A abordagem do futuro

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duardo Bruera se formou em Medicina na Universidade
de Rosário, Argentina, em 1979, onde nasceu. Fez
especialização em Oncologia Médica e foi para a
Universidade de Alberta,Edmonton, no Canadá, 1984, onde dirigiu
Programas Clínicose Acadêmicos de Cuidados Paliativos até 1.999.
Nesse ano,Dr. Bruera foi chamado para a Universidade do Texas, M. D. Anderson Cancer Center, onde tornou-se Professor em
Medicina e recebeu o título F. T. McGraw Chair em Tratamento de
Câncer. Atualmente, é Chair do Departamento de Cuidados Paliativos
e Reabilitação em Medicina da Univesridade do Texas MDAnderson
Cancer Center, em Houston. Seu principal interesse clínico é o cuidado físico e psicossocial do sofrimento dos pacientes com câncer
avançado e o suporte às suas famílias. Ele desenvolveu e liderou, por
5 anos, o Programa Regional de Edmonton, o único programa que
provê acesso aos cuidados paliativos para mais de 85% dos pacientes
que morrem de câncer na região de Edmonton. Além disso, Dr.
Bruera desenvolve programas internacionalmente. Em 1994,
foi nomeado pela Organização Mundial de Saúde e a
Organização Panamericana, como consultor regional em Cuidados Paliativos para a América
Latina e Caraíbas. Também foi Presidente
da International Association of Hospice,
desenvolvendo e ajudando programas
na América Latina, Índia e diferentes
áreas da Europa. Nesses 20 anos, Dr.
Bruera treinou centenas de médicos,
enfermeiros e outros profissionais
de sáude em diferentes aspectos dos
cuidados paliativos. Tem mais de
700 publicações e editou dezenas de
livros, já deu mais de 500 conferências ao redor do mundo. Dr. Bruera
recebeu inúmeros prêmios nacionais e
internacionais, incluindo o Lane Adams
Quality of Life Award. A Sociedade Canadense de Cuidados Paliativos Médicos
recentemente estabeleceu o “Eduardo Bruera
Award” ,como um prêmio conferido na carreira
de especialistas em cuidados paliativos.
Os cuidados paliativos
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AG- Como você define os cuidados paliativos?
EB- Os cuidados paliativos existem para ajudar o paciente
e a família a viver com a maior qualidade de vida, é extensivo a
pacientes com câncer e enfermidades que causam problemas,
é proporcionar ao paciente viver com a maior quantidade e
melhor qualidade de vida possível. Surgiram como resposta à
falta de atenção da Medicina organizada e acadêmica à quem
tinha enfermidades graves e progressivas. Era preciso tratar
o sofrimento físico e psicossocial dos doentes e das famílias.
Os cuidados paliativos auxiliam no tratamento primário da
enfermidade, ajudando os oncologistas, cardiologistas, pneumologistas, enfim à todos os especialistas, em toda a trajetória
da enfermidade. Não são cuidados a serem oferecidos apenas
para os últimos dias de vida, podem durar meses ou anos.
AG-A que você atribui a dificuldade do meio médico
em compreender tais cuidados?
EB- Eu acredito que o problema mais importante seja a
falta de ensino nas escolas. Nós não tivemos a possibilidade de
viver tudo isso nas universidades, não se ensina os domínios
envolvidos nesses cuidados nas universidades de medicina,
enfermagem, psicologia e outras especialidades. Por volta da
II Guerra Mundial, a Medicina conseguiu, pela primeira vez,
mudar seriamente a história natural da enfermidade, com os
enormes êxitos verificados nas doenças infecciosas e o progresso com as técnicas cirúrgicas. Nós médicos começamos a
pensar que o mais importante era isso, mudar a história natural
da doença. Mas esse avanço fez-nos esquecer o nosso papel
no alívio do sofrimento. E era ele que nos dava credibilidade
durante milhares de anos. Os cursos de medicina colocaram
então, de lado a questão do alívio e focaram apenas na eliminação da enfermidade, até que, no fim dos anos 60, princípio
dos 70, um grupo na Inglaterra reagiu a isso. Não se ensina
como cuidar, por isso que agora os médicos e profissionais
que se encontram em posição de destaque nas universidades e
hospitais, (a geração dos 40, 50, 60 anos de idade) não aprenderam a praticar os cuidados paliativos. Existe uma ignorância
muito grande entre os líderes da medicina, da enfermagem
e também do governo.Essa geração mais jovem já tem uma
maior exposição a essa abordagem, do que realmente é cuidar.
O maior problema para o desenvolvimento dos cuidados paliativos ainda é a falta de ensino; como os alunos e professores
não aprenderam a também ter foco no cuidar, essa é a razão
para não estarem envolvidos, simplesmente não tiveram esse
tema inserido em seus curriculum.
