Anais do IX Congresso Brasileiro de Autismo "O
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Anais do IX Congresso Brasileiro de Autismo "O
IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO 25 a 27 de outubro de 2013 Hotel Radisson Maceió – AL O DESAFIO DA ABORDAGEM MULTIDISCIPLINAR NO TRATAMENTO DA PESSOA COM AUTISMO ANAIS Arte Eduardo Marinho Organização Elvys Soares http://www.doity.com.br/congresso-ama IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO Coordenação Geral • Mônica Ximenes Carneiro da Cunha (AMA-AL) Comitê Gestor • Mônica Ximenes Carneiro da Cunha (Presidente da AMA-AL) • André Borges Pereira da Silva (Vice-presidente da AMA-AL) • Elison Stabenow Siqueira (Diretor de Divulgação e Difusão da AMA-AL) • Letícia Marcondes Stabenow Siqueira (Diretora de Finanças da AMA-AL) • Neide Lucia Soares Calazans (Diretora de Eventos da AMA-AL) • Marisa Furia Silva (Presidente da ABRA) Equipe Organizadora • Mônica Ximenes Carneiro da Cunha (AMA-AL) • Elison Stabenow Siqueira (AMA-AL) • Letícia Marcondes Stabenow Siqueira (AMA-AL) • Luciana Rosy Lopes Santos (AMA-AL) • Neide Lúcia Soares Calazans (AMA-AL) • Claudia Nogueira de Oliveira (AMA-AL) • Pollyana Veiga Moreira Medeiros (AMA-AL) • Rosângela Maria da Trindade Alves (AMA-AL) • Eliluce Cavalcante Borges Pereira (AMA-AL) CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO 2013 O desafio da abordagem multidisciplinar para o tratamento do autismo A cidade de Maceió tem a honra de receber a 9ª edição do Congresso Brasileiro de Autismo, um evento criado com o objetivo de disseminar informações acerca de temas relacionados ao autismo, bem como fomentar a discussão sobre inclusão, políticas públicas e vivências autísticas, mediante exposição de trabalhos científicos, palestras, minicursos, painéis e debates. Considerando a importância da abordagem multidisciplinar, interdisciplinar e transdisciplinar no tratamento da pessoa com autismo, o IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO consiste em um espaço para aprendizagem sobre diversos métodos e técnicas de tratamento, bem como para discussão sobre os rumos das políticas públicas para pessoas com autismo, especialmente após a promulgação da Lei Federal 12.764, de 27 de dezembro de 2012, conhecida como Lei do Autismo. No período de 25 a 27 de outubro de 2013, o Hotel Radisson sedia este tão importante congresso, proporcionando aos seus participantes e palestrantes, uma excelente e confortável infraestrutura física. Além disso, todos estão convidados a desfrutar das conhecidas belezas naturais, artesanato peculiar e gastronomia diferenciada da cidade de Maceió. O IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO está sendo realizado pela ASSOCIAÇÃO DE AMIGOS DO AUTISTA DE ALAGOAS (AMA-AL), uma associação sem fins lucrativos, criada e mantida por pais incansáveis na busca por evolução do quadro clínico de seus filhos com autismo, a qual os convida a pensar e propor estratégias para o atendimento condigno a pessoas com autismo. Mônica Ximenes Carneiro da Cunha (AMA-AL) Coordenadora Geral IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Artigos Aceitos para Apresentação Oral Estudo do comportamento social de crianças com transtornos do espectro do autismo …....................... 01 Cléo Aparecida de Oliveira Souza Barbosa (UNESP), Ana Gabriela Olivati (UNESP) e Andréa Regina Nunes Misquiatti (UNESP) Modo de articulação totalmente nasal: relato de um caso raro de autismo …........................................... 13 Nastássia Santos (AMA/AL) e Ísatis Rachel Silva Cavalcante (AMA/AL) Terapia de linguagem nos transtornos do espectro do autismo e desempenho sócio-cognitivo: a interferência do ambiente terapêutico …..................................................................................................... 24 Andréa Regina Nunes Misquiatti (UNESP), Maria Cláudia Brito (UNESP), Thais Rosa dos Santos (UNESP), Ana Gabriela Olivati (UNESP) e Fernanda Dreux Miranda Fernandes (USP) Trabalho em equipe complementar Pampulha no atendimento à criança e ao adolescente com autismo – relato de experiência …................................................................................................................................. 36 Ana Paula Gil Macedo (PBH) e Adriana Ataíde Câmara Guimarães (PBH) Transtorno do espectro do autismo: perfil comunicativo com diferentes interlocutores …...................... 48 Priscila Ferreira Latanzio, Aline Citino Armonia, Ana Gabriela Olivati e Andréa Regina Nunes Misquiatti (UNESP/UNIFESP) Pais de alunos autistas: relatos de expectativas, experiências e concepções em inclusão escolar …......... 58 Márcia Cristina Lima Pereira (SEEDF), Sandra Francesca Conte de Almeida (UCB) e Tânia Maria de Freitas Rossi (UNICESP/DF) Transtornos do espectro do autismo e educação inclusiva: um estudo da compreensão de professores . 70 Ana Gabriela Olivati, Thais Rosa dos Santos, Priscila Ferreira Latanzio e Andréa Regina Nunes Misquiatti (UNESP) O brincar como instrumento de reabilitação: um relato de experiência com pais de crianças com transtorno do espectro do autismo …........................................................................................................... 81 Ana Paula Rios Moraes (TRATE – AL), Anália Maria Cavalcanti do Nascimento (TRATE – AL), Bárbara Fernanda Nunes de Albuquerque (TRATE – AL), Graziela Valeriano Nunes (TRATE – AL) e Luana de Freitas (TRATE - AL) Educação musical para autistas: reflexões a partir de uma experiência em Natal-RN …............................. 91 Luana Kalinka Cordeiro Barbosa (UFRN) Autismo – pesquisa em colaboração para suporte ao modelo de escola inclusiva ….................................. 98 Denise Pereira da Silva, Janete Rocha Cícero, Magda Fernandes de Carvalho e Saul Eliahú Mizrahi (SEME-RJ / INT) IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Artigos Aceitos para Apresentação em Poster O valor do jiu-jítsu para pré-adolescentes acometidos pelo transtorno do espectro autista que expressam corporalmente a dificuldade de relacionamento intrapessoal …............................................................ 110 Leonardo Vinicius Diniz Cavalcante da Silva, Fabrício Bruno Cardoso, Íris Lima e Silva e Heron Beresford (UERJ) Diagnóstico precoce em crianças com espectro autístico realizado em uma instituição filantrópica: correlação com a linguagem ….............................................................................................................. 121 Maiara Cristine Oliveira de Almeida, Laise Carla Lira de Jesus, Karine Lopes Pinheiro e Maria Vieira Barbosa (Associação Pestalozzi de Arapiraca) Estudo de caso: análise de aspectos prosódicos de fala de um sujeito com síndrome de asperger …..... 129 Ana Gabriela Olivati, Eliana Maria Gradim Fabron e Andréa Regina Nunes Misquiatti (UNESP) A concepção dos pais sobre inclusão educacional de crianças com transtorno do espectro do autismo (TEA) …................................................................................................................................................. 140 Vanessa Nicolau Freitas dos Santos e Rafaella Asfora Siqueira Campos Lima (UFPE) Desenvolvimento de crianças autistas mediado pelo uso das tecnologias digitais ….............................. 152 Odila Maria Ferreira de Carvalho Mansur (IFF), Laura Carvalho Mansur (UERJ), Antonio Viana de Souza Neto (FMC), Marcela Carvalho Mansur (FMC) e Mariana Barbosa Tâmega Ribeiro (SCM - SP) Inclusão de alunos autistas no ensino regular: concepções e práticas pedagógicas de professores regentes ….......................................................................................................................................................... 165 Mara Rúbia Rodrigues Martins (SEEDF), Sandra Francesca Conte de Almeida (UCB) e Tânia Maria de Freitas Rossi (UNICESP/DF) O transtorno do espectro autista (TEA) a partir de um olhar educacional: a voz das professoras do atendimento educacional especializado …............................................................................................ 175 Marily Oliveira Barbosa (UFAL) e Neiza de Lourdes Frederico Fumes (UFAL) Alterações das funções executivas no autismo infantil …....................................................................... 187 Nicolas Gosse Vale (CESMAC), Graziela Valeriano Nunes (TRATE-AL) e Graziane Valeriano Nunes (TRATE-AL) IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ As contribuições da musicoterapia no desenvolvimento de habilidades no indivíduo autista: um estudo de caso ….............................................................................................................................................. 199 Eliane Agustinho da Costa (FIP), Elís Amanda A. Silva (UFPB) e Ivanice Soares da Costa (FIP) Ocupação do espaço social: reflexões sobre o papel cidadão da pessoa com transtorno do espectro autista …............................................................................................................................................... 219 Thyeles Borcarte strelhow e Faculdades EST e CNPQ IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL ESTUDO DO COMPORTAMENTO SOCIAL DE CRIANÇAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO Cléo Aparecida de Oliveira Souza Barbosa Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho” - UNESP [email protected] Ana Gabriela Olivati Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho” - UNESP [email protected] Andréa Regina Nunes Misquiatti Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho” - UNESP [email protected] ABSTRACT Purpose: To evaluate the social performance of children with autistic spectrum disorders by child behavioral scale and correlate with the data obtained in the pragmatic protocol. Method: The participants were 14 children with diagnoses entered in autistic spectrum disorders (ASD), diagnosed by a psychiatrist according to DSM-IV and ICD 10, of both genders, aged four to seven years and eight months, and their parents, totaling 28 participants. For data collection we used the scale of autistic traits (ATA), the Child Behavior Scale - Rutter A2, adapted by Graminha and pragmatic protocol - ABFW. Results: Most subjects evaluated obtained as a result, neurotic behavior (57%), only 36% had scores as antisocial behavior. Only subjects 4, 8 and 9 showed means of communicative acts per minute higher when observed individually. Conclusion: The development of this study allowed us to assess the social performance of children with ASD from children's behavioral scale and correlate the findings with the pragmatic protocol. Key-words: Autistic Disorder; Social behavior; Intervention studies. RESUMO Objetivo: Avaliar o desempenho social de crianças com transtornos do espectro do autismo por meio da escala comportamental infantil e correlacionar com os dados obtidos no protocolo de pragmática. Método: Participaram desta pesquisa 14 crianças com diagnósticos inseridos nos transtornos do espectro do autismo (TEA), diagnosticados por psiquiatra, segundo os critérios do DSM-IV e da CID 10, de ambos os gêneros, com idades entre quatro a sete anos e 8 meses, e seus respectivos pais, totalizando 28 participantes. Para coleta de dados foi utilizada a escala de traços autísticos (ATA), a escala Comportamental Infantil - A2 de Rutter, adaptada por Graminha, e o protocolo de pragmática – ABFW. Resultados: A maioria dos sujeitos avaliados obteve como resultado, comportamento neurótico (internalizante) (57%), apenas 36% apresentaram como escore comportamento anti-social (externalizante). Apenas os sujeitos 4, 8 e 9 apresentaram médias de atos comunicativos por minuto superior quando observado individualmente. Conclusão: O desenvolvimento deste estudo permitiu avaliar o desempenho social de crianças com TEA a partir de escala comportamental infantil e correlacionar com os achados encontrados no protocolo de pragmática. Palavras chave: Transtorno autístico; Comportamento social; Estudos de intervenção. 1 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL INTRODUÇÃO O desempenho social é qualquer tipo de comportamento em relação aos outros, incluindo desempenhos que favorecem ou interferem na qualidade dos relacionamentos. As habilidades sociais são diferentes classes de comportamentos sociais do repertório de um indivíduo. Assim como competência social é a capacidade de articular pensamentos, sentimentos, e ações em função de objetivos pessoais e de demandas da situação e da cultura. Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), são caracterizados por prejuízos na interação social, comunicação, e por apresentarem comportamentos e interesses estereotipados. O prejuízo na interação social presente nos TEA refere-se à dificuldade em relacionar-se e comunicar-se de maneira usual com as pessoas. Sendo assim esta pesquisa teve por objetivo avaliar o desempenho social de crianças com distúrbios do espectro autístico por meio da escala comportamental infantil e correlacionar com os dados obtidos no protocolo de pragmática 1 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA 1.1 OS TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO O fonoaudiólogo recebe diversos casos de crianças com transtornos invasivos do desenvolvimento (TID), por estes apresentarem alterações de linguagem como manifestação principal. Assim cabe a este profissional a identificação e intervenção das alterações de linguagem nestes quadros (MISQUIATTI; BRITO 2010). Estes transtornos são caracterizados por prejuízos na interação social, comunicação, e por apresentarem comportamentos e interesses estereotipados (DSM-IV-TR, 2002). O prejuízo na interação social presente nos TID refere-se à dificuldade em relacionar-se e comunicar-se de maneira usual com as pessoas e diz respeito ao conjunto de comportamentos aprendidos no decurso das interações sociais e na interação com pares (CAMARGO; BOSA, 2009). O autismo esta incluído entre os transtornos invasivos do desenvolvimento (TIDs), e caracterizam-se por uma grande variabilidade de apresentações clinicas e são agrupados por apresentarem em comum uma interrupção precoce dos processos de socialização (KLIN, 2006). Assim, apresentam grande prejuízo na interação social, comunicação e comportamentos e interesses estereotipados (KLIN, 2006; BOSA, 2006). O diagnóstico de autismo deve ter seis critérios comportamentais, um de cada um dos grupos de comunicação, interação social e comportamentos e interesses. No grupo de 2 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL “Prejuízos qualitativo nas interações sociais” há prejuízo nas formas verbais e não verbais da comunicação e interação social, não há progresso na relação com os colegas, falta de comportamentos que mostrem compartilhamento de experiências e comunicação e falta de reciprocidade social ou emocional (KLIN, 2006). Essas crianças apresentam distúrbios no desenvolvimento da atenção conjunta e apego a outros aspectos da interação e ambiente social como se engajar em jogos de imitação ou gastar muito tempo explorando o ambiente inanimado, ficam ausentes explorando brinquedos nas atividades lúdicas, diferentemente das crianças com desenvolvimento normal que se interessam pela interação e ambiente social desde o nascimento (KLIN, 2006). Os quadros que compõe a tríade do espectro autístico caracterizam-se por impedimentos nas áreas de interação social, comunicação verbal e não verbal e interesses (TAMANAHA; PERISSINOTO; CHIARI, 2008). No autismo as habilidades sociais são gravemente debilitadas, pois o indivíduo autista, apesar de ter vontade de interagir não sabe como o fazer (MOREIRA, 2005). Segundo Tamanaha, Perissinoto e Chiari (2008) existe uma falha cognitiva que justifica os prejuízos sociais e de comunicação, já que os portadores de autismo apresentam uma dificuldade na identificação, compreensão e atribuição de sentimentos e intenções que causa prejuízo nas relações interpessoais. Esse prejuízo é justificado pela ausência de detecção da intencionalidade e no compartilhamento de atenção aos objetos, eventos e interlocutores. 1.2 HABILIDADES SOCIAIS O desempenho social é qualquer tipo de comportamento em relação aos outros, incluindo desempenhos que favorecem ou interferem na qualidade dos relacionamentos (DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2001; 2009). As habilidades sociais são diferentes classes de comportamentos sociais do repertório de um indivíduo, contribuindo para a competência social e favorecendo um relacionamento saudável com as pessoas. Assim como competência social é a capacidade de articular pensamentos, sentimentos, e ações em função de objetivos pessoais e de demandas da situação e da cultura, gerando conseqüências positivas para o indivíduo e para a sua relação com as demais pessoas (DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2009). As habilidades sociais podem focalizar aspectos observáveis como: fazer e responder a cumprimentos e elogios, expressar opiniões e discordâncias, iniciar, manter e encerrar 3 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL diálogos, fazer e responder a críticas, saber usar corretamente o tom de voz, contato visual, gestos, posturas e etc; e não observáveis como: pensamentos, percepções, representações que acompanham o desempenho social (DEL PRETTE et al., 2004; MOREIRA, 2005). Segundo Moreira (2005) as habilidades sociais são comportamentos contextuais que expressam sentimentos, opiniões do indivíduo de modo adequado á situação e são determinadas dentro de um contexto social. Sendo assim, desempenhos sociais que se caracterizam como habilidades sociais precisam ser inferidos e definidos. O desempenho das habilidades sociais competentes tem alta probabilidade de obter conseqüências reforçadoras. As características de um desempenho social que o torna uma habilidade social, dependem da situação, incluindo o contexto físico onde as pessoas se comportam, os eventos que trazem um determinado comportamento, as regras que sinalizam esses comportamentos como proibidos e aceitos (DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2009). Já o comportamento anti-social, tem como características o isolamento social, o rompimento de normas, o comportamento opositivo, a destrutividade e também a agressão aos outros. Além das características anti-sociais, crianças agressivas manifestam problemas de relacionamento e dificuldades acadêmicas levando-as a relacionamentos interpessoais empobrecidos (GIRADE; DEL PRETTE; DEL PRETTE, 2005). Atualmente os problemas de comportamento podem ser divididos entre: problemas de comportamento externalizante que é descrito em termos de padrões comportamentais manifestos e desajustados como agressividade, agitação psicomotora, e comportamento delinquente, comportamentos esses que considerados problemáticos e que exercem diretamente sobre o ambiente. Já os problemas de comportamento internalizante é descrito em termos de padrões de comportamentos privados e desajustado como tristeza e isolamento (BORSA, J.C.; NUNES,M.L.T, 2008) Os problemas de comportamento, tanto os externalizantes quanto os internalizantes, são igualmente prejudiciais ao desenvolvimento da criança. Pode-se citar exemplos de comportamentos externalizantes rebeldia/desobediência/dominância, comportamentos internalizantes como a ocorrência de agressividade/provocação como desinteresse por irritabilidade/nervosismo, e, exemplos atividades de acadêmicas, tristeza/depressão, retraimento social entre outras (ACHENBACH & EDELBROCK, 1979). 4 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Assim, a habilidade social no autismo é uma área com grande comprometimento, pois essas habilidades possuem déficits ou não existem, já que o individuo autista tem dificuldade para interagir, apesar de sentir vontade, ele não sabe como (MOREIRA, 2005). 2 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO Sujeitos Trata-se de um estudo transversal realizado em uma clinica – escola numa cidade do interior do Estado de São Paulo, com aprovação do Comitê de Ética em 09/02/2011 sob o numero 2114/2010. Participaram desta pesquisa 14 crianças com diagnósticos inseridos nos transtornos do espectro autístico (TEA), diagnosticados por psiquiatra, segundo os critérios do DSM-IV e da CID 10, de ambos os gêneros, com idades entre quatro a sete anos e 8 meses, e seus respectivos pais, totalizando 28 participantes. Os responsáveis foram informados sobre a realização da pesquisa, consultados sobre sua concordância em participar dela e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Materiais 1. Escala Comportamental Infantil A2 de Rutter A Escala Comportamental Infantil A2 de Rutter, na sua forma adaptada por Graminha, é composta por 36 itens distribuídos em três tópicos: problemas de saúde, hábitos, afirmações comportamentais. Cada item consiste numa afirmação breve referente ao comportamento da criança e os pais são solicitados a indicar: a frequência de ocorrência do comportamento (“nunca”, “ocasionalmente, mas não tão frequente como uma vez por semana”, “pelo menos uma vez na semana”; o grau de severidade (“não”, “sim – moderadamente”, “sim – severamente”); a extensão com que a afirmação se aplica aquela criança em questão (“não se aplica”, “se aplica um pouco”, “certamente se aplica”). A escala permite identificar crianças com desordens neurótica ou antissocial. O critério dado pelo instrumento para indicar problema de comportamento antissocial é atingir o escore antissocial maior que o escore neurótico. As habilidades sociais investigadas para indicar comportamento antissocial são: “costuma roubar ou então pegar coisas dos outros às escondidas”, “destrói suas próprias coisas ou dos outros”; “é desobediente”; “fala mentira”; “maltrata outras crianças”, e para indicar comportamento neurótico são: “tem dor de estômago ou vômito”; “tem dado trabalho 5 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL ao chegar à escola ou se recusado a entrar na escola”; “fica facilmente preocupada, preocupase com tudo”; “tende a ter medo ou receio de coisas novas ou situações novas”. 2. Protocolo de Pragmática – ABFW Para análise do perfil funcional da comunicação, foi utilizado o protocolo proposto por FERNANDES (2004). Para análise das filmagens, foi utilizado o Protocolo de Pragmática(22), que verificou a ocorrência de atos comunicativos expressos por minuto, as funções comunicativas e os meios comunicativos manifestados pelos sujeitos. O ato comunicativo se refere à iniciativa de comunicação, pois é calculado pela quantidade de atos iniciados pela criança durante a interação com o adulto; o meio comunicativo é relativo à competência verbal, pois é analisado pela quantidade de uso dos meios verbal, vocal e/ou gestual, nos atos apresentados pela criança, e a função comunicativa reflete a competência comunicativa. Este protocolo consta de vinte categorias de funções comunicativas que para a análise dos resultados foram divididas em mais e menos interativas, sendo consideradas as mais interativas: pedido de objeto, pedido de ação, pedido de rotina social, pedido de consentimento, pedido de informação, reconhecimento do outro, exibição, comentário, nomeação, exclamativa, narrativa, expressão de protesto, protesto, jogo compartilhado; e as menos interativas: reativa, performativa, não-focalizada, jogo, exploratória e auto-regulatoria. 3. DADOS SÓCIODEMOGRÁFICOS Com intuito de caracterizar os participantes foi elaborado um questionário especificamente para este estudo. Este questionário é composto por dados referentes às crianças que envolvem idade, gênero, escolaridade, diagnóstico médico e tempo de terapia fonoaudiológica para as crianças incluídas nos TEA. Já em relação aos familiares o questionário é composto por dados referentes quanto a: idade, gênero, grau de parentesco, número de filhos, estado conjugal, escolaridade, profissão e renda familiar calculada em salários mínimos. Procedimentos Para a coleta de dados foram utilizadas as dependências do Centro de Estudos da Educação e da Saúde (C.E.E.S.) da instituição, onde as crianças com TEA recebem atendimento fonoaudiológico. 6 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL A aplicação da Escala Comportamental Infantil A2 de Rutter foi realizada no Estágio Curricular Supervisionado em Distúrbios da Linguagem Infantil, durante o horário de terapia de linguagem das crianças e teve um tempo médio de 40 minutos, incluindo termo de consentimento. Os pais ou responsáveis pelas crianças foram orientados quanto as respostas para indicar: a frequência de ocorrência do comportamento (“nunca”, “ocasionalmente, mas não tão frequente como uma vez por semana”, “pelo menos uma vez na semana”; o grau de severidade (“não”, “sim – moderadamente”, “sim – severamente”); a extensão com que a afirmação se aplica aquela criança em questão (“não se aplica”, “se aplica um pouco”, “certamente se aplica”). Para aplicação do Protocolo de Pragmática (ABFW), proposto por Fernandes (2004) foi utilizada filmadora, para realização das gravações durante as sessões de terapia de linguagem individual por 30 minutos. Para a análise dos dados foi utilizado o protocolo de perfil funcional da comunicação (FERNANDES, 2004). Para o preenchimento do protocolo de perfil funcional da comunicação foram utilizados 15 minutos iniciais ou finais de gravação de cada filmagem, de acordo com o procedimento de aplicação deste protocolo. Foi aplicado também o questionário sóciodemográfico elaborado para esta pesquisa, com intuito de caracterizar os familiares. Os dados referentes aos pais envolvem: número de filhos, grau de parentesco, grau de instrução, estado civil, profissão, e renda familiar calculada em salários mínimos. Os dados referentes às crianças envolvem: idade, gênero, escolaridade, e diagnóstico médico e tempo de terapia fonoaudiológica somente para as crianças com DEA. Os pais foram auxiliados pelos pesquisadores para o preenchimento dos questionários, que teve tempo médio de 20 minutos. 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Serão apresentados os dados individuais de cada sujeito, portanto a tabela abaixo mostra os resultados encontrados na escala comportamental infantil, de acordo com as respostas obtidas, dos 14 pais de crianças com TEA, assim como mostrará o número de atos comunicativos por minuto apresentado por estes sujeitos. Tabela 1: Identificação da amostra de sujeitos com distúrbios do espectro autístico 7 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL SUJEITOS 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 A2 DE RUTTER Neurótico Internalizante Anti social Externalizante Anti social Externalizante Neurótico Internalizante Neurótico Internalizante/Anti social Externalizante Neurótico Internalizante Anti social Externalizante Anti social Externalizante Anti social Externalizante Neurótico Internalizante Neurótico Internalizante Neurótico Internalizante Neurótico Internalizante Neurótico Internalizante TEMPO DE ATOS DIAGNÓSTICO TERAPIA (ANOS) COMUNICATIVOS PSIQUIÁTRICO 1 2,8 TID 1 2,13 TID 1 2,53 4 3,6 TID Síndrome Asperger 1 3,3 Autismo 2 2,13 5 3,4 Autismo Síndrome Asperger 3 3,6 Autismo 4 4,3 4 2,13 TID Síndrome Asperger 1 3,2 TID 1 3,2 TID 1 2,46 TID 1 3,4 Autismo A maioria dos sujeitos avaliados obteve como resultado, comportamento neurótico (57%), apenas os sujeitos 2, 3, 7, 8, 9 apresentaram como escore comportamento anti-social (36%) e o sujeito 5 que obteve a mesma pontuação em ambos os escores, permanecendo indiferenciado. Apenas os sujeitos 4, 8 e 9 apresentaram médias de atos comunicativos por minuto superior quando observado individualmente, que pode ser explicado pelo tempo de terapia em que esses sujeitos foram submetidos. No que se refere aos meios comunicativos os dados obtidos dos meios comunicativos verbal, vocal e gestual, expressos pelos 14 sujeitos durante a sessão de terapia de linguagem. Apesar das diferenças observadas quanto ao uso dos meios comunicativos pelos 14 sujeitos, os dados obtidos corroboram com a afirmação de que a grande dispersão dos resultados confirma a existência de grande variações individuais, característica de indivíduos do espectro autístico (MISQUIATTI; FERNANDES, 2011). 8 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Os dados obtidos neste estudo possibilitaram avaliar o desempenho social de crianças do espectro autístico, a partir da escala comportamental, sendo analisados a freqüência do comportamento da criança divididos em três tópicos: problemas de saúde, hábitos e afirmações comportamentais. Nos sujeitos avaliados observou-se desempenhos anti-social e neurótico corroborando os dados da literatura de que crianças com TEA apresentam prejuízos na interação social, comportamentos e interesses estereotipados (DSM-IV-TR, 2002; KLIN, 2006). O comportamento anti-social é caracterizado por isolamento social, rompimento de normas, comportamento opositivo, destrutividade e também a agressão aos outros (DEL PRETTE; DEL PRETTE 2009). Já o comportamento neurótico caracteriza-se por problemas de saúde como dores de estômago ou vômito; problemas para entrar ou permanecer na escola ou em sala de aula, preocupações, e medo ou receio de coisas ou situações novas (GRAMINHA, 1994). Assim como comportamentos externalizantes são caracterizados por irritabilidade/nervosismo, rebeldia/desobediência/dominância, agressividade/provocação e, comportamentos internalizantes são caracterizados por desinteresse por atividades acadêmicas, tristeza/depressão, retraimento social entre outras (ACHENBACH & EDELBROCK, 1979). Nos dados do presente estudo observou-se desempenhos anti-social e neurótico confirmando os dados da literatura de que estes sujeitos apresentam prejuízo na interação social e que isto refere-se à dificuldade em relacionar-se e comunicar-se de maneira usual com as pessoas (CAMARGO; BOSA, 2009). Vale destacar que na presente pesquisa a maioria dos sujeitos apresentou desempenho neurótico confirmando os dados da literatura (KLIN, 2006) de que os sujeitos com TEA apresentam preocupações abrangentes, intensas e rígidas com padrões estereotipados e restritos de interesse, preocupações com partes de objetos, inflexibilidade às rotinas ou rituais não funcionais específicos, maneirismos estereotipados e repetitivos. Entretanto os sujeitos que obtiveram desempenho considerado anti-social apresentam como características prejuízo no uso verbal da comunicação e da interação social, sem o desenvolvimento de relacionamento com os colegas, ausência de comportamentos que indiquem compartilhamento de experiências de comunicação e falta de reciprocidade emocional e social (KLIN, 2006). Assim como apresentam movimentos corporais 9 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL estereotipados apresentando-se na forma de “flapping”, balanceio de cabeça, movimentos com os dedos, saltos e rodopios (MORAES, 2011). Sendo assim segundo Moreira (2005) a habilidade social no autismo é uma área de grande comprometimento, pois essas habilidades possuem déficits ou não existem, já que o indivíduo autista tem dificuldade para interagir, apesar de sentir vontade, não sabe como fazer. Como aponta a literatura, as crianças com TEA apresentam também prejuízo em relação à comunicação, ocorrendo atraso no desenvolvimento da linguagem verbal, prejuízo na capacidade de iniciar ou manter uma conversa com os demais indivíduos, uso estereotipado e repetitivo da linguagem (MISQUIATTI; FERNANDES, 2011; KLIN, 2006). Sendo assim neste estudo pudemos observar que em relação às funções comunicativas, sujeitos com desempenho neurótico apresentam na sua maioria funções comunicativas mais interativas, diferentemente dos sujeitos com desempenho anti social que apresentam em sua maioria funções comunicativas menos interativas. Pode-se observar que crianças com TEA apresentam número restrito de funções interativas, assim, como afirma a literatura que indica que há consistência na associação entre o uso de funções interativas e o diagnóstico do espectro autístico, caracterizando as alterações de linguagem no espectro autístico (FERNANDES, 2008). Contudo em relação aos atos comunicativos expressos por minuto, é possível observar que ambos os sujeitos, tanto com desempenho considerado anti social, quanto com desempenho considerado neurótico, apresentaram número de atos comunicativos abaixo do esperado. Como mostra a literatura o número de atos comunicativos expressos por minuto varia muito entre distintos indivíduos, em diversas situações e com diferentes interlocutores (ARMONIA; MISQUIATTI, 2011). Em crianças normais observa-se: 1 ato comunicativo por minuto com 1 mês de idade, 2 atos comunicativos aos 3 meses; 3 atos comunicativos aos 12 meses; 6 atos comunicativos aos 30 meses; 8 atos comunicativos aos 60 meses; 9 atos comunicativos aos 90 meses e 10 atos comunicativos em indivíduos adultos (FERNANDES, 2004) comprovando assim que crianças com DEA apresentam número de atos comunicativos abaixo do esperado para as idade cronológica. É importante ressaltar que esta pesquisa refere-se a um estudo transversal, ou seja, todas nas análises foram realizadas em um único momento, permitindo assim descrever características da população no que diz respeito a determinadas variáveis. 10 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Os resultados aqui encontrados evidenciam a necessidade de novos estudos acerca do desempenho social de indivíduos do espectro autístico, a fim de contribuir para a elaboração de melhores propostas de intervenção, que possam atender às necessidades dessa população. 4 CONCLUSÃO O desenvolvimento deste estudo permitiu avaliar o desempenho social de crianças com TEA a partir de escala comportamental infantil e correlacionar com os achados encontrados no protocolo de pragmática. Nos sujeitos avaliados observou-se desempenhos anti-social e neurótico corroborando os dados da literatura de que crianças com TEA apresentam prejuízos na interação social, comportamentos e interesses estereotipados. Contudo em relação aos atos comunicativos expressos por minuto, é possível observar que ambos os sujeitos, tanto com desempenho considerado antissocial, quanto com desempenho considerado neurótico, apresentaram número de atos comunicativos abaixo do esperado. REFERÊNCIAS BOSA, Cleonice Alves. et al. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Revista Brasileira Psiquiatria, São Paulo, v28, ps47-53, 2006 . Suplemento 1. Disponivel em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S151644462006000500007&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 23 Ago. 2010. DEL PRETTE, Zilda Aparecida.; DEL PRETTE, Almir. Psicologia das habilidades sociais na infância: teoria e prática. Petrópolis: Editora Vozes, 2009. 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Acesso em: 22 nov. 2010. 12 Disponível em IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ MODO DE ARTICULAÇÃO TOTALMENTE NASAL: RELATO DE UM CASO RARO DE AUTISMO Nastássia Santos1, Ísatis Rachel Silva Cavalcante2 1.Fonoaudióloga da Associação de Amigos do Autista de Alagoas- AMA-AL. [email protected] 2. Fonoaudióloga da Associação de Amigos do Autista de Alagoas- AMA-AL. [email protected] ABSTRACT Objective: To describe the process of speech therapy for a child diagnosed with autism who talked and articulated in a fully nasal way. Methods: Case report of a 5 year old patient, who underwent the speech therapy for language acquisition. Individual with orofacial and language clinical autism subsequently developed a therapeutic plan that sought to adjust strength and position of the articulators and insertion of oral emission.Results: In 2011 an interdisciplinary care center for autistic children was opened an Institution of Care. After 2 years of speech therapy, three times a week (for about 40 minutes lenght per session) an improvement in strength of the articulators could be could observed: issuance of airflow by cavity oral, decreased cervical tension and acquisition of oral issue, as this was nasal-labial in moments of vocal production and acquisition of language skills and interaction.Conclusion: It was possible to verify the effectiveness of speech therapy, in conjunction with the interdisciplinary team in establishing communicative functions performed after adapting strategies, within treatment, with the particularities of the individual. Keywords: Autistic Disorder; Speech Therapy; Language. RESUMO Objetivo: Descrever o processo de intervenção fonoaudiológica de uma criança com diagnóstico de autismo que apresentava fala com modo de articulação totalmente nasal. Métodos: Relato de caso de um paciente do gênero masculino, de 5 anos de idade, que se submeteu ao atendimento fonoaudiológico para aquisição de linguagem. Foram realizadas anamnese, avaliação clínica de motricidade orofacial e de linguagem e posteriormente elaborado um plano terapêutico que buscou adequar posicionamento e força de órgãos fonoarticulatórios e inserção de emissão oral. Resultados: Em abriu de 2011 iniciou atendimento interdisciplinar numa instituição de atendimento para crianças autistas, após 2 anos de terapia fonoaudiológica, três vezes por semana e duração de 40 minutos pôde-se gradualmente observar melhor força dos órgãos fonoarticulatórios, emissão de fluxo aéreo pela cavidade oral,diminuição da tensão cervical e aquisição de emissão oral, pois esta era nasal com vedamento labial nos momentos de emissão vocal e aquisição de habilidades de linguagem e interação. Conclusão: Foi possível verificar a eficácia do tratamento fonoaudiológico, em conjunto com a equipe interdisciplinar no estabelecimento das funções comunicativas, após realizado plano terapêutico com adequação das estratégias as particularidades do individuo. Palavras- chave: Transtorno autístico;Fonoterapia;Linguagem. 13 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ INTRODUÇÃO O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano definido por alterações presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos três anos de idade. As áreas que se encontram com acentuado comprometimento, são caracterizadas por desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no uso da imaginação.1 As maiores dificuldades de linguagem enfrentadas por crianças com autismo são relacionadas aos aspectos pragmáticos e a estruturação de narrativas. As limitações de compreensão sobre como as pessoas usam a linguagem para obter algo e na interpretação de narrativas, dificultam o sujeito autista de compreender, enunciar e manter uma conversação.2 A teoria pragmática envolve os aspectos funcionais da linguagem, investiga as reações ou os efeitos de uma determinada emissão no ambiente ou no interlocutor, levando-se em consideração tanto a linguagem verbal como a nãoverbal, os aspectos sociais e ambientais, ou seja, a relação entre a linguagem e o contexto.3 Para as alterações presentes no espectro do autismo, são necessárias várias intervenções terapêuticas. Além da intervenção fonoaudiológica na alteração de linguagem é importante trabalhar o comportamento do individuo. A Análise Aplicada do Comportamento é uma linha de trabalho que tem como objetivo, na intervenção com pessoas diagnosticadas como autistas, desenvolver repertórios de habilidades sociais relevantes e reduzir repertórios inadequados, utilizando-se de métodos baseados em princípios comportamentais.4 A participação interdisciplinar possui significativa importância para um tratamento eficaz e desenvolvimento do individuo inserido dentro do espectro autista, pela possibilidade de realizar uma tarefa integral e em conjunto.5Pensando em alteração de linguagem e comportamento, é nítida a atuação da interdisciplinaridade, que realizase em cada situação, de modo peculiar e pressupõe a integração de saberes, de unidades de conhecimento e do nível lógico dos saberes.6 Estudos que enfocam a linguagem verbal de crianças com espectro autista enfatizam traços atípicos da fala, como ecolalia, inversão pronominal, discurso incoerente.7,8 Deste modo, o desenvolvimento da linguagem no espectro do autista é bastante variável, pois enquanto alguns indivíduos nunca adquirem a fala, outros começam a falar, apesar de poderem ter um período em que ocorre uma regressão na aquisição 14 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ desta competência. Já outros parecem ter superficialmente boa linguagem, mas possuem dificuldades de compreensão, como conceitos mais abstratos.9 Para uma adequada produção da fala é necessário que o sistema estomatognático esteja anatômica e funcionalmente equilibrado, propiciando aos órgãos fonoarticulatórios condições para a realização dos movimentos necessários para sua produção, ou seja, é preciso que os sistemas respiratório, fonador, articulatório, de ressonância e prosódia estejam íntegros para que a produção da fala ocorra de forma precisa.10,11 São diversos os fatores que interferem na produção dos sons da fala, sendo as alterações orofaciais e a respiração oral, alguns dos mais apontados como possíveis causas de risco de interferência.11,12,13 Quando o sistema fisiológico para essa produção da fala está integro, a aquisição da linguagem expressiva vai ocorrer durante os primeiros anos de vida da criança, As consoantes plosivas e nasais são os primeiros segmentos consonantais a serem adquiridos pelas crianças com desenvolvimento fonológico normal, estando ambas adquiridas antes dos 2 anos de idade. Já as consoantes fricativas seguem as plosivas e as nasais na ordem de aquisição segmental. A classe das líquidas é a última a ser adquirida no Português e, dentro desse grupo de sons, as laterais são adquiridas antes das nãolaterais. A primeira líquida lateral a se estabilizar na fala das crianças é o /L/, a qual é dominada antes do surgimento da primeira líquida não-lateral /R/.Observa-se portanto que a linguagem expressiva segue na maioria das crianças umas ordem cronológica.14 Neste sentido, este relato de caso teve como objetivo descrever o processo de intervenção fonoaudiológica de uma criança com diagnóstico de autismo que apresentava fala com modo de articulação totalmente nasal. MÉTODOS Este estudo foi baseado no relato de caso de uma criança do gênero masculino, que teve diagnóstico de autismo aos 2 anos e 3 meses de idade e que atualmente encontra-se com 5 anos e 8 meses. Apresentou gestação com intercorrências de deslocamento de placenta e gravidez de risco com nascimento pré-termo. Foram utilizados dados de avaliações, exames e tratamentos realizados por uma equipe interdisciplinar composta por fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, educador físico e músico. 15 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ O paciente apresentava história pregressa de esteriotipias e falta de interação com menos de 1 ano de idade. Foi inserido na escola com 1 ano e 4 meses e mãe relata que com 1 ano e 10 meses apresentava –se com características mais severas. Depois do diagnóstico, a família procurou tratamento de psicologia e fonoaudiologia e após 1 ano realizando essas duas terapias, entrou numa instituição de amigos do autista, recebendo acompanhamento interdisciplinar de seis profissões. Quando chegou a instituição tinha hipótese diagnóstica fonoaudiológica de atraso de linguagem e distúrbio miofuncional oral. Foi realizada uma avaliação clinica fonoaudiológica e uma conversa com a mãe, a fim traçar o plano terapêutico. Apresentava atraso de linguagem com alteração severa na habilidade de pragmática, utilizava o outro como instrumento para conseguir o que desejava. O padrão de desenvolvimento mais alterado observado foi o atraso de linguagem. Verificou-se uma aquisição qualitativamente anômala da linguagem, ou seja, devido não usar os órgãos fonoarticulatórios da cavidade oral na articulação de palavras e não manter um fluxo aéreo respiratório nessa cavidade e sim fluxo nasal, sua produção de fala era predominantemente nasal onde mantinha vedamento labial no momento da fala. Quando soprava as palavras pelo nariz, tinha entonação suficiente para ser compreendido, na maioria dos nomes produzidos. Apresentava mastigação ineficiente com amassamento do bolo apenas pelos molares, sem significativa lateralização do alimento, estase em cavidade oral e preferência por consistência líquida e pastosa com intolerância a texturas sólidas inseridas em pastosas. Observava-se limiar de sensibilidade oral reduzido, aversivo ao toque nestas regiões e com pouca tolerância a alimentos que necessitassem de maior tempo na cavidade oral para formação do bolo alimentar, ou simplesmente o sopro da fonação. Quanto ao comportamento, paciente era calmo e apático as situações do cotidiano, sem iniciativa para realizar uma ação, esperando direcionamento do adulto e latência aumentada para fazer as ações solicitadas. Precisava sempre de um imput inicial na linguagem, ou seja, nomeava apenas quando perguntado. A terapia fonoaudiológica e da equipe interdisciplinar era realizada na instituição com três turnos semanais e sessões de 40 minutos para cada profissional. A cada seis meses era quantificado objetivamente a melhora proporcionada pelo tratamento e, também a avaliação miofuncional orofacial para observar mudanças na sensibilidade intra e extra oral. 16 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Por se tratar de um estudo de caso, os dados foram analisados comparando-se, qualitativamente os dados fonoaudiológicos antes e após a intervenção na instituição. RESULTADOS Em abril de 2011, a criança passou a receber intervenção fonoaudiológica junto com os demais profissionais na instituição de amigos do autista. Diante dos achados da avaliação fonoaudiológica foi elaborado um plano terapêutico que buscava adequar sensibilidade intra e extra-oral, propiciar articulação do som pela cavidade oral, mastigação eficiente, aquisição das habilidades de linguagem e melhor interação com o outro. No inicio do tratamento foram utilizados emissões de sons com trato vocal aberto, utilizando estratégias de emissão sustentada da vogal /A/ por propiciar maior abertura do trato. A emissão do paciente se dava de forma nasal, abria a boca por imitação, porém o sopro era pelas narinas, não saindo nenhum fluxo aéreo pela cavidade oral. Para aquisição do sopro, foram utilizadas atividades com balão, língua de sogra, modelos de sopro no espelho e bolas de sabão. Foram trabalhados exercícios de motricidade orofacial passivo, como pinçamento, tappings e estimulação tátil com gelo. Houve tentativa de exercícios intra-orais com espátula, porém sem êxito. A terapia ocupacional também trabalhava estimulação tátil com texturas no corpo e na face. Quanto à mastigação foram inseridos pequenos sólidos dentro da consistência pastosa para estimulação intra-oral. Em alguns momentos da oferta de alimento tinha que lembrá-lo do alimento na boca e pedir ou estimular os músculos da face, externamente, para ele continuar a mastigação. Durante o primeiro ano que paciente não emitia sopro, foi trabalhado a pragmática da linguagem, ou seja, a criança era estimulada a pedir o que desejava, associado a momentos de estimulação do sopro. Era sempre dada oportunidades dentro da sala de terapia e fora da mesma. A terapeuta esperava ele apontar e nomear o que queria, quando não fazia sozinho, era dado o modelo. Após um mês desse treino, a criança já estava nomeando os objetos para pedir, apresentado intenção comunicativa. Apresentava muita resistência em imitar o sopro, mas após um ano de trabalho intensivo, tanto na instituição quanto em casa, onde a família era sempre orientada, a criança soprou pela cavidade oral. 17 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Após um ano de atendimentos multidisciplinares, paciente emitiu som pela boca. As estimulações que precederam essa emissão sustentada oral eram realizadas com modelo de emissão vocal de alta intensidade e aporte no diafragma do paciente, além de exercícios de motricidade orofacial de forma ativa, como lateralização de língua, beijos. Paciente passou a ter uma maior mobilidade de língua e força de orbicular de lábios durante a alimentação e pode- se ensinar um fonema oral. Após um mês de exercícios passivos, ativos e treino de emissão oral sustentada com alta intensidade, paciente emitiu a vogal A de forma oral, pela facilidade dessa emissão, por ser de trato vocal aberto. Foi então introduzida a sílaba /LA/ por ser facilmente visualizado o seu ponto articulatório, com visualização da movimentação de língua. No espelho era dado o modelo de ponto articulatório da língua (atrás dos incisivos centrais superiores, na papila palatina incisiva). Paciente tentou por várias sessões até que emitiu a sílaba /LA/. Nas primeiras sessões, a criança ficava cansada, pois produzia a emissão oral com muita força. Após ter adquirido a emissão do /LA/, foram trabalhadas as bilabiais. Os outros fonemas, ele adquiriu de forma espontânea. Na última avaliação realizada em janeiro de 2013, o paciente produziu praticamente quase todos os fonemas com exceção do vibrante simples e de grupo e das guturais. Com a fala pelo modo de articulação oral, a estimulação da linguagem se deu de forma mais efetiva e os exercícios de mobilidade de órgãos fonoarticulatórios ainda eram orientados para serem realizados em casa. A terapia de linguagem foi baseada em usar a fala de forma funcional. A próxima etapa foi ensiná-lo como funciona e qual objetivo de interagir com o outro. Foram ensinadas algumas frases simples para iniciar uma interação e como poderia utilizá-las. As frases inicialmente utilizadas foram: “ Vamos tia”, “ Eu quero brinquedo tia”,“ Tchau tia”. O paciente apresenta integridade cognitiva, então a frases modeladas não produziram efeito ecolálico, pois a criança aprendeu a utilizar as frases ensinadas dentro de um contexto. Após um mês, a mãe relatou que ele estava usando as frases que tinha decorado em terapia, no ambiente domiciliar, mudando o sujeito da frase e até mesmo o substantivo. Como em “vamos mãe” ao invés de “vamos tia”, “Eu quero piano” ao invés de “eu quero brinquedo” como era trabalhado em sessão. Na terapia eram utilizados objetos concretos, como animais, aviões, bonecos, carros e era realizada uma ação simples com os objetos para criança descrever. Paciente olhava para cena e para terapeuta e não sabia descrever o que acontecia, por meio de palavras, 18 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ então era dado um imput de inicio de frase, com sujeito e verbo para que inserisse o substantivo. Por exemplo: “O cachorro está ...” E ele completava; “na casinha”. Essa intervenção foi repetida por cerca de dois meses com vários contextos diferentes, porém ele sempre ficava usando o verbo “ está” em suas construções. Passou a construir frases em casa e sempre falava o verbo “está”, e esperava que o adulto formasse o restante da frase. Essa pista de fala foi retirada gradualmente pelo parceiro de comunicação diminuindo cada vez mais o início da construção da frase e deixando que o mesmo a construísse. A criança adquiriu a formação de frases simples com outros verbos. Na ultima avaliação realizada em junho de 2013, o paciente já formava frases simples com facilidade e coerência, descrevendo cenas de livros e situações que estão acontecendo no cotidiano. Em julho de 2013 está sendo trabalhada, formação de construções complexas, seguindo o mesmo raciocínio da intervenção terapêutica pra formação das frases simples. Como também abstração e conversa espontânea, por meio da produção de diálogo. Paciente já apresenta respostas significativas nas estratégias citadas, porém ainda estão sendo trabalhadas de modo a aprimorar o uso dessas construções frasais num contexto de abstração. Na conversa espontânea sem aporte de figuras ou objetos, a criança apresenta dificuldade, pois responde as perguntas diretivas e depois fica disperso, precisando de reforçadores sociais como elogios ou reforçadores físicos como objetos de interesse. A alternância de turno dialógico está sendo trabalhada na presente data. DISCUSSÃO Dentre as características descritas na literatura15, verificou-se no paciente em estudo, prejuízo marcado por alterações no comportamentos e de comunicação, atrasos no desenvolvimento da linguagem verbal, prejuízo na capacidade de iniciar ou manter uma conversação,ou seja prejuízo na interação, na comunicação e no comportamento. Durante o tratamento foram utilizadas estratégias para emissão de som por via oral, pois criança não apresentava movimentação de lábios nem durante a fala, nem durante os momentos de mastigação.De acordo com o estudo para uma adequada articulação dos sons, é necessário liberdade de movimentos da mandíbula e fluxo aéreo respiratório apropriado, pois na fonação a boca tem papel fundamental na articulação dos sons.16 A literatura informa que à articulação dos sons, pode se apresentar alterada pela morfologia,como a alteração de função velofaríngea, acarretando alteração ressonantal, hipernasalidade, devido à alteração da função velofaríngea.17 No caso do paciente, foi 19 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ realizada uma avaliação com médicos para investigar possível presença de fenda submucosa que pudesse justificar a nasalidade, porém essa possibilidade foi descartada, quando comprovar integridade anatômica,concluindo que a hipernasalidade não apresentava componente orgânico, mas somente funcional. Estudos indicam a atuação interdisciplinar como significativamente importante para o tratamento do autismo, devido a possibilidade de realizar tarefas de forma integral e em conjunto, com integração de saberes.6,18 Esses dados confirmam a evolução global do paciente, quando há de fato uma atuação interdisciplinar. As primeiras terapias foram baseadas em fazer o paciente emitir sons com trato vocal aberto, para estimular a pressão intra-oral, pois a produção dos fonemas com perda de pressão aérea intra-oral para a cavidade nasal prejudicam a inteligibilidade de fala.20 A medida que ocorria a pressão intraoral, a inteligibilidade de fala foi significativa, pois reduziu a ressonância nasal. Não foram encontrados na literatura pesquisada, estudos que referissem o padrão de modo de articulação e ressonância totalmente nasal, justificando o relato de caso ter manifestações raras dentro do espectro autistico. Estudos mostram que a habilidade de apontar é adquirida por volta dos 12 meses de idade.21 O sujeito deste estudo apresentou esta habilidade aos 3 anos de idade. Os achados da literatura revelam a inserção de alimentos com diferentes consistências, pois além de causar maior input intra-oral, demandam maior tempo para formação do bolo alimentar, o que causa maior desconforto em uma cavidade oral hipersensível, ocasionando uma recusa alimentar.22 Dado que confirma a seleção das consistências pela criança. Estes resultados corroboraram com os resultados deste trabalho, pois apesar deste estímulo ser desagradável para o paciente, representou fator essencial para desensibilização da cavidade oral, movimentação dos órgãos fonoarticulatórios , ou seja, o desenvolvimento sensório- motor oral. No tocante a importância do trabalho da terapia ocupacional na estimulação tátil do corpo e face, os resultados confirmam a literatura, na qual a terapia ocupacional tem extrema relevância nas atividades de integração sensorial,bem como a integração entre profissionais.23 O primeiro fonema elegido para que a criança adquirisse foi o fonema liquido ∕ l ∕, pela percepção visual de movimentação de língua. O sujeito do presente estudo, por 20 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ imitação, produziu com maior facilidade o fonema liquido ∕ l ∕ quando comparado as plosivas. Esse resultado diverge da literatura que refere os sons plosivos e nasais como os segmentos consonantais a serem adquiridos pelas crianças com desenvolvimento fonológico normal, antes dos fonemas líquidos.24 No tocante aos aspectos abordados para aquisição das habilidades de linguagem foi trabalhado predominantemente a pragmática e estruturação de sentenças. Esses dados são apontados na literatura como as maiores dificuldades de linguagem enfrentadas por crianças com autismo.25,26 CONCLUSÃO Com base nas evidências encontradas após avaliação, verificou-se que, com técnicas específicas de fonoaudiologia, associado à intervenção interdisciplinar e apoio essencial da família na estimulação em situações do cotidiano e em outros ambientes, foi possível introduzir uma mastigação eficiente, comunicação com pragmática adequada com formação frases simples e complexas e manutenção do diálogo com auxílio. Encontra-se atualmente com 5 anos de idade, com uma linguagem mais próxima dos padrões de normalidade para sua faixa etária. Esses avanços melhoraram consideravelmente sua qualidade de vida e de sua família. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Schmidt C, Bosa C. A investigação do impacto do autismo na família:Revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo.Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Interação em Psicologia, 2003, 7(2), p. 111-120 1. 2 Campelo LD et al. Autismo: um estudo de habilidades comunicativas em crianças. Rev. CEFAC, São Paulo, 2009, 11(4). 3. Cardoso C, Fernandes FDM. A comunicação de crianças do espectro autístico em atividades em grupo. Pró-Fono. 2004; 16(1):67-74. 4. Goulart P, Assis GJA de. Estudos sobre autismo em análise do comportamento: aspectos metodológicos. Rev. bras. ter. comport. 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Participated in this research ten children and adolescents with ages between four and 13 years, of both genders, with diagnoses established between Autism Spectrum Disorders participated. For data collection were performed eight filming sessions during individual language therapy lasting 30 minutes, being four in a room with conventional environmental organization (common room) and four in a room with specific ambiance (room NIC), interspersed over a month. For the analysis of situations filmed the Protocol Performance Socio-cognitive was used and the data obtained were subjected to statistical analysis. It was verified there was no statistical significance in social cognitive performance of ten subjects in the common room and in NIC, although specific differences have been observed in some cases. The data observed in this study indicated that the interactional context and the communicative attitude shown by the language therapist seem to play larger role in the promoting of the development of social-cognitive skills in patients with ASD than the physical structure itself. Key-words: autism; cognition; social interaction; language; intervention studies. RESUMO O objetivo do presente trabalho foi analisar o desempenho sociocognitivo de crianças e adolescentes com Transtornos do Espectro do Autismo em dois ambientes de terapia de linguagem, que se diferenciam quanto à estruturação do aspecto físico. Participaram desta pesquisa dez crianças e adolescentes com faixa etária entre quatro e 13 anos, de ambos os gêneros, com diagnósticos estabelecidos entre os Transtornos do Espectro do Autismo. Para a coleta de dados foram realizadas oito filmagens durante sessões de terapia de linguagem individual com duração de 30 minutos, sendo quatro em sala com organização ambiental convencional (sala comum) e quatro em sala com ambientação específica (sala NIC), intercaladamente, durante um mês. Para a análise das situações filmadas foi utilizado o Protocolo de Desempenho Sociocognitivo e os dados obtidos foram submetidos à análise estatística. Verificou-se que não houve significância estatística no desempenho sociocognitivo dos dez sujeitos na sala comum e na sala NIC, embora tenham sido observadas diferenças específicas em alguns casos. Os dados observados neste estudo indicam que o contexto interacional e a postura comunicativa apresentados pelo terapeuta de linguagem parecem desempenhar papel mais expressivo para promover o desenvolvimento de habilidades sóciocognitivas de pacientes com TEA, do que a estruturação física propriamente dita. Palavras-chave: autismo; cognição; interação social; linguagem; estudos de intervenção. 24 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1 INTRODUÇÃO O contexto em que a comunicação ocorre é complexo e abrange aspectos multidimensionais, sendo, portanto, de grande relevância sua análise na investigação de características relacionadas à comunicação como é o caso do desempenho sociocognitivo. Para indivíduos com Transtornos do espectro do autismo (TEA) o desenvolvimento pode ser favorecido em contextos que sejam compreensivos e facilitadores de sua evolução e que possam moldar-se às suas limitações e podem modificar-se significativamente de um contexto para o outro. Nesse sentido coloca-se a necessidade de investigações científicas sobre linguagem e aspectos cognitivos nos TEA, que considerem os diferentes elementos do contexto que possam interferir no desempenho de crianças com TEA. Assim, o objetivo deste estudo foi analisar o desempenho sociocognitivo de crianças e adolescentes com Transtornos do Espectro do Autismo em dois ambientes de terapia de linguagem, que se diferenciam quanto à estruturação do aspecto físico. 