Boletim n.º 93 - 3º Trimestre 2011 (formato PDF)

Nº 93 • JULHO/AGOSTO/SETEMBRO • Preço de Capa: 1€
Inovámos na sensibilização para a Esclerose Múltipla
O sucesso da campanha digital
“A dor mente”
14 Julho 2011:
Cerimónia de entrega do donativo
Rodrigo Leão solidário na causa EM
InstItuIção PartIcular de solIdarIedade socIal
com o apoio do
2
Boletim Esclerose Múltipla
E ditorial
M
ais um triénio quase cumprido. o tempo passa mesmo a correr e os três
anos, desde a tomada de posse da
direcção e restantes órgãos da sPeM, estão a
chegar ao fim.
têm sido tempos complicados, com as dificuldades inerentes à acção da instituição muito
mais avolumadas pela crise e pelas novas
regras que, segundo nos dizem, é imperioso
cumprir.
como já referimos noutras ocasiões, aumentam as exigências e as solicitações e diminuem
os meios.
Por tudo isto, todos reconhecemos os tempos
difíceis. Mas, por tudo isto e também pelo que
2 editorial
DESTAQUE
3 assembleias-Gerais em 2011
Índice
EVENTOS
3 agenda dos eMcontros
DIREITOS
4 a troika e nós
DOSSIER TÉCNICO
8 Incontinência e esclerose Múltipla
11 saúde Web 2.0
14 esclerose Múltipla e exercício físico em ginásio
A NOSSA GENTE
16 assistentes sociais
NOTÍCIAS
20 o sucesso da campanha digital “a dor mente”
NOTÍCIAS DE FARO
22 4º torneio de Golfe algarve – sPeM 2011 no campo
do Gramacho – Pestana Golf & resorts
(carvoeiro, lagoa, algarve)
23 a delegação distrital de Faro da sPeM continua
a realizar Vendas de solidariedade
NOTÍCIAS DE LEIRIA
24 a delegação de leiria esteve na Feira tradicional
24 a nova sede
26 Porco no espeto
26 colónia de Férias – Praia do Pedrogão
NOTÍCIAS DE LISBOA
27 Visita ao Pavilhão do conhecimento
28 renovar a nossa saúde
NOTÍCIAS DE SETÚBAL
28 Hospital Garcia de orta realiza reunião
para doentes com eM
NOTÍCIAS DO PORTO
30 Porque estar eMXadrez
31 ESTATÍSTICAS
mais interessa, têm sido também tempos de
realização. Pelo esforço de todos, desde as
pessoas que integram os órgãos da sPeM até
aos funcionários e passando pelos voluntários,
a missão de dotar a vida dos portadores de
esclerose de maior qualidade, vai prosseguindo. o caminho faz-se a passo e a pulso, mas
caminha-se. sempre de olhos postos nas grandes lacunas ao acompanhamento dos nossos
doentes, prosseguimos até onde conseguimos
chegar. não “damos passos maiores do que a
perna” mas lutamos para alcançar mais e
melhores resultados.
assim se passou nos últimos três anos, como
nos últimos vinte e sete.
chegou agora o tempo para a assembleia
Geral decidir quem vai ficar ao “leme”!
estamos em tempo de eleições para os cargos
sociais da instituição e é muito importante que
todos os associados estejam presentes para
votar. É em sede de assembleia Geral que se
decide o futuro desta casa e onde se traçam as
linhas mestras do que será a actuação da
sPeM juntos dos utentes, associados e sociedade civil. Por isso, tem a maior relevância que
se vote massivamente e que se entregue aos
associados o poder de decisão, desde logo na
escolha dos titulares dos Órgãos sociais.
esta casa é de todos nós para os portadores e
cuidadores.
nesta edição fornecemos a informação completa acerca das assembleias-Gerais agendadas e pedimos a todos que não faltem! além do
mais, sempre é possível votar por correspondência.
damos ainda conta de alguma actividade
desenvolvida durante os últimos três meses e
da actuação da sPeM junto de instâncias decisórias. damos também atenção, como não
poderia deixar de ser, ás medidas da troIKa
que mais nos afectam.
como sempre, passamos em revistas todas as
delegações e fazemos a apresentação de mais
alguns “tropas” deste “exército”.
