Encontro com o outro na doença terminal
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Encontro com o outro na doença terminal
Encontro com o outro na doença terminal Encontro Com o outro Não se é neutro na relação com o outro Alzira David Alzira David 13.10.2006 Alzira David Encontro Com o outro Corporeidade Alzira David 13.10.2006 Encontro Com o outro Corpo 13.10.2006 Cansado por dentro Alzira David Encontro Com o outro 13.10.2006 Encontro Com o outro Respeito Não é uma técnica Igualdade É um saber estar na profissão Reciprocidade Alzira David 13.10.2006 Alzira David 13.10.2006 1 Encontro Com o outro Encontro Com o outro Bibliografia Ir ao encontro do outro como um tu, diferente de nós Alzira David 13.10.2006 Encontro Com o outro FRANCO, V. - «Encontro com o outro na diferença». In: Cadernos de bioética. 19 (1999), pp. 59-62. MACHADO, C. G. - «O corpo cansado – que saída psicológica para a doença». In: Cadernos de bioética. 28 (2002), pp. 77-81. MAGALHÃES, V. P. - «Encontro com o outro no fim da vida». In: Cadernos de bioética. 21 (1999), pp. 41-44. OSSWALD, W. - «O encontro com o outro no fim da vida». In: Cadernos de bioética. 21 (1999), pp. 37-40. RENAUD, I. - «A pessoa humana e o direito à saúde». In: Brotéria. 139 (1994),pp. 323-342. Alzira David 13.10.2006 Encontro Com o outro Bibliografia – Cont. RENAUD, I. - «O corpo, silêncio e encontro». In: Cadernos de bioética. 30 (2002), pp.77-84. RENAUD, M. - «O encontro com o outro». In: Cadernos de bioética. 21 (1999) pp. 3-19. STREET,A. F. - «Constructions of dignity in end-of-life care». In: Journal of palliative care. 17 (2001), pp. 93-101. TEIXEIRA, M.M. - «O corpo que vai morrer». In: Cadernos de bioética. 27 (2001), pp. 129-138. TEIXEIRA, M.M. - «O doloroso silêncio de quem cuida». In: Cadernos de bioética. 28 (2002), pp. 83-87. TEIXEIRA, M.M. - «O encontro na esperança». In: Cadernos de bioética. 30 (2002), pp. 97-99. Alzira David 13.10.2006 ENCONTRO TERAPÊUTICO Alzira David 13.10.2006 2 Introdução Não quero ouvir, não quero ver e o que sabem não me chega… z A visão actual de intervenção na saúde é feita por equipas multi / interdisciplinares e compreende a participação da família / cuidadores z Cada vez mais cuidar do doente implica cuidar da família z Em cuidados paliativos, comunicar de forma eficaz, controlar os sintomas e apoiar a família ao longo do processo são os três instrumentos principais de trabalho numa filosofia de trabalho em equipa (Arranz et al 2003) Sofia Madureira & Ana Bernardo Objectivos Introdução II z Apresentar o caso de uma família “difícil” e descrever o seu impacto numa unidade de cuidados continuados e paliativos z Reflectir sobre a melhor forma de intervenção z Comunicar: O quê? Como? Quem? Doente Familiares Equipa De Apoio Modelo interactivo em tríade (Arranz et al 2003) Apresentação do caso z António, 59 anos z Serviço de urgência z z TAC-CE e RMN TEP + PCR + reanimação 90 min Unidade de intervenção intensiva – 2 meses z z z coma por AVC hemorrágico + hipoxia traqueostomia definitiva alimentação por sonda 1 Apresentação do caso z genograma Internado na nossa instituição, mantendo-se o quadro clínico z z z z z António Neoplasia genograma z 1ª Conferência familiar – 2º dia de internamento z 55A Susana Equipa z Neoplasia z z 15A 32A Paula z +/- 30 A z ? z z reacções z Globais z z Raiva; não aceitação do quadro, responsabilização dos profissionais de saúde, negação da possibilidade de agravamento e eminência da morte, resistência em abordar as possíveis intervenções num cenário realista. Individuais z z z Mulher: negação parcial Enteada: negação total aproveitando-se de informações fora dos circuitos técnicos, manipulação da equipa e da família Filha: negação, culpabilidade 32A Paula A abordagem inicial António Liliana 15A Liliana +/- 30 A actualmente estável hemodinamicamente 59A 55A Susana 59A coma alimentação por sonda - PEG períodos de falência multi-orgãos controlados infecções respiratórias de repetição Director Hospital; Médica responsável, Enfermeira de serviço Confirmação do quadro clínico e prognóstico Avaliação do contexto familiar Permitir expressão de sentimentos Avaliação e validação das expectativas Confronto com a inevitabilidade da morte Abordagem das tomadas de decisão A abordagem de seguimento z Entrevistas individuais (> 8º dia de internamento) z Psicóloga z z z z Avaliação das expectativas e tentativa da sua transformação em função do quadro clínico Validação dos sentimentos e emoções associados Informação técnica prestada de forma clara e objectiva com recurso a técnicos especializados (ex: neurologista) Disponibilização do apoio e orientação técnicos 2 as relações com a equipa z Profissionais Médicos: culpabilização, desconfiança, agressividade z Profissionais Enfermagem: testagem permanente da informação