No Mundo da Esclerose Múltipla nº11

ano iV • nº 11 • agosto 2008
A vitória sobre a esclerose
múltipla é nosso compromisso
A esclerose múltipla é uma doença
que afeta principalmente pessoas
jovens trazendo alterações de várias
funções neurológicas e, com isto, truncando projetos de realização pessoal,
familiar e profissional de inúmeros de
nossos semelhantes.
O Centro de Investigação em Esclerose Múltipla de Minas Gerais, CIEM
UFMG, é uma entidade universitária,
composta de pesquisadores, professores, alunos e profissionais da
Universidade Federal de Minas Gerais,
que tem por finalidade o diagnóstico
e o tratamento da esclerose múltipla,
a criação de novos conhecimentos
sobre a doença, o treinamento de profissionais de saúde e a educação dos
portadores e seus familiares, assim
como da população em geral.
O decreto do Governo Federal que
instituiu o dia 30 de agosto como
Dia Nacional de Conscientização
sobre a Esclerose Múltipla, evoca
reflexão sobre nossos compromissos
humanitários e como cidadãos. Procurar conhecer a doença, identificar
seus sintomas e sinais e orientar a
busca de seu diagnóstico precoce e
tratamento correto são ações que fortalecem nosso senso de humanidade
e cidadania.
Ao promover comemorações no Dia
Nacional de Conscientização sobre
a Esclerose Múltipla, o CIEM enfatiza
seu compromisso de assistência e
apoio aos portadores e seus familiares
e de contínuo trabalho no combate
à doença.
Nossas comemorações incluem, além
da exposição de painéis e distribuição
de folders educativos, várias atividades
desportivas e recreativas. Através destas atividades celebramos muitas de
nossas conquistas no tratamento da
doença, melhorando profundamente
a qualidade de vida dos portadores.
Vamos em frente em nossa missão:
estar ao lado de nossos pacientes até
a cura da doença.
Este é o compromisso do CIEM!
Prof. Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto
ciem UFMG
Centro de Investigação em Esclerose M
O que é o CIEM UFMG
O Centro de Investigação em Esclerose Múltipla de Minas
Gerais – CIEM UFMG é uma instituição de natureza acadêmica que visa promover assistência médica e multidisciplinar
integral aos portadores de esclerose múltipla, pesquisas
científicas e educação especializada aos profissionais de
saúde, portadores da doença e seus familiares, assim como
à população em geral.
O CIEM UFMG foi inaugurado em 18 de março de 2000,
em instalações do Hospital das Clínicas (Anexo Hospital São
Geraldo) da Universidade Federal de Minas Gerais, situado
à Avenida Alfredo Balena 110, Bairro Santa Efigênia, Belo
Horizonte.
O CIEM UFMG é composto dos seguintes departamentos
especializados:
• Departamento de Neurologia
• Departamento de Avaliação Funcional
• Departamento de Musicoterapia
• Departamento de Neuropsicologia
Equipe do CIEM
• Departamento de Neuro-Oftalmologia
• Departamento de Neuroimagem
• Departamento de Ensino
• Departamento de Imunologia
• Departamento de Acadêmicos e Estagiários
• Departamento de Epidemiologia
• Departamento de Eletrofisiologia
• Departamento de Administrativo
• Departamento de Otoneurologia e ORL
Devido à sua estrutura administrativa e a sua organização
funcional o CIEM UFMG tornou-se, pouco tempo após sua
fundação, modelo de centro de referência em esclerose
múltipla em outras regiões do país e em toda a América
Latina.
• Departamento de Enfermagem
• Departamento de Fisioterapia
• Departamento de Estatística
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2
No Mundo da Esclerose Múltipla
agosto 2008
Hospital São
Geraldo, o
mais antigo do
complexo
hospitalar do
HC-UFMG
Hospital
das Clínicas UFMG
1911
1920
1928
1969
1996
1998
Criação da
Faculdade de
Medicina da
UFMG
Criação do Hospital São Geraldo,
anexo do Hospital das Clínicas
da UFMG (clínica
oftalmológica)
Início da
construção
do prédio
principal do
Hospital das
Clínicas
Primeiro transplante de órgão
(rins) no Estado
de Minas Gerais,
realizado no Hospital das Clínicas
da UFMG
Nasce no
HC/UFMG
o primeiro
bebê de
proveta
Primeiros
trigêmeos
de proveta
nascem
no HC/
UFMG
Fontes: LEMOS, José Maurício Carvalho Lemos. História do Hospital das Clínicas, p. 136 a 146.
