otimizar o bem-estar

CONSENSO
INTERNACIONAL
OTIMIZAR O BEM-ESTAR
DAS PESSOAS QUE VIVEM COM
UMA FERIDA
FRUSTRAÇÃO
ANSIEDADE
ESTIGMA
DOR
ODOR
MEDO
CULPA
SOLIDÃO
revisão de um grupo de trabalho de especialistas
CHEFE DE REDAÇÃO
Jason Beckford-Ball
EDITOR:
Kathy Day
PUBLICADO POR:
Wounds International
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Apoio da Smith & Nephew.
As opiniões expressas são as
dos autores e não refletem
necessariamente as da Smith
& Nephew.
Como citar este documento:
International consensus.
Optimising wellbeing in people
living with a wound. An expert
working group review. London:
Wounds International, 2012.
Disponível em: http://www.
woundsinternational.com
PREFÁCIO
Em fevereiro de 2011, um grupo de profissionais de saúde e investigadores especializados no
tratamento de feridas reuniu-se na Cidade do Cabo, na África do Sul, para estabelecer uma
estrutura que contribuísse para assegurar que os profissionais de saúde são capazes de maximizar
o bem-estar dos doentes quando proporcionam um tratamento de feridas efectivo. A reunião não
abordou apenas a qualidade do tratamento de feridas individuais, mas sobretudo o custo humano
de viver com uma ferida e o papel dos clínicos, da indústria e das organizações na abordagem do
bem-estar do doente1.
Seguiu-se uma reunião de consenso em maio de 2011 em Bruxelas, na Bélgica, que contou com
a presença de importantes especialistas da Europa, dos EUA e da Austrália, proporcionando
uma ampla diversidade de experiências e antecedentes, incluindo investigadores médicos,
de enfermagem, de profissões ligadas à saúde e da indústria. Após a reunião de consenso, foi
produzido um projeto de documento que foi objeto de uma profunda análise pelo grupo de trabalho
de especialistas. Foram também consultados outros especialistas internacionais de modo a refletir
a prática em diferentes regiões do mundo. Culminou num documento de consenso sobre todas as
declarações e conclusões, assinado por cada membro do grupo de trabalho de especialistas.
Em outubro de 2011, realizou-se um workshop com dois grupos de utentes de serviços na Universidade
de Leeds, no Reino Unido. O workshop tinha como objetivo estudar o impacto de viver com uma ferida
nos doentes, nos prestadores de cuidados e nos membros da família. Membros da Pressure Ulcer
Research Service User Network (PURSUN UK) e do Bradford Wound Care Group discutiram as suas
experiências pessoais e contribuíram depois para o processo de revisão do texto. As suas citações são
utilizadas para ilustrar pontos ao longo deste documento.
Este documento tem como objetivo: aumentar a compreensão dos intervenientes sobre o impacto de viver com uma ferida no bem•
estar das pessoas e dos prestadores de cuidados
• melhorar a capacidade dos profissinais de saúde partilharem decisões sobre o tratamento com
as pessoas e os seus prestadores de cuidados para ajudar a melhorar a concordância e a reduzir
as complicações
• realçar a importância de saber ouvir e destacar formas de iniciar um diálogo sobre bem-estar
• aumentar a capacidade dos intervenientes implementarem estratégias de tratamento de feridas
custo-efectivas, que otimizem o bem-estar e envolvam todos os intervenientes principais.
Grupo de trabalho de especialistas
Matthias Augustin Diretor, Institute for Health Services Research in Dermatology and Nursing, University Clinics of Hamburgo, Alemanha
Keryln Carville Professora Auxiliar de Enfermagem Domiciliária, Silver Chain Nursing Association e Curtin University, Austrália
Michael Clark (Presidente adjunto) Professor Convidado, Viabilidade Tecidular, Birmingham City University, Reino Unido
John Curran Diretor, 7bn, Londres, Reino Unido
Mieke Flour Departamento de Dermatologia, University Hospital Leuven, Bélgica
Christina Lindholm Professora de Enfermagem Clínica, Karolinska University Hospital/Sophiahemmet University, Suécia
John Macdonald Diretor, Projeto Medishare e Hospital Bernard Mevs, Port-au-Prince, Haiti e Departamento de Dermatologia e Cirurgia
Cutânea, Miller School of Medicine, University of Miami, Florida, EUA
Kyoichi Matsuzaki Presidente, Departamento de Cirurgia Plástica, Kawasaki Municipal Tama Hospital, Professor Associado, Departamento de
Cirurgia Plástica, St. Marianna University School of Medicine, Japão
Christine Moffatt Professora de Enfermagem Clínica, Nottingham University e Enfermeira Consultora, Reino Unido
Matt Pattison Diretor, 7bn, Londres, Reino Unido
Patricia Price Psicóloga da Saúde e Presidente da School of Healthcare Studies, Cardiff University, Reino Unido
Paul Trueman Professor Auxiliar de Economia da Saúde, Brunel University, Londres, Reino Unido
Wendy White Enfermeira Consultora Clínica/Formadora, Wendy White Woundcare, Nova Gales do Sul, Austrália
Trudie Young (Presidente) Professora de Viabilidade Tecidular, Bangor University Enfermeira de Viabilidade Tecidular, Aneurin
Bevan Health Board, País de Gales, Reino Unido
Otimizar o bem-estar das pessoas
que vivem com uma ferida
Embora os cuidados de saúde estejam cada vez mais centrados no doente, os clínicos, as
organizações de saúde e a indústria desempenham papéis importantes para assegurar que os
cuidados são prestados de forma eficaz e que têm em conta as necessidades complexas das
pessoas que vivem com uma ferida1.
POR QUE É IMPORTANTE O BEM-ESTAR?
O impacto de viver com uma ferida é complexo e multifatorial. Os clínicos, a indústria e as organizações
de saúde concentram-se muitas vezes na cicatrização da ferida como o critério principal de avaliação
dos resultados. Os profissionais de saúde medem e registam os dados sobre a ferida, como por exemplo
a redução do tamanho e da profundidade e o aspeto do leito da ferida; as organizações de saúde podem
solicitar os valores de prevalência e incidência de diferentes populações de doentes e tipos de feridas; e
os investigadores da indústria concentram-se muitas vezes nas propriedades de um determinado penso,
como a sua eficácia antimicrobiana ou as suas propriedades de gestão de fluidos.
•
A rotina matinal
demora duas horas
todos os dias antes
do pequeno-almoço.
É um trabalho duro
•
Embora todos estes elementos sejam importantes, muitas pessoas que vivem com uma ferida
podem ter prioridades diferentes, como a redução da dor ou do odor, camuflar manchas inestéticas
ou preocupações sobre o uso de pensos volumosos que as impedem de usar certas roupas ou
sapatos, ou de desempenhar certas atividades diárias.
As pessoas “em risco” ou as que vivem com uma ferida enfrentam grandes mudanças nas suas
vidas quotidianas e têm de integrar uma série de procedimentos relacionados com o tratamento
que podem ser difíceis de adotar a longo prazo e entrar em conflito com os seus estilos de vida,
prioridades e comportamentos.
Enquanto os aspetos físicos de uma ferida podem ser medidos com diversas ferramentas, o conceito
de “bem-estar” é mais difícil de captar. Nas pessoas que vivem com uma ferida, o bem-estar pode
ser prejudicado pela cronicidade (isto é, quando a ferida é lenta a cicatrizar ou recidiva)2, embora as
pessoas com uma úlcera cicatrizada também possam ter uma qualidade de vida pior comparada
com a população em geral3. Esta última pode estar relacionada com elevadas taxas de recidiva e/ou a
necessidade de adotar medidas terapêuticas para toda a vida (por exemplo, terapia de compressiva)3.
