Aids-Hilfe Schweiz Aide Suisse contre le Sida Aiuto

Aids-Hilfe
Schweiz
Aide Suisse
contre le Sida
Aiuto Aids
Svizzero
Infectado
pelo VIH –
o que
fazer?
Infectado
pelo VIH –
o que fazer?
Os primeiros tempos
5
6
7
8
Seropositivo?
Quem me pode ajudar?
A quem devo contar?
Posso contagiar outras pessoas?
VIH – de que se trata?
13
14
O que significa «ser seropositivo»?
A infecção pelo vírus VIH
O tratamento do VIH
19
22
23
Tratamentos médicos: aspectos mais importantes
Vantagens do tratamento
Começar já um tratamento ou só mais tarde?
27 Informações úteis
O meu médico
Encontrar o médico certo
A próxima consulta
35
36
Como é viver com o VIH
41
43
45
Vida sexual: o que fazer?
A saúde no dia-a-dia
Viagens
Protecção de dados,
trabalho e seguros
Citações:
Todas as citações são provenientes de entrevistas
com pessoas seropositivas.
Imagens:
Todas as imagens são provenientes da Visual AIDS
Gallery, a maior colecção de obras de artistas
seropositivos a nível mundial.
www.visualaids.org
51
52
53
54 Protecção de dados e dever de sigilo profissional
E no local de trabalho?
Os meus seguros
E como migrante?
Os primeiros
tempos
Os primeiros tempos
5
Seropositivo?
Soube recentemente que é seropositivo. Esta é uma notícia
avassaladora. Isto não significa, no entanto, que está necessariamente condenado a morrer. Na realidade, não há cura para a
infecção pelo VIH. No entanto, graças aos tratamentos médicos
actualmente existentes, tem grandes chances de ter ainda muitos
e bons anos ou décadas à sua frente.
Os primeiros tempos
Para a maioria das pessoas, os primeiros dias e semanas
após o diagnóstico são muito difíceis. Contudo, a experiência demonstra que as pessoas seropositivas aprendem, com o tempo, a
lidar com essa realidade.
Pense naquilo que o faz sentir bem neste momento, fale
abertamente sobre as suas necessidades.
Informe-se, pois quanto mais informações tiver sobre
o VIH, mais capaz será de dar passos concretos para lidar com
a situação.
Caso não saiba o que fazer, se sinta abatido ou só, procure
aconselhamento e apoio no seu ambiente mais próximo – v. página
seguinte – ou junto de um especialista.
Pedro, 45 anos
�
Vivo com o VIH
há quase três
anos. E vivo bem
com isso.
�
6
Os primeiros tempos
Os primeiros tempos
Quem me pode ajudar?
A quem devo contar?
A sua equipa de tratamento
Procure um médico que saiba inspirar confiança e dar-lhe
apoio. Nos hospitais é, além disso, muitas vezes tratado por
­enfermeiros. Se necessário, solicite também aconselhamento
­psicológico.
O seu centro de apoio regional contra a SIDA
(regionale Aids-Hilfe)
Caso necessite de informações, aconselhamento, apoio,
acompanhamento ou do endereço de um especialista em VIH,
o seu centro de apoio contra a SIDA pode ajudá-lo.
Outros afectados
Falar com pessoas na mesma situação pode dar ânimo.
O centro de apoio contra a SIDA na sua região pode fornecer-lhe
contactos ou informá-lo sobre as datas de encontros.
O aconselhamento jurídico da Aids-Hilfe Schweiz
Existe um aconselhamento jurídico para todas as questões
relativas ao tema Direito e VIH, um serviço gratuito da Aids-Hilfe
Schweiz.
7
Falar sobre o assunto
Logo após a comunicação do diagnóstico, pode ser aconselhável desabafar com uma pessoa próxima, a fim de obter
apoio para essa crise aguda e não se sentir isolado.
No entanto, nem todas as pessoas sabem lidar com essa
informação. Algumas não sabem o que fazer, distanciam-se
ou contam irreflectidamente a outras pessoas que é seropositivo.
Na realidade, isso é ilegal – v. página 51 –, mas uma vez divulgada a
notícia, já não se pode voltar atrás.
Por essa razão, enquanto não tiver a certeza sobre o que o
diagnóstico significa para si, fale apenas com pessoas em quem
tenha realmente confiança.
Informar o companheiro ou a companheira
Se viver numa relação, é importante que informe o seu parceiro ou a sua parceira. Caso tenha dificuldade em fazê-lo, pode
também recorrer ao apoio do seu médico ou dos funcionários
dos centros de apoio contra a SIDA.
Todos os endereços a partir – da página 27 –
Daniel, 26 anos
Catarina, 51 anos
Para mim teria
sido muito útil
se soubesse que
não estou só, que há
muitas pessoas
no mesmo barco…
Telefonei de
imediato às minhas
duas amigas e
dissel-hes que deviam
vir logo. Fiquei
tão chocada…
�
�
�
�
8
Os primeiros tempos
Os primeiros tempos
Posso contagiar
outras pessoas?
O vírus não o exclui da vida. Ao contrário de muitos outros
vírus, o VIH não é transmissível nas situações normais do dia-a-dia.
Assim, muitas coisas continuam a ser possíveis como antes.
Risco de transmissão
Nalgumas situações existe risco de transmissão. Contudo, tomando as devidas precauções, é possível evitar uma transmissão:
——— Relações sexuais não protegidas
Há duas possibilidades de evitar uma transmissão durante as
relações sexuais:
Sexo seguro: utilizar sempre um preservativo no caso de
sexo anal ou vaginal; no caso de sexo oral, evitar que entre
esperma ou sangue na boca.
NÃO há risco de transmissão
9
O vírus VIH não é transmitido
– num aperto de mão, ao abraçar alguém
– ao tossir ou espirrar, pelas lágrimas
– ao comer de um mesmo prato, ao beber de um
mesmo copo
– ao utilizar a mesma casa de banho ou sanitário
– ao beijar, acariciar ou massajar
– ao masturbar-se mutuamente
– ao praticar desporto
Tratamento do VIH eficaz: se os medicamentos contra o VIH
actuarem com eficácia, é também possível ter relações sexuais
sem preservativo. Para tal têm, no entanto, de verificar-se algumas
condições. Leia mais a este respeito na – página 22 –.
