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.:
Aclíis do 3° Congresso Nacional de Psicologia da Saúde
Organi/aclo por J. Ribeiro, I. Leal, e M. Dias 2000, Lisboa:
ISPA
Um olhar sobre um paradoxo o
desejo de maternidade, a
percepção da doença e o suporte
social em mulheres grávidas e
mães seropositivas para o VIH
/. PINA CABRAL O
ISABEL LEAL (">
A SIDA, enquanto fenômeno que abrange toda a dimensão biopsicossocial
do indivíduo, tem-se tornado, ao longo destas duas últimas décadas, num
dos campos privilegiados pela investigação cientifica em diferentes ramos
do saber. Fruto desta constante investigação e evolução médica e
medicamentosa, surge o panorama actual, em que a seropositividade para o
vírus de imunodeficiência humana (VIH) assume cada vez mais os
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Maternidade Dr. Alfredo da Cosia.
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' Instituto Superior de Psicologia Aplicada, Lisboa.
32)
l"( (INCÍUI SSO NACIONAL DL PSICOLOGIA DA S A I I I H
contornos de uma doença crônica, que mistura problemas de ordem
estritamente sanitária, exigências e reacções psicológicas, e necessidades ou
preocupações de ordem social, que implicam o repensar de lodo nm
projecto de vida, e exige a aprendizagem c o desenvolvimento de
capacidades (comportamentais, cognitivas c emocionais) paia c.eiii o dia n
dia.
Para o ano 2000, as estimativas da OMS apontavam paia 1 2 a 18 milhões
de casos de SIDA, e 30 a 40 milhões de sujeitos scroposilivos (Monlagnier,
1996). O sexo masculino tem sido o mais aliii)',ido pelo VIII, contudo os
números apontam no sentido de uma crescente inlccção da população
feminina, prevendo-se que num futuro próximo haja uma distribuição
igualitária de casos de SIDA entre os dois sexos, lim 1997 o sexo feminino
representava, a nível mundial, 41% dos adultos infectados, cm 1998 esse
valor já tinha aumentado para 43%, não havendo nada que indique uma
inversão dessa tendência (ONUSIDA, 1998).
Existem actualmente cerca de 13.8 milhões de mulheres seropositivas
(ONUSIDA, 1998), 86% das quais estão em idade fértil (Bedimo,
Bessinger, & Kissinger, 1998). Em Portugal, segundo os números oficiais
do segundo trimestre de 1999 (CNLCS, 1999), 15.5% (936 casos) do
número total de casos de SIDA notificados pertencem a sujeitos do sexo
feminino, sendo 79.2% dos quais mulheres com idades compreendidas entre
os 20 e os 44 anos; verifica-se também que, desde 1983, as mulheres
constituem um dos grupos populacionais em que a prevalência do VIH mais
tem aumentado, a par da importância crescente das vias heterossexual e
vertical na transmissão do vírus.
Segundo diferentes autores, no final da segunda década da pandemia, as
mulheres serão indiscutivelmente as mais afectadas, por razões de ordem
biológica, epidemiológica e social e, no entanto, poucos têm sido os estudos
que se têm centrado na infecção VIH no feminino. Jenkins e Coons (1996)
sublinham o facto da generalização para a população feminina dos
resultados encontrados em populações masculinas levar a conclusões
erradas e modelos de intervenção inadequados, pois a vivência da
seropositividade nas mulheres tem características próprias, que resultam das
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, 1, 1, inn,.r. ik' gênero - há diferenças evidentes, por exemplo, no que
i,-.,|iciia às responsabilidades no seio familiar, ao suporte comunitário, às
jgtrttégiu de "coping".
De todas as questões que concernem à infecção pelo VIH no sexo
feminino, as que dizem respeito ao comportamento reprodutivo são as mais
específicas, e as que mais têm sido estudadas. "VIH e gravidez não são
apenas assuntos de saúde; tocam em quase todos os aspectos da vida de
uma pessoa. Da sexualidade à economia à maternidade à moralidade, a
doença influencia todo o espectro da sociedade em que nos inserimos"
(Bedimo et ai, 1998, p. 177).
Pelo risco de transmissão vertical, e pela reduzida esperança de vida da
própria mulher, uma grávida seropositiva é muitas vezes pressionada, de
forma mais ou menos explícita, no sentido da interrupção voluntária de
gravidez (IVG) e da laqueação tubária, pois existe actualmente um
consenso médico que aponta essa alternativa como sendo a mais razoável,
"pensando na impossibilidade destas mulheres acompanharem o
crescimento dos filhos, desenvolverem um comportamento afectivo de
qualidade e, particularmente, nas probabilidades do bebê vir a adoecer
posteriormente" (Marcelino, 1995, p. 58).