AG- Existe realmente a necessidade de uma
mudança já na universidade?
EB- Eu acredito que seja muito importante essa mudança
nas Universidades, mas é como a história do ovo e da galinha,
se não existem modelos de tratamento dos pacientes muito
estruturados, acaba sendo muito difícil separar a teoria da
prática, ensina-se somente a teoria.
É necessário que haja um progresso no desenvolvimento
de programas nos maiores hospitais do Brasil, como já existem
no Instituto de Câncer, Hospital A.C Camargo, Santa Casa,
Hospital da Unicamp, em hospitais-escola, para que a o aluno
possa ter esse ensino integrado.Eu acredito que vocês, no Brasil,
tenham grandes centros e os pacientes e familiares devem se perguntar o porquê desses centros não terem unidades de cuidados
paliativos para ajudá-los com as enfermidades sérias. Devemos
perguntar aos dirigentes dos hospitais e das universidades de
medicina o porquê e deixá-los saber que é necessário existir
tais serviços para que se eduque a geração futura.
AG- Os serviços no Brasil ainda estão muito
aquém do necessário. Existe uma dificuldade muito
grande, porque o próprio paciente ainda não
sabe requerer esse tipo de assistência. A relação
médico-paciente ainda é muito distante no Brasil
e o paciente acaba por não requerer tais direitos
porque não tem conhecimento e os serviços não se
desenvolvem como poderiam.
Você teria algum país-modelo ou serviços modelos
no desenvolvimento de programas. Seriam os os
EUA, Europa, Canadá? Quem mais teria um modelo
ideal de serviço a ser seguido?
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EB- Provavelmente, os países que estão mais desenvolvidos, seriam: o Canadá, onde a grande maioria recebe
cuidados paliativos. Lá existe um modelo de ensino para
médicos, enfermagem, psicólogos, etc no nível universitário.
E também os países escandinavos, como: Suécia, Dinamarca,
Noruega, que têm modelos muito desenvolvidos em cuidados
paliativos. Já aqui nos Estados Unidos, temos lugares onde tais
cuidados são muito integrados, como aqui no MD Anderson,
que é o maior hospital de câncer dos Estados Unidos, mas tal
desenvolvimento não é geral, em alguns lugares tem uma proporção maior e em outros, muito menor. Isto acontece porque
o sistema de saúde no Canadá e na Escandinávia é somente
um. É muito mais fácil modificar todo o sistema junto; já nos
Estados Unidos não existe um sistema único de saúde, por isso
também, as diferenças são grandes em cada lugar.
AG- Em uma entrevista sua, você comenta que o
médico e/ou serviço que se opõe ao uso da morfina
e outros opiáceos seria imoral? No Brasil, houve
uma aumento do uso, devido a educação dos
médicos, mas ainda está aquém do que deveria
ser o ideal, ainda existe muito temor por parte dos
médicos, profissionais de saúde e preconceito por
parte de pacientes e familiares.
EB- É correto, mas a morfina existe como analgésico há
mais de 200 anos, foi criada na Alemanha. A maioria dos
opiáceos que utilizamos para dor, existe há mais de 100 anos!
Portanto, não existe realmente nenhuma justificativa para
os médicos, farmacêuticos e enfermagem não conhecerem
bem como utilizar tais opióides para o tratamento da dor.
A dor ocorre em mais de 80% dos pacientes com câncer e é
controlável com o uso de opióides que temos acesso. É um
problema ético também, quando os profissionais de saúde
desconhecem e não aceitam o uso desses medicamentos para
o tratamento da dor. A maior razão do porquê não haver a
aceitação é porque nas Universidades não lhes foi ensinado
como utilizá-los, principalmente nos hospitais-escola, onde se
deveria ensinar. Antes, a morfina , por exemplo era utilizada
apenas nas últimas horas de vida. Muitas pessoas pensavam
até que essa era a causa da morte. Na verdade, era utilizada só
nesta altura, porque havia muito pouca e a utilização era limitada. Hoje, sabemos que podemos utilizar esses medicamentos
durante anos, com segurança, quando se sabe prescrevê-los. O
mais importante é fazer com que essa nova geração conheça
muito bem esses manejo, esses tratamentos.
AG- Que tipo de abordagem, em cuidados
paliativos deve ser utilizada além dos
medicamentos?
