Boletim.º 105 - 3º Trimestre 2014

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ISNN 0873-1500
Nº 105 • JULHO | AGOSTO | SETEMBRO 2014 • Preço de Capa: 1€
págs. centrais
pág. 13
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
ÍNDICE
2 EDITORIAL
DOSSIER TÉCNICO
3 A importância da adesão às terapêuticas
modificadoras da doença em EM - Parte II
6 A pessoa com EM: Implicações nas suas
atividades de vida diárias
8 Estudo sobre os Hábitos de Higiene Oral
e prevalência de dentes cariados, perdidos
e obturados em pacientes com Esclerose
Múltipla
NOTÍCIAS DA INDÚSTRIA
NOTÍCIAS
11 Conferência “O Reconhecimento da
Qualidade do Serviço Nacional de Saúde”
11 A REDELAB ensina a angariar fundos e
como são importantes as Análises Clínicas
14 «Oceans of Hope»
14 A SPEM na revista EBC News
15 Colónia de Férias 2014
12 AGENDA
13 XI CONGRESSO NACIONAL DA SPEM
16 ACTRIMS-ECTRIMS
18 prémio literário
19 TEATRO
20 em perfil
21 os nossos amigos
NOTÍCIAS DO PORTO
22 A SPEM Porto em Macedo de Cavaleiros
com a Federação Portuguesa de Voleibol
22 Fomos à Praia
22 Jantar de Verão
NOTÍCIAS DE COIMBRA
NOTÍCIAS DE LEIRIA
24 3ª Feira Social de Marrazes 2014
24 Feira no Centro de Negócios de Ourém
NOTÍCIAS DE LISBOA
26 Passeio de Veleiro no Tejo
26 Chill Out na Marina do Parque das Nações
NOTÍCIAS DE FARO
27 Feiras Solidárias no Mercado Municipal
de Faro
27 Trabalhos Manuais e Terapia de Grupo
28 Zoomarine
28 5º Torneio de Golfe Algarve - SPEM 2014
EDITORIAL
E
ste é o último Editorial que escrevemos como Direção da SPEM.
Já se passaram três anos – para alguns de nós outros tantos –
desde que iniciámos a nossa atividade e chegou a hora de dar lugar
a outros. Como mandam os estatutos, realizar-se-ão eleições no
final do ano.
Os tempos em que aqui estivemos foram de muito trabalho e muitas
foram as dificuldades que tivemos que ultrapassar. O caminho não
foi suave e consideráveis os obstáculos que fomos obrigados a
remover.
Mas também encontrámos grandes estímulos e apoios essenciais. Com tudo isto e mais as adversidades que nos trouxe a crise,
cumprimos o nosso mandato. E o grande “truque” para prosseguir mesmo quando tudo parecia impossível ou nos momentos de
desânimo, foi nunca perder de vista que aqui estamos pelas pessoas com esclerose múltipla.
E neste ponto, não poderíamos deixar de dirigir uma palavra de
profundo agradecimento e reconhecimento a todos os nossos
apoiantes sem exceção, como os utentes e sócios da SPEM, a
equipa de trabalho da SPEM e os nossos parceiros mais próximos.
É com orgulho e muita honra que deixamos, a quem quer venha,
uma SPEM sólida e forte.
Financeira e economicamente, a nossa instituição está equilibrada e perfeitamente sustentável. Ostentamos orgulhosamente a
condição de não devedora a quem quer que seja e a de pagadora,
pontual e rigorosa.
Institucionalmente, a SPEM é respeitada e ganhou terreno em
várias instâncias da nossa Sociedade, especialmente no âmbito
das decisões políticas em matéria de saúde.
E somos uma família cada vez maior. O número de sócios aumentou exponencialmente nos últimos anos e a previsão é que
continue esse crescimento.
Claro que ainda há muito para fazer e muito para melhorar. Seja
como for, permitam-nos partilhar convosco a sensação de “dever
cumprido”.
Foi um privilégio e uma honra servir uma instituição tão GRANDE
como a SPEM.
Como começámos por dizer, este é o nosso último Editorial enquanto Direção. Mas não é, de todo, uma despedida. Todos e cada
um, estamos e estaremos sempre com a SPEM.
Desejamos à instituição e a quem venha a dirigi-la, no futuro, a
maior das sortes e felicidades.
ATÉ SEMPRE.
29 EM’FORÇA
31 ESTATÍSTICAS
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Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 • Julho | Agosto | Setembro 2014
DOSSIER TÉCNICO
A importância da adesão às terapêuticas
modificadoras da doença em Esclerose
Múltipla – parte II
Dr. Paulo Alegria, Neurologista
– Consulta de Doenças Desmielinizantes,
Serviço de Neurologia, Hospital Beatriz Ângelo, Loures
Na parte I deste artigo vimos que um fármaco
modificador da doença é um fármaco que interfere
nos mecanismos básicos da doença e na história
natural da mesma de forma que, mesmo após a
sua retirada, se nota um efeito benéfico com, pelo
menos, um certo significado clínico e durante, pelo
menos, um certo período de tempo. Simplificado
noutras palavras, é um medicamento que reduz
verdadeiramente a actividade da doença em causa. Este efeito benéfico é notado por comparação
com doentes que não fizeram esse fármaco. Temos que também ter a certeza de que estamos a
comparar parâmetros dos doentes que realmente
dizem respeito à doença e que traduzem o estado
da mesma. Foi ilustrada a diferença entre fármacos
modificadores da doença e fármacos com efeito
sintomático utilizando o exemplo de uma infecção
pulmonar.
Vamos agora ver qual o efeito destes fármacos na
Esclerose Múltipla (EM), o efeito que cada doente,
em particular, deve esperar e a importância de tomar estes medicamentos adequadamente.
Sabemos que a EM atinge o Sistema Nervoso Central (e o nervo óptico) e que demonstra uma actividade, ou “agressividade”, que varia de doente para
doente e, ao longo do tempo, no mesmo doente.
Também sabemos que as lesões que produz se
traduzem em sinais e sintomas que podem, sobretudo nas fases iniciais, parecer mais ou menos
silenciosos, mas que são largamente irreversíveis.
No meio de tantos sinais e sintomas, complicações físicas e psicológicas da doença, achados
em exames auxiliares de diagnóstico, interferências de outras eventuais doenças coexistentes e
efeitos de vários tipos de medicamentos eventualmente em curso, como avaliamos, então, de forma
objectiva, o grau de actividade, ou “agressividade”,
desta doença? Ao longo das últimas décadas fo-
mos percebendo quais são os parâmetros que nos
indicam o estado dessa actividade, sobretudo da
forma surto-remissão. São eles: o número de surtos que um doente tem por período de tempo (ao
longo de um ano, por exemplo); o intervalo de tempo entre 2 surtos seguidos no mesmo doente; o
agravamento dos achados clínicos no exame neurológico do doente (traduzidos numa escala que
se denomina pelo acrónimo EDSS) ao longo de um
certo tempo (ao longo de um ano, por exemplo);
o número de novas lesões de EM na ressonância
magnética ao longo de um determinado período
de tempo (ao longo de um ano, por exemplo). Se
estes valores forem “maus” sabemos que a razão
que está a fazer com que o doente esteja a piorar é
realmente a EM e que, a continuarem estes valores
assim, o doente vai piorar ainda mais. Por outro
lado, se todos estes parâmetros estiverem “controlados”, isso corresponde, em termos gerais, ao
controlo da doença, esperando-se que o doente
se mantenha clinicamente estável se esses valores
assim continuarem. Como referido, a actividade
desta doença ondula e ela pode, portanto, tornar-se mais, ou menos, activa numa altura do que era
noutra. No entanto, não é frequente que a doença
fique “parada” sem medicação e uma doença muito activa nas fases iniciais tem tendência a manter
actividade elevada posteriormente (se nada for feito). São ainda conhecidos outros parâmetros que
também traduzem a actividade da doença (como
o grau de atrofia cerebral que se desenvolve ao
longo de, por exemplo, um ano) mas que são mais
complexos de utilizar na prática clínica ou que não
sabemos ainda não bem valorizar ou desvalorizar.
Assim sendo, quando os cientistas, médicos, companhias farmacêuticas e restantes intervenientes,
criam, desenvolvem ou testam um novo medicamento modificador da doença, são os parâmetros
Julho | Agosto | Setembro 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 105
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DOSSIER TÉCNICO
acima mencionados que são, acima de tudo, visados e avaliados. Tal é feito no contexto de um de
estudo muito complexo, denominado Ensaio Clínico, em que se compara um grupo de doentes que
faz o novo fármaco com um grupo de doentes que
faz uma substância sem efeito (denominada “placebo”) ou um fármaco mais antigo com um efeito
já conhecido e comprovado. Os médicos que avaliam os doentes e os seus exames durante o estudo não sabem quais são aqueles a quem está a
ser dado o medicamento e aqueles a quem está a
ser dado o placebo (ou o tal outro fármaco mais
antigo já conhecido). Para que o novo fármaco seja
aprovado como modificador da doença, os doentes que o estiveram a tomar durante o período do
estudo (em geral 2 anos) têm que ter tido significativamente menos surtos, menos lesões novas na
ressonância magnética e menos agravamento de
alterações no exame neurológico (e em geral também menos atrofia cerebral), dos que os doentes
que estavam a tomar placebo, ou, caso o estudo
os compare com outro fármaco mais antigo com
efeito modificador da doença já comprovado, têm
que estar pelo menos tão bem quanto esse outro
grupo de doentes. Durante este estudo pode-se
também ficar com uma idéia do “grau” do efeito,
ou da “potência”, do novo medicamento. É, no
entanto, importante que se perceba que o efeito
registado é uma média do efeito que o fármaco
demonstrou em todos os doentes em que foi administrado. Para alguns doentes ele poderá ter
tido um efeito muito bom, quase controlando a
doença, enquanto que para outros ele poderá ter-se revelado ineficaz e quase sem efeito. Registam-se também todos os possíveis efeitos secundários do fármaco (ainda que algumas vezes se fique
sem perceber se alguns dos efeitos secundários
registados têm realmente uma relação com o novo
medicamento ou se se deveram a outros factores,
entre eles a “obra do acaso”).
O que é que cada doente que toma um destes fármacos pode então esperar ver acontecer em si?
O que o doente deve desejar ver em si com a toma
de um destes fármacos (Tabela 1) é ficar sem ter
surtos, sem piorar nos achados do exame neurológico que o seu médico lhe encontra e não ter
novas lesões nas ressonâncias magnéticas que vai
fazendo. É esse o grande objectivo do tratamento
desta doença (na actualidade). Estes medicamentos não melhoram sequelas neurológicas prévias
(salvo circunstâncias particulares), nem sintomas
relacionados com complicações da doença, ou sintomas de outras outras doenças coexistentes. Assim sendo, não é expectável que o doente se sinta
“melhor” depois de começar a tomar um destes
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medicamentos. Por vezes, como alguns destes
medicamentos trazem alguns efeitos secundários
desagradáveis, o doente acha até que se sente
pior. Na prática, o que estes medicamentos fazem
(quando funcionam no doente em questão) é proporcionar, ao fim de, por exemplo, 2 anos de toma
continuada, que o doente esteja melhor, com menos lesões neurológicas, do que estaria se não o
estivesse a tomar. E repare, o leitor, na noção de
que, mesmo que se parasse o medicamento nessa altura, o benefício não desapareceria instantaneamente. A doença reactivar-se-ia (pelo que, em
princípio, a medicação, caso esteja a ser eficaz, é
para continuar por largos anos) mas o doente não
atingiria instantaneamente o nível de lesões neurológicas que já teria caso não tivesse tomado o
medicamento durante 2 anos. O benefício de ter
tomado a medicação perdura, assim, pelo menos
algum tempo. São necessárias estas explicações
porque o benefício de tomar estas medicações é
muito difícil de demonstrar ou tornar visível a cada
doente isoladamente na prática clínica. Como não
existe nenhum outro doente exactamente igual a
ele que permaneça sem tomar o medicamento,
para os podermos comparar, não conseguimos
provar-lhe facilmente os ganhos. Apercebemo-nos
mais facilmente do benefício quando um doente
diminui muito o número de surtos em relação ao
que tinha previamente após o início do medicamento, ou quando um doente se mantém com
os indicadores estáveis prolongadamente sob
a terapêutica. No entanto, mesmo que a doença
mantenha alguma actividade, na maioria das situações é aceitável dizer-se que ela estaria ainda pior
sem o medicamento modificador da doença. Uma
doença que mantém ainda alguma actividade mesmo sob medicação modificadora da doença não
é, contudo, o ideal nos dias de hoje, sobretudo
porque temos diversas alternativas terapêuticas e
DOSSIER TÉCNICO
devemos tentar, com elas, fazer com que a doença
fique inactiva. Deve-se assim considerar a possibilidade de mudar para outro medicamento quando
existe alguma actividade continuada da doença.
Tal não é, no entanto, infelizmente, ainda que cada
vez mais raramente, sempre possível. Por vezes,
os restantes medicamentos também não são eficazes, ou apresentam, para um determinado doente
em particular, riscos mais elevados do que risco da
própria doença. No futuro próximo teremos, tudo o
indica, muito mais alternativas terapêuticas, pelo
que será mais fácil conseguir inativar a doença
numa maioria de doentes.
Por que é muito importante cumprir a terapêutica
prescrita correctamente?