Os técnicos tendem muitas vezes a centrarem-se mais na relação directa
VIH+/IVG, esquecendo o desejo de maternidade que pode existir na grávida;
porém, "para uma mulher naquele momento pode ser mais importante ser
mãe, do que as questões associadas à seropositividade e à SIDA " (Pinto,
1995, p. 74). Nos casos em que uma mulher se recusa a fazer a IVG, ou que
o diagnóstico de seropositividade é conhecido numa fase adiantada da
gestação, são vários os problemas que, de acordo com esta autora, se
colocam no decurso dessa gravidez considerada de alto risco: por um lado,
saber se a gravidez contribui para uma evolução mais rápida da infecção;
por outro lado, saber quais os efeitos da infecção na gravidez; e finalmente,
as vivências da grávida seropositiva.
As conseqüências de um diagnóstico de seropositividade para o VIH para
uma mulher em idade fértil são particularmente pesadas, pois acresce-se a
todas as dificuldades inerentes ao confronto com a sua própria mortalidade,
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:i iltviNMo de desistir ou não de um aspecto importante da sua vida, corno é
a questão da maternidade. Ter um filho é, para muitas mulheres, um
"projecto central do Ser Mulher" (Alvarez, 1995, p. 33); contudo, no
contexto de uma infecção V1H, esse desejo de ser mãe tem que ser pesado
em relação ao conhecimento de que poderá passar o vírus para a criança e
de que é pouco provável que sobreviva tempo suficiente para realizar
plenamente o seu papel materno, até que a criança atinja a adultícia
(Jemmott III & Miller, 1996).
As tomadas de decisão no que respeita à reprodução é um assunto
altamente complexo e sensível. Os factores que influenciam a mulher
quando se vê confrontada com uma decisão desta natureza incluem a sua
cultura, situação psicossocial e econômica, a influência do parceiro, família
e amigos (Bedimo et ai., 1998). A gravidez dimensiona os papeis e as
relações da mulher num novo contexto, torna-a mais dependente da ajuda de
um sistema social de apoio e cria-lhe necessidades intensas de apoio
amoroso, atenção e aceitação por parte dos outros. O modo como a
sociedade a olha pode afectar profundamente a sua experiência e as
possibilidades são imensas e imprevisíveis.
A decisão de conceber uma criança ou de evitar a concepção na presença
de uma infecção VIH é extremamente pessoal, e muitas vezes não é
controlada pela mulher, podendo haver pressões externas e desejos internos,
mais ou menos inconscientes, que tornam as decisões de gravidez nestas
circunstâncias num conflito interno que será provavelmente marcado pela
ansiedade e pela ambivalência.
Muitas vezes, face a um projecto de vida ameaçado e restringido, surge
na mulher o desejo de deixar algo dela para o parceiro ou para o mundo,
pelo que a ansiedade acerca de uma potencial capacidade de engravidar no
futuro pode ser omnipresente, e as decisões para atrasar o engravidar podem
ser acompanhadas pelo medo de que aumente o risco de transmissão
vertical, se a gravidez for adiada até um momento mais adiantado da
infecção, em que será maior o risco de transmissão para o filho (Hankins,
1996) - para uma grávida seropositiva, assintomática, situa-se actualmente
nos 8% a probabilidade de transmissão materno-fetal do vírus (desde que
acompanhada a gravidez precocemente e com medicação adequada), o que
se traduz numa probabilidade de 92% desta mulher ter um bebê saudável.
As reacções psicológicas envolvidas num processo tão peculiar e
delicado dependem duma série de condicionantes psicossociais; é possível,
contudo, identificar algumas vivências negativas comuns a estas mulheres
(Pinto, 1995), podendo surgir: sentimentos de culpa, quando a mulher toma
consciência que se expôs directa ou indirectamente a situações que
provocaram a infecção; negação da situação, sendo a gravidez e a
perspectiva de morte vivenciadas como algo irreal, fantasiado; angústias
relacionadas com a possibilidade de infecção do filho; auto-imagem de mãe
e de mulher desvalorizada, muitas vezes na seqüência de uma reacção
negativa por parte do meio em que a mulher se insere, onde geralmente
prevalece a imagem de seropositiva sobre a de grávida, que é
completamente esquecida e/ou desvalorizada.