Reconhece-se que fatores psicossociais, como a ansiedade e a depressão, estão associados ao atraso na
cicatrização das feridas4-6, enquanto que o tratamento inadequado dos sintomas pode fazer com que os
doentes não cumpram o tratamento7-9. Existem atualmente fortes evidências de que quando o doente
está ativamente envolvido no seu tratamento, os resultados melhoram10. Tal requer que se capacitem as
pessoas para se encarregarem da sua própria saúde e para terem uma escolha e um controlo superiores
sobre os serviços que utilizam. Além disso, a facilidade de acesso aos cuidados e referenciação para
profissionais de saúde com conhecimentos, capacidades e recursos atualizados são essenciais para o
diagnóstico precoce, o início rápido do tratamento apropriado e para evitar complicações2.
A melhoria da saúde e do bem-estar considera-se cada vez mais associada a benefícios económicos e
sociais11
Uma definição de bem-estar em relação ao tratamento de feridas foi acordada pelo grupo de consenso
(Caixa 1).
CAIXA 1 Bem-estar em relação ao tratamento de feridas
O bem-estar é uma matriz dinâmica de fatores, incluindo fatores físicos, sociais, psicológicos e espirituais.
O conceito de bem-estar é inerentemente individual, varia ao longo do tempo, é influenciado pela cultura
e pelo contexto e é independente do tipo, duração ou ambiente de cuidados da ferida. Na cicatrização
de feridas, a otimização do bem-estar de uma pessoa será o resultado da colaboração e das interações
entre clínicos, doentes, as suas famílias e os prestadores de cuidados, o sistema de saúde e a indústria. Os
objetivos finais consistem em otimizar o bem-estar, melhorar ou cicatrizar a ferida, aliviar/gerir os sintomas
e assegurar que todas as partes estão totalmente empenhadas neste processo.
OTIMIZAR O BEM-ESTAR DAS PESSOAS QUE VIVEM COM UMA FERIDA | 1
Fatores que afetam o bem-estar
DOMÍNIOS DO BEM-ESTAR
Saúde refere-se ao estado geral de uma pessoa, significando normalmente estar sem doenças,
lesões ou dores. A Organização Mundial de Saúde definiu saúde pela primeira vez em 1948 como
“um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença ou
enfermidade”12. Esta definição continua a influenciar políticas e associa-se habitualmente a três
domínios do bem-estar inter-relacionados:
■■ Bem-estar físico: capacidade de desempenhar de forma independente atividades como tomar
banho, vestir-se, comer e movimentar-se
■■ Bem-estar mental: implica que as faculdades cognitivas estão intactas e que o doente não
apresenta medo, ansiedade, stress, depressão ou outras emoções negativas
■■ Bem-estar social: capacidade de participação e envolvimento com a família, a sociedade, os
amigos e os trabalhadores1.
Além disso, o grupo de consenso acordou um quarto domínio para ampliar a definição de bem-estar:
■■ Bem-estar espiritual/cultural: capacidade de sentir e integrar significado e finalidade na vida através
de ligações com o próprio e com outros. Trata-se de uma parte integrante da saúde mental, emocional
e física e pode estar associado a uma religião específica, crenças culturais ou valores pessoais.
Logo que a pele
fica vermelha ou
gretada pode ser
muito assustador.
A vida para
Bem-estar físico
Os parâmetros físicos envolvidos numa ferida incluem fatores diretos como o seu tamanho,
profundidade, localização e duração2. Outros parâmetros físicos que estão indiretamente ligados
ao estado da ferida incluem odor, dor/irritação e fugas causadas por níveis excessivos ou mal
geridos de exsudado2. Estes fatores podem conduzir a:
■■ Mobilidade reduzida por exemplo, incapacidade para subir escadas, andar ou utilizar os
transportes públicos
■■ Evitar o contacto social, por exemplo, devido a controlo inadequado do exsudado13
■■ Má alimentação, por exemplo, agravamento da obesidade devido a imobilidade ou falta de apetite
devida a depressão
■■ Perturbações do sono e fadiga, por exemplo, devido à dor à noite2.
Dados de grupos de discussão internacionais identificaram consistentemente a dor como um dos
sintomas que as pessoas com feridas crónicas consideram particularmente aflitivo14-16. O odor
e o exsudado excessivo associados a fugas também podem atuar como uma lembrança física
constante da ferida e suscitar sentimentos de repugnância, aversão e baixa autoestima17.
Embora a cicatrização seja o objetivo primário dos cuidados da maioria das pessoas com feridas,
no caso de feridas malignas ou que não cicatrizam, a cicatrização pode não ser tão importante
como a gestão dos sintomas físicos. Nesses casos, pode ser apropriado considerar o bem-estar
geral da pessoa como um resultado tão importante como a cicatrização da ferida.
•
É muito fácil ficar
deprimido e isolado
Além disso, as pessoas que têm uma ferida crónica muitas vezes têm outras condições que afetam
a sua capacidade de viver de forma independente, o que pode conduzir a uma maior dependência
noutras pessoas, ao internamento hospitalar não planeado e/ou à necessidade de adaptar as suas
condições de vida de modo a poderem gerir elas próprias o seu estado em casa.
É importante que os profissionais de saúde procurem as capacidades existentes e trabalhem com
os doentes para os ajudar e apoiar nas suas atividades diárias
Bem-estar psicológico:
Viver com uma ferida crónica está muitas vezes associado ao aumento da ansiedade e à má qualidade de
vida5,7,18 (ver Caixa 2). Cole-King e Harding4 descobriram uma correlação significativa entre ansiedade e
depressão e a cicatrização retardada em doentes com uma úlcera de perna de origem venosa. Investigação
adicional revelou que a depressão pode preceder a ferida ou ser uma reação à ferida (por exemplo,
2 | CONSENSO INTERNACIONAL
CAIXA 2 Problemas
psicológicos
associados a viver
com uma ferida
Ansiedade/depressão
●● Medo (por exemplo,
de traumas/infeções
adicionais)
●● Imagem corporal alterada ou má e baixa
autoestima
●● Sensação de sujidade
●● Fúria/frustração –
“porquê eu”?
●● Estigma (por exemplo,
reação de outros)
●● Vergonha
●● Solidão e isolamento
social
●● Culpa (por exemplo,
dificuldade em cumprir o tratamento)
●●
Ela (a ferida)
pode controlar
a sua vida. O
sentimento irá da
incompreensão
no jovem até à
impossibilidade de
nadar ou socializar.
Não se pode
usar calções no
verão. São muitas
coisas, como não
conseguir ver os
amigos, ir nadar ou
correr pelo jardim
com os netos
devido à dor e ao odor) e à cicatrização retardada17,19. A depressão também pode ser um precursor da
autonegligência, do sono perturbado e da má alimentação, que podem ter um impacto negativo na
cicatrização da ferida4.
O impacto psicológico de viver com uma ferida pode ser particularmente difícil para a pessoa
discutir. As pessoas que vivem com uma ferida durante um longo período de tempo podem perder
a confiança e a esperança, procurando proteger-se desenvolvendo defesas sociais, afastando-se do
contacto com outras pessoas20 ou escondendo a verdadeira extensão dos seus problemas21. Algumas
podem estar em negação dos problemas associados a viver com uma ferida22, enquanto outras
podem expressar fúria sobre a própria ferida – “porquê eu” – e sobre os tratamentos prescritos13.
As pessoas ficam muitas vezes frustradas porque a ferida nunca vai cicatrizar23 e está “eternamente
a cicatrizar”24 ou têm um medo extremo que a ferida se deteriore. A ruptura da pele pode suscitar
sentimentos de culpa e frustração, especialmente se a pessoa tiver feito tudo bem – fazendo-a sentirse ainda mais impotente, conduzindo a uma maior dependência nos clínicos e noutras pessoas25. Os
amigos e a família podem dar muito conforto e força ajudando a pessoa a manter uma perspetiva
positiva e apoiando-a nas suas atividades diárias.
Bem-estar social
As pessoas que vivem com uma ferida podem passar muitas horas na cama ou sentadas com pouco
para fazer. Isto pode provocar isolamento social e depressão com menos oportunidades de interação
social através de diversão ou trabalho15. Muitas pessoas podem precisar de equilibrar o seu mundo
social com a necessidade de lidar com aspetos potencialmente embaraçosos de viver com uma ferida,
como o odor e o penso repassado, assim como fatores físicos como a dor e a mobilidade reduzida, ou
problemas psicológicos como a depressão. Além disso, as pessoas que não conseguem trabalhar por
causa de uma ferida, muitas vezes sentem uma perda do seu papel no seio da família e têm dificuldade
em lidar com a situação em termos financeiros26.
