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DÉBORA CIOTEK DE CASTRO CORRELAÇÃO ENTRE MOBILIDADE E FUNÇÃO MOTORA EM MENINOS COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE São Paulo 2010 2 DÉBORA CIOTEK DE CASTRO CORRELAÇÃO ENTRE MOBILIDADE E FUNÇÃO MOTORA EM MENINOS COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Trabalho de Conclusão de Curso a ser entregue à Universidade Federal de São Paulo, para obtenção do título de Especialista pelo programa de pósgraduação em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares. São Paulo 2010 3 DÉBORA CIOTEK DE CASTRO CORRELAÇÃO ENTRE MOBILIDADE E FUNÇÃO MOTORA EM MENINOS COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Trabalho de Conclusão de Curso a ser entregue à Universidade Federal de São Paulo, para obtenção do título de Especialista pelo programa de pósgraduação em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares. Orientadora: Dra Sandra Regina Alouche Co-orientadora: Ms Francis Meire Fávero São Paulo 2010 4 Castro, Débora Ciotek. Correlação entre mobilidade e função motora em meninos com Distrofia Muscular de Duchenne. Débora Ciotek de Castro – São Paulo, 2005. X , 44f. Monografia (especialização) – Unifesp-EPM. Programa de Pós Graduação em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares. Correlation between mobility and motor function in boys with Duchenne Muscular Dystrophy. 1. Distrofia Muscular de Duchenne, 2. Atividade Motora, 3. Limitação da Mobilidade, 4. Evolução Clínica. 5 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA Setor de doenças neuromusculares Chefe de Departamento: Profª. Drª. Débora Amado Scerni Coordenadores do curso de especialização Intervenções Fisioterapêuticas nas Doenças Neuromusculares: Profº. Drº Acary Souza Bulle de Oliveira, Profª. Ms. Francis Meire Fávero Ortensi, Profª. Drª. Sissy Veloso Fontes. São Paulo 2010 6 DEDICATÓRIA A minha mãe e melhor amiga Bronislawa, que sempre me apoiou em minhas decisões e esteve presente em todos os momentos de minha vida, sempre me guiando e me ensinando a batalhar pelos meus sonhos. Ao meu pai Júlio, que com seu exemplo de perseverança e coragem, me deu suporte em mais uma etapa importante de minha vida. Ao meu irmão Danilo que sempre me apoiou nos momentos mais difíceis e me estendeu sua mão quando mais precisei. Sem vocês tenho certeza que não teria chão para seguir em frente, vocês são meus alicerces! Com amor, Débora. 7 AGRADECIMENTOS Primeiramente agradeço a Deus por guiar meus passos e mostrar-me o quanto a vida vale à pena! Aos pacientes que participaram da pesquisa, pois sem a colaboração deles a pesquisa não seria possível. A minha orientadora, Sandra Alouche, que mais uma vez aceitou ser minha orientadora, pela sua amizade e paciência, estando sempre ao meu lado nos momentos de alegria, conquistas e, acima de tudo nos momentos de indecisão. Você é um exemplo de profissional e acima de tudo de ser humano! À minha co-orientadora Francis por todas as dúvidas esclarecidas ao longo desse um ano de curso, contribuindo para meu crescimento profissional. A todos os funcionários e pacientes da ABDIM, que me agregaram muito conhecimento profissional e pessoal, e me fizeram ver a vida de uma forma muito mais bela. Aos meus colegas, professores e funcionários do curso de especialização que sempre estiveram muito presentes durante esse um ano. A todos aqueles que direta e indiretamente colaboraram com a conclusão de mais uma etapa de minha vida. 8 “Há pessoas que choram por saber que as rosas têm espinho, Há outras que sorriem por saber que os espinhos têm rosas!” Machado de Assis 9 RESUMO Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença caracterizada por fraqueza muscular progressiva. A mudança da infância para adolescência nesses indivíduos é caracterizada por grande perda de mobilidade funcional. Por isso, as medidas quantitativas da deambulação são importantes medidas funcionais e podem fornecer informações valiosas quantificar a limitação funcional desses indivíduos. Objetivo: Investigar a relação entre a mobilidade e a função motora em meninos com DMD. Método: Participaram deste estudo 10 indivíduos com diagnóstico clínico confirmado de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) capazes de deambular sem auxílio. A avaliação da função motora foi feita pela escala de avaliação Medida da Função Motora (MFM) e para avaliar a mobilidade eles foram submetidos aos testes “Timed Up and Go Test” (TUG) e Teste de Alcance Funcional (TAF), além de utilizarem o pedômetro, que registrou o número de passos dados por dia. Resultados: A faixa etária dos indivíduos variou de 7 a 17 anos (média 11 ± 3,1 anos. A média de tempo para realização do TUG foi de 7,8 ±2,63 segundos. No TAF, a média de alcance entre os indivíduos foi de 12,3 cm ±4,80. O número passos dados por dia foi 6762,84 ±2176,55 em média. A pontuação total da MFM teve correlação com os 3 parâmetros: TUG (r=-0,74 , p≤ 0,05), TAF (r=-0,91, p≤ 0,05) e média de passos (r=0,78, p≤ 0,05). Conclusão: Há uma correlação entre a função motora, avaliada pela escala MFM a mobilidade, avaliada pelo TUG, TAF e o número de passos diários avaliados por meio do pedômetro em meninos com DMD. Palavras- chaves: 1. Distrofia Muscular de Duchenne, 2. Atividade Motora, 3. Limitação da Mobilidade, 4. Evolução Clínica. 