graduação em saúde materno – infantil a família e
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graduação em saúde materno – infantil a família e
INSTITUTO MATERNO INFANTIL PROFESSOR FERNANDO FIGUEIRA CURSO DE PÓS – GRADUAÇÃO EM SAÚDE MATERNO – INFANTIL A FAMÍLIA E O PROCESSO DE ADOECER DE CÂNCER DE BOCA. UM ESTUDO TIPO OBSERVACIONAL COM ENFOQUE QUALITATIVO EM MULHERES PORTADORAS DE NEOPLASIAS ORAIS MÔNICA CRISTINA BATISTA DE MELO RECIFE/PE – 2005 MÔNICA CRISTINA BATISTA DE MELO A FAMÍLIA E O PROCESSO DE ADOECER DE CÂNCER DE BOCA. UM ESTUDO TIPO OBSERVACIONAL COM ENFOQUE QUALITATIVO EM MULHERES PORTADORAS DE NEOPLASIAS ORAIS Dissertação apresentada por Mônica Cristina Batista de Melo, sob orientação do Prof. Dr. Felipe Rinald Barbosa Lorenzato e Co– orientação do Prof. Dr. José Eulálio Cabral Filho e Dra. Zélia Maria de Melo como requisito à obtenção do título de Mestre em Saúde Materno Infantil. RECIFE/PE – 2005 Dedico este trabalho a todas as pessoas que acreditam em dias melhores, promovem o crescimento humano, não deixam de olhar a natureza e agradecem por tudo a cada dia. Posso todas as coisas naquele que me fortalece. (Filipenses 4: 13 / Bíblia Sagrada) AGRADECIMENTOS A Deus pelo que sou e por tudo que me concedeu. Ao programa de mestrado do IMIP pelo incentivo à interdisciplinaridade e pelo acolhimento. Ao Prof. Dr. Felipe Lorenzato pela sua maneira singular de ser, respeitando, ouvindo e, de fato, orientando para que este trabalho fosse concluído. Ao Prof. Dr. José Eulálio Cabral pela colaboração, disponibilidade e apoio, sempre. À Profa. Dra. Zélia Maria de Melo pela amizade, acolhimento e abertura para entrar neste universo da Oncologia. À Profa. Dra Fátima Vilar por estar sempre presente direta ou indiretamente nos trabalhos que faço. À Profa. Dra. Silvana Orestes Cardoso por ter sido tão disponível nas horas mais difíceis. Às minhas colegas de turma pelo carinho, companheirismo e pelo tanto que aprendi com elas. A Odimeres pelo apoio e incentivo e a Taciana, minha colaboradora. À minha grande família: meu pai, minha mãe, minha irmã, minha cunhada, meus sobrinhos, meus filhos e meu marido por estararem sempre perto, e serem muito família. Às pacientes que contribuíram para a realização deste trabalho e ao Hospital do Câncer de Pernambuco, local onde foi realizado este estudo. E ao meu irmão por ter me ensinado a determinação e sobre o verdadeiro compromisso familiar. SUMÁRIO Pag Lista de siglas Lista de tabelas Sumário Resumo Abstract 1 INTRODUÇÃO 02 1.1 – Sobre o câncer de boca 03 1.2 – Sobre a família 08 1.2.1- Algumas definições de família 08 1.2.2- Tipos de família 09 1.2.3 - Objetivos da família 09 1.2.4 – O sistema familiar 10 1.3 – A família e o adoecer de câncer 16 2. OBJETIVOS 20 3. SOBRE O MÉTODO 22 3.1. Tipo de estudo 22 3.2. Local do estudo 22 3.3. População e período do estudo 22 3.4. Critério de inclusão 22 3.5. Critério de exclusão 22 3.6. Aspectos éticos 23 3.7 Técnicas e procedimentos 23 3.7.1 Procedimentos e instrumentos para coleta e análise dos dados 23 4. RESULTADOS 30 4.1 Aspectos sócio-demográficos e fatores de risco 30 4.2 Aspectos qualitativos – sobre o câncer e o adoecer de câncer, interações familiares e fatores de risco 38 5. DISCUSSÃO 57 6. CONCLUSÕES 74 7. ANEXOS 75 9. REFERÊNCIAS 85 LISTA DE SIGLAS IMIP – Instituto Materno Infantil de Pernambuco INCA – Instituto Nacional de Câncer HCP – Hospital de Câncer de Pernambuco SPCC – Sociedade Pernambucana de Combate ao Câncer. RHC – Registro Hospitalar de Câncer. F - Família ÍNDICE DAS TABELAS Tabela 1 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com a faixa etária, o estado civil, o número de filhos e a religião. . .........................................Pág. 31 Tabela 2 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com o tipo de profissão e o nível de instrução. .............................................................................Pág. 32 Tabela 3 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com a ordem do nascimento, a renda familiar e a procedência......................................................... Pág. 33 Tabela 4 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com ser fumante atualmente, ser ex-fumante, a fase da vida em que começou a fumar, com quem incorporou o hábito e se havia mais alguém na família que fumava.......................Pág. 34 Tabela 5 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com ser etilista atualmente, ser ex-etilista, nunca ter tido contato com bebida alcoólica, fase da vida que iniciou o hábito de beber, com quem incorporou o hábito de beber e se havia no grupo familiar mais alguém que bebia. ............................................................................Pag. 35 Tabela 6 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco quanto à atitude de escovar os dentes todos os dias, a fase da vida que iniciou a atitude e de acordo com a presença de outras pessoas na família das participantes que têm o hábito de escovar os dentes todos os dias. ..........................................................................................................Pag. 36 Tabela 7 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com o uso de prótese dentária, a fase da vida que iniciou o uso de prótese e a freqüência de pessoas no grupo familiar que também usa prótese dentária. .................................................. Pag. 37 RESUMO Introdução: este estudo trata da participação da família na introdução de atitudes que, embora consideradas hábitos do cotidiano, com base na Teoria Sistêmica Estrutural, podem contribuir direta ou indiretamente para o adoecer de câncer de boca na mulher. Métodos: estudo do tipo observacional com enfoque nos aspectos qualitativos do fenômeno. Para a coleta de dados foram utilizados um questionário estruturado e uma entrevista semi-dirigida, buscando: 1– identificar as características sócio-demográficas e os fatores de risco para câncer de boca em mulheres atendidas no Ambulatório de Cirurgia de Cabeça e Pescoço do Hospital do Câncer de Pernambuco em 2004; 2– conhecer as concepções que esta população tem sobre câncer em geral e o fato de adoecer de câncer; 3–identificar quando e como as atitudes de risco para o câncer de boca foram introduzidas nas suas vidas. Resultados: um total de 32 mulheres foram incluídas. As idades variaram de 23 a 78 anos. A profissão predominante, agricultora e a maioria não tinha instrução; vinte e uma das participantes viviam com um salário mínimo mensal e vinte delas residiam em área rural. Vinte e duas fumavam, das quais 12 iniciaram o hábito influenciadas pelos pais; oito por parentes e duas por amigos. Dezessete começaram a fumar na infância, quatro na adolescência e uma na fase adulta. Dezoito das mulheres tinham o hábito de consumir bebida alcoólica das quais três iniciaram por influência dos pais, cinco levadas por parentes, cinco por amigos e cinco por vizinhos, sendo que três começaram na infância, sete na adolescência e oito na fase adulta. Das participantes, 29 escovavam os dentes todos os dias, destacando-se que três aprenderam com os pais e cinco com parentes. Dezenove desenvolveram o hábito na infância, oito na adolescência e duas só quando adultas. Onze participantes usavam prótese dentária, sendo que cinco começaram a usar na adolescência e seis na idade adulta. Vinte e nove das participantes disseram que praticavam sexo e, dentre elas, sete disseram que faziam sexo oral. As crenças relacionadas ao câncer apontam para uma doença destrutiva que está no sangue e que vem de fora do organismo. Os tipos de interações familiares relacionadas ao início das atitudes de risco para câncer de boca, tendo como base na Teoria Sistêmica Familiar, foram: imitação, aprendizagem e comunicações confusas com padrão de comunicação antagônico. Conclusões: Em relação à participação da família como elemento propiciador do processo de adoecer de câncer de boca na mulher, tendo como base a Teoria Sistêmica Estrutural, concluímos que a família tem um papel importante quanto à adoção das atitudes de risco, e isto se dá principalmente pelos processos de aprendizagem social e identificação. Palavras chave: Neoplasia bucal, modelos teóricos, fatores de risco, relações familiares, hábitos. ABSTRACT Introduction: This study deals with the participation of a family in the introduction of attitudes that, although considered routine habits and depending on how they are practiced, can contribute direct or indirectly to making a woman become affected by mouth cancer. Methods: Study of the observacional focused on the qualitative aspects of the fenomenum. For data collection, a structured questionnaire and a semi-directed interview were used, whose objectives were as follows: 1– To identify the sociodemographic characteristics and risk fators associated with mouth cancer in women seen at the Head and Neck Surgery Out-Patient Clinic from the Hospital do Câncer de Pernambuco in 2004; 2– To learn about the conceptions in this population on cancer in general and the fact of becoming sick due to cancer; 3– To identify when and how risky attitudes for mouth cancer were introduced in their lives. Results: thirty two women were atendied. The ages ranged from 23 to 78 years. The predominant profession was agricultor, the majority did not have instruction, twenty and one of the participants lived with a monthly minimum wage and twenty of them inhabited. Twenty-two of them smoked, from which 12 started the habit influenced by their parents, eight by relatives and two by friends. What is more important is that 17 started to smoke in their childhood, four in adolescence and one in adulthood. With regards to drinking alcoholic beverages, 18 have already drunk, from which three started under the influence of their parents, five of relatives, five of friends and five of neighbors, however three started in their childhood, seven in adolescence and eight in adulthood. Among all participants, 29 brushed the teeth every day and basically free have learned from their parents and five from relatives. Nineteen of them started the habit in their childhood, 8 in adolescence and two only when they became adults. Eleven participants used dentures, from which five started to use in adolescence and six in adulthood. Twenty-nine participants said to practice sex and among them seven said to do oral sex. The types of family interactions related to the starting of risky attitudes for mouth cancer were as follows: imitation, learning, and confusing communications as well as an antagonic pattern. Their knowledge about cancer and risk factors is poor and strongly based on myths. Conclusion: Concerning the participation of a family as a facilitating element to the process of a woman becoming affected by mouth cancer, having the structural systemic theory as the basis for analisys, we conclude that the family has an important role in the adoption of risky attitudes, and this is mainly by the processes of social learning and identification. Key-words: Mouth neoplasia, theoretical models, risk factors, family relations, habits. INTRODUÇÃO 1. INTRODUÇÃO O estudo das relações interpessoais na família é de grande relevância para a compreensão de processos patológicos, muitos dos quais podem estar associados a conflitos e atitudes oriundas daqueles processos tais como: asma, anorexia nervosa e bulimia (Costa, 1977, Minuchin et al, 1975, Caille,1977). A participação de fatores psicológicos encontrados na história do indivíduo ajuda a explicar a gênese da sua doença e esta associação tem sido bem documentada. A família disfuncional pode tornar seus membros dependentes, resultando em desvios psicológicos, e do comprometimento quanto ao bem-estar do indivíduo (CAILLE,1977). Um estudo realizado por Minuchin et al (1975) descreveu um modelo de família que favorecia o desenvolvimento e manutenção de problemas psicossomáticos severos. De acordo com autor, famílias com tipo de organização que incentiva a somatização, na qual a criança participa de conflitos parentais e com vulnerabilidade psicológica, apresenta mais predisposição para adoecer. Segundo Costa, (1977) o componente emocional pode influir no quadro do asmático quanto ao desencadeamento da crise, na persistência e agravamento do sofrimento durante as crises e na resistência ao tratamento. Por outro lado, existem doenças de grande impacto social para cuja origem ou evolução não são bem conhecidos os fatores psicológicos. A investigação destes torna-se, portanto, um desafio e poderia justificar uma investigação. É o caso por exemplo da doença neoplásica, de reconhecidas repercussões, quer no âmbito social e/ou pessoal do seu portador. Dentre os inúmeros tipos de neoplasias, o câncer oral assume um importante significado dadas as suas características de doença mutilante, além do fato de ser um indicador da insuficiência de políticas de saúde e da existência de uma grande iniqüidade social. 2 1.1 Sobre o câncer de boca De acordo com o Instituto Nacional de Câncer - INCA (2004), câncer é o nome dado a um conjunto de mais de uma centena de doenças que têm em comum o crescimento desordenado e rápido (maligno) de células que participam da formação de tecidos e órgãos, podendo espalhar-se para outras regiões do corpo (metástase). Estas células tendem a ser muito agressivas e incontroláveis e determinam a formação de tumores (acúmulo de células cancerosas) ou neoplasias malignas. O câncer é uma doença não contagiosa, mas que pode ter um fator familiar de transmissão hereditária. (DOUSSET, 1999). As causas do câncer podem estar relacionadas a fatores externos e internos ao organismo. As externas associam-se aos hábitos ou costumes próprios de um ambiente social e cultural. As internas são, na maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas (BRANDÃO, 1989). O autor comenta que o Brasil, no que se refere às doenças, continua a apresentar um quadro sanitário em que se combinam doenças ligadas à pobreza, típicas dos países em desenvolvimento, e doenças crônicas e degenerativas, características dos países mais afluentes; para ele essa situação reflete as contradições do processo de desenvolvimento do país. O estudo de Biazevic (2003) sobre tendências e diferenciais sócioeconômicos da mortalidade por câncer oral e de glândulas salivares, no município de São Paulo, concluiu que o câncer de língua foi responsável por quase 50% dos óbitos no período de 1980 a 2000 e que os homens chefes de família, sem instrução ou com o primeiro grau incompleto, teve uma correlação positiva, revelando uma associação entre câncer bucal e de glândulas salivares com a iniqüidade social. Em todas as regiões brasileiras, as neoplasias são a segunda causa de morte por doença, ficando atrás, apenas, das doenças do aparelho circulatório. A 3 proporcionalidade de neoplasmas em relação ao total de mortes em cada Região varia de 8,21% na Região Nordeste a 17,07% na Região Sul (MINISTÉRIO DA SAÚDE. INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER. COORDENAÇÃO DE PROGRAMAS DE CONTROLE DE CÂNCER - PRO-ONCO) 1997. O câncer é a terceira causa de morte na população mundial, estando atrás apenas das doenças infecciosas e parasitárias e doenças cardiovasculares. No Brasil, estima-se que cerca de 4% dos casos de câncer