Apesar de dispormos cada vez mais de medicamentos capazes de diminuir a actividade da EM
(Tabela 1), as alternativas não são infinitas e, como
referido, nem todos os doentes podem fazer todos
os fármacos. Há que ver que nem sempre sabemos
qual vai ser exactamente a resposta do doente a
um novo fármaco e que alguns fármacos podem
ter efeitos secundários mais significativos do que
outros. É por isso muito importante que, antes de
abandonar um medicamento, tenhamos a certeza
de que ele não funciona, de facto, no doente em
questão. Ora, se os medicamentos modificadores
da doença já não têm, por si, um efeito absoluto no
controlo da doença e se, adicionado a este facto,
forem ainda foi mal tomados, em doses insuficientes ou com muitas falhas, então a probabilidade de
termos como resultado um controlo completo da
doença é ainda mais baixo. Não foi aproveitado,
assim, todo o benefício que o fármaco poderia ter
oferecido. Acabamos então por abandonar uma
terapêutica que, eventualmente, se bem tomada,
poderia ter sido suficiente. O doente terá que submeter-se a um novo medicamento e está a reduzir
a panóplia de medicamentos disponíveis para o
controlar. É por isso que o doente se deve esforçar
tanto quanto possível para cumprir o esquema terapêutico. Em todo o caso, se não o fizer, seja por
que razão for (por vezes os fármacos não são de
facto toleráveis para alguns doentes), deve sempre
dizer a verdade e ser realista com o seu médico,
de forma a que este também possa raciocinar e
escolher a melhor opção para o doente.
E não existem medicamentos que permitam melhorar as sequelas ou os sintomas que tenho da
minha doença ou das suas complicações?
Sim, existem os fármacos com efeito sintomático.
Eles permitem melhorar (em geral, parcialmente)
alguns dos sintomas e sinais decorrentes das sequelas da EM. No entanto, se estes fármacos (ou
outras atitudes terapêuticas, como fisioterapia,
acunpunctura e outras) não forem administradas
ao mesmo tempo que um fármaco modificador da
doença, elas estão condenadas a perder o efeito
e a tornarem-se insuficientes ou completamente
ineficazes com o tempo. É assim porque a doença
continuará a evoluir e novas sequelas se somarão.
Voltando ao exemplo da pneumonia, é o mesmo
que tomar paracetamol (o conhecido “Ben-u-ron”)
para uma infecção de tal gravidade: poderá ajudar
bastante nos primeiros dias mas sem antibiótico
mais cedo ou mais tarde tornar-se-á insuficiente…. Os fármacos modificadores da doença são
o principal componente do tratamento da EM. Só
eles podem augurar fazer com que o doente fique
estabilizado e sem acumular novas lesões neurológicas irreversíveis. Para além destas terapêuticas sintomáticas temos a esperança de um dia
ter disponíveis as terapêuticas mais completas a
que poderemos algum dia augurar: as terapêuticas
reparadoras. Serão terapêuticas que permitirão recuperar, de forma duradoura, de algumas das sequelas que a doença produz.
Para terminar, espero com este artigo ter contribuido um pouco para que alguns doentes percebam por que é que os médicos insistem frequentemente para que tomem adequadamente este
tipo de terapêuticas e por que é que é importante
para eles próprios que o tentem fazer.
Tabela 1. Fármacos modificadores da doença em Esclerose Múltipla.
Fármacos modificadores da doença (com efeito essencialmente na forma de EM Surto-Remissão, embora alguns deles com aprovação também para a
EM Secundária Progressiva)
1) Actualmente disponíveis para prescrição de
forma generalizada nos hospitais portugueses:
Acetato de Galtirâmero (Copaxone®)
Fingolimod (Gilenya®)
Interferões beta:
Interferão beta 1a subcutâneo (Rebif®)
Interferão beta 1a intramuscular (Avonex®)
Interferão beta 1b (Betaferon® e Extavia®)
Mitoxantrona (Novantrone®) (nunca foi pedida
aprovação específica em Portugal, embora esteja
aprovado em muitos outros países)
Natalizumab (Tysabri®)
2) Disponíveis brevemente (já disponíveis noutros
países):
Alemtuzumab (Lemtrada®)
Dimetilfumarato (Tecfidera®)
Teriflunomida (Aubagio®)
Nota: Outras formulações de fármacos já existentes estarão
também disponíveis a breve trecho, assim como a médio prazo
é de prever a aprovação de outros fármacos em estudo para a
doença.
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DOSSIER TÉCNICO
A pessoa com EM: Implicações nas suas
atividades de vida diárias
As implicações da Esclerose Múltipla nas atividades da vida diária
(AVD’S) e o apoio do Enfermeiro nos doentes são dois dos principais
objetivos de um estudo realizado por um grupo de estudantes de
enfermagem da Escola Superior de Saúde de Leiria. A SPEM participou
neste importante trabalho, que agora damos a conhecer.
Palavras-chave: atividades de vida diária, doença
crónica, Esclerose Múltipla, emoções.
Introdução:
De outubro de 2013 a junho de 2014, nós, enquanto
grupo de estudantes da 22ª turma do Curso de Licenciatura em Enfermagem da Escola Superior de
Saúde de Leiria (Instituto Politécnico de Leiria), realizámos um estudo científico intitulado “A pessoa
com Esclerose Múltipla: Implicações nas suas Atividades de Vida Diárias”.
Em virtude de a EM ser uma doença desmielinizante
que leva à perda progressiva de algumas capacidades, considerámos pertinente estudar quais as
limitações provocadas pela mesma nas AVD’s da
pessoa com esta doença e qual o papel dos Enfermeiros perante as mesmas. Apesar dos vários
estudos que têm sido efetuados no âmbito desta
temática, poucos são aqueles que evidenciam qual
o papel do Enfermeiro. Como tal, considerámos
crucial o seu estudo.
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Este estudo teve como principais objetivos: determinar quais as implicações da EM nas AVD’s da
pessoa com esta patologia; determinar a adesão ao
Regime Terapêutico (RT) na pessoa com EM; determinar a relação entre as implicações da EM nas
AVD’s da pessoa com esta patologia e: o apoio do
Enfermeiro, a opinião sobre o impacto da adesão
ao RT, o sexo, a idade, o tempo de doença; e identificar as necessidades e os apoios em cuidados de
Enfermagem que a pessoa com EM tem.
Metodologia:
Para dar resposta a estes objetivos, foi aplicado um
questionário, baseado na escala WHODAS 2.0, a
uma amostra de 30 pessoas com EM inscritas nas
delegações de Lisboa, Coimbra e Leiria da SPEM.
Discussão/Resultados:
No que diz respeito ao sexo, tendo em conta que
66,7% dos inquiridos são do sexo feminino, concluímos que este é o mais afetado pela EM.
As implicações da EM nas AVD’s são inúmeras e
refletem-se sobretudo ao nível da
Mobilidade/Funcionalidade, do Autocuidado, das Atividades Diárias,
da Cognição, das Relações interpessoais e da Participação na sociedade (Ribeiro, 2010).
Pudemos constatar que, de todos
os domínios apresentados, o das
atividades diárias é o mais afetado, sendo que os inquiridos consideram que as dificuldades neste
âmbito interferem moderadamente
no dia-a-dia da pessoa com EM.
Salienta-se ainda que 20% dos
inquiridos classificam estas como
graves.
DOSSIER TÉCNICO
Quanto ao autocuidado, os inquiridos referem que
as dificuldades no mesmo interferem moderada a
gravemente no seu dia-a-dia. Os dados obtidos
pelo presente estudo mostram que a mobilidade é
o segundo domínio mais afetado pela EM.
No que se refere à cognição, os inquiridos consideram que as dificuldades neste domínio têm uma
interferência moderada, no seu dia-a-dia. No que
concerne à cognição, conclui-se que quanto mais
tempo de doença, maiores são as implicações da
EM neste domínio. Nas relações interpessoais as
dificuldades interferem ligeira a moderadamente no
dia-a-dia dos inquiridos. Estes consideram ainda
que as dificuldades no domínio da participação na
sociedade interferem de forma moderada no seu
dia-a-dia.
Uma vez analisado o papel do Enfermeiro ao nível das implicações da EM nas AVD’s, concluímos
que os indivíduos que têm apoio por parte deste,
apresentam em todos os domínios referidos anteriormente, com exceção da Participação na Sociedade, valores das implicações mais baixos do que
os que não têm.
Através da análise dos dados, verificamos que todos os inquiridos aderem ao RT, sendo que 63,3%
dos mesmos adotam o exercício físico como opção de RT. Apesar de toda a amostra de inquiridos
aderir ao RT, existem fatores que os podem levar
ao abandono do mesmo. Da nossa amostra de inquiridos, apenas 13,3% referem abandonar o RT.
Ao nível dos cuidados de Enfermagem, a generalidade da nossa amostra (60%) refere não se sentir apoiada nas suas AVD’s, sobretudo no que diz
respeito ao Enfermeiro dos Cuidados de Saúde
Primários (CSP). Contudo, os inquiridos que consideraram sentir este apoio (40%) citaram que este
incidia ao nível psicológico e emocional; na educação para a saúde, garantindo o ensino adequado
de estratégias e capacidades para gerir o RT; no
suporte e aceitação da doença, atribuindo assim
maior importância à humanização dos cuidados
prestados pelos Enfermeiros.
Tendo em conta o supracitado, torna-se crucial
a intervenção do Enfermeiro e/ou Enfermeiro de
Família através da elaboração de um plano de
cuidados com intervenções autónomas que contribuam para a satisfação das necessidades das
pessoas com EM e respetivas famílias.
Após reflexão sobre os dados analisados, parece-nos importante que haja um investimento massivo
na prestação de cuidados de Enfermagem à pessoa
com doença crónica degenerativa, principalmente
à pessoa com EM. A partir da interpretação dos
dados, deduz-se que existe uma lacuna considerável ao nível dos CSP e especializados junto da
pessoa com EM e respetiva família,
relativamente ao apoio prestado
no domicílio, ao autocuidado e à
autonomia necessária ao seu desempenho, em programas de reabilitação das capacidades motoras
e cognitivas e nas estratégias de
resolução das barreiras à doença.
Conclusão:
Parece-nos verdadeiramente importante o investimento na formação de Enfermeiros com especialização na área da EM para que possam atuar
autonomamente na elaboração de um plano de
cuidados, com intervenções autónomas que dêem
resposta às necessidades atuais das pessoas
com EM, sobretudo no âmbito dos CSP.
Assim, e como sugestão para futuros estudos,
consideramos que seria importante aprofundar o
papel do Enfermeiro na diminuição das implicações provocadas pela EM, no contexto dos CSP.
Na generalidade, pelas consequências decorrentes
da doença nos domínios referidos, consideramos
que seria benéfica a realização de Visitações Domiciliárias, uma vez que o Enfermeiro e/ou Enfermeiro
de Família acaba por elaborar e gerir um plano
de cuidados de acordo com as principais necessidades da pessoa, da família e do espaço físico.
É de realçar também o papel do Enfermeiro Especialista em Reabilitação ao nível da mobilidade, o
qual promove a força, a coordenação e a postura,
tendo como objetivo a autonomia no autocuidado.
Os resultados obtidos também confirmam a importância do Enfermeiro e/ou Enfermeiro de Família
na adoção de estratégias por parte da pessoa com
EM para reduzir as barreiras provocadas pela deterioração cognitiva. Estratégias estas que, segundo
Romão, Rangel, Paiva e Tannure (2012), consistem
no uso de listas e de lembretes dos compromissos
e das AVD’s, bem como a gestão do tempo que
cada um necessita para a realização destas.
Em suma, consideramos que cumprimos os objetivos previamente delineados, tendo-se tornado muito desafiante, enriquecedor e gratificante ao nível
pessoal e enquanto Enfermeiros.
Referências Bibliográficas:
• Ribeiro, S. M. S. (2010). Adaptação e Validação do WHODAS 2.0 para
a População Portuguesa. In: Repositório Institucional da Universidade
de Aveiro. Aveiro: Escola Superior de Saúde de Aveiro. Disponível em
http://ria.ua.pt/bitstream/10773/3232/1/2010001799.pdf
• Romão, G. P., Rangel, S. M., Paiva, A. C. R., & Tannure, M. C. (2012).
Assistência ao paciente com esclerose múltipla: Necessidades de
saúde identificadas e promoção de uma melhor qualidade de vida.
In: Enfermagem Revista. Disponível em http://periodicos.pucminas.
br/index.php/enfermagemrevista/article/view/3274/3654
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DOSSIER TÉCNICO
Estudo sobre os Hábitos de Higiene Oral e
prevalência de dentes cariados, perdidos e
obturados em pacientes com Esclerose Múltipla
Por Gonçalo Nuno Abreu de Amorim e Castilho
O trabalho do autor para obtenção do grau de Mestrado integrado
de Medicina Dentária sobre o tema, obteve do júri do Instituto
Superior de Ciências da Saúde Norte, a classificação de 19 valores.
Segundo estudos científicos, os pacientes com doenças crónicas, como é o caso da Esclerose Múltipla (EM), tendem a negligenciar a sua saúde geral e, a saúde oral, não é exceção. Uma
saúde oral deficitária afeta a qualidade de vida através da experienciação por parte do indivíduo de sensações de dor ou
desconforto, perda dentária, alterações nos hábitos de alimentação, de uma diminuição da auto confiança, entre outros. Falando de doenças da cavidade oral, torna-se imperativo falar
da cárie dentária. A cárie dentária é uma doença com alta prevalência a nível mundial, sendo já considerada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como um problema de Saúde
Pública. É uma doença pós eruptiva, infeciosa e transmissível, altamente influenciada pela dieta alimentar que leva a uma
destruição dos tecidos dentários.