Arquivo do Boletim do HC.
Múltipla de Minas Gerais
O CIEM UFMG está registrado no Conselho Nacional
de Pesquisa (CNPq) e no Ministério de Saúde, sendo a
única instituição credenciada pelo Governo do Estado e
pelo Ministério da Saúde para o tratamento da doença no
Estado de Minas Gerais.
Como funciona o CIEM
O CIEM UFMG é uma instituição integrada ao Sistema único
de saúde (SUS) e atende gratuitamente pacientes provenientes de Belo Horizonte e de outras cidades do Estado de Minas
Gerais, sem distinção de classe econômica ou social.
Os pacientes ao chegarem ao CIEM, são cadastrados através
de protocolos para estudos epidemiológicos e submetidos a
uma série de avaliações para estabelecimento do diagnóstico,
caracterização da intensidade das disfunções e administração
de medidas terapêuticas.
Atividades de pesquisa
O CIEM UFMG desenvolve pesquisas básicas e clínicas na
área da esclerose múltipla e outras doenças imunológicas do
sistema nervoso central. Suas linhas de pesquisa atualmente
incluem: qualidade de vida na esclerose múltipla, neurites
ópticas, qualidade de vida visual, neuromielite óptica, história natural da esclerose múltipla e novos medicamentos no
tratamento da esclerose múltipla.
O CIEM é responsável por grande contribuição científica
nacional e internacional. Até hoje, foram concluídas quatro
teses de mestrado e doutoramento, publicados 68 artigos
científicos em periódicos nacionais e estrangeiros e 132
trabalhos apresentados em congressos. Atualmente o CIEM
possui quatro teses de doutoramento e dois projetos de
extensão em andamento.
O CIEM já conquistou quatro prêmios nacionais, na categoria
melhor trabalho científico, com as seguintes pesquisas:
• Desenvolvimento da versão brasileira da Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC-BCTRIMS): estudo piloto
(2003).
Objetivos do CIEM
O CIEM UFMG tem como objetivos promover:
• Assistência e tratamento dos portadores de esclerose múltipla e outras doenças desmielinizantes,
• Investigação do papel da PI3 kinase no recrutamento de
leucócitos em modelo experimental de esclerose múltipla
(2007).
• Educação e treinamento de profissionais de saúde, de
cuidadores e de portadores da esclerose múltipla.
• Alteração assintomática da sensibilidade ao contraste em
portadores de Esclerose Múltipla (2007).
• Pesquisas científicas para o melhor conhecimento da
esclerose múltipla e outras doenças desmielinizantes em
nosso meio.
• Fatores associados à alteração visual assintomática da sensibilidade ao contraste em portadores de esclerose múltipla
(2008).
Inauguração
do CIEM
UFMG
2000
CIEM conquista
prêmio nacional
de melhor trabalho científico
CIEM é registrado
no CNPq.
Tem início
o serviço de
musicoterapia
2003
2004
HC/UFMG realiza
primeiro transplante
intervivos adultos
do Estado de Minas
Gerais.HC/UFMG
inaugura Serviço de
Tratamento Cirúrgico
da Epilepsia no Estado de Minas Gerais
CIEM é aprovado como centro
de referência
em esclerose
múltipla do
Estado de Minas
Gerais
CIEM realiza primeiro tratamento
no país de formas
graves de neuromielite óptica com
plasmaférese
CIEM
conquista seu
40 prêmio de
melhor trabalho científico
nacional
2005
2006
2007
2008
HC/UFMG inicia
pesquisas com
células-tronco
Excelência de Ensino,
Pesquisa e Extensão:
HC/UFMG é o único
hospital do país a contar com equipamentos
para simular exames e
cirurgias
HC/UFMG sedia estudo
inédito para mapear causas do diabetes e doenças
cardiovas-culares Projeto
ELSA (Estudo Longitudinal
de Saúde do Adulto)
HC/UFMG
torna-se
Hospital
Amigo da
Criança
CIEM conquista
prêmios nacionais
de melhor trabalho
científico em pesquisa experimental e
em pesquisa clínica
Para informações sobre as atividades comemorativas dos 80 anos do HC-UFMG, acesse o site www.hc.ufmg.br/evento80anos.