——— Da mãe para o filho
Existe risco durante a gravidez, durante o parto e aleitamento. Graças aos avanços da Medicina, este risco pode ser evitado.
Entretanto existe mesmo a possibilidade de uma concepção e
parto naturais. Informe-se junto do seu médico.
——— Consumo de drogas não seguro
Para evitar uma transmissão a terceiros, não partilhe nem
faça circular seringas, agulhas e apetrechos (colheres, filtros, algodão, água).
Eduardo, 38 anos
�
Quando recebi
o resultado do
teste, interroguei-me
quem iria gostar de mim
agora. Quem me
iria tocar? Quem iria ficar
ao meu lado?
�
�Uomo�, 2002
Carmine Santaniello, color Xerox transfer/mixed media, 5.5" x 4"
�O vírus não o
exclui da vida.
Ao contrário
de muitos outros vírus, o VIH
não é transmissível nas
situações normais do diaa-dia. Assim,
muitas coisas
continuam a
ser possíveis
como antes.�
VIH –
de que
se trata?
VIH – de que se trata?
13
O que significa
“ser seropositivo”?
Quando alguém contrai o vírus VIH, o seu corpo começa a
desenvolver anticorpos destinados a destruir estes agentes
­patogénicos. Os testes do VIH procuram detectar, de forma combinada, componentes do vírus e anticorpos no sangue.
«Ser seropositivo» significa que foram encontrados componentes do vírus e/ou anticorpos no sangue.
O teste do VIH é confirmadamente positivo?
«Confirmadamente positivo» significa que efectuou um
primeiro teste que lançou a suspeita de que é seropositivo. Este
­resultado foi verificado e confirmado através de uma segunda
análise de sangue e, no mínimo, um segundo teste.
Se recebeu apenas o resultado de um teste, terá necessariamente de efectuar um segundo teste e obter aconselhamento.
O que o teste não confirma
O resultado de teste «seropositivo» não diz nada sobre
– o seu estado de saúde actual
– se tem SIDA ou se esta está eminente
– quando se infectou com o vírus
Para tal, são necessários outros exames.
Manuel, 40 anos
�
Devemos
tentar informarnos muito,
muito bem.
�
14
VIH – de que se trata?
A infecção pelo vírus VIH
O VIH e o sistema imunitário
As pessoas entram em contacto diariamente com agentes
patogénicos: bactérias, fungos, vírus, etc. Por essa razão, o corpo
possui um sistema de defesa ou imunitário, que nos protege
de muitas doenças e faz com que, por exemplo, uma gripe se
cure novamente.
Há células especiais, responsáveis pelo comando dos mecanismos de defesa, que têm uma função importante na defesa
do organismo. São as chamadas células «helper» ou células CD4.
Os vírus não se podem multiplicar por si mesmos. O vírus
VIH, por exemplo, utiliza para se multiplicar sobretudo as células
CD4 do sistema imunitário. Ataca e destrói exactamente as
células que são tão importantes para a defesa contra os agentes
patogénicos.
Uma infecção pelo vírus VIH debilita o sistema imunitário
­ urante muitos anos, até este deixar de poder executar devidad
mente as suas funções.
VIH – de que se trata?
15
No entanto, o vírus provoca danos no corpo, dado que as
células CD4 se restabelecem cada vez pior e estão cada vez
­menos funcionais. Além disso, todo o organismo encontra-se permanentemente em acção, o que sobrecarrega muito o corpo, sobretudo o sistema cardiovascular. O tratamento medicamentoso
pode travar de forma eficaz este processo.
——— 3. SIDA
Quando o sistema imunitário estiver nitidamente debilitado,
o corpo deixa de se poder defender devidamente contra outros
agentes patogénicos. Podem agora aparecer várias doenças
que de resto muito raramente se declaram: infecções por fungos
na boca e no esófago, tuberculose, etc.
Estas doenças são designadas por doenças oportunistas,
uma vez que os agentes patogénicos aproveitam a oportunidade
de um sistema imunitário debilitado. Algumas destas doenças podem conduzir à morte.
Só quando uma destas doenças se declara, se fala de SIDA.
——— VIH não é o mesmo que SIDA
A SIDA é, assim, a fase avançada de uma infecção pelo
VIH que não é tratada com êxito. Ser seropositivo e ter SIDA não
é a mesma coisa.
«IH» significa Imunodeficiência Humana, que é uma deficiência imunitária ou do sistema de defesa humano.
As três fases de uma infecção pelo VIH
Se a infecção pelo VIH não for tratada com medicamentos,
apresentará as seguintes fases:
——— 1. Primo-infecção
Poucas semanas após o contágio com o VIH, há geralmente
um curto episódio gripal. É designado por primo-infecção (= primeira infecção) pelo VIH. Nesta fase, o sistema imunitário ainda
não está preparado para fazer face ao vírus. Os vírus VIH podem
multiplicar-se rapidamente. O indivíduo afectado é então especialmente contagioso. No entanto, o corpo desenvolve rapidamente anti-células e anticorpos especializados que atacam o
vírus.
——— 2. Período latente
Sucedem-se geralmente vários anos em que o sistema imunitário e o vírus se encontram em disputa permanente. O corpo
continua a desenvolver novas células CD4 e o vírus VIH continua a
destruir também estas células CD4. No entanto, a pessoa afectada
não se apercebe praticamente disto.
Alda, 38 anos
�
Em África os seropositivos pareciam
esqueletos. Por isso, nem
me passou pela
cabeça que pudesse estar
infectada. Era tão
saudável.
�
�Com um
tratamento
eficaz e um
estilo de vida
saudável,
tem uma esperança de
vida elevada – parecida
à das pessoas
que não estão infectadas
pelo VIH.�
�Vibrantly Alive�, 2005
Elton Tucker, mixed media, 36" x 36"
O tratamento
do VIH
O tratamento do VIH
19
Tratamentos médicos:
aspectos mais importantes
Grande eficácia
Um tratamento do VIH iniciado a tempo aumenta bastante a
esperança de vida. Os medicamentos actualmente disponíveis
travam a multiplicação do vírus nas células do sistema imunitário.