10 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO...........................................................................................11 2 OBJETIVO..................................................................................................15 3 MÉTODO....................................................................................................16 3.1 Local.........................................................................................16 3.2 Amostra....................................................................................16 3.3 Instrumentação.........................................................................17 3.3.1 Avaliação inicial ..............................................................17 3.3.2 Timed Up and Go Test....................................................17 3.3.3 Teste de Alcance Funcional …….…………………….....18 3.3.4 Medida da Função Motora...............................................19 3.3.4 Avaliação quantitativa da deambulação..........................19 3.4 Análise dos dados....................................................................20 4 RESULTADOS...........................................................................................22 5 DISCUSSÃO .............................................................................................26 6 CONCLUSÃO.............................................................................................33 7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS..........................................................34 8 ANEXOS.....................................................................................................39 11 1 INTRODUÇÃO A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética de herança recessiva ligada ao cromossomo X, causada por uma mutação no gene da proteína distrofina, localizado na região denominada Xp21. É caracterizada por fraqueza muscular progressiva, associado à perda de fibra muscular e a sua incidência estimada é de 1/ 3 500 meninos nascidos 1,2. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) da Organização Mundial de Saúde, mobilidade é a habilidade de um indivíduo se mover efetivamente em seu próprio ambiente, movendo ou manipulando objetos, andando, correndo ou escalando, e utilizando diferentes formas de transferências, como por exemplo, levantar-se de uma cadeira para se deitar sobre uma cama. Um dos principais componentes da mobilidade é a deambulação 3. Por meio dela realizamos a maioria de nossas atividades físicas, tornando-a um componente fundamental para realização de nossas Atividades de Vida Diária (AVDs) 4,5 . Na DMD, a mudança da infância para adolescência é caracterizada por grande perda de mobilidade e da deambulação independente, com grande comprometimento das AVDs 6,7. Fatores determinantes para isso são a fraqueza muscular, ganho de peso, contraturas, fadiga e dispnéia 6,8 . Em estudo realizado por Vandervelde et al.9 avaliou-se as limitações na realização de AVD´s em doenças neuromusculares (DNM), por meio da aplicação de um questionário específico e constatou-se que os indivíduos 12 com DMD apresentaram uma pior deterioração no estado funcional que os indivíduos com neuropatia de Charcot–Marie–Tooth e com Distrofia Miotônica, mostrando uma evolução mais rápida da doença e uma maior dificuldade na realização de AVD´s nos indivíduos com DMD comparando-se com essas duas DNMs. Para que uma criança que deambula seja independente na mobilidade funcional, ela precisa ser capaz de levantar, andar para realizar suas tarefas e sentar para descansar 10 . A habilidade de manter um controle postural durante movimentos como alcançar um objeto ou andar é definido com equilíbrio dinâmico 11 . Crianças com alguma disfunção podem apresentar quedas freqüentes durante suas AVD´s ou não conseguir sentarse ou levantar-se de forma independente, com grande comprometimento na mobilidade funcional e no equilíbrio dinâmico 10,12. Jeannet et al.10 observaram que os indivíduos com DMD que deambulam permanecem mais tempo na postura sentada e deitada do que em pé e andando, quando comparado com crianças saudáveis na mesma faixa etária e correlacionou isso com a função motora pela escala de avaliação Medida da Função Motora (MFM), um instrumento idealizado para avaliar a gravidade e a progressão em DNM 13,14 . Os autores observaram uma relação significante entre a pontuação da MFM com o tempo que a criança permaneceu andando. Apesar de os indivíduos com DMD serem capazes de deambular distâncias curtas em uma clínica, podem ter a sua função na comunidade muito prejudicada 5. Segundo a CIF 3, capacidade é quando o indivíduo 13 consegue realizar determinada tarefa em uma situação clínica, em um ambiente controlado. Já desempenho é quando a tarefa é realizada em seu ambiente de convívio, em sua comunidade. Por isso, é considerado mais eficiente mensurar a mobilidade em doenças neurológica nos ambientes de convívio do indivíduo, durante a realização de suas AVD´s 8. As medidas quantitativas da deambulação em indivíduos