Spina Bifida - Médicos de Portugal

Spina Bifida
+
Associação “Spina Bifida e Hidrocefalia” de Portugal
ANO IX
Site da IF já
está disponível
em Português
Calendarização
das Actividades
2005
ASBIHP
estabelece novo
protocolo de
seguros de
saúde para os
nossos
associados
Fim de semana
“A tua imagem é
o que tu fazes
dela”
“Equitação com
fins terapêuticos
em crianças com
Spina Bifida”
A integração dos
jovens com
Spina Bifida na
escola regular:
algumas
considerações…
N.º 1
Periódico
Março 2005
SUMÁRIO
FICHA TÉCNICA
3
Editorial
REVISTA SPINA BÍFIDA Nº 1/2005
4
Crónicas de Hefesto
Divulgação de Formação
5
Noticias Internacionais
6e7
Noticias ASBIHP (Passado e Futuro)
8
Fim de Semana: “A tua imagem é o que
tu fazes dela”
13
Noticias Nacionais:
“Equitação com fins terapêuticos para
crianças com Spina Bifida”
14
“Integração dos jovens com SB na escola
regular: algumas considerações”
15
Saltar do Ninho
16
Hora do Recreio
17
Psibilidades
19
As Aventuras de Sebastião
O Cantinho do Bar
Março 2005
Director: Luís Quaresma
Corpo Redactorial desta edição:
Liliana Sintra
([email protected]),
Luís Quaresma ([email protected]),
Sandra Reis ([email protected]),
Vanda Rodriguez ([email protected] )
Colaboradores: André Fortio, Isabel
Malheiro, Rui Brasil, Sérgio Pereira
Edição: ASBIHP
Rua Botelho de Vasconcelos, nº 567,
Letra D
1900-637 Lisboa
Telefone 21 859 67 68 Fax: 21 839 44 32
Telemóvel: 96 818 44 60
Endereço Internet:
http://www.asbihp.rcts.pt
E-mail Revista:
[email protected]
Fotolitos e impressão: DILAZO –
Artes Gráficas Lda
Agradecimentos
Tiragem
1500 Exemplares
Distribuição Gratuita aos Sócios
ASBIHP – Associação “Spina Bifida e Hidrocefalia” de Portugal
Rua Botelho de Vasconcelos, Lote 567 C/D – 1900-637 Lisboa. Tel. 218 596 768,
Fax: 21 839 44 32, Telem. 96 818 44 60, [email protected]
Delegação da Zona Norte
Rua do Cerco do Porto, Bloco 33/1127 Cave Traseira – 4300-122 Porto
Delegação da Zona Centro
Hospital Pediátrico de Coimbra – Av. Bissaya Barreto – 3000-076 Coimbra. Tel: 239 480 300
Editorial
Caros amigos
Luís
Quaresma
Presidente da
Direcção da
ASBIHP
Apetecia-me escrever algo sobre o Natal… sei lá, o espírito de solidariedade,
enfim, o habitual. Mas hoje não estou nada natalício, se calhar porque o
Natal já passou ou então porque ainda não chegou, depende da perspectiva.
Também não faz mal… acabei de concluir que não percebo nada de natal e
que tenho muita dificuldade em perceber a solidariedade enquanto
comprimido para a dor de alma de alguém.
Há pouco, na cadeira de rodas que por vezes uso quando estou a trabalhar,
desloquei-me aos correios para levantar uma carta que me vinha dirigida.
Entrei e dirigi-me ao fim da pequena fila para aguardar pacientemente a
minha vez.
Uma senhora, educadamente, informou-me que poderia passar à frente pois
tinha esse direito. Disse-lhe que sabia disso mas que não era necessário
pois até estava sentado e não me era difícil aguardar pela minha vez.
Até aqui esta não passou de uma história vulgar e que não mereceria da
minha parte qualquer atenção. Só que nesta altura várias pessoas
começaram a fazer comentários dirigidos a ninguém, em que eu seria um
“pobre e mal agradecido” ou “nunca mais dou a minha vez a uma pessoa
aleijada” ou ainda “as pessoas não sabem usar os seus direitos”… ora aqui é
que está o ponto da questão… os DIREITOS.
Segundo o Novo Dicionário Aurélio da Língua Portuguesa, direito é “uma
faculdade legal de praticar ou deixar de praticar um ato” ou “prorrogativa
que alguém possui de exigir de outrem a prática ou obtenção de certos
actos…”
Seria importante que as pessoas percebessem que um direito é diferente de
um dever e que ninguém tem sequer o dever de usar os seus direitos.
Parece-me que as pessoas não conseguem distinguir muito bem a diferença
entre direito e dever.
Muitas vezes é difícil explicar ás pessoas que nós, pessoas com deficiência,
só queremos as compensações das nossas desvantagens, ou seja, se eu
tiver de canadianas numa fila para apanhar um taxí e tiverem cinquenta
pessoas à minha frente é claro que eu vou pedir licença para passar à
frente, pois ser-me-ia muito penoso aguardar a minha vez. No entanto se
tiverem apenas quatro ou cinco pessoas à frente eu vou puder aguardar um
pouco pela minha vez e, se tiver de cadeira de rodas vou puder aguardar o
tempo que for preciso pois estou sentado.