Não podem, no entanto, expulsar o vírus VIH do corpo.
Terapia combinada, tratamento antirretroviral
Existem actualmente mais de 20 medicamentos para tratamento de uma infecção pelo VIH. De momento têm de ser tomados uma ou duas vezes por dia. Apenas a combinação de vários
medicamentos actua devidamente. Fala-se, assim, de terapia combinada contra o VIH. Também se aplica a expressão tratamento
antirretroviral, uma vez que o tratamento se dirige aos retrovírus.
Tratamento a longo prazo
A terapia combinada é um tratamento a longo prazo, uma
vez que só actua enquanto se tomarem regularmente os medicamentos. Provavelmente tem de se tomar os medicamentos a vida
inteira.
M. P., médico
�
O desenvolvimento
das terapias combinadas
contra o VIH é uma
das coisas mais incríveis a
que assisti na minha
carreira de médico.
�
20
O tratamento do VIH
Testar a resistência
A eficácia dos medicamentos contra o VIH depende, entre
outras coisas, de existir resistência a certas substâncias, ou seja, de
não se reagir a certos medicamentos. Por essa razão, é já efectuado um teste de resistência em conjunto com o teste de confirmação, o que permite uma escolha de medicamentos adequada
ao paciente.
Efeitos secundários
As terapias combinadas têm vindo a ser cada vez mais bem
toleradas. Tal como no caso de outros medicamentos, os medi­
camentos contra o VIH podem, porém, ter também efeitos secundários, tais como náusea, diarreia ou perturbações do sono.
Na maioria dos casos, os efeitos secundários surgem durante as primeiras semanas após o início do tratamento ou quando
de uma mudança de medicamentos, e podem abrandar novamente. Nalguns casos, um medicamento tem de ser substituído
por outro que seja mais bem tolerado.
O tratamento do VIH
21
É importante tomar os medicamentos
regularmente
O tratamento só é eficaz se os medicamentos forem tomados a horas. Se se esquecer de tomar os medicamentos com
regularidade, existe o perigo de que o vírus VIH deixe de reagir
aos medicamentos, dado que desenvolveu resistência durante
a interrupção do tratamento.
Medicina Complementar e interacções
Até ao momento, nenhum estudo científico pôde comprovar
a eficácia dos métodos da Medicina Complementar contra o
vírus VIH. A Medicina Complementar pode, no entanto, melhorar
a qualidade de vida do paciente e aliviar os efeitos secundários
do tratamento do VIH.
Atenção: existem muitas vezes interacções indesejáveis entre as substâncias medicinais naturais e as substâncias antirretrovirais. Por isso, não se esqueça de referir ao seu médico que as está
a utilizar.
Efeitos a longo prazo
Os medicamentos actuais contra o VIH são geralmente bem
tolerados, mesmo a longo prazo. Algumas substâncias podem,
no entanto, ter efeitos a longo prazo, tais como problemas cardiovasculares, danos no fígado e nos rins ou problemas de distribuição de gordura.
Deolina, 39 anos
Fale com o seu médico sobre os possíveis efeitos secundários e o que pode fazer para os combater.
�
Após o primeiro
choque, pesquisei quais as
coisas que poderiam
ajudar a reforçar o meu
sistema imunitário.
Às vezes tenho quase
vontade de rir: querer
curar a SIDA com ioga, chá
verde e vitamina C…
�
22
O tratamento do VIH
O tratamento do VIH
Vantagens do tratamento
Começar já um tratamento
ou só mais tarde?
1. A esperança de vida aumenta a olhos vistos
Isso tem duas razões:
O tratamento trava a multiplicação do vírus. Deste modo,
o sistema imunitário pode fortalecer-se e combater com êxito as
infecções. A SIDA não se declara então.
O corpo pode restabelecer-se. Enquanto a infecção pelo VIH
não for tratada, todo o organismo se encontra em estado de alerta permanente, dado que tenta combater a infecção. Isto significa
stress, sobretudo para o sistema cardiovascular. Com o tratamento, pode travar-se a sobreactivação constante do corpo.
2. Com um tratamento eficaz, deixa de se poder
transmitir o vírus (a nível sexual)
Têm de verificar-se três condições:
1. O tratamento antirretroviral ser mantido de forma constante e a eficácia, controlada regularmente pelo médico.
2. No mínimo desde há seis meses, os vírus deixarem de poder ser detectados no sangue.
3. Não existirem outras infecções transmissíveis por via sexual, pois estas poderiam reduzir a eficácia do tratamento.
——— O que significa isso?
Se estiver a seguir um tratamento eficaz e viver numa relação
estável, pode renunciar ao preservativo nalgumas circunstâncias.
Consulte sempre antes o seu médico e envolva o seu parceiro na
decisão. Se tiver sexo anónimo ou parceiros ocasionais, existe
o perigo, no caso de relações sexuais sem preservativo, de se
contagiar com outra doença sexualmente transmissível e tornar a
ser contagioso. Aconselha-se, por isso, que continue a usar preservativo neste tipo de relações sexuais.
3. Pode ter-se filhos sem perigo
Como homem: o tratamento permite gerar filhos sem contagiar a companheira.
Como mulher: o tratamento permite conceber e dar à luz
f­ i-lhos sem contagiar o companheiro ou o filho. Caso pretenda ter
um filho, debata as opções com o seu médico antes da concepção.
23
Em que fase se encontra a minha
infecção pelo VIH?
Para escolher a melhor altura para começar um tratamento,
tem de se esclarecer, em primeiro lugar, em que fase – v. página 14 – se
encontra a infecção.
——— Há dois valores decisivos para tal:
1. O número de células CD4 (células imunitárias), também designado por valor de CD4.
Num estado de saúde bom, uma pessoa tem no mínimo 500
células CD4 por microlitro de sangue. À medida que a infecção
pelo VIH avança, este número diminui. Sem tratamento, o número
de células CD4 pode aproximar-se de zero. Valores de CD4 baixos indicam que o vírus VIH está a vencer o sistema imunitário.