Contudo, se a nível social a seropositividade parece sobrepor-se à
gravidez, psicologicamente tal não se verifica, tendo diversos autores
constatado que a ameaça associada à infecção VIH passa a ocupar um plano
secundário no que respeita às decisões no âmbito da gravidez e da
maternidade, em que pesam mais as necessidades afectivas e os factores
psicossociais. As mulheres não valorizam o facto de estarem doentes,
parecendo que a gravidez fornece a sua própria protecção de equilíbrio
contra um colapso psicológico (Bastos et ai., 1995).
Na nossa cultura cristã-ocidental, a maternidade, enquanto conceito,
assume-se como um projecto de longo prazo, envolvendo a suficiente
prestação de cuidados e dádiva de amor que possibilitem um
desenvolvimento sadio e harmonioso à criança recém-nascida (Leal, 1990).
Num contexto de infecção pelo VIH, o projecto de maternidade assume uns
parâmetros bem diferentes, pois muitas mães vão ter que se confrontar com
o facto de que, por causa da SIDA, não poderão ser as mães que gostariam
de ser para os seus filhos, havendo uma forte probabilidade de os filhos
poderem, por um lado, ficar órfãos, e.por outro, adoecer e falecer num curto
espaço de tempo (Jemmott III & Miller, 1996). A incerteza relativamente à
sua saúde e à da criança, podem influenciar de forma significativa o
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r< ONdUI SSO NA( IONAL I3I-: PSICOLOGIA DA SAÚDl:
comportamento da mãe seropositiva, no que respeita aos cuidados maternos
bem como todo o seu envolvimento emocional e afectivo durante os
primeiros tempos de vida do seu bebê.
Para as mulheres seropositivas, a maternidade constitui-se como um
acontecimento não-normativo, em que a incerteza e a preocupação face ao
futuro são uma constante. Pensar na gravidez e na maternidade num
contexto de uma infecção VIH é pensar numa vivência emocional
conturbada, em que a Vida - inerente ao nascimento de uma criança - e a
Morte - ameaça subjacente ao VIH que paira sobre mãe e filho - surgem
intrinsecamente ligadas.
Sendo o entendimento psicológico dos fenômenos da gravidez e da
maternidade no contexto de uma infecção VIH um campo de investigação
recente, o presente trabalho caracteriza-se por ser um estudo exploratório
que, como tal, se propôs a dois grandes objectivos:
Contribuir para um melhor conhecimento da população de mulheres
grávidas ou mães recentes que estejam infectadas por este vírus,
apresentando uma caracterização bastante detalhada de uma amostra de
utentes seropositivas para o VIH das consultas de Obstetrícia e Pediatria da
Maternidade Dr. Alfredo da Costa.
Averiguar do comportamento das variáveis Desejo de Maternidade,
Percepção da Doença e Suporte Social nessa amostra, por serem variáveis
que considerámos serem importantes para a vivência psicológica de uma
situação desta natureza.
MÉTODOS
Participantes
Dados os objectivos desta investigação, foram apenas dois os critérios de
inclusão na amostra: serem mulheres seropositivas para o VIH (fase
assintomática) e estarem grávidas ou terem sido mães recentemente.
As dificuldades inerentes à recolha de uma amostra numa população tão
específica, abordando uma questão ainda tão delicada e estigmatizante
corno é a seropositividade para o VIH, levaram-nos a não introduzir neste
estudo nenhum critério de exclusão, desde que as condições atrás referidas
se verificassem, o que se traduziu numa amostra muito heterogênea.
A nossa amostra é constituída por 14 mulheres seropositivas, das quais 8
estavam grávidas e 6 tinham sido mães há relativamente pouco tempo. As
mulheres grávidas encontravam-se em diferentes momentos de gestação, e
as idades dos bebês das mulheres do grupo das mães variavam também
entre os 21 dias e os 14 meses (sendo a média de idades igual a 5.9 meses).
A idade média dos sujeitos da nossa amostra é de 26.7 anos, sendo na sua
maioria mulheres caucasianas, de nacionalidade portuguesa. No que
respeita ao estado civil, apenas duas mulheres eram solteiras, vivendo as
restantes maritalmente.
Em termos de escolaridade, verifica-se uma predominância de sujeitos
que freqüentaram o ensino secundário (7), seguido do ensino preparatório
(4) e por último o ensino primário (3). Profissionalmente, a grande maioria
não exerce qualquer tipo de actividade.