seja na cavidade oral. A ocorrência do câncer oral está muito freqüentemente ligada a hábitos evitáveis, tais como tabagismo e o etilismo e outras causas tais como a higiene oral negligenciada e uso de prótese dentária mal adaptada. Um estudo sobre as lesões de mucosas orais e hábitos de risco entre homens na Itália Campisi, et.al. (2004), forneceu dados sobre a higiene oral, fumar tabaco e o álcool. Os resultados revelaram que o hábito de beber é o fator mais comum (73%) seguido de fumar (58.5%), enquanto que (3%) apontou a higiene oral insatisfatória. Um estudo na Índia sobre a tendência de incidência do câncer de boca concluiu que o uso do tabaco em homens e mulheres pode explicar o aumento do risco de câncer oral (SUNNY, et.al., 2004). É importante enfatizar que aproximadamente 50% dos tumores malignos da cavidade bucal já apresentam disseminação metastática para linfonodos regionais ou para sítios distantes, quando diagnosticados. A sobrevida global desees tumores é de cinco anos em 50% dos casos, com variação de 80% para os casos iniciais da doença localizada, e 20% para as lesões avançadas e metastáticas (BARBOSA, 2001). Quanto à etiologia do câncer de boca, sabe-se que está intimamente associada a determinadas atitudes do cotidiano dos indivíduos como: fumar, beber, má higiene oral e uso de próteses mal ajustadas. (BARBOSA, 2001). O uso do tabaco em todas as suas formas e o abuso de álcool são os fatores de maior risco, sendo aumentado de seis a 28 4 vezes em grandes tabagistas (FORTES JR e CARDO, 1991). Além disto, os efeitos do álcool e do tabaco estão associados a 90% dos casos de câncer de boca diagnosticados nos Estados Unidos da América (BARBOSA, 2001). Um outro aspecto importante é o tempo de exposição ao fator de risco. Em uma pesquisa realizada com pacientes com idade de 45 anos e abaixo, concluiu-se que a idade média dos casos era 38.5 anos; 53% eram homens, cujo risco foi aumentado nos que tinham começado a fumar com idade abaixo de 16 anos e que o consumo de álcool em excesso também aumentou o risco (LEWELLYN, et. al. 2004). Outro estudo sobre fatores de risco foi realizado com fazendeiros, cujo resultado sugeriu que os homens têm risco elevado para câncer de bordo (KHUDER, 1999). Um estudo objetivando quantificar os efeitos do fumo e do álcool na ocorrência de leucoplasia da boca concluiu que o hábito de fumar é fator de risco para o surgimento desta e que o álcool é importante para sua transformação em câncer (SHIU e CHEN, 2003). Quanto ao fumo e ao álcool, Louzã Neto (1995) refere que o acesso fácil e o ambiente são fatores que contribuem para o consumo dessas substâncias. Para o mesmo, quando se fala em ambiente é importante mencionar o espaço da família, onde os fatores familiares parecem influenciar a possibilidade do uso e o desenvolvimento da dependência. Segundo Carvalho (2003), as causas de 80% das neoplasias bucais são atribuídas às influencias do ambiente, especialmente ao estilo de vida. De acordo com a autora, combinação entre hábitos pessoais, local onde a pessoa reside, consumo de tabaco, de álcool e má higiene oral são consideradas como condições favoráveis para o desenvolvimento da doença. Um estudo sobre o papel do tipo de tabaco e bebida alcoólica na carcinogênese revelou que fumar e beber podem estar relacionados a 77% dos casos de câncer de boca e que a exposição simultânea a esses fatores mesmo em níveis moderados, aumenta o risco para o câncer oral (CASTELLSAGUE, 2004). Outro 5 estudo sobre a mortalidade por câncer oral concluiu que o tabaco explicou 77% de todos os casos de câncer; o álcool, 52%; o baixo consumo de vegetais, 52% e na combinação dos três fatores, 85% (RODRIGUEZ, et.al.2004). Segundo Ramos e Bertolate (1997), a utilização crônica e excessiva do álcool causa dependência e está ligada a casos de violência doméstica, acidentes automobilísticos no Brasil, doenças clínicas e aumenta a mortalidade por todas as causas. Sobre o câncer oral e o sexo feminino, Loranzi (2003) realizou uma pesquisa sobre a incidência e risco acumulado de câncer de boca, no município de São Paulo e identificou um aumento de riscos para câncer em orofaringe e cavidade bucal. Esse resultado, segundo o autor, apontou para o incremento do tabagismo entre mulheres. Outro estudo com objetivo de avaliar o conhecimento de fatores de risco para câncer de boca entre americanos africanos, concluiu que a maioria das participantes (mulheres) reconhecem o tabaco como fator de risco mas não têm conhecimento dos efeitos do sol, do álcool e da dieta (POWE e FINNIER, 2004). No que se refere à pratica do sexo oral como fator de riso, um estudo conduzido por Elillison (2002) sugeriu que o papiloma vírus humano (HPV) está ligado a determinados tipos de câncer oral. Outro estudo está sendo desenvolvido acerca da associação entre HPV e câncer oral. Wong e Munger (2005) indicam que o vírus associado aos cânceres da cabeça e da garanta é o mesmo vírus associado com o câncer do colo uterino. Segundo Pasini (1981), na literatura psicossomática, embora não se possa associar a influência dos traços de personalidade com o surgimento de manifestações de câncer nos indivíduos, é importante destacar que alguns fatores psicossociais podem contribuir para formação de certos cânceres assim como hábitos alcoólicos e tabagismo. 6 De acordo com a literatura pesquisada, os fatores de risco para o câncer oral são conhecidos e são inúmeras as contribuições dos estudos voltados para estes fatores, mas se torna importante também identificar a possível origem desses na história de vida do indivíduo, inclusive na história familiar. Autores como Richter (1979) e Berenstein (1988) comentam que alguns comportamentos começam no inicio da vida - como por exemplo a higiene oral – e ocorrem pelo fato de a família ser o modelo de identificação para a formação do repertório de atitudes, hábitos e comportamentos. No tocante às atitudes sexuais, ele refere que um dos problemas familiares específicos do nosso tempo é a maneira como as pessoas divergem nas opiniões sobre sexo. Para o autor o grande número de estímulos e informações e a liberdade sexual nos vários meios de comunicação de massa mostram a falência dos padrões rígidos de comportamento promovidos por algumas famílias e provoca sentimentos de incerteza e perda de orientação nos indivíduos. Isso acarreta um outro problema para a família em época de mudança social que é a redefinição entre os temas sobre sexo e as práticas sexuais, ficando, às vezes, bastante obscuras as informações sobre o “certo” e o "errado". Sobre a questão das práticas sexuais e as prevenções de doenças sexualmente transmissíveis, pode-se também dizer que o modelo familiar, no que toca à sexualidade, não tem muita participação quanto à orientação dos seus membros. Segundo Soifer (1982), a família tende a imprimir na personalidade dos subordinados uma estrutura aceita pela sociedade, onde o mais importante é o culto à tradição, o sigilo e os segredos. Nesse sentido, Osório (1996) afirma que a família tem passado por modificações, graças à influência da chamada revolução sexual, e que a nova tendência dos indivíduos é buscar, na vida familiar, discutir as dificuldades de modo geral, inclusive sobre as questões ligadas à sexualidade. 7 1.2 Sobre a família. 1.2.1 Algumas definições de família. Conforme Levi-Strauss (1972), o termo família é usado para definir um grupo social com as seguintes características: origem no casamento, constituído por marido, esposa e filhos provenientes de sua união. Os membros da família estão unidos entre si por laços legais, direitos e obrigações econômicas, religiosas e/ou de outras espécies com uma variedade de sentimentos psicológicos, tais como amor, afeto, respeito e medo. De acordo com Richtner (1979), a família assemelha–se a um palco onde entram em cena, dramaticamente, as forças emocionais da depressão, do medo, da teimosia defensiva e de protestos, acompanhando o choque entre gerações. A definição de família, segundo Minuchin (1982), é de uma unidade social que enfrenta uma série de tarefas de desenvolvimento e que funciona como matriz do desenvolvimento psicossocial de seus membros. Para Ackerman (1986), a família é um grupo dotado de dinâmica e especificidades próprias, lutando para equilibrar sentimentos, irracionalidades e desejos. Conforme Berenstein (1988), a família é um sistema vivo, aberto de um lado para o mundo interno dos indivíduos e do outro, para o mundo social que lhe impõe suas normas. Para Cerveny (1994), família é um sistema dentro do qual os membros vivem no mesmo espaço físico e mantêm relações significativas e significantes de interdependências entre vários subsistemas. Osório (1996), define família como unidade grupal, onde se desenvolvem três tipos de relações pessoais: a aliança, a filiação e a consangüinidade. 8 1.2.2 Tipos de família Tipos de família são formas de organização do grupo parental que, segundo Cerveny, (1994), podem ser especificados: família de base, ligada aos conceitos de ascendência e descendência, pressupondo laços sanguíneos; família extensa, que pode ser vertical (três ou mais gerações) e lateral, pela adoção de outras unidades nucleares, pressupõe parentesco sanguíneo ou por afinidade de pessoas ligadas entre si no tempo e no espaço e que se articulam com o presente; família nuclear, unidade coletiva composta de pais e filhos, desenvolvida a partir de um relacionamento biológico e família substituta família que assumiu a criação de uma ou mais pessoas com as quais não tem laços de parentesco. 1.2.3 Objetivos da família. Sobre os objetivos da família, os autores são enfáticos quanto à sua importância no curso da história do indivíduo. Minuchin (1982) destaca a característica da família de se organizar enquanto estrutura e de promover formas de acomodação quando ela está sujeita a pressões internas e externas. Para Ackerman (1986), os objetivos sociais atendidos pela família são a sobrevivência, a união social, o desenvolvimento da identidade pessoal, ligada à identidade familiar, a padronização de papéis sexuais, a educação dirigida à integração nos papéis e o desenvolvimento da aprendizagem e apoio à criatividade. São incontáveis os sentimentos que se trocam dentro da família, às atitudes e valores, dentre eles a formação da identidade psicológica do casal e do individuo em evolução (criança). Conforme este autor, as relações familiares facilitam as trocas emocionais, apóiam as lutas, padronizam a segurança, a estrutura, o senso de responsabilidade e fornece 9 modelos de sucesso e fracasso. A família orienta sobre os cuidados, o juízo, a força, a lealdade e a submissão. Osório (1996), entende a família como tendo objetivos genéricos tais como preservar a espécie, nutrir e proteger a descendência, facilitar a construção de uma identidade pessoal, desempenhar funções na transmissão de valores éticos, morais, estéticos, religiosos e culturais. Eiguer (1998), ressalta a identificação como o processo de transmissão mais significativo. Segundo este autor, a identificação constitui os objetos psíquicos, como a identidade, os afetos e os modelos de comportamento. Estes são transmitidos preferencialmente dentro e pela família através das relações interpessoais e se estendem ao longo das gerações. Esse processo pode ser identificado no estudo realizado por White (1983), cujo resultado concluiu que em pacientes com anorexia nervosa, existe associação entre as opiniões rígidas e implícitas da família e que este tipo de comportamento familiar é transmitido entre gerações. Como sistema social, a família organiza seus membros rumo a determinados modos de pensar sobre e interagir com os outros. As famílias movem-se através de períodos de transição em que as demandas às novas circunstâncias requerem mudanças na sua dinâmica. Neste caso, a família pode reagir adaptando-se e evoluindo, mas também pode ficar paralisada, mantendo hábitos, sem se adaptar às leis ou às novas situações (MINUCHIN, 1999). 1.2.4 O Sistema familiar Sistema familiar é um conjunto de exigências funcionais implícitas ou não que organiza os modos pelos quais os membros das famílias interagem. Nessa perspectiva, uma família é um sistema que opera através de padrões transacionais, isto é, de regras oriundas das interações repetidas entre os indivíduos (MINUCHIN, 1982). A compreensão da família, conforme este modelo, muito se beneficiou do trabalho de Von-Bertallanffy (1965) que introduziu a noção de sistema nas ciências e 10 inaugurou as condições para o desenvolvimento de uma teoria que permite um entendimento amplo sobre a interrelação dos processos factuais de um modo geral. Esse autor definiu sistema como um conjunto de elementos interdependentes, constituindo uma unidade ampla e completa. Um sistema, em outras palavras, é qualquer entidade, cujas partes se relacionam em um determinado padrão. Mais do que isso: poderia dizerse que um sistema também se caracteriza por um padrão de organização (é portanto um conjunto organizado). Outra característica importante de um sistema é que, tendo um menor ou maior grau de clausura, influencia e é influenciado por outros sistemas (ASHBY, 1960). Assim, aplicada à organização da família, a idéia de que, em um sistema familiar, a interação entre os membros é: 1. mais importante do que as características individuais; 2. os indivíduos influenciam e são influenciados pelo contexto; 3. as ações dos indivíduos são governadas pelas características do sistema e 4. a mudança na estrutura provoca mudanças internas no indivíduo, a Teoria dos Sistemas tornou-se o princípio central do que foi chamado de Modelo Sistêmico ou Contextual de família (NICHOLS, 1998). A maioria dos estudiosos sobre família adotou o Modelo Sistêmico, (Nichols,1998). O grupo formado por Jackson, Haley, Watzlawick, apud Nichols, (1998), que utilizou o conceito cibernético de “caixa preta” para entender a dinâmica da família, estava voltado para o processo de comunicação. Dentro dessa perspectiva, todas as mensagens têm uma função de comando e o tipo de relacionamento entre os indivíduos influencia na forma como respondem aos tipos de comando. Nessa teoria é importante observar as mensagens de comando, como elas são padronizadas transformando–se em regras, e as constâncias nas formas de interação, isto é, as regras que pretendem manter o equilíbrio familiar. As famílias saudáveis, de acordo com essa 11 teoria, são aquelas que têm a capacidade de mudar, de se adaptar, de trocar informações com clareza e flexibilidade. Um outro grupo de estudiosos introduziu o pensamento psicanalítico na teoria sistêmica. A diferença básica entre as teorias seria que, nas teorias sistêmicas não psicanalíticas, o foco está nas interações entre os indivíduos; na teoria sistêmica psicanalítica o objetivo é identificar problemas ou processos mentais internos de cada indivíduo. Essa teoria parte do pressuposto de que as interações familiares manifestas são expressões disfarçadas dos sentimentos latentes, ocultos sob elas (NICHOLS, 1998; PRADO, 1998). Uma terceira utilização do modelo sistêmico é conhecida como Teoria Sistêmica Estrutural que enfatiza as questões da organização familiar (o seu funcionamento), bem como a gênese e a resolução das dificuldades. Essa teoria privilegia a compreensão