Charte de Paris contre le cancer

Charte de Paris contre le cancer
Charter of Paris against cancer
Charte
de Paris
contre
le cancer
Charter of Paris
against cancer
Charte
de Paris
contre
le cancer
Charter of Paris
against cancer
1
Cancer is more than a disease :
it is a plague that
dramatically changes the lives of millions of children, men,
women and families across the world each year. So as to alert the
international authorities and raise public awareness on this major
health and social issue, we have initiated the Charter of Paris
against cancer at the very begining of the XXIst century. This text
which has immediately gained the support of cancer specialists,
researchers and patients from all around the world, is the founding
act of a political commitment. Its goal is to improve access to cares
to all patients and to speed up the spreading of scientific advances
so as to improve the quality of health care and patients outcomes.
It has been signed for the first time by the Director-General of
UNESCO and Mr Jacques Chirac, President of the French Republic,
on the 4th of february. This day has since been known as the World
Cancer Day.
So as to cope with this worldwide disease of ever growing
consequences, each of us must play its part, now more than ever.
Focusing simultaneously our join efforts on prevention, treatment
and research will enable us to treat our patients better and even to
cure cancer while preserving the dignity of thousands of people
and saving the lives of thousands more.
Together, let’s continue our battle against cancer and inspire
everyone with hope !
Professor David Khayat
Head of the department of medical oncology at the Pitié-Salpêtrière Hospital
in Paris
President of the Fondation Avec
Elected member of the board of the American Society of Clinical Oncology
2
Plus qu’une maladie, le cancer est un fléau qui fait basculer
la vie de plusieurs millions d’enfants, d’hommes, de femmes et
de familles à travers le monde chaque année. Afin de sensibiliser
l’opinion publique et les instances internationales à ce problème
sanitaire et social majeur, nous avons initié à l’aube du XXIe siècle
la Charte de Paris contre le cancer. Ce texte, immédiatement
soutenu par des cancérologues, des chercheurs et des patients du
monde entier, est l’acte fondateur d’un engagement politique qui a
pour objectif de faciliter l’accès de tous les malades aux soins dont
ils ont besoin et d’accélérer la diffusion des progrès scientifiques
dans le but d’améliorer la qualité des prises en charge médicales.
Il a été signé pour la première fois par le Directeur Général de
l’UNESCO et Monsieur Jacques Chirac, Président de la République
française, un 4 février. Grâce à cela, cette date est aujourd’hui
devenue celle de la Journée mondiale contre le cancer.
Pour faire face à cette maladie universelle dont l’incidence est
croissante, chacun d’entre nous a aujourd’hui plus que jamais le
devoir d’agir à son niveau. En concentrant nos efforts communs
sur la prévention, les soins et la recherche tout à la fois, nous
pouvons nous donner les moyens de mieux traiter voire de guérir
les cancers, préservant la dignité de milliers de personnes et
sauvant la vie de milliers d’autres.
Ensemble, poursuivons la lutte contre le cancer et insufflons l’espoir !
Professeur David Khayat
Chef du service d’oncologie médicale de la Pitié-Salpêtrière à Paris
Président de la Fondation Avec
Membre élu au comité de direction de l’American Society of Clinical Oncology
3
HARTE DE PARIS CONTRE LE CANCER
CHARTER OF PARIS AGAINST CANCER
Fac-similé : extrait de l’édition originale - Février 2000
Facsimile: extract of the original edition - february 4 th, 2000
3
CHARTE DE PARIS
CONTRE LE CANCER
CHARTER OF PARIS
AGAINST CANCER
4 février 2000
february 4th, 2000
CHARTE DE PARIS
CONTRE LE CANCER
CHARTER OF PARIS
AGAINST CANCER
4 février 2000
february 4th, 2000
CHARTE DE PARIS
CONTRE LE CANCER
CHARTER OF PARIS
AGAINST CANCER
4 février 2000
february 4th, 2000
CHARTE DE PARIS
CONTRE LE CANCER
CHARTER OF PARIS
AGAINST CANCER
4 février 2000
february 4th, 2000
français - french
p. 7
anglais - english
p. 23
chinois - chinese
p. 37
espagnol - spanish
arabe - arabic
p. 45
p. 61
portugais - portuguese
p. 71
japonais - japanese
p. 87
allemand - german
p. 97
italien - italian
p. 113
hongrois - hungarian
5
p. 129
6
Charte
de Paris
contre
le cancer
français
french
7
8
Profondément troublés par les répercussions importantes et universelles du cancer sur la vie humaine, la souffrance humaine, et sur la productivité des nations,
Engagés dans l’humanisation et dans un partenariat
universel des peuples face au cancer, dans un effort
permanent de lutte contre cette maladie,
Anticipant le rythme rapidement croissant de l’incidence
du cancer sur toute la planète, que ce soit dans les pays
développés ou en développement,
Reconnaissant le besoin d’une intensification des
innovations dans tous les domaines de la recherche sur le
cancer, de la prévention et des soins,
Persuadés que la qualité des soins est un droit essentiel
de l’homme,
Reconnaissant que certaines améliorations déjà possibles au niveau de la survie en matière de cancer n’ont
pas encore été obtenues en raison d’un recours insuffisant à
la prévention, de financements inadaptés et d’un accès inégal à des traitements anti-cancéreux de qualité,
Certains que des vies humaines peuvent et doivent
être sauvées grâce à un meilleur accès aux technologies
existantes,
Aspirant à rien moins qu’une alliance invincible - entre
chercheurs, professionnels de la santé, patients, gouvernements, industries et médias - de lutte contre le cancer et
contre ses meilleures alliées que sont la peur, l’ignorance et
l’autosatisfaction…
9
Nous, soussignés, afin de prévenir et de guérir le cancer,
et afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux
personnes qui vivent avec cette maladie et à celles qui en
meurent, nous engageons pleinement et nous considérons
responsables des principes et pratiques définis ci-après :
Article 1
Toute personne atteinte de cancer a les mêmes
droits que tout être humain. Le mouvement actuel qui
consiste à définir et faire adopter les droits des patients
atteints de cancer est indispensable pour que soit reconnue
et protégée la valeur et la dignité des malades cancéreux,
partout dans le monde.
Article 2
Les stigmates associés au cancer représentent
un obstacle important au progrès à la fois dans les pays
développés et dans ceux en développement et provoquent
souvent :
- un traumatisme émotionnel illégitime pour les patients et
leurs familles,
- des préjugés et une discrimination vis-à-vis des personnes
atteintes de cancer quand il s’agit de leur vie professionnelle et/ou de leur participation à la vie sociale,
- des difficultés financières et une perte de productivité,
- des difficultés de communication et une éducation insuffisante du public,
- un sentiment excessif de fatalisme qui peut avoir des répercussions contraires sur l’engagement des gouvernements,
des organismes de santé et des institutions dans leur participation à la lutte contre le cancer.
10
Les parties de la présente charte s’engagent à mieux
comprendre et à éradiquer les stigmates associés au cancer
afin de redéfinir de manière indiscutable cette maladie
comme une pathologie biologique potentiellement curable
et non pas une condition sociale.
La réorientation positive de l’opinion, de la perception et
des préoccupations du public concernant le cancer et les
millions de vies qu’il affecte, permettra l’entière réalisation
de chacune des priorités ci-dessous.
Article 3
Les parties s’engagent profondément à oeuvrer à la
création d’un environnement optimal pour l’innovation en
matière de recherche contre le cancer.
1. La connaissance des mécanismes biologiques du cancer
et des mécanismes essentiels qui permettent au cancer
d’apparaître et de progresser, est à l’origine de tous les
progrès obtenus et de tous les progrès à venir au niveau
des taux de guérison et de la qualité de vie de millions
de personnes dans le monde. Si nous voulons gagner la
lutte contre le cancer, l’identification de nouvelles cibles
permettant la détection, le diagnostic et le traitement des
tumeurs doit être accélérée.
Les parties s’engagent à tout mettre en oeuvre pour améliorer les financements gouvernementaux et industriels
de la recherche fondamentale, à soutenir et à encourager ceux qui innovent, et à améliorer les conditions qui
permettent aux scientifiques de travailler en toute liberté,
afin que les limites actuelles de la connaissance reculent
chaque jour davantage.
11
2. La recherche clinique est indispensable si l’on veut que
la recherche fondamentale ait un impact sur la vie des êtres
humains. Les découvertes capitales en matière de biologie
moléculaire ou de génétique n’auront aucun impact sur la
prévention, le dépistage, le diagnostic et le traitement du
cancer, si elles n’ont pas été développées au cours d’essais
cliniques de grande envergure.
La recherche clinique permet également d’apporter, en
retour, des informations indispensables à la recherche fondamentale en cours. Ce type de recherche translationnelle,
habituellement menée par des institutions disposant à la
fois de structures de recherche fondamentale et clinique,
permet de tester rapidement les hypothèses générées en
laboratoire. Le retour immédiat obtenu au niveau clinique
grâce à la recherche translationnelle permet de réorienter
de façon significative les efforts de recherche fondamentale
et de stimuler la production de nouvelles hypothèses importantes.
Malgré son importance, la recherche clinique est menacée
non seulement par le manque de financements, mais aussi
par un manque d’engagement de la part des professionnels
de la santé et des institutions - ainsi qu’un manque de
connaissance des patients de l’intérêt et des bénéfices à
participer à ces essais cliniques. Le manque d’harmonisation
entre les pays au niveau des dispositions légales et
réglementaires, peut également rendre les grands essais
cliniques internationaux - très efficaces statistiquement et
susceptibles de faire progresser rapidement les pratiques
médicales - très difficiles à réaliser et extrêmement coûteux.
Les parties s’engagent à sensibiliser davantage ceux
qu’elles représentent à la recherche clinique et à stimuler
leur engagement dans ce sens, ainsi qu’à saisir toutes
12
les opportunités de renforcement des infrastructures
internationales de recherche. Les parties s’engagent
en outre à faire en sorte que l’on reconnaisse mieux et
universellement, la notion de consentement éclairé - les
patients devant être entièrement informés des objectifs,
des risques et des avantages de tout essai clinique. Les
parties cherchent ainsi à permettre la réalisation d’essais
cliniques rapides et efficaces, qui engageraient les patients
au plan de l’éthique et leur donneraient le droit de
participer réellement à la lutte contre le cancer.
Article 4
Malgré les formidables avancées de la lutte contre
le cancer, les résultats en matière de survie varient
considérablement dans le monde - non pas seulement entre
les pays, entre les villes, mais aussi entre les institutions de
soins d’une même ville. Les écarts importants au niveau des
normes de traitements et de l’accès à des soins de qualité
sont en grande partie responsables de ces divergences - et
bien souvent de la morbidité et de la mortalité inutiles qui
en résultent.
Les parties soutiennent l’Article 25 de la Déclaration
Universelle des Droits de l’Homme qui stipule que chacun
“a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé,
son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour
l’alimentation, l’habillement, le logement, et les soins
médicaux”. Les parties affirment en outre que compte
tenu de l’omniprésence du cancer et de son impact sur la
société, le fait de recevoir des soins médicaux de qualité
en matière de cancer, dans le contexte économique local,
est un droit fondamental de l’homme. Les parties s’efforcent
par conséquent de promouvoir :
13
1. Une pratique médicale reposant sur des informations
probantes et une définition claire des “soins de qualité”
conformément à toutes les informations probantes scientifiques disponibles.
2. La rédaction systématique de recommandations sur la
base des meilleures preuves scientifiques disponibles en
matière de prévention, de diagnostic, de traitement et de
soins palliatifs.
3. De donner une priorité aux soins de qualité en matière de
cancer dans le cadre des attributions budgétaires nationales,
en adéquation avec les besoins liés à l’importance de cette
maladie.
4. D’intensifier la formation de spécialistes en cancérologie
et une meilleure intégration des soins du cancer au sein des
autres disciplines médicales.
5. L’accès systématique pour tout patient volontaire à des
essais cliniques de haute qualité.
Article 5
L’Organisation Mondiale de la Santé estime que
vers l’an 2 020, 20 millions de nouveaux cas de cancer
apparaîtront chaque année. 70 % de ces patients vivront dans
des pays qui auront, tous ensemble, moins de 5 % de leurs
ressources à consacrer à la lutte contre le cancer. Le début
du nouveau millénaire, sera marqué par une progression
croissante du nombre de cancers, et ce malgré le fait
qu’une grande partie d’entre eux pourrait faire l’objet d’une
prévention efficace, qu’il s’agisse de la consommation du
tabac, des régimes alimentaires, du contrôle des infections et
de la pollution. On estime, par exemple, que les infections dont beaucoup peuvent faire l’objet d’une prévention, - sont
à l’origine de 15 % des cancers dans le monde et de 22 % des
14
cancers dans les pays en développement. La consommation
de tabac est également à l’origine de millions de nouveaux
cas de cancers ainsi que de millions de morts dues à cette
maladie chaque année, que ce soit dans les pays développés
ou en développement.
Cette réalité montre qu’il est nécessaire de déployer
d’urgence les connaissances et les technologies existantes
permettant la prévention fondamentale du cancer, afin de
contenir la progression rapide de cette maladie. Les parties
s’engagent à :
1. Soutenir activement les programmes existants à l’échelle
mondiale de prévention du cancer et encourager la sensibilisation et l’engagement en matière de prévention du cancer à travers ceux qu’elles représentent ;
2. Identifier les opportunités d’accélération de l’éducation
du public en matière de consommation de tabac, de modification de l’alimentation, de contrôle des infections et de
protection de l’environnement.
3. Organiser le soutien de l’industrie et des gouvernements
pour améliorer la prévention en matière de cancer par le
biais des technologies médicales partout où cela est possible.
Article 6
Il est incontestable que la détection précoce de près de
chacune des deux cents sortes de cancer est essentielle. Le
traitement de certains états précancéreux identifiables joue
également un rôle important dans la prévention du cancer.
La crainte et l’ignorance des signes et symptômes du cancer
ou des états précancéreux sont malheureusement très
répandues, et de par sa nature, le cancer est généralement
insidieux et difficile à détecter sans une réelle intervention
de dépistage. On sait également qu’une détection précoce
15
est particulièrement importante pour les personnes qui
présentent un risque élevé de développer un cancer du
fait de leur mode de vie, de leur environnement, de leur
profession, des prédispositions familiales ou d’une situation
socio-économique difficile.
Les premiers symptômes du cancer peuvent être confondus
avec ceux d’autres maladies, ce qui témoigne de la nécessité
d’un dépistage efficace et un diagnostic médical attentif.
Les méthodes de dépistage du cancer peuvent aller de
la simple observation, d’analyses de laboratoire et de
radiographies à des examens plus sophistiqués, qui ont tous
fait leurs preuves dans la détection précoce de différents
cancers. Outre l’éducation en matière de prévention, la mise
en place de programmes de dépistage - en fonction des
possibilités économiques régionales - doit être un objectif
essentiel pour la lutte contre le cancer. Pour être efficaces,
ces programmes de dépistage doivent aller de pair avec
l’accès à des traitements de qualité.
Les parties s’engagent à accélérer le développement et
l’application à l’échelle mondiale des technologies de
dépistage confirmées ou qui seront confirmées, de façon que
tous les individus susceptibles de bénéficier du dépistage en
bénéficient effectivement, indépendamment de leur race, de
leur nationalité ou de leurs conditions socio-économiques.
Article 7
La défense des droits des patients, au niveau
individuel comme au niveau associatif, a eu une influence
directe et positive sur la lutte contre le cancer dans les cas où
elle était bien documentée et fondée sur la compréhension
et l’engagement en faveur d’une recherche scientifique de
16
qualité et des pratiques médicales reposant sur des données
probantes. Le patient, en tant que première partie prenante
dans la lutte contre le cancer, est particulièrement bien
placé pour cibler l’effort général de lutte contre la maladie,
sur l’éradication de celle-ci et sur une utilisation optimale
des ressources, afin que puissent en bénéficier toutes les
personnes à risque et toutes celles qui vivent et luttent
contre le cancer.
Les parties s’engagent à tout mettre en oeuvre pour
renforcer le fait que le patient devienne un partenaire
actif de la lutte contre le cancer et promouvoir activement
les principes suivants :
1. Toutes les personnes affectées ou potentiellement
affectées par le cancer doivent avoir un accès égal à
l’information sur l’origine de la maladie, sa prévention et les
moyens actuels de détection, de diagnostic et de traitement.
2. La communication sincère et bilatérale entre les
personnes atteintes de cancer et les professionnels de la
santé est essentielle.
3. L’engagement pour le bien-être total du patient ne
suppose pas seulement des soins cliniques, mais aussi une
information et un soutien psychologique. Les professionnels
de la santé et les malades du cancer partagent tous deux la
responsabilité de garantir que tous les besoins des patients
seront respectés.
4. Toutes les personnes atteintes par le cancer dans
le monde doivent avoir la possibilité d’être informées,
de s’organiser et d’influer les politiques de santé et les
pratiques médicales.
5. La communauté médicale, reconnaissant l’importance et
les avantages d’avoir un public informé et actif, encouragera
17
l’engagement de tous dans les activités scientifiques et dans la
pratique d’une médecine de qualité.
6. La recherche médicale, l’industrie et les communautés
politiques considéreront les défenseurs des patients informés
comme des partenaires stratégiques clés pour tous les aspects
de la lutte contre le cancer, y compris les progrès à réaliser tant
en matière de normes de santé que de survie des malades.
