Atelier N°2 « soins palliatifs : un parcours parfois singulier »

Atelier N°2 « soins palliatifs : un parcours parfois singulier »

Atelier N°2 « soins palliatifs : un parcours parfois singulier »
Soins palliatifs en Gériatrie : parcours singulier
La fin de vie d’une part importante des personnes âgées est le résultat d’une évolution lente
d’un processus pathologique chronique, la maladie cancéreuse est certes fréquente mais les
maladies neuro-dégénératives et les pathologies d’organes donnent une connotation singulière
aux décisions de soins qui concernent le champ des soins palliatifs.
La réflexion depuis bientôt 30 ans en France sur les soins palliatifs optimise une prise en
charge déjà perceptible en gériatrie de longue date.
L’approche de la douleur, les autres protocoles thérapeutiques des divers symptômes mis en
place chez l’adulte ont grandement servi la gériatrie.
Mais il y a des spécificités comme les patients grabataires, la démence évoluée qui ont besoin,
encore maintenant, d’une réflexion approfondie s’appuyant sur une démarche éthique.
Pierre Haond
(Chef de service de l’hôpital des Charpennes; Hospices Civils de Lyon), responsable et à
l’origine d’une unité de soins palliatifs depuis 1989
Précarités et soins palliatifs
1) Autour d’une personne malade en exclusion sociale
La Boutique Santé est un lieu d’accueil de jour créée en 1997 au sein du centre hospitalier
de Roanne. 40 personnes en moyenne le fréquentent chaque jour. L’accueil est assuré par des
travailleurs sociaux et infirmières.
L’objectif de l’association est de favoriser l’accès aux soins et à l’hygiène dans un cadre
convivial. Nous proposons différentes activités et services : douche, petit déjeuner, lave-linge,
atelier cuisine, atelier dessins, sorties…C’est également un lieu d’écoute et d’orientation pour
des personnes très désocialisés.
Notre accompagnement nous a conduit à entourer des « habitués » de notre lieu lors de
longues maladies et leur mort. Nous sommes allés rendre des visites à l’hôpital et avons eu
besoin de faire appel à l’équipe mobile de soins palliatifs. Il fut important pour nous d’avoir
un soutien pour accompagner ces personnes en rupture sociale. De même le travail en réseau
en particulier avec le service social de l’hôpital nous permet de mieux appréhender la
personne car elle ne livre pas la même chose aux différents services (souhait, retour au
domicile, problème financier…..).
Cependant notre action a des limites car nous n’intervenons que dans notre lieu d’accueil ou
dans la chambre d’hôpital. Des limites culturelles et affectives peuvent également « entraver »
l’accompagnement.
Un lieu neutre comme notre lieu d’accueil est important pour ces personnes très isolées car
cela leur permet de tisser des liens sociaux tellement importants dans ces moments là.
Blandine Lathuiliere – Travailleur social à La Boutique Santé
2) La précarité :
Une définition de Joseph Wresinsky, fondateur d’ATD Quart Monde.
La précarité est l’absence d’une ou plusieurs des sécurités permettant aux personnes et aux
familles d’assumer leurs responsabilités élémentaires et de jouir de leurs droits fondamentaux.
Cette définition nous permet d’appréhender les conséquences de la précarité et entre autre
celles sur la santé.
Des études quantitatives (CREDOC) ont mis en évidence la corrélation entre le processus de
fragilisation sociale et la dégradation de l’état de santé. Le quotidien d’une personne en
2è Journée Accompagnement et soins palliatifs en Roannais – Association POURTANT LA VIE
situation de précarité est un combat, une lutte incessante contre les agressions. L’effort
quotidien pour vivre est bien supérieur à celui des personnes insérées socialement.
Dans ce contexte les questions de santé passent souvent au second rang des préoccupations.
De plus, la honte, la perte d’estime de soi et le sentiment d’inutilité sociale peuvent conduire
aussi au renoncement des soins que nécessite le corps.
La difficulté de recourir aux soins peut également s’expliquer par la méconnaissance des
droits et la complexité de la démarche de soins.
Dans ces conditions, le recours aux soins se fera bien souvent dans l’urgence, quand il ne sera
plus possible d’ignorer la douleur ou le problème de santé.
L’accompagnement des personnes dans le respect de leur rythme, dans une relation de
confiance ainsi que le travail en réseau peuvent permettre l’émergence d’une demande de
soins qui parfois est un long processus.
Claudette Adam assistante sociale CH Roanne.
Difficultés autour de la prise en charge des personnes âgées à domicile :
Expériences d’un service de soins à domicile :
- Droit aux soins mais pas l’envie:
Certaines personnes sont dans le besoin et la détresse mais refusent la main tendue.
Les familles pensent parfois pouvoir assumer seules une fin de vie sans se rendre compte de
toutes les implications.
- L’envie d’aide pour les soins mais pas le savoir : certaines personnes ont envie ou besoin
d’aide mais ne savent pas où s’adresser.
- Freins d’accès aux services de soins palliatifs
- Exclusion de l’accès aux services soins palliatifs
Conclusion : Face à l’isolement psychique et à l’isolement géographique, il est indispensable
de communiquer, mettre en lien pour mieux accompagner…
Christine Fontenelle coordinatrice du SADAPA CH de Roanne
Soins palliatifs en zone rurale isolée
Témoignage d’un accompagnement à domicile, en réseau, sur 3 ans.
Mr X a 86 ans, il vit avec son frère, ils sont célibataires tous les deux.
Ils habitent une ferme en très mauvais état, en moyenne montagne, à une dizaine de
kilomètres du village.
La famille n’est pas sur place, c’est une voisine qui les aide au quotidien.
Un cancer de la prostate est dépisté et son état de santé va progressivement s’affaiblir et
nécessiter la mise en place d’un grand nombre d’intervenants, afin de l’accompagner jusqu’à
sa mort, dans sa maison, comme il le souhaite.
Le Réseau Gérontologique va assurer la coordination avec le médecin traitant, les infirmiers
libéraux, l’association d’aides à domicile, le centre d’amélioration du logement, l’assistante
sociale de secteur, le conseil général (APA), la pharmacie, la curatrice, le SSIAD et les
services de soins du centre hospitalier, en lien avec la famille et l’entourage.
Au stade du soin palliatif, le SSIAD, en collaboration étroite avec le médecin traitant, a assuré
la coordination des soins de proximité nécessaires et adaptés à l’évolution de ses besoins.
Malgré toutes les difficultés (éloignement géographique, isolement familial, conditions de vie
« rustiques »….), le travail en réseau et l’engagement de chacun, nous ont permis d’accéder
au désir de cet homme de mourir chez lui, entouré de ses proches.
Isabelle Rabot coordinatrice d’un service de soins à domicile ADMR et Marie-Christine
Cuillier-Villard assistante sociale et coordinatrice Réseau Gérontologique des Coteaux
Roannais
2è Journée Accompagnement et soins palliatifs en Roannais – Association POURTANT LA VIE