com DMD são importantes medidas funcionais e podem fornecer informações valiosas sobre a gravidade doença e quantificar a limitação funcional, identificando quais apresentam risco de complicações secundárias ao imobilismo 5,15,16 . Ganea et al.16 avaliaram a velocidade da marcha de 21 crianças com DMD e 17 crianças sadias enquanto elas percorriam 200 metros e observaram um velocidade significativamente menor nas crianças com DMD quando comparado ao grupo de crianças sadias. Um instrumento que tem sido utilizado como medida quantitativa da marcha é o pedômetro. O pedômetro é um contador mecânico, que colocado ao nível do quadril, grava movimentos de passos sendo ativado em resposta ao movimento vertical da pelve durante a caminhada 8,15 . É um método direto que pode fornecer informações precisas sobre as atividades do dia-adia do indivíduo dando a estimativa de passos dados ao longo de um determinado período de tempo e a distância percorrida 15. Em estudo realizado por Busse et al. 17 com indivíduos com alguma doença neurológica, que apresentassem fraqueza de membros inferiores (MMII), foi utilizado um instrumento para mensurar a função motora e correlacionado com o número de passos dados por dia pelos indivíduos, 14 mostrando uma correlação alta entre as 2 variáveis analisadas, ou seja, quanto pior a função motora, menos passos eram dados por dia pelos indivíduos Não há estudos na literatura que comparem a mobilidade de indivíduos com DMD com sua função motora. Tal relação poderia fornecer um possível indicador de prognóstico de independência funcional baseado na mobilidade desses indivíduos. 15 2. OBJETIVO Investigar a relação entre a mobilidade e a função motora em meninos com DMD. 16 3. MÉTODO 3.1 Local O estudo foi desenvolvido na Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), no setor de fisioterapia motora e na Clínica de Fisioterapia da Universidade Cidade de São Paulo (UNICID). 3.2 Amostra Participaram deste estudo 10 indivíduos com diagnóstico clínico confirmado de DMD (incluindo história familiar, exame de biópsia muscular e/ou exame de DNA e/ou creatinoquinase elevada). O estudo foi aprovado pelo Comitê de ética da Universidade Cidade de São Paulo (Anexo 1) e o responsável legal pelo indivíduo recebeu previamente um termo de consentimento livre e esclarecido (Anexo 2), concordando formalmente com a participação do indivíduo no estudo. Os critérios de inclusão foram: Indivíduos de qualquer idade, capazes de deambular sem auxílio. Foram excluídos do estudo indivíduos que apresentaram alterações como: doença cardíaca grave; pressão arterial descontrolada (>190/110 mmHg); doença pulmonar grave; Infecções vigentes; cirurgia ortopédica e/ou outras com menos de um mês de pósoperatório; Déficit cognitivo que o impossibilitasse de seguir comandos simples, executar uma tarefa durante avaliação e/ou de permanecer com o pedômetro pelo período determinado de tempo. 17 3.3 Instrumentação 3.3.1 Avaliação inicial Os indivíduos foram submetidos a uma avaliação inicial, antes da realização do experimento contendo características sócio demográficas (nome, data de nascimento, idade, endereço, telefone) e características da doença (tempo de diagnóstico, História da Moléstia Atual e quedas), além de uso de medicamentos e doenças associadas (Anexo 3) 3.3.2 Timed Up and Go Test (TUG) O TUG é um teste que foi desenvolvido com o intuito de quantificar a mobilidade funcional em idosos frágeis e avalia o equilíbrio sentado, transferências de sentado para a posição em pé, e estabilidade na deambulação 18. Durante o teste mediu-se o tempo que o indivíduo levou para levantarse de uma cadeira (a partir da posição encostada, andar a distância de 3 metros, virar-se, andar de volta a cadeira e sentar-se (até que o dorso estivesse apoiado no encosto) 18. A cadeira foi adaptada a cada indivíduo de maneira que eles apoiassem o pé no chão e com um ângulo de flexão de joelho e quadril a 90°. Eles foram orientados de andar o mais rápido q ue podiam, sem correr18. O teste iniciava-se quando o indivíduo desencostava da cadeira, com o comando de “já”, e parava quando o indivíduo sentava e encostava-se novamente no encosto da cadeira. Pedia-se para que cada indivíduo 18 alcançasse um alvo, ao percorrer os 3 metros, para que eles tivessem um objetivo mais concreto durante o teste em não se dispersassem 12. 3.3.3 Teste de Alcance Funcional (TAF) O TAF é um instrumento de avaliação criado inicialmente para população idosa, e identifica as alterações no equilíbrio dinâmico do controle postural. É usado para avaliar o alcance funcional anterior, mensurando a capacidade do indivíduo em deslocar-se anteriormente em pé, com a manutenção de sua base de apoio fixa 19. Foi solicitado que o indivíduo que ficasse em pé, com os pés paralelos numa posição confortável, sem tocar nela, com o ombro próximo a uma parede fletido a 90°, cotovelos estendidos e mãos e dedos estendidos. Uma fita métrica foi presa à parede, paralela ao chão, posicionada na altura do acrômio do indivíduo. A medida inicial correspondeu à posição em que o 3° metacarpo se encontrava nessa fita. O indivíduo foi, então, instruído a inclinar-se para frente, o máximo possível, sem dar passos ou utilizar qualquer estratégia compensatória 19. Quando o indivíduo apresentava dificuldade no entendimento, utilizouse um objeto a frente dele e pediu-se que ela o alcançasse. Foram feitas 3 tentativas de alcance funcional e verificado o deslocamento sobre a fita métrica (diferença entre a medida na posição inicial e a final registrada na fita em cm), e a média dessas, registrada. 