Viver com uma ferida crónica pode ser extremamente perturbador e muitas pessoas têm dificuldade em
organizar as suas rotinas diárias associadas ao cuidado da sua ferida. Isto pode conduzir a uma sensação
de incapacidade para viverem as suas vidas como desejariam25 e a “uma luta pelo controlo e pela
independência”27. É importante que os clínicos incentivem a autoconfiança e apoiem os doentes com
feridas crónicas no autocuidado domiciliário. Isto pode ser uma experiência extremamente positiva para
as pessoas, embora possa colocar uma grande carga emocional e financeira sobre os prestadores de
cuidados e os membros da família, devendo as suas necessidades ser consideradas quando se tomam
decisões sobre tratamento28.
A capacidade das pessoas para gerir as suas feridas é variável e algumas podem não sentir que
controlam o seu estado e estar menos vigilantes na prevenção de recidivas24. Algumas pessoas
podem depender mais de outras (por exemplo, viverem num lar ou estarem acamadas) e podem
aceitar com agrado o envolvimento da equipa de cuidados de saúde, sentindo que existe uma ligação
forte entre o conselho do clínico e o seu bem-estar25.
Bem-estar espiritual/cultural
Existe falta de informação sobre a forma como as questões espirituais e culturais influenciam as
escolhas e as práticas de tratamento de feridas. A forma como as pessoas percebem a sua ferida e
as expetativas em torno da cicatrização podem estar relacionadas com o seu nível de conhecimentos
de saúde, aptidões literárias e sistema de crenças. A influência dessas crenças, que podem ter sido
transmitidas através de diferentes gerações, pode colidir diretamente com os conselhos dos clínicos e
conduzir ao fracasso no que diz respeito à adoção dos tratamentos adequados22.
Os clínicos têm de reconhecer e esforçar-se por compreender as crenças, as sensibilidades religiosas e os
antecedentes culturais das pessoas e envolver os doentes nas decisões em vez de as imporem. Tal pode
OTIMIZAR O BEM-ESTAR DAS PESSOAS QUE VIVEM COM UMA FERIDA | 3
incluir evitar consultas clínicas durante festivais religiosos, obter a autorização dos doentes para incluir
tratamentos que tenham sido produzidos utilizando produtos de origem animal29 e ajudar as pessoas a
ultrapassar a crença de que certos tratamentos são ineficazes22. Igualmente, os clínicos devem reconhecer
que as pessoas têm o direito de recusar tratamentos ou de querer utilizar terapias alternativas.
OLHAR ALÉM DOS QUATRO DOMÍNIOS DE BEM-ESTAR
De modo a compreender melhor como é que as pessoas vivem com uma ferida e como é que
isso afeta a sua vida quotidiana, a 7bn, uma agência sediada no Reino Unido, decidiu estudar o
comportamento humano (incluindo doentes e clínicos, assim como a indústria e os serviços de
saúde) relativamente ao tratamento de feridas.
O estudo envolveu 13 participantes de Londres no Reino Unido e da Geórgia nos EUA, que apresentavam
uma variedade de úlceras crónicas diabéticas, vasculares e não diagnosticadas. A equipa utilizou uma
abordagem etnográfica para compreender as vidas quotidianas das pessoas que vivem com uma ferida.
Isto envolveu que dois investigadores passassem quatro horas com cada participante em sua casa. Os
temas abordados incluíram as rotinas diárias do tratamento das feridas e concentraram-se nos fatores que
influenciam a qualidade de vida, como os passatempos ou os compromissos sociais, o impacto do cuidado
das feridas crónicas, as práticas clínicas, a vida familiar, a comunidade local e as redes de apoio. Estas
informações foram registadas utilizando técnicas observacionais, filme e fotografia.
Além do trabalho domiciliário, a equipa visitou lares de repouso na Geórgia (EUA) e realizou sessões de
grupo com 12 clínicos para explorar as suas atitudes em relação à concordância e ao bem-estar.
Os exemplos da forma como uma ferida crónica afetou o dia-a-dia das pessoas abrangidas por esta
investigação incluíram:
■■ Um cavalheiro reformado na casa dos sessenta, que “vivia para o seu críquete”, queixou-se de ser
incapaz de continuar com o seu passatempo como árbitro de críquete devido ao agravamento das
suas úlceras após longos períodos de pé (por exemplo, fazer de árbitro durante seis horas).
■■ Uma mulher com uma úlcera crónica foi impedida de jogar badminton devido à dificuldade em
encontrar um penso para gerir os níveis elevados de exsudado. Isto conduziu a aumento de peso,
redução da sua capacidade para se encontrar com os amigos e aumento da depressão.
■■ Um homem paraplégico desenvolveu uma úlcera de pressão devido à fricção e ao aumento da
humidade (transpiração) após uma mudança de casa recente. Isto causou uma enorme frustração,
vergonha e a sensação de estar sujo.
■■ Uma mulher com uma úlcera venosa utilizou a internet para aprender mais sobre o seu problema e
passou a ser a perita local em mudanças de pensos.
■■ Um jovem com uma doença vascular crónica não conseguia ir às lojas locais sem ficar extremamente
envergonhado devido ao odor da sua ferida. Isto tinha-o impedido de frequentar a universidade e
limitava as suas atividades sociais.
A partir desta investigação foi identificado um conjunto de oito princípios que englobavam todos
os elementos da experiência do tratamento de feridas dos doentes:
■■ Capacitação: a necessidade de uma pessoa assumir o controlo dos elementos físicos, psicológicos e
emocionais do tratamento de feridas
■■ Gestão do risco: a utilização por parte de uma pessoa de certos comportamentos ligados ao tratamento
da sua ferida (por exemplo, ponderar certas atividades e o nível de risco inerente às mesmas)
■■ Quotidiano: o impacto constante do tratamento de feridas na vida quotidiana do doente
■■ Estigma: de que forma as respostas de outras pessoas podem afetar aquelas que vivem com uma ferida
■■ Exterior: o aspeto dos pensos e produtos
■■ Movimento: de que forma as atividades de uma pessoa “se encaixam” com os pensos utilizados
nas feridas.
■■ Limpeza: a necessidade de higiene da pessoa pode colidir com a necessidade de manter os
pensos durante sete dias.
4 | CONSENSO INTERNACIONAL
FIGURA 1 Um modelo de
inovação que pretende
apresentar soluções para
problemas comuns do
tratamento de feridas
utilizando os oito
princípios identificados
como sendo importantes
para as pessoas que
vivem com uma ferida
(cortesia da 7bn: http://
www.7bn.co.uk)
■■
Proteção: o papel dos pensos e dos produtos para tratamento de feridas para proteger o corpo
de danos físicos e de infeções.
Estes oito princípios foram depois aplicados a um modelo de três anéis do bem-estar em relação
ao tratamento de feridas (Figura 1).
Envolvimento dos utentes de serviços/prestadores de cuidados
Este trabalho é apoiado pelos utentes de serviços e prestadores de cuidados envolvidos na elaboração
deste documento. Para muitas dessas pessoas, houve uma sensação de invasão constante da
privacidade e um receio de que a ferida voltasse, ficasse infetada ou “apanhasse uma pancada”. Passar
tempo com a família ou os amigos, ir dar uma volta de carro ou andar a pé e manter-se ocupado com
passatempos (como jardinagem, ouvir música ou ler) foram todos considerados importantes para
proporcionar uma sensação de bem-estar e proteger de sentimentos de isolamento e depressão.