No Mundo da Esclerose Múltipla
agosto 2008
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ciem UFMG
Atividades assistenciais
As atividades assistenciais, absolutamente gratuitas pelo
SUS, estão entre os objetivos primordiais do CIEM UFMG e
visam oferecer aos portadores de esclerose múltipla orientação diagnóstica e de tratamento multidisciplinar baseada
nos mais modernos conhecimentos científicos e em estritos
princípios éticos.
O CIEM UFMG realiza anualmente cerca de 1.500 atendimentos ambulatoriais de paciente procedentes de todo o
estado de Minas e Gerais e de outros estados. Em 2006, o
CIEM realizou pela primeira vez no Brasil, o tratamento da
neuromielite óptica com plasmaférese.
Encontro CIEM Pacientes e Cuidadores
O CIEM UFMG e as organizações
internacionais de Esclerose Múltipla
O CIEM UFMG tem sido reconhecido internacionalmente
por sua excelência no tratamento da esclerose múltipla e no
desenvolvimento de suas atividades de pesquisa e ensino.
Como Centro de Referência padrão o CIEM UFMG é filiado
às seguintes organizações:
• Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose
Múltipla (BCTRIMS)
• Latin American Committee for Treatment and Research in
Multiple Sclerosis (LACTRIMS)
• Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC USA).
Musicoterapia
Atividades de ensino
O Diretor Presidente do CIEM UFMG, Prof. Marco Aurélio
Lana-Peixoto, foi fundador do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS) e do
Latin American Committee for Treatment and Research in
Multiple Sclerosis (LACTRIMS), tendo exercido por vários
anos a Presidência destas organizações.
O CIEM UFMG promove regularmente desde sua fundação
várias atividades de ensino que incluem:
• Atividades de ensino no curso de graduação médica
• Atividades na pós-graduação com desenvolvimento de
trabalhos e teses de doutoramento
• Simpósio Anual do CIEM – Reunião de médicos e outros
profissionais de saúde para discussão dos últimos avanços
no diagnóstico e tratamento da esclerose múltipla.
• Encontros CIEM – Portadores e Cuidadores – Reuniões a
cada quatro meses para discussão de temas relacionados
aos cuidados dos portadores, assim como para responder a
perguntas e dúvidas dos portadores e seus familiares.
• Palestras e conferências em Congressos nacionais e internacionais, com apresentação dos resultados de seus estudos
e pesquisas
Dr. Marcos Moreira e Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto no
congresso do BCTRIMS
Dr. Marcos Moreira
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No Mundo da Esclerose Múltipla
agosto 2008
Dra. Carolina Reis Araújo
esclerose múltipla
As 15 questões que todo mundo deve
saber sobre a esclerose múltipla
1. O que causa a EM?
A esclerose múltipla (EM) é uma doença
inflamatória, crônica e desmie­linizante do
sistema nervoso central (cérebro e medula). Isso significa que ocorre um processo
inflamatório que danifica ou destrói a
bainha de mielina das células nervosas.
As cicatrizes que se formam depois dessa
inflamação são conhecidas como placas
ou esclerose (O termo grego esclerose
significa endurecimento, como ocorre nas
cicatrizes). Como essas placas ocorrem,
aleatoriamente, em múltiplos pontos em
todo o sistema nervoso central, a doença
é chamada de esclerose múltipla.
BAINHA DE MIELINA
AXÔNIO
Figura 1
2. O que é bainha de mielina?
A bainha de mielina é uma camada que envolve a fibra nervosa
(axônio) e que conduz os impulsos nervosos para o funcionamento do organismo (Figura 1).