dos indivíduos através do estudo das suas relações com o meio social e o familiar. Isto é, torna–se capaz de investigar a inserção do indivíduo no seu grupo e não só isoladamente. Por esta razão, a presente investigação toma como referência essa teoria, buscando entender como a família pode influenciar comportamentos (atitudes) de risco para a doença neoplásica. Nicola (1998) reforça este pensamento adotado primeiramente por Minuchin (1982), quando defende que não se pode tratar o sofrimento relacional de um indivíduo sem considerar a dinâmica da família em seus contextos sociais e institucionais. A Teoria Sistêmica Estrutural, de acordo com Minuchin (1982), seu fundador, entende a família como uma estrutura, isto é, uma organização. A teoria em foco explica que através dos tipos de conexões entre as pessoas - o que é chamado de fronteiras, os padrões de funcionamento familiar, as regras implícitas e as regras explícitas que orientam as interações, bem como a natureza dos limites é possível identificar as 12 habilidades e a eficácia de cada família para resolver os conflitos e para criar regras. Conforme o autor, muitos problemas que surgem nas famílias são resultantes de ataques de sistemas maiores e/ou resultantes de vias de comunicação confusas, de fronteiras pouco claras, e habilidades insuficientes para resolução de problemas. Dentro dessa teoria a família opera de acordo com os princípios clássicos da Teoria Geral dos Sistemas, isto é : a) homeostase, tendência da família em manter um certo padrão de relacionamento e em apreender operações para impedir que haja mudanças nesse padrão de relacionamento já estabelecido; b) morfogênese, mudança dentro da ordem estrutural e funcional do sistema (este admite nova configuração); c) causalidade circular, mudanças em um elemento afeta todos os outros. Como estrutura, a família diferencia e leva a cabo suas funções através de vários subsistemas internos. São eles: o subsistema conjugal, o parental e o fraternal. Eles operam através de padrões transacionais, em que as transações repetidas estabelecem padrões de como, quando e com quem interagem os indivíduos. Esses padrões regulam o comportamento dos membros da família e são mantidos por dois sistemas de repressão: 1 - O Genérico, envolve as regras universais que governam a organização familiar: a hierarquia de poder que é um conjunto de meios que a família utiliza para tomar decisões e controlar o comportamento de seus membros; o padrão de autoridade que são as leis que definem os limites de conduta, portanto, o que é permitido e o que não é; e os padrões de aliança que definem as formas de organização da família (as cumplicidades) para manter seu próprio sustento. 2 - O Idiossincrásico que corresponde a funções recíprocas e complementares que envolvem as expectativas mútuas dos membros da família. Estas surgem após anos de 13 negociações explícitas e implícitas entre os membros da família, freqüentemente, em torno de pequenas situações e eventos do cotidiano (MINUCHIN, 1982). Assim sendo, quando duas pessoas constituem uma família (sistema conjugal) trazem em si suas famílias de origem e passam, através de negociações, a construir sua nova família; esta como sistema social é aberta para o mundo interno, recebendo influências de todos os membros (subsistemas) da família e para o mundo externo (sociedade e instituições) (MINUCHIN, 1982; SCHWARTZ, 2004). A família precisa criar formas de interações que privilegiem a criatividade e promovam sempre a competência emocional nos seus membros para que possam lidar com as adversidades da vida. É importante para a estrutura saudável das famílias que haja uma hierarquia e que seus membros definam claramente suas fronteiras (limites, regras e padrões decorrentes de negociações). Outro aspecto importante são os tipos de alianças, complementaridade de funções que as famílias adotam para manter o sustento de seus membros. Como resultado da convivência e das negociações entre seus membros, a família desenvolve padrões e regras de interações de comportamentos que podem ser claras, rígidas, tênues, difusas e antagônicas. Os padrões de regras claras são importantes para o delineamento da hierarquia no casal e das funções dos membros de modo geral. Os padrões rígidos, por exemplo, podem ser benéficos para algumas situações, mas também podem dificultar o desenvolvimento da família, impedindo que novas opções de comportamentos e mudanças sociais no tempo tenham espaço na dinâmica familiar. Os padrões com regras tênues facilitam as negociações entre os membros da família, mas podem denunciar uma característica de grande vulnerabilidade do sistema familiar. Os padrões com regras difusas, às vezes, dão margem a interpretações erradas e a comunicações falhas, enquanto os padrões com regras 14 antagônicas são confundidores, conflitantes e prejudicam as interações familiares de modo geral (ACKERMAN, 1986; EIZIRICK, 2001; NICHOLS, 1998; PRADO, 1998). Outros tipos de interação familiar são o emaranhamento e o desligamento, ambos podem resultar em problemas, quando vivenciados de forma inadequada, por exemplo: o desligamento pode se tornar um comportamento negligente entre os membros do grupo familiar, enquanto que o emaranhamento pode revelar excesso de controle entre os membros da família. Saber utilizar adequadamente esses padrões irá resultar em um bom funcionamento familiar (MINUCHIN, 1982). Um exemplo desse tipo de processo pode ser identificado no trabalho de Carter, (1995) onde a autora comenta sobre a relação entre pais e filhos, no que se refere à ordem de nascimento, apontando o desligamento como um tipo de interação mais presente nos últimos filhos e atribuindo a existência desse fato às interferências dos outros irmãos na educação, a outras influências externas e às mudanças naturais nos ciclos de vida das famílias. Observa–se, atualmente, no ciclo de vida familiar, uma diversidade de tipos de constelações familiares tais como: pais com seus filhos biológicos, crianças com padrastos e madrastas, avós morando junto com as outras gerações, filhos adotivos, pais que nunca casaram e assim por diante. Para Carter (1995), as famílias vão se transformando ao longo do tempo de acordo com os ciclos vitais. Esses movimentos vão determinando o que se mantém como regras, crenças e atitudes nestas “novas” famílias. Berenstein (1998) reforça a importância da teoria sistêmica e acrescenta que é através do funcionamento familiar que os indivíduos aprendem seus hábitos, suas crenças, enfim, seu comportamento. Retratam transmissões de informações dentro e pela família, sendo que os traços históricos característicos e singulares de cada família, 15 mantêm-se através de uma determinação histórica que pode ser consciente, inconsciente ou ambas. Também, nas teorias sistêmicas da família, alguns autores (Minuchin, 1982; Nichols, 1998; Prado, 1998) apontam as trocas e negociações constantes de informações, crenças, afetos, atitudes e comportamentos entre o social, o individual e o familiar como características do desenvolvimento dos indivíduos. Na perspectiva sistêmica a chave para mudar um indivíduo é mudar o seu contexto, isto é, a rede de relações em que está inserido. Uma estrutura familiar saudável seria aquela em que os membros aprendem a se adaptar um ao outro, transformam- se e estão constantemente enfrentando de forma flexível as dificuldades da vida. 1.3 A família e o adoecer de câncer A literatura sobre família tem evidenciado como sua organização e sua dinâmica são fundamentais para o desenvolvimento dos indivíduos (NICHOLS, 1998). A teoria sistêmica não entende a família como um somatório de pessoas com valores, personalidade e características diferentes; ela leva em conta as relações, a interdependência entre os vários subsistemas e considera, neste processo dinâmico, as influências dos níveis psicológicos, da vida cotidiana, da família e da sociedade. As atitudes e a competência psicológica das pessoas para lidar com a questão dos conflitos e com os processos naturais de mudança, às vezes, trazem o temor, a desagregação e, muitas vezes, apontam para novas e criativas possibilidades. O aparecimento de doenças, como o câncer, que trazem a força dos preconceitos, mitos e estigmas, leva a crer que, vistas como ameaças ou como ataques ao funcionamento familiar, podem acarretar em danos psíquicos capazes de, através das transmissões do psiquismo, perdurar por muitas gerações (ANDOLFI, 1989). 16 Conforme comenta Minayo (1996), o trabalho de Levi-Strauss indica que uma representação como a da saúde e da doença manifesta, de forma específica, as concepções de uma sociedade como um todo. Isto é, cada sociedade tem um discurso específico sobre saúde, doença e sobre o corpo, o qual corresponde à coerência ou às contradições de sua visão de mundo e de sua organização social. Segundo essa autora, do ponto de vista do senso comum, o individuo é responsável por ter adoecido através de fatores hereditários e de comportamento. Por outro lado, as causas exógenas são consideradas, sobretudo, a partir da sociedade, isto é, do equilíbrio entre as relações sociais de determinado grupo e dele com seu meio, onde o grupo familiar se insere. Como um dos sistemas sociais espera-se que a família para cumprir seus objetivos de proteger, orientar e preservar a espécie, organize seus membros (defina padrões de organização) quanto à forma de pensar e de agir em todas as situações, inclusive as de conflitos e ou de perigo, como é o caso da exposição a fatores de risco para doenças, em que a família precisa criar novas regras em torno dos subsistemas e modificar os papéis usuais e os hábitos para cumprir sua função (MINUCHIN, 1999). Ademais, segundo Carter (1995), cada família tem sua forma de se relacionar com as questões básicas da existência humana: a lealdade, a submissão, a doença e a morte. Segundo Jovchelovitch (1995), no enfoque das ciências sociais, pode-se dizer que há uma ordem de significações culturais mais abrangentes que informa sobre o corpo que adoece e que morre. A linguagem da doença não é, em primeiro lugar, uma representação no corpo, mas retrata e traduz o meio social e suas relações. Costa e Carbone (2004) comentam que estudar os hábitos e estilo de vida, visando à promoção da saúde não envolve somente conhecer os fatores de risco para as doenças, mas a compreensão da estrutura familiar envolvida com a saúde/doença. Do acima exposto e, 17 considerando-se a não existência de estudos sobre os aspectos das interrelações familiares que podem desempenhar um papel na gênese dos fatores de risco para as neoplasias orais, foi realizado o presente estudo. A revisão bibliográfica para este trabalho constou de pesquisas utilizando os seguintes unitermos: câncer, oral câncer, risk factors, family, nas seguintes bases de dados: Medline, ScieLo, Lilacs, Lwwonline, mdconsult, FreeMedcalJournal, familymedicine, globalfamilydoctor, Banco de teses da Universidade de São Paulo. Como resultado não foram encontrados estudos sobre o tema, 18 OBJETIVOS OBJETIVOS OBJETIVOS GERAL Identificar, conforme a Teoria Sistêmica Familiar Estrutural, as interações familiares relativas aos hábitos considerados fatores de risco para o adoecer de câncer de boca. ESPECÍFICOS Em mulheres portadoras de neoplasias da boca atendidas no ambulatório de Cabeça e Pescoço do Hospital do Câncer de Pernambuco. • Descrever algumas características sócio-demográficas e fatores de risco. • Investigar a concepção das participantes sobre câncer e sobre como se adoece de câncer. • Investigar as interações familiares relativas a quando, como e com quem as atitudes de risco para a doença foram iniciadas. 20 MÉTODOS 3. SOBRE O MÉTODO 3.1 Tipo de estudo Estudo observacional com enfoque qualitativo. 3.2 Local do estudo O estudo foi realizado no Hospital de Câncer de Pernambuco, que é uma instituição de saúde mantida pela Sociedade Pernambucana de Combate ao Câncer. Trata-se de uma Sociedade Civil de direito privado, sem fins lucrativos, de utilidade pública dedicada à prevenção, diagnóstico e tratamento especializado de pacientes portadores de câncer. 3.3 População e período do estudo Mulheres atendidas no Ambulatório de Cirurgia de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco, de fevereiro a abril de 2004, portadoras de câncer de boca, no curso do diagnóstico e tratamento e que procuraram a Instituição por encaminhamento ou por demanda espontânea. 3.4 Critério de inclusão Diagnóstico de câncer na boca. 3.5 Critério de exclusão Pacientes que por qualquer motivo não estavam em condições de produzir um discurso claro e coerente. 22 3.6 Aspectos éticos Este trabalho foi aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Hospital de Câncer de Pernambuco e do Instituto Materno e Infantil de Pernambuco, antes que qualquer caso fosse incluído. Previamente a qualquer procedimento de coleta de dados, as participantes foram devidamente informadas sobre a natureza e características da pesquisa. Essas informações estavam contidas no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO III) que foi lido e assinado pelas integrantes, conforme exigência da declaração de Helsinque (emendada em Hong – Kong, 1989). As participantes foram abordadas e convidadas a colaborar com a pesquisa. Em seguida foram dadas informações sobre o estudo, o objetivo das perguntas e a importância da fidedignidade das respostas; que deveriam ser sempre verdadeiras para a validade do trabalho; também sobre a importância do sigilo em que seriam mantidas as respostas e que elas poderiam abster-se de responder a qualquer das perguntas ou mesmo desistir de participar do estudo a qualquer momento. 3.7 Técnicas e Procedimentos 3.7.1 Procedimentos e instrumentos para coleta e análise dos dados Para o presente estudo a coleta de dados foi feita, utilizando-se um questionário (ANEXO I) e uma entrevista semidirigida (ANEXO II). Ambos foram elaborados pela pesquisadora sob orientação dos orientadores e, antes de serem aplicados para a pesquisa, foram realizadas simulações do uso do material. 