterapias cognitivo-comportamentais: Um diálogo com a Psiquiatria (pp. 523-534). Porto
Alegre: Artmed.
294
APÊNDICE Ae - Relatório da participação das crianças do G2 na pesquisa
Identificação: Criança 7 (C7)
Menino, 12 anos e 10 meses, filho mais velho de uma família de 2 filhos. O
irmão de C7 tinha somente um ano e 11 meses e, segundo o relato da mãe, seu
nascimento foi motivado pela possibilidade de ser doador compatível com C7, o
que não aconteceu. Procedente do interior do ES, C7 cursava a 6ª série do
Ensino Fundamental e sua família era de religião evangélica.
Em tratamento para Leucemia Linfóide Aguda (LLA) havia dois anos e três
meses, C7 internou para tomar uma medicação de 12 dias consecutivos,
seguindo um protocolo de recidiva, já que a doença havia retornado.
Ainda no início da internação, foi feito um contato com C7, perguntando
sobre a sua disponibilidade em participar da pesquisa. Como a sua internação
tinha previsão de ser prolongada (no mínimo, 12 dias) iniciou-se a coleta no
quarto dia de internação. A aplicação do AEHcomp foi tranqüila.
No período entre os dias 19 e 23/03, C7 foi abordado, diariamente, para
comunicar sobre seu envolvimento na recreação e na classe hospitalar, bem
como sobre a rotina de tratamento. Durante todos esses dias, a enfermaria contou
com a presença de recreadores da ACACCI, além da visita de palhaços e de
adolescentes de uma igreja evangélica.
Segundo relato de C7, suas atividades estiveram mais relacionadas à
leitura de gibis e assistir TV. Somente em um dia, jogou dama e, na visita dos
adolescentes, ouviu suas músicas e histórias. Nos dois últimos dias, teve aula de
matemática no próprio leito.
295
Sua
rotina
de
tratamento
teve
poucas
alterações,
sem
queixas
relacionadas à quimioterapia. Houve troca de punção de veia.
Com alta prevista para o dia 28/03, C7 foi reavaliado, por meio do
AEHcomp. A aplicação foi tranqüila, sem interrupções. No mesmo período em que
participava dessa pesquisa, C7 participou também de outro estudo, em que se
investigava a depressão em pacientes internados.
Menina, 11 anos e 8 meses, procedente do interior de MG. Tinha um irmão
mais novo e morava com a mãe; seus pais eram separados. Família católica.
Cursava a 6ª série do Ensino Fundamental.
Há 5 dias, recebeu o diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda (LLA) e,
desde então, estava internada para o tratamento quimioterápico. Tinha previsão
de alta para 28 dias.
No contato inicial, C8 demonstrou interesse em participar da pesquisa e foi
combinado o início para o dia seguinte. Durante a aplicação do AEHcomp, C8 não
apresentou dificuldades com o computador. Quis ler a fala da personagem
Aninha, para começar a responder o instrumento. Logo que foi iniciado o trabalho,
interrompeu para pedir a mãe para desligar a TV. Houve uma outra interrupção
para o atendimento da nutricionista que foi perguntar sobre o que ela gostaria de
comer e distrai-se durante a passagem da enfermeira para verificar a veia
puncionada. Relatava dor de garganta durante a aplicação do ABHcomp, dor esta
que já havia queixado-se com a médica.
No período entre os dias 22 e 26/05, foram feitas as visitas para
acompanhamento da rotina hospitalar de C8. No primeiro dia, não houve
296
recreador, mas C8 relatou ter lido gibi, jogado minigame (trazido pelo pai) e jogos
de celular. Recebeu a visita de tios, primos e madrinha. Estava somente em
medicação. No segundo dia, com a presença de recreadora, C8 montou quebracabeça, leu gibi e jogou minigame. Relatou que o pai viria dormir com ela. Em
quimioterapia, relatou ter recebido injeção intramuscular.