2. A carga viral no sangue, também designada por «viral
load.» Sem tratamento, a carga viral pode elevar-se a alguns milhares por mililitro de plasma sanguíneo, podendo também aumentar para mais de um milhão.
Com um tratamento eficaz, os vírus no corpo deixam de
se multiplicar e de ser detectados no sangue. FalaḀse então de
«carga viral abaixo do limite de detecção.»
Quanto mais
células CD4 existirem,
tanto melhor.
Quanto menos
vírus, tanto melhor.
24
O tratamento do VIH
Anotações
Quando devo iniciar um tratamento?
Existem directrizes internacionais para o início do tratamento. Em geral, é-lhe aconselhado iniciar um tratamento sobretudo:
– quando o seu valor de CD4 tiver descido para 350 (ou um
valor inferior). Possivelmente vale a pena começar já antes o
­tratamento, para aliviar o sistema imunitário a tempo. Estão actualmente a decorrer estudos para verificar esta suposição.
– quando se declarar SIDA ou uma doença associada à deficiência progressiva do sistema imunitário.
Em certas circunstâncias, outros factores podem também
t­ ornar aconselhável o início de um tratamento, tais como uma infecção adicional com hepatite B ou C.
E se não me sentir preparado para o tratamento?
Afinal de contas, a decisão é sua se pretende iniciar um tratamento ou não – não do seu médico, do seu companheiro ou da
sua família. Trata-se da sua saúde. Discuta as suas preocupações e
dúvidas com o seu médico. Veja também se dispõe de todas as
informações para tomar uma decisão.
Se estiver inseguro, nunca é demais pedir uma segunda
­opinião a outro médico. O centro de apoio contra a SIDA da sua
região também pode ser útil na sua decisão.
A brochura «Bereit für die Therapie?» (Pronto para o tratamento?) também o pode ajudar a decidir – endereço para encomenda
na página 27 –
João Miguel, 28 anos
�
Faz agora 17 dias
que iniciei o tratamento.
Tenho apenas efeitos
secundários mínimos, tais
como dores de cabeça.
Espero continuar a tolerar o
tratamento tão bem
como até agora.
�
27
Anotações
Informações
úteis
Brochuras
Beziehung & Sexualität
(Relações & vida sexual)
Apresenta as várias questões e problemas que se colocam relativamente às relações e vida sexual, e fornece informações fiáveis, que servirão
de base às próprias decisões.
Datenschutz
– Schutz der P­rivatsphäre
(Protecção de dados – protecção
da esfera privada)
Apresenta as disposições legais
relativas ao tratamento de informações sobre você e o diagnóstico,
e enuncia os direitos e possibilidades que tem para proteger a sua
esfera privada.
Job und HIV (Profissão e VIH)
Compila todas as informações importantes de que necessita no
mundo do trabalho e na procura de
emprego.
Bereit für die Therapie?
(Pronto para o tratamento?)
Explica por que razão é essencial tomar regularmente os medicamentos
e dá sugestões sobre como consegui-lo.
Manter-se
actualizado
Positiv (Positivo)
O boletim electrónico para pessoas
com VIH. Subscrição gratuita em
www.news.aids.ch.
Swiss Aids News
Revista trimestral com novidades nas
áreas médica e jurídica. Assinatura
anual 40 francos – possível redução
de preço, se acordado.
Endereço para encomenda
Aids-Hilfe Schweiz, Postfach 1118,
8031 Zürich, telefone 044 447 11 13,
fax 044 447 11 14. Todas as brochuras
estão disponíveis em várias línguas
e podem ser encomendadas em
[email protected], www.shop.aids.ch
(onde encontrará também todas as
publicações online). Todos os materiais pretendidos ser-lhe-ão enviados
numa embalagem neutra.
28
Informações úteis
Centros de
tratamento do
VIH na Suíça
Aarau
Kantonsspital Aarau, Infektiologische
Sprechstunde, Medizinisches
Ambulatorium, 5000 Aarau,
telefone 062 838 68 12
Baden
Kantonsspital Baden, Sprechstunde
für Infektionskrankheiten,
5404 Baden, telefone 056 486 25 84
Basileia
Medizinische Poliklinik, Universitätsspital, Petersgraben 4, 4031 Basel,
telefone 061 265 50 05
Berna
Universitätsklinik für Infektiologie,
PKT 2 B, Inselspital, 3010 Bern,
telefone 031 632 25 25
Chur
Kantonsspital Graubünden, Infektiologie und Spitalhygiene,
Loëstrasse 170, 7000 Chur,
telefone 081 256 63 06
Friburgo
Hôpital fribourgeois, Clinique de
médicine, Dr. Christian Chuard,
1708 Fribourg, telefone 026 426 71 11
Genebra
Policlinique de Médecine de
l’Hôpital cantonal, Rue Micheli-duCrest 24, 1211 Genève 14,
telefone 022 372 96 17
La Chaux-de-Fonds
Hôpital neuchâtelois, Médecine
Interne, Rue de Chasseral 20,
2303 La Chaux-de-Fonds,
telefone 032 967 27 28
Informações úteis
29
Endereços
Lausana
Centre Hospitalier Universitaire
Vaudois (CHUV), Consultation
ambulatoire Maladies Infectieuses,
Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne,
telefone 021 314 10 22
Aids-Hilfe Schweiz
Konradstrasse 20, Postfach 1118,
8031 Zürich, telefone 044 447 11 11,
fax 044 447 11 14, www.aids.ch,
[email protected]
Lugano
Ospedale Regionale di Lugano,
Ambulatorio Malattie Infettive,
Via Tesserete 46, 6903 Lugano,
telefone 091 811 60 21
Centros de apoio regionais contra
a SIDA (Regionale Aids-Hilfen)
(endereços em www.aids.ch
ou 044 447 11 11)
Os centros de apoio regionais contra a SIDA oferecem aconselhamento individual ou acompanhamento
mais prolongado e fornecem endereços de especialistas em VIH,
­psicoterapeutas adequados, organizações de migrantes, etc., bem
como informações relativas a encontros de seropositivos.