19 3.3.4 Medida da Função Motora Para avaliação da função motora, os indivíduos foram submetidos à escala de avaliação MFM (Anexo 4), validada em todo território nacional. Sua versão final foi validada em 2005, na França e a validação no Brasil foi feita em 2008 13,14. A escala é composta de 32 itens, que envolvem avaliações estáticas e dinâmicas do indivíduo e que são classificadas em três dimensões clínicas: Dimensão 1 (D1): posição em pé e transferências, com 13 itens; Dimensão 2 (D2): função motora axial e proximal, com 12 itens; Dimensão 3 (D3): função motora distal, com sete itens, dos quais seis são referentes aos membros superiores (MMSS). Cada item é graduado em uma escala de quatro pontos (escores de 0 a 3), nos seguintes critérios: 0 - não pode iniciar a tarefa solicitada ou não pode manter a posição inicial; escore 1 - realiza parcialmente o item; escore 2 - realiza parcialmente o movimento solicitado ou o realiza completamente, mas de modo imperfeito; escore 3 - realiza completamente o item, com movimento controlado (normal). Dessa forma, a pontuação total vai de 0 a 96 pontos e a escala pode ser usada em indivíduos com comprometimento proximal e/ou distal, indivíduos com capacidade de andar e nos com restrição parcial ou total da marcha 13,14. 3.3.5 Avaliação quantitativa da deambulação Foram utilizados 3 pedômetros Dista F100 da marca Geonaute que deveria ser colocado ao nível do quadril do indivíduo. Os indivíduos e seus 20 responsáveis receberam orientações e demonstração sobre a utilização do pedômetro, assim como os cuidados que deveriam ser tomados. Os indivíduos foram instruídos a usar o pedômetro durante 3 dias consecutivos (2 dias de semana e 1 do fim de semana) mantendo sempre sua rotina diária durante a utilização do aparelho. O responsável deveria colocar o pedômetro no indivíduo de sua responsabilidade logo que ele acordasse, retirando-o apenas quando necessário (tomar banho, trocar de roupa, por exemplo) e na hora de dormir 5. O responsável recebeu também um diário de deambulação (Anexo 5), no qual deveria marcar o tipo de atividade que o indivíduo realizou em cada período do dia, e ao final, o número total de passos dados naquele dia. Caso o indivíduo saísse muito de sua rotina durante a semana, deveria ser anotado no diário para posterior análise e, se necessário, nova coleta de dados era realizada. O responsável foi orientado como manusear o aparelho, anotar no diário de deambulação, e como zerar o número de passos ao final do dia para recomeçar a contagem no dia seguinte. 3.4 Análise dos Dados O perfil da amostra foi analisado por meio de análise descritiva utilizando-se medidas de posição e dispersão das variáveis contínuas. Para a análise da relação entre a mobilidade apresentada pela amostra e a independência funcional, foi realizada uma análise de correlação entre a mediana do número de passos apresentados pela amostra nos 3 dias 21 analisados, o escore obtido na escala MFM, os valores de TUG e o TAF, verificando a proporcionalidade de uma variável em relação à outra. Considerou-se r=1, uma correlação perfeita positiva; 0,8≤ r <1 correlação forte positiva; 0,5 ≤ r <0,8 correlação moderada positiva; 0,1 ≤ r < 0,5 fraca positiva. 22 4 RESULTADOS Um Indivíduo foi excluído do estudo por apresentar déficit cognitivo que o impossibilitou de realizar as tarefas exigidas pela escala de avaliação MFM. A faixa etária dos indivíduos variou de 7 a 17 anos (média 11 ± 3,1 anos) e o tempo de diagnóstico de DMD variou de um a dezesseis anos. Todos os indivíduos do estudo residem no estado de São Paulo e fazem fisioterapia há pelo menos 2 anos. Em relação à MFM, os indivíduos do presente estudo apresentaram uma menor pontuação nas atividades da D1 (posição em pé e transferências), quando comparados com as D2 (função motora axial e proximal) e D3 (função motora distal). A variação entre a pontuação mínima e máxima e a média respectiva em cada dimensão foi de: 12 a 39 (média de 29,4 ± 8,9 pontos) na D1, 34 a 36 (média de 35,8 ± 0,63 pontos) na D2, 18 a 21 (média de 20 ± 1,05 pontos) na D3 e 67 a 96 (média de 85,6 ± 9,05 pontos) na pontuação total. O indivíduo 4 foi o único que atingiu o valor máximo da escala, realizando completamente todas as atividades, com movimento controlado. Apenas o indivíduo 6 não atingiu a pontuação máxima na D2, e obteve também uma menor pontuação também na D1. A tabela 1 demonstra a pontuação da MFM de cada dimensão analisada e a total de cada indivíduo. 