Muitos falaram da necessidade de controlarem as suas vidas, mesmo que isso envolvesse fazer pequenas
coisas como arrumar a casa ou tirar fotografias das feridas para se manterem atualizados sobre o seu
progresso. Ter acesso ao equipamento e aos produtos corretos que se encaixavam no seu estilo de vida
também foi importante para ajudar os doentes a tratar as suas feridas em casa, enquanto que o acesso
limitado aos cuidados hospitalares e aos equipamentos adequados (por exemplo, colchões de redistribuição
da pressão) foi muitas vezes uma frustração.
•
Desenvolver uma abordagem partilhada
Toda a investigação e todas as opiniões recolhidas para este documento demonstram as vastas necessidades
das pessoas que vivem com uma ferida e destacam a necessidade de uma abordagem partilhada para
otimizar o bem-estar. Essa abordagem exige que os clínicos, as organizações de saúde e a indústria:
■■ Trabalhem com as pessoas que vivem com uma ferida para identificar e resolver as suas preocupações
■■ Fomentem a concordância através da capacitação e da escolha
■■ Implementem um plano de tratamento eficaz através da tomada de decisões partilhada com as
pessoas que vivem com uma ferida.
O que as pessoas querem é controlar a sua própria situação. A autogestão e a tomada de decisões
partilhadas são resultados-chave da capacitação30
OTIMIZAR O BEM-ESTAR DAS PESSOAS QUE VIVEM COM UMA FERIDA | 5
Avaliar e medir a qualidade
de vida e o bem-estar
CAIXA 3 Utilizar o
TELER para anotação
clínica
O TELER é um sistema de
recolha de dados clínicos
que engloba domínios
HRQoL (qualidade de vida
relacionada com a saúde)
e foi adaptado para medir
as experiências do impacto
das feridas dos doentes
e questões relacionadas
com as feridas. Tem dois
elementos principais – a
anotação clínica e a
medição clínica. Permite
ao clínico avaliar a
evolução, ou a falta de
evolução, do estado de
um doente, assim como os
parâmetros específicos de
um penso (por exemplo,
desempenho do penso e
gestão de sintomas) para
determinar o tratamento
ideal43.
É importante
descobrir o que as
pessoas gostam
de fazer quando
estão bem e ver se
isso pode continuar
a ser feito ou
encontrar formas
de ajudar a pessoa
a consegui-lo
•
INSTRUMENTOS PARA MEDIR A QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SAÚDE
Nos cuidados de saúde utilizam-se instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada
com a saúde (HRQoL) quando é necessário tomar decisões clínicas e políticas. A HRQoL engloba
o estado físico e funcional, o estado emocional e o funcionamento social, e pode ser avaliada
utilizando instrumentos genéricos ou específicos das doenças ou das condições particulares:
■■ Instrumentos de HRQoL genéricos, como o Nottingham Health Profile, o EuroQol-5 e o
Short Form-3631.
■■ Instrumentos de HRQoL específicos da condição, como o Questionário de úlceras de perna
de origem venosa da Charing Cross31, o Protocolo de Cardiff sobre o impacto das feridas32
e a Avaliação de Freiburg sobre a qualidade de vida, que foi validado para todos os tipos
de feridas agudas e crónicas, incluindo feridas de cicatrização difícil33. Os instrumentos
específicos das condições particulares podem ser complementadas por ferramentas para
avaliar quaisquer intervenções de tratamento de feridas e benefícios para os doentes (por
exemplo, PBI-w34, e a Avaliação do tratamento pelo método de Le Roux (TELER®) (Caixa 3)).
Além disso, existem ferramentas simples para captar as experiências dos doentes, incluindo o
Perfil de resultados médicos de autoavaliação (MYMOP)35, que pode ser preenchido pelo próprio;
o Protocolo para avaliação da qualidade de vida individual – Ponderação direta (SEIQoL-DDW)36 e
o Índice gerado pelo doente (PGI)37.
Os clínicos também podem utilizar instrumentos do dia-a-dia para avaliar a experiência da dor do
doente (por exemplo, Escala Visual Analógica; Questionário de Dor de McGill simplificado38), assim
como o nível de ansiedade e depressão (por exemplo, Hospital and Anxiety Depression Scale39).
Uma grande parte da investigação incidiu sobre os doentes com úlceras venosas crónicas das
extremidades inferiores23,40,41 e a importância do controlo da dor. No entanto, trabalhos recentes
destacaram também o impacto de viver com uma úlcera do pé diabético42 e com uma úlcera de
pressão27 na qualidade de vida e no bem-estar.
Embora os instrumentos de HRQoL forneçam informações quantitativas, são concebidos para
examinarem os défices de funcionamento e podem não captar o que as pessoas pensam e sentem
sobre viver com uma ferida41. O bem-estar é subjetivo, varia ao longo do tempo e, habitualmente,
é difícil de medir. A focalização, portanto, tem de ser colocada em métodos de autoavaliação e
observação para ativar processos que apoiem as pessoas que vivem com uma ferida para as ajudar
a atingir o seu potencial e aumentar a sua satisfação geral com a vida.
AVALIAÇÃO DO BEM-ESTAR
É importante que os clínicos vejam o doente “como uma pessoa” e se concentrem nas suas
experiências individuais – o objetivo consiste em obter um conhecimento tão completo quanto
possível da situação médica do doente, da sua qualidade de vida e da forma como a sua ferida tem
impacto em todos os aspetos da vida quotidiana.
As questões sobre o bem-estar não devem substituir uma avaliação completa da situação médica
do doente ou a utilização de testes de diagnóstico, que continuam a ser da maior importância
Construir uma relação terapêutica
O grupo de consenso discutiu o desenvolvimento de um ambiente de competência, carinho,
compromisso e compaixão no envolvimento com os doentes e na forma como os clínicos têm
de construir uma relação que seja equitativa e baseada na confiança. Para o conseguir, os clínicos
devem:
■■ Estar totalmente concentrados na pessoa durante cada interação
■■ Evitar distrações, por exemplo, desligar o telemóvel
■■ Fazer perguntas para compreender melhor a atual experiência da pessoa com ferida
6 | CONSENSO INTERNACIONAL
■■
■■
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■■
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■■
•
Evitar interromper nos primeiros 60 segundos de consulta ou orientar os comentários da pessoa
Considerar de que forma a pessoa pode reagir ao que lhe perguntam
Observar a pessoa e ouvir atentamente
Registar quaisquer observações, por exemplo, que a pessoa parece ansiosa; ou que estava a coxear
ligeiramente quando entrou na sala
Estabelecer um prazo para qualquer entrevista ou discussão - “Isto vai durar apenas alguns minutos”
Estar ciente das diferenças culturais e ser sensível às necessidades espirituais dos doentes
Acumular informação ao longo de várias consultas - a continuidade dos cuidados é importante
para distinguir qualquer informação sobre bem-estar resultante da discussão inicial, que inclui o
diagnóstico e o historial médico passado, e fazer depois o seu seguimento
Evitar uma atitude defensiva profissional/rotulagem, por exemplo, se a pessoa diz que está
nervosa porque teve más experiências com clínicos no passado, é importante não tomar isso como
uma crítica pessoal nem começar a ver a pessoa como “difícil”. Os chamados doentes difíceis são
regularmente culpados por não cicatrizarem, mas isso pode ser um reflexo da forma como estão a
ser vistos pelos clínicos e não do estado real da sua ferida.
As competências interpessoais são importantes, particularmente nas situações crónicas em que é
importante que o clínico desenvolva e mantenha uma relação com a pessoa. Tal inclui ser honesto sobre
a gravidade da ferida e as limitações do seu conhecimento uma vez que isso ajuda a criar confiança
Assegurar a capacitação e a escolha
Os clínicos têm de ouvir as pessoas para ganharem a sua confiança e explicar-lhes o que estão a
fazer com empatia44. A comunicação melhorada deve conduzir a uma parceria em que a pessoa se
sinta capacitada para discutir quaisquer opções ou preocupações de tratamento, podendo o clínico
apresentar informações para ajudar a pessoa a avaliar os benefícios dessas escolhas44.