23 As respostas ao questionário do estudo quantitativo foram classificadas e tabuladas para análise e apresentação final. Foi utilizado o programa estatístico computadorizado Epi- Info. 6.0. Os dados do questionário foram inseridos no programa, digitados duas vezes e cruzados, para constatação de que não havia duplicidade entre as informações (validação). Os resultados quantitativos foram apresentados na forma de tabelas de freqüências. Os dados relativos à idade, ao estado civil, a profissão, ao nível de escolaridade e renda familiar foram obtidos por informação pessoal da participante, sem comprovação de documentos. Para o enfoque qualitativo, a coleta de dados foi realizada através de entrevista semi-estruturada (ANEXO II) que foi gravada. O gravador foi avaliado quanto às condições de uso e havia sempre um outro aparelho de reserva. Foi utilizado um roteiro, contendo pontos previamente estabelecidos para a investigação (Costa, 1989; Gil, 1999; Alves-Mazzotti,1998). O local foi previamente preparado; as participantes foram informadas sobre a utilização do gravador e optaram sobre como queriam que o mesmo ficasse posicionado, tendo sido propiciado um clima de maior descontração possível durante a entrevista como sugerem Gil, (1994) e Minayo, (1996). Na entrevista foi sugerido que as participantes falassem sobre a família de base e o seu funcionamento, quem educava, quem determinava as leis na casa, quem trabalhava e quem mantinha a família. Dados importantes para sabermos sobre as regras universais, a hierarquia de poder e os tipos de padrões transacionais presentes nas famílias. Na seqüência, foi solicitado para que elas comentassem sobre quando e como iniciaram os hábitos de fumar, beber, higiene oral e as práticas sexuais a fim de investigar a existência ou não nas interações familiares, de padrões transacionais e regras presentes no cotidiano relacionados a essas atitudes. Para saber sobre os conhecimentos que as participantes tinham sobre câncer e tipos de prevenção da doença, solicitou-se que elas falassem 24 sobre esses temas. As informações sobre o fato de se acharem parecidas com alguém e também se quando construíram suas famílias atuais adotaram ou seguiram algum modelo; tiveram o objetivo de conhecer a existência ou não da repetição e da manutenção do tipo de funcionamento das famílias de base nas famílias atuais através da transmissão entre as gerações. Entre as participantes, cinco não fizeram parte do grupo das entrevistadas por diferentes motivos: pela pressa para não perderem a condução de retorno para casa, pelos encaminhamentos feitos das participantes para o departamento de Radioterapia no mesmo dia da consulta no ambulatório de Cabeça e Pescoço, por inibição para gravar a voz. As entrevistas foram gravadas e transcritas (disquete anexo). Esse procedimento foi feito manualmente, sendo o tempo médio de cada entrevista de 30 minutos. Os registros em papel, fitas cassete e disquetes, foram guardados em local apropriado. Para a análise do conteúdo das entrevistas foram realizadas inicialmente várias leituras dos documentos. Em seguida, todo o material foi explorado, tendo como objetivo identificar e destacar dos relatos de cada participante os comentários relacionados com os objetivos do estudo, tendo como meio a Teoria Sistêmica Familiar.Estrutural para análise interpretação e discussão (Costa, 1989; Minayo, 1996; Gil, 1999; AlvesMazzotti,1998). Variáveis de análise Variáveis sóciodemográficas • Idade: variável numérica contínua, expressa em faixa etária: até 40 anos, de 41 a 50 anos, de 51 a 60 anos, de 61 a 70 anos e maior de 70 anos. 25 • Estado civil: variável qualitativa categórica, policotômica, estratificada como solteira, casada, união estável, viúva, divorciada e separada. • Número de filhos: variável numérica discreta • Religião: variável categórica nominal, policotômica, estratificada como católica, evangélica, espírita e outras. • Profissão: variável categórica nominal policotômica categorizada como qualquer atividade gerando renda familiar. • Escolaridade: variável categórica extratificada com seis categorias: Ensino fundamental completo, ensino fundamental incompleto,ensino médio completo, ensino médio incompleto, ensino superior e sem instrução. • Renda familiar: variável numérica continua expressa em reais de acordo com a renda total dos membros da família. • Procedência: variável qualitativa categórica. • Ordem de nascimento: variável categórica indicadora da ordem de nascimento da participante na família de base. Foram criadas para esta variável três categorias: 1) início da prole (primeira ou segunda filha), 2) meio da prole e 3) final da prole (última ou penúltima filha) (CARTER, 1995) Variáveis consideradas como fatores de risco • Hábito de fumar: variável qualitativa categórica dicotômica que indica relação repetitiva atual entre o individuo e o fumo com características de dependência (SEIBEL, 2001). Ex- fumante: variável qualitativa dicotômica. Para o estudo foram consideradas pessoas que fumavam cigarros, charutos ou cachimbos que estão em abstinência por um período mínimo de seis meses. 26 • Fase da vida em que iniciou a atitude: variável categórica indicadora de tempo de exposição aos fatores de risco para câncer de boca. Para o estudo foram classificadas como: infância, período do início de vida do individuo até os 12 anos incompletos (Estatuto da Criança e do Adolescente, 1997), adolescência, período entre a infância e a fase adulta, entre 12 e 18 anos (Estatuto da Criança e do Adolescente, 1997) e adulta, período de vida do indivíduo acima de 18 anos. • Hábito de beber: variável qualitativa categórica nominal policotômica que indica uso de bebida alcoólica com características de dependência ou rituais (SEIBEL, 2001). Ex- etilista: variável qualitativa dicotômica. Para o estudo foram consideradas pessoas que faziam uso constante de qualquer tipo de bebida alcoólica e que está em abstinência por um período mínimo de seis meses. • Escovação dos dentes: variável qualitativa dicotômica indicativa de higiene oral. • Uso de prótese: variável qualitativa dicotômica indicadora do uso freqüente de prótese dentária. • Doença sexualmente transmissível: variável qualitativa categórica policotômica. Para o estudo foram consideradas como qualquer doença exclusivamente transmitida por contato sexual (GOLDENSON, 1989). • Condiloma: variável qualitativa indicativa do tipo de doença sexualmente transmissível que é causada pelo HPV de baixo risco, popularmente crista de galo. É uma neoplasia benigna que está sendo investigada neste estudo pela possibilidade de transmissão do vírus através do sexo oral. • Orientação sexual: variável qualitativa indicativa de tipos de informações recebidas sobre sexo com objetivo de promover o conhecimento e a prática saudável da sexualidade (GOLDENSON, 1989). 27 • Sexo oral: variável qualitativa indicativa de termo geral para o uso de lábios, boca e língua para satisfações sexuais (GOLDENSON, 1989). • Sexo vaginal: variável qualitativa indicativa de ato sexual que envolve penetração do pênis na vagina (GOLDENSON, 1989). • Prótese dentária: variável qualitativa dicotômica que indique restauração e manutenção da função oral, conforto, aparência e a saúde do participante pela restauração dos dentes naturais e ou recolocação dos dentes perdidos. Definição de termos: • Atitudes: sentimentos, pró ou contra, pessoas e coisas com quem os indivíduos entram em contato. Formam-se durante o processo de socialização e constituem um incessante intercâmbio com pessoas, famílias, escolas, instituições e grupos (MYERS, 2000). • Atitudes sexuais: atitudes em relação ao sexo e ao comportamento sexual influenciadas por fatores como relacionamentos familiares, educação, exigências, expectativas e éticas sexuais da cultura a que pertence o individuo (GOLDENSON, 1989). • Higiene oral: termo utilizado para indicar certas medidas que uma pessoa toma diariamente a fim de assegurar a limpeza da boca e dos dentes (GOLDENSON, 1989). • Hábitos: repetições de ações no cotidiano dos indivíduos que às vezes tem características de rituais, normas, regras ou costumes (MYERS, 2000). 28 RESULTADOS 4. RESULTADOS 4.1 Aspectos sóciodemográficos e fatores de risco Trinta e duas mulheres com câncer de boca atendidas no ambulatório de cabeça e pescoço do HCP aceitaram participar do estudo. A incidência das neoplasias conforme a localização foi a seguinte: dez (31.3%) tumor de língua; oito (25%), tumor de mucosa de boca; seis (18.8%), tumor de lábio; quatro (12.6%), tumor de palato; dois (6.3%), tumor de mandíbula; dois (6.3%), tumor de cavidade oral. As características sóciodemográficas estudadas nas participantes foram: idade, estado civil, número de filhos, religião, profissão, nível de escolaridade, renda familiar, procedência e posição na ordem do nascimento. Os resultados estão apresentados nas tabelas a seguir. A média de idade das participantes foi de 58.9 (dp = 12.7) anos, variando de 23 a 78 anos, sendo a moda e a mediana respectivamente de 63 e 62 anos. A grande maioria das mulheres (87%) tinha família constituída com base em relacionamentos convencionais. Nove (28.1%) das participantes nunca tiveram filhos, enquanto cerca de 40% tiveram seis ou mais filhos. A maioria das participantes praticava a religião católica (tabela 1). 30 Tabela 1 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com a faixa etária, o estado civil, o número de filhos e a religião. Variável ____ Entrevistadas__ n % Idade Até 40 anos 4 12.5 41 a 50 anos 4 12.5 51 a 60 anos 5 15.6 61 a 70 anos 14 43.8 > 70 anos 5 15.6 32 100,0 Solteira 3 9.4 Casada 11 34.4 Viúva 9 28.1 União estável 8 25.1 Divorciada 1 3.1 Total Número de filhos 32 100,0 Nenhum 9 28.1 Até 05 10 31.3 De 06 a 10 8 25.0 Acima de 10 5 15.6 Total Religião 32 100,0 Católica 29 90.6 Evangélica 3 9.4 Espírita 0 0.0 Outras Total Fonte: SPCC HCP / 2004 0 32 0.0 100,0 Total Estado civil 31 A profissão predominante foi agricultora, com quase metade (46.9%) das participantes. Quanto ao nível de instrução, a maioria das participantes 20 (62.5%), referiu nunca ter estudado, conforme tabela 2. Tabela 2 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com o tipo de profissão e o nível de instrução. Variável ___ Entrevistadas__ n % Profissão Agricultora 15 46.9 Do lar1 7 21.9 Costureira 2 6.2 Lavadeira 2 6.2 Outras* 6 18.8 Total 32 100,0 Escolaridade Sem instrução 20 62.5 Ensino fundamental incompleto 9 28.1 Ensino fundamental completo 3 9.4 Ensino médio incompleto 0 0.0 Ensino médio completo 0 0.0 Total 32 100,0 ____________________________________________________________________________ *Atendente, catadora de papel, comerciante, empregada doméstica, feirante ou merendeira. 1 Do lar denominação dada quando a mulher desempenha exclusivamente as tarefas domésticas. Fonte: SPCC HCP / 2004 32 Em relação à ordem de nascimento na família 21 (65.6%) das participantes afirmaram ter nascido como últimas da família. Quando foi analisada a condição econômica das famílias 21 (65.6%) das participantes, disseram que sua família vivia com um salário mínimo mensal e três (9.4%) asseguraram viver de agricultura de subsistência. Do grupo estudado, 20 (62.5%) das participantes viviam em área rural e 12 (37.5%) garantiram residir na cidade. Maiores detalhes estão apresentados na tabela 3. Tabela 3 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com a ordem do nascimento, a renda familiar e a procedência. Variável ___ Entrevistadas__ n % Ordem de nascimento Categoria 1 8 25 Categoria 2 3 9.4 Categoria 3 21 65.6 Total 32 100,0 Nenhuma renda 3 9.4 01salário mínimo 21 65.6 02 salários mínimos 6 18.8 03 salários mínimos 2 6.3 Total Procedência 32 100,0 Rural 20 62.5 Urbana 12 37.5 Total Fonte: SPCC HCP / 2004 32 100,0 Renda familiar 33 Dezesseis (50%) das participantes foram fumantes e (70%) delas já fumaram algum dia; a maioria 17 (77.3%) começou a fumar na infância. Duas (9.1%) das mulheres disseram que iniciaram o hábito de fumar com os amigos; 12 (54.4%) referiram que foram motivadas pelos pais; 29 (96.6%) do grupo de mulheres entrevistadas tinham fumantes no grupo familiar. Tabela 4 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com ser fumante atualmente, ser ex–fumante, a fase da vida em que começou a fumar, com quem incorporou o hábito e se havia mais alguém na família que fumava. Hábito de fumar ____ Entrevistadas__ n % Fuma atualmente 6 18.8 Ex–fumante 16 50.0 Nunca fumou 10 31.2 Total Fase da vida em que iniciou a atitude 32 100,0 Infância 17 77.3 Adolescência 4 18.2 Adulta 1 4.5 Total Com quem iniciou a atitude 22 100,0 Amigos 2 9.1 Vizinhos 0 0.0 Pais 12 54.5 Parentes 8 36.4 Outros 0 0.0 Total Outras pessoas na família que fumam Sim 22 100,0 29 96.6 Não 3 9.4 Total 32 100,0 Fonte: SPCC HCP / 2004 34 Seis (18.8%) das participantes bebem atualmente e 12 (37.5%) são ex– etilistas. Três (16.7%) das participantes começaram a fazer uso de bebida alcoólica na infância; três (16.7%) iniciaram a atitude por intermédio dos pais; 27 (88.4%) têm outras pessoas no grupo familiar que bebem. Tabela 5 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com ser etilista atualmente, ser ex-etilista, nunca ter tido contato com bebida alcoólica, fase da vida que iniciou o hábito de beber, com quem incorporou o hábito de beber e se havia no grupo familiar mais alguém que bebia. Hábito de beber _____ Entrevistadas__ n % Uso de bebida alcoólica Ex-etilista 6 12 18.8 37.5 Nunca bebeu 14 43.7 Total Fase da vida em que iniciou a atitude 32 100,0 Infância 3 16.7 Adolescência 7 38.9 Adulta 8 44.4 Total Com quem iniciou a atitude Amigos 18 100,0 5 27.8 Vizinhos 5 27.8 Pais 3 16.6 Parentes 5 27.8 Outros 0 0.0 Total 18 Outras pessoas na família que têm o hábito de beber sim 27 100,0 88.4 Não 5 15.6 Total 32 100,0 Fonte: SPCC HCP / 2004 35 Oito (27.6%) das participantes iniciaram o hábito de escovar os dentes na adolescência e três (9.4) das participantes nunca escovaram os dentes. Mais detalhes sobre a higiene oral encontram-se descritos na Tabela 6. Tabela 6 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco quanto à atitude de escovar os dentes todos os dias, a fase da vida que iniciou a atitude e de acordo com a presença de outras pessoas na família das participantes que têm o hábito de escovar os dentes todos os dias. Higiene oral ___ Entrevistadas__ n % Escovam os dentes todos os dias Sim 29 90.6 Não 3 9.4 Total Fase da vida em que iniciou a atitude 32 100.0 Infância 19 65.5 Adolescência 8 27.5 Adulta 2 7.0 Total Com quem iniciou a atitude Amigos 29 100.0 5 17.2 Vizinhos 5 17.2 Pais 3 10.4 Parentes 5 17.2 Outros* 11 38.0 Total 29 Outras pessoas na família que escovam os dentes 100.0 Sim 32 100.0 Não 0 0.0 Total 32 100.0 *Outros: Não sabe, não lembra, com todos, com ninguém, com a televisão. Fonte: SPCC HCP / 2004 36 No grupo estudado, 11 (34.4%) das participantes usam prótese dentária, cinco (45.5%) começaram a usar na adolescência. A tabela 7 apresenta maiores detalhes sobre o uso de prótese no grupo estudado. Tabela 7 – Distribuição da freqüência das participantes entrevistadas no Departamento de Cabeça e Pescoço do Hospital de Câncer de Pernambuco de acordo com o uso de prótese dentária, a fase da vida que iniciou o uso de prótese e a freqüência de pessoas no grupo familiar que também usa prótese dentária. Prótese ___ Entrevistadas__ n % Usa prótese dentária Sim 11 34.4 Não 21 65.6 Total Fase da vida em que iniciou 32 100.0 Infância 0 0.0 Adolescência 05 45.5 Adulta 6 54.5 Total Outras pessoas na família que usa prótese dentária Sim 11 100.0 11 34.4 Não 21 65.6 Total Fonte:SPCC HCP / 2004 32 100.0 No grupo estudado, 29 (90.6%) das participantes praticam o sexo vaginal; sete participantes (23.3%) praticam o sexo oral e uma (3.1%) pratica sexo anal. No grupo de voluntárias, três disseram que são virgens. Nenhuma das participantes do estudo teve algum tipo de orientação sexual. Também no grupo, duas (6.3%) das entrevistadas disseram ter tido doença sexualmente transmissível, mas todas negaram ter tido algum contato com a doença do tipo condiloma. 