Isto leva-me a recordar um amigo meu que, numa fila para um almoço,
quase que lhe queriam “bater” por ele não querer passar à frente.
Já pensaram que ele podia não ter pressa em comer… ele tem o direito de
não ter fome.
Mas ele iria cansar-se… ele tem o direito de se cansar
Mas e se ele cai… acreditem, cair é um direito tão bom como qualquer outro.
That’s my party…
Um abraço
Crónicas de Hefesto
Tenho um amigo. A frase paira no rectângulo da vida como uma conquista, mas é mais um
sofrimento a longo prazo, uma inerência da própria vida. Depois volto a ter esse amigo vezes
sem conta e um dia descubro que vive na Rua Al Berto. Três notas da linguagem incompatíveis
entre si: uma rua, um nome, um apelido que se confunde com o nome, um apelido que se confunde com a rua, o nome, o nome da rua.
Ninguém na rua conhece o poeta. O meu amigo entrou no carro que ainda vejo como meu, sentou-se no banco da frente e à sua frente estava um livro do poeta, dentro do porta-luvas, envolto nas gravatas e no tempo do dia, já noite. Perguntei-lhe se conhecia o poeta e o meu amigo
respondeu-me que conhecia e as pessoas que conheciam o meu amigo e que conheciam a rua.
Alguém terá dado um nome à sua rua. Alguém terá cravado uma placa na esquina da rua que
confina com outra rua, um caminho desértico e insalubre orientado ao lume das estrelas. Montes e vales desaguam no meu olhar, que desagua no olhar do amigo do meu amigo, aos pontapés a uma lata de ferrugem, de granito e urina de cão.
A linguagem é um vírus que veio do espaço, disseram. Al Berto está lá, em granito, na pedra. E
disseram que o nome da rua é um nome muito bonito e que gostavam, um dia, de conhecer o
senhor da placa.
Fechei o vidro, fomos embora e ficámos lá.
Divulgação de formação
O Centro de Reabilitação Profissional de Alcoitão tem ao dispor das pessoas com deficiência uma
série de cursos das mais variadas áreas e que tem inicio ao longo deste ano de 2005.
Podem ver a listagem dos cursos disponíveis e se estiverem interessados contactem a ASBIHP
para mais informações.
Cursos:
Mecânico de viaturas ligeiras – Nível 2
Carpinteiro de Limpos – Nível 2
Empregado de Mesa/bar
Técnico de contabilidade e gestão – Nível 3
Operador de informática – Nível 2
Jardineiro – Nível 1/2
Instalador e reparador de computadores – Nível 2
Marceneiro – Nível 3
Empregado/Assistente Administrativo – Nível 2
Técnico comercial – Nível 3
Internet (módulos 1, 2 e 3)
Base de Dados (módulos 1 e 2)
Tic – Competências Informáticas de Base – Tipo Tic – Comp. Informáticas Gerais + Complementares tipo 2 e 3
Formação Pedagógica Continua de Formadores – Gestão de Formação
Serviço de Transporte Adaptado
A Câmara Municipal de Cascais através de uma parceria com cinco Associações de bombeiros
locais, disponibilizou sete viaturas adaptadas para as pessoas portadoras de deficiência
poderem usufruir de transporte designadamente na inserção escolar, na ocupação terapêutica e
em actividades ocupacionais, na formação profissional ou ainda no transporte para centros de
dia.
Este serviço pode ser solicitado pelo telefone: 214 825 425 (Câmara Municipal de Cascais)
zNOTÍCIAS INTERNACIONAIS z NOTÍCIAS INTERNACIONAIS z
Publicação Cientifica sobre os resultados da ETV no Uganda
A IF anunciou a publicação no Diário de
Neurocirurgia dos resultados do uso da
ventriculostomia endoscópica (ETV), pelo Dr.
Bem Warf, em crianças com hidrocefalia. O
Dr. Bem Warf é Director Clínico e Chefe do
Serviço de Cirurgia do CURE Hospital Central
Pediátrico para Neurocirurgia em Mbale no
Uganda e é um dos maiores parceiros da
Federação no trabalho em países em
desenvolvimento, tendo realizado mais de 550
ventriculostomias endoscópicas a crianças
com hidrocefalia. A IFSBH contribuiu de uma
forma importante para esta investigação, de
cujos resultados muito se orgulha e pediu a
todas as suas associadas que procedessem à
divulgação dos mesmos.
As pessoas que estejam interessadas em ler o
artigo na íntegra (em inglês e numa linguagem muito especifica, logo direccionada para
técnicos) poderão solicitar o seu envio para a
nossa sede.
Site da IFSBH já está disponível em Português
Informamos os nossos associados que o site
da Federação Internacional de Spina Bifida e
Hidrocefalia possui já uma versão em português para que a sua consulta se torne mais
fácil para todos. Esta tradução foi possível
graças ao trabalho voluntário de algumas pessoas ligadas à ASBIHP.
É também possível aos sócios que possuem
Internet subscreverem a folha informativa.