23 Tabela 1: Pontuação da Escala Medida da Função Motora Indivíduo D1 (39) D2 (36) D3 (21) T (96) 1 35 36 18 89 2 30 36 19 85 3 35 36 21 92 4 39 36 21 96 5 24 36 20 80 6 12 34 21 67 7 22 36 20 82 8 38 36 21 95 9 37 36 19 92 10 22 36 20 78 D1: Dimensão 1, D2: Dimensão 2, D3: Dimensão 3, T:Total, (Pontuação Máxima Possível) Com relação ao TUG, dois indivíduos não realizaram o teste (6 e 7) por não conseguirem realizar a troca postural de sentado para em pé (sem apoio de MMSS em algum dispositivo auxiliar à frente), tarefa exigida para realização correta do teste, conforme descrito em sua validação. O tempo mínimo gasto para realização do TUG entre os indivíduos foi 5,06 segundos (indivíduo 9) e o máximo foi 13,3 (indivíduo 5) com uma média de 7,8 ±2,63 segundos. O tempo gasto no TUG por cada indivíduo e está descrito na tabela 2. Tabela 2: “Timed Up and Go Test”: valores de cada indivíduo Indivíduo Tempo (s) 1 6,11 2 3 9,4 6,23 4 5 6 7 6,7 13,3 N.R. N.R. 8 9 10 6,9 5,06 8,7 N.R.: Não Realizou, s: segundos No TAF, o valor mínimo foi obtido pelo indivíduo 6 (1cm) e o máximo pelo indivíduo 4 (18cm). A média de alcance do TAF entre os indivíduos foi de 12,3 cm ±4,80. Os valores estão descritos na tabela 3 24 Tabela 3: “Teste de Alcance Funcional”: valores médios de cada indivíduo Indivíduo 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Alcance (cm) 13 10 15 18 9 1 14 16 15 12 cm: centímetros Todos os indivíduos utilizaram o pedômetro nos 3 dias solicitados e não houve nenhuma alteração importante relatada em seu cotidiano durante a coleta de dados, fato esse observado pelo diário de deambulação de cada indivíduo. Por esse motivo não houve necessidade de refazer nenhum dia de coleta. A média de passos dados por dia entre todos os indivíduos participantes do estudo foi 6762,84 ±2176,55 passos. O indivíduo 6 foi o que obteve uma menor média no número de passos por dia (3739,7) e o indivíduo 4 foi o que obteve a maior média (10677,7) (tabela 4). Tabela 4: Número de passos registrados no pedômetro de cada indivíduo Indivíduo Dia1 Dia 2 Dia 3 Média 1 7530 5105 3883 5506,0 82 5398 6545 5726 5889,7 3 7788 11498 8934 9406,7 4 12683 8675 10675 10677,7 5 7628 5822 6413 6621,0 6 1101 4781 5337 3739,7 7 4649 5200 2500 4116,3 8 9066 8012 6315 7797,7 9 8364 9855 4345 7521,3 10 6287 5451 7319 6352,3 25 A média de passos dados pelos indivíduos foi menor no dia utilizado no final de semana (dia 3) quando comparamos com os dois dias utilizados durante a semana (dias 1 e 2) e maior e menor número de passos foram obtidos no primeiro dia de utilização do aparelho (Tabela 5). Tabela 5: Valores registrados no pedômetro: média, mínimo, máximo e desvio padrão. Dia Média Mínimo Máximo Desvio Padrão 1 7049,4 1101 12683 3038,5 2 7094,4 4781 11498 2306,3 3 6144,7 2500 10675 2409,4 Quando correlacionamos os dados obtidos nas 3 dimensões da MFM (D1, D2 e D3) e a sua pontuação total, com os testes funcionais TUG e TAF, e a média de passos, observamos que a D1 teve uma alta correlação com os 3 parâmetros analisados, tanto os testes funcionais TUG(r=-0,78, p≤ 0,05) e TAF (r=0,84, p≤ 0,05), quanto com a média de passos obtida com o pedômetro (r=0,77, p≤ 0,05). A D2 teve uma alta correlação com o teste TAF (r=0,83, p≤0,05), porém não teve correlação significativa quando comparamos com o TUG (r=0, p≤ 0,05) e com a média de passos (r=0,49, p≤ 0,05). A D3 não teve correlação significativa com nenhum dos 3 parâmetros analisados: TUG (r=0,04 , p≤ 0,05), TAF (r=-0,02, p≤ 0,05) e média de passos (r=0,345, p≤ 0,05). A pontuação total da MFM teve correlação com os 3 parâmetros: TUG (r=-0,74 , p≤ 0,05), TAF (r=-0,91, p≤ 0,05) e média de passos (r=0,78, p≤ 0,05). 26 5 DISCUSSÃO Sabe-se que as alterações funcionais nos indivíduos com DMD apresentam-se inicialmente em MMII, evoluindo com perda da marcha na média de 10 a 13 nos de idade 20 . Os indivíduos avaliados apresentavam a idade de 7 a 17 anos e ainda apresentavam deambulação independente. Caromano 21 cita a fisioterapia como fator decisivo na manutenção do quadro clínico e retardo da evolução da DMD, que talvez justifique a deambulação independente dos indivíduos 7 e 8 (15 e 17 anos), já que todos os meninos realizavam fisioterapia há pelo menos 3 anos. Neste estudo observamos uma correlação entre a mobilidade e a função motora dos indivíduos com DMD. Os indivíduos avaliados apresentaram um pior desempenho na dimensão em pé e transferências (D1) da MFM, comparando-se com as demais dimensões. A D1 teve uma alta correlação com os 3 parâmetros analisados (TUG, TAF e número de passos), mostrando-se ser um grande indicador da mobilidade funcional destes indivíduos. Vuillerot, et al. 22 , utilizaram a MFM e correlacionaram com a perda da deambulação em 41 indivíduos com DMD, estimando valores como preditores da perda da marcha nesses indivíduos: menor do que 40% (15,9 pontos) para D1, e menor do que 70% (67,2 pontos) na pontuação total. Os mesmos autores observaram que a D1 é a dimensão mais informativa nos indivíduos com DMD deambulantes, estando diretamente ligada a perda da deambulação e, sendo, portanto a dimensão mais importante a ser analisada nessa fase. Todos os indivíduos desse estudo apresentavam deambulação 27 independente, porém, o indivíduo seis encontrava-se na fase de transição para cadeira de rodas, com deambulação apenas em curtas distâncias. Este indivíduo apresentou uma pontuação de 12 e 67 pontos na D1 e pontuação total, respectivamente, mostrando um comprometimento bem importante na D1. Os demais