Article 8
L’amélioration de la qualité de vie des patients est
l’un des objectifs essentiels de cette charte. Les souffrances
physiques et la charge émotionnelle liées au cancer peuvent
être importantes, et sont souvent provoquées par les
effets secondaires des traitements. Dans la mesure où les
probabilités de survie peuvent être affectées par l’état mental
et physique du patient, la préservation de la qualité de vie
- y compris le bien-être physique, psychologique et social doit être une priorité médicale aussi bien qu’humanitaire.
Il faut également noter que si de grands progrès ont été
accomplis en matière d’amélioration des taux de guérison
au cours des 20 dernières années, la majorité des patients
atteints de cancer dans le monde aujourd’hui ne sont pas
guéris. Lorsque le cancer n’est pas curable, il est néanmoins
possible d’améliorer considérablement la qualité de
vie du patient grâce à des traitements anticancéreux
optimaux (chimiothérapie, radiothérapie) et à des soins
d’accompagnement, y compris la lutte contre la douleur et
la fatigue, et les soins d’accompagnement en fin de vie.
Les parties poursuivront les objectifs suivants pour accroître l’engagement en matière de qualité des conditions
de vie de ceux qui luttent contre le cancer :
18
1. L’amélioration de la qualité de la prise en charge
des personnes atteintes de cancer, y compris des soins
d’accompagnement et des soins palliatifs en utilisant les
modalités de traitement appropriées.
2. La reconnaissance au niveau clinique, mais aussi au
niveau politique, de l’importance de la qualité de vie des
patients à tous les stades de la maladie, quel que soit le
pronostic, et des soins d’accompagnement optimaux, en
particulier pour les patients pour lesquels une guérison ne
peut être obtenue.
3. La priorité donnée à la notion de la qualité de vie comme
un élément essentiel et indiscutable dans le développement
des nouveaux médicaments ainsi que dans les soins des
patients.
4. Le développement intensif et permanent d’outils scientifiques permettant de mesurer et d’évaluer la qualité de vie
dans les institutions de soins.
5. La formation intensive des professionnels de la santé
et des patients atteints de cancer, sur la nécessité et
l’opportunité d’un contrôle efficace de la douleur à tous
les stades de la maladie et du traitement. La douleur liée au
cancer a des répercussions profondes sur la qualité de vie et
est souvent grossièrement sous-estimée et mal traitée, alors
même qu’elle peut être contrôlée de façon adéquate.
6. La poursuite d’une vraie réflexion autour de la mort et
des mourants et des attitudes qui en découlent afin que l’idée
de fin de vie puisse être acceptée comme une expérience
humaine naturelle, qui peut et qui devrait être abordée
médicalement, psychologiquement, émotionnellement et
spirituellement. Le suivi médical optimal du patient en phase
terminale est particulièrement mal compris et doit devenir
plus efficace, plus humain et plus empreint de compassion.
19
Article 9
Reconnaissant l’énorme variabilité existant dans le
monde au niveau des ressources et de l’épidémiologie de
cette maladie, les parties affirment que chaque pays doit
opter pour une politique nationale de lutte contre le cancer
en fonction de ses besoins locaux et répartir ses ressources
de façon qu’elles produisent l’impact le plus significatif.
Certains pays peuvent choisir, par exemple, de subventionner
en priorité les actions contre les cancers qui peuvent faire
l’objet d’une prévention ou contre ceux qui sont curables,
y compris par une éducation en matière de prévention et
par le développement de traitements spécifiques. D’autres
pays pourront centrer leurs efforts sur un renforcement des
campagnes de vaccinations dans le cadre d’une politique
générale de contrôle du cancer ou soutenir plus activement
l’utilisation de la chimiothérapie adjuvante pour améliorer
la survie. Ces besoins variables et ces opportunités ont été
récemment définis par l’Organisation Mondiale de la Santé
dans ses efforts de mise en place d’une stratégie mondiale
de contrôle du cancer.
Il est évident qu’indépendamment des conditions économiques, une évaluation critique des besoins en matière de
lutte contre le cancer, une planification et une définition des
priorités appropriées permettront de réduire considérablement l’impact du cancer dans les pays développés comme
dans les pays en développement.
Les parties s’engagent à soutenir activement le concept de
planification nationale de lutte contre le cancer en fonction des ressources et des besoins locaux. Elles s’engagent
également à encourager toutes les communautés impliquées dans la lutte contre le cancer à garantir que cette
planification donne suffisamment la priorité à la crise
20
actuelle et menaçante en matière de cancer, et à saisir au
mieux les opportunités de réduction de la morbidité et de
la mortalité liées à cette maladie.
Article 10
Puisque le cancer ne connaît pas de frontières et que
les pays ne peuvent pas lutter chacun isolément de manière
efficace contre la maladie, il faut établir une nouvelle
approche coopérative en ce qui concerne la recherche, la
défense des droits des patients, la prévention et le traitement
du cancer.
Les parties s’engagent à mettre en place des alliances et
des réseaux mondiaux sans précédent pour atteindre les
objectifs fixés dans la présente Charte. Elles s’engagent
également à s’assurer qu’après la signature de la Charte,
les objectifs à atteindre ne seront pas abandonnés en :
1. Faisant reconnaître à toutes les institutions concernées
que le 4 février sera considéré comme la « Journée Mondiale
contre le Cancer », pour que chaque année, la Charte de
Paris se trouve dans le coeur et dans l’esprit des habitants
du monde entier.
2. Etablissant des commissions permanentes qui fourniront
des rapports annuels et mettront en évidence les progrès
effectués par rapport à ce qui est énoncé dans les articles
de la Charte.
3. Formant un réseau mondial de groupes de défense des
droits des patients pour encourager le respect légitime, par
les différentes communautés, des articles de la Charte.
4. Créant une organisation de recherche mondiale composée des plus grandes associations professionnelles du
21
monde. La tâche de ce groupe sera de s’assurer que les
connaissances actuelles sont partagées par tous les pays,
que les lacunes à combler sont identifiées et que de nouveaux champs de recherche prometteurs sont explorés.
5. Regroupant les signatures d’un million de personnes du
monde entier sur la Charte de Paris pour l’an 2001, ce qui
montrera leur volonté de se mobiliser au nom des malades
atteints du cancer.
22
Charter
of Paris
against
cancer
anglais
english
23
24
Deeply troubled by the profound and universal impact
of cancer on human life, human suffering, and on the
productivity of nations,
Committed to the humanitarian treatment and equal
partnership of people with cancer in the ongoing effort
against this disease,
Anticipating the rapidly rising tide of cancer incidence
throughout the globe, in developed and developing nations
alike,
Recognizing the need for intensified innovation in all
avenues of cancer research, prevention and healthcare
delivery,
Believing that quality healthcare is a basic human right,
Acknowledging that currently achievable improvements
in cancer survival remain unrealized, due to inadequate
emphasis on prevention, inadequate funding and unequal
access to quality cancer care,
Certain that lives can and will be saved by increased
access to existing technologies,
Aspiring to nothing less than an invincible alliance -between researchers, healthcare professionals, patients,
government, industry and media -- to fight cancer and its
greatest allies, which are fear, ignorance and complacency…
We, the undersigned, in order to prevent and cure cancer, and
to maintain the highest quality of life for those living with
and dying from this disease, fully commit and hold ourselves
accountable to the principles and practices outlined herein.
25
Article 1
Cancer patient rights are human rights. The currently
evolving movement to define and adopt cancer patients’
rights is critical to recognizing and protecting the value and
dignity of individuals with cancer throughout the world.
Article 2
The stigma associated with cancer is a significant
barrier to progress in both developed and developing
nations, often causing:
- undue emotional trauma for patients and their families
- bias and discrimination against employment of people
with cancer and/or their meaningful participation in and
contribution to society
- related financial hardship and loss of productivity
- poor communication and insufficient public education
- an undue sense of fatalism that can adversely impact the
commitment of governments, health agencies and private
institutions in the war against cancer.
The parties to this charte r undertake to better understand
and eradicate the stigmas associated with cancer, to
assertively redefine the disease as a treatable biological
pathology and not a social condition.
The positive realignment of popular opinion, perception,
and concern regarding cancer and the millions of lives
it affects will enable the full realization of each of the
following priorities.
26
Article 3
The parties undertake a vigorous commitment to
create an optimal environment for anti-cancer research
innovation.
1. Knowledge of the biology of cancer and the fundamental
mechanisms by which cancers emerge and progress is the
origin of all advances that have increased and will further
increase the rate of cure and the quality of life of millions
of people worldwide. The identification of new targets for
detection, diagnosis and treatment must accelerate if we are
to win the war against cancer.
The parties agree to aggressively build the case for
enhanced government and industry funding of basic
research, to encourage, protect and incentivize those who
innovate, and to increase the means by which scientists
may labor in intellectual freedom to constantly advance
the frontiers of current knowledge.
2. Clinical research is the sole means by which basic
research becomes meaningful to the lives of human beings.
Breakthroughs in molecular biology or genetics can have
no impact on cancer prevention, screening, diagnosis and
treatment unless they are carefully evaluated and developed
in clinical trials.
Research in the clinic also can immediately inform ongoing
basic research efforts. This kind of translational research,
commonly conducted by institutions with both a basic
and clinical research capability, rapidly tests hypotheses
generated in the laboratory. Immediate feedback from
the clinic obtained through translational research can
meaningfully redirect basic research efforts and stimulate
the generation of important new hypotheses.
27
Despite its importance, clinical research is significantly
challenged not only by a lack of funding, but often by a lack
of involvement on the part of healthcare professionals and
institutions -- and a lack of awareness among patients of
the purpose and benefits of participating in clinical studies.
Inadequate legal and regulatory harmonization between
countries also means that large international clinical trials
– the kind that are statistically powerful and can rapidly
advance medical practice – can be extremely difficult and
costly to conduct.
The parties pledge to elevate awareness and commitment
to clinical research among all constituencies they
represent and to seize every opportunity to strengthen the
international research infrastructure. The parties further
pledge to advance universal recognition of informed
consent – the process by which patients are fully advised
of the purpose, risks, and benefits of any clinical study. In
so doing, the parties seek to enable rapid, powerful and
inclusive clinical trials that ethically engage and also
empower people with cancer.
Article 4
Despite the considerable strides that have been taken
in the fight against cancer, survival outcomes vary dramatically
throughout the world – not just between countries, not just
between cities, but even between institutions within the same
city. Wide variations in standards of care and access to quality
cancer care are a major cause of these discrepancies -- and the
often unnecessary morbidity and mortality that result.
The parties reaffirm Article 25 of the Universal Declaration
of Human Rights, which states that every individual “has the
28
right to a standard of living adequate for the health and wellbeing of himself and of his family, including food, clothing,
housing and medical care.” Given the ubiquitous presence
of cancer and its impact on society the parties commit to
promote quality cancer care within the local economic
context for all individual. The parties therefore endeavor to
promote:
1. Evidence-based medical practice and clear definition of
“quality care” according to all available scientific evidence.
2. Systematic development of guidelines based on the best
available evidence for prevention, diagnosis, treatment and
palliative care.
3. Appropriate prioritization of quality anti-cancer care at
every level of healthcare provision, consistent with the total
burden of disease.
4. Intensified cancer specialization and better integration
of care among medical disciplines.
5. Widespread patient access to high quality clinical trials.
Article 5
The World Health Organization estimates that by the
year 2020, 20 million new cases of cancer will emerge each
year. 70% of these patients will live in countries that between
them will have less than 5% of the resources for cancer control.
Cancer will continue to become an increasingly important
contributor to the global burden of disease as we enter
the next millenium, despite the fact that many cancers are
preventable through control of tobacco use, diet, infection and
pollution. It is estimated, for instance, that infections -- many
potentially preventable -- cause 15% of cancer worldwide and
22% of cancers in the developing world. The use of tobacco
similarly causes millions of new cancers and cancer deaths
29
each year, in both the developed and the developing world.
This reality emphasizes the need for development of public
policies that support the fight against cancer and urgent
deployment of existing knowledge and technologies in the
basic prevention of cancer to stem the rising tide of disease.
The parties undertake to:
1. Actively support existing cancer prevention programs
globally and build awareness and commitment to cancer
prevention across all constituencies they represent.
2. ldentify opportunities to accelerate public education
in tobacco control, diet modification, infection control and
environmenta l protection.
3. Organize the support of industry and governments to
enhance the delivery of cancer prevention through medical
technology wherever possible.
Article 6
It is an uncontested fact that early detection of cancer
for any or all of the two hundred or more varieties, leads to
a better outcome for the patient. Importantly, the treatment
of several recognizable pre-cancerous conditions also can
prevent cancer. Fear and ignorance of signs and symptoms
of cancer or precancerous conditions are common, however,
and by its nature cancer can be insidious and difficult to
detect without a screening intervention. It is also known
that early detection is particularly important for those
people at high risk of cancer, due to lifestyle, environment,
occupation, family predisposition or low socio-economic
status.
Recognition that the earliest symptoms of cancer can
be confused with common illnesses further emphasizes
the need for effective screening and attentive medical
30
diagnosis. Screening methodology to identify cancer early
can extend from simple observation, laboratory tests and
x-ray examinations to more sophisticated examinations, all
of which have proven value in the early detection of several
cancers. In addition to education about cancer prevention,
implementation of screening programs -- within economic
possibilities -- should be a prime objective to reduce the
cancer burden. These screening programs must be coupled
with access to quality treatment in order to be effective.
The parties undertake to accelerate the development and
widespread application of proven and emerging screening
technologies, such that all individuals who might benefit
from screening will do so, irrespective of race or socioeconomic status.
Article 7
Individual and constituency-based patient advocacy has directly and favorably impacted the war against
cancer in instances in which it is well informed and rooted in
an understanding of and commitment to quality science and
evidence -based medical practice. As the primary stakeholder
in the anti-cancer effort, the patient is uniquely positioned to
focus the overall anti-cancer effort on eradication of disease
and on the optimal use of resources to benefit people at risk
of cancer and people living with and fighting the disease.
The parties undertake to strengthen the position of the
cancer patient as an active partner in the fight against
cancer and will actively promote the following principles:
1. All people affected or potentially affected by cancer
should have equal access to information concerning the
31
disease and treatment options including disease origin,
prevention, current standards for detection, diagnosis and
treatment.
2. Open and collaborative communication between people
with cancer and health care professionals and scientists is
essential.
3. A commitment to total patient well being includes not
only clinical care but also information and psychosocial
support. Health care professionals and people with cancer
share the responsibility to ensure that total patient needs
are met.
4. People with cancer throughout the world have the
opportunity to become informed, organized and influential.
5. The professional medical community, recognizing the
power and benefit of an informed and active public, will
help facilitate popular commitment to both the scientific
process and the practice of evidence-based medicine.
6. The medical research, industry and policy communities
will regard informed patient advocates as key strategic
partners in all aspects of the fight against cancer, including
the advancement of standards of care and survival.
Article 8
Improving patients’ quality of life is a primary
objective in the effort against cancer. Both the physical
and emotional burdens of cancer can be significant,
and often they are compounded by the side effects of
treatment. Because clinical outcomes can be affected by
the overall state of a patient’s mental and physical well
being, thepreservation of quality of life -- including physical,
psychological and socialfunctioning -- should be a medical
as well as a humanitarian priority. It also must be noted that
32
while giant strides have been taken to improve cure rates in
the last 20 years, the majority of the world’s cancer patients
today do not experience a cure.
When cancer is not curable, important quality of life
advantages still can be achieved through optimal anticancer
treatment (chemotherapy, radiotherapy) and supportive
care, including pain and fatigue management, and end of life
palliation.
The parties will pursue the following goals to increase
commitment to quality of life issues in the fight against
cancer:
1. Improvement in the comprehensive care of people with
cancer including supportive care and palliation through
specific treatment modalities.
2. Recognition at the clinical and also at the policy level of
the importance of patients’ quality of life, regardless of the
stage of the disease and prognosis, and optimal supportive
care of cancer patients, particularly in instances in which
cure is not achievable.
3. Prioritization of quality of life as a key endpoint in the
development of new drugs and also in patient care.
4. Aggressive, continued development of scientific tools to
measure and assess quality of life in the clinical setting.
5. Intensive education of healthcare professionals and
cancer patients regarding both the need and the opportunity
for effective cancer pain control at every stage of disease
and treatment. Cancer-related pain profoundly impacts
quality of life and is often grossly underestimated and
undertreated, even when it can be adequately controlled.
6. Pursuit of a better understanding and also a transformation of attitudes regarding death and dying, to ensure that
33
the end of life is accepted as a natural experience that can
and should be addressed medically, psychologically, emotionally and spiritually. Optimal medical care of the dying cancer patient must be effective, humane and compassionate.
Article 9
Recognizing the wide variability in resources and
epidemiology throughout the world, the parties agree that
individual countries must design national anti-cancer strategies
according to local needs, and apply resources where they
will have the greatest impact. Some nations might choose,
for instance, to fund as a first priority strategies against those
cancers that are preventable or curable, including prevention
education and specific treatments. Other countries might
strengthen immunization efforts as part of an overall cancer
control strategy or more aggressively support the use of
adjuvant chemotherapy to improve cancer survival outcomes.
Each of these variable needs and opportunities have recently
been defined by the World Health Organization in its effort to
craft a global cancer control strategy.
It is clear that regardless of economic circumstance , a critical
assessment of anticancer needs, appropriate planning and
prioritization can meaningfully curtail the impact of cancer in
both developed and developing nations alike.