A inexistência de dados relativos aos hábitos de higiene oral e
à prevalência de dentes cariados, perdidos e obturados (restaurados) a nível nacional e mesmo internacional, levaram a que
realizasse um estudo, com a colaboração de docentes do Instituto Superior de Ciências de Saúde do Norte, sobre esta temática. Foi também imprescendível a colaboração das delegações
da SPEM no Porto, Lisboa e Coimbra, da ANEM e da TEM.
Objetivos
Com a realização deste estudo pretende-se, essencialmente,
apurar:
 Os hábitos de higiene oral da população com EM;
 Quantificar o uso e necessidade de prótese dentária em pacientes com EM;
 Determinação do Índice CPOD (índice usado pela OMS para
quantificar a cárie dentária);
 Determinar a existência de diferenças estatisticamente significativas entre o Índice CPO no género feminino e masculino.
Tipo de estudo e amostra
Trata-se de um estudo do tipo transversal, exploratório e descritivo.
Neste estudo, participaram 56 portadores de Esclerose Múltipla
residentes em Portugal, com idades compreendidas entre os
25 e os 72 anos, sendo que 34 eram do género feminino e 22 do
género masculino.
Resultados
Relativamente aos hábitos de higiene oral, 94,6% afirma realizar
a escovagem dentária pelo menos uma vez por dia e quando
questionados quanto ao momento em que costumam escovar
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os dentes, mais de metade afirma fazê-lo depois do pequeno
almoço (53,6%), sendo este o período do dia mais frequente
para a escovagem dentária. De realçar que mais de metade
(57,1%) dos inquiridos não faz escovagem antes de deitar.
Existe ainda um grande desconhecimento sobre as técnicas de
escovagem, pois 89,3% realiza-a de uma forma aleatória e somente 5,4% emprega uma técnica específica, neste caso a de
vermelho e branco. A utilização de meios auxiliares de higiene
oral é também insuficiente como mostram os resultados: 58,9%
afirmou que não usava, 32,1% recorria a colutórios e apenas
16,1% usava fio dentário.
Relativamente à necessidade de uso de prótese dentária, fixa
ou removível, uma percentagem elevada, 63,5%, tinha essa necessidade. A arcada dentária mais necessitada é a inferior, em
que 57,1% da população de estudo necessitava de algum tipo
de reabilitação protética na mesma.
O Índice CPOD médio foi de 10,0, e de acordo com o critério da
OMS, este é considerado um valor muito elevado. A média do
número total de cáries foi de 2,25, de dentes perdidos (devido a
cárie) de 5,98 e de dentes obturados de 1,77.
Por último procedeu-se à averiguação da existência de diferenças estatisticamente significativas entre géneros relativamente ao Índice CPOD. Através da análise estatística foi possível concluir que os homens apresentavam um número médio
de superfícies cariadas significativamente mais elevado do que
as mulheres (5,05 vs 2,85).
Conclusões
Relativamente aos hábitos de higiene é importante realçar o
grande desconhecimento que a população de estudo visada
apresentava sobre técnicas de escovagem dentária e o pouco
uso do fio dentário como meio auxiliar à higiene oral.
Uma grande parte da população necessitava de usar prótese
dentária e, por motivos de incapacidade física ou económica,
não o fazia. É necessário que os serviços de saúde tenham uma
especial atenção a esta informação e intervenham de uma forma rápida e eficiente.
Com este estudo pretendeu-se informar a comunidade médica,
os pacientes com EM e todos aqueles que direta ou indiretamente lidam com esta patologia, dos hábitos e estado da saúde
oral desta população. Desta forma, é possível conhecer um
pouco melhor esta realidade e, com a ajuda de todos, tomar
as devidas providências para melhorar a qualidade de vida dos
pacientes com Esclerose Múltipla.
NOTÍCIAS da indústria
PlegridyTM (Peginterferão beta-1a) da Biogen
Idec aprovado na União Europeia para o
tratamento da Esclerose Múltipla
A Comissão Europeia (CE) acaba de autorizar a comercialização
do Plegridy, peginterferão beta-1a, no tratamento para adultos
com esclerose múltipla por surto-remissão (EMSR), a forma mais
comum de esclerose múltipla (EM). O tratamento é administrado
de duas em duas semanas com um novo auto-injetor pronto a
usar.
Para o Prof. Doutor João de Sá, neurologista do Hospital de
Santa Maria, trata-se de “uma formulação distinta de interferão beta 1-a, que vai seguramente revolucionar a terapêutica de primeira linha da esclerose múltipla evoluindo por surto-remissão.” Acrescenta ainda que “teremos assim com um
perfil de eficácia e segurança bem conhecidos uma formulação que permite ser administrada 2 vezes por mês, o que
representa indiscutivelmente uma opção terapêutica extremamente cómoda para os doentes com esta doença que
poderão ver assim muito melhorada a sua qualidade de vida.”
O PLEGRIDY é o único interferão peguilado aprovado para a utilização na EMSR e reduz vários parâmetros de atividade da doença, incluindo número de surtos, lesões cerebrais e progressão
da incapacidade. Esta aprovação baseia-se nos resultados de
um dos maiores e principais estudos conduzidos com interferão beta, o ADVANCE , que envolveu mais de 1500 doentes com
EMSR.
No ensaio clínico ADVANCE, o novo tratamento administrado
de duas em duas semanas reduziu significativamente a taxa
anualizada de surtos (TAS) ao final de um ano em cerca de 36
por cento quando comparado com placebo. Os resultados de
dois anos de ADVANCE confirmam que a sua eficácia robusta
é mantida além do controlo com placebo no primeiro ano de
estudo.
“Este novo tratamento oferece às pessoas que vivem com EM
um interferão com uma eficácia reforçada e com um perfil de
segurança já bem estabelecido, que requer consideravelmente
menos injeções do que outras terapêuticas injetáveis”, afirma
Sérgio Teixeira, Country Director da Biogen Idec Portugal. “Este
é o segundo medicamento que a Biogen Idec coloca no mercado
neste ano e nesta área terapêutica, depois da aprovação do
fumarato de dimetilo em fevereiro, o que vem sedimentar a
liderança e o compromisso que a Biogen Idec tem vindo a
demonstrar para com a comunidade de doentes com EM”. Fampyra™ da Biogen Idec: Infarmed aprova
o primeiro tratamento para combater as
disfunções da marcha em doentes com EM
O Infarmed acaba de autorizar a utilização de FAMPYRA (fampridina, comprimidos de libertação prolongada), o primeiro tratamento destinado a combater as disfunções da marcha em doentes
com Esclerose Múltipla (EM). Trata-se do primeiro tratamento
que demonstrou ser eficaz em pessoas com todos os tipos de
EM, tanto na forma surto-remissão, como nas formas secundária
progressiva, primária progressiva e progressiva Recidivante.
De acordo com um estudo publicado, cerca de 93% dos doentes
com EM reportam problemas de mobilidade nos primeiros
10 anos do diagnóstico. Atualmente verifica-se um aumento
do absentismo laboral, e consequentemente diminuição dos
rendimentos, nos doentes que apresentam problemas da marcha, sendo que estes problemas são também responsáveis
por uma diminuição da qualidade de vida dos doentes e cuidadores. FAMPYRA aumenta a função neurológica através da
melhoria da condução dos impulsos nervosos através dos
neurónios desmielinizados. Em ensaios clínicos, os doentes
que responderam a FAMPYRA apresentaram uma melhoria
significativa na velocidade da marcha superior a 25 por cento e
ficou demonstrado que FAMPYRA traz melhorias significativas
na qualidade de vida dos doentes. FAMPYRA pode ser usado
em monoterapia ou conjuntamente com outras terapêuticas
para a EM, incluindo medicamentos imunomoduladores. Para
Ana Martins da Silva, especialista do Serviço de Neurologia
10 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 • Julho | Agosto | Setembro 2014
do Centro Hospitalar do Porto – Hospital de Santo António,
“FAMPYRA representa um avanço importante no tratamento de um
dos sintomas mais frequentes e incapacitantes para os doentes
com EM. É um fármaco que melhora a marcha e a qualidade de
vida destes doentes, independentemente do curso da doença
ou da sua duração. Trata-se de um fármaco com algumas
características, como sejam a facilidade de administração (2
comprimidos por dia), rápida e simples avaliação da resposta
ao tratamento (em 15 dias na maioria dos doentes) e perfil de
segurança bem conhecido. Considero estes fatores importantes
para uma adequada utilização na prática clinica, assegurando a
acessibilidade do fármaco aos doentes com EM e perturbação da
marcha, os quais podem vir beneficiar deste novo medicamento.
Por fim, realço que a combinação de fármacos adequados,
como FAMPYRA, e programas de fisioterapia individualizados
e regulares, são indispensáveis para a melhoria da marcha e
consequentemente da incapacidade dos doentes com EM.”
Para Fátima Paiva, presidente da SPEM, “este é um medicamento
cuja comparticipação aguardamos com bastante expectativa
desde 2011, pois sabemos que é a única solução disponível
para alguns portadores, especialmente para os casos de EM
secundária progressiva e para todos aqueles que vêm a sua
mobilidade afetada, representando a possibilidade de recuperar
alguma qualidade de vida”. NOTÍCIAS
Conferência “O RECONHECIMENTO DA
QUALIDADE NO SERVIÇO NACIONAL DE SAÚDE”
O Departamento da Qualidade na Saúde, da Direção-Geral
de Saúde, reuniu em Conferência, no passado dia 26 de
Setembro, um conjunto de especialistas na matéria, sob o
título genérico de “Reconhecimento da Qualidade no Serviço
Nacional de Saúde – Programa Nacional de Acreditação em
Saúde”. Aconteceu no fantástico cenário da Sociedade de
Geografia de Lisboa, um espaço centenário e emblemático
da capital, numa sala que acolheu mais de 400 pessoas.
Maioritariamente, a plateia estava composta por médicos,
mas compareceram igualmente outros técnicos de saúde e
representantes de organizações e associações de doentes,
como foi o caso da SPEM, convidada a participar no evento.
A abertura ficou a cargo do ministro da Saúde, Paulo
Macedo, que num discurso breve enalteceu as virtudes da
“Acreditação” das unidades de saúde e das vantagens que
têm trazido para o caso específico português.
Importa, desde já, esclarecer que a “Acreditação” é “um processo de auto-avaliação e auditoria externa por pares, usado pelas organizações de saúde para avaliarem com rigor o
seu nível de desempenho face a padrões preestabelecidos e
para implementar meios de melhorar continuamente”. Esta
é a definição expressa pela ISQUA (International Society for
Quality Assurance). Trata-se da “Sociedade Internacional
de Qualidade da Saúde”, que tem como missão promover
e apoiar a melhoria contínua dos cuidados de saúde em
todo o mundo.
E este conceito foi genericamente referido por todos os oradores da Conferência, tanto os portugueses como os espanhóis. Também unanimemente aceites, as dimensões da
qualidade que constam em todos os Manuais de Acreditação
de Unidades de Saúde: o cidadão, como centro do sistema
de saúde; a organização da actividade centrada na pessoa;
os profissionais; os processos de suporte e os resultados.
Num fórum em que relevou a troca de experiências, podemos
retirar uma conclusão: muito já foi feito, mas muito ainda há a
fazer para que alcancemos níveis razoáveis de qualidade na
saúde. E algumas ideias, nesta matéria, colhem consenso,
tais como a necessidade de auditorias exigentes e rigorosas;
incutir uma cultura de qualidade em todos os agentes, desde
os médicos aos doentes; ouvir os utentes e a dar a devida
importância aos pormenores.
E a propósito de “ouvir” doentes, apesar de muito gratos
pelo convite, não podemos deixar de referir a desatenção
de realizar o evento num espaço sem acessibilidades para
todos quantos têm mobilidade reduzida. Esta é também uma
questão – e importante – da qualidade! A REDELAB ensina a angariar
fundos e como são importantes
as Análises Clínicas
A Redelab, numa invulgar iniciativa para laboratórios de análises clínicas, organizou uma ação de formação subordinada
ao tema “Apoios e Angariação de Fundos para Associações
de Doentes”, no passado dia 26 de Setembro. E foi um evento
tão invulgar quanto meritório, porquanto foi “oferecida” a
várias associações de doentes com quem aquela rede de
laboratórios tem parcerias, entre elas a SPEM. O espaço escolhido foi o auditório da Escola Superior de Tecnologia da
Saúde de Lisboa.
E durante uma tarde tivemos o privilégio de ouvir “quem
sabe” sobre a angariação de fundos, o especialista Bruno
Augusto, que nos trouxe muitas experiências vividas por outras associações, alguma teoria e também muitos “truques”
para se ser bem sucedido.
Por exemplo, ficámos a saber que as mulheres conseguem
obter mais quando pedem do que os homens mas, pelo
contrário, os homens são melhores “doadores” do que as
mulheres.
Do que ficou exposto, ressalta a ideia de que a atividade
de angariação de fundos requer conhecimento na matéria e
muita capacidade de adptação ao tempo, espaço e público-alvo, sob pena de não obtenção de resultados. E como toda
a atividade humana que tem uma vertente económica, requer
um tratamento verdadeiramente profissional. Por outro lado,
esta não é uma das áreas mais desenvolvidas em Portugal.
Na segunda parte da tarde, tomou a palavra o Dr. Frederico
Cerveira, que nos referiu os “Benefícios das Análises
Clínicas”.
De forma muito clara, foram-nos mostrados os desenvolvimentos tecnológicos na área das análises clínicas e é absolutamente surpreendente compreender, ainda que muito
pela “rama”, os saltos qualitativos e quantitativos que foram
dados nos últimos 100 anos, com grande benefício para a
saúde humana.