indivíduos apresentaram valores maiores do que os preditos pelos autores. A amostra desse estudo apresentou um TUG de 7,8 segundos em média. O TUG se mostrou uma ferramenta viável para mensurar a mobilidade e o equilíbrio dinâmico de indivíduos com DMD deambulantes, na faixa etária de 7 a 17 anos, porém com algumas restrições a serem ressaltadas. Um importante ponto a ser ressaltado é o nível cognitivo dos indivíduos (não avaliado por meio de um teste específico neste estudo), que precisavam entender o que era solicitado pelo examinador para execução correta do teste. Esse fato foi observado no estudo de Rockwood et al.23, que aplicaram TUG e o TAF em 2305 idosos e observaram que os idosos que não apresentavam déficit cognitivo tinham um maior alcance, medido pelo TAF e realizaram o TUG em menos tempo quando comparados com os que apresentavam déficit cognitivo, concluindo ser um fator de exclusão para a aplicação dos dois testes. Um indivíduo foi excluído desse estudo por não entender o que o examinador solicitava, e por repetidas vezes realizar de forma errada o teste. Segundo Caromano 21 , a troca postural de sedestação para bipedestação sem apoio de MMSS é uma tarefa que é realizada com muita dificuldade nessa população, pela fraqueza importante que eles apresentam, 28 primeiramente em MMII. Dois indivíduos não realizaram o TUG, pois não eram capazes de levantar-se da cadeira sem auxílio de MMSS em algum dispositivo auxiliar a sua frente, impossibilitando a realização do teste. Nicholson et al. 25 realizaram um estudo com 60 indivíduos com DMD e observaram que não há relação significante entre a força muscular de quadril e o nível funcional de indivíduos com DMD que deambulam, concluindo que a força muscular de quadril não é e o maior fator para dificuldades funcionais em desses indivíduos. No presente estudo, não houve correlação entre o TUG e função motora axial e proximal (D2), corroborando com os resultados desses autores. Williams et al. 24 aplicaram o TUG em crianças com desenvolvimento motor normal (DMN), Paralisia Cerebral (PC) e com Espinha Bífida (EB) e observaram que o tempo gasto para realização do TUG em crianças com DMN (5 a 13 anos) variou de 3,1 a 8 segundos. Os indivíduos com DMD realizaram o TUG com mais lentidão (5,03 a 13,3 segundos) quando comparamos com as crianças com DMN. A média de tempo gasto pelos meninos com DMD foi 7,8 segundos, e as médias apresentados pelos autores, de acordo com o grupo variaram de 8 a 28 segundos, mostrando uma média inferior nos meninos com DMD quando comparamos com crianças com DMN, PC e EB. A média de tempo obtida em outros estudos com crianças com DMN foram: 5,1 segundos em crianças de 5 a 13 anos e 6,1 segundos em crianças de 4 a 9 anos 27 26 , mostrando novamente uma maior lentidão para realização do TUG nos indivíduos com DMD. 29 Quando comparamos o TUG com a escala MFM, observamos uma alta correlação do TUG com as atividades em pé e nas transferências (D1 da MFM). Esses resultados corroboram com Williams, et al., 24 que observaram em crianças com PC e EB, que quanto menor o tempo gasto no TUG, melhor era o nível funcional da criança, principalmente nos domínios “em pé e andar” da escala Medida da Função Motora Grossa. Portanto, uma diminuição no tempo do TUG poderia detectar alterações funcionais significativas no D1 da MFM. O TAF tem uma relação direta com a movimentação do centro de gravidade (CG) e a habilidade de alcance à frente, portanto sendo uma medida de avaliação do equilíbrio dinâmico24. No presente estudo, todos os indivíduos realizaram o teste com valores obtidos variando de 1 a 18 centímetros (cm) e a média obtida foi de 12, 3 cm. Volkman et al. 26 realizaram um estudo com 80 indivíduos com DMN, dividindo-os em três grupos, de acordo com a faixa etária. As médias do TAF obtidas para crianças sadias foram: 24,35 cm nas crianças de sete a oito anos; 33,98 cm para as crianças de 11 a 12 anos ; 35,83 cm nas de 15 a 16 anos. Todas as médias obtidas por Volkman et al. 28 foram maiores do que a obtida neste estudo, mostrando uma limitação importante na estabilidade desses indivíduos quando ocorre a movimentação do CG. No estudo de Volkman et al. 28 ainda, os valores do TAF aumentaram de acordo com a idade. Isso não foi observado nos meninos com DMD, o que pode ser justificado pela evolução progressiva da DMD, com conseqüente aumento progressivo da instabilidade postural. O TAF demonstrou uma alta correlação com o D1 e 30 D2 da MFM, mostrando que as dimensões “posição em pé e transferências” e “função motora axial e proximal” interferem diretamente na estabilidade postural desses indivíduos. O pedômetro é um instrumento viável e de baixo custo, que mostrou ser uma boa ferramenta para se mensurar a atividade deambulatória dos indivíduos com DMD. A média obtida entre os indivíduos participantes do presente estudo foi 6762,84 passos por dia. Segundo Tudor-Locke et al. 29 10000 passos é uma estimativa que pode ser boa para adultos saudáveis, porém não para idosos, pessoas com doenças crônicas e crianças. TudorLocke et al. 30 utilizaram o pedômetro em 1954 crianças com DMN (995 meninas e 959 meninos, idades de 6 a do anos) e obtiveram o valor médio