A DIRECÇÃO
Boletim Esclerose Múltipla
D estaque
Assembleias-Gerais em 2011
as reuniões de sócios, em assembleia-Geral
devidamente convocada pela respectiva Mesa,
são os fóruns privilegiados para debater a vida
das instituições. Muito embora haja ordens de
trabalho pré-definidas, e cujos pontos são de
carácter deliberativo, são também abertos
espaços para trocar opiniões e ideias que
podem ser úteis e proveitosas na gestão corrente das associações.
este ano, na sPeM, e tal como acontece a
cada triénio, há duas assembleias-Gerais perto do final do ano civil.
a primeira, que acontece, em condições normais, de 3 em 3 anos, é eleitoral. É hora de eleger os corpos sociais que terão a responsabilidade e o trabalho (voluntário, é bom não
esquecer) de gerir a Instituição desde Janeiro
de 2012 a dezembro de 2014. oportunamente
se enviarão aos associados as listas concorrentes aos cargos, e a votação poderá ser feita tanto presencialmente como por correspondência.
a outra assembleia-Geral será a que todos os
anos se faz por esta altura e destina-se a discutir e, eventualmente, aprovar, o Plano de
acção e o orçamento para 2012. É aqui que
os associados poderão manifestar a sua opinião sobre estes documentos, que estarão à
discussão durante a assembleia.
Vote. Participe. A SPEM é de todos os associados. Participar é dinamizar a Instituição.
Fique atento às convocatórias. No caso da
Assembleia-Geral eleitoral, e se desejar
votar por correspondência, siga correctamente as instruções de voto.
E ventos
Agenda dos EMcontros
Sede da SPEM, Lisboa
2
Novembro 2011, 18h
O que é a Esclerose Múltipla?
Enf. ISABEL FÉLIX – Enfermeira no Hospital de Dia de Especialidades Médicas
– Hospital de Egas Moniz
16
Novembro 2011, 18h
Gravidez e a Esclerose Múltipla
Dr. JOÃO MAIROS – Chefe do Serviço de Ginecologia e Obstetrícia
– Hospital da Força Aérea
18
JaNeiro 2012, 18h
Gravidez e a Esclerose Múltipla
Dr. JOSÉ VALE – Director de Serviço de Neurologia – Hospital Beatriz Ângelo (Loures)
3
4
Boletim Esclerose Múltipla
D ireitos
A TROIKA e NÓS
Em plena crise económica aquilo
que mais ouvimos são palavras
como crise, recessão, endividamento, pobreza. Infelizmente não nos ficamos pelas
palavras e um número muito considerável de portugueses, de que destacamos
portadores de esclerose
múltipla, sentem na pele
o significado do léxico
próprio dos tempos
difíceis que vivemos.
A ajuda financeira a Portugal obriga a um
apertar de cinto
que pensávamos já não poder aguentar. Enfim, é a
“Troika” que nos “troca as voltas”!
Para um maior esclarecimento da situação e para
sabermos, realmente, “as linhas com que nos cosemos”, fizemos um exercício de apuramento das principais medidas que podem afectar os portadores de
esclerose múltipla. as alterações mais relevantes
prendem-se com o regime aplicável às taxas moderadoras do sistema nacional de saúde, o preço dos
medicamentos e as regras sobre despedimento de
trabalhadores.
Isenção das taxas moderadoras
Quem vai a um hospital ou a um centro de saúde
poderá ter uma surpresa, muito brevemente. o novo
regime pode implicar que muitos isentos passem a
pagar e que muitos não isentos passem a beneficiar
da isenção. este é o resultado das medidas já aprovadas e que dizem respeito à fórmula de cálculo dos
rendimentos que dão direito a isenção.
Passam a estar isentos de pagar taxas moderadoras
os agregados que tenham rendimentos totais, por
pessoa, inferiores a 1,5 vezes o valor do Indexante
dos apoios sociais (Ias).
estando actualmente fixado o Ias em €419,22, a
isenção vai cobrir os rendimentos inferiores a
€628,00.
até agora, o valor de referência para o não-pagamento de taxas moderadoras na saúde, no caso de
pensionistas, trabalhadores por conta de outrem e
desempregados, era o do salário mínimo nacional,
que actualmente se situa nos €485,00.