e dos procedimentos, procura de “alianças” que validem as expectativas (triangulação) z Outros profissionais intervenientes: z z Plano de actuação / intervenção z Com o doente z Intervenção nos parâmetros vitais/drenagem brônquica/cuidados específicos da traqueostomia e da PEG/ intervenção específica na Alimentação z Maximização do conforto com o objectivo de promover a qualidade de vida possível z Com a família z Informação clínica clara e honesta, centralizada em elementos bem identificados (médica responsável, enfermeira chefe) z Conferências familiares (ventilação de sentimentos, medos, culpabilização, raiva, etc.) z Acompanhamento e validação constante das expectativas por parte da psicóloga Auxiliares: testagem permanente da informação, crítica em relação aos procedimentos Técnicos especialistas (neurologista, psicóloga, fisioterapeuta): confronto com informação recolhida fora de circuitos técnicos para reforço de expectativas de regressão do quadro clínico Situação actual z z da Família z não aceitação do quadro com encarniçamento terapêutico z responsabilização dos profissionais de saúde z desconfiança em relação à abordagem técnica (avaliação por neuroimagem) aos procedimentos diários (alimentação, aspiração) z resistência em abordar as possíveis intervenções num cenário realista das Relações com a equipa z desgaste da qualidade das relações z trabalho constante da Equipa para gerir a contra-transferência z dificuldade na abordagem de aspectos terapêuticos devido a centralização do tempo de interacção sobre os problemas funcionais Conclusão z Pensar em cuidados paliativos é pensar numa abordagem terapêutica familiar z Proporcionar conforto ao doente não é suficiente: na filosofia dos cuidados paliativos, a família é um elemento essencial z As dificuldades de intervenção nem sempre são ao nível do doente mas ao nível do sofrimento subjectivo e disfuncionalidade da família z Reconhecer o envolvimento da família na eficaz abordagem em cuidados paliativos, traz implicações para a formação das equipas z Como intervir, quando o que sabemos, não nos chega? 3 A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Enf.ª Ana Margarida Faustino Enf.ª Raquel Calado Enf.ª Sandra Costa Objectivos: • Identificar a taxa de utilização da via sub cutânea (sc); • Caracterizar a população abrangida; • Identificar o motivo do recurso à via sc; • Determinar o tipo de terapêutica; • Identificar complicações. A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Cuidados Continuados Cuidados Geriátricos Cuidados na Doença Crónica e Reabilitação A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Qualidade de Vida Cuidados Paliativos A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados ÁREAS CHAVES: A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Controlo de Sintomas • Avaliar e monitorizar os sintomas; Competências comunicacionais Apoio à família Trabalho em equipa • Estabelecer planos com o doente / família e explicar a situação; • Delinear estratégias terapêuticas; • Reavaliar periodicamente; Controlo de sintomas • Dar a atenção aos pormenores…e adequar a via! 1 A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via Sub cutânea A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via Sub cutânea: resultados • População em estudo: doentes internados no HRM, no período de 4 meses (N=45) • Censo Variáveis: - sexo e idade; - motivo internamento; - recurso à terapêutica; - indicação terapêutica para a utilização da via sc.; - tipo de terapêutica (fármacos/hipodermóclise); - fármacos utilizados; - complicações. A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via Sub cutânea: resultados • 33% utilizaram terapêutica sc A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via Sub cutânea: resultados • Motivos de internamento: • 2/3 – género masculino - exaustão/descanso familiar; • idades: - reabilitação; - máxima: 92 anos - cuidados paliativos oncológicos; - cuidados paliativos não oncológicos (demências) - mínima: 48 anos A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via Sub cutânea: resultados Via Sub cutânea: resultados • Indicações terapêuticas: • Tipo de terapêutica: - dor; 77% - agitação; - disfagia; 33% - náuseas e vómitos; - prostração/desidratação; Fármacos Hipodermóclise - infecção; 2 A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via Sub cutânea: resultados A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Via Sub cutânea: resultados • Fármacos: Levopromazina 3,70% Tramadol • Complicações: 7,40% Metoclopramida 11,00% Midazolam 14,80% Haloperidol - celulite – 1 caso (6,66%); 7,40% Morfina 11,00% Dexametasona 14,80% Ceftriaxone 11,00% Butilescopolamina 11,00% Furosemida 7,40% A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados Síntese A via sub cutânea: um recurso a optimizar na prática de cuidados - A via Sc possibilita administrar inúmeros fármacos; - Surge como alternativa à via oral; - Percentagem reduzida de complicações; - Essencial na fase agónica; - Não está somente indicada em doentes em cuidados paliativos oncológicos; - Sc: uma realidade já presente que não deve ser desvalorizada pelas equipas de saúde. 