37 4.2 Aspectos qualitativos - sobre o câncer e o adoecer de câncer, interações familiares e fatores de risco Nesta secção apresentamos os resumos das entrevistas destacando os tipos de interação nos padrões relacionados às atitudes consideradas de risco para o câncer de boca e sobre as temáticas que foram detectadas sobre o câncer e sobre a adoção do modelo da família de base na atual. Das 32 participantes, cinco (15.6%) não aceitaram participar da entrevista gravada. Entrevista F 01 Dados sócio-demográficos: 48 anos, casada, católica, ensino fundamental incompleto e reside em área urbana. Entrevista: A participante revela que a mãe escolheu o marido de cor branca para que os filhos nascessem com cabelos lisos. Os pais têm um casamento estável, trabalhavam fora e quem cuidou e educou foi a avó, que morava com eles. Era uma senhora evangélica, rígida que adotou para educar os netos regras claras mostrando o que era “certo” e o que era “errado”. A participante nunca fumou, seus pais e irmão fumam. Ela fazia uso de bebida alcoólica, seus pais e irmão também. Quanto à fase em que começou a fazer uso de bebida alcoólica, refere ter sido já adulta e atribuiu ao pai e ao irmão a razão por ter adotado esse hábito. (...) Eu acho que aprendi com eles mesmo. Com meu pai e meu irmão. Eu vim a aprender foi tarde (...) Quanto à higiene oral, a participante refere ter começado a escovar os dentes na infância sob orientação (ensinando) da avó. Ela se descreve como uma pessoa alegre, extrovertida e sem preconceitos, diferente das pessoas de sua família com exceção da 38 mãe. Quando construiu sua família, a participante adotou criar os filhos a sua maneira, em concordância com seu marido e também aceitou para educar orientação da escola. Ela educa seus filhos, conversando e sem deixá -los na rua. Nessa família observamos que o tipo de funcionamento era pautado na hierarquia de poder com complementaridade de funções. Foi educada pela avó que adotava regras claras, orientando sobre o certo e o errado, inclusive podemos perceber que, no tocante à atitude de escovar os dentes, os comentários que avó fazia sobre a importância da higiene oral foi, de certa forma, lembrada quando a participante comentou sobre câncer e como se adoece de câncer. (...) Eu não sei explicar, mas eu acho que ... que é uma doença sem cura a gente já sabe, né. No começo tem cura, se descobrir logo, se tratar logo né (...) (...) Uma pancada forte no seio, um dente, uma dentadura mal cuidada, o dente estragado eu acho que causa também o câncer de boca e o colo do útero tem sempre que cuidar né. Se não cuidar aparece (...) Para construir sua família ela comenta que não adotou o modelo da família de base. Refere ter combinado com o marido a forma de educar, orientando, explicando, conversando e aceitou também orientação da escola. 39 Entrevista F 02 Dados sócio-demográficos: 63 anos, casada, católica, sem instrução, e reside em área rural. Entrevista: A participante é a última filha de uma família grande, com 08 filhos. Sua família de base é a dos avós pois quando ela era criança, a mãe faleceu e em decorrência deste fato o pai foi com todos os filhos viver com seus pais. Todos trabalhavam (complementaridade de funções) na agricultura e criavam animais. Quanto à educação os avós orientavam e aconselhavam sobre o caminho do bem e do mal. Refere ter aprendido fumar com a avó na infância. (...) Aprendi foi com minha avó porque ela se assentava num canto e ia fazer o negócio de uma costurinha dela mesma, pegava o cachimbo (...) Todos na família fumam. Refere que não faz uso de bebida alcoólica, ninguém na família faz. A participante começou a escovar os dentes na adolescência e quanto ao câncer (...) esse tipo de doença é a pior doença que existe no mundo (...) quanto a adoecer de câncer ela acredita que (...) é sina de cada um (...) Quanto a se parecer com alguém na família, ela comenta que não tem nada de ninguém e que é do jeito que Deus deu. Não sabe ler e criou a família como a avó, orientando e explicando. É aberta às mudanças sociais. Quanto ao tipo de roupas que as filhas usam, o marido é mais resistente. A organização de poder nesta família foi determinada por regras claras pelos avós, para não seguir o caminho do mal, só se 40 acompanhar com gente de bem, com senhora boa. A atitude de fumar foi adotada por todos os membros da família, esta homogeneidade de comportamento pode ter estimulado a adoção da atitude pela paciente. Entrevista F 03 Dados sócio-demográficos: 63 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Foi educada pelos pais. O pai adotava regras rígidas de disciplina, orientando para não mentir, não fumar, não roubar. Foi a última a nascer na família. É fumante, começou o hábito na infância e diz ter aprendido com o pai. Ele ensinava os filhos a fumar e beber. Faz uso de bebida alcoólica, começou na adolescência. Os pais fumam e fazem uso de bebida alcoólica. Não escova os dentes, os pais e os tios também não. A participante pratica sexo oral. Na família atual adotou o modelo dos pais, mas diz não ser tão enérgica quanto eles. (...) Educando para não fazer coisa errada, batendo não, não fazia que nem meu pai para matar não (... ) Nessa família, quanto à atitude de fumar existia um tipo de comunicação confusa. Na questão da higiene oral, a participante e a família foram homogêneos quanto a não ter adotado a atitude, embora os tios escovassem os dentes. Para esta senhora a causa do adoecer de câncer é o fumo. Entrevista F 04 A participante não concordou em participar da entrevista. 41 Entrevista F 05 Dados sócio-demográficos: 75 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Os pais eram casados e trabalhavam na roça. Foi a última de uma família com 13 filhos. Para educar o pai dizia o que era certo e era para cumprir; às vezes para disciplinar o pai batia. Podemos perceber que, quanto ao trabalho, havia um compartilhamento de funções e quanto à educação o poder era centralizado no pai. A participante começou a fumar e a fazer uso de bebida alcoólica na infância, refere ter aprendido com os pais imitando (identificação) pois eles não queriam, não aceitavam. A princípio fumava escondido. Com o tempo o pai ofereceu fumo quando estavam na roça trabalhando (padrão confuso, antagônico, relacionado à atitude de fumar). (...) Eu via eles fumando, aí eu dizia: vou experimentar também, pai e mãe. Eles não queria que nós fumasse não viu. Eles brigava e dava mesmo. Não aceitava nós, mas nós pegava o cigarro, fazia e ... (...) Quanto ao uso de bebida alcoólica, a participante bebia escondido, pela manhã, antes de ir para a roça. A participante relata ter aprendido a escovar os dentes com os pais. (...) com mãe, com pai, escovar os dentes. Amanheceu o dia, vai escovar os dentes de vocês. Já era mocinha mesmo, comprava a escova a pasta e dava a nós (...) A participante diz que não sabe o que é câncer e quanto ao adoecer de câncer optou por relatar a história do filho Quanto à educação de seus filhos, ela preferiu adotar o modelo do pai.: 42 (... ) O que é que é nunca ouvi falar não mas um filho meu.... não sei se era, nunca soube se era....veio se tratar aqui... acabou-se nesse mesmo hospital que eu to (...). Entrevista F 06 Dados sócio-demográficos: 38 anos, solteira, católica, ensino fundamental incompleto e reside em área urbana. Entrevista: A participante comenta que a família era pobre. O pai morreu e foi, juntamente com os irmãos, criada pela mãe, sendo ela a filha caçula. Para educar a mãe disciplinava batendo(tipo de hierarquia de poder). Não fuma nem faz uso de bebida alcoólica. Foi orientada pela mãe para escovar os dentes todos os dias. Nesta família a mãe tinha a hierarquia de poder, era viúva. Quanto ao câncer ela comenta que é uma doença muito perigosa se não se cuidar. Para ela as pessoas adoecem de câncer porque não se tratam. Ela se percebe como uma pessoa tímida, parecida com a mãe e quando construiu sua família a participante adotou o modelo familiar. Entrevista F 07 Dados sócio-demográficos: 61 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Segundo a participante, todos trabalhavam na roça. Foi uma das últimas filhas do grupo familiar. O pai era alcoolista e começou a fumar na infância, aprendeu com a avó que mandava acender o cachimbo, mas não permitia que fumassem (padrão antagônico). Os irmãos também fumavam. Esse relato demonstra comunicação confusa em relação à atitude de fumar. (...) Cá minha avó ela dizia: olha minha fia, vá acender, vá abrir uma brasa pra eu, aí eu fumava ... ela brigava com eu ... 43 menina, tu nunca mais pega nesse capim. Mas nós já tava aviciado, nera. Aí toda vez eu fumava escondido (...) Havia história de violência doméstica do pai. A mãe era quem se responsabilizava pela família, trabalhava e ensinava tudo. A participante fazia uso de bebida alcoólica. Aprendeu com o pai. (... ) Aprendi a beber com pai. Meu pai chegava em casa bêbado com uma garrafa de cana e dava de tiquinho a nós (...) Quanto ao câncer, ela pensa que é uma doença que não tem cura porque eu já ouvi falar e quanto a como uma pessoa pode adoecer de câncer. Segundo ela é porque (... ) faz doidice, qualquer espinhadinha, qualquer carocinho a pessoa já fica com medo né, não por a pessoa porque eu fumei, se eu não tivesse fumado tinha acontecido isso com eu? Eu acho (...) A participante se descreve como uma pessoa alegre, como as irmãs, embora tenha momentos de tristeza. Para educar os filhos adotou o modelo da mãe, orientou sobre religião e colocou na escola. Entrevista F 08 A participante não aceitou participar da entrevista. Entrevista F 09 Dados sócio-demográficos: 73 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área urbana Entrevista: Todos trabalhavam na roça. Quem educava era a mãe que colocou na escola. É a filha mais nova da família. O pai era autoritário, alcoolista; a mãe compartilha o poder e estabeleceu o diálogo como recurso para educar e colocou os filhos na escola. Começou a fumar na adolescência refere ter adotado a atitude porque via os mais velhos fumando (imitação, identificação). Não faz uso de bebida alcoólica, o irmão sim. 44 Escova os dentes todos os dias- aprendeu com a mãe. Usa prótese dentária e o irmão também. Não houve comentário sobre câncer e quanto à maneira que foi adotada para educar os filhos, a participante, repetiu todas as ações da mãe quanto à educação. ofereceu novas oportunidades para os filhos intercedendo pela educação. Entrevista F 10 Dados sócio-demográficos: 63 anos, união estável, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: O pai educava e trabalhava, a mãe trabalhava na roça. Aprendeu a fumar com o pai na infância, ele ensinava. Faz uso de bebida alcoólica desde a infância, Os pais e o irmão fumam e fazem uso de bebida alcoólica. Não usa prótese nem escova os dentes. O pai e a mãe escovam os dentes. Sobre câncer não sabe e não quer falar. Diz que parece com o pai; quanto ao modelo familiar diz que não sabe se repetiu o modelo. Entrevista F 11 Dados sócio-demográficos: 76 anos, viúva, católica, ensino fundamental completo e reside em área urbana. Entrevista: É a filha mais jovem da família, foi criada sem a presença do pai. A mãe teve uma história difícil em relação à vida afetiva, levando-a a optar por viver e educar os filhos sozinha. Na família todos trabalhavam para ajudar (compartilhamento de funções). Não tem história de fumo nem de álcool, nenhum membro da família adotou esses comportamentos. Escova os dentes todos os dias, começou na fase adulta, aprendeu com as colegas. Para ela o câncer tem cura somente para algumas pessoas e fez um comentário sobre a importância das mulheres se orientarem sobre prevenção de doenças. A participante diz que se parece com a mãe, pois trabalhou muito para criar os filhos. 45 Entrevista F 12 Dados sócio-demográficos: 60 anos, casada, católica, sem instrução e reside em área urbana. Entrevista: É de família humilde. Na casa quem trabalhava era o pai, a mãe cuidava da casa e dos filhos (padrão de aliança, compartilhamento de funções). Ela foi a primeira filha, fumava desde a infância e diz que aprendeu com a mãe. (...) Com a minha mãe. Às vezes ele diz: Ana, acende ali, aí disso a gente vai se acostumando. Aí depois, com o tempo ela quis tirar, não queria que eu fumasse, aí eu não quis mais deixar (...) Fazia uso de bebida alcoólica desde a adolescência e refere ter aprendido com os pais. Quanto ao câncer, acredita que é uma doença incurável e sobre o adoecer de câncer ela refere que todo mundo tem câncer só que em umas pessoas ele se manifesta, em outras, não. Também faz comentários sobre fumo e álcool como fatores de risco. Nesta família havia um compartilhamento de funções: o pai trabalhava e a mãe tomava conta da casa e dos filhos. No que se refere ao hábito de fumar, a forma de comunicação adotada foi confusa, oscilando entre mandar acender e não permitir que fume (padrão antagônico). Entrevista F 13 Dados sócio-demográficos: 59 anos, união estável, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Na família, a princípio, mãe e pai trabalhavam. Mais tarde o pai viajou e a mãe assumiu todos as responsabilidades. Foram educados para trabalhar e as regras de disciplina eram rígidas. Iniciou o hábito de fumar e a ter contato com bebida alcoólica na fase adulta. Quanto a fumar diz que aprendeu com a avó que ensinou a acender o 46 cachimbo; quanto ao contato com a bebida alcoólica, refere não ter aprendido com ninguém. Houve na família complementaridade de função: mãe e pai trabalhando no inicio. A mãe assume todas as responsabilidades depois, educa para trabalhar com disciplina rígida, de bater. Acredita que o câncer é do sangue como a diabetes e que a pessoa pode adoecer de câncer por conta de (...) furada de espinha de peixe que não cuida, é do sangue. Se o caba sabendo que uma coisa não dá pra pessoa e a pessoa continuando aí acontece de virar né. Tem gente que fuma e vira (...) Na sua família atual o casal trabalha, criou os filhos para o trabalho e aceitou a sugestão da comadre para colocá-los na escola, orientou os filhos para ser independentes. Ela e o marido fumam; todos os filhos não fumam nem bebem. Diz que não aprenderam porque não gostaram. Para esta participante os filhos é sorte. Entrevista F 14 Dados sócio-demográficos: 40 anos, casada, católica, ensino fundamental incompleto e reside em área urbana. Entrevista: O pai era responsável pela família, trabalhava no sítio. Ele era quem educava, não deixava sair, ir a festas. a mãe era doente. Depois que o pai morreu, os irmãos começaram a fumar e beber. Ela nunca fumou nem bebeu. Quando construiu sua família, adotou o modelo dos pais. Entrevista F 15 Dados sócio-demográficos: 48 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Na família o pai era o provedor, a mãe era quem educava (compartilhamento de funções), orientando para o trabalho com regras claras de nunca 47 “pegar.” Quanto a fumar, aprendeu na infância. A mãe mandava acender o cachimbo, mas não queria que ela fumasse. Podemos entender esse tipo de comportamento em relação a essa atitude como de comunicação antagônica e praticando indução indireta (...) minha mãe sempre mandava a gente acender o cachimbo, aí às vezes a gente fumava escondido, ela não queria que a gente fumasse, mas depois que a gente ia acender, aí a gente ficava fumando escondido (...). os pais fumavam. O contato com bebida alcoólica se deu na adolescência socialmente, freqüentando festas. A mãe e o pai não gostavam, ambos bebiam socialmente. Sobre câncer ela comenta que procura pensar que não está doente. Sobre o adoecer de câncer ela imagina que pode ser decorrente do comportamento sexual (...) Mulé que veve com um e outro, assim, que vem pegando um e outro com tudo que é de doença ruim (...). Quando construiu sua família criou os filhos da mesma forma como foi criada pelo pai. Entrevista F 16 Dados sócio-demográficos: 63 anos, casada, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: A família morava com a avó paterna, os pais trabalhavam; quem a criou foi a avó (padrão de aliança com a avó). Quanto à atitude de fumar refere ter aprendido porque via todos da casa fumando (imitando) (... ) A fumar, com minha família mesmo. Às vezes quando cuidava né, avechado... olhe Ana, acende meu cachimbo ali. Mas se ela aprender a fumar mãe? Se aprender não tem nada não(....) 