Neuchâtel
Hôpital neuchâtelois – Pourtalès,
Rue Maladière, 2000 Neuchâtel,
telefone 032 713 33 70
São Galo
Kantonsspital St. Gallen, Infektiologische Sprechstunde, Rorschacher
Strasse 95, 9007 St. Gallen,
telefone 071 494 10 28
Turgóvia
Kantonsspital Münsterlingen,
HIV-Sprechstunde, 8596 Münsterlingen, telefone 071 686 21 72
Valais
Institut Central des Hôpitaux
Valaisans, Consultation des maladies
infectieuses, Av. du GrandChampsec 86, 1951 Sion,
telefone 027 603 47 80
Zurique
Universitätsspital Zürich, Abteilung
Infektionskrankheiten,
Rämistrasse 100, 8091 Zürich,
telefone 044 255 33 22
Aconselhamento jurídico
Aids-Hilfe Schweiz, segunda-feira
das 9 às 12 horas, terça e quinta-feira
das 9 às 12 e das 14 às 17 horas, telefone 044 447 11 11, [email protected]
Para homens que têm sexo
com outros homens
– Checkpoint Zürich
Teste de VIH, aconselhamento, tratamento, etc. para homens que têm
sexo com outros homens.
– LHIVE-help
Aconselhamento telefónico prestado por seropositivos a seropositivos: segunda, quarta e sextafeira e domingo das 16 às 20 horas.
Konradstrasse 1, 8005 Zürich,
telefone 044 455 59 10.
Organização de africanas seropositivas (Organisation von HIVpositiven Afrikanerinnen)
ASFAG, Association Solidarité
Femmes Africaines de Genève.
Rue de Soubeyran 12, 1203 Genève,
telefone 022 786 00 76,
www.asfag.org. As mulheres da
ASFAG também aconselham
homens seropositivos de África.
Os colaboradores de todas estas organizações estão sujeitos ao dever
de sigilo profissional. Não podem
transmitir informações sobre a sua
pessoa – inclusive a repartições e autoridades.
Pode consultar outras ofertas na rubrica «Adressen» em www.aids.ch.
30
Informações úteis
Anotações
Internet
www.aids.ch
O site da Aids-Hilfe Schweiz. Encontrará aqui todos os materiais informativos online.
www.HIV-pract.ch
Médicos especializados em VIH na
área metropolitana de Zurique.
Sites em língua portuguesa
www.workpositive.ch
Todas as informações relativas à vida
profissional.
www.bag.admin.ch/aids
O site da Secção SIDA do Departamento Federal da Saúde.
www.lhive.ch
A organização suíça de pessoas
com VIH e SIDA.
www.house34.ch
A plataforma interactiva de e para
pessoas com VIH. Aconselhamento
presencial para pessoas com VIH
todas as terças-feiras das 20 às 22
horas.
www.hiv.ch
Artigos especializados e links excelentes.
www.infekt.ch
O site do Departamento de Infecciologia do Hospital Cantonal de
São Galo com artigos úteis e actuais
so-bre o VIH.
www.aidshilfe.de
O site do Centro de Apoio contra
a SIDA alemão com informações
abrangentes.
www.aids.gov.br
O site do programa nacional de VIH/
SIDA no Brasil, informações extremamente úteis.
www.aidsportugal.com
O site de chat e fórum, bem como
uma lista de links detalhada.
www.abraco.org.pt
O site da ONG mais importante no
domínio do VIH/SIDA em Portugal.
Donativos
Aids-Hilfe Schweiz, Zurique, número
de conta: 80-23678-6
Anotações
From the Series �Abwesenheitsnotizen�, 2005 – 2007
Hermes Payrhuber, Photomontage, framed, 13 x 17cm
O meu
médico
O meu médico
35
Encontrar o médico certo
Livre escolha do médico
Em princípio, todos têm o direito de escolher livremente um
médico. Tire partido deste direito. Contudo, a livre escolha de
médico não se aplica caso tenha optado por um seguro de saúde com modelo de médico de família ou modelo HMO. Caso
pretenda, pode, no entanto, rescindir este acordo no próximo
período contratual. Aconselhe-se, se necessário.
Como posso encontrar um especialista em VIH?
O tratamento de uma infecção pelo VIH requer conhecimentos especializados.
Onde pode encontrar um especialista em VIH perto de
você:
——— VIH-Behandlungszentrum (centro de tratamento do VIH):
pode aí ser tratado directamente ou pedir informações sobre especialistas em VIH na sua região, cujos endereços encontrará
– na página 28 –.
——— Regionale Aids-Hilfe (centros de apoio regionais contra a
SIDA): pode perguntar nos centros de apoio contra a SIDA
da sua região quais os médicos de família que estão especializados em VIH. – endereços na página 29 –
Edite, 43 anos
�
Aspectos muito
importantes na escolha
de um médico: que
ele esteja disposto
a ouvir, que me leve a
sério e que tenha
tempo suficiente.
�
36
O meu médico
A próxima consulta
Ponto da situação
O meu médico
O que pretendo saber?
Não tenha vergonha de perguntar tudo o que deseja saber.
Tem direito de saber,
Como estão as suas defesas imunitárias? É já aconselhado
um tratamento? Para esclarecer isto, deve dirigir-se rapidamente
após o diagnóstico a um especialista em VIH. Esta primeira
­consulta é importante para ter uma ideia clara da sua situação.
Observações médicas, exames e testes
Na próxima consulta, o seu médico far-lhe-á um exame minucioso e tentará reconstruir o mais exactamente possível a história
prévia da infecção, com o seu auxílio.
Para ter uma ideia o mais abrangente possível do seu estado de saúde, não serão apenas determinadas a quantidade de
células CD4 e a carga viral. Geralmente você será também examinado no que diz respeito à resistência, doenças associadas, tais
como hepatite, infecções sexualmente transmissíveis, distúrbios
das funções hepáticas e renais e doenças cardiovasculares. Caso
necessário, ser-lhe-ão recomendadas vacinas complementares.
Consultar periodicamente o médico
Em geral, é aconselhável consultar o médico ou a equipa
de tratamento de três em três meses. No início de um tratamento
do VIH ou se surgirem problemas com os medicamentos, são
­necessárias talvez consultas mais frequentes.