A ocasião serviu ainda para o contacto entre as diversas
associações presentes e a sempre salutar troca de ideias.
De acordo com a organização do evento, pretendeu-se,
entre outros objetivos, “promover uma maior interação entre
as entidades e responder a necessidades específicas das
associações, promover o benefício das análises clínicas e o
fortalecimento de relações com e entre as associações de
doentes”.
A SPEM aplaude iniciativas desta natureza e agradece,
reconhecida, o convite da Redelab, que permitiu angariar
e aprofundar conhecimentos em áreas tão relevantes, bem
como um benéfico convívio com outras associações. Julho | Agosto | Setembro 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 |
11
AGENDA
OUTUBRO
dia
25
28
evento
Passeio convívio a Lisboa (Delegação de Coimbra)
Visitas, almoço e revista portuguesa
Inscrições: 965 297 370 (Ana Paula Miguel); 934 387 659 (Judith Domingues); [email protected]
EM Tertúlia (Delegação do Porto)
A PARAGEM do 28
novembro
5
9
15
29
Centro Cultural da Malaposta, Odivelas
Peça de teatro inserida no projeto “Artista, Quem? Eu?”, apoiado pelo Instituto Nacional para a Reabilitação,
que conta excertos da vida quotidiana da SPEM, emblemáticos da vivência individual e coletiva de quem aqui
passa os seus dias. Entenderemos todos melhor e muito aprenderemos com as emoções os sentimentos
carreados para o palco, numa representação na “primeira pessoa”. Os atores são os utentes do CAO e alguns
colaboradores da instituição.
O texto é de criação coletiva dos utentes do CAO com a colaboração de Amélia Videira. A encenação é de
Amélia Videira e a sonoridade e movimento são também de criação coletiva, com o apoio de Cristina Benedita.
A cenografia é de criação coletiva, dos utentes do CAO, com o apoio de Rosa Diniz.
Magusto (Delegação de Leiria)
Sede da Delegação
Almoço comemorativo da reabertura da SPEM Coimbra (Delegação de Coimbra)
Restaurante 39, Rua D. Manuel I, Estádio Cidade de Coimbra
Entrega do Prémio Literário - “Eu sei escrever bEM sobre esclerose múltipla”
Sede da SPEM, Lisboa
IMPRESSÕES – Exposição
MOVIMENTOS E SONORIDADES – Leitura Encenada
DEZembro
4
6
14
Por ocasião do 30º aniversário da SPEM e do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, a 4 de Dezembro,
a SPEM inaugura IMPRESSÕES, uma exposição de material relativo à peça de Teatro A PARAGEM DO 28,
representada a 5 de Novembro e no âmbito do Projeto “Artista, Quem? Eu?”, com o apoio do INR. IMPRESSÕES
é uma exposição composta por trabalhos realizados pelos utentes do CAO, na área da expressão plástica, com
o apoio e coordenação de Rosa Diniz.
Na mesma data será também realizada a iniciativa MOVIMENTOS E SONORIDADES. Trata-se de uma leitura
encenada de textos poéticos, que será posta em prática pelos utentes do CAO e que tem como responsáveis
na expressão dramática, Amélia Videira, na área de movimento e sonoridade, Cristina Benedita e na expressão
plástica, Rosa Diniz.
XI CONGRESSO NACIONAL DA SPEM | Tema: O Acesso
Auditório da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa
(consultar programa em destaque)
Almoço de Natal (Delegação de Leiria)
a definir
Assembleia Geral Ordinária e Assembleia Geral Eleitoral
a
definir
1 a 31
Até ao dia 15 de Dezembro, como mandam os Estatutos, reunir-se-á a Assembleia Geral Ordinária da SPEM,
para apreciação e votação do orçamento e programa de ação para 2015. Dentro do mesmo prazo, reunirá a
Assembleia Geral Eleitoral, para eleger os titulares dos Órgãos Sociais que devem entrar em exercício no dia
01 de Janeiro de 2015.
A viagem do Pai Natal (Delegação de Leiria)
Mercado Santana, Leiria
Venda de Natal
Estação de S. Bento
AGENDA
Mais uma vez, a SPEM realiza o seu Congresso anual, a 6 de Dezembro, data
que permite alguma coincidência com o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla e com o aniversário da instituição, ambos a 4 de Dezembro. E
este ano a celebração tem um sabor especial, pois a SPEM faz trinta anos!
Com esta idade, sentimos ter chegado à “idade adulta” e o nosso curriculum
já se faz muito a partir da experiência vivida. Mas são também trinta anos
com muita força e vontade de prosseguir, para alcançar cada vez mais e mais
profundamente os objetivos a que nos propusemos desde o início: melhorar
a qualidade de vida dos doentes e seus cuidadores.
À semelhança dos anos anteriores, o Congresso terá lugar no Auditório da
Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa.
Escolhemos como tema o “Acesso”, por ser a proposta da Federação Internacional para o ano de 2014 e porque
é abrangente e nos permite tratar das questões que julgamos mais prementes para os nossos associados. Assim,
teremos a oportunidade de debater o acesso ao medicamento, ao médico e à inovação, bem como olhar o acesso
numa perspetiva arquitetónica e do cuidador. As inscrições estão abertas.
CONTATOS / INSCRIÇÕES
NOTÍCIAS
Oceans of Hope completa travessia
do Atlântico com pessoas EM a bordo!
O Oceans of Hope, que está a realizar uma viagem épica de
circum-navegação tripulado por pessoas com Esclerose Múltipla
para alterar as perceções sobre esta doença, chegou no passado
dia 8 de setembro a Boston (EUA). O veleiro, com nove membros
da tripulação a bordo, dos quais cinco com EM, terminou a sua
primeira grande travessia, cruzando o Atlântico de Lisboa a
Boston. Para tal foram percorridas 4.000 milhas náuticas em
38 dias, com curtas paragens na Madeira e nas Bermudas.
A SPEM na revista EBC News
A viagem foi recheada de peripécias, contadas na primeira
pessoa pela tripulação, através do blog atualizado passo
a passo durante a viagem, que está acessível no site oficial da iniciativa: www.sailing-sclerosis.com. O Oceans of
Hope está a mudar o foco para aquilo que as pessoas com
EM podem fazer apesar das limitações da doença, sendo
uma fonte de inspiração para todos, tendo ou não EM: “É
como se a doença ficasse em terra enquanto nós vamos
para o mar”. Os tripulantes com EM afirmaram mesmo
que quase não falaram sobre EM no mar durante as cinco
semanas de viagem, simplesmente porque não era um assunto importante durante a travessia.
A tripulação do Oceans of Hope foi recebida numa ovação
de pé pela audiência da maior conferência anual sobre
EM – MSBOSTON2014, que este ano se realizou precisamente em Boston. Num momento emocionante, cerca de
4.000 profissionais aplaudiram a equipa no palco durante a Cerimónia de Abertura do evento. Ainda em palco, o
projeto da Fundação Sailing Sclerosis que suporta o Oceans of Hope, foi agraciado com um cheque de 10.000 dólares, pelas mãos dos Presidentes dos Comités ACTRIMS
e ECTRIMS (Dr. Suhayl Dhib-Jalbut e Prof. Maria Trojano,
respetivamente). O vídeo de homenagem ao projeto está
disponível no site da conferência:
www.msboston2014.org.
O projeto da Sailing Sclerosis pretende encorajar a participação das pessoas na vela e vida ativa, organizando
eventos para pessoas com EM ao longo de todo o percurso do Oceans of Hope à volta do Mundo. A Fundação
conta com o apoio da Biogen Idec como patrocinador oficial, para conseguir levar a bom porto esta missão. Para
quem tem EM e quiser entrar a bordo, só tem de enviar
uma candidatura através dos contatos fornecidos no site:
www.sailing-sclerosis.com/oceans-of-hope/about-oceans-of-hope/application-form.
Ao momento do fecho desta edição, o Oceans of Hope
encontra-se em Newport (EUA), para reparações após
a travessia do Atlântico. As próximas etapas serão em
Nova Iorque (11-16 novembro) e Fort Lauderdale, Florida
(5-9 dezembro). O veleiro de 20 metros terá sempre pessoas com EM até à sua etapa final, em Barcelona (Espanha), onde chegará novamente a tempo de ser recebido
na futura edição da conferência ACTRIMS-ECTRIMS, em
outubro de 2015.
Fonte: www.sailing-sclerosis.com
A SPEM é notícia na revista EBC News do Conselho Europeu do Cérebro (European Brain Council
– EBC) e pelas melhores razões. O destaque e a referência à nossa Instituição deve-se ao papel de
coorganizadora com a Novartis do terceiro MS Patient Summit, que se realizou em Lisboa. De âmbito
internacional, o evento teve lugar nos passados 22 e 23 de Maio, reunindo especialistas de referência
na EM, representantes de associações EM e jovens com EM, que participaram tanto como oradores no Summit como presencialmente e online na segunda edição da Academia 35 (*).
Integrado nas comemorações do Ano Internacional do Cérebro na Europa (Year of the Brain
2014/15), o MS Patient Summit teve a honra de receber a antiga presidente do EBC, Drª Mary
Baker, que transmitiu, na sua eloquência habitual e inspiradora, o mote para as sessões de
trabalho: o cérebro é o bem mais precioso do ser humano. Numa doença complexa como a
Esclerose Múltipla, em que cada vez existem mais jovens diagnosticados, é vital este órgão ser
protegido, nutrido e preservado para se evitar a progressão da atrofia cerebral e consequentemente da doença.
Através do Summit foram reforçados os laços de comunicação entre os vários agentes que trabalham em
prol dos doentes e famílias afetados pela EM, aumentando o conhecimento de todos sobre as melhores
práticas a nível clínico, tratamentos, comunicação e superação. Muitos nos honra a SPEM ser associada
à partilha das melhores práticas na EM através desta menção na EBC News.
A notícia será publicada no site do EBC: www.europeanbraincouncil.org/resources/ebc-news-2014.asp
(*) Consultar Boletim anterior (nº 104 - www.spem.pt/noticias/boletim-esclerose-multipla) para mais informações sobre o MS Patient Summit e
a Academia 35 – www.Academia35.pt, e também via twitter através da hashtag #thinkMS.
NOTÍCIAS
Colónia de Férias de 2014
De 9 até 13 de Setembro de 2014 realizou-se mais uma das colónias de férias da
SPEM, em Pedrógão, Leiria, na Casa de Praia da Caritas Diocesana de Leiria.
Esta Colónia tornou-se ainda mais especial pela possibilidade de podermos partilhar
estes dias com a Delegação da SPEM de Leiria
e com jovens da CERCI de Pombal.
A nossa viagem teve como ponto de partida a
SPEM de Lisboa, com destino à Delegação de
Leiria.
Estávamos todos a postos e cheios de expetativa para iniciar a Colónia de Férias.
A seguir ao almoço, chegou a hora de começar
a arrumar a bagagem, que não era pouca! Mas,
com muito jeitinho, tudo coube. E aí vamos nós,
chegou a hora da aventura! Fomos o caminho
todo a ouvir música e a cantar (se é que podemos chamar cantar àquilo que fazíamos).
A nossa primeira paragem foi na SPEM de Leiria, onde estava o responsável da
Delegação, Hugo Pena e alguns sócios que nos receberam com muita simpatia.
Lanchámos e descansámos um bocadinho e continuámos viagem até Pedrógão, à
Casa da Praia, onde a Maria dos Anjos nos esperava, já com o jantar quase pronto.
Foi só o tempo de colocar as malas nos quartos e ir para o refeitório onde já estava tudo preparado. Jantámos, bebemos café e alguns de nós ficaram a ver televisão. Outros optaram por ir para o alpendre para a conversa.
Foi o início das conversas no alpendre. Falou-se de tudo: assuntos sérios, banais,
trocámos experiências e, principalmente, rimos, rimos muito, muito mesmo...! A
nossa primeira saída foi ao Santuário de Fátima, onde tivemos o prazer de almoçar
no restaurante ZEUS, nome caricato porque todos comemos, bebemos e fomos
tratados como Deuses, pelos pais da Cila (também ela sócia e participante da
colónia).
Visitamos o Museu da Cera, que nos surpreendeu por estar tão próximo da realidade, quer no que diz respeito às imagens, como história e época que representam.
De seguida fomos visitar a Basílica da Santíssima Trindade, que foi construída para
poder abrigar as centenas de peregrinos que ali se reúnem todos os anos nas celebrações de Nossa Senhora de Fátima.
Também fomos ao Santuário e à Capelinha das aparições, onde acendemos uma vela e fizemos as nossas orações.
No dia seguinte, o sol brilhava! Estava um bom dia para usufruir da praia… e não pensámos duas vezes.
E aí fomos nós para a “bela da esplanada” à beira-mar, apanhar sol, beber café, ouvir as ondas do mar e comprar algumas
recordações.
Após o almoço fomos passear até Marrazes, onde tivemos oportunidade de experimentar vários jogos no recinto do Bowling. Foi tão divertido, que ficámos com vontade de voltar a jogar este tipo de jogos.
Regressámos a Pedrógão. Depois do jantar, no alpendre, tivemos um serão de cantoria e dança muito animada, na companhia da animadora e jovens da CERCI de Pombal. Finalizámos a noite com uma sessão de Bingo.
Para iniciar as despedidas desta maravilhosa localidade, nada melhor do que mais um cafezinho à beira-mar, pela manhã
e uma bela sardinhada ao almoço. A tarde foi passada em convívio com jogos, conversas e muita animação.