48 Esse relato demonstra comportamento de indução indireta praticada pela avó e comunicação confusa quanto à atitude de fumar: padrão antagônico. Quanto a beber, diz ter aprendido com as colegas, mas lembra que também teve contato com bebida por curiosidade, para experimentar a bebida que o pai bebia. Sobre o câncer a participante faz o seguinte comentário: (...) Menina, eu não sei não, eu penso assim né, sujeira no sangue né, ou é de fumar, é do sangue porque eu vejo gente aí, por lá que não fuma né. É do sangue, é do sangue (...) e quanto ao adoecer de câncer ela acredita que é algo ruim, do sangue. Quando construiu sua família, ela procurou criar da mesma maneira que foi criada. Entrevista F 17 Não aceitou participar da entrevista Entrevista F 18 Dados sócio-demográficos: 51 anos, casada, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: A mãe casou muito jovem, com 11 anos, trabalhava para manter a família; o pai não trabalhava, o avô a pegou para criar com 06 meses e foi educada pela avó. Começou a fumar na infância, pois acendia o cachimbo da avó (indução indireta). O contato com bebida alcoólica ocorreu na fase adulta por conta das cachimbadas que freqüentava (ambiente social) em comemoração do nascimento das crianças das amigas. Sobre o câncer a participante não comentou. Acredita que uma pessoa pode adoecer de câncer por causa de uma espinha de peixe, ou um esforço que se faz para parir. Refere ter adotado o modelo das patroas. Na família atual cria os filhos com autoridade centrada no pai, para não pegar brigarem, não pegarem nada de ninguém, não andarem junto com ninguém. Filhos dentro de casa. Do estudo para casa. 49 Entrevista F 19 Dados sócio-demográficos: 23 anos, união estável, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Os pais adotaram a complementaridade de funções: os dois trabalhavam e educavam. As regras são claras: não tirar nada de ninguém, trabalhar, andar direito. Quanto à higiene oral, a mãe orientava. O pai fumava e, segundo a entrevistada seus irmãos aprenderam a fumar com ele, somente ela não fumava. Embora na família o pai nunca tivesse bebido, e dava conselhos para que os filhos não bebessem, um deles bebia; ela não. Sobre o câncer a participante define como uma doença perigosa que não dói. Essa senhora, criou seus filhos, educando sem desprezar. Nesta família, a orientação foi a estratégia mais utilizada para educar e proteger os filhos. Entrevista F 20 Dados sócio-demográficos: 57 anos, casada, católica, ensino fundamental incompleto e reside em área rural. Entrevista: Na família o pai, a princípio, era quem exercia a função de provedor; depois a mãe assumiu esse lugar. A fumar ela comenta que aprendeu com o pai e a mãe, porque achava bom ver a fumaça, achava cheiroso e a beber também imitou os pais. (...) Bebi um pouquinho, achei bom fiquei bebendo (...) quanto ao modelo de educação ela refere ter adotado o jeito de educar eu minha dos pais fazendo a observação que com o esposo é diferente. Entrevista F 21 Dados sócio-demográficos: 63 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área urbana. 50 Entrevista: Na família era a mãe quem disciplinava quanto a fumar, beber, escovar os dentes. A mãe oferecia, o pai, a sogra, todo mundo fumava na família. A avó mandava acender o cachimbo. Quanto à família ela comenta que não fez nada, “nem meu esposo, quem educou foi eu mesmo botei no colégio” Entrevista F 22 Não aceitou participar da entrevista. Entrevista F 23 Dados sócio-demográficos: 43 anos, união estável, católica, ensino médio incompleto e reside em área rural. Entrevista: Na família trabalhavam (complementaridade de funções), Ela não fuma, os irmãos, sim. Começou a beber com os irmãos, mas não queria. O pai também bebia. Tentou criar os filhos como foi criada, mas as gerações são diferentes. Entrevista F 24 Dados sócio-demográficos: 67 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Foi criada pelo pai, avós e tios, com vários tipos de orientação. Refere ter aprendido a fumar com a avó pois ela ensinou a fumar para esquecer o vício de comer barro e beber com as colegas que convidavam. Educou os filhos da forma que achou certo. Sobre o câncer pensa que é uma doença sem cura que para adoecer pode ser com qualquer coisa: uma pancada, um arranhão; “se não se tratar pode virar”. A participante acha que se parece com a mãe, calada, não gosta de conversar. Na sua família, não adotou modelo nenhum. Assumiu os filhos, botou para estudar, pediu até esmola, mas casou todos. 51 Entrevista F 25 Dados sócio-demográficos: 62 anos, união estável, evangélica, ensino fundamental incompleto e reside em área urbana. Entrevista: Na família todos eram evangélicos, ninguém fumava nem bebia. Quando casaram, a mãe exerceu influencia sobre o marido que mudou de religião. Para a participante o câncer é uma doença terrível. Ela comenta que é parecida com a mãe, emotiva. Entrevista F 26 Dados sócio-demográficos: 69 anos, divorciada, católica, ensino fundamental incompleto e reside em área urbana. Entrevista: Havia complementaridade de função na família, a mãe era disciplinadora com regras claras. A participante não bebe nem fuma. Não considera a forma como bebe (socialmente) como atitude de beber.criou os filhos com menos rigidez que a mãe. Sobre o câncer ela refere ser horrível e sobre como se adoece da doença a participante comenta que (...) Antes eu pensava que era hereditário mas, hoje em dia eu to com essa doença, aí eu não sei não, acho que qualquer pessoa mesmo pode pegar (...) Entrevista F 27 Dados sócio-demográficos: 48 anos, casada, católica, ensino fundamental incompleto e reside em área urbana. Entrevista: A família tem no pai a figura de autoridade, a mãe é periférica, os avós assumiram a educação, para educação o pai estabeleceu que os filhos deveriam ser criados diferente da forma como ele foi criado, para isso encontrou uma maneira de viabilizar a educação dos filhos mandando, a cada dois anos, um filho para morar na 52 cidade com a família de seu tio até que tornou-se inviável pelo número de filhos que tinha e terminou comprando uma casa para morar. O pai da participante redefiniu a forma de educar e não permitia que os filhos fumassem e foi ele quem ensinou como escovar os dentes. Em casa dos tios, onde a participante morava, todos fumavam e assim ela aprendeu a fumar (imitação) mas adotou o comportamento de não fumar quando estivesse em companhia do pai. A participante e seu esposo tiveram filhos e, embora ela tivesse o hábito de fumar, os seus filhos nem bebem nem fumam, respeitando a regra do pai. Sobre o câncer ela define como doença ruim, incurável, mas deposita a esperança de cura em Deus. Quanto ao adoecer de câncer, essa senhora associa à demora das pessoas em fazer tratamentos. Entrevista F 28 Dados sócio-demográficos: 62 anos, viúva, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Quem mantinha a casa era o pai, ele determinava as normas da casa, a mãe também tinha sua função (complementaridade de funções). Quanto à atitude de fumar, a mãe e o pai fumavam, ela o fazia escondido porque o pai pediu para não fumar na frente dele. Beber, quando pariu gostou de uma bebida que tomou. Quanto à higiene oral, a participante adotou o comportamento dos vizinhos. Na sua família atual ela adotou o modelo de educação que recebeu. Entrevista F 29 Dados sócio-demográficos: 57 anos, união estável, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Os pais trabalhavam, o pai no campo e a mãe no roçado (complementaridade de função). A irmã foi quem cuidou e educou, ensinava a lavar e 53 escovar os dentes; depois de fumar, lavar a boca também pra comer e ir à escola. Aprendeu a fumar com o pai e a irmã. (... ) Com minha irmã e com meu pai. Porque meu pai assim com 13 anos, ele ia pra rua, chegava, comprava uma cachimbo e dava pra gente (...) este relato caracteriza indução relacionada a atitude de fumar. A beber aprendeu com a mãe e os irmãos; bebia por causa do frio da madrugada, quando voltava das festas. Entrevista F 30 A participante não aceitou participar da entrevista Entrevista F 31 Dados sócio-demográficos: 78 anos, casada, católica, sem instrução e reside em área rural. Entrevista: Os pais e a avó materna moravam juntos. Foi educada para respeitar os mais velhos, não era para dizer palavrão. Para educar foi privilegiado o diálogo. Fumava e bebia escondido dos pais, o que aprendeu com as colegas. Na sua família atual, a participante refere ter educado os filhos para estudar e trabalhar. Não adotou nenhum modelo, embora suas atitudes se assemelhem às de seus pais. Sobre o câncer é uma doença grande, uma doença perigosa que não tem cura. (...) Os mais velho dizia e eu ouvia, sabe como é? (...) Entrevista F 32 Dados sócio-demográficos: 67 anos, união estável, católica, sem instrução e reside em área rural. 54 Entrevista: Na família a mãe ficou viúva, havia complementaridade de funções. A avó ajudava. Não fumavam nem bebiam. Sobre câncer acha que é um problema do sangue, que não se pega com ninguém. 55 DISCUSSÃO 5. Discussão No grupo de participantes quanto à faixa etária, a maior incidência foi de mulheres entre 60 e 70 anos (43.8%). Esses dados suportam as informações de que a prevalência do câncer oral é maior nas idades entre 50 e 70 anos e reforçam os comentários de Eizirick (2001) sobre o aparecimento de doenças degenerativas após os 50 anos de idade. Segundo Carter (1995), a família no estágio tardio da vida passa por dificuldades em relação aos idosos. Geralmente eles vivem sozinhos, são vistos como um estorvo pelos filhos e passam a ser improdutivos por conta da aposentadoria ou pelo surgimento de doenças. O nosso grupo de participantes contraria essa afirmação, pois cerca de 80% delas tinham atividades remuneradas. Segundo Carter (1995) e Eizirik, (2001), essa fase do ciclo vital requer novas alternativas e novos padrões de funcionamento na família que promovam adaptação à nova realidade e evitem a disfunção familiar. É provável que, as mulheres do grupo estudado, embora a maior parte se enquadre no estágio tardio da vida, estejam conseguindo manter a estabilidade e se ajustando bem à nova realidade. A maior proporção era de mulheres casadas e em união estável. Este fato, sugere a valorização da instituição familiar com relacionamentos duradouros podendo nos levar a pensar nessas mulheres como criativas, resistentes às dificuldades, às crises e com baixa vulnerabilidade aos estresses da vida. Segundo Goldrick (2003 apud Walsh, 2003), as pessoas que mantêm relacionamentos duradouros, possuem habilidades emocionais, nomeada como resiliência, para lidar com as situações mais diferentes e difíceis da vida. Goleman (1995,1999), comenta essas qualidades individuais como uma capacidade pessoal de ter empatia, motivação e aptidão pessoal 57 para os relacionamentos, e a define como inteligência emocional sendo que este autor direciona mais seus trabalhos para a área profissional. O grupo de participantes está inserido no padrão convencional de relacionamento conjugal diferente do que Osório (2002) comenta sobre a nova definição de relação conjugal na visão contemporânea. Segundo esta os indivíduos, independente de ser de outro ou do mesmo sexo, criam laços de natureza sexual e afetiva e vivem uma vida compartilhada sem está vinculada aos objetivos de procriar ou de casamento civil ou religioso, estabelecendo novas formas de configurações familiares. Quando se analisa o perfil quantitativo em relação ao tamanho das famílias, observa-se que grande parte das mulheres (40.6%) tiveram seis ou mais filhos, o que não é raro na geração de mulheres acima de 50 anos na atualidade do nordeste brasileiro, mesmo nas regiões urbanas. Podemos conjecturar que, devido à amostra estudada ser, na maioria nascida antes das décadas de 40 e 50, especificamente de classe social não afluente, as participantes não tiveram suficiente acesso aos métodos contraceptivos. Além do que a religião católica, predominante no grupo estudado, é contra essa prática. Embora a religião, segundo Walsh (2003), proporcione tranqüilidade, conforto, encorajamento e torne os eventos inesperados menos ameaçadores e, conseqüentemente, menos estressante, não foi entretanto, suficiente para reduzir os fatores de risco. De fato, não desenvolveu nas participantes nem nos membros de suas famílias sentimentos contrários às atitudes de fumar ou fazer uso de bebida alcoólica. Por outro lado, a maioria das participantes (62.5%) tem procedência rural, onde predominou o trabalho na agricultura (46.9%). Os casos de câncer de lábio poderiam estar relacionados a esse tipo de atividade devido à exposição ao sol sem proteção da face. 58 O grau de escolaridade era baixo, mais de 90% das mulheres eram analfabetas ou tinham cursado, no máximo, até o ensino fundamental incompleto o que reforça o reconhecimento das características sócioculturais e econômicas da população em questão. Também coincidem com os achados de Biazevic (2003) com relação ao nível sócioeconomico dos pacientes portadores de câncer oral na cidade de São Paulo. Quanto à situação econômica, dois terços das mulheres viviam com um salário mínimo, revelando o que a literatura diz a respeito do câncer de boca como doença decorrente da pobreza e dos países em desenvolvimento (BARBOSA, 2001) e (ELLISON,2004). Evidentemente a vulnerabilidade dessa população aos fatores de risco para câncer, no presente contexto, estava muito aumentada. De acordo com Shafer e Levy (1987), os indivíduos mais pobres têm maior incidência de câncer de boca, provavelmente porque consomem mais cigarros, bebidas e têm dieta inadequada. Ainda sobre a situação econômica, Osório (1996) refere que as mulheres pobres sempre fizeram trabalhos remunerados; nesta ultima década esperou-se que elas se equiparassem, no comportamento, às mulheres das classes privilegiadas, buscando aumentar o nível de instrução, lançando-se no mercado de trabalho. Nossas participantes não estão inseridas nesse contexto, pois vivem na pobreza, vinculadas à economia local. Este último autor, quando tece comentários sobre a dinâmica das famílias pobres, tenta explicar a realidade, alegando que os filhos de famílias pobres normalmente deixam de estudar cedo ou não vão a escola a fim de trabalharem com a família na tentativa de melhorar a condição financeira do grupo. O fato de dois terços das mulheres terem nascido em fim de prole, sugere uma menor preocupação com cuidados preventivos em relação a doenças, por parte dos pais. Segundo Carter (1995), a cada filho que nasce a família sofre modificações para as novas situações, demandando a introdução e manutenção de novas regras para os novos 59 filhos. A