2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA 2.1 TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) são considerados como transtornos de origem neurobiológica caracterizados por apresentarem déficits qualitativos nas áreas de socialização, linguagem e comportamentos restritos, repetitivos e estereotipados. Além disso, o início dos sintomas deve aparecer até 30 (APA, 1995) ou 37 (WHO, 1993) meses (BRITO; MISQUIATTI, 2013). O diagnóstico é realizado por meio da utilização das escalas diagnósticas CID10 – Código Internacional de Doenças e DSM-V – Manual de Diagnóstico e Estatística de Distúrbios Mentais, sendo que a intensidade dos sintomas nos TEA varia de acordo com o nível de desenvolvimento intelectual ou cognitivo (ASSUMPÇÃO JUNIOR; KUCZYNSKI, 2009; DEFENSE; FERNANDES, 2011). A comunicação é um dos elementos fundamentais nos quadros de TEA, em especial no que se refere ao uso funcional da linguagem, aspecto esse diretamente relacionado às habilidades de interação social e comportamento (MISQUIATTI; FERNANDES, 2011). 25 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Dessa forma, ressalta-se que a investigação da linguagem deve incluir elementos variados que abrangem desde iniciativas de comunicação, interferência de diferentes interlocutores no desempenho das crianças, suas intenções comunicativas, contexto interacional até as possibilidades cognitivas da criança (FERNANDES; MOLLINI; BARRICHELO, 1997; DEFENSE; FERNANDES, 2011). 2.2 ASPECTOS SOCIOCOGNITIVOS DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM TRANSTORNOS SO ESPECTRO DO AUTISMO Os aspectos sociocognitivos de crianças e adolescentes com transtornos do espectro do autismo (TEA) são descritos pela literatura como fundamentais para o desenvolvimento de linguagem (ADAMS et al., 2012; CARDOSO et al., 2012; DEFENSE; FERNANDES, 2011; JONES & CAMPBELL, 2010; SOUSA-MORATO; FERNANDES, 2009; VOLDEN et al., 2009) e para a atuação fonoaudiológica (CARDOSO et al., 2012; DEFENSE; FERNANDES, 2011; SOUZA-MORATO; FERNANDES, 2009). No processo de desenvolvimento infantil, há uma estreita relação entre as áreas cognitiva, afetiva, social e comunicativa, que constituem a base para a emergência dos símbolos (CARDOSO, et al., 2012). Os déficits sociais e afetivos nos TEA combinam-se com prejuízos cognitivos que levam a um desenvolvimento pobre no jogo, resultando que a criança não tenha um ciclo emocional e cultural adequados para um desenvolvimento típico (DEFENSE; FERNANDES, 2011). Para a clínica fonoaudiológica, o conhecimento das variações existentes nas relações entre as áreas se faz de extrema importância no processo de intervenção, possibilitando assim, que as peculiaridades dos atrasos no desenvolvimento de linguagem possam ser analisadas sob diferentes perspectivas (CARDOSO, et al., 2012). Outro aspecto que deve ser considerado em intervenções fonoaudiológicas refere-se às variáveis relacionadas ao contexto ambiental de terapia de linguagem (MISQUIATTI, 2013; MISQUIATTI; FERNANDES, 2011; MISQUIATTI & BRITO, 2010; PERISSINOTO, 2003). O contexto em que a comunicação ocorre é complexo e abrange aspectos multidimensionais, sendo, portanto, de grande relevância sua análise na investigação de características relacionadas à comunicação (MOREIRA; FERNANDES, 2010), como o desempenho sócio-cognitivo. Para indivíduos com TEA o desenvolvimento pode ser favorecido em contextos que sejam 26 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ compreensivos e facilitadores de sua evolução e que possam moldar-se às suas limitações (PERISSINOTO, 2003) e podem modificar-se significativamente de um contexto para o outro (KANNE; ABBACCHI; CONSTANTINO, 2009). 3 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO 3.1 SUJEITOS Foram sujeitos desta pesquisa dez crianças e adolescentes na faixa etária de quatro a 13 anos (média = 7,9 anos), sendo seis do gênero masculino e quatro do gênero feminino. Todos apresentam diagnósticos incluídos nos TEA, sendo que estes foram realizados por psiquiatra, segundo os critérios específicos (DSM-IV, 2002 e da CID-10, 1993). Os sujeitos estavam em processo terapêutico no mínimo há um ano e no máximo há seis anos, no período da filmagem e não foram considerados excludentes critérios como: idade, gênero, escolaridade, uso de comunicação verbal ou não verbal e Q.I. 3.2 PROCEDIMENTOS Para a coleta de dados foram utilizados equipamentos de filmagem para registro das sessões de terapia de linguagem e objetos lúdicos disponíveis nas duas diferentes salas em que ocorreram filmagens. Em ambas as salas havia miniaturas de utensílios domésticos, meios de transporte, animais, telefone, frutas de plástico, carrinho de bebê e de supermercado, ferro de passar roupa, roupinhas de boneca, boneca, bola, brinquedos de salão de beleza (pente, escova, secador, espelho, maquiagem) revistas, papel e lápis. A coleta de dados foi realizada nas dependências do Centro de Estudos da Educação e da Saúde (C.E.E.S) da Faculdade de Filosofia e Ciências da Universidade Estadual Paulista, Campus de Marília. As filmagens ocorreram em duas diferentes salas, que se diferenciaram quanto à estruturação do aspecto físico, aqui denominadas sala comum e sala NIC. A sala comum apresentava organização ambiental que é de modo geral convencionalmente utilizada em terapia fonoaudiológica, com 9m² de medida composta de mesa, cadeiras, armário, colchonete, e brinquedos que estavam disponíveis em um armário para uso de cada sujeito. Já a sala NIC (Núcleo de Interação da Criança) apresentava aproximadamente 30m² e era composta por móveis 27 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ adaptados para crianças pequenas, e seus respectivos ambientes como: cozinha (pia, fogão, forno de microondas, geladeira, mesa); sala de estar (poltrona e mesa) e quarto (guarda-roupa, penteadeira, cama, berço, bonecas) e outros brinquedos, buscando representar a réplica de uma casa. Foram realizadas filmagens de oito sessões de terapia de linguagem individual para cada sujeito com TEA, sendo que quatro sessões foram realizadas na sala comum, e quatro na sala NIC intercaladamente. Assim, foram realizadas 80 sessões de filmagens, 40 sessões com duração de 30 minutos em cada sala, totalizando 2.400 minutos ou 40 horas de observação. Para a análise do desempenho sociocognitivo das crianças com TEA durante as situações filmadas foi utilizado o Protocolo de Desempenho Sociocognitivo (MOLINI, 2001). Na análise por meio do Protocolo de Desempenho Sociocognitivo, os dados coletados foram registrados com números, de acordo com o melhor desempenho de cada criança em cada uma das áreas analisadas no protocolo sendo que sete áreas foram analisadas: (I) intenção comunicativa gestual; (II) intenção comunicativa vocal; (III) uso do objeto mediador; (IV), imitação gestual; (V) imitação vocal; (VI) jogo combinatório e (VII) jogo simbólico. Todos dos dados foram analisados e transcritos e, posteriormente, foi realizada a verificação do índice de concordância interobservadores. Para isso, foram sorteadas oito situações de filmagem para a análise de cada juiz, sendo quatro realizadas na sala NIC e quatro na sala comum. Para o cálculo de concordância entre juízes e a pesquisadora primeira autora deste estudo nos aspectos sociocognitivos foi utilizada a seguinte formula matemática: (100 - |n1 – n2| / n máximo) x 100. A concordância entre os juízes e pesquisadora foi de 99,97%. 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO Para a análise dos resultados considerou-se o melhor desempenho de cada sujeito em cada uma das uma das filmagens, indicando as possibilidades do sujeito, mesmo que estas não sejam sistematicamente utilizadas. A partir desses dados foi realizada análise estatística para a comparação dos resultados referentes ao desempenho sociocognitivo em cada um das salas estudadas, utilizando o Teste t de Student. Adotou-se o nível de significância de 5% (p < 0,05) para aplicação do teste estatístico. 28 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ A tabela 1 demonstra o escore dos melhores desempenhos nas áreas de intenção comunicativa gestual (IGV), intenção comunicativa vocal (ICV), uso do objeto mediador (UOM), imitação gestual (IG), imitação vocal (IV), jogo combinatório (JC) e jogo simbólico (JS), durante as oito sessões, na sala comum e NIC respectivamente. Tabela 1 – Melhor desempenho apresentado por cada sujeito com transtorno do espectro do autismo quanto ao desempenho sócio-cognitivo na sala comum e na sala NIC. Sujeitos ICG ICV UOM IG IV JC JS SC NIC SC NIC SC NIC SC NIC SC NIC SC NIC SC NIC S1 3 3 3 3 1 1 0 3 0 2 1 6 1 5 S2 4 4 4 4 1 1 2 4 2 3 3 5 4 5 S3 3 4 2 2 0 0 1 2 1 4 3 3 3 4 S4 5 5 4 4 1 0 2 2 2 1 4 4 4 4 S5 4 4 2 3 0 0 2 2 3 2 4 3 3 3 S6 4 4 4 4 1 2 3 4 3 4 5 5 5 5 S7 4 5 4 5 1 1 3 2 3 3 3 3 4 5 S8 6 5 4 5 1 2 3 2 3 4 5 5 5 5 S9 4 3 4 4 1 1 2 3 2 3 4 4 5 5 S10 3 3 3 3 0 0 4 4 4 4 3 3 4 4 Na área de intenção comunicativa gestual a maior parte dos sujeitos apresentou desempenho semelhante em ambas as salas, evidenciando que este aspecto não apresentou variação em decorrência do contexto ambiental. Foi observado ainda que 70% dos sujeitos apresentou desempenho semelhante em intenção comunicativa vocal na sala comum e NIC, demonstrando que o contexto não interferiu nesse aspecto. Não ocorreu uso do objeto mediador com 30% dos sujeitos, sendo que foi observado o pior desempenho em 40% dos sujeitos na sala comum e NIC e, o melhor desempenho em 20% na sala NIC. Apenas 4% dos sujeitos apresentou melhor desempenho na sala comum. 29 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Em relação ao jogo combinatório, a maioria dos sujeitos (70%) apresentou desempenho semelhante nas duas salas estudadas. Dos dez sujeitos estudados, 60% apresentaram desempenho semelhante em jogo simbólico em ambas as salas e os demais (40%) apresentaram melhor desempenho na sala NIC. Cabe mencionar, que um maior número de sujeitos apresentou melhor desempenho na sala NIC em relação à imitação vocal (60% dos sujeitos) e metade deles (50% dos sujeitos) para a área de imitação gestual, sendo que apenas 20% dos sujeitos obtiveram melhor desempenho na sala comum e 30% apresentaram semelhante desempenho nas duas salas, conforme exposto na tabela 1. A tabela 2 mostra a súmula dos escores do desempenho sociocognitivo dos sujeitos com TEA na sala comum e na sala NIC, por meio das médias e do desvio-padrão dos escores obtidos a partir do Protocolo de Desempenho Sociocognitivo. Além disso, a tabela 2 apresenta os resultados relativos à análise comparativa do desempenho sociocognitivo dos dez sujeitos na sala comum e na sala NIC. Tabela 2 - Média, desvio padrão e significância das diferenças no desempenho sóciocognitivo dos dez sujeitos em ambas as salas Par de variáveis Média Desvio Padrão ICG_SC 4,0 0,9 Significância (p) > 0,999 ICG_NIC 4,0 0,8 ICV_SC 3,4 0,8 0,081 ICV_NIC 3,7 1,0 UOM_SC 0,7 0,5 0,591 UOM_NIC 0,8 0,8 IG_SC 2,2 1,1 IC_NIC 2,8 0,9 IV_SC 2,3 1,5 0,168 30 0,111 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ IV_NIC 3,0 1,1 JC_SC 3,5 1,2 0,297 JC_NIC 4,1 1,1 JS_SC 3,8 1,2 0,070 JS_NIC 4,6 0,7 SC = sala comum; NIC = sala NIC; ICG = intenção comunicativa gestual; ICV = intenção comunicativa vocal; UOM = uso do objeto mediador; IG = imitação gestual; IV = imitação vocal; JC = jogo combinatório; JS = jogo simbólico; N = sala NIC; C = sala comum. Valor significativo (p<0,05) – Teste T de Student De acordo com os resultados não foi observada diferença estatisticamente significante no desempenho sociocognitivo de sujeitos com TEA quando comparadas duas salas com diferentes formas de organização física do ambiente. Estes achados concordam com os dados observados por outros autores que também destacaram que indivíduos com TEA podem apresentar desempenho sociocognitivo semelhante em diferentes situações comunicativas estudadas (CARDOSO et al., 2012). Além disso, é importante considerar que os resultados deste estudo podem estar relacionados ao fato de que neste estudo foi analisada a possibilidade de influência do contexto quanto sua estruturação física, sendo que o contexto interacional manteve-se norteado pelas mesmas premissas. Tais dados sugerem que para sujeitos com TEA em situações de terapia de linguagem o contexto interacional parece exercer maior interferência no desempenho sociocognitivo do que a organização física do ambiente. Conforme outros autores (CARDOSO; FERNANDES, 2004; PEROSSINOTO, 2003; RESCORLA; GOOSSENS, 1992) contextos distintos em situações de terapia de linguagem individual para indivíduos com TEA implicam diferenças de desempenho, mas tais mudanças relacionam-se também ao tempo e à interferência de diferentes interlocutores e não apenas ao contexto. Independentemente do ambiente físico e da proposta terapêutica adotada, o destaque no processo ficará a cargo do terapeuta da linguagem, como um interlocutor ideal e mediador do processo terapêutico (MISQUIATTI, 2013). 31 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Os resultados demonstraram ainda que, na análise de dados, considerando alguns aspectos de comportamento individual dos sujeitos com TEA que apresentaram eventuais discrepâncias quando comparado o desempenho sociocognitivo apresentado na sala de atendimento convencional (sala comum) e na sala organizada com ambientação física específica (sala NIC). Ao analisar tendências individuais, notou-se também algumas particularidades, concordando com outros autores (CARDOSO et al., 2012; DEFENSE; FERNANDES, 2011; SOUZA-MORATO; FERNANDES, 2009) que observaram heterogeneidade na utilização no desempenho sociocognitivo de indivíduos com TEA. Destaca-se a importância de explorar diferenças individuais, uma vez que estão associadas ao diagnóstico e ao prognóstico do desenvolvimento da linguagem e da interação de crianças com TEA (CHARMAN et al., 2003), além de auxiliarem na elaboração de estratégias de intervenção mais direcionadas às necessidades de cada caso (BRITO; CARRARA, 2010). Nesta pesquisa observou-se que de modo geral os sujeitos com TEA apresentaram melhor desempenho sociocognitivo dos sujeitos na sala NIC, embora tal diferença não seja estatisticamente significante. Estes dados corroboram afirmações da literatura (FERNANDES, 2003) de que determinados contextos físicos proporcionam menores possibilidades de expressão gestual do que ambientes amplos, como a sala NIC. Nas áreas de intenção comunicativa gestual e vocal, a maior parte dos sujeitos apresentou desempenho semelhante na sala comum e NIC. Tais achados concordam com dados de outro estudo (MOLINI, 2001) que não identificou diferenças significantes em relação a situações espontâneas e dirigidas. O desempenho sociocognitivo pode ser utilizado como instrumento auxiliar no processo terapêutico, facilitando a identificação de variáveis que possam interferir no desempenho comunicativo (CARDOSO et al., 2012). Assim, o estudo de aspectos sociocognitivos de indivíduos com TEA podem oferecer subsídios para a elaboração e a utilização de novas técnicas e procedimentos que favoreçam o processo comunicativo de forma eficaz (CARDOSO et al., 2012; DEFENSE; FERNANDES, 2011;). Os dados aqui descritos sugerem a necessidades de novas investigações como estudos longitudinais acerca da interferência do contexto físico, para melhorar esclarecimento de possíveis interferências quanto ao desempenho sociocognitivo de sujeitos com TEA em diferentes ambientes de terapia de linguagem. Além disso, a análise dos achados aqui obtidos 32 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ concordam com afirmações de outros pesquisadores (MISQUIATTI, 2013; FAUSTINO; FERNANDES, 2013) sobre a necessidade de investimento na formação de terapeutas de linguagem para o trabalho com crianças e adolescentes com diagnósticos incluídos nos TEA. Nesse sentido, destaca-se também a responsabilidade de uma formação acadêmica completa e aprofundada (FAUSTINO; FERNANDES, 2013). 5 CONCLUSÃO A analise de relações entre o desempenho sociocognitivo de crianças e adolescentes com TEA e a estruturação do contexto físico em situações de terapia de linguagem permitiram verificar que a diferença observada em sala com estruturação convencionalmente utilizadas na atuação fonoaudiológica e salas com ambientação específica não foi estatisticamente significante. Tais achados são indicativos de que o contexto interacional e a postura comunicativa apresentados pelo terapeuta de linguagem desempenham papel mais expressivo para promover o desenvolvimento de habilidades sociocognitivas de pacientes com TEA, do que a estruturação física propriamente dita. Os dados aqui encontrados reiteram a necessidade de estudos que enfatizem também a formação de profissionais para atuação junto aos TEA e a o caráter fundamental da participação de fonoaudiólogos junto a equipes multiprofissionais para a melhor atender às necessidades dessa população. REFERÊNCIAS ADAMS, Catherine, LOCKTON. Elaine, FREED Jenny, GAILE, Jacqueline, EARL, Gillian, MCBEAN Kirsty, et al. The social communication intervention project: a randomized controlled trial of the effectiveness of speech and language therapy for school-age children who have pragmatic and social communication problems with or without autism spectrum disorder. J Lang Commun Disord., v. 47. N. 3, p. 233-44, May-Jun 2012. CARDOSO Carla, ROCHA, Juliana Fernandes Lomba, MOREIRA, Catarina Santana, PINTO Amanda Luz. Desempenho sócio-cognitivo e diferentes situações comunicativas em grupos de crianças com diagnósticos distintos. 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The team goes by the NHS, supporting the mental health service and Family Health Program (PSF), composed for the service of Speech, Occupational Therapy and Psychiatry. Children are covered in different types of assistance, so as health care policy. It was concluded that the interdisciplinary supports of the supplementary team promotes adherence of the family to the treatment of the child, as happens in the same space and common goals.Currently it is necessary to review and evaluate the service due to the increasing number of children and adolescents with Autism referred to the team. Keywords: Autism treatment; interdisciplinarity; children's Mental health. RESUMO Este trabalho consiste em um relato de experiência de uma equipe interdisciplinar que atende crianças com Autismo no distrito sanitário Pampulha do município de Belo Horizonte. A equipe atende pelo SUS, dando apoio ao serviço de saúde mental e ao Programa de Saúde da Família (PSF), sendo composta pelo serviço de Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Psiquiatria. As crianças são contempladas em diferentes modalidades de intervenção, tanto assistenciais como política. Concluiu-se que o trabalho interdisciplinar da equipe complementar favorece a adesão dos familiares ao tratamento da criança, pois acontece em um mesmo espaço e com objetivos em comum. Atualmente faz-se necessário uma revisão e avaliação do serviço, devido ao aumento do número de crianças e adolescentes com Autismo encaminhados à equipe. Palavras-chave: tratamento Autismo; interdisciplinaridade; Saúde Mental Infantil. 36 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1. APRESENTAÇÃO A rede de atenção à saúde mental da criança e do adolescente no município de Belo Horizonte é formada pelo serviço de Unidade Básica de Saúde (UBS) – através da Equipe de Saúde Mental, com apoio da Equipe de Saúde da Família (PSF) –, pelas Equipes Complementares (Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Psiquiatria Infantil) e pelo CERSAMI (Centro de Referência em Saúde Mental da Infância e Adolescência), que atende os casos de urgência. Pinto (2008) descreve que a atenção em saúde mental a crianças e adolescentes no município passou, a partir de 1993, de iniciativas pontuais e isoladas para um investimento técnico e político. Relata também que para viabilizar a construção de uma Política de Saúde Mental, voltada para esta clientela, foram realizados “Seminários” pela Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte (SMSA), nos quais se definiria de forma coletiva a linha política e assistencial deste projeto. Foi a partir desses seminários que a proposta de formar equipes interdisciplinares para atendimento à saúde mental infantil ganhou força, determinando assim a implementação das Equipes Complementares, que passaram a funcionar desde o ano de 2000. Cada regional (distrito sanitário) recebeu então, uma Equipe Complementar, devendo a mesma estar sempre articulada com os profissionais de sua base territorial. O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um dos diagnósticos atendidos, prioritariamente, pela Equipe Complementar, juntamente com a psicose e os transtornos neuróticos graves. Marques (1998) pontua que o Autismo é considerado por vários autores como uma perturbação severa da relação e da comunicação e descreve ainda que a criança apresenta déficits no processamento, na organização sensorial e na percepção. Diante da gravidade deste quadro, diferentes abordagens de tratamentos tornam-se necessárias, geralmente mais de três terapias são indicadas para o tratamento das pessoas com TEA. A partir dessa premissa, a Equipe Complementar conta com três categorias profissionais e está articulada com outros profissionais da atenção básica. O objetivo deste trabalho é relatar a experiência das autoras na Equipe Complementar Pampulha, no atendimento às crianças e aos adolescentes com TEA e no apoio aos seus familiares. O relato descreve as modalidades de atendimento, as formas de intervenção e os benefícios da abordagem interdisciplinar, aplicada ao tratamento. 37 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 2. REFERENCIAL TEÓRICO Historicamente o tratamento de crianças e adolescentes com TEA, no Brasil, esteve ligado às instituições filantrópicas e às associações, como APAE, por exemplo. Desta forma, há poucas referências na literatura sobre o tratamento desse transtorno na saúde pública. Couto, Duarte e Delgado (2008) relatam sobre a evidente defasagem na oferta de uma rede de serviços destinados à atenção em saúde mental para crianças e adolescentes, em todo o mundo. Teixeira et al (2010) em seu estudo sobre literatura brasileira em TEA constatou que publicações sobre dados básicos e epidemiológicos para nortear políticas públicas são os menos frequentes dentre todas as publicações. Atualmente, com as discussões sobre políticas públicas para pessoas com TEA, é que se tem encontrado mais dados e documentos, como a Linha de Cuidado para Pessoas com Espectro do Autismo no SUS. Silveira (2011) descreve sobre a articulação entre a Saúde Mental e a Saúde Pública, enfatizando o apoio matricial como serviço estratégico nessa articulação. Ressalta a importância da interdisciplinaridade e a responsabilidade compartilhada, contrapondo o modelo piramidal biomédico. No livro “Política de Saúde Mental de BH: O Cotidiano de uma Utopia” encontramos alguns capítulos que descrevem o trabalho da Saúde Mental destinado às crianças e aos adolescentes no município. Os textos abordam a saúde mental infantil com a interlocução na educação, a experiência de uma Equipe Complementar de um distrito e, especificamente, o Autismo, em um texto que discorre sobre a Intervenção a tempo. 3. METODOLOGIA: Trata-se de um relato de experiência acerca do atendimento de uma equipe interdisciplinar na atenção à Saúde Mental da criança e adolescente com TEA. Os usuários atendidos encontram-se na faixa etária entre 0 e 17 anos, de nível socioeconômico variado e provenientes das 12 UBS do Distrito Sanitário Pampulha. Foram utilizadas modalidades de atendimento para alcançar os objetivos propostos, sendo, em sua maioria, desenvolvidas na UBS a qual a equipe pertence, e outras modalidades desenvolvidas fora deste local. A partir 38 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ de observações realizadas, foram detectados os benefícios e os desafios decorrentes da proposta do trabalho. 4. RESULTADOS - RELATO DA EXPERIÊNCIA O atendimento às crianças e aos adolescentes com TEA pelo SUS, no município de Belo Horizonte, tem como porta de entrada a Equipe da Saúde da Família (PSF), que acolhe e avalia o caso e, posteriormente, encaminha para o profissional de saúde mental da UBS, que passa a ser então a referência do caso. A equipe de saúde mental avalia a necessidade do usuário e o encaminha para um ou mais profissionais da Equipe Complementar. A equipe recebe, prioritariamente, crianças com Autismo, neuroses graves e psicoses, conforme orienta a Linha Guia de Saúde mental do Estado de Minas Gerais. O trabalho da equipe objetiva contribuir para a melhoria da qualidade de vida, autonomia e inserção social dos pacientes e configura-se como interdisciplinar pela capacidade de participar coletivamente da construção de um projeto comum de trabalho, num processo de comunicação que favorece a troca, sem a centralização em uma categoria profissional. Segundo Silveira (2011), a interdisciplinaridade e a não hierarquização de serviços e saberes: estão em consonância com a forma de organização social contemporânea, que propõe que se assumam decisões horizontais e democráticas, em vez de impostas por uma autoridade vertical típica dos modelos patriarcal e biomédico (p. 1). Existem no município nove equipes, situadas uma em cada regional (distrito sanitário). Este trabalho refere-se à equipe da Regional Pampulha, que é composta por uma Fonoaudióloga, uma Psiquiatra Infantil e uma Terapeuta Ocupacional. O primeiro contato da equipe com o usuário é através do acolhimento, que pode ser realizado por um ou mais profissional, que tem como orientação o seguinte conceito: O acolhimento no campo da saúde deve ser entendido, ao mesmo tempo, como diretriz ética/estética/política constitutivo dos modos de se produzir saúde e ferramenta tecnológica de intervenção na qualificação de escuta, construção de vínculo, garantia de acesso com responsabilização e resolutividade nos serviços (Acolhimento nas Práticas de Produção de Saúde. MS/Secretaria de Atenção à Saúde - Núcleo Técnico da Política de Humanização 2009, p. 18). 39 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Neste primeiro contato, o profissional não somente realiza uma entrevista direcionada, mas oferece um encontro, numa relação que considera a criança e seus familiares como protagonistas do tratamento, respeitando a cultura, os valores, a história e as demandas de cada um deles. Segundo Wright e William (2008), as famílias passam por variadas emoções, quando recebem o diagnóstico de Autismo do filho. Sentimentos de culpa, medo e perda são comuns. Cada família tem uma crença sobre a causa do Autismo e isto pode trazer grande impacto sobre as emoções, como também na aceitação do diagnóstico. O profissional que acolhe discute o caso com os outros componentes da equipe e, assim, constrói em conjunto o projeto terapêutico, definindo em qual modalidade a criança deverá ser atendida. 4.1 Modalidades de atendimento 4.1.1 Intervenção a tempo Atualmente, algumas crianças com TEA chegam antes dos dois anos de idade na rede municipal de saúde mental de Belo Horizonte (SUS), algumas vezes já com a suspeita desse diagnóstico. Muitos desses encaminhamentos são provenientes do PSF, NASF, dos profissionais da puericultura e de educadores, que estão mais atentos aos sinais de alerta para o Autismo. De acordo com Bosa (2008) os enquadramentos diagnósticos mais utilizados (CID-10 e DSM-IV) requerem a identificação de anormalidades nas áreas do desenvolvimento das habilidades sociais e comunicativas antes da idade de 36 meses. A modalidade “Intervenção a Tempo” está baseada na teoria de que o Autismo necessita de um diagnóstico mais precoce possível, a fim de reduzir a possibilidade de cronificação dos sintomas conforme descrevem Vivasni e Rabello (2012). O objetivo é atender lactentes e crianças até 2 anos e 11 meses, intervindo precocemente, a fim de amenizar agravos dos sintomas psicopatológicos, estimular a interação social, a comunicação, orientar na maternagem e reforçar vínculos parentais. Esta modalidade é realizada pelos profissionais da equipe, que utilizam atividades lúdicas e orientam os familiares em relação às necessidades da criança e aos estímulos que devem ser realizados em casa. 40 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Considerando que a maioria das crianças está frequentando a creche, a interlocução da equipe com a educação faz-se necessária, para troca de experiências e orientações às monitoras que acompanham diariamente as crianças. Esta parceria é realizada através de reuniões com a coordenadora da inclusão escolar da regional, como também na própria escola, onde será observado o comportamento da criança na rotina escolar. Após discussão, a Equipe Complementar juntamente com os educadores constroem metas para a criança, a escola, a equipe e os familiares, reavaliando progressos e dificuldades de tempo em tempo, conforme a necessidade de cada caso. Outra estratégia utilizada pela Equipe Complementar, visando o diagnóstico precoce de Autismo, é a participação nas reuniões de matriciamento, que acontece em cada UBS com as equipes do PSF, pediatras, enfermeiros e profissionais da saúde mental. Nestes encontros, orientam-se os profissionais a detectarem casos de sofrimento psíquico, especialmente sinais de Autismo, conforme o protocolo feito pelas Equipes Complementares da PBH. 4.1.2 Fonoaudiologia Realiza acolhimento e aplica avaliação, observando o comportamento, a interação com os pais, os limites, a comunicação utilizada entre eles, o contato visual e se há movimentos estereotipados. Após a avaliação, a profissional esclarece aos pais sobre o atendimento, os sintomas do Autismo, a estimulação da linguagem, a interação social e a importância da escola inclusiva e, se necessário, encaminha a criança para a Terapia Ocupacional e a Psiquiatria Infantil da própria equipe. Segundo Bosa (2006) o tratamento para a criança com TEA, tem como objetivo o desenvolvimento da linguagem, a interação social, o aprimoramento da aprendizagem, a capacidade de solucionar problemas, a diminuição de comportamentos que interferem no aprendizado e o apoio aos familiares. Sob essa perspectiva, a abordagem fonoaudiológica na Equipe Complementar é realizada individualmente ou em grupo através da ludoterapia, de atividades musicais com sons corporais, brinquedos eletrônicos e instrumentos musicais, de acordo com as necessidades específicas de cada paciente. Utiliza-se métodos como o PECS (Sistema de Comunicação pela Troca de Figuras) e o TEACCH (Tratamento e Educação de Crianças Autistas e com problemas relacionados à comunicação) para os pacientes com maior limitação da linguagem oral. 41 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 4.1.3 Terapia ocupacional Tem como objetivo geral favorecer a melhoria da qualidade de vida, estimulando a autonomia nas diversas áreas de desempenho, principalmente no brincar, nas atividades da vida diária (AVD) e no lazer. Os atendimentos acontecem semanalmente, de forma individualizada ou em grupo. A terapia ocupacional estimula o aprendizado das habilidades necessárias para a criança desenvolver dentro das suas possibilidades, considerando as características particulares, os interesses lúdicos e sensoriais da criança. A partir da avaliação constrói-se o projeto terapêutico, adaptando os brinquedos, brincadeiras e o ambiente, quando necessário, para alcançar as metas. Utiliza-se recursos lúdicos diversos, estímulos sensoriais e psicomotores, música, agendas, jogos adaptados com temas ou objetos de interesse da criança. Em caso grave de déficit sensorial, a criança é encaminhada para o serviço especializado em Integração Sensorial. 4.1.4 Psiquiatria Atende crianças de 0 a 17 anos nas modalidades de acolhimento, intervenção a tempo, consulta individualizada e oficina terapêutica. Além da medicalização, a psiquiatria utiliza a ludoterapia como forma de intervenção. Trabalha com suporte do atendimento da psicologia e outros profissionais da rede como neurologistas, por exemplo. 4.1.5 Oficina terapêutica A oficina é destinada a todas as crianças e adolescentes em atendimento com a equipe, incluindo aquelas com TEA a partir de 8 anos de idade, e tem como objetivo ofertar diversas atividades expressivas e plásticas. Acontece semanalmente em um espaço na comunidade de um bairro atendido pela equipe. Esta atividade é coordenada por um ou mais profissional da equipe. 42 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 4.1.6 Brinquedoteca Consiste em empréstimo de brinquedos e livros para as crianças e adolescentes, e tem como objetivo ampliar o contato dos usuários com recursos lúdicos variados, favorecer momentos de lazer entre eles e a família e estimular o contato com a leitura e a linguagem. Com esta abordagem, são trabalhados também a rotina, a responsabilidade e o vínculo com o serviço e o profissional. 4.1.7 Atividade socializante de lazer e culturais Segundo o artigo 31 da Convenção dos direitos da criança - desenvolvimento infantil e o direito de brincar – o lazer: representa o tempo em que brincar ou recreação podem ter. Ele é definido como o tempo livre ou não obrigatório, que não envolve a educação formal, trabalho, responsabilidades domésticas, executar funções de sustento ou a prática de atividade dirigida externamente ao indivíduo (p. 14). Baseado neste conceito, a Equipe Complementar desenvolve atividades de lazer, com o intuito de garantir um dos direitos fundamentais da criança, que é o direito ao descanso e ao lazer, favorecendo a recreação familiar. Os programas de lazer são ofertados às crianças e aos seus familiares fora do serviço de saúde. São realizados passeios ao cinema, clubes, parques, zoológico, teatro, bibliotecas, buffets infantis e restaurantes. Para que estas atividades aconteçam com qualidade e gratuidade, é firmada uma parceria com o setor público e privado. Os benefícios decorrentes desta modalidade são constatados durante o evento, como também em depoimentos dos pais em outros momentos. Uma das queixas mais frequentes dos familiares é a falta de lazer e descanso, por excesso de tarefas no cuidado dispensados a estas crianças. As mães relatam sobre os efeitos do lazer no cotidiano dos filhos, descrevendo que eles ficam mais calmos e dormem melhor à noite. Durante a modalidade de lazer, a equipe observou que houve diminuição da hiperatividade, relaxamento das crianças e alegria dos familiares. Observou-se também que as crianças demonstraram prazer durante estas atividades, em decorrência da liberdade e dos estímulos sensoriais que elas recebem com as atividades recreacionais. 43 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 4.1.8 Grupo de mães e pais O apoio às famílias é realizado através dos atendimentos psicológicos na UBS próxima à casa do paciente e em grupo para os pais, realizados periodicamente pela Equipe Complementar. O grupo é realizado trimestralmente entre a equipe, os pais ou o responsável pela criança. A metodologia usada é a da Conversação e o tema a ser discutido é escolhido pelos pais. Geralmente a temática escolhida envolve assuntos de como lidar com as adversidades do cotidiano da criança no contexto familiar e na escola, sendo que estas discussões acabam expondo os sentimentos dos pais e apontam para as dificuldades e o estresse que eles vivenciam diariamente. Barbosa e Fernandes (2009) relatam em seu estudo que pais de autistas passam por períodos de estresse e que, segundo o depoimento dos próprios pais, tal estresse decorre das dificuldades apresentadas pelos filhos, como da “falta de comunicação das crianças, do comportamento, do isolamento social nas atividades de vida diária e pela falta de entendimento da comunidade”. Outro fator descrito pelas autoras como prejuízo à qualidade de vida dos familiares de crianças com TEA é a falta de informação sobre o lazer e a educação disponíveis para as mesmas, o que acaba intensificando o nível de estresse. Os benefícios mais observados no grupo de pais são a troca de experiência e a socialização. As experiências compartilhadas trazem para muitos familiares o sentimento de pertencimento a um lugar comum e, em consequência disso, promove a socialização. Os pais, a partir desses encontros e de forma espontânea, organizam passeios, formam blogs e se convidam para as festas de aniversário dos seus filhos. Seguindo a orientação das políticas de saúde mental, a Equipe Complementar deve participar também de atividades políticas e sociais. Primeiramente destaca-se a interlocução com a educação inclusiva, que é uma parceria entre a Equipe Complementar, a escola, a coordenação de inclusão da regional e os familiares. No município, a criança com TEA tem sua vaga garantida na escola regular, desde os anos iniciais na Unidade Municipal de Educação Infantil (UMEI) até o ensino médio. Também constitui como direito o acompanhamento individualizado de uma monitora que acompanha a criança durante sua permanência na escola e o acompanhamento psicopedagógico pelo AEE (Atendimento Educacional Especializado). 44 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Em reuniões periódicas e sistematizadas, os casos são discutidos, encaminhados e metas são definidas. A equipe também orienta os professores sobre como trabalhar os comportamentos específicos de cada criança. Além disso, os mesmos, por sua vez, informam sobre o desenvolvimento, os progressos e as dificuldades de cada caso. A Equipe Complementar também participa de reuniões com o Fórum da Criança e do Adolescente (FOCA), com o Serviço de proteção às pessoas com deficiência e com o Fórum de Saúde Mental. A Equipe procura envolver os familiares nesses eventos, para que eles sejam agentes na construção de uma política voltada aos interesses das pessoas com Autismo. 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS Na clínica interdisciplinar os profissionais trabalham em conjunto, com objetivos comuns e com a mesma orientação. Desta forma, as intervenções junto às crianças e adolescentes com TEA e seus familiares tem seus objetivos mais facilmente alcançados. Podemos dizer que a interdisciplinaridade não acontece somente entre os profissionais da Equipe Complementar que trabalham no mesmo local, mas a interlocução está presente com trabalhadores de toda rede, como: NASF, PSF, Saúde Mental, puericultura, odontopediatria, educação inclusiva e outros serviços. O trabalho em consonância da equipe e atrelado ao trabalho em rede favorece a adesão dos familiares ao atendimento. O fato de a equipe estar localizada em um mesmo espaço e com horários próximos entre os profissionais facilita o acesso das crianças e adolescentes aos atendimentos. Outro benefício observado foi o envolvimento dos pais nas atividades propostas, estreitando vínculos com os profissionais e com o serviço de saúde, estabelecendo uma relação de confiança e comprometimento com o tratamento de seus filhos. A demanda da clientela por técnicas, por novas abordagens e por recursos tecnológicos é frequente, colocando os profissionais diante de novos desafios. Cabe ao serviço, juntamente com as políticas públicas, reavaliar a proposta do atendimento às pessoas com TEA, a fim de adequar o trabalho às novas perspectivas e possibilidades de intervenções e investir nas propostas que apresentem eficácia. 45 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 6. REFERÊNCIAS BOSA, Cleonice Alves. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Rev. Bras. Psiquiatr. [online]. 2006, vol.28, suppl.1, pp. s47-s53. ISSN 1516-4446. COUTO, Maria Cristina Ventura; DUARTE, Cristiane S and DELGADO, Pedro Gabriel Godinho. A saúde mental infantil na Saúde Pública brasileira: situação atual e desafios. Rev. Bras. Psiquiatr. [online]. 2008, vol.30, n.4, pp. 384-389. ISSN 1516-4446. IPA/BRASIL, Artigo 31 da Convenção dos Direitos da Criança: o desenvolvimento infantil e o direio de brincar. Campos, Maria Célia Malta e col.. São Paulo, abril de 2013. Disponível em: http://:www. http://www.ipa-br.org.br. Acesso em 02/08/2013. MARQUES, Cristina. Autismo - Intervenção terapêutica na 1.ª infância. Aná. Psicológica [online]. 1998, vol.16, n.1, pp. 139-144. ISSN 0870-8231. MINAS GERAIS, Secretaria de Estado de Saúde. Atenção à criança e ao adolescente; p 201. Atenção em Saúde Mental. Marta Elizabeth de Souza. Belo Horizonte, 2006. 238 p. MINISTÉRIO DA SAÚDE, Secretaria de Atenção à Saúde. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. Acolhimento nas Práticas de Saúde. Brasília-DF, 2009. Disponível em: http://www.portal saude gov br portal arquivos pdf A S pdf. Acesso em: 08/10/2013. MINISTÉRIO DA SAÚDE, Linha de cuidado de atenção integral às pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias no Sistema Único de Saúde. Autismo: Construção histórica do conceito. Brasília, 2013. Disponível em: http://www.portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/autismo_cp.pdf. Acesso em: 10/08/2013. PINTO, Maria Aparecida das Graças Pedroso. A criança e o adolescente: Experiências da Atenção Básica. In: Kelly Nilo (org.). Políticas de Saúde Mental de Belo Horizonte: O Cotidiano de uma Utopia. Belo Horizonte: Staff, 2008. 46 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ SILVEIRA, Elaine Rosner. Práticas que integram a saúde mental à saúde pública: o apoio matricial e a interconsulta. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2012, vol.17, n.9, pp. 2377-2386. ISSN 1413-8123. TEIXEIRA, Maria Cristina Triguero Veloz et al. Brazilian scientific literature about autism spectrum disorders. Rev. Assoc. Med. Bras. [online]. 2010, vol.56, n.5, pp. 607-614. ISSN 0104-4230. VISANI, Paola and RABELLO, Silvana. Considerações sobre o diagnóstico precoce na clínica do autismo e das psicoses infantis. Rev. latinoam. psicopatol. fundam. [online]. 2012, vol.15, n.2, pp. 293-308. ISSN 1415-4714. 47 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO: PERFIL COMUNICATIVO COM DIFERENTES INTERLOCUTORES Priscila Ferreira Latanzio Universidade Estadual Paulista (UNESP) [email protected] Aline Citino Armonia Universidade Federal Paulista (UNIFESP) [email protected] Ana Gabriela Olivati Universidade Estadual Paulista (UNESP) [email protected] Andréa Regina Nunes Misquiatti Universidade Estadual Paulista (UNESP) [email protected] ABSTRACT Purpose: Characterize and compare the communicative profile of children with disturb of the autistic specter with two different speakers. Method: Nine subjects participate of research, among them four children of the masculine gender, between five years old and eight months and eleven years old, with disturb of the autistic specter and five therapists of language. We realize analysis of the communicative profile of these children with two different speakers (proper child’s therapist of language and unknown therapist). To the analysis of the informations was used the Protocol of Pragmatica and statistical treatment of the results (p ≤ 0,05; Tests of Wilcoxon’s Signalized Posts). Results: It was raised the number of the communicative acts, the mean through those acts was expressed (vocal, verbal and signal) and the communicative functions. As a rule, the number of the communicative acts expressed by subjects as with proper child’s therapists (5,10 acts/min) as with unknown therapist (4,93 acts/min) did not statistically significant. It was observed in the situation of interaction with proper therapist that the medium of percentage of occurrence of verbal communicative mean (31,50%) and the average of more interactive functions (33,25%) are larger than unknown therapist. Conclusion: The different speakers, studied in this research, does not have influence on the communicative profile of these children. From that manner, we suggest new studies, with inclusion of other speakers, in order to establish which interactive variables interfere statistically on the children’s communicative profile of the autistic specter intention to contribute to the elaboration of better therapeutic offers to these people. Key-words: Autistic Disorder; Interpersonal Relations; Child Language; Intervention. RESUMO Objetivo: Caracterizar e comparar o perfil comunicativo de crianças com transtorno do espectro do autismo com dois diferentes interlocutores. Método: Participaram da pesquisa nove sujeitos, sendo quatro crianças do gênero masculino, com faixa etária variando entre cinco anos e oito meses e onze anos, com transtorno do espectro do autismo e cinco terapeutas de linguagem. Foram realizadas análises do perfil comunicativo dessas crianças com os dois diferentes interlocutores (terapeuta de linguagem da própria criança e terapeuta desconhecida). Para análise dos dados foi empregado o Protocolo de Pragmática e tratamento estatístico dos resultados (p ≤ 0,05; Teste dos Postos Sinalizados de Wilcoxon). Resultados: Foram levantados o número de atos comunicativos, o meio pelo qual esses atos foram expressos (vocal, verbal e gestual) e as funções comunicativas. Em média, o número de atos comunicativos expressos pelos sujeitos tanto com os terapeutas das próprias crianças (5,10 atos/min) como com a terapeuta desconhecida (4,93 atos/min) não foi estatisticamente significante. Observou-se na situação de interação com o próprio terapeuta que a média do percentual da ocorrência do meio comunicativo verbal (31,50%) e a média de funções mais interativas (33,25%) são maiores do que com terapeuta desconhecida. Conclusão: Os diferentes interlocutores, estudados nesta pesquisa, não tiveram uma influência no perfil comunicativo destas crianças. Desse modo, sugerem-se novos estudos, com inclusão de outros interlocutores, a fim de estabelecer quais variáveis interacionais interferem estatisticamente no perfil comunicativo de crianças do espectro autístico, com o intuito de contribuir para a elaboração de melhores propostas terapêuticas para esta população. Palavras-chave: Transtorno Autístico; Relações Interpessoais; Linguagem Infantil; Intervenção. 48 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Introdução Os quadros de Transtorno do Espectro do Autismo caracterizam-se por uma tríade de impedimentos graves e crônicos nas áreas de interação social, comunicação verbal e não verbal e interesses (DSM-IV). De acordo com a literatura, a linguagem é uma questão central (SEUNG et al., 2006; KLIN et al., 2007; JONES et al., 2009) para a compreensão e intervenção das alterações de linguagem nesses quadros, principalmente no que se refere ao uso funcional da linguagem, que está relacionado às habilidades de interação social (DREW 2007 et al., JANES 2009) e alterações no comportamento (KETELAARS, CUPERUS e JANSONIUS, 2009). Deste modo, o ambiente, o interlocutor e os comportamentos comunicativos não verbais, são variáveis importantes no estabelecimento da interação comunicativa (FARAH, PERISSIMOTO e CHIARI, 2009). Um estudo concluiu que o interlocutor adulto durante interações com crianças autistas provocou manifestações de comportamentos comunicativos e apenas a sua presença atraiu a atenção da criança, promovendo a iniciativa de comunicação (FARAH, PERISSIMOTO e CHIARI, 2009). Neste contexto, o terapeuta da linguagem pode ser visto como um interlocutor ideal e mediador do processo terapêutico, uma vez que se molda ao paciente durante a interação, tornando-se um interlocutor mais simétrico. Diante do exposto, esta pesquisa tem como objetivo caracterizar o perfil comunicativo de crianças com TEA com dois diferentes interlocutores propostos: terapeuta de linguagem do paciente e terapeuta desconhecida, a fim de comparar o desempenho comunicativo das diferentes díades. 1 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA 1.1 TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO Os TEA caracterizam-se por uma tríade de impedimentos graves e crônicos nas áreas de interação social, comunicação verbal e não verbal e interesses (DSM IV). De acordo com a literatura, a linguagem é uma questão central (JONES e CAMPBELL et al., 2007; KLIN, 2007) para a compreensão e intervenção das alterações de linguagem nesses quadros, principalmente no que se refere ao uso funcional da linguagem (PERISSIMOTO et al.,2003; SEUNG et al., 2006; BELDAKI et al., 2006; MISQUIATTI et al., 2006; VOLDEN, 49 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 2009),que está relacionado às habilidades de interação social (DREW et al., 2007; JONES e CAMPBELL, 2007) e alterações no comportamento(KETELAARS, CUPERUS e JANSONIUS, 2009). Esses prejuízos representam um desvio em relação ao nível de desenvolvimento do indivíduo, afetando assim sua adaptação social, educacional e de comunicação (SILVIA, LOPES-HERRARA e DE VITTO, 2007). Podemos pensar na interação social como sendo uma ação entre sujeitos, e para que ela ocorra é essencial a existência da comunicação de uma linguagem, ou seja, de uma forma de construção e representação de mensagens (PASSERINO e SANTAROSA, 2007) . 1.2 O AMBIENTE, O INTERLOCUTOR E OS COMPORTAMENTOS COMUNICATIVOS NÃO VERBAIS Deste modo, o ambiente, o interlocutor e os comportamentos comunicativos não verbais, são variáveis importantes no estabelecimento da interação comunicativa. Um estudo concluiu que o interlocutor adulto durante interações com crianças autistas provocou manifestações de comportamentos comunicativos e apenas a sua presença atraiu a atenção da criança, promovendo a iniciativa de comunicação (FARAH, PERISSIMOTO e CHIARI, 2009). Neste contexto, o terapeuta da linguagem pode ser visto como um interlocutor ideal e mediador do processo terapêutico, uma vez que se molda ao paciente durante a interação, tornando-se um interlocutor mais simétrico. Assim, observou-se que terapeutas que atuam com crianças autistas não apresentam uma homogeneidade na atuação, o que evidencia uma diversidade interativa (MIILHER e FERNANDES, 2006). Em outro estudo sob uma perspectiva pragmática, a interferência de diferentes interlocutores na comunicação da criança autista foi analisada (BERNARD-OPTIZ, 1982). O autor Bernard-Optiz (1982), ao observar uma criança de oito anos de idade portadora de autismo, concluiu que seu comportamento pragmático variou em diversas situações comunicativas e com parceiros diferentes. Os resultados mostraram um maior número de funções comunicativas quando a interação era com um adulto familiar em relação a um adulto não familiar. 50 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 2 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Filosofia e Ciências da Universidade Estadual Paulista – CEP/FFC/UNESP-Marília – SP sob o protocolo n°3243/2008. Os responsáveis foram informados sobre a realização da pesquisa, consultados sobre sua concordância em participar dela e assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Sujeitos Participaram desta pesquisa nove sujeitos, sendo quatro crianças com TEA, do gênero masculino com faixa etária variando entre cinco anos e oito meses e seis anos e onze meses de idade (Quadro 1) e cinco terapeutas de linguagem. Todos os sujeitos foram diagnosticados por psiquiatra segundo os critérios específicos (DSM-IV) e receberam atendimento fonoaudiológico semanal em uma clínica – escola do interior do estado São Paulo. Quadro1. Caracterização dos sujeitos Sujeito Sexo Idade Diagnóstico 1 Masculino 5 anos e 8 meses Síndrome de Asperger 2 Masculino 6 anos e 11 meses Autismo 3 Masculino 5 anos e 4 meses Autismo 4 Masculino 6 anos Síndrome de Asperger Para cada uma das quatro crianças participantes desta pesquisa foi proposta a utilização de dois diferentes interlocutores: terapeuta de linguagem (estagiária de fonoaudiologia) da referida criança na clínica-escola (estando em processo terapêutico com a criança há no mínimo três meses), e um interlocutor desconhecido da criança (terapeuta de linguagem/estagiária de fonoaudiologia), sendo este o mesmo para todas as crianças. 51 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Material Como instrumento para análise do perfil comunicativo dos sujeitos foi utilizado o Protocolo de Pragmática (FERNANDES, 2004). Nas sessões de filmagens foram utilizados brinquedos pertencentes à clínica-escola e filmadora. Procedimento A caracterização do perfil comunicativo das crianças foi realizada por meio do Protocolo de Pragmática (FERNANDES, 2004), sendo possível descrever o perfil comunicativo das crianças e analisar os aspectos funcionais da linguagem. Nesta análise verificou-se o número de atos comunicativos por minuto, as funções comunicativas e o meio pelo qual esses atos foram expressos (vocal, verbal e gestual). Este protocolo consta de vinte categorias de funções comunicativas que, para análise dos resultados, foram divididas em mais interativas e menos interativas (FERNANDES, 2002), sendo consideradas as mais interativas: pedido de objeto, pedido de ação, pedido de rotina social, pedido de consentimento, pedido de informação, reconhecimento do outro, exibição, comentário, nomeação, exclamativa, narrativa, expressão de protesto, protesto, jogo compartilhado; e as menos interativas: reativa, performativa, não-focalizada, jogo, exploratória e auto-regulatória. Coleta de dados A coleta de dados foi realizada nas dependências da clínica-escola. As gravações das situações de interação das crianças com os diferentes interlocutores tiveram a duração de 30 minutos. Para o preenchimento do protocolo de pragmática foram utilizados 15 minutos de gravação de interação mais simétrica de cada filmagem, de acordo como procedimento de aplicação do protocolo (FERNANDES, 2004). Ocorreu uma gravação para cada interlocutor, somando duas gravações com cada criança e oito sessões de gravação ao todo na pesquisa, dentro do período de 12 meses. Situação de filmagem As sessões de filmagens ocorreram durante situação de brincadeira livre. Em todas as gravações foram utilizados brinquedos lúdicos que proporcionassem uma situação de interação da criança com os interlocutores. Esses brinquedos foram escolhidos de acordo com a faixa etária e o interesse de cada criança, sendo utilizado o mesmo brinquedo com os dois diferentes interlocutores, oferecendo assim a mesma possibilidade de interação lúdica para todos. 52 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Também foi realizada a análise estatística dos dados encontrados, por meio do Teste dos Postos Sinalizados de Wilcoxon, a fim tanto de realizar a comparação dos resultados referentes ao perfil comunicativo com ambos os interlocutores, como de verificar média, desvio-padrão e significância. 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Conforme demonstrado na tabela 1, verificou-se, a partir do teste de Wilcoxon, que, em média, o número de atos comunicativos expressos pelos sujeitos tanto com os terapeutas das próprias crianças (5,10 atos/min) como com a terapeuta desconhecida (4,93 atos/min) não foi estatisticamente significante (p≤ 0,05). No entanto, observou-se que o sujeito 4 apresentou um número de atos comunicativos por minuto maior com o próprio terapeuta (7,73) quando comparado com a terapeuta desconhecida (4,8). Diferentemente, o sujeito 3 apresentou um maior número de atos comunicativos por minutos com a terapeuta desconhecida (6,4) em relação ao próprio terapeuta (3,66). Tabela 1. Médias do número de atos comunicativos por minuto de cada sujeito com os dois interlocutores. Sujeitos Terapeuta do paciente Terapeuta desconhecida do paciente 1 2 3 4 Média 5,8 3,2 3,66 7,73 5,10 4,13 4,4 6,4 4,8 4,93 Desvio-padrão Significância 2,09 0,715 1,02 0,715 Na tabela 2, podemos observar que a média do percentual da ocorrência dos meios comunicativos de cada sujeito com os dois diferentes interlocutores não foi estatisticamente significante (p≤ 0,05). Tabela 2. Percentual da ocorrência dos meios comunicativos de cada sujeito com os dois interlocutores. Sujeitos Meios comunicativos Verbal (%) Terapeuta Terapeuta desconheci da do paciente Vocal (%) Terapeuta 53 Terapeuta desconheci da do paciente Gestual (%) Terapeu ta Terapeuta desconhecida do paciente IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1 21% 13% 40% 40% 91% 85% 19% 3% 6% 50% 94% 97% 36% 33% 16% 36% 87% 97% 50% 44% 2% 0 89% 94% Média 31,50% 23,25% 16% 31,50% 90,25% 93,25% Desviopadrão 14,48% 18,63% 17,05% 21,81% 2,99% 5,68% Significância 0,068 0,068 0,285 0,285 0,465 0,465 2 3 4 Nota-se que a média do percentual da ocorrência do meio comunicativo verbal em todos os sujeitos é maior na situação de interação com o próprio terapeuta (31,50%). Já a média do percentual de ocorrência do meio gestual é semelhante nas duas situações de interação: com o próprio terapeuta (90,25%) e com terapeuta desconhecida (93,25%). O meio vocal apresentou uma média maior na situação de interação com o interlocutor desconhecido (31,50%) em relação ao próprio terapeuta (16%). Conforme descrito na tabela 3, a média do percentual das funções comunicativas mais e menos interativas expressas por cada sujeito com os dois diferentes interlocutores não foi estatisticamente significante (p≤ 0,05). Tabela 3. Percentual das funções comunicativas mais e menos interativas expressas por cada sujeito com os dois interlocutores. Funções comunicativas Mais interativas Menos interativas Terapeuta Terapeuta desconhecida do paciente Terapeuta Terapeuta desconhecida do paciente 9% 11% 91% 89% 37% 35% 63% 65% 33% 19% 67% 81% 54% 51% 46% 49% Média 33,25% 29% 66,75% 71% Desvio-padrão 18,55% 17,74% 18,55% 17,74% Significância 0,197 0,197 0,197 0,197 1 2 3 4 54 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Apesar dos resultados não apresentarem significância estatística, demonstram que a média de funções mais interativas expressas na situação de interação com o próprio terapeuta (33,25%) foi maior do que a média na situação de interação com a terapeuta desconhecida (29%). O contrário ocorreu com a média das funções menos interativas, que foi maior na situação com a terapeuta desconhecida (71%) do que na situação com o interlocutor conhecido, o próprio terapeuta (66,75%). 4 CONCLUSÃO Esta pesquisa permitiu caracterizar o perfil comunicativo de crianças com TEA com dois diferentes interlocutores propostos: terapeuta de linguagem da própria criança e terapeuta de linguagem desconhecida da criança. No entanto, não foi possível observar diferenças estatisticamente significantes no perfil comunicativo entre as díades, o que sugere que sejam realizados novos estudos com uma maior população e com a inclusão de outros interlocutores, a fim de contribuir para a elaboração de melhores propostas terapêuticas para esta população. REFERÊNCIAS American Psychiatry Association. Manual diagnóstico estatístico de transtornos mentais. (DSM-IV-TR). Poro Alegre: Artes Médias; 2002 BELDAKI, A. Language impairments in autism: evidence against mind-blindness. 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Autismo: um estudo de habilidades comunicativas em crianças. Ver CEFAC, v11, n4. São Paulo out/dez. 2009 CARDOSO Carla, FERNANDES, Fernanda Dreux Miranda. A comunicação de crianças do espectro autístico em atividades em grupo. Pró-Fono Rev Atual Cient. 2004; 16 (1): 67-74 DREW A; BAIRD G; TAYLOR E; MILNE E; CHARMAN T. The social communication assessment for toddlers with autism (SCATA): an instrument to measure the frequency, form and function of communication in toddlers with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2007; 37:648-66 FARAH, Leila Sandra Damião; PERISSINOTO, Jasy; CHIARI, Brasília Maria. Estudo longitudinal da atenção compartilhada em crianças autistas não verbais. Revista CEFAC 2009; 11(4): 587-597 FERNANDES, Fernanda Dreux; CARDOSO Carla; SASSI Fernanda Charion; AMATO, Cibelle Higuera; SOUSA-MORATO, Priscila Faria. Fonoaudiologia e autismo: resultado de três diferentes modelos de terapia de linguagem. 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The participants were able to express how the diagnosis of Autism has impacted the family dynamics and how the process of inclusion has made cultural, social, emotional transformations on their son's life and on the family relationships. Core meanings were constructed to facilitate the apprehension of the meanings present in the participant's statements. The results pointed to the effects of inclusion education process on the development of pupil and family dynamics, highlighting difficulties in accessing and staying in the same school, but also successful experiences of the specific family and educational support and necessary curricular adaptations. The research expected more than the theoretical-methodological contribution. It has expected to insert and qualify the parents word on the discussion and participation of their son's educational inclusion. Keywords: Autism. “Parents understanding”. “Educational inclusion”. RESUMO O artigo trata da dissertação que investigou expectativas, experiências, concepções e significações do processo de inclusão escolar em pais de alunos com Autismo, à luz da perspectiva teórica psicanalítica. A pesquisa teve delineamento qualitativo, com o uso de relatos autobiográficos, oportunizando a expressão das histórias de vida dos pais naquele contexto. Participaram da pesquisa 6 sujeitos, sendo 3 mães, 1 pai e um casal (pai e mãe), totalizando 5 entrevistas. Os participantes puderam relatar como o diagnóstico de Autismo impactou a dinâmica familiar e como o processo de inclusão operou transformações culturais, sociais e afetivas no filho e nas relações inter-familiares. Foram construídos núcleos de significação para facilitar a apreensão dos sentidos e significados presentes nas falas dos participantes. Os resultados apontaram para os efeitos do processo educacional inclusivo no desenvolvimento do aluno e na dinâmica familiar, evidenciando dificuldades no acesso e na permanência do mesmo na escola, mas também experiências de sucesso com o apoio familiar e pedagógico devido e as necessárias adequações curriculares. Esperou-se, com esta pesquisa, para além de uma contribuição teóricometodológica, inserir e qualificar a palavra dos pais na discussão e participação no processo de inclusão escolar de seus filhos. Palavras-chave: “Autismo”. “Concepção de pais”. “Inclusão escolar”. 