Para tal basta acederem ao site da IF
(www.ifglobal.org), versão portuguesa e
entrar no link que diz “Subscreva a nossa
folha informativa”.
Esta subscrição permitir-lhe-à manter-se
informado das últimas noticias publicadas pela
Federação.
Fonte: IFSBH
Sugestão de Leitura
A ASBAH produziu um novo livro destinado aos pais de crianças com hidrocefalia:
Your Child and Hydrocephalus – O seu filho e a Hidrocefalia. Este guia prático
para pais e outros membros da família apresenta as áreas mais importantes do
desenvolvimento das crianças com conselhos e sugestões para os pais das
crianças com hidrocefalia. Escrito por autores convidados do Reino Unido e da
América, estas 100 páginas, com ilustrações a cor, são o ultimo grande texto
sobre hidrocefalia para pais.
Caso esteja interessado em adquirir um exemplar contacte-nos.
16ª Conferência da IF EUA 2005
Este ano o Congresso Internacional da Federação irá ser organizada
em colaboração com a Associação Americana de Spina Bifida. Nesta
conferência em Minneapolis, Minnesota, de 26 a 29 de Junho de 2005,
pretende-se “Construir Pontes” para uma melhor compreensão entre
os povos.
Uma vez mais esta será uma excelente oportunidade para partilhar as
vitórias e preocupações que unem todas as pessoas com Spina Bífida
e/ou Hidrocefalia, em qualquer canto do mundo, suas famílias e técnicos que os acompanham.
Esta Conferência vai também dar a conhecer a informação mais actualizada sobre os últimos avanços em ortopedia, urologia, neurocirurgia
neurocirurgia e neuropsicologia bem como assuntos relacionados com a saúde dos adultos,
aspectos psicossociais e familiares, emprego, sexo, depressão, alergia ao látex e problemas de
aprendizagem.
A ASBIHP irá reunir esforços de forma a poder fazer-se representar neste importante evento
internacional, que permite através do contacto com outros povos, com realidades diferentes,
aprender mais de forma a melhor desenvolver o seu trabalho em prol das pessoas com Spina
Bifida e/ou Hidrocefalia e suas famílias.
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Notícias de um Passado Recente
Pronúncia do Norte
Bodas de prata “A Joanita”
De Faro à Invicta
em 48 horas, o GAP
não pára. A norte,
banquete à mesa no
Cerco - a delegação
da Zona Norte - com
o preenchimento de
questionários à sobremesa (o estagiário
agradece!). Ficámos a conhecer os mais
recentes e amorosos associados: Ana
Catarina e Ricardo; e travámos amizade
com o Aníbal, o Guilherme, o Luís, a Mónica e o Senra.
Depois, merenda reforçada e ala para Sul
que se faz tarde. A todos um grande abraço, em especial à Cecília, ao Manuel e ao
Guga pela forma como nos receberam.
O
Grupo
Desportivo
e
recreativo
“A
Joanita”,
com
quem a ASBIHP
tem um protocolo
de acção conjunta,
ao
nível
do
desenvolvimento
de desporto adaptado, nomeadamente, basquetebol em cadeira de rodas, comemorou em
Janeiro último, o seu 25º aniversário de existência. Desta forma, aproveitou para sinalizar
a data com a realização de um torneio de basquetebol em cadeira de rodas no Pavilhão
Gimnosdesportivo de Alcabideche, ao qual se
seguiu um almoço comemorativo.
Os corpos sociais da ASBIHP, muitos dos atletas com Spina Bífida e amigos e apoiantes não
quiseram deixar de estar presentes nesta
efeméride, aproveitando para desejar sucessos futuros e partilhados com a “Joanita”.
André Fortio (GAP
Assembleia Geral de Março
Este ano a Assembleia Geral de Março decorreu nas instalações da
Delegação da Zona Norte, na cidade do Porto.
Nesta Assembleia foi aprovado o Relatório de Actividades e as
Contas referentes ao ano de 2004.
Esta viagem até ao Porto foi algo atribulada para os membros da
sede que aí se deslocaram. Na véspera da Assembleia a equipa da G.
D. R. A Joanita tinha um jogo em Braga e quando deixamos esta
cidade e nos dirigíamos para o Porto onde iríamos pernoitar para no
dia seguinte assistirmos à Assembleia Geral, o nosso autocarro
avariou. E assim começou a nossa aventura… que acabou por nos obrigar a utilizar táxis para
irmos até ao Porto. No seguinte os membros da Delegação da Zona Norte mobilizaram-se de
forma a permitir a nossa deslocação até à sua sede, facto que
agradecemos.
Uma vez que não tínhamos transporte para regressar a casa, tivemos que
apanhar um expresso. Queremos também agradecer à Empresa Renex pelo
desconto concedido nos bilhetes para Lisboa.
I JORNADAS ASBIHP: SPINA BÍFIDA: OLHARES MULTIDISCIPLINARES
Teve lugar, no passado dia 18 de Março, no auditório da Escola Superior de Enfermagem Calouste
Gulbenkian, em Lisboa, as “I Jornadas ASBIHP”, cujo objectivo primordial era a criação de um espaço de troca
e partilha de experiências e metodologias entre técnicos de diferentes áreas que intervêm directamente junto da
população com Spina Bífida, em hospitais de todo o país. Técnicos de medicina (Neurocirurgia, Fisiatria, Ortopedia,
Urologia), Enfermagem, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Intervenção Precoce, Psicologia e Serviço Social de mãos
dadas na luta pela qualidade de vida e bem-estar biopsicossocial das pessoas portadoras de Spina Bífida.
