clique aqui - Síndrome do Amor

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Síndrome do Amor, o que é isso?
UM FILHO: O SONHO DA CONTINUIDADE
Um filho é escolha pela alegria e esperança. Ainda que seja a primeira experiência na vida de um casal e
traga ansiedade e medo, não há quem não se abale positivamente com a constatação de que uma vida
pulsa, como um milagre, dentro de outro ser.
Planejamos, criamos as mais lindas expectativas e chegamos a materializar o futuro próspero já nos
primeiros batimentos cardíacos, hoje visualizados bem cedo.
Mas o que fazer quando as coisas não saem dentro do esperado? Quando alguma das bilhões de
combinações que resultam num ser humano saudável nos trazem à realidade uma criança especial
condenada à morte nos primeiros meses? Ou quando tudo inicialmente parece normal e de repente nos
deparamos com uma doença degenerativa e sem tratamento? Graças a Deus essa não é uma realidade
comum, mas existe hoje no Brasil um universo de milhões de pessoas com problemas genéticos severos e
mais de 7000 doenças dessa origem cadastradas no mundo.
Cariótipo: exame que detecta a Síndrome de Edwards
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POR QUE SÍNDROME DO AMOR?
A Associação Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007, mas o movimento começou bem antes
de ser constituído oficialmente com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de
Edwards, uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta. O bebê Thales Castelo Branco
Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde. O choque foi
muito grande, seguido de medo, depressão e muita, muita tristeza.
Thales com 1 dia
Diante de um diagnóstico fatal ou de doença incurável num bebê, todos os cuidados se voltam para ele, no
entanto, em torno da criança existe uma família assustada e gravemente adoecida. Pela sensação de
impotência em ajudar amigos se afastam, profissionais de saúde também se ressentem diante da ausência
da possibilidade de cura. A incidência de dissolução da família, do abandono do emprego ou estudos por
pelo menos um dos pais, da depressão e mesmo abandono da criança é grande nesse cenário.
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A ANGÚSTIA DE UM MÉDICO ESPECIAL
Acompanhando o caso desse bebê, numa consulta, o renomado cirurgião cardiovascular Prof. Dr. João José
Carneiro, na época com 40 anos de Medicina, confidenciou à mãe de Thales sua grande preocupação.
Assistiu inúmeras vezes, ao longo de sua carreira como médico, pais de crianças, as quais operou,
dormindo dentro de carros simples estacionados em ruas próximas ou mesmo nos sofás das recepções de
hospitais. Chegou abrigá-los, a chamar amigos para ajudar, mas a demanda era sempre crescente. Marília
ao ouvir o relato somado à grande solidão que sentia, começou a sonhar...A mãe também ouviu aquele
médico dizer que a função dele não era apenas curar, mas minimizar o sofrimento, garantir a dignidade e
qualidade de vida. Por que não fazer algo que minimizasse a dor de tantas famílias, dor essa que ela
conhecia tão bem?
Meses depois seu bebê, com um ano e cinco meses, faleceu. Era preciso compartilhar aquela experiência de
amor e mostrar às outras famílias que o segredo talvez estivesse numa nova forma de olhar...
Dr. Carneiro com Ana Luiza (Ijuí-RS)
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POR ONDE COMEÇAR
Já existia um movimento de apoio forte na Internet, mas era preciso oficializá-lo para que o grupo
adquirisse mais força. Orientada pela mãe e advogada Adriana Monteiro da Silva, pela prima Tania Maria
Rodrigues Castello Branco e com a confiança de amigos, Marília conseguiu atravessar a árdua etapa
burocrática, no entanto não havia recursos financeiros nem experiência para continuar.
Os meses seguintes foram de reuniões para traçar um caminho. A vontade era acolher todas as famílias
cujos filhos sofressem qualquer limitação, mas era muita gente. A primeira decisão foi acolher pais de
crianças com síndromes genéticas graves e sempre a família.
Orientações vinham de todas as partes e muito desconexas. Estava começando ali um novo conceito de
setor produtivo: o Terceiro Setor.
Ninguém sabia muito bem os caminhos e o grupo já estava ciente de que seriam necessários uns 3 anos
para as qualificações necessárias para a obtenção de verbas que pudessem tornar o trabalho mais “real”.
Tudo isso mudou rápido. Num churrasco na empresa amorosa ASTEC CONTABILIDADE a mãe do pequeno
Thales teve a oportunidade de contar muitas vezes a sua história de amor a pessoas formadoras de opinião
em Ribeirão Preto. Saiu de lá com um convite para participar de uma reunião no Rotary Clube Sul que
aconteceu 15, 20 dias depois.