58 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 1 INTRODUÇÃO Após ter trabalhado1 como professora com alunos autistas em diversas modalidades de atendimento e ter encaminhado vários deles para turmas regulares de ensino, tanto na função de professora quanto de psicóloga de Equipe Especializada de Apoio à Aprendizagem, alargou-se o meu desejo de pesquisar sobre o processo de inclusão de crianças com Autismo, não do ponto de vista estatístico do sucesso ou insucesso, mas dos efeitos desse processo nas famílias e nos próprios sujeitos, suas mudanças sociais, culturais, subjetivas e escolares. Pretendíamos, pesquisadora e orientadora, com este estudo, investigar as concepções, os percursos, em seus aspectos positivos e negativos, as experiências de vida, a significação do processo de inclusão escolar para pais de alunos com Autismo. O objetivo primeiro do estudo foi descrever a trajetória dos pais no processo de inclusão escolar de seus filhos e, assim, oportunizar a expressão de suas concepções sobre a inclusão escolar na rede oficial de ensino do Distrito Federal (DF). Esperávamos, com esta pesquisa, inserir os pais na discussão sobre o processo de inclusão escolar de seus filhos, desenvolver contribuição teórica para ampliação dos conhecimentos sobre a inclusão de crianças autistas na perspectiva dos pais e qualificar a participação dos mesmos no processo de inclusão escolar desses alunos. Eis o nosso problema de pesquisa: investigar as expectativas, os percursos, as concepções e experiências de inclusão escolar de Autistas - prós, contras, vicissitudes, percalços e caminhos, na perspectiva de seus pais. 2 O REFERENCIAL TEÓRICO Refletimos: Como a escola poderia atender às necessidades de cada sujeito, em particular? Seria possível? Não estaríamos aí tratando de um ideal educativo? Considerando as polêmicas em torno da inclusão, Almeida (2006) reflete sobre a reestruturação da escola inclusiva. Os discursos sociais chamam a atenção para a diferença do outro, no sentido de acolhimento e respeito às suas singularidades. Mas o cotidiano das escolas parece, muitas vezes, opor-se a isso. Tendo como foco a inclusão escolar das pessoas autistas e acreditando que pensar hoje, historicamente, sobre o termo Autismo em todos os 1 Primeira autora. 59 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL seus significados é tarefa absolutamente impossível, e considerando, ainda, as diferentes vertentes dentro da psicanálise, escolhemos abordar o ponto de vista da psicanálise lacaniana. Considerada como teoria defensora da psicogênese, a psicanálise afirma que o Autismo é efeito da falha da operação da função materna. No Autismo, a grande interrogação é: por que não operou a função materna? Podemos dizer que a mãe não deu conta, estava impedida, ou pode-se dizer que a criança não pôde receber, absorver, incorporar, entrar no diálogo, algo da criança a impediu de receber os efeitos do trabalho materno. Mas, ainda que seja do lado da criança, os psicanalistas continuarão a dizer que houve falha da função materna, porque o que interessa é que ela não operou (KUPFER, 2001). Concebendo o Autismo como uma falha fundamental no início da constituição psíquica, se o psiquismo é o espelho da relação, supõe-se que o problema está na relação com o outro; não houve a relação, houve falha. Todo psiquismo é constituído na relação com o outro, não há nada no psiquismo dado de antemão, pois o psiquismo é uma formação de linguagem, é um conjunto de marcas operadas, constituído, feito pelo Outro. Um filho com dificuldades, sobretudo com deficiência, pode ter consequências sobre a mãe. O narcisismo dos pais, sendo atingido pelo Autismo do filho, traz como consequências um não-investimento libidinal (ROCHA, 1997). Ainda em Rocha (1997, p. 21), questiona-se: “Será que a mãe ou o pai terão a disponibilidade necessária para esse bebê que exige mais, que não se mostra tão encantado nem encantador, que não seduz tanto?” O bebê teria a capacidade de devolver a maternagem em seus pais (ROCHA, 1997), mas nem sempre! Cullère-Crespin (2004) fala sobre uma “catástrofe subjetiva”, um desinvestimento do bebê real, que pode ser provocada por fatores da criança, dos pais ou do ambiente, que determinaria um “estado de sideração”, impedindo os pais de se comportarem com aquela criança como com os outros. Importantíssimo ressaltar que considera-se os pais em sua dimensão simbólica, “com as funções paterna e materna, que não estão necessariamente coladas respectivamente ao pai ou à mãe” (KUPFER, 2002, p. 119). A psicanálise entende o quadro autístico como efeito de uma relação patogênica mãefilho e não culpa, mas responsabiliza a mãe. Responsabilizar “significa engajá-la neste movimento de resgate do que não pôde acontecer quando seu filho ainda era um bebê [...]” (KUPFER, 2001, p. 52). 60 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Refletindo sobre o “tratamento do Outro” (ZENONI, 1991), percebem-se mudanças na subjetivação, na construção, na constituição do sujeito autista. Por meio das produções discursivas, pode-se supor a posição do Outro, a presença/ausência do laço com o Outro. Como o autista é visto, pela família, na condição de aluno? Houve mudanças nessa visão a partir da inclusão escolar? É possível observar deslocamentos na posição discursiva dos pais em relação ao filho? Escola é, socialmente, um lugar de trânsito, uma instituição onde circula a normalidade social e, efetivamente, acaba tendo efeito terapêutico para as crianças autistas (JERUSALINSKY, 1999) no convívio com as crianças e com o educador, na promoção de um universo significativo para elas, e essa é uma razão ética para incluir. Mas deve-se, também, eticamente, garantir o convívio social à maneira dela, para que possa usufruir do vínculo social, sendo acolhida em sua singularidade. Devolver a criança para o lugar que ocupava, ou deveria estar ocupando, na escola, é a “cura” social. Mas há que se refletir, pois quando os professores e mesmo os outros alunos se defrontam com uma criança que não funciona como as outras crianças funcionam, ficam extremamente angustiados. Com a angústia, a tendência é eliminar o estranho. Outro ponto de reflexão é com relação à própria criança. A inclusão escolar, sobretudo de crianças psicóticas e autistas, não pode ser feita a qualquer preço, e cabe [...] indagar se essas crianças têm as “ferramentas” necessárias para usufruir daquilo que o convívio escolar deve proporcionar-lhes, enquanto gerador de laços sociais (BASTOS, 2001, p. 49). Faz-se necessário pensar se a escola pode propiciar as condições para o convívio social da criança com autismo se está aberta a acolhê-la não só do ponto de vista pedagógico, de suas capacidades cognitivas, mas na posição de sujeito (BASTOS, 2001). 3 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO A pesquisa é caracterizada por um delineamento qualitativo, e foi utilizado o método biográfico com estudo das histórias de vida de pais de crianças autistas, tendo como objeto a inclusão escolar dessas crianças. Quanto à documentação dos dados, as histórias de vida foram gravadas em equipamento de registro de áudio, com aparelhos menores, conforme sugere Flick (2004), a fim de possibilitar uma gravação mais naturalista, após a informação sobre a finalidade da gravação. A transcrição das entrevistas é uma etapa necessária à interpretação dos dados. 61 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL A pesquisa teve como objetivo geral investigar as concepções, expectativas e experiências de pais de alunos com diagnóstico de Autismo acerca do processo de inclusão escolar de seus filhos, buscando compreender as contribuições, limites, possibilidades e vicissitudes percebidos por essas famílias no processo de desenvolvimento e de aprendizado, nos aspectos subjetivos, sociais e escolares. Como objetivos específicos, visamos investigar o impacto do Autismo na história de vida da família; apreender as suas concepções, suas expectativas, experiências e sua avaliação sobre as possibilidades e limites da inclusão, e de como esta repercutiu na estrutura e na dinâmica familiar; avaliar a satisfação/insatisfação das famílias com o atendimento escolar de seus filhos; identificar as mudanças percebidas pela família como efeito da inclusão do filho, em várias dimensões: emocional, relacional, escolar; e identificar as dificuldades e problemas enfrentados, as parcerias estabelecidas e as conquistas na vida escolar do filho. Para tanto, contamos com a participação de cinco famílias de alunos com diagnóstico de Autismo, matriculados em classes comuns. 3.1 PROCEDIMENTOS PARA A ANÁLISE DOS DADOS DE PESQUISA Reconhecendo que a hermenêutica é um caminho do pensamento, e não só uma teoria de tratamento de dados, ela tem o valor de iluminar o trabalho científico de compreensão da comunicação (MINAYO, 2000). A hermenêutica consiste na busca da explicação e interpretação de um pensamento expresso por meio da linguagem. O detalhamento dos procedimentos de análise do material qualitativo inspirou-se no modelo metodológico proposto por Aguiar e Ozella (2009), que visa apreender os sentidos contidos no discurso dos sujeitos participantes por meio da identificação de núcleos de significação. 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO Importante relembrar que os dados derivam dos relatos dos participantes sobre os fatos, e não dos fatos em si (ALVES, 2005). Portanto, está implicada na produção discursiva a subjetividade dos pais que atenderam ao nosso chamado. Ressaltamos, também, que à luz da perspectiva teórica por nós adotada, a psicanalítica, importa-nos a singularidade dos casos e não tanto as inferências que podem ser generalizadas. Frente ao desejo de voz que emergiu dos participantes, a partir da disponibilidade de escuta de um Outro que os estava acolhendo de forma totalmente aberta, a liberdade de relatar a história vivida por estes pais, tão carentes de escuta, tomou a frente no processo, 62 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL constituindo-se o lugar do Outro como um testemunho do percurso de suas vidas! Assim, pesquisa e intervenção, nesta perspectiva, se confundem, pois, pesquisadora e participantes se constituíram, em alguns momentos, como sujeitos, verdadeiramente sujeitos da pesquisa. A fim de apreender os sentidos e significados presentes nas entrevistas, foram construídos seis núcleos de significação. 4.1 “NÃO É NORMAL”: OS PRIMEIROS SINAIS, INDICADORES E CARACTERÍSTICAS DA DIFERENÇA Neste Núcleo de Significação percebemos o quanto os primeiros sinais são impactantes para as famílias de pessoas com Autismo. Essas sensações, sentimentos e percepções implicam agitação, incômodo e angústia, e promovem diversas formas de defesa psíquica diante daquilo que, mesmo sem nome, altera a qualidade das relações iniciais da mãe com o seu bebê e dela consigo mesma. Há que haver, então, um reinvestimento libidinal para que a mãe represente o Outro que apresentará os primeiros significantes à criança. Percebendo ou negando as diferenças apresentadas pelo filho ou necessitando ser alertada por outros, o fato é que essas diferenças impactam a subjetividade e a dinâmica materna e demandam essa ressignificação, uma mudança de posição discursiva em torno das funções maternas. 4.2 O DIAGNÓSTICO: “E AGORA?” Neste Núcleo de Significação observamos a estranheza dos pais ao perceberem as diferentes características dos filhos e as dificuldades em aceitar o diagnóstico médico, realizado por diversas especialidades. Por outro lado, é evidente a insegurança demonstrada por muitos profissionais da área da saúde, médicos e psicólogos, no diagnóstico de Autismo. As reações da família ao diagnóstico foram as mais variadas, desde um certo “alívio” pela descoberta do que o filho tinha, favorecendo a direção do que e como fazer, quanto diversas formas de negação, resistência, desinvestimento, e mesmo idealizações que, muitas vezes, prejudicam a relação intersubjetiva mãe-filho, pai-filho, marido-esposa, irmãos-..., enfim, comprometem toda uma rede relacional familiar e social. A maioria dos pais, após o impacto inicial do diagnóstico, busca atendimentos que favoreçam a modificação destas relações e a retomada do desenvolvimento da subjetividade dos sujeitos. 63 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 4.3 O AUTISMO: MODOS DE ENFRENTAMENTO DO REAL Neste Núcleo de Significação comparecem, de forma integrada e dinâmica, mas também complexa e contraditória, as diversas posições e modalidades de enfrentamento do real do Autismo, vivido como desestruturante, marcante, sofrido e devastador, a ponto de comprometer toda a dinâmica familiar. As dúvidas quanto à causalidade, as hipóteses levantadas a partir dos sofrimentos vividos, a sensação de abandono, o sentimento de culpa por atos próprios, a fuga, o medo do confronto, o desconhecimento, a vergonha, as coincidências imaginárias e todas as outras suposições buscam, inconscientemente, a desculpabilização, para que se possa avançar em direção à responsabilização (KUPFER, 2001) pelo destino do filho. 4.4 A EDUCAÇÃO ESPECIALIZADA: IDAS E VINDAS Interessante observar que os familiares dos alunos que tiveram acesso à educação especializada, a despeito da crítica e do receio dos parentes, que expõem uma representação social de segregação atribuída a essas instituições, relataram satisfação com o atendimento e apontaram aquisições no desenvolvimento da criança, ressaltando, também, o suporte dado pela escola à família, acolhendo-a em seu sofrimento. Foram apontadas aprendizagens escolares, funcionais e progresso na socialização. Os discursos expressam a aprovação das famílias nesta modalidade de atendimento, considerada necessária e importante em um momento da vida da pessoa com Autismo. É a educação especializada que, muitas vezes, propicia ao aluno condições para o convívio social, que modifica a posição social discursiva relativa ao sujeito na escola, na família e na comunidade, de forma que ele possa vir a beneficiar-se, usufruir, no futuro, daquilo que a educação regular pode lhe oferecer (BASTOS, 2001). 4.5 A ESCOLA INCLUSIVA: POSSIBILIDADES E VICISSITUDES, CONTRIBUIÇÕES E LIMITES Neste Núcleo de Significação vários foram os aspectos que compareceram nas falas das famílias participantes: a necessidade de apoios especializados, de professores capacitados, de adequações curriculares, de apoio técnico de psicólogos e de profissionais das salas de recursos, de parceria entre escola e família, tanto para a troca de informações sobre a criança quanto para o apoio na sensibilização da comunidade escolar, de oportunidade de participação nas atividades coletivas na escola e fora dela, com o grupo escolar. Estes fatores são 64 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL concebidos pelas famílias como sendo favoráveis e imprescindíveis à inclusão escolar sustentada e exitosa, que propicia maior integração, interação, desenvolvimento intelectual, aprendizagem escolar e relacionamento social às crianças com Autismo. Além desses, compareceram as atitudes do querer, do envolvimento, da afetividade e da implicação subjetiva do professor como fatores determinantes no sucesso da inclusão. Nesta perspectiva, Almeida (2002) afirma que há que se interrogar sobre o desejo de ensinar do professor nas relações intersubjetivas com o aluno para que seja ressignificada a prática pedagógica. Quanto aos aspectos negativos, a falta de conhecimento e de capacitação profissional dos professores acerca do Autismo, dos direitos legais, morais e éticos da inclusão escolar e sobre a missão da escola, compareceram no discurso dos participantes, com diferentes conotações. Percebemos, com relação às queixas sobre o acesso e permanência de algumas das crianças na escola, que alguns alunos apenas trocaram o rótulo de “aluno especial” para “incluído”. Outras escolas souberam se apropriar da presença desse aluno diferente e promoveram, na comunidade escolar, mudanças na postura e no discurso, podendo ser chamadas, com justiça, de escolas inclusivas; escolas estas que oferecem apoio, adequações curriculares, tratamento diferenciado na medida da suposta necessidade do aluno, sem, no entanto, deixar de trabalhar os limites, de impor regras sociais compartilhadas e de acreditar no potencial de aprendizagem do aluno. De fato, nestas ações, a escola está supondo ali um sujeito, estabelecendo demandas, alternando presença e ausência e instalando a função paterna (LERNER; KUPFER, 2008), se podemos assim dizer, favorecendo a constituição de um psiquismo na relação com os outros, colaborando na formação da linguagem e ofertando à criança os significantes e marcas culturais. 4.6 AS EXPECTATIVAS: O FUTURO Neste Núcleo de Significação observamos que as preocupações, as expectativas de futuro para com os filhos são de ordem filosófica e prática: ser feliz, adquirir independência, cursar o ensino superior, ocupação, trabalho, ou, a curto prazo, que a escola tenha, no início do ano, um planejamento de trabalho com os alunos para que a família possa comprometer-se com outras necessidades e demandas. Os questionamentos acerca do futuro das pessoas com Autismo, a racionalização, a falta de expectativas, justificada por um realismo, por medo de machucar-se a si e ao filho, por ansiedades sofridas, demonstram como os sujeitos lidam com o real e com o potencial suposto/não suposto no filho. 65 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Buscando compreender as contribuições, limites, possibilidades e vicissitudes vivenciados por essas famílias no processo de desenvolvimento e de aprendizado de seus filhos com Autismo, procuramos escutar as histórias de vida dos sujeitos participantes da pesquisa. Ao dirigirem a palavra ao Outro e serem escutados, eles se reportaram a questões variadas, algumas bastantes angustiantes, e puderam emitir suas opiniões e concepções com liberdade; sentiram-se acolhidos e valorizados. Os participantes relataram o impacto do Autismo na história de vida da família, como perceberam e como reagiram ao diagnóstico. Nos relatos das trajetórias, diferentes foram as experiências e as avaliações feitas no que se refere ao processo de escolarização. Mesmo com todas as dificuldades relatadas, os pais encontram-se, atualmente, satisfeitos com o atendimento escolar recebido pelos filhos, embora tenham apontado muitas dificuldades ao longo do percurso. Aqueles alunos que foram incluídos em escolas onde já havia classes especiais tiveram maior facilidade de acesso e de adaptação ao processo de inclusão. Dentre as dificuldades enfrentadas, sobressaíram questões ligadas à falta de formação, de preparo, de conhecimento por parte dos profissionais da educação, sobretudo por parte de escolas que recebiam, pela primeira vez, alunos autistas. A educação especializada foi aprovada pela maioria dos pais cujos filhos vivenciaram esta modalidade de atendimento. Com relação à escola inclusiva, as queixas centraram-se, sobretudo, na limitação dos recursos de apoio e dificuldades no acolhimento da criança como aluno, do qual se espera, por vezes, um comportamento de ajustamento aos padrões de „normalidade‟; e queixas quanto à falta de preparo e capacitação dos profissionais de educação em geral, para o acolhimento e educação escolar desses alunos. Diversas foram as dificuldades administrativas relatadas por duas mães no acesso dos filhos à escola regular. Com a continuidade do atendimento, os pais, em sua maioria, se mostraram satisfeitos, embora as dificuldades ressurjam a cada mudança de escola. No entanto, foi marcante como o discurso político-social do respeito à diversidade, de fato, não atingiu, ainda, o cotidiano da totalidade das escolas, pois algumas se opõem ao ideal inclusivo de atenção às diferenças do outro e o respeito às suas singularidades (ALMEIDA, 2006). No que se refere à nossa posição diante do revelado nesta pesquisa, concluímos, no que tange à inclusão escolar, que, quando se trata do Autismo, fala-se de transtornos graves, 66 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL de situações e singularidades subjetivas que demandam uma avaliação caso a caso a esse respeito. Essa inclusão depende da escuta da família, das condições psíquicas e comportamentais do sujeito e das condições de acolhimento dos professores e da escola. Por outro lado, o professor que trabalha com um aluno com Autismo conviverá com situações inesperadas, o que não deixa de acontecer, também, na relação com os outros alunos da turma. Mas se o professor suportar estar no lugar de “não-saber” com relação ao outro, de não ter respostas prontas para dar à criança, se suportar estar no lugar de castração, de angústia, de observação, de dúvidas e questionamentos, suas ações, certamente, trarão efeitos terapêuticos para a criança com Autismo, pois este é o professor “especial” que acolhe o outro, em suas pessoalidades, permitindo uma (re)constituição subjetiva do sujeito nomeado Autista. A escola deve lidar com o real da diferença, com a diversidade de características de cada sujeito, mantendo o foco nas respostas educativas e nos sistemas de apoio. Assim, a educação pode ser terapêutica (KUPFER, 2001), auxiliando não só na construção subjetiva da criança com transtorno, mas colaborando na formação de uma sociedade mais consciente das diferenças que ela própria nomeia. O professor que trabalha com crianças deve ter consciência de que não é um trabalho fácil aquele a que se propôs, pois educar, conforme já havia dito Freud (1937/1969), é uma das três profissões impossíveis, sendo as outras duas governar e psicanalisar. A impossibilidade a que Freud se refere tem a ver com o fato de que a educação é sempre uma tarefa inacabada, que se remete a um ideal, e de que não há garantias de que o projeto educativo seguirá na direção almejada, já que todo ato educativo traz, em si, um fracasso que lhe é constitutivo. Mas não é por essa impossibilidade real que deixaremos de educar as crianças, pois enquanto tarefa de transmissão, a educação é realizável. Enquanto (trans)missão, a educação é uma obrigação do adulto em relação às crianças, a toda criança, sem distinção (ALMEIDA, 1999). Por outro lado, trata-se de educar, de ensinar a quem, supostamente, não demanda o saber do professor. A tarefa do professor, portanto, encontra-se entre o tratar e o educar, na perspectiva da psicanálise, desde que o professor suponha ali um sujeito que possa advir, colaborando na retomada do desenvolvimento e da estruturação psíquica da criança. Essa dupla função exige do professor despojar-se do lugar de saber, de especialista, e suportar o não-saber, permitindo-se conhecer o outro pelo saber que ele próprio tem de si, deixando de lado a pedagogia em prol da educação, como constituinte de instâncias 67 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL psíquicas (PETRI, 2003). A educação tem uma definição mais ampla que a pedagogia e, segundo Lajonquière (1999), toda relação estabelecida entre adulto e criança passa por uma dimensão educativa. E os pais, primeiros adultos nesta relação, agentes de linguagem e de transmissão de herança cultural, valores e ideais, precisam ser ouvidos e acolhidos em suas angústias, demandas e expectativas, quando se trata da educação e do tratamento de seus filhos. REFERÊNCIAS AGUIAR, W. M. J.; OZELLA, S. Núcleos de significação como instrumento para a apreensão da constituição dos sentidos. Disponível em: <http://pepsic.bvspsi.org.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S141498932006000200006&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 07 ago. 2009. ALMEIDA, S. F. C. de. Inclusão escolar: do “politicamente correto” à política da ética do sujeito no campo da educação. In: COLÓQUIO DO LEPSI IP/FE-USP, 5., 2006, São Paulo. Anais eletrônicos. Disponível em: <http://www.proceedings.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=MSC00000000320060 00[perto de casa]011&Ing=pt&nrm=abn> Acesso em: 10 ago. 2008. ______. O adolescente e a educação: a função (im)possível dos ideais educativos. 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Was applied a questionnaire, before and after a lecture offered, consisting of 25 questions, 15 for the general knowledge of teachers about subjects with ASD and 10 issues of personal and professional identity of teachers. There was a significant increase in the frequency of correct responses from the first to the second questionnaire, before and after the lecture offered to teachers, demonstrating the effectiveness of the guidelines passed. Regarding the formation and activities of teachers only seven teachers reported having some additional training related to the theme. Front the results of this study concluded that teachers have reduced knowledge about characteristics of people with ASD, and have insufficient training on the subject. The observed data also show that the intervention procedures employed by brief, seeking to meet the immediate need described by the participating teachers, which is lack of time and heavy workload, was effective to produce higher rates of knowledge. Key-words: Autism Spectrum Disorders; Inclusive Education; Teachers. RESUMO Este estudo teve como objetivo analisar a compreensão de professores da rede regular de ensino sobre características de pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) antes e após um procedimento de intervenção. Participaram 39 professores de escolas públicas e de ensino regular infantil, com idades entre 23 e 59 anos, sendo todos os sujeitos do gênero feminino. Foi aplicado um questionário, antes e após uma palestra oferecida, composto de 25 questões, 15 referentes ao conhecimento geral dos professores acerca de sujeitos com TEA e 10 questões de identificação pessoal e profissional dos professores. Verificou-se que houve aumento significativo na frequência de respostas corretas do primeiro para o segundo questionário aplicado, ou seja, antes e após a palestra oferecida aos professores, demonstrando a efetividade das orientações passadas. No que diz respeito à formação e atuação dos professores apenas sete professores relataram ter alguma formação complementar relacionada à temática. Diante dos resultados encontrados neste estudo concluiu-se que os professores têm reduzidos conhecimentos sobre características de pessoas com TEA, e possuem formação insuficiente a respeito do assunto. Os dados observados também mostram que a intervenção empregada por meio de procedimentos breves, buscando atender a necessidade imediata descrita pelos professores participantes, que é a falta de tempo e a intensa carga de trabalho, foi eficaz para produzir índices mais altos de conhecimento. Palavras-chave: Transtornos do Espectro do Autismo; Educação inclusiva; Professores. 70 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL INTRODUÇÃO A atuação do professor e seu preparo como mediador e agente de inclusão, assim como o papel da escola, oferecendo o espaço propício para receber e manter as crianças adequadamente assistidas é ponto central para que a inclusão se efetive (BRITO, 2011). Nos casos em que os professores percebem de forma positiva seu relacionamento com as crianças com TEA, há significante melhora em aspectos comportamentais e sociais em sala de aula. Dentre as alternativas para favorecer a construção de contextos sociais inclusivos, acolhedores e cooperativos na escola, descreve-se o desenvolvimento de propostas de intervenção direcionadas aos diferentes segmentos de pessoas que compõem o meio social desses (BRITO, 2011). Contudo, são poucos os programas de formação e treinamento em serviços bem projetados para capacitação de professores para atender a alunos com TEA, e quando existem, além de insuficientes em número, usualmente são limitados em extensão e conteúdo (SIMPSON, 2005). Diante do exposto, o objetivo desse estudo foi analisar a compreensão de professores da rede regular de ensino sobre características de pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo antes e após um procedimento de intervenção. 1 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA 1.1 EDUCAÇÃO INCLUSIVA De acordo com o que preconiza a atual política de educação, a educação inclusiva pode ser entendida como aquela organizada para atender a todos (LACERDA, 2011). Dessa forma, o processo de inclusão escolar pode ser visto como dinâmico e gradual, podendo tomar diversas formas a depender das necessidades dos alunos. A inclusão pressupõe a possibilidade de, por exemplo, construção de processos linguísticos adequados, de aprendizado de conteúdos acadêmicos e de uso social da leitura e da escrita, sendo o professor responsável por mediar e incentivar a construção do conhecimento por meio da interação com ele e com os colegas (LACERDA, 2006). A educação inclusiva implica a construção de uma escola capaz de fornecer ensino de qualidade para todas as crianças e jovens em idade escolar, independente das suas diferenças de gênero, raça, etnia, classe social ou condições de aprendizagem. (OMOTE et. al., 2005). 71 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Ou seja, a escola passa a ser um ambiente no qual todos os alunos têm possibilidades de aprender, frequentando uma mesma e única turma (MANTOAN, 2007). Porém, o fato de alunos que apresentam qualquer tipo de deficiência estar matriculados e frequentarem salas de ensino regular não é suficiente. Para que esse processo seja, de fato, efetivo, todos os alunos devem ser incluídos em arranjos educacionais feitos para a maioria das crianças e sempre que possível, devem aprender juntas, independente de dificuldades ou limitações que possam ter, para que desenvolvam tanto conhecimentos acadêmicos quanto estratégias de convivência que amenizem suas limitações frente à sociedade, fortalecendo a amizade, o companheirismo, a colaboração e fundamentalmente a aceitação entre todos (MANTOAN, 1997; UNESCO, 1994). Portanto, de acordo com Alves (2002), a educação inclusiva visa educação para todos, tanto no aspecto quantitativo como no qualitativo. 1.2 TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO Os transtornos do espectro do autismo (TEA) foram recentemente descritos pelo DSM-5 de modo que abrangem quatro transtornos anteriormente separados (transtorno autista, transtorno de Asperger, transtorno desintegrativo da infância e transtornos invasivos do desenvolvimento sem outra especificação) numa única condição com diferentes graus de severidade e sintomatologia. São caracterizados por desordens nas áreas de comunicação e interação social e pela presença de comportamentos e interesses restritos, estereotipados e repetitivos (APA, 2013). São transtornos de origem neurobiológica que acometem mecanismos cerebrais de sociabilidade básicos e precoces, que resulta na interrupção dos processos normais de desenvolvimento social, cognitivo e da comunicação. Estão entre os transtornos de desenvolvimento mais comuns e apresentam ampla variabilidade de características, que variam tanto em relação ao perfil da sintomatologia quanto ao grau de comprometimento (KLIN, 2006). 1.3 TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO NA EDUCAÇÃO INCLUSIVA No que diz respeito a crianças com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) e principalmente quando se pensa em inclusão no contexto escolar, é imprescindível considerar que essas crianças apresentam, entre outras características, um déficit na interação social oque pode ser considerado um dos grandes desafios para os professores nesse processo. 72 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Wing (1992) assinala que embora compartilhem muitas características específicas, crianças com TEA são muito diferentes entre si, de outros grupos de deficientes e dos não deficientes, dificultando ainda mais a busca por recursos e metodologias educativas a serem aplicadas na mediação de seu desenvolvimento. De acordo com Brito (2013), o ambiente escolar é um dos importantes contextos em que crianças e adolescentes com TEA podem ter oportunidade de generalizar e ampliar o repertório de habilidades comunicativas e sociais. Entre as alternativas para favorecer a construção de contextos sociais e inclusivos, acolhedores e cooperativos na escola pode-se considerar o desenvolvimento de propostas de intervenção direcionadas aos diferentes segmentos de pessoas que compõem o meio social desse ambiente (BRITO, 2011; CHAMBERS et al., 2008; OMOTE et al., 2005). Com base nas características descritas, bem como nas variáveis que certamente serão observadas entre crianças com o diagnóstico de TEA, fica evidente a importância de estudos sobre o conhecimento de professores da educação de ensino fundamental sobre alunos com TEA. É fundamental que os educadores que atuam com essas crianças estejam, de fato, inseridos nesse universo, para explorar honestamente as diferenças, dando aos alunos a oportunidade de experimentar e compreender a diversidade dentro de uma comunidade segura e auxiliar as crianças a desenvolverem identidades positivas e individuais. 2 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO 2.1 Participantes Participaram desse estudo 39 professores de escolas públicas e de ensino regular, do ensino infantil da cidade de Marília, interior de São Paulo, Brasil, com idades entre 19 e 59 anos, sendo todos os sujeitos do gênero feminino. 2.2 Procedimentos a) Termo de Consentimento Livre e Esclarecido Primeiramente, a pesquisa foi apresentada, em dia previamente marcado, para as diretoras das escolas participantes. Diante da aceitação das mesmas, a pesquisa foi apresentada para os professores e todos que aceitaram participar da pesquisa, assinaram o 73 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL termo de consentimento livre e esclarecido, desse modo, a pesquisa foi realizada, segundo a resolução do Conselho Nacional de Saúde CNS 196/96. b) Instrumento O instrumento utilizado nesse estudo foi um questionário elaborado especificamente para este fim, este foi dividido em duas partes: parte 1 e parte 2, contendo, respectivamente, 15 questões referentes ao conhecimento geral dos professores acerca de sujeitos com TEA e 10 questões de identificação pessoal e profissional dos professores. No total, o questionário é composto por 25 questões. O questionário foi elaborado com base em pesquisas sobre o assunto (VOLDEN, et al., 2009; LANDA, 2007; KLIN, 2007). As 15 questões acerca do conhecimento são de múltipla escolha, a qual existe apenas uma correta, as opções de resposta para cada uma das questões são: concordo; concordo parcialmente; não concordo ou não tenho opinião formada sobre o assunto. Todas às vezes que a última opção (não tenho opinião formada sobre o assunto) foi assinalada, a questão foi considerada como incorreta. 2.3 Procedimentos de coleta de dados Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Filosofia e Ciências da Universidade Estadual Paulista - Campus de Marília, protocolo nº 0286/2010. Para realização da seleção dos professores, foram estabelecidos contatos com as diretoras das escolas e foi explicada a pesquisa e seus objetivos. A partir desses contatos, foram estabelecidos convites aos professores para participação no estudo. Estes professores receberam o termo de consentimento livre e esclarecido junto com o primeiro questionário com as instruções sobre como respondê-lo. Após assinatura do termo de consentimento, ocorreu a primeira aplicação dos questionários e, em seguida, foi oferecida uma palestra sobre a temática “Práticas inclusivas: Proposta de intervenção para professores do ensino infantil na atuação com alunos com Transtornos do Espectro do Autismo”, que durou cerca de 2 horas. Ao final da aula, os professores responderam o segundo questionário (exatamente igual ao primeiro), para observarmos a efetividade das informações fornecidas. 2.4 Procedimentos de análise de dados Os dados obtidos foram analisados estatisticamente, comparando com o possível total obtido. Os dados analisados da parte 1 foram referentes às porcentagens de acertos e erros 74 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL para cada questão. Já para a parte 2, a porcentagem foi referente às variáveis de idade do professor; tempo de experiência como professor; experiência de ensino com alunos com deficiência e/ou com TEA; formação especializada na área de TEA; conhecimento sobre aspectos da comunicação nestes transtornos. 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Os resultados tratam da análise da parte 1 dos questionários, composta por 15 questões referentes ao conhecimento dos 39 professores sobre os TEA. Como pode ser observado na Tabela 1, houve aumento significativo na frequência de respostas corretas do primeiro para o segundo questionário aplicado, ou seja, antes e após a palestra oferecida aos professores, demonstrando a efetividade das orientações passadas. Tabela 1. Frequência de respostas corretas e incorretas nos dois questionários. Questões 1.Existem diferentes graus dos Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) 2.Pessoas com TEA apresentam dificuldades para interagir socialmente. 3.Todas as pessoas com TEA não falam. 4.Pessoas com TEA podem melhorar sua comunicação. 5.Uma das características é apresentar fala monótona e/ou repetitiva (Ex.: não variam a melodia; repetem comerciais de televisão). 6.Sempre apresentam capacidade intelectual abaixo dos padrões de normalidade. 7.Pessoas com TEA apresentam dificuldades com iniciativas comunicativas (Ex. pedir ajuda, chamar alguém). 8.Alterações na comunicação, interação social e interesses e comportamentos repetitivos fazem parte da tríade de déficits apresentados por todas as pessoas com TEA. 9.Pessoas com TEA apresentam déficits na capacidade de atribuir estados mentais para si mesmo e para os outros. 10.Apresentam fixação exagerada por determinado assunto ou objeto. 11.Apresentam dificuldades de integrar informações levando em conta o contexto, a idéia central e o significado. 12.Apresenta movimentos estereotipados como: de mãos ou flaping (abanar as mãos) e/ ou balanceio (auto ninar). 13.Parece não estar ouvindo quando se fala diretamente com ela. 1º questionário Corretas Incorretas 2º questionário Corretas Incorretas 35 4 39 0 24 15 35 4 4 35 9 30 34 5 37 2 12 27 30 9 16 29 16 23 8 31 27 12 14 25 34 5 10 29 29 10 17 22 2 37 17 22 33 6 13 26 7 32 17 22 35 4 75 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 14.Apresentam resistência à mudança de rotina. 15.Pode expressar diferentes emoções, como rir, sorrir e gritar, sem motivos aparente. Total 20 19 37 2 25 14 38 1 266 325 408 177 Os resultados encontrados evidenciaram o restrito conhecimento dos professores participantes sobre características básicas de pessoas com TEA antes da palestra oferecida. Corroborando os achados desta pesquisa, a questão do déficit do conhecimento e formação dos profissionais para atuação junto aos TEA no Brasil tem sido alertada por outros autores (BRITO; CARRARA, 2010; BRITO; CARRARA; DELIBERATO, 2010). Neste estudo, os índices de conhecimento antes da intervenção são indicadores negativos de qualidade dos serviços em saúde e educação dispensados a essa população em uma cidade considerada com altos índices de qualidade em saúde e educação tendo em vista o contexto nacional. O déficit de conhecimento está associado ao uso de práticas inadequadas por parte de professores e, nesse sentido, os achados deste estudo sugerem um cenário que mostra a necessidade de medidas urgentes para modificar a situação (BRITO; CARRARA, 2010). Em relação à parte 2 dos questionários (identificação dos professores), no que se refere à atuação com deficiências, foi verificado que 13 professores trabalharam com crianças com TEA no ensino regular, nove atuaram com crianças com Síndrome de Down, três professores relataram ter trabalhado com crianças com deficiência física, dois com deficiência intelectual, um com deficiência auditiva e um com deficiência visual. Apenas seis dos 39 professores participantes relataram não ter trabalhado com crianças com deficiência, dois não especificaram a deficiência com que trabalharam e 10 não responderam ao questionário. Esses dados permitem concluir que o número de professores atuantes com crianças com Transtornos do Espectro do Autismo no ensino regular é grande se comparado às demais deficiências e que, a grande maioria dos participantes já atuou em algum momento de sua carreira profissional com alguma deficiência. Esses achados evidenciam a importância da formação continuada para o atendimento adequado a essas populações, conforme destaca a literatura (BRITO, 2007; BRITO; CARRARA, 2010). 76 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Em relação à formação complementar relacionada à temática “Transtornos do Espectro do Autismo”, apenas sete professores relataram ter alguma formação na área (participação em palestras, habilitação e minicursos). Esses dados confirmam achados da literatura do baixo índice de formação dos professores nessa área, indicando uma possível falta de preparo para atuar com essa população (BRITO, 2011). Ainda em relação à parte 2 do questionário, no que se refere à formação inicial dos professores participantes, foi possível observar que a grande maioria é composta por profissionais formados em pedagogia. A tabela 2 permite visualizar o número de professores e suas respectivas formações: Tabela 2. Formação básica dos professores. Formação Frequência Pedagogia 28 Auxiliar de Professores 3 Magistério 3 Letras 1 Ciências Sociais 1 Psicologia 1 Direito 1 Biologia 1 Os dados dispostos na tabela 3 demonstram o tempo de atuação profissional mencionado pelos professores. Foi possível observar que a maioria dos professores possui entre 10 a 20 anos de experiência ou mais de 20 anos, caracterizando uma amostra com grande experiência profissional. Tabela 3. Tempo de experiência profissional. Experiência Frequência Menos de 1 ano 4 1 a 5 anos 3 5 a 10 anos 3 10 a 20 anos 12 Mais de 20 anos 12 Não responderam 5 77 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL É referido pelo Ministério da Educação (2008) que para atuar na educação inclusiva, o professor deve ter como base da sua formação, inicial e continuada, conhecimentos gerais para o exercício da docência e conhecimentos específicos da área (MEC, 2008). No entanto, os achados dessa pesquisa evidenciaram o baixo índice de professores que possuem formação complementar na área, sugerindo falta de conhecimento adequado para atuar frente à inclusão e, para atender as demandas especiais dessa população. Portanto, a intervenção com os professores no contexto de ensino regular é relevante no sentido de fornecer condições que favoreçam as interações sociais e a comunicação de alunos com TEA, promovendo, de modo geral, seu desenvolvimento e aprendizagem. Outros autores afirmam que primeiramente deve ser promovida uma mudança na representação social sobre a criança com TEA, sendo importante que a escola e o professor baseiem suas práticas por meio da compreensão dos diferentes aspectos relacionados a este tipo de transtorno, bem como suas características e consequências para o desenvolvimento infantil (FARIAS; MARANHÃO; CUNHA, 2008). No entanto, muitos educadores ainda resistem em trabalhar com crianças com TEA por temores em não saber lidar com elas, além disso, ideias preconcebidas influenciam as expectativas do professor sobre o desempenho de seus alunos e, acabam afetando a eficácia de suas ações (BRITO, 2011). Ressalta-se, ainda, que a pequena amostra de estudos que abordam o tema “inclusão de crianças autistas e/ou com transtornos” comprova que na realidade existem poucas crianças incluídas, em relação ao número de crianças que possuem esse diagnóstico. Isso pode sugerir uma falta de preparo das escolas e professores para atender tal demanda (CAMARGO; BOSA, 2009). 4 CONCLUSÃO Diante dos resultados encontrados neste estudo concluiu-se que os professores têm reduzidos conhecimentos sobre características de pessoas com TEA, e possuem formação insuficiente a respeito do assunto. Os dados observados também mostram que a intervenção empregada por meio de procedimentos breves, buscando atender a necessidade imediata descrita pelos professores participantes, que é a falta de tempo e a intensa carga de trabalho, foi eficaz para produzir índices mais altos de conhecimento. Contudo, destaca-se que a problemática da formação de professores para a educação inclusiva e manejo da diversidade 78 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL encontrada nas escolas é bem mais vasta e complexa, e, portanto, é um empreendimento que demanda mais atenção de cientistas e gestores públicos do Brasil. Além disso, os dados pontualmente focados em aspectos da comunicação ressaltam o caráter fundamental e particular da atuação e contribuições que a Fonoaudiologia deve trazer ao contexto educacional de crianças e adolescentes com TEA. REFERÊNCIAS BRITO, Maria Claudia. 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Ana Paula Rios Moraes Espaço Trate-Reabilitação e Reintegração de Crianças Com Autismo [email protected] Anália Maria Cavalcanti do Nascimento Espaço Trate-Reabilitação e Reintegração de Crianças Com Autismo [email protected] Bárbara Fernanda Nunes de Albuquerque Espaço Trate-Reabilitação e Reintegração de Crianças Com Autismo [email protected] Graziela Valeriano Nunes Espaço Trate-Reabilitação e Reintegração de Crianças Com Autismo [email protected] Luana de Freitas Espaço Trate-Reabilitação e Reintegração de Crianças Com Autismo [email protected] ABSTRACT Introduction: Autism Spectrum Disorder the difficulty of interaction becomes a major obstacle in this way, it is necessary a tool that assists the child's relationship with his parents and his social environment. Play is a tool that assists this interaction and not a common practice in today's society, it often needs to be taught. Objective: To use the play as a tool for rehabilitation through systematic groups with parents of autistic children. Methodology: We conducted weekly meetings with 60 families in the period January to June 2013, divided into 3 groups in “Espaço Trate”, directed to encouraging and developing games 81 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ with their children, guided by an multidisciplinary team. Results and Discussion: There were difficulties in groups of parents about the play. After completion of the groups we observed a greater emotional bond between children and their parents, which resulted in the improved performance of the child during therapy. The intervention through play strengthens self-esteem, encourages independence, the cognitive, motor, sensory, social and language, as well as reveal and strengthen the skills acquisition. Conclusion: This study enables the transformation of the parent to agent rehabilitation process. The parents become rehabilitators through the practice of pleasurable activities and understanding of the autism spectrum, increasing the bond family. keywords: autistic disorder; games and toys; rehabilitation RESUMO Introdução: No transtorno do espectro do autismo, a dificuldade de interação torna-se um dos maiores obstáculos. Faz-se necessário um instrumento que auxilie, primordialmente, a relação da criança com seus pais e seu meio social. Brincar é uma ferramenta que auxilia essa interação e por não ser uma prática comum na sociedade atual, precisa, muitas vezes, ser ensinado. Objetivo: utilizar o brincar como instrumento de reabilitação através de grupos sistemáticos com pais de crianças autistas. Metodologia: foram realizados encontros semanais com 60 famílias no período de janeiro a junho de 2013, distribuídas em três grupos no Espaço Trate, estimulando-as a desenvolver brincadeiras com seus filhos, orientadas por uma equipe interdisciplinar. Resultados e discussão: foram constatadas nos grupos dificuldades dos pais para brincar. Depois da formação dos grupos, pôde-se observar um maior vínculo afetivo entre as crianças e seus pais, o que se refletiu na melhoria do desempenho da criança durante a terapia. A intervenção através da brincadeira fortalece a auto-estima, estimula a autonomia, os aspectos cognitivos, motores, sensoriais, sociais e de linguagem, além de revelar e fortalecer a aquisição de habilidades. Conclusão: Deste modo, este trabalho possibilitou a transformação da condição dos pais de paciente para agente do processo de reabilitação; ou seja, os pais tornam-se reabilitadores através da prática de atividades prazerosas e da compreensão do espectro autista, ampliando o vínculo da relação familiar. Palavras-chave: transtorno autístico, jogos, brinquedos e reabilitação. 82 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1. INTRODUÇÃO Os transtornos do espectro do autismo se caracterizam por uma tríade de dificuldades: interação social, comunicação e comportamento. Outro aspecto afetado é a capacidade de brincar de forma funcional, que é o principal instrumento utilizado no processo terapêutico. Essa deficiência compromete de forma significativa a reabilitação. O brincar é algo inerente à infância, promovendo o desenvolvimento e o aprimoramento de habilidades cognitivas, sensoriais, motoras, comportamentais e de comunicação. A família é o primeiro meio social da criança, sendo responsável pelas primeiras experiências do brincar. No entanto, como o Transtorno do Espectro do Autismo é muito complexo, a família, após o diagnóstico, fica numa condição de vulnerabilidade, perdendo as expectativas do filho desejado, não mais proporcionando experiências a ele. 2. REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 AUTISMO: CONCEITOS GERAIS O Autismo Infantil foi definido por Kanner (1943), sendo inicialmente denominado Distúrbio Autístico do Contato Afetivo, visto como uma condição com características comportamentais bastante específicas, tais como: perturbações das relações afetivas com o meio; solidão autística extrema; inabilidade no uso da linguagem para comunicação; presença de boas potencialidades cognitivas; aspecto físico aparentemente normal; comportamentos ritualísticos; início precoce e incidência predominante no sexo masculino. (TAMANAHA; PERISSINOTO; CHIARI, 2008). Na décima revisão da Classificação Internacional de Doenças – CID 10, os Transtornos Globais do Desenvolvimento foram classificados como um grupo de alterações qualitativas da interação social e modalidades de comunicação e por um repertório de interesses e atividades restrito e estereotipado. Essas anomalias qualitativas constituem uma característica global do funcionamento do indivíduo. De acordo com essa classificação, o Autismo Infantil se caracteriza por um desenvolvimento anormal ou alterado antes dos três anos, apresentando perturbação do funcionamento na interação social, na comunicação e no comportamento repetitivo. A 83 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ incidência populacional é em torno de 2-5 indivíduos para 10.000, predominando no sexo masculino (4:1). (TAMANAHA; PERISSINOTO; CHIARI, 2008). Segundo as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Autismo (TEA) do Ministério da Saúde – 2013, o conceito do Autismo Infantil (AI) foi modificado desde sua descrição inicial, passando a ser agrupado em um contínuo de condições com as quais guarda várias similaridades, que passaram a ser denominadas de Transtornos Globais (ou Invasivos) do Desenvolvimento (TGD). Mais recentemente, denominaram Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) uma parte dos TGD: o Autismo; a Síndrome de Asperger; e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra Especificação. Não incluindo, portanto, Síndrome de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infância. 2.2 AUTISMO E FAMÍLIA Segundo Sprovieri e Assumpção (2001), a família, que é uma instituição social significativa, é levada pelo autismo a viver rupturas por interromper suas atividades sociais normais, transformando o clima emocional em que vive. A família se une à disfunção de sua criança, fator determinante no início de sua adaptação. Paralelamente, torna-se inviável reproduzir normas e valores sociais e, consequentemente, manter o contexto social. A família sente-se, então, frustrada e diminuída frente ao meio, com os pais e a criança passando a ser desvalorizados. Isso porque a limitação em um elemento afeta não apenas os relacionamentos entre o “doente” e os demais, mas também entre os outros elementos do grupo. As relações familiares são afetadas com a presença de uma criança autista e a comunicação conjugal torna-se confusa, surgindo agressividades. Ressalta-se, assim, a importância de um posicionamento pautado pela aceitação realística da situação, já que o medo e a incerteza passam a ser emoções comuns aos pais de uma criança problema. Pode-se, então, refletir sobre a importância da orientação aos pais, que devem se inserir no cotidiano da criança com deficiência, utilizando estímulos e intervenções. De acordo com Bobath (2001), qualquer tratamento ao qual a criança esteja submetida, não será efetivo se essa experiência não for reforçada pelos pais durante seu cotidiano. As orientações devem ajudar os pais a entender porque a criança não consegue realizar certas atividades. 84 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 2.3 BRINCAR COMO RECURSO TERAPÊUTICO O brincar é o mundo da criança, através dele é que ela se manifesta. A criança usa da brincadeira para imitar e assim experimentar suas relações com o mundo e com outras pessoas. Quando brinca, a criança desenvolve ações físicas, mentais, afetivas, de cooperação, de competição, entre outras. Brincando, a criança experimenta, descobre, inventa, aprende, confere habilidades, além de estimular a curiosidade, a autoconfiança e a autonomia; proporcionando ao mesmo tempo o desenvolvimento da linguagem, do pensamento e da concentração e atenção (MAURÍCIO, 2008). Muitas vezes, a criança com TEA não utiliza os brinquedos na sua função própria. Ao brincar, não realiza o jogo social nem o jogo de faz de conta, ou seja, não interage com os outros, não dando resposta aos desafios ou às brincadeiras que lhe fazem. Um das formas de se trabalhar com crianças com transtorno do espectro do autismo é por intermédio de atividades lúdicas, tais como: desenhos, jogos, pinturas e brincadeiras. Essas atividades devem ser repassadas à família, que deve ser orientada a inseri-las no cotidiano da criança. Durante o brincar, o envolvimento pessoal da família torna-se essencial na construção da base das demais relações do sujeito. Essa interação proporciona o aprendizado da reciprocidade, equilíbrio de poder e sentimento afetivo, o que resulta no fortalecimento da segurança e da confiança da criança (ANDRADE, et.al.2011). 3. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS Este artigo se constitui em um relato de experiência realizada de janeiro a junho de 2013, com 60 pais de crianças portadoras do transtorno do espectro autista, divididos em três grupos de 20 indivíduos cada, organizados de acordo com a ordem de chegada na instituição. As reuniões, com duas horas de duração para cada grupo, coordenadas por uma equipe multidisciplinar, composta de fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e psicólogo, eram realizadas semanalmente no Espaço Trate - Centro de Reabilitação e Reintegração de Crianças com Autismo, localizado na cidade de Arapiraca (Estado de Alagoas). 85 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Nos grupos, além do processo de psicoeducação, eram realizadas discussões acerca das dúvidas dos pais quanto ao desenvolvimento dos filhos. Posteriormente, eram planejadas brincadeiras, que proporcionassem o aprimoramento das funções motoras, cognitivas, sensoriais, comportamentais e de comunicação. Em cada semana, dois profissionais abordavam as diversas funções do brincar, voltados para sua área de atuação. 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO No primeiro momento, os pais traziam muitas angústias acerca das dificuldades em lidar com seu filho. Sendo necessário fazer o luto do filho idealizado e aceitar a sua nova condição. Em contrapartida, foi necessário mostrar que, apesar das limitações, a criança é capaz de desenvolver muitas habilidades. De acordo com Ribeiro (2012), o autismo coloca a família frente a uma série de emoções de luto pela perda da criança saudável, surgindo sentimentos de desvalia e de culpa, caracterizando uma situação de crise. O desconhecimento dos pais em relação ao transtorno foi outro ponto marcante nas reuniões. Muitos diziam não saber o que era o TEA e se seu filho poderia se desenvolver. Já que por falta de conhecimento os familiares deixam de estimular seus filhos, esse ponto foi trabalhado com a devida explicação sobre o transtorno, a fim de que as famílias voltassem a acreditar nas potencialidades de suas crianças. A falta de informação é um grande obstáculo de acordo com a visão das famílias, que alegam ter de buscar por conta própria conhecimento acerca do assunto, sendo então um potencial estressor para elas, que já estão fragilizadas. Ter informação sobre o transtorno, tal como as condições reais da criança, o futuro e os tratamentos ajuda muito na aceitação do problema e na adaptação por parte de toda a família (ANDRADE; RODRIGUES, 2010). A estimulação deficiente não deve ser entendida como produto da atuação de maus pais ou como uma criação propositadamente ruim, mas como decorrente da falta 86 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ de informação dos pais acerca dos pré-requisitos para o bom desenvolvimento de seus filhos (GOULART, ASSIS, 2002). Os pais precisam entender que muita coisa pode ser revertida e quanto mais cedo a intervenção, melhor o prognóstico. A falta de informação e recursos de tratamento fazem algumas mães deixarem seus filhos com TEA amarrados na cama para ir trabalhar (NAGUEIRA, 2007). Durante as reuniões, foi observado que os pais não compreendem a função do brincar. Segundo Hansen et. al. (2007), a brincadeira é uma atividade presente na vida das crianças, tendo papel importante no desenvolvimento delas. Apesar disso, tal importância nem sempre é reconhecida pelos adultos, os quais priorizam na educação das crianças aspectos cognitivos formais e têm dificuldade em visualizar a relação existente entre brincadeira e desenvolvimento. Com relação ao significado e função do brincar, para a maioria dos pais as crianças brincam porque não têm outra coisa para fazer. Justificam essa concepção com as respostas referentes à função do brincar: a de satisfazer porque dá prazer, a de distrair porque não tem outra coisa para fazer. Alguns ainda introduzem a idéia de que o brincar também serve para o desenvolvimento e outros não identificam nenhuma função (POLLETO, 2005). As experiências proporcionadas pelo grupo de pais levaram a resultados positivos com a maioria das famílias, que conseguiram compreender a importância do brincar como parte do desenvolvimento infantil. Em uma pesquisa realizada por Moro e Souza (2011) relatos dos pais demonstraram descobertas pelo brincar. Frequentemente, a mãe informava que “não imaginava que não sabia brincar e que brincar era estar envolvida e presente na brincadeira do filho, no momento de vida do filho”. Disse ter percebido a importância de “querer brincar verdadeiramente”, de passar mais tempo com o filho, situação que pouco acontecia anteriormente, em função do trabalho. Pensava que se oferecesse um brinquedo, deixando o filho “brincar” e desse uma atenção rápida, era o suficiente. Disse estar descobrindo que aprendeu a brincar, pois, antes não pensava na importância desse momento tão simples: “(...) eu não sabia brincar”. 87 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Com o passar do tempo, percebeu-se em alguns pais maior compromisso com o tratamento do filho. A família é importante no processo de inclusão, pois auxilia o filho a reconhecer um mundo que é percebido por ele de forma diferente. O compromisso dos pais reflete nos filhos autonomia, segurança e motivação. O desenvolvimento da criança é iniciado no ambiente doméstico, com a família aceitando o problema, trabalhando diariamente para que os sintomas sejam minimizados. A equipe multidisciplinar reforça e demonstra a importância da presença dos familiares no serviço, informando-os que eles são agentes do processo de reabilitação. A partir das vivências obtidas no grupo, alguns pais passaram a investir no brincar como uma ferramenta para o desenvolvimento da criança, o que favoreceu o vínculo familiar e a interação social, melhorando o rendimento das crianças durante os atendimentos. 