The parties undertake to actively support the concept of
national anti-cancer planning according to local need and
resource. They further pledge to challenge all communities
engaged in the fight against cancer to ensure such planning
sufficiently prioritizes the current and looming cancer
crisis -- and optimally captures the significant opportunity
to reduce cancer-related morbidity and mortality.
34
Article 10
Since cancer knows no boundaries, and individual
countries cannot address the challenges of cancer in
isolation, a new cooperative approach to research, advocacy,
prevention and treatment must be established.
The parties undertake to develop unprecedented global
networks and alliances to further the goals of this charter.
They further pledge to ensure that the objectives of this
charter are not abandoned after its signing, by:
1. Recognizing the declaration by all appropriate
institutions that February 4 shall be marked as “World
Cancer Day” so that each year, the Charter of Paris will be
in the hearts and minds of people around the world.
2. Establishing standing committees that will produce
annual reports, benchmarking progress against each of the
articles of the Charter.
3. Forming a global network of advocacy groups to
encourage grassroots support for charter articles within
their communities.
4. Creating a global research organization made up of
leading professional societies around the world. This group
will be dedicated to ensuring that current knowledge
is shared across borders, research gaps are identified and
promising areas are explored.
5. Rallying one million people around the world to sign
the Charter of Paris by the year 2001, thereby showing
their willingness to mobilize on behalf of those affected by
cancer.
35
36
巴黎
抗癌
宪章
chinois
chinese
37
38
39
40
41
42
43
44
Carta
de Paris
contra
el cáncer
espagnol
spanish
45
46
Profundamente perturbados por el impacto universal e intenso del cáncer en la vida humana, en el sufrimiento humano, y en la productividad de las naciones,
Comprometidos a la humanizacion del tratamiento y
a la asociación equitativa de personas con cáncer en el
esfuerzo continuo de lucha contra esta enfermedad,
Anticipando el rápido incremento de la incidencia del
cáncer en el mundo entero, tanto en naciones desarrolladas,
como en países en vía de expansión,
Reconociendo la necesidad de innovación intensificada en todos los medios de investigación, prevención y suministro de cuidados médicos relacionados con el cáncer,
Creyendo que el cuidado de calidad de la salud es un
derecho humano básico,
Reconociendo que ciertas mejoras en la supervivencia
al cáncer actualmente posibles continúan siendo inalcanzables, por causa de un inadecuado énfasis en la prevención, un financiamiento inadecuado y un acceso no equitativo a tratamientos de calidad contra el cáncer,
Convencidos que vidas humanas pueden y deberian salvarses aumentando el acceso a las tecnologías
existentes,
Aspirando a nada menos que a una alianza invencible
entre investigadores, profesionales de la salud, pacientes,
gobiernos, industria y medios de comunicación para luchar
contra el cáncer y sus grandes aliados: el miedo, la ignorancia
y la complacencia…
47
Nosotros, los subscriptos, con el fin de prevenir y curar el
cáncer, y mantener el estándar de vida más alto para aquellos
que conviven o que están muriendo de esta enfermedad, nos
comprometemos completamente a hacernos responsables
de los principios y prácticas detalladas en este documento.
Artículo 1
Los derechos de los pacientes de cáncer son
derechos humanos. El movimiento actual que proclama
definir y adoptar los derechos de los pacientes de cáncer es
crucial a fin de reconocer y proteger el valor y la dignidad
de las personas con cáncer en todo el mundo.
Artículo 2
El estigma asociado con el cáncer es un gran
obstáculo para el progreso tanto en países desarrollados,
como en naciones en vía de expansión, y a menudo ocasiona:
- Traumas emocionales innecesarios para los pacientes y sus
familias
- Discriminación y/o prejuicios a nivel profesional y/o social
con respecto a las personas enfermas de cáncer
- Dificultades financieras relacionadas a la enfermedad y
pérdida de productividad
- Dificultades de comunicación y una educación pública
insu ficiente
- Un innecesario sentimiento de fatalismo que puede
impactar adversamente el compromiso de gobiernos,
agencias de la salud e instituciones privadas en la lucha
contra el cáncer.
48
Los subscriptos a esta carta se comprometen a comprender
mejor y erradicar los estigmas asociados con el cáncer,
para redifinir acertadamente la enfermedad como un
estado biológico tratable y no una condición social.
El realineamiento de la opinión, de la percepción y de la
preocupación popular relacionada con el cáncer y los
millones de vidas que afecta, permitirá la total realización
de cada una de las siguientes prioridades.
Artículo 3
Los subscriptos se comprometen vigorosamente a
crear un ambiente óptimo para la innovación en los estudios
contra el cáncer.
1. El conocimiento del comportamiento biológico del
cáncer y los mecanismos fundamentales mediante los cuales
éste emerge y progresa es el origen de todos los avances
que han incrementado e incrementarán aún más la tasa de
cura y la calidad de vida de millones de personas en todo
el mundo. La identificación de nuevos objetivos para su
detección, diagnóstico y tratamiento se debe acelerar si en
verdad se quiere ganar la lucha contra el cáncer.
Los subscriptos se comprometen a presentar argumentos
convincentes en pro de mejorar el financiamiento de
estudios básicos por parte del gobierno y la industria,
para motivar, proteger e incentivar a aquellos que
innovan, y para aumentar los medios mediante los cuales
los científicos puedan trabajar en libertad intelectual
a fin de sobrepasar constantemente las fronteras de los
conocimientos actuales.
49
2. La investigación clínica es indispensable para que los
estudios básicos sean significativos en la vida de los seres
humanos. Los nuevos descubrimientos en biología molecular
o en el campo de la genética no tendrán ningún impacto
en la prevención, en el chequeo, en el diagnóstico y en el
tratamiento del cáncer a menos que estos sean evaluados y
desarrollados cuidadosamente en estudios clínicos.
Dichos estudios informan inmediatamente del progreso
de las investigaciones básicas. Este tipo de investigación
translacional, que usualmente es realizada por instituciones
con capacidad para efectuar investigaciones básicas y
clínicas, puede probar rápidamente las hipótesis generadas
en el laboratorio. La información inmediata obtenida de
la clínica a través de la investigación translacional puede
reencauzar significativamente los esfuerzos de investigación
básica y estimular la generación de nuevas e importantes
hipótesis.
A pesar de su importancia, la investigación clínica esta
frecuentemente amenazada no solo por la falta de fondos,
sino también a menudo por la falta de compromiso de
profesionales e instituciones sanitarias, asi como también
la falta de información de los pacientes del propósito y los
beneficios de participar en estudios clínicos. Una inadecuada
armonía legal y reguladora entre países también significa que
estudios clínicos a grande escala – del tipo de los que son
estadísticamente significativos y que pueden rápidamente
mejorar la práctica médica – sean extremadamente difíciles
y costosos de realizar.
Los subscriptos prometen aumentar el conocimiento y
el compromiso hacia la investigación clínica ante todas
las comunidades que ellos representan y aprovechar
cada oportunidad para fortalecer las infraestructuras
50
internacionales de investigación. Los subscriptos también
se comprometen a aumentar el reconocimiento del
consentimiento informado – proceso mediante el cual los
pacientes son completamente informados del propósito, de
los riegos y de los beneficios de cualquier estudio clínico.
Haciendo esto, los subscriptos buscan facilitar ensayos
clínicos rápidos, poderosos y completos que éticamente
involucren y otorguen a los pacientes el derecho de
participar activamente a la lucha contra el cáncer.
Artículo 4
Pese a los pasos importantes que se han dado en la
lucha contra esta enfermedad, los casos de supervivencia
varían considerablemente en el mundo – no solo entre países,
no solo entre ciudades, sino incluso entre instituciones
dentro de una misma ciudad. Las amplias variaciones en los
estándares de cuidados de calidad y de acceso al cuidado
oncologico son una causa primordial de estas discrepancias
ocasionando una morbilidad y una mortalidad innecesaria.
Los subscriptos reafirman el Artículo 25 de la Declaración
Universal de Derechos Humanos, que establece que toda
persona “tiene derecho a un estándar de vida adecuado para
la salud y el bienestar de sí mismo y su familia, incluyendo
alimentacion, ropa, vivienda y cuidados médicos”. Dada la
propagada presencia del cáncer y su impacto en la sociedad
los subscriptos se comprometen a promover cuidados
oncológicos de calidad para todos los individuos dentro
de cada contexto económico local. De esta manera los
subscriptos se dan a la tarea de promover:
1. La práctica médica reconocida cientificamente y una
clara definición del término “cuidados de calidad” de
acuerdo con toda la evidencia científica disponible.
51
2. La elaboración sistemática de recomendaciones cientificamente demostradas para la prevención, el diagnóstico, el
tratamiento y los cuidados paliativos.
3. La precedencia apropiada de los cuidados oncológicos
en todos los niveles del campo médico, consistente con el
nivel de gravedad de la enfermedad.
4. La intensificación de la especialización en cancerologia
y una mejor integración de cuidados oncologicos entre las
diferentes disciplinas médicas.
5. El amplio acceso de aquellos pacientes que sean voluntarios a ensayos clínicos de calidad.
Artículo 5
La Organización Mundial de la Salud estima que para
el año 2020, 20 millones de nuevos casos de cáncer surgirán
cada año. 70 % de estos pacientes vivirán en países que entre
ellos tendrán menos de 5 % de los recursos para controlar el
cáncer. En el próximo milenio el cáncer continuará siendo
un importante contribuyente al problema sanitario global a
pesar de que muchos tipos de cáncer pueden prevenirse a
través del control del uso del tabaco, una dieta apropiada,
el control de las infecciones y de la polución. Se estima por
ejemplo, que las infecciones – muchas de las cuales son
potencialmente previsibles -- ocasionan 15 % del cáncer
en todo el mundo y 22 % del cáncer en los países en vía
de desarrollo. Similarmente, el uso del tabaco ocasiona
millones de nuevos casos de cáncer y muertes por cáncer
cada año, tanto en países desarrollados como en naciones
en vía de expansión.
Esta realidad enfatiza de una parte, la necesidad de desarrollar
políticas públicas que apoyen la lucha contra el cáncer y de
la otra, la urgente utilización de conocimientos y tecnologías
52
existentes en la prevención básica del mismo para detener su
rapida progresión. Los subscriptos se comprometen a:
1. Apoyar activamente los programas de prevención
existentes a nivel general y a crear conciencia y compromiso en materia de prevensión del cáncer en todas las comunidades que ellos representan.
2. ldentificar las oportunidades para acelerar la educación
del público en cuanto al control del tabaco, la modificación
de la dieta, el control de las infecciones y la protección del
medio ambiente.
3. Organizar el apoyo de la industria y de los gobiernos
para mejorar la implantación de medidas preventivas contra
el cáncer a través de tecnología médica, cada vez que ésto
sea posible.
Artículo 6
No cabe duda de que una detección temprana del
cáncer en una o todas sus doscientas o más variedades,
conlleva a un mejor resultado para el paciente. De la
misma manera, el tratamiento de varias condiciones
precancerosas reconocibles puede prevenir el cáncer. El
miedo y la ignorancia de signos y síntomas o de condiciones
precancerosas es común, y por naturaleza el cáncer puede
ser insidioso y difícil de detectar sin un chequeo real y
concienzudo. También se sabe que la detección temprana es
particularmente importante en aquellas personas con alto
riesgo de contraer cáncer, dado el estilo de vida, el medio
ambiente, la o cupación, la predisposición familiar o una
baja situación socioeconómica.
Reconocer que los primeros síntomas del cáncer pueden
ser confundidos con otras enfermedades comunes enfatiza
aún más la necesidad de chequeos eficaces y diagnósticos
53
médicos concienzudos. La metodología de los chequeos para
identificar el cáncer en sus comienzos puede incluir desde
una simple observación, exámenes de laboratorio y pruebas
de rayos X hasta exámenes más sofisticados, los cuales han
demostrado su gran valor en la detección temprana de
varios tipos de cáncer. Además de la educación preventiva
del cáncer, la creación de programas de reconocimiento,
dentro de las posibilidades económicas locales, debería ser
un objetivo primordial en la lucha contra esta enfermedad.
Para que estos programas de cheqeo sean eficaces deben
llevarse a cabo conjuntamente con tratamientos oncológicos
de calidad.
Los subscriptos se comprometen a agilizar el desarrollo
y la amplia aplicación de tecnologías de reconocimiento
probadas y emergentes, para que todas las personas que
lo necesiten puedan beneficiar sin importar su raza o
situación socioeconómica.
Artículo 7
La defensa de los derechos de los pacientes,
tanto a nivel individual como asociativo, ha tenido un
impacto directo y favorable en la lucha contra el cáncer
en aquellos casos en los cuales dicho apoyo se ha basado
en una información y comprensión cientifica de calidad y
en tratamientos médicos reconocidos cientificamente. El
paciente, siendo el principal afectado en los esfuerzos de
lucha contra el cancer, ocupa una posición de privilegio
en la concentración de dichos esfuerzos para erradicacar
la enfermedad y para el uso óptimo de los recursos a fin
de beneficiar las personas a riesgo y todos aquellos que
conviven y luchan contra la enfermedad.
54
Los subscriptos se comprometen a fortalecer la posición
del paciente de cáncer como un socio activo en la lucha
contra esta enfermedad y promoverán activamente los
siguientes principios:
1. Todas las personas afectadas o potencialmente afectadas
de cáncer deberían tener un acceso equitativo a la información relacionada con la enfermedad y a las opciones de tratamiento incluyendo origen de la enfermedad, prevención,
estándares actuales de detección, diagnóstico y tratamiento.
2. La comunicación abierta y cooperativa entre personas
con cáncer, profesionales de la salud y científicos es esencial.
3. El compromiso con el bienestar completo del paciente
incluye no solo los cuidados clínicos sino también información y apoyo psicosocial. Los profesionales de la salud
y los pacientes de cáncer comparten la responsabilidad de
asegurar que todas las necesidades de los pacientes sean
respetadas.
4. Las personas con cáncer en todo el mundo tienen la
oportunidad de informarse, organizarse y ser influyentes.
5. La comunidad médica profesional, reconociendo la
importancia y el beneficio de un público informado y activo,
alentara el compromiso de todos tanto a nivel del proceso
científico como de una práctica médica de calidad.
6. Las organizaciones de investigación médica, la industria
y las entidades responsables de las políticas de sanidad,
considerarán a los pacientes informados socios claves
en todos los aspectos de la lucha contra con el cáncer,
incluyendo los progresos a realizar en materia de estándares
en los cuidados oncológicos y en la supervivencia de los
pacientes.
55
Artículo 8
Mejorar la calidad de vida de los pacientes es uno
de los objetivos principales de esta Carta. Tanto los efectos
físicos como emocionales del cáncer pueden ser profundos,
y a menudo vienen acompañados de efectos secundarios
que emanan del tratamiento. Visto que las probabilidades de
supervivencia pueden verse afectadas por el estado mental
y físico del paciente, la preservación de la calidad de vida,
incluyendo el bienestar físico , psicológico y social, debe
ser una prioridad tanto médica como humanitaria. También
se debe notar que aunque se hayan dado pazos gigantescos
para mejorar la tasa de cura en los últimos 20 años, hoy día
la mayoría de pacientes con cáncer no llegan a ser curados.
Cuando el cáncer no es curable, se pueden obtener grandes
ventajas en la calidad de vida a través de tratamientos
óptimos (quimioterapia, radioterapia) y de cuidados
destinados al confort y manejo del dolor y la fatiga, asi
como también a través de cuidados paliativos para aquellos
pacientes en fase terminal de su vida.
Los subscriptos perseguirán las siguientes metas para
intensificar el compromiso con todo aquello que implique
la calidad de vida en la lucha contra el cáncer:
1. Mejorarel cuidado de los pacientes de cáncer incluyendo
los cuidados de apoyo y paliativos a través de modalidades
específicas de tratamiento.
2. Reconocimiento tanto a nivel clínico como político, de la
importancia de la calidad de vida del paciente, sin importar
el grado de su enfermedad y su pronóstico, y suministro de
cuidados de apoyo óptimos para los pacientes de cáncer,
particularmente en los casos que no tienen cura.
3. Otorgar preferencia a la calidad de vida no solo como
56
un punto clave en el desarrollo de nuevos medicamentos
sino también en los cuidados oncológicos de los pacientes.
4. Desarrollo continuo y contundente de las herramientas
científicas necesarias para medir y evaluar la calidad de vida
dentro del contexto clínico.
5. Educación intensiva de los profesionales de la salud
y de los pacientes de cáncer acerca de la necesidad
de oportunidades para controlar eficazmente el dolor
ocasionado en cada estadio de la enfermedad y del
tratamiento. El dolor asociado con el cáncer imacta
profundamente la calidad de vida de los pacientes y a
menudo es subestimado conllevando a un tratamiento
insuficiente a pesar que el mismo puede ser controlado en
forma adecuada.
6. La búsqueda de una mejor comprensión de la muerte y
de todos aquellos que mueren de cancer y en consecuencia
las actitudes relacionadas, permitira la acceptación del
final de vida como una experiencia natural que puede y
debería ser enfrentada médicamente, psicológicamente,
emocionalmente y espiritualmente. El cuidado óptimo de
una persona que muere de cáncer debe ser eficaz, humano y
lleno de compasión.