No dia 02 de outubro de 2008, Marília apenas com um estatuto na mão e um sonho no coração se
apresentou a alguns rotarianos presentes naquela noite.
Na saída, o direito de uso de um imóvel muito bem localizado para começar o trabalho.
Um grupo de amigos entrou na casa. A deixaram no ponto. Que amigo!
Dia 30 de outubro de 2008 foi inaugurada a CASA DO CUIDADOR THALES CASTELO BRANCO CASSIANO, dia
em que completava 3 anos do falecimento do bebê que começou tudo.
O casal Cristina o Orlando Collucci se sensibilizaram com a história do menino e concederam o direito de
uso da casa onde criaram seus filhos. Ela estava à venda.
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O casal de amorosos Cristina e Orlando Collucci
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A FORÇA DA CAUSA
Nosso grupo conta com mais de 60 voluntários somente em Ribeirão Preto das mais diversas profissões e
ocupações. A história do pequeno Thales sensibilizou a cantora Maria Rita que se tornou madrinha da
entidade. Após o anúncio da ligação dela com a Síndrome do Amor, o trabalho chegou a 50 países, segundo
os relatórios do Google Analytics.
A instituição também conta com uma rede de milhares de pessoas nas mídias sociais sendo considerada por
especialistas em marketing digital como um fenômeno da Internet.
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RIBEIRÃO PRETO CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS
Hoje a Associação Síndrome do Amor já é uma realidade. Com cinco de trabalho efetivo, a entidade já
chegou a todos os estados brasileiros e 6 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo
como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende, constam em seu cadastros mais de
130 doenças de origem genética. Hospedamos dezenas de famílias vindas de muito longe indicadas
principalmente pelo departamento de Neurogenética da USP-RP, já que Ribeirão Preto é um centro de
referência no tratamento e pesquisa das doenças dos Erros Inatos do Metabolismo quase todas elas raras,
graves e fatais e pelo Hospital São Lucas que realiza cirurgias cardíacas de alta complexidade em bebês que
com cardiopatias congênitas.
Atualmente, na ausência de um local onde possamos hospedar e acompanhar com apoio psicológico,
orientação jurídica, intercâmbio entre famílias e principalmente acolhimento humano,
conseguimos parcerias com hotéis da cidade (Taiwan Hotel, Stream e Black Stream, Hotel JP, Flat Bassano
Vaccarini, Plaza Inn Master, Comfort Suítes) que recebem nossas famílias graciosamente.
A Medicina avança, os diagnósticos são mais freqüentes e nossa demanda cresce, cresce. Em 2013, até
outubro foram mais de 200 diárias nos hotéis, dezenas de visitas, atendimentos.
O IMPACTO SOCIAL DO TRABALHO
Apesar de sermos uma instituição jovem os resultados dessa intervenção humana e amorosa já demonstra
resultados muito animadores. Como disse sabiamente Dr. Carneiro, “diante da impossibilidade de cura
ainda há a possibilidade de minimizar o sofrimento e manter a esperança da família que precisa
continuar.” O dia a dia com nossas 560 famílias hoje, mostra que a “cura” pode estar em encontrar uma
nova forma de olhar para a mesma doença.
Nosso índice de separação de casais é muito pequeno, menos de 5%. As estatísticas mostram mais de 80%
quando a família não recebe qualquer apoio. Os pais se mantém em suas atividades profissionais em
praticamente 100% dos casos, as mães ainda que necessitem parar de trabalhar para os cuidados com a
criança, têm a auto-estima preservada e acabam por exercer atividades em casa condizentes com a nova
realidade da família, ainda colaborando com a renda. Pelas orientações e acompanhamento genético,
famílias cujas doenças não são hereditárias voltam a ter outros filhos saudáveis e as cujas chances de
reincidência são muito altas são prevenidas optando por outros meios de constituição da família como
adoção ou mesmo fertilização assistida.
Essas famílias, com o apoio adequado, ao invés de enxergarem a chegada do filho especial como um castigo
ou desastre, percebem a grande oportunidade de rever valores e se aperfeiçoarem como seres humanos e
suas crianças ganham o direito de cumprirem suas funções nesse mundo já que tocam na nossa capacidade
de sentir e respeitar diferenças, ver mais as possibilidades do que as limitações.