Onze das mulheres da nossa amostra tinham pelo menos um filho, pelo
que três estavam prestes a ser mães pela primeira vez, e cinco haviam-no
sido recentemente. No que respeita à história obstétrica dos sujeitos da
amostra, verificámos que havia mulheres com um elevado número de
gravidezes anteriores, bem como mulheres em que esta gravidez era a
primeira; e o número de mulheres que já haviam passado por uma situação
de interrupção de gravidez (8) era ligeiramente superior ao das que não
haviam passado por essa experiência.
O número de gravidezes referidas como planeadas é ligeiramente
inferior ao número de gravidezes não planeadas, sendo importante referir
que, das mulheres que apresentaram a gravidez como tendo sido planeada,
apenas uma já tinha conhecimento prévio da sua seropositividade para o
VIH.
Em relação ao conhecimento do diagnóstico, é notória a superioridade do
número de sujeitos que só souberam da sua seropositividade para o VIH
durante a gravidez (10), comparativamente aos que já o sabiam antes de
engravidar. O tempo de diagnóstico destas mulheres variava entre as seis
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r c c INI ,Kl SSO NACIONAL D l: PSICOLOGIA DA SAÚDE
comportamento da mãe seropositiva, no que respeita aos cuidados maternos
bem como todo o seu envolvimento emocional e afectivo durante os
primeiros tempos de vida do seu bebê.
Para as mulheres seropositivas, a maternidade constitui-se como um
acontecimento não-nortnativo, em que a incerteza e a preocupação face ao
futuro são uma constante. Pensar na gravidez e na maternidade num
contexto de uma infecção VIH é pensar numa vivência emocional
conturbada, em que a Vida - inerente ao nascimento de uma criança - e a
Morte - ameaça subjacente ao VIH que paira sobre mãe e filho - surgem
intrinsecamente ligadas.
Sendo o entendimento psicológico dos fenômenos da gravidez e da
maternidade no contexto de uma infecção VIH um campo de investigação
recente, o presente trabalho caracteriza-se por ser um estudo exploratório
que, como tal, se propôs a dois grandes objectivos:
Contribuir para um melhor conhecimento da população de mulheres
grávidas ou mães recentes que estejam infectadas por este vírus,
apresentando uma caracterização bastante detalhada de uma amostra de
utentes seropositivas para o VIH das consultas de Obstetrícia e Pediatria da
Maternidade Dr. Alfredo da Costa.
Averiguar do comportamento das variáveis Desejo de Maternidade,
Percepção da Doença e Suporte Social nessa amostra, por serem variáveis
que considerámos serem importantes para a vivência psicológica de uma
situação desta natureza.
MÉTODOS
Participanles
Dados os objectivos desta investigação, foram apenas dois os critérios de
inclusão na amostra: serem mulheres seropositivas para o VIH (fase
assintomática) e estarem grávidas ou terem sido mães recentemente.
As dificuldades inerentes à recolha de uma amostra numa população tão
específica, abordando uma questão ainda tão delicada e estigmatizante
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UM OI.IIAK SOIWI.O PARADOXO
corno é a seropositividade para o VIH, levaram-nos a não introduzir neste
estudo nenhum critério de exclusão, desde que as condições atrás referidas
se verificassem, o que se traduziu numa amostra muito heterogênea.
A nossa amostra é constituída por 14 mulheres seropositivas, das quais 8
estavam grávidas e 6 tinham sido mães há relativamente pouco tempo. As
mulheres grávidas encontravam-se em diferentes momentos de gestação, e
as idades dos bebês das mulheres do grupo das mães variavam também
entre os 21 dias e os 14 meses (sendo a média de idades igual a 5.9 meses).
A idade média dos sujeitos da nossa amostra é de 26.7 anos, sendo na sua
maioria mulheres caucasianas, de nacionalidade portuguesa. No que
respeita ao estado civil, apenas duas mulheres eram solteiras, vivendo as
restantes maritalmente.
Em termos de escolaridade, verifica-se uma predominância de sujeitos
que freqüentaram o ensino secundário (7), seguido do ensino preparatório
(4) e por último o ensino primário (3). Profissionalmente, a grande maioria
não exerce qualquer tipo de actividade.
Onze das mulheres da nossa amostra tinham pelo menos um filho, pelo
que três estavam prestes a ser mães pela primeira vez, e cinco haviam-no
sido recentemente. No que respeita à história obstétrica dos sujeitos da
amostra, verificámos que havia mulheres com um elevado número de
gravidezes anteriores, bem como mulheres em que esta gravidez era a
primeira; e o número de mulheres que já haviam passado por uma situação
de interrupção de gravidez (8) era ligeiramente superior ao das que não
haviam passado por essa experiência.