no caso dos casais também o regime mudou, pois
agora somam-se os rendimentos de ambos os cônjuges e dividem-se por dois. caso não ultrapassem
aquele valor de €628,00 estão os dois isentos e,
caso ultrapassem estão ambos obrigados a pagar a
taxa moderadora. deixa, assim, de haver situações
no casal em que apenas um dos cônjuges está
isento. Para que o casal tenha direito à isenção, no
seu conjunto, os dois cônjuges não podem auferir
mais de €1.240,00.
assim, e no que toca à isenção em razão do rendimento económico, o tecto até é mais alto que o
anterior, já que, até aqui, estavam isentos os utentes com rendimentos até ao salário mínimo nacional, ou seja €485,00, com pensões mais baixas ou
rendimentos sociais.
outra novidade é que no cálculo do rendimento,
para efeito de isenção, entram em linha de conta
todos os rendimentos que sejam do conhecimento
da direcção-Geral dos Impostos e não apenas os
rendimentos de trabalho.
Isenção para os portadores de
esclerose múltipla
como é sabido, até agora os nossos doentes têm
estado totalmente isentos do pagamento de taxas
moderadoras. esta situação vai sofrer algumas alte-
Boletim Esclerose Múltipla
rações e os doentes portadores de esclerose múltipla beneficiam da isenção apenas nos actos médicos relativos à doença.
assim, por exemplo, um doente de esclerose múltipla que dê entrada numa urgência hospitalar porque
teve um acidente não está isento. no entanto, o
mesmo doente que vá ao hospital porque está com
um surto já está totalmente isento.
claro que os doentes de esclerose múltipla, caso
não ultrapassem os limites de rendimento que
vimos acima, estão isentos para todos os actos
médicos e não apenas para os que dizem respeito
à patologia. nestes casos estarão fora da obrigação
de pagamento por insuficiência económica e não
por serem portadores de uma doença crónica.
“Passa a haver a isenção, não pelo doente em si
mas por tudo o que é relacionado com a doença, ou
seja, tudo o que são consulta e sessões de hospital
de dia, atos complementares no decurso e no âmbito da doença”, disse Paulo Macedo, “outro tipo de
atos que não têm nada a ver com a doença, passarão a estar sujeitos”.1
a sPeM, à partida, não está contra esta medida. no
entanto, levantam-se sérias dúvidas sobre a forma
como ela vai ser aplicada na prática, já que a esclerose múltipla pode obrigar a tratamentos transversais a várias especialidades. Por outro lado, muitas
situações existem em que é difícil o estabelecimento da fronteira entre o sintoma que é causado pela
esclerose múltipla e o que não está relacionado
com a patologia. Imaginemos uma situação hipotética, de um doente portador de esclerose múltipla
que carece de acompanhamento médico na especialidade de urologia. como vai ser avaliado o
caso? Quem vai decidir e com base em que critérios
se estamos perante necessidades próprias da
doença ou não?
Outros casos de isenção
de acordo com o Ministério da saúde, estão isentos
directamente do pagamento de todas as taxas
moderadoras:
– utentes em situação de comprovada
insuficiência económica;
– Grávidas e parturientes;
– crianças até aos 12 anos, inclusive;
– utentes com grau de incapacidade igual ou
superior a 60%;
– doentes transplantados de órgãos;
– deficientes das Forças armadas.
nos cuidados primários (centros de saúde) estão
ainda isentos:
– dadores benévolos de sangue;
– dadores de órgãos;
– Bombeiros e militares.
Valor das taxas moderadoras
como tivemos ocasião de verificar, existe um conjunto de factores que se prendem, nomeadamente,
com a situação económicas do utente ou com doença crónicas que justificam a isenção de pagamento
de taxas moderadoras. e, em termos de benefícios
ficamo-nos pela isenção, já que não estão previstas
quaisquer graduações, ou seja, não há lugar a
variações em função de rendimentos: ou se é isento ou não se é isento.
Quanto ao valor concreto ainda não há uma decisão
conhecida sobre a matéria. certezas apenas no que
toca ao aumento da taxas moderadoras e à futura
diferenciação entre cuidados primários e urgências,
conforme manda a “troika”.
Preços dos medicamentos
de uma forma geral, ficarão excluídos da isenção
os actos médicos estranhos a neurologia?
de acordo com informações obtidas junto do Ministério da saúde e a avaliar por recentes declarações
do próprio Ministro da saúde, o preço dos medicamentos vai baixar.
em face de todas estas dúvidas a sPeM tomou
posição e reagiu juntamente com a teM (todos
com a esclerose Múltipla), associação parceira da
sPeM, através de uma petição. (ver pág. 7)
ao que tudo indica, serão tomadas medidas no sentido da diminuição do preço de referência dos medicamentos, o que os tornará mais acessíveis ao
público.