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5 ANOS DE AMOR E CUIDADOS – NOSSA EQUIPE
Hoje completamos 5 anos de trabalho nesta casa. Foram até agora centenas de histórias de dor, amor e
superação. A começar pelo ato do casal Cristina e Orlando, o que veio depois a confirmar a força do amor,
do respeito ao próximo, da fé.
Agradecemos a todos os que passaram por nós pela grata constatação de que podemos transformar o
mundo num lugar muito melhor!
OS AMOROSOS
ADRIANA MONTEIRO
ADRIANO MONTAGNANA
AIRTON FOTOS
ALESSANDRA MUSSALAM
ALINE MACHADO MARQUES
ANA BEATRIZ SÍGOLI
ANA BRAGA
ANA LUCIA GASPAR NOGUEIRA
ANDRÉ LUIGI
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ANDREA RODRIGUES
CECÍLIA FARIA
CELINA MERCIA MODES
CHARLES LOURENÇO
CIDA PELEGRINI
CLAUDIA NOGARA
CRISTIANE BEZERRA
CRISTINA CAMPOS
CRISTINA COLLUCCI
DENISE GASPAR
DOLORES M. JOAQUIM
DOUGLAS CAMBRA
ELIANA TARGON
ELIETE CRUZ MOLERO
ELOIR TORRES HAAS
FABRICIO SPANÓ
GIOVANNA SASSO
IRACI CASTELO BRANCO
IVONICE N. GONÇALVES
JOANA MARIA SAMPAIO DE SOUZA
JOÃO JOSÉ CARNEIRO
JUDITH QUEIROZ
KAREN STEFANONI
KELEN C. BATISTA PEREIRA
LARISSA ESPER
LÉA CASTELO BRANCO
LUCIANE PINHEIRO
MARCIA CLARO
MARCIO B. CAMPOS
MARCOS COTRIM
MARIA CECÍLIA TESTA
MARIA DE LOURDES CALIL
MARIA ISABEL DE SOUSA
MARÍLIA CASTELO BRANCO
MARLENE VIEIRA RAYOL
MARLI SUZUKI
NAOMI CRISTINA RODRIGUES
NATHAN CASTELO BRANCO CARVALHO
NEWTON MELLO
NILSON OLIVEIRA
NOEMI LANG
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ORLANDO COLLUCCI
PAOLA MIORIM
PAULA SCHMIDT
PAULO SÉRGIO M FRANCO
PEDRO ALOI
RENATA C. MACHADO
RODRIGO TEIXEIRA
ROSA MARIA MARTINS S. BORGES
ROSANGELA M. R. SIGOLI
RUBENS MAURICIO CARVALHO
SILVIA PACHECO
SILVIA WRIGHT ARNESEN
SOHAR DAHINI
SONIA H. CALIL
SONIA MARIA DA CRUZ
STELLA S. QUERIDO
TAKASSU SATO
TERESA QUEIROZ
FAMÍLIAS CADASTRADAS: 560
CIDADES ATINGIDAS:
1.
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Alagoinhas
Alexandria
Alfenas
Alphavielle
Alpinópolis
Alto Paraíso
Alvorada
Americana
Analândia
Araçatuba
Araguari
Arapiraca
Araraquara
Araras
Araxá
Arco Verde
Arthur Nogueira
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Barra Mansa
Barretos
Bataguassu
Batatais
Bebedouro
Belém
Belo Horizonte
Boa Vista
Bonfim Paulista
Boston
Brasília
Birigui
Cachoeirinha
Cacoal
Caconde
Caieiras
Cajuru
Caldas
Campina Grande
Campinas
Campo Bom
Campo Grande
Campos dos Goytacazes
Canoas
Capelinha
Carandaí
Carangola
Carapicuíba
Cariacica
Caruaru
Cascavel
Catanduva
Caucaia
Caxias do Sul
Ceilândia
Cerquilho
Cesáreo Lange
Chapecó
Cidreira
Colina
Congonhas
12
59.
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61.
62.
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64.
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99.
Contagem
Coromandel
Cotia
Criciúma
Cristais
Cuiabá
Curitiba
Diamantina
Dionísio Cerqueira
Divinópolis
Douradina
Duque de Caxias
Edmonton - Canadá
Embu
Estância
Florianópolis
Formigueiro
Formosa
Fortaleza
Franca
Getulina
Gifu-ken - Japão
Goiânia
Gravataí
Guará
Guarujá
Guarulhos
Guidoval
Hortolândia
Ibirité
Ijuí
Ilhéus
Itabaiana
Itaberaba
Itabuna
Itaipulândia
Itanhaém
Itaocara
Itapecerica da Serra
Itapetininga
Itápolis
13
100.