•
Um estudo recente revelou que a escolha informada sobre os cuidados que são prestados é
altamente valorizada pelas pessoas, especialmente entre os idosos45. Além disso, a qualidade da
relação entre o doente e o profissional de saúde pode ter um impacto positivo nos resultados do
tratamento, ao melhorar a capacidade de autogestão do doente e o seu nível de concordância46-48.
Saberem o que está disponível, serem capazes de dizer o que querem, serem ouvidos e participarem
nas decisões sobre o seu tratamento são as coisas que realmente importam para os doentes
Momento adequado para as avaliações do bem-estar
Além de reservarem um tempo específico durante as visitas dos doentes para fazerem perguntas,
é também possível para qualquer membro da equipa multidisciplinar avaliar o bem-estar enquanto
desempenha tarefas clínicas de rotina, quer durante as visitas ao domicílio quer nas consultas.
Realizar medições como a tensão arterial é o momento perfeito para verificar o tono muscular e a
mobilidade de uma pessoa. Além disso, ao desempenharem tarefas básicas de enfermagem, como
lavar ou dar banho aos doentes, os enfermeiros podem verificar os níveis de higiene pessoal e a
perda de peso, assim como as alterações na pele, perfusão, etc. Isto também pode proporcionar uma
oportunidade para conversas informais, que podem ajudar a revelar a forma como a pessoa se sente.
•
Ao avaliar doentes, é importante criar um ambiente sem stress no qual eles se sintam seguros e
confortáveis, e isto pode variar em função das diferentes pessoas. Por exemplo, alguns doentes
podem preferir ter uma consulta numa sala ou num gabinete separado, onde é pouco provável
que existam interrupções e onde podem falar abertamente sobre si próprios, enquanto que outros
podem preferir um ambiente mais social no qual as preocupações são partilhadas.
Ao considerar as perguntas a realizar, é importante mantê-las simples
OTIMIZAR O BEM-ESTAR DAS PESSOAS QUE VIVEM COM UMA FERIDA | 7
Desenvolver instrumentos
para o bem-estar
A perspetiva de uma pessoa sobre a sua doença e o seu tratamento pode ajudar os clínicos a
compreender as experiências individuais de viver com feridas difíceis e frequentemente dolorosas.
Os enfermeiros, em particular, podem desempenhar um papel essencial a ouvir as pessoas e a
utilizar as informações para otimizar os cuidados49.
Há necessidade de desenvolver instrumentos simples que permitam às pessoas discutir o seu
bem-estar em relação à sua ferida e quaisquer preocupações específicas que possam ter. Os
instrumentos devem ser dinâmicos para permitir às pessoas ajustar as suas opiniões de acordo
com as mudanças das suas prioridades à medida que avançam no percurso do tratamento.
•
Os instrumentos para obter informações sobre o bem-estar têm de ser práticos, fáceis de
utilizar e capazes de se adaptar a qualquer ambiente clínico ou interação com o doente
Perguntas para iniciar a avaliação do bem-estar
A forma como os clínicos obtêm essas informações vai depender do local onde a pessoa é observada.
Por exemplo, pode ser mais fácil obter pistas no ambiente de casa da pessoa, mas para aquelas
que são seguidas na clínica, um questionário simples numa ficha, a preencher na sala de espera,
pode ser uma ajuda útil para uma conversa, ajudando a pôr à vontade as pessoas mais reservadas e
dando-lhes tempo para organizarem as suas respostas antes de verem o clínico. Na Caixa 4 abaixo
encontram-se exemplos de perguntas que podem ser utilizadas para iniciar uma conversação sobre o
bem-estar.
CAIXA 4 Exemplo de perguntas para iniciar uma conversação sobre o bem-estar
1. A sua ferida melhorou ou piorou? Queira descrever. Se é nova, como é que aconteceu?
2. A sua ferida impediu-o de fazer coisas na semana passada? Se assim foi, o quê?
3. O que é que lhe causa mais perturbação/sofrimento e quando é que ocorre?
4. Tem alguém para o ajudar a lidar com a sua ferida?
5. O que é que ajudaria a facilitar/melhorar a sua experiência diária de viver com uma ferida?
•
Quando se fazem perguntas aos doentes, estas devem ser feitas de uma forma aberta e não
prescritiva e os clínicos têm de fazer a “ligação” com os doentes em vez de se limitarem a preencher
uma lista de verificação
Compreender de que forma a ferida de uma pessoa muda ao longo do tempo
As informações dependem do tempo e mudam ao longo do tempo. Por este motivo, é importante
adaptar as perguntas para compreender de que forma a vida de uma pessoa é afetada a diferentes horas
do dia (Figura 2). Uma revisão das rotinas diárias pode ser monitorizada numa base regular para verificar
o progresso e pode ser apoiada por ferramentas validadas para monitorizar problemas específicos
como a dor38,50. Quaisquer alterações podem dar um importante feedback, que pode ser utilizado na
implementação de estratégias adequadas para controlar os sintomas de forma mais eficaz ou persuadir
as pessoas sobre tendências positivas.
FIGURA 2 De que forma
a sua ferida o afeta em
diferentes horas do dia?51
10
9
8
11
12
1
2
3
7
6
5
4
Ao acordar – por
exemplo, pôr as pernas
para baixo para fora da
cama pode causar-lhe
dor
10
9
8
11
12
1
2
3
7
6
5
4
Meio da manhã – por
exemplo, pode não
conseguir tomar bem
duche ou molha os
pensos quando toma
duche
8 | CONSENSO INTERNACIONAL
10
9
8
11
12
1
2
3
7
6
5
4
A Meio-dia – por
exemplo, pode ter
dificuldade em apanhar
o autocarro para as lojas
ou ficar envergonhado
com o cheiro da ferida
quando está fora de casa
10
9
8
11
12
1
2
3
7
6
5
4
Meio da tarde – por
exemplo, pode estar
exausto por dormir mal
e precisa de se deitar
10
9
8
11
12
1
2
3
7
6
5
4
Fim da tarde – por
exemplo, pode haver
uma fuga no penso
depois de um dia de
atividade
10
9
8
11
12
1
2
3
7
6
5
4
Noite – por
exemplo, o seu
sono pode ser
perturbado devido
à dor.
FIGURA 3 Exemplo do
diário de um doente
mostrando apenas um
dia. A introdução da
informação não deve
demorar mais de cinco
minutos a completar,
embora os doentes
possam desejar demorar
mais tempo a exprimir
completamente os
seus pensamentos e
sentimentos e prefiram
um estilo narrativo
menos estruturado ou um
"monólogo interior". A
utilização de fotografias
também é importante
para acompanhar o
progresso e pode ajudar
a iniciar a conversação na
próxima consulta. Para
mais informações sobre
os diários dos doentes,
aceder ao Scottish Health
Council: http://tinyurl.
com/799gydy
•
Alguém o mudou por si?
Para uma informação pormenorizada mais personalizada ao longo do tempo, os diários dos doentes
podem ser utilizados para comunicar informações qualitativas sobre as experiências de uma pessoa que vive
com uma ferida. Estes relatos comunicados pelo próprio podem ser particularmente úteis para aqueles que
estão em contacto com vários serviços ou profissionais de saúde (Figura 3).
Pessoas diferentes sentir-se-ão confortáveis com diferentes formas de comunicação. Pode ser útil ter
uma série de instrumentos disponíveis para ajudar nestes casos
OTIMIZAR O BEM-ESTAR DAS PESSOAS QUE VIVEM COM UMA FERIDA | 9
Avaliação contínua
As informações sobre o bem-estar devem ser documentadas de uma forma clara e utilizadas para o
seguimento. As perguntas têm de se tornar mais individualizadas ao longo do tempo, concentrando-se nas
preocupações específicas que afetam o bem-estar. Por exemplo, isto pode permitir ao clínico monitorizar
os padrões de sono do doente, o nível de dor e a capacidade para utilizar ajudas para a vida quotidiana.
A discussão contínua dará importantes pistas sobre a altura em que as coisas mudam e contribuirá para
informar o plano de tratamento de modo a assegurar que reflete a situação atual e as preocupações do
doente.