5. CONCLUSÃO A experiência com os grupos mostrou que os pais apresentam dificuldades e ficam confusos ao descobrir que seu filho possui o TEA. Eles, muitas vezes, não sabem como agir e acabam por excesso de proteção afastando seus filhos do convívio social. O TEA é um transtorno que necessita de estímulos contantes, por isso é imprescindível que a família se torne um agente ativo no processo de reabilitação. Assim, o trabalho desenvolvido nos centros de reabilitação terão continuidade em casa, o que facilitará o desenvolvimento das habilidades da criança. A função dos grupos foi preparar os pais para serem reabilitadores, através da prática de atividades que proporcionem ganhos e não fujam da real função da criança que é a de brincar, além de promover a compreensão do espectro autista, ampliando o vínculo de relação familiar. REFERÊNCIAS TAMANAHA, Ana. Carina; PERISSINOTO, Jacy e CHIARI, Maria Brasília. Uma breve revisão histórica sobre a construção dos conceitos do Autismo Infantil e da síndrome de Asperger. Rev. soc. bras. fonoaudiol. v.13, n.3, pp. 296-299, 2008.Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rsbf/v13n3/a15v13n3.pdf. Acesso em: 14 de Julho de 2013. BRASIL. 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Identifying these three factors. The first was the realization that there are few professionals who work with music education for autistic students. The second factor proved to be the need for adapting general methods of working with said profile for the specific teaching students of music. And finally, the third factor is the lack of criteria for selection and grading of the musical content to be taught to students with this profile. From this observation, we designed a project that is dedicated to investigate the issues involved in music education for autism. The project aims to indicate and support future to bring legal actions facilitate and popularize the teaching of music to students with Autistc Spectrum Disorder (ASD), assisting in their inclusion in educational spaces common to students not autistic. Key-words: Music Education; Especial Education; Autism. RESUMO Este trabalho tem como objetivo principal refletir sobre a educação musical de autistas a partir de uma experiência em Natal-RN. Sugerindo uma abordagem do ensino de música para esse perfil de aluno em um ambiente não formal. Para isso, apresenta conceitos e classificações relacionadas ao autismo e à educação musical, discute uma proposta metodológica e reforça a mesma com reflexões baseadas na prática docente da autora. A proposta é sugerida sob um viés prático e aponta para a permanente atualização docente. Restringindo a pesquisa a uma parcela dessa inquietação, questionando-se quais são os fatores complicadores do ensino musical no referido contexto, delimitando geograficamente a abrangência da observação à cidade de Natal - RN. Identificando três desses fatores. O primeiro foi perceber que há poucos profissionais que trabalham com Educação Musical para alunos autistas. O segundo fator se mostrou como sendo a necessidade de adaptação de métodos gerais de trabalho com o referido perfil de alunos para o ensino específico de música. E, por fim, o terceiro fator consiste na carência de critérios para escolha e gradação do conteúdo musical a ser ensinado aos alunos com esse perfil. A partir dessa observação, foi elaborado um projeto que se dedica a investigar os aspectos envolvidos na Educação Musical para autistas. O projeto tem como objetivo indicar e dar suporte a futuras ações que intentem viabilizar e popularizar o ensino de Música a alunos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), auxiliando na inclusão dos mesmos em espaços educacionais comuns a alunos não autistas. Palavras-chave: Educação Musical; Educação Especial; Autismo. 91 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL INTRODUÇÃO Este trabalho apresenta as intenções de um projeto em andamento de musicalização de alunos autistas, com o intuito de desenvolver suas habilidades musicais e aperfeiçoar, através da vivência musical em grupo, suas habilidades de interação social. O questionamento que originou a pesquisa aqui apresentada consistiu em procurar saber quais são as metodologias e procedimentos necessários para que alunos com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) desenvolvam um senso e habilidades musicais. A autora desta pesquisa compreende que essa problemática, em sua totalidade, abarca mais do que podem dar conta os limites deste trabalho. Restringindo a pesquisa a uma parcela dessa inquietação, questionaram-se quais os fatores complicadores do ensino musical no referido contexto, delimitando geograficamente a abrangência da observação à cidade de Natal - RN. Foram identificados três desses fatores. O primeiro foi perceber que há poucos profissionais que trabalham com Educação Musical para alunos autistas. Até o início deste trabalho, desconhecemos quem o faça no ensino regular. O segundo fator se mostrou como sendo a necessidade de adaptação de métodos gerais de trabalho com o referido perfil de alunos para o ensino específico de música. Por fim, o terceiro fator consiste na carência de critérios para escolha e gradação do conteúdo musical a ser ensinado aos alunos com esse perfil. A partir dessa observação, foi elaborado um projeto que se dedica a investigar os aspectos envolvidos na Educação Musical para autistas. O projeto tem como objetivo indicar e dar suporte a futuras ações que intentem viabilizar e popularizar o ensino de Música a alunos com TEA, auxiliando na inclusão dos mesmos em espaços educacionais comuns a alunos não autistas. Na estratégia para realização desse objetivo tivemos três linhas de ação. A primeira é a geração de interesse nos educadores musicais do estado do RN pelo ensino a alunos autistas. A segunda linha de ação é a investigação sobre os efeitos reais, em sala de aula de música, dos métodos de ensino para alunos com esse perfil. No estágio atual desse objetivo, busca-se definir estratégias para a passagem de um ambiente que conte somente com alunos autistas para outro inclusivo com não autistas. A terceira linha de ação consiste em elaborar materiais que orientem a prática docente especificamente de música em ambientes que contem com a presença de alunos com TEA. Pretende-se com este trabalho refletir sobre o ensino da música a alunos autistas, considerando os primeiros avanços em busca do objetivo e linhas de ação acima descritos, especificamente a segunda linha, que pretende investigar os efeitos da música na sala de aula. Esse planejamento considerou os pontos de adaptação do referencial teórico à realidade de trabalho prevista para as atividades e ainda o conteúdo relacionado à Educação Musical, foco do trabalho, considerando tanto o conteúdo quanto as abordagens selecionadas. Refletindo sobre as experiências obtidas pela equipe de Educação Musical da Escola de Música da UFRN, em parceria com os integrantes da APAARN, tanto no que diz respeito às formas de interação com os alunos quanto ao que tange à escolha de estratégias para a prática musical. 1 O PROJETO Sugere-se que, após a introdução, utilizem-se seções específicas para tratar do referencial teórico, da metodologia utilizada no trabalho, dos resultados obtidos e da sua análise e, finalmente, das conclusões ou considerações finais (utilizar estilo: Normal). A dificuldade em encontrar profissionais da música voltados para a área de educação musical especial, especificamente no trabalho com pessoas autistas, a necessidade e o interesse particular nessa área, fez com que se desenvolvesse esse trabalho. 92 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Começou a ser idealizado, então, um projeto com a proposta de promover o senso e o gosto musical dos alunos autistas, com o intuito de desenvolver suas habilidades musicais e aperfeiçoar, através da vivência musical em grupo, sua capacidade de interação social, aplicando uma abordagem no ensino de música que sensibilize e contribua para o desempenho musical de forma a auxiliar a inclusão dos mesmos em espaços educacionais comuns a alunos não autistas. Um viés de direcionamento desse projeto consiste em proporcionar aos alunos do curso de Licenciatura Plena em Música um espaço para atuação e experiências práticas de educação musical para pessoas autistas. Contribuindo para a expansão do conhecimento acerca do tema e, possivelmente, na quantidade de profissionais interessados na área de educação especial. Esse projeto propiciará: Ao aluno autista a oportunidade de estudar e se desenvolver musicalmente através de atividades rítmicas, melódicas, expressivas, trabalhando também o gosto e senso musical, sua interação social e inclusão ao frequentar ambientes diferentes da sua rotina habitual; Aos alunos do Curso de Licenciatura um espaço para atuação e experiências práticas de educação musical para pessoas com autismo; À comunidade educativa (docentes, discentes e técnicos) da Escola de Música da UFRN (EMUFRN) a oportunidade de desmistificar alguns estereótipos e preconceitos em torno da pessoa autista através da presença cada vez mais constante nos ambientes da EMUFRN. 1.1 O CONTATO COM A ASSOCIAÇÃO Iniciou-se, então, uma pesquisa em instituições de ensino regular em que estivessem inseridas crianças autistas. Por fim, encontramos a Associação dos Pais e Amigos dos Autistas do Rio Grande do Norte (APAARN) que, embora não seja uma instituição de ensino regular, é referência no atendimento às pessoas autistas. Entramos em contato com a Associação e, no dia 26 de março de 2012, realizamos uma reunião com a coordenação da APAARN, onde nos foi sugerida a ideia de trabalhar a educação musical com os alunos maiores (entre 10 e 30 anos de idade), pelo fato de a maioria destes já ter alcançado um nível de atividades e estudo máximo que pode ser oferecido pela Associação. Assim, demos início à pesquisa para a concretização desse projeto. Portanto, foi preciso ter em mente algumas etapas: O contato com a Associação: através de reuniões, conhecer o local, os funcionários e a forma de trabalho; O estudo e pesquisa sobre a deficiência dos alunos e a fase de observação dos mesmos: conhecer o aluno; Aplicação metodológica: atividades elaboradas para que todos possam participar de forma que não exponha tanto a deficiência e trabalhe as dificuldades individuais, promovendo adaptações quando necessário; Para que, ao fim de determinado período, pudéssemos fazer uma análise dos resultados obtidos até o momento. 93 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Desenvolvemos ações que favorecem a realização de ações que valorizam a interação social e a concentração, através de práticas musicais que começam com marcação de pulso, indo até a prática de bandinha rítmica. Uma das decisões que direciona o planejamento é a divisão dos alunos de acordo com os seus níveis de manifestação de espectro autista. Percebeu-se, então, a necessidade de um planejamento específico para cada aluno. Eles seriam atendidos individualmente durante um tempo determinado e, após o intervalo para o lanche, fariam uma atividade em grupo, trabalhando assim a parte da interação social, na companhia dos professores de música, terapeuta ocupacional, psicólogo e fonoaudiólogo. Nessas atividades individuais seriam aplicadas as metodologias específicas, de acordo com o grau de comprometimento autista. Em relação à dinâmica das aulas, Bogaerts (2010) alerta para um aspecto da educação inclusiva que deve ser considerado tanto no planejamento como no decorrer da aula que é o de não transformar esta em uma sessão terapêutica: Quando se trata de uma classe com alunos especiais, muitas vezes observa-se que a aula de música passa a ser apenas um momento para relaxar ou que ela serve como pano de fundo para atividades recreativas e/ou de socialização. Em outras situações, o professor pode procurar mesclar atividades de educação musical com atividades terapêuticas, pensando em contemplar “os normais” e os “especiais”. Agindo assim, ele não se aprofunda na sua área, que é a Educação Musical, e usa elementos de Musicoterapia, que não é a sua especialidade. (BOGAERTS, 2010, p.790). Partindo desse pressuposto, no momento da elaboração da metodologia temos em mente o fato de não possuirmos formação técnica-acadêmica na área da saúde que nos permita (e nos estimule) realizar procedimentos terapêuticos, como a musicoterapia. Outrossim, as atividades realizadas possuem caráter pedagógico, onde a vivência musical em grupo sugere práticas e favorece o relacionamento interpessoal mantendo, com isso, o caráter próprio da aula. 2 DESENVOLVENDO UMA PROPOSTA METODOLÓGICA Descrever o tipo de pesquisa, visão epistemológica, amostra, instrumento e forma de coleta dos dados e demais informações pertinentes. Essa parte do trabalho foi a mais temida e a que exigiu um processo mais lento e cuidadoso. De acordo com Louro (2012), não existe uma receita infalível para se trabalhar pedagogicamente em um ambiente perpassado pela deficiência cognitiva. Contudo, a observância de certos detalhes e a utilização de determinados recursos podem auxiliar e mesmo potencializar o aprendizado. O campo da deficiência, principalmente no autismo, é obscuro e, por essa razão, nem sempre é fácil identificar onde se encontra a real dificuldade da pessoa com problemas cognitivos. Louro (2012) alerta que a clareza virá aos poucos, desde que o educador se proponha compreender a dificuldade central do aluno e estabeleça sua estratégia de ensino à luz dessas pequenas descobertas. Ela nos aconselha a prestar bastante atenção no comportamento do aluno, tendo em mente que um determinado comportamento, ou a ausência dele, sempre informa algo. O importante é perceber em que “fase do desenvolvimento cognitivo ele se encontra, independente de sua idade cronológica.” (LOURO, 2012, p. 133). A princípio, por termos pesquisado sobre o universo autista antes e durante o início da parte prática de nossa proposta, concluímos que seria necessário um tempo de adaptação nossa na instituição (APAARN), inserindo-nos sutilmente à rotina dos alunos. De forma que nossa presença 94 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL e aulas não fossem impactantes, já que a característica principal do autismo é a dificuldade de interação social e o destaque na rotina. Observamos o perfil de um grupo de 8 alunos de idade entre 14 e 26 anos, sendo 2 meninas e 6 meninos. Estes se tornariam, depois de um tempo de adaptação à rotina deles, nossos alunos. Passamos então a acompanhar alguns dos profissionais da instituição em seus atendimentos, tais como terapeuta ocupacional, psicóloga, pedagoga e fonoaudióloga, a fim de tirarmos algumas dúvidas e entendermos melhor esse universo autista. Em nosso planejamento procuramos manter a objetividade e a rotina, já que uma sequência lógica das atividades contribui positivamente com a organização neurológica. Assim, pretendemos criar o hábito de perguntar para os alunos sobre a semana, ou se gostaram da atividade da aula anterior, começando a aula sem aparentar ser uma realmente e dando início, aos poucos, à sequência de atividades, como ritmo, pulsação, através de palmas ou batida na mesa e trabalhando contrastes, conceitos de grave e agudo, forte e piano, eco sonoro, paisagem sonora. Cada aluno é atendido, individualmente, durante 30 minutos. Sempre acompanhados de um dos profissionais da instituição e da professora/pesquisadora de música a qual esse trabalho se destina. Depois do término do período de atendimento individual, esses alunos são direcionados à uma sala para a atividade em grupo onde é feita uma retrospectiva da atividade individual, em ordem exata da ocorrida em sala, e uma dinâmica a fim de trabalhar a interação social. Durante o planejamento resolvemos dar destaque à pulsação. O pulso está relacionado ao cotidiano, andamos numa espécie de pulsação constante; nosso coração, em condições normais, bate numa sequência regular; o tique-taque do relógio oferece- nos uma marcação simétrica, regular e constante ao mesmo tempo. Louro (2012, p. 148) ressalta a importância do trabalho com o pulso como primeiro passo na estrada sonora “[...] por toda essa proximidade com o nosso dia a dia”. Com atividades diversificadas e constantes será possível, aos poucos, delinear os contornos da especificidade dentro de cada deficiência. Sobre o timbre, afirma-se a importância de aguçar a percepção auditiva dos alunos e devido à grande riqueza de sons que encontramos ao redor, podendo apresentar tal conceito a partir de exemplos do cotidiano. Para a altura resolvemos trabalhar o conceito de grave e agudo utilizando alguns livros com dispositivos sonoros que imitam o som dos animais, presentes na APAARN e que atrai a maioria dos alunos. Aos poucos fomos inserindo instrumentos como a flauta doce e o violão, tocando determinadas notas e pedindo para que os alunos as representassem com sons de animais de altura similar à executada. Na intensidade procuramos transmitir os conceitos sonoros de forte e fraco associando-os às cores e movimentos corporais. A maioria dos autistas apresenta dificuldade na fala, alguns têm dificuldade em discernir um grito de uma simples fala. Fleischmann 1 (2013), em um dos seus relatos feitos em sua página do Facebook, aponta sobre a dificuldade dos autistas em atingir a intensidade e o timbre padrão em uma conversa normal. Acreditamos que professor deve registrar as particularidades de cada aluno para, gradualmente, estabelecer uma estratégia pedagógica individualizada. 1 Diagnosticada como autista e incapaz de se comunicar com o mundo que, aos 11 anos de idade, descobriu-se que esta é capaz de se comunicar através do computador. Atualmente possui uma página do Facebook, onde relata suas experiências e auxilia alguns pais de autistas, tirando suas dúvidas. 95 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 3 CONSIDERAÇÕES FINAIS Descrever os resultados obtidos na pesquisa, de forma clara e objetiva, indicando o método utilizado para análise dos dados. No que diz respeito à aplicação desses métodos ao ensino da música, deve-se considerar que, segundo pesquisadores da Easter Seals New Hampshire (ESNH), grupo este que oferece serviços excepcionais às pessoas com deficiência ou necessidades especiais e suas famílias, a música é uma possível ponte de comunicação para portadores desse tipo de transtorno neurológico. Isso porque a música, quando não verbalizada é decodificada no hemisfério direito do cérebro (subjetivo e emotivo). Ela se move até o centro de respostas emotivas, localizado no hipotálamo e passa para o córtex (responsável pelos estímulos motores e do intelecto). Os sons verbais, no entanto, não são tratados dessa forma pelo cérebro porque são registrados no hemisfério esquerdo, na região cortical (analítica e lógica) diretamente a partir do aparelho auditivo. No autista, a música atinge em primeiro lugar a emoção para depois passar para as reações físicas, como o batucar, por exemplo, de uma pessoa tida como normal. Para conseguir um bom relacionamento e a confiança de um aluno autista, é necessário inserir-se em seu mundo aos poucos, fazendo parte da sua rotina. No que diz respeito à metodologia, uma das decisões que direciona o planejamento deve ser a divisão dos alunos de acordo com os seus níveis de manifestação de espectro autista (do grau mais leve ao menos comprometido). Assim, nossa proposta de trabalho com os alunos autistas que pode ser dividida nos seguintes passos: A princípio, ter em mente o fato de que não possui formação técnica-acadêmica na área de saúde que permita (ou estimule) realizar procedimentos terapêuticos como a musicoterapia. Por isso, oferecer atividades que possuam caráter pedagógico, onde a vivência musical em grupo venha a sugerir práticas e favorecer o relacionamento interpessoal mantendo, com isso, o caráter próprio da aula; Inserir-se sutilmente, de forma que a presença do professor e suas aulas não sejam impactantes, devido à quebra na rotina do aluno; Observar o perfil do aluno, adaptando o plano de aula de acordo com seu grau de comprometimento cognitivo; Criar uma sequência fixa de atividades, para que o aluno esteja pronto para a próxima tarefa, proporcionando uma espécie de rotina durante as aulas; Trabalhar com contrastes como forte e fraco, grave e agudo, ou até mesmo com as propriedades do som, tais como, timbre, intensidade, pulsação, são de grande ajuda nesse desenvolvimento; Registrar as particularidades de cada aluno para, gradualmente, estabelecer uma estratégia pedagógica individualizada. No trabalho com os autistas da APAARN ainda não obtivemos tantos resultados, entretanto, o simples fato de um dos alunos – considerado não verbal – falar uma palavra durante o atendimento/aula nos mostra que, embora seja um processo lento, é um processo possível. O comportamento e a forma como alguns já demonstram nos conhecer e saber o que seria trabalhado também é um retorno positivo. Avançamos numa caminhada lenta, mas significativa. 96 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL A educação musical para autistas implica no preparo constante dos profissionais, para que haja uma continuidade no aprendizado e que estes se mantenham atualizados nesse processo tanto do lado educacional quanto do lado da neurociência, beneficiando esse processo cognitivo. Esse trabalho nos faz refletir sobre a real importância de conhecer o aluno e, a partir de suas respostas, saber de que forma a informação lhe deve ser passada. REFERÊNCIAS BOGAERTS, Jeanine. Educação musical inclusiva: considerações sobre aulas de música em uma escola regular. In: CONGRESSO ANUAL DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EDUCAÇÃO MUSICAL, 19., 2010, Goiânia. Anais... Goiânia: UFG, 2010. p.787-795. Disponível em:<http://www.abemeducacaomusical.org.br/Masters/anais2010/ Anais_abem_2010.pdf>. Acesso em: 25 jun. 2012. FLEISCHMANN, Carly. [Relatos de autistas]. 2013. Disponível https://www.facebook.com/carlysvoice?ref=ts&fref=ts >. Acesso em: 13 jan. 2013. em:< LOURO, Viviane dos Santos. Educação musical e deficiência: propostas pedagógicas. São José dos Campos, SP, 2006. ______. Fundamentos da aprendizagem musical da pessoa com deficiência. Santo André, SP: TDT Artes, 2012. SMITH, Maristela Pires da Cruz; ROSSI, Conceição. Música estimula comunicação de autistas com o mundo, Folha de São Paulo online, São Paulo, fev. 2010. Disponível em:< http://www1.folha.uol.com.br/folha/equilibrio/equi20000808_musicoterapia02.shtml>. Acesso em: 15 maio 2013. 97 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _______________________________________________________________________________ AUTISMO – PESQUISA EM COLABORAÇÃO PARA SUPORTE AO MODELO DE ESCOLA INCLUSIVA Denise Pereira da Silva Secretaria de Educação de São João de Meriti - RJ (SEME-RJ) [email protected] Janete Rocha Cícero Instituto Nacional de Tecnologia (INT) [email protected] Magda Fernandes de Carvalho Escola Municipal Prof.ª Mariza Azevedo Catarino [email protected] Saul Eliahú Mizrahi Instituto Nacional de Tecnologia (INT) [email protected] ABSTRACT Through this article the result achieved by group of researchers involving: Department of education of the city of São João de Meriti, RJ, National Institute of Technology, Fluminense Federal University and Teaching and Educational Toys Mamulengo Company. These actors have built a collaborative network for research on the subject of inclusive education, and in this article shall be evidenced only results related to the theme "Autism". These results are achieved from the development, production and marketing of educational objects to support the teaching process learning of the person with autism. In addition to the objects, the technology SIGESC WEB (INT product software), has been adapted in order to meet specific demands regarding the pedagogical management under the gaze of inclusive education. This technology presents itself as a platform for interaction between professionals in the pilot school in which was developed the research and the Coordination of Special Education professionals and Department of education. This acting in partnership by observing a disciplinary action, reaffirms the need for teamwork in a coordinated manner. According to this model, knowledge is shared among the various areas involved for a specific purpose, professionals of different areas equate problems under the gaze of a team, and this solution is not only, restricted to their specific area. Key-words: Autism; research; inclusive education; teaching objects. RESUMO Através deste artigo será apresentado o resultado alcançado por grupo de pesquisadores envolvendo: Secretaria de Educação do Município de São João de Meriti, RJ, Instituto Nacional de Tecnologia, Universidade Federal Fluminense e Empresa Mamulengo Brinquedos Educativos e Pedagógicos. Estes atores construíram uma Rede de Colaboração para pesquisa referente ao tema Educação Inclusiva, sendo que neste artigo serão evidenciados apenas os resultados relacionados ao tema “Autismo”. Estes resultados apresentamse concretizados a partir do desenvolvimento, produção e comercialização de objetos pedagógicos para suporte ao processo de ensino aprendizagem da pessoa com autismo. Além dos objetos, a Tecnologia SIGESC WEB (software produto INT), foi adaptada com o objetivo de atender demandas específicas quanto à gestão pedagógica sob o olhar da Educação Inclusiva. Esta Tecnologia apresenta-se como plataforma de interação entre os profissionais da escola piloto na qual foi desenvolvida a pesquisa e os profissionais da Coordenação de Educação Especial e Secretaria de Educação. Esta atuação em parceria observando-se uma atuação transdisciplinar, reafirma a necessidade do trabalho em equipe de forma coordenada. De acordo com este modelo de atuação, o conhecimento é compartilhado entre as várias áreas envolvidas para obtenção de um fim específico, os profissionais de áreas distintas equacionam problemas sob o olhar de uma equipe, sendo que esta solução não se apresenta estanque, restrita a sua área específica. Palavras-chave: autismo; pesquisa; educação inclusiva; objetos pedagógicos. 98 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1 INTRODUÇÃO Com a democratização do ensino destaca-se a dicotômica relação inclusão-exclusão. Várias leis e decretos foram criados para favorecer e garantir o processo inclusivo, no entanto, na execução das práticas pedagógicas do cotidiano e na aplicação do currículo comum obrigatório, há uma dificuldade, mesmo que não declarada em atender qualitativamente as necessidades apresentadas pelos alunos incluídos e pelos alunos de classes especiais. Ao longo dos anos pode-se observar que vem aumentando a preocupação em se discutir propostas para educação especial, mas trata-se de tarefa difícil. A educação especial brasileira enfrenta um grande desafio: a implantação de uma educação de qualidade e com a organização de escolas que atendam a todos os alunos sem nenhum tipo de discriminação, reconhecendo as diferenças como fator de enriquecimento no processo educacional. Neste artigo será relatada a experiência de profissionais da Rede de Ensino do Município de São João de Meriti, RJ, onde a Escola Municipal. Prof.ª Mariza Azevedo Catarino adquiriu o caráter transitório, como um elemento de preparação para que alunos autistas possam atingir uma futura inclusão. Tal ação fundamenta-se em um conjunto de recursos pedagógicos a serem usados de forma colaborativa entre o ensino especial e regular para dar suporte ao processo educacional dos alunos que foram contemplados. A partir dos relatos apresentados neste artigo pretende-se divulgar pesquisa conduzida por equipe transdisciplinar, pautada no modelo de pesquisa em colaboração com o objetivo de empreender ações de cunho tecnológico e científico. Esta experiência revela a viabilidade de orientar um grupo de profissionais de áreas distintas direcionados para um objetivo comum: desenvolver soluções para suporte ao processo de ensino aprendizagem da pessoa com autismo. 2 REFERENCIAL TEÓRICO A partir de considerações apontadas pela filosofia de inclusão escolar, busca-se direcionar a educação das pessoas com algum tipo de deficiência, de forma que estas sejam aptas a frequentar o ambiente reconhecido como escola regular. A partir desta nova orientação de conduta, os profissionais da escola regular se deparam com a necessidade de compartilhar metas, decisões e responsabilidades entre toda a equipe com o objetivo de facilitar o desenvolvimento das capacidades de alunos com deficiência. (MENDES, 2006). Neste entendimento algumas considerações sobre educação e autismo serão apresentadas. 99 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _______________________________________________________________________________ 2.1 O AUTISMO NO CONTEXTO DA EDUCAÇÃO INCLUSIVA A Rede de Ensino de São João de Meriti atende a um quantitativo de 527 alunos. A Escola Mariza apresenta-se como uma das Instituições de Ensino desta Rede, sendo que se caracteriza por atender somente pessoas com autismo. O cenário apresentado neste artigo referencia-se ao ambiente desta Escola. Neste contexto esta Secretaria de Educação, atende as exigências da Política Nacional e Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (BRASIL, 2008), o Decreto nº. 6.571 (BRASIL, 2008) ― revogado pelo Decreto de nº 7.611 de novembro de 2011 ― e a Resolução 4 que instituiu as Diretrizes Operacionais do Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica, modalidade Educação Especial (BRASIL, 2009). Esses dispositivos preveem, entre outros aspectos, que o Atendimento Educacional Especializado (AEE) ocorra sob dois modelos: 1) em salas de recursos multifuncionais instaladas em escolas comuns da rede regular de ensino; 2) e em centros de AEE formados por escolas especiais convertidas em centros de suporte educacional. Ambos os modelos devem funcionar como complemento e suplemento ao ensino regular, e não como espaços substitutivos de escolarização, conforme ocorria/ocorre historicamente em escolas especiais e nas classes especiais (BRASIL, 2008; 2009). A partir de uma concepção inclusiva, nos moldes do sócio-interacionismo, atendendo a proposta pedagógica da Rede de Ensino, citada neste artigo, compreende-se a educação como construção coletiva permanente, baseada nos princípios de convivência, solidariedade, justiça, respeito, valorização da vida na diversidade e na busca do conhecimento. Nessa perspectiva, utiliza-se de uma metodologia voltada para os princípios das teorias inovadoras da educação e a visão sistêmica ou holística, numa abordagem progressista e de ensino com pesquisa. A visão sistêmica ou holística visa o resgate do ser humano em sua totalidade, considerando o indivíduo em suas inteligências múltiplas buscando uma prática pedagógica crítica e reflexiva, em parceria com os alunos esta é elaborada para formar em vista da autonomia. A prática pedagógica é intercultural, e interage também com a natureza. Promove a criatividade dos alunos, a arte e as múltiplas inteligências em diferentes perspectivas. Quanto ao atendimento do alunado em horários flexibilizados a equipe trabalha com a proposta pedagógica voltada a aplicar o método de abordagem ABA, e programas de abordagens SON RISE e FLOORTIME, com as devidas adaptações do currículo formal, 100 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ subsidiados pelo Currículo Funcional Natural (CFN) na dinâmica de Projetos Pedagógicos e atividades diferenciadas específicas voltadas para as Atividades de Vida Diária (AVD) e funcionais. O Currículo Funcional Natural se faz necessário mediante as dificuldades na aplicação das atividades sugeridas pelo Currículo Regular. A proposta para quem trabalha com Educação Especial deve partir do princípio de que a diversidade extingue os modelos tradicionais de ensino, e de que não é o aluno quem deve se adequar aos padrões de aprendizagem, mas o educador quem tem que experimentar diferentes maneiras de ensinar. Esse currículo é constituído por uma gama de instruções e informações não somente de práticas, mas um conjunto de procedimentos pautado em uma filosofia inclusiva e pautada no aluno. O que importa são as possibilidades e não as limitações, priorizando para o que vai se ensinar e não o que vai ser ensinado (LeBLANC, 1992). A equipe de Educação Especial desta Rede de Ensino atua com o objetivo de adaptar o Currículo Regular à realidade vivenciada nas turmas de Classe Especial e EJA Especial Diurno, a fim de melhorar a qualidade de aprendizagem dos educandos, inserindo Atividades de Vida Diária (AVD) e Atividades de Vida Autônoma e Social (AVAS) nas práticas pedagógicas. A Escola Mariza apresenta em seu corpo discente o quantitativo de 120 alunos, variando em idade de 2 anos e 6 meses a 32 anos. Estes alunos são organizados nas seguintes modalidades de ensino: Intervenção Precoce, Educação Infantil, Ensino Fundamental e EJA Diurno. A equipe da Escola Mariza totaliza 24 profissionais, sendo: 1 Orientador Educacional, 1 Orientador Pedagógico, 3 Psicopedagogos, 1 Psicólogo, 1 Fisioterapeuta, 1 Fonoaudiólogo, 1 Arteterapeuta, 1 Psicomotricista, 1 Musicoterapeuta, 1 Professor de Educação Física e 12 Professores Pedagogos. Além do empenho em cumprir a legislação aliada às boas práticas de ensino, a equipe de profissionais da Escola Mariza desenvolveu um potencial de pesquisa acadêmica e científica na busca por soluções de intervenção educacional que não se limita ao existente e já praticado. Embasados no referencial teórico observado ao longo da formação acadêmica e da prática de atuação nas escolas, os profissionais se envolveram com instituições parceiras e formalizaram uma Rede de Colaboração com o objetivo de validar as ações e a dinâmica de atuação através de Projetos de Pesquisa. A atuação desta Rede de Colaboração e seus resultados serão descritos nos próximos tópicos. 101 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _______________________________________________________________________________ 2.2 A PESQUISA EM COLABORAÇÃO A experiência descrita neste artigo fundamenta-se no valor atribuído a construção do conhecimento em colaboração, desta forma evidenciando a necessidade de uma abordagem transdisciplinar, sendo esta apontada como aquela onde os especialistas atuam de forma a existir uma coordenação geral das disciplinas e interdisciplinas com um objetivo comum. Cada profissional entende de sua área, busca e se vale do conhecimento do outro. A troca de conhecimento é constante e fundamentada, entendendo-se dessa forma ser o diagnóstico transdisciplinar o mais adequado para viabilizar o trabalho de inclusão (BAPTISTA & BOSA, 2002). A literatura aponta conceitos que evoluem na busca para interpretar a melhor forma de atuação em colaboração, seja na área da saúde, educação e outras. Tais conceitos envolvem questões relacionadas a forma de abordagem considerando multidisciplinaridade ou pluridisciplinaridade, interdisciplinaridade e transdisciplinaridade. Neste artigo será apresentada apenas uma breve citação sobre os conceitos relacionados à multidisciplinaridade e transdisciplinaridade, visto que se pretende evidenciar o desafio e a importância da abordagem transdisciplinar. Na abordagem transdisciplinar é observado que existe uma interação entre as disciplinas com um objetivo comum (NICOLESCU, 1999). Segundo o autor o mais importante é a dinâmica criada entre profissionais de conhecimentos distintos. O presente trabalho não pretende esgotar esta discussão, mas sim demonstrar através de uma experiência prática o potencial da abordagem multidisciplinar que evoluiu para transdisciplinar e por fim alcançou os resultados esperados. A partir destas considerações, será descrita a experiência de um grupo de profissionais de áreas distintas que se propuseram a atuar em conjunto com um objetivo comum relacionado a pesquisar sobre soluções para suporte ao processo de ensino aprendizagem da pessoa com autismo. Considera-se relevante dissertar sobre o tema “pesquisa em colaboração” por observar neste tipo de ação, evidente acerto quanto aos resultados. Durante décadas, a publicação em parceria era o principal indicador sobre colaboração (KATZ & MARTIN, 1995). Atualmente observamos outro cenário, no qual pesquisadores atuam em parceria além da publicação. É necessário que o conhecimento seja disseminado em prol da evolução de teorias e técnicas. Conforme observação de GALVÃO FILHO (2011), com base em 102 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ pesquisada realizada abordando o processo de educação inclusiva, evidencia-se que os profissionais das escolas demandam de forma recorrente, apoio para o desenvolvimento de soluções para suporte ao processo de ensino aprendizagem da pessoa com deficiência. Este apoio concretiza-se a partir de projetos de pesquisa em colaboração, como este descrito neste trabalho. A equipe da Escola Mariza se uniu ao grupo de pesquisadores do Instituto Nacional de Tecnologia (INT), sendo este responsável pelo desenvolvimento de projetos na Linha de Pesquisa denominada “Tecnologias para Instituição de Ensino”. Estes Projetos apresentam-se como resultados do trabalho conjunto desenvolvido por duas áreas técnicas do INT: Desenho Industrial e Divisão de Engenharia de Avaliação e Produção. Estas duas áreas atuam respectivamente nas áreas de desenho industrial, ergonomia e modelagem tridimensional virtual e física e a outra desenvolve tecnologias que buscam contribuir com a melhoria da qualidade e com o aumento da produtividade nas organizações brasileiras, através do desenvolvimento e disseminação de técnicas, procedimentos e sistemas computacionais em diversas áreas da engenharia de avaliação e produção. Neste artigo será observado o relato de dois projetos executados nos seguintes períodos: ano 2009-2010, “Projeto perspectivas educacionais inclusivas para o aluno com autismo na rede pública de ensino” e ano 2012-2013, Projeto “Desenvolvimento e produção de recursos pedagógicos para suporte à inclusão de alunos com deficiência em escolas públicas dos sistemas municipais de ensino”. Ambos os Projetos, obtiveram apoio da Fundação Carlos Chagas de Amparo a Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro – FAPERJ e envolveu a equipe de profissionais da Coordenação de Educação Especial de São João de Meriti sendo o campo de pesquisa a Escola Mariza, especializada no atendimento da pessoa com autismo. Juntam-se a estes o INT, a Universidade Federal Fluminense e a Empresa Mamulengo Brinquedos Educativos e Pedagógicos. O cenário apresentado através deste trabalho denota a abrangência dos resultados e ressalta o valor da atuação transdisciplinar envolvendo pesquisadores de áreas distintas, mas não excludentes. Estes atores institucionais são representados por profissionais das áreas de: computação, design de produtos, educação, pedagogia, psicologia, fisioterapia, etc. Os resultados deste Projeto de Pesquisa serão relatados no próximo tópico. 103 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _______________________________________________________________________________ 2.3 TECNOLOGIAS PARA INSTITUIÇÃO DE ENSINO: UMA ABORDAGEM INCLUSIVA A partir de estudo inicial, as equipes identificaram a necessidade de uma ferramenta específica para acompanhamento das atividades pedagógicas, diretamente relacionadas aos métodos de avaliação considerando os diversos métodos já utilizados. Ou seja, a pesquisa não estaria restrita ao desenvolvimento de uma ferramenta para Gestão Escolar simplesmente, mas deveria contemplar a gestão pedagógica (material de apoio, métodos, avaliações, estudos, etc.), através da qual seria possível identificar os resultados alcançados no contexto Educação Inclusiva. Cabe ressaltar que a Escola Mariza, citada como escola-piloto para a pesquisa, apresenta-se como uma “escola de passagem” na qual os alunos são preparados para uma futura inclusão nas unidades de ensino regular e principalmente adquirir autonomia no convívio familiar e social. Nesta concepção da pesquisa, surgiu a necessidade de acompanhar e avaliar a criança com alguma necessidade educacional especial, especificamente a criança com autismo. A partir desta nova demanda, o olhar dos pesquisadores necessitou ser ajustado para observar um novo contexto, mais amplo e complexo. Neste cenário os pesquisadores utilizaram-se de referência apontada por NILSSON (2003) sobre a necessidade de mensurar o objetivo do processo de aprendizagem da pessoa com autismo, e a partir deste entendimento, foi iniciada pesquisa sobre material de apoio disponível, formas de atuação e metodologias de avaliação. Mediante esta necessidade em complemento às solicitações já formalizadas pela equipe de professores e pedagogos, foi iniciado um estudo em atendimento as especificidades da “escola inclusiva”. Busca-se conhecer os modos pelos quais a pesquisa científica a partir do desenvolvimento de equipamentos, objetos e métodos poderá contribuir para esta realidade. O desenvolvimento de uma tecnologia traz em sua essência o desenvolvimento de um novo conceito, o qual perpassa questões relacionadas à cultura e dessa forma não deverá ser minimizada ao ponto de tê-la apenas como algo concreto com uma finalidade de utilização específica, mas sim um novo olhar para o ambiente que será influenciado por aquele conhecimento. 3 METODOLOGIA Apresenta-se neste trabalho, pesquisa realizada a partir do método de Pesquisa-Ação visando compartilhar o conhecimento de equipe multidisciplinar de pesquisadores da UFF, 104 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ INT e Secretaria Municipal de Educação de São João de Meriti abordando questões relacionadas ao processo de ensino aprendizagem da pessoa com autismo. Mediante a construção de parceria iniciada a partir de submissão de projeto à agência de fomento FAPERJ e consequente aprovação de recursos para desenvolvimento do mesmo, o Projeto de Pesquisa foi iniciado apresentando-se em duas edições: ano 2009 e ano 2012. A metodologia adotada para a realização desta pesquisa constitui-se em uma primeira etapa, de reavaliação sobre o processo de ensino aprendizagem da pessoa com autismo a partir de fundamentação teórica atualizada sobre o tema. Em segundo momento buscou-se o levantamento sobre quais recursos (pessoal, material, parcerias, etc.) a Rede Municipal dispunha para viabilizar esta atividade. A Escola Mariza foi selecionada como escola piloto por concentrar suas atividades para o atendimento da pessoa com autismo. A partir da opção pelas instituições parceiras, foram organizados encontros de formação sob orientação de pesquisadores da UFF. No total foram realizadas 50 horas de curso de formação sobre o processo de ensino aprendizagem relacionado ao autismo. Em parceria com o INT foram realizadas reuniões técnicas para levantamento de necessidades específicas para desenvolvimento de software e especificidades relacionadas ao desenvolvimento dos objetos pedagógicos. Na finalização do Projeto foram realizadas avaliações sobre a utilização dos objetos e recursos pedagógicos com o objetivo de avaliar a iniciativa originada nesta Pesquisa-Ação. 4 SUPORTE AO PROCESSO DE ENSINO APRENDIZAGEM DA CRIANÇA COM AUTISMO: RESULTADOS DO PROJETO ESCOLA INCLUSIVA A pesquisa inicial sobre o ambiente “Escola Inclusiva”, apresenta considerações que transitam entre temas como: pedagogia, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, musicoterapia, arquitetura, desenho industrial, gestão de pessoas, sistemas computacionais, acessibilidade, legislação sobre o tema acessibilidade, etc. Tratando-se do cenário de Educação Especial, observa-se, segundo NILSSON (2003), atenção em desenvolver na pessoa com autismo, habilidades que irão além do aprendizado do currículo cognitivo/acadêmico. Com este objetivo, a equipe da Escola Mariza se mobilizou no intuito de inovar em soluções próprias para suporte a atividade de interação e desenvolvimento da autonomia da pessoa com autismo. Para tanto, procedeu ao estudo sobre atividades e objetos desenvolvidos de maneira artesanal com objetivo de facilitar o processo de ensino aprendizagem de seus alunos. 105 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _______________________________________________________________________________ Mediante a experiência da equipe de pesquisadores do INT, nas áreas de design de produtos e computação, a pesquisa prosseguiu conciliando-se ao conhecimento dos profissionais da Escola. Tratava-se de atribuir processos e métodos científicos à produção de soluções que facilitassem o processo de ensino aprendizagem realizado na Escola. Resumidamente tratava-se de desenvolver soluções tecnológicas para agilizar processos, identificar métodos e em relação aos materiais utilizados na interação com os alunos, identificar outros em substituição aos criados de forma artesanal. Dessa forma pretendia-se desenvolver objetos com valor agregado e que estes fossem de interesse para o mercado a ponto de motivá-lo para a produção e comercialização destes objetos. Esta iniciativa foi apontada a partir de relatos dos profissionais da Escola e familiares sobre a escassez de produtos específicos para facilitar a interação com a pessoa com autismo, principalmente na busca por desenvolver sua autonomia. Neste universo de informações e mediante estudo criterioso das equipes envolvidas apresentam-se como resultado do Projeto Escola Inclusiva os seguintes produtos identificados como objetos pedagógicos para interação com a pessoa autista: - Jogo de atenção conjunta: Neste objeto são utilizadas imagens figurativas do dia-a-dia da cidade, aplicadas em uma prancha, no formato de uma paisagem da cidade. As imagens são coladas em pinos presos a prancha que possuem um caminho que pode ser percorrido pelo próprio usuário, ativando a sua coordenação motora, ou pela professora, a partir do lado traseiro da prancha, enquanto o espectador acompanha o movimento da peça e trabalha a sua concentração conjunta. Registro n˚ 20110052194 (INPI/RJ). - Prancheta tipo cavalete: Prancheta para desenho e reprodução de imagens em tamanho próximo ao A2 (75x51cm), com cavalete dobrável e facilmente armazenado. Possui 150cm de altura, com capacidade de regulagem da prancheta de acordo com a necessidade e altura do usuário. O objeto faz uso de marcador para quadro branco e apagador para a atividade de desenhar/escrever. Este objeto permite ao usuário escrever e desenhar em pé. Registro n˚ 020110052195 (INPI/RJ). - Relógio de parede: A parte principal deste relógio possui formato de círculo com o espaço central livre para a aplicação de números produzidos em ferrite em dois locais diferentes: Na parte superior, representa o início de uma tarefa, e a inferior, o fim da mesma. Do lado direito do círculo, o produto possui um prolongamento com espaço para serem fixadas imagens recortadas e coladas em ferrite, ilustrando a tarefa. O relógio possui a função de auxiliar o 106 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ professor na demonstração e ensino de noção de tempo por parte do autista. Registro n˚ 020110079020 (INPI/RJ). - Quadro de atividades diárias: Quadro de atividades diárias com figuras e códigos de identificação, para auxiliar os professores na sala de aula, orientando sobre a rotina com diversas atividades realizadas com cada aluno. O quadro é dividido em colunas individuais – cada aluno tem a sua e uma é para a apresentação da sala. As colunas, portanto possuem uma área para fixação de imagens com ferrite e uma área para escrever com marcador para quadro branco. Registro n˚ 020110074066 (INPI/RJ). Estes objetos pedagógicos foram desenvolvidos a partir de estudos relacionados à área de desenho industrial, especificamente desenho de produtos, orientado para utilização seguindo conceitos pré-estabelecidos para aspectos de design, fabricação, custos e principalmente usabilidade. Ainda em relação aos objetos pedagógicos, cabe informar que estes encontram-se registrados com vistas a proteger a originalidade da ideia. Estes objetos encontram-se em produção na “Empresa Mamulengo Brinquedos Educativos e Pedagógicos” mediante processo de “Transferência de Tecnologia” iniciado pelo Núcleo de Inovação Tecnológica do INT. Cabe ressaltar que os resultados do Projeto, não se limitam à construção de tais objetos citados acima, mas também se concentram na disseminação, junto aos profissionais da área, sobre modelos de avaliação e metodologias de atuação junto à criança autista. Na medida em que o trabalho é resultante de um esforço multidisciplinar/transdisciplinar, envolvendo a participação de pesquisadores e professores assim como outros profissionais que interagem no ambiente escolar, surgiu a necessidade de utilizar uma ferramenta que possibilitasse um maior intercâmbio de informações entre os colaboradores na pesquisa. Para atender a este objetivo a equipe INT adaptou a Tecnologia “SIGESC WEB- Tecnologia de Gestão para Instituição de Ensino”. Esta se caracteriza como uma Tecnologia de Gestão Pedagógica. Desenvolvido atendendo requisitos específicos de desenvolvimento de software, esta Tecnologia permite sua utilização a partir de navegadores web mediante controle de acesso por senha. Os profissionais cadastrados podem visualizar a Rede de Ensino como um todo, observando questões relacionadas à gestão pedagógica e administrativa. O ponto central de utilização desta Tecnologia entende-se como sendo observar a dinâmica da inclusão na Rede de Ensino. Esta Tecnologia permite que avaliações de alunos em diagnóstico possam ser compartilhadas entre os profissionais das várias áreas, sem no entanto comprometer o sigilo necessário a tal atividade. Este procedimento permite que previamente a uma reunião de 107 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _______________________________________________________________________________ equipe, os profissionais envolvidos procedam às avaliações e compartilhem os diagnósticos. O objetivo desta utilização concentra-se no fato de facilitar e agilizar o trabalho de realização de várias avaliações que se utilizam de modelos como: Childhood Autism Rating Scale (CARS), Perfil Psicoeducacional Revisado (PEP-R), Inventário Portage Operacionalizado (IPO) e outros relacionados a atuação da equipe técnico/pedagógico, cita-se neste caso como exemplo , a avaliação sobre utilização dos objetos pedagógicos citados anteriormente (Jogo de Atenção Conjunta, Relógio de Parede e outros). Ao final do Projeto a equipe de profissionais da Escola Mariza havia produzido 33 avaliações sobre a utilização do objeto “Jogo de Atenção Conjunta” e 4 referente ao “Relógio de Parede”. “O Quadro de Atividades Diárias” está em avaliação e foram produzidas até o momento 13 avaliações de utilização. A “Prancheta Tipo Cavalete” ainda não está em utilização por necessitar de ajustes relacionados ao desenho do produto. Outros objetos estão em fase de registro e por esse motivo ainda não podem ser divulgados. 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS A ação educativa segue a premissa de que o conhecimento é construído nas discussões coletivas e que as relações de aprendizagem possibilitam a reversibilidade de papéis no ato de ensinar e aprender. Considerando as experiências profissionais exercidas em conjunto com alunos e comunidade, a equipe da Escola Mariza percebe a necessidade de mudanças, que poderão produzir avanços significativos na evolução e desempenho do corpo de funcionários da educação, que nela atuam e, corpo discente, nela assistidos nos aspectos pedagógicos e funcionais. Diante aos desafios da educação do século XXI, a Escola Mariza torna-se um lugar de experiência do conhecimento e utiliza-se de tecnologias, gerência da informação e construção coletiva do conhecimento. A partir da observação sobre a necessidade de unificar o conhecimento com o objetivo de alcançar melhores resultados para o modelo de “Educação Inclusiva”, profissionais de educação, saúde e tecnologia somam esforços e todos apresentamse como pesquisadores. Observa-se que análise sobre os resultados alcançados valida a ação unificada entre diversos atores em um ambiente que permite que servidores de Institutos de Pesquisa e Universidades, atravessem a fronteira dos laboratórios e se unam aos mais diversos segmentos, sejam eles educação, saúde, tecnologia, empresarial, com o único objetivo de cumprir sua missão para com a sociedade. 108 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Ao finalizar um Projeto de Pesquisa e observar o resultado de meses de estudo e ação sendo efetivamente colocada em prática, esta observação impulsiona e motiva para que novas ações sejam iniciadas e que os resultados sejam compartilhados. No caso específico deste Projeto ressalta-se a atuação de educadores que atuaram como pesquisadores com o objetivo de contribuir para a melhoria dos resultados a serem alcançados na tarefa de educar para a vida a pessoa com autismo. REFERÊNCIAS BAPTISTA, Claudio Roberto & BOSA, Cleonice. Autismo e Educação – Reflexões e propostas de intervenção. Porto Alegre, Artmed, 2002. BRASIL. Decreto 7.611. Brasília, 2011. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2011-2014/2011/Decreto/D7611.htm. Acesso em: 03/07/2013 BRASIL. Diretrizes Operacionais do Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica, modalidade Educação Especial. Brasília, 2009. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/dmdocuments/pceb013_09_homolog.pdf. Acesso em: 03/07/2013 BRASIL. Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva. Brasília, 2008. Disponível em: http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/politica.pdf. Acesso em: 03/07/2013 GALVÃO FILHO, Teófilo. Favorecendo práticas pedagógicas inclusivas por meio da Tecnologia Assistiva. In: Leila Regina d’Oliveira de Paula Nunes, Miryan Bonadiu Pelosi, catia Crivelenti de Figueredo Walter (Org). Compartilhando Experiências: Ampliando a Comunicação Alternativa. Marília: Associação Brasileira de Pesquisadores em Educação Especial (abpee), 2011. KATZ, J. Sylvan; MARTIN R., Ben. “What is research collaboration?”. Elsevier. Research Policy 26, 1995, 1-18. Disponível em: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0048733396009171. Acesso em: 25 jul. 2013. LeBLANC, Judith. M.. El Curriculum Funcional en la Educación de la Persona com retardo mental. ASPADEM, Mallagra/Espanha: 1992.(mimeo) MENDES, Enicéia G. Colaboração entre ensino regular especial: o caminho do desenvolvimento pessoal para a inclusão escolar. In: MANZINI (org.). Inclusão e acessibilidade. Marília: ABPEE, 2006. p. 29-41. NICOLESCU, Basarab. La transdisciplinarité – Manifeste. Paris. Éditions du Rocher, 1999. NILSSON, Inger. Introdução à educação especial para pessoas com transtorno do espectro autístico e dificuldades semelhantes de aprendizado. Temas de desenvolvimento 12 (68): 5-45 maio-jun 2003. 109 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ O VALOR DO JIU-JÍTSU PARA PRÉ-ADOLESCENTES ACOMETIDOS PELO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA QUE EXPRESSAM CORPORALMENTE A DIFICULDADE DE RELACIONAMENTO INTRAPESSOAL. Leonardo Vinicius Diniz Cavalcante da Silva - Universidade do Estado do Rio de janeiro e-mail: [email protected] Fabrício Bruno Cardoso - Universidade do Estado do Rio de Janeiro e-mail: [email protected] Íris Lima e Silva - Universidade do Estado do Rio de Janeiro e-mail: [email protected] Heron Beresford - Universidade do Estado do Rio de Janeiro e-mail: [email protected] ABSTRACT The aim of the study was to establish a theoretical reflection about the value of a program of physical and cognitive and motor skills inherent in the practice of Jiu-Jitsu geared for pre-teens with autism aged between 09 and 12 years bodily expressing the difficulty in establishing the relationship intrapersonal. The aim of this study was to establish a theoretical reflection about the value of a program of physical and cognitive and motor skills inherent in the practice of Jiu-Jitsu geared for pre-teens with autism aged 09-12 years expressing bodily difficulty to establish the relationship intrapersonal. It was founded on the gap that still exists in physical activity, especially about the practice of struggles for people affected by ASD. Although there are some works that surround this subject, they are still rare, moreover, did not find any that is related to Brazilian Jiu-Jitsu. Then this paper also seeks to offer a new approach to physical education for students with autism, related activities and or adapted Fight Brazilian Jiu-Jitsu, and such an achievement sought to base conducts other research with martial arts and individuals with ASD, always relate to the main deficiencies identified in the research they propose to investigate the cause of ASD as arising in a dysfunction of executive function or the amygdala. Therefore it is possible to bridge the gap characteristic of people with ASD through the activities of Brazilian Jiu-Jitsu. Keywords: “Autistic Spectrum Disorder”; “Intrapersonal relationship”; “Brazilian Jiu-Jitsu”. Resumo O objetivo do estudo foi de estabelecer uma reflexão teórica, acerca do valor de um programa de capacidades físicas e habilidades cognitivas e motoras inerentes a prática do Jiu-Jítsu voltada para pré-adolescentes autista com idade entre 09 a 12 anos que expressam corporalmente a dificuldade em estabelecer a relação intrapessoal. O objetivo desse estudo foi de estabelecer uma reflexão teórica, acerca do valor de um programa de capacidades físicas e habilidades cognitivas e motoras inerentes a prática do Jiu-Jítsu voltada para pré-adolescentes autista com idade entre 09 a 12 anos que expressam corporalmente a dificuldade em estabelecer a relação intrapessoal. Isto foi pautado na lacuna que ainda existe na prática de atividades físicas, principalmente acerca da prática de lutas por pessoas acometidas com TEA. Embora existam alguns trabalhos que circundam este tema, estes ainda são raros, além disso, não foi encontrado nenhum que esteja relacionado ao Jiu-Jítsu brasileiro. Então este trabalho também busca oferecer uma nova abordagem no âmbito da educação física para alunos autistas, com atividades relacionadas e ou adaptadas da luta do Jiu-Jítsu brasileiro, e para tal realização buscou-se basear as condutas de outras pesquisas com artes marciais e indivíduos com TEA, sempre relacionando com as principais carências identificadas nas pesquisas que se propõem investigar o TEA como de causa oriunda em uma disfunção da função executiva ou da amígdala. Com isto seria possível preencher a carência característica de pessoas com TEA através das atividades do Jiu-Jítsu brasileiro. Palavras chave: “Transtorno do Espectro Autista”; “relação intrapessoal”, “Jiu-Jítsu brasileiro”. 