101.
102.
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Itapura
Janauba
Jardinópolis
Jaú
João Pessoa
Joinville
Juiz de Fora
Jundiaí
Kosai-Shi - Japão
Laguna
Laranjal Paulista
Limeira
Lins
Londres - Inglaterra
Londrina
Lucas do Rio Verde
Luiz Antônio
Macaé
Macapá
Maceió
Magé
Malmö - Suécia
Manaus
Marabá
Marília
Maringá
Matão
Mauá
Miami - Estados Unidos
Mira Estrela
Mococa
Mogi das Cruzes
Monte Alto
Montes Claros
Morro Agudo
Muriaé
Narandiba
Natal
Niterói
Nova Europa
Nova Iguaçu
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181.
Nova Luziânia
Nova Trento
Novo Hamburgo
Novo Oriente
Osasco
Ourinhos
Palmeira dos Índios
Paranaíba
Passo Fundo
Passos
Paulínia
Pederneiras
Pedreira
Petrolina
Petrópolis
Pindamonhangaba
Planaltina
Poço Fundo
Poços de Caldas
Porto Ferreira
Porto Velho
Potim
Pouso Alegre
Praia Grande
Presidente Epitácio
Presidente Prudente
Promissão
Rancharia
Recife
Redenção
Ribeirão Preto
Rio das Pedras
Rio de Janeiro
Rio Grande
Rolândia
Salto
Salvador
Santa Cruz
Santa Cruz da Esperança
Santa Cruz do Rio Pardo
Santa Juliana
15
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202.
203.
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Santana do Iraúna
Santarém
Santo André
Santo Ângelo
Santos
São Bernardo do Campo
São Caetano do Sul
São Carlos
São Francisco de Paula
São João da Boa Vista
São João De Meriti
São Jose do Rio Pardo
São José dos Campos
São José dos Pinhais
São José Rio Pardo
São Leopoldo
São Luiz
São Marcos
São Miguel do Oeste
São Paulo
São Roque
São Vicente
Sapucaia
Serra
Serrana
Sertãozinho
Setubal - Portugal
Sobral
Sorocaba
Sorriso
Souza
Suzano
Taboão da Serra
Taubaté
Teixeira de Freitas
Teófilo Otoni
Teresina
Tobias Barreto
Toyohashi - Japão
Três Lagoas
Tupanciretã
16
223.
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225.
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230.
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232.
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Uaua
UBÁ
Uberaba
Uberlândia
Umuarama
Unai
União dos Palmares
Urupês
Urussunga
Vacaria
Valinhos
Vassouras
Vila Velha
Viradouro
Vitória
Vitória da Conquista
Volta Redonda
PAÍSES
Japão, Estados Unidos, Inglaterra, Portugal, Suécia e Canadá
17
DIAGNÓSTICOS*:
1.
2.
3.
4.
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6.
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8.
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10.
11.
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13.
14.
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24.
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27.
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30.
31.
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33.
34.
35.
36.
37.
38.
Acidemia Metilmalônica + Homocistinúria
.(CDG) Defeitos Congênitos da Glicosigenação
1P36
ADNPM
Adrenoleucodistrofia
Alcoolismo Fetal
Anencefalia
Anoxia neonatal
AT Atípica
Ataxia Espirocerebelar do tipo 7
ATRESIA DA AÓRTA
Atrofiamento Cerebral Direito
Autismo
AVC esquêmico
Cardiopatia Congênita
Cardiopatia Grave
CMT 4 Charcot Marie
Cri du Chat
Deficiência de AADC
Deficiência de CTPCH
Deficiência do complexo piruvato desidrogenase" ligado a o x recessivo,
Distrofia Muscular Congênita
Distrofia Neuroaonal Infantil
Doença da Urina do Xarope do Bordo
Doença DE Charcot-Marie
Doença de Gaucher
Doença de Niemann Pick
Doença de Pelizaeus
Doença de Pompe
Doença de Sandhoff
Doença de Tay-Sachs
Doença de Wilson
Em Investigação
Encefalopatia Crônica não Progressiva e Síndrome de West
Encefalpatia Crônica Progressiva
Encefalopatia Nipônica + Isquemia
Epilepsia de Difícil Controle
Erro Inato: Adrenoleucodistrofia (ALD)
18
39.