O número de gravidezes referidas como planeadas é ligeiramente
inferior ao número de gravidezes não planeadas, sendo importante referir
que, das mulheres que apresentaram a gravidez como tendo sido planeada,
apenas uma já tinha conhecimento prévio da sua seropositividade para o
VIH.
Em relação ao conhecimento do diagnóstico, é notória a superioridade do
número de sujeitos que só souberam da sua seropositividade para o VIH
durante a gravidez (10), comparativamente aos que já o sabiam antes de
engravidar. O tempo de diagnóstico destas mulheres variava entre as seis
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3" CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE
semanas e os sete anos e meio, sendo de 17.2 meses o seu valor médio. O
modo de transmissão do vírus identificado pelas próprias mulheres remete
principalmente para contactos sexuais.
A grande maioria das mulheres que constituem a amostra (12) partilharam
o seu diagnóstico com os parceiros e/ou com familiares próximos;
verificando-se que, de entre os doze homens que estavam a par da condição
da sua parceira, seis não estavam infectados, três eram também
seropositivos e os restantes não o sabiam.
Segundo as mães, e apesar da tenra idade de alguns, os bebês eram todos
seronegativos (exceptuando um, que ainda não sabia o diagnóstico).
Material
Na recolha do material necessário para a realização deste estudo, foram
quatro os instrumentos utilizados: Questionário de Caracterização da
Amostra, Questionário do Desejo de Maternidade (Leal, 1999); Illness
Perception Questionnaire (Weinman, 1998) e Arizona Social Support
Interview Schedule (Barrera, 1981).
Questionário de Caracterização da Amostra - Com base nos factores
apontados na literatura como influentes no que concerne às decisões e
comportamento reprodutivo no contexto de uma infecção pelo VIH,
construímos um questionário de caracterização específico para esta
investigação, sendo abrangidos dados demográficos, dados relativos à
gravidez e/ou maternidade e dados relativos ao diagnóstico VIH+.
T
UM OLHAR SOBRE O PARADOXO
C1998), e visa aceder à representação cognitiva que um sujeito tem da sua
doença; recorremos a uma versão revista do IPQ, traduzida por nós, visto
não estar ainda disponível a tradução para a língua portuguesa.
É constituído por três partes distintas, com diferentes tipos de questões
aue remetem para as nove dimensões da percepção da doença que o
questionário considera: Identidade, Duração, Duração Cíclica,
Conseqüências, Controlo Pessoal, Controlo do Tratamento, Coerência,
Representações Emocionais e Causas.
Arizona Social Support Interview Schedule (ASSIS) - A escala de suporte
social utilizada neste estudo foi desenvolvida por Barrera Jr (1981), e
permite aceder a algumas características do suporte social percepcionado,
nomeadamente no que respeita à rede social e ao julgamento subjectivo do
sujeito acerca da adequação do suporte disponível e recebido. Abrange
diferentes subdimensões do suporte social consideradas pelo autor: Ajuda
Material, Suporte Activo Recebido, Relações Próximas, Aconselhamento,
Feedback Positivo, Participação Social e Interacções Negativas.
Procedimento
Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) - O questionário de percepção
da doença utilizado foi criado por Weinman, Petrie, Moss-Morris e Horne
A recolha da amostra para esta investigação foi realizada na Maternidade
Dr. Alfredo da Costa, na Consulta Obstétrica de Alto Risco e na Consulta
de Pediatria, com a colaboração de diferentes profissionais da instituição.
Os protocolos da investigação eram constituídos pelos quatro questionários
atrás descritos, sendo estes passados pela seguinte ordem: Questionário de
Caracterização da Amostra; Questionário do Desejo de Maternidade;
Questionário de Percepção da Doença e por último a Escala de Suporte Social.
Na maioria dos casos os questionários foram preenchidos pelos sujeitos,
contudo, algumas das mães, por estarem com os bebês ao colo, pediram para
responder oralmente; esses pedidos foram aceites, pelo que colocámos nós as
questões e assinalámos nos questionários as respostas por elas indicadas, todos
os sujeitos responderam individualmente, sendo dadas informações ou
esclarecidas dúvidas à medida que iam surgindo.