110 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Introdução O Transtorno do Espectro do Autismo (ASD) é um distúrbio de neurodesenvolvimento, que é causado por uma condição genética, que faz com que seus portadores apresentem dificuldades para regular seu comportamento e sua capacidade de prestar atenção em torno de algum objeto, afetando assim na comunicação e comportamento social, o que fez do autismo se tornar uma interface de estudo entre neurociências e educação (ADCOCK & CUVO, 2009; BHAUMIK ET AL, 2010;. BRIM, TOWNSEND, DEQUINZIO, & POULSON, 2009; FERNEL & GILLBERG, 2010). Estudos apontam como características desse transtorno uma dificuldade no desenvolvimento da linguagem e no relacionamento social, isto provavelmente por uma desorganização dos mecanismos neurais responsáveis pelo desenvolvimento da linguagem e principalmente pela manutenção da atenção compartilhada, que podem ser descobertos nos primeiros seis meses de vida do individuo assim como a dificuldade em atender um comando verbal. Quando não descobertos de maneira precoce estes fatores podem interferir nas relações dos indivíduos com TEA e os que o cercam, tornando assim mais difícil estabelecer as relações sociais e escolares que são necessárias para um desenvolvimento completo do indivíduo, como exemplo a comunicação verbal entre professor e aluno que é diminuída nessa população, tornando maior a dependência da comunicação gestual por parte daqueles que possuem TEA (BRITO; CARRARA, 2010). Segundo Green (2001) o autismo é uma síndrome (transtorno) na qual seu estado tem a possibilidade de mudança, de acordo com uma maior e melhor interação com o ambiente físico e social que os sujeitos com TEA são exposto. Sendo os prejuízos no desenvolvimento diminuídos com estímulos adequados a idade de desenvolvimento de cada indivíduo (BELISÁRIO; CUNHA, 2010). Preocupados com uma solução pesquisadores fizeram uma investigação a cerca do tema e perceberam que a partir de uma intervenção contextualizada, foi possível detectar que na população de autistas os resultados foram significativos, como; o aumento no desenvolvimento cognitivo, das valências físicas e habilidades motoras, além da melhora na saúde, mediante as atividades físicas propostas para os alunos, no contexto escolar das aulas de educação física, e sendo essa também uma das disciplinas que mais proporcionam o contato social os indivíduos também apresentaram melhoras 111 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ nos aspectos das relações sociais. Os resultados quando comparados a população geral também apresentam índices similares de desenvolvimento (OBRUSNIKOVA; MICCINELLO, 2012). Dentre a gama de possibilidades das atividades físicas podemos destacar as artes marciais, pois pode proporciona em diversos públicos uma variedade de benefícios, assim como nas crianças autistas. As artes orientais por fundamento são em grande maioria baseadas no aprendizado da criação de estratégias para se alcançar algum objetivo pré determinado, assim como uma possível diminuição da agressividade no âmbito escolar, maior socialização, melhoras nos aspectos cognitivos e motores (CLERY,1991; MANGIA, 2012; TRAMONTIN; PERES, 2008). Com isso o objetivo do estudo foi de estabelecer uma reflexão teórica, acerca do valor de um programa de capacidades físicas e habilidades cognitivas e motoras inerentes a prática do Jiu-Jítsu voltada para pré-adolescentes autista com idade entre 09 a 12 anos que expressam corporalmente a dificuldade em estabelecer a relação intrapessoal. Para assegurar a consecução do objetivo descrito, foi realizado um estudo exploratório, operacionalizado por meio de uma pesquisa bibliográfica, por ser esta uma estratégia extremamente adequada para se rever, analisar, interpretar e criticar considerações teóricas ou paradigmas, e mesmo para criar novas proposições de explicação e de compreensão dos fenômenos das mais diferentes áreas do conhecimento, podendo, inclusive, fundamentar investigações experimentais (LAKATOS; MARCONNI, 1991). A seleção e localização das referências teóricas, ou seja, dissertações, teses e artigos que fundamentassem o estudo ocorreram no período de setembro de 2012 a março de 2013. Isto foi feito a partir de consultas a bibliotecas virtuais das principais universidades nacionais e internacionais e as bases de dados como SCIELO, PUBEMD, BBS, entre outras, o que confere confiabilidade ao estudo em função da natureza dos sites visitados. Apresentação e Discussão dos Resultados O Desenvolvimento Neurocognitivo do pré-adolescente autista O TEA possui diversas carências, e muitas dessas são possíveis de serem identificadas no desenvolvimento neurocognitivo dos indivíduos que são acometidos por esse transtorno, como exemplo; a descontinuidade do diálogo que é perceptível na 112 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ repetição de frases ou palavras que foram de alguma forma aprendida em algum momento e são reproduzidas quando falam, mas sem estarem no contexto da conversa, logo não permitindo uma compreensão do que esta sendo dito por quem esta ouvindo, além disso, apresentam dificuldades em diferenciar a colocação da voz para o uso ou entendimento de frases interrogativas ou afirmativas durante uma conversa, o que pode ser ocasionado pelo uso anormal do desenvolvimento do ritmo, timbre entre outras características da fala (PEREIRA, 2007). O interesse restrito e os movimentos estereotipados podem ser elucidados pela a observação dos movimentos repetitivos com o corpo, que vão desde uma simples forma de posicionar seus dedos até movimentos fortes de oscilação feitos com todo o corpo, e são repetidos de forma continua e sempre iguais, e quando são impedidos de realizar esses movimentos, que são apresentados em muitos casos como uma rotina, e por vezes isto conduz a situações que remetem a dor e ou uma grande irritabilidade, além de apresentarem fascínio por partes de objetos, principalmente os giratórios (DSM-IV, 1994). A auto-agressão é outra característica autista, sendo essas mais presentes quando eles vivenciam sensações de excitação ou frustração, a exemplo de quando são impedidos de realizarem os movimentos que desejam, dentre outras, e por isso podem apresentar situações que agridam a si mesmo com partes do corpo contra objetos ou mesmo paredes e chão (COOL et al, 1995). O estudo feito pela Tarelho (2005) pode conduzir a uma das possíveis explicações para estes momentos de auto-agressão, logo, que foi investigada a percepção de dor em pacientes autista, a autora conseguiu identificar que a percepção dolorosa objetiva em autistas apresentava um limiar maior, que no grupo controle, mas este mesmo achado não foi reproduzido na avaliação subjetiva, na qual foi analisada uma escala de faces diante da dor. A autora sugere que a diferença dos resultados podem ser neurossensoriais, ou estarem atreladas com as inúmeras questões que circundam o autismo, como a dificuldade em descrever o que sentem, além das teorias explicativas do autismo que mencionam as alterações no desenvolvimento cognitivo e que podem alterar a percepção e expressão da dor. Os estímulos sonoros para as crianças autistas podem reproduzir muitas respostas diferentes, que vão desde uma total imparcialidade a ruídos intensos, ou uma admiração por sons feitos próximos aos seus ouvidos ou mesmo melodias (COOL et al, 1995). 113 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ A epilepsia é uma característica muito associada a autismo, e diversos estudos demonstram isso, através de uma revisão de literatura feita por Tuchman e Rapin (2002) foi achado porcentagens que variam entre 5% a aproximadamente 38% de casos de epilepsia e autismo, além da prevalência da epilepsia ser em faixas etárias variadas que correspondem desde criança até a fase adulta. As pessoas com TEA são constituídas de um número expressivo com desenvolvimento cognitivo abaixo da média, mas existem indivíduos autistas que apresentam variação desses níveis de inteligência, devido a grande variedade dos sintomas relacionados ao autismo (ASSUMPÇÃO; PIMENTEL, 2000). No estudo de Schwartzman (1993) menciona pessoas com síndrome de Asperger que aprendem a ler precocemente, e ainda conseguem gravar tudo sobre assuntos específicos como astrologia e outros que os interessem. Estudos que relatem sobre a inteligência de pessoas com autismo variam nas diversas linhas de pesquisas como exemplo as que utilizam pessoas com o Transtorno do Espectro Autista de alto funcionamento para aumentar as habilidades comunicativas verbais (LOPES-HERRERA, 2004), assim como estudos com autistas de baixo funcionamento e a sua escolarização (VASQUES, 2008). A inteligência em pessoas autistas é um ponto importante a ser analisado, logo que esta segundo Rapin e Goldman (2008) dificulta o diagnostico, seja nos casos em que apresentem altos ou baixos níveis de cognição. A informação que uma pessoa é de alto ou baixo funcionamento deve ser interpretada com cuidado, logo que isto não a indica como completamente capaz ou incapaz para exercer uma determinada tarefa, tendo como base a teoria das inteligências múltiplas para diferenciação das facilidades ou dificuldades em exercer atividades diferentes. Tais características autistas influenciam na avaliação do nível de gravidade que acometem a pessoa com o TEA, sendo esta divisão feita em três escalas pelo manual do DSM-V (2013), no qual também refaz a divisão das características em dois subgrupos relatados como déficits na comunicação e no social em um domínio, e o outro sendo em interesses restritos e comportamentos repetitivos. As escalas de comprometimento da pessoa com autismo variam da seguinte maneira: o nível um seria o de menor comprometimento, com a pessoa necessitando de apoio, o segundo nível seria a existência de um maior grau de comprometimento, no qual demanda um apoio substancial, no terceiro e último nível existe um maior comprometimento das funções 114 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ características do autismo, por isso se faz necessário uma exigência maior de apoio para as pessoas que se encontram nesse grau de autismo de maneira constante. O desenvolvimento da interação social possui uma relação ambígua de influenciar e ser influenciada pelas carências das outras áreas. Além desses indivíduos sofrerem prejuízos nas relações pessoais, são também influenciados pelo déficit no aspecto imaginativo, através da dificuldade de compreensão de fatos e historias que necessitem de certo grau de abstração, ficando evidentes tais conceitos nos momentos em que se analisa o comportamento dos indivíduos com o transtorno, nas situações de sentimentos e emoções expostas em contexto social (BARON-COHEN, 1989). Por isso é referenciado que a dificuldade em estabelecer relações interpessoais poderiam então ser associada a uma relação intrapessoal não bem definida, tendo como base que não conseguem compreender o que lhe é perguntado, em relação aos seus sentimentos e desejos, além da falta de entendimento das instruções recebidas ou fatos e contos de dupla interpretação, por não conseguirem articular e entender bem seus próprios pensamentos e emoções para expô-los. O valor do jiu-jítsu para o desenvolvimento de crianças com TEA As atividades físicas voltadas para indivíduos com TEA possuem algumas frentes de pesquisas que podem ser encontradas em investigações como a que foi feito em um ambiente escolar durante as aulas de educação física, foi notório uma melhora na relação social com seus colegas de classe, entretanto foi diagnosticado que os indivíduos com TEA possuem menor níveis de atividade física quando comparado aos sujeitos controles, contudo é necessário para tais achados considerar a relação dos indivíduos com TEA e seus professores de educação física (PAN et al, 2011). Um estudo de caso desenvolvido por Torres (2013) destacou-se a evolução do desenvolvimento perceptivo-motor de individuo com TEA, após um período sistemático de atividades físicas e motoras relacionadas com as diversas artes marciais existentes, com duração de quatro semanas. Já Bahrami et al. (2011) verificaram em seu estudo uma diminuição significativa das características estereotipadas em 15 individuos com TEA, após um treinamento de habilidades motoras específicas da técnica do Kata, durante 14 semanas, quando comparados com grupo controle. Com o ensino das artes marciais é possível estimular o desenvolvimento das áreas relacionadas com as carências do espectro autista citadas anteriormente, e assim, 115 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ podemos ter seus efeitos atenuados mediante a estimulação da função inadequada dessas áreas. As atividades a serem propostas devem ter por predomínio exercícios em grupos e com alto nível de contato físico, sendo este feito gradativamente e de acordo com as respostas positivas dos alunos com TEA, com isto, produzindo durante todo o tempo uma grande demanda de comunicação social, verbal e não-verbal, sendo essa comunicação exercida da maneira mais bem sucedida possível para a conclusão de um objetivo comum ao grupo. As atividades ainda podem proporcionar um respeito às regras estabelecidas pelo professor para realização do que fora proposto, e com isso dando inicio a um respeito das regras e condutas sociais e morais, com objetivo de exercer uma melhor convivência no contexto social que estejam inseridos. Isto poderá proporcionar também uma melhor maneira de expressarem e compartilharem o que querem, além de permite que todos os participantes experimentem trabalhar em grupo, deste modo respeitando e conhecendo as qualidades e limites de seus colegas de grupo. As atividades inseridas no contexto das lutas poderão preencher as carência biosocial, física, psíquica e moral relacionada a dificuldade apresentada por pessoas que são acometidas com autismo nas respectivas áreas. Por isso são propostas as realizações de atividades que possam supri através de sua prática, as carências que tem por causa a hipoconectividade dos mecanismos neurais responsáveis pela integração entre o processamento sintático, semântico e lexical das amígdalas e ou da função executiva. O jiu-jítsu assim como outras artes marciais proporciona uma diversidade muito grande de situações, mediante a resolução dos diversos conflitos existentes durante a sua prática. Isto induz aos alunos e seus praticantes com ou sem autismo uma demanda maior de atividades e movimentos diferentes do habitual ou mesmo conduzindo-os a uma constante inovação ou adequação durante sua prática. Podendo dessa maneira influenciar a diminuição dos movimentos estereotipados e restritos característicos de pessoas com TEA, além de uma mudança na rotina, que por mais que essa se faça presente como atividade de luta, ela não seria igual, tendo como base a diversidade de situações de combates e colegas diferentes durante as atividades de aprendizados e simulação de luta. A diversidade das lutas induz aos seus praticantes a possuírem objetivos prédeterminados para uma melhor resolução dos problemas que surgem durante a prática, além da necessidade de mudanças de atitudes no decorrer da mesma. Isto proporciona que indivíduos com TEA tenham a necessidade e desejo de elaborar pensamentos 116 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ estratégicos para alcançarem seus objetivos, melhorando desta forma a função executiva e permitindo assim um maior domínio sobre as sua emoções, logo que está última é um recurso muito valioso para a prática de lutas em geral, e partindo deste pressuposto podemos concluir que a auto-agressão em situações de excitação ou frustração também sofrerá uma grande diminuição de ocorrências. A denominação dos nomes dos golpes do jiu-jítsu brasileiro e o planejamento de ações futuras que deverão ser feitas durantes a prática da luta permitem ao aluno autista uma maior estimulação, e, logo uma melhor compreensão de pensamentos abstratos. A união desses acontecimentos permite ao autista um maior entendimento dos seus sentimentos e vontades, deste contexto surgi uma facilitação na compreensão das relações intrapessoais, na qual oportuniza uma melhor compreensão e entendimento das relações interpessoais, melhora nos níveis das diferentes inteligências, mediante uma melhora no processo de maturação cognitiva, física e moral dos indivíduos, facilitando o entendimento e realização do que for pedido. Em conclusão desta diminuição das dificuldades do complexo estado de carecia, é possibilitado um aumento na qualidade de vida das pessoas acometidas com autismo. As atividades aqui listadas poderiam ser feitas para este grupo, de modo que não sejam compreendidas como uma receita, mas como atividades que possibilitam um direcionamento para futuras adaptações e ou outra atividades similares criadas ou recriadas por profissionais que atendam pessoas com TEA. Conclusão A partir do comentado anteriormente pode-se dizer que as lutas e ou artes marciais podem ser utilizados como instrumento para minimizar as carências dos indivíduos acometidos com TEA em diversas áreas, principalmente nas dificuldades de comunicação. Assim pode-se dizer que o Jiu-Jítsu brasileiro que também é uma luta que teve sua essência originada das artes marciais também é um meio valioso para desenvolvimento da comunicação intra e interpessoal dos indivíduos com Transtorno do Espectro Autista, pois, entende-se como valor tudo aquilo que possui uma qualidade estrutural de natureza metafísica que corresponde a tudo aquilo que preenche positivamente (pois do contrario tem-se um contra valor ou desvalor) um complexo estado de carência, privação, vacuidade de um ente do Ser em geral, e de um ente do Ser do Homem de forma muito particular ou especial (BERSFORD, 2010). 117 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ REFERÊNCIAS ADCOCK, J.; CUVO, A.J. Enhancing learning for children with autism spectrum disorders in regular education by instructional modifications. 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The purpose of this article was to identify children with autism were early diagnostic service evaluation of a global philanthropic and correlate the benefits of early diagnosis for language development. An analysis in evaluations by the evaluation of a global philanthropic organization. After the result of this analysis was obtained at the end of a total of twenty-seven children diagnosed with autism, three of them under the age of three years. Key-words: Autistic disorder/therapy;Early intervention; Language. RESUMO As alterações de linguagem no transtorno autístico geralmente são caracterizadas por atrasos significativos ou ausência total de desenvolvimento desta habilidade. Faz-se necessário para redução ou eliminação desta dificuldade uma avaliação mais eficaz e precoce nesta população. O objetivo deste artigo foi identificar as crianças que foram diagnosticas precocemente com autismo no serviço de avaliação global de uma instituição filantrópica e correlacionar os benefícios do diagnóstico precoce para o desenvolvimento da linguagem. Foi realizada uma análise nas avaliações realizadas pelo serviço de avaliação global de uma instituição filantrópica. Após o resultado de tal análise obteve-se no final um total de vinte e sete crianças diagnosticadas com autismo, sendo três delas com idade inferior a três anos. Palavras-chave: Transtorno autístico; Intervenção precoce; Linguagem. 121 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 1 INTRODUÇÃO O autismo é considerado uma disfunção global do desenvolvimento, podendo afetar as capacidades de comunicação, socialização e comportamento. Fazendo parte de um grupo de síndromes chamado de transtorno global do desenvolvimento. O diagnóstico do autismo é comportamental, pois ainda não existem exames que possam contribuir significativamente para o diagnóstico, apesar de já haverem alguns estudos que apontam no sentido de algumas anormalidades em determinados cromossomos indicarem uma ligação com o autismo, mas isto ainda não é utilizado para uma confirmação de diagnóstico. Para iniciar essa identificação e chegar a um diagnóstico faz-se necessário considerar a queixa familiar, nos quais serão levados em consideração sinais, sintomas, comportamento, e excluídos alterações neurológicas, psiquiátricas e genéticas. Para uma avaliação e diagnóstico eficaz necessita-se de uma avaliação global da criança por meio de uma equipe multiprofissional para favorecendo assim uma avaliação de todos os possíveis aspectos alterados nesta população. A identificação precoce nas crianças com autismo poderá contribuir para um desenvolvimento mais eficaz, sendo possível o mais cedo minimizado ou sanado possíveis dificuldades que possam aparecer na criança, aproveitando assim a plasticidade neural da criança para desenvolvimentos de habilidades linguísticas e sociais. Essa plasticidade neural ela ocorre nos primeiros anos de vida do sujeito, caso esse diagnóstico seja tardio a criança não poderá mais facilmente desenvolver algumas atividades, bem como outras atividades estarão ingramadas no cérebro da criança. 2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA OU REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 ALTERAÇÕES DE LINGUAGEM EM CRIANÇAS COM ESPECTRO AUTISTÍCO Na maioria das crianças com espectro autísticos apresentam atrasos significativos ou ausência total de linguagem, sendo o grau de comprometimento divergente devido aos diversos graus de autismo. Segundo Mendonça (2005) o principal aspecto da linguagem que encontra alterado é a pragamática, ou seja, na intenção comunicativa, sendo facilmente observada desde ainda bebê devido à diminuição ou ausência do contato visual, balbucios, ecolalias e responsividade a fala e sons. Nesta fase, necessita-se descartar a possibilidade de perda auditiva. 122 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Quando existem ainda verbalizações ou vocalizações, Landa (2007) relata que existem parâmetros anormais de prosódias e em muitos dos casos a comunicação acontece por meio de gestos indicativos ou até mesmo levar a mão do outro para realizar a atividade. Segundo Saad(2009) crianças que possuem espectro autístico, na maioria dos casos, podem apresentar dificuldade em iniciar e manter diálogos, em interpretar os sentidos das palavras e frases usadas, em identificar palavras implícitas na fala do outro e em analisar a morfossintaxe. Obtendo dificuldades nos aspectos semânticos e morfossintáticos da linguagem. Segundo Rapin, crianças autistas apresentam ainda dificuldades na interpretação de expressões faciais, finalização de frases e uso de entonação na fala para demostrar alguma expressão, essa dificuldade pode aparecer mesmo que a criança apresente linguagem oral fluente. Segundo Benvieste (1976), as demonstrações de linguagem mais apresentadas por essa população são: ecolalias, uso de gestos e linguagem estereotipadas, ocorrendo as mesma nem sempre com intenção comunicativa. Quanto à compreensão oral, é possível observar dificuldade em crianças autísticas pela dificuldade ou incapacidade de entender ordens ou perguntas simples. As alterações de linguagem em crianças autistas influenciam diretamente nas relações sociais sejam em ambientes familiares e/ou escolares. Essas alterações de linguagem em autistas acabam influenciando diretamente nas relações sociais entre familiares e/ou escolares, prejudicando assim a qualidade de vida da criança autista. Nos anos iniciais a criança apresenta a plasticidade cerebral que é a capacidade de aprender novos conceitos, essa fase é a qual se deve ocorrer mais precocemente a intervenção Fonoaudiológica. A partir disso, é nítida a importância desta intervenção precoce, promovendo assim desenvolvimento global do indivíduo, e a qualidade de vida e inter-relação da criança e de sua família. 2.2 DIAGNÓSTICO PRECOCE EM CRIANÇAS COM ESPECTRO AUTÍSTICO O diagnóstico de autismo em crianças menores de 5 anos ainda é um tema bastante discutido na literatura e em alguns lugares muito raro, apesar da ampla discursão sobre a importância do diagnóstico precoce para um melhor desenvolvimento da criança. Alguns 123 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL autores indicam que antes dos cinco anos de idade esse diagnóstico não pode ser definido, pois a criança pode, após estimulação de uma equipe multiprofissional, não apresentar mais algumas características para defini-la como uma criança autista. O diagnóstico precoce, abaixo dos cinco anos de idade, ainda não é considerado fácil decorrente a dificuldade de distinção entre autismo e crianças não-verbais ou distúrbio específico de fala e linguagem. Segundo Lord (2005), aos três anos de idade as crianças tendem a preencher os pré-requisitos para ser diagnosticada com autismo, fazendo necessário avaliação detalhada e multiprofissional. Segundo Oliveira (2001) atualmente encontra-se em desenvolvimento pesquisas de validação e invenção de instrumentos que auxiliem na triagem para o autismo em crianças pequenas. Atrasos desnecessários no diagnóstico têm implicações práticas importantes, já que o desenvolvimento de estratégias de comunicação efetivas, ainda que simples, em um estágio precoce da vida auxiliam a prevenir alterações no comportamento e nas habilidades sociais da criança.(Fernandes, 2006) Desta forma, há razões suficientes para aumentar os esforços na identificação e intervenção para crianças com autismo, o mais precocemente possível. As diretrizes práticas para os profissionais de saúde na comunidade alcançar este objetivo tem sido foco de atenção de alguns estudos. Neste estudo objetivou-se identificar crianças que foram diagnosticadas precocemente com autismo e correlacionar os benefícios do diagnóstico precoce para o desenvolvimento da linguagem. 3 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO O protocolo desta pesquisa está baseado na legislação pertinente, Resolução No 196/96, do Conselho Nacional de Saúde, do Ministério da Saúde. O tipo de estudo utilizado foi transversal. Para iniciar o acompanhamento terapêutico faz-se necessário a criança passar pelo novo fluxograma de uma instituição filantrópica, iniciado em Abril de 2013. Após o fornecimento dos documentos para abertura de prontuário o responsável do menor é informado sobre o dia e horário para comparecimento para iniciar as avaliações, no qual consistem na avaliação com os setores de enfermagem, serviço social e médico neuropediatra. Na avaliação medica é identificada uma hipótese diagnóstica pela neuropediatra. Posteriormente a criança é 124 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ encaminhada para o serviço de avaliação global que é formado por um fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta, sendo realizada uma avaliação em conjunto a partir das queixas da mãe, avaliação da neuropediatra e observação da criança. Após esse avaliação é solicitado que a mãe da criança espere para que a equipe possa discutir as indicações, encaminhamentos pertinentes para outros serviços, como avaliação genética, e adequar à criança no fluxograma do serviço no qual o mesmo poderá ser encaminhado para atendimento nos setores de autismo, estimulação precoce, grupo de orientação intensiva ou neurossensorial, dependo das características e/ou confirmação ou não do parte da equipe da hipótese levantada pela neuropediatra. Ao ser encaminhado para o setor de Autismo, no qual a equipe é composta por um fonoaudiólogo, um terapeuta ocupacional, um psicólogo e um fisioterapeuta, cada profissional faz sua avaliação detalhada e específica. Neste estudo foi utilizada apenas a avaliação de linguagem da Fonoaudiologia, analisado as evoluções das crianças menores de 3 anos identificadas com autismo e correlacionado a evolução de linguagem destas crianças. 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO No serviço de avaliação global foram realizadas mais de 300 avaliações de crianças entre 0 e 18 anos. Dentre estas 24 crianças foram identificadas com autismo ou dentro do espectro autístico. Das 24 crianças, cinco delas tinham menos de 3 anos, quatorze entre 3 anos e 1 mês a 10 anos e cinco com mais de 10 anos. Após avaliação Fonoaudiológica foi possível observar que todas as crianças apresentam algum atraso em algum aspecto da linguagem (figura 1). 125 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 14 12 10 8 6 4 2 0 Menos de 3 anos Entre 3 anos e 10 anos Acima de 10 anos Figura 1: Distribuição por idade das crianças identificadas com autismo ou dentro do espectro. Após dois meses de terapia, foi possível observar, quanto a linguagem oral, que as crianças que foram enquadradas no grupo menos de 3 anos obtiveram melhor rendimento e evolução em relação a outras crianças com maiores idades. Na avaliação inicial foi possível observar alteração em todos os aspectos de linguagem, principalmente na pragmática. Os mesmo apenas expressavam-se por meio de balbucios e choro sem sentido. Na reavaliação foi possível observar que as mesmas mantinham-se sentadas, mesmo algumas vezes apresentando choro, realizava vocalizações, simbolização com carro, bonecos e animais com sentindo. Segundo Gram (2008) as crianças que recebem estimulação precocemente apresentam melhores evoluções no desenvolvimento geral, podendo o tratamento variar de acordo com a idade e dificuldades apresentadas pela criança, sendo a terapia Fonoaudiológica, enfocando a área da linguagem uma das mais procuradas e estudadas em relação ao autismo. Baragolo (2010) ressalta a importância da intervenção fonoaudiológica precoce no autismo, sendo a linguagem oral o enfoque principal para chegar à estimulação de interação social e comportamental, devido à alteração nestes aspectos serem decorrentes a possíveis tentativas frustradas de comunicação. Algumas propostas são específicas para o surgimento da linguagem oral e outras visam o desenvolvimento da comunicação geral. Há ainda aqueles que utilizam a comunicação para desenvolver outros aspectos inseridos no desenvolvimento ou no comportamento da criança. 126 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Iniciou-se este trabalho demonstrando como se processa a aquisição de linguagem da criança com autismo. É possível evidenciar a importância da estimulação e diagnóstico precoce da criança com autismo para minimização das dificuldades de linguagem, bem como esta linguagem pode trazer benefícios para a qualidade de vida e evolução em aspectos comportamentais e sociais da criança. Foi possível observar um baixo índice de crianças diagnosticadas com autismo desde a implantação do serviço de avaliação global, e ainda que as crianças que foram diagnosticadas precocemente vem apresentando melhoras rapidamente quanto aos aspectos de linguagem oral. Por tratar-se de um estudo com amostra pequena e por um período curto de tempo de avaliação destas crianças, vale ressaltar que os resultados apontados não podem ser generalizados. Não obstante, porém, os limites de nossas conclusões, acreditamos que esse artigo proporcione um aumento da amostra bem como demonstrar a necessidade mais pesquisa em diagnóstico precoce correlacionado com a linguagem oral. REFERÊNCIAS MENDOZA, E. MUNOZ, J. 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São Paulo,1976. 128 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL ESTUDO DE CASO: ANÁLISE ACÚSTICA DE ASPECTOS PROSÓDICOS DA FALA DE UM SUJEITO COM SÍNDROME DE ASPERGER Ana Gabriela Olivati Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (UNESP) [email protected] Eliana Maria Gradim Fabron Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (UNESP) [email protected] Andréa Regina Nunes Misquiatti Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (UNESP) [email protected] ABSTRACT The purpose of this research was to verify, through an acoustic analysis, prosodic elements of speech of a subject diagnosed with SA and compare with subject of the control group. Study participants were two male subjects 13 years of age, one with a diagnosis of Asperger syndrome established by psychiatrist and one that does not complain speech. Speech recordings were made of the participating subjects, using as a guide the questionnaire Alib prosody, which consists of 11 questions concerning the nature of interrogative sentences, and mandatory affirmative. The data were analyzed using the software PRAAT and a comparison was made of the values of each of the three prosodic elements evaluated (fundamental frequency, duration and intensity) of the subject with SA with the values of the subject in the control group. There were no significant differences in the parameters of intensity and duration. Regarding the fundamental frequency, there was a considerable difference in the maximum values of the participating subjects, however, emphasizes the need for a larger sample to confirm the hypothesis. Key-words: Asperger Syndrome; Speech Therapy; Prosody. RESUMO O objetivo dessa pesquisa foi verificar, por meio de uma análise acústica, elementos prosódicos da fala de um sujeito diagnosticado com SA e comparar com sujeito do grupo controle. Participaram desse estudo dois sujeitos do gênero masculino com 13 anos de idade, um com diagnóstico de síndrome de Asperger estabelecido por psiquiatra e outro que não apresenta queixa fonoaudiológica. Foram realizadas gravações da fala dos sujeitos participantes, utilizando como roteiro o questionário de prosódia do ALiB, que é composto por 11 questões relativas à natureza das frases interrogativas, afirmativas e imperativas. Os dados obtidos foram analisados por meio do software PRAAT e foi realizada uma comparação dos valores de cada um dos três elementos prosódicos avaliados (frequência fundamental, duração e intensidade) do sujeito com SA com os valores do sujeito do grupo controle. Não foram observadas diferenças significativas nos parâmetros de intensidade e duração. Em relação à frequência fundamental, houve uma diferença considerável nos valores máximos dos sujeitos participantes, no entanto, ressalta-se a necessidade de uma amostra maior para confirmar a hipótese. Palavras-chave: Síndrome de Asperger; Fonoaudiologia; Prosódia. 129 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL INTRODUÇÃO A Síndrome de Asperger (SA) diferencia-se do autismo clássico por englobar prejuízos na interação social e padrões de interesses restritos, não apresentando atraso na aquisição da linguagem nem nas habilidades cognitivas e de autocuidado (AMORIM; ASSUMPÇÃO JUNIOR, 2012). Em relação a essas anormalidades, alguns estudos ressaltam que aspectos qualitativos de produção (prosódia pobre e monotonia na entonação) são características marcantes na fala de sujeitos com SA (PANTANO; SCHEUER; ASSUMPÇÃO JR, 1999; TAMANAHA et al., 1997; GADIA; TUCHMANN; ROTTA, 2004). Diante do exposto, o objetivo dessa pesquisa foi analisar elementos prosódicos de segmentos da fala de um sujeito diagnosticado com síndrome de Asperger e comparar com sujeito do grupo controle, por meio de uma análise acústica. 1 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA 1.1 TRANSTORNOS DO ESPECTRO DO AUTISMO E SÍNDROME DE ASPERGER Os quadros de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) são complexos e variados em suas manifestações, tendo em vista que os sinais de alterações no desenvolvimento não são uniformes e se modificam ao longo da vida, dependendo das habilidades cognitivas e das oportunidades de intervenção. Os critérios diagnósticos tem como base desvios do desenvolvimento, em especial da comunicação e da linguagem, geralmente identificados antes dos 3 anos de idade. São descritas nos manuais de diagnóstico (DSM-IV e CID-10) alterações qualitativas do desenvolvimento, de interação social e de comunicação, além de restrição de interesses e atividades (SCHWARTZMAN, 2011). Portanto, os TEA podem ser visto como um subgrupo de indivíduos que compartilham as principais características do autismo, com diferentes graus de severidade (WING, 1988; BRITO; MISQUIATTI, 2011). A relação entre autismo e Síndrome de Asperger é dada pelo termo “continuum autístico” introduzido em 1988 por Lorna Wing, sendo a primeira a considerar um comprometimento comportamental cuja sintomatologia está intimamente relacionada ao desenvolvimento cognitivo (AMORIM; ASSUMPÇÃO JUNIOR, 2012). 2 130 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Assim, a Síndrome de Asperger pode ser definida como uma desordem neurológica caracterizada por desvios e anormalidades nas habilidades de interação social, uso da linguagem para a comunicação além da presença de características de comportamento que englobam repetições ou persistências sobre um número restrito, porém intenso, de interesses e estereotipias. Assemelha-se ao transtorno autista, no entanto não apresenta déficits cognitivos próprios deste, atrasos de linguagem, embora esta seja marcada por características peculiares, com alterações verbais e não verbais (PEREIRA; BARROS, 2012). Embora não apresentem atrasos significativos na área da linguagem, sujeitos com Síndrome de Asperger possuem uma dificuldade em utilizar a linguagem de modo efetivo nas situações de seu cotidiano. A literatura refere dificuldades quanto à prosódia e alterações semânticas e pragmáticas da linguagem (DIAS; SILVA; PEREIRA; PERISSINOTO; BERGAMINI, 2009). No entanto, ainda que sujeitos com SA não apresentem significativas anormalidades na linguagem, há pelo menos três aspectos nos padrões de comunicação desses indivíduos que são de interesse clínico: prosódia pobre, mesmo que aspectos como inflexão e entonação possam não ser tão rígidos e monotônicas como no autismo; velocidade da fala incomum (e.g., fala muito rápida) ou falta de fluência (e.g., fala entrecortada) e; freqüentemente, modulação pobre do volume (e.g., a voz é muito alta, apesar da proximidade física do parceiro da conversação) (KLIN, 2006). 1.2 PROSÓDIA A prosódia, segundo definição de Barbosa (1999), é um supra-segmento que engloba dois aspectos: a produção, caracterizada por três parâmetros clássicos: duração (diferença entre dois eventos); frequência fundamental e; intensidade e, percepção, caracterizada pelas noções de duração percebida, altura e volume (VIEIRA; BARBOSA; PEGORARO-KROOK, 2004). Para que uma fala seja considerada expressiva, é necessário que haja uma variabilidade de padrões melódicos e rítmicos denominados por Madureira (2005) como “recursos fônicos que veiculam efeitos de sentido”. Assim, algumas características da fala podem ajudar o ouvinte a interpretar o enunciado e indicar o que virá a seguir. A expressividade da fala é construída por meio de interações entre os elementos segmentais (vogais e consoantes) e prosódicos (entonação, ritmo, qualidade de voz, pausas), e de suas relações entre o som e sentido (CAMPOS; BARBOSA, 2011). 131 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Klin (2006) refere que sujeitos com SA geralmente exibem um espectro restrito de padrões de entonação que é utilizado com pouca relação no funcionamento comunicativo da declaração (e.g., asserções de fato, comentários bem-humorados). A entonação pode ser relacionada ao significado da fala independentemente das palavras que a compõem e da sua representação sonora, ou seja, da composição segmental das palavras (SANTOS, 2010). Dessa forma, a entonação pode transmitir atitudes do falante (amizade, entusiasmo e hostilidade) e o ouvinte pode usar seu modelo de fala para inferir seu estado emocional (excitação, depressão e tristeza) além de poder regular a alternância de turnos em uma conversa em situação de interação comunicativa (BARBOSA; MADUREIRA, 1999). Um estudo destaca que durante a produção da fala o principal correlato acústico que constitui a entonação é dado pela variação e forma da curva da F0 no enunciado. A função comunicativa da entonação pode ser percebida durante a interação e a fala espontânea. Assim, as intenções comunicativas podem ser medidas de acordo com a entonação do falante (CAMPOS; BARBOSA, 2011). Barbosa e Madureira (1999) afirmam que o parâmetro acústico mais importante da entonação é a frequência fundamental (F0), termo que designa o número de repetições de ciclos de uma onda periódica. O correlato fisiológico da frequência fundamental é o número de vibrações (o abrir e fechar) das pregas vocais e o correlato perceptual é o pitch (inflexão tonal). Complementa ainda que as alterações na fala chamadas de entonação correspondem: a modulações de frequência fundamental, medida em hertz; à intensidade, medida em decibéis; e à duração, medida em milissegundos. Portanto, é fundamental que o fonoaudiólogo, enquanto participante ativo do processo de aquisição da linguagem de pacientes com diagnóstico de TEA, compreenda e utilize os recursos que permeiam as trocas interativas (LIMA; ANDRADE; AGUIAR; MADEIRO, 2010). 4 132 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 1.3 QUESTIONÁRIO DE PROSÓDIA Para caracterizar o padrão entonacional em diversos tipos de emissões de sujeitos com síndrome de Asperger, as questões de prosódia presentes no Questionário ALiB se mostram eficazes para a coleta de amostras de fala que possibilitem verificar variações prosódicas na fala desses indivíduos (CUNHA, 2006). Pesquisas apontaram que o Questionário ALiB em sua parte com 11 questões de prosódia é comumente utilizado com a finalidade de obter uma categorização prosódica dos falares de diversas regiões brasileiras, pois permite coletar uma amostra de fala semiespontânea dos sujeitos investigados. Além disso, caracteriza-se por ser um questionário sucinto e objetivo que focaliza as duas modalidades de frase com valor distintivo no português – padrão assertivo e padrão interrogativo – e três padrões básicos de entonação expressiva (desagrado, contentamento e ordem) (CUNHA, 2006). Dessa forma, frente às dificuldades encontradas por diversos pesquisadores da área quanto ao tipo de gravação ideal (fala espontânea ou leitura) para material de análise, um questionário padronizado auxiliaria no desenvolvimento de pesquisas de prosódia (CUNHA, 2006). Cunha (2006) ressalta ainda que, durante a gravação a leitura permite maior grau de comparabilidade pois, todos os informantes emitem as mesmas frases, no entanto, produz uma elocução atípica, não cotidiana. Já a fala espontânea, preserva características prosódicas que seriam de grande relevância, porém, pode não oferecer dados que sejam comparáveis segmentalmente e que apresentem condições acústicas ideais para análise. Portanto, verifica-se como ideal a forma de conversa semi-dirigida, conforme utilizado pelo questionário ALiB, que preserva características da fala espontânea permitindo que as amostras sejam comparáveis (CUNHA, 2006). 133 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 2 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO 3.1 Participantes Participaram desse estudo dois sujeitos do gênero masculino com 13 anos de idade, um com diagnóstico de síndrome de Asperger estabelecido por psiquiatra e outro que não apresenta queixa fonoaudiológica (grupo controle). 3.2 Procedimentos: Anteriormente à execução da coleta de dados, os participantes receberam informações sobre a pesquisa realizada e fizeram a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, segundo aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da UNESP de Marília (Parecer do projeto nº 0763/2013). A coleta dos dados prosseguiu mediante assinatura dos mesmos, conforme a resolução do Conselho Nacional de Saúde CNS 196/96. 3.3 Procedimento de coleta de dados: As gravações das amostras de fala foram realizadas em cabina acústica, seguindo como roteiro o questionário de prosódia do ALiB, que é composto por 11 questões relativas à natureza das frases interrogativas, afirmativas e imperativas. Os participantes ficaram sentados, a uma distância de aproximadamente uns seis centímetros do microfone, e realizaram as gravações segundo orientações da pesquisadora, presentes no questionário. Para tanto, foi utilizado um gravador Marantz modelo PMD 660 acoplado a um microfone cardioide dinâmico SHURE modelo 8800. Os dados obtidos foram salvos num computador para análise acústica por meio do software PRAAT. A seguir apresentam-se as 11 perguntas de prosódia presentes no questionário (com instrução e resposta esperada), categorizadas segundo os padrões entonacionais representados: (1) Instrução: “Se você quer oferecer uma bebida a um amigo, e quer saber se ele prefere vinho ou cerveja, como é que você pergunta?” Resposta esperada: “Oh, meu amigo, você prefere vinho ou cerveja?” 6 134 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL (2) Instrução: “Se você quer oferecer uma bebida a um amigo, e quer saber se ele toma leite ou café, como é que você se dirige a ele e pergunta?” Resposta esperada: “Oh, meu amigo, você toma leite ou café?” (3) Instrução: “Se você quer saber se alguém vai sair hoje, como é que você pergunta?” Resposta esperada: “Você vai sair hoje?” (4) Instrução: “Uma pessoa está internada num hospital e quer saber do médico se vai sair naquele dia. Como é que pergunta?” Resposta esperada: “Eu vou sair hoje, doutor?” (5) Instrução: “E o médico, como é que responde?” Resposta esperada: “Você vai sair hoje.” (6) Instrução: “Você quer dizer a algumas pessoas que estão presentes que você está muito aborrecido com o que aconteceu. Como é que você diz?” Resposta esperada: “Oh, gente, estou muito aborrecido com o que aconteceu.” (7) Instrução: “Você quer dizer a algumas pessoas que estão presentes que você está muito feliz com o resultado do trabalho. Como é que você diz?” Resposta esperada: “Oh, gente, estou muito feliz com o resultado do trabalho.” (8) Instrução: “Como é que uma mãe diz ao filho para que ele saia da chuva?” Resposta esperada: “Oh, meu filho, saia da chuva!” (9) Instrução: “Se um menino está mexendo em alguma coisa e alguém quer falar para ele que não mexa naquilo, como é que diz?” Resposta esperada: “Não mexa nisso, menino!” (10) Instrução: “Se você quer chamar muitos meninos que estão reunidos para que venham almoçar, como é que você diz?” Resposta esperada: “Oh, meninos, venham almoçar!” (11) Instrução: “O seu filho / uma pessoa quer ficar em casa, mas você quer que ele / ela saia hoje. Como é que você dá essa ordem?” Resposta esperada: “Você vai sair hoje!” 135 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL 3.4 Procedimento de análise de dados: Os 11 enunciados obtidos com as gravações realizadas foram analisados por meio do software PRAAT. Para tanto, foi utilizado o PRAAT Short Tutorial (LIESHOUT, 2003) cujas orientações foram imprescindíveis na análise dos mesmos. Dessa forma, em cada enunciado foram analisados os três parâmetros prosódicos básicos: frequência fundamental, intensidade e duração, conforme destacado por Barbosa (1999). Para análise dos três parâmetros estudados, foram realizadas as análises no software PRAAT que permite obter os valores de: 1. Frequência fundamental (F0): F0 máxima e F0 mínima do enunciado. 2. Intensidades máxima e mínima do enunciado. 3. Duração do enunciado. Após a obtenção dos valores de cada um dos 11 enunciados, foram calculadas as médias de cada parâmetro. 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Os dados obtidos com a gravação de fala dos sujeitos participantes, seguindo como roteiro o questionário de prosódia do ALiB foram analisados no software PRAAT. Assim, foi possível obter as medidas de frequência fundamental, intensidade e duração de cada enunciado. Foram extraídas as médias dos valores de todos os enunciados para melhor visualização dos resultados, conforme demonstrado na tabela 1. Tabela 1. Média de valores dos parâmetros prosódicos dos sujeitos participantes. Sujeitos Frequência fundamental (Hz) Intensidade (dB) Duração Máxima Mínima Máxima Mínima Síndrome de Asperger 207 109 72 36 1”4 Grupo controle 153 100 71 35 1”4 8 136 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Barbosa (1999) define que a prosódia, quando analisada do ponto de vista de sua produção, caracteriza-se por três parâmetros clássicos: duração, frequência fundamental e intensidade. Dentro dos déficits verbais apresentados por pessoas com Síndrome de Asperger, a literatura assinala alterações de prosódia, entonação monótona, além de outros aspectos de linguagem (KLIN, 2006; MERCADANTE, GAAG, SCHWARTZMAN, 2006; GADIA, TUCHMAN, ROTTA, 2004). Essa afirmação corrobora parcialmente os achados desse estudo, uma vez que apenas um dos elementos prosódicos (frequência fundamental) demonstrou resultados aparentemente significativos. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS Não foram observadas diferenças significativas nos parâmetros de intensidade e duração. Em relação à frequência fundamental, houve uma diferença considerável nos valores máximos dos sujeitos participantes, no entanto, ressalta-se a necessidade de uma amostra maior para confirmar a hipótese. Dessa forma, há perspectiva de que o presente estudo traga contribuições à área da fonoaudiologia, devido à escassez de pesquisas que abrangem a temática. Além disso, espera-se trazer contribuições para os critérios diagnósticos utilizados, de modo que seja possível identificar alterações nas emissões vocais desses sujeitos por meio de análises acústicas das mesmas. REFERÊNCIAS AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION - APA. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM-IV-TR. 4 ed. 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In the context of Brazilian education, families of children with ASD have been giving a new dimension to the inclusion of these children in educational systems. The admission of children with ASD in school requires a welcoming environment by the educators, sharing the school routine, because these school rituals provide the development of cognitive aspects. To develop this study we applied a questionnaire, comprised of eight open-ended questions, to five parents of children with ASD enrolled in private schools of the city of Recife. The results were analyzed based on Content Analysis of Bardin (1979) and demonstrate the poor dialogue between family and school, as well as the lack of trained professionals and resources that meet the demands of their children. Thus, for inclusion to happen, the school needs to be in permanent dialogue with the family, in order to share their knowledge and promote the optimal development of the child in partnership with all the school staff. These are kids with big losses on development, social flexibility and often with lack of communication that do not have their rights guaranteed in the ensuring of their citizenship. Keywords: "Autism Spectrum Disorder"; "inclusive education", "family" Resumo Este trabalho tem como objetivo analisar a concepção de pais de crianças com transtorno do espectro do autismo – TEA - sobre a inclusão educacional de seu filho. No contexto da educação brasileira, as famílias de crianças com TEA, vêm dando uma nova dimensão à inclusão dessas crianças nos sistemas educacionais. O ingresso da criança com TEA na escola requer acolhimento pelos educadores, compartilhando o cotidiano escolar, pois esses rituais escolares proporcionam o desenvolvimento de aspectos cognitivos. Para desenvolver esse estudo aplicamos um questionário, formado por oito perguntas abertas, a cinco pais de crianças com TEA, matriculadas em escolas particulares da Cidade do Recife. Os resultados foram analisados à luz da Análise de Conteúdo de Bardin (1979) e apontam a precária interlocução entre família e escola, como também a ausência de profissionais capacitados e recursos que atendam às demandas de seus filhos. Dessa forma, para que a inclusão aconteça, a escola precisa estar em interlocução permanente com a família, para compartilhar seu conhecimento e promover o melhor desenvolvimento da criança em parceria com toda a equipe escolar. São crianças com grandes prejuízos no desenvolvimento, na flexibilidade social e muitas vezes com ausência de comunicação que não têm seus direitos assegurados na garantia de sua cidadania. Palavras-chave: “Transtorno do Espectro do Autismo”; “inclusão educacional”; “família” 140 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1 INTRODUÇÃO Durante a década de 90 o paradigma da educação inclusiva ganha força em um contexto de movimentos sociais, de lutas das pessoas com deficiência e da sociedade civil em busca de reconhecimento de igualdade de oportunidades e participação nos vários espaços sociais, sobretudo na educação e no trabalho. Desde a Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948) criada com o propósito de garantir os direitos fundamentais a qualquer ser humano, independente de raça, religião, gênero, deficiência ou nacionalidade, as pessoas clamavam por dignidade e direitos em reação aos maus tratos e barbárie provocados pela segunda guerra mundial. Após 40 anos, com a redemocratização do país, a Constituição de 1988, em seu artigo 208, inciso II garante que o estado assegure os direitos às pessoas com deficiência, sendo o atendimento educacional prestado preferencialmente na rede regular de ensino. Em uma longa trajetória de discriminação e segregação, as pessoas com deficiência passam a se organizar em movimentos sociais e a tomar consciência de seus direitos a partir da década de 80, e institui o Ano Internacional da Pessoa Deficiente, 1981. A luta pelos direitos culmina com a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (2008), no artigo 1º, passa a exigir a promoção, proteção e assegura o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos fundamentais a todas as pessoas com deficiência e a promoção do respeito por sua dignidade inerente. A garantia desses direitos também inclui as pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Antigamente eram consideradas pela sociedade como incapazes e taxados de débeis mentais. A instituição escolar, por sua vez, incorporou esta concepção preconceituosa e caricaturada do autismo e trouxe repercussão para as práticas pedagógicas, imbuídas do pensamento de que a criança com TEA é incapaz de aprender. Esse fato pode ser evidenciado pela rejeição das possibilidades viáveis de aprendizagem da criança, o que contribui significativamente para a não efetivação da inclusão da criança com TEA na escola. Possibilita também abertura para a permanência de um modelo de integração, em que os alunos estudavam em “classes especiais”, ou em salas de “condutas típicas”, locais que atendiam apenas alunos com deficiência. 141 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ O movimento a favor da inclusão foi fortemente impulsionado pela Declaração de Salamanca (1994), que propõe que a base norteadora da escola seja a de viabilizar a mesma educação a todas as crianças, atendendo às suas demandas, promove também a eliminação de barreiras à aprendizagem de toda criança. Nesse espaço de aprendizagem, é crucial a participação de todos os atores neste processo, sendo eles: professores, auxiliares, coordenação pedagógica, gestão escolar e a família dessas crianças. O reconhecimento por parte dos educadores da parceria entre escola e família é de extrema relevância para que a inclusão aconteça (Guebert, 2007; Ribeiro, 2010). Esse artigo tem como objetivo investigar a concepção de pais de crianças com transtorno do espectro autista sobre a inclusão educacional de seu filho na escola, a fim de identificar nas falas dos pais, o olhar sobre os fatores que viabilizam a promoção da inclusão educacional, podemos citar dentre eles: profissionais capacitados, recursos pedagógicos, parceria entre a comunidade escolar e a família. O tema proposto pela presente pesquisa constitui-se relevante devido à necessidade de compreender e identificar através de depoimentos dos pais possíveis falhas, procedimentos, percursos, barreiras, práticas pedagógicas utilizadas no sistema regular de ensino referente à inclusão educacional ou não de crianças espectro autista. 2 REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 AUTISMO: DEFINIÇÃO E ASPECTOS LEGAIS Há uma crescente divulgação de pesquisas e estudos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo, embora seja pouco conhecido e com dificuldades no diagnóstico em si, como também ao encaminhamento adequado para o sistema de saúde, quando necessário e de educação. O conceito sobre o Autismo foi mencionado pela primeira vez, em 1943, por Leo Kanner e pode ser definido, segundo Silva e Brotherhood (2009), como um Transtorno do Desenvolvimento: “uma deficiência nos sistemas que processam a informação sensorial que faz com que a criança reaja a alguns estímulos de maneira excessiva, enquanto a outros reage debilmente. E que, muitas vezes a criança se „ausenta‟ do ambiente das pessoas que a cercam a fim de bloquear os estímulos externos que lhe parecem avassaladores. O autismo é uma anomalia da infância que isola a criança de relações interpessoais” (SILVA E BROTHERHOOD, 2009, p. 2). 142 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ A pessoa com autismo apresenta comprometimentos na interação social, na comunicação, tanto de forma verbal como não verbal, e no comportamento, caracterizado pela insistência na repetição e em interesses restritos (Bosa, 2006). Devido a esses comprometimentos, há repercussão ainda na aprendizagem desses alunos, que apresentam, em sua maioria, grandes dificuldades nesta área. Gauderer (1993) considera que é uma síndrome das mais difíceis de compreender, devido ao seu aspecto variável de gravidade, à mudança periódica de sintomas e à falta de sinais físicos específicos. Ao longo da história da humanidade existiram atos de segregação e exclusão para com as pessoas com deficiência desde a Idade Média, passando para os tempos modernos e perpassando ainda a contemporaneidade (Figueira, 2009). É certo que mecanismos legais foram elaborados como tentativa de garantir a todos a equidade dos direitos, dentre os principais, destacam-se: a Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948), Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (2008), Declaração de Salamanca (1994). No cenário atual, o mecanismo legal, que foi fruto de lutas de associações e pais de autistas, trouxe maior visibilidade às pessoas com TEA, através da promulgação da Lei nº 12.764/12, que passa a ter uma Política Nacional de Proteção dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Tal mecanismo representa grande avanço no debate histórico sobre inclusão social e educacional. Além deste instrumento legal considerar, em seu artigo 1º, inciso II, a pessoa com transtorno do espectro autista como pessoa com deficiência, garante, no artigo 3º, incisos I, II e III, direitos como, o direito à vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração [...] No inciso IV, do mesmo artigo, garante o acesso à educação (BRASIL, 2012). Neste sentido, as instituições escolares e estabelecimentos de ensino não podem em hipótese alguma, negar a matrícula de crianças e adolescentes com TEA. Dados apontam que mesmo com os avanços em pesquisas sobre o autismo ainda é difícil fornecer com precisão o diagnóstico da pessoa com TEA. Tal dificuldade é apontada também no ambiente escolar, pelos profissionais da educação e pela comunidade escolar (Bosa, 2006), o que dificulta o encaminhamento sobre a intervenção pedagógica adequada, devido à inconsistência do conhecimento e de 143 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ formação específica sobre o Transtorno do Espectro Autista, por parte dos profissionais da educação, além da falta de uma permanente interlocução destes com a família. 2. 2 O DIÁLOGO ENTRE AUTISMO E FAMÍLIA NA INCLUSÃO EDUCACIONAL Discursos na literatura sobre inclusão educacional do indivíduo com autismo evidenciam a relevância basilar da presença conjunta de elementos e agentes que favorecem a efetivação desta perspectiva. Estabelecer parceria entre escola e família é crucial, pois requer troca de informações do indivíduo que é aluno na escola e filho no seio familiar. Entretanto, relatos de pais com filhos com Transtorno do Espectro Autista sinalizam existir relação conflituosa entre escola-família, devido à falta de acesso aos professores, pelo fato de estes profissionais delimitarem o espaço, determinar até onde os pais podem participar e ter acesso às vivências e experiências de seus filhos, evidenciando a existência de barreiras espaciais entre escola e família. Neste sentido, a Declaração de Salamanca é enfática ao relatar que a parceria entre família e escola e o “envolvimento entre as duas partes asseguraria uma ativa participação dos pais na tomada de decisão e no planejamento educacional dos seus filhos, com a adoção de uma comunicação clara e aberta” (apud SERRA, 2010, p. 48). Segundo Buscaglia (1993) os pais devem fornecer elementos que vão proporcionar o desenvolvimento de práticas pedagógicas; currículo adequado; escolha do apoio pedagógico que seja o mais adequado; suportar o trabalho da equipe multidisciplinar, com profissionais de diversas áreas, para assim proporcionar condições para o desenvolvimento da criança com TEA no espaço escolar. Sobre inclusão escolar da criança com TEA, Baptista (2002) conclui que: “requer, inicialmente, uma acurada habilidade de avaliação da situação contextual: Quem é o sujeito? Quais os seus vínculos? Quais os pontos de partida para um trabalho pedagógico? Essas perguntas permitem um levantamento de possibilidades que considera o que falta e o que o sujeito possui” (BAPTISTA, 2002, p.6). É preciso pensar no sujeito, conhecê-lo para planejar a intervenção pedagógica adequada. A família, muitas vezes, vai trazer várias informações sobre esse sujeito, auxiliando na avaliação da criança pelo professor da sala comum, em parceria com o professor especialista da sala de recurso multifuncional. Cada profissional vai ter um papel na promoção da aprendizagem da criança. É crucial fornecer acessibilidade 144 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ comunicacional, já que muitas vezes a criança com TEA não utiliza linguagem oral, sendo necessário o desenvolvimento de uma Comunicação Alternativa Suplementar. Esse recurso será desenvolvido pelo professor especialista, juntamente com o professor da sala comum, em parceria com a família e conhecendo a criança. Para que a inclusão na educação ocorra, Serra (2010) defende que independente da proposta pedagógica, um atendimento consciente e responsável não acontece somente no âmbito escolar. A família do indivíduo com TEA possui um papel decisivo para o seu desenvolvimento, desde a fase do diagnóstico, nas formas de tratamento e de intervenções de caráter clínico e pedagógico. 3. PROCEDIMENTO METODOLÓGICO Este trabalho apresenta enquanto base metodológica a abordagem qualitativa, ao procurar “aprofundar-se no mundo dos significados das ações e relações humanas”, buscando analisar e focalizar em seu desenvolvimento os fatos e fenômenos. Pretendese centrar nos sujeitos da pesquisa, os pais, através da “avaliação qualitativa que aponte para os “motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes” e estabelecendo as relações dos fatos e dos sujeitos, através de uma análise mais aprofundada” (MINAYO, 2002, p. 21,22). A pesquisa foi desenvolvida tendo como sujeitos, os pais que tinham filhos com o diagnóstico de TEA, matriculados em escolas particulares da cidade do Recife. Para a seleção dos pais foi solicitado à Associação de Amigos do Autista, AMA-GETID de Recife, aqueles que tivessem o interesse em participar do estudo. Enviamos o questionário via e-mail para o grupo de pais e recebemos os questionários preenchidos também através do e-mail. Os pais foram informados sobre o sigilo quanto às informações fornecidas. Para a coleta das informações dos participantes foi utilizado o recurso questionário constituído de perguntas abertas, composto por oito questões que versaram sobre: concepção de inclusão educacional da criança com TEA; barreiras à inclusão na escola, condições de acessibilidade à aprendizagem; formação do professor e o uso do aparato legal para a garantia de matrícula, dentre outras questões. A seleção deste instrumento de coleta de dados se justifica pelo fato de que o questionário é um instrumento de coleta com questões a serem respondidas por escrito sem intervenção direta do pesquisador. 