40.
41.
42.
43.
44.
45.
46.
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75.
76.
77.
78.
79.
Esclerose Laterial Amiotrófica "ELA"
Esquemia + Comprometimento Neuro
ESQUIZOFRENIA E AUTISTA
Gangliosidose Gm1
Hidrocefalia
Hipotonia + Disfagia Grave
Hipotonia congênita
Homocistinúria
Iquitiose
Leucemia
Miastenia Gravis
Micro e Lincefalia
Miopatia Miotubular
MNGIE (encefalomiopatia gastrointestinal)
Monossomia do 18 + trissomia do 6
MPS
Mucopolissacardose
Neurofibromatose
Niemann Pick C
Niemann Pick Tipo B
Orofaciodigital
Palister hall
Paralisia Cerebral
Peiffer ou Antley Bixler
Polineuropatia
Porencefalia
Porfiria
Prader Willi
Progeria
Purpura não Trombocitopênica
Retinopatia da prematuridade cegueira
Retinopatia, Hidrocefalia e Síndrome de West
Rizomelia Mezomelia membros curtos e pé torto
SCAD doença mitocondrial
Síndrome branquio oto renal-BOR
Síndrome da Deleção do Cromossomo 18
Síndrome da Deleção Parcial da Perna Alongada do Cromossomo 18
Sindrome da Liberação Piramidal + Hidrocefalia
Síndrome Dandy Walker
Sindrome de Aicardi
Sindrome de Angelman
19
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81.
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83.
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120.
Sindrome de Apert
Síndrome de Asperger
Sindrome de Carey Fineman Ziter
Sindrome de Carpenter ou Peiffer
Sindrome de Cornélia de Lange
Sindrome de Costello
SINDROME DE CRUZON
Sindrome de Dandy Walker
Sindrome de Down
Síndrome de DRAVET
Síndrome de Edwards ou T18
Sindrome de Hanhart
Sindrome de Hoffman
Síndrome de Joubert
Sindrome de Kabuki
Síndrome de Leigh
Sindrome de Marfan
sindrome de miller dieker
Síndrome de Moebius
SINDROME DE Niemann Pick
Sindrome de Noonan
Síndrome de Patau
Sindrome de Patau e Chiari
Sindrome de Pfeiffer - tipo II
Síndrome de Pompe
Sindrome de Prune Belly
Síndrome de Regressão Caudal
Sindrome de Rett
Sindrome de Rubinstaen Taybi
Sindrome de Russel Silwer
Síndrome de Saethre-Chotzen
Sindrome de Sandhoff
sindrome de Senger's (suspeita)
Sindrome de Sotos
Síndrome de Sturge Weber
Síndrome de Tourette
Síndrome de Treacher Collins
Sindrome de Trissomia do 15
Sindrome de Turner
Sindrome de Van Der Knaap
Sindrome de West
20
121.
122.
123.
124.
125.
126.
127.
128.
129.
130.
131.
132.
133.
134.
Síndrome de Williams
Sindrome do X - Frágil
Síndrome Pierre Robin
Sindrome Rubistein Taybi
Síndrome schinzel _giedion
Síndrome Werdning Hoffman
Sugestivo de síndrome de Marden-Walker
Suspeita de Meckel Gruber
T18 + Dandy Walker
T18 em mosaico
T18 Translocação
Trissomia do Cromossomo 9
Trissomia parcial do cromossomo 18 e monossomia parcial do cromossomo 8
Truncris Alterioso com Insuficiência
*Dados fornecidos pelas famílias
21
NOSSA ATUAÇÃO
A Associação Síndrome do Amor é uma entidade sem fins lucrativos, sediada em Ribeirão Preto que tem
como finalidade informar, apoiar, capacitar famílias de crianças com síndrome genéticas severas.