Rapidamente chegou o dia do regresso e a azáfama das arrumações instalou-se...!
Já tudo bem arrumadinho partimos para Leiria, onde, na Delegação, nos esA Secretária-G
eral lançou o
perava um belo almoço carinhosamente preparado pela Esmeralda Pena.
desafio e aqui
vai a nossa op
co
inião,
nc
is
Todos adoramos o almoço mas, com muita pena nossa, estava na hora
a conforme so
licitado, sobre curta e
da colónia de
os cinco dias
fé
do regresso. Não podemos deixar de agradecer a todos aqueles que
Em primeiro lu rias.
ga
r,
um
grande obrigad
tornaram possível estes dias fantásticos que passámos, bem como
SPEM de Leiri
o à Del
a,
com que nos re pelo profissionalismo, carin egação da
a possibilidade de proporcionar aos nossos familiares uns mereciho
ceberam. Sem
Depois, agrade
dúvida, um ex e dedicação
dos dias de descanso.
em
ce
“meninos” por mos às nossas “meninas” e plo a seguir!
se
ao
Em particular aos pais da Cila, que muito gentilmente nos ofefacilitando mui rem tão compreensivos e di s nossos
vertidos,
to
receram o almoço no restaurante ZEUS em Fátima, à Pastelaria
Por fim, aqui fic o “nosso trabalho”.
a
Chegámos ca o pensamento comum aos
de Pedrógão e à Esmeralda Pena, bem como ao André Camponês
nsados mas m
três:
uito
Um grande be
e à equipa da SPEM que nos acompanhou nestes dias o nosso
m-haja a todo , muito felizes!
s e que venha
Ana Cristina Lo
a próxima!
pes
MUITO OBRIGADO! Regina
Pinto
Carlos Silva
actrims-ectrims
BOSTON ,
O CENTRO
DO MUNDO DA EM
Entre os dias 10 e 13 de Setembro, realizou-se em
Boston (EUA) o “2014 Joint ACTRIMS-ECTRIMS
Meeting”, um evento de âmbito mundial, dedicado
exclusivamente à temática da Esclerose Múltipla.
Este evento reuniu cerca de 1.000 neurologistas
de todo o mundo, entre os 9.000 profissionais de
saúde presentes, envolvidos no tratamento da patologia ou dos seus efeitos secundários. Aqueles
profissionais debruçaram-se exaustivamente sobre
a temática da EM e do seu tratamento, e o grande
evento fez-se acompanhar com acções de formação, exposições, painéis, stands da indústria
com nova medicamentação e alguns eventos que
permitiam inclusive uma admissão mais alargada.
A indústria farmacêutica esteve presente em força,
tendo sido os principais promotores do evento e
realizando em simultâneo uma série de acções
paralelas.
Pode-se dizer que o mundo da EM, ou pelo menos
o mundo que se dedica a encontrar soluções
para a doença ou para o seu impacto na vida dos
pacientes e do seu entorno, se concentrou na
cidade de Boston.
É difícil reunir neste documento a globalidade
dos aspectos discutidos, mas não quero deixar
de realçar uma abordagem significativa à EM pediátrica, aos diagnósticos por biomarcadores e
uma tendência generalizada a abordar a doença,
não pelo lado da patologia mas pelo lado do
doente. Quando se torna difícil encontrar um perfil
de comportamento na doença, algo mais tem de
ser feito a nível do indivíduo doente e do seu perfil
próprio de vida com a doença.
Em simultâneo, realizou-se também o Encontro
da Multiple Sclerosis International Federation,
organismo ao qual a SPEM aderiu há já muitos e
vários anos e onde se fez representar por uma das
suas directoras (e presente relatora) – um encontro
altamente produtivo, já que foi estruturado no
sentido da partilha de experiências entre as várias
associações de doentes e na criação de laços
fortes, para que da experiência de cada uma nos
possamos reforçar mutuamente.
A reunião do Board (Direção) e dos diferentes
grupos de trabalho da Federação, debruçaram-se
sobre o projecto “Progressive MS Alliance” (ver
destaque), sobre o trabalho do Grupo Internacional
que se dedica ao estudo da EM Pediátrica, sobre
os apoios utilizados e a utilizar a estudos em meio
académico (MSIF’s Alumni network) e ainda sobre
o trabalho do Comité Médico e Científico a quem
compete, entre outros, a ratificação dos apoios
e a selecção dos projectos científicos de maior
potencial. Entre outros, não poderemos deixar
de referir que a Federação conseguiu financiar
um estudo sobre EM em crianças, reunindo 72
neurologistas pediátricos e outros profissionais de
saúde de 19 países.
Em paralelo foi-nos oferecida a oportunidade
de participar num excelente workshop sobre
angariação de fundos que, cobrindo as nossas
necessidades diárias de angariação de fundos
com o objectivo duplo de auto-sustentação e
de promoção do conhecimento da doença, não
descurou a componente “major donors”, (Grandes
Doadores) extremamente importante quando temos
actrims-ectrims
em mãos um projecto como o já referido
“Progressive MS Alliance”.
Desde o exemplo australiano com a campanha “Kiss Goodbye to MS” ao exemplo
espanhol que conseguiu um contributo
significativo para investigação sobre a
doença numa campanha on-line em que
apenas pedia um euro por contributo, foinos permitido debater diferentes perspectivas e estratégias, incluindo até os
princípios e boas práticas de relacionamento com a indústria.
Não há dúvida que saímos deste encontro com a nossa confiança reforçada no
excelente trabalho das diferentes organizações e na promessa de melhoria da
qualidade de vida dos doentes com EM,
inerente a todos os trabalhos em curso
ou agora iniciados.
A Federação aproveitou esta oportunidade para
implementar oficialmente a sua nova imagem. Sem
perder as linhas originais, é uma imagem forte que
traduz uma nova postura e a certeza de que haverá
um futuro sem EM. PROGRESSIVE MS ALLIANCE
Hoje em dia a EM já é uma doença conhecida e mais dominada a nível do diagnóstico e um novo diagnosticado
tem onze tipos de medicamento aprovados para contrariar a ocorrência de surtos e outros sintomas da chamada
EM por surto e remissão.
Contudo, para os que sofrem de EM progressiva, com uma perda continuada e progressiva das capacidades
neurológicas, não existem ainda soluções que contrariem e desacelerem os sintomas progressivos da EM. A
medicamentação existente exerce efeito sobre um estado inflamatório mas não sofre danos irreversíveis do sistema
nervoso.
Resta acrescentar que cerca de 85% dos doentes com um perfil inicial de surto e remissão, tenderão a desenvolver
uma forma progressiva da doença num período entre 10 e 20 anos.
No rastro desta desmoralizante evidência, surgiu o projecto Progressive MS Alliance que pretende exatamente
concentrar-se na investigação de terapias específicas para esta versão da patologia, reconhecendo que não
podemos deixar nas mãos da indústria farmacêutica e na sua capacidade de financiamento da investigação
específica, alcançar este objectivo, de elevadas dificuldade e dimensão.
Tivemos a oportunidade de assistir ao lançamento dos primeiros resultados práticos desta iniciativa, com a atribuição
de financiamento aos primeiros 22 projectos de investigação, seleccionados entre quase 1.000 propostos, sendo
que até final deste ano decorrerá uma nova fase de submissão de propostas, num programa que se prevê, neste
momento, decorrer durante 6 anos e com um budget de 22 milhões de euros.
Esta aliança internacional com vista a dominar a esclerose múltipla progressiva, é um exercício internacional de
solidariedade e esforço comum, que denota a capacidade humana de ultrapassar barreiras nacionais e interesses
económicos e de se unir para contrariar um “inimigo” comum.
Se levámos anos a chamar a atenção para a existência de EM, hoje temos um novo cavalo de batalha e não
cruzamos os braços. A própria indústria farmacêutica tem a ganhar e terá de colaborar neste esforço pois a solução
jamais viria, e muito menos no prazo requerido, do esforço exclusivo dum único “player”.
Resta referir que os 22 milhões requeridos ao financiamento deste esforço de investigação, não existem. Não
estamos sentados sobre um orçamento confortável que nos permita aguardar os resultados inteligentes de quem
sabe e quem procura. Nós todos somos parte deste movimento e, nem que seja como os “nuestros hermanos”,
se conseguirmos que cada cidadão contribua com um euro para este esforço de investigação, já valeu a pena. (informação detalhada sobre os projetos já aprovados, disponível em www.progressiveMSalliance.org)
Julho | Agosto | Setembro 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 |
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Prémio Literário 2014
A primeira edição do Prémio Literário “Eu sei escrever
bEM sobre Esclerose Múltipla” chegou à sua fase final!
Depois de apurados os nove finalistas, os três membros
do júri nacional fizeram as suas escolhas, que serão tornadas públicas no próximo dia 29 de Novembro, com a
cerimónia e festa de entrega dos prémios aos vencedores,
a qual justamente integramos nas várias celebrações do
30º aniversário da SPEM.
Pedimos à escritora Maria João Lopo de Carvalho, membro do júri, um breve testemunho sobre a sua experiência neste projeto e aqui vos damos a conhecer as suas
palavras: “Vale a pena partilhar a esclerose múltipla,
aprende-la, ultrapassá-la, viver com ela, desmistificá-la.
Costumo dizer que muito do que
somos nos foi ensinado na escola:
o que nos emociona, nos sensibiliza, nos move e nos faz correr a
caminho da «meta». Junto-me a
esta iniciativa por acreditar que
podemos formar uma geração
melhor se soubermos ensinar-lhes
o valor de remover uma simples
pedra do meio do caminho. São
eles, os mais novos, que nos vão
«limpar» caminhos e horizontes,
que nos vão segurar na mão, amparar quedas, ensinar o,
até agora, desconhecido. Este é um prémio de palavras:
uma palavra, depois outra... um poema, um texto mas é
sobretudo um prémio de «pontuação»: Vence, também,
quem melhor souber pontuar este trabalho de múltiplos
«esses»: sensibilidade, solidariedade e sabedoria!
Obrigada por poder estar convosco!”
E, claro, fizemos o mesmo pedido a Dulce Godinho, a
membro do júri que representou a DGE, e cujas palavras passamos
a transcrever: “A
Direção-Geral
da
Educação
(DGE) apoiou a
iniciativa Prémio
Literário “Eu sei
escrever
bEM
sobre Esclerose
Múltipla”, que visou distinguir o
melhor texto sobre a patologia, elaborado por alunos do
2.º Ciclo Ensino Básico (5.º e 6.º anos de escolaridade),
uma vez que considerou este Prémio um desafio estimu18 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 • Julho | Agosto | Setembro 2014
lante para o
desenvolvimento das capacidades dos
jovens, quer
no âmbito da
aquisição de conhecimentos, quer no domínio da educação para a cidadania.
A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)
e seus parceiros no projeto deram um passo em frente
na consciencialização dos mais novos face à importância
de promover a integração e a aceitação da diferença na
sociedade. Este objetivo foi alcançado junto dos alunos
que apresentaram os seus trabalhos
a concurso, mas também junto de
todos aqueles que com eles viveram
esta experiência criativa, em que o
diálogo e a partilha foram fatores de
transformação.
A DGE reconhece o valor destas iniciativas da sociedade civil e aplaude
o esforço da SPEM na implementação da 1ª edição do Prémio Literário
“Eu sei escrever bEM sobre Esclerose Múltipla” junto dos estudantes
e das escolas.”
Da nossa parte, temos apenas a acrescentar que a experiência foi muito gratificante, pois de uma maneira ou
de outra todos os textos produzidos nos tocaram pela
sensibilidade, capacidade de compreensão e demonstração de solidariedade e consciência cívica que os jovens
participantes colocaram nas suas obras. Por outro lado,
não podemos deixar de endereçar uma palavra de apreço
aos colaboradores da SPEM que ativamente cooperaram
na concretização do projeto, bem como aos professores
que abriram as portas das suas aulas e ofereceram estímulo aos seus alunos para que participassem no projeto.
Reiteramos, o nosso agradecimento aos nossos parceiros
– Direção Geral da Educação e Biogen Idec - com quem
sabemos já que poderemos contar para implementar a
segunda edição deste Prémio Literário, já no ano letivo
2015-2016.
Por último, uma palavra de apreço ao INR, que reconheceu mérito neste projeto e nos contemplou com o tão
precioso apoio financeiro à sua execução.
Na próxima edição do nosso Boletim, os textos vencedores serão publicados. Fiquem atentos! TEATRO
Por Amélia Vieira, Atriz e Encenadora
Quando penso em escrever a primeira coisa que me vem
à cabeça é: para quê, para quem, porquê se tudo está
escrito, dito e redito, a quem é que isto pode interessar?
Tem sido com a prática, com as muitas horas de formação dada e os testemunhos dos formandos que vou
percebendo o valor (?), importância (?) daquilo que vou
fazendo. Percebo que todos temos inseguranças e dúvidas semelhantes, que todos ansiamos pelo aplauso, pelo
reconhecimento, mas que poucos são aqueles que conseguem dar o primeiro passo e falar sobre as suas fragilidades e/ou necessidades.
É só quando alguém que pensamos ter um estatuto mais
elevado do que o nosso, seja a que nível for, ousa pronunciar-se de uma forma afim com a nossa sobre uma
matéria que nos provoca inquietação, que percebemos
que não estamos sozinhos e que as nossas singularidades são-no na medida da especificidade do nosso
ser mas comuns a muitos uma vez que todos somos
terráqueos, criados sob paradigmas, arquétipos, mitos,
imagens e slogans semelhantes.