Artículo 9
Reconociendo la amplia variedad que existe en el mundo
a nivel de recursos y de la epidemiología de esta enfermedad,
los subscriptos afirman que cada país individualmente debe
adoptar las estrategias nacionales contra el cáncer segun
sus necesidades locales, y concentrar sus recursos donde
estos tengan el mayor impacto. Algunas naciones pueden
optar, por ejemplo, por financiar como prioridad aquellas
estrategias contra los tipos de cáncer que son previsibles o
57
curables, incluyendo la educación preventiva y la utilización
de tratamientos específicos. Otros países pueden establecer
una estrategia general de control del cancer basada en
campañas de vacu nación o bien sostenir activamente el uso
de la quimioterapia “adjuvant” para mejorar los resultados
de supervivencia del cáncer. Cada una de estas necesidades
y oportunidades variables han sido recientemente definidas
por la Organización Mundial de la Salud en su esfuerzo por
crear una estrategia de control del cáncer a nivel global.
Está claro que independientemente de las condiciones
económicas, una evaluación crítica de las necesidades en
términos de lucha contra el cáncer, una planificación y una
definición apropiadas de las prioridades permitira contrarrestar
significativamente el impacto de la enfermedad tanto en países
desarrollados como en naciones en vía de expansión.
Los subscriptos se comprometen a apoyar activamente el
concepto de estrategia nacional de planificación contra
el cáncer de acuerdo con las necesidades y recursos
locales. También se comprometen a alentar todas las
comunidades comprometidas en la lucha contra el cánce r
para garantir que dicha planificación otorge la prioridad
necesaria a la alarmante crisis actual y a aprovechar la
oportunidad para reducir la morbilidad y la mortalidad
asociadas con el cáncer.
Artículo 10
Como el cáncer no respeta ninguna frontera y los países
individualmente no pueden afrontar por si solos eficazmente
la enfermedad, es necesario establecer un nuevo método
cooperativo de investigación, de defensa de los derechos de
los pacientes, de prevención y de tratamiento.
58
Los subscriptos se comprometen a establecer y desarrollar
alianzas y conexiones sin precedente para lograr las
metas de esta carta. También se comprometen a asegurar
que sus objetivos no sean abandonados después que sea
firmada a traves de:
1. El reconocimiento por todas las instituciones aqui
comprometidas del 4 de febrero como el “Día Mundial del
Cáncer” para que cada año, la Carta de París esté en los
corazones y en el espiritu de las personas del mundo entero.
2. El estableciemiento de comités permanentes que
elaboreran informes anuales, que pondran en evidencia el
progreso realizado con respecto a cada uno de los artículos
de esta carta.
3. La formación de una red global de grupos de defensa de
los derechos de los pacientes para motivar el respeto de los
artículos de esta carta dentro de cada comunidad.
4. La creación de una organización global de investigación
compuesta de sociedades profesionales mundialmente
prominentes. Este grupo estará dedicado a asegurar que los
conocimientos actuales sean compartidos en todas partes,
las brechas en las investigaciones sean identificadas y las
áreas prometedoras sean exploradas.
5. Instando a un millón de personas alrededor del mundo
a firmar la Carta de París para el año 2001, demostrando
asi su voluntad a movilizarse en el nombre de todos los
pacientes de cáncer.
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60
arabe
arabic
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Tratado
do Paris
contra
o câncer
portugais
portuguese
71
72
Profundamente pertubados pelas repercussões importantes e universais do câncer sobre a vida humana, o
sofrimento humano, e sobre a produtividade das nações,
Comprometidos na humanização e numa parceria
universal dos povos frente ao câncer, num esforço permanente de luta contra esta doença,
Antecipando o ritmo de rápido crescimento da incidência do câncer em todo o planeta, seja nos países desenvolvidos ou em desenvolvimento,
Reconhecendo a necessidade de uma intensificação
das inovações em todos os domínios da pesquisa sobre o
câncer, da prevenção e dos tratamentos,
Persuadidos que a qualidade dos cuidados é um direito
essencial do homem,
Reconhecendo que certas melhorias já possíveis
à nível da sobrevivência do câncer ainda não foram
obtidas devido à um recurso insuficiente à prevenção,
à financiamentos inadaptados e à um acesso desigual à
tratamentos anticancerígenos de qualidade,
Certos que vidas humanas podem e devem ser salvas
graças à um melhor acesso às tecnologias existentes,
Candidatos à nada menos que uma aliança invencível
– entre investigadores, profissionais da saúde, doentes,
governos, indústrias e meios de comunicação social – de
luta contra o câncer e contra os seus maiores aliados que
são o medo, a ignorância e a resignação…
73
Nós, abaixo assinados, a fim de prevenir e curar o câncer,
e a fim de assegurar a melhor qualidade de vida possível
às pessoas que vivem com esta doença e às que morrem
por causa dela, nós nos comprometemos plenamente e
nos consideramos responsáveis pelos princípios e práticas
definidos a seguir :
Artigo 1
Qualquer pessoa portadora de câncer tem os mesmos
direitos que qualquer ser humano. O movimento atual que
consiste em definir e aplicar os direitos dos doentes com
câncer é indispensável para que sejam reconhecidos e
protegidos o valor e a dignidade dos pacientes portadores
de câncer, no mundo todo.
Artigo 2
Os estigmas associados ao câncer representam um
obstáculo importante ao mesmo tempo nos países desenvolvidos
e em desenvolvimento e provocam frequentemente :
- traumatismo emocional ilegítimo para os doentes e suas
famílias
- prejuízos e uma discriminação no que diz respeito às
pessoas atingidas de câncer quando trata-se da sua vida
profissional e /ou a sua participação na vida social
- dificuldades financeiras e uma perda de produtividade
- dificuldades de comunicação e uma educação insuficiente
do público
- um sentimento excessivo de fatalismo que pode ter
repercussões contrárias no compromisso dos governos, dos
organismos de saúde e das instituições na sua participação
na luta contra o câncer.
74
As partes do presente Tratado comprometem-se à melhor
compreender e erradicar os estigmas associados ao câncer
a fim de redefinir de maneira indiscutível esta doença
como uma patologia biológica potencialmente curável e
não uma condição social.
A reorientação positiva da opinião, da percepção e das
preocupações do público relativas ao câncer e aos milhões
de vidas que ele afeta, permitirá a inteira realização cada
uma das prioridades abaixo.
Artigo 3
As partes comprometem-se profundamente à trabalhar
para a criação de um ambiente propício para a inovação em
matéria de pesquisa contra o câncer.
1. O conhecimento dos mecanismos biológicos do câncer
e os mecanismos essenciais que permitem ao câncer de
aparecer e progredir, estão relacionados com os progressos
obtidos e todos os progressos que virão, e também com as
taxas de cura e a qualidade de vida de milhões de pessoas no
mundo. Se queremos ganhar a luta contra o câncer, devemos
acelerar a identificação de novos alvos que permitem a
detecção, o diagnóstico e o tratamento dos tumores.
As partes comprometem-se à fazer todo o possível para
melhorar os financiamentos governamentais e industriais
da pesquisa fundamental, à apoiar e incentivar as que
inovam, e melhorar as condições que permitem aos
cientistas trabalhar em liberdade, para que os limites
atuais do conhecimento recuem cada dia mais.
75
2. A investigação clinica é indispensável para que a pesquisa
fundamental tenha um impacto na vida dos seres humanos.
As descobertas capitais em matéria de biologia molecular
ou genética não terão nenhum impacto na prevenção, no
rastreamento, no diagnostico e no tratamento do câncer,
se não forem desenvolvidos durante ensaios clínicos em
grande escala.
A investigação clínica permite igualmente trazer, em troca,
informações indispensáveis às pesquisas fundamentais
em andamento. Este tipo de investigação translacional,
habitualmente efetuada por instituições que dispõem ao
mesmo tempo de estruturas de investigação fundamental
e clínica, permite testar rapidamente as hipóteses geradas
em laboratório. O progresso imediato obtido a nível clínico
graças à investigação translacional permite reorientar de
maneira significativa os esforços de pesquisa fundamental e
estimular a produção de novas hipóteses importantes.
Apesar da sua importância, a investigação clínica é
ameaçada não somente pela falta de financiamentos, mas
também por uma falta de compromisso por parte dos
profissionais da saúde e das instituições – assim como uma
falta de conhecimento dos pacientes do interesse e dos
benefícios em participar deste ensaios clínicos. A falta de
harmonização entre os países a nível dos dispositivos legais
e regulamentares, pode igualmente tornar os grandes ensaios
clínicos internacionais – muito eficazes estatisticamente
e susceptíveis de fazer progredir rapidamente as práticas
médicas – de difícil realização e extremamente dispendiosos.
As partes se comprometem à sensibilizar seus
representantes à investigação clinica e estimular o seu
compromisso neste sentido, assim como reforçar em
todas oportunidades as infraestruturas internacionais
76
de pesquisa. As partes comprometem-se além disso a fazer
com que melhor e mundialmente se reconheça, a noção
de consentimento informado – aos pacientes devendo
ser informados inteiramente os objetivos, os riscos e as
vantagens de qualquer ensaio clínico. As partes procuram
assim permitir a realização de ensaios clínicos rápidos
e eficazes, que recrutariam os doentes eticamente e darlhes-iam o direito de participar realmente da luta contra
o câncer.
Artigo 4
Apesar dos formidáveis progressos da luta contra o
câncer, os resultados em matéria de sobrevivência variam
consideravelmente no mundo – não apenas entre os países,
entre as cidades, mas também entre as instituições de uma
mesma cidade. As desigualdades importantes a nível das
normas de tratamentos e do acesso à cuidados de qualidade
são em grande parte responsáveis por essas divergências – e
frequentemente pela morbidade e mortalidade inúteis que
resultam.
As partes apoiam o Artigo 25 da declaração Universal dos
Direitos Humanos que estipula que cada um “tem direito a
um nível de vida suficiente para assegurar a sua saúde, o seu
bem-estar e os da sua família, nomeadamente para a alimentação, o vestuário, a habitação, e os cuidados médicos”. As
partes afirmam além disso que tendo em conta a onipresença do câncer e o seu impacto na sociedade, o fato de receber cuidados médicos de qualidade em relação ao câncer,
no contexto econômico local, é um direito fundamental do
homem. As partes esforçam-se para promover:
1. Uma prática médica que repousa em informações
comprovadas e uma definição clara “dos tratamentos de
77
qualidade” conforme todas as informações científicas
disponíveis.
2. A redação sistemática de recomendações com base
nas melhores provas científicas disponíveis em matéria de
prevenção, diagnóstico, tratamento e cuidados paliativos.
3. Dar prioridade aos tratamentos de qualidade em matéria
de câncer no âmbito das atribuições orçamentais nacionais,
em adequação com as necessidades ligadas à importância
desta doença.
4. Intensificar a formação de especialistas em oncologia e
uma melhor integração dos cuidados do câncer nas outras
disciplinas médicas.
5. O acesso sistemático para qualquer paciente voluntário
à ensaios clínicos de elevada qualidade.
Artigo 5
A Organização Mundial da Saúde considera que para
o ano 2020, 20 milhões de novos casos de câncer aparecerão
cada ano. 70% destes doentes viverão em países que terão,
todos juntos menos de 5% dos seus recursos à consagrarem à
luta contra o câncer. O inicio do novo milênio, será marcado
por uma progressão crescente do número de carcinomas,
apesar do fato que grande parte deles poderiam ser objeto
de uma prevenção eficaz, que se trate do consumo do tabaco,
dos regimes alimentares, do controle das infeções ou da
poluição. Considera-se, por exemplo, que as infeções, cuja
maioria podem ser objeto de uma prevenção, são a origem
de 15% dos carcinomas no mundo e 22% deles nos países
em desenvolvimento. O consumo de tabaco é igualmente
a causa de milhões de novos casos, bem como de milhões
de mortes devidas à esta doença a cada ano, seja nos países
desenvolvidos ou em desenvolvimento.
78
Esta realidade mostra que é necessário difundir urgentemente os conhecimentos e as tecnologias existentes que
permitem a prevenção fundamental do câncer, a fim de
conter a progressão rápida desta doença. As partes comprometem-se:
1. Apoiar ativamente os programas existentes em
escala mundial de prevenção de câncer e incentivar a
sensibilização e o compromisso em matéria de prevenção
do câncer através de seus representantes;
2. Identificar as oportunidades de favorecer a educação
do público em matéria de consumo de tabaco, modificação
da alimentação, controle das infeções e proteção do meio
ambiente.
3. Organizar o apoio da indústria e dos governos para
melhorar a prevenção em matéria de câncer por intermédio
das tecnologias médicas por toda a parte onde isso seja
possível.
Artigo 6
É incontestável que a detecção precoce de cada um
dos duzentos tipos de câncer é essencial. O tratamento de
certos estados pré-cancerosos identificáveis desempenha
igualmente um papel importante na prevenção de câncer.
O temor e a ignorância dos sinais e sintomas do câncer
ou dos estados pré-cancerosos são infelizmente muito
grandes, e pela sua própria natureza, o câncer é geralmente
insidioso e de difícil detecção sem uma real intervenção de
rastreamento. Igualmente sabe-se que uma detecção precoce
é particularmente importante para as pessoas que apresentam
um risco elevado de desenvolver um câncer devido ao seu
modo de vida, seu ambiente, sua profissão, das predisposições
familiares ou uma situação socioeconômica difícil.
79
Os primeiros sintomas do câncer podem ser confundidos
com os de outras doenças, o que confirma a necessidade de
um rastreamento eficaz e um diagnóstico médico atento. Os
métodos de rastreamento do câncer podem ir da simples
observação, análises de laboratório e radiografias à exames
mais sofisticados, que têm todos as suas provas na detecção
precoce de diferentes carcinomas. Além da educação
em matéria de prevenção, a instauração de programas de
rastreamento – em função das possibilidades econômicas
regionais – dever ser um objetivo essencial para a luta
contra o câncer. Para serem eficazes, estes programas de
rastreamento devem ir em conjunto com o acesso à
tratamentos de qualidade.
As partes se comprometem à acelerar o desenvolvimento
e a aplicação em escala mundial das tecnologias de
rastreamento confirmadas ou que serão confirmadas,
de modo que todos os indivíduos susceptíveis de se
beneficiar do rastreamento se beneficiem, independente
da sua raça, da sua nacionalidade ou das suas condições
socioeconômicas.
Artigo 7
A defesa dos direitos dos doentes, à nível individual
assim como à nível associativo, teve uma influência direta
e positiva na luta contra o câncer sempre que era bem
documentada e fundada na compreensão e no compromisso
em prol de uma pesquisa científica de qualidade e nas práticas
médicas que repousam sobre dados convincentes. O doente,
como primeiro alvo na luta contra o câncer, é particularmente
bem colocado para orientar o esforço geral de luta contra a
doença, para a erradicação dela e para uma utilização óptima
80
dos recursos, para que possam se beneficiar todas as pessoas
à risco e todas as que vivem e lutam contra o câncer.
As partes se comprometem a fazer todo esforço para que o
doente torne-se um parceiro ativo na luta contra o câncer
e promover ativamente os princípios seguintes:
1. Todas as pessoas afetadas ou potencialmente afetadas
pelo câncer devem ter um acesso igual à informação sobre a
origem da doença, para sua prevenção e os meios atuais de
detecção, de diagnóstico e de tratamento.
2. A comunicação sincera e bilateral entre as pessoas
portadoras de câncer e os profissionais da saúde é essencial.
3. O compromisso com o bem-estar total do doente supõe
não somente cuidados clínicos, mas também uma informação e um apoio psicológico. Os profissionais da saúde e
os pacientes de câncer compartilham ambos a responsabilidade de garantir que todas as necessidades dos doentes
serão respeitadas.
4. Todas as pessoas portadores de câncer no mundo devem
ter a possibilidade de serem informadas, de se organizarem
e de influenciar as politicas de saúde e as praticas médicas.
5. A comunidade médica, reconhecendo a importância e as
vantagens de ter um público informado e ativo, incentivará
o compromisso de todos nas atividades científicas e na
pratica uma medicina de qualidade.
6. A investigação médica, a indústria e as comunidades
políticas considerarão os defensores dos doentes como
parceiros estratégicos em todos os aspectos da luta contra
o câncer, incluindo os progressos à se realizarem tanto em
matéria de normas de saúde como de sobrevivência dos
pacientes.
81
Artigo 8
A melhoria da qualidade de vida dos doentes é
um dos objetivos essenciais deste tratado. Os sofrimentos
físicos e a carga emocional ligados ao câncer podem ser
importantes, e são provocados frequentemente pelos
efeitos secundários dos tratamentos. Na medida em que as
probabilidades de sobrevivência podem ser afetadas pelo
estado mental e físico do doente, a preservação da qualidade
de vida, incluído o bem-estar físico, psicológico e social,
deve ser uma prioridade médica assim como humanitária.
É necessário igualmente notar que, se grandes progressos
foram realizados em matéria de melhoria das taxas de cura
durante os 20 últimos anos, a maioria dos doentes atingidos
pelo câncer no mundo de hoje não é curada.
Quando o câncer não é curável, é no entanto possível melhorar consideravelmente a qualidade de vida do doente
graças a tratamentos anticâncer adequados (quimioterapia,
radioterapia) e cuidados de acompanhamento, incluindo a
luta contra a dor e o cansaço, e os cuidados de acompanhamento no fim de vida.
As partes se comprometem com os objetivos seguintes para
aumentar a qualidade das condições de vida daqueles
que lutam contra o câncer:
1. A melhoria da qualidade de tratamento das pessoas atingidas pelo câncer, incluindo cuidados de acompanhamento
e cuidados paliativos utilizando as modalidades de tratamento adequadas.