Muitas pessoas que vivem com uma ferida crónica podem interagir com muitos profissionais de
saúde diferentes ao longo de um período de tempo prolongado (por exemplo, enfermeiros, cirurgiões,
fisioterapeutas, psicólogos e nutricionistas). Isso pode significar que algumas pessoas e os seus
prestadores de cuidados tenham de dar as mesmas informações muitas vezes, o que pode ser angustiante
ou tornar-se numa fonte de frustração. É importante que qualquer avaliação seja documentada e, quando
possível, partilhada entre a equipa multidisciplinar para assegurar a continuidade dos cuidados e evitar
alterações desnecessárias ao regime de tratamento por diferentes membros do pessoal.
É muito fácil
ser rotulado de
não cumpridor
se discordar
do clínico. Os
conselhos têm
de ser práticos e
equilibrados – é
difícil estar todo o
dia sentado numa
cadeira com as
pernas levantadas
•
OBSTÁCULOS À AVALIAÇÃO
Poderá haver vários obstáculos à obtenção destas importantes informações, tais como a capacidade
de acesso das pessoas aos serviços, os horários apressados das consultas ou a falta de privacidade,
assim como a falta de um sistema de documentação comum para todos os profissionais envolvidos no
tratamento de pessoas com uma ferida crónica. Do mesmo modo, muitas pessoas evitam discutir o seu
bem-estar com receio de “incomodarem” os clínicos ou preocupam-se que os clínicos possam julgálas. Além disso, os clínicos devem considerar a capacidade de as pessoas transmitirem informações
tanto verbalmente como por escrito. Por esse motivo, é importante que os clínicos se envolvam com os
membros da família e os prestadores de cuidados, que desempenham um papel muito importante na
gestão do dia-a-dia da pessoa que vive com uma ferida, especialmente no que diz respeito àquelas que
não conseguem comunicar, como os idosos debilitados ou as pessoas com deficiência cognitiva.
No entanto, a exposição diária dos clínicos ao sofrimento físico e emocional pode conduzir a sensibilidade
reduzida ou “frieza”, fazendo-os subestimar a experiência de dor de uma pessoa, por exemplo. Podem
sentir-se impotentes e ficarem afetados ou ansiosos ao lidarem com as expetativas dos seus doentes e
dos membros da família22. Tal pode significar que os objetivos do doente diferem daquilo que o clínico
julga ser melhor para essa pessoa. Isto pode conduzir ao distanciamento, dificultando a capacidade de o
clínico avaliar corretamente e incentivar uma mudança de comportamento.
Pode haver um “abismo” entre aquilo que as pessoas dizem que querem e aquilo que os clínicos
acreditam que deve ser proporcionado52.
Relatório de caso: "problemas de saúde" para o bem-estar
O seguinte relatório de caso, baseado nas experiências de um dos membros do grupo de trabalho de especialistas, destaca a importância da avaliação
precisa e de que forma um diagnóstico incorreto ou a falha em diagnosticar uma ferida que não cicatriza pode ter impacto no bem-estar do doente
Um homem de 72 anos vive numa ilha da zona ocidental da Suécia. Nos últimos 12 anos desenvolveu feridas circunferenciais bilaterais, que cobriram
completamente os dois membros inferiores e lhe causaram dores insuportáveis. O penso das feridas tinha de ser feito mais ou menos continuamente
pela mulher, assim como uma vez por dia por um enfermeiro da comunidade. Não havia um diagnóstico confirmado, embora se considerasse que
as feridas eram úlceras de perna de origem venosa. O homem tinha perdido aproximadamente 15 kg de peso durante o período de 12 anos e estava
confinado a uma cadeira de rodas. De um modo geral, o seu bem-estar era muito mau e as suas circunstâncias também influenciavam a qualidade de
vida da mulher, uma vez que ela tinha de estar constantemente disponível para mudar os pensos.
Quando um enfermeiro especializado em feridas, que também era estomaterapeuta (enfermeiro estomaterapeuta/ET), o visitou na altura em que
o enfermeiro da comunidade estava de férias, a sua primeira reação foi que as feridas não eram úlceras de perna de origem venosa. Constatou o
aspeto anorético do homem, bem como na sua expressão de dor, e decidiu interná-lo no departamento de cirurgia colo-retal do hospital universitário
da região. Após a avaliação, o homem foi diagnosticado com colite ulcerosa. O doente foi medicado e submetido a uma terapia nutricional intensiva
e já recuperou peso. Também já é capaz de ficar de pé sem precisar da cadeira de rodas. As feridas foram por fim diagnosticadas como pioderma
gangrenoso e iniciou-se o tratamento adequado, que conduziu à cicatrização em oito semanas, melhorando drasticamente o bem-estar do doente e
da sua esposa.
10 | CONSENSO INTERNACIONAL
Otimizar o bem-estar para o tratamento efetivo das feridas
•
Para assegurar que o bem-estar é o objetivo principal dos cuidados, há necessidade de
desenvolver estratégias que tornem a prestação de cuidados de saúde mais eficiente e permitam
responder atempadamente às necessidades das pessoas que vivem com uma ferida. Os
bons resultados dependem tanto de uma boa autogestão como de bons cuidados médicos. A
capacitação e a educação são essenciais para a implementação de uma tratamento de feridas
efetivo, com enfâse nos cuidados centrados no doente48.
Determinar as preferências dos doentes para obtenção de informações e participação nos
seus cuidados é o primeiro passo para criar uma parceria bem-sucedida, que pode conduzir à
melhoria da satisfação com os cuidados e a melhores resultados
A educação sobre a razão pela qual se desenvolveu uma ferida e a forma como certas decisões de
tratamento são tomadas pode ajudar a resolver as preocupações individuais e a gerir as expetativas.
Tal pode ser adicionalmente apoiado por folhetos informativos para o doente e recursos educacionais.
Em termos gerais, as pessoas têm muito mais probabilidades de cumprir um tratamento se o
compreenderem e normalmente aceitam estratégias que sejam coerentes com os seus próprios
antecedentes e crenças53. Devem ser oferecidos às pessoas serviços que sejam seguros, de fácil
acesso e respondam às necessidades individuais. Isto pode incluir a disponibilização de centros de
acolhimento sem marcação ou flexibilidade de horários nas consultas. Algumas pessoas sentem apoio
e encorajamento ao partilharem as suas experiências com um grupo de pessoas com problemas de
feridas semelhantes. Foi demonstrado que modelos de cuidados sociais, como o Lindsay Leg Club® (ver
Caixa 5), melhoram a saúde e o bem-estar de pessoas com úlceras de perna crónicas54. Ao removerem
o estigma associado a viver com uma ferida, esses clubes podem melhorar a concordância, reduzir a
ansiedade e a depressão e ter um impacto positivo na cicatrização e nas taxas de recidivas55.
O custo do tratamento de feridas cónicas que não cicatrizam é elevado. Entre as variáveis importantes
contam-se o período de tempo até à cicatrização, a frequência das mudanças de penso e o tempo de
enfermagem, assim como a organização de cuidados (isto é, agudos ou baseado na comunidade)56. Para
os doentes com um risco acrescido de cicatrização retardada, foi demonstrado que a identificação precoce
e uma abordagem estruturada tratamento utilizando estratégias de tratamento adequadas (por exemplo,
terapias avançadas) reduzem o tempo de cicatrização, melhoram a qualidade de vida e reduzem os custos
gerais dos cuidados56. Além disso, a formação contínua do pessoal com o objetivo de melhorar os seus
conhecimentos e competências também foi considerada importante56. No entanto, é necessária investigação
adicional para compreender perfeitamente os benefícios desta abordagem utilizando estudos de economia
da saúde bem concebidos.
DESENVOLVER UM PLANO DE CINCO PONTOS
Os intervenientes devem trabalhar em conjunto para melhorar o bem-estar de uma forma custoefetiva e eficiente. É necessário que os clínicos desenvolvam uma parceria terapêutica com os doentes
e respetivos prestadores de cuidados na qual as decisões sejam partilhadas, que as organizações de
saúde apoiem iniciativas para o bem-estar que respondam às preferências dos doentes e que a indústria
desenvolva produtos que otimizem a eficácia, a estética e a qualidade de vida.