3. Qual é a causa da esclerose múltipla?
A causa da EM é ainda desconhecida. Há, no entanto, um
grande número de evidências, sugerindo que múltiplos fatores
agem conjuntamente determinando a doença. A interação de
fatores genéticos e ambientais desencadeia mecanismos de
autoagressão que resultam em lesões em várias partes do
encéfalo e da medula espinhal.
Os genes que conferem susceptibilidade à doença são os do
chamado HLA DRB1 e DQB1, situados no cromosoma 6.
Fatores ambientais têm grande importância, embora não se
saiba se apenas no desencadeamento da doença ou diretamente na própria causa da EM. Dentre os fatores ambientais
significativos podem estar incluídas infecções; a falta de
exposição a luz solar com conseqüente menor produção de
vitamina D pelo organismo, e a menor exposição a bactérias e
parasitas durante a infância, levando a alteração na maturação
do sistema imunológico. Recentemente foi demonstrado que
o tabagismo pode também estar implicado no maior risco de
desenvolvimento da doença.
4. Há muitos portadores de esclerose múltipla no
nosso meio?
A EM é uma doença neurológica que acomete adultos jovens,
principalmente do sexo feminino, em todo o mundo. A doença
é mais comum em certos paises como o Canadá, Estados Unidos e países europeus. No Brasil não existem muitos trabalhos
sobre a prevalência da doença. Em Belo Horizonte, um estudo
realizado pelo CIEM demonstrou sua frequência de 18 casos
para cada 100.000 habitantes de nossa cidade.
5. A esclerose múltipla pode aparecer em qualquer
idade?
A EM é uma doença que ocorre principalmente em adultos
jovens (o pico de incidência ocorre aos 30 anos de idade). É
rara na infância e após os 60 anos de idade. Ocorre cerca de
três vezes mais em mulheres que em homens.
6. A esclerose múltipla é contagiosa?
A EM não é uma doença contagiosa e não é transmitida de
uma pessoa para outra.
No Mundo da Esclerose Múltipla
agosto 2008
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esclerose múltipla
7. Como se inicia a esclerose múltipla?
9. O que é um surto ou crise?
Em aproximadamente 85% dos pacientes o quadro clínico da
EM se inicia sob a forma de um surto da doença com sintomas
e sinais de alterações neurológicas que melhoram em algumas
semanas. Os seguintes sintomas podem ocorrer:
As exacerbações da EM são chamadas de crises, ataques ou
surtos. Um surto é definido como aparecimento de um novo
sintoma ou agravamento de sintomas antigos, atribuíveis à EM
com duração mínima de 24 horas. Em geral os pacientes recuperam as funções neurológicas, total ou parcialmente, após os
surtos (forma recorrente-remitente da EM, também chamada
forma de surtos e remissões) Os surtos são comuns nas fases
inicias da maioria dos portadores da doença. Há situações, no
entanto, em que os pacientes nunca apresentam surtos, mas
pioram progressivamente após o início dos primeiros sintomas
(forma progressiva da EM).
• Sintomas motores – As manifestações motoras incluem
fraqueza muscular envolvendo mais freqüente­mente os
membros inferiores, com dificuldade para andar.
• Sintomas sensitivos – Os sintomas sensitivos mais comuns
são as parestesias (formigamentos ou dor­mên­­cias). A sensibilidade táctil pode estar diminuída ou ausente. Há perda da
sensibilidade profunda ocasionando desequilíbrio e dificuldade de marcha.
• Sintomas cerebelares – Os sinais cerebelares incluem incoordenação motora, desequilíbrio, tremores, alteração da fala
e nistagmo (movimentos anormais dos olhos).
10. Quais são as formas da esclerose múltipla?
Após seu aparecimento a EM evolui de uma das seguintes
maneiras, denominadas formas clínicas da doença (Figura 2):
• Sintomas visuais – Sintomas visuais na EM incluem dor
ocular seguida de embaçamento da visão, manchas na
visão, estrabismo, visão dupla e movimentos anormais dos
olhos.
• Forma remitente-recorrente – Ocorre em cerca de 85%
dos casos. Caracteriza-se pela ocorrência de surtos e remissões sucessivas, em geral, com boa recuperação neurológica. Nos períodos de remissão não há progressão da doença.
