Amigos da Criança com Reumatismo é uma ONG sem fins

Transcrição

“Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”
Amigos da Criança com Reumatismo é uma ONG sem fins lucrativos que proporciona
suporte ao tratamento de crianças e adolescentes com doenças reumáticas. São
milhares de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), acompanhados no
Ambulatório de Reumatologia Pediátrica do Hospital São Paulo/Universidade Federal
de São Paulo, sem condições de comprar vários medicamentos e outros equipamentos
fundamentais para o tratamento dessas doenças.
Melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças reumáticas,
viabilizando e facilitando o seu tratamento.





Fornecer Informações de qualidade e confiabilidade sobre as doenças
reumáticas;
Garantir o acesso dos pacientes a todos os tipos de tratamento disponíveis,
incluindo medicamentos e reabilitação;
Dar suporte ao tratamento multiprofissional para aos pacientes;
Realizar eventos para promover a educação e a interação social de seus
pacientes e familiares;
Acompanhar as famílias com o objetivo de estimular a aderência ao
tratamento medicamentoso.
1
“Meu filho tem artrite: um guia
prático para as famílias”
2
ÍNDICE
1.
Introdução (p.4)
2.
AIJ – Que doença é essa? (p.5)
3.
Dor e artrite (p.11)
4.
Cotidiano (p.15)
5.
Tratamento multiprofissional (p.22)
6.
Alimentação saudável (p.33)
7.
Impacto econômico e links de utilidade (p.45)
8.
Depoimentos (p.52)
9.
Serviços Públicos de Reumatologia Pediátrica
e conclusões (p.55)
3
1
Introdução
A artrite idiopática juvenil é uma doença que
acomete
crianças
e
adolescentes
e,
conseqüentemente, as suas famílias. Muitos
progressos foram feitos nos últimos anos e a
pesquisa científica avança rapidamente, mas ainda
não há uma cura definitiva para esta doença. Mas,
por outro lado, os sintomas podem ser
controlados para que os pacientes tenham uma
vida normal e alegre.
Assim como em todas as doenças crônicas, a
educação é um ponto chave para o sucesso do
tratamento que, muitas vezes, dura anos e vai até
a vida adulta.
Neste livro, organizado por especialistas e por
profissionais da área da Reumatologia Pediátrica,
são apresentados os principais tópicos de
interesse sobre a AIJ, incluindo pontos
importantes do dia-a-dia, links úteis e
depoimentos de pacientes.
Boa leitura.
Equipe da Reumatologia Pediátrica.
4
2
Artrite Idiopática Juvenil – Que doença é essa?

Artrite: inflamação das
articulações (articulações são as juntas do corpo).

Idiopática: não sabemos porque acontece ou surge.