OBJETIVOS ESTATUTÁRIOS DA ENTIDADE:








Promover a assistência social, apoiando, preparando, informando famílias e cuidadores de
portadores de deficiência em seu desenvolvimento, motivando-as, respeitando-as, valorizando
seu potencial, integrando-as paralelamente, mantendo espaço para atividades de recreação às
crianças especiais que as acompanham;
Colaborar com estudos e pesquisas científicas na área de portadores se síndromes genéticas
severas;
Promover palestras, seminários, congressos e jornadas para fins da divulgação da doença e de
meios para seu tratamento;
Promover cursos de capacitação de famílias e cuidadores de portadores de síndromes genéticas
severas;
Promover cursos de capacitação a profissionais de reabilitação;
Promover eventos para angariar recursos em beneficio dos objetivos a que se propõe;
Promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores de síndromes genéticas severas e de
seus familiares, buscando assegurar-lhes o pleno exercício da cidadania;
22
Novembro de 2007 – Fundação
1ª Assembleia
23
2008
30 de Outubro de 2008 – Inauguração da “Casa do Cuidador” – sede da instituição
24
I BAZAR AMOR DE NATAL – dezembro 2008
2009
Visita do presidente de honra Dr. Carneiro à Ana Luiza em Ijui-RS – fev 2009
25
Visita do Governador do Rotary Club - 2009
Nosso 1º Aniversário – 30 de outubro de 2009
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Síndrome do Amor na USP-RP – Enfermagem Genômica 2009
A cantora Maria Rita recebe convite para ser madrinha da Síndrome do Amor – junho 2009
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Encontro de amorosos com diretoria 2009 a 2012
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2010
1ª Web Conferência com Nathalia , Trissomia 18, Contagem-MG
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I FESTAMOROSA – Buffet Helena – maio 2010
Nosso 2ºAniversário – 30 de outubro de 2010
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Maria Rita se revela madrinha da Síndrome do Amor – 30 de outubro de 2010
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2011
Janeiro 11 – Palestra com Prof. Dr. João José Carneiro, cirurgião cardiovascular, para família assistidas
Abril 11- Palestra Dr. Charles Marques Lourenço, geneticista, para voluntários. Tema: Síndromes Genéticas
Raras
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Maio 11 – Show com a madrinha, a cantora Maria Rita em Ribeirão Preto
Junho 11– II FESTAMOROSA – feijoada em prol da entidade
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Junho 11- Palestra aos alunos da Enfermagem da USP. Tema : A visão da família
Julho 11– Palestra Macida Catalan, assistente social . Tema: Novas diretrizes da Assistência Social no Brasil –
06/07/2013
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Julho 11- Palestra com Claudia Gaspar. Tema: A Inclusão nos Estados Unidos
Participação da Síndrome do Amor no TEDXCuritiba – 15/07/2011
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Agosto – Início do estudo do livro “Dividir para Somar”
Setembro – Reconhecimento como Utilidade Pública Municipal
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Recebemos o IV Grande Prêmio Ribeirão Preto de Solidariedade
]
Outubro – Comemoração dos 2 anos da Casa do Cuidador
Novembro – Início da parceria com o hotel Comfort Inn Master
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Dezembro – Participação no Congresso de Educação Inclusiva – Águas de Lindóia
Início da distribuição de cestas de Natal às famílias de Ribeirão Preto
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Apresentação dos resultados no Rotary Clube Sul
Participação na TV Educativa de Batatais
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III ENCONTRO DE NATAL DOS AMOROSOS
2012
Janeiro 12 – Visita do Dr. Takassu Sato – neurologista
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I Encontro de Novos Amorosos – fevereiro 2012
Fevereiro 12 – Palestra “Cuidados com o Cuidador” Dr. Takassu Sato
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Março 12– Encontro com o bebê Sarah, Síndrome de Edwards, através do Jornal A Cidade
Abril 12 – 1ª.reunião comissão sede
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II Encontro de Novos Amorosos - 2012
]
Maio 12– Eleições na ASDA
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Homenagem às mães amorosas 2012
Reunião na Secretaria de Planejamento - 2012
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Junho 12– Participação no programa “Sexo, Arroz e Internet” canal 20. Tema: solidariedade
Julho 2012- Seminário na ASDA “Conhecendo a Síndrome de Williams”
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Julho 12- Participação na 2ª.RP Moto Festival – Artesanato
Agosto – Negociação amorosa com Unimed Guarulhos e Hospital Sepaco para o parto da mãe Marcia “Caso
Juju”
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Setembro 12 - Evento: Doenças Raras e as Deficiências – Síndrome de Edwards na UNAERP. Palestras
disponibilizadas no site
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Setembro 12- Show da Cantora Maria Rita