• Sintomas urinários, intestinais e sexuais – Os pacientes podem apresentar urgência, incontinência ou retenção urinária.
As infecções urinárias de repetição estão presentes em
grande número de pacientes. Freqüentemente há obstipação intestinal (intestino preso), enquanto incontinência fecal
é mais rara. Alterações sexuais como impotência, diminuição
de lubrificação vaginal e diminuição da libido são comuns.
• Forma progressiva secundária – A doença é inicialmente
recorrente-remitente, mas após algum tempo, começa a
progredir, sem aparecimento de novas crises.
• Fadiga – A fadiga é uma sensação de perda de energia
física ou mental que pode afetar as atividades de rotina do
paciente. É uma das reclamações mais comuns dos pacientes com EM.
• Sintomas paroxísticos – Os sintomas paroxísticos são
alterações que ocorrem e desaparecem em questão de
segundos, repetidamente. Estão freqüente­mente relacionados com aumento da temperatura ambiental ou corpórea,
cansaço ou ansiedade. Os mais comuns são espasmos
musculares (cãimbras), dores, dormências, sensação de
choque na coluna, e embaçamento da visão.
• Forma progressiva primária – A doença evolui, desde o
início, de maneira lenta e progressiva, em geral sem qualquer crise de piora e melhora (surtos). É a forma mais rara,
ocorre em cerca de 15% dos pacientes.
• Forma progressiva primária com surtos – A doença evolui,
desde o início, de maneira lenta e progressiva e raramente
alguns surtos podem ocorrer.
Formas clínicas da esclerose múltipla
A. forma remitente recorrente
8. O que é neurite óptica?
A neurite óptica é uma inflamação do nervo óptico ocorrendo
comumente no início ou durante o curso da esclerose múltipla.
Seus primeiros sintomas são dor no olho acompanhada de
turvação, escurecimento, mancha escura ou leitosa em parte
da visão ou perda visual súbita.
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No Mundo da Esclerose Múltipla
agosto 2008
Figura 2
B. forma progressiva
secundária
11. Como progride a esclerose múltipla?
13. A esclerose múltipla tem tratamento?
Embora a doença seja imprevisível se considerarmos casos
individuais, análises estatísticas demonstram que, em geral, seu
curso é muito lento. Na grande maioria dos casos a doença
não impede o desempenho normal das atividades quotidianas
profissionais e sociais dos portadores por muitos anos após a primeira manifestação clínica. A maioria das pessoas com EM pode
ter uma expectativa de vida praticamente normal. O tratamento
adequado da doença melhora substancialmente a qualidade de
vida dos portadores e atrasa a progressão da doença.
Embora a EM ainda não tenha cura, existem tratamentos muito
eficazes na prevenção dos ataques ou surtos da doença. Há
várias modalidades de tratamento medicamentoso da EM,
como:
12. Como é feito o diagnóstico da esclerose múltipla?
O diagnóstico da EM é difícil por dois motivos principais. Primeiro porque seus sintomas e sinais são inespecíficos, ocorrendo
também em um grande número de outras doenças. Assim, o
diagnóstico da EM só pode ser feito depois que todas as doenças
que podem causar aqueles sintomas e sinas, se assemelhando,
portanto à EM, sejam afastadas por meios apropriados. Segundo,
porque não há ainda um exame clínico ou laboratorial inequívoco capaz de diagnosticar a doença. Exames complementares
como a ressonância do encéfalo e da medula, assim como a
análise do líquido cerebrorraquiano (um líquido que banha
todo sistema nervoso central) são particularmente úteis como
meios auxiliares no diagnóstico, mas as alterações detectadas
nestes exames são também inespecíficas.