2. O reconhecimento à nível clínico, mas também à nível
político, da importância da qualidade de vida dos pacientes
em todas as fases da doença, independentemente do prognóstico, e dos cuidados de acompanhamento adequados,
82
em especial para os doentes para os quais a cura não pode
ser obtida.
3. A prioridade dada à noção da qualidade de vida é um
elemento essencial e indiscutível no desenvolvimento dos
novos medicamentos bem como nos tratamentos dos pacientes.
4. O desenvolvimento intensivo e permanente de instrumentos científicos que permitem medir e avaliar a qualidade de vida nas instituições de tratamento.
5. A formação intensiva dos profissionais da saúde e dos
doentes portadores de câncer, sobre a necessidade e a
oportunidade de um controle eficaz da dor em todas as
fases da doença e do tratamento. A dor ligada ao câncer
tem repercussões profundas sobre a qualidade de vida
e é frequentemente subestimada e tratada de maneira
insuficiente, mesmo existindo a possibilidade ser controlada
corretamente.
6. A continuação de uma verdadeira reflexão em torno da
morte e de quem morre e as atitudes que decorrem disso,
para que a idéia de fim de vida possa ser aceita como uma
experiência humana natural, que pode e que deve ser
abordada medicamente, psicologicamente, emocionalmente
e espiritualmente. O acompanhamento médico adequado
do doente em fase terminal é particularmente mal
compreendido e deverá se tornar mais eficaz , mais humano
e mais cheio de compaixão.
Artigo 9
Reconhecendo a enorme variabilidade que existe no
mundo à nível dos recursos e a epidemiologia desta doença,
as partes afirmam que cada país deve optar por uma política
nacional de luta contra o câncer em função das suas
83
necessidades locais e repartir os seus recursos de modo que
produzam o impacto mais significativo. Certos países podem
escolher, por exemplo, subvencionar antes de mais nada as
ações contra os carcinomas que podem ser objeto de uma
prevenção ou contra os que são curáveis, incluindo uma
educação em matéria de prevenção e o desenvolvimento
de tratamentos específicos. Outros países poderão centrar
os seus esforços num reforço das campanhas de vacinações
no âmbito de uma política geral de controle do câncer
ou apoiar mais ativamente a utilização da quimioterapia
adjuvante para melhorar a sobrevida. Estas necessidades
variáveis e estas oportunidades foram recentemente
definidas pela Organização Mundial da Saúde nos seus
esforços de instaurar uma estratégia mundial de controle
do câncer.
É evidente que, independente das condições econômicas,
uma avaliação crítica das necessidades em matéria de luta
contra o câncer, uma planificação e uma definição das
prioridades adequadas permitirão reduzir consideravelmente
o impacto do câncer nos países desenvolvidos como nos
países em desenvolvimento.
As partes se comprometem à apoiar ativamente o
conceito de planificação nacional de luta contra o
câncer em função dos recursos e das necessidades
locais. Comprometem-se igualmente à incentivar todas
as comunidades implicadas na luta contra o câncer à
garantir que este planejamento dará prioridade suficiente
à crise atual e ameaçadora em matéria de câncer, e
apreender da melhor maneira possível as oportunidades
de redução da morbidade e da mortalidade ligada à esta
doença.
84
Artigo 10
Dado que o câncer não conhece fronteiras e que os
países não podem lutar cada um separadamente da maneira
eficaz contra a doença, é necessário estabelecer uma nova
abordagem cooperativa no que diz respeito à investigação,
a defesa dos direitos dos pacientes, a prevenção e ao
tratamento do câncer.
As partes comprometem-se à instaurar alianças e redes
mundiais sem precedentes para atingir os objetivos
fixados no presente Tratado. Comprometem-se igualmente
à assegurar que após a assinatura do Tratado, os objetivos
a atingirem não serão abandonados:
1. Fazendo reconhecer à todas as instituições envolvidas
na causa que o dia 4 de Fevereiro será considerado como
o “Dia Mundial contra o Câncer”, de modo que cada ano, o
Tratado de Paris encontre-se no coração e no espírito dos
habitantes do mundo inteiro.
2. Estabelecendo comissões permanentes que fornecerão
relatórios anuais e destacarão os progressos efetuados em
relação ao que é enunciado nos artigos do Tratado.
3. Formando uma rede mundial de grupos de defesa dos
direitos dos doentes para incentivar o respeito legítimo,
pelas diferentes comunidades, dos artigos do Tratado.
4. Criando uma organização de pesquisa mundial composta
das maiores associações de profissionais do mundo. A tarefa
deste grupo será a de assegurar que os conhecimentos
atuais serão compartilhados por todos os países, que as
lacunas a preencherem serão identificadas e que novos
campos de investigação prometedores serão explorados.
85
5. Agrupando as assinaturas de pessoas do mundo inteiro
sobre o Tratado de Paris para o anos à venir, o que mostrará
a sua vontade de mobilização em nome dos pacientes
atingidos pelo câncer.
86
癌に対する
パリ憲章
japonais
japanese
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
Pariser
Charta
gegen
den krebs
allemand
german
97
98
Tief berührt von der gravierenden und allumfassenden
Auswirkung von Krebs auf das menschliche Leben und
Leiden sowie auf die der Produktivität ganzer Nationen
durch den Krebs,
in der Verpflichtung für die humanitäre Behandlung
und gleichwertige Partnerschaft von Menschen mit Krebs
im weitergehenden Kampf gegen die Krankheit,
in der Erwartung einer schnell wachsenden Flut von
Krebsfällen überall auf der Erde, in entwickelten Nationen
und Entwicklungsländern gleichermaßen,
unter Anerkennung der Notwendigkeit von intensivierter Innovation in allen Bereichen der Krebsforschung, -vorbeugung und in der angewandten Gesundheitsfürsorge,
in dem Glauben, dass eine qualitativ hochwertige
Gesundheitsfürsorge ein grundlegendes Menschenrecht
darstellt,
in dem Wissen, dass gegenwärtig mögliche Verbesserungen zur Erreichung einer höheren Überlebensrate nicht
umgesetzt werden können, weil Prophylaxeförderung und
Finanzierung nicht ausreichen und die Menschen keinen
gleichermaßen umfassenden Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Krebsbetreuung haben,
in der Gewissheit, dass wir durch einen besseren
Zugang zu bestehenden Technologien Leben retten können
und werden,
in dem Streben nach nichts Geringerem als einer unschlagbaren Allianz zwischen Forschern, professionellen
Mitarbeitern des Gesundheitswesens, Patienten, Regierun-
99
gen, Wirtschaft und Medien zur Bekämpfung des Krebses
und seiner Hauptverbündeten, der Furcht, der Ignoranz und
der Selbstgefälligkeit, ...
verpflichten wir uns als Unterzeichner ganz den Prinzipien
und Praktiken der Charta, an denen wir uns messen lassen
wollen, um Krebs zu verhindern und zu heilen und jenen
die höchste Lebensqualität zu ermöglichen, die mit der
Krankheit leben und an ihr sterben.
Artikel 1
Die Rechte von Krebspatienten sind Menschenrechte.
Die heute entstehende Bewegung, die die Rechte von
Krebspatienten definiert und sich zu eigen macht, ist
entscheidend, um den Wert und die Würde der einzelnen
Krebspatienten weltweit anzuerkennen und zu schützen.
Artikel 2
Das mit dem Krebs assoziierte Stigma hemmt
den Fortschritt beträchtlich - sowohl in den entwickelten
Nationen, wie auch in den Entwicklungsländern. Es
verursacht häufig:
- ein übergroßes emotionales Trauma für Patienten und
deren Familien
- Vorurteile gegen und Diskriminierungen von Krebspatienten
als Arbeitnehmer und/oder deren nützliche Teilhabe an der
Gesellschaft bzw. deren Beitrag für die Gesellschaft
- auf den Krebs zurückgehende finanzielle Notlagen und
Produktivitätsverluste
- eingeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten und unzureichende staatliche Ausbildung
- ein unangebrachtes Fatalismusgefühl, welches das Engage100
ment von Regierungen, Gesundheitsdiensten und privaten
Institutionen im Krieg gegen den Krebs negativ beeinflussen kann.
Die unter dieser Charta teilnehmenden Parteien
verpflichten sich, die mit dem Krebs assoziierten Stigmata
besser zu verstehen und zu beseitigen sowie die Krankheit
entschlossen neu zu definieren als behandelbare biologische
Pathologie und nicht als einen sozialen Zustand.
Die positive, neu orientierte Volksmeinung, Wahrnehmung
und Betrachtung der Krankheit Krebs und der Millionen
von Menschenleben, die sie betrifft, wird es ermöglichen,
jede einzelne der folgenden Prioritäten vollständig zu
verwirklichen.
Artikel 3
Die Parteien verpflichten sich zum vehementen
Einsatz für die Schaffung einer optimalen Umgebung für
innovative Forschungen zur Krebsbekämpfung.
1. Die Kenntnis der Biologie des Krebses und jener
grundlegenden Mechanismen, nach denen Krebserkrankungen auftreten und voranschreiten, ist der Ursprung aller
Fortschritte, die die Heilungsrate und Lebensqualität von
Millionen Menschen erhöht haben und weiter erhöhen werden. Die Identifizierung neuer Ziele bei der Feststellung,
Diagnose und Behandlung muss beschleunigt werden, wenn
wir den Krieg gegen den Krebs gewinnen wollen.
Die Parteien stimmen darin überein, dass sie sich mit
aller Kraft dafür einsetzen wollen, dass Regierungen
und Wirtschaft die Grundlagenforschung umfassender
finanzieren und dass alle innovativen Kräfte ermutigt,
101
geschützt und gefördert werden. Es müssen zudem jene
Mittel aufgestockt werden, durch die Wissenschaftler
finanziell unabhängig tätig sein können, um die Grenzen
des aktuell vorhandenen Wissens konsequent zu erweitern.
2. Einzig und allein die klinische Forschung lässt die
Grundlagenforschung für das Leben der Menschen
bedeutend werden. Durchbrüche in Molekularbiologie
oder Genetik wirken sich erst dann für Krebsprophylaxe,
Vorsorgeuntersuchungen, Diagnose und Behandlung aus,
wenn sie in klinischen Tests sorgsam ausgewertet und
entwickelt worden sind.
Durch die klinische Forschung können Informationen
auch direkt an die fortlaufende Grundlagenforschung
übermittelt werden. Durch diese Art der übersetzbaren
Forschung, die im allgemeinen Institutionen betreiben, die
sowohl Grundlagenforschung wie klinische Forschungen
durchführen können, lassen sich im Labor entstandene
Hypothesen zügig überprüfen. Eine durch diese übersetzbare
Forschung erreichte sofortige Rückkopplung von der
Klinik kann die Bemühungen der Grundlagenforschung
auf nützliche Weise in eine neue Richtung lenken und die
Aufstellung wichtiger, neuer Hypothesen anregen.
Obgleich die klinische Forschung so überaus wichtig ist, wird
sie oft nicht nur unzureichend finanziert, sondern zudem
werden professionelle Mitarbeiter des Gesundheitswesens
sowie Institutionen nicht genug in die klinische Forschung
einbezogen. Außerdem sind sich die Patienten über Zweck
und Nutzen ihrer Teilnahme an klinischen Studien nicht
ausreichend bewusst. Da die anzuwendenden rechtlichen
und regulativen Bestimmungen zwischen den einzelnen
Ländern nicht ausreichend harmonisiert sind, lassen sich
große internationale – und damit statistisch besonders
102
wertvolle – klinische Studien, die zudem die medizinische
Praxis schnell voranbringen können, nur äußerst schwierig
und kostspielig durchführen.
Die Parteien verpflichten sich, in allen von ihnen vertretenden
Bereichen das Bewusstsein und Engagement für klinische
Forschung zu vergrößern und jede Gelegenheit zu ergreifen,
um die internationale Forschungsinfrastruktur zu stärken.
Die Parteien verpflichten sich ferner, die allumfassende
Anerkennung einer informierten Zustimmung zu
klinischen Studien voran zu bringen – also jenen Prozess,
durch den die Patienten umfassend über Zweck, Risiken
und Nutzen einer klinischen Studie unterrichtet werden.
Hierdurch wollen die Parteien zügige, effektive klinische
Studien ermöglichen, die Krebspatienten verantwortlich
mit einbeziehen und ihre Position stärken.
Artikel 4
Obgleich enorm viel unternommen wurde, um
den Krebs zu bekämpfen, weichen die Überlebenszahlen
auf der ganzen Welt dramatisch voneinander ab – und
zwar nicht nur zwischen Ländern oder Städten, sondern
sogar zwischen einzelnen Institutionen derselben Stadt.
Eine Hauptursache für diese Diskrepanzen und für die sich
aus ihnen ergebenen, oft unnötig hohen Krankheits- und
Sterberaten liegt darin, dass sich Versorgungsstandard und
Zugangsmöglichkeiten zu einer qualitativ hochwertigen
Krebsfürsorge sehr unterscheiden.
Die Parteien bekräftigen Artikel 25 der Allgemeinen Erklärung
der Menschenrechte, welcher besagt, dass jeder Mensch
“das Recht auf einen Lebensstandard hat, der seine und
seiner Familie Gesundheit und Wohlergehen gewährleistet,
103
einschließlich Nahrung, Kleidung, Wohnung und ärztliche
Versorgung.” In Anbetracht der allgegenwärtigen Präsenz von
Krebs und seines Einflusses auf die Gesellschaft, verpflichten
sich die Parteien, innerhalb des jeweiligen örtlichen
wirtschaftlichen Kontextes eine qualitativ hochwertige
Krebsfürsorge für alle Individuen zu fördern. Daher streben
die Parteien danach, folgende Punkte zu fördern:
1. Eine auf wissenschaftlichen Beweisen beruhende medizinische Praxis und eine klare Definition von «qualitativ
hochwertiger Fürsorge» entsprechend allen verfügbaren
wissenschaftlichen Beweisen.
2. Eine systematische Entwicklung von Richtlinien auf
Grundlage der besten verfügbaren Beweise zur Vorbeugung,
Diagnose, Behandlung und palliativer Versorgung.
3. Eine angemessene Prioritätenfestlegung der qualitativ
hochwertigen Antikrebs-Fürsorge auf jeder Ebene der Gesundheitsversorgung in Übereinstimmung mit der Gesamtlast der Krankheit.
4. Intensivierte Krebsspezialisierung und bessere Integrierung der Fürsorge innerhalb der medizinischen Disziplinen.
5. Breiter Zugang von Patienten zu klinischen Studien von
hoher Qualität.
Artikel 5
Die Weltgesundheitsorganisation schätzt, dass es
bis zum Jahre 2020 jährlich 20 Millionen neue Krebsfälle
geben wird. 70 % dieser Patienten werden in Ländern leben,
die zusammen über weniger als 5 % der Ressourcen zur
Krebseindämmung verfügen werden. Krebs wird auch im
neuen Jahrtausend weiterhin und zunehmend zur globalen
Krankheitslast beitragen – und das, obgleich sich viele
Krebsarten durch Maßnahmen bei Tabakkonsum, Ernährung,
104
Infektionen
und
Umweltverschmutzung
vermeiden
lassen. Infektionen, davon viele potentiell vermeidbare,
verursachen schätzungsweise 15 % der Krebsfälle weltweit
und 22 % der Krebsfälle in den Entwicklungsländern.
Auch der Tabakkonsum führt jährlich zu Millionen neuer
Krebsfälle und Krebstoten, sowohl in der entwickelten Welt,
wie auch in den Entwicklungsländern.
Diese Realität macht es um so notwendiger, eine öffentliche
Politik zu gestalten, die dazu beiträgt, den Krebs zu
bekämpfen und bestehende Kenntnisse und Technologien
schnellstens in der Basisprophylaxe einsetzt, um so die
wachsende Krankheitsflut einzudämmen. Die Parteien
verpflichten sich:
1. Bestehende Programme zur Krebsvorsorge global aktiv
zu unterstützen und in allen von ihnen vertretenen Bereichen Bewusstsein und Engagement für die Krebsvorsorge
aufzubauen.
2. Möglichkeiten zu identifizieren, wie die Menschen über
Tabakkontrolle, veränderte Ernährungsweisen, Infektionskontrollen und Umweltschutz schneller informiert und
aufgeklärt werden können.
3. Die Unterstützung durch Wirtschaft und Regierungen zu
organisieren, um, wo immer es möglich ist, die Krebsprophylaxe
mittels Medizintechnologie umfassender zu realisieren.
Artikel 6
Es ist unbestrittenen, dass bei allen der 200
oder mehr Krebsvarianten eine Früherkennung das
Behandlungsergebnis für den Patienten verbessert. Wichtig
ist hierbei, dass man Krebs oft auch dadurch verhindern
kann, dass man die verschiedenen wahrnehmbaren
Beschwerden behandelt, die auftreten, bevor der Krebs
105
ausbricht. Trotzdem sind jedoch Furcht und Unkenntnis
hinsichtlich der Anzeichen und Symptome von Krebs
bzw. der dem Krebs vorausgehenden Beschwerden weit
verbreitet, und es liegt in der Natur des Krebses, dass er
mitunter heimtückisch auftritt und ohne Vorsorgeeingriffe
schwer festzustellen ist. Ferner ist bekannt, dass eine
Frühentdeckung besonders für Menschen wichtig ist, die
durch Lebensweise, Umwelt, Beruf, familiäre Gegebenheiten
oder niedrigen sozioökonomischen Status einem hohen
Krebsrisiko ausgesetzt sind.