145 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Ao descrever como os sujeitos, quatro (4) pais de crianças de escolas particulares, concebem a temática da inclusão educacional de seus filhos com diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo, os valores culturais deste grupo, o que pensam sobre a inclusão de seus filhos no ensino regular sob o paradigma inclusivo, foi levado em conta para a avaliação etnográfica. Ou seja, foi avaliado o sistema de significados culturais de um determinado grupo, conforme observam Ludke & André (1986). Os dados foram analisados como referência a análise de conteúdo descrita por Bardin (1995), e pode-se ser caracterizada por um método que consiste em apreender a essencialidade da “fala” do entrevistado. O objetivo de toda análise de conteúdo é o de assinalar e classificar de maneira exaustiva e objetiva todas as unidades de sentido existentes no texto que foram categorizadas e analisadas no processo de análise do material coletado. 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO Os resultados obtidos através do questionário revelaram achados interessantes e que precisam ser discutidos à luz de uma análise objetiva de sentido existente no texto, possibilitando que sobressaiam suas principais regularidades. A definição precisa e a ordenação rigorosa, destas unidades de sentido, ajudaram as pesquisadoras a controlar suas próprias perspectivas, ideologias e crenças, ou seja, controlar sua própria subjetividade, em prol de uma maior sistematização, objetividade e generalização dos resultados obtidos, Bardin (1995). A partir da análise do material, foram elaboradas categorias, com base nas unidades de sentido, que serão discutidas a seguir: O que pensam os pais sobre a inclusão educacional de seus filhos e as barreiras à escolarização Ao investigarmos o pensamento dos pais sobre a inclusão educacional de seu filho e as principais barreiras à aprendizagem, percebemos que alguns pais concebem a inclusão como o respeito à diversidade, às diferenças, como estabelecido nos princípios do paradigma da educação inclusiva: “É quando a criança recebe da instituição de ensino todo o apoio para desenvolver suas potencialidades independentemente de quais sejam as suas dificuldades” (PAI IV); ou quando “[...] processo de efetiva parceria entre escola e família [...] utilizar todas as ferramentas pedagógicas possíveis para propiciar o efetivo aprendizado do aluno com necessidades especiais, o que inclui um 146 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ trabalho no sentido de que este aluno não somente esteja no ambiente físico da sala de aula, mas que ele possa na medida de suas possibilidades, participar efetivamente das atividades escolares, com a adaptação de tarefas e currículos, com a preparação adequada dos ambientes físicos, as avaliações alternativas para aferição do conhecimento etc” (PAI I). Pode-se analisar que estes discursos estão de acordo com o paradigma de inclusão pensado por Costa (2009), na adequação dos fatores como o currículo adaptado, que significa “a preocupação com formas, metodologias, pedagogias, próteses, [...] meios, que poderão ser utilizados para facilitar o processo de aprendizagem cognitiva considerando as possibilidades, o tempo da criança” (COSTA, 2009, p. 23). Percebemos também nas falas dos pais, menção sobre a responsabilidade do Estado para a inclusão na educação, pois sabemos que a integração de crianças com deficiência ficou sob o compromisso de entidades assistenciais, filantrópicas e privadas, durante muitos anos recebendo financiamento do governo: “A agregação de uma pessoa, tipicamente humana, é uma necessidade indispensável, mais que um direito é este um dever, uma obrigação, de o Estado garantir as condições em que qualquer diferença ou desigualdade se expresse” (PAI II). É papel do Estado oferecer educação para todos e promover ações que eliminem meios de exclusão e segregação de alunos com necessidades educacionais especiais, e nestes encontra-se o aluno com TEA. O trabalho em parceria com profissionais capacitados para a promoção de acessibilidade, adaptação curricular e participação efetiva: os caminhos para a inclusão Ao analisarmos as condições de acessibilidade à promoção do ensino e aprendizagem, buscamos analisar se as escolas promoviam recursos de acessibilidade à inclusão de crianças com TEA, participação plena em todas as atividades escolares e se os profissionais que integravam a equipe escolar contavam com professores especialistas e/ou capacitados para dialogar com o professor de sala comum e com a família. A partir de fragmentos das falas, percebemos que embora os pais defendam a necessidade desses profissionais, de recursos pedagógicos e do trabalho multidisciplinar, algumas escolas não transformam o seu cotidiano, mantendo práticas segregadoras e tradicionais de ensino que primam pela homogeneidade em sala de aula, sem respeitar à diversidade: “A escola que aceitou não quis dialogar conosco durante o 147 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ processo pedagógico, fazendo da inclusão, na prática, um mero “estar no recinto escolar”, sem adaptações e estratégias pertinentes” (PAI I). Podemos observar ainda que a escola mantém práticas de integração, em detrimento da inclusão plena. Algumas escolas da rede privada da cidade do Recife aceitam as crianças com TEA, sob pena de punição, conforme aparato legal (Lei n. 12.764 de 27 de dezembro de 2012). Em alguns casos, aceitam e não é estabelecida a parceria com a família, conforme o trecho: “Ele tem 3 anos e meio e não participa de todas as atividades o tempo todo. A escola não me deixa a par dos detalhes. Como eles não sabem o que fazer, bloqueiam a informação. Eu e a equipe dele ainda acreditamos que vale a pena investir na ação mediadora e na formação da escola [...] Mas não fazem nem uma parte do mínimo que deveriam fazer. Sei disso pela indisponibilidade das informações e pelo que vejo em alguns vídeos que consigo com a mediadora (PAI II). A inclusão educacional sob o uso de recursos legais: onde está o direito conquistado? Ao perguntarmos sobre os possíveis obstáculos à matrícula de seus filhos, alguns pais mencionaram que tiveram a matrícula negada, mais de uma vez, como é o caso do PAI I, conforme descrito a seguir: “Esse é um dos processos mais difíceis. Encontramos e continuamos encontrando essas dificuldades. Não obstante ser ilegal, as escolas continuam sistematicamente recusando vagas a crianças com TEA [...] No ano passado, de forma direta ou subliminar, nada menos que 7 escolas recusaram a matrícula”. O que podemos perceber é que apesar da Lei nº 12.764/12, trazer em seu Art. 7o “O gestor escolar, ou autoridade competente, que recusar a matrícula de aluno com transtorno do espectro autista, ou qualquer outro tipo de deficiência, será punido com multa de 3 (três) a 20 (vinte) salários-mínimos”. Parece que é uma prática comum das escolas particulares da cidade do Recife. Suas práticas políticas, legais e pedagógicas mostram que estão longe da perspectiva da inclusão do aluno com Transtorno do Espectro Autista, ferindo a Constituição Federal (1988) e o decreto de Lei nº 12.764/12. 148 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS A inclusão de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista na escola caminhou por muito tempo a passos curtos. Sua história foi marcada por negligências, abandonos e práticas de segregação e exclusão. No entanto, o cenário atual vem mostrando mudanças ainda tímidas, porém significativas na busca pela concretização plena da inclusão educacional e podem ser sentidas pela promulgação da Lei nº 12.764/12, de 27 de dezembro de 2012. Tal avanço é fruto de lutas movidas por diversos agentes, e principalmente pela ação conjunta de esforços dos pais de crianças com TEA. Estes pais passam por sensíveis mudanças desde o diagnóstico, tratamento, o estabelecimento de novas rotinas, a fase dos filhos irem à escola (Buscaglia, 1993). Cada etapa traz desafios que os pais precisam enfrentar para acompanhar o desenvolvimento dos filhos, que em muitos casos, se dá de forma gradual e lenta. A escola, por sua vez, como local propício para a construção da aprendizagem, deve buscar meios de colaboração e parceria com os pais de crianças com TEA, para minimizar os transtornos que podem surgir para a permanência destas no ambiente escolar, com o propósito de garantir a inclusão total destes indivíduos, fazendo cumprir de fato a legislação brasileira. Entretanto, os depoimentos de pais com filhos espectro autistas mostram que a fase da ida da criança à escola é por vezes complicada, devido à resistência das instituições escolares para a concretização da inclusão. Os pais encontram barreiras e obstáculos na efetivação da matrícula, no acesso aos professores que negam informações, não havendo possibilidade de diálogo e relação amistosa; na inflexibilidade e inadequação do currículo; na falta de sensibilidade e ainda devido a falta de formação especializada de profissionais da educação sobre o assunto. Em suma, não há como negar que houve avanços para a efetivação da inclusão educacional dos indivíduos com TEA. No entanto, há muito ainda a ser feito para que se concretize em nossa sociedade a inclusão total, sem preconceitos e livre da segregação de crianças com Transtorno do Espectro Autista nas escolas brasileiras. 149 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ REFERÊNCIAS BAPTISTA, Carlos Roberto. Autismo e educação: Reflexões e propostas de intervenção. Porto Alegre: Artmed, 2002. BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1995. BOSA, Cleonice. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Rev. Bras. Psiquiatria; v. 28 (Supl I): p.47-53, maio, 2006. BUSCAGLIA, Luis. Os deficientes e seus pais. Um desafio ao aconselhamento. Rio de janeiro: Editora Record, 1993. BRASIL. Constituição (1988). Constituição [da] Republica Federativa do Brasil. 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In.: V EPCC Encontro Internacional de Produção Científica: Cesumar. 2009. 151 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ DESENVOLVIMENTO DE CRIANÇA(s) AUTISTA(s) MEDIADO PELO USO DAS TECNOLOGIAS DIGITAIS ODILA MARIA FERREIRA DE CARVALHO MANSUR INSTITUTO FEDERAL FLUMINENSE (IFF) [email protected] LAURA CARVALHO MANSUR FACULDADE DE MEDICINA DE CAMPOS (FMC)/ UNIVERSIDADE ESTADUAL DO RIO DE JANEIRO (UERJ) [email protected] ANTONIO VIANA DE SOUZA NETO FACULDADE DE MEDICINA DE CAMPOS (FMC) [email protected] MARCELA CARVALHO MANSUR FACULDADE DE MEDICINA DE CAMPOS (FMC) [email protected] MARIANA BARBOSA TÂMEGA RIBEIRO SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE SÃO PAULO [email protected] ABSTRACT The infantile autism is a severe developmental disorder that impairs the acquisition of some of the most important skills for human life. This study is qualitative research, type action research, aiming to understand the phenomenon. Puts the present research within qualitative assumptions, to understand which processes of social interaction are evidenced in subjects with autism, using digital learning environments. Data collection was made, along with their parents, by structured interview, for identification of these subjects. It was used the action mediator, which is based on the presence of a mediator (professional) in the contexts of the subject researched. The interactions occurred once a week, with one subject per session, observing the child during the sessions, with record of the activities carried out and reaction in front of same, noting, in connectors and in the journal, the potential gains in four months proposed. The sessions were videotaped, for post-final study; visits, the family context of each subject, with observation, orientation mothers and collection of information about these advances. It was found that using the technology resources it is possible to improve social interaction and communication, as well as facilitate learning of these children. Using more specific pedagogical activities and traditional, as for the teaching of colors and shapes, letters and numbers, formation of words, expression of feelings and others. The use of new technologies, mediated by pairs, can improve the social interaction, stimulating joint attention and varied forms of communication. Aim of the study: to identify patterns of social interaction and language, when mediated by technology, in order to establish possibilities of use and application of digital environments as a way to promote social interaction, oral language development and learning of children with ASD. KEYWORDS: Autism, social interaction , technology 152 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ RESUMO O autismo infantil é um grave transtorno do desenvolvimento que compromete a aquisição de algumas das habilidades mais importantes para a vida humana. Este estudo trata-se de pesquisa qualitativa, tipo pesquisa-ação, visando-se a compreensão do fenômeno. Coloca-se a presente pesquisa dentro de pressupostos qualitativos, para compreender quais processos de interação social evidenciam-se em sujeitos com autismo, utilizando ambientes digitais de aprendizagem. Foi feita coleta de dados, junto aos pais, por entrevista estruturada, para identificação desses sujeitos. Utilizou-se da ação mediadora, que se baseia na presença de um mediador (profissional) nos contextos do sujeito pesquisado. As interações ocorreram uma vez por semana, com um sujeito por sessão, observando-se a criança durante os atendimentos, com registro das atividades realizadas e reação diante das mesmas, anotando, em fichas e no diário de campo, os possíveis ganhos nos quatro meses propostos. As sessões foram filmadas, para posterior estudo; visitas, ao contexto familiar de cada sujeito, com observação e orientações às mães e coleta de informações sobre os avanços percebidos por estes. Constatou-se que utilizando os recursos tecnológicos é possível melhorar a interação social e a comunicação, além de facilitar aprendizagens dessas crianças. Utilizando-se atividades pedagógicas mais específicas e tradicionais, como para o ensino de cores e formas, letras e números, formação de palavras, expressão de sentimentos e outros. O uso das novas tecnologias, mediado por pares, pode melhorar a interação social, estimulando a atenção conjunta e variadas formas de comunicação. Objetivo do estudo: identificar padrões de interação social e linguagem, quando mediados por tecnologia, a fim de estabelecer possibilidades de uso e aplicação de ambientes digitais como forma de promover a interação social , desenvolvimento da linguagem oral e aprendizagem de crianças portadoras de TEA. PALAVRAS-CHAVE: autismo, interação social , tecnologias 153 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1 INTRODUÇÃO O autismo infantil é um grave transtorno do desenvolvimento que compromete a aquisição de algumas das habilidades mais importantes para a vida humana. As características clínicas centrais desse transtorno incluem prejuízos nas interações sociais, deficiências na comunicação verbal e não-verbal, prejuízos no uso da linguagem, limitação das atividades e interesses, e padrões de comportamento estereotipados. O Brasil adota números do autismo dos Estados Unidos, onde a doença atinge uma em cada 110 crianças. Tem chamado a atenção o crescimento do número de crianças que nos são encaminhadas, com o diagnóstico de autismo. Nosso ambiente de trabalho é comporto por uma sala com vários estímulos visuais, sonoros, táteis, livros, brinquedos pedagógicos, fantoches, fantasias, dois computadores e um tablet. Observamos o grande interesse das crianças autistas pelas tecnologias digitais, tornando-se “insistentes, birrentas”, muitas vezes, quando não propomos atividades mediadas por estas tecnologias. Começamos a usá-la nas sessões, por 20 min, de 2011 para cá, numa tentativa de ajudar a inseri-los no mundo digital. Porém, mais do que isso, acreditamos que possamos obter bons resultados , em relação à linguagem e a interação social, utilizando computador ou tablet. 2 REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 UM POUCO SOBRE O AUTISMO Kanner (1943) concebeu o autismo como um distúrbio do contato afetivo, acarretando um isolamento social. Nas décadas de 1970 e 1980, houve um afastamento da visão de Kanner e o autismo passou a ser visto como se devendo a um prejuízo cognitivo. Em 1980, ele passou a ser classificado como um transtorno que levaria a um desvio do desenvolvimento e não a um atraso. A partir dos anos 1990, com um retorno a Kanner, os prejuízos sociais voltaram a ser enfatizados por um número crescente de pesquisadores. Passou, então, a ganhar força uma abordagem desenvolvimentista do autismo, a qual será aplicada nesta pesquisa. 154 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ O conceito de autismo envolve diferentes concepções de autismo em termos de enfoque teórico – desenvolvimentista ou cognitivista – que invocam diferentes prejuízos primários – social ou linguagem, por exemplo. Segundo esta, o prejuízo primário no autismo deve ser encontrado em um dos diversos módulos da mente. Embora a comunicação não verbal seja o principal alvo dos programas de intervenção precoce que seguem uma perspectiva desenvolvimentista pragmática, pelas razões acima apontadas, outras áreas também são incluídas nesses programas. A comunicação é um fenômeno essencial na interação social por meio da qual ocorre o desenvolvimento humano. Mas, longe de serem processos inatos ou maturacionais, são processos sócio-históricos que se desenvolvem ao longo da vida. Completando, Tomasello (2003) diz que a linguagem humana é um sistema de símbolos que são adquiridos em um longo processo ontológico de aprendizagem cultural. Nessa perspectiva é impossível pensar em comunicação sem linguagem ,que assume uma dupla função comunicativa. Por um lado como um meio de comunicação, e, por outro, como um processo de compreensão e representação do pensamento (Vygotsky,1999). A interação, é um processo que permite que as pessoas se constituam em grupo, segundo Vygotsky (1998) ela é o motor propulsor do desenvolvimento e se constitui em cenas de atenção conjunta onde sujeitos em interação utilizam intencionalmente símbolos linguísticos em mais de uma forma ,para expressar suas intencionalidades, crenças e representações a partir de suas perspectivas. Considera-se neste estudo a aquisição da linguagem como um complexo e multidimensional processo fundamentado na interação, englobando dimensões sociais, culturais, históricas e intersubjetivas. Trabalharemos com o conceito de “zona de desenvolvimento proximal”, de Vygotsky, em que ele mesmo diz que "a zona proximal de hoje será o nível de desenvolvimento real amanhã". Por isso, o processo de apropriação da linguagem é extremamente relevante para o desenvolvimento humano, pois nele também nos apropriamos de sistemas de referência do mundo, considerando a cognição e a linguagem como processos imbricados na constituição do sujeito. Se a criança autista traz, em seu desenvolvimento, dificuldades de linguagem e de interação social, comprometimentos na capacidade de simbolizar, como inseri-las na sociedade da informação, tecnológica, permeada pela presença dos símbolos? 155 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 2.2 VIVENDO NA SOCIEDADE DA INFORMAÇÃO Vivemos na sociedade da informação. Kaku (2001:18) afirma que o conhecimento humano duplica a cada dez anos. Nas últimas décadas, foi gerado mais conhecimento científico do que em toda a história humana. O número de seqüências de DNA que podemos analisar duplica a cada dois anos. Quase diariamente, as manchetes proclamam novos avanços em computação, telecomunicações, biotecnologia e exploração do espaço. Mas essas mudanças rápidas, atordoantes, não são apenas quantitativas. "Elas assinalam as dores do parto de uma nova era." Poucos são aqueles que ainda duvidam disso, tanto é que já parece existir um certo consenso de que a revolução tecnológica que estamos atravessando é psíquica, cultural e socialmente muito mais profunda do que foi a invenção do alfabeto, do que foi também a revolução provocada pela invenção da Imprensa. 2.3 POSSÍVEL AUXÍLIO DO USO DAS TECNOLOGIAS: BUSCANDO ALTERNATIVAS Segundo a Revista Autismo (2011), dados coletados no final de 2011 pela agência de marketing Kids Industries, com 2,2 mil pais e crianças, nos Estados Unidos e no Reino Unido, 15% dos menores entre três e oito anos utilizam o iPad de seus pais e 9% possuem o seu próprio; 20% deles têm o iPod Touch. O mesmo estudo da Kids Industries indica que 77% dos pais ouvidos acreditam que a experiência dos filhos com o tablet os ajudam a aprender a resolver problemas, além de contribuir para desenvolver um pensamento criativo. Para outros, a utilização deste tipo de artefato pelos pequenos pode ser importante para tratar problemas como o autismo, o Transtorno por Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) ou a falta de concentração. O autismo é considerado atualmente uma disfunção cerebral orgânica graças a várias evidências. Entre elas, um retardo mental está associado ao autismo em 70% dos casos (QI < 70) e convulsões em 33% dos casos. Além disso, o risco de recorrência para os irmãos é de aproximadamente 3 a 5%, o que corresponde a uma incidência 75 vezes maior do que na população geral. Isso, assim como a alta prevalência de indivíduos do sexo masculino nessa população (4 para 1), sugere que há predisposição genética para esse transtorno. No mundo, segundo a ONU (Revista Autismo: 2011), acredita-se ter mais de 156 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. Na Inglaterra, há estudos de que o número possa ser de uma criança autista a cada 58 nascidos, segundo estudo da Universidade de Cambridge – que anteriormente era de um a cada cem. Importante lembrar também que a síndrome atinge todas as etnias, origens geográficas e classes sociais. O Brasil adota números do autismo dos Estados Unidos, onde a doença atinge uma em cada 110 crianças. Como ficam as crianças com comprometimentos na comunicação e linguagem, neste mundo repleto de signos, permeado pelas tecnologias? Sabe-se que um sujeito se torna intencional quando se utiliza de “ferramentas culturais”, através desta compreensão, passa a dominar, acima de tudo, a linguagem, necessitando para isto, compreender: o significado dos objetos; a existência de si próprio; as outras pessoas; que faz parte de um meio e ater-se a ele. Em agosto de 2012 foi publicada, num jornal americano, uma reportagem de grande repercussão, que relatava alguns casos de sucesso, em que pais de crianças autistas utilizam programas específicos com resultados surpreendentes. Isso gerou uma enorme onda de interesse; afinal o que o I PAD teria de “mágico” e como ele poderia ajudar em casos de autismo? “Pais de crianças com autismo usam aplicativos em tablets para estimular a comunicação”, segundo o jornal Folha de São Paulo, de 02 de abril de 2013. Fica sempre o questionamento: qual seria a utilidade adequada desta tecnologia? A utilidade e adequação dos programas varia bastante. Alguns são usados como auxiliares na comunicação baseada ou inspirada no PECS (Picture Exchange Communication System, “Sistema de Comunicação por Troca de Figuras”). O interessante é que muitos desses programas, além de já trazerem um grande número de fi- guras prontas para serem usadas, também permite que os pais incluam as suas próprias fotografias e gravações com a própria voz, personalizando a aplicação com elementos do dia a dia do autista (e reduzindo o problema da aplicação não ter uma versão em português). Outras aplicações são atividades pedagógicas mais específicas e tradicionais, para o ensino de cores e formas, letras e números, e formação de palavras. Também há aplicativos para trabalharem dificuldades específicas dos autistas, como reconhecer expressões faciais e para exprimir seus próprios sentimentos (selecionando de forma visual figuras que representam alegria, medo, irritação, etc.). Há estudos focados em ambientes digitais, principalmente após a expansão considerável da Internet. Porém, a questão da interação social permanece aberta em 157 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ termos de como analisar e compreender esse fenômeno. Em especial, são poucos os estudos envolvendo a interação social em ambientes digitais com pessoas com autismo (Passerinho, 2005). 3 METODOLOGIA: Pesquisa qualitativa, tipo pesquisa-ação, visando-se a compreensão do fenômeno, em sujeitos com autismo, utilizando ambientes digitais de aprendizagem. Foi realizado um estudo de caso. Através deste, procuramos identificar ganhos no desenvolvimento das crianças, em especial no que se refere a: atenção, memória, expansão do vocabulário, raciocínio lógico, desejo de comunicação e interação com o outro. (Por escrito, foi solicitada a autorização dos pais de forma a termos o consentimento esclarecido.) Inicialmente, fizemos coleta de dados, junto aos pais, por entrevista estruturada, para identificação desses sujeitos. Utilização da ação mediadora, que se baseia na presença de um mediador (profissional) nos contextos dos sujeitos pesquisados, no caso deste trabalho, no Ambulatório Interdisciplinar do Hospital dos Plantadores de Cana, em Campos. Essas interações ocorreram com uma criança, durante quatro meses, uma vez por semana. (O referido Ambulatório já se constitui nosso locus de trabalho;) Diário de campo: observação da criança durante os atendimentos, com registro das atividades realizadas, a reação das crianças diante das mesmas, anotando os possíveis ganhos nos quatro meses propostos. As sessões foram filmadas, para posterior estudo; Visitas, ao contexto familiar de cada sujeito, com observação e orientações às mães, bem como coleta de informações, em forma de entrevista, sobre os avanços percebidos por estes, em diferentes momentos (fases) desta pesquisa. Desta forma, atingimos o contexto de maior vivência social desse sujeito, que é a família. Um pouco da história de Gustavo (nome fictício): G.N.E , 7 anos ,masculino, natural de de Itapemirim, morador de Campos dos Goytacazes, branco,em uso de regular de risperidona 1 mg. Acompanhante nega outras doenças de base(sic), alergia medicamentosa , ou outras alterações sistêmicas. Se alimenta quantitativa e qualitativamente bem. Recebeu aleitamento materno exclusivo ate os 6 meses de vida. Nos primeiros anos de vida , apresentou 158 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ distúrbios do sono, estando normalizado neste momento.Queixa Principal : “meu filho não falava” Acompanhante procurou atendimento medico, em 2008, pois percebeu que o seu filho tinha dificuldade para interagir com ela e com outras crianças, alem de apresentar dificuldade em pronunciar sons, formar palavras, e na cogniçao. Relata que o seu filho era uma criança algo irritada, chorava muito , e utilizava as pessoas, como ferramenta para o seu interesse, puxando as pessoas pelo braço, quando desejava algo, não mostrando interesse em se relacionar com outras crianças. Como brincadeira, girava objetos, como rodinhas do carrinho, não consegui “brincar” com os brinquedos, de forma “normal”, fantasiosa, sempre insistindo na manipulação „aparentemente sem sentido”, conforme nos disse a mãe. Foi diagnosticado no ano referido, pela médica de sua cidade como portador de Síndrome Autistica. Em 2011 a acompanhante procurou atendimento no Ambulatório Interdisciplinar do Hospital dos Plantadores de Cana, onde começou um trabalho interdisciplinar, com a fonoaudiologia , psicologia, psicopedagogia, utilizando como ferramenta de estimulo e ensino aparelhos tecnológicos. Hoje, frequenta escola regulatr, está sendo alfabetizado pelo método fônico, não se joga mais no chão ou faz birra, como era de costume ao final das sessões de tratamento ou quando contrariado. Tem demonstrado grande interesse pelo uso das tecnologias, em especial o tablet, que temos usado, inserindo jogos pedagógicos, jogos de encaixe, puzzle, Cds com atividades interativas, sempre havendo um “parceiro” nos jogos, que é o mediador (no caso, o pesquisador), que o estimular a continuar, a quem o menino deve ceder a vez de jogar, após realizar a sua jogada, além de sempre usarmos reforços positivos (elogios: muito bem, parabéns, vc acertou!). Temos observado, sobretudo com os puzzles, que Gustavo rapidamente os completa e vamos inserindo novos, com maior grau de desafio. Partimos sempre de assuntos que são de seu interesse, como carros, animais... e buscamos atividades que o ajudem na formação de conceitos (grande, pequeno, maior, menor...) e aprendizagens funcionais, cotidianas (cores, formas, noção de quantidade e sua relação com os numerais, etc, com crescente demonstração de interesse e melhora nas habilidades cognitivas e sociais, como atenção, raciocínio lógico, respeito a regras, desejo de comunicação. 3 RESULTADO E DISCUSSÃO Realizamos dezesseis sessões com o autista Gustavo, de 07 anos, portador de autismo moderado. Nestas, o mediador selecionava, de acordo com os interesses do menino, atividades (jogos, atividades pedagógicas) que eram realizadas em sessões de 40 min, sempre havendo orientação e estímulo ( reforço positivo, por meio de elogios, parabéns...) diante de cada acerto. Este menino tem grande interese pelas tecnologias e vinha se mostrando desinteressado pelos jogos quando oferecidos em papel ou materiais semelhantes. Observamos que jogo é, de fato, um recurso que facilita as habilidades sociais em crianças autistas, pois, mais do que o ensino explícito, ele as utiliza de forma natural. O jogo é uma estratégia importante para expandir e diversificar o repertório comunicativo de autistas, proporcionando um contexto para a coordenação de ações conjuntas e para a referenciação social. Assim, o jogo com pares pode servir de veículo principal para as crianças aprenderem a se dar conta das necessidades e perspectivas dos outros porque envolve a atenção compartilhada, a alternância de turno e a imitação recíproca . 159 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Passerino (2005) afirma que a tecnologia digital, como instrumento mediador, é ao mesmo tempo tecnológico e simbólico. Uma vez que o uso do computador e, em especial, de ambientes digitais de aprendizagem, adaptados aos interesses e necessidades dos sujeitos, mostra-se relevante e importante no desenvolvimento e na promoção da interação social das pessoas com autismo, quando estes elementos e recursos se inserem enquanto instrumentos de mediação, numa concepção sócio-histórica . Trata-se este de um estudo qualitativo, observacional, em que os registros foram feitos num “diário de bordo” do pesquisador e com auxílio de uma ficha estruturada, com o resumo dos comportamentos observados nas 16 sessões. Constatamos grande interesse por parte do Gustavo, com ampliação do vocabulário, raciocínio lógico, e desejo de comunicação com os outros. As áreas de progresso ao longo de cada uma das dezesseis sessões, descrita como susceptível a melhoras em situações de jogos com computador foram: a) atenção: foi aumentando gradativamente, de 10 a 25 min o tempo em que Gustavo permanecia interessado pelo jogo; b)) Esse tipo de atividade contribuiu significativamente para a melhoria nos padrões de agitação, nas sessões registradas o paciente foi descrito como "mais calmos". Gustavo empolgava-se quando ganhava, agitava-se, mas logo que o mediador o convidava a recomeçar, o menino tranquilizava-se.; c) aumento do vocabulário e desejo de comunicação: o menino aumentou o seu vocabulário, dizendo: “memória”; ”animais”; “tablet”; “esperar”, “posso”, dentro outras, já que o mediador perguntava: “Que jogo você quer hoje?” E o menino dizia “memória”, por exemplo. O mediador insistia: “qual jogo da memória?” E Gustavo tinha sempre que escolher dentre vários e dizer “ frutas”, “animais”, ou outro dentre os oferecidos. O sujeito iniciou na categoria de controle direto: imitando, com fala autodirigida freqüente ( sessões 01 a 11). Paulatinamente passou para o controle indireto e autocontrole, através de perguntas orientadas, modelos e fala dirigida ao mediador, aumentando consideravelmente a auto-regulação, esperando a vez de jogar, por exemplo, e aceitando o “fim do jogo” ( sessões 11 a 16). Quando dizia “ mais” e o mediador dizia “agora acabou”, nas primeiras sessões mostrou-se irritado. Da 11 ª sessão até o final, mostrou-se respeitando a fala e decisão do mediador ao terminar a “brincadeira” e não irritando-se ao perder a partida. (Vide tabela a seguir.) 160 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ FICHA ESTRUTURADA DE OBSERVAÇÃO COMPORTAMENTOS S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 x x x x x x x x x x x x OBSERVADOS /SESSÕES IMITAÇÃO RESPOSTAS VERBAIS SOLICITAÇÃO DE AJUDA ESPERA DE MODELO FALA DIRIGIDA AO MEDIADOR FALA AUTODIRIGIDA x x x x x x x x S9 S 10 S 11 S 12 S 13 S 14 S 15 S 16 x x x x x RESPOSTAS VERBAIS x x x x SOLICITAÇÃO DE AJUDA x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x AUTO-REGULAÇÃO COMPORTAMENTOS OBSERVADOS /SESSÕES IMITAÇÃO ESPERA DE MODELO FALA DIRIGIDA AO MEDIADOR FALA AUTODIRIGIDA AUTO-REGULAÇÃO x x Tratando-se este de um estudo qualitativo, tipo pesquisa-ação, com estudo de caso, as respostas da criança foram registradas por meio de vídeo e no diário, e considerados como indicadores de progresso: aumento no número de atos comunicativos; aumento na proporção de atos comunicativos com funções mais interpessoais; aumento no uso do meio comunicativo verbal; diminuição do uso do meio comunicativo gestual. Também realizamos entrevista aos pais, no início e no final do 161 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ trabalho, que confirmaram os avanços descritos. Perguntamos quais mudanças de comportamento haviam sido observadas em Gustavo. A mãe assinalou: “a professora, na escola, disse que tem prestado atenção, por mais tempo, durante as aulas”; “tem estado mais disposto a mudar de atividade quando solicitado”; sobretudo tem mostrado algum desejo de interação com os colegas, concomitante ao maior uso de comunicação verbal, dizendo, quando perguntado pelos colegas, por exemplo: “quer fazer a atividade com o nosso grupo? ,ele diz “quer”, “vou”; tem esquecido menos os objetos na escola, segundo a professora; quando é dado o intervalo do recreio, prontamente se levanta para ir lanchar no refeitório, tem ido ao “shopping” com os pais, sem “fazer pirraça” quando não ganha algum brinquedo. 5 CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS Até poucos anos atrás, dificilmente as soluções propostas pelo mundo acadêmico se transformavam em produtos acessíveis ao usuário final (pais, professores, cuidadores e, é claro, os próprios autistas). Felizmente isso vem mudando, e a cada dia vemos mais softwares específicos para autismo sendo disponibilizados. O lançamento do IPad, computador em formato de “tablet” (ou prancheta) operado exclusivamente com as mãos (não é preciso mouse ou teclado) e capaz de exibir gráficos de excelente qualidade chamou a atenção de entusiastas do mundo todo. E, talvez, aplicações comuns, não pensadas para o autismo ou educação formal, tais como jogos e aplicações musicais (que permitem ouvir e compor músicas) podem servir como um excelente reforçador em contextos como a ABA (Análise Aplicada de Comportamento, uma abordagem bastante bem-sucedida com autistas), que é um método que utiliza-se de gravuras que representam as atividades cotidianas (ex: escovar dentes, tomar banho...). Mas não existe um “pacote pronto” O caminho mais comum, temos observado, é fazer o download de várias aplicações diferentes, e explorá-las junto com a criança, numa atividade em conjunto, avaliando o interesse e a utilidade de cada uma, sempre partindo-se do interesse da criança no momento, como por exemplo: carros, animais... ou outros. Costatamos que, tornando-se intencional, o sujeito passa a participar de cenas de atenção conjunta, num processo social com a participação de pelo menos dois sujeitos, num contexto compartilhado de caráter triádico, onde há a comunicação ou manipulação de objetos (instrumentos e/ou signos). Este processo é chamado de mediação. Pela ação 162 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ mediadora, utilizando as tecnologias, pretendemos aproximar estas crianças do mundo simbólico. Certamente, os ganhos não foram apenas cognitivos, mas também afetivos. Sabemos que estes são resultados preliminares, que nos trazem pistas favoráveis à utilização das novas tecnologias com autistas, mas que muito mais há que ser pesquisado e experimentado sobre o tema. REFERÊNCIAS AVILA, B. G. ; PASSERINO, L.M. (2011b). Comunicação Aumentativa e Alternativa e Autismo: desenvolvendo estratégias por meio do SCALA. In:Anais VI Seminário Nacional de Pesquisa em Educação especial: Práticas Pedagógicas na educação Especial: multiplicidade do atendimento educacional especializado, 2011. v. 1. p. 1-10. -------------- M. R. Comunicação Aumentativa e Alternativa para sujeitos com Transtornos Globais do Desenvolvimento na promoção da expressão e intencionalidade por meio de Ações Mediadoras. Dissertação. Programa de Pós-Graduação em Educação - Faculdade de Educação. Universidade Federal Do Rio Grande Do Sul. Porto Alegre, 2010. BOSA, C. Atenção compartilhada e identificação precoce do autismo. 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São Paulo: Martins Fontes, 1988. 164 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL INCLUSÃO DE ALUNOS AUTISTAS NO ENSINO REGULAR: CONCEPÇÕES E PRÁTICAS PEDAGÓGICAS DE PROFESSORES REGENTES Mara Rúbia Rodrigues Martins Secretaria de Estado de Educação do Distrito Federal (SEEDF) [email protected] Sandra Francesca Conte de Almeida Universidade Católica de Brasília (UCB) [email protected] Tânia Maria de Freitas Rossi UNICESP/DF [email protected] ABSTRACT This research analyzed and discussed the concepts of school teachers in inclusive classrooms with autistic students and the influence of these concepts on their teaching practices. Imbibed the conceptions of teachers about school inclusion, causes and characteristics of autism, benefits and difficulties encountered by autistic students in the process of school inclusion. Identified resources and adaptations used by teachers. The methodological design was qualitative with ethnographic research. Twenty-three semi structured interviews were performed with teachers from 1st to 6th years of Elementary School, from public schools of the Federal District. The psychoanalytical approach was adopted as the theoretical framework. The interviewer`s answers were organized under three thematic categories. The results indicated that although teachers have adequate academic qualification, their conceptions and practice on school inclusion of autistic students are limited and restricted, focusing mainly on aspects related to the socialization and democratization of education. The therapeutic education, an interdisciplinary practice that aims at the psychological restructure of the autistic subject, was presented as an education proposal for autistic students included in mainstream education, as well as creating a space for exchanging experiences and listening to the teachers, in order to reframe their anguish and review their certainties, (de)construct their knowledge and learn to live with the impossibility of an ideal education, investing in knowledge and in the desire that, by the educational act, a subject-student may arise. Keywords: "School inclusion," "Autism," "therapeutic education". RESUMO Esta pesquisa analisou e discutiu as concepções de professores regentes de classes inclusivas com alunos autistas e a influência dessas concepções em suas práticas pedagógicas. Apreendeu as concepções dos professores sobre o processo de inclusão escolar, causas e características do autismo, benefícios, facilidades e dificuldades encontradas pelos alunos autistas no processo de inclusão escolar. Identificou os recursos e adaptações que os professores utilizam. O delineamento metodológico foi de natureza qualitativa e a pesquisa de tipo etnográfico. Foram realizadas vinte e três entrevistas semiestruturadas com professores de 1ª à 6ª Séries do Ensino Fundamental, de escolas públicas do Distrito Federal. O referencial teórico adotado foi o da psicanálise. Utilizou-se a análise de conteúdo das respostas das entrevistas realizadas, organizando-as em treze categorias temáticas. Os resultados indicaram que apesar dos professores terem uma adequada formação acadêmica, suas concepções e práticas sobre a inclusão escolar de autistas são limitadas e restritivas, enfocando, principalmente, os aspectos ligados à socialização e à democratização do ensino. A educação terapêutica, prática interdisciplinar que visa à reestruturação psíquica do sujeito autista, foi apresentada como proposta de atendimento educacional aos alunos autistas inclusos no ensino regular, bem como a criação de um espaço de interlocução e de escuta dos professores, de modo que estes possam ressignificar suas angústias e rever suas certezas, (des)construir saberes e aprender a conviver com a impossibilidade radical de uma educação ideal, apostando no saber e no desejo de que, pelo ato educativo, um sujeito-aluno possa advir. Palavras-chave: “Inclusão escolar”; “autismo”; “educação terapêutica”. 165 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL INTRODUÇÃO Pela diversidade de algumas manifestações e peculiaridades, tais como pouco contato social, comportamentos bizarros e estereotipados, autoagressividade, comprometimento na comunicação, prejuízos no desenvolvimento das funções psicológicas superiores, torna-se complexo o diagnóstico de autismo, assim como encontrar atendimentos eficazes nas áreas médica, psicológica e pedagógica. Na década de 80, um movimento denominado “educação inclusiva” começou a ser difundido mundialmente, ganhando força com a Declaração Mundial sobre Educação para Todos, ocorrida em Jomtien, na Tailândia, em 1989, corroborada com a Declaração de Salamanca, de 1994 (Brasil, 2004) e com o relatório de Werneck, no México, em 1997, que defendem a inclusão das pessoas com necessidades educacionais especiais em classes comuns, com o intuito de diminuir o impacto de suas deficiências, promover a independência e a autonomia, a integração social e garantir o acesso igualitário à educação. De acordo com os estudos de Silveira (2004), a formação de professores se mostra ineficaz quando o assunto é a atuação junto às crianças com graves comprometimentos no desenvolvimento. O autor também pontua que os modelos apresentados pelos professores e que fundamentam suas práticas são baseados em acompanhamento rigoroso dos conteúdos programáticos, melhores desempenhos dos alunos, produto final próximo ao que é esperado em cada série e acrescenta que “diante da criança com TGD1, o professor verifica o fracasso de suas teorias pedagógicas” (p.3). Nossa pesquisa investigou como o professor enfrenta a realidade de acolher e atender aos seus alunos autistas, juntamente com seus colegas, na escola regular, nas suas singularidades e interesses. REFERENCIAL TEÓRICO O referencial teórico adotado foi o da psicanálise, que considera a singularidade e as vicissitudes psíquicas da constituição do sujeito no autismo. A grande descoberta da psicanálise, a constituição do sujeito no campo do Outro, ensina que a pessoa se torna sujeito pelo desejo e que só pode constituir-se como sujeito 1 TGD é a sigla que significa transtorno global do desenvolvimento, termo atribuído pelo Manual de Diagnósticos e Estatísticas de Distúrbios Mentais (DSM IV) e o autismo se enquadra nessa classificação. 166 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL desejante se o Outro o marcou, desde a sua chegada ao mundo, com os significantes de seu próprio desejo. Para que o sujeito se constitua, então, não basta apenas que seja cuidado, é preciso também que seja desejado. Desejado a tal ponto que se pense que ele é capaz de obturar uma falta que é do Outro materno, mesmo que isso seja pura fantasia. Deste modo, a mãe, ao atribuir conteúdos psíquicos ao choro de seu bebê, supõe aí a existência de um sujeito. Por outro lado, quando não é capaz de supor um outro diferente de si, pode haver a falência da função materna, podendo, neste caso, advir na criança traços autísticos ou um autismo constituído. O autismo, então, se constitui pelas vicissitudes do desejo materno de antecipar um “vir a ser” sujeito no bebê, que, por sua vez, apresenta um modo muito particular de interagir com o Outro materno. Para Kupfer (2000), no autismo as inscrições primordiais, se existem, não se “amarram” à condição de significantes da linguagem. Quando o bebê não entra na linguagem, surgem os traços autísticos. Cabe ao professor, ciente das dificuldades peculiares da criança com autismo, acolhê-la na sua singularidade e lhe apresentar, sob as mais diversas formas e diferentes maneiras, os objetos culturais, designando para o autista um lugar de aluno, que o convoca a um trabalho de simbolização e de estabelecimento de laços sociais. A educação terapêutica é o termo utilizado por Kupfer (2001) para designar as intervenções junto aos alunos com problemas de desenvolvimento. É um conjunto de práticas interdisciplinares que visa à retomada do desenvolvimento global do sujeito ou à reestruturação interrompida pelo surgimento do autismo, dando-lhes condições para que desenvolvam ao máximo suas potencialidades. Portanto, o papel do educador, neste caso, é o de, inspirando-se na função materna, instalar inscrições simbólicas, situando essas crianças em relação aos objetos, com “uma boa técnica de apresentação dos objetos, que permita perceber as diferenças, seus valores, suas qualidades, suas relações, suas analogias, suas características, etc” (Jerusalinsky, 2004, p.141). Mesmo assim, isso não significa que a aprendizagem está garantida, pois ela não é pré-determinada. 167 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Ainda de acordo com Jerusalinsky (2004), o valor terapêutico da escola é inestimável, quando afirma que ela é o local onde toda criança deve estar. Só o fato de os autistas estarem na escola já é terapêutico. Contudo, o sucesso da inclusão de alunos autistas depende de todo o sistema educacional, pois o aluno não é responsabilidade apenas do professor, mas de todos os que estão envolvidos no processo educativo. MÉTODO A pesquisa objetivou investigar as concepções e práticas pedagógicas de professores regentes da rede pública de ensino do Distrito Federal, em classes inclusivas, com alunos autistas. Os sujeitos da pesquisa foram vinte e três professores regentes de classes inclusivas com alunos autistas, da 1ª à 6ª séries do Ensino Fundamental. A pesquisa foi realizada em três Escolas - Classe da Regional de Ensino do Plano Piloto, que possuem alunos autistas inclusos em classes de ensino regular, e mais três Escolas - Parque nas quais esses alunos recebem atendimento semanal em atividades de Educação Musical, Educação Física e Artes Plásticas e Cênicas. Utilizou-se a análise de conteúdo das respostas das entrevistas semiestruturadas realizadas com os vinte e três professores, obtendo-se treze categorias temáticas que permitiram a análise e discussão das concepções dos professores regentes, bem como suas práticas pedagógicas diárias. As treze categorias temáticas foram: concepções sobre inclusão escolar, concepções sobre autismo, causas do autismo, concepções acerca da inclusão de autistas no ensino regular, concepções sobre o sentimento dos alunos autistas acerca de sua inclusão, concepções sobre dificuldades encontradas pelos alunos autistas inclusos, sentimento dos sujeitos diante da inclusão escolar de autistas, fatores que facilitam a inclusão de autistas no ensino regular, fatores que dificultam a inclusão de autistas no ensino regular, orientações e apoios institucionais necessários para melhorar o atendimento aos alunos autistas no ensino regular, opiniões e sentimentos sobre as condições profissionais dos professores para o trabalho com alunos autistas inclusos no ensino regular, adaptações da prática pedagógica em virtude da presença de autistas na classe comum e impacto pessoal e profissional causado pela inclusão de alunos autistas em classes comuns. 168 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Partimos da hipótese de que as concepções que os professores têm a respeito da inclusão de alunos autistas, no ensino regular, interferem diretamente em suas práticas pedagógicas. Foram as seguintes as categorias temáticas construídas na análise dos dados: As entrevistas foram gravadas e, para a análise dos dados, após cada encontro, foi realizada a transcrição das respostas a fim de se realizar a análise de conteúdo, segundo Bardin (1988). RESULTADOS Foi possível construir, por meio da análise dos enunciados provenientes das respostas às entrevistas semiestruturadas, categorias temáticas, a fim de se verificar as práticas pedagógicas diárias, as concepções que os professores tinham a respeito da inclusão de alunos autistas no ensino regular e se estas interferiam diretamente em suas práticas pedagógicas. Quanto ao grau de instrução, constatamos que todos os entrevistados possuíam curso de graduação, sendo que oito tinham título de Especialização Lato Sensu. Para a maioria dos entrevistados, inclusão é o processo que visa à socialização dos educandos com necessidades educativas especiais, dando-lhes a oportunidade de estar juntos, de conviver com os demais alunos. A maioria dos entrevistados refere-se ao autismo como isolamento, como um mundo à parte no qual vive os autistas, sendo que estas são características apresentadas recorrentemente na literatura e frequentemente associadas ao comportamento das pessoas com autismo. Um número significativo de professores, quatorze, acredita que o sucesso ou o insucesso do processo de inclusão de autistas no ensino regular depende do grau de comprometimento do autista, principalmente em termos comportamentais e cognitivos. Dezesseis entrevistados sentem-se despreparados, desamparados, com medo e inseguros diante da inclusão de autistas em suas classes regulares. Outro dado que apareceu na pesquisa foi a demanda da presença de outro profissional, um professor auxiliar, que oferecesse um suporte pedagógico ao aluno autista, quando o regente estivesse atendendo aos outros alunos. Apareceram, ainda, solicitações para facilitar o processo inclusivo de alunos autistas, como: cursos de capacitação/especialização, professores de sala de apoio mais atuantes, 169 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL maiores informações sobre autismo, apoio de outros profissionais, a redução do número de alunos em sala de aula, mais orientações quanto à adaptação curricular e maior participação da família. Um dado interessante e merecedor de destaque foi que dezenove sujeitos da pesquisa, a totalidade dos professores das Escolas-Classe e a maioria dos professores das Escolas-Parque, reconheceram que é necessário implementar algum tipo de modificação ou adaptação curricular em suas aulas, nas atividades e nas avaliações, por reconhecerem as limitações de seus alunos e as suas próprias, como professor inclusivo. A maioria, vinte e um professores, relata que teve atitudes positivas ao iniciar o atendimento aos alunos autistas, em suas classes regulares. DISCUSSÃO As atitudes comportamentais são mais valorizadas do que a escolarização dos alunos com necessidades educativas especiais. Nas respostas, foram expressos aspectos significativos, presentes nas condutas autistas, porém a maioria dos sujeitos não conseguiu conceituar o autismo, limitando-se a nomear algumas características comumente observadas em pessoas autistas. O discurso médico, ao ser assimilado e reproduzido pelos professores entrevistados, é o da impossibilidade, pois a atribuição exclusiva do autismo a causas genéticas aprisionam o sujeito ao determinismo biológico e homogeneízam as características e sintomas do autismo, apagando as diferenças. As questões de inadequação e inadaptação do aluno, a que alguns professores se referem, revelaram que esses ainda estão presos a critérios educativos ideais, ao imaginário relativo aos “alunos-modelo”. Boa parte das respostas coincidiu com a descrição da tríade de Lorna Wing (1985), abordada na revisão de literatura, que aponta a dificuldade de interação social, de comunicação e de realização de atividades lúdicas e imaginativas, como as principais características do espectro do autismo. Os dados relativos aos fatores que facilitam e dificultam a inclusão de autistas no ensino regular apareceram, em sua maioria, fazendo um contraponto entre si. Apareceram como fatores facilitadores: a informação, a formação específica, a presença de um professor 170 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL auxiliar e o envolvimento da família; como fatores que dificultam a inclusão aparecem esses mesmos aspectos, mas em situação de falta, de ausência, de carência. Está-se, de fato, lidando com um aspecto paradoxal da inclusão, pois, como pudemos observar, a maioria dos sujeitos dos dois grupos da pesquisa concordou com a inclusão de autistas na escola regular, mas, ao mesmo tempo, sentem-se despreparados e inseguros diante dos desafios que tal processo representa. Os resultados nos permitem afirmar que a inclusão de alunos autistas no ensino regular provoca nos professores não só sentimentos, mas também atitudes positivas, tanto no âmbito pessoal quanto no profissional, o que nos leva a acreditar que a inclusão desses alunos, embora complexa, desafiadora e conflitante, é uma tarefa educativa possível de se realizar, se o professor nela se implicar, subjetivamente e profissionalmente. Não observamos em nossos entrevistados, assim como Tessaro (2005), em sua pesquisa sobre a concepção dos professores acerca da inclusão escolar, a preocupação em destacar a necessidade de implementação de uma política pública capaz de propor uma educação escolar que possibilite atuar sobre a constituição subjetiva das crianças com autismo, de desenvolver as habilidades de cada aluno, de acordo com suas condições psíquicas e as possibilidades reais e concretas de seu desenvolvimento e aprendizado. Ao investigar a opinião dos professores acerca das condições profissionais para a atuação em classe inclusiva com autistas, as queixas sobre a ausência de uma formação específica, foram reiteradamente repetidas. CONSIDERAÇÕES FINAIS Partindo dos objetivos propostos e da investigação das principais concepções dos professores regentes acerca da inclusão de alunos autistas no ensino regular, compreendeu-se como aquelas afetam as suas práticas pedagógicas e ajudam a pensar a inclusão de crianças com necessidades educativas especiais na escola. Observou-se que o discurso da maioria dos sujeitos entrevistados é favorável à inclusão desses alunos, embora seja evidente o mal- estar diante daquele cuja alteridade, cuja diferença, remete o educador ao exercício constante da impotência, da incapacidade, da angústia, marcas significantes da castração. Apesar da formação acadêmica de nível superior, esta não o autoriza, de “per si”, à implicação subjetiva no trabalho realizado com esses alunos. 171 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Os dados da pesquisa mostraram que os professores entrevistados parecem reproduzir o discurso “politicamente correto de inclusão para todos”, aderindo às opiniões e concepções educacionais vigentes e hegemônicas acerca deste tema, desdobramento de políticas reformistas da educação, nos âmbitos nacional e internacional (Almeida, 2006). Apesar de terem, supostamente, uma boa formação acadêmica, os dados sugerem que as concepções e práticas dos entrevistados sobre a inclusão escolar de autistas são limitadas e restritivas, enfocando principalmente os aspectos ligados à socialização e à democratização do ensino que são consequências desse processo e não suas finalidades únicas. Cabe ressaltar que as representações dos professores sobre o processo de inclusão escolar, bem como sua compreensão acerca do autismo, permitem que se perpetue a ideia de que os autistas vivem em um mundo à parte, isolados da realidade e que, por tais motivos, as práticas inclusivas se restringem a ações educativas de pouco impacto na subjetividade e no comportamento desses sujeitos. Os resultados aqui obtidos também denunciam que o conceito de autismo girou em torno da reprodução do discurso médico, que enfatiza as características nosográficas do espectro e se fundamenta em causas orgânicas deterministas e conclusivas, justificando, assim, as dificuldades e as frustrações profissionais e subjetivas face ao aluno autista constituído em sua singularidade. Com o diagnóstico clínico de autismo, o professor se sente autorizado a não apostar no aluno, a não convocá-lo como sujeito de desejo. Quanto às práticas pedagógicas diárias, foi possível observar que a grande maioria, dezenove dos vinte e três professores entrevistados, realiza algum tipo de adaptação curricular, quer seja nas atividades, no atendimento ou nas avaliações dos alunos autistas, o que nos permite inferir que os professores se preocupam em oferecer atividades pedagógicas que levam em consideração as peculiaridades e limitações de seus alunos autistas e as suas próprias, como profissional da educação. O discurso homogêneo a respeito da inclusão escolar não se deixa afetar por nenhuma variável. Sua força e consistência, aliás, independem, na amostra investigada, de variáveis tais como idade, sexo, formação e experiência profissional, permitindo-nos deduzir que se trata de um discurso político-ideológico educacional ao qual os professores aderiram, consciente ou inconscientemente, de modo bastante significativo. 172 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Mudar concepções, redimensionar práticas, atitudes e valores, no que se refere à inclusão escolar, implicaria, então, na des(re)construção de redes discursivas e na adoção de novos paradigmas na formação de professores. A educação terapêutica considera a inclusão escolar como ferramenta auxiliar na constituição subjetiva do aluno autista. Os resultados da pesquisa confirmam a necessidade de se ouvir os educadores envolvidos no processo de inclusão, pois dar voz aos que são os protagonistas da educação inclusiva, juntamente com os alunos, significa apostar no professor e criar condições para que a educação terapêutica aconteça. REFERÊNCIAS ALMEIDA, S. F. C. de (2006). Inclusão escolar: do “politicamente correto” à política ética do sujeito no campo da educação. Anais do IV Colóquio do Lugar de Vida/LEPSI. Acesso 18 de julho de 2006, em http://www.proceedings.scielo.br. ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA (1994). Manual de diagnóstico e estatística de distúrbios mentais (DSM IV). São Paulo: Manole. 3ª ed. BARDIN, L. (1988). Análise de conteúdo. Portugal: Edições 70. BRASIL (2004). Direito à educação: subsídios para a gestão dos sistemas educacionais: orientações gerais e marcos legais. Brasília: Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. JERUSALINSKY, A. N. e cols. (2004). 