Na maioria das vezes, portanto, o diagnóstico da EM depende do
julgamento, da habilidade e da experiência do neurologista. Por
causa destas dificuldades cientistas de todo o mundo estabeleceram critérios internacionais para o diagnóstico da EM. Somente
as pessoas que preenchem todos os critérios de diagnóstico
podem ser consideradas como portadoras da doença.
a) Medicamentos que tratam as crises agudas ou surtos, aliviando os sintomas e promovendo a recuperação mais rápida
das funções neurológicas.
b) Medicamentos que alteram o curso da doença, evitando a
recorrência dos surtos (imunomoduladores; imunossu­pressores
e anticorpos monoclonais).
c) Medicamentos sintomáticos que aliviam ou suavisam as
manifestações da doença, como os remédios para dormência,
dor, espasticidade, fadiga, para melhor controle da micção e
do intestino, etc.
O tratamento requer acompanhamento sistemático e rigoroso
para monitoramento da dose e da eficácia dos medicamentos,
detecção de reativação da doença e de possíveis efeitos adversos dos remédios.
14. Que outras formas de tratamento da esclerose
múltipla são importantes?
Os portadores de EM necessitam não apenas de tratamento medicamentoso para sua doença, mas de uma ampla abordagem
terapêutica conduzida por equipe multidisciplinar especializada
e experiente.
15. Qual a importância da equipe multidisciplinar no
tratamento da esclerose múltipla?
O tratamento multidisciplinar inclui assistência de médicos
neurologistas especialistas no diagnóstico e tratamento da EM,
oftalmologistas, otorrinola­ringologistas, psiquiatras, clínicos,
além de psicólogos, enfermeiras, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais e fonoaudiólogas.
C. forma progressiva
primária
D. forma progresiva com
surtos
A Equipe Profissional Multidisciplinar do CIEM UFMG, além de
todos estes especialistas, inclui ainda musicoterapeutas que
aplicam ritmo e melodia na abertura de novas sinapses e melhor
condução dos impulsos nas fibras nervosas.
O tratamento multidisciplinar no CIEM UFMG aborda todas as
manifestações da doença, assim como seu impacto na vida pessoal, profissional, e familiar dos portadores de esclerose múltipla,
reintegrando-os ao exercício de suas atividades diárias.
Prof. Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto
Dra. Cristiane Franklim Rocha
No Mundo da Esclerose Múltipla
agosto 2008
7
fique por dentro
CIEM e o Laboratório
do Movimento
O Programa Laboratório do Movimento surgiu de uma iniciativa institucional de algumas unidades da área de Saúde da UFMG, em uma parceria
entre a Escola de Educação Física, a Faculdade de Medicina, o Hospital
das Clínicas e a Escola de Enfermagem.
Coordenado por Professores dos cursos de Medicina e Educação Física
tem como objetivo ofertar e estimular a prática de atividades físicas, de
lazer e terapêuticas no campus Saúde. Outra preocupação é a qualificação
de discentes da graduação e pós-graduação, na integralidade da área
da Saúde além de dar incentivo para o desenvolvimento de pesquisas
nesta área.
Atende principalmente ao trabalhador da área de saúde e aos indivíduos que utilizam à rede pública de Saúde, criando uma sistemática de
prevenção, de terapêutica e de reabilitação integrada a uma cultura de
atividade física e de lazer.
Com uma filosofia de trabalho focada na abordagem multiprofissional,
sustentando os pilares ensino, pesquisa e extensão, o Laboratório do
Movimento atende ao público com projetos de diversas áreas da saúde
como Educação Física, Medicina, Nutrição, Fisioterapia, Terapia Ocupacional
e Psicologia atendendo tanto em projetos sociais quanto em projetos de
prestação de serviço. Em parceria com o Laboratório do Movimento, o
CIEM oferece atendimentos de fisioterapia e musicoterapia.
Venha conhecer o Laboratório do Movimento! Conheça uma opção para
realizar atividade física e ter mais qualidade de vida!
Laboratório do Movimento
Av. Alfredo Balena, 190, sala 111
Bairro Santa Efigênia, Belo Horizonte MG
CIEM MINAS – UFMG
Hospital das Clínicas da UFMG
Anexo Hospital São Geraldo
Av. Alfredo Balena, 110
30 andar – 30130-090
Belo Horizonte / MG
Tel.: (31) 3409-9994
www.ciem.com.br
Dicas para matérias
no informativo:
[email protected]
telefone: (31) 3409-9994