Crescemos e vivemos rodeados de mitos e de super-heróis que sabem tudo e são capazes de tudo, que não
têm hesitações nem temores e nos abalam a segurança
e nos minimizam fazendo-nos sentir vulgares e receosos
da exposição que pode ridicularizar-nos.
Como salvarmo-nos e sair desta emboscada onde só
os tolos não caiem? Do meu ponto de vista através da
Criatividade! Não da criatividade própria do profissional
de uma Arte, mas de uma qualquer coisa existente no
interior de cada um de nós e que é preciso desbloquear.
Nome comum tido como “capacidade de produção do
artista e do inventor que se manifesta pela originalidade
inventiva”, a criatividade remete-nos para uma capacidade acessível a todos.
Imaginar, ver para além do óbvio e imediato, ousar permitir-se sair das convenção e da formalidade, são metas
a ter em conta.
Do latim Ex+primo, is, ere, essi, essum, que quer dizer
Pressionar, fazer pressão, no sentido de deitar para
fora, expressar-se é a manifestação visível da criatividade. Mas o que está dentro só sai se lhe proporcionarmos condições para tal. Posso espremer uma laranja para
dentro de um saco de plástico mas se não lhe fizer um
furo, um insignificante furinho, o sumo nunca sairá. Esse
é, quanto a mim, um objetivo passível de ser alcançado
através das técnicas e das propostas do fazer Teatro.
Os caminhos da criação são caminhos que proporcionam
auto conhecimento e confiança pessoal que permitem ao
indivíduo segurança e autonomia mas, mais do que nunca
e face à grave crise económica que o mundo e a Europa
atravessam, os caminhos da criação são fundamentais
para a formação de mentes criativas capazes não só de
criarem obras de Arte mas de cultivarem um pensamento
divergente, singular e coletivo, capaz de arrancar propostas de onde só parece haver aridez e desesperança.
No entanto e contrariando este princípio, as disciplinas de
expressão artística têm sido cada vez mais erradicadas
dos espaços de aprendizagem académica beneficiandose conteúdos de cariz mais pragmático e também mais
maçador até pela forma pouco inovadora e com abuso de
power points, como são ministrados.
Desenvolver esta capacidade, ou seja, trabalhar com
a criatividade, fazendo propostas absurdas ou de resolução não imediata pode levar à procura de soluções
para o dia-a-dia da vida das pessoas sem a angústia de
não saber como resolver situações que saem do comum.
É neste contexto que se inserem os objetivos de Artista,
quem, eu?
- Despertar e desenvolver as potencialidades criativas
dos intervenientes, enriquecendo a sua qualidade de
vida, permitindo-lhe ampliar o conhecimento de si e dos
outros, lidar melhor com os sintomas, stress e experiências traumáticas, assim como aumentar recursos físicos,
cognitivos, emocionais com base no prazer vitalizador do
fazer artístico.
Ver Agenda na pág. 12 para informações sobre o espetáculo A Paragem do 28
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Têm uma história para contar?
Escrevam para [email protected]
EM PERFIL
Apresentamos Melanie Saramago Oliveira da Silva.
Uma mulher-furacão, que deixa marca por onde passa e
cujo nome poderia ser “Melanie Otimista Saramago Força da
Silva”! São 37 anos de vida e 12 anos de diagnóstico, sentidos
como uma circunstância da vida que não impede realizações
desejadas. Pelo contrário, encarados como adversidades
capazes de aguçar o espírito combativo! Por ser assim, foi
escolhida para transportar a tocha Olímpica, durante o Torch
Relay dos Jogos Olímpicos de Londres de 2012.
“Foi com grande entusiasmo que aceitei este pedido da SPEM
para fazer o “meu perfil””. Aliás, o mesmo entusiasmo que coloca em tudo quanto faz e que é verdadeiramente contagiante.
Começa por se apresentar assim: “Tenho 37 anos, um filho
maravilhoso, o Rodrigo, que tem 10 anos. Tenho um fantástico
companheiro de vida ao meu lado e uma família da qual me
orgulho muito: a minha mãe, o meu pai e os meus irmãos (5
no total, comigo somos 6). Todas estas pessoas são os meus
pilares de vida!”
Conta-nos que estava casada apenas há dois anos quando,
como diz, lhe “caiu a bomba ao colo”: diagnóstico de esclerose múltipla. Muitos dos que leem o Perfil da Melanie sabem,
na primeira pessoa, o que é receber essa “bomba”, outras
sabe-lo-ão por proximidade! Seja como for, todos podem,
pelo menos tentar, avaliar a tensão e o peso da situação, para
quem está a iniciar a vida profissional e quer desenvolver a
carreira. Mais ainda, naquele que é o tempo próprio e desejável para lançar as bases da vida familiar. Como fica tudo
isto depois de se ouvir, entre outras coisas, que após ter um
filho pode tornar-se mais complicado o desenvolvimento da
doença?
Melanie partilha como aconteceu com ela e deixa-nos um
importante aviso! “Acho que nunca me esquecerei (mesmo
que um dia também venha o alzheimer!) das palavras do meu
Neurologista Dr. Bravo Marques: “Não vais morrer e tens que
pensar que não tens nenhum cancro”. E a segunda frase foi:
“E agora pergunta tudo o quiseres, porque há uma coisa que
está proibida: é ir à internet ver qualquer informação!” Escusado será dizer que foi logo o que fiz quando sai do consultório, mas o melhor que poderia ter feito era ter falado com
alguém que já tivesse a doença e ter realmente perguntado
tudo ao meu médico… Este é o meu primeiro conselho!” J
Confessa ter sido sempre uma pessoa otimista, mas
considera que a doença veio potenciar esta característica.
“A esclerose múltipla veio buscar, ao mais fundo que há
em mim, o meu espírito mais combativo e a capacidade
de me superar, a mim própria, diariamente. Quando toda a
gente me diz “pára” eu digo “pararei quando a doença me
atirar para uma cadeira de rodas ou quando morrer… Nessa
altura terei muito tempo para parar”. É com este pensamento
que todos os dias me levanto de manhã e enfrento mais um
dia, mesmo após uma noite de reações ao interferão, ou
mesmo depois de começar a sentir as primeiras tonturas
ou dormências, e quando já sei que algo pior está para vir!
“Se parto a corda ou a estico demasiado? Sem dúvida, constantemente……… Mas enquanto me sinto bem, eu só quero
é fazer tudo o que os outros fazem… Ou pelo menos tentar.
Foi por esta razão, pela persistência, dedicação, empenho e
força, que na companhia onde trabalhava, a British Airways,
me escolheram para transportar a tocha Olímpica durante o
Torch Relay dos Jogos de Londres de 2012. Estive lá não só
por mim, mas também por todos os doentes crónicos que
diariamente se superam a si próprios!”
E a escolha para transportar a tocha olímpica é mesmo uma
grande distinção e, no caso de Melanie, é bem revelador do
“perfil” que deixámos traçado: foi ela a escolhida de entre os
muitos milhares de funcionários daquela companhia aérea,
espalhados pelo mundo inteiro!
E Melanie continua a deixar-nos boas sugestões: “durante estes anos descobri uma das actividades que melhor me faz e
a tudo: às minhas pernas, aos meus “quilinhos” a mais (sim
porque eu sou daquelas que adora um bom petisco), mas
principalmente à minha mente. Falo das minhas caminhadas.
Tento todas as semanas andar pelo menos uns 20 a 30 km
a pé. Aconselho a cada um de vocês (doente ou não) que
encontre essa actividade ideal, que vos pode dar prazer ou
simplesmente ajudar a mente, seja ela andar, cozinhar, ler, escrever, costurar, falar, observar…! Enfim, qualquer coisa que
vos faça simplesmente sentir bem… que vos faça sorrir!” J
“Poderia continuar por folhas e folhas a falar de mim e da EM,
mas isso deixarei para um dia escrever um livro (mais outra
das minhas invenções!!). Por isso e agora como nota final,
apenas um conselho: Sejam Felizes! Mesmo dentro da dificuldade que temos, existe sempre espaço para a felicidade enquanto estamos vivos……… Eu faço por isso todos os dias e
não me tenho saído mal!! Beijos e Abraços !!” OS NOSSOS AMIGOS
Ana Moura
Quem não conhece Ana Moura? Conhece o Mick Jagger, o
Prince, o Gilberto Gil, o Miguel Esteves Cardoso… E todos
nós! Conhecemos e adoramos porque não há outra igual!
E se não há outra igual na voz, também não há muitas
“almas” como as da Ana Moura e isto não só para o fado!
A sensibilidade e o calor extrapolam a zona de conforto da
música e da poesia e vêm ao terreno! Esta é a nossa grande,
grande amiga Ana Moura, a nossa Madrinha.
proximidade calorosa e particularmente tocante. E
confessa: “A minha ligação à SPEM é mais íntima e
profunda que a mera, mas muito valiosa, participação
num evento. A Esclerose Múltipla entrou na minha
vida, de forma indireta, afetando amigos queridos,
desde muito cedo. Nesse sentido, fazia todo o sentido eu dar a cara pela SPEM como forma de me juntar
às fileiras dos que combatem esta terrível doença”.
De um modo geral, Ana Moura não descarta a responsabilidade dos artistas no âmbito da sociedade
civil. “É minha convicção que cabe também aos artistas utilizarem a sua visibilidade e força mediática
como veículo para divulgação de causas justas e
que ajudem a tornar o Mundo um local mais bem
frequentado”.
Sabemos que aquilo que defende tem repercussão
na prática e não esconde: “Do meu lado, tenho-me
associado a iniciativas de combate a doenças, fome,
maus tratos infantis, entre muitas outras”.
Por tudo isto e muito mais é profundamente grato à
SPEM poder contar com um apoio desta grandeza
que é, simultaneamente, uma força e um estímulo
para continuar. A “estranha forma de vida” que nos
é cantada, é medida que serve ao coração de todos
nós. As diferenças estão nas particulares formas de
sentir e estar. E a Ana Moura está com a SPEM de
alma e coração. E como se não bastasse, deixa-nos
as mais generosas palavras: “Ao longo destes anos
tenho testemunhado o notável dinamismo e arrojo da
equipa da SPEM, a forma generosa e desinteressada
como se entregam a esta causa e a qualidade dos
resultados obtidos. Tudo isto garante-me que a minha
ligação à SPEM não se baseia somente na empatia
de quem vê uma amiga atacada por esta doença terrível, mas sim como escolha consciente em função
das metas ultrapassadas”.
Obrigada Ana Moura -
É conhecida a importância de uma figura pública
para ajudar na divulgação de todas as causas que
careçam de apoio da sociedade. É até comum, sem
deixar de ser meritório da parte de todos aqueles que
se dispõem a cumprir tal papel.
A própria Ana Moura reconhece: “Os artistas são
muito solicitados para participarem em campanhas
de solidariedade. Este fenómeno acentua-se num
momento delicado como o que temos atravessado”.
No caso particular da SPEM, o apoio à instituição
vai muito para além do institucional e assume uma
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NOTÍCIAS DO PORTO
A SPEM Porto em Macedo de Cavaleiros
com a Federação Portuguesa de Voleibol
Já perto do final do mês de Agosto, no dia 23, a delegação da SPEM no Porto fez-se representar pelos seus técnicos no torneio internacional de voleibol de praia WEVZA,
no escalão de sub-21, em ação de divulgação e sensibilização na Albufeira do Azibo, em Macedo de Cavaleiros.
Esta presença da SPEM Porto resulta da colaboração com
a Federação Portuguesa de Voleibol, iniciada no decorrer
do ano de 2014 e que já contou com a presença de alguns
utentes da SPEM Porto num jogo da selecção nacional
de Voleibol em Matosinhos, a contar para a Liga Mundial.
Face à presença de centenas de pessoas para assistir aos
jogos daquela competição, este tratou-se de um momento produtivo para divulgar o trabalho desenvolvido pela
SPEM Porto. Fomos à Praia!
Como já tem sido habitual, a Delegação Distrital do Porto realizou no mês de Julho a semana da praia com os
utentes que frequentam as atividades lúdicas e de lazer e as Terapia de Grupos (masculina e feminina). A praia eleita
este ano foi a do Bar Azul em Matosinhos.
Alguns utentes puderam desfrutar do mar (apesar de agua ter estado bastante fria), banhos de sol, som das gaivotas
e de todo o ambiente calmo e relaxante que o verão e a praia proporcionam.
Obrigado a todos que nos acompanharam nesta semana bastante divertida e sobretudo muito tranquila! Para o
ano há mais! Jantar de
VERÃO!
No dia 6 de Setembro, a Delegação Distrital do Porto realizou um jantar “despedida do Verão”, no Bar do Óscar. Estiveram presentes utentes, familiares,
amigos e técnicos. Depois do jantar,
a noite continuou com muita música e
dança. Obrigado a todos os presentes
pela excelente noite! 22 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 • Julho | Agosto | Setembro 2014
NOTÍCIAS De COIMBRA
A Delegação de Coimbra continua no seu ritmo de partilha humana, cada vez com mais vontade de
avançar, graças à preciosa colaboração da Drª Gabriela Condeço, Assistente Social. Desde a nossa
reabertura em Coimbra, sempre tivemos nela todo o apoio que lhe era solicitado. Há alguns meses, e
depois da sua situação de desemprego, solicitamos-lhe ajuda, à qual ela respondeu imediatamente com o
seu voluntariado precioso. O seu trabalho a todos os níveis, tem-nos proporcionado grandes melhorias na
vivência de muitos doentes, com soluções concretas em diversas áreas.