No terceiro dia, além da recreadora, com a qual montou quebra-cabeça, C8
teve aula de matemática com a professora da Classe Hospitalar. Logo que
cheguei na enfermaria, C8 disse: “Morreu uma criança aqui hoje”. De fato, uma
criança havia acabado de falecer e seu corpo ainda estava na enfermaria
aguardando remoção. A mãe do boxe de C8 e fechou a cortina, tentando poupar
a filha de ver a saída do corpo. C8 interrompeu a mãe e pediu para que deixasse
a cortina do boxe aberta para ver o corpo de criança passar e justificou: “Sou
curiosa, quero ver passar”. E concluiu a conversa dizendo que outra criança havia
morrido na segunda-feira.
No quarto dia, relatou ter feito dever durante a manhã. No período da tarde,
mesmo com a presença da recreadora, relatou não ter brincado, por ter dormido o
dia inteiro em função da quimioterapia. Fez exame de sangue e teve troca de
punção.
Já no quinto dia, voltou a ler histórias, mas não brincou, mesmo com
recreadora. Relatou que estava zonza e com preguiça. Fez quimioterapia.
A reaplicação do AEHcomp foi tranqüila, C8 demonstrou interesse e
sugeriu que a personagem despedisse ao final das cenas e, além disso, que
algumas cenas apresentassem sugestões de prevenção da doença e de
brincadeiras.
297
Menino, 7 anos e 10 meses, filho de uma família católica, tinha uma irmã
de 3 anos. Procedente do litoral da Bahia. Cursava a 1ª série.
Com o diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda (LLA), C9 apresentou uma
recidiva tardia e voltou a internar para fazer quimioterapia. Embora a
programação da medicação fosse de 48 horas, não existia previsão de alta.
O primeiro contato foi retardado já que a mãe tinha informado a curta
duração de quimioterapia; porém, a conduta médica manteve a criança internada
por mais tempo para observação. No contato inicial, C9 estava brincando com a
recreadora e, diante da abordagem, mostrou-se interessado em participar.
Durante a aplicação do AEHcomp, C9 demonstrou certa dificuldade em manusear
o mouse, demorando um pouco no registro da resposta. Houve somente uma
interrupção para que C9 fosse ao banheiro.
No intervalo de 3 dias (11, 12 e 13 de março), C9 participou das atividades
recreativas promovidas por voluntários da ACACCI e palhaços. Entre as
brincadeiras, montou quebra-cabeça, pintou e jogou minigame, sempre
demonstrando interesse. Além de se divertir com as mágicas dos palhaços.
A reavaliação de C9 aconteceu no dia em que teria alta hospitalar, e não
houve interrupção. Em termos de evolução, sabia-se que C9 não vinha
respondendo bem à medicação, o que tornava seu prognóstico ruim.
Menino, 9 anos e 10 meses, filho único de uma família luterana, procedente
do interior do ES, cursando a 4ª série.
298
Diagnosticado há 3 meses com uma Leucemia Mielóide Aguda (LMA),
estava em fase inicial do tratamento quimioterápico. Internado há um dia para
medicação, sendo que já houve internações anteriores no tratamento. Durante a
internação, C10 ficava acompanhado pela mãe ou pelo pai.
Para convidar C10 para participar da pesquisa, foi feito um contato inicial
na internação anterior, cerca de 20 dias antes. Na ocasião, C10 demonstrou
interesse. Gostava de ler gibis, tendo solicitado novas revistinhas na enfermaria.
Quando internou novamente, dia 14/05/2005, foi feito um novo contato para que
ele pudesse participar da pesquisa. Antes da aplicação, C10 foi informado de que
a sua participação aconteceria na aplicação do AEHcomp e no acompanhamento
de sua internação, a qual teve alta prevista para o dia 18/03. A aplicação do
AEHcomp foi tranqüila, somente com uma interrupção de cerca de 4 minutos para
a criança urinar. C10 não teve problemas em manusear o mouse e demonstrou
envolvimento na aplicação, sempre muito educado e sorridente.