37
– o que é uma infecção pelo VIH
– que exames são recomendados e por quê
– quais são os seus valores e o que significam
– por que razão lhe é aconselhado agora um tratamento
– o que acontece caso não deseje iniciar ainda um
tratamento
– como actuam os medicamentos contra o VIH
– que efeitos secundários podem surgir
– por que razão deve tomar que medicamentos, e com
que frequência
– qual é exactamente o risco de uma transmissão com
as suas práticas sexuais habituais, etc.
Falar abertamente sobre tudo
Tente ser aberto com o seu médico e falar da sua situação
tal como a está a viver. Considere o seu médico como uma pessoa que o pode aconselhar e informar do ponto de vista médico
especializado. Mas nem só as questões relativas à medicina são
apropriadas. Fale de tudo que o preocupa: questões relativas à
vida sexual, à protecção do contágio, à qualidade de vida, etc.
Possivelmente ser-lhe-á útil anotar as suas perguntas e as respostas obtidas por palavras-chave.
H. J., médico
�
No fundo, é um
tratamento de longa
duração. Caso a
pessoa não tenha
uma boa relação com
o médico, os
resultados não serão
satisfatórios. �
�The Bimbo is Smoking�, 1992
Robert Blanchon, c-print, mixed media, dimensions variable,
courtesy of the Estate of Robert Blanchon,
Photo credit: Christopher Burke Studio
�Untitled�, 1998
Frederick Weston, ink on paper, 17" x 11"
Photo credit: Visual AIDS
Como
é viver
com
o VIH
Como é viver com o VIH
41
Vida sexual: o que fazer?
Uma vez que o VIH é transmissível por via sexual, muitas pessoas com VIH têm, de início, muitos medos em relação à sua vida
sexual. Não pretendem pôr ninguém em perigo, mas também
não querem prescindir de sexo.
Pode obter informações pormenorizadas sobre este tópico
na brochura «Beziehung & Sexualität» (Relações & vida sexual).
– endereço para encomenda na página 27 –
O meu parceiro / a minha parceira é VIH negativo/a
Se pretender evitar um contágio, tem duas opções:
——— Sexo seguro
Utilizar sempre um preservativo no sexo anal ou vaginal; no
caso de sexo oral, evitar que o esperma ou sangue entrem na
boca, e não os engolir.
——— Tratamento eficaz
Se o tratamento for realmente eficaz no seu caso – v. página 22 –,
não existe praticamente perigo de contágio. É mesmo possível,
em certas circunstâncias, renunciar ao preservativo. Consulte
sempre antes o seu médico.
Miguel, 38 anos
�
Já não sou contagioso!
Posso informar os meus
parceiros e fazer com que
não tenham medo de
se infectarem com o VIH, no
caso de um «acidente».
Mas eu também não tenho
medo de infectar alguém
inadvertidamente.
�
42
Como é viver com o VIH
Somos ambos seropositivos
Nas relações sexuais sem preservativo, pode infectar-se com
uma segunda estirpe de vírus (super-infecção). O risco é, contudo, pequeno. Aconselhe-se junto do seu médico antes de renunciar ao preservativo.
Aconteceu um «acidente»! O que fazer?
Caso tenha vivido uma situação de alto risco e (ainda) não
esteja a seguir um tratamento antirretroviral eficaz, o seu parceiro
ou a sua parceira pode realizar uma profilaxia de pós-exposição
(PEP), uma terapia combinada de emergência com a duração de
quatro semanas.
O seu parceiro ou a sua parceira tem, neste caso, de se dirigir o mais rapidamente possível, de preferência dentro das
­primeiras quatro horas, o mais tardar dentro de 72 horas, ao seu
médico responsável ou a um posto médico de emergência, e tem
de expor o seu caso.
No caso de relações sexuais, posso ser punido
por lei?
Cada pessoa é, em princípio, responsável pela sua própria
protecção. No entanto, os tribunais suíços vêem essa situação
de outro modo. Uma pessoa seropositiva pode ser condenada
criminalmente caso tenha comportamentos sexuais de risco. E
mesmo que nem tenha havido um contágio do vírus VIH!
Como é viver com o VIH
43
A saúde no dia-a-dia
Qual a minha esperança de vida como
seropositivo?
Com um tratamento eficaz e um estilo de vida saudável, terá
uma esperança de vida elevada – parecida à das pessoas que
não são seropositivas.
Existem riscos especiais para a minha saúde?
Tanto a infecção pelo VIH como o tratamento do VIH sobrecarregam bastante o organismo.
Em comparação com pessoas sem VIH, o seu corpo pode,
por isso, ser mais sensível a:
– doenças cardíacas
– diabetes
– problemas de fígado
– danos renais
– enfraquecimento ósseo
– doenças do cérebro e do sistema nervoso
– certos tipos de cancro
É, por isso, aconselhável que as pessoas com VIH tenham
atenção a todos os aspectos da sua saúde, o que não quer dizer
que se restrinja demasiado ou que deva renunciar a hábitos que o
fazem sentir bem. Apresentamos de seguida as recomendações
mais importantes.
O que dizem os tribunais suíços
Tem de proteger o seu parceiro ou a sua parceira de forma
segura. Actualmente, apenas o uso de preservativos é considerada forma de protecção segura perante o Tribunal. Tem-se vindo a
verificar que um tratamento eficaz – v. página 22 – pode também
preencher estes critérios.
Joaquim, 31 anos
Se cumprir as regras do sexo seguro nas relações sexuais,
não há a obrigação legal de comunicar o diagnóstico.
Caso não cumpra as regras do sexo seguro, tem de informar previamente o seu parceiro ou a sua parceira de que é seropositivo.
Pode mesmo ser condenado se o seu parceiro sexual sabia
que você é seropositivo e se você renunciou ao preservativo de
comum acordo com ele. Há, no entanto, boas perspectivas de
que esta situação seja alterada no quadro de uma revisão da lei.
�
Quando soube
da minha infecção pelo VIH,
perdi todo o interesse
sexual. À medida
que o choque desapareceu, voltei a ter interesse.