5
6
Boletim Esclerose Múltipla
Por outro lado, baixa ainda a margem de lucro das
farmácias e dos distribuidores, de acordo com um
critério que determina a progressiva diminuição das
taxas de lucro na proporção inversa do preço do
medicamento.
a promessa é mesmo de poupança para os utentes.
Veremos o que dita a prática.
Quanto à medicação específica para a esclerose múltipla mantém-se, como até aqui, a comparticipação do
estado a 100%.
Despedimento de Trabalhadores
também parece estar em aberto a alteração às leis
laborais que permitem o despedimento de trabalhadores por falta de cumprimento de objectivos.
em que medida e com que critérios será aferida a
nova “justa causa” ainda estamos para ver. Mais uma
medida de facilitação do despedimento tem provocado muito polémica nos meios sindicais e patronais. a
sPeM não toma parte na contenda mas exige saber,
dos poderes público, em que medida as novas regras
vão afectar os trabalhadores portadores de esclerose
múltipla, já tão desapoiados.
Pesquisa
taxas Moderadoras:
1. Governo altera aplicação das taxas moderadoras (rtP: 29
set 2011);
2. saiba quem está isento (destak: 29 set 2011);
3. Isenções na saúde com novas regras (agência Financeira:
29 set 2011);
4. taxas moderadoras serão no máximo um terço do custo do
serviço de saúde (Jornal de negócios: 30 set 2011).
emprego:
5. despedimentos: uso e abuso (Jornal de negócios: 28 set
2011);
6. concertação social: grupos de trabalho reúnem-se hoje
(expresso: 29 set 2011);
7. despedimentos: novas regras garantem direitos adquiridos?
(agência Financeira: 30 set 2011);
8. Governo recua no despedimento por inadaptação (económico: 30 set 2011);
9. executivo corta um terço nas compensações por despedimento dos actuais trabalhadores (Público: 30 set 2011).
a sPeM, por si mesma ou em conjunto com outras associações, vem reagindo às políticas do Governo na área
da saúde.
exm. senhor
director Geral de saúde
alameda d. afonso Henriques, 45
1049-005 lisboa
n/ refª 243/11/dir
lisboa, 2011-09-28
assunto: central de compras de medicamentos – pedido de esclarecimento
exmo. senhor director Geral,
chegou ao nosso conhecimento que, a partir de Janeiro de 2012, e no âmbito das políticas de boa gestão económica
do Governo, a aquisição de medicamentos para as farmácias hospitalares se fará a partir de uma única central de compras.
considerando que há no mercado diversas drogas modificadoras do curso da esclerose múltipla, todas elas integralmente comparticipadas pelo sns e todas elas com diferentes custos, receamos que os critérios economicistas que,
necessariamente, regerão as ditas aquisições, possam vir a sobrepor-se à livre escolha, pelos neurologistas, de qual o
medicamento mais adequado à situação clínica de cada doente.
assim, e para que, oportunamente, possamos esclarecer, e eventualmente até sossegar, os nossos utentes, solicitamos
a V.exa. que faça o obséquio de nos mandar informar quais os reais critérios que orientarão os procedimentos da mencionada central de compras.
aguardando uma resposta, enviamos respeitosos cumprimentos.
a direcção
Boletim Esclerose Múltipla
D ireitos
exmos. senhores,
Primeiro Ministro,
Ministro da saúde,
secretário de estado adjunto do Ministro da saúde,
secretário de estado da saúde,
deputados.
Braga, 11 de outubro de 2011
assunto: taxas moderadoras / doentes crónicos e deficientes
o senhor Ministro da saúde anunciou, no dia 29 de setembro, que a isenção de pagamento de taxas moderadoras, para os portadores de doenças crónicas, vai deixar de ser total, passando a aplicar-se apenas aos
actos relativos à respectiva doença.
"Passa a haver a isenção, não pelo doente em si, mas por tudo o que é relacionado com a doença, ou seja, tudo
o que são consultas e sessões de hospital de dia, actos complementares no decurso e no âmbito da doença.”