Juvenil: quando a doença começa antes dos 16 anos
de idade.
A artrite idiopática juvenil é uma doença crônica na
qual uma ou mais articulações (juntas) ficam inflamadas
(doloridas, inchadas, quentes, com dificuldade para fazer os
movimentos e, às vezes, vermelhas), por, pelo menos, 6
semanas em uma mesma articulação.
A artrite pode começar em qualquer idade, desde
os bebês até a adolescência. Ainda não se sabe por que ela
começa. Parece haver um componente genético e outro
imunológico, desencadeado por algum fator do ambiente,
como, por exemplo, uma infecção ou um traumatismo.
Diferentes genes estão envolvidos e é muito raro que
aconteça de duas pessoas na mesma família terem a
doença.
A pesquisa mundial avança rapidamente, e
esperamos que um dia tenhamos todas as respostas.
Por
outro
lado,
a
pesquisa
com
relação
ao
tratamento avança rapidamente, e hoje a maioria das
5
crianças e dos adolescentes podem ter a sua doença
controlada (remissão).
A inflamação nas juntas é causada por uma reação
auto-imune, isto é, o sistema de defesa do corpo começa a
agir contra ele mesmo. A inflamação faz com que apareça
líquido dentro das articulações e é por isso que dói e fica
inchado. Como dói, o paciente procura não movimentar
aquela articulação, que deixa de funcionar e, com o tempo,
pode ficar com deformidade. Para que isso não aconteça, é
muito importante o tratamento, tanto com remédios quanto
com a fisioterapia.
A dor da artrite ocorre mais pela manhã. O paciente
tem dificuldade para levantar-se e, a isso, damos o nome de
rigidez matinal, que melhora com um banho quente e com o
passar do dia.
Na verdade, acredita-se que a AIJ seja
um grupo de doenças, não apenas uma única
entidade, uma vez que o quadro clínico varia
muito de uma criança para a outra.
Portanto,
os
características
médicos
classificam
particulares,
bem
em
como
subtipos,
esquema
com
de
tratamento e evolução clínica. Mas sabe-se que, ao longo do
6
tempo, o subtipo pode mudar, especialmente, nos primeiros
6 meses depois do início dos sintomas.
Tipos de AIJ
Dentro deste nome – Artrite Idiopática Juvenil estão englobados vários tipos da doença, sendo que cada um
deles possui suas características próprias. Certamente,
você vai reconhecer um deles.
1. Oligoarticular: poucas articulações (até 4 e,
muitas
vezes,
somente
uma
=
monoarticular)
estão
acometidas. É o tipo mais comum, correspondendo a,
praticamente, metade dos casos de artrite. Acomete,
principalmente, as grandes articulações, como os joelhos,
tornozelos e punhos.
Este é o tipo que mais se associa com
uma inflamação no olho chamada de uveíte. Na
maioria das vezes, o paciente com uveíte não
sente nada nos olhos, os quais, aparentemente,
estão normais.
Entretanto, eles podem estar inflamados lá dentro
e, se não forem tratados, pode haver perda da visão. Por
isso, os pacientes com artrite precisam ir ao oftalmologista
(médico especialista em olhos) para fazer o diagnóstico
7
precoce e iniciar o tratamento rapidamente. Existe um
exame chamado FAN (fator anti-núcleo ou anticorpos
antinúcleo), o qual, quando está positivo, é sinal de alerta
para a necessidade de um acompanhamento oftalmológico
periódico.
2. Poliarticular: quando 5 ou mais articulações
estão acometidas. Pode acometer qualquer junta do corpo,
como as grandes (joelhos, tornozelos, punhos), as pequenas
(dos dedos das mãos e dos pés) e a coluna cervical, o que
causa dor no pescoço.
Se o exame chamado fator reumatóide
estiver
positivo,
é
mais
provável
que
as
articulações fiquem mais inflamadas. Nestes
casos, o tratamento deve ser precoce, para que
sejam evitadas deformidades articulares.
3. Sistêmica: é um tipo de artrite que, além do
acometimento articular, cursa com sintomas sistêmicos, isto
é, sintomas que podem ser de qualquer doença, como febre,
rash (vermelhão no corpo), diminuição do apetite, fadiga,
aumento de gânglios (ínguas). Por ser parecida com outras
doenças, muitas vezes, é difícil fazer o diagnóstico.
No
sangue, verifica-se anemia e inflamação. A artrite pode
8
aparecer no início, mas pode demorar alguns meses para
aparecer.
4. Artrite relacionada à entesite: entesite é o
nome dado à inflamação do local onde os tendões entram no
osso. Os principais pontos são: o calcanhar e a sola do pé.
Acomete, geralmente, meninos, mais freqüentemente acima
dos 8 anos de idade.
Este tipo é considerado especial, porque
pode acometer as articulações da coluna lombar e
da bacia também. Pode haver uveíte (inflamação
nos olhos), mas, nestes casos, a uveíte é
sintomática, isto é, os olhos ficam vermelhos,
irritados.
Este tipo de artrite está muito associado com um
fator genético, chamado HLA B27, que é um exame que se
pede para estes pacientes. Neste tipo, é comum haver
outras pessoas na família com a mesma doença.
5.
Artrite
psoriásica:
É
mais
rara
e
está
relacionada com uma doença de pele chamada psoríase.
Muitas vezes, a criança tem artrite e as lesões de pele só
aparecem anos depois. Pode acometer qualquer articulação e
as mudanças nas unhas são importantes. Em alguns casos, as
9
crianças não têm psoríase, mas seus pais ou irmãos têm a
doença de pele.
Apesar de ser uma doença crônica, todos
os tipos têm tratamento. Ele controla a atividade
inflamatória (muitas vezes, alcançando a cura) e
melhora a qualidade de vida dos pacientes, que
podem ter uma vida normal: ir para a escola,
trabalhar, passear, namorar, etc...
10
3
Dor e artrite
A Associação Internacional para o Estudo da
Dor (IASP) define a dor como “uma experiência
sensorial e emocional desagradável associada a uma
lesão tecidual real ou potencial”.
É um sintoma que deve ser enfrentado pela criança
e pela família, uma vez que é a principal fonte de estresse e
um fator de diminuição da qualidade de vida. A intensidade
da dor é variável de uma criança para outra, bem como a
capacidade de adaptação e a resposta ao tratamento. Sabese, através de estudos científicos, que os pais nem sempre
sabem aferir a dor sentida pelos seus filhos, ou seja, ela é
“pessoal e intransferível”.
A dor, geralmente, localiza-se na articulação
inflamada, mas pode irradiar-se para outra articulação, para
os músculos e para os ligamentos e tendões. Muitas crianças
acordam com dor e dificuldade para movimentação, o que
caracteriza a rigidez matinal. Sua duração varia de poucos
minutos a algumas horas, e a movimentação contribui para
que passe mais rapidamente.
Definir a dor é uma tarefa bastante difícil, pois ela
é influenciada por vários aspectos: físico, emocional, social
(familiar) e ambiental. As características pessoais e
familiares influenciam na percepção da dor; desde pequenas
as crianças são submetidas a diversas sensações dolorosas
e vão adquirindo uma memória. Apesar de ser desagradável,
a dor é uma sensação que protege os indivíduos de
agressões externas. O mesmo vale para a AIJ, quando a
dor limita a movimentação de uma articulação que já está
inflamada e com algum grau de lesão.
11
Crianças muito pequenas, com um, dois ou
três anos de idade, podem ter dificuldade em
localizar e referir a dor e, muitas vezes, o único
sinal é uma mudança de hábito ou uma aparente
“parada” ou “regressão” no desenvolvimento
neuromotor, como, por exemplo, parar de andar,
dificuldade para desenhar ou, até mesmo, levantar
do berço ou da cama.
Muitas crianças e, até mesmo, os adolescentes,
ficam apenas quietos quando sentem dor e os pais devem
estar atentos a estas atitudes.
Diagrama da dor
Por outro lado, uma dor pode limitar as atividades
físicas diárias e provocar um impacto negativo na vida das
crianças, seja nos aspectos emocional, social e escolar.
Muitas crianças vão se isolando e se “fechando” e evitam
estar com seus amigos. Ficam mais paradas e adotam
atitudes mais sedentárias (viva o controle remoto!). A dor
12
leva a um aumento da ansiedade e a um sentimento de
tristeza, ou seja, sofrimento.
As faltas na escola vão ficando mais
freqüentes, seja pela dor ou pelo medo de ter dor.
Portanto, um dos princípios do tratamento da AIJ
é o controle da dor.
Uma dificuldade das crianças e inclusive dos pais é
medir a dor e relatar sua intensidade para o médico ou para
o fisioterapeuta. Afinal, a dor é um sentimento pessoal e,
de certa forma, subjetivo. Mas esta mensuração pode ser
de grande utilidade para que seja tomada uma atitude
imediata, como, por exemplo, a administração de um