Dentro deste espírito de trabalho, enumeramos algumas das atividades realizadas:
• Dia 3 de junho: Workshop “Formação . Gestão de Conflitos”, orientado pelo formador Dr. Vitor Sebastião.
• Dia 7 de junho: Um sábado vivido com grande alegria!!! Um misto de emoções, um conjunto de partilhas
e vivências. Uma sessão vivida com grande entusiasmo, uma dinâmica com um conjunto de jogos para
exercitar o nosso cérebro. No âmbito do Ano Europeu do Cérebro, é sempre bom relembrar que devemos
estimular o cérebro... o nosso corpo reage de acordo com os nossos pensamentos positivos e/ou negativos. O trabalho da sessão foi da autoria e participação da Drª Gabriela Condeço.
• Dias 5 de julho e 6 de setembro: as reuniões
mensais têm tido, além da habitual leitura da ata
da reunião anterior, e de algumas informações
a vários níveis uma intervenção da Drª Gabriela
subordinada ao tema “O EU”, acompanhadas
de pequenos filmes e músicas. Todas as reuniões acabam num lanche partilhado e muito
animado.
• Dia 16 de setembro: Workshop “Formação Psicologia do Luto”. A sessão teve bastantes
aderentes e foi muito participada. A Psicóloga
Drª Isa Figueira, após uma pequena introdução,
lançou alguns temas de muito interesse que
levaram os participantes a refletir e manifestar
o seu pensamento. Agradecemos à SERVILUSA, que gentilmente nos tem proporcionado esta e outras
sessões que muito enriquecem a nossa forma de encarar diversas situações da vida e do dia-a-dia.
• Dia 21 de setembro: A SPEM de Coimbra estabelece mais uma parceria: Drª Vera Silva Santos - Psicóloga com consultório na Figueira da Foz. Disponibiliza-se a colaborar e dar o seu apoio a portadores de EM.
• Dia 17 de setembro: Não podemos deixar de publicamente agradecer o donativo dos Bombeiros Voluntários de Vila de Rei, obtido num peditório que organizaram na sua terra e no qual nos incluíram. O nosso
público Bem-Haja.
Depois de aprovado na nossa reunião de junho , a próxima reunião de 4 de outubro vai para a rua! Será no
Dolce Vita, Centro Comercial, com uma sessão com o tema “Mitos e Verdades” da Esclerose Multipla.
Irá ter a participação duma professora universitária da cadeira de Psicologia Clínica, de Enfermeiros, de
doentes, e ainda com a participação sempre muito expectante da Drª Gabriela Condeço. Terminará com
uma intervenção musical da Academia de Música de Coimbra.
A SPEM de Coimbra vai realizar no dia 25 de outubro, um passeio convívio a Lisboa, com visitas, almoço
e revista portuguesa. Este passeio tem a gentil organização e colaboração da nossa amiga D. Ana Paula
Miguel.
À semelhança das suas congéneres, a Delegação tem
mantido o primeiro acolhimento e suporte às pessoas
com EM que, por muitas que horas exija aos membros da
Delegação, tem enriquecido todos os envolvidos.
Menciona-se também a preciosa colaboração dos serviços centrais da SPEM, na habilitação a um programa CEI
(Contrato Emprego-Inserção), para que a Delegação tenha
uma Assistente Social a tempo inteiro, sem encargos para
a SPEM, pelo período de pelo menos um ano. Tal facto vai
beneficiar muitas pessoas com EM da região, melhorando
a sua qualidade de vida. Julho | Agosto | Setembro 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 |
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NOTÍCIAS DE LEIRIA
A Delegação de Leiria
na 3ªFeira Social de Marrazes 2014
Acabadas as férias, a delegação de Leiria da SPEM voltou ao trabalho, no dia
6 de setembro de 2014, na 3ª Feira Social de Marrazes, onde, mais uma vez,
se fez representar pelos membros da
delegação Hugo Pena, Esmeralda Pena
e Maria dos Anjos. Divulgámos a nossa instituição aos visitantes que por
aqui passaram e que puderam adquirir e provar os nossos já bem conhecidos licores e doces. Um muito obrigado à Junta de Freguesia de Marrazes pelo convite e colaboração com a delegação de Leiria da SPEM.
Feira no Centro de Negócios
de Ourém
No dia 13 de setembro, decorreu no Centro de Negócios de Ourém uma
feira de Outlet, para a qual foram convidadas pessoas que participam habitualmente nas feiras Ecorurais, tendo sido estendido igualmente um convite à delegação de Leiria da SPEM. A nossa delegação fez-se representar
por três amigas da SPEM que fazem gosto em ajudar e colaborar em algumas das nossas iniciativas. São
elas a D. Preciosa Santos e as suas
amigas a D. Maria de Jesus Cardoso
e a sua filha D. Magda Silva. A coordenação da delegação agradece
a estas voluntariosas mulheres cujo
apoio e carinho tem estado sempre
presente. Seja um BOM SÓCIO, mantenha as suas QUOTAS EM DIA
As quotas podem ser pagas através de:
Transferência bancária realizada através de caixa multibanco
– Montepio Geral: NIB: 0036 0000 9910 5871 6101 1
No descritivo indique por favor o nº do sócio.
Para ser válida, encaminhe a cópia do comprovativo com o nº de sócio
para [email protected]
Cheque ou vale postal para a SPEM:
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa
Indique por favor o nº do sócio
Cheque ou numerário na sede da SPEM:
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa
PRETENDE ALTERAR OS SEUS DADOS DE SÓCIO? TEM QUESTÕES RELATIVAS AO VALOR DAS QUOTAS?
Por favor contacte a SPEM:
Horário da Manhã: 9h30 às 13h00, de 2ª a 6ª feira
Telefone: 218 650 480 • Telemóvel: 934 386 904
Email: [email protected]
O MSDIALOG E UMA NOVA
PLATAFORMA WEB
CRIADO PARA AJUDA-LO A GERIR
A SUA ESCLEROSE MULTIPLA.
O que faz o MSdialog?
• Permite-lhe criar relatórios sobre o seu
estado de saúde, usando simplesmente as suas
respostas a algumas questões, e partilhá-los
com o seu médico ou enfermeiro
Na
consulta
• O MSdialog apresenta esses relatórios combinados
com informação registada no seu RebiSmart™
para que possa aceder a gráficos de evolução
e partilhá-los com o seu médico e enfermeiro
Em
casa
• O MSdialog também lhe permite definir
MSdialog é um dispositivo médico (software), utilizado em conjunto com RebiSmart™ – dispositivo
médico destinado à utilização de medicamento. Estes dispositivos só devem ser usados depois
de obtida formação adequada. Leia cuidadosamente o manual de instruções.
EM DIALOGO
UMA NOVA FORMA DE ESTAR NA EM
0231/07/2014
alertas para as suas próximas consultas,
tomas de medicação ou registos de saúde
NOTÍCIAS DE LISBOA
PASSEIO DE VELEIRO NO TEJO
O dia 29 de Julho foi memorável. Um passeio de barco, organizado exclusivamente
para pessoas com esclerose múltipla, levou a bordo mais de uma dezena de felizes
“marinheiros”. Para alguns foi mesmo o batismo de vela. Tudo se passou no veleiro
OCEANS OF HOPE, atracado em Lisboa, na marina do Parque das Nações, numa
escala da grande viagem à volta do mundo, que tinha começado em Compenhaga,
na Dinamarca.
Durante cerca de duas horas, os participantes puderam conhecer a fantástica
sensação de navegar à vela. Sentir o vento a bater na cara, ouvir a água a bater
no casco do navio, deslizar sobre as ondas, são momentos que dificilmente se
poderão descrever. A somar a tudo, a magnífica imagem de Lisboa vista do rio.
Como a SPEM já noticiou, o veleiro OCEANS OF HOPE está a realizar uma viagem
à volta do mundo, para chamar a atenção de todos para a esclerose múltipla. O
grande objetivo da iniciativa é alterar a perceção que se tem sobre a patologia.
Assim, o navio que traz a bordo doentes de esclerose múltipla, serve de pretexto,
em todos os portos onde atraca, para realizar iniciativas em prol daquele objetivo.
Por outro lado, a tripulação beneficia, em todas as atividades lúdicas que realiza,
os doentes com esclerose múltipla. E Lisboa não foi exceção!
Com a ajuda imprescindível da fantástica tripulação dinamarquesa, utentes do
CAO e outras pessoas com esclerose múltipla passaram à vez pelo leme, tendo a
oportunidade de pilotar o OCEANS OF HOPE.
E, em terra firme, aqueles que não quiseram ou não puderam participar no passeio
de veleiro, gozaram a tarde e o convívio em grande animação, no bonito cenário
da Marina do Parque das Nações.
Muito obrigada a todos os que nos ajudaram em todos os momentos, para uma
tarde fantástica. Chill Out na Marina do Parque das Nações
A SPEM promoveu, no passado dia 31 de Julho, um CHILL OUT na Marina do Parque
das Nações, em Lisboa. Trata-se de uma palavra inglesa, mais ou menos pomposa, para designar um encontro informal, num convívio sereno e relaxante. E foi isso
mesmo que aconteceu, com dois convidados muito especiais: o Dr. Paulo Alegria,
neurologista e a Professora Paula Pereira, nutricionista.
E o cenário não podia ser melhor: o pôr do sol, sobre o mar, visto a partir de uma
esplanada da marina!
Foram muitos os que quiseram participar deste encontro, desde utentes do CAO, a
outros doentes e familiares, até amigos e “curiosos”.
E muitos e muito interessantes foram os temas objeto de conversa. Em “amena
cavaqueira”, houve oportunidade de ouvir a opinião daqueles especialistas sobre
vários assuntos ligados à patologia e partilhar experiências.
O ambiente calmo e descontraído foi propício a uma ótima e frutuosa conversa.
É que, numa esplanada, com um pôr do sol deslumbrante e um fantástico lanche, a
conversa flui mais amena e sem rodeios!
Assuntos ligados a novas terapêuticas e os avanços da ciência, como já se vê, foram dos mais falados e sobre os
quais mais questões foram colocadas ao Dr. Paulo Alegria. Também matérias relacionadas com a boa nutrição e a mais
conveniente aos doentes foram amplamente tratadas com a Professora Paula Pereira.
Este encontro coincidiu com a estadia do Veleiro Oceans of Hope, em Lisboa. Como já divulgámos, o veleiro leva
a bordo doentes de esclerose múltipla e está a fazer uma viagem à “volta do Mundo”, a partir de Compenhaga, na
Dinamarca. O grande objetivo desta iniciativa é mudar a perceção dominante sobre esclerose múltipla. A paragem
do Oceans of Hope, em Lisboa, de alguns dias, serviu de pretexto a vários encontros e iniciativas de divulgação da
patologia. Aliás, durante o Chill Out, o veleiro foi palco de inúmeras “visitas guiadas”, a todos quantos quiseram ver em
que espaço se movem os velejadores, nesta sua grande aventura!
No final do encontro, vieram visitar-nos alguns elementos da tripulação do Oceans of Hope que, de forma muito
simpática, agradeceram o apoio da SPEM e nos presentaram com uma fotografia do barco e respetiva tripulação. 26 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 • Julho | Agosto | Setembro 2014
NOTÍCIAS DE FARO
Feiras Solidárias da SPEM de Faro
no Mercado Municipal de Faro
A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua a realizar as suas Feiras
de Solidariedade, no Mercado Municipal de Faro, todas as Sextas-Feiras, na parte da manhã. Aqui são vendidos vários tipos de materiais:
roupas, malas, livros, sapatos, brinquedos e muitos outros artigos,
quase todos doados por particulares. A finalidade é a angariação
de fundos para conseguirmos atingir o nosso principal objetivo,
que é a construção de uma nova Sede Distrital de Faro da SPEM.
Pretendemos vir a prestar melhor qualidade dos Serviços e Actividades
aos nossos associados, familiares e/ou prestadores de cuidados,
promovendo e contribuindo também para um melhor suporte social e
qualidade de vida. Assim, a Delegação de Faro da SPEM vem agradecer a todos os que participam e colaboram neste tipo de actividades,
bem como a todos aqueles que tornam possível estas ações de
solidariedade.
Atividades desenvolvidas na SPEM de Faro continuam:
Trabalhos Manuais e Terapia de Grupo
Na Delegação Distrital de Faro da SPEM continuam a ser desenvolvidas duas
atividades especificamente direcionadas para os nossos associados: Atividades Ocupacionais, que constam de Trabalhos Manuais e Grupo Terapêutico
para pessoas com Esclerose Múltipla, que integra Terapia de Grupo, Grupo de
Apoio e de Auto-Ajuda.
Estas iniciativas continuam a ter uma adesão significativa por parte dos nossos
associados, culminando em momentos únicos, de prazer e divertimento, bem
como da promoção das suas capacidades, bem-estar e valorização pessoal.
Pensamos que todo o tipo de atividades que temos vindo a desenvolver e
outras que se seguirão futuramente ajudam na promoção da qualidade de vida
dos nossos sócios, como também contribuem para o desenvolvimento da sua
personalidade e integração social.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece, assim, a todos os que
contribuem para a realização de todas estas atividades, bem como a todos os
associados envolvidos e que participam nas mesmas.