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Notícias de um futuro próximo
Calendarizarão de Actividades
Data
20/3
18/3
23, 24,e 25/4
7/5
3/6
25/6
31/7 a 11/8
11 a 22/8
8 ,9/10
20/11
21/11
26/11
17/12
Evento
Local
Assembleia-Geral
Jornadas “Spina Bífida: olhares multidisciplinares”
“A tua imagem é o que tu fazes dela”
Encont. Nacional de Pais e Afectados de Spina Bífida
“Inclusão Social: Um olhar transversal”
Sardinhada
Colónia de Férias
Campo de férias
Fim-de-semana da Família
Congresso da Sexualidade
Dia Nacional SB
Assembleia-Geral
Festa de Natal
Sede da Delg. Porto
Lisboa
Inatel de Oeiras
Porto
Lusófona
Sede
Tocha
Tocha
Quinta da Fonte Quente-Tocha
Lisboa
Nacional
Lisboa
Coimbra
Encontro Nacional de Pais e Afectados de Spina Bifida e/ou Hidrocefalia
No próximo dia 7 de Maio iremos realizar mais um Encontro Nacional de Pais e Afectados de
Spina Bifida e Hidrocefalia. Este ano será na cidade do Porto, organizado pela nossa Delegação
da Zona Norte.
Para já não possuímos mais informações, pelo que as pessoas interessadas deverão contactar a
nossa sede ou delegações mais perto da data de realização
NORMÉDICA 2005 - 9ª FEIRA DA SAÚDE
AJUTEC 2005 - 10ª FEIRA INTERNACIONAL DE
AJUDAS TÉCNICAS E NOVAS TECNOLOGIAS
PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
A EXPONOR - Feira Internacional do Porto, vai
organizar de 22 a 25 de Setembro de 2005
mais uma edição da NORMÉDICA - Feira da
Saúde e da AJUTEC - Feira Internacional de
Ajudas Técnicas e Novas Tecnologias para
Pessoas com Deficiências.
Estes dois evento constituem um momento
muito especial, já que contribuem para o
diálogo entre profissionais e assumindo -se
como um meio de promoção e divulgação dos
produtos e equipamentos das empresas do
sector.
A NORMÉDICA e a AJUTEC colocarão em
exposição
os
mais
recentes
produtos,
equipamentos
e
serviços
dos
sectores
representados, apresentando-se como uma
oportunidade de informação e actualização para
os
profissionais
(médicos,
enfermeiros,
terapeutas e demais técnicos de saúde), mas
também como um ponto de visita obrigatório
para o grande público.
Pagamento de Quotas em atraso
A ASBIHP está neste momento a actualizar os seus ficheiros. Verificámos que existem
sócios com quotas em atraso, alguns deles há mais de 5 anos. Uma vez que todos
estamos conscientes das dificuldades com que a nossa Associação se debate para
conseguir realizar várias actividades ao longo do ano, que permitam melhorar a
qualidade de vida das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia, apelamos aos sócios
que se encontrarem nesta situação que a regularizem.
Para saberem o valor das quotas em atraso podem contactar os nossos serviços
administrativos através do 21 859 67 68 ou pelo 96 818 44 60, durante os dias úteis,
das 10h às 18h.
Fim de semana : “A tua Imagem é o que tu fazes dela”
Nos próximos dias 23, 24 e 25 de Abril iremos realizar um fim-de-semana
dedicado a imagem. Este encontro irá decorrer nas instalações do Inatel em
Oeiras, e destina-se a jovens com Spina Bifida a partir dos 18 anos.
A escolha deste tema prende-se com o facto de sabermos que a auto-estima
é um factor fundamental na vida das pessoas com deficiência, sendo a sua
vida mais ou menos fácil consoante a forma mais ou menos leve, mais ou
menos crítica como olham para o seu corpo.
Por outro lado, a forma como a sociedade as olha, mais ou menos ligadas a
padrões estéticos tidos como universais e absolutos, condiciona claramente a
possibilidade de serem felizes.
Falar da Imagem, da necessidade da sua construção e da sua preservação a
pessoas com deficiência é, para além de constituir um enorme desafio, um estímulo a que possam
olhar para si próprias de uma forma menos estereotipada, menos normalizadora. No fundo, mais igual
e mais consciente de que a diferença é uma coisa normal.
Assim, pretendemos ao longo deste fim de semana mostrar-vos como podem alterar a vossa imagem
de forma a torná-la mais atractiva e mostrar-vos que independentemente das canadianas ou das
cadeiras de rodas também podem ser bonitos(as).
Para tal iremos ter uma parte prática onde com o apoio de uma equipa multidisciplinar iremos tentar
ajudar a alterar a imagem e a forma de encarar a mesma por parte dos afectados que participem
neste encontro.