analgésico ou de uma medida de relaxamento. As escalas de
dor são ferramentas elaboradas para este propósito; podem
ser numéricas (escala numerada de 0 a 10, de acordo com a
intensidade da dor), verbais (sem dor, pouca dor, dor média,
dor forte, dor insuportável) ou visuais (exemplos abaixo). A
criança aponta para uma nota referente à dor sentida
naquele momento, que é registrada em um caderno ou em
uma agenda.
Exemplos de escalas de dor
Escala 1. A criança marca na linha de 10 centímetros a intensidade da dor.
SEM DOR
DOR INSUPORTÁVEL
10 centímetros
13
A família tem um papel decisivo no combate à
dor, e deve atuar logo nos primeiros sintomas. Em
primeiro lugar, todos devem apoiar a criança com
dor e respeitar os seus sentimentos.
Mas os pais devem ter o cuidado de não
superproteger os seus filhos e, especialmente, não
potencializar a dor, com atitudes de desespero ou pânico.
As crianças devem ser treinadas para não se concentrarem
exclusivamente na dor. Todos devem tentar distraí-las na
hora da dor e envolvê-las em atividades prazerosas, como
brincar, cantar, ouvir música, ver televisão, ler, entre
outras. Estas ações podem minimizar o uso de analgésicos e
antiinflamatórios, remédios que devem ser empregados
cautelosamente. Mas não hesite em administrar um
medicamento prescrito pelo seu médico, conforme a
prescrição, especialmente nos casos de dor de forte
intensidade.
Crianças com dor persistente podem ser
beneficiadas pela psicoterapia a médio prazo. Alguns
estudos atuais mostram que a psicoterapia cognitivocomportamental pode ser de grande utilidade, bem como as
atividades físicas leves e regulares. Técnicas de
fisioterapia e de relaxamento, como massagem, também
fazem parte do arsenal de combate à dor, mas devem ser
empregadas apenas por pessoal acostumado com o manejo
de pacientes com artrite (e com paciência para as
crianças!). Muitos pais podem ser treinados nas técnicas de
relaxamento para auxiliar os seus filhos. Converse com os
profissionais que cuidam do seu filho. Aliás, procure
conversar com a equipe sobre a dor do seu filho, e,
principalmente, não subestime a dor.
14
4
Cotidiano
(ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA (AVD´S) OU
COTIDIANO, BRINCADEIRAS E EDUCAÇÃO
PARA PACIENTES E PAIS)
Crianças e adolescentes podem desenvolver artrite
precocemente. Portanto, cabe aos pais e professores
conversarem no intuito de ajustar a vida da criança a essa
nova situação da melhor maneira possível.
Na maioria das vezes, tanto pais quantos
professores adotam medidas precipitadas que, ao invés de
ajudar as crianças, acabam por atrapalhar a vida e,
principalmente, a independência das mesmas, o que pode
gerar ansiedade e depressão nos pequenos e em seus pais.
Todos possuem uma rotina de vida diária (atividades
de vida diária - AVD’s). Ela compreende coisas simples do
nosso cotidiano, como: alimentar-se, tomar banho, vestir-se,
locomover-se,
escrever,
brincar
entre
outras.
Infelizmente, tais atividades podem estar bastante
comprometidas em crianças e adolescentes com artrite.
Crianças mais novas (menores que 5 anos) ainda estão em
desenvolvimento de sua coordenação motora. Portanto, a
realização de suas AVD’s não constitui tarefa fácil
normalmente. A criança com artrite, por sua vez, pode
necessitar de maior ajuda para desempenhar tais
atividades, principalmente durante ou após um episódio de
artrite. Há maior solicitação por ajuda dos pais, podendo
haver perda parcial ou total da sua independência e da sua
agilidade na execução das tarefas, tornando-se mais lenta.
Por isso, deve ser enfatizada e encorajada a realização das
tarefas diárias independentemente do tempo que levarem
15
para tal. Vale a pena lembrar que isso não deve ser motivo
de estresse ou dor ao paciente.
A perda progressiva das AVD’s pode, muitas vezes,
deixar a criança ou o adolescente deprimido, principalmente
quando ele se compara a outros colegas da mesma idade.
O caminho a ser percorrido para devolver a
independência e o movimento a esses pacientes é longo. O
incentivo dos pais em discutir e procurar informações para
auxiliá-los a realizarem as atividades com maior
independência e da melhor maneira possível é sempre de
grande valia.
Algumas medidas devem ser levadas em
consideração para que a execução dessas tarefas
seja feita sem que haja dano às articulações
acometidas, ou seja, protegendo-as de qualquer força
ou estresse.
A proteção articular compreende um conjunto de
técnicas utilizadas para reduzir as forças ("estresse") de
uma articulação.
Objetivos:
Educar o paciente em relação à sua doença;
Reduzir a dor e o processo inflamatório;
Prevenir e/ou retardar a progressão das
deformidades;
Evitar o estresse articular na execução das
atividades em casa e na escola e durante as
brincadeiras;
Realizar um programa de exercícios
regulares para manutenção da força
muscular e amplitude de movimento,
evitando-se, assim, a rigidez articular;
Diminuir o gasto energético - melhorar a
fadiga.
16
PROGRAMA
PACIENTES
EDUCACIONAL
PARA
PAIS
E
O programa educacional tem como objetivo fornecer
informações aos pacientes e a seus pais sobre o que é
artrite e como “enfrentá-la“, visando aumentar a aderência
(freqüência) ao tratamento multidisciplinar (médico,
fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo e dentista)
para melhoria da qualidade de vida de pacientes e pais ou
cuidadores.
Alguns itens importantes:
A artrite pode afetar as crianças de formas
diferentes. Os professores devem ser
informados quanto às mudanças nos
sintomas e necessidades especiais.
Para a maioria das crianças com artrite, o
maior problema é a falta de compreensão
das outras pessoas sobre o seu problema.
Especialmente, não existe nenhum motivo
aparente para o uso de cadeira de rodas ou
muletas.
Os exercícios diários de fisioterapia
são de extrema importância para
manter as articulações funcionais por
um período prolongado de tempo,
inclusive no período da escola .
Alguns exercícios podem ser realizados em
casa com o auxilio dos pais. Eles têm
duração de 20 a 40 minutos e devem ser
feitos por, pelo menos, 3 vezes por semana.
A prática de exercícios diários, desde que
17
sejam bem orientados, é benéfica. Daí, a
importância de consultar-se com um
fisioterapeuta, que vai orientar sobre os
tipos de exercícios mais adequados.
Incentivar o uso de órteses, inclusive nas
escolas, onde a colaboração dos professores
é fundamental.
ORIENTAÇÕES PARA PROFESSORES
Procurar informações sobre a doença, discutir e, se
possível, dar sugestões aos pais;
Colocar as crianças e/ou adolescentes que tiverem
acometimento de coluna cervical (pescoço) sentados
nas fileiras que ficam em frente ao quadro negro para
que as mesmas não sobrecarreguem o pescoço
deixando-o de lado;
Instituir intervalos a cada 2 (duas) horas para
possibilitar ao paciente que movimente as articulações,
evitando dor e rigidez;
Fornecer uma carteira adequada ao tamanho da criança
e/ou adolescente, sendo, de preferência, uma cadeira
que possibilite alcançar os pés no chão. Caso contrário,
colocar um apoio nos pés. O encosto deve acomodar as
“costas” e ser, se possível, regulável. A mesa deve
permanecer próxima ao corpo na altura dos cotovelos,
que devem permanecer apoiados nela sempre.
Esforçar-se para que estas crianças estudem em
salas no térreo para facilitar sua locomoção em
18
períodos
dolorosos
e
garantir
maior
independência;
Pensar sempre em maneiras de dar maior
independência e favorecer a inclusão do paciente
nas atividades escolares;
Suspender a atividade física de alto impacto
(exemplos: futebol, basquete, handball, ballet, judô,
karatê, capoeira e vôlei - se o mesmo apresentar
artrite em mãos e punhos), pois muitos pacientes
pioram do quadro de artrite nessas atividades. Sugerir
a participação na forma de árbitros, por exemplo.
ORIENTAÇÕES PARA PAIS EM CASA E NA ESCOLA
Em casos de comprometimento dos membros superiores
(ombros, cotovelos, mãos e dedos):
Manter os professores informados quanto ao
tratamento e ao estado geral do seu filho (a);
A altura do travesseiro se seu filho (a) dorme de
barriga para cima, o travesseiro deve ser baixo; se
ele (a) dorme de barriga para baixo (esta posição
sobrecarrega o pescoço e a coluna, portanto
evite), colocar um travesseiro baixo na região do