3 Feridas Tumorais: Uma revisão da evidência. O “Mimetismo”no tratamento da lesão maligna Observa-se na literatura que 5 a 10% das pessoas com cancro desenvolvem mestátases dérmicas nos últimos seis meses de vida, situação considerada de mau prognóstico e indício de que o final de vida está próximo. Signatário: Carlos Laranjeira Este flagelo motiva um conjunto de repercussões sobre os doentes, familiares e profissionais e pode constituir um problema importante na prática diária do cuidado de enfermagem. Tendo em vista o aumento do número de casos de cancro e consequente aumento da incidência das feridas malignas, torna-se pertinente seleccionar o melhor material a ser utilizado em curativos tumorais para redução dos sintomas. III Congresso Nacional de Cuidados Paliativos Porto, Outubro 2006 Neste sentido, esta revisão bibliográfica tem como objectivos: METODOLOGIA 1 – Concorrer para um cuidado de enfermagem qualificado no tratamento de feridas; Trata-se de uma pesquisa retrospectiva, descritiva e documental, para analisar através do levantamento de produções científicas produzidas entre 1990 e 2005, o papel da enfermagem no tratamento da lesão tumoral e controlo da sintomatologia responsável pela angústia do doente. 2 – Identificar evidências efectivas para o controlo dos sintomas responsáveis pelo desconforto e constragimento do doente. Enfermeiro Sociedade Para o levantamento bibliográfico, utilizou-se a pesquisa electrónica através de consultas nas seguintes bases de dados: Medline, Lilacs, e também através de pesquisas convencionais em bibliotecas onde foram obtidos artigos, periódicos e volumes nacionais e internacionais. A colheita de dados foi realizada entre Novembro de 2005 e Março de 2006, tendo sido extraídos 25 artigos relacionados com a temática. Doente Resultados e Discussão Resultados e Discussão Da análise dos 25 artigos foram dissecados os resultados conforme os núcleos temáticos identificados. • 1 - CARACTERÍSTICAS DAS FERIDAS TUMORAIS A ferida maligna resulta de uma solução de continuidade da epiderme, causada pela infiltração de células cancerígenas no epitélio de sustentação dos vasos linfáticos ou sanguíneos. Aparece então, como resultado de um cancro de pele avançado ou sob a forma de metástases que podem ulcerar e apresentar semelhanças com lesões dérmicas fúngicas, evoluindo para a formação de uma cratera com características ulcerativas. (Haisfield-Wolfe ME, Baxendale-Cox LM , 1999) • As feridas podem ser classificadas como fechadas ou abertas. Todas as lesões fechadas são classificadas como estágio 1; Feridas abertas são classificadas em 3 estágios: a) feridas envolvendo a derme e epiderme (estágio 2); b) feridas espessas que envolvem tecido subcutâneo (estágio 3) c) feridas invadindo profundas estruturas anatómicas, que apresentam dor e odor (estágio 4). Devido aos factores de crescimento produzidos pelas células neoplásicas, o tumor cresce e aumenta a sua rede neovascular, provocando pressão sobre os tecidos, levando a um desequilíbrio fisiológico que causa o sangramento da ferida. 1 Resultados e Discussão • O crescente aumento do exsudado observado nas lesões malignas da pele é atribuído a vários factores (Naylor W, 2003) : a) primeiro, o tumor é hiper-permeável ao fibrinogénio e plasma: b) segundo, muitos tumores secretam um factor de permeabilidade vascular; c) terceiro, o grande número de microorganismos anaeróbios que ficam confinados na superfície da lesão, quando infectada, produzem uma larga quantidade de exsudado fibrinoso, além de libertarem ácidos voláteis, responsáveis pelo odor, que é de difícil controlo. Resultados e Discussão 2 - TRATAMENTO DAS FERIDAS TUMORAIS • O tratamento deste tipo de feridas é de grande dificuldade, devido à escassez de pesquisas sobre a melhor terapia para este tipo de lesão. • Entre as várias modalidades terapêuticas existentes, estão: (a radioterapia, a quimioterapia, a hormonoterapia, a laserterapia e a cirurgia paliativa) 2.1 ) Limpeza e controlo do odor e hemorragia A limpeza da ferida é o primeiro passo do tratamento tópico, estratégias de prevenção de hemorragia devem ser realizadas, através da humidificação do curativo antes da tentativa de remoção. Para minimizar o potencial de sangramento e dor pode-se utilizar um curativo de gaze impregnada com Petrolatum ou vaselina gel. Outra solução passa pelo uso de nitrato de prata (AgNO3), cauterizando a superfície dos vasos. Resultados e Discussão 2.2 – Controlo do exsudado e da dor O controlo do exsudado é importante pelos seguintes factores: diminuição do odor, protecção da pele sadia peri-lesional, aumento do conforto do doente e melhoria da auto-estima. •Mesalt é um produto 100% de algodão impregnado com cristais de cloreto de sódio. Ele cria um meio hipertónico, estimula a limpeza da ferida, remove o excesso de líquidos e diminui o edema intersticial. Deve ser aplicado apenas em feridas com exsudado moderado a intenso. •A aplicação de um desbridante enzimático ou autolítico pode resultar na diminuição da quantidade de exsudado. •Curativos volumosos são efectivos para a contenção do exsudado, mas comprometem a estética do doente. Resultados e Discussão • • • Indissociáveis da patologia oncológica surgem as deficiências nutricionais, as quais prejudicam a formação de fibroblastos, estruturas responsáveis pela contracção tecidual e portanto envolvidas no processo de cicatrização. O crescimento tumoral rápido e desordenado origina a dor neuropática, determinando a sensação dolorosa no leito da ferida. O trauma provocado pela realização de curativos também ocasiona a sensação dolorosa. Resultados e Discussão Limpeza e controlo do odor e hemorragia (cont.) • O alginato de cálcio é o material de primeira escolha no tratamento das feridas tumorais exsudativas e hemorrágicas. • A adrenalina é outro recurso que pode ser usado, em caso de hemorragia persistente directamente no leito da lesão dérmica. • O uso do metronidazol em feridas com odor fétido, tem sido contestada, todavia é amplamente utilizado para reduzir o odor, já que a flora residente destas lesões está bem definida e portanto pouco sujeita a alterações provocadas pelas propriedades antibioterapêuticas do metronidazol. • Curativos com carvão activado e prata 0,15% são eficazes para absorver o exsudado e odor produzidos pois a prata, tem uma acção bactericida potente, contudo é uma terapêutica dispendiosa. • A Dakin´s Solution (Hipoclorito de Sódio a 0,25 ou 0,025%) é uma solução de baixo custo e é um efectivo desodorizante da ferida. Conclusões •A polémica sobre o assunto atingiu proporções dignas de uma revisão sistemática. Embora as feridas tumorais sejam um fenómeno antigo associado ao cancro, poucas são as pesquisas com números satisfatórios sobre este tema, o que compromete de forma ignóbil a qualidade de vida dos seus portadores. •É necessária a criação de directrizes de tratamento de acordo com os sintomas e características da ferida maligna, e ainda indicações sobre os critérios de aplicação dos vários produtos disponíveis. Os doentes com feridas malignas representam um desafio e um apelo à multidisciplinaridade entre os profissionais de saúde os quais devem basear a sua actividade, numa filosofia holística. 2 Bibliografia: 1. Doyle D, Hanks G, Mac Donald N. Textbook of palliative care. 2nd ed. Canada: Oxford; 1999. 2. Haisfield-Wolfe ME, Baxendale-Cox LM. Staging of malignant cutaneous wounds: a pilot study. Oncol Nur Forum. 1999 Jul;26(6):1055-64. 3. Ellis LM, Liu WF,Fan F,Reinmuth N, Shaheen RM, Jung YD, et al. Role of angiogenesis inhibitors in cancer treatment. Oncology. 2001 Jul;15(7 Suppl 8):39-46. 4. Carruth AK. Antifungal agent used topically to control odor. Oncol Nur Forum. 1993;20(8):1262. 5. Upright C, Salton C, Fred R, Murphy J. Evaluation of mesalt dressings and continuous wet saline dressings in ulcerating metastatic skin lesions. Cancer Nurs. 1994;17(2):149-55. 6.Manning MP. Metastases to skin. Semin Oncol Nur.1998 Aug;14(30):240-3. 7.Haisfield-Wolfe ME, Rund C. Malignant cutaneous wounds: a management protocol. Ostomy Wound Manage. 1997 Jan-Feb;43(1):56-60. 8.Haisfield-Wolfe ME, Rund C. Malignant cutaneous wounds: developing education for hospice, oncology and wound care nurses. Int J Palliat Nurs. 2002;8(2):57-66. 9.Bates-Jensen B, Early L, Seaman S. Skin disorders. In: Ferrell BR, Coyle N. Textbook of palliative nursing. New York: Oxford University Press; 2001. p. 226-34. 10.Naylor W. Palliative management of fungating wounds: clinical management. Eur J Palliat Care. 2003;10(3):93-7. 11.Piggin C. Malodorous fungating wounds: uncertain concepts underlying the management of social isolation. Int J Palliat Nurs. 2003;9(5):216-21. 12.Miller C. Nursing aspects. In: Doyle D, Geoffrey WCH, Mc Donald N. Oxford textbook of palliative medicine. 2nd ed. New York: Oxford University Press; 1998. p. 646-7. 13.Schulz V, Triska OH, Tonkin K. Malignant wounds: caregiver-determined clinical problems. J Pain Sympton Manage. 2002 Dec;24(6):572-7. 14. Bauer C, Geriach MA, Doughty D. Care of metastatic skin lesions. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2000;27:247-51. 15.Jorge AS, Dantas PE. Abordagem multiprofissional do tratamento de feridas. São Paulo: Atheneu; 2003. 