Da die frühesten Krebssymptome leicht mit gewöhnlichen
Krankheiten verwechselt werden können,ist es um so wichtiger,
effektiv vorzusorgen und eine engagierte medizinische
Diagnostik zu ermöglichen. Die Vorsorgemethodik zur
frühen Krebserkennung reicht vom einfachen Beobachten
über Labortests und Röntgenuntersuchungen bis hin zu
aufwendigeren Untersuchungen. Alle diese Methoden
haben ihren Nutzen bei der Früherkennung verschiedener
Krebsarten bewiesen. Zusätzlich zur Aufklärung über
Krebsprophylaxe sollte ein Hauptziel in der Umsetzung
von Vorsorgeprogrammen -- innerhalb der wirtschaftlichen
Möglichkeiten -- bestehen, um die Last des Krebses zu lindern.
Diese Vorsorgeprogramme müssen, um effektiv zu sein, mit
dem Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Behandlung
gekoppelt werden.
Die Parteien verpflichten sich, die Entwicklung und
umfassende Anwendung bewährter und neu entwickelter
Vorsorgetechnologien in dem Maße zu beschleunigen,
dass alle Menschen, für die eine Vorsorge nützlich sein
würde, diese auch beanspruchen können - unabhängig
von Abstammung oder sozioökonomischem Status.
106
Artikel 7
Die Patientenvertretung auf individueller und örtlicher
Ebene hat den Krieg gegen den Krebs immer dann direkt
und positiv beeinflusst, wenn sie auf einem hohen Grad
von Informiertheit beruhte, sowie auf dem Verständnis und
Engagement für eine qualitativ hochwertige Wissenschaft
und eine medizinische Praxis, die auf wissenschaftlichen
Beweisen basiert.
Für den Patienten steht im Kampf gegen die Krankheit
am meisten auf dem Spiel. Er kann daher auf einzigartige
Weise die gesamtheitlichen Anstrengungen für den Sieg
über den Krebs und die optimale Ressourcennutzung auf
sich vereinigen. Diese nützt somit allen Menschen mit
Krebsrisiko und denjenigen, die mit Krebs leben und gegen
ihn kämpfen.
Die Parteien verpflichten sich, die Position des
Krebspatienten als aktiver Partner im Kampf gegen den
Krebs zu stärken, und sie werden die folgenden Prinzipien
aktiv unterstützen:
1. Alle von Krebs Betroffenen oder potentiell Betroffenen
müssen den gleichen Zugang zu Informationen haben, die die
Krankheit und ihre Behandlungsmethoden, einschließlich
Ursprung, gegenwärtige Standards zur Krebserkennung,
Diagnose und Behandlung betreffen.
2. Entscheidend ist die offene und kooperative Kommunikation zwischen den Krebspatienten, Mitarbeitern des Gesundheitswesens und Wissenschaftlern.
3. Eine Verpflichtung zum gesamtheitlichen Wohlbefinden
des Patienten schließt nicht nur die klinische Versorgung
mit ein, sondern auch Information und psychosoziale
Unterstützung. Die Mitarbeiter des Gesundheitswesens und
107
die Krebspatienten sind gemeinsam dafür verantwortlich
sicherzustellen, dass den gesamtheitlichen Bedürfnissen des
Patienten entsprochen wird.
4. Krebsbetroffene auf der ganzen Welt haben die Möglichkeit,
sich zu informieren, zu organisieren und Einfluss zu nehmen.
5. Die Mediziner erkennen die Stärke und den Nutzen
einer informierten und aktiven Öffentlichkeit an und
fördern daher das öffentliche Engagement sowohl für
den wissenschaftlichen Prozess, als auch für eine auf
wissenschaftlichen Beweisen basierende angewandte
Medizin.
6. Medizinische Forschung, Wirtschaft und politische
Gemeinschaften werden informierte Patientenvertreter als
wichtige strategische Partner in allen Bereichen des Kampfes
gegen den Krebs betrachten, einschließlich der Forcierung
von Standards für Versorgung und Überleben.
Artikel 8
Ein Hauptziel im Kampf gegen den Krebs ist die
verbesserte Lebensqualität für den Patienten. Die physische
und emotionale Last der Krankheit kann beträchtlich
sein und wird häufig noch durch die Nebenwirkungen
der Behandlung verstärkt. Ein allgemeines geistiges
und körperliches Wohlbefinden des Patienten kann die
klinischen Ergebnisse beeinflussen. Daher sollte die
Erhaltung der Lebensqualität -- einschließlich körperlicher,
psychologischer und sozialer Funktionen -- eine
medizinische wie auch humanitäre Priorität darstellen.
In den letzten 20 Jahren wurden enorme Anstrengungen
unternommen, um die Heilungsraten zu verbessern.
Trotzdem – so muss bemerkt werden – erfahren die meisten
Krebspatienten dieser Welt keine Heilung.
108
Ist der Krebs nicht heilbar, kann die Lebensqualität dennoch
beträchtlich verbessert werden.
Hierzu dienen eine optimale Krebsbehandlung (Chemotherapie, Strahlentherapie) und unterstützende Versorgung,
einschließlich der Behandlung von Schmerz und Fatigue,
sowie der Krankheitsmilderung am Lebensende.
Die Parteien werden folgende Ziele anstreben, um das
Engagement für Fragen der Lebensqualität im Kampf
gegen den Krebs zu erhöhen:
1. Die Verbessung der umfassenden Versorgung von Krebspatienten - einschließlich unterstützender Fürsorge und Linderung durch spezifische Behandlungsmodalitäten.
2. Die Einsicht auf klinischer wie auf politischer Ebene,
dass die Lebensqualität von Patienten – unabhängig von
Krankheitsstadium oder -prognose – sowie die optimale unterstützende Versorgung von Krebspatienten entscheidend
ist, besonders wenn sich keine Heilung erreichen lässt.
3. Die Einordnung der Lebensqualität als ein wichtiger
Zielpunkt bei der Entwicklung neuer Arzneimittel und bei
der Patientenversorgung.
4. Die offensive, fortgesetzte Entwicklung wissenschaftlicher Werkzeuge, um Lebensqualität in der klinischen Umgebung zu messen und zu bewerten.
5. Die intensive Aufklärung der Mitarbeiter des Gesundheitswesens und der Krebspatienten über die Notwendigkeit
und Möglichkeit einer effektiven Schmerzbehandlung in
jeder Krankheits- und Behandlungsphase. Durch den Krebs
ausgelöste Schmerzen beeinträchtigen die Lebensqualität
beträchtlich. Schmerzen werden oft völlig unterschätzt und
unzureichend behandelt, selbst wenn sie sich angemessen
bekämpfen lassen.
109
6. Das Streben nach einem besseren Verständnis sowie
einer geänderten Einstellung zum Tod und zum Sterben,
um sicherzustellen, dass das Lebensende als eine natürliche
Erfahrung angenommen wird, auf die medizinisch,
psychologisch, emotional und spirituell reagiert werden
kann und sollte. Die optimale medizinische Versorgung des
sterbenden Krebspatienten muss effektiv und human sein und
auf Mitgefühl beruhen.
Artikel 9
Die Parteien sind sich der auf der Welt bestehenden
großen Schwankungen hinsichtlich Ressourcen und
Epidemiologie bewusst. Daher stimmen sie dahingehend
überein, dass die einzelnen Länder nationale Strategien
gegen den Krebs entwickeln müssen, die den örtlichen
Bedürfnissen entsprechen und vorhandene Ressourcen
dort anwenden, wo sie den größten Nutzen bringen.
Einige Nationen könnten sich zum Beispiel dafür
entscheiden, vorrangig Strategien gegen jene Krebsarten zu
finanzieren, die vermeidbar und heilbar sind, einschließlich
Aufklärungsprogramme zur Prophylaxe und spezieller
Behandlungen. Andere Länder hingegen verstärken
vielleicht eher Immunisierungsanstrengungen als Teil einer
gesamtheitlichen Strategie zur Krebseindämmung. Oder
aber sie fördern offensiver den Einsatz der adjuvanten
Chemotherapie, um bessere Überlebensraten zu erzielen.
Alle diese unterschiedlichen Bedürfnisse und Möglichkeiten
wurden vor kurzem von der Weltgesundheitsorganisation
definiert in dem Bemühen, eine globale Strategie gegen den
Krebs auszuarbeiten.
Zweifellos kann eine kritische Einschätzung der
notwendigen Schritte im Kampf gegen den Krebs, eine
110
geeignete Planung und Einordnung nach Prioritäten –
unabhängig von wirtschaftlichen Umständen – den Einfluss
des Krebses sowohl in der entwickelten Welt, wie auch in
den Entwicklungsländern gezielt eindämmen.
Die Parteien verpflichten sich, das Konzept der nationalen
Antikrebs-Pläne zu unterstützen, die an den jeweiligen
örtlichen Bedürfnissen und Ressourcen ausgerichtet sind.
Wie sie ferner zusichern, wollen sie alle am Kampf gegen
den Krebs beteiligten Gemeinschaften dazu bewegen,
bei diesen Plänen der aktuellen und zu erwartenden
Krebskrise eine ausreichendende Priorität zukommen
zu lassen -- und die bedeutende Möglichkeit optimal zu
nutzen, auf den Krebs zurückgehende Krankheits- und
Todesfälle zu verringern.
Artikel 10
Krebs kennt keine Grenzen, und einzelne Länder
können die Herausforderungen der Krankheit nicht isoliert
angehen. Daher muss in der Forschung, Patientenvertretung,
Vorbeugung und Behandlung eine neue Form der
Zusammenarbeit gefunden werden.
Die Parteien verpflichten sich, völlig neuartige globale
Netzwerke und Bündnisse zu entwickeln, um die Ziele
dieser Charta zu fördern. Sie wollen, so versichern sie,
ferner sicherstellen, dass die Ziele der Charta nach der
Unterzeichnung nicht aufgegeben werden. Hierzu dienen
die folgenden Maßnahmen:
1. Anerkennung der Erklärung durch alle entsprechenden
Institutionen, dass der 4. Februar zum “Weltkrebstag” er-
111
nannt wird. Hierdurch wird die Charta von Paris jedes Jahr
überall auf der Welt in den Herzen und Köpfen der Menschen gegenwärtig sein.
2. Einsetzung von ständigen Komitees, die Jahresberichte
vorlegen und den erzielten Forstschritt anhand der
einzelnen Charta-Artikel messen werden.
3. Bildung eines globalen Netzwerkes aus Vertretergruppen,
um die Unterstützung der Basis in den Gemeinden für die
Artikel der Charta zu fördern.
4. Schaffung
einer globalen Forschungsorganisation
aus führenden, professionell tätigen Gesellschaften der
ganzen Welt. Diese Gruppe wird sich der Aufgabe widmen
sicherzustellen, dass das gegenwärtige Wissen grenzüberschreitend ausgetauscht, Forschungslücken identifiziert und
vielversprechende Bereiche erforscht werden.
5. Sammeln von einer Million Unterschriften weltweit für
die Charta von Paris bis zum Jahr 2001 als Demonstration
der Bereitschaft, im Namen der vom Krebs Betroffenen aktiv
zu werden.
112
Carta
di Parigi
contro
il cancro
italien
italian
113
114
Fortemente preoccupati dall’impatto profondo e
universale del cancro sulla vita e sulla sofferenza degli uomini,
nonché sulla produttività delle nazioni,
Impegnati nella cura umanitaria ed in una eguale
partnership di persone affette da cancro , nello sforzo di
combattere questa malattia,
Prevedendo la marea crescente dell’incidenza del
cancro in tutto il mondo, tanto nei paesi industrializzati
quanto in quelli in via di sviluppo,
Riconoscendo la necessità di intensificare l’innovazione in tutti i campi della ricerca, della prevenzione e
dell’erogazione di assistenza sanitaria,
Nella convinzione che un’assistenza sanitaria di
buona qualità costituisca un diritto umano fondamentale,
Riconoscendo che i miglioramenti attualmente
raggiungibili in termini di sopravvivenza restano lontani
a causa di un’insufficiente enfasi sulla prevenzione, di
finanziamenti inadeguati e di un ineguale accesso a cure di
buona qualità,
Nella certezza che delle vite possano essere e saranno
salvate grazie ad un maggiore accesso alle tecnologie
esistenti,
Aspirando a nulla di meno che ad un’alleanza invincibile
tra ricercatori, professionisti del settore della sanità, pazienti,
Governi, industrie e media per combattere il cancro ed i
suoi maggiori alleati, ossia paura, ignoranza e compiacenza,
115
Al fine di prevenire e curare il cancro e mantenere ai più
alti livelli la qualità della vita di coloro che convivono
e che muoiono a causa di questa malattia, i sottoscritti si
impegnano totalmente a seguire principi e le pratiche qui
delineati e di essi si fanno responsabili.
Articolo 1
I diritti dei pazienti oncologici sono diritti umani.
Le azioni in corso volte a definire ed adottare i diritti dei
pazienti oncologici sono di primaria importanza al fine di
riconoscere e difendere il valore e la dignità degli individui
malati di cancro di tutto il mondo.
Articolo 2
Lo stigma associato al cancro rappresenta un grosso
ostacolo al progresso sia nei paesi industrializzati che in
quelli in via di sviluppo, provocando spesso:
- eccessivi traumi emotivi per i pazienti e le loro famiglie
- pregiudizio e discriminazione nei confronti dell’impiego
professionale di individui malati di cancro e/o della loro
partecipazione e del loro contributo nella società
- relative difficoltà finanziarie e calo di produttività
- scarsità di comunicazione e insufficiente istruzione pubblica in materia
- ingiustificato senso di fatalismo che può sortire un impatto negativo sull’impegno dei governi, degli organismi
sanitari e sulle istituzioni private coinvolte nella lotta
contro il cancro.
Le parti si impegnano a comprendere meglio e ad
eliminare gli stigmi associati al cancro, nonché a
116
ridefinire questa malattia in quanto patologia biologica
curabile e non condizione sociale.
Il riallineamento positivo dell’opinione, della percezione e
delle preoccupazioni del pubblico nei confronti del cancro
e dei milioni di persone che esso colpisce permetterà la
piena realizzazione di ognuna delle seguenti priorità.
Articolo 3
Le parti si impegnano fortemente a costituire un
ambiente ottimale per l’innovazione della ricerca sul cancro.
1. La conoscenza della biologia delle neoplasie e dei
meccanismi fondamentali attraverso i quali il cancro si
manifesta e progredisce è all’origine di ogni progresso che
ha migliorato e che migliorerà il livello di cura e di qualità
della vita di milioni di persone di tutto il mondo. Se il nostro
obiettivo è quello di vincere la lotta contro il cancro, è
opportuno accelerare l’identificazione di nuovi bersagli
molecolari per l’identificazione, la diagnosi e il trattamento.
Le parti concordano nel preparare il terreno per incentivare
i finanziamenti alla ricerca di base da parte dei Governi
e delle industrie; incoraggiare, difendere e stimolare le
persone impegnate nel processo di innovazione e migliorare
i mezzi grazie ai quali gli scienziati possono lavorare in
libertà intellettuale, al fine di ampliare costantemente le
frontiere delle conoscenze attuali.
2. La ricerca clinica è l’unico mezzo attraverso il quale
la ricerca di base assume un’utilità per le vite umane. Le
grandi scoperte nell’ambito della biologia molecolare o
della genetica non possono avere impatti sulla prevenzione,
sullo screening, sulla diagnosi e sul trattamento a meno che
117
non vengano attentamente valutate e sviluppate tramite
saggi clinici.
La ricerca nel settore clinico può inoltre fornire immediatamente informazioni a coloro che lavorano nel settore della
ricerca di base. Questo tipo di ricerca “traslata”, generalmente effettuata in istituti dotati di reparti clinici e laboratori di ricerca , è in grado di testare rapidamente le ipotesi
formulate in laboratorio. Il feedback immediato proveniente
dal reparto clinico ed ottenuto attraverso la ricerca traslata
può riindirizzare gli sforzi della ricerca di base e stimolare
l’elaborazione di nuove e importanti ipotesi.
Malgrado la sua importanza, la ricerca clinica è costantemente messa alla prova non solo dala mancanza di fondi,
ma anche dallo scarso coinvolgimento dai parte dei professionisti del settore sanitario e delle istituzioni, oltre che
dalla scarsa coscienza dei pazienti riguardo agli scopi e ai
benefici della partecipazione agli studi clinici. Un’inadeguata armonizzazione legale e regolatoria tra i diversi paesi
significa inoltre che la realizzazione di test clinici - quelli
strategicamente significativi e che sono dunque in grado di
far progredire rapidamente la pratica clinica - può rivelarsi
estremamente difficile e costosa.
Le parti si impegnano ad elevare la coscienza e
l’impegno nella ricerca clinica in tutte le Istituzioni da
essi rappresentate, e di cogliere ogni opportunità per
rafforzare l’infrastruttura di ricerca internazionale. Le
parti si impegnano inoltre a promuovere il riconoscimento
universale del consenso informato - il processo attraverso
il quale i pazienti sono dettagliatamente informati circa
lo scopo, i rischi e i benefici di qualsiasi studio clinico. In
tal modo, le parti cercano di permettere la realizzazione
di sperimentazioni cliniche rapide, efficaci e complete in
118
cui i pazienti siano coinvolti su basi etiche ed in cui essi
partecipino con maggior livello decisionale.