Outubro – Início da Parceria com o Hotel JP
Evento: I Pizzamorosa
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Outubro 12 - Visita da Nathália de Contagem-MG 22 anos e Letticia de 5 anos, Síndrome de
Edwards e gravação para documentário
30 de outubro de 2012- Dia do Amoroso
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Novembro 2012 - Participação em palestra no evento “Doenças Raras e as deficiências em São José do Rio
Preto”
Dezembro 2012 – distribuição de presentes às famílias de Ribeirão
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Parceria com Espaço Lis Center – Dança e Yoga para voluntários e famílias
Chegamos à 460ª. Família Assistida
2013
Janeiro 2013 – Distribuição de tarefas aos Coordenadores e Cuidadores
e
s
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I Encontro de Novos Amorosos de 2013
Aula de Origami – grupo de artesanato
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Fevereiro 2013 – Evento: Dia Mundial de Doenças Raras – palestras em parceria com GEDR Brasil
Março 2013 – Evento: II Pizzamorosa
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Março 2013 - Início da parceria com o Flat Bassano Vaccarini
Abril 2013 – Chegamos à 500ª. Família Assistida
Encontro de Novos Amorosos - 2013
Maio 2013– Evento: I Baile Amoroso em comemoração ao dia das mães– Ipanema Clube
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Palestra aos alunos da FEA-USP - 2013
Participação no I Encontro do Terceiro Setor – Hotel JP - 2013
]
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Orientação grupo de trabalho Enfermagem genômica USP-RP - 2013
Junho 2013 – Participação na Festa Junina da Recra – Correio Elegante
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Participação na Jornada de Enfermagem Genômica – USP-RP - 2013
Julho - Participação no Programa Sexo, Arroz e Internet - Divulgação da III Festamorosa
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Participação no Programa Holofote – Divulgação da III Festamorosa
III FESTAMOSOROSA
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Agosto – Início do Ciclo de Capacitação de Amorosos – Famílias
Encontro de Famílias de Ribeirão Preto na Asda
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Setembro – I Dia de Amor e Beleza no Bob Wilson Hair Stylist – Início da Parceria
Outubro – Mães de Ribeirão no Show da Roberta Galvão
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Primeira vista coletiva de amorosos – Família da Rafaela – Hotel Taiwan
Outubro – Visita à Maria Vitória em Poços de Caldas
Amorosos em vista ao Enzo de Novo Oriente-CE
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Nossa unidade física se localiza em Ribeirão Preto. Na Casa do Cuidador Thales Castelo Branco Cassiano
funciona toda a parte administrativa e de capacitação de voluntários e famílias. O local também é utilizado
como um núcleo de convivência das famílias que precisam aguardar visitas os horários de visitas nas UTIs.
Nosso público-alvo são Mães, Pais, Avós, Irmãos, tios e amigos de Criança que nascem com problemas
genéticos graves, severas e sem cura. Essas crianças precisam 100% da presença de um cuidador que
precisa ser capacitado para os cuidados.
Hoje criamos um núcleo de inclusão que tem como objetivo conhecer como é o dia a dia das crianças
especiais incluídas em escolas regulares, assunto um tanto delicado no caso da gravidade da situação das
famílias que atendemos.
Temos voluntários em muitos municípios, porém não com uma ajuda efetiva, mas nos apoiam com contatos
com famílias de suas cidades e nos ajudam a encontrar novos profissionais voluntários e associados.
Acompanhamos 560 famílias em mais de 200 municípios. O contato, na maioria das vezes tem início pela
Internet onde temos uma grande rede de relacionamentos, ou por indicação de outras famílias ou
profissionais de saúde.
A família preenche um cadastro com os dados da criança que é encaminhado ao profissional solicitado. Se a
criança é de Ribeirão Preto, suas famílias são atendidas em consultórios, clínicas ou escritórios de nossos
voluntários ou em nossa sede. Caso sejam de fora, toda a orientação é dada via internet ou acionando
profissionais de sua cidade se há voluntários no local.
Caso a indicação seja para tratamento em Ribeirão Preto, oferecemos hospedagem através de parceria com
hotéis da cidade. Se a estadia for muito estendida, orientamos e acompanhamos um pedido ao município,
via jurídico, de origem para cobertura das despesas da família aqui.
Ao mesmo tempo, trabalhamos o equilíbrio da família com psicólogos e informações sobre a doença da
criança e cuidados com médicos e profissionais de reabilitação.
Através do cadastro das famílias é gerado um banco de dados rico em informações que fica à disposição
caso haja interesse em pesquisas.
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Realizamos eventos científicos ligados a conscientização de doenças raras em parceria com o GEDR Brasil e
Instituto Canguru , cursos permanentes de capacitação de voluntários.
Mais sonhos...