As inscrições são limitadas (25 participantes) pelo que só serão aceites inscrições através do preenchimento da ficha de inscrição em anexo e seu envio para a nossa sede até dia 15 de Abril.
O preço deste fim de semana é de 10€.
Ficha de Inscrição
“A tua Imagem é o que tu fazes dela”
Nome:
Morada:
Telefone:
Telemóvel:
Idade:
Usa algum auxiliar de Marcha:
Usa aparelhos:
Altura
Cadeira de Rodas
Longos
Nº de Camisola
Canadianas
Curtos
Nº de Saia
Nº de Calça
Observações:
Data
___/___/______
Assinatura
_____________________________
NOTÍCIAS NACIONAISz NOTÍCIAS NACIONAIS z NOTÍCIAS NACIONAIS z
Protocolo de Parceria entre a ASBIHP e ESTeSL
“Equitação com fins terapêuticos em crianças com Spina Bifida”
Numa altura em que é grande a procura de
abordagens
inovadoras
ao
nível
do
tratamento de problemas do foro neuropsico-motor,
a
Equitação
com
fins
terapêuticos
(mais
conhecida
por
Hipoterapia) tem vindo a afirmar-se como
uma nova e eficaz perspectiva no tratamento
das sequelas da Spina Bifida.
No entanto, apesar dos diversos benefícios
que
poderá
trazer,
esta
terapia
complementar está ainda pouco divulgada.
Foi neste contexto que um grupo de alunos
do 3º ano do Curso Superior de Fisioterapia
da Escola Superior de Tecnologia da Saúde
de Lisboa (ESTeSL), em parceria com a
ASBIHP desenvolveu um projecto cujo
objectivo principal consiste na divulgação
deste tipo de terapia.
Assim, queremos convidar os associados da
ASBIHP e todos os possíveis interessados
para a Acção de Informação intitulada
“Terapia a 4 Patas: equitação com fins
terapêuticos em crianças com Spina
Bifida”, a realizar no dia 18 de Junho de
2005 (Sábado), no Anfiteatro da ESTeSL
(Parque das Nações), às 10h30.
Esta é uma óptima oportunidade para
aprender, partilhar a sua experiência pessoal
e esclarecer todas as suas dúvidas junto de
profissionais com experiência na área.
Para informações/ inscrições contactar:
ASBIHP: e-mail: [email protected]
tel.: 218 596 768
Ficha de Inscrição:
Terapia a 4 patas: equitação com fins terapêuticos em crianças com Spina
Bifida
Nome: _______________________________________________________
Idade: __________
Afectado com SB Não afectado Zona de residência: _________________________
N.º de acompanhantes: ___________
A Integração dos Jovens com SB na Escola Regular: Algumas Considerações…
A integração dos jovens deficientes na escola regular
constitui uma preocupação que nos tem acompanhado
nestes últimos 20 anos. Em 1986 com a Lei de Bases do
Sistema Educativo nº 46/86 de 14 de Outubro, é
oficializada em Portugal a designação de Necessidades
Educativas Especiais (NEE), este documento vem iniciar
um movimento da reforma educativa, com base na
igualdade de oportunidades, provocando profundas
reflexões relativas à prática corrente, constituindo assim
uma “1ª sensibilização da escola para a diferença”
Rodrigues (2001).
No entanto é apenas com a publicação do Dec. Lei nº
319/91 de 23 de Agosto, que é estabelecida a regulamentação legal para a educação especial, responsabilizando a
escola regular, pela educação das crianças com NEE,
garantindo o seu acesso à escolaridade obrigatória e a sua
gratuitidade. Apesar das influências legislativas terem um
peso significativamente positivo para mudanças dirigidas a
uma educação integrativa, não é por si só suficiente. A
grande responsabilização inerente a este processo por
parte da Escola como núcleo essencial do processo educativo, vai necessitar que esta seja (re) pensada para o bemestar de todos, permitindo assim o direito elementar de
cidadania, formação / educação em condições de igualdade
de oportunidades.
Diversos estudos apontam que dentro da própria escola
regular, os alunos com NEE são segregados, rotulados
como “Especiais” verificando-se ainda mais uma “Segregação” que sem dúvida irá aumentar as diferenças entre os
alunos com e sem NEE, não garantindo que estes não
percepcionem sentimentos de separação, rejeição e
discriminação, a que Oliveira (1998) por analogia ao termo
racismo classifica como o “ handicapismo” nas nossas
escolas acrescenta ainda, que nem a colocação destes
alunos nas classes regulares lhes proporciona automaticamente elevados níveis de auto-estima, nem as interacções
sociais destes alunos se processam magicamente apenas
por estarem juntos fisicamente na mesma sala de aula ou
escola, defendendo que a filosofia integrativa não é
condição necessária para que uma garantia de não exclusão.
No entanto apesar de todos estes efeitos perversos de
uma integração pouco estruturada, Zêzere (2002) questiona “Haverá algo mais injusto e desumano do que restringir
a partilha entre os pares?” a que Downing (2002) em parte
responde, quando apresenta os resultados do seu estudo
revelando que estas práticas integrativas são positivas, em
crianças portadoras de multideficiências ou com incapacidades múltiplas e que estas aprendem mais com a quase
constante estimulação e as numerosas e espontâneas
oportunidades de interagir com os pares. Acrescenta ainda
que no ensino especial podemos observar o inverso, em
que o educador, independentemente do grau de motivação
ou competência não consegue promover a necessária
estimulação nas salas especiais isoladas.