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Questionário do Desejo de Maternidade - Para avaliar o desejo de
maternidade foi utilizado um questionário construído por Leal (1999). Este
questionário é constituído por 32 afirmações, a que os sujeitos respondem
segundo uma escala de Likert; os itens são divididos pelas cinco dimensões
consideradas: Necessidades do Casal, Estilo de Vida, Pressões Externas,
Parentalidade e Necessidades Egóicas.
UM OLHAR SOBRE O PARADOXO
3° CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE
RESULTADOS
Recolhido o material, procedeu-se a uma análise descritiva dos
resultados obtidos em cada um dos questionários, tendo presentes as
limitações inerentes a uma amostra de pequena dimensão e muito
heterogênea. De seguida serão apresentados os resultados mais
significativos a que este estudo nos conduziu.
Desejo de Maternidade - Relativamente a esta variável, pretendíamos
averiguar quais, das dimensões consideradas, sobressairiam na nossa
amostra.
Observando os valores médios obtidos para cada dimensão, verificámos
que a dimensão da Parentalidade se destaca ligeiramente, apresentando um
valor elevado (4.5 numa escala de l a 5). De acordo com o que
considerámos ser esta dimensão, podemos inferir que a disponibilidade e o
desejo de cuidar de uma criança estão subjacentes ao desejo de ter um filho,
revelando as mulheres da nossa amostra uma atitude muito positiva no que
concerne à parentalidade, enquanto acto de amar e educar uma criança.
A dimensão que surge com o segundo maior valor (3.74) é a que remete
para as Necessidades Egóicas. Contrariamente à dimensão anterior, em que
o desejo de maternidade surge relacionado com o "dar", o "tomar conta de",
o "amar alguém", esta dimensão das necessidades egóicas remete
principalmente para o "receber", para a satisfação de necessidades internas
do próprio sujeito, sendo um filho desejado enquanto alguém que virá
cumprir e satisfazer essas necessidades mais narcísicas.
Na sua globalidade, verificou-se que para todas as dimensões se
encontraram valores superiores a três, sendo pequena a variação entre elas.
Esta proximidade entre os diversos valores traduz a complexa interligação
entre as diferentes dimensões, permitindo-nos apenas realçar que são as
dimensões relativas a factores internos ao sujeito as que surgem como mais
importantes - parentalidade e necessidades egóicas - seguidas de perto
pelas dimensões em que o ênfase é colocado em factores mais externos
-necessidades de casal, pressões externas e estilo de vida.
Percepção da Doença
Com base nos resultados obtidos para o IPQ-R, foi feita uma análise da
percepção que os sujeitos da amostra têm da sua seropositividade para o
VIH.
De um modo geral, podemos afirmar que a seropositividade
é
percepcionada como sendo assintomática, sendo no entanto referido o
aparecimento cíclico de alguns sintomas que os nossos sujeitos associam à
infecção VIH, dos quais se destacam a fadiga e a falta de força. Tendo em
conta que a seropositividade, enquanto estádio de evolução da doença, se
caracteriza pela ausência de sintomatologia atribuída ao VIH, será
interessante pensar que os dois sintomas que as mulheres da amostra mais
percepcionam como estando associados à sua infecção VIH fazem parte,
juntamente com as dificuldades de sono, a perda de peso e as dores de
cabeça (também referidas), das manifestações somáticas que mais
freqüentemente surgem associadas a um mal-estar psicológico.
A seropositividade é percepcionada como crônica, sendo considerada
uma condição com alguma gravidade (3.49 numa escala de l a 5), com
efeitos negativos no que concerne à forma como afectará a vida de cada
indivíduo.
A percepção que os sujeitos têm relativamente à eficácia do tratamento e
à sua própria capacidade de controlar e influenciar a sua doença surgem
com valores muito semelhantes, sendo provável uma forte ligação entre
eles, pois a confiança que um sujeito tem no tratamento a que se submete
irá certamente influenciar a sua percepção de controlo sobre a doença. No
caso da nossa amostra, os valores são ambos superiores a três, o que indica
que, embora não seja muito acentuada, há a percepção do tratamento como
sendo relativamente eficaz e capaz de controlar a doença, tendo os próprios
sujeitos alguma influência na forma como a doença se desenrola.
Actualmente a infecção-VIH continua a ser incurável, havendo no entanto
uma constante evolução medicamentosa, sendo possível, de facto, controlar
cada vez mais a progressão da doença; assim, embora se saiba incurável, a
esperança de uma cura a curto/médio prazo para o VIH é algo a que estas
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3° CONORKSSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE
RESULTADOS
Recolhido o material, procedeu-se a uma análise descritiva dos
resultados obtidos em cada um dos questionários, tendo presentes as
limitações inerentes a uma amostra de pequena dimensão e muito
heterogênea. De seguida serão apresentados os resultados mais
significativos a que este estudo nos conduziu.