CAIXA 5 O Lindsay Leg Club®: um modelo de cuidados sociais
A Lindsay Leg Club® Foundation foi criada no Reino Unido para que os doentes com problemas dos membros inferiores se juntassem e
obtivessem cuidados e apoio. Estes clubes oferecem cuidados clínicos de elevada qualidade, que podem ser prestados em ambientes
não tradicionais como salões comunitários ou igrejas locais. Cada Leg Club pertence aos seus membros, que o frequentam para obterem
conselhos e tratamento e para se encontrarem e socializarem com outros membros. No Reino Unido e na Austrália, mais de 1000 pessoas
recebem conselhos ou tratamento todas as semanas no âmbito dos Leg Clubs. Os elementos principais de um Leg Club bem-sucedido são
a integração completa de interação social e prestação de cuidados de saúde, resultando num tratamento coletivo em que os membros com
úlceras de perna são tratados em conjunto, e o papel dos voluntários, que angariam fundos e gerem o seu clube local. As marcações não
são prescritivas e os doentes/membros podem simplesmente “aparecer” para obterem apoio social e/ou serem tratados. Esta organização
também conseguiu fazer pressão para obter serviços melhorados para os doentes com problemas dos membros inferiores e dá informações
especializadas baseadas na experiência coletiva dos seus membros que têm feridas. Para mais informações, visite: www.legclub.org
OTIMIZAR O BEM-ESTAR DAS PESSOAS QUE VIVEM COM UMA FERIDA | 11
IMPLEMENTAR UM
PLANO DE CINCO
PONTOS PARA OS
INTERVENIENTES
PRINCIPAIS:
Pretende-se criar
um quadro para os
quatro intervenientes
principais assegurarem a
otimização do bem-estar
quando implementam
o tratamento de feridas
efetivo
CLÍNICOS
O clínico é essencial na otimização do bem-estar das pessoas que vivem com uma ferida, agindo como a
ligação entre o doente, a organização de saúde e a indústria. Os membros da família e os prestadores de
cuidados também devem estar envolvidos neste processo. Os clínicos devem ter como objetivo:
1. Fazer perguntas sobre o bem-estar utilizando uma abordagem holística e lembrar-se que o doente é uma
“pessoa”
2. Dar prioridade ao bem-estar na avaliação, tratamento e cuidado da ferida de um doente
3. Envolver os doentes nos seus cuidados oferecendo uma escolha genuína de opções de tratamento e facultando a
informação e o apoio adequados. Devem respeitar o direito de recusa do tratamento dos doentes
4. Utilizar o feedback do doente para planear/adaptar serviços
5. Assegurar a colaboração com os seus colegas: saber quando referenciar e para quem
DOENTES
As pessoas que vivem com uma ferida crónica devem receber a mesma atenção em termos de cuidados do
que as outras pessoas com doenças crónicas, como a diabetes ou doenças cardíacas. Os doentes são a única
constante no percurso de tratamento, ao passo que aqueles que prestam os cuidados podem mudar. Os
doentes devem:
1. Esperar que lhes sejam feitas perguntas sobre o bem-estar e dar prioridade às preocupações
2. Reconhecer o seu direito a discutir o seu bem-estar e expressar expetativas e preocupações sobre o
tratamento
3. Assumir um papel ativo nas decisões tomadas sobre o seu tratamento e comprometer-se a uma
participação sustentada no cuidado da sua ferida
4. Quando razoável, esperar que lhes sejam oferecidas opções de tratamento e flexibilidade na prestação
de cuidados
5. Refletir sobre a forma como os seus cuidados são prestados e apresentar sugestões quando à forma como os
serviços podem ser adaptados
ORGANIZAÇÕES
As organizações de saúde individuais podem apoiar os clínicos ao criarem um bom ambiente de trabalho para
o pessoal e os serviços adequados para os seus utentes. As organizações também têm um papel importante
na formação e na investigação e no fornecimento de materiais para os doentes que possam ser adaptados para
populações etnicamente diversificadas. As organizações devem ter como objetivo:
1. Assegurar o bem-estar do seu pessoal para que este possa cuidar do bem-estar de outras pessoas44
2. Aceitar o bem-estar como um dos principais motores do tratamento de feridas efetivo e baseado no
conhecimento, e comprometer-se com a investigação contínua
3. Disponibilizar serviços que apoiem o bem-estar dos doentes na implementação de um tratamento eficaz
das feridas. Estes devem ser relevantes para as necessidades dos grupos de doentes individuais e não
devem ser discriminatórios
4. Apoiar estratégias que melhorem a comunicação entre os clínicos e os doentes (incluindo a utilização de
tecnologia moderna, por exemplo, telemedicina, redes sociais e aplicações)
5. Monitorizar as reclamações e melhorar os serviços em conformidade.
INDÚSTRIA
A indústria também pode desempenhar um papel ativo no apoio aos clínicos, doentes e organizações, dando
prioridade e aceitando o bem-estar como um dos principais motores da inovação e conceção de produtos. A
indústria deve ter como objetivo:
1. Desenvolver produtos inovadores que estejam em linha com os estilos de vida dos doentes e dar
prioridade ao bem-estar na implementação de um tratamento de feridas efectivo
2. Fornecer sistemas de comunicação relevantes e robustos em colaboração com os clínicos e doentes
3. Realçar a importância do bem-estar e elaborar um programa de investigação no âmbito do bem-estar e do
tratamento de feridas com base nas experiências clínicas e dos doentes
4. Responder ao feedback dos clínicos e doentes sobre os produtos que oferece
5. Manter uma abordagem ética à produção, marketing e vendas de produtos.
12 | CONSENSO INTERNACIONAL
REFERÊNCIAS
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
Gray D, Boyd J, Carville K. Effective wound management and wellbeing for
clinicians, organisations and industry. Wounds International 2011. Available at:
http://www.woundsinternational.com/practice-development/effective-woundmanagement-and-wellbeing-for-clinicians-organisations-and-industry
European Wound Management Association. Position Document. Hard to heal
wounds: a holistic approach. MEP Ltd, London 2008.
Palfreyman S. Assessing the impact of venous ulceration on quality of life. Nurs
Times 2008;104(41):34-7.
Cole-King A, Harding KG. Psychological factors and delayed healing in chronic
wounds. Psychosom Med 2001;63(2):216-20.
Persoon A, Heinen MM, Vleuten CJM, et al. Leg ulcers: a review of their impact
on daily life. J Clin Nurs 2004;13: 3,341-52.
Vedhara K, Miles JN, Wetherell JM. Coping style and depression influence
the healing of diabetic foot ulcers: observational and mechanistic evidence.
Diabetologica 2010;53(8):1590-8.
Solowiej K, Mason V, Upton D Review of the relationship between stress and
wound healing: part 1. J Wound Care 2009; 8(9):357-66.
Solowiej K, Mason V, Upton D. Psychological stress and pain in wound
care, part 2: a review of pain and stress assessment tools. J Wound Care
2010;19(3):110-5.
Solowiej K, Mason V, Upton D. Psychological stress and pain in wound care,
part 3: management. J Wound Care 2010;19(4):153-5.
Department of Health. The White Paper ‘Equity and Excellence: Liberating the
NHS’, 2011.
Department of Health. Our Health and Wellbeing Today. Crown Publications
15150, 2010.
World Health Organization. Constitution of WHO. WHO Basic Documents,
Geneva, 1948.
Herber OR, Schnepp W, Rieger MA. A systematic review on the impact of leg
ulceration on patients’ quality of life. Heath and Quality of Life Outcomes 2007;
5:44 doi: 10.1186/1477-7525-5-44.
Price PE, Fagervik-Morton H, Mudge, EJ, et al. Dressing related pain in patients
with chronic wounds: an international perspective. Int Wound J 2008;5(2):159171.
Fagervik-Morton H, Price P. Chronic ulcers and everyday living: Patients’
perspective in the UK. Wounds 2009;21(12);318-23.