3 “Permissão para Partir” Uma história de vida III Congresso ANCP Outubro 2006 Cátia Ferreira Serviço de Assistência Domiciliária Serviço de Cuidados Paliativos–IPO Porto • Melhorar a qualidade de vida do doente oncológico em situação de doença avançada, progressiva e incurável, inscrito no IPO. • Proporcionar a permanência do doente no seu ambiente familiar, evitando hospitalizações e dignificando os últimos dias de vida Uma história de Vida • Mulher, 52 anos, viúva, • Vive com uma filha, solteira de 23 anos • Antecedentes: – Lobectomia inferior direita em 1976 por bronquiectasias - Adenocarcinoma Gástrico operado em Fevereiro de 1999 seguido de QT adjuvante Os cuidados aos doentes em fase terminal no seu domicílio desafiam as nossas habilidades obrigando a constantes exigências pessoais e profissionais. “Estratégias de actuação multidisciplinares”. Ajustar expectativas Estabelecer objectivos Trabalho em equipa interdisciplinar Prevenir / aliviar o sofrimento dos doentes e seus cuidadores Compromisso mútuo Discussão Partilha Hospital Domicilio articulação das diferentes valências do SCP Internamento / SAD Respeito Dignidade Autonomia Uma história de Vida • Janeiro 2006 – internada por icterícia – obstrutiva Adenocarcinoma duodenal com envolvimento pancreático 9 de Janeiro a 7 de Maio de 2006 Internamento Prolongado 8 de Maio 2006 – Admitida no SAD 1 Doente • • • • • • • Principais Problemas Perda da Autonomia Astenia / Anorexia Náuseas e Vómitos Enfartamento Depressão Luto patológico Preocupação real com o futuro da filha após a sua morte Familiar • Comportamento desajustado em relação a alimentação • Labilidade emocional • Claudicação Familiar “Eu sei e sinto que vou morrer !… A minha filha precisa de compreender isto … diga-lhe! ”SIC “Ela tem que estar preparada” Compromisso mútuo Ajustar expectativas Estabelecer objectivos • Internada no SCP – 22 a 28 de Junho de2006 – exaustão familiar – 5 a 21 de Julho de 2006 – descontrolo de sintomas / agravamento da situação clínica –Doente faleceu a 21 de Julho , tranquila em paz sem sinais de desconforto. –Filha:”apresenta-se com maior tranquilidade na aceitação da progressão da doença, demonstrando sofrimento ajustado a situação” (20/Julho/2006, avaliação da psicóloga) Cuidar destes doentes implica muitas vezes compreender o diálogo que irrompe do silêncio e no qual descobrimos o caminho a seguir e a força para o percorrer. Este foi um tempo de caminhada, Respeito Dignidade Autonomia Um tempo para dizer adeus… 2 Descrição sumária do caso Estudo de caso de um doente em cuidados paliativos oncológicos Sr. Rodrigues de 73 anos, casado com dois filhos (esposa é doente de Alzheimer, sendo a filha a prestadora de cuidados ao pai no domicilio) Diagnóstico: gliobastoma multiforme com recidiva Enf.ª Ana Margarida Faustino Enf.ª Raquel Calado Enf.ª Sandra Costa Antecedentes pessoais: Hipoacúsia; depressão major; hemiparésia à direita (sequela de AVC), dificuldade na comunicação por afasia de expressão Descrição sumária do caso Evolução da situação O Sr. Rodrigues foi internado a 24 de Maio com glioblastoma multiforme por exaustão familiar: 1 mês após o início do internamento observa-se agravamento do quadro geral do doente: - prostração; - episódios de febre; - queixas urinárias. - consciente e orientado; - com dificuldade na comunicação por afasia de expressão; - e hemiparésia à direita com ajuda parcial nas AVD’s. 2 meses após o início do internamento: - deterioração do estado de consciência; - recusa alimentar e disfagia a líquidos. Evolução da situação Evolução da situação Durante todo o processo realizaram-se várias conferências familiares com o objectivo de: A família: - validar expectativas e identificar necessidades da família; - Durante o internamento do Sr. Rodrigues: períodos de - dar a conhecer a evolução clínica do Sr. Rodrigues; ansiedade mas consciente da situação actual do doente - decidir quais as melhores intervenções a adoptar. - Na fase agónica a família mostrou-se calma, Na última semana de vida (fase agónica): - alternância de estados de consciência (entre vigil e participativa nos cuidados aceitando a proximidade do momento da morte. obnibulado) mas tranquilo e, aparentemente sem dor. 1 Intervenção equipa multidisciplinar Intervenção da equipa multidisciplinar Avaliação e validação das necessidades do utente e da Equipa de enfermagem família; Comunicação eficaz com a família e elaboração do plano Equipa médica individual de cuidados; Neuropsicóloga Controlo de sintomas; Equipa de auxiliar de acção médica Apoio à família. Intervenções da equipa enfermagem Intervenção da equipa de enfermagem Avaliação das necessidades: Família: Avaliação das necessidades; Controlo de sintomas; Apoio à família; - Validação constante das expectativas; - Envolvimento nos cuidados; Encaminhamento