pescoço e um na altura da barriga para melhorar o
posicionamento da coluna;
Posição ao assistir TV  sempre de frente para o
televisor. Nunca permanecer nas laterais para não
ficar por muito tempo com o pescoço voltado para
o mesmo lado.
Deixar o ambiente em que ele (a) estiver o mais
funcional que você conseguir, ou seja, tudo de que
19
seu filho (a) gostar (brinquedos, roupas,
acessórios) deve ficar em locais de fácil acesso;
Substituir maçanetas em forma de bola por
maçanetas em forma de cabo, pois facilita a
pegada e proporciona maior independência;
Usar engrossadores em cabos de escovas de
cabelo ou dente, canetas, lápis e talheres
quando ele (a) apresentar artrite em mãos;
Usar, no banho, bucha de cabo longo para que
ele (a) possa fazer a higienização de todas
as partes do corpo;
Substituir a mochila nas costas pelo carrinho;
Quando prescritas órteses certificar-se de que seus
filhos (as) utilizam-na como foi indicado. Elas ajudam
a preservar a articulação e/ou impedem a progressão
das deformidades. A não utilização das mesmas pode
acarretar importantes incapacidades (limitações) na
fase adulta;
Vestir, sempre, o lado comprometido primeiro;
Prender a borracha com um barbante no caderno para
facilitar o alcance à mesma caso ela caia no chão;
Usar copos ou xícaras que tenham duas hastes, pois
fica mais fácil de segurá-los;
Usar uma argola de chave no zíper da roupa (calça,
camisa, etc.), estojo, mochila, entre outros,
facilitando, assim, sua abertura ou fechamento;
Em casos de comprometimento dos membros inferiores
(quadril, joelhos, tornozelos):
Levantar o vaso sanitário, principalmente, se seu filho
(a) tem acometimento de quadril;
20
Tomar banho sentado para evitar o cansaço e/ou
dor nas pernas;
Substituir o cordão dos sapatos por cordão de
elástico facilitando a sua colocação;
Deixar as articulações bem esticadas (o máximo que
você puder). É muito mais fácil ganhar a flexão do
que extensão;
Nunca usar rolinhos em baixo dos joelhos. Isso, a
principio, alivia a dor e, em longo prazo, gera uma
deformidade em flexão dos joelhos;
Incentivar o uso da bicicleta e as atividades na água
(a natação é uma ótima escolha, pois não machuca as
articulações);
Evitar sapatos sem salto (rasteirinhas), botas
muito pesadas, sapatos de salto alto e fino.
Usar, sempre, sapatos com aproximadamente
5 cm de salto e tênis, se possível, com algum
amortecimento;
Evitar caminhar demais
Evitar subir e descer muitos lances de
escada;
21
5
Tratamento multiprofissional
Uma boa relação entre médico, paciente e familiares
é fundamental para que o tratamento tenha sucesso, uma
vez que a sua duração é prolongada. O conhecimento da
doença leva a melhor aderência ao tratamento. Este tem o
objetivo de controlar a inflamação e a dor através do uso
de medicamentos; prevenir deformidades; melhorar o
movimento articular e a força muscular e deixar o paciente
o mais independente possível. Existem vários métodos de
tratamento para a AIJ incluindo medicamentos,
fisioterapia, terapia ocupacional e, ocasionalmente, cirurgia.
Cada criança ou adolescente necessita de um tratamento
individualizado para tentar alcançar uma vida feliz, ativa e
saudável. A reabilitação (fisioterapia) é muito importante
desde as fases iniciais da doença e, em alguns casos, pode
ser necessário o acompanhamento psicológico. O início do
tratamento deve ser precoce; nos casos de demora pode
haver
comprometimento
da
cartilagem
articular,
acarretando
deformidades
e
limitações
físicas
irreversíveis.
Tratamento medicamentoso
O desenvolvimento de novos medicamentos eficazes
para AIJ tem melhorado muito o tratamento nos últimos
anos. Apesar de ainda não haver cura para a doença, o seu
prognóstico é muito melhor do que antes.
O tratamento tem como objetivo inibir o processo
inflamatório e, com isso, a dor é aliviada. O dano articular e
as complicações a longo prazo também são reduzidos.
Cada tipo de artrite idiopática juvenil tem
um tratamento específico e o esquema
22
terapêutico pode variar de um paciente para o
outro, de acordo com as suas manifestações
clínicas.
Por exemplo, um paciente com AIJ tipo oligoarticular pode
precisar somente de uma injeção intra-articular de
corticóide, enquanto que um com a forma poliarticular pode
necessitar de Metotrexato e outras drogas sistêmicas.
Os medicamentos utilizados, inicialmente, são os
antiinflamatórios (aspirina, naproxeno e ibuprofeno), que
são úteis no alívio da dor. A grande maioria dos pacientes
vai usá-los em algum estágio da doença, geralmente,
associados a outros medicamentos. São utilizados
diariamente e recomenda-se sua ingestão após as refeições
para evitar efeitos indesejáveis como náuseas, vômitos e
dor de estômago. Os analgésicos, como paracetamol,
dipirona e outros mais fortes, também são muito úteis no
alívio dos sintomas da AIJ.
A infiltração de corticóide na articulação é uma
prática comum, principalmente, quando apenas uma
articulação está inflamada, podendo ser o único tratamento
quando o paciente apresenta o tipo oligoarticular da AIJ.
Pode ser feita ambulatorialmente com anestesia local. Não
apresenta efeitos adversos importantes, apenas alterações
de pele no local da infiltração.
Outros medicamentos, chamados drogas de base (ou
de segunda linha), são acrescentados gradualmente nos
casos de inflamação persistente, ou seja, quando há má
resposta aos antiinflamatórios e visam controlar ou até
mesmo cessar a inflamação.
Os mais utilizados são a hidroxicloroquina (ou
o difosfato de cloroquina) e o metotrexato.
A hidroxicloroquina é indicada para os
pacientes com poucas articulações comprometidas
(tipo oligoarticular) sem artrite de punhos, tornozelos
23
e quadril e que não respondem bem aos
antiinflamatórios. É utilizada por via oral uma vez ao
dia e seus principais efeitos adversos são oculares,
como por exemplo, alterações de pigmentação da
retina. Pacientes em uso deste medicamento devem
realizar exames oftalmológicos específicos a cada 6
meses.
As
drogas
modificadoras
de
doença
são
imunossupressores, que suprimem a resposta imune, a qual,
normalmente, defende o corpo contra infecções. Elas
reduzem a dor, o inchaço (líquido na articulação) e a rigidez
articular. A sua ação é lenta e demora até 3 meses para
atingir o máximo.
O metotrexato (MTX) é o medicamento mais usado
para o controle da artrite devido à sua eficácia, facilidade
de administração (uma vez por semana, de preferência em
jejum, por via oral ou injeção subcutânea), segurança e
baixo custo. A sua ação inicia em 4 a 6 semanas com pico em
12 semanas. Ele é efetivo na artrite e, também, na uveíte
(alteração ocular da AIJ). O MTX está indicado em todos
os pacientes com o tipo poliarticular e para aqueles com o
tipo oligoarticular com comprometimento de quadris, punhos
e tornozelos, e que não respondem bem aos
antiinflamatórios. Devem ser feitos exames laboratoriais
periódicos (hemograma e enzimas hepáticas) a cada 2 ou 3
meses para detectar precocemente possíveis efeitos
adversos, como a anemia e a hepatite medicamentosa.
Náuseas, vômitos e sensação de mal estar são comuns e a
tomada após desjejum e a injeção subcutânea aliviam estes
sintomas.
O ácido fólico deve ser usado concomitantemente
com o metotrexato para reduzir efeitos indesejáveis como
a irritação da boca (ulcerações).
24
Outros
medicamentos,
como
ciclosporina,
sulfassalazina e leflunomide podem ser usados em AIJ tipo
sistêmico ou em pacientes resistentes às outras
medicações.
Os corticosteróides (prednisona, prednisolona)
estão indicados em pacientes com o tipo sistêmico em casos
de febre ou problema cardíaco (pericardite) e que não
respondem ao antiinflamatório. Podem ser utilizados
também por via endovenosa (metilprednisolona) em doses
mais altas e por um período mais curto, minimizando os
possíveis efeitos colaterais como ganho rápido de peso,
estrias, hipertensão arterial, diabetes, aumento de pêlos,
maior suscetibilidade a infecções, catarata, osteoporose e
retardo de crescimento. Os corticosteróides não devem ser
suspensos ou reduzidos sem orientação médica, sob risco de
graves complicações. Recomenda-se evitar o uso excessivo
de sal e restringir a ingestão de alimentos excessivamente
calóricos. Os corticosteróides por via intra-articular
(infiltração) trazem benefícios para alguns pacientes com
poucas articulações acometidas.