Articolo 4
Malgrado i notevoli progressi effettuati nella lotta
contro il cancro, i risultati concernenti la sopravvivenza
variano drammaticamente in tutto il mondo - non solo
tra paese e paese e città e città, ma anche tra Istituti della
stessa città. Grandi variazioni negli standard di trattamento
e accesso ad un trattamento di buona qualità sono la causa
di tali discrepanze - nonché della morbilità e della mortalità
che ne derivano e che sono spesso ingiustificate.
Le parti riaffermano l’Articolo 25 della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, che stabilisce che ogni individuo
“ha il diritto ad un tenore di vita adeguato alla salute e al
benessere di se stesso e della sua famiglia, compresi alimenti,
vestiti, casa e assistenza medica”. Le parti affermano inoltre
che data l’ubiquità del cancro e il suo impatto sulla società,
l’accesso ad un trattamento di buona qualità nell’ambito del
contesto economico locale costituisce un diritto umano basilare. Le parti si impegnano quindi a promuovere:
1. Pratica medica basata sull’evidenza scientifica e chiara
definizione del concetto di “trattamento di buona qualità”,
secondo ogni evidenza scientifica attualmente disponibile.
2. Sviluppo sistematico di linee guida basate sulle migliori
prove scientifiche disponibili in materia di prevenzione,
diagnosi, trattamento e cura palliativa.
3. Definizione appropriata delle priorità di una cura
anticancro di buona qualità ad ogni livello dell’assistenza
sanitaria, compatibilmente con la gravità della malattia.
4. Incrementare le specializzazioni in campo oncologico
119
ed una migliore integrazione del trattamento tra le discipline
mediche.
5. Ampio accesso del paziente a test clinici di elevata
qualità.
Articolo 5
L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima
che entro il 2020 si manifesteranno ogni anno 20 milioni di
nuovi casi di cancro. Il 70% dei pazienti vivrà in paesi che,
tutti insieme, avranno accesso a meno del 5% delle risorse
disponibili per il controllo di questa malattia. Nel nuovo
millennio il cancro contribuirà in maniera sempre crescente
ad aumentare il peso totale delle malattie presenti sul nostro
pianeta, malgrado molti tipi di cancro siano prevenibili
attraverso il controllo del consumo di tabacco, della dieta,
delle infezioni e dell’inquinamento. Si stima ad esempio che le
infezioni - molte delle quali potenzialmente prevenibili - siano
la causa del 15% di casi di cancro in tutto il mondo e del 22%
dei casi di cancro nei paesi in via di sviluppo. Il consumo di
tabacco provoca ogni anno milioni di nuovi casi di cancro e di
morti dovute ad esso, ta nto nei paesi industrializzati quanto in
quelli in via di sviluppo.
Questa realtà enfatizza il bisogno di sviluppare politiche
pubbliche che sostengano la lotta contro il cancro e
l’urgente dispiegamento delle conoscenze e delle tecnologie
esistenti nella prevenzione di base al fine di arginare la
marea crescente di questa malattia. Le parti si impegnano a:
1. Sostenere attivamente e globalmente i programmi di prevenzione oncologica già esistenti e incoraggiare la consapevolezza e l’impegno nelle Istituzioni da essi rappresentate.
2. Identificare le opportunità di accelerare l’istruzione
pubblica in materia di controllo del consumo di tabacco,
120
delle infezioni, dei cambiamenti relativi alle abitudini
alimentari e alla protezione ambientale.
3. Organizzare il sostegno dell’industria e dei governi
per favorire la prevenzione oncologica quando possibile
attraverso le tecnologie mediche.
Articolo 6
È un fatto incontestabile che l’identificazione precoce
di uno o di tutti gli oltre 200 tipi di cancro porta a risultati
migliori per il paziente. Caratteristica rilevante, il trattamento
di alcune condizioni precancerose riconoscibili può permettere addirittura di prevenire il cancro. La paura e l’ignoranza
rispetto ad alcuni segnali e sintomi di cancro o a condizioni
precancerose sono tuttavia comuni, e per la sua natura può
essere difficile e insidioso individuare precocemente il cancro
senza un adeguato intervento di screening. È inoltre noto che
l’identificazione precoce è particolarmente importante in caso
di persone ad alto rischio a causa dello stile di vita, dell’ambiente, dell’occupazione, della predisposizione familiare o del
non elevato stato socioeconomico.
Il fatto che i primissimi sintomi del cancro possano essere
confusi con malattie comuni enfatizza ancor più la necessità
di uno screening efficace e di un’attenta diagnosi medica.
La metodologia di screening per identificare in cancro
può estendersi dalla semplice osservazione, dai test di
laboratorio e dalle radiografie a esami più sofisticati, che
hanno dimostrato efficacia nell’identificazione precoce di
diversi tipi di cancro.
Oltre all’educazione alla prevenzione oncologica, l’attuazione di programmi di screening - nei limiti delle possibilità
economiche - dovrebbe essere un obiettivo fondamentale al
fine di ridurre il “peso” del cancro.
121
Per essere efficaci, i programmi di screening devono essere
accompagnati dall’accesso ad un trattamento di elevata qualità.
Le parti si impegnano ad accelerare lo sviluppo e
l’applicazione diffusa di tecnologie di screening già testate
o emergenti, in maniera tale che tutti ne traggano beneficio
indipendentemente dalla razza o dallo stato socioeconomico.
Articolo 7
Il supporto attivo individuale o di gruppi di
pazienti ha influito in maniera diretta e favorevole sulla
lotta contro il cancro nei casi in cui disponeva delle
giuste informazioni ed era radicato nella comprensione e
nell’impegno nei confronti di una pratica medica di buona
qualità basata sull’evidenza scientifica. Come principale
detentore della posta in gioco della lotta contro il cancro, il
paziente deve unicamente far convergere tutti i suoi sforzi
sull’eliminazione della malattia e sull’utilizzo ottimale delle
risorse per il beneficio delle persone a rischio di cancro e di
coloro che vivono e lottano contro questa malattia.
Le parti si impegnano a rafforzare la posizione del paziente
oncologico in quanto partner attivo nella lotta contro il
cancro, e promuoveranno attivamente i seguenti principi :
1. Tutte le persone malate di cancro o che potrebbero
potenzialmente ammalarsi dovrebbero avere un libero ed
eguale accesso alle informazioni sull’origine e sulla prevenzione della malattia nonché sugli standard di individuazione,
diagnosi e trattamento.
2. È essenziale una comunicazione aperta e collaborativa
tra i malati di cancro, i professionisti nel settore della sanità
e gli scienziati.
122
3. L’impegno di garantire il completo benessere dei pazienti
implica non solo assistenza clinica ma anche informazioni e
sostegno psicologico. I professionisti del settore sanitario e
i pazienti oncologici condividono la stessa responsabilità di
soddisfare totalmente le esigenze dei malati.
4. I malati di cancro di tutto il mondo hanno l’opportunità
di informarsi, organizzarsi ed acquisire influenza.
5. La comunità medica, riconoscendo il potere e i benefici
derivanti da un pubblico attivo ed informato, contribuiranno
a facilitare l’impegno della popolazione sia nei confronti
del progresso scientifico che della pratica medica basata
sull’evidenza scientifica.
6. Le comunità della ricerca medica, dell’industria e della
politica considereranno i sostenitori dei pazienti informati
come partner strategici molto importanti in ogni aspetto
della lotta contro il cancro, compreso lo sviluppo degli
standard di trattamento e sopravvivenza.
Articolo 8
Migliorare la qualità della vita dei pazienti è un
obiettivo di primaria importanza nella lotta contro il cancro.
Sia il peso fisico che quello emotivo di questa malattia
possono avere una forte incidenza, e sono inoltre spesso
accompagnati dagli effetti collaterali del trattamento.
Poiché i risultati clinici possono essere influenzati dallo
stato generale del benessere sia mentale che fisico del
paziente, il mantenimento della qualità della vita, compresi
i meccanismi fisici, psicologici e sociali, dovrebbe costituire
una priorità medica quanto umanitaria. È inoltre opportuno
notare che mentre negli ultimi.
20 anni sono stati fatti passi da gigante nell’elevare i tassi di
curabilità, la maggior parte dei malati di cancro di tutto il
123
mondo non sperimenta alcuna cura.
Quando il cancro non è curabile, è ancora possibile ottenere
dei significativi vantaggi a livello di qualità della vita
attraverso trattamenti anticancro ottimali (chemioterapia,
radioterapia) e cure di sostegno, comprese la gestione del
dolore e palliazione per gli stati terminali.
Al fine di migliorare l’impegno nei confronti delle questioni
relative alla qualità della vita nel corso della lotta contro
il cancro, le parti si impegnano a perseguire i seguenti
obiettivi :
1. Miglioramento della cura generale dei malati di cancro,
comprese le terapie di sostegno e palliative, attraverso
modalità specifiche di trattamento.
2. Riconoscimento sia al livello clinico che politico
dell’importanza della qualità della vita dei pazie nti,
indipendentemente dallo stadio della malattia e dalla
prognosi, e della cura di sostegno ottimale per i pazienti
oncologici, particolarmente nei casi in cui non c’è possibilità
di guarigione.
3. Dare priorità alla qualità della vita come obiettivo chia
ve nella produzione di nuovi farmaci e anche nella cura del
paziente.
4. Sviluppo continuo e aggressivo di strumenti scientifici
volti a misurare e valutare la qualità della vita nell’ambiente
clinico.
5. Educazione intensiva dei professionisti sanitari e
dei pazienti sia per quanto riguarda sia la necessità che
l’opportunità di controllare il dolore provocato dal cancro
durante ogni fase della malattia e del trattamento. Il dolore
può incidere profondamente sulla qualità della vita ed è
spesso fortemente sottovalutato e scarsamente trattato,
124
anche nei casi in cui esso potrebbe essere adeguatamente
controllato.
6. Perseguimento di una migliore comprensione nonché
trasformazione degli atteggiamenti nei confronti della
morte, in maniera tale da assicurarsi che la fine della vita
venga accettata come un’esperienza naturale che può e
dovrebbe essere affrontata al livello medico, psicologico,
emotivo e spirituale. Una cura ottimale del paziente in fase
terminale deve essere efficace, umana e compassionevole.
Articolo 9
Riconoscendo l’aspetto molto variabile delle risorse
e dello sviluppo dell’epidemiologia in tutto il mondo, le
parti sono concordi nell’affermare che ogni singolo paese
deve stabilire individualmente le strategie nazionali contro
il cancro, a seconda delle necessità locali, ed utilizzare le
risorse laddove esse hanno l’impatto maggiore.
Alcune nazioni potranno scegliere, ad esempio, di finanziare
prioritariamente strategie contro le forme di cancro
prevenibili e curabili, inclusi l’educazione alla prevenzione e
i trattamenti specifici. Altri paesi potranno rafforzare gli sforzi
di immunizzazione come parte di una strategia globale di
controllo del cancro o sostenere più energicamente l’utilizzo
della chemioterapia adiuvante per migliorare i risulta ti
in termini di sopravvivenza. Ognuna di queste necessità
e opportunità variabili è stata recentemente definita
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel suo sforzo di
attuare una strategia globale di controllo del cancro.
Risulta evidente che indipendentemente dalle contingenze
economiche, una valutazione critica delle necessità della
lotta contro il cancro, un’adeguata pianificazione e una definizione delle priorità possono ridurre in maniera considere-
125
vole l’impatto del cancro sia nei paesi industrializzati che in
quelli in via di sviluppo.
Le parti si impegnano a sostenere attivamente il concetto
di pianificazione nazionale anticancro secondo le
esigenze e le risorse locali. Promettono inoltre di stimolare
tutte le comunità impegnate nella lotta contro il cancro
ad assicurare che tale pianificazione dia sufficiente
priorità alla crisi dovuta al cancro che si va profilando, e
a cogliere tutte le opportunità per ridurre la morbilità e
la mortalità di questa malattia.
Articolo 10
Poiché il cancro non conosce frontiere, e i singoli paesi
non possono affrontare le proprie sfide isolatamente, è
opportuno stabilire un nuovo atteggiamento cooperativo
alla ricerca, al supporto attivo sul tema cancro, alla
prevenzione e al trattamento.
Le parti si impegnano a sviluppare nuove e globali alleanze e reti di rapporti volti a perseguire gli obiettivi di
questa Carta. Si impegnano inoltre ad assicurare che gli
obiettivi di detta Carta non siano accantonati dopo la
firma, nei seguenti modi :
1. Riconoscendo la dichiarazione di tutte le istituzioni
“ad hoc” che definisce il 4 febbraio “Giornata Mondiale Del
Cancro” in modo tale che ogni anno la Carta di Parigi sia
nelle menti e nei cuori dellepersone di tutto il mondo.
2. Istituendo commissioni permanenti che stileranno
relazioni annuali, segnalando i progressi rispetto ad ognuno
degli articoli della Carta.
126
3. Formando una rete globale dei gruppi di sostegno per
incoraggiare un sostegno radicato degli articoli della Carta
nell’ambito delle loro comunità.
4. Creando un’organizzazione di ricerca globale formata
dalle principali società professionali del mondo. L’attività di
tale gruppo sarà volta a garantire che le attuali conoscenze
siano condivise oltre i confini, che i vuoti della ricerca siano
identificati e che le aree più promettenti vengano esplorate.
5. Chiamando a raccolta un milione di persone provenienti
da ogni parte del mondo per firmare la Carta di Parigi
entro il 2001, mostrando così la loro volontà di mobilitarsi
in favore dei malati di cancro.
127
128
Párizsi
egyezmény
a rák ellen
hongrois
hungarian
129
130
Megrendülve a rák szenvedést hozó, az emberi életre és
a nemzetek produktivitására gyakorolt súlyos és általános
hatásától,
Elkötelezve magunkat a rákos betegek emberséges
és egyenrangú félként való kezelésére a betegség elleni
küzdelemben,
A daganatelofordulás világszerte - fejlett és fe jlodo
országokban egyaránt - észlelt dagályszeru növekedésének
tudatában,
Elismerve az intenzív újítások szükségletét a rákkutatás
minden területén, a megelozés és az egészségügyi ellátás terén,
Abban a hitben, hogy a minoségi egészségügyi ellátás
alapveto emberi jog,
Tudván, hogy a rákhalálozásban elérheto javulás még
nem tudatosult, mivel a megelozés nem kap elég hangsúlyt,
a minoségi egészségügyi ellátásra nem jut elég pénz, illetve
az nem egyformán hozzáférheto mindenki számára
Biztos, hogy emberéleteket lehet megmenteni a már
létezo új módszerekhez való jobb hozzáféréssel
Törekedvén nem kevesebbre, mint a kutatók, az egészségügyi szakemberek, a betegek, a kormányzat, az ipar és a
media legyozhetetlen szövetségére, azért, hogy harcoljunk
a rák és leghatalmasabb szövetségesei, a félelem, tudatlanság
és megelégedettség ellen...
Mi, alulírottak, a rákbetegség megelozéséért és gyógyításáért,
azért, hogy akik a betegséggel együtt élnek, illetve abban
meghalnak, a legjobb életminoséget biztosítsák, telje sséggel
131
elkötelezzük magunkat, és felvállaljuk az alábbi elveket és
gyakorlatot.
1. Cikkely
A rákos beteg jogai emberi jogok. A rákbetegek
jogainak meghatározása és elismertetése alapveto, hogy
a rákos egyének méltósága és megbecsülése világszerte
érvényesüljön.
2. Cikkely
A rákos beteg megbélyegzése jelentosen gátolja a haladást a fejlett és a fejlodo országokban egyaránt, és gyakran
okoz
- indokolatlan lelki sebeket a betegnek és családjának,
- eloítéletet és megkülönböztetést, mely lehetetlenné teszi a
rákos beteg elhelyezkedését, és hogy értékes tagja legyen a
társadalomnak,
- többlet anyagi terhet és a produktivitás elvesztését,
- elégtelen kommunikációt és nem kielégíto közoktatást,
- a végzetszeruség érzetét, mely helytelen irányban befolyásolja a kormányok, az egészségügyi szervezetek és magán
intézmények tevékenységét a rákellenes harcban.
Az aláírók kötelezettséget vállalnak a rákkal kapcsolatos
helytelen tudati beidegzodések (stigmák) jobb megértetésére és kiírtására , és hogy elismertessék, hogy a betegség
gyógyítható kóros biológiai folyamat, nem pedig a társadalmi állapot.
Csak a rákhoz és a rákbetegek millióihoz való pozitív viszonyulás teheti lehetové az alábbi célok megvalósítását.
132
3. Cikkely
Az aláírók határozottan elkötelezik magukat amellett, hogy a rákkutatással kapcsolatos innováció számára optimális hátteret biztosítsanak.
1. A daganat biológiájának és a rákos alapfolyamatok megismerése a gyógyulási arányt és az életminoséget javító
kezelési eljárások kiindulópontját jelenti. Ha meg akarjuk
nyerni a rák elleni háborút, fel kell gyorsítani a diagnosztika
és kezelés új lehetoségeinek felismerését.
Az aláírók elszántan azért kuzdenek, hogy a kormány és
a vállalati szféra több pénzt juttasson az alapkutatásra,
és hogy védjék, ösztönözzék azokat, akik újítananak, gyarapítsák eszközeiket, melyekkel intellektuális szabadságban folyamatosan szélesíthetik tudásunk határait.
2. Az úgynevezett klinikai kutatás az egyetlen eszköz arra,
hogy az alapkutatás az emberéletre befolyással lehessen.
A molekuláris biológia, genetika áttörést hozó eredményei
nem lennének hatással a megelozésre, szurésre, ha klinikai
vizsgálatokban nem értékelnék és fejlesztenék.