para outros técnicos da equipa; Cuidados pós-mortem; Apoio à família no luto. - Apoio psicológico e esclarecimento de dúvidas relativas ao estado do Sr. Rodrigues. Intervenção da equipa de enfermagem Intervenção da equipa de enfermagem Controlo de sintomas: Avaliação das necessidades: Sr. Rodrigues: - dor; - sintomas digestivos: obstipação, disfagia e xerostomia; - Inicialmente ajuda parcial nas AVD´s evoluindo para uma ajuda total; - sintomas respiratórios: dispneia; - sintomas neurológicos: mioclonias; - sintomas psiquiátricos: ansiedade, depressão e insónias; - sintomas sistémicos: astenia, diaforese, febre; - Estimulação da comunicação (códigos elaborados entre a equipa, a família e o doente). (colocação de catéter via Sc para hipodermóclise e administração de fármacos) 2 Intervenção da equipa de enfermagem Intervenção da equipa médica Controlo de sintomas e sua monitorização; Apoio à família: - orientação terapêutica; - Escutar a família; - explicação de eventuais efeitos secundários - Disponibilizar atenção à família; aquando da instituição de novo fármaco; - Facilitar a verbalização de sentimentos; - Valorizar sentimentos; Apoio à família (conferências familiares e outras - Elogiar os esforços da família; conversas informais); - Promover a readaptação da família; - Facilitar a verbalização de sentimentos no luto. Articulação com médico assistente de oncologia. Em síntese… Intervenção da psicóloga Avaliação e preparação de um plano com a equipa (sobretudo na comunicação não verbal); Doente de 73 anos com Glioblastoma multiforme com recidiva, em exaustão familiar; Trabalho em equipa, proporcionando ao doente/família Acompanhamento doente/família; um plano de cuidados personalizado; Controle eficaz de sintomas; Preparação da perda e do luto; Apoio à família; Acompanhamento na fase agónica; Validação das expectativas; Morte tranquila, com apoio no luto da equipa à família. Em síntese… Em síntese… O Hospital Residencial do Mar e a sua equipa permitiram, na impossibilidade do Sr. Rodrigues morrer em casa, aliar a competência e a segurança Não é algo que se deixe dos cuidados especializados, ao conforto e afecto a alguém fazer sozinho! do domicílio porque morrer… 3 Descrição sumária do caso Estudo de caso de um doente em cuidados paliativos não oncológicos Doente de 90 anos, viúvo e reformado, vive com companheira e sobrinha, tem uma filha casada; Diagnóstico: Doença de Alzheimer em fase avançada, com Enf.ª Ana Margarida Faustino Enf.ª Raquel Calado Enf.ª Sandra Costa consequente exaustão familiar. Descrição sumária do caso O Sr. José foi internado a 2 de Maio de 2006, com diagnóstico de Doença de Alzheimer em fase avançada, › Melhoria do seu estado clínico A 17de Maio com: › Evolução da situação deterioração cognitiva franca ( afasia, desorientação, etc.) movimentos estereotipados, (tique de bater com as mãos na alterações sensoriais; › incontinência de esfíncteres; › alterações da mobilidade. ● Capacidade de recuperação neurológica ● Evolução do quadro clínico; cabeça); › › 1ª Conferência Familiar ● Validação das expectativas da família; ● Proposta de nova conferência familiar e provável alta; Evolução da situação Evolução da situação A 23 de Maio › quadro de prostração, febre, farfalheira com secreções muco purulentas abundantes › agravamento do estado geral; A 26 de Maio A 28 de Maio › cerca das 4 horas acaba por falecer sereno e sem sofrimento nesta instituição A família aceita a inevitabilidade da morte…….. › 2ª Conferência Familiar: ● quadro clínico do Sr. José; ● Controlo de sintomas, conforto e qualidade de vida do doente; ● Preparação da família para a chegada do fim de vida do doente (início do luto da família); 1 Intervenção da equipa multidisciplinar Intervenção da equipa multidisciplinar Avaliação e validação das necessidades do doente; Equipa de enfermagem Elaboração e implementação do plano de cuidados Equipa médica individualizado em parceria com a família; Fisioterapeuta Controlo de sintomas; Terapeuta ocupacional Promoção da qualidade de vida possível; Psicóloga Apoio à família; Equipa de Enfermagem Equipa de Enfermagem Intervenção: › Avaliação das necessidades; ● Ajuda total nas actividades de vida: higiene e eliminação; ● Ajuda parcial nas actividades de vida: alimentação e mobilização; › Controlo de sintomas: ● Avaliação dos sintomas (agitação, obstipação); Apoio à família (conferências familiares e apoio no luto); Encaminhamento para outros técnicos da equipa; Cuidados pós-mortem. ● Monitorização dos mesmos; ● SV e peso, risco de queda; ● Colocação de cateter sc para hipodermóclise. › Promover comunicação; › Promover a interacção com pessoas/objectos/animais. Equipa Médica Intervenção da Fisioterapeuta Reavaliação e controlo de sintomas/problemas; Treino de marcha e equilíbrio; Orientação