Outras indicações dos corticosteróides são a
uveíte e, nestes casos, na forma de gota oftálmica e,
eventualmente, em doses baixas (5 a 7,5 mg/dia)
diárias quando a artrite da criança é muito grave,
dolorosa e rapidamente progressiva enquanto as
outras drogas ainda não começaram a agir.
As
novas
terapias
biológicas
(infliximabe,
etanercepte e adalimumabe) são medicações usadas
raramente e recomendadas para os pacientes com má
resposta às medicações acima citadas. Pacientes que
recebem essas drogas devem ser investigados previamente
para a tuberculose através de radiografia de tórax e PPD
(teste de mantoux). Um fator que limita muito o uso destes
medicamentos é o custo elevado.
25
O uso de um ou mais medicamentos implica em um
seguimento cuidadoso e periódico, com consultas e exames
laboratoriais seriados, com o objetivo de avaliar a
inflamação além de detectar e tratar possíveis efeitos
adversos. De um modo geral, deve-se evitar a aplicação de
vacinas de vírus vivos (como vacina Sabin e rubéola) ou
vacina contra a tuberculose em pacientes em uso de
corticosteróides e imunossupressores. Converse sempre
com o seu médico antes de administrar vacinas no seu filho.
Infecção por varicela (catapora) pode ser grave em
pacientes
em
uso
de
corticóide
ou
outros
imunossupressores e o paciente deve ser levado
imediatamente ao médico na suspeita desta infecção.
É importante lembrar que a maioria das crianças e
adolescentes não têm efeitos adversos aos medicamentos
utilizados e a maior parte destes podem ser tratados
facilmente quando ocorrem.
Estes efeitos indesejáveis são dependentes de dose
e os médicos escolhem a menor dose possível que seja
efetiva para o tratamento. As doses são calculadas pelo
peso de cada paciente e doses que parecem altas não devem
preocupar o paciente e a família, pois a tolerância aos
medicamentos é muito melhor que nos adultos.
Alguns pais ficam preocupados com o fato de os
filhos terem de tomar medicamentos “diferentes” e, às
vezes, por muito tempo, mas uma boa conversa com o
médico especialista pode aliviar estas preocupações e
esclarecer que os medicamentos são a parte mais efetiva do
tratamento da AIJ e podem até levar à remissão da doença.
26
Às vezes, é necessário o tratamento da baixa
densidade óssea (osteoporose) para evitar que o osso fique
“fraco e fino”. A densitometria óssea dá o diagnóstico e o
uso de cálcio e vitamina D é o tratamento de escolha. Dieta
rica em cálcio (estimular a ingestão de leite e derivados)
também diminui a perda de massa óssea.
Em muitos pacientes a doença é controlada
até o final da adolescência. No entanto, alguns podem
apresentar doença crônica com períodos de melhora e
piora que persistem até vida adulta. Nestes casos
deve ser feita uma transição lenta para o
reumatologista de adultos. Muitos adolescentes são
"rebeldes"
ao
tratamento
e
devem
ser
conscientizados quanto à importância do uso contínuo
de medicamentos.
A responsabilidade, que sempre é dos pais ou
responsáveis até os 18 anos de idade, deve ser transferida
gradualmente ao paciente de maneira firme e segura.
Se não forem tomados os medicamentos da forma e
dose corretas ou se o tratamento for interrompido sem
orientação médica ou se a fisioterapia não for realizada
corretamente pode haver conseqüências sérias e
irreversíveis, como piora da inflamação, deformidades
articulares irreversíveis, destruição da cartilagem e piora
da capacidade física. Os pais devem checar a ingestão dos
medicamentos e conversar com os filhos sobre a doença,
reforçando a importância do tratamento, especialmente nos
casos de pacientes adolescentes.
27
AIJ E A PSICOLOGIA DA CRIANÇA
O desenvolvimento da criança se dá através de um
processo de evolução entre estágios sucessivos, quando a
criança deverá adquirir as habilidades específicas de uma
fase para poder passar para o estágio seguinte, cada vez
mais complexo e elaborado. Assim a criança desenvolve a
capacidade lógica de compreender o mundo, adquirir sua
autonomia e independência.
Quando surge uma doença, a criança doente
vive uma situação de crise, experimentando
sensações de desprazer tanto no aspecto físico,
como mal-estar e dores, quanto no aspecto
emocional, como medos, insegurança, ansiedades,
fantasias persecutórias, podendo reagir a esta
situação com mudanças em seu comportamento,
como apatia e retraimento, anorexia, sentimentos
depressivos, baixo rendimento escolar, passividade
e pouca energia para brincar e relacionar-se com
outras pessoas.
A gravidade das seqüelas no desenvolvimento global
infantil dependerá da idade da criança, época em que a
doença se instala, causa, tipo e complexidade da doença,
local e características do tratamento, fase do
desenvolvimento em que a criança se encontra no momento
do aparecimento da doença, grau de evolução afetiva da
criança, atitude da família, clima emocional entre a criança
e seus pais.
A fase do desenvolvimento que a criança se
encontra, influencia seu modo de lidar com a patologia e as
seqüelas que surgem. Quanto mais jovem o paciente, mais
sérias as seqüelas físicas e psíquicas.
28
Na rotina dos atendimentos pela equipe de saúde,
nota-se que as orientações geralmente são direcionadas aos
pais, visto que a criança ou o adolescente doente muitas
vezes não apresenta condições físicas e emocionais para
responsabilizar-se por seus próprios cuidados. No entanto
dependendo da idade, é importante que tenha o
conhecimento de sua doença e do tratamento afim de
favorecer a conscientização e a colaboração no processo de
tratamento.
A criança busca sua estabilidade física e
emocional numa relação de dependência com sua família,
principalmente na figura da mãe ou do cuidador
principal.
O vínculo afetivo estabelecido com o filho doente
pode assumir características específicas. O medo da morte,
perda de controle, ansiedade de separação, contribuem
para uma relação ambivalente e de excessiva dependência.
Para estas crianças, desenvolver uma independência
adequada torna-se um processo difícil, marcado pela
fixação na doença e superproteção que resultam numa
privação social e educacional, influenciando negativamente o
processo de desenvolvimento cognitivo e emocional destes
pacientes.
Estudos mostram que as crianças só adquirem uma
compreensão mais lógica sobre a definição e causa das
doenças entre os 10 e 13 anos de idade, quando são capazes
de explicar a causa específica das mudanças internas do
corpo.
Antes dessa idade, as crianças conceituam a doença
em termos dos sintomas aparentes que elas viram em
alguém doente, como por exemplo: perda de cabelo, tosse,
dor de estômago, porém não possuem clara diferenciação de
causa e efeito.
29
As condições psicológicas da família irão determinar
a forma de organização da vida da criança com a doença.
Cada família pode reagir de diferentes maneiras, o
processo de aceitação e manejo da doença segue
progressivas etapas.
É comum um período de choque inicial, onde a
família vivencia o medo do desconhecido, o sentimento
de culpa pelo surgimento da doença ou de ter gerado
uma criança doente, ou de não ter cuidado
suficientemente da criança, distanciamento do casal e
distúrbios de comportamentos dos irmãos.
Segue-se um período de luta contra a doença que
compreende a negação do diagnóstico, há uma racionalização
dos fatos. Buscam outras formas alternativas de cura,
revoltando-se contra a equipe que os acompanha e nomeou a
doença. Após esta etapa, observa-se um período de
reorganização psicológica, compreensão da doença e
aceitação do diagnóstico, havendo uma modificação nas
atitudes da família para com a criança, os médicos e equipe
de saúde.
Este processo de reorganização é um período de
fragilidade e de extrema importância para a dinâmica
familiar. A família passa por um processo de luto da criança
saudável e/ou da criança idealizada. A aceitação pontua a
passagem para outra fase deste processo, aprender a
conviver com um elemento novo, a doença crônica. Em geral
todas as famílias passam por estas três etapas, porém a
duração e a gravidade dos conflitos diferem de família a
família.
O tratamento tem por objetivo reduzir o máximo
possível os efeitos potencialmente negativos da doença,
procurando oferecer à criança, um estilo de vida o mais
próximo do que se considera normal, visando sempre a
melhora da qualidade de vida.
30