Mudge E, Spanou C, Price P. A focus group study into patients’ perception of
chronic wound pain. Wounds UK 2008; 4(2): 21–28.
Jones JE, Robinson J, Barr W, Carlisle C. Impact of exudate and odour from
chronic venous leg ulceration. Nurs Stand 2008;16-22;22(45):53-4, 56, 58.
Walburn J, Vedhera K, Hankins M, et al. Psychological stress and wound
healing in humans: a systematic review and meta analysis. J Psychosom Res
2009;67(3):253-71.
Vileikyte L. Stress and wound healing. Clin Dermatol 2007; 25(1):49-55.
Lindahl E, Norberg A, Söderberg A. The meaning of caring for people with
malodorous exuding ulcers. J Adv Nurs 2008; 62(2): 163–71
Flanagan M, Vogensen H, Haase L. Case series investigating the experience
of pain in patients with chronic venous leg ulcers treated with a foam dressing
releasing ibuprofen. World Wide Wounds 2006. Available at:http://tiny.cc/
p8i76.
Moffatt CJ. Perspectives on concordance in leg ulcer management. J Wound
Care 2004;13(6):243-8.
Hareendran A, Bradbury A, Budd J, et al. Measuring the impact of venous leg
ulcers on quality of life. J Wound Care 2005;14(2):53-7.
Chase S, Melloni M, Savage A. A forever healing: the lived experience of venous
ulcer disease. J Vasc Nurs 1997; 15: 73.
Lindahl E, Norberg A, Söderberg A. The meaning of living with malodorous
exuding ulcers. J Clin Nurs 2007;16(3a):68–75.
Franks P, Moffatt C, Doherty D, et al. Longer-term changes in quality of life in
chronic leg ulceration. Wound Repair Regen 2006;14:536-41.
Gorecki C, BrownJ, Nelson EA, et al. Impact of pressure ulcers on quality of life
in older patients: JAGS 2009. doi: 10.1111.11/j.1532-5415.2009.02307.
Nabuurs-Franssen MH, Huijberts MS, et al. Health-related quality of life of
diabetic foot ulcer patients and their caregivers. Diabetologia 2005;48(9):190610. Epub 2005 Jul 2.
Enoch S, Shaaban H, Dunn KW. Informed consent should be obtained from
patients to use products (skin substitutes) and dressings containing biological
material. J Med Ethics 2005;31:2-6.
30. Aujoulat I, d"Hoore W, Deccache A. Patient empowerment in theory and
practice: polysemy or cacaophony? Patient Educ Couns 2006; doi 10.1016/j.
pec.2006.09.008.
31. Gonzalez-Consuegra RV, Verdu J. Quality of life in people with venous leg ulcers:
an integrative review. J Adv Nurs 2011; 67(5): 926–44.
32. Price P, Harding K. Cardiff Wound Impact Schedule: the development
of a condition-specific questionnaire to assess health-related quality of
life in patients with chronic wounds of the lower limb. Int Wound J 2004;
1(1):10-7.
33. Augustin M, Herberger K, Rustenbach S, et al. Quality of life evaluation in
wounds: validation of the Freiburg Life Quality Assessment-wound module, a
disease-specific instrument. Int Wound J 2010;7:493-501.
34. Augustin M, Blome C, Zschocke I, et al. Benefit evaluation in the therapy of
chronic wounds from the patients' perspective - development and validation of a
new method. Wound Rep Regen 2011; doi 10.1111/j.1524-475X.2011.00751.x
35. Paterson C. Measuring outcomes in primary care: a patient generated
measure, MYMOP, compared with the SF-36 health survey. BMJ
1996;312(7037):1016–20.
36. Hickey AM, Bury G, O'Boyle CA, et al. A new short form individual quality of life
measure (SEIQoL-DW): application in a cohort of individuals with HIV/AIDS.
BMJ 1996;313(7048):29–33.
37. Camilleri-Brennan J, Ruta DA, Steele RJ. Patient generated index: new
instrument for measuring quality of life in patients with rectal cancer. World J
Surg 2002:26(11); 354–9.
38. Melzack R. The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain 1987;30(2): 191–7.
39. Zigmond AS, Snaith RP.The hospital anxiety and depression scale.ActaPsychiatr
Scand 1983;67(6):361–70.
40. Green J, Jester R. Health-related quality of life and chronic venous leg ulceration:
part 1. Wound Care 2009; S12-17.
41. Green J, Jester R. Health-related quality of life and chronic venous leg ulceration:
part 2. Wound Care 2010; S4-S1.
42. Gorecki C, Lamping DL, Brown JM et al. Development of a conceptual
framework of health-related quality of life in pressure ulcers: A patient-focused
approach. Int J Nurs Stud 2010;47:1525-34.
43. Grocott P. Developing a tool for researching fungating wounds. World Wide
Wounds 2001 (Jul). Available at http://tiny.cc/zoqb1.
44. Douglas K. When caring stops, staffing doesn’t really matter. Health Economics
2010;28(6):415-19.
45. Kings Fund. Patient choice: how patients choose and how providers respond
2010. http://www.kingsfund.org.uk/current_projects/patient_choice
46. Edwards H, Courtney M, Finlayson K, et al. Chronic venous leg ulcers:
effect of a community nursing intervention on pain and healing. Nurs Stand
2005;19(52):47-54.
47. Price PE. Education, psychology and ‘compliance’. Diabetes Metab Res Rev
2008;24:S101-5.
48. Jordan JL, Ellis SJ, Chambers R. Defining shared decision making and
concordance: are they one and the same? Postgrad Med J 2002; 78 (921):383-4.
49. Hawkins J, Lindsay E. We listen but do we hear? The importance of patient
stories. Br J Community Nurs 2006;11(9):S6-14.
50. WUWHS Principles of best practice: Minimising pain at wound dressing-related
procedures. A consensus document. London: MEP Ltd, 2004.
51. Roden A, Young T. In: Kingsley A, Padmore J (Eds). Painstaking care, everyday
issues in wound management. Wound Care Society, UK 2006
52. Coulter A. Do patients want choice and does it work? BMJ 2010; 341: doi:
10.1136/bmj.c4989
53. Enright S. The Psychology of preventive health. BMJ 1996;313:1090.
54. Edwards H, Courtney M, Finlayson K, et al. Improved quality of life and healing
for clients with chronic leg ulcers: a randomised controlled trial of a community
intervention. J Clin Nurs 2009;18:541-49.
55. Lindsay E. The Lindsay Leg Club model: a model for evidence-based leg ulcer
management. Br J Community Nurs 2004. 9(6 Suppl): S15-S20.
56. Tennvall GR, Hjelmgren J, Oien R. The cost of treating hard-to-heal venous
leg ulcers: results from a Swedish survey. World Wide Wounds 2006 (Nov).
Available from http://tinyurl.com/cqyh6a8
OTIMIZAR O BEM-ESTAR DAS PESSOAS QUE VIVEM COM UMA FERIDA | 13
O regresso da pessoa com ferida
à sua vida normal
NOVO
Envergonhada pelas manchas de
exsudado no penso, com receio dos
toques e encontrões, frustrada com
pensos que não ficam no lugar;
Para pessoas com feridas crónicas,
esconder-se pode ser a única opção.
Os resultados inspiraram-nos
para criar o ALLEVYN Life,
desenvolvido para ajudar as
pessoas com feridas crónicas a
recuperar a liberdade e com
impacto positivo no bem-estar.
Na Smith & Nephew uma pesquisa
observacional revelou as razões pelas
quais viver com uma ferida crónica
impede as pessoas de viver a vida
que querem viver.
Descubra como o ALLEVYN Life
pode ajudar a recuperar uma
vida normal. Visite:
http://feridas.smith-nephew.pt/
Advanced Wound Management
Smith & Nephew, Lda.
Parque Tejo
EN ao Km 131
2625-445 Forte da Casa
Portugal
T +351 214 460 650
F +351 214 460 679
Desenvolvido para as pessoas.
Desenhado para a vida.
e-mail: [email protected]
http://feridas.smith-nephew.pt
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