terapêutica; Cinesioterapia respiratória; Articulação com o médico neurologista de ambulatório; Posicionamento com decúbitos de drenagem; Apoio à família (conferência familiar e contactos Ensino da respiração costal superior. familiares); Apoio no luto. 2 Intervenção da Terapeuta Ocupacional Intervenção da Psicóloga Treino de Actividades de Vida Diárias; Avaliação da capacidade cognitiva e funcional do Sr. Promover/Estimular comunicação; José; Promover a participação em actividades manuais lúdico- Elaboração e implementação do plano de intervenção da ocupacionais; e com a Equipa; Apoio à família e apoio no luto; Em síntese… doente de 90 anos com Doença de Alzheimer, em fase avançada com consequente exaustão familiar; Sintomas globalmente bem controlados; Acompanhamento na fase agónica; Morte tranquila, com apoio da equipa à família; Em síntese… Intervenção em equipa; Proporcionado apoio personalizado às necessidades manifestadas pelo doente/família; Ganhos em qualidade de vida, bem como: dignidade, serenidade, o apoio no momento da morte e no luto. “Só quando tomarmos consciência do nosso papel, por mais pequeno que seja, é que podemos ser felizes, viver e morrer em paz porque o que dá sentido à vida dá sentido à morte.” Antoine de Saint-Exupéry 3 Eutanásia à luz dos cuidados paliativos Eutanásia: «”Pôr fim de forma compassiva, deliberada, rápida e indolor à vida de alguém que sofre de uma doença progressiva e incurável. Se for realizada a pedido ou com o consentimento da pessoa, a eutanásia diz-se voluntária, caso contrário diz-se não voluntária”» (Robert Twicross; 2003) Serviço de Cuidados Paliativos do IPO – Porto Enf.ª Sofia Silva Outubro 2006 «ao facto de se causar a morte a uma pessoa para que ela não sofra (...) incluindo um conjunto de procedimentos que tende a pôr termo à vida de uma pessoa atingida por uma doença incurável e só muito penosamente suportável. Representa uma atitude activa de induzir directamente a morte com a finalidade desesperada e irreversível de evitar o sofrimento» A vida é um valor básico, pessoal e próprio do doente em que a acção de lhe tirar a vida não é eticamente aceitável. Que argumentações válidas ouvimos? • Mesmo que legítimo, o desejo eutanásico implica uma decisão tomada pelos outros seguida da sua actuação. (Cadernos de Bioética, 2000) «um acto intencional de matar, praticado por uma pessoa a pedido de outra». (Daniel Serrão, 2000) «A existência de um clima de confiança entre os profissionais da saúde e o doente é fundamental num processo terapêutico em que cada vez mais se insiste, com toda a razão, na importância dos aspectos pessoais e interrelacionais». (Gafo;1996) • O direito à vida é um bem inalienável, um direito fundamental e não absoluto. O direito a morrer com dignidade está para além do ter ou não direito a pôr termo à vida. • A legitimação deste direito e a resolução de problemas afectos à doença terminal, passa pela necessidade de descobrir o sentido do viver e do morrer. Três grandes motivações que levam ao pedido de eutanásia: ♦ a sensação interior de projecto individual de vida esgotado ♦ dor física insuportável ♦ “dor de alma” (Serrão;2000) 1 «É sempre possível encontrar um sentido para a vida. Se há absolutamente um sentido para toda a vida, então também terá de haver um sentido para o sofrimento. O sofrimento é uma parte erradicável da vida mesmo como destino e morte.» Que acolhimento é feito ao pedido de eutanásia? (Miranda;2000) «”O sentido profundo da dignidade de morrer surgirá inevitavelmente ao recuperar-se a dignidade da vida”; morrer com dignidade não é mais do que viver humanamente o final da vida, e a “boa morte” será uma morte sem dor, sem angústia e sem sofrimento”» Intenção de por termo à vida ou eutanásia (BANDOUIN e BLONDEAU; 1995) Intenção de aliviar o sofrimento ou ortotanásia «A vida torna-se tanto mais preciosa, quanto mais se intensifica, quanto mais espaço subtrai à morte. E a moralidade consiste no transferir esse valor a todos». (ALBERONI; 1999) A eutanásia obedecerá aos impulsos de respeito pelo ser humano? Ou simplesmente mascara a hipocrisia de uma sociedade que teme o sofrimento? “As fases do morrer são a última oportunidade de vivenciar a experiência de amar e ser amado” (...) “Existe muito a fazer no sentido de levar a sociedade a compreender que o morrer dignamente é uma consequência do viver dignamente e não meramente sobrevivência sofrida.” (Pessini;1995) 2 O que é necessário? ♦ humanizar o processo de morte ♦ não utilizar de medidas terapêuticas carentes de sentido ♦ unanimidade ética nos princípios e no pensamento de acção ♦ optar pela qualidade da vida em detrimento da quantidade da vida ♦ proporcionar conforto O mais difícil não é morrer, nem “eutanizar activamente” mas acompanhar o processo natural de morte. «O direito a