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EB- Os cuidados paliativos ajudam a avaliar porque os
pacientes se sentem mal. Quais são os sintomas mais importantes? Físicos e psicossociais. Não somente os sintomas
físicos como: a dor, dispnéia, náuseas, vômitos, fadiga, mas
também os psicossociais envolvidos no sofrimento; como
tristeza, angústia, solidão, problemas de convivência com a
família, problemas econômicos e espirituais que existem, que
acompanham uma enfermidade séria. O manejo do sofrimento em todos os níveis é o foco dos cuidados paliativos;
o manejo para alívio do sofrimento físico, psicológico, social
e espiritual. Esse é o dia-a-dia de uma equipe de cuidados
paliativos: desenvolver um trabalho conjunto para identificar
quais os problemas de cada paciente e trabalhar juntos para
melhorar cada um desses problemas. Fazemos uma avaliação
dos problemas mais importantes de cada paciente e depois
intervimos para aliviar tal problema.
AG-O que seria então um atendimento de
excelência?
EB- Um atendimento ideal deve ter uma equipe ideal. O
médico deve ser bem treinado em cuidados paliativos, assim
como a enfermagem, psicólogos, assistente sociais, assistentes
espirituais, terapeutas ocupacionais para ajudarem com os
recursos disponíveis em cada âmbito, a enfrentar a doença. Os
cuidados ao paciente que sofre de uma doença crônica recai
sobre toda a família, tais familiares devem estar integrados
nessa assistência, essa é a melhor maneira de ajudar o paciente.
A equipe ideal para desenvolver o atendimento de excelência
trabalha junto com o paciente e a família.
AG-O ideal não seria que o paciente e a família
fossem incluídos desde o momento do
diagnóstico. Qual seria o momento
ideal para inserir os pacientes
nesses cuidados?
EB-O momento ideal
é quando o paciente
se identifica, como
tendo o diagnóstico de
uma doença
grave, já nesse momento do diagnóstico é importante acessar
o paciente e a família, porque a partir desse momento, não
só a vida do paciente será modificada, mas a vida de toda a
família. Nós pedimos permissão para falar com a família o
mais rápido possível, claramente. Acompanhamos quando
o paciente não se sente bem e quando a doença começa a
progredir, mas também, quando o paciente se sente muito
bem; porque apesar de estar bem, recebeu um diagnóstico de
uma doença grave, o que causa um impacto muito grande
na família. Estar junto da família é ajudar muito o paciente
a viver melhor e enfrentar a enfermidade.
AG-O paciente então deve ser incluído na
assistência desde o início para que seja oferecida
uma assistência eficaz, integral e contínua?
EB- Exatamente. Nós, no MD Anderson, recebemos os
pacientes e já somos recrutados a começar a ver tais pacientes
também. Tais pacientes que chegam aqui no hospital com
um prognóstico mais avançado e específico, nós iniciamos o
contato e passamos a acompanhá-los, quase que ao mesmo
tempo em que o grupo de tratamento primário. Acompanhamos cada um deles durante os tratamentos e um membro
de nossa equipe já fala com a família. Explicamos todo o
processo, é muito importante. Quando o paciente chega, já
nos conhece, quando ainda sua enfermidade está controlada
e ele/a ainda está bem. Esse é o momento.
AG- Sim, discutimos sempre que esse seria o
ideal de assistência, acontece que em algumas
instituições, essa continuidade não acontece. É muito
importante que ele esteja integrado desde o início,
nesse momento, forma-se o vínculo com a
equipe.
EB- Sim, pois se o paciente e a
família se sentem bem, o sofrimento é menor, o nível de
sofrimento é reduzido.
Não há mais dor, nem
dispnéia, nem ansiedade, nem tristeza, nem depressão,
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mas os serviços de cuidados paliativos podem estar presentes
em um papel secundário também; serem chamados, quando
necessário. O grupo primário pode controlar bem os sintomas,
mas é importante que possamos medir o sofrimento, através dos
sintomas para podermos ajudá-los efetivamente. A transição dos
cuidados curativos para os paliativos será, de fato, mais difícil,
porque todos queremos viver o máximo de tempo possível,
na esperança da cura. Mas se tais cuidados forem integrados
desde o início da doença, os médicos dos dois grupos podem
trabalhar e conjunto. Até porque o paciente pode já estar em
grande sofrimento antes. Então, o grupo paliativo vai-se tornando mais importante do que o outro, à medida que a doença
progride. Não é uma visão derrotista, sabemos que temos uma
retaguarda, se precisarmos dela.
AG- Diante desse percurso tão importante para o
paciente, por que, na sua opinião, há resistência
do governo, principalmente na América Latina,
em implantar tais modelos, já que há redução nos
custos também?