Em Portugal a perspectiva centrada na criança ligada ao
princípio da integração, não chegou a ser implementada de
uma forma satisfatória, opinião que Miranda Correia 2001
reforça referindo que a realidade portuguesa ainda não se
afastou da escola integradora e em muitas escolas a
filosofia tradicional segregadora. Situação que Alves
(2001) partilha referindo-se ao modo como as crianças
com NEE são “despejadas” nas turmas do ensino regular,
sem lhes prestar qualquer apoio para dar resposta às suas
necessidades e acrescenta “…isto não é inclusão, nem é
educação especial ou educação regular apropriada – é
educação irresponsável”.
Agravado ainda por outro factor que constitui um dos mais
flagrantes e maiores obstáculos à integração escolar de
crianças deficientes que necessitem de utilizar meios
auxiliares
de
marcha
são
as
barreiras
físicas/arquitectónicas realidade que pode constituir uma das
razões para os pais optarem pelo ensino especial. Foram
dados os primeiros passos para solucionar este problema,
com a publicação do Dec-Lei 123/97 que salvaguarda a
permanência das crianças com NEE no ensino regular,
facto que nos iguala aos nossos parceiros da comunidade
europeia em termos legislativos embora raramente se
passe da teoria e do papel. Terminou “2003” ano dedicado
especialmente ao indivíduo com deficiência e mais uma
vez...muito ficou para fazer no que respeita à supressão
das barreiras físicas na maioria das escolas da rede
pública. Urge que os responsáveis de direito, cumpram e
façam cumprir as legislações nacionais de modo a criarem
condições para que as crianças com limitações na mobilidade tenham direito a uma vida, a mais digna e normal
possível como qualquer outra criança.
A discrepância a que se assiste nos dias de hoje quando
chegamos às escolas dos nossos filhos, em que as barreiras físicas são tão flagrantes que começam logo na entrada
com os “vários degraus” seguindo-se outros e mais outros.
Quando consultamos o quadro de avisos verificam que têm
anunciado, o dia da “Escola Aberta” (aberta a quem?) e o
dia da “Escola Para Todos” (todos quem?) um chavão que
pensamos estar de tal modo vulgarizado que ao ter sido
escrito, não foi decerto reflectido relativamente ao seu
verdadeiro significado.
Por todos estes factores parece que para além das barreiras físicas há que ultrapassar as barreiras humanas. Só
uma mudança efectiva de mentalidade face à deficiência
irá abrir muitas “outras portas” para uma efectiva “Escola
para todos” que as teorias inclusivas apregoam e defendem. Todos estes obstáculos podem ser ultrapassados se
houver força e vontade para o fazer, Simon (1999)
acredita que solução pode ser encontrada na preparação
prévia para a integração das crianças no ensino regular
dando origem a resultados mais positivos e “frutos mais
maduros”. No entanto, para se atingir uma “alta qualidade
na intervenção integrada” tem a ver com o desenvolvimento de um trabalho em equipa. Marchesi (2001) propõe que
haja uma avaliação correcta da situação baseado nas
experiências dos alunos com deficiência, que passa por
uma identificação do que eles “pensam e o que sentem”,
sendo questionados quanto às suas preferências, sentimentos e dificuldades relativas ao processo de integração
escolar ”conhecemos o mais profundo significado da
palavra barreiras quer físicas quer de mentalidades” (Luís
Quaresma, 1995). Acreditamos que ao questionar os
próprios jovens sobre a sua opinião acerca da acessibilidade e integração numa escola regular pode constituir uma
peça fundamental para que haja uma adequação das
práticas às necessidades de cada estudante com Spina
Bífida e assim melhorar a sua qualidade de vida. Vamos
saber o que eles pensam…
Maria Isabel Costa Malheiro, Assistente do 2º triénio
da Escola Superior de Enfermagem Calouste
Gulbenkian de Lisboa
16 de Abril
Demonstração de
Basktebol de
cadeira de rodas
Inscreve-te!
21 859 67 68
96 818 44 60
Como podem ver, o “Sábado a Brincar” continua, apesar de
termos começado com poucos participantes ficamos muito
contentes por termos feito um ano de projecto em Janeiro, e por
serem cada vez mais as crianças e jovens que um sábado por mês
18 de Junho
embarcam em novas aventuras.
Quinta Pedagógica
Depois de um ano muito animado, com actividades e saídas
23 de Julho
divertidas iniciamos 2005 com mais passeios e muita diversão.
Parque da Serafina
Em Janeiro fizemos uma viagem no
tempo e visitamos a Casa do
Futuro, em Fevereiro fomos até ao fundo dos mares no
Oceanário de Lisboa e em Março fomos a descoberta do
Belém e dos seus monumentos. Aproveitamos para fazer o
nosso agradecimento à Fabrica dos Pastéis de Belém que
tão simpaticamente nos
ofereceu o lanche.