�
44
Como é viver com o VIH
Como é viver com o VIH
Como posso contribuir para a minha saúde?
Há factores que não pode influenciar, como, por exemplo,
a sua carga genética. Mas existem muitos factores que pode influenciar.
——— Uma alimentação variada com muitos frutos e legumes
é mais agradável que uma alimentação com produtos préconfeccionados ou «junk food». E é útil para o seu corpo e
­sistema imunitário. As dietas radicais ou uma alimentação especializada podem ser mais prejudiciais que benéficas, devido à concentração em certas substâncias nutritivas.
——— Movimento suficiente: jogar, dançar, andar de bicicleta,
praticar desporto são actividades que fazem bem ao coração e são benéficas para a circulação. O movimento ajuda também a combater os estados depressivos e ajuda ao bem-estar
geral. No entanto, não exagere. Deve fazer-lhe bem para que se
sinta bem!
——— Deixar de fumar: para as pessoas com VIH, fumar é
especialmente prejudicial (risco de cancro, risco de doenças
cardiovasculares). Para obter informações sobre como deixar
de fumar pode contactar o telefone 0848 000 181 (linha SOS deixar
de fumar) ou www.letitbe.ch. E para homens homossexuais:
www.queer-quit.ch.
——— Um consumo moderado de álcool não é prejudicial.
Por seu lado, um consumo excessivo de álcool afecta o
cérebro e o fígado e faz aumentar o risco de cancro. Caso
sofra ainda de hepatite, deve tentar reduzir bastante o seu
consumo de álcool.
Manuel, 50 anos
�
No início somos
assaltados por pensamentos fatalistas. Oh, a que
tenho ainda de ter
atenção na minha saúde?
Mas agora estou a pensar
deixar de fumar.
�
45
Caso tenha dificuldade em reduzir o consumo de álcool,
dirija-se ao seu médico ou ao Serviço de Luta contra o Alcoolismo
e Toxicodependência (Fachstelle für Alkohol- und Drogenprobleme, www.sfa-ispa.ch, telefone 021 321 29 76), para obter aconselhamento.
——— Reduzir o stress, relaxar-se: o stress constante pode fazer
adoecer as pessoas, tal como revelaram estudos. Existem
muitos métodos para vencer o stress: ioga, exercícios respiratórios, gestão do tempo, etc. Veja na internet que métodos lhe
agradam mais.
Viagens
Entrada no país
Continua a haver países, tais como o Egipto ou a China, que
têm restrições à entrada no país de pessoas com VIH. Informe-se,
por isso, antes da viagem em www.hivtravel.org.
Medicamentos e vacinas
Leve medicamentos suficientes para toda a duração da
­ iagem. Caso viaje para outra zona horária, fale do horário de
v
toma de medicamentos com o seu médico.
Antes da viagem, deve também informar-se quais as vacinas
necessárias. Pode obter mais informações junto do seu médico.
Seguro de saúde no estrangeiro
Caso adoeça no estrangeiro, o seguro de saúde obrigatório
assume geralmente os custos de tratamento até perfazerem
o dobro do montante dos mesmos no seu cantão de residência.
­Relativamente a estadias em países com um custo de vida mais
elevado, tais como os Estados Unidos ou o Japão, recomenda-se,
assim, um seguro de saúde em viagem adicional. De resto, geralmente estes seguros não dão direito a serviços no caso de doenças já existentes quando da conclusão do seguro, tais como VIH.
�Album (Time Flies)�, 1995
Stephen Andrews, oil and pencil on parchment, 12" x 9"
�Untitled�, (Libby`s Corned Beef), 1983
David Wojnarowicz, acrylic on supermarket poster, 47" x 35,5"
Courtesy of the Estate of David Wojnarowicz and PPOW Gallery, NY
�Geralmente
todos têm o
direito à livre
escolha do
médico. Tire
partido deste
direito.�
�Gay Pride Parade, NY�
Luis Carle, toned gelatin silver print, 8" x 10"
Protecção
de dados,
trabalho
e seguros
Protecção de dados, trabalho e seguros
51
Protecção de dados e dever
de sigilo profissional
Ninguém pode contar a terceiros que você é seropositivo
sem o seu consentimento – nem na esfera privada. Estas informações estão protegidas por várias disposições de protecção de
dados. Pode valer a pena chamar expressamente a atenção das
suas pessoas de contacto a este respeito.
Os médicos e pessoal auxiliar (assistentes de consultório
médico, etc.) também não podem transmitir estas informações,
dado que estão sujeitos ao dever de sigilo profissional segundo
o Código Penal. Pessoas com funções de aconselhamento,
­colaboradores de seguradoras, tradutores, colaboradores de
centros de apoio contra a SIDA, etc. estão sujeitos ao dever de sigilo profissional segundo a Lei de Protecção de Dados.
Excepção
Se o seu médico estiver convencido de que o seu parceiro
sexual deveria ser informado da sua doença e você não estiver
de acordo, este pode apresentar um pedido perante as suas
­autoridades tutelares para ser dispensado do dever de sigilo médico. Se as autoridades aprovarem este pedido, o médico pode
informar o parceiro ou a parceira do seu paciente.
Pode obter mais informações na brochura «Datenschutz –
Schutz der Privatsphäre» (Protecção de dados – protecção da esfera privada). – endereço para encomenda na página 27 –
52
Protecção de dados, trabalho e seguros
Protecção de dados, trabalho e seguros
E no local de trabalho?
Os meus seguros
Tenho de informar o meu empregador?
Não é de forma alguma obrigado a informar o seu empregador de que é seropositivo.
Seguros obrigatórios
O diagnóstico do VIH não altera nada em relação a todos os
seguros obrigatórios na Suíça:
Existem profissões que não posso exercer?
Na Suíça, pode em princípio exercer qualquer profissão que
deseje, uma vez que não existe o risco de infectar alguém com
o VIH, se forem respeitados os devidos regulamentos de higiene.
O que tenho de dizer quando estiver à
procura de emprego?