"outro tipo de actos que não têm nada a ver com a doença, esses passarão a estar sujeitos", acrescentou o
senhor Ministro da saúde, na conferência de imprensa sobre as conclusões do conselho de Ministros, do dia
29 de setembro, que aprovou um decreto-lei que altera as regras de aplicação das taxas moderadoras, de acordo com a taxa da inflação.
segundo o Ministério da saúde, cabe ao médico definir se o recurso à urgência ou consulta se deve, ou não,
à doença crónica de que o utente padece. e no caso de um diabético, por exemplo, será o médico que o observa a determinar se o que motivou a consulta, urgência ou tratamento é decorrente da doença.
as associações abraço (associação de apoio a Pessoas com VIH/sIda), alzheimer Portugal, aneM (associação nacional de
esclerose Múltipla), aPaHe (associação Portuguesa de ataxias Hereditárias), aPaMcM (associação Portuguesa de apoio à Mulher com
cancro da Mama), aPde (associação Portuguesa de doentes com esclerodermia), aPdI (associação Portuguesa da doença Inflamatória do
Intestino), aPPdH (associação Portuguesa de Pais e doentes com Hemoglobinopatias), cercizimbra, SPEM (Sociedade Portuguesa
de Esclerose Múltipla) e a teM (associação todos com a esclerose Múltipla) consideram que há questões que estão por
esclarecer na medida aprovada pelo Governo, relativamente às taxas moderadoras para o caso dos doentes
crónicos, mas deveria ter em conta todas as doenças crónicas.
Qualquer pessoa com grau de incapacidade, igual ou superior a 60%, fica directamente isenta do pagamento
de todas as taxas moderadoras. os doentes crónicos, que não tenham este grau de incapacidade, ficam só
isentos das taxas relativas à sua doença. nem tudo está bem esclarecido.
as doenças crónicas normalmente têm um conjunto de problemas de saúde associados que, consequentemente, originam necessidades de cuidados de saúde e administração de terapêuticas complementares. Por
isso, não faz qualquer sentido deixarem de ser entendidos e englobados no conceito de “atos médicos/ e ou,
cuidados de saúde e terapêutica” relativos à doença.
Quais os documentos a apresentar noutras consultas causadas por estas doenças? exemplo: psiquiatria, fisioterapia, urologia, etc.
em alguns centros de saúde é norma pagar a consulta antes de ser atendido. como reconhecer antecipadamente se o ato médico é devido à doença? se devido à doença, o médico pedir exames complementares
como, por exemplo, uma ressonância magnética, o doente fica isento?
achamos que os atos médicos, exames complementares, cuidados de saúde e administração de terapêuticas
complementares, que direta e indiretamente estejam relacionados com a doença, devem estar isentos para
estes doentes.
nota: Quando nos referimos a doenças crónicas, incluímos, também, as doenças que não sendo, ainda, consideradas crónicas, são tratadas como tal, como por exemplo o VIH/sIda.
com os nossos prezados cumprimentos,
os presidentes de direcção das associações
um telefone para contacto: 917505375
7
8
Boletim Esclerose Múltipla
D ossier Técnico
Incontinência e Esclerose Multipla
os sintomas e as limitações num quadro de
É a associação deste estigma com a crença de
esclerose Múltipla (eM) variam de individuo para
que a incontinência é um resultado inevitável da
individuo, entre outros, consoante a localização e
progressão da eM, que tem evitado que muitos
extensão das lesões na mielina. sintomas diver-
portadores
sos e imprevisíveis, que surgem e alternam as
(Goldstein et al, 1992).
procurem
tratamento
precoce
suas combinações, em que cada portador de eM
experimenta sintomas diferentes e com uma pro-
num quadro de eM, a incontinência pode tornar-
gressão própria (Falvo,2005).
se um factor central na gestão das consequências da sua doença. um factor de ansiedade que
neste conjunto, a incontinência urinária (Iu)
se torna simultaneamente inconveniente, limitati-
continua subdiagnosticada uma vez que o
vo, frustrante e humilhante (Koch et al, 2000).
estigma associado é percebido com gravidade
(Wyman et al, 1990). uma higiene pessoal cui-
“Estava na fila do banco para fazer um
dada é uma expectativa da nossa sociedade,
depósito e senti uma pressão na bexiga,
em que os “desperdícios” corporais são enten-
mas achei que tinha mais que tempo sufi-
didos como “sujos”. e, por esta razão, a incon-
ciente. Entretanto o tipo no balcão não se
tinência nos adultos é vista como algo inaceitá-
despachava e eu já estava a começar a
vel (newman, 1989).
suar. Não ia aguentar! Mas... se saisse o
10
Boletim Esclerose Múltipla
que iriam pensar... que estava maluca??