21 de Maio
Planetário
Para
podermos
continuar
a
fazer
passeios e actividades
diferentes gostaríamos
de contar com as tuas
sugestões,
temos
a
certeza que tens ideias
giras de sítios engraçados
para visitarmos, ou actividades divertidas para fazermos
todos.
PROJECTO DE APOIO ÀS FAMÍLIAS
Também se procedeu a algumas alterações relativamente à linha
orientadora do “Projecto de Apoio às Famílias”.
Enquanto no ano passado funcionámos numa modalidade de
terapia familiar, em que o papel dos psicólogos do GAP era o de
mediarem o grupo de auto-ajuda, entretanto criado; neste ano
tentaremos desenvolver uma abordagem ao nível da formação
parental, numa perspectiva mais de informação e sensibilização
sobre determinados temas de interesse dos pais e famílias.
Já convidámos o estagiário do GAP a explicar as principais
limitações a nível cognitivo que as crianças com Spina Bífida e
Hidrocefalia podem apresentar em contexto escolar. A enfermeira
Isabel Malheiro veio também expor a importância da aprendizagem
precoce da auto-algaliação e outros métodos de esvaziamento da
bexiga. O próximo tema a abordar será sobre as ajudas técnicas a
usufruir por esta população e os recursos sociais a explorar. Iremos,
para o efeito, contar com a presença de uma técnica de serviço
social.
É importante que os pais e famílias participem porque a associação
também quer responder às suas necessidades e ir de encontro aos
seus desejos… Esperamos por vós!
H´RA D• RECREIÞ
CURIOSIDADES:
Sabias que a palavra «Sandwich» vem do
nome de um Lorde (que tinha esse mesmo
nome). O vício de jogar às cartas era tão
grande, que nem às horas das refeições se
levantava para come, por isso, mandava vir
pão com vários alimentos a que se deu o
nome de «Sandwich»?
No antigo Egipto já havia duches? E que já
havia sanitas?
Escola é uma palavra de origem grega que,
por mais incrível que pareça, significa
divertimento?! No tempo de Péricles a
escola era um local de aprendizagem e
diversão!
Nome: Angela
Idade: 5
Morada: Buraca
O que mais gostas de fazer?
Pintar e fazer desenhos
O que menos gostas de fazer?
Não gosto de
Qual das actividades do
“Sábado a brincar” é que gostaste mais de participar?
Gostei de ir ao cinema
Quando fores grande o que queres ser?
Professora
- R amigo, esta
é só para
Õ
-e + isar-te Q não vou jogar
porque cheguei
de
Assinado:
a
e estou
- deado + stigo e tenho que
- ca + sco
Resposta: Caro amigo, esta mensagem é só para avisar-te que não vou jogar
futebol porque cheguei tarde a casa e estou de castigo e tenho que estudar.
Assinado: Vasco
O SEU FILHO NA CAPA DA NOSSA REVISTA!
Pois é, chegou a oportunidade de tirar do álbum ou
da moldura da sala aquela fotografia do seu filho
com Spina Bífida de que tanto se farta de mostrar a
toda a gente… Basta escrever uma frase sobre a
revista e juntar a fotografia do seu filho (até aos 18
anos) e enviar-nos por mail ([email protected]) ou
via CTT. Um júri procederá à sua apreciação e … a
melhor será capa da próxima revista! Bons flashes!
PSIBILIDADES
A criança com Spina Bífida:
limitações físicas e sensoriais.
A criança com Spina Bífida apresenta uma série de
limitações relacionadas com a sua deficiência,
nomeadamente, de carácter físico/motor, sensorial,
cognitivo,
emocional/afectivo
e
social
que
interferem, directamente, na sua adaptação escolar
e bem-estar.
Em termos de limitações físicas, estas crianças
apresentam, entre outras, paralisia total ou parcial
dos membros inferiores, alterações ortopédicas,
puberdade precoce e problemas visuais.
A paralisia total ou parcial dos membros está na
origem da mobilidade condicionada destas crianças
havendo, muitas vezes, necessidade destas se
deslocarem com o auxílio de cadeiras-de-rodas ou
canadianas. As muitas intervenções cirúrgicas a
que esta população é frequentemente sujeita está
na base de longos períodos de absentismo escolar
(devido a situações de internamento prolongado).
Este condicionalismo actua também ao nível das
limitações quanto ao exercício de actividades de
carácter físico e desportivo em contexto escolar
assim como limitações de carácter prático, no que
concerne à existência de barreiras arquitectónicas.
Neste aspecto, é essencial a intervenção precoce
dos pais e, muitas vezes, de técnicos complementares que acompanham a criança com Spina Bífida.
Uma boa sensibilização da comunidade educativa
aquando do ingresso na escola, informando acerca
de todas as especificidades inerentes à sua deficiência, desmistificando a deficiência e esclarecendo
todas as potenciais dúvidas é essencial. Garantir à
criança o respeito pelas suas necessidades e consequente resposta é essencial. Eliminar barreiras
Dra. Liliana Sintra
Psicóloga
[email protected]
essencial.