No período entre os dias 15 e 17/03, a enfermaria contou com a presença
de voluntários recreadores da ACACCI em dois dias (15 e 16/03) e, no terceiro
dia, estava tendo uma festa da Páscoa fora do hospital; por isso, os voluntários só
foram até a enfermaria no final do dia para entregar lembranças de Páscoa.
Mesmo com a presença de recreadores, C10 relatou ter brincado somente no dia
15, quando jogou minigame. Questionado sobre o pouco envolvimento em
brincadeiras, C10 disse ter dormido a maior parte do tempo por causa da
quimioterapia. Além disso, com a mão dominante puncionada, não pode
desenhar.
299
No quinto dia de internação, 18/03, foi feita a reavaliação da criança por
meio do AEHcomp. Um pouco mais animado com a possibilidade de ter alta no
dia seguinte, quando terminaria a quimioterapia, C10 mostrou-se disposto a
concluir sua participação na pesquisa, respondendo ao AEHcomp.
Menina, 12 anos e 7 meses, quinta filha de uma família de 7 filhos. Família
evangélica, procedente do interior do ES, onde viviam em um assentamento.
Cursava a 6ª série.
Com o diagnóstico recente (um mês) de um carcinoma de faringe, C11
estava em tratamento quimioterápico e sua internação foi para a administração do
remédio. O primeiro contato com C11 ocorreu na primeira internação para
diagnóstico, a qual foi prolongada, e esteve acompanhada a maior parte do tempo
pelo pai. Quando precisava ir ao banheiro, C11 era acompanhada pelas
acompanhantes de outras crianças. No primeiro contato, C11 falava pouco e
relatava sentir dores.
Ainda nesta internação, C11 foi convidada a participar da pesquisa, tendo
sido autorizada pela mãe, que já estava acompanhando a filha. Foi feita a
aplicação do AEHcomp; porém, a criança teve alta.
Em uma segunda internação, após 25 dias, somente para uma medicação
de 6 dias, foi feito novo contato com C11, que aceitou refazer o teste. Assim, no
segundo dia da internação, foi aplicado o AEHcomp sem interrupções. C11 estava
mais tranqüila do que a primeira vez, relatando maior conforto estando na
presença da mãe. C11 foi informada sobre o procedimento seguinte, em que eu
300
estaria na enfermaria diariamente, durante sua internação, até que fosse feita a
reaplicação do AEHcomp.
Assim, no período entre os dias 28 e 30/04, C11 relatou ter assistido TV e
participado das aulas de matemática durante a manhã, no próprio leito. No dia
28/04, não houve recreador e, no dia 29/04, C11 passou a tarde na sala de
quimioterapia, no Ambulatório de Onco-hematologia e, por isso, não brincou. No
dia 30/04, além de ter montado quebra-cabeças com as recreadoras da ACACCI,
C11 se divertiu com palhaços que faziam mágicas. De modo geral, C11 relatou ter
se ocupado com atividades recreativas e escolares durante esta internação;
entretanto, relatou enjôo em todos os dias, justificado pela quimioterapia, a qual
estava dificultando também seu apetite. Além disso, estava presa à bomba de
infusão.
Já no sexto dia de internação, na reavaliação do AEHcomp, C11 estava
mais animada - era o último dia de quimioterapia e a alta estava prevista para o
dia seguinte.
Menino, 11 anos e 8 meses, cursando a 6ª série, residente na Grande
Vitória. Tinha dois irmãos, ambos do sexo masculino, sendo um mais velho e
outro mais novo. A família era católica.
Havia recebido o diagnóstico de Leucemia Mielóide Aguda (LMA) 6 dias
antes e, desde então, estava internado para o tratamento. Era sua primeira
internação.