Fiquei... Assim que dei um passo comecei a
sentir-me molhada e quente... Tinha acabado de perder o controlo. Fui para o carro e
nem olhei para trás. Chorei tanto... Nunca
mais voltei aquele banco com a vergonha.
Sujei o carro todo...”
aprender a lidar com a incontinência urinária na
vida de cada um pode ter um efeito libertador.
cada um deve dar a si mesmo a oportunidade
de analisar sistematicamente o seu problema,
deixando emergir uma mudança positiva (Koch
et al, 2000). É a discussão orientada das experiências negativas que, com o Psicólogo clínico, pode levar a uma tomada de acção positiva.
Promover o conhecimento de cada um, num
ambiente livre de julgamentos e de ameaças,
numa atmosfera calma onde o conhecimento
trocado é relevante e constructivo para cada um
(Koch et al, 2000).
a incontinencia urinária pode ser gerida com
treino que ajude cada um a estabelecer o controlo sobre a sua dieta alimentar e, um horário
regular de evacuação. também são possíveis
programas de aumento da percepção e sensibilidade do estímulo que alerta para a necessidade de evacuação (Falvo, 2005).
com a monitorização da altura do dia em que
acontece a ingestão de liquidos, e assegurando
a disponibilidade de sanitários conseguimos
minimizar a possibilidade de “acidentes de percurso”.
É importante, iniciar em consulta Individual,
entre outros, programas de gestão e diminuição
do stress associado à eM e aos seus sintomas.
aqui, conseguimos evitar que a incontinência
“obrigue” o portador de eM a desistir de actividades de exterior.
Vários passos podem ser dados para que as
limitações sociais sejam diminuídas. uma avaliação ponderada do individuo e do seu ambiente deve ser estabelecida. Poderemos, deste
modo, fazer modificações e compensações
adequadas (Falvo, 2005).
aumentando a capacidade funcional de cada
um conseguiremos o potencial para reduzir o
impacto social e psicológico da incontinência
urinária na esclerose Múltipla.
Jorge Ascenção, 2011
Psicólogo clínico da sPeM
delegação distrital do Porto
Falvo, d. ,2005. Medical and Psychosocial Aspects of Crhonic Illness and Disability, 3º edição, Jones and Bartlett Publishers, eua.koch,
t., Kralik, d., Kelly, s. (2000), We just don’t talk about it: Men living with urinary incontinence and Multiple Sclerosis, Int. Journal of nursing Practice. Gray, M., dougherty, M., Green, B. (1987) Urinary incontinence: pathophysiology and treatment, Journal of enterostomal
therapy. Wyman, J., Harkins, W., Fantl, a. (1990) Psychosocial impact of urinary incontinence in the community-dwelling population,
Journal of the american Geriatric society. newman, K., (1989) The treatment of urinary incontinence in adults, nurse Practitioner. Goldstein, M., et al. (1992), Urinary Incontinence: Why people do not seek help, Journal of Gerontological nursing.
Boletim Esclerose Múltipla
D ossier Técnico
Saúde Web 2.0
O papel das comunidades virtuais de doentes na
área da saúde: um estudo de caso para Portugal (*)
na sociedade contemporânea as pessoas têm
uma propensão natural para criar redes sociais
casuais e efémeras, com o objectivo de satisfazerem as suas necessidades sociais. segundo
smith e christakis, “People are interconnected,
and so their health is interconnected”, facto esse
que tem originado uma proliferação de comunidades virtuais de doentes com o objectivo de partilhar experiências entre pares.
Porque razões existem as comunidades virtuais de doentes?