Desejo de Maternidade - Relativamente a esta variável, pretendíamos
averiguar quais, das dimensões consideradas, sobressairiam na nossa
amostra.
Observando os valores médios obtidos para cada dimensão, verificámos
que a dimensão da Parentalidade se destaca ligeiramente, apresentando um
valor elevado (4.5 numa escala de l a 5). De acordo com o que
considerámos ser esta dimensão, podemos inferir que a disponibilidade e o
desejo de cuidar de uma criança estão subjacentes ao desejo de ter um filho,
revelando as mulheres da nossa amostra uma atitude muito positiva no que
concerne à parentalidade, enquanto acto de amar e educar uma criança.
A dimensão que surge com o segundo maior valor (3.74) é a que remete
para as Necessidades Egóicas. Contrariamente à dimensão anterior, em que
o desejo de maternidade surge relacionado com o "dar", o "tomar conta de",
o "amar alguém", esta dimensão das necessidades egóicas remete
principalmente para o "receber", para a satisfação de necessidades internas
do próprio sujeito, sendo um filho desejado enquanto alguém que virá
cumprir e satisfazer essas necessidades mais narcísicas.
Na sua globalidade, verificou-se que para todas as dimensões se
encontraram valores superiores a três, sendo pequena a variação entre elas.
Esta proximidade entre os diversos valores traduz a complexa interligação
entre as diferentes dimensões, permitindo-nos apenas realçar que são as
dimensões relativas a factores internos ao sujeito as que surgem como mais
importantes - parentalidade e necessidades egóicas - seguidas de perto
pelas dimensões em que o ênfase é colocado em factores mais externos
-necessidades de casal, pressões externas e estilo de vida.
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UM OLHAR SOBRE O PARADOXO
Percepção da Doença
Com base nos resultados obtidos para o IPQ-R, foi feita uma análise da
percepção que os sujeitos da amostra têm da sua seropositividade para o
VIM.
De um modo geral, podemos afirmar que a seropositividade é
pcrccpcionatla como sendo assintomática, sendo no entanto referido o
aparecimento cíclico de alguns sintomas que os nossos sujeitos associam à
infecção VIII, dos quais se destacam a fadiga e a falta de força. Tendo em
conta que a seropositividade, enquanto estádio de evolução da doença, se
caracteriza pela ausência de sintomatologia atribuída ao VIH, será
interessante pensar que os dois sintomas que as mulheres da amostra mais
percepcionam como estando associados à sua infecção VIH fazem parte,
juntamente com as dificuldades de sono, a perda de peso e as dores de
cabeça (também referidas), das manifestações somáticas que mais
freqüentemente surgem associadas a um mal-estar psicológico.
A seropositividade é percepcionada como crônica, sendo considerada
uma condição com alguma gravidade (3.49 numa escala de l a 5), com
efeitos negativos no que concerne à forma como afectará a vida de cada
indivíduo.
A percepção que os sujeitos têm relativamente à eficácia do tratamento e
à sua própria capacidade de controlar e influenciar a sua doença surgem
com valores muito semelhantes, sendo provável uma forte ligação entre
eles, pois a confiança que um sujeito tem no tratamento a que se submete
irá certamente influenciar a sua percepção de controlo sobre a doença. No
caso da nossa amostra, os valores são ambos superiores a três, o que indica
que, embora não seja muito acentuada, há a percepção do tratamento como
sendo relativamente eficaz e capaz de controlar a doença, tendo os próprios
sujeitos alguma influência na forma como a doença se desenrola.
Actualmente a infecção-VIH continua a ser incurável, havendo no entanto
uma constante evolução medicamentosa, sendo possível, de facto, controlar
cada vez mais a progressão da doença; assim, embora se saiba incurável, a
esperança de uma cura a curto/médio prazo para o VIH é algo a que estas
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3° CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE
UM OLHAR SOBRE O PARADOXO
mulheres se referiram com freqüência, à medida que iam respondendo aos
itens relativos a estas duas dimensões do questionário - Controlo do
Tratamento e Controlo Pessoal.
Para a amostra deste estudo, o valor médio encontrado na dimensão das
Representações Emocionais foi de 3.7, o que, numa escala de l a 5, nos
permite dizer que, de forma não muito acentuada, a seropositividade é
representada de forma negativa, despertando sentimentos e afectos
negativos nos sujeitos (e.g. medo, ansiedade, angústia, zanga, etc.).