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UNESCO & MEC ESPANHA (1994). Declaração de Salamanca e enquadramento da acção na área das necessidades educativas especiais. http://redeinclusao.web.ua.pt/files/fl_9.pdf. 174 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) A PARTIR DE UM OLHAR EDUCACIONAL: A VOZ DAS PROFESSORAS DO ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO Marily Oliveira Barbosa Universidade Federal de Alagoas (UFAL) [email protected] Neiza de Lourdes Frederico Fumes Universidade Federal de Alagoas (UFAL)[email protected] ABSTRACT The specialized educational services (ESA) established new ways to deal with students with disabilities, helping to increase their quality of students within the school. In the case of students with autism, their entry is relatively new and challenging situations awake at school. The objective of this study is to reveal the teacher's understanding of the ESA about autism and to identify the actions performed in ESA for students with autism. This study is a qualitative one, it aims to achieve the vision of those surveyed on the subject in question. To use this instrument as a semi-structured interview and data analysis are relying on content analysis. The results showed that all teachers said to be favorable to the inclusion of these students in mainstream education and have demonstrated knowledge about autism. The actions in of ESA occurred in different ways, always according to the needs of each student, with complementary activities, assisting in the teaching-learning process. All the teachers reported the challenges and satisfaction in observing the educational progress of their students. To improve the ESA it is necessary to a partnership between school and family. Keywords: “Specialized educational services (ESA)”; “Autism”; “Teachers”. RESUMO O atendimento educacional especializado (AEE) veio estabelecer novas formas de agir frente aos alunos com deficiência, auxiliando na permanência com qualidade destes alunos dentro da escola. Em se tratando do aluno com TEA, a sua entrada é relativamente recente e desperta na escola situações desafiadoras. O objetivo deste estudo é desvelar o entendimento do professor do AEE sobre o TEA e identificar as ações realizadas no AEE para os alunos com TEA. Este estudo é de cunho qualitativo, pois visa obter a visão dos pesquisados sobre o assunto em questão. Para isso utilizamos como instrumento a entrevista semiestruturada e para a análise de dados nos apoiamos na análise de conteúdo. Os resultados demonstraram que todas as professoras diziam-se ser favoráveis à inclusão desses alunos no ensino regular e demonstraram possuir conhecimento sobre o TEA. As ações do AEE ocorriam de formas diferenciadas, sempre de acordo com as necessidades de cada aluno, com atividades complementares, auxiliando no processo de ensino aprendizagem. A totalidade das professoras relataram os desafios e a satisfação em observar os avanços educacionais de seus alunos. Para melhorar o AEE existe a necessidade de uma parceria entre a escola e família. Palavras-chaves: “Atendimento Educacional Especializado (AEE)”; “Transtorno do Espectro Autista (TEA)”; Professores. 175 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ INTRODUÇÃO A entrada de alunos com deficiência no ambiente escolar vem passando por inúmeras transformações, embora ainda muitos sejam os entraves para garantir os direitos a esta população de frequentarem a escola regular. Diversos mecanismos, como decretos, leis e resoluções começaram a aparecer através das reivindicações da sociedade, com o intuito de assegurar este direito. No Brasil, a Constituição Federal de 1988 mobilizou o país em relação aos direitos individuais e sociais, estabelecendo que todos são iguais perante a lei, portanto todos tem direitos, inclusive à mesma educação. Sendo assim, o direito do aluno com deficiência adentrar na escola regular foi mencionado no artigo 208 ao indicar que o atendimento educacional especializado para o aluno com deficiência deve ocorrer preferencialmente na rede regular de ensino (BRASIL 1988). A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN) 9394, de 1996, dedicou um capítulo para a educação especial e definiu-a como uma modalidade de educação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino (BRASIL, 1996). Esta definição da Educação Especial como modalidade de ensino manteve-se na Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (2008). Vejamos: Uma modalidade de ensino que perpassa todos os níveis, etapas e modalidades, realiza o atendimento educacional especializado, disponibiliza os serviços e recursos próprios desse atendimento e orienta os alunos e seus professores quanto a sua utilização nas turmas comuns do ensino regular (BRASIL, 2008). Veltrone e Mendes (2011) mencionam que atualmente a política de educação especial está vinculada ao atendimento educacional especializado, que tem por objetivo incluir a todos na rede regular de ensino, respeitando a diversidade e buscando os apoios necessários para a entrada e permanência dos alunos com deficiência. O atendimento educacional especializado tem a função: identificar, elaborar e organizar recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para a plena participação dos alunos, considerando suas necessidades específicas. As atividades desenvolvidas no atendimento educacional especializado diferenciam-se daquelas realizadas na sala de aula comum, não sendo substitutivas à escolarização. Esse atendimento complementa e/ou suplementa a formação dos alunos com vistas à autonomia e independência na escola e fora dela (BRASIL, 2008). Diante do exposto, consideramos que o atendimento educacional especializado veio estabelecer novas formas de agir frente aos alunos com deficiência, auxiliando assim na permanência com qualidade destes alunos dentro da escola. O AEE deve ser realizado na sala de recursos multifuncionais (SRM), que “são ambientes dotados de equipamentos, mobiliários 176 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ e materiais didáticos e pedagógicos para a oferta do AEE”, para a realização, além dos equipamentos, a escola deve possuir um professor especializado que atue no atendimento aos alunos com deficiência, inclusive aos alunos com TEA (BRASIL, 2011). A Resolução CNE/CEB 4/2009 define que fica sob responsabilidade do professor do AEE organizar os serviços e recursos pedagógicos para cada aluno, bem como acompanhar a aplicabilidade deles na sala do ensino regular e ainda orientar professores e familiares sobre estes recursos. Sendo assim observamos que muitas responsabilidades foram delegadas a este professor e que cabe a ele conhecer os diferentes aspectos dos alunos atendidos pela educação especial, para assim auxiliar no desenvolvimento destes dentro da sala de aula regular. O público alvo a ser atendido pela educação especial é extenso, principalmente ao pensarmos que o AEE deve auxiliar a todos os alunos, com suas diferentes peculiaridades. Em se tratando do aluno com TEA, foco da nossa pesquisa Belisário Filho (2010, p. 15), apoiado nos estudos de Kanner e Asperger, indica que: O autismo se caracteriza pela presença de um desenvolvimento acentuadamente prejudicado na interação social e comunicação, além de um repertório marcantemente restrito de atividades e interesses. As manifestações desse transtorno variam imensamente a depender do nível de desenvolvimento e idade. Os alunos com TEA apresentam diversas formas de ser e agir, com respostas diferentes entre si. Bridi, Fortes e Bridi Filho (2006) afirmam que muitos profissionais da área da educação enfrentam certo temores em relação aos procedimentos com o aluno com TEA, pois alegam não se sentirem preparados para lidar com eles, por desconhecerem as peculiaridades destes alunos, temendo assim uma possível intervenção pedagógica junto à eles. Por outro lado, concordamos com Cunha e Mata (2006) que consideram que o contato com os alunos autistas auxilia na mudança de paradigma destes professores gerando assim mudanças atitudinais e redimensionando o fazer pedagógico. Silva (2010) salienta que a proposta de inclusão, quando se trata da inclusão de alunos com TEA, demanda grandes desafios à escola como um todo e principalmente ao professor que irá lidar diretamente com o aluno. Considerando estes aspectos, o objetivo deste estudo é desvelar o entendimento do professor do AEE sobre o TEA e identificar as ações realizadas no AEE para os alunos com TEA. 177 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ PROCEDIMENTO METODOLÓGICO Esta pesquisa é de natureza qualitativa. Costa (2001) menciona que este tipo de pesquisa se origina com uma realidade que não pode ser quantificada, trabalhando com a subjetividade dos participantes, em particular com as suas atitudes, valores, crenças, e buscando compreender suas respostas de forma a tornar o problema mais explícito. Flick (2009) relata que os métodos qualitativos consideram a comunicação do pesquisador com o campo e seus membros como parte explícita da produção do conhecimento e se caracteriza pela interação direta entre o pesquisador e o objeto de estudo. Para obtermos os dados da pesquisa utilizamos a entrevista semiestruturada. O objetivo deste tipo de entrevista “é revelar o conhecimento existente de tal modo que se possa expressá-lo na forma de respostas, tornando-se assim, acessível à interpretação” (FLICK, 2009, p.153). A entrevista semiestruturada é definida como um processo de entrevista que consiste em perguntas escolhidas de antemão com o objetivo de extrair informações dos entrevistados, podendo quando necessário acrescentar novas perguntas, visando resultados importantes para a pesquisa em questão (ANGROSINO, 2009). Antes da realização da entrevista foi realizado um levantamento a respeito dos alunos com TEA na cidade de Maceió, através do Censo Escolar municipal (2011), em que foram identificadas 20 alunos com TEA matriculados na rede. De posse desta informação, encaminhamo-nos às escolas para negociar o acesso à instituição, porém em alguns casos, as informações não se confirmaram – em algumas escolas não havia alunos com TEA matriculados. Foram confirmados onze alunos com TEA regularmente matriculados em seis escolas municipais. A partir da identificação deste universo, convidamos as professoras das salas de recurso multifuncionais que atuavam em diferentes escolas e que lidavam diretamente com estes alunos para participar da pesquisa. Após estas professoras terem aceitado tomar parte do estudo, realizamos as entrevistas em seu ambiente de trabalho. Estas foram gravadas em mp4 e a seguir transcritas. Posteriormente às entrevistas e transcrições, foi realizada uma leitura juntamente com uma análise minuciosa e exaustiva de todos os dados, e, a partir destes, foram levantadas as categorias. Neste processo fez-se uso da análise de conteúdo. Minayo (2004, p. 209) menciona que este tipo de análise “[...] consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou frequência signifiquem alguma coisa para o objeto analítico visado”, a análise desdobra-se em três etapas: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretação. 178 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Através da direção da análise de conteúdo, foram criadas as categorias, denominadas como: Entendimento dos professores sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e o Atendimento Educacional Especializado voltado ao aluno com Transtorno do Espectro Autista (TEA). RESULTADOS E DISCUSSÃO DOS DADOS Começamos a apresentação dos resultados com a descrição de algumas características dos participantes da pesquisa, que pode ser vista no quadro 1. Vale salientar que os nomes são fictícios para preservar a identidade dos sujeitos envolvidos nela. Quadro1. Características dos participantes da pesquisa Professor Formação da SRM inicial Eliana Sônia Letras Psicologia Pós-graduação Psicopedagogia e Educação Especial. Psicologia Jurídica e Educação Especial. Tempo de Alunos com atuação TEA 3 anos 9 anos Samanta Pedagogia Psicopedagogia 4 meses Girlene Pedagogia Psicopedagogia 9 anos Márcio Fernando Márcia Anildo Elton Ernesto Carlos Kaldy Dircel Antônio Nivaldo Série Escola Ens. infantil II Ens. fundamental I Ens. fundamental I Ens. fundamental I Ens. fundamental I Ens. infantil II Ens. infantil I Ens. infantil I Ens. infantil I Ens. fundamental I Ens. fundamental I A A B C D E E E E F F Em relação às escolas pesquisadas, pudemos ressaltar que todas elas eram de âmbito público e de nível municipal. Todas possuíam diversos alunos com deficiência regularmente matriculados, entre eles os alunos com TEA. As escolas A e B possuíam uma sala de recursos multifuncionais, do tipo 1, e possuíam professores especializados que atuavam nessas salas no período matutino e vespertino. Por outro lado, as escolas C e D não possuíam SRM e, por isso o atendimento dos alunos com deficiência era realizado na escola B, pela professora Sônia. Todas as professoras possuíam formação em nível superior e especialização na área, conforme a exigência da Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (BRASIL, 2008). Especificamente, todas tinham formação em nível de pósgraduação lato senso em Psicopedagogia e Educação Especial. Dito isso, todas tiveram disciplinas em sua formação que tratavam sobre a Educação Especial e nestas disciplinas houve alguma menção sobre o TEA. Além disto, todas as professoras já haviam participado de cursos de pequena duração relacionados à temática do TEA. 179 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ O tempo de atuação das professoras participantes nas SRMs era entre quatro meses e nove anos. Cabe ressaltar que a professora que estava há 4 meses na SRMs atuava na rede pública de ensino havia cinco anos e possuía em sua sala um aluno com TEA. Conforme a fala das professoras, todos os alunos com TEA atendidos por elas possuíam diagnóstico, participavam dos atendimentos da SRMs duas vezes por semana e complementavam esse atendimento com sessões com fonoaudiologia e terapia ocupacional. O aluno Ernesto, além destas intervenções, participava de sessões de equoterapia e Educação Física. Todos os alunos possuíam plano de atendimento individual e participavam de avaliações contínuas realizadas pelas professoras da SRM. Cabe aqui ressaltar que os alunos Márcio, Antônio e Nivaldo possuíam auxiliar de sala exclusiva, disponibilizado pela secretaria municipal de ensino. Vejamos mais detalhadamente os pontos de vista dos professores através das categorias a seguir. Entendimento dos professores sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) Ao buscar junto às professoras entrevistadas o entendimento que cada uma delas possuía sobre o TEA as respostas foram diversas, embora apresentassem concepções similares entre si. Vejamos a seguir a opinião das professoras: O autismo ainda é uma incógnita, porque cada criança autista tem muito mais individualidade do que uma criança que não tem autismo. Cada uma tem uma condição diferenciada, cada uma é uma caixinha de surpresa (Professora Eliana). Assim... O autismo é como se fosse uma caixinha de surpresa. Cada criança age de um jeito. O autista é uma pessoa normal, igual a todo mundo e ele tem os mesmos direitos, ele tem que ir para a sala de aula e só assim ele vai desenvolver a sua vida social, junto com outras crianças. E tem de ser tratada igual às outras crianças (Professora Samanta). No recorte da professora Samanta fica evidenciado que, independente da criança possuir o TEA, ela tem os mesmos direitos que todos os cidadãos, inclusive de frequentarem a mesma escola, fato citado por diversos documentos legais (BRASIL, 1988; 1996; 2008). Corroborando com os dispositivos legais, Cintra, Jesuino e Proença (2010) mencionam que a oportunidade de interação do aluno com TEA no ambiente escolar é a base para o seu desenvolvimento, como para o de qualquer outra criança. Ao buscar junto às professoras entrevistas a definição do TEA (autismo), elas recorreram as suas concepções pessoais, inclusive relataram sobre a não existência de uma “cura” para o TEA. Vejamos o que elas nos dizem: 180 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Eu definiria como uma doença da alma, um transtorno da alma porque existe algum motivo daquela criança estar vivendo em outro mundo, né? Pode não ser o motivo aparente, pode ser uma família totalmente estruturada, mas existe algum motivo. Tanto é que a medicina tenta encontrar alguma coisa genética, de disfunção biológica, química e não consegue encontrar (Professora Eliana). O autismo é a criança estar no mundinho dela e aos poucos com a ajuda de todos, ele vai acordando e enxergando o mundo da gente, vai deixando o mundinho dele de lado e vindo para o da gente. O autismo pra mim é isso, porque é uma síndrome que até hoje não tem cura, mas que com um bom tratamento com pessoas especializadas o autista consegue desenvolver assim uma vida social, tendo o apoio tanto da família como de profissionais multifuncionais (Professora Samanta). De fato, o atendimento junto às crianças com TEA deve ter um caráter multidisciplinar, isto é, ser realizado por vários profissionais especializados, com cada caso sendo avaliado de forma particularizada, tentando identificar suas necessidades e potencialidades, estimulando as habilidades presentes em cada criança, objetivando combater os comportamentos indesejáveis e mal adaptados que interferem no desenvolvimento da criança com TEA (BANDIM, 2010). Em relação à questão da caracterização da criança com TEA (autismo), as professoras apontaram para um ou mais dos aspectos que compõe a tríade que caracteriza o indivíduo com TEA, conforme Kanner e Asperger, citados por Belisário Filho (2010), citaram em seus estudos. Tais menções podem ser observadas abaixo: O autismo é um transtorno global do desenvolvimento. É uma criança com muita dificuldade de interação, de comunicação e eu acho que isso é o que mais dificulta. Geralmente ele vem associado há outras coisas, hiperatividade (Professora Girlene). O autismo segundo a parte teórica é aquela criança que tem dificuldade na comunicação, no contato com a realidade, mas ou menos isso. É um aluno igual a qualquer outro (Professora Sônia). Tem as características dos autistas, que é o olhar que eles não conseguem olhar. Não tem aquela interação com a família, principalmente com a mãe e aos poucos é o isolamento, querer ficar sempre sozinho, se apegar a um brinquedo só. Não usar aquele brinquedo como deveria ser usado, também gestos sempre repetitivos, é isso (Professora Samanta). Os indivíduos com TEA apresentam limitações significativas na tríade: área social, de comunicação, presença de comportamento incomum e repetitivo (LAMPREIA, 2008). Geralmente, eles apresentam dificuldade com o contato visual, uso de gestos e expressões faciais na comunicação, brincar com outros e fazer amizades, dificuldades de linguagem e comunicação e o desenvolvimento precário da imaginação também são características 181 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ essenciais. Apresenta ainda atraso no desenvolvimento da linguagem, sendo que as crianças que desenvolveram a linguagem apresentam problemas para iniciar e manter o diálogo e a tendência de entender tudo literalmente, bem como se utilizam da linguagem incomum, estranha ou a usa repetitivamente (WILLIAMS, 2008). Ainda sobre as características do TEA, Bandim (2010) relata que o comprometimento na interação social na criança com este transtorno é amplo e persistente, sendo um dos aspectos chave na caracterização do autismo, em relação aos movimentos incomum e repetitivo, seriam as repetições automáticas e uniformes de determinado ato motor complexo, pode atingir, áreas como a mímica, gestos e linguagem. O Atendimento Educacional Especializado voltado ao aluno com Transtorno do Espectro Autista (TEA) O atendimento educacional especializado para os alunos com TEA deve funcionar de forma complementar, garantindo apoio a estes alunos, principalmente com atividades desenvolvidas dentro da SRM (BRASIL, 2008). A intervenção das professoras parecia se orientar nesta mesma perspectiva, conforme podemos ver: O AEE para mim é o complemento e suplemento para que aquele menino [que tem autismo] não fique em desvantagem. Porque [aluno] tem o déficit, mas aí eu vou trabalhar com ele, para que ele assim não fique em defasagem com o outro aluno (Professora Sônia). Além disso, o AEE é percebido como um grande desafio pelas professoras que enfatizam a particularidade do aluno com TEA (autismo): Eu acho que o autismo no AEE é o maior desafio, porque não tem receita nenhuma para a criança com autismo. Então para mim está em construção, porque não tem receita, diferente do de baixa visão, porque aí você tem receita, eu vou trabalhar com lente, com isso... No autismo não tem. Então, com o que eu vou trabalhar? Que instrumento eu tenho? Eu acho que a gente tá formando o laboratório, criando um instrumento para trabalhar com eles (Professora Eliana). Estes questionamentos da professora Eliana podem ser compreendidos pelo recente ingresso do aluno com TEA no ambiente da escola regular e mesmo pelas muitas interrogações ainda existentes em relação ao próprio TEA. Silva (2010) salienta que muitos professores ainda enfrentam diversas dificuldades em lidar com os alunos com TEA, devido à necessidade de modificar determinados atos educativos, uma vez que estes alunos requer da escola e dos professores a adoção de novas práticas pedagógicas. O AEE, segundo Cintra, Jesuino e Proença (2010), se constitui em um conjunto de procedimentos específicos, que auxiliam no processo de ensino e aprendizagem do aluno, 182 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ principalmente o aluno com TEA que necessita de diversos procedimentos para que assim ele alcance a aprendizagem eficaz. Durante a entrevista buscamos desvelar como acontece o AEE nas escolas em que trabalhavam as professoras entrevistadas. Todas as professoras indicaram que o atendimento destes alunos era realizado duas vezes por semana. A professora Sônia e Eliana realizavam estes atendimentos em duplas, no contraturno, junto com alunos com deficiência intelectual, enquanto que as professoras Samanta e Girlene atendiam a seus alunos sempre de forma individual e no contraturno. Vejamos como ocorrem estes atendimentos no fragmento abaixo: A gente [professoras do AEE] faz assim: a anamnese primeiro, que é a história de vida com a mãe ou algum responsável, depois faz uma avaliação, depois dessa avaliação a gente procura saber com a mãe se ele já faz alguma atividade em alguma instituição e faz o plano de atendimento. Eu, no caso, faço um relatório escrito e entrego aos professores [...] e peço um relatório para eles me contarem como é essa criança na sala dele. Daí eu recolho e olho para descobrir alguma habilidade para que eu possa explorar aqui na minha sala. Também procuro a família para conhecer. Eu sempre fico buscando algo que a criança tem de potencial (Professora Sônia). Além da professora Sônia, as outras professoras realizavam também a anamnese, avaliação e a busca por parceria com os familiares do aluno com TEA, buscando, desta forma, melhorar a interação e auxiliar no processo de aprendizagem deste aluno. Silva (2010) considera que é através da parceria, entre a família e a escola que o processo de aprendizagem se consolida, auxiliando assim a eliminação de barreiras para efetivo desenvolvimento deste aluno. As professoras Eliana e Samanta explicitaram sobre o AEE em seus ambientes profissionais: O atendimento para o Fernando é todo de estimulo de aprendizagem. O Fernando está completamente inserido na escola, então ele participa das aulas, das apresentações da escola [...] apesar dele não ter oralidade. Ele faz tudo muito direitinho e você nota a felicidade dele (Professora Eliana). Cada aluno tem um plano diferente, pois cada um tem necessidades diferentes, aí eu vou ver as necessidades de cada um e as potencialidades. O André mal sabia escrever, conhecia todas as letras, mas não escrevia, então eu fui trabalhando com isso, estimulando com jogos e ele está escrevendo e lendo. Já o outro não escreve aí eu fiz trabalho com coordenação, principalmente a questão do limite e agora ele já está tirando [copiando] do quadro (Professora Girlene). O atendimento eu estou trabalhando mais a parte psicomotora deles, com jogos, com vídeos e computador, trabalhando também no pátio, porque o autista tem de ter interação com outros alunos, aí vou para o pátio e faço atividades físicas com eles (Professora Samanta). 183 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Conforme observamos, o AEE ocorre de formas diferenciadas, sempre de acordo com as necessidades de cada aluno, com atividades complementares, auxiliando assim no processo de ensino aprendizagem. Stainback et al (1999) expõem que a aprendizagem necessita ser individualizada de acordo com as necessidades, interesses, habilidades e competências singulares de cada aluno, inclusive para aqueles que possuem alguma deficiência, proporcionando assim meios para a sua permanência com qualidade no sistema educacional. Cintra, Jesuino e Proença (2010) mencionam que para atuar neste campo o professor tem a responsabilidade de elaborar estratégias pedagógicas e disponibilizar recursos que favoreçam o acesso ao currículo comum, bem como auxiliar na interação destes alunos junto à comunidade escolar, visando o desenvolvimento da autonomia destes alunos. Quanto às ações realizadas pelas professoras no AEE, procuramos conhecer como elas percebiam a ação pedagógica com alunos com TEA. A totalidade delas relatou os desafios de se trabalhar com esses alunos, quer seja em relação à dificuldade em lidar com eles por contas de suas particularidades, como também em relação às professoras da sala de aula. Outro ponto levantado por todas as professoras foi a questão do absentismo do aluno, tanto na escola, como também no AEE. Vejamos nos recortes a seguir: Eu acho assim belo, mas eu acho que poderia ser melhor se tivesse assim uma assiduidade dos alunos, das atividades, se eles frequentassem mais a escola, eu não sei como ele se comporta na outra escola, como ele interage (Professora Sônia). A presença dos alunos com TEA no ambiente escolar tornou necessárias diversas modificações, como, por exemplo, a relação dos professores da sala de aula comum e a do AEE, entre outras. Veltrone e Mendes (2011) afirmam que a permanência destes alunos na escola regular exige a união entre escola, família e o AEE, pois é através dessas parcerias que se faz possível um atendimento de qualidade voltado para esses alunos. O TEA é um desafio, compreendê-lo exige observação constante, aprendizagens contínuas e, parcerias comprometidas com o desenvolvimento educacional eficaz desses alunos. CONSIDERAÇÕES FINAIS No decorrer dessa pesquisa foi possível observar que as professoras entrevistadas possuíam conhecimentos atuais sobre o TEA. Todas as professoras demonstraram que a escola regular é a base para o desenvolvimento dessas crianças. Em se tratando do AEE e do aluno com TEA, as professoras mencionaram ser um desafio atuar junto a esses alunos. Havia barreiras no contexto educativo, contudo estes estavam sendo rompidos e os alunos com TEA cotidianamente estavam conseguindo realizar 184 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ progressos e estes instigavam a realização de um trabalho cada vez melhor. O AEE junto a esses alunos ocorria de forma diferenciada para cada aluno, visando ampliar as potencialidades individuais, auxiliando no processo de ensino aprendizagem. Para melhorar o AEE, as professoras mencionaram a necessidade de uma equipe multidisciplinar, bem como a existência de uma parceria entre o AEE, escola e família, pois é através dessa união que os alunos com TEA poderão construir aprendizados reais voltados para a sua independência na vida. O atendimento educacional especializado se constitui como mais uma ferramenta para auxiliar no desenvolvimento acadêmico destes alunos, uma vez que esses têm direito a receber uma educação de qualidade em ambientes acolhedores que promovam não apenas o aprendizado para a vida estudantil, mas para toda a vida. REFERÊNCIAS ANGROSINO, M. Etnografia e observação participante. Porto Alegre: ARTMED, 2009. BANDIM, J. M. Autismo: uma abordagem prática. Recife: Bragaço, 2010. BELISÁRIO FILHO, J. F. A Educação Especial na Perspectiva da Inclusão Escolar: transtornos globais do desenvolvimento. Brasília: Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, 2010. BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília: Imprensa Oficial, 1988. ______ .Ministério da Educação. Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, LDB 9.394, de 20 de dezembro de 1996. ______ .Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da educação Inclusiva. Brasília, MEC/SEESP, 2008. ______ . 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Diretoria de Estatísticas Educacionais – Deed. 185 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ CINTRA, R. C. G. G.; JESUINO, M. S.; PROENÇA, M. A. M. A prática pedagógica no Atendimento Educacional Especializado ao aluno com autismo: o estado do conhecimento realizado no banco de teses da Capes e Scielo. In: Anais do IV Congresso Brasileiro de Educação Especial (CBEE), São Carlos, 2010. COSTA, M. A. F. Metodologia da pesquisa: conceitos e técnicas. Rio de Janeiro: Interciência, 2001. CUNHA, P.; MATA, O. M. Rompendo Paradigmas na Gestão Escolar In. ROTH, B. W. Experiências educacionais inclusivas: Programa Educação Inclusiva: direito à diversidade. Brasília: Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, 2006. ESTEVES, M. Análise de conteúdo In: LIMA, J. Á.; PACHECO, J. A. Fazer investigação: contributos para a elaboração de dissertações e teses. 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A survey covering national and international publications indexed in Pubmed, Lilacs and SciELO, also being used papers and chapters were used throughout books. Altogether 46 publications were used.Os results agree with the published data regarding the deficits in executive functions autism, but with respect to which executive components are impaired, is still controversial, needing so much research in the area. The main components executives cited by the articles on executive functions in autism were: planning, mental flexibility, response inhibition, working memory and problem solving. Keywords: infantile autism; executive functions; Neuropsychology. RESUMO Este trabalho teve como objetivo mostrar através de uma revisão da literatura as possíveis alterações nas funções executivas no autismo infantil, e quais componentes executivos estariam mais prejudicados. Esta pesquisa envolve publicações entre o período de: janeiro 2000 a janeiro de 2013. Foi realizado um levantamento abrangendo publicações nacionais e internacionais indexadas nas bases de dados Pubmed, ScieLo e Lilacs, sendo utilizado também dissertações e capítulos de livros.Ao todo foram utilizadas 46 publicações.Os resultados corroboram com os dados da literatura, no que diz respeito a prejuízos nas funções executivas do autismo, porém com relação a quais componentes executivos estão prejudicados, ainda é controverso, precisando assim de muitas pesquisas na área. Os principais componentes executivos citados pelos artigos sobre as funções executivas no autismo foram: o planejamento, flexibilidade mental, inibição de respostas, memória de trabalho e resolução de problemas. . Palavras-chave: autismo infantil; funções executivas; neuropsicologia. 187 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ 1 INTRODUÇÃO Atualmente, muito se tem abordado o tema Autismo Infantil. Muitas pesquisas vêm abordando a temática, seja com intuito de esclarecer: etiologias, terapias eficazes, aspectos clínicos e avaliações. E uma das áreas que tem aparecido com grande frequência na literatura são pesquisas enfocando os aspectos neuropsicológicos, aspectos estes que abrangem vários componentes dentre eles, as funções executivas. Sendo assim, este trabalho teve como objetivo mostrar através de uma revisão de literatura possíveis alterações nas funções executivas no autismo infantil, e mostrar quais componentes executivos estariam mais prejudicados. 2 REFERENCIAL TEÓRICO O Autismo é uma síndrome comportamental, onde, o desenvolvimento infantil encontra-se fortemente alterado e com etiologias bem distintas. (GILBERT e RUTTER, apud BOSA e CALLIAS 2000, p.1). É considerado um Transtorno Global do Desenvolvimento, que se manifesta antes dos três anos de idade, na qual sua área de maior comprometimento encontra-se na tríade: dificuldade de interação social, de comunicação e comportamento restrito e repetitivo (ANDRADE et.al,2006,p.202).Ainda segundo Andrade et.al.(2006, p.202) também pode ocorrer quadros de alterações de sono e de alimentação, crises de birra, agressividade e/ou auto-agressividade. Além de sensibilidade anormal para estímulos sensoriais como afirma Klin (2006). Linhares (2012) relata que 60 a 70% dos indivíduos com autismo apresentam deficiência mental, sendo que metade deles estão na faixa de deficiência mental leve e o restante moderada/e profunda. Segundo Cabrera (2007, p.1) as estimativas apontam para prevalência de 10-20/10.000 indivíduos, sendo mais comum o Autismo no sexo masculino, com uma predominância de 4:1 nascimentos em comparação ao sexo feminino. Na atualidade, várias são as tentativas de explicar as possíveis etiologias do Autismo Infantil, e com o passar dos anos várias abordagens foram surgindo, e em conseqüência dos vários estudos que foram aparecendo, algumas teorias precursoras foram apresentando muitas controvérsias em sua base, surgindo assim outras hipóteses de base cientifica, porém, ainda assim não existem teorias que confirmem de fato a etiologia do Autismo Infantil (CHIARI, PERISSINOTO e TAMANAHA, 2008), apesar de que, alguns autores afirmam que é indiscutível a associação com fatores biológicos (PIMENTEL e ASSUMPÇÃO, 2000). De 188 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ acordo com Pennington e Ozonoff apud Czermainski (2012), o conjunto de teorias que envolvem o Autismo Infantil abrangem pelo menos quatro níveis de análise: etiológico, de estruturas e de processos cerebrais, neuropsicológico e de sintomas comportamentais. Segundo Sigman, Spence e Wang apud Czermainski (2012), muitos estudos estão sendo realizados embasados principalmente nos modelos desenvolvimental e neuropsicológico. A Teoria Neuropsicológica tem em sua base, o estudo da relação entre o comportamento e o funcionamento mental nas áreas cognitiva, motora, sensorial e emocional (ANDRADE et.al,2006,p.204), e tem aparecido na literatura do Autismo com bastante freqüência (BOSA,2001;HAPPÉ E FRITH,1996,JOSEPH,1999, apud CZERMAINSKI,2012), principalmente no que tange a déficits nas funções executivas (EIGSTI,2011 apud DUARTE et.al, ,2012). A neuropsicologia é uma área bastante ampla, que envolve muitos componentes a serem mensurados entre eles: atenção, memória verbal, habilidades visuoespaciais, memória não verbal, inteligência, linguagem, habilidade visuoconstrutiva, habilidades motoras, percepção auditiva, percepção tátil, habilidades escolares e funções executivas (RABIN, BARR E BURTON, 2005 APUD DIAS, SEABRA E MACEDO, 2012). As funções executivas consistem em um conjunto de processos que capacitam o individuo a realizar de maneira independente e autônoma atividades dirigidas a metas. Estas funções traduzem-se em comportamentos complexos que dependem da integridade de diversos processos cognitivos, emocionais e volitivos. (SABOYA, FRANCO E MATTOS, 2002). Ainda segundo Malloy ,Diniz, Sedo, Fuentes e Leite (2008) apud Carreiro et.al. (2012) as funções executivas uma vez integradas, proporcionam ao individuo tomar decisões e resolver problemas. As funções executivas envolvem muitos componentes, entre eles: planejamento, controle inibitório, tomada de decisões, flexibilidade cognitiva, memória de trabalho, fluência e atenção (MALLOY-DINIZ et.al. 2008; MALLOY-DINIZ, ALVARES, 2010 APUD DUARTE, 2012). A suspeita de déficits nas funções executivas no autismo se deve ao fato de que, algumas características das pessoas com lesões frontais se assemelhavam com as do autismo. (CZERMAINSKI, 2012). 3 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS 189 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ A metodologia utilizada foi de revisão de literatura. As buscas dos artigos foram realizadas nas bases de dados eletrônicos da: Scielo, Lilacs, Pubmed, além de capítulos de livros e dissertação; sendo restrito ao período de janeiro de 2000 a Janeiro de 2013. A amostra compreendeu as publicações de artigos selecionados a partir do titulo e de uma leitura prévia dos resumos, que seguiu os seguintes critérios de inclusão: I) ano de publicação –foram selecionados artigos publicados entre 2000 e 2013; II) idioma de publicação - artigos publicados em inglês, espanhol ou português; III) modalidade de produção científica - foram incluídos trabalhos originais entre eles : pesquisa de campo, estudo teórico, estudo de caso; IV) referências que tiveram pertinência com o tema- tendo como critério norteador do estudo o enfoque sobre as funções executivas no autismo infantil.Critérios de exclusão:foram excluídos os estudos que tinham em sua essência: abordagens medicamentosas, invasivas e pesquisas envolvendo animais. Após realização do levantamento preliminar através da leitura seletiva dos resumos encontrados, foi constituído o corpus do trabalho que delimitou o material de análise da pesquisa, proporcionando um tratamento mais apurado dos dados, conseguindo assim identificar as idéias-chave do trabalho. Para a verificação, no período estabelecido das ocorrências de artigos publicados na base de dados LILACS, foram utilizados os seguintes descritores: funções executivas e funções executivas no autismo. Na base de dados Pubmed foi utilizado o descritor (palavraschave) executive function in autism. No Scielo foram utilizados os descritores: autismo, funções executivas e funções executivas no autismo. 4 RESULTADOS Inicialmente serão expostos os resultados encontrados na consulta realizada com os descritores acima citados. Na base de dados Pubmed foi utilizado o descritor (palavra-chave) executive function in autism, onde foram encontrados 255 artigos, sendo utilizados 15 destes estudos. Na coleta de dados realizada junto à base de dados do LILACS, foi utilizado o descritor funções executivas, sendo encontradas 123 publicações, e no cruzamento dos descritores funções executivas no autismo, foi encontrada, apenas 1 publicação. Dentre estes, apenas 3 artigos foram utilizados.No Scielo foram encontrados 156 artigos com o descritor autismo, 20 com funções executivas e nenhum artigo com o cruzamento funções executivas no autismo.Além disso, foram utilizados também 11 capítulos de livros, e 3 dissertações de 190 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ Mestrado. No total foram lidos 555 resumos de artigos científicos indexados nas bases de dados citadas para seleção preliminar baseada nos títulos e conteúdos dos resumos. Os trabalhos que não preencheram os requisitos estabelecidos para esta revisão foram excluídos. Após realizado processo de eliminação destes, 46 publicações foram selecionadas, constituindo assim o material utilizado neste trabalho. Verificou-se que é pequena a quantidade de dissertações de mestrado relacionadas à temática, embora exista um aumento no número de artigos e capítulos de livros. No que diz respeito ao ano de publicação das pesquisas utilizadas neste trabalho, as buscas indicaram maior quantidade de artigos no ano de 2011, com 9 publicações, seguidos do ano de 2012, com 8 publicações, 2006, com 7 publicações, nos anos 2008 e 2009, foram encontradas 4 publicações(em cada ano), em 2005 foram encontradas 3 publicações, nos anos 2000, 2001, 2004 e 2013, foram encontradas 2 pesquisas (em cada ano), em 2002, 2010 e 2007 foi encontrada apenas 1 publicação(em cada ano), e em 2003 com o menor índice, não foi encontrada nenhuma publicação relevante para esta pesquisa. Com relação ao idioma das publicações, foram encontrados 16 estudos em inglês, 1 em espanhol e 29 em português.Ressalva-se que embora os estudos em língua portuguesa apareçam em maior número, as publicações em inglês foram essenciais para a construção da discussão deste trabalho.Na verificação sobre os recursos metodológicos dos trabalhos, com relação à modalidade de produção científica foram encontrados: 29 estudos teóricos, 16 pesquisas de campo e 1 estudo de caso. Dentre as pesquisas de campo, houve prevalência de estudos transversais. A seguir serão expostos os principais achados relacionados à temática das funções executivas no autismo. Os principais componentes encontrados foram: planejamento, flexibilidade cognitiva, inibição de respostas, memória de trabalho, resolução de problemas entre outros. 5 DISCUSSÃO As funções executivas (FEs) são formas de cognição superiores que adéquam o comportamento humano e permitem ao indivíduo interagir com o mundo de forma intencional (CRUZ, OLIVEIRA & TONI, 2011). Estas funções englobam uma ampla variedade de funções cognitivas, entre elas: seletividade de estímulos, concentração, capacidade de 191 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ abstração, flexibilidade cognitiva, fluência, controle inibitório, categorização, autocontrole, memória de reconhecimento e de ordem temporal, memória operacional e habilidades de planejar (GAZZANIGA, IVRY E MANGUN, 2002; HAMDAN E BUENO, 2005; LEZAK, 1995; SOUZA ET AL., 2001 APUD CRUZ, OLIVEIRA & TONI, 2011). Na atualidade, estudos relacionados a alterações nas funções executivas em transtornos cognitivos e psiquiátricos têm aparecido com muita freqüência (CAPOVILLA, 2006). Burgess, Hill e White (2009) afirmam que no autismo esta problemática tem recebido muita atenção. Bandeira et.al.(2008) ao fazer um levantamento de estudos relacionados aos aspectos neuropsicológicos no autismo encontrou 26 pesquisas, sendo que, a maioria destas apontou para estudos sobre funções executivas (n=10) e sobre memória (n=6).realizar Luppi, Tamanaha e Perissinoto (2005) ao realizarem uma pesquisa com 10 indivíduos com autismo entre 6 e 15 anos de idade,utilizando duas provas: torre de Hanói e uma prova de resolução de problemas do cotidiano (utilizando figuras) comprovou um desempenho insatisfatório para ambas provas,ainda que apresentando mais déficits na prova de Hanói,confirmando assim dificuldades no que consiste o planejamento e a capacidade para resolver problemas. Ao realizar uma pesquisa, com objetivo de utilizar o rastreamento ocular como parte da avaliação neuropsicológica Brunoni et.al.(2008) utilizou uma amostra de 10 crianças e jovens com diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, com idade média de 11,9(DP=3,22), todas as crianças foram pareadas por idade e sexo com um grupo controle. Foi utilizado o teste do WISC III para avaliar a inteligência, utilizado ainda o rastreamento ocular com tarefa de sacada preditiva e a tarefa de anti-sacada, e os resultados indicaram falta de regulação da atenção voluntária, dificuldade em inibir um comportamento e direcioná-lo a um objetivo proposto na tarefa, alteração no planejamento de ação e dificuldade para iniciação de resposta. Dritschel, et.al.(2009) realizou uma pesquisa com objetivo de examinar as funções executivas de um grupo de 54 crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (QI>ou =70) com relação a um grupo controle de indivíduos com desenvolvimento típico pareados individualmente com base na idade, QI, gênero e vocabulário, e pôde observar deficiências significativas na inibição de respostas prepotentes (utilizados provas como Stroop e Junior Teste Hayling), e no planejamento (Torre de Londres), para o desempenho de flexibilidade 192 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ mental (Wisconsin Card Sorting Task) e generatividade (Fluência verbal) apresentaram desempenho preservado. Segundo Kana, Keller, Minshew & Just, 2007 apud Duarte et.al. 2012 muitos comportamentos existentes no Transtorno do Espectro do Autismo sugerem alterações na inibição de resposta, observado através de verbalizações e ações inadequadas dentro do contexto em que estão inseridos, tendo como conseqüência situações sociais embaraçosas. Os mesmos autores realizaram uma pesquisa, com um grupo de 12 autistas de alto funcionamento pareados por idade, sexo e inteligência com controle saudáveis, com objetivo de investigar as bases neurais de inibição de respostas, utilizando uma tarefa simples de controle inibitório e outra mais complexa, envolvendo memória de trabalho. E foram verificadas diminuições de ativação em áreas relacionadas ao controle inibitório como o córtex cingulado anterior, nas duas tarefas. No entanto, na tarefa que envolvia memória de trabalho, foram observadas maiores ativações no autismo em regiões pré-motoras; observada também baixa conectividade entre as redes neuronais responsáveis pela circuitaria de controle inibitório. Doll et.al.(2006) em seu estudo ‘’Maturation of executive function in autism’’ utilizaram 61 indivíduos com autismo (não deficientes intelectuais), e 61 indivíduos com desenvolvimento típico, de idade, sexo e QI combinado, onde foram avaliados através de duas tarefas de funções executivas oculomotoras: a tarefa de resposta oculomotora atrasada (ODR) e a tarefa antissacada (AS), bem como uma tarefa sacada sensório-motora visualmente guiada. Os resultados apontaram para deficiências na inibição da resposta e na memória de trabalho espacial em todas as idades testadas. Asato et.al.(2008)através de seus estudos também relatam evidências de deficiências na memória de trabalho e na inibição de respostas. Orsati, 2007 apud Duarte et.al. 2012, no Brasil, investigou 10 crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo e comparou com um grupo controle pareado por idade e sexo, utilizando o Teste de Trilhas e a Torre e Hanói, e os achados apontaram para prejuízos na flexibilidade cognitiva, seqüenciamento visuomotor, regulação de atenção, elaboração e planejamento estratégico, alem de sugerir prejuízo a velocidade de processamento. Em um estudo Chan et.al. (2009) abordando 38 crianças típicas e 16 com autismo, utilizou testes neuropsicológicos para avaliar as funções executivas, e concluiu que os 193 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ indivíduos com autismo apresentaram respostas pobres em atividade cotidianas e em inibição de respostas. Pérez e Pérez (2011) realizaram uma pesquisa com o intuito de averiguar a manifestação do comportamento e o estado atual da investigação sobre as funções executivas em indivíduos com autismo, examinando assim o planejamento, flexibilidade mental e habilidades cognitivas, generatividade, inibição de resposta, habilidades mentalistas e senso de atividade, e pôde-se concluir que embora a disfunção executiva tenha se tornado mais significativa, como uma hipótese explicando características do autismo, ainda e se faz necessário muitas pesquisas na área. Os pesquisadores Ozonoff, Strayer, McMahon e Filloux,1994 apud Bosa,2001, realizaram um estudo com um grupo de crianças/adolescentes com autismo, e dois outros grupos controle(Síndrome de Tourette e Desenvolvimento Típico),utilizando-se do paradigma do processamento da informação.E concluiu que o grupo com autismo obteve desempenho comparável aos grupos controle em tarefas que exigiam processamento global/local(atenção ao detalhe ou ao todo) e inibição de respostas a estímulos neutros, porém no aspecto de flexibilidade cognitiva apresentaram déficits.Em contrapartida Griffith, Pennington, Wehner e Rogers, 1999 apud Bosa, 2001, realizaram dois estudos (um transversal e um longitudinal) com crianças pré-escolares, as duas pesquisas foram realizadas com as mesmas crianças (grupo autista e grupo com desenvolvimento típico), com intuito de investigar as funções executivas e chegaram à conclusão que os dois grupos falharam nas tarefas propostas. 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS Corroborando com os estudos na literatura, este trabalho, através de uma revisão de conhecimentos, demonstrou que existem sim, prejuízos nas funções executivas no autismo infantil, no entanto ainda são imprecisos quais componentes executivos estão de fato, prejudicados. Achados em números maiores apontaram para prejuízos nos seguintes componentes executivos: planejamento, inibição de respostas, flexibilidade mental, resolução de problemas e memória de trabalho, em contrapartida em número bem menor, algumas pesquisas apontaram para inibição de resposta, memória de trabalho e flexibilidade mental intactas. Ressalvando-se assim que, ainda existem muitas controvérsias precisando de muitas pesquisas na área, para compreender tais questões. 194 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió – AL _____________________________________________________________________________________ O conhecimento gerado pelo presente trabalho constituiu um recorte, que contribui para uma maior compreensão das funções executivas no autismo infantil. REFERÊNCIAS ANDRADE, Rosangela Viana et.al. Neuropsicologia do autismo. In: MELLO, Claudia Berlim de; MIRANDA, Monica Carolina; MUSZKAT, Mauro. 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Thus, through a qualitative research, this article aims to analyze and discuss the contributions of music therapy in the development of skills of an autistic teen. After careful analysis on a year of study, it was found that music therapy musicalization and positively affect the development and improvement of skills in people with autism. In the case studied were observed significant improvements in communicative, cognitive and personal interaction of autistic teen. Thus we can conclude that it is worth investing in treatments or interventions of this nature, as well as the advent of new research and information about this issue which aim to improve the quality of life of individuals who have autism spectrum. Keywords: “Music”, “Music Therapy”, “Autism and Development”. RESUMO A utilização da música para fins terapêuticos é datada de tempos antigos. Muitos estudos apontam os benefícios dessa prática no tratamento de várias patologias, tanto físicas quanto psicológicas. No contexto do autismo, pesquisas apontam que as intervenções musicoterapêuticas em indivíduos que apresentam a síndrome do autismo ocorre há mais de 40 anos e os resultados são bastante satisfatórios. Desta forma, por meio de uma pesquisa qualitativa, o presente artigo pretende analisar e discutir as contribuições da Musicoterapia no desenvolvimento de habilidades de um adolescente autista. Após criteriosa análise em 199 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL um ano de estudos, foi verificado que a musicalização e a musicoterapia interferem positivamente no desenvolvimento e aprimoramento de habilidades na pessoa com autismo. No caso estudado foram observadas significativas melhoras no âmbito comunicativo, cognitivo e de interação pessoal do adolescente autista. Desta forma pode-se concluir que vale a pena investir em tratamentos ou intervenções dessa natureza, bem como no advento de pesquisas e novas informações acerca desta problemática que visem contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos indivíduos que possuem o espectro do autismo. Palavras-chave: “Música”, “Musicoterapia”, “Autismo e Desenvolvimento”. INTRODUÇÃO O autismo é um distúrbio do desenvolvimento que leva o indivíduo a apresentar dificuldades comportamentais, de comunicação, estabelecer relacionamentos sociais saudáveis e, em virtude dessa desordem, o autista tende a viver em isolamento constante. Tal distúrbio pode surgir sob diferentes aspectos nas pessoas, onde algumas destas podem desenvolver capacidades intelectuais extraordinárias, enquanto outras podem apresentar limitações severas no contexto intelectual e comportamental (MELLO, 2001;CRAVEIRO DE SÁ;VALENTIN, 2006; PADILHA, 2008). Os estudos em autismo não são recentes. Em 1943, Kanner já abordava o tema em suas pesquisas, na tentativa de demonstrar, cientificamente, uma causa para a referida patologia. No entanto, apesar dos avanços da ciência e das inúmeras pesquisas desenvolvidas para este fim, até então não se sabe ao certo o que leva uma pessoa a adquirir o espectro autista (SCHWARTZMAN, 2003). Apesar disso, muitas são as hipóteses criadas na tentativa de se estabelecer, ao certo, a origem desse distúrbio. Alguns pesquisadores demonstram que essa seja de cunho biológico, pautado em evidências de patologias genéticas, enquanto outros afirmam que um dano causado no sistema nervoso central destes indivíduos é a principal causa da referente patologia. Contudo, a visão atual mais coerente acerca dessa questão refere-se às teorias que têm por premissas os aspectos biológicos, psicogenéticos, afetivos, psicológicos e cognitivos (PADILHA, 2008). 200 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Nessa perspectiva, o autismo passa a ser considerado uma patologia que engloba diversos segmentos, sendo necessário um conhecimento aprofundado de outras ciências para que se possa compreender a síndrome em sua totalidade. Ao longo do tempo, muitos métodos de intervenção foram surgindo com o intuito de estabelecer um tratamento eficaz para o autismo. Porém, esta não é uma tarefa fácil, uma vez que cada autista possui suas peculiaridades e características específicas, como ocorre com todos os seres humanos. Desta forma, uma determinada abordagem pode ser útil para um autista e não necessariamente para outro. Dentre os principais métodos de intervenção no tratamento do autismo, podemos destacar o Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children (TEACCH), o Applied Behavior Analysis (ABA) e o Picture Exchange Communication System (PECS). (AMA,2005) Enquanto o TECCH propõe-se a realizar um trabalho a partir de uma visão global do indivíduo, o ABA e o PECS destinam-se a desenvolver métodos para facilitar e/ou desenvolver, principalmente, a comunicação destes. Tratando ainda dessa questão, cabe ressaltar a contribuição dos estudos desenvolvidos pelo SON-RISE, programa que apresenta uma abordagem altamente inovadora e dinâmica no tratamento do autismo e outras dificuldades de desenvolvimento similares e que vem recebendo atualmente merecido reconhecimento pela notável contribuição nas pesquisas desenvolvidas para este fim. Devido a sua importância, a dificuldade de comunicação presente nos autistas merece atenção particular, considerando que é através da linguagem, seja ela verbal ou não-verbal, que estes indivíduos desenvolverão um vínculo comunicativo com o mundo que o cerca (GATTINO, 2009). Partindo desse pressuposto, é de extrema importância que os profissionais que lidam com essa problemática desenvolvam métodos específicos e consistentes que visem possibilitar ou facilitar as ações comunicativas e, consequentemente de interação da pessoa autista com os demais indivíduos com as quais esta mantém relações de cunho social. 