morrer é uma expressão sem sentido, porque ninguém corre o risco de não morrer, o que torna inútil e redundante a protecção jurídica desse “bem”» (...) «Morrer com dignidade é a expressão usada, afinal, pelos defensores de todos os tipos de intervenções médicas no processo de morrer, desde a eutanásia involuntária decidida unilateralmente pelo médico, até ao acolhimento humano e ao controlo da dor total, praticado nas boas unidades de cuidados paliativos ou na assistência domiciliária.» (Serrão;2001) “Não faças versos sobre acontecimentos... Não faças poesia com o corpo, nem me reveles teus sentimentos, que se prevalecem do equívoco e tentam a longa viagem. O que pensas e sentes, isso ainda não é poesia. Não cantes tua cidade, deixa-a em paz,... Não dramatizes, não invoques, não indagues. Não percas tempo em mentir Não recomponhas tua sepultada e merencória infância. Penetra surdamente no reino das palavras. Lá estão os poemas que esperam ser escritos Chega mais perto e contempla as palavras Cada uma tem mil faces secretas sobre a face neutra E te pergunta, sem interesse pela resposta, Pobre ou terrível, que lhe darei. Trouxeste a chave?” (Carlos Drummond de Andrade) Bibliografia ♦ TWICROSS, Robert – Cuidados Paliativos. Climepsi Editores, 2ª edição, Lisboa, 2003. ♦ SERRÃO, Daniel - O Encontro: ”A dignidade da pessoa no ocaso da vida” – Brotéria n.º 2 Vol. 150 Fevereiro de 2000 ♦ Gafo, Javier – 10 Palavras Chave em Bioética . Coimbra: Gráfica de Coimbra, 1996. ♦ SERRÃO, Daniel et al – Novos Desafios à Bioética, Porto Editora, 2001. ♦ PESSINI, Leo e BARCIFONTAINE, Christian – Problemas actuais de Bioética.6ª edição, Edições Loyola, São Paulo, Brasil, 1995. ♦ OSWALD,Walter – Um fio de ética. Edição Gráfica de Coimbra Lda, 2ª edição, 2004. ♦ PESSINI, Leo e BERTACHINI, Luciana – Humanização e Cuidados Paliativos, Edições Loyola, São Paulo, Brasil, 2004. ♦ MONTEIRO, Fátima et al – Cadernos de Bioética – Edição do Centro de Estudos de Bioética. Ano XI n.º 24, 2000. 3 Objectivo: • Evidenciar a importância em detectar precocemente as necessidades Sociais do doente e da família num Serviço de Cuidados Paliativos. A Importância da Despistagem Precoce dos Factores de Risco Sociais nos Cuidados Paliativos Inquérito Levantamento demográfico do doente e do cuidador: sexo, idade, estado civil, residência Porto, 13 de Outubro de 2006 Carla Reigada, Edna Gonçalves, Esperança Silva, Francisco Cardoso – SCP, IPO PORTO Indicadores de Risco Levantamento social do doente: Agregado familiar; Relação familiar; Parentesco do cuidador; Rendimentos; Complemento por dependência; Habitação; situação física; Indicadores sociais de risco. Amostra = 110 inquiridos Situação de Risco Despistagem Social 45 - Internamento (40%) 49 - Regime de Ambulatório (44%) 16 - Apoio Domiciliário (16%) Situação Psicossocial Situação Económica • Média de Idades: 61 e 70 anos Actividade Profissional: Inactivo • Género: 56 - Fem. / 54 - Mas. • Vive só • Sem suporte social • Família negligente • Vive só, com familiar idoso • Existe um descendente menor a cargo • Não exerce actividade profissional • Sem suporte económico • Residência: Distrito do Porto • Estado Civil: 71 - casada (65%) Rendimentos: reforma, baixa ou pensão social Situação física: acamados e/ou totalmente dependentes • Agregado Familiar: 2 pessoas Casos Sinalizados 85% 100 2. Que necessidades foram detectadas? 80 60 Dos 110 casos estudados, 16% (17 casos) não apresentam indicadores de Risco; 37% 34% 40 14% 20 0 Internamento Regime Ambulatório Apoio Domiciliário 0 Total Enfermeiro 8 (21%) 0 3 (7%) 0 Assistente Social 30 (79%) 38 (92%) 6 (43%) 74 (80%) Total 38 41 14 93 Médico 8 (57%) 11 (12%) 8 (8%) 1. Quantos casos de risco foram detectados? Os 93 casos sinalizados, 72% (67 casos) não têm suporte Social e 26% (24 casos) não têm suporte Económico; Dos 14 casos detectados no apoio domiciliário, 7 (50%) dos doentes vivem só com um familiar idoso. • 85% dos casos estudados, apresentam indicadores de risco; 1 Conclusão: Idade dos Cuidadores Dados Perdidos Total Internamento 30 13 2 45 Regime Ambulatório 37 12 0 49 Apoio Domiciliário 6 10 0 16 Total 73 35 2 110 Cuidadores Até 64 anos Mais de 65 anos A maioria dos Cuidadores no Apoio Domiciliário são considerados idosos (63%). • É necessário promover uma selecção de casos que tenham características especiais, isto é, indicadores ou indícios que, muitas vezes enevoados, possam pôr em risco o bem-estar físico, mental e social do doente. A Avaliação • Fazer o levantamento de informações e delinear objectivos gerais e específicos; • Instrumento importante para diagnosticar, planear, intervir, melhorar, seleccionar e manejar as possíveis respostas que suprimem necessidades. A EQUIPA • Interdisciplinar • Atitude de Disponibilidade • “Counseling” • Relação Empática 2