Também no caso de estar à procura de emprego, não precisa de revelar o seu diagnóstico: quer no seu dossier de candidatura, quer durante a entrevista. Se lhe fizerem uma pergunta
relativa ao HIV, pode dar uma resposta falsa. O empregador não
lhe pode fazer essa pergunta.
Mais informações sobre a vida profissional
No entanto, pode haver problemas: por exemplo, quando
da adesão a uma caixa de pensões ou seguro de indemnização
diária (Taggeldversicherung).
As brochuras «Job und HIV» (Profissão e VIH) e «Datenschutz
– Schutz der Privatsphäre» (Protecção de dados – protecção da esfera privada) fornecem-lhe todas as informações que lhe podem
ser úteis no mundo do trabalho. – endereço para encomenda na página 27 –
53
– seguro de saúde obrigatório
– seguro de velhice e sobrevivência (AHV/AVS)
– seguro de invalidez (IV/AI)
– seguro de previdência profissional – parte obrigatória
(caixa de pensões)
– seguro de desemprego (ALV/AC), etc.
No caso destes seguros, não há obrigação de informação
da sua parte. Pode também mudar de seguro básico no caso do
seguro de doença.
Seguros que contratei ANTES do diagnóstico
Todos os outros seguros (privados, complementares) que
contratou antes do diagnóstico do VIH não são igualmente
afectados. Também neste caso não tem de informar sobre a sua
infecção pelo VIH. Caso tenha contratado seguros complementares, não os rescinda! Após o diagnóstico é praticamente impossível contratar novos seguros.
Os seguros que pretender contratar APÓS
o diagnóstico
Irá deparar-se com grandes dificuldades caso pretenda contratar seguros privados novos após o diagnóstico (por exemplo,
seguro de indemnização diária, seguro de vida, seguro de saúde
complementar). As seguradoras podem questionar sobre as
doenças e excluí-lo do seguro ou colocar reservas, e você tem
o dever de fornecer informações verdadeiras.
Importante
Se até agora fez apenas um teste VIH anónimo num laboratório ou num hospital, aproveite a oportunidade e, antes
das próximas consultas, aconselhe-se junto de um centro de
apoio contra a SIDA cantonal ou do aconselhamento jurídico da
Aids-Hilfe Schweiz. – endereços na página 29 –
Aconselhamento
Para todas as questões de seguros relativas ao VIH, pode
obter aconselhamento pessoal junto do centro de apoio contra a
SIDA da sua região ou perguntar directamente ao aconselhamento jurídico da Aids-Hilfe Schweiz. – endereços na página 29 –
54
Protecção de dados, trabalho e seguros
E como migrante?
Tenho de ser eu a pagar o tratamento?
O acompanhamento médico de uma pessoa infectada pelo
VIH é muito caro, mas não precisa pagar nada. É para isso que
existe o seguro de saúde obrigatório. Se viver na Suíça, tem o
direito e a obrigação de contratar um seguro de saúde, mesmo
que seja «sem-papéis». Tem de pagar um prémio mensal para
o seguro de saúde.
Tenho problemas com a língua
É muito importante que possa comunicar com o seu médico.
Se tiver problemas com a língua, há várias possibilidades:
– Pode sempre trazer alguém consigo que traduza. Tenha,
contudo, atenção a que seja alguém em quem tem confiança.
– Pergunte no centro de tratamento do VIH ou nos grandes
hospitais. Estes têm geralmente um serviço de tradução interno.
– Pode também procurar você mesmo um tradutor profissional. Neste caso geralmente terá de ser você a suportar os custos.
Procure tradutores profissionais em www.inter-pret.ch ou pergunte num centro de apoio regional contra a SIDA.
Na brochura «Gesundheitswegweiser Schweiz» (Guia da
Saúde na Suíça) encontrará todas as informações sobre o sistema
de saúde suíço. Por exemplo: Como e onde devo efectuar um
seguro? Onde me posso dirigir quando estiver doente? O
que posso fazer pela minha saúde? Esta brochura está disponível
em várias línguas. Encomendar ou visualizar online em
www.migesplus.ch.
�Ninguém
pode contar
a terceiros
sem o seu
consentimento que
você é seropositivo.
Nem mesmo
na esfera
privada.�
Pé de
imprensa
Esta brochura está disponível em
alemão, francês, italiano, inglês, espanhol e português.
Tradução
Cândida Fernandes Meili
© 2010 Aids-Hilfe Schweiz
Se no texto for mencionada apenas
a forma masculina ou feminina,
engloba sempre ambos os sexos.
Um agradecimento especial a todas
as pessoas que, com os seus
­depoimentos, sugestões e críticas,
contribuíram em grande parte
para a elaboração desta brochura.
Todos os nomes e dados pessoais
dos ­indivíduos que prestaram
depoimen­tos foram alterados, para
protecção dos mesmos.
Publicado por
Aids-Hilfe Schweiz
Chefia do projecto
Claire Comte, Aids-Hilfe Schweiz
Autores
Esta brochura tem por base uma
­versão anterior, redigida por Lukas
Meyer, Aids-Hilfe Schweiz, e Andreas
Loh (psicólogo licenciado), com a
colaboração de Isabella Kehrli,
­Zürcher Aids-Hilfe (Centro de Apoio
contra a SIDA de Zurique).
Revisão médica
Prof. Dr. Hansjakob Furrer, Univer­
sitätsklinik für Infektiologie (Clínica
Universitária de Infecciologia),
Inselspital Berna
Revisão jurídica
Caroline Suter, Aids-Hilfe Schweiz
Composição gráfica
Raffinerie AG für Gestaltung, Zurique
Impressão
BM Druck ag, Winkel
Imagens
Todas as imagens são provenientes
da Visual AIDS Gallery, a maior
colecção de obras de artistas seropositivos a nível mundial.
Papel
170 gm2 SIRIO Color Perla,
70 gm2 PlanoSpeed,
com certificação FSC
Esta brochura foi financiada pelo
Bundesamt für Gesundheit (Departamento Federal da Saúde), Abbott
AG, Boehringer Ingelheim (Schweiz)
GmbH, ViiV Healthcare GmbH,
Merck Sharp & Dohme-Chibret AG,
Janssen-Cilag AG.