201 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Não obstante, também torna-se necessário que tais profissionais façam o devido e correto uso dos métodos e das técnicas já desenvolvidas até o momento que visam a aquisição de melhorias comportamentais e de desenvolvimento da pessoa com autismo. Nesse sentido, a Musicoterapia assume um papel singular diante das práticas de intervenção no autismo, considerando sua eficaz contribuição no tratamento das pessoas com a referida síndrome, as quais possuem comprovações de cunho científico e que atualmente vem se desenvolvendo numa proporção satisfatória (JÚNIOR, 2008). Diante do exposto, o estudo em questão objetiva analisar e discutir as contribuições da musicoterapia no desenvolvimento de habilidades de um adolescente autista. A MUSICOTERAPIA E A MUSICALIZAÇÃO A utilização da Musicoterapia como método de intervenção terapêutica é bastante antiga. A bíblia relata, em várias passagens, a importância dessa prática para as pessoas. Cita, em uma destas, que o rei Saul se acalmava com o som da harpa tocada por Davi. Também é datado de tempos remotos a utilização da música durante a realização de festividades, em ocasiões felizes como o casamento ou celebração de um ato vitorioso, bem como em situações fúnebres, com o intuito de expressar o sentimento de tristeza advindo do caso em questão. É reconhecido também a contribuição da música no tratamento de pessoas com doenças terminais, a exemplo do câncer (PIMENTEL et al, 2011), bem como de pacientes que sofrem da doença de Parkinson e patologias afins ( CORTE; NETO, 2011). Por volta de 1990 vários médicos e especialistas fisiólogos se dispuseram a fazer um estudo biológico da música. A partir desses estudos eles observaram, dentre outros, que o tocar de um tambor e de outros instrumentos musicais tende a aumentar o fluxo sanguíneo das pessoas, além de acelerar a ação cardíaca destas. (LOPÉZ, 1995) A referida autora aponta que há uma necessidade inicial de se identificar o interesse musical do indivíduo a ser tratado pela intervenção musicoterápica. Para tanto, 202 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL de acordo com alguns especialistas, algumas características são primordiais nesse aspecto. Por exemplo, pacientes deprimidos podem ser melhor estimulados com a utilização de músicas tristes do que alegres e assim sucessivamente. Porém, a função da música vai muito além do tratamento biológico ou psicológico. Ela estende-se aos diversos canais de interação do ser com o mundo que o cerca e cria inúmeras possibilidades de melhoramento nos fatores que encontram-se em desarmonia no interior dos indivíduos, na tentativa de buscar o equilíbrio interno destes. Acerca dessa questão, Carneiro (2001) posiciona-se da seguinte maneira: [... a música vem do homem e volta para ele com força total, tocando-o em suas mais variadas dimensões: biológica, pessoal (autobiográfica), cultural e arquetípica. A música pode conduzí-lo a outros tempos e lugares; colocar em movimento sua energia corporal e psíquica; transgredir padrões pré-estabelecidos; desenvolver relações intra e interpessoais; propiciar transformações psico-emocionais, cognitivas e espirituais.] CARNEIRO (2001, p. 6) Essa visão é corroborada por Sá e Teixeira (s/d) ao afirmar que: A música manifesta-se e é concebida de diferentes maneiras, dependendo da área em questão – artística, cultural, educacional, terapêutica - dos objetivos a se alcançar, considerando-se principalmente a existência de uma clientela diversificada, o que gera, consequentemente, escutas e ações também diversificadas. (SÁ e TEIXEIRA, s/d) A influência da música é tão intensa na vivência humana que a reação do homem ao discurso musical raramente é de indiferença. Em virtude disso, se traduz a experiência musical como uma experiência emocional socialmente compartilhada em festas, funerais, salas de concerto, cinemas, carros e em muitos momentos da vida cotidiana. (GALVÃO, 2006) No contexto do autismo, estudos apontam que as intervenções musicoterapêuticas em indivíduos que apresentam a referida síndrome ocorre há mais de 40 anos e os resultados são bastante satisfatórios. (NORDOFF; ROBBINS, 2004) A Musicoterapia, bem como a Musicalização, buscam, por meio da estimulação musical, a educação pela música. Essa função pode ser atribuída aos diversos aspectos do desenvolvimento humano, tais como: equilíbrio emocional, socialização, auxílio no 203 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL desenvolvimento da linguagem, dentre outros. De acordo com BERTOLUCHI (2001, p. 04): Musicoterapia é a utilização da música e/ou dos seus elementos constituintes, ritmo, melodia e harmonia, por um musicoterapeuta qualificado, com um cliente ou grupo, num processo destinado a facilitar e promover comunicação, relacionamento, aprendizagem, mobilização, expressão, organização e outros objetivos terapêuticos relevantes, a fim de atender às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas. BERTOLUCHI (2001, p. 04) Segundo a referida autora, a musicalização, além de transformar as crianças em indivíduos que usam os sons musicais, fazem e criam música, apreciam música, e finalmente se expandem por meio da música, ainda auxilia no desenvolvimento e aperfeiçoamento da socialização, alfabetização, capacidade inventiva, expressividade, coordenação motora e motricidade fina, percepção sonora, percepção espacial, raciocínio lógico e matemático e estética. Nesse sentido, é correto afirmar que a Musicoterapia promove a comunicação, relacionamento, aprendizado, mobilização, expressão, organização, entre muitos outros aspectos, da pessoa humana, indo ao encontro de suas necessidades físicas, mentais, sociais ou cognitivas (AMA,2005; PRESTES, 2008). Também é válido salientar que qualquer pessoa pode ser tratada com musicoterapia. Por ser uma técnica de aproximação, reduz problemas emocionais ou atitudes que demandariam grandes doses de energia psíquica se tratados de outra maneira. Constitui-se de um complexo canal de comunicação com o mundo que utiliza como elemento principal a única e verdadeira linguagem universal existente: a música. É por meio da música que, segundo a teoria musical, manifestam-se os diversos aspectos da alma. Essa visão é obtida a partir de uma análise psicológica acerca dos benefícios da música. Entretanto, diversos estudos de cunho biológico apontam que a influência musical também está presente nas reações fisiológicas tanto nos seres humanos quanto nos demais animais. É importante destacar que o processo de realização da metodologia adotada pela Musicoterapia configura-se em duas etapas principais. A primeira diz respeito ao “fazer musical” que busca, sobretudo, criar um vínculo de comunicação do musicoterapeuta para com o seu cliente, desenvolvendo, assim uma parceria entre ambos para que os mesmos sintam-se à vontade para iniciar o desenvolvimento dos trabalhos. Nessa fase 204 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL também há uma tentativa de substituir os comportamentos considerados inadequados na pessoa que está sendo atendida e buscar canalizar tais comportamentos em atitudes positivas no contexto comportamental. Em seguida, temos a segunda etapa que refere-se ao “acalanto”. Busca-se, nessa fase, o equilíbrio emocional e as trocas afetivas entre profissional e cliente, por meio dos afagos e demais contatos físicos. Durante as atividades desenvolvidas o musicoterapeuta irá possibilitar uma interação mais ampla do seu paciente para com a música e diversificar, sobretudo, as formas e estratégias a serem usadas para a obtenção deste fim. Busca-se, também, por meio da música trabalhar em um plano concreto, para em seguida partir para a abstração. Certamente essa é a função mais complexa do trabalho que envolve a Musicoterapia e, por isso, merece especial atenção. À medida que o paciente começar a apresentar as respostas esperadas, o tratamento deve ser intensificado, rumo ao alcance de novos objetivos, até que, finalmente, seja realizado todo o processo programado para tal indivíduo. Cabe ressaltar que o tratamento musicoterápico pode se estender à diversas patologias, tanto físicas quanto de cunho mental e/ou psicológico, onde ocorre com maior incidência. É nesse contexto que se insere o objetivo principal do presente trabalho, que busca, dentre outros, avaliar a contribuição dos princípios adotados pela Musicoterapia para a aquisição e aprimoramento de habilidades em um indivíduo com o espectro do autismo. MUSICOTERAPIA, MUSICALIZAÇÃO E AUTISMO É comum associarmos o nosso estado de ânimo a uma determinada música ou melodia que desperta as emoções as quais pretende-se externar. A Musicoterapia, bem como a Musicalização fazem uso desse pressuposto para subsidiar seus estudos no tocante à determinação dos fatores os quais estão em desarmonia no indivíduo. Estudos sobre crianças autistas apontam que em muitos casos essas crianças, mesmo apresentando severas limitações no contexto expressivo-comunicativo, possuem 205 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL capacidades musicais incomuns. Esta concepção possui respaldo nas teorias de Gardner, onde este acredita que a música seja o principal canal de comunicação destas pessoas ou também porque a música é tão primariamente hereditária e que precisa de tão pouca estimulação externa quanto o falar ou andar de uma criança dita normal. Para López (1995) a aplicação dos princípios da Musicoterapia nos autistas requer uma adaptação tanto na metodologia, quanto nas técnicas específicas, em virtude da complexidade que envolve a síndrome em questão. A referida autora contribui com essa problemática afirmando que a música constitui o principal canal de comunicação dos autistas, além de possibilitar o desenvolvimento de vínculos afetivos destes com os demais. Ainda tratando da contribuição dos elementos da música e dos princípios da Musicoterapia no tratamento do autismo, Padilha (2008) faz as seguintes colocações: Por outro lado, descreveu-se que a música e a musicoterapia podem ser muito efetivas em reforçar e mudar o comportamento social da criança com perturbação do espectro do autismo. Na área da comunicação a musicoterapia facilita o processo da fala e vocalização, estimulando o processo mental relativamente a aspectos como conceitualização, simbolismo e compreensão. Adicionalmente, regula o comportamento sensitivo e motor, o qual está frequentemente alterado na criança com perturbação do espectro do autismo. Neste sentido, a música com atividade rítmica é efetiva em reduzir comportamentos estereotipados. Por último, a musicoterapia facilita a criatividade e promove a satisfação emocional. Padilha (2008, p. 71) Nota-se, portanto, a partir da visão de Padilha que as aquisições de cunho comunicativo e de interação pessoal, bem como cognitivas são as principais conquistas dos autistas em função da utilização do modelo musicoterápico. Na visão de Galvão (2006) os caminhos percorridos pela música durante o tratamento advindo desta prática exigem, sobretudo, um conhecimento mais aprofundado do pensar humano nas suas mais diversas dimensões. Acerca dessa problemática ele apresenta o seguinte pensamento: Devido às suas demandas físicas, afetivas e cognitivas, a aprendizagem da música instrumental talvez seja uma das mais complexas aventuras humanas, o que certamente tem implicações para o desenvolvimento cognitivo, cujos limites ainda não somos capazes de apontar. [...] Compreender as diversas dimensões que compõem tal processo de aprendizagem pode fazer avançar não somente o nosso conhecimento sobre música, mas sobre a mente humana como um todo. GALVÃO (2006, p. 172) 206 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Desta forma, fica claro que a prática da Musicoterapia deve ser pautada em estudos intensos de cunho investigativo, objetivando a compreensão dos pontos críticos a serem analisados em cada indivíduo, especialmente no caso dos autistas que, por si só já constituem uma gama de complexidade quanto ao seu entendimento. Em virtude disso, é também de extrema importância o desenvolvimento de pesquisas voltadas para esse propósito, no intuito de subsidiar e auxiliar pais e profissionais que lindam com essa problemática no seu cotidiano. No que concerne ao Autismo, a contribuição da Musicoterapia e da Musicalização é singular, considerando a grande dificuldade que as pessoas que possuem a referida síndrome estão predispostas, principalmente, a apresentar sérias limitações quanto à apresentação de uma linguagem contextualizada e eficaz. A dificuldade em oralizar suas necessidades gera, necessariamente, uma grande dificuldade na pessoa com autismo em desenvolver um sistema de comunicação funcional com os seus mediadores. Neste sentido, a música possui grande contribuição ao auxiliar tais indivíduos na forma destes exprimir seus anseios e necessidades no contexto da comunicação. Padilha (2008) posiciona-se à respeito dessa questão, afirmando que: A música é considerada como um meio de expressão não verbal,é um tipo de linguagem que facilita a comunicação e a exteriorização de sentimentos, permitindo às pessoas descobrir ou redescobrir o que há no seu interior e partilhá-lo com os seus pares. PADILHA (2008, p. 70) Nessa perspectiva, busca-se, por meio da música, criar uma “ponte” que vise possibilitar um canal de comunicação da pessoa com autismo como mundo que o cerca. Além de auxiliar no desenvolvimento de um sistema de comunicação funcional nos autistas, a Musicoterapia também busca desenvolver potenciais e aprimorar habilidades destes, buscando o equilíbrio físico e mental dos mesmos, no sentido de melhorar sua qualidade de vida. Tratando a questão numa visão biológica do caso, entende-se que a música trabalha os hemisférios cerebrais, promovendo o equilíbrio entre o pensar e o sentir, resgatando habilidades do indivíduo, buscando o equilíbrio emocional e racional deste. Numa perspectiva neurobiológica foi observado, a partir de pesquisas disponibilizadas pela Nancy Lurie Marks Family Foundation que a intervenção 207 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL musicoterápica desempenha um papel considerável no engajamento a fortalecer as conexões entre as regiões auditivas e motoras do lado direito do cérebro, especificamente na área cerebral onde, nos autistas, a fala está comprometida. Nesse contexto, observou-se que os resultados foram satisfatórios, pois notou-se que, após as sessões terapêuticas os pacientes apresentaram uma melhora significativa quanto à utilização dos elementos da fala, demonstrando uma verbalização e compreensão mais eficiente de tais elementos. É válido salientar que a Musicoterapia pode ser trabalhada de diversas formas, com metodologias específicas para cada paciente. Não obstante, também cabe ressaltar que outras ciências podem e devem ser inseridas nos trabalhos musicoterápicos, a exemplo da Psicologia, Biologia, Pedagogia, além da Psicomotricidade, objetivando uma visão mais abrangente do trabalho no contexto geral e a obtenção de resultados mais elaborados. Por se tratar de um método essencialmente de cunho psicológico, o trabalho desenvolvido pela Musicoterapia possibilita a reabilitação de indivíduos que sofreram lesões nos diversos aspectos do seu organismo, principalmente no que concerne às aptidões cognitivas. Devido ao fato dos autistas possuírem sérios comprometimentos nessa área do desenvolvimento, é correto afirmar que a Musicoterapia é uma importante aliada no trabalho com autistas e que essa parceria adquire grande importância, considerando a relevância dos resultados obtidos através dos muitos estudos desenvolvidos para este fim. A Musicoterapia no tratamento do autismo é utilizada, inicialmente, como fonte de comunicação entre o autista e o terapeuta. Em seguida busca-se estender esse elo relacional para as diversas atividades de cunho interativo do autista para com as pessoas. Considerando a grande dificuldade que os autistas possuem de interagir com o mundo que o cerca, devido, em grande parte, ao comprometimento apresentado em algumas áreas do seu cérebro, como já visto, a música irá atuar justamente nessas áreas afetadas, estimulando-as, na perspectiva de desenvolver nestes pacientes suas potencialidades, bem como aprimorar outras habilidades como por exemplo direcionar a 208 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL atenção dos mesmos para atividades prazerosas, visando a aprendizagem por meio da ludicidade. Porém, é importante destacar que alguns indivíduos que apresentam a referida patologia possuem verdadeira aversão aos sons e ruídos intensos, devido, principalmente a uma hipersensibilidade no canal auditivo. Desta forma, se não for trabalhado de maneira correta nestes casos, a Musicoterapia pode trazer transtornos à tais indivíduos e apresentar resultados negativos. Assim, surge a necessidade do musicoterapeuta identificar de que maneira deve trabalhar com cada tipo de paciente, levando em consideração suas dificuldades, limitações e peculiaridades, visto que as características autísticas manifestam-se sob diferentes formas em cada indivíduo que apresentam o espectro citado. A intervenção musicoterápica, especificamente nas pessoas com autismo, deve ser apresentada de forma bastante sutil nas fases iniciais do tratamento. Isso deve-se ao fato de que alguns autistas podem recusar o referido tratamento, considerando que o mesmo irá proporcionar, dentre outros, a interação social e muitos autistas mostram-se desmotivados para realizar tal ação. Cabe, portanto, ao profissional que irá trabalhar com tais indivíduos possuir a sensibilidade adequada para identificar as formas de ação e os métodos a serem adotados em cada caso para que, ao final do trabalho seja obtido o êxito almejado. PERCURSO METODOLÓGICO DA INVESTIGAÇÃO O presente trabalho trata-se de um estudo de caso, desenvolvido com um adolescente diagnosticado com a síndrome do autismo, na tentativa de identificar os benefícios da música e de seus elementos constituintes no desenvolvimento de habilidades neste, bem como auxiliá-lo no aprimoramento de suas potencialidades. O objeto de estudo será identificado, a partir de então pelo pseudônimo Samuel. Ele tem 15 anos e, atualmente estuda em uma escola regular inclusiva, com suporte pedagógico adequado e adaptado à sua condição, além de receber apoio especial em horário extra-escolar, no intuito de melhorar as condições de acesso ao conhecimento. 209 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Samuel foi identificado com o espectro do autismo (severo) a partir dos 4 anos de idade (informação disponibilizada pelos pais do adolescente) e desde então recebe intervenções terapêuticas nos mais diferentes aspectos (fonoaudiológico, psicológico, pedagógico, etc.) no sentido de minimizar os efeitos negativos provenientes da síndrome citada. É considerado não-verbal, uma vez que não desenvolveu uma linguagem verbal funcional, apesar de oralizar várias palavras e cantar músicas relativamente extensas. Isso demonstra que seu aparelho auditivo encontra-se em perfeito estado, não sendo, portanto, danificado em virtude do autismo. A pesquisa ocorreu durante um ano (2012), onde foram observadas as mudanças ocorridas no desenvolvimento do Samuel nas mais diversas áreas, a partir da utilização das intervenções musicoterápicas como ferramenta de suporte no trabalho com o mesmo. A função de musicoterapeuta foi exercida pela autora da pesquisa, então professora itinerante do adolescente citado, em sessões de trabalho que variavam de 15 a 30 minutos, muitas vezes ao final da aula, no próprio ambiente escolar, especificamente na sala de informática. O curto intervalo de tempo foi assim determinado no intuito de não interferir no andamento normal da aula. Inicialmente buscou-se identificar as músicas preferidas do Samuel para que iniciássemos o trabalho de forma prazerosa, utilizando itens do interesse do “paciente”. Essa informação foi obtida através das pessoas da convivência familiar do indivíduo, além dos demais profissionais que o cercavam. Após coleta de dados e análise criteriosa destes, notou-se que o adolescente em questão apresentava especial afinidade com as músicas presentes nos filmes da Disney. Imediatamente a pesquisadora buscou na internet todos os itens de preferência do Samuel e os deixou arquivados em uma pasta do computador, onde o adolescente tinha acesso em todas as sessões de trabalho. É importante destacar que o computador foi a ferramenta fundamental no desenvolvimento desse estudo. Isso porque nele estava contido todo o material de trabalho utilizado durante os trabalhos desenvolvidos e Samuel o manipulava com destreza e visível satisfação. 210 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Logo nas primeiras sessões de trabalho percebeu-se o grande interesse de Samuel em participar das atividades oferecidas, que contavam, dentre outras, com a imitação da fala dos personagens de sua preferência, bem como cantarolar todas as músicas presentes nos filmes. Para que fosse autorizada a divulgação dos resultados da presente pesquisa, os pais e profissionais responsáveis pelo Samuel assinaram um termo de livre consentimento onde encontrava-se exposto de forma resumida, clara e objetiva, a proposta do referido estudo. Os resultados provenientes da pesquisa são apresentados a seguir, sob a forma de tópicos, para melhor entendimento do leitor acerca dos benefícios advindos da musicoterapia diante do trabalho com o autista. RESULTADOS E DISCUSSÃO Ao longo deste trabalho pode-se observar a grande contribuição do tratamento musicoterápico nas mais diversas áreas de atuação, especificamente no trabalho com autistas. Partindo desse pressuposto, serão elencadas a seguir as principais aquisições provenientes deste método no indivíduo autista observado durante a realização da presente pesquisa. 1) Comunicação e Linguagem Partindo do pressuposto de que a Musicoterapia possui relação direta com a comunicação e considerando as observações realizadas durante o estudo, pode-se afirmar que a Musicoterapia trouxe contribuições significativas para o Samuel quanto ao aprimoramento de suas habilidades comunicativas, bem como em relação ao desenvolvimento de uma linguagem mais elaborada e de melhor compreensão. Segundo depoimento da mãe do adolescente este já consegue expor com uma melhor clareza e riqueza de detalhes um item desejado, mesmo na ausência da fala. Ela acredita que o despertar da música na vida do seu filho constitui-se como uma grande 211 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL aquisição e que a mesma deve ter continuidade em virtude dos grandes benefícios até então apresentados e claramente evidenciados no cotidiano do Samuel. É importante ressaltar que para dar suporte aos trabalhos foi feito também a utilização de um caderno de música, contendo as letras de todas as músicas trabalhadas durante a pesquisa. Para cada música havia uma imagem referente à mesma, no intuito de facilitar a identificação das canções pelo indivíduo. O referido objeto encontrava-se acessível ao Samuel e quando ele queria ouvir uma música e não estava no horário oportuno, ele simplesmente abria o caderno no item de sua preferência e buscava o auxílio de um adulto para que verbalizasse tal canção. Dois destes adultos relataram que o adolescente canta fluentemente todas as músicas expostas no computador. A Musicoterapia encontra-se intrinsecamente ligada à comunicação. Segundo Prestes (2008) é justamente nessa área que o referido método terapêutico traz singular contribuição para os autistas, especialmente para aqueles considerados não-verbais. Segundo ela: O atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem falada, não acompanhado por uma tentativa de compensar através de modos alternativos de comunicação tais como gestos ou mímica resulta numa atitude de isolamento, é apontado como um dos principais pilares que definem o autismo. A música é uma linguagem não-verbal e uma das dificuldades do indivíduo autista é a comunicação verbal, pode-se supor que a comunicação como expressão seja facilitada e mesmo estimulada pela intervenção musicoterapêutica. PRESTES (2008, p. 01) Seguindo esse pensamento, Júnior (2008, p. 32) acredita que: “A função de comunicação expressa o fato de que a música comunica algo”. 2) Interação Social Sabe-se que os autistas apresentam sérios entraves no contexto da socialização, chegando, em alguns casos, a gerar o isolamento de tais indivíduos. Neste sentido, o desenvolvimento de ações que visem a integração social destes no meio em que convivem torna-se de fundamental importância. Esse fato ficou claramente evidenciado nas mudanças de comportamento do Samuel apresentadas após os trabalhos desenvolvidos e que foram notadas por várias pessoas do seu entorno social, onde estas manifestaram-se sob a forma de uma maior 212 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL disponibilidade para a participação em brincadeiras coletivas e em atividades culturais desenvolvidas pela escola a qual o adolescente freqüenta. Tais atividades contavam com apresentações em público, trabalhos em equipe e até as mais diversas brincadeiras desenvolvidas para este fim. Samuel mostrava-se sempre disposto a interagir com a equipe e em todas as situações era respeitada a limitação física e psicológica deste, onde havia a preocupação em não expor o adolescente a situações de constrangimento, considerando a sua condição autista. Um ponto que merece destaque é o fato do indivíduo demonstrar grande satisfação e prazer ao perceber-se acolhido e totalmente incluso no seu meio social. O fator determinante para que ele chegasse a esse entendimento, segundo a autora da presente pesquisa, pode estar presente no conteúdo dos vídeos e das músicas trabalhadas durante as sessões de trabalho, visto que Samuel demonstrou especial atenção às músicas e cenas de filmes onde as pessoas conviviam em equipe e de forma harmoniosa. É nessa perspectiva que se insere, segundo Prestes (2008), uma das mais relevantes contribuições da Musicoterapia no tocante ao trabalho com o autismo. Ela posiciona-se acerca dessa questão, afirmando que: Em sessões de Musicoterapia, tem se observado que muitas vezes indivíduos autistas também demonstram satisfação quando estão cantando e dão a impressão de que nestes momentos conseguem sair do seu isolamento. (PRESTES, 2008, p. 02) Ainda tratando dessa questão, Costa (1989) posiciona-se acerca dessa problemática da seguinte maneira: O processo musicoterápico então parece proporcionar a oportunidade de (re) vivenciar fases muito arcaicas de formação do Ego, mas de uma nova forma. A sonoridade, nesta nova vivência, é introjetada como prazer, levando à possibilidade de relacionamento com o outro e de inserção no discurso cultural (COSTA, 1989, p.88). 3) Atenção compartilhada e concentração Direcionar a atenção e a concentração de um autista para uma atividade a qual se pretende realizar é tido como um grande desafio, pois eles costumam dispersar-se 213 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL com uma grande facilidade. No entanto, foram raros os momentos em que Samuel mostrou-se desatento e alheio durante as sessões de trabalho. Ao contrário, ele sempre mostrava-se atento a tudo o que lhe era apresentado e demonstrava interesse em aprender novos conhecimentos, principalmente no contexto da informática e manuseio do computador. Nas atividades que exigiam imitação gestual do contexto das músicas o adolescente apresentava excelente performance. 4) Equilíbrio Emocional/ Relaxamento Notou-se, durante a realização da pesquisa, que a música causava, no estudante, uma sensação de relaxamento e prazer. Em virtude disso, durante algumas vezes em que o Samuel apresentava-se agitado e visivelmente desconcentrado durante a aula, foi feito uso da musicoterapia para este fim. Essa estratégia mostrou-se extremamente eficaz e pretende ser continuada em anos posteriores. Uma das principais atribuições da música ao assumir uma função terapêutica é proporcionar nos indivíduos a busca pelo equilíbrio interior, pautado no despertar das mais distintas emoções. Tratando dessa questão no contexto do autismo, Padilha (2008) entende que: As atividades com música favorecem a inclusão de crianças com perturbação do espectro do autismo. Pelo seu caráter lúdico e de livre expressão são uma forma de aliviar e relaxar a criança, auxiliando na desinibição, contribuindo para o envolvimento social, despertando noções de respeito e consideração pelo outro, e abrindo espaço para outras aprendizagens. PADILHA (2008, p. 84) 5) Item reforçador Um fato que despertou a atenção da pesquisadora foi o grande interesse apresentado pelo adolescente observado acerca da sua participação nas sessões de trabalho musicoterápicas. A partir desta análise foi feito uso desse recurso como item reforçador (linguagem utilizada para referenciar um objeto ou atividade que desperta o interesse do indivíduo) para incentivar o Samuel na melhoria de comportamentos inadequados, como forma de advertência e/ou incentivo. 6) Memorização 214 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Em entrevista com alguns profissionais envolvidos na educação do Samuel, foi sabido que o mesmo possuía uma memória auditiva bastante apurada. A partir dessa informação buscou-se aprimorar ainda mais essa habilidade do indivíduo, instigando-o a cantar as músicas trabalhadas durante as sessões musicoterapêuticas. Os resultados foram bastante satisfatórios, considerando que além do adolescente ter demonstrado grande interesse em aprender novas canções, as memorizava em um intervalo de tempo bem inferior ao tempo normal esperado pelos demais autistas, considerando suas limitações. 7) Reconhecimento de valores afetivos É comum em crianças com o espectro do autismo a dificuldade de expressar aspectos emotivos e afetivos, o que gera um conflito interno destes para com o mundo que o cerca, na tentativa de tentar encontra-se em meio a um turbilhão de informações desconectadas (AMA, 2005). Nesse aspecto, a musicoterapia teve eficaz contribuição no desenvolvimento do Samuel, onde este iniciou o processo de conversação (mesmo esta ocorrendo de forma não verbalizada), além de apresentar-se mais “disponível” às atividades voltadas para este fim. Foi visível a apresentação desse fator durante o período da pesquisa, onde o adolescente demonstrava grande satisfação quando parabenizado pelos colegas após ter realizado positivamente uma determinada ação. Em relato apresentado pela Terapeuta Ocupacional do Samuel, descobriu-se que este tem desenvolvido, atualmente, um vínculo de amizade com um de seus colegas de sala em ambiente extra-escolar, onde ambos costumam, dentre outros, realizar passeios e compartilhar objetos como a bicicleta, por exemplo. Segundo a referida profissional essa parceria é extremamente benéfica para os envolvidos, mas especificamente para o Samuel que tem dado claras demonstrações de afeto e carinho para com o seu amigo. É válido ressaltar que durante a pesquisa ele demonstrou especial afinidade com as músicas que referiam-se à amizade. 215 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL CONSIDERAÇÕES FINAIS A partir do exposto fica claramente evidenciada a grande contribuição da Musicoterapia, especialmente no trabalho com indivíduos que apresentam o espectro do autismo. Ao final do trabalho foi muito gratificante observar as conquistas do Samuel advindas das atividades desenvolvidas durante a realização da pesquisa, onde estas podem ser comprovadas pelas pessoas que participam da vida cotidiana do mesmo. Dentre as principais aquisições e aprimoramento de habilidades observadas no indivíduo objeto dessa pesquisa, pode-se destacar ganhos significativos nas áreas comunicativa, cognitiva e social. Um fato que interessante é que justamente o conjunto dessas três modalidades citadas formam a tríade que definem as principais áreas afetadas pelas pessoas inseridas no quadro geral do autismo. A grande assertividade para que fosse obtido o êxito no presente trabalho, certamente deu-se em virtude de se buscar trabalhar com instrumentos que despertam o interesse do adolescente, considerando a grande afinidade que o mesmo tem com as ferramentas musicais e da informática em geral. Acerca das contribuições da pesquisa aqui desenvolvida, conclui-se que a mesma poderá subsidiar intervenções nas mais diversas habilidades, voltadas para os indivíduos diagnosticados com a síndrome do autismo, bem como para outras deficiências. Torna-se necessário assinalar ainda para a necessidade de intervenções na orientação dos pais e nas escolas envolvendo a capacitação de professores, uma vez que os profissionais que desenvolverão planos terapêuticos pautados nos princípios adotados pela Musicoterapia devem traçá-los, baseado, principalmente, na ludicidade e dinamismo que o caso requer. Isto tornará o trabalho mais atrativo e prazeroso para o paciente e este apresentará resultados satisfatórios. Percebe-se, portanto, que a parceria estabelecida entre a Musicoterapia e o autismo ainda precisa ser analisada de uma forma mais aprofundada para que se tenha uma maior gama de informações acerca dessa questão, no intuito de se ampliar os conceitos até então determinados para este fim e beneficiar a vastidão de pessoas que estão envolvidas neste processo e que muito necessitam desse tipo de informações. 216 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL É importante ressaltar que a Musicoterapia também pode ser abordada sob um enfoque biológico, onde são analisadas as reações fisiológicas causadas no organismo humano em virtude da interferência sonora e musical nestes. No entanto, a presente pesquisa se propôs a analisar a questão sob o ponto de vista psicossocial do fato, considerando a relevância das informações desencadeadas no decorrer deste estudo para a vida cotidiana do indivíduo observado. REFERÊNCIAS AMA, (2005). 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Part of two key assumptions for discussion of the building affirmative and the occupation of the social space: recognition of the other as a social actor and exercise citizen from the social organization of the struggle for the realization of rights. Therefore, the text is organized with introductory remarks, a discussion of the recognition of the other, a debate on the exercise of citizenship, and, lastly, the development of relevant issues with the final considerations. Key-words: Social Space; Recognition; Citizenship. RESUMO A articulação deste artigo pretende refletir, a partir de uma abordagem multidisciplinar, sobre a construção afirmativa e a ocupação do espaço social da pessoa com TEA através do exercício de cidadania que visa efetivar a garantia constitucional de bens sociais a todas as pessoas e, dentre estes, o direito à educação. A construção metodológica deste estudo baseia-se na pesquisa bibliográfica. Parte-se de dois pressupostos essenciais para a discussão da construção afirmativa da ocupação do espaço social: o reconhecimento do/a outro/a como ator social e o exercício cidadão a partir da organização social de luta por efetivação de direitos. Portanto, o texto está organizado com palavras introdutórias, uma discussão sobre o reconhecimento do/a outro/a, um debate sobre o exercício de cidadania, e, por fim, a elaboração de questões pertinentes com as considerações finais. Palavras-chave: Espaço Social; Reconhecimento; Cidadania. 219 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL INTRODUÇÃO O presente artigo pretende fazer uma discussão sobre a ocupação do espaço social da pessoa com deficiência, no específico da pessoa com transtorno do espectro autista (TEA), através do exercício do seu papel de cidadão como forma de sua realização como sujeito de direitos. Este debate perpassa a realização de efetivação de direitos fundamentais garantidos pela Constituição Brasileira de 1988 que resguarda a todas as pessoas brasileiras, dentre outros direitos, o direito à educação. Para que realmente as pessoas com deficiência possam exercer seu direito constituído é preciso pensar a ocupação do espaço social em dois movimentos: um que parte da realidade social que vislumbra o reconhecimento da pessoa com deficiência como parte que constitui a sociedade como um todo, capaz de assumir o seu papel de ator social e outra que visa concretizar o seu papel cidadão através da construção afirmativa da ocupação do espaço social. Para tanto, este breve estudo, tem como base a pesquisa bibliográfica com a tentativa de articulação da discussão de forma multidisciplinar dialogando com estudos antropológicos, pedagógicos, sociológicos e de direitos humanos. Desta forma, ao fim deste artigo, pretendese contribuir para a discussão conceitual do reconhecimento da pessoa com TEA, reforçando a ideia de uma sociedade que convive com a diversidade de forma tensional, mas capaz de garantir acesso aos bens sociais a todas as pessoas. Assim, o texto é esboçado da seguinte forma: a introdução que dá a tônica de como será desenvolvida a temática; o referencial teórico distribuído no primeiro ponto que trabalhará a questão do reconhecimento do/a outro/a e no segundo ponto que articulará a ocupação do espaço social da pessoa com TEA; o próximo tópico é destinado à metodologia empregada para a realização deste estudo; no tópico seguinte serão explanados os achados e a discussão sobre os resultados da pesquisa e, por fim, as considerações finais que elaborarão as questões plausíveis no debate e os desafios para estudos vindouros. 1 REFERENCIAL TEÓRICO 1.1 O RECONHECIMENTO DO/A OUTRO/A COMO PONTO DE PARTIDA O desenvolvimento histórico da constituição de espaços para as pessoas com deficiência acontece de forma não-linear e, principalmente, com viradas conceituais que denotam os desafios éticos das sociedades antigas e modernas de se relacionarem com a diferença. Brevemente, poder-se-ia salientar alguns momentos, distintos entre si, entretanto, com discussões conceituais que influenciaram os debates posteriores de cada época. É possível perceber que as pessoas com deficiência sempre estiveram à margem da sociedade. Na antiguidade eram abandonadas à sua própria sorte, sobreviviam do exercício de mendicância e eram usadas como atração exótica em circos ou para entreter a nobreza (FERNANDES et al, 2011). Aranha (2001) destaca três paradigmas, que elucidam resumidamente, as concepções sobre a pessoa com deficiência. O primeiro que a autora salienta é o paradigma da institucionalização, sob este paradigma, a sociedade designava ao tratamento institucionalizado e à invisibilização as pessoas com deficiência, como forma de cuidado social. É fundamental lembrar que este é um passo histórico importante, pois faz parte de um desenvolvimento conceitual influenciado pelo pensamento cristão de valorização de todas as pessoas. Naquele momento, para além da morte, a sociedade era desafiada ao cuidado, que dado suas perspectivas sociais, econômicos e políticas, solucionou-se através do confinamento institucional. Cada resolução conceitual como esta deve ser entendida dentro de seus contextos históricos e não apenas como forma de crítica irresponsável. 220 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Posteriormente, Aranha (2001) continua que houve vozes que se manifestaram contra as práticas de institucionalização, motivadas por interesses econômicos da nova classe burguesa que assumia o poder e por teóricos que visavam à participação social de todas as pessoas através da perspectiva da normalização. Entra-se, neste momento, no paradigma do serviço, em que a pessoa com deficiência continua seu convívio familiar e social local, mas com a constante busca para que ela se integre à sociedade em geral, através de desenvolvimento de habilidades para o contato social e para a execução de alguma tarefa relacionada ao trabalho. Surgem as entidades voltadas para pessoas com deficiência que estimulam a realização de uma atividade laboral que viesse a agregar valor econômico. Cabe ressaltar ainda, que neste paradigma, a pessoa com deficiência precisa desenvolver determinadas habilidades para se integrar na sociedade, tentando normalizar-se ao máximo como a maioria das pessoas com desenvolvimento típico. Por fim, é importante destacar, o que Aranha (2001) chama de paradigma do suporte. Vinculado ao segundo momento paradigmático destacado acima, o paradigma do suporte pretende um movimento de mão dupla. De um lado, a pessoa com deficiência desenvolve habilidades que a auxilia no convívio social e, por outro lado, a sociedade em si deve elaborar estratégias para que as pessoas com deficiência possam ser incluídas. Baseado no princípio de normalização, entretanto, com uma diferença: a normalização equivale ao acesso de todas as pessoas, na forma de direito, dos bens sociais disponíveis de acordo com as peculiaridades específicas de cada indivíduo. Aqui se tem uma nova concepção conceitual que busca a inclusão de todas as pessoas, através de um movimento dinâmico de mudanças estruturais nas relações sociais, econômicas e políticas. O breve levantamento destes paradigmas remete a um destaque importante que pode ser chamada de concepção imagética do/a outro/a. Gusmão (2003) chama a atenção que a forma como são construídos as imagens do/a diferente acabam influindo em como os papéis sociais são distribuídos e ocupados pelos atores sociais. Desta forma, as concepções conceituais difundidas na memória coletiva da sociedade relacionada à deficiência e à pessoa com deficiência definem o local que estas pessoas ocupam dentro da realidade social. Por isso, os avanços conceituais tem fundamental importância de elaboração, pois, ainda em nossa atualidade, não é incomum relacionar deficiência com limitação e pessoa com deficiência com incapacidade. O grande desafio atual é o cumprimento das cotas de atuação profissional por pessoas com deficiências, que em geral, não são ocupadas por “falta de qualificação profissional”. É evidente que a negação de acessos a elementos básicos garantidos pela Constituição Brasileira, a saber, a educação, legou às pessoas com deficiência um déficit de ocupação de espaços profissionais. Entretanto, há também uma ideia constituída de que as pessoas com deficiência possuem limitações que não condizem com a ideia mercadológica de trabalho verificável através do lucro máximo. Assim, as pessoas com deficiência terminam por exercerem funções inadequadas às suas necessidades específicas ou a se tornarem parte de um cumprimento de cotas (JOLY, 2010). A partir desta reflexão sobre as imagens constituídas da deficiência e das pessoas com deficiência, qual o caminho possível de ser seguido para que o exercício do papel social de cidadania seja exercido de forma participativa e decisiva? Para tanto, Carbonari (2007) pode ajudar a clarear algumas possibilidades. Para o autor o reconhecimento da alteridade como centralidade da ação política exige a construção de uma realidade de responsabilidade com o/a outro/a. Este lugar de alteridade parte de um princípio fundamental, a saber, o reconhecimento das vítimas. Só se é viável a realização da alteridade com a realização da presença do/a outro/a. Neste estabelecimento relacional, conflitivo e afirmativo procura-se romper com a ideia de homogeneização e padronização. Assim, a construção das imagens do que deveria ser 221 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL o/a outro/a surgem como concepção do/a outro/a a partir do eu (GUSMÃO, 2003). O reconhecimento do/a outro/a é um olhar para a própria imagem do eu, que num movimento constante e dinâmico, constrói uma nova realidade de ocupação do espaço social. Em outras palavras é o convívio e o contato que, antes de qualquer coisa, se estabelece no reconhecimento da outra pessoa como indivíduo com sentimentos, emoções e capacidade de aprender (MANTOAN, 2006). Assim, o reconhecimento do/a outro/a parte de um evento dinâmico de constante exercício de alteridade e de poder. O processo de reconhecimento parte das relações subjetivas individuais que tem como característica principal as peculiaridades de cada sujeito. Desta forma, o reconhecimento não é um evento dado e acabado, mas tem em seu núcleo central a constituição a partir da relação. A posição estabelecida como completa não gera alteridade. A possibilidade de alteridade acontece na abertura de relacionamento capaz de reconhecer no/a outro/a, não um/a mesmo/a, mas um ser diferente com a possibilidade de contribuir para a realização do/a próprio/a. Nesta perspectiva, a responsabilidade é individual e coletiva, pois tende a não realização de novas vítimas e a abertura de espaços de superação da realidade de vitimização e o reconhecimento das vítimas para a promoção de alternativas que partam da realidade das próprias vítimas (CARBONARI, 2007). Seguindo esta linha de pensamento, Carbonari (2007) propõe que para se realizar a pessoa, como sujeito de direitos construídos a partir da tensão, deve-se haver espaço para a emancipação que conjuga liberdade e autonomia. A constituição de emancipação não é vista aqui como um processo puro de realização racional e de capacidade individual, mas, antes de tudo, a relação entre sujeitos que administram conjuntamente liberdade e autonomia. Estes dois termos devem ser entendidos não numa relação privatista de estabelecimento de contratos ou de satisfações consumistas modernas, mas enquanto convivência. Uma relação que se caracteriza pelo estar com e no encontro com o/a outro/a. Este é um estabelecimento concreto e diverso que envolve diferentes nuances de vivência da diversidade. É um espaço de afirmação de subjetividades que são conquistadas e ocupadas e, desta forma, vão se afirmando em suas identidades. Esta forma de verificar a constituição do sujeito de direitos requer uma nova forma de se pensar as institucionalidades e as subjetividades individualistas. Estas devem estar pautadas por relações dialógicas e participativas que compreendam o espaço de uma diversidade solidária. Em termos práticos, faz parte de uma reformulação profunda dos espaços públicos e privatizados, que extrapolem a noção de público ao Estado, mas que reconfigure o espaço como público; e, que a relação de subjetividades individuais sejam revertidas para uma polaridade de intersubjetividade solidária, na qual, há o encontro de reconhecimento recíproco. 1.2 A OCUPAÇÃO DO ESPAÇO SOCIAL E O EXERCÍCIO DO PAPEL CIDADÃO O entendimento que se tem sobre o termo “espaço social” está vinculado a características históricas, culturais, políticas e econômicas. O espaço social é o lugar em que se constituem as relações objetivas dos sujeitos sociais em sua atuação marcada pela tensão de disputas e construção de novos espaços, à medida que, se entronizam novos conceitos de atuação e reconhecimento. Este lugar pode corresponder à rua, à casa ou ao “outro mundo” (DAMATTA, 1985). É o lugar em que os sujeitos se tornam visíveis e são considerados nas decisões, desde à participação nestas até ações que considerem suas peculiaridades. Neste sentido, os conceitos reflexionados por Bourdieu (1989), habitus e campos, auxiliam para o entendimento do conceito de espaço social pretendido neste trabalho. De forma muito sucinta, pode-se definir o termo habitus como um conjunto de conhecimento que prescinde o exercício consciente da razão para ser empregado. São os atos sociais realizados de forma 222 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL automatizada; já o termo campos é o lugar em que o habitus se manifesta, seria o contexto em que se está inserido a experiência (BOURDIEU, 1989). Neste sentido, o conceito de espaço social é pretendido como o conjunto de espaços complexos e relacionais, em âmbito público e privado, de atuação dos sujeitos sociais. A relação da ocupação do espaço social varia de acordo com a organização das sociedades. Em alguns ambientes se manifestam de forma individualizada e independente, já em outras, a ocupação do espaço social assume um dimensão relacional que acontece de forma misturada e interligada. Desta forma, os espaços são uma invenção social construída a partir das relações constituídas dentro da comunidade. Enquanto construção social, os espaços têm uma demarcação realizada de forma complexa e não pode ser verificada organicamente ou naturalmente (DAMATTA, 1985). Junto a essa ideia de ocupação do espaço social, uma reflexão sobre a constituição do tempo se faz necessária, pois ambos se inter-relacionam. Se de um lado tem-se a construção coletiva da realidade dos espaços que têm pontos de encontro com a coletividade, também o tempo assume uma realidade coletiva de padronização. Quer dizer, as coordenadas de tempo acontecem dentro dos eventos sociais e, por mais que a realização aconteça de forma individualizada, ela também encontra eco na concretização coletiva através de uma movimentação partidária, social ou de grupos minoritários (DAMATTA, 1985). No seu estudo antropológico sobre a constituição dos espaços na sociedade brasileira, Damatta (1985) faz uma relação entre três tipos de espaços estabelecidos na convivência social no Brasil. Ele afirma que é possível verificar os espaços da casa que tem como base uma forma conservadora de encarar a história, a economia, o progresso, sendo contrário à mudança e ao individualismo; da rua que, ao contrário da casa, prega o apoio nas leis estabelecidas, na ideia de história linear, na realização social do indivíduo e na prática do mercado e do progresso; por fim, o “outro mundo”, que nega o mundo, suas dores e suas ilusões tentando sintetizar os dois espaços anteriores. O autor continua sua análise e sugere que na diferenciação radical entre rua e casa, uma característica marcante está na composição dos atores sociais. Para ele, é possível verificar esta diferenciação a partir da dualidade entre pessoa e indivíduo. Na casa o sujeito é tratado numa relação de pertencimento. Em outras palavras, no abrigo da casa, o sujeito faz parte de um grupo que se relaciona a partir da solidariedade, da hospitalidade e da simpatia. Já na rua o sujeito rompe com a ideia de pessoa e passa a assumir o papel de indivíduo que significa ser isolado, fora do abrigo de um grupo social, numa condição de impessoalidade. Esta afirmação de Damatta (1985) é interessante, pois trata de uma discussão que diz respeito aos grupos minoritários na busca e intensificação de construção e ocupação de espaços de atuação cidadã. É possível verificar que no Brasil, as pessoas com deficiência fazem parte de uma grande movimentação coletiva de construção e ocupação de espaços. Através da organização em movimentos sociais, as pessoas com deficiência foram galgando espaços de participação que lhes dessem a possibilidade de decidir ou, ao menos, serem lembradas para usufruírem dos bens sociais e econômicos. Estas lutas começaram a tomar corpo e formas organizativas a partir da década de 70 do século passado. Estes movimentos, liderados em geral por familiares das pessoas com deficiência, tinham como objetivo garantir a ocupação dos espaços, a partir de políticas públicas e lutas por seus direitos, visando romper com ações caritativas e políticas assistencialistas. Com o intuito de construírem uma nova realidade e a possibilidade de constituírem as pessoas com deficiência como sujeitos da história, proporcionaram avanços importantes para a participação e acessibilidade às decisões. Estes movimentos de lutas fazem parte de um contexto histórico em âmbito nacional e internacional que visava à participação e ao exercício de cidadania, quando do declínio do 223 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL regime ditatorial, o processo de redemocratização e o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981) promulgado pela ONU (LANNA JÚNIOR, 2010). Por mais que Damatta (1985) saliente que não é possível misturar o espaço da casa e da rua sem causar confusão, a construção e ocupação dos espaços de atuação não consegue acontecer de forma desarticulada, ou melhor, de forma apenas individualizada. Destaca-se neste momento a árdua batalha de luta por espaços decisórios das pessoas com TEA. Aqui, talvez se tenha uma inflexão possível, que contrarie, de certa forma, a ideia ressaltada no parágrafo anterior do espaço da rua como individualização, que é possível verificar na relação de coletivização de luta por melhorias legais e garantias de qualidade de vida, organizado pelas lideranças do movimento das pessoas com TEA. É importante caracterizar que a grande maioria das pessoas engajadas com o movimento das pessoas com TEA, para busca de ocupação do espaço social, são familiares. Só a título de exemplo de pessoas que assumiram papel de destaque em nível nacional é possível lembrar a mãe Berenice Piana que dá o nome à lei 12.764/12 que trata especificamente dos direitos das pessoas com TEA, como homenagem à sua batalha, e em extensão, a todas as mães e todos os pais que lutam diariamente por reconhecimento e melhor qualidade de vida de seus filhos e filhas; o pai Ulisses Costa que foi até às últimas instâncias internacionais para garantir atendimento de qualidade fornecido pelo Estado para seu filho e continua pelejando para que todas as pessoas com TEA tenham acesso a atendimentos adequados; e, não por último, a mãe Marisa Fúria que com garra preside a Associação Brasileira de Autismo (ABRA), lutando para garantir a efetivação dos direitos das pessoas com TEA e a implementação de políticas públicas adequadas. E assim, no exemplo destas três pessoas, outros tantos familiares têm lutado para que seus filhos e suas filhas tenham acesso a uma realidade social de reconhecimento como sujeitos e de ocupação de espaços decisórios. Com a exemplificação acima, tentou-se elucidar a relação dos espaços casa e rua entre si, e para ampliar a reflexão sobre a ocupação do espaço social é necessário ter no horizonte de discussão a pluralização dos espaços que constituem o espaço social. Neste sentido, Suzart (et al, 2009) ajuda a compreender o exercício cidadão de ocupação dos espaços. Numa reflexão sobre o lugar-território, os/as autores/as afirmam que a constituição do lugar acontece de forma dinâmica e cotidiana. Quer dizer, é um processo que se dá através da com-vivência que atravessa a dimensão da vida e estabelece uma relação de acontecimentos de forma total, com suas potências e impotências. Desta forma, salta aos olhos, duas formas concretas da ocupação do espaço social que diz respeito à dinamicidade da relação familiar e social da pessoa com TEA: o movimento de efetivação de direitos, regido principalmente por familiares de pessoas com TEA e a realização da inclusão social, aqui elucidado a partir da educação inclusiva. A articulação de familiares de pessoas com TEA, para que se tenha efetivado os seus direitos garantidos através da Constituição de 1988, leis específicas (lei 12.764/12), convenções internacionais (Declaração Universal dos Direitos Humanos, Jomtien, Salamanca, Guatemala), acontece de forma macro e micro. Esta constatação é possível, a partir, dos exemplos citados acima, como também as movimentações locais que visam implementar políticas públicas que atendam a demanda das pessoas com TEA em nível municipal ou estadual. Estas diversas lutas de caráter local, mas com qualidade coletiva (objetivos comuns), é uma forma de ocupação do espaço social que propõe o reconhecimento. A partir do momento que os familiares e pessoas com TEA são reconhecidos como existentes, não há como fugir da responsabilidade pela porta do desconhecimento ou por afirmações como “falta de demanda”. O reconhecimento dá aos familiares e pessoas com TEA o direito de existir, e 224 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL com a existência garantida, têm a possibilidade de ocupar o espaço social, como forma de participarem e decidirem sobre assuntos que dizem respeito às suas existências. Este ponto destacado no parágrafo anterior se inter-relaciona com a segunda proposição, a saber, a inclusão social. A partir do momento do reconhecimento do/a outro/a e, principalmente, a garantia do seu direito de existir, é possível pensar mudanças nas concepções societárias que embasam o modelo de sociedade em que se vive. Assim, é possível concretizar a ocupação dos diversos espaços construídos, desde escolas, atendimentos públicos e privados, praças, ambientes de trabalho ou o espaço de debate sobre políticas públicas. Nesta perspectiva, a inclusão parte de uma mudança da forma como se organiza a sociedade, buscando efetivar a possibilidade de convivência na diversidade. Neste sentido, a revisão bibliográfica feita por Camargo e Bosa (2009) sobre a inclusão escolar de crianças com TEA apresenta argumentos importantes que defendem a perspectiva da inclusão social. Dentre os achados das autoras está a defesa de que o ser humano só consegue se desenvolver socialmente através das interações sociais diversas em diferentes faixas etárias. Assim, a pessoa com TEA deve ser proporcionada a conviver com o ambiente social e, assim, ocupar seu espaço social. Outro achado importante, relacionada à educação inclusiva, estabelece que o desenvolvimento interacional não proporciona vantagens cognitivas e relacionais apenas às crianças com TEA, mas também às crianças com desenvolvimento comum. Na relação de reconhecimento do/a outro/a, convivendo com a diversidade, todas as pessoas envolvidas no processo relacional, constroem suas identidades de forma rica e positiva, tendo como fio condutor o exercício da alteridade responsável. E, por fim, cabe ainda salientar a afirmação que o estudo de Camargo e Bosa (2009) traz de que experiências malsucedidas de inclusão contribuem para o agravamento do isolamento, rejeição entre os pares e amizades escassas. Dentre os fatores apresentados para o insucesso da educação inclusiva estão as concepções estabelecidas dos/as professores/as e da escola em geral sobre as criança com TEA. Quando os fatores característicos do transtorno sobressaem às potencialidades das crianças, há um grande risco de o processo de inclusão ser interrompido ou malsucedido. Desta forma, o processo de ocupação do espaço social das pessoas com TEA demandam mudanças epistemológica das concepções imagéticas das pessoas com deficiência que proporcionarão novas posturas práticas na direção do reconhecimento do/a outro/a. Considerando as reflexões de Bourdieu (1989) sobre as ações dos agentes sociais no espaço social, é possível afirmar que a constituição da ocupação social da pessoa com TEA e seus familiares acontece também através de estratégias de empoderamento. Para Bourdieu “o conhecimento da posição ocupada neste espaço comporta uma informação sobre as propriedades intrínsecas (condição) e relacionais (posição) dos agentes” (1989, p. 136). Desta forma, a articulação entre a reformulação de imagens pré-concebidas a respeito da pessoa com TEA e o reforço da luta por políticas públicas que garantam a efetivação de direitos conquistados ao longo da construção histórica proporcionará às pessoas com TEA e suas famílias a ocupação de espaços cada vez mais relevantes e a calcificação de uma sociedade baseada na convivência solidária e responsável na diversidade. 2 PROCEDIMENTO METODOLÓGICO A elaboração metodológica da pesquisa apresentada a partir desta reflexão se desenvolveu através de uma investigação bibliográfica dos conceitos sobre espaço social, transtorno do espectro autista (TEA) e reconhecimento. O presente artigo apresentado faz parte da pesquisa de mestrado em processo de investigação, proposta pelo autor deste artigo, que procura investigar como é possível oferecer um atendimento socioeducativo voltado para 225 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL jovens e adultos com TEA, que respeite a dignidade humana destas pessoas, tendo como foco o olhar dos familiares sobre as diversas realidades de atendimento que envolvem a pessoa com TEA. Desta forma, acredita-se que é de suma importância que a pessoa com TEA e sua família seja reconhecida como sujeitos de direitos para que possam efetivamente ter garantidos direitos básicos dispostos na legislação nacional e declarações internacionais incorporados no ordenamento jurídico brasileiro. A visão epistemológica da construção desta pesquisa bibliográfica tem como base um olhar multidisciplinar sobre o assunto, fazendo uso principalmente de conceitos construídos nas áreas do conhecimento de antropologia, sociologia, pedagogia e direitos humanos. Acredita-se que junto às descobertas de estudos clínicos e do desenvolvimento humano, é preciso conjugar esforços em pesquisas de âmbito social que visem à atuação da pessoa com TEA nos diversos espaços sociais que se desencadeiam desde o acesso com qualidade à educação e ao mercado de trabalho até o desenvolvimento de atendimentos de intervenção adequados e espaços de lazer e cultura. De fato, este é o processo de inclusão que deve pautar as discussões sociais, não apenas a educação, de forma que, se construa uma sociedade de caráter inclusivo e participativo para todas as pessoas. Assim, percebe-se que é impossível falar de pessoa com TEA de forma apenas individual. Neste caso, a concepção de indivíduo de direitos deve ser conjugada com a expressão coletiva que o circunda, a saber, os seus familiares. Com um olhar voltado para a inclusão social da pessoa com TEA, são de suma importância que se discuta os modelos de participação da família. Como é conhecido de outros estudos sobre o impacto do TEA na família (BOSA, SCHMIDT, 2003), não há como discutir efetivação de direitos da pessoa com TEA sem contemplar seus familiares. Um olhar amplo e discussão crítica sobre os comportamentos da sociedade frente às suas concepções sobre a deficiência, sobre a atuação cidadã da pessoa com deficiência, sobre o utilitarismo consumista imperativo e sobre a ocupação do espaço social, se torna fundamentalmente necessário para a concretização da diversidade, do respeito à dignidade humana e dos direitos humanos. 3 RESULTADOS E DISCUSSÃO Tendo em vista o referencial teórico apresentado anteriormente, faz-se necessário continuar a discussão sobre o exercício de cidadania da pessoa com TEA e seus familiares como forma de ocupação do espaço social. A partir da pesquisa bibliográfica realizada observou-se que a ocupação do espaço social acontece de forma tensional e plural, baseada na convivência e reconhecimento da diversidade que constitui os múltiplos espaços de atuação cidadã. Desta forma, para que a ocupação social seja efetivada, as construções imagéticas relacionadas à pessoa com deficiência precisam ser re-interpretadas, pois as concepções que definem o que é deficiente determina também o lugar ocupado pelas pessoas que são caracterizadas a partir destas imagens. Assim, o deficiente como limitação definirá uma ausência de participação das pessoas com deficiência, demandando uma luta por reconhecimento e reconstrução dos conceitos estabelecidos. Outra questão a ser levantada é a constituição da atuação cidadã através da ocupação do espaço social se dá através de um processo fechado e acabado. Pelo contrário, para que novas práticas de inclusão social se tornem parte do habitus, como destaca Bourdieu (1989), é imprescindível que seja estabelecida uma convivência baseada na alteridade. Desta forma, as pessoas com deficiência, e no específico deste artigo as pessoas com TEA, devem estar visíveis, desafiando regras e concepções pré-concebidas e requisitando o seu acesso à participação. Não é uma tarefa fácil, nem de resultados imediatos e que demandam uma experimentação coletiva e histórica que proporcionarão novas formas de atuação cidadã. 226 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL Neste aspecto, a família da pessoa com TEA tem empreendido lutas que buscam chamar a atenção da sociedade e dos poderes públicos e privados, tornando-se assim um agente fundamental na promoção de mudanças sociais, visando à constituição de novas práticas e conceitos frente à pessoa com TEA. Dentro destas várias frentes de ocupação social proporcionadas pelo movimento de familiares empenhados pela visibilidade da pessoa com TEA, pode-se destacar: os avanços conseguidos a partir da aprovação da lei 12.764/12, específica para o transtorno do espectro autista; a enorme avalanche de pesquisas relacionadas ao tema em âmbito mundial; a midiatização do assunto em rede nacional; os movimentos municipais para a implantação da lei 12.764/12 e a intensificação pela efetivação da educação inclusiva. Estes eventos destacados neste momento são considerados como avanços na construção e ocupação do espaço social pela pessoa com TEA. Estas ações só são viáveis a partir da visibilidade conquistada pela luta de pessoas vinculadas à causa do transtorno, principalmente familiares, demonstrando a pertinência do assunto e, sobretudo, reconhecendo a pessoa com TEA como sujeito de direitos. Assim, fica evidente que novas práticas são possíveis e necessárias para a constituição de uma sociedade que tem a diversidade como base. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS Elencar-se-á neste momento algumas considerações que pretendem organizar as ideias apresentadas no decorrer do texto. Acredita-se que este breve estudo manteve-se fiel e coerente à proposta inicial de contribuir para a discussão conceitual do reconhecimento da pessoa com TEA, reforçando a ideia de uma sociedade que convive com a diversidade de forma tensional, mas capaz de garantir acesso aos bens sociais a todas as pessoas. Desta forma, o primeiro destaque diz respeito às construções imagéticas pré-estabelecidas em relação à pessoa com deficiência e na perspectiva deste estudo, à pessoa com TEA, que descarta suas potencialidades, contribuem para a não-ocupação e o não-reconhecimento ontológico da pessoa com TEA, dificultando assim, o seu acesso aos bens sociais garantidos na forma da lei. Desta forma, é necessário estabelecer novas formas conceituais de conceber a pessoa com deficiência (e com TEA) que valorize o sujeito enquanto capaz de ocupar o espaço social, valorizando suas potencialidades. Outro ponto de destaque é o estabelecimento de novas perspectivas de convívio social que parte do reconhecimento do/a outro/o. Esta posição de exercício de alteridade propõe uma nova forma de constituir a sociedade atual que pretende a responsabilidade solidária, baseado numa ética que ultrapassa os valores do mercado lucrativo devastador, mas percebe na convivência com a diversidade, a proposta de participação e de decisão. Neste sentido, o aprendizado de construção e ocupação dos espaços plurais devem ter no horizonte a dimensão da coletividade e uma articulação entre as garantias individuais (liberdade, igualdade e dignidade) e o pertencimento grupal. Numa relação de constituição dos espaços, o exercício de cidadania é conquistado através de avanços conseguidos pela luta de familiares pela efetivação de direitos garantidos e no estabelecimento de políticas públicas que compreendem o acesso à concretização destes direitos. Desta forma, é possível destacar a educação inclusiva como uma forma da ocupação do espaço social das pessoas com TEA, que ainda tem muito avançar, mas é um passo importante para a inclusão social. E, por fim, é importante destacar que este artigo apresentado neste momento ainda constitui-se de forma muito limitada demandando um maior aprofundamento do tema. O que fica evidente é a necessidade de se discutir o exercício cidadão não só a nível individual, mas também em âmbito coletivo, como foi apresentado no decorrer deste trabalho. Outro aspecto que é importante salientar é a necessidade de intensificar estudos sobre o transtorno do 227 IX CONGRESSO BRASILEIRO DE AUTISMO – 25 a 27 de outubro de 2013 – Maceió - AL espectro autista em âmbito da pesquisa social, que visem proporcionar novas práticas sociais, proporcionando a visibilidade da pessoa com TEA e a discussão sobre os desafios da constituição de uma sociedade inclusiva. Destarte, a abordagem multidisciplinar do tema se torna imperativo para que se tenha efetivamente a composição da pessoa com TEA como sujeito de direitos, sendo respeitada em sua diferença e convivendo como participante social. REFERÊNCIAS ARANHA, Maria Celeste Fábio. Paradigmas da relação da sociedade com as pessoas com deficiência. Revista do Ministério Público do Trabalho, v. 11, n. 21, p. 160-173, 2001. BOSA, Cleonice; SCHMIDT, Carlo. A Investigação do Impacto do Autismo na Família: revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. 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