EB- Eu acredito que a maior resistência na América
Latina é advinda da necessidade de conhecer melhor tais
cuidados. A mesma coisa acontece nos Estados Unidos, onde
a geração de líderes, a maioria dos de Chefes de Serviços e
professores não aprendeu os cuidados paliativos quando
deveria, no entanto, essa situação já começa a se modificar
em alguns países, como Argentina, Uruguai, Chile. O que
acontece é que, como não foram treinados e, quando não
conhecemos bem um problema, tendemos a nos afastar
dele. As seguradoras privadas e também as Organizações
Não - Governamentais começam a utilizar-se de modelos
de cuidados paliativos porque o custo operacional é muito
mais baixo do que se esses mesmos pacientes fossem vistos por
outras especialidades, com a vantagem ainda de oferecer uma
melhor assistência ao paciente e a família. Começa a acontecer
uma transformação, um maior entusiasmo em relação aos
cuidados paliativos porém, a questão problemática é que os
cuidados paliativos não foram gerados em grandes centros
médicos e sim, em centros comunitários. Na Inglaterra e um
pouco, no Canadá, tais cuidados foram gerados em grandes
universidades e tiveram a oportunidade de mostrar seu valor
nos trabalhos comunitários; também os cuidados paliativos
não têm ajuda da indústria farmacêutica e da indústria tecnológica, que geram os postos acadêmicos, nem das carreiras
acadêmicas e hospitalares, obtém essa ajuda. Não recebem
o olhar da indústria farmacêutica e por essa razão, não têm
a capacidade de influenciar o pensamento que existe em
relação aos medicamentos e tecnologia das indústrias. É por
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isso que acredito, que o progresso dos cuidados paliativos é
muito mais lento do que o de novas drogas e intervenções
nas especialidades médicas, pois é um progresso contínuo, em
cada ano existirão mais serviços, mais educação. Eu sou muito
otimista em relação a isso, é um processo que tem sido lento,
mas acho que os pacientes e as famílias terão cada vez mais
acesso aos cuidados paliativos. Há um grande entusiasmo. Será
este o futuro da Medicina. As mais importantes universidades
estão organizando seus departamentos de cuidados paliativos.
Mas ainda é uma matéria pioneira, só estará devidamente
ramificada quando todos os estudantes tiverem que aprender,
no programa normal de Medicina, a falar com os pacientes
e tratar o sofrimento.
AG-Existe no MD Anderson um interesse crescente
dos jovens médicos?
EB- No MD Anderson, todos os jovens oncologistas
têm a obrigação de fazer o rodízio e atender os pacientes em
cuidados paliativos. Isto não acontece em todos os centros
americanos, mas já começam a implantar essa permanência
obrigatória nas unidades de cuidados paliativos. Nós também
temos o treinamento de especialistas. Temos 5 médicos, que a
cada ano, tornam-se especialistas em cuidados paliativos. Eles
irão ajudar na implantação desses cuidados e divulgação dos
mesmos no resto do país. Eu acredito que exista progresso,
ainda que sem ordem, mas há progresso no desenvolvimento
dos cuidados paliativos em geral.
AG-O que fez com que você, como investigador,
buscasse esse caminho em sua profissão, trocar
o interesse somente pela cura e focar no alívio do
sofrimento. O que essa escolha lhe trouxe como
médico e como ser humano? Foi compensador?
EB- Sim, para mim, é muito gratificante ajudar os
pacientes e os familiares em um momento muito difícil da
doença. Quando os cuidados paliativos realmente começam;
compreendemos que todos, os médicos, os enfermeiros, toda
a equipe e a família vamos morrer algum dia por algum
motivo e, sabemos também que não podemos modificar isso.
O final da vida não é uma situação fácil e agradável, todos
nós vamos sofrer psicológica, física e espiritualmente no final
de nossas vidas. Os cuidados paliativos podem melhorar
muitíssimo a quantidade do sofrimento. Para mim, não é
um desafio apenas, mas uma satisfação poder melhorar e
aliviar um sofrimento desnecessário. Todos nós vamos sofrer,
é inevitável, mas muito desse sofrimento é evitável e tratável.
Fico muito contente e é muito gratificante, quando podemos
evitar algum sofrimento.
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AG -É muito utilizado esse conceito de morte digna.
O que seria uma morte digna?
EB- Não gosto muito desse termo morte digna, o que
temos é uma vida digna, independente, livre de sofrimento
até que chegue a hora de nossa morte.
AG- Qual mensagem você daria para os médicos e
outras especialidades? O que poderia melhorar?
EB- Acredito que nos últimos anos, temos aprendido
muitíssimo como ajudar os pacientes, quando a enfermidade progride, infelizmente nossa geração, não teve acesso
a esses conhecimentos, mas que a nova geração de médicos
busque conhecer como cuidar ou procure algum especialista
que os ajude. Nos cuidados paliativos, a taxa de decepção
profissional é muito baixa. Claro que deve- se continuar a
investigação sempre e o caminho para a cura, mas investir a
vida em um tratamento que faz toda a diferença é altamente
compensador.
Com a vivência em cuidados paliativos, a carreira dos
jovens médicos será muito mais fácil, a possibilidade de lidar
com os sintomas, com a fadiga e o burn-out será muito mais
efetiva e gratificante, como tem sido para mim.