Para tanto é necessária a assistência integral
ao paciente, por uma equipe multiprofissional,
contribuindo para que a criança possa adaptar-se à
vida com a doença, com qualidade, apesar das
limitações e perdas impostas pela enfermidade.
Muitas vezes criança/família necessitam de ajuda de
profissional especializado na área de saúde mental, para a
elaboração da tríade no processo de evolução das reações
(choque, negação e aceitação)
Outro aspecto importante do tratamento, é o
envolvimento e a disponibilidade observada nos pais em todo
o processo. Abrir espaço para que possam expor suas
dúvidas, medos e angústias, favorece a compreensão,
resultando em maior disponibilidade ao cuidado e aderência
ao tratamento.
Os pais devem ser direcionados a ajudar o filho
gravemente doente a assumir o próprio cuidado,
estimulando principalmente o adolescente a conquistar
alguma independência, reconhecendo os próprios recursos e
retomando o desenvolvimento possível.
Para a criança é desejável que as pessoas que
desempenham as funções materna e paterna, possam
acolher as angústias e os medos que ela experimenta. A
experiência mostra que a criança fica mais aflita quando
sente que não pode contar com seus pais.
Atitudes de acolhimento da família por parte da
equipe de saúde, conversando com os cuidadores a respeito
do tratamento, auxiliam os pais ou responsáveis na
consciência de seus sentimentos e atitudes em relação à
criança doente, resultando em uma maior disponibilidade ao
cuidado e aderência ao tratamento.
Favorecer o contato com outros pais que
acompanham o tratamento de seus filhos e a troca de
informações e experiências entre as famílias, pode ser
31
uma estratégia eficiente para o alívio das tensões e
angústias.
32
6
Alimentação saudável e AIJ
A AIJ é caracterizada por um processo
inflamatório crônico que causa alterações na composição
corporal, ou seja, na quantidade das massas gorda, muscular
e óssea, o que resulta, entre outros efeitos, no
comprometimento da qualidade de vida do paciente.
Há diminuição das massas muscular e óssea.
Portanto, a adoção de uma alimentação adequada e a prática
de atividade física revelam-se imprescindíveis. A
alimentação saudável revela-se fundamental não apenas
para o crescimento e desenvolvimento como também para
atenuar as alterações metabólicas decorrentes da AIJ. Ela
é caracterizada por fornecer ao organismo quantidades
adequadas de proteínas, carboidratos, lipídeos, vitaminas,
sais minerais, água e fibras. Tais quantidades variam de
acordo com a faixa etária.
Para facilitar a escolha do alimento a ser ingerido,
pode ser utilizada a Pirâmide Alimentar. Deve-se observar a
faixa etária e ver qual a quantidade de porções
recomendadas de cada grupo alimentar.
Em primeiro lugar, deve-se encontrar a coluna
correspondente à idade do paciente. Nessa coluna, há a
quantidade recomendada a ser ingerida de cada grupo
alimentar. Tais grupos alimentares podem ser encontrados
na pirâmide.
À primeira vista, as recomendações parecem um
pouco complicadas, mas pequenas mudanças práticas podem
ter efeitos significativos.
Por exemplo/Dicas:
33
1. Estabeleça e organize os horários das refeições
e lanches
2. Devem ser feitas de 5 a 6 refeições diárias com
intervalo de 3 horas. Estabeleça horários.
Monte uma rotina alimentar. Faça o desjejum.
3. Realize a refeição em tempo adequado
4. Grande parte dos indivíduos come rápido e
apresenta mastigação insuficiente dos alimentos. É
fundamental que os pais também modifiquem o
hábito de comer depressa e que realizem ao menos
uma refeição principal com seus filhos.
5. Faça as refeições em local tranqüilo sem televisão,
vídeo-game, computador.
6. Nas refeições ofereça um copo de suco. As bebidas
gasosas carbonatadas ou fosfatadas interferirem
no metabolismo ósseo, diminuindo a deposição de
cálcio.
7. Prefira sempre os sucos da fruta que contêm mais
vitaminas e sais minerais. Caso não seja possível,
opte pela polpa e, em último caso, o suco
concentrado em garrafa. Não ofereça sucos de
pacotinho, porque são ricos em açúcar e corantes.
8. Para aumentar o consumo de fibras, prefira frutas
com casca e legumes. Não coe os sucos naturais e
prefira alimentos integrais. A recomendação é de
5g + a idade, até o máximo de 30g/dia.
9. Para aumentar a ingestão hídrica, incentive sempre
a criança ou adolescente a andar com garrafinha de
água na escola e demais atividades. A meta é beber
2 garrafinhas durante o dia.
10. Beba bastante água durante o dia (mínimo de 6 a
8 copos). Prefira ingerir água nos intervalos,
evitando líquidos junto com as refeições.
34
11. Consuma, no mínimo, 3 porções de leites e derivados
por dia, pois eles são fontes de cálcio. O cálcio é
importante para a formação e manutenção da massa
óssea.
12. Não oferecer sobremesas lácteas logo após as
refeições. Espere, pelo menos, 1 hora, pois o cálcio
contido nessas sobremesas interage com o ferro
consumido na refeição, prejudicando a absorção de
ambos.
13. As carnes são as melhores fontes de vitamina B12,
zinco e ferro. Prefira as carnes magras (frango sem
pele, peixe, carne de vaca de segunda) e tente
consumi-las na forma assada, cozida ou grelhada
14. Prefira os óleos vegetais (soja, milho, canola,
girassol) para preparar os alimentos, pois eles são
ricos em gordura polinsaturada, que é benéfica ao
organismo. Use azeite de oliva na salada, pois ele é
rico em gordura monoinsaturada e ajuda a prevenir
doenças do coração.
15. Evite o consumo de açúcar refinado e doce em
excesso. Controle também o consumo de alimentos
salgados, como os enlatados, embutidos, frios e
conservas;
16. Sempre observar atentamente as informações
nutricionais dos rótulos.
35
Rotulagem Nutricional
INFORMAÇÃO NUTRICIONAL
Porção ___ g ou mL (medida caseira)
Quantidade por porção
% VD (*)
Valor energético
....kcal =....kJ
Carboidratos
G
Proteínas
G
Gorduras totais
G
Gorduras saturadas
G
Gorduras trans
G
(Não declarar)
Fibra alimentar
G
Sódio
Mg
Modelo de rótulo com informações nutricionais:
* % Valores Diários com base em uma dieta de 2.000 kcal ou 8400 kJ.
Seus valores diários podem ser maiores ou menores dependendo de suas
necessidades energéticas.
Instruções básicas para a interpretação dos rótulos dos
alimentos:
1. Porção:
A porção destacada deve conter o valor em g ou mL e a
medida caseira (unidades, colheres, etc.). Deve-se enfatizar
que os valores descritos no rótulo referem-se à quantidade
de alimentos da porção, a qual, muitas vezes, não é a
quantidade realmente consumida pela criança ou
adolescente.
Por exemplo, um pacote de batata frita contém,
geralmente, 50g e a porção descrita na informação
nutricional é de 25g. Portanto, a criança que come 1 pacote
pequeno está ingerindo 2 porções.
36
É importante também alertar que as porcentagens
descritas nos rótulos se referem a uma dieta de 2.000
calorias, que é adequada para adultos. Apenas alimentos
definidos como infantis não se referem a uma dieta de
2.000 cal.
2. Gorduras totais:
É a quantidade de gordura contida naquela porção do
alimento. Para saber se o alimento é rico em gordura, basta
aplicar a seguinte conta:
Exemplo:
Gorduras totais (g) x 900
Valor calórico da porção
Valor calórico da porção
Biscoito recheado de chocolate
Porção: 30g (2 biscoitos)
Valor energético: 142 kcal
Gorduras totais: 6,3g
6,3 x 900 = 5670
5670 : 142 = 39,9%
O resultado obtido refere-se à porcentagem do valor
calórico total do alimento referente à gordura. Se este
valor for superior a 30%, pode-se considerar que este
alimento é rico em gordura.
3. Gordura trans:
As gorduras trans são um tipo específico de gordura
formada por um processo de hidrogenação natural (ocorrido
no rúmen de animais) ou industrial. Estão presentes,
principalmente, nos alimentos industrializados. Já é sabido
que as elas não só aumentam o LDL (colesterol ruim) como
diminuem o HDL (colesterol bom).
37
O valor de gordura trans é declarado como “zero”
quando a quantidade dela for menor ou igual a 0,2 g por
porção, ou seja, se a porção declarada tiver 0,2g de gordura
trans, o fabricante poderá declarar como “0g de gordura
trans” no rótulo. Porém, ao consumir 2 ou 3 vezes a
quantidade declarada na porção, o indivíduo estará
ingerindo uma quantidade significativa desta gordura sem
saber.
Desta forma, é importante destacar que os
ingredientes contidos no rótulo também devem ser