Trabalhos Manuais: Calendarização - Mensal
Horário: 15h-17h (quartas-feiras)
15 Outubro
12 Novembro
Terapia de Grupo: Calendarização - Mensal
Horário: 15h-16.30h (segundas-feiras)
27 Outubro
24 Novembro
27
NOTÍCIAS DE FARO
Os associados da SPEM de Faro
foram ao Zoomarine
A Delegação Distrital de Faro da SPEM teve o prazer de levar os seus
estimados associados ao Parque Temático e Aquático – Zoomarine,
na Guia, Albufeira. Proporcionou-se, assim, uma visita a uma das
ofertas turísticas mais procuradas da Região Algarvia, onde todos
puderam usufruir de actividades de lazer, entretenimento e educação
ambiental.
Com esta iniciativa, a SPEM de Faro teve como finalidade promover o
conhecimento, a preservação e a educação ambiental de uma forma
divertida e apaixonada. Todos se sentiram transportados a um mundo
de sonho e fantasia, onde se sentem emoções e sensações únicas, que
tocam corações e despertaram mentalidades. Esta visita contribuiu,
ainda, para o desenvolvimento da personalidade e integração social,
fomentando assim momentos de convívio e a partilha de experiencias
entre os participantes.
São muito gratificantes as iniciativas desta natureza pois, para além
dos bons momentos que propiciam, servem também a nossa grande
missão: promover a qualidade de vida dos nossos associados.
A SPEM de Faro agradece a todos os que participaram, bem como
a todos aqueles que tornaram possível esta visita ao Zoomarine.
5º Torneio de Golfe Algarve – SPEM 2014 no Pestana
Vila Sol Golf & Resort Hotel, em Vilamoura, Algarve
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou, em colaboração com o Campo de
Golfe do Pestana Vila Sol Golf & Resort Hotel, em Vilamoura (Algarve), o 5º Torneio
de Golfe Algarve – SPEM 2014, no passado dia 07 de Setembro.
Este evento contou com a colaboração e apoio de inúmeras Entidades, tendo como
objectivo a angariação de fundos para permitir uma acção mais eficaz da nossa Instituição, no apoio prestado aos nossos associados, nomeadamente para a
aquisição de algumas ajudas técnicas, como cadeiras de rodas, cadeira de banho,
cama articulada, andarilhos e canadianas. Os fundos servem ainda para adquirir
algum material necessário para as várias actividades e serviços que disponibilizamos, como é o caso do Apoio Psicológico, Apoio Social, Convívio/Actividades
Lúdicas, Aulas de Pintura e de Hidroterapia. Claro que também tivemos em mente
o nosso principal objetivo atual, que é a construção de uma nova Sede Distrital do
Algarve da SPEM.
Todas estas iniciativas e outras que se seguirão nunca são demais para ajudar na
promoção da qualidade de vida dos nossos associados, nunca esquecendo a realidade e necessidades daqueles que justificam a nossa existência.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece a todos os que participaram neste
5º Torneio de Golfe 2014, bem como a todos aqueles que tornaram possível este
Evento de Solidariedade.
EM’Força
Um fim de semana de alegria
e de muitos quilómetros
O fim de semana de 13 e 14 de Setembro trouxe à EM’Força dois
dias recheados de conquistas, muitos sorrisos, muita alegria e
muitos quilómetros. Entre seis provas diferentes um pouco por
todo o país, somámos mais de 800 quilómetros apenas a correr.
Fizemos uma grande festa, reunimos quase 80 pessoas nestas
provas e fizemos belas “manchas” de camisolas “mágicas” que
fazem colocar a Esclerose Múltipla no patamar de importância e
destaque que merece e de que precisa para que o amanhã seja melhor.
Logo no sábado, dia 13 de Setembro, tivemos seis atletas nos 21 quilómetros da Meia Maratona de São João das
Lampas, em Sintra. Já no domingo, dia 14, também em Sintra, no GNR Trail - Famílias Contra a Violência, assistimos
ao regresso de Jorge Sousa com a camisola da EM’Força. Foi nesta prova de cariz solidário que o nosso Jorge
contribuiu com mais 10 quilómetros para o total da equipa. Na cidade de Coimbra, tivemos o nosso Marco Santos
a contribuir com mais 12 quilómetros naquela que foi a primeira etapa de um total de quatro, que completarão uma
maratona ao longo das quatro estações do ano. Na Comporta, tivemos também o regresso da nossa Isabel Pisco.
Nos 10 Km de uma prova solidária que serviu para angariar fundos para algumas intervenções necessárias no
Centro Paroquial e Social de São Pedro da Comporta, a nossa Isabel conseguiu o 2.º lugar do seu escalão.
Também no domingo mas em Oeiras, escrevemos uma das mais belas páginas de história desta equipa. Com o
apoio de Miguel Pinhal - que aqui se estreou com a camisola da EM’Força - a equipa de corrida do Clube Cultural
e Desportivo dos Trabalhadores da Tranquilidade (CCD
Tranquilidade) fez-se representar com 31 atletas com a
camisola da EM’Força nos 10 quilómetros da Corrida do
Tejo.
Daquele conjunto de 31, tínhamos duas caras já bem
conhecidas da equipa: a nossa recordista Henriqueta
Solipa, que, assim, cumpriu a sua segunda prova pela
EM’Força em dois dias, e Carlos Renato. Para além
destes contributos, tivemos outros três que muito nos
orgulharam: o regresso à competição da nossa Elsa
Mendes Ribeiro e as estreias do Paulo Flor e da Sara
Santos, que se juntaram agora à equipa para nos ajudar
a dar mais visibilidade a esta causa.
Se em Oeiras conseguimos reunir 34 atletas em torno desta equipa, no Porto foram 36 as pessoas que correram e
caminharam pela Esclerose Múltipla na Meia Maratona do Porto. Com muitas estreias, muitos contributos de atletas já bem conhecidos desta equipa e uma enorme vontade de ajudar, fizemos a festa nas margens do Douro com
muitos sorrisos e uma enorme vontade de dar o devido destaque à Esclerose Múltipla.
O grande destaque do dia recai claramente nas conquistas do Diogo Tavares e do Alexandre Dias, ambos portadores de Esclerose Múltipla, que terminaram os 21 quilómetros da Meia Maratona. Esta é a segunda meia maratona do Diogo e a terceira do Alexandre, que tem como grande objectivo para este ano a conquista dos 42 Km da
Maratona do Porto.
Contudo, a festa não se fez só na prova principal. Nos 6 Km da Mini Maratona, reunimos 21 pessoas a correr e a
caminhar, com um especial destaque para os portadores de Esclerose Múltipla Bruno Tavares, Cátia Lima e Marta
Carvalho, que se fizeram à estrada e trouxeram amigos e familiares para a festa da EM’Força. Um apoio inabalável
que muito nos tocou.
Assim cumprimos um dos fins de semana mais felizes da história da EM’Força. Entre corridas e caminhadas, somámos quase mil quilómetros, mas, mais do que isso, a vitória vai para os sorrisos, a alegria contagiante e a felicidade
que transmitimos a todos os que se cruzaram connosco. Acreditamos e esperamos que esta alegria que nos move
passe para quem mais importa, ajudando a tornar os seus dias mais felizes. Muito obrigado a todos os que nos
acompanharam neste fim de semana. São fantásticos! Julho | Agosto | Setembro 2014 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 105 |
29
EM’Força
Já corremos os primeiros
5 mil quilómetros pela
Esclerose Múltipla
O primeiro objectivo que estabelecemos para a EM’Força, há
cerca de um ano, está batido: 5 mil quilómetros a correr por esta
causa já estão cumpridos. Com mais de uma centena de provas
a correr, em cerca de 50 cidades em Portugal e no estrangeiro,
reunimos quase 200 atletas em torno desta equipa rumo a este
primeiro objectivo. A nova meta é duplicar o que já atingimos.
A evolução que temos cumprido desde a estreia da equipa em
Dezembro de 2012 tem sido fenomenal. Ainda antes das São Silvestre
de Lisboa, Porto, Amadora e Covilhã, no final de 2013, as nossas
contas apontavam para pouco mais de 2 mil quilómetros percorridos.
Desde então, somámos mais de 2.600 quilómetros - apenas a correr
- com a camisola “mágica” que tanto queremos mostrar ao mundo.
Nada disto teria sido possível sem as muitas caras que nos têm
acompanhado e que têm feito tanto por esta causa. Por isso mesmo,
estendemos-lhes o nosso agradecimento por todo o esforço,
dedicação e empenho que têm depositado nesta iniciativa. Houve
quem corresse e contribuísse para este objetivo, quem caminhasse
e assim ajudasse na divulgação da Esclerose Múltipla e desta equipa,
quem se juntasse a nós em treinos e caminhadas, quem se dedicasse
a ajudar-nos como voluntário… A todos eles e a vocês que nos têm
apoiado, o nosso gigante OBRIGADO!
Contatos
www.emforça.pt
[email protected]
/correcomaem
e Under Armour
premeiam os seus atletas
em concurso fotográfico
Ao longo das duas últimas semanas de Julho, o projecto EM’Força, com
o apoio da Under Armour, promoveu um passatempo fotográfico que
premiou com material desportivo as três fotografias mais votadas pelos
seguidores da página da EM’Força no Facebook.
O desafio que lançámos a quem fosse atleta da EM’Força era simples:
enviar uma fotografia onde estivesse presente uma camisola da equipa e
convidar todos os seus amigos no Facebook a votar na fotografia enviada
a concurso.
Os prémios a atribuir consistiram, por ordem classificativa, num par de
ténis, numa t-shirt e num boné. Tudo material desportivo, de corrida,
oferecido aos vencedores pela Under Armour.
Doze atletas aceitaram o desafio e fizeram-nos chegar as suas fotografias, que,
durante uma semana, estiveram disponíveis para votação no Facebook da EM’Força.
O primeiro prémio acabou por ir para a atleta da EM’Força Marta Andrade, que reuniu quase 900 “Gostos”; o segundo lugar ficou para Alexandre Dias, portador de
Esclerose Múltipla e atleta da EM’Força com já quase 200 quilómetros a correr neste
ano de 2014; e o terceiro lugar do pódio foi ocupado pelo José Carvalho, com quase
350 “Gostos”.
Por fim, gostaríamos de agradecer a todos os participantes que fizeram mover os seus
contactos em torno da EM’Força, dando-nos a conhecer ainda mais e criando uma
onda à volta desta equipa que muito nos deixou orgulhosos, e à Under Armour, por ter
tornado este passatempo possível.
ESTATÍSTICAS
SEDE - 3º Trimestre de 2014
JULHO
Intervenção
Jurídico
Social
SAD
CAO
Psicologia
Subtotal
Responsável
Luísa Albuquerque
Sara Nava (Julho)
Sara Nava (Julho)
Carla Venenno
F. Pereira/A. Duque
AGOSTO
Utentes
Atendimentos
6
49
7
19
19
100
6
108
25
236
34
409
Serviços*
SETEMBRO
Utentes
Atendimentos
20
7
18
45
34
25
59
118
152
152
Serviços*
Utentes
Atendimentos
16
32
7
16
21
92
17
51
24
183
21
297
7
51
22
15
95
190
7
280
126
60
473
946
152
152
TOTAIS
Serviços*
Utentes / Média
Atendimentos /
Média
11
34
7
18
20
89
12
64
177
159
28
440
6
47
23
14
89
179
6
231
104
45
385
825
152
152
* Deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
Consultas MFR
Fisioterapia
T. Ocupacional
T. Fala
Subtotal
TOTAL
Luísa Ventura
Maria + Sofia + Gustavo
Marta Caldeira
Fátima Ruivo
7
52
24
18
96
192
7
318
136
58
519
1038
3
37
24
13
77
154
3
94
49
17
163
326
LEIRIA - 3º Trimestre de 2014
JULHO
Intervenção
Social
Psicologia
TOTAL
Responsável
Sónia Ruas
Dulce Roque
AGOSTO
SETEMBRO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes / Média
Atendimentos / Média
13
13
20
20
0
0
11
11
14
14
12
12
17
17
PORTO - 3º Trimestre de 2014
JULHO
Intervenção
Responsável
Social
Psicologia
Jurídico
TOTAL
Celena Veloso
Jorge Ascenção
Hugo Queirós
AGOSTO
SETEMBRO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes / Média
18
18
2
34
14
29
2
45
9
12
21
9
14
23
10
25
35
10
52
62
11
18
2
31
11
32
2
45
7
1
8
PORTALEGRE / CAMPO MAIOR - 3º Trimestre de 2014
JULHO
Intervenção
Responsável
Social
Filipa Belchior
Enfermagem Cátia Patacas
TOTAL
AGOSTO
SETEMBRO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes / Média
7
1
8
7
1
8
1
1
1
1
1
1
1
1
7
1
8
FARO - 3º Trimestre de 2014
JULHO
Intervenção
Psicologia
TOTAL
Responsável
Luís Rocha
AGOSTO
SETEMBRO
TOTAIS
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes / Média
14
14
23
23
10
10
21
21
14
14
23
23
13
13
22
22
MOVIMENTO DE SÓCIOS - 3º Trimestre de 2014
Inscreveram-se
Sairam
48
5
Ficha Técnica
Propriedade e Edição: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla | Contribuinte Nº: 501 789 880
Directora: Manuela Duarte Neves | Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM
Pré-Impressão: Gráfica Expansão, Lda. | Impressão: Gráfica Expansão, Lda. - Rua de São Tomé, nº 23, 2685-373 Prior Velho
Depósito Legal: PT 89088/95 | ISSN: N.º 0873-1500
Tiragem: 3500 Exemplares | Periocidade: Trimestral
Preço de Capa: 1€ | Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde | Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA - Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa
Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89 • E-mail: [email protected]
31

Boletim.º 105 - 3º Trimestre 2014

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