autora comenta que geralmente os pais já estão mais flexíveis, sofreram influências dos irmãos e de outros eventos do ciclo da vida, resultando em novas formas de relacionamento e educação, geralmente com menos rigidez. Esta postura lhes dificulta a imposição das regras e da autoridade, inclusive relacionadas ao contato com o fumo e o álcool entendidos como fatores de risco para câncer de boca. Outro fator importante é que, no que se refere às relações familiares, se para os últimos filhos as relações pais–filhos tendem para o desligamento, é provável que os pais se sintam “despreocupados” e negligenciem a respeito das questões relacionadas aos filhos de um modo geral impedindo a vigilância em relação aos fatores de risco (MINUCHIN,1982). A associação entre o uso do tabaco, nas suas mais diversas formas encontrada por Barbosa (2001) e Brandão (1989), suporta os nossos achados em que quase 70% das participantes fumavam, sendo hábito adquirido já na infância ou adolescência. Seibel (2001) afirma que os cânceres de cavidade oral são estritamente vinculados ao tabagismo. O fato de quase 80% das participantes terem iniciados a atitude de fumar na infância, aumentou o período de exposição ao fator de risco em questão. A pesquisa de Lewellyn et al (2004) concluiu que os homens que tiveram risco aumentado para o câncer oral tinham começado a fumar com idade abaixo de 16 anos . É na infância que a família tem uma forte influência, constituindo-se o modelo de identificação para a formação do repertório de atitudes, hábitos e comportamentos dos indivíduos (BERENSTEIN,1988). Outro fator importante para entender esse fato é que as pessoas com pouca renda e de área rural, geralmente, são mais dependentes da família. Fato este que restringe as opções de contato com outros estilos de vida e outras opções de atividades positivas e recreação (CARTER, 1995). Sobre a infância, Osório (1996) afirma que o ambiente familiar, através dos pais ou seus substitutos, facilita a evolução dos indivíduos e que para o 60 desenvolvimento deste processo estão envolvidos aspectos psicológicos e cognitivos. No primeiro, o mecanismo de identificação opera no sentido da construção da identidade pessoal e no segundo, facilita os aspectos da aprendizagem empírica. Desta forma, podemos entender que a incorporação da atitude de fumar, neste grupo, ocorreu em decorrência desse processo. Outro aspecto importante é a ausência da família com relação ao cumprimento dos seus objetivos de acordo com Ackerman (1986) de orientar e proteger a descendência. É interessante notar que quanto à atitude de fumar na adolescência, 18.2% das participantes iniciaram o hábito nesta fase, o que difere de Seibel (2001), ao afirmar que 90% dos casos de início de consumo de cigarros ocorre nessa faixa etária e diferente do que constatamos no estudo em que (77.3%) das mulheres iniciaram o hábito na infância. Outro aspecto importante na adolescência é que neste período as fronteiras ficam mais permeáveis, os pais não conseguem mais impor a mesma autoridade (EIZIRIK, 2001). O mesmo autor comenta que o adolescente aprende determinadas atitudes para atender às solicitações: sociais dos pais e da escola na intenção de demonstrar competência. Às vezes o jovem adota determinados comportamentos, mesmo que não seja algo importante para eles mas com o objetivo de ser aceito em grupos e não desapontar os membros. No grupo pesquisado, portanto, podemos supor uma influência direta da família em virtude do grande número de fumantes no grupo familiar. Neste estudo mais da metade das participantes relataram ter tido algum tipo de contato com bebida alcoólica, dando suporte ao que Seibel (2001) e Campisi (2001) referem quanto às fortes evidências da correlação entre a ingestão de álcool e altas taxas de câncer de boca. Quanto à fase em que iniciaram o hábito de beber, a incidência foi de (16.7%) na infância, (38.9%) na adolescência. Carter (1995), sobre as vivências dos 61 indivíduos nos ciclos familiares com história de alcoolismo, comenta que o chamado bebedor problemático também existe em crianças e o alcoolismo - seja em irmãos ou num dos pais - tem efeito intergeracional. Para a autora, os filhos que crescem em lares com história de alcoolismo carecem de atenção especial para que não adotem o mesmo hábito. Segundo Osório (1996), embora o adolescente vivencie uma crise de identidade, ele não se torna menos apegado aos seus pais nem deixa de repetir comportamentos típicos como é o caso da exposição ao fumo e o uso de bebida alcoólica. Já Seibel (2002) considera que para o uso de substâncias, o que parece ser mais importante é o comportamento de círculos de amigos e colegas, se houver uma droga de fácil acesso. Quando o uso não é aceito pelo grupo, a possibilidade de cada um dos integrantes usá-la é baixa. Tal possibilidade aumenta muito nos casos em que o uso é aprovado e influenciado. Ackerman (1986) comenta sobre a importância da identificação saudável com os pais e a família, nessa fase, para que o adolescente encontre a maturidade. Se as linhas de comunicação não forem claras, tornam confusas as escolhas e opções, dificultando, de modo geral, o desenvolvimento saudável do adolescente. No nosso grupo, embora outros fatores possam ter influenciado a adoção da atitude de beber, constatamos uma alta influência familiar. Os resultados sobre escovação dos dentes reforça o pensamento de Salvador e col (1999) sobre os aspectos evolutivos e educativos. Para esses autores, a família tem grande importância na aprendizagem dos hábitos, de modo geral e a aprendizagem da criança através da família se dá porque a criança imita os comportamentos e recebe orientação. O fato de quase a metade das participantes usarem próteses dentárias desde a adolescência, pode nos levar a assumir que as participantes optaram pela exodontia. 62 A prática de sexo oral, em cerca de um quarto das mulheres, reforça os achados de Elillison (2002) sobre a associação entre o câncer oral e HPV. Quanto à presença da intimidade sexual na sexta década, Eizirick (2001) comenta a importância da vida sexual nesta fase. Para o autor, a prática da sexualidade revela aceitação dos parceiros com relação às mudanças na aparência física e do próprio funcionamento sexual. Nenhuma das nossas participantes recebeu qualquer tipo de orientação sobre questões relacionadas às praticas sexuais. Quando o lar é um lugar onde as informações são abertamente compartilhadas, há maiores possibilidades de estabelecer orientações, limites realistas. Quando a sexualidade é negada, rejeitada ou ignorada, a possibilidade de sentimentos de alienação é maior entre os adolescentes e seus pais. Nesse caso, os riscos das atividades sexuais prematuras, excessivas ou perigosas ficam maiores (CARTER, 1995). Sobre a sexualidade humana, Osório (2002) diz que a família, em função do reordenamento dos valores éticos e morais resultante do movimento contemporâneo, passou a ser um espaço menos repressor o que não se confirma através dos resultados onde, no nosso grupo, com relação às questões sobre sexo predominou o silêncio e a falta de diálogo (SOIFER, 1982). Em suma, o perfil das participantes revela um grupo composto por mulheres de baixa renda, analfabetas, que viviam com seus companheiros, constituíram famílias grandes, trabalhavam, na sua maioria na agricultura e praticavam a religião católica. A maioria delas fumava, hábito iniciado na infância; o de ingerir bebida alcoólica também foi constatado no grupo estudado; a maioria praticava a higiene oral e tinha vida sexual. As crenças relacionadas ao câncer, no grupo estudado, apontaram para uma doença destrutiva e vista como ameaçadora, reforçando o pensamento de Andolfi (1996) e Krom (2000) sobre os mitos de modo geral. Para estes autores essas crenças tanto 63 podem ser vistas como estabilizadoras, quanto como desorganizadoras. No grupo não tivemos a oportunidade de constatar essas tendências através das entrevistas. Através do relato nas entrevistas quanto ao processo de adoecer de câncer, podemos considerar que o grupo possui conhecimento sobre o tema e se aproxima dos resultados de um trabalho realizado por Powe e Finnier (2004) sobre o que as mulheres sabem sobre o câncer oral. Segundo eles, elas reconhecem o tabaco como fator de risco, mas não têm conhecimento dos efeitos do sol, do álcool e da dieta. Isso confirma o que Minayo (1996) comenta sobre o conhecimento empírico das pessoas sobre as causas das doenças e sobre as doenças de modo geral. Os relatos também confirmam o que Melo Filho (1992) escreve sobre os mitos das pessoas em relação à origem do câncer como sendo uma doença que vem de fora do organismo. Também a demora para iniciar o tratamento oncológico, segundo ele, pode resultar em transtornos emocionais, pois remete diretamente às questões ligadas aos sentimentos de punição e culpa. A maneira pelo qual as participantes nomearam e definiram o câncer e os comportamentos que podem levar um indivíduo a adoecer de câncer retratam a realidade de um conjunto de pessoas que construíram um tipo de conhecimento específico elaborado socialmente. Jodelet (1989) define esse tipo de saber como ingênuo, natural, saber do senso comum nomeado como representação social. Embora este tipo de conhecimento seja diferente do científico, é tido como um objeto de estudo da mesma importância. O pensamento de Jouchelovitch, (1995) também reforçada a importância dos comentários das participantes sobre câncer, pois, segundo esse autor, como o autor, estes relatos podem ser entendidos como representações de uma sociedade. O autor refere que estas, como sistemas de interpretações, determinam nossas relações com as 64 pessoas e com o mundo. Ainda, segundo o autor, elas orientam e organizam comportamentos e comunicações sociais, interferem em processos variados de divulgação de conhecimentos, no desenvolvimento individual e coletivo, na definição das identidades sociais e pessoais, na expressão dos grupos e nas mudanças sociais. Através da análise das entrevistas, quanto ao padrão genérico identificamos que havia na família da maioria das participantes uma preocupação, em cuidar e educar os filhos para o trabalho, enfatizando regras relacionadas à moral e bons costumes. Segundo Carter (1995), no passado, as normas sobre o respeito pelos pais e pela tradição de cuidar dos mais velhos eram mantidas pela tradição religiosa. É provável que no grupo estudado a manutenção destas regras tenha se dado pelo mesmo motivo, uma vez que predominou a prática religiosa no grupo. Segundo Minuchin (1982), os componentes morais e emocionais acompanham os padrões de transação contratual de cada família, mesmo aqueles em que as origens e razões são indeterminadas, cabendo aos pais ou substitutos a responsabilidade de orientar e educar os filhos. A tradicional estrutura doméstica, do pai que trabalha e da mãe que fica em casa, não foi muito freqüente no grupo estudado. A maioria das mulheres trabalhava na roça com os maridos. Para manter e educar os filhos, a maioria das famílias adotou padrões de aliança, que são tipos de comportamentos onde as pessoas prestam apoio mútuo, resultando em complementaridades de funções como: quando ambos os pais trabalhavam os avós cuidavam dos netos, quando o pai trabalhava, a mãe permanecia em casa cuidando dos filhos; quando o pai ou a mãe, por qualquer motivo, se ausentava da dinâmica familiar outras formas de alianças foram criadas. Como por exemplo, a mãe assumiu a família sozinha e orientou os filhos para ajudar trabalhando, e em outras situações como a morte da mãe, o pai mudou-se para a casa de seus pais, confirmando o 65 que Eizirik (2001); e Nichols, (1998) sublinharam sobre a dinâmica familiar. Para esses autores, o casal deve ter padrões complementares de apoio no cotidiano que podem ser transitórios ou duradouros, dependendo das necessidades de cada família. A estrutura básica das famílias estudadas confirmaram a Teoria Sistêmica Estrutural quanto à família nuclear funcional; a teoria defende a importância das negociações e da presença de padrões de aliança entre os cônjuges. Considerando as famílias do ponto de vista sistêmico, percebe-se que houve um comportamento saudável de seus membros quanto à responsabilidade compartilhada, mesmo quando ocorreu desigualdade entre os gêneros na divisão das tarefas domésticas. Para Carter (1995), o relacionamento dos homens com o trabalho remunerado e/ou fora do lar é visto pela família como apoiador e complementar, enquanto que para as mulheres essa forma de trabalho é conflitante com as exigências familiares: geralmente as mulheres são vistas privando suas famílias pelo fato de trabalharem. No grupo estudado, entretanto, não foi constatado este tipo de privação, embora algumas mulheres trabalhassem fora, houve o apoio da família. Histórias de famílias onde os filhos desde criança trabalhavam com os pais foi freqüente nesses grupos familiares. O nível sócio–econômico e as características culturais, às vezes fazem com que as famílias tenham dificuldades e adotem comportamentos inadequados, disfuncionais com seus membros, como é o caso do trabalho infantil. O baixo nível de escolaridade das mães também pode ter contribuído para que a família não desse conta das necessidades infantis de brincar e do direito à instrução; outro fator que pode ter contribuído para esta atitude familiar é o contexto da moradia (rural) que dificulta o acesso à escola. O fato de algumas participantes já não terem adotado na sua família atual este tipo de conduta optando por colocar os filhos na 66 escola, revela uma mudança de atitude e caracteriza a flexibilidade da estrutura familiar visando ao crescimento e desenvolvimento dos filhos. Foram identificadas, em algumas famílias, história de alcoolismo do pai com relatos de violência. Carter (1995) e Prado (1998) comentam que o uso do álcool por algum membro da família acarreta problemas ao longo do ciclo vital, resultando em certos casos na perda da estabilidade familiar e, conseqüentemente, na adoção de condutas inadequadas com os membros da família. Estes dados concordam com Ramos e Bertolate (1997) para os quais a existência da relação entre o uso abusivo de álcool e casos de violência doméstica. Nesse grupo de famílias, identificamos que dentre os meios utilizados para definir os limites, as leis, responsabilidades e regras da casa, predominou o diálogo, embora algumas famílias tenham adotado como forma de controle, o ato de bater. Em Golse (1998) e Duncan (1991), ao estudar teorias do desenvolvimento infantil, constatamos que a orientação e os limites são importantes para o desenvolvimento dos indivíduos. Palácios e Palácios, 1987 apud Salvador (1999) realizaram uma revisão da literatura sobre as concepções evolutivas e educativas dos pais e concluíram que pais tradicionais; corresponde com a população de baixa renda, baixa escolaridade e moradia rural têm idéias inatistas sobre a educação e desenvolvimento dos seus filhos, embora defendam ações de controle e disciplina; é provável que no nosso grupo este tipo de crença tenha predominado, uma vez que não houve adoção significativa dos membros das famílias de ações de prevenção que promovessem atitudes efetivas contra os hábitos de fumar e de bebida alcoólica. Os tipos de interações mais freqüentes relacionados à atitude de fumar foram: antagônicas, caracterizada por comunicação confusa na infância pelos pais e imitação ou repetição de atitude de parentes. 