observados com atenção. Se o produto declarar “0g de
gordura trans” na embalagem, mas contiver “gordura
vegetal hidrogenada” nos ingredientes, significa que,
naquela quantidade estipulada na porção, o produto contém
menos que 0,2g de gordura trans. Portanto, principalmente
se forem ingeridas quantidades maiores do que as
estipuladas na porção, o indivíduo estará consumindo alguma
quantidade de gordura trans.
Exemplo: Biscoito recheado de chocolate
Ingredientes: Farinha de trigo enriquecida com ferro e
ácido fólico, açúcar, gordura vegetal hidrogenada, cacau
em pó, açúcar invertido, amido, sal, corantes caramelo e
natural cochonila, fermentos químicos bicarbonato de sódio,
bicarbonato de amônio e pirofosfato ácido de sódio,
emulsificante, lecitina de soja e aromatizante.
Outra dica importante a ser observada é a
ordem em que os ingredientes aparecem. Ela é
decrescente (em primeiro lugar, está o alimento em
maior quantidade e, a partir daí, os demais
encontram-se em quantidades cada vez menores).
Portanto, se, no rótulo, a gordura vegetal
hidrogenada estiver em primeiro ou segundo lugar, o
alimento deve ser evitado.
38
4. Sódio.
A quantidade de sódio contida nos alimentos,
principalmente nos industrializados, tende a ser excessiva
e, portanto, deve ser observada com atenção. O valor é
expresso em miligramas (mg) e a quantidade estabelecida
nos Valores Diários de referência (VD) é de 2400mg de
sódio / dia ou 6g de sal (cloreto de sódio). Nesse caso, a
recomendação de adultos e crianças é a mesma.
Os temperos prontos devem ser evitados, pois
fornecem uma quantidade excessiva de sal. Opte por
temperos naturais (orégano, salsinha, alho, cebola, etc.) e
sal com moderação.
39
Quadro 1 - Equivalentes calóricos por grupos de alimentos na pirâmide alimentar infantil
Pães, cereais, tubérculos, raízes (1 porção = 75 kcal)
2 colheres de sopa
aipim cozido ou
macaxeira ou
mandioca ou
arroz branco cozido
ou aveia (em flocos)
ou
1 unidade
batata
cozida
½
unidade
pão tipo
ou
”francês”
ou
3 unidades
bicoito de leite ou
biscoito tipo
“cream-craker” ou
4 unidades
biscoito tipo
“Maria”.“maisena”
Frutas (1 porção = 35 Kcal)
½
unidade
banana nanica ou
caqui ou fruta do
conde
ou
1 unidade
caju ou carambola ou
kiwi ou laranja
pêra/lima para chupar
ou nectarina ou
pêssego
ou
2 unidades
ameixa preta
/vermelha ou
limão
ou
4 gomos
laranja
bahia/
seleta
ou
9 unidades
morango
ou
6 gomos
tangerina ou
mexerica ou
mimosa ou
bergamota
40
Verduras, Legumes, Hortaliças (1 Porção = 8 Kcal)
1 colher de sopa
beterraba crua
ralada ou
cenoura crua
(picada) ou
chuchu cozido ou
ervilha fresca ou
couve manteiga
cozida
ou
2 colheres de
sopa
abobrinha
cozida ou
brócolis cozido
ou
2 fatias
beterraba
cozida
ou
4
fatias
cenoura
cozida
ou
8 folhas
alface
ou
1
unidade
ervilha
torta ou
vagem
Feijões – Leguminosas (1 Porção = 20 Kcal)
1 colher sopa
feijão cozido
(50% grão/50% caldo)
ou
ervilha seca cozida ou
grão bico cozido
ou
½ colher sopa
feijão branco cozido ou
feijão cozido(só grão) ou
lentilha cozida ou
soja cozida
41
Carnes: bovina, frango, peixes, ovos (1 Porção = 65 Kcal)
½
unidade
bife bovino grelhado ou
filet frango grelhado ou
omelete simples ou
ovo frito ou
sobrecoxa frango cozida ou
hambúrguer
ou
1 unidade
espetinho de
frango ou
ovo cozido ou
moela
ou
2 unidades
coração de
frango
ou
1 filet
merluza ou
pescada cozida
ou
ou
3 unidades
fígado de
frango
frango assado
½ peito ou
½ sobrecoxa ou
½ coxa
ou
meia fatia
carne bovina
assada ou cozida
ou
2 fatias
presunto
ou
o
2 colheres
de sopa
carne bovina
moída
refogada
+
42
Leites, Queijos e Iogurtes (1 Porção = 120 Kcal)
1 xícara de chá
leite tipo C ou
leite tipo B ou
leite (longa vida)
ou
1 pote
bebida láctea ou
iogurte frutas ou
iogurte polpa frutas
2 potes
leite fermentado ou
queijo “petit suisse”
ou
ou
2 colheres sopa
leite em pó
integral
ou
2 fatias
queijo minas ou
queijo pasteurizado
ou
queijo prato
3 fatias
mussarela
ou
ou
3 colheres sopa
queijo parmesão
ou
2 unidades
queijinho pasteurizado fundido
43
Óleos e Gorduras (1 Porção = 37 Kcal)
1 colher
sobremesa
azeite de oliva
ou
1 colher
sobremesa
manteiga
ou
1 colher
sobremesa
margarina
vegetal
ou
1 colher
sobremesa
óleo soja ou
girassol ou
milho
Açúcares (1 Porção = 55 Kcal)
½
colher sopa
açúcar
refinado
ou
1 colher sopa
doce de leite
cremoso ou
açúcar
mascavo
grosso
ou
2 colheres de
sobremesa
geléia
ou
3 colheres
de chá
açúcar
cristal
Fonte: Guia Alimentar – Ministério da Saúde, 2002.
44
7
Impacto econômico e dicas de utilidade
Neste capítulo, objetiva-se dar algumas idéias
sobre como reduzir os custos com medicamentos e
material de reabilitação, assim como “dicas” de locais
para fisioterapia, natação, entre outros. Gostaríamos de
salientar que os dados aqui relacionados são provisórios
e alguns podem mudar.
Medicamentos
Alguns medicamentos de uso muito comum em
reumatologia pediátrica e, em especial, na artrite idiopática
juvenil podem ser obtidos por baixo preço quando se opta
pelos medicamentos genéricos. Abaixo, encontra-se a lista
de genéricos mais comumente usados e que podem ser
obtidos nas farmácias:
 Naproxeno (comprimidos de 250 e 500 mg)
 Ibuprofeno (comprimidos de 200 mg)
 Ranitidina (comprimidos de 150 mg)
 Omeprazol (comprimidos de 10, 20 e 40 mg)
 Captopril (comprimidos de 12,5; 25 e 50 mg)
 Espironolactona (comprimidos de 25, 50 e 100 mg)
 Alendronato (comprimidos de 70 mg)
 Ciclobenzaprina (comprimidos de 5 e 10 mg)
45
Nas Unidades Básicas de Saúde (Postos de Saúde),
é possível obter alguns medicamentos gratuitamente.
Procure sempre o Posto de Saúde da sua região. A lista das
Unidades Básicas de Saúde pode ser encontrada no site
http://portal.saude.sp.gov.br na seção do Cidadão ou no site
http://portal.prefeitura.sp.gov.br/secretarias/saude/organ
izacao/0005 ou ainda http://www.guiadedireitos.org na
seção Saúde.
46
Os medicamentos mais utilizados e que estão
disponíveis nos postos (com a receita do seu médico
reumatologista) são:
 AAS 100mg
 Ácido fólico comp.
 Amoxicilina comp.
 Benzetacil 1.200.000 UI/ 600.000UI
 Captopril
 Cefalexina comp.
 Dipirona gotas
 Haloperidol 5 mg (medicamento controlado)
 Hidroclorotiazida
 Mebendazol comp.
 Metronidazol comp.
 Nifedipina 20 mg comp.
 Omeprazol comp.
 Paracetamol gotas
 Ranitidina comp.
 Sulfametoxazol comp.
 Sulfato ferroso comp.
Alguns programas do governo como o Dose Certa e a
Farmácia
Popular
fornecem
vários
medicamentos
gratuitamente ou a preços muito baixos. Para isso, é
necessária uma receita médica de hospital ou serviço
público. As listas dos medicamentos e os locais de
atendimento estão disponíveis nos sites:
 Dose Certa: http://portal.saude.sp.gov.br (entrar
em Assistência Farmacêutica)
 Farmácia Popular: www.saude.gov.br
47
Alguns medicamentos chamados excepcionais e de alto
custo são fornecidos pelo governo. Abaixo, encontra-se a
lista dos medicamentos de dispensação excepcional:
 Metotrexato (comprimidos de 2,5 mg e ampolas de
25mg/ml)
 Ciclosporina (cápsulas de 50 e 100 mg e solução)
 Azatioprina (comprimidos de 50 mg)
 Leflunomide (comprimidos de 20 mg)
 Infliximab (ampolas de 100 mg)
 Etanercept (ampolas de 25 mg)
 Adalimumab (ampolas de 40 mg)
 Gama-globulina (frascos de 5 gramas)
 Talidomida (comprimidos de 100 mg)
Os locais do programa de medicamentos de dispensação
excepcional estão relacionados no site: www.saude.sp.gov.br
Pergunte ao seu médico sobre como proceder para adquirir
os seus medicamentos que estão incluídos na lista acima.
Geralmente, é necessária a aquisição do CPF (CIC) e do
cartão nacional de saúde (cartão do SUS, obtido na unidade
básica de saúde da sua região).
Fisioterapia/ Terapia Ocupacional/ Órteses/ Natação
Na artrite idiopática juvenil, assim como em outras
doenças reumáticas, são necessárias: fisioterapia, terapia
ocupacional e atividades esportivas, como a natação, para se
obter uma boa reabilitação.
As piscinas públicas (municipais) que podem ser
utilizadas, seus endereços e respectivos telefones de
contato estão listados no site:
http://portal.prefeitura.sp.gov.br/secretarias/esportes/clubes_unidade/0
055
48
Alguns locais onde podem ser realizadas fisioterapia
e terapia ocupacional estão listados abaixo. Alguns destes
lugares também elaboram órteses para algumas
articulações. Portanto, nos casos em que seu médico e/ou
fisioterapeuta acharem indicado seu uso, as órteses