Eliminar
barreiras
arquitectónicas,
adaptar espaços e tornar todo o espaço da escola
acessível e ao dispor da criança é essencial como
meio primordial de inclusão escolar e social. Nestes
casos, muitas vezes a ajuda de psicólogos e
técnicos de serviço social que podem, por um lado,
actuar e intervir junto da comunidade educativa ao
nível da sensibilização; por outro, providenciar
ajudas técnicas que potenciam uma melhor
qualidade de vida escolar do aluno é altamente
recomendável.
As consequências inerentes às situações de
internamento prolongado podem ser minimizadas
com o apoio de um professor de educação especial
ou professor de apoio educativo que pode assegurar
o acompanhamento da criança.
Embora estes condicionalismos físicos possam,
aparentemente, limitar a prática de desporto e de
actividades de carácter físico, nomeadamente, a
prática da disciplina de Educação Física, é, de todo,
aconselhável a adopção de currículos alternativos
nesta disciplina. Estes devem assegurar a
participação do aluno em toda a dinâmica da turma
tendo, por isso, o desporto uma vertente
marcadamente inclusiva no grupo de pares e de
interacção inter-indiviadual, em que o aluno deve
contribuir com a sua sinergia para o desempenho
global da turma.
Quanto à existência de puberdade precoce, é
frequente que a menarca e a puberdade ocorram
precocemente nesta população. A sensibilização da
criança para cuidados de higiene redobrados e o
trabalho da relação da criança com o próprio corpo
são tarefas primordiais. A oferta de suporte de
apoio
e
informação
aos
pais
é
também
extremamente importante havendo, muitas vezes,
necessidade de se recorrer a um psicólogo.
Por sua vez, relativamente a limitações sensoriais, a abordagem da disfunção urológica e intestinal é incontornável. Em termos individuais, a
dependência para o esvaziamento da bexiga no
horário escolar, nomeadamente, de um dos pais, de
uma auxiliar de acção educativa ou de um enfermeiro dos cuidados continuados do centro de saúde
da área da residência, é altamente constrangedora
para o aluno. Neste aspecto, importa sensibilizar a
criança para a aprendizagem de um método eficaz
de auto-esvaziamento da bexiga, como forma de
alcance da autonomia e independência funcional.
Outro dos problemas associados à incontinência é a
dificuldade de relacionamento e integração no grupo
de pares, tendo em conta o desconforto que as
perdas urinárias geram, limitando o exercício de
algumas tarefas ou a disponibilidade para o
exercício de algumas actividades. Mais uma vez, é
importante intervir junto do grupo de pares,
desmistificando o tabu da incontinência e levando
os colegas a informarem-se mais sobre as
limitações do colega com Spina Bífida. A pesquisa
destes assuntos na disciplina de Formação Cívica ou
Estudo Acompanhado é uma estratégia possível de
ser adaptada.
A escola tem também um papel essencial neste
campo, cabendo-lhe actuar no sentido de minimizar
os inconvenientes associados à incontinência, providenciando algumas medidas como a adaptação de
uma casa-de-banho onde as crianças possam gozar
de privacidade e conforto.
A SUA OPINIÃO É IMPORTANTE
Para que esta revista vá cada vez mais ao seu
encontro, envie-nos ideias, sugestões, críticas
ou temas que gostaria de ver abordados para o
e-mail supra-citado.
Cantinho do Bar
Século XV – XVII
Idade Moderna – Renascimento
Nos séculos. XV e XVI, no período da expansão portuguesa, as naus e galeões que
partiram em direcção à Índia, um dos produtos que transportavam era o vinho. No
período áureo que se seguiu aos Descobrimentos, os vinhos portugueses constituíam
lastro nas naus e caravelas que comercializavam os produtos trazidos do Brasil e do
Oriente.
Será talvez oportuno referirem-se aqui os vinhos de "Roda" ou de "Torna Viagem".
Se pensarmos quanto tempo demoravam as viagens... Eram, na generalidade, cerca de
seis longos meses em que os vinhos se mantinham nas barricas, espalhadas pelos porões
das galés, sacudidas pelo balancear das ondas, ou expostos ao sol, ou por vezes até
submersas na água dos do fundo dos navio... E o vinho melhorava!
Tal envelhecimento suave era proporcionado pelo calor dos porões ao passarem,
pelo menos duas vezes, o Equador e pela permanência do vinho nos tonéis, tornando-os
ímpares, preciosos e, como tal, vendidos a preços verdadeiramente fabulosos. O vinho de
"roda" ou de "torna viagem" veio assim facultar o conhecimento empírico de um certo
tipo de envelhecimento, cujas técnicas científicas se viriam a desenvolver
posteriormente.
Em meados do século XVI, Lisboa era o maior centro de consumo e distribuição de
vinho do império - a expansão marítima portuguesa levava este produto aos quatro
cantos do mundo.
Chegados ao século XVII, o conjunto de publicações de várias obras de cariz
geográfico e relatos de viagens, quer de autores portugueses, quer de autores
estrangeiros, permite-nos entender o percurso histórico das zonas vitivinícolas
portuguesas, o prestígio dos seus vinhos e a importância do consumo e do volume de
exportações.
Sérgio Pereira