Iniciamos nosso trabalho com a Síndrome de Edwards e a história do pequeno Thales. Através de nossa
caminhada pelo mundo das doenças genéticas raras e graves, chegamos a um grupo de famílias de crianças
que procuram desesperadamente nossa cidade em busca de diagnósticos muito complexos.
Os quadros são graves, degenerativos, progressivos. Não podemos perder tempo já que não existem ainda
tratamentos que prometam cura, mas apenas a possibilidade de paralisar a agressividade das doenças.
Nossa experiência vem nos mostrando a importância de ter um “nome” para o mal que acomete o filho.
Não saber é como lutar no escuro com um inimigo completamente desconhecido.
Foi assim que conhecemos o geneticista Dr. Charles Marques Lourenço, um jovem que vem se dedicando à
pesquisa e busca de qualidade de vida a esses pacientes no mundo todo. Para que se chegue a um
diagnóstico é necessário o envio de material para exames em vários países. A busca de recursos pelo Estado
além de lenta nem sempre é garantida. Não podemos perder tempo!
É assim que começa o nosso novo sonho, ter um fundo de recursos específico para o financiamento desses
envios. Assim poderemos ajudar mais e efetivamente famílias que enfrentam a realidade dura de assistir
seu filho amado pior a cada dia.
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ORAÇÃO DO CUIDADOR
Marília Castelo Branco
(aos voluntários da Associação Síndrome do Amor)
Senhor,
Permita que eu sempre reconheça a importância do trabalho que me proponho a realizar aqui,
Que eu nunca me envaideça dele, mas simplesmente me alegre pela oportunidade de realiza-lo,
Que nele eu nunca busque o meu poder, mas enxergue somente o Seu,
Que se as lágrimas tiverem que vir, que sejam de alegria, de emoção, nunca de revolta,
Que meu sorriso se mantenha, ainda que haja dor ,
Que eu fale somente na hora devida e com a Sua orientação,
Que me cale quando não houver nada a dizer, deixando apenas aparecer o som do meu abraço,
Que eu me mantenha íntegra, mesmo exposta à tentação da vaidade
Que eu consiga me dedicar a esse trabalho sem abrir mão de Ti, da minha família, do meu sustento,
Que eu seja justa, doce e paciente no momento das decisões,
Que eu reconheça os bons caminhos,
Que eu me mantenha equilibrada, para apoiar os que se sentem perdidos, mesmo que em seguida precise de ajuda,
Que eu respeite a Sua vontade, mas também daquele que não quer ser ajudado,
Que eu sempre compreenda que por melhor que seja a minha intenção, ela pode não ser boa,
Que eu nunca desista das pessoas procurando nelas apenas a perfeição, mas não perca o discernimento para detectar más
intenções,
Que eu nunca exija de alguém aquilo que ele não pode dar, mas siga motivando a doar o bem que tem,
Que eu tenha forças para buscar o tesouro guardado dentro de cada um, mas que também possa reconhecer o meu,
Não me deixa ser egoísta, Senhor, colocando o meu orgulho acima das necessidades de quem tanto precisa,
Não me tira a capacidade de me colocar no lugar de quem sofre, porque só assim saberei como agir,
Não me deixa esquecer que está em Ti toda a força que enxergo a todo momento,
Não me deixe pensar que sou melhor do que alguém só porque cumpro a Tua vontade,
Não de deixa endurecer, nem perder a capacidade de me indignar,
Me mantenha humilde, digna e presente,
Que neste trabalho, eu, seja sempre nós!
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A VOZ E O MENINO
Carlos Castelo para o sobrinho Thales. Canção que conta a história de amor do bebê especial pela voz da cantora Maria Rita que se
tornou o hino da Síndrome do Amor
Quando soou aquele canto
Lá no meu canto de criança
Foi o contrário de um espanto
Foi um começo de esperança
Quando eu ouvi aquela voz
Consegui ver de outra forma
As formas todas, sem os nós
Então sorri fugindo à norma
Suave som, que me embalava
Enquanto aquele colo me ninava
Suave som, que embalava
Enquanto aquele colo me ninava
Só de lembrar eu me fascino
E hoje vivendo em outra era,
Ouço a canção que reverbera
E a canto pra outros meninos
Só de lembrar eu me fascino
E hoje vivendo em outra era,
Ouço a canção que reverbera
E a canto pra outros meninos
Quando soou aquele canto
Lá no meu canto de criança...
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Conheça mais sobre a Síndrome do Amor
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