Mesmo com previsão de alta para dois dias (caso não apresentasse
intercorrências), C12 foi convidado a participar da pesquisa. C12 não teve
301
dificuldades em manipular o mouse, e emocionou-se ao falar da vontade de estar
em casa e do momento que estava vivendo. Diante da prancha relativa ao
baralho, no ABHcomp, C12 se emocionou ao lembrar das vezes que jogou
baralho com o pai. Durante a aplicação, houve duas interrupções para reiniciar o
computador (complicações técnicas).
No período entre os dias 12 e 16/04, foram feitas visitas diárias a C12 para
acompanhar seu envolvimento em atividades recreativas. Durante este período da
internação, a enfermaria contou com recreadores da ACACCI. Nos dois primeiros
dias, somente assistiu TV, preferindo ficar deitado. Recebeu uma visita do pai,
irmão e amigos, além de ter participado das atividades da Classe hospitalar. A
partir do terceiro dia, pode contar com o videogame que a mãe havia trazido de
casa. Somente um dia, não jogou, pois havia recebido transfusão de sangue.
Em termos de rotina hospitalar, esse período foi marcado por punções de
veia repetidas, para transfusão de sangue e exames. Nos momentos livres de
punção, jogava videogame e contava com a companhia de outra criança, também
internada no boxe da Enfermaria, que jogava videogame com ele.
Após cinco dias, foi feita a reavaliação de C12, o qual ainda se emocionava
quando falava de seus sentimentos sobre a hospitalização. A aplicação teve
interrupções para reinício do programa e, também, para que C12 atendesse ao
telefonema do avô.
302
APÊNDICE Af - Tabela 28. Folha de Registro da caracterização de C1
Tabela 28. Folha de Registro da caracterização de C1
Dados da criança
Sexo
Idade
Escolaridade
Religião da família
Moradia
Dados da doença
Diagnóstico
Tempo de tratamento
Recidiva
Motivo da internação
Problemas de comportamento (CBCL)
Problemas totais
Ansiedade/depressão
Retraimento
Queixas somáticas
Preferências lúdicas
Jogos de exercício
Jogos simbólicos
Jogos de acoplagem
Jogos de regras
Feminino
10 anos
4ª série
Católica
Interior do ES
LLA
1 mês
Não
Intercorrência (leucopenia)
53
39
53
50
50
50
52
51
55
63
50
6
11
11
12
16
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
Não-clínica
303
APÊNDICE Ag - Tabela 29. Folha de Registro da descrição do PIPH para C1
Tabela 29. Folha de Registro da descrição do PIPH para C1
Características do PIPH
N° de sessões
Duração
Objetivos
Técnicas
Ambiente
Procedimentos médicos
Sentimentos
Participação
04
53,2 minutos/sessão
Promoção de estratégias de
enfrentamento e diminuição
de estratégias como
ruminação
Um dia de médico
Criando meu distintivo de
coragem
Transformando
pensamentos lagarta em
pensamentos borboleta
Dominó de super-heróis
Descobrindo pensamentos
bons e pensamentos ruins
Enfermaria com lotação
máxima
Televisão ligada
Punção venosa
Exame de sangue
Transfusão de sangue
Sessão 1
Alegre
Sessão 2
Alegre
Sessão 3
Alegre / triste
Sessão 4
Alegre
Envolvimento
304
APÊNDICE Ah - Tabela 30. Folha de registro de dados do pré e pós-teste de C1
Tabela 30. Folha de registro de dados do pré e pós-teste de C1
AEH
Pré-teste
Pós-teste
Diferença
F
24
28
+4
NF
12
6
-6
Estratégias de enfrentamento
Proporção Proporção Taxa de ganho
Regulação da emoção (REM)
0,071
0,25
252,11
Distração (DIS)
0,286
0,208
-27,27
Solução do problema (SPR)
0,214
0,167
-21,96
Reestruturação cognitiva (RCO)
0
0,083
83
Busca por informação (BIN)
0
0,042
42
Busca por suporte (BSU)
0,143
0,167
16,78
Ruminação (RUM)
0,286
0,083
-70,98

tese de doutorado. Universidade Federal do Espírito

Transcrição

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