No que respeita à etiologia da doença, verificou-se que, embora os 14
sujeitos sejam unânimes cm considerar que a seropositividade para o VIH é
causada por um vírus, há uma enorme variedade de factores a que
consideram poder ser atribuída: factores externos e alheios ao sujeito (e.g.
poluição ambiental, azar, cuidados médicos de má qualidade, etc.); factores
externos que dependem do sujeito (e.g. trabalho cm excesso, problemas
familiares, próprio comportamento, etc.) e factores internos ao próprio
sujeito (e.g. estado emocional, personalidade, atitude mental, etc.).
Suporte Social Percepcionado - Podemos, no que respeita ao Suporte
Social da nossa amostra, resumir da seguinte forma os resultados obtidos: a
maior rede de suporte socialpercepcionada foi ao nível das relações próximas e
partilha de sentimentos, e menor a que tem a ver com contactos desagradáveis; a
maior rede de suporte social utilizada, no mês anterior à participação nesta
investigação, foi no que diz respeito ao lazer e descontracção, sendo de novo
as pessoas com quem ocorreram contactos desagradáveis as que se registaram
em menor número; a dimensão em que se verificou uma maior satisfação foi
a da participação social, sendo ao nível do aconselhamento e orientação que a
insatisfação foi maior; as relações próximas e o convívio e distracção foram os
aspectos em que se verificaram valores mais elevados para a necessidade,
sendo a ajuda material aquela em que a necessidade foi menor; o
companheiro/marido destacou-se em todas as dimensões, como potencial e
real prestador de suporte, seguido pelos irmãos e pela mãe; foram também
estes elementos da rede social que foram referidos como intervenientes nas
interacções negativas.
334
Destacamos, relativamente ao suporte social, o facto das redes de suporte
percepcionadas serem bastante maiores do que as de facto utilizadas, o que
nos inclina no sentido de haver uma sobrevalorização do suporte social
percepcionado como disponível, que acaba por não se traduzir no suporte
prestado. Consequentemente, surgiram os valores para a necessidade de
suporte acima dos valores de satisfação com o suporte social de facto
veiculado.
Grávidas vs. Mães - Não pretendendo ser um estudo comparativo, mas
não podendo ignorar as especificidades implícitas às condições de grávida
e de mãe, fomos averiguando ao longo de toda a análise de resultados se
existiam ou não diferenças estatisticamente significativas entre estes dois
grupos distintos que constituíam a nossa amostra.
Essa diferença apenas foi significativa ao nível do valor médio de
sintomas sentidos desde o conhecimento do diagnóstico, em que as grávidas
se destacaram (o que é compreensível, tendo em conta a sintomatologia
própria de uma gravidez); ao nível da necessidade de aconselhamento,
sendo maior a necessidade sentida pelas mães; ao nível do número de
pessoas percepcionadas como potenciais fontes de contactos desagradáveis,
referindo as grávidas uma maior rede de pessoas com quem poderiam ter
interacções negativas e, finalmente, ao nível da dimensão Relações
Próximas do suporte social, em que as mães percepcionaram uma maior
rede de indivíduos com quem poderiam falar de questões pessoais e
privadas.
DISCUSSÃO
Para lá do que está dito e ao nível de um entendimento mais global da
vivência psicológica de uma gravidez ou maternidade recente, simultâneas
a um diagnóstico de seropositividade para o VIH, pensamos que da
realização deste estudo sobressai a paradoxalidade de alguns dos resultados
obtidos. São disso mesmo exemplos a percepção da seropositividade como
assintomática a par de uma percepção cíclica de alguns sintomas; a
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3" CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDE
percepção de redes de suporte social de dimensões consideráveis, a que se
opõe a insatisfação e a necessidade de suporte de facto veiculado; etc. Este
duplo registo de funcionamento, esta espécie de vivência paralela de duas
realidades distintas - a Gravidez/Maternidade e a Seropositividade para o
VIH - parecem coexistir, sem se negarem mutuamente, mas também sem
entrarem em diálogo e produzirem uma genuína integração.
Por outras palavras, poderíamos dizer que, desta pesquisa exploratória e
com todos os limites que possamos considerar ainda assim persiste a idéia
de que a mulher seropositiva e a mulher grávida/mãe co-habitam num
mesmo corpo, não partilhando contudo o mesmo espaço emocional. Idéia
que deverá ser mais profunda e sistematicamente investigada.
T
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