A klinikai gyakorlatban alkalmazott kutatás egyúttal
visszajelzés az alapkutatásnak. Az ilyenfajta együttmûködés,
mely azokban az intézményekben általános, melyekben
egyszerre jelen van az alapkutatás és a klinikai kutatás, gyorsan
értékeli a laboratóriumokban született hypothesiseket. A
klinikai tapasztalatok azonnali visszacsatolása új irányt szab
az alapkutatásnak, és új hypothesisek születését ösztönzi.
Fontossága ellenére, a klinikai kutatást megnehezíti az
anyagi támogatás hiánya, az egészségügyi szakemberek és
intézmények érdektelensége, - továbbá az, hogy a betegek
sincsenek tudatában a klinikai vizsgálatban való részvétel
elonyeinek és céljainak. Az egyes országok között nem
133
megfelelo a jogi és szervezési harmonizáció, mely miatt a
nagy nemzetközi klinikai vizsgálatok lefolytatása nagyon
nehézkes és költséges, holott statisztikai ereje révén ez
lenne alkalmas a klinikai gyakorlat gyors fejlesztésére.
Az aláírók erõfeszítést tesznek a klinikai kutatás iránti
figyelem és elkötelezettség felébresztésére abban a
szférában melyet képviselnek, és megragadnak minden
alkalmat, hogy a nemzetközi kutatás infrastruktúráját
fejlesszék. Követelik továbbá a “tájékozott beleegyezés”
általános elismerését.A tájékozott beleegyezés az az eljárás,
melynek során a beteget teljes köruen tájékoztatják az
adott klinikai vizsgálat céljáról, a várható rizikóról és
elonyökrol. Ezzel az aláírók arra törekszenek arra, hogy
gyorsan célravezeto, hatékony klinikai vizsgálatokat
segítsenek létrehozni, melyek etikailag is kifogástalanul a
betegek hasznára válhatnak.
4. Cikkely
Bár a rák elleni küzdelemben jelentos elorelépés
történt, a túlélési mutatók világszerte különböznek nemcsak
az országok vagy a városok, de egy város különbözo
intézményei között is. Az ellátás elfogadott standardjainak
különbözosége illetve a minoségi ellátáshoz való eltéro
hozzáférés magyarázzák a különbséget a megbetegedési és
halálozási mutatókban.
Az aláírók emlékeztetnek az Emberi Jogok Egyetemes
Nyilatkozatának 25. cikkelyére, mely szerint minden
egyénnek joga van olyan életszinvonalhoz, mely az o és
családja egészségéhez és jólétéhez szükséges, beleértve
az ételt, a ruházkodást, a lakást és az orvosi ellátást. A rák
általános jelenlétét és a társadalomra való hatását tekintetbe
134
véve az aláírók ösztönözni kívánják a minoségi rákellenes
ellátást minden egyén számára, az adott gazdasági helyzethez
igazodva. Ezért az aláírók támogatják:
1. A bizonyítékon alapuló orvosi gyakorlatot, továbbá a
tudományos eredményeken nyugvó minoségi ellátás határozott megfogalmazását.
2. A megelozés, szurés, diagnózis, terápia és tüneti kezelés
legújabb megbízható eredményein alapuló szakmai ajánlás
kifejlesztését.
3. A minoségi daganatellenes ellátás kifejlesztése - rákos
megbetegedések nagy számarányának megfeleloen - élvezzen elsobbséget az egészségügyi ellátában.
4. A daganatos betegek ellátásában jöjjön létre intenzív
specializáció és ugyanakkor a különbözo orvosi szakterületek közötti jobb együttmuködés.
5. A betegek széles körben vehessenek részt minoségi klinikai vizsgálatokban.
5. Cikkely
A who becslése szerint a 2020. évtol 20 millió új
rákbeteggel kell évente számolni. Hetven százalékuk olyan
országból kerül majd ki, ahol a rák kontrollálára mindössze az
anyagi eroforrások kevesebb mint 5%-a jut csak. A rákkérdés
az új évezredben igen jelentos marad a betegségek sorában
annak ellenére, hogy sok daganat megelozheto a dohányzás
csökkentésével, az étkezési szokások megváltoztatásával,
a környezetszennyezés és a fertozések kontrollálásával.
Becslések szerint például világszerte fertozések okozzák a
rákos megbetegedések 15%-át, míg a fejlodo országokban ez
az arány mintegy 22%. A dohányzás több milliónyi új rákos
megbetegedést és rák miatti halált okoz évente.
Ez a helyzet olyan átfogó mozgalmat sürget, mely a rák elleni
135
kuzdelmet segíti, és a rák megelozésével kapcsolatos tudásunk és módszereink sürgos terjesztését. Az aláírók felvállalják, hogy:
1. Aktívan támogatnak minden már létezo rákmegelozo
programot, és saját szférájukban erosítik a megelozésre
irányuló éberséget, figyelmet,
2. Lehetoséget teremtenek a dohányzásellenes, a táplálkozási szokások megváltoztatására és a fertozések kontrollálására irányuló népnevelésre,
3. Az ipar és a kormányok segítségének hasznosítását lehetoség szerint úgy szervezik, hogy a rák orvosi módszerekkel
történo megelozését szolgálja.
6. Cikkely
Kétségtelen tény, hogy a mintegy 200 féle rosszindulatú
daganat korai felismerése a kezelési eredmények javulásához
vezet. Fontos tény, hogy számos könnyen felismerheto
rákmegelozo elváltozás kezelése a rák megelozését
eredményezi. Gyakori a ráktól vagy a rákmegelozo állapottól
való félelem, annak tudomásul nem vétele. Ez azért baj,
mert a rák gyakran rejtozködo, és nem lehet szurés nélkül
észrevenni. Ismeretes, hogy a szurés különösen fontos
azoknál, akiknél nagy rizikója van a daganat kialakulásának,
életmódjuk, környezetük, foglalkozásuk, családi terheltségük
vagy rossz társadalmi-gazdasági helyzetük miatt.
Az a felismerés, hogy a rák elso tünetei sokszor összekeverhetok valamilyen egyszeru betegség tüneteivel, ugyancsak aláhúzza a hatékony szurés és a figyelmes kórismézés
szükségességét. A korai rák felismerésére bevált szurési
módszerek a legegyszerubb megfigyelésen alapuló eljárástól a laboratóriumi módszereken és röntgen eljárásokon keresztül a legbonyolultabb tesztekig változhat. A rákszuréssel
136
kapcsolatos tömegtájékoztatáson túlmenoen a - természetesen a gazdasági lehetoségeknek megfelelo - szuro programok
beindítása elsodleges célkituzés a rákos`megbetegedések
nagy számának mérséklésére. A jó eredmény érdekében a
szuro programnak minoségi kezeléshez kell kapcsolódnia.
Az aláírók felvállalják, hogy ösztönzik a hatékonynak
bizonyult szuro programok szélesköru elterjesztését,
és az újonnan felmerült szurési lehetoségek fejlesztését
azért, hogy minden egyén, akinek hasznára lehet a
szurés, hozzáférhessen, faji vagy gazdasági-társadalmi
megkülönböztetés nélkül.
7. Cikkely
Az egyénre szabott, és a beteg bevonásával történo
betegtanácsadás közvetlenül és elonyösen befolyásolja a
rák elleni küzdelmet. A betegtanácsadásnak a tudományos
eredmények iránti elkötelezettségen és a bizonyítékon
alapuló orvosláson kell nyugodnia. A rákbeteg egyszerre
érdekelt a daganat, a betegség kiírtásában, és a daganatos
betegek ellátására szánt pénz optimális elosztásában.
Az aláírók erosíteni kívánják a rákos beteg partneri
pozícióját a rák elleni küzdelemben, és aktívan kívánják
elomozdítani a következoket:
1. Minden rákos beteg, illetve rákbetegséggel veszélyeztetett egyén egyformán jusson hozzá a betegséggel és annak
megelozésével kapcsolatos információkhoz, beleértve a betegség okát, a megelozés, a szurés, a felismerés és a kezelés
lehetoségeit,
137
2. Alapveto a nyílt és konstruktív kommunikáció a beteg,
az egészségügyi szakember és a tudomány képviseloi között,
3. a teljes betegjólét érdekében nemcsak a klinikai ellátásra,
hanem megfelelo információnyújtásra és pszichoszociális
segítségre is feltétlenül szükség van. Az egészségügyi ellátást
nyújtók és a daganatos betegek közösen felelosek azért,
hogy a beteg szükségletei ki legyenek elégítve,
4. A rákos betegeknek világszerte megvan a lehetoségük
arra, hogy jól informáltak, szervezettek és befolyásosak
legyenek,
5. Az orvostársadalom, felismerve a jól informált és
aktív laikusok erejét és hasznát, elosegíti a tudományos
eredmények és a bizonyítékokon alapuló orvoslás
népszerusítését,
6. Az orvosi kutatással foglalkozók, a vállalati és politikai
döntéshozók a rák elleni küzdelem minden területén
egyaránt kulcsfontosságú stratégiai partnereiknek tekintik a
képzett betegsegíto szakembereket.
8. Cikkely
A betegek életminoségének javítása elsodleges
célkituzés a rák elleni harcban. A rákos betegség okozta nagy
fizikai és lelki terhet gyakran még a kezelés mellékhatásai
is súlyosbítják. Mivel a kezelési eredményeket a beteg lelki,
testi állapota is befolyásolja, az életminoség - beleértve a
fizikai, lelki és társadalmi funkciókat – orvosi és emberbaráti
szempontból egyaránt elsodleges fontosságú. Sajnos
annak ellenére, hogy a gyógyulási eredmények javításában
óriási elorelépések történtek az elmúlt 20 évben, a világ
daganatos betegeinek többsége még ma sem gyógyul meg.
Mégha gyógyíthatatlan is a rákos beteg, életminosége
jelentosen javítható optimális daganatellenes kezelésekkel
138
(kemoterápia, sugárterápia) és szupportív terápiával,
beleértve a fájdalom és fáradtság kezelését, illetve az elmúlás
tüneteinek enyhítését.
Az aláírók a következo célokat tuzik ki annak érdekében,
hogy az életminoség javítása az általános rák elleni
küzdelem integráns részévé váljon:
1. A daganatos betegek komplex kezelésének fejlesztése,
a szupportív és tüneti terápia speciális módszereinek
bevonásával,
2. Elismerni a betegek életminoségének a betegség stádiumától és prognózisától független fontosságát a klinikai
gyakorlatban és a szakmai képzésben egyaránt. A betegek
optimális szupportív kezelése különösen fontos, ha teljes
gyógyulás nem érheto el,
3. Az életminoség alapveto szempontjának elotérbe
helyezése a gyógyszerfejlesztés és a betegellátás területén
egyaránt,
4. Az
életminoség mérésére, értékelésére
tudományos eszközök folyamatos fejlesztése,
szolgáló
5. Az egészségügyi szakemberek és a daganatos betegek
intenzív képzése a betegség bármely stádiumában történo
eredményes fájdalomcsillapítás érdekében. A daganat
okozta fájdalom komolyan befolyásolja az életminoséget.
Ennek ellenére gyakran súlyosan alábecsülik jelentoségét,
és még akkor is elégtelenül kezelik, amikor megfeleloen
kontrollálható volna,
6. Az elmúláshoz, a halálhoz való viszonyulás jobb megértése,
átalakítása azért fontos, hogy elfogadtassuk, hogy az élet vége
egy természetes élmény, melyet orvosilag, lelkileg, érzelmileg
és spirituálisan közelíthetünk meg. A haldokló beteg orvosi
ellátása hatékony, emberséges és könyörületes legyen.
139
9. Cikkely
Mivel az anyagi lehetoségek és a daganatok
elterjedtsége világszerte eltéro, az egyes országoknak a helyi
szükségletekhez és anyagi lehetoségeikhez igazodó saját
nemzeti rákellenes stratégiát kell megfogalmazniuk. Vannak
országok, ahol az anyagi lehetoségeket mindenekelott
a megelozheto vagy gyógyítható daganatok szurésére
vagy kezelésére kell koncentrálni. Más országokban az
erofeszítéseket mindenekelott az immunizálásra kell
fordítsák, ismét másutt az adjuváns kemoterápiák használatát
kell eroteljesen támogatni a rákhalálozás csökkentéséért.
Ezeket a szükségleteket és lehetoségeket a WHO nemrégiben
globális rákkontroll stratégiája részeként határozta meg.
Nyilvánvaló, hogy a rák elleni harc szükségletei, a megfelelo
terv és stratégia kritikus megfogalmazása jelentosen megcsökkentené a rák pusztítását a fejlett és fejlodo országokban egyaránt.
Az aláírók vállalják, hogy aktívan segítik a nemzeti rákellenes programok helyi igények és lehetoségek szerinti
kidolgozását. Minden a rák elleni küzdelemben részt
vevo közösséget arra biztatnak, hogy nemzeti rákkontroll programjuk kidolgozásakor tulajdonítsanak kello
fontosságot a jelenlegi és a közeljövoben fenyegeto rák
krízisnek, ezzel is hozzájárulva a rákos megbetegedések
és a rákhalálozás csökkentéséhez.
10. Cikkely
Mivel a rák nem ismer határokat, és az egyes országok nem
felelhetnek elszigetelten a rák adta kihívásra, folyamatosan
megújuló együttmuködésre van szükség a kutatás, a
betegtájékoztatás, a megelozés és a kezelés terén.
140
Az aláírók vállalják, hogy eddig példa nélküli, az egész
világra kiterjedo hálózatokat és szövetségeket hoznak
létre a jelen alapokmány céljainak megvalósítására.
Megfogadják, hogy az alábbiakkal is azon lesznek, hogy
a jelen alapokmány célkituzései az aláírás után ne
merüljenek feledésbe:
1. Minden résztvevo intézmény elfogadja hogy február
4. legyen a Rák Világnapja. Igy a Párizsi Alapokmány
világszerte az emberek szívében és lelkében él majd.
2. Bizottságokat hoznak létre, melyek a jelen Alapokmány
egyes cikkelyeinek megfeleloen éves beszámolót, helyzetjelentést készítenek.
3. Betegtanácsadó csoportok világhálózatának létrehozásával elo kívánják segíteni, hogy a helyi szervezetek saját
közösségükben támogassák az Alapokmány cikkelyeinek
valóra váltását.
4. Vezeto szakmai társaságokból világméretu tudományos
szervezetet hoznak létre. Ez a szervezet fogja biztosítani,
hogy a friss tudásanyag határok nélkül terjedjen, hogy a
kutatásban felismerjék a hiányokat, és új biztató területeket
fedezzenek fel.
5. 2001-ben egy millió embert mozgósítanak világszerte
a Párizsi Alapokmány aláírására, ezzel is kinyilvánítva
elhatározásukat, hogy tegyenek a rákos betegekért.
141
Fondation Avec
Hope and life are stronger than cancer
The Fondation Avec, declared of public utility, considers the
needs and expectations of the patients its main priority in order
to inspire everyone with the hope and energy that they need to
fight cancer. It is the ambassador of the Charter of Paris against
Cancer and implements its values through three missions :
Improvement of patients quality of life
The Fondation Avec improves access to care on a daily basis so as
to help the patients to better cope with the often heavy treatment
protocols. Thus, it offers free supportive cares to patients during
their medical follow-up.
Research
So as to improve research on cancer, the Fondation Avec has its
own molecular biology laboratory. Several types of research
programs have been implemented to study how the disease
behaves, how to personalize treatments, how to improve access to
innovative therapies and how to better understand the patients. Its
projects are especially focused on the analysis of orphan tumours.
International rallying
The Fondation Avec encourages both the international authorities
and the citizens to play their parts in the fight against cancer. It
promotes the Charter of Paris against cancer and gives a support
to foreign initiatives whose goals are to improve the patients
quality of life and to help train medical staffs.
www.fondation-avec.org
142
Fondation Avec
L’espoir et la vie plus forts que le cancer
La Fondation Avec, reconnue d’utilité publique, fait des besoins et
des attentes des malades le cœur de ses priorités pour donner à
chacun l’énergie et l’espoir nécessaires pour lutter contre le cancer.
Ambassadrice de la Charte de Paris contre le cancer, elle fait vivre
les valeurs prônées par ce texte en assurant trois missions :
Amélioration de la qualité de vie des patients
La Fondation Avec améliore les conditions d’accueil et de prise
en charge des patients au quotidien pour les aider à mieux
supporter des protocoles thérapeutiques parfois lourds. Pour cela,
elle leur propose notamment de bénéficier gratuitement de soins
complémentaires tout au long de leur suivi médical.
Recherche médicale
Pour contribuer à la recherche contre le cancer, la Fondation Avec
dispose d’un laboratoire de biologie moléculaire. Elle y mène
plusieurs types de programmes pour étudier les mécanismes de la
maladie, aller vers une personnalisation des traitements, favoriser
l’accès à des protocoles thérapeutiques innovants et mieux
comprendre les patients. Ses projets s’intéressent notamment à
l’analyse des tumeurs rares.
Mobilisation internationale
La Fondation Avec encourage les instances internationales comme
les citoyens à prendre une part active à la lutte contre le cancer.
Elle promeut la Charte de Paris contre le cancer et soutient
également des initiatives à l’étranger dans le but d’améliorer la
qualité de vie des patients et de participer à la formation d’équipes
médicales.
www.fondation-avec.org
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Achevé d’imprimer
à Paris en janvier 2015
Fondation Avec
© Visuel « Dans le sens de la liberté »,
1989 (Détail), Richard Texier
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