também podem ser aí encontradas.
1. AACD
Av. Prof Ascendino Reis, 724 – 3º andar
Vila Clementino
Tel.: (11) 5576-0836
www.aacd.org.br
2. Lar Escola São Francisco
Rua dos Açores, 310
Vila Mariana
Tel.: (11) 5904-8054
www.lesf.org.br
3. Cidade Universitária
Rua Cipotânea, 51
Cidade Universitária
Tel.: (11) 3091-7451
4. Universidade Cidade de São Paulo
Rua Cesário Galeno, 448/475
Tatuapé
Tel.: (11) 2178-1212
5. Universidade Anhembi Morumbi
Rua Dr. Almeida Lima, 1134
Bresser
Tel.: 0800 159020
49
6. Universidade São Judas Tadeu
Rua Taquari, 546
Mooca
Tel.: (11) 2799-1677
7. Uniban
Rua Capitão Guedes de Sousa, 112
Zona Norte
Tel.: (11) 2967-9034/35
8. Faculdade Metodista
Rua Alfeu Tavares, 149
Rudge Ramos – São Bernardo do Campo
Tel.: (11) 4366-5600
9. Universidade do ABC
Av. Industrial 3330,
Santo André
Tel.: (11) 4991-9800
10. Universidade Santa Cecília
Rua Oswaldo Cruz, 277
Boqueirão – Santos
Tel.: (13) 3202-7100
Transporte Público
Os portadores de Artrite Idiopática Juvenil e Lúpus
Eritematoso Sistêmico, além de outras doenças reumáticas,
têm direito ao Bilhete Único – Passageiros Especiais emitido
pelo SPTrans. Ele garante aos pacientes a isenção de
pagamento da tarifa de ônibus urbano na cidade de São
Paulo. Para maiores informações, ligar para (11) 3101-2023
ou procurar o Posto de Atendimento na Subprefeitura mais
50
próxima da sua residência. Maiores informações podem ser
encontradas também no site www.sptrans.com.br no menu
do Bilhete Único – passageiros especiais.
Os documentos necessários (originais e cópias) para
obter o bilhete único especial são:
 Carteira de Identidade (RG)
 Certidão de Nascimento, quando menor de idade
sem RG
 Comprovante de endereço recente com, no máximo,
seis meses (exemplos: conta de água, luz, telefone
ou outro documento de comprovação)
 Laudo médico (novo modelo com selo do SPTrans)
fornecido por uma das Unidades Básicas de Saúde –
Município de São Paulo (US) ou Unidade de Saúde
da Região Metropolitana ou outras entidades
credenciadas.
Observação: nas Subprefeituras, o usuário faz
o cadastramento e tira a foto gratuitamente. A
documentação é enviada ao SPTrans para análise
e, quem tiver o direito ao Bilhete Único –
Passageiros Especiais, receberá o mesmo pelo
correio em até 20 dias.
51
8
Depoimentos
Neste capítulo do livro, estão transcritas partes de
relatos de pacientes acometidos por AIJ e em
acompanhamento no Ambulatório de Reumatologia
Pediátrica da UNIFESP assim como os depoimentos de
seus cuidadores. As letras correspondem às
abreviaturas dos nomes.
O intuito deste capítulo é transmitir aos leitores as versões
de cada paciente ou de seu respectivo cuidador sobre o
impacto da doença (AIJ) nas suas vidas.
Os trechos de depoimentos foram agrupados conforme a
mensagem principal que transmitem:
- Medos ...
... da morte  “Na época do diagnóstico, ela não conseguia
andar e tinha muita febre... Tinha medo de ela morrer”
OMO, avó de BA de 12 anos - AIJ desde os 5 anos
... da estagnação  “Quando fizeram o diagnóstico de AIJ,
minha mãe chorou muito. Achou que eu não ficaria mais boa”
JEA de 16 anos – AIJ desde os 10 anos
“No começo, fiquei com medo de os sintomas não
regredirem, de ela não melhorar. A doença era muito nova,
desconhecida”
mãe de MFM de 14 anos – AIJ desde os 11 anos
... das mudanças  “No começo, pensei que tivesse que
parar de fazer muitas coisas, como tocar bateria, mas
consegui continuar”
GCN, 17 anos
52
... do excesso de medicações  “Tenho medo de os
medicamentos prejudicarem seu futuro”
S, mãe de I
... das seqüelas  “No começo, eu tinha medo de ele
ficar inválido”
NA, mãe de LSF de 20 anos – AIJ desde os 7 anos
“Só tenho medo de ela ficar com deformidades”
S, mãe de I
- Mudanças na rotina:
“Na época em que a doença começou a se manifestar, eu
jogava basquete na escola. Era uma das melhores jogadoras
da minha turma, mas tive que parar de jogar. Sofri muito”
“Eu era da equipe de natação de São Caetano, mas tive que
parar de nadar por causa das dores. Voltei há 3 meses, mas
sigo um ritmo próprio, pois não agüento treinos puxados”
MFM de 14 anos – AIJ desde os 11 anos
“Parei de ir à escola, parei de praticar esportes. Sentia
vontade de sair com os amigos, mas não podia, porque não
agüentava a dor”
LSF de 20 anos – AIJ desde os 14 anos
“Minha vida mudou muito desde que descobriram a AIJ da
minha neta. Deixei de sair e de trabalhar”.
avó de ELS de 13 anos
53
- Aceitação/Importância de ter fé:
“Tenho meus limites. Não posso treinar tudo que quero.
Entendo meus limites”
“Ensinei o meu filho a não desistir. Acredito num Deus
maior”
RAA, mãe de FYM
“Não sabia como agir no começo. Apelei para as orações”.
A, avó de GM de 7 anos
“No começo, ela não conseguia fazer nada. Pensei que ela
fosse morrer. É preciso ter paciência e confiar em Deus”.
avó de ELS de 13 anos
- Criança tem reumatismo sim!!
“Ninguém esperava
reumatismo”
que
uma
criança
pudesse
ter
OMO, avó de BA de 12 anos – AIJ desde os 5 anos
“Achávamos que reumatismo fosse doença de velho apenas”
JEA, 16 anos – AIJ desde os 10 anos
54
9
Serviços Públicos de Reumatologia Pediátrica
SÃO PAULO
1- UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO/EPM
HOSPITAL SÃO PAULO
Local
• Rua dos Otonis 725
• São Paulo - SP
- CEP 04025-002
• Telefone: (11) 5083-4380
• Fax: (11) 5576-4151
• E-mail: www.unifesp.br
2- UNIDADE DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA
INSTITUTO DA CRIANÇA
HC-FMUSP
Local
• Av. Dr. Eneas Carvalho Aguiar, 647 - Cerqueira César
• São Paulo – SP - CEP 05403-000
• Telefones: (11) 3069-8675 / 3069-8510 / 3069-8512
• Fax: (11) 3069-8503
• Home page: www.icr.hcnet.usp.br
3. HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE
MEDICINA DA USP
Local
• Av. Dr. Arnaldo, 455 - 3o. andar, sala 3108
• São Paulo - SP
- CEP 01246-903
• Telefones: (11) 3069-6384 / 3069-7132 / 3066-7217
• E-mail: [email protected]; [email protected]
• Home page: www.fm.usp.br; www.hcnet.usp.br
55
4- UNIDADE DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA
IRMANDADE DA SANTA CASA DE SÃO PAULO
Local
• Rua Cesário Mota Junior, 112
• São Paulo – SP
CEP 01277-900
• Telefones: (11) 2176-7000 Ramal: 5533 Ou 5553
5- SERVIÇO DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA
HOSPITAL MUNICIPAL INFANTIL "MENINO JESUS"
Local
• Rua dos Ingleses, 258 - Bela Vista
• São Paulo – SP
- CEP 01329-000
• Telefone / pabx: (11) 3253-5200 – Ramal: 210/215
• Fax hospital: (11) 3262-0014
• Home page : www.prefeitura.sp.gov.br/meninojesus
• E-mail: [email protected]
6- SERVIÇO DE REUMATOLOGIA PEDIATRICA
FACULDADE DE MEDICINA DE BOTUCATU
UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA (UNESP)
Local
• Hospital das Clinicas de Botucatu
• Campus da UNESP, Rubião Junior
• Botucatu – SP
- CEP 18618-970
• Telefones: (14) 3811-6274 / 3811-6083
• Fax: (14) 3882-0421 / 3813-8675
56
7- HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA UNICAMP
Local
• Cidade Universitária Zeferino Vaz - Distrito de Barão
Geraldo
• Campinas - São Paulo - CEP 13083-970
• Telefones: (19) 3788-7646 / 3788-7353
8- SERVIÇO DE IMUNOLOGIA, ALERGIA E
REUMATOLOGIA
PEDIÁTRICA DO HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA
FACULDADE DE
MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO- USP
Local
• Av. Bandeirantes, 3900
• Ribeirão Preto – SP CEP 14049-900
• Telefone: (16) 3602-2573
• Fax: (16) 3602-2700 e 3602-2479
9- SERVIÇO DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA
CONJUNTO HOSPITALAR DE SOROCABA
PUC-SP
Local
• Av. Comendador Pereira Inácio, 564
• Sorocaba – SP
- CEP 18031-000
• Telefone: (15) 3332-9100 Ramal 9242
57
10- FACULDADE DE MEDICINA DO ABC
Local
• Av. Príncipe De Gales, 821 - Bairro Principe De Gales
• Santo André – SP
– CEP 09060-650
• Telefone: (11) 4993-5400
Fonte: Site da Sociedade Brasileira de Pediatria http://www.sbp.com.br/show_item2.cfm?id_categoria=21&id_detalhe=544
&tipo=S
58
59

Amigos da Criança com Reumatismo é uma ONG sem fins

Transcrição

Documentos relacionados

Ambulatório de Reumatologia espondiloartrite (REA)

Artrite do joelho entidade. Singular ou plural

ARTRITE REUMATOIDE JUVENIL

Avanços no tratamento da artrite reumatóide

A Reabilitação na

Mangostão e Artrite - XANGO

Alerta MAIO enbrel

Artrite Idiopática Juvenil

Relação entre força muscular e funcionalidade em indivíduos com

Anatomic Falanges Proteses