de 15 000 passos por dia em meninos, valor muito superior a média obtidacom os meninos com DMD. McDonald, et al.8 realizaram estudo com um StepWatch Activity Monitor (Sam), registrando minuto a minuto a atividade deambulatória de 16 indivíduos com DMD e 21 indivíduos saudáveis com a mesma faixa etária e observaram que os indivíduos com DMD foram mais inativos que o grupo controle e, como conseqüência, tiveram um menor número de passos por dia. Os autores também observaram o nível da atividade realizada de acordo com o número de passos por minuto e classificaram em: Baixa, Moderada e Intensa. Os meninos com DMD que ainda apresentavam-se funcionais e móveis possuíram nível significativamente mais baixo de atividade intensa (por exemplo caminhada intensa), afetando muitas vezes suas AVDs. Os pedômetros utilizados neste estudo não registravam o número de passos por 31 minuto, por isso não podemos classificar o nível de atividade dos meninos avaliados. Neste estudo não avaliamos diretamente a força, porém quando comparamos a função motora (pela MFM) com o número de passos por dia, observamos que a dimensão “em pé e transferências” e a pontuação total tiveram correlação com o número de passos registrados no pedômetro, porém a D2 e D3 não tiveram, mostrando que a função motora axial, proximal e distal não tiveram interferência no número de passos dados pelos indivíduos. Busse al.17realizaram et comprometimento neurológico estudo com indivíduos com que apresentavam fraqueza de MMII e observou que a fraqueza de MMII não esta diretamente ligada a atividade deambulatória desses indivíduos, fato esse constatado nesse estudo e também no estudo de Nicholson et al.22 Entretanto Bakker et al. 29 , concluíram que a perda de força, especificamente em extensão de quadril e dorsiflexão de tornozelo são fatores primariamente preditores de perda da deambulação de indivíduos com DMD, dados não encontrados na amostra de indivíduos avaliados neste estudo. Bjornson et al. 30 observaram em crianças com PC que quanto maior o comprometimento motor, menor era o número de passos dados por dia, fato esse observado no presente estudo com os indivíduos de DMD. A pontuação total da MFM teve correlação com todos os parâmetros analisados, mostrando estar ligada a mobilidade e a o número de passos dos indivíduos com DMD. 32 Alguns pontos precisam ser adicionalmente considerados neste estudo. Não houve um grupo controle, com crianças com DMN para correlacionar com os indivíduos com DMD. O número de indivíduos com DMD avaliados foi restrito a 10 meninos, pela dificuldade de se encontrar indivíduos com DMD que deambulassem independentes e sem nenhum dispositivo auxiliar. Desta forma, sugere-se um estudo utilizando-se os mesmos instrumentos com uma amostra maior de indivíduos com DMD e um grupo controle com indivíduos sadios na mesma faixa etária. Na amostra de indivíduos com DMD avaliados no presente estudo, a mobilidade, avaliada pelo TUG e TA, e o número de passos diários marcados pelo pedômetro apresentaram correlação com a função motora desses meninos, avaliada pela escala MFM. O pedômetro é uma ferramenta de baixo custo e fácil utilização que se mostrou eficiente para estimar a independência funcional desses meninos baseado na sua atividade deambulatória. 33 6 CONCLUSÃO Há uma correlação entre a função motora, avaliada pela escala MFM a mobilidade, avaliada pelo TUG, TAF e o número de passos diários avaliados por meio do pedômetro em meninos com DMD. 34 7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Strober JB: Therapeutics in duchenne muscular dystrophy. Neurorx, 2006;3: 225-34. 2. Mullender MG, Blom NA, De Kleuver M, Fock JM, Hitters WM, Horemans AM, et al. A Dutch guideline for the treatment of scoliosis in neuromuscular disorders. Scoliosis, 2008; 3(14). 3. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF Short version. Geneva, World Health Organization, 2001. Disponível em: http://www.who.int/classifications/icf/en/. 4. McDonald CM, Widman LM, Abresch RT, Walsh SA, Walsh DD. 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Ambulatory Physical Activity Performance in Youth With Cerebral Palsy and Youth Who Are Developing Typically. Phys Ther. 2007;87(3):248-260. 38 ABSTRACT Introduction: Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is a disease characterized by progressive muscular weakness. The change from childhood to adolescence in these people is characterized by a loss of mobility. Therefore, the quantitative measures of walking are important measures and can provide valuable information to quantify the functional limitation of these people. Objective: To investigate the relationship between mobility and motor function in boys with DMD. Method: The study included 10 patients with clinical diagnosis of DMD able to walk without assistance. The assessment of motor function was made by the Rating Scale Motor Function Measure and evaluate the mobility they were tested "Timed Up and Go Test and Functional Reach, and use the pedometer, which recorded the number of steps day. Results: The ages of patients ranged from 7 to 17 years (mean 11 ± 3.1 years). The average time to perform the TUG was 7.8 ± 2.63 seconds. In the TAF, the average range between individuals was 12.3 cm ± 4.80. The number steps per day was 6762.84 ± 2176.55 on average. The total score of MFM correlated with 3 parameters: TUG (r =- 0.74, p ≤ 0.05), TAF (r =- 0.91, p ≤ 0.05) and number of daily steps (r = 0.78, p ≤ 0.05). Conclusion: There is correlation between motor function, assessed by the MFM, and mobility, measured by TUG, TAF and the number of daily steps measured by the pedometer in boys with DMD. Keywords: 1. Duchenne Muscular Dystrophy, 2. Motor Activity, 3. Mobility Limitation, 4. Clinical Evolution. 