67 Analisando as entrevistas das participantes que iniciaram a atitude de fumar na infância com os pais, identificamos que, embora nas famílias se adote regras rígidas de disciplina, com hierarquia de poder, acrescido ou não pela complementaridade de funções, quanto à atitude de fumar, o tipo de comunicação confuso, antagônico, com regras difusas e tênues; não foi protetor. O hábito de fumar entre os membros da família desencadeou um tipo de interação que manteve um padrão circular da atitude em questão (causalidade circular). Considerando a família a matriz do desenvolvimento psicossocial de seus membros, segundo alguns autores (Ackerman, 1986; Eizirik, 2001; Minuchin, 1982 ; Osório, 1996) é natural que ela promova através do processo de identificação a repetição da atitude de fumar. Ackerman (1986) comenta que na família contemporânea os padrões de estabilidade não estão sendo seguros. A instabilidade das famílias, a confusão e desorientação nas relações familiares provocam falhas na disciplina e no controle. A falha de entendimento com relação ao controle e disciplina em decorrência da utilização do padrão antagônico pode ter dificultado a adoção, por parte dos membros da família de um comportamento homogêneo quanto à evitação dos hábitos de fumar e fazer uso de bebida alcoólica. Das participantes que iniciaram o hábito de fumar na infância com parentes, todas referiram que os parentes foram as avós. Através da análise das entrevistas, identificamos que, por circunstâncias no curso da história de cada família, a família dos avós passou a ser a família de base. De acordo com Eizirick (2001), em situações difíceis ou por vontade própria, os avós podem assumir o lugar dos pais na educação dos netos. Este evento pode fazer com que os netos se identifiquem com eles reproduzindo a mesma dinâmica do início da atitude de fumar com os pais. Já as participantes que iniciaram o hábito de fumar na adolescência, apresentaram no relato das entrevistas, quanto ao início da atitude de fumar, o 68 comportamento de imitação, independente de parentesco, que também é interpretado como resultante de algum tipo de identificação mas também pode ser entendido como uma tentativa dos indivíduos para fazer parte de um grupo social. Quanto aos hábitos etílicos, os tipos de interações mais freqüentes referentes à atitude de beber foram os que promoveram a imitação e repetição de atitudes, na fase adulta seguida das interações com tipos de comunicações antagônicas e confusas na adolescência. É importante salientar que todas as participantes têm pessoas na família que fazem uso de bebida alcoólica. Embora tenhamos identificado a presença de pessoas na família que bebiam, sugerindo a presença do processo de identificação no grupo familiar as situações sociais também foram facilitadoras para o início da atitude. Quanto às práticas sexuais, nenhuma das nossas participantes teve orientação. Algumas participantes do estudo adotaram na construção de sua família o modelo da sua família de base. Elas acreditaram que este era um modelo bem sucedido, uma vez que não houve relatos de história de atitudes contra a moral e os bons costumes entre os membros da família. Segundo (Berenstein, (1988); Minuchin, (1982)) também podemos compreender este fenômeno, pensando que as famílias consciente ou inconscientemente, procuraram manter os comportamentos ao longo de gerações. Também sobre a tendência que as pessoas têm para adotar o modelo familiar, Ackerman (1986) refere que as famílias sempre procuram atingir certo tipo de imortalidade em sua descendência. Outras participantes não adotaram o modelo da família de base na família atual, o que aliás também é comentado por Ackerman (1986) ao afirmar que o padrão de organização familiar não é estático, e que as vezes a sociedade molda as famílias em seu proveito. Já Osório (2002) reforça as propriedades de mudanças na família contemporânea. 69 Sobre as atitudes de modo geral Myers, (2000);e Rodrigues (1999), referem que elas podem ser apreendidas e que elas ajudam a estabelecer nossa identidade social. Por definição atitude social é uma organização de crenças e cognições com carga afetiva (sentimento) a favor ou contra um objeto social definido. Segundo esses estudiosos as atitudes nos ajudam a lidar com o ambiente social, pois nos permite, entre outros fatores, a participar de grupos e estabelecer relações significativas, propiciadoras da evolução da personalidade; a adoção das atitudes de fumar e fazer uso de bebida alcoólica podem ser compreendidas como o meio que os indivíduos utilizaram para lidar com as ansiedades e conflitos optando inconscientemente por fazer parte de um grupo de “iguais” que se identificam e se influenciam; que sentem que estão ligadas que partilham dos objetivos comuns e contam umas com as outras se organizando e reorganizando ao longo do tempo. Verificamos ao longo desta análise, que vários elementos da Teoria Sistêmica Estrutural foram identificados neste estudo. Assim, na rede invisível, formada pelos padrões transacionais das famílias das participantes relacionados às atitudes de risco podemos perceber o princípio da causalidade circular. A constância na repetição dos comportamentos realizados por figuras parentais estimularam, identificações e repetições do comportamento de fumar e beber, enquanto que na higiene oral a orientação foi predominante. mas nos grupos familiares a maioria tinha pessoas na família que praticavam a higiene oral. Na perspectiva dessa Teoria Sistêmica Estrutural, a família cria formas de interações objetivando promover crescimento, adaptação e criatividade entre seus membros sempre voltada para a saúde de modo geral. O princípio da homeostase na família não é entendido como um estado de rigidez mas como um equilíbrio dinâmico voltado para a manutenção dos aspectos saudáveis da vida familiar. Neste trabalho o 70 elemento homeostático foi identificado ao se observar nas famílias estudadas uma tendência em manter os relacionamentos conjugais e com muitos filhos. O terceiro princípio, o da morfogênese, esteve presente na tentativa dos pais em induzir mudanças de hábitos nos filhos, embora sem êxito, por causa do padrão de comunicação antagônico. Podemos depreender, portanto, que: quando as famílias promoveram regras difusas com padrão do tipo antagônico com objetivo de impedir que as participantes não adotassem os hábitos de beber e fumar, a adoção da atitude se deu pela identificação e ou aprendizagem social propiciada pela causalidade circular. Quando as famílias promoveram regras claras para que as participantes não adotassem os hábitos de beber e fumar e havia história de fumo e álcool nas famílias a adoção da atitude se deu pela identificação propiciada pela causalidade circular. Quando as famílias promoveram regras claras para que as participantes não adotassem os hábitos de beber e fumar e não havia historia de fumo e álcool nas famílias, houve a adoção da atitude de evitar o fumo e o álcool, provavelmente pela identificação propiciada pela causalidade circular. As famílias promoveram a orientação sobre a higiene oral para as participantes do estudo; mas não se pode ignorar o processo de identificação. Ao realizar uma abordagem mista quanto aos aspectos quantitativos e qualitativos, o presente estudo tem limitações que devem ser consideradas: 1. do ponto de vista quantitativo, a amostra é reduzida e não aleatória, não podendo as conclusões serem extrapoladas para uma população alvo; 2. a inexistência de um grupo controle para comparação impede outras conclusões que poderiam ser úteis à compreensão do problema. Finalmente, o presente estudo é uma investigação preliminar e exploratória sobre as interações familiares no processo de adoecer de câncer em um grupo portador da doença, não trazendo assim conclusões definitivas. Entretanto, os resultados permitem propor hipóteses testáveis sobre o assunto, mediante desenhos que incluam 71 grupos -controles, pareamento e com amostras mais representativas de populaçõesalvo, inclusive podendo testar a teoria sistêmica como modelo explicativo para o processo. 72 CONCLUSÕES 6. CONCLUSÕES Em mulheres com o perfil sócio-demográfico de baixa renda, baixa escolaridade, agricultoras, residentes no interior, com famílias grandes, sendo última filha da família e atendidas no Hospital do Câncer de Pernambuco podemos concluir que: • As interações familiares envolvidas com a adoção das atitudes de risco para o câncer de boca foram propiciadas pelos processos de aprendizagem social e identificação. . • Embora as mulheres tenham algum conhecimento sobre a doença e sobre os fatores de risco, têm dificuldade para compreender certos hábitos do cotidiano, como atitudes danosas ao organismo. • O padrão transacional de funcionamento familiar do tipo antagônico facilita a exposição aos fatores de risco para o desenvolvimento de câncer de boca no grupo estudado. • Os conceitos sobre câncer, os relatos quanto ao adoecer de câncer e as atitudes de risco revelam certo conhecimento sobre o tema, mas ainda estão ancorados em mitos e crenças. 74 • A dinâmica das famílias estudadas, quanto à possibilidade de influenciar no surgimento de fatores de risco para o câncer de boca, pode ser entendida conforme a Teoria Sistêmica Estrutural. 75 ANEXOS I INSTITUTO MATERNO INFANTIL DE PERNAMBUCO DEPARTAMENTO DE PESQUISA MESTRADO EM SAÚDE MATERNO INFANTIL MESTRANDA: MÔNICA CRISTINA MELO QUESTIONÁRIO Identificação: Número do protocolo ______________ Nome:__________________________________________ Registro: _____________ Endereço_______________________________________________________________ _________________________________________________ _____________________ 1. Idade: _____________________ 2. Estado civil: Solteira ( ( ) Divorciada ( ) União estável ( ) Casada ( ) Viúva ) 3. Número de filhos: _______ 4. Religião: Católica ( ) Evangélica( )Espírita ( ) Outras ( ) Qual ___________ 5. Profissão: ____________ 6. Escolaridade: 1. ( incompleto 3. ( )Ensino fundamental completo 2.( ) Ensino médio completo ( ) Ensino fundamental )4. Ensino médio incompleto5. ( ) Ensino superior 6. ( ) Sem instrução 7. Posição na ordem de nascimento 8. Renda familiar _______________________ 9. Onde nasceu: _______________ _ 10. Procedência: Rural ( 11. Fumo? Sim ( ) Não ( ) 2. Adolescência ( ) ) 13. Com quem incorporou a atitude de fumar? 3. Pais ( ) Urbana ) 12. Fase da vida que iniciou a atitude de fumar ? 1. Infância ( 3. Adulto ( ) ( ) 4. Parentes ( 14. Ex-fumante? Sim ( 1. Amigos ( ) 2. Vizinhos ( ) ) 5. Outros ( ) 6. Quem ___________ ) Não ( ) 77 15. Mais alguém na sua família fuma? Sim ( ) Não ( ) 16. Quem _________________________________________________________ 17. Etilista? Sim ( ) Não ( ) 18. Fase da vida que iniciou a atitude de beber? 1.Infância ( ) 2. Adolescência ( ) 3. Adulto ( ) 19. Com quem incorporou a atitude de beber? 1.Amigos ( ) 2.Vizinhos ( 20. Ex- Etilista? Sim ( ) 3. Pais ( ) Não ( ) 4. Parentes ( ) 5. Outros ( ) ) 21. Mais alguém em sua família é Etilista ?___________________________________ 22. Quem? _______________________ 23. Usa prótese dentaria ? Sim ( ) Não ( ) 24. Fase da vida que iniciou o uso de prótese dentaria ? 1. Infância ( ) 2.Adolescência ( ) 3. Adulto ( 25.Mais alguém da sua família usa prótese dentaria ? 26. Você escova os dentes todos os dias? Sim ( ) Sim ( ) ) Não ( Não ( ) ) 27. Fase da vida que iniciou a atitude de escovar os dentes ? 1.Infância ( ) 2. Adolescência ( ) 3. Adulto ( ) 28. Com quem incorporou a atitude de escovar os dentes todos os dias? ________________ 29. Mais alguém em sua família escova os dentes todos os dias? Quem?_____________________________________________________________ 30. Você já teve doenças sexualmente transmissíveis? Sim ( ) Não ( ) 31. Em que fase da sua vida iniciou a prática sexual ? 1.Infância ( ) 2. Adolescência ( ) 3. Adulto ( ) 32.Alguma pessoa com quem você se relacionou tinha Condiloma? Sim ( ) Não ( ) 78 33. Você teve alguma orientação sexual? Sim ( ) Não ( ) 34. Quem orientou?______________________________________________________ 35. Seus pais deram-lhe orientação sexual? ) Não ( 36. Pratica sexo oral? Sim ( 37. Pratica sexo vaginal? Sim ( ) Não ( ) 38. Pratica sexo Sim ( ) Não ( ) anal? ) Sim ( Não ( 39.Tem historia de caso de câncer na família? ) ) Sim ( ) Não ( ) 40. Quem teve câncer na família? 41. Qual tipo de câncer? ________________________________________________ 79 ANEXO II INSTITUTO MATERNO INFANTIL DE PERNAMBUCO DEPARTAMENTO DE PESQUISA MESTRADO EM SAÚDE MATERNO INFANTIL MESTRANDA: MÔNICA CRISTINA MELO Roteiro da Entrevista • Como é sua família, me fale sobre ela • De que forma ela foi organizada quanto à escolha do parceiro, tipo de afeto, nascimento dos filhos, organização financeira, educação, disciplina, hábitos e atitudes • Como é o funcionamento de sua família de base (dinâmica da casa, direitos e deveres) • Com quem você acha que aprendeu os hábitos de beber, fumar..e outros hábitos sociais • O que é câncer para você • Fale como você acha que uma pessoa pode adoecer de câncer • Como foi a construção de sua personalidade (com quem você se parece, no comportamento, você acha que seguiu algum modelo, familiar ou de alguém.) • Para a construção de sua família atual que modelos ou hábitos você não adotaria ou que modificações você faria quanto a sua família de base... 81 ANEXO III INSTITUTO MATERNO INFANTIL DE PERNAMBUCO DEPARTAMENTO DE PESQUISA LOCAL DO ESTUDO: DEPARTAMENTO DE CABEÇA E PESCOÇO TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Eu, ______________________________________________, após ter tido uma explicação detalhada em termos que me são familiares, estou ciente do que se trata o estudo que a pesquisadora Mônica Cristina Batista de Melo, está realizando para obtenção do título de mestre pelo Instituto Materno Infantil de Pernambuco, sobre as causas indiretas das neoplasias da boca e aceito participar respondendo ao questionário semi-aberto, que são perguntas diretas e indiretas sobre o tema e a uma entrevista, que será gravada para posterior análise. Estou ciente de que posso desistir de cooperar com o estudo a qualquer momento sem que haja nenhum prejuízo ao meu tratamento e também que, nesse estudo o sigilo da minha identidade será garantido. Recife, ______ de ______________________ de 2003, __________________________________ PARTICIPANTE ________________________________ TESTEMUNHA 83 REFERÊNCIAS 8. REFERÊNCIAS ACKERMAN, N. W. Diagnóstico e Tratamento das Relações Familiares. Porto Alegre : Ed. Artes Médicas, 1986. p.355. ALVES – MAZZOTTI, A J.; GEWANDSZNAJDER, F. O método nas Ciências Naturais e Sociais: Pesquisa Quantitativa e Qualitativa. 2.ed. São Paulo: Ed. Pioneira, 1998. p.220. ALDOFI, M.; ANGELO, C. Tiempo y mito en la terapia familiar. Buenos Aires :Ed. Paidos, 1989.p.159. ANDOLFI, M.; ANGELO, C.; MENGHI, P.; NICOLO – CORIGLIANO, A. M. Por Trás da Mascara Familiar, Um novo enfoque em terapia da família. Porto Alegre: Ed. Artes Médicas, 1984. p.139. ASHBY, W. R. Introduction a la cibernética. Buenos Aires: Ed. 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