39 8 ANEXOS Aprovação do Comitê de Ética Declaro para devidos fins que o Protocolo de Pesquisa n˚ 13455606CAAE 0080.0.186.000-09 cujo título é Correlação entre quantidade de deambulação e a independência funcional em crianças com Distrofia Muscular de Duchenne, que tem como participante Débora Ciotek de Castro; foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Cidade de São Paulo- Unicid e aprovado em reunião no dia 07 de outubro de 2009. Prof. Dr. Cláudio Antônio Barbosa de Toledo Presidente da CEP UNICID 40 Anexo 2- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA Termo de Consentimento Livre e Esclarecido O Sr(a) _______________________________________________________ RG no ___________________, nascido em __________________________, do sexo __________________, residente à __________________________ ______________________________________________na cidade de______________________________,responsável legal pelo indivíduo _____________________________________RG no__________________, nascido em ___________________________, do sexo masculino, residente à ___________________________________________________ na cidade de ________________________ está sendo convidado a participar de um estudo cujo objetivo é investigar uma possível relação entre mobilidade e o nível funcional de indivíduos com Distrofia Muscular de Duchenne. Para tanto, ele será submetido: - Avaliação inicial constando características sócio demográficas (nome, data de nascimento, idade, endereço, telefone) e características da doença 41 (tempo de diagnóstico, Histórico e quedas), e uso de medicamentos e doenças associadas. - Escala de avaliação Medida da Função Motora (MFM), para avaliação da função motora: trata-se da avaliação de uma série de atividades motoras realizadas pelo indivíduo. - Aparelho de avaliação (pedômetro) durante o período de 3 dias. Esse aparelho deverá ser posicionado ao nível do quadril logo que o indivíduo acordar e retirá-lo apenas quando necessário (tomar banho, trocar de roupa, por exemplo) e na hora de dormir. -Diário de deambulação no qual o responsável deverá marcar o tipo de atividade que o indivíduo realizou em cada período do dia, e ao final, o número total de passos dado naquele dia. Nenhum dos procedimentos é invasivo ou envolve qualquer risco potencial para saúde do indivíduo. Qualquer dúvida ou esclarecimento poderão ser dados pelas pesquisadoras responsáveis, Prof.ª Sandra Regina Alouche, que pode ser encontrada no Laboratório de Neuromecânica da Universidade Cidade de São Paulo, Rua Cesário Galeno, 475, CEP 03071-000, Tatuapé, Telefone: (011) 21781480 e/ou Francis Meire Fávero, Rua Engenheiro Teixeira Soares, 715, CEP 05505-030 – ABDIM – São Paulo telefone (11) 38148562. 42 O Sr (a). tem garantia de sigilo de todas as informações coletadas e pode retirar seu consentimento a qualquer momento, sem nenhum prejuízo ou perda de benefício do indivíduo. Declaro ter sido informado e estar devidamente esclarecido sobre os objetivos deste estudo e os procedimentos aos quais o indivíduo de minha responsabilidade está sendo submetido, e sobre os riscos e desconfortos que poderão ocorrer. Recebi garantias de total sigilo e de obter novos esclarecimentos sempre que desejar. Assim, concordo em participar voluntariamente deste estudo e sei que posso retirar meu consentimento a qualquer momento, sem nenhum prejuízo ou perda de qualquer benefício. Data: _____ / ______ / ________ _____________________________________________ Assinatura do representante legal do indivíduo 43 Anexo 3- Ficha de avaliação inicial FICHA DE AVALIAÇÃO INICIAL Nome:________________________________________________________ Nascimento: ____________________________ Idade: ____________ anos Endereço: ____________________________________________________ Telefone: ____________________________________________________ Doenças Associadas: ___________________________________________ Medicamentos: ________________________________________________ Tempo de diagnóstico: __________________________________________ Fez fisioterapia? Sim Não Quanto tempo? _____________________________________________________________ Quedas? Sim Não Quantas vezes na semana/mês? HMA /outros: _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 44 Anexo 4- Medida da Função Motora Lista dos 32 itens da Medida da Função Motora com posição inicial e exercícios solicitados 11 45 Anexo 5- Diário de deambulação Diário de deambulação Nome: Dia e dia da semana Idade: Atividade Atividade Atividade Número de Manhã Tarde Noite passos no dia Dia 1 Dia 2 Dia 3 Observações:
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