Vários estudos concluíram que os doentes precisam de esclarecimentos sobre a informação
médica que lhes é transmitida e obter respostas
às perguntas não esclarecidas durante as consultas médicas. a consulta é vista como um
ponto de partida: ocorre naquele momento,
naquela altura. depois da consulta, o paciente
não encontra nem um apoio afectivo contínuo
no seu médico razão pela qual os pacientes
recorrem ao apoio das comunidades virtuais
porque, na partilha de experiencias entre doentes com a mesma patologia, encontram respostas às suas dúvidas, conforme apresentado na
Figura 1:
“Empowerment” é a palavra que melhor caracteriza o apoio oferecido nas comunidades virtuais de doentes e que passa por um “empowering process” e “empowering outcomes”:
“Empowering process”
• Troca de informações
• Apoio emocional
• Reconhecimento
• Partilha de experiências
• Ajudar os outros
“Empowering outcome”
• Doentes mais informados
• Promoção da integração social
• Maior confiança na relação entre
o doente e o seu médico
• Melhor aceitação da doença por parte
do doente
• Doente mais confiante nos tratamentos
• Maior optimismo e controlo sobre o futuro
• Maior auto-estima
relativamente ao “empowering process”, a troca de informação e o reconhecimento são os
mais frequentemente referidos pelos doentes.
Quanto ao “empowering outcome”, os factores
mais importantes são: estar mais bem informados e a integração social por proporcionar
um maior número de contactos sociais e reduzir
Figura 1 - As fontes de informação dos pacientes
Fonte: Johnson e Ambrose (2006)
o sentimento de solidão, o que contribui para
uma diminuição do nível de stress.
11
12
Boletim Esclerose Múltipla
As implicações das comunidades
virtuais de doentes na saúde
estudos sobre os efeitos das redes sociais na
saúde demonstraram que, entre outras origens
das causas de morte de doentes, a falta de laços
sociais ou redes sociais têm uma interferência na
taxa de morbi-mortalidade das populações. Porventura, se é difícil estabelecer uma relação “causa-efeito” entre as comunidades virtuais e os
resultados na saúde dos seus participantes verifica-se, na literatura, um consenso relativamente
aos seus benefícios nos aspectos afectivos e
cognitivos dos doentes e dos seus familiares.
em Portugal, se as comunidades virtuais de
doentes são ainda insignificantes, a participação da sociedade civil no sector da saúde é
cada vez mais visível e “… Os grupos de doentes e as associações são muito importantes
para que possam partilhar, não só as dificuldades, mas também a forma como cada um foi
capaz de ultrapassar essas mesmas dificuldades e como aprendeu a viver com a doença”
(dr.ª ana Jorge, Ministra da saúde – “Move-te
pela esclerose Múltipla”, Maio 2010).
os representantes de 7 associações de Patologias especificas, 1 comunidade Virtual Portuguesa de doentes e 1 Hospital Privado, que
comunicam com o público em geral, doentes,
cuidadores e familiares através de, pelo menos,
um meio da Web 2.0. responderam a um conjunto de perguntas cujas principais respostas
apresentam-se abaixo.
“Porquê e para quê as Comunidades Virtuais de Doentes – CVD?”
• o apoio médico é por todos referido como
insuficiente, os doentes vão para casa com
imensas dúvidas por esclarecer.
• o isolamento, a solidão e a falta de comunicação com o exterior são os grandes pro-
pulsores de adesão às comunidades virtuais, a partilha da vivência de situações
idênticas é sinónimo de solidariedade e de
compreensão.
• o anonimato é um incitamento muito forte à
procura do ambiente virtual porque permite
a abordagem de temas que presencialmente são dificilmente discutidos.
• o estigma e a exclusão social.
a figura 2 retrata resumidamente os motivos que
explicam “o porquê e a razão” da adesão às cVd.
Figura 2 - “Porquê” e para “quê” as CVD
“AS CVD podem substituir o apoio
presencial?”
este apoio será sempre complementar e nunca
substituirá a componente presencial. no entanto, a sua disponibilidade 24/24, todos os dias do
ano, a partir de qualquer parte do mundo e sendo um serviço gratuito torna-se de uma enorme
utilidade e ajuda.
“Qual é a influência das CVD na
relação entre doente e médico?”
a maioria dos participantes concorda que a partilha de conhecimentos e de experiências vividas entre os pares reduz o estado de ansiedade dos doentes, dos seus familiares e cuidadores informais. de um modo geral, os doentes
mais esclarecidos sobre a doença, sobre os
efeitos dos tratamentos tornam-se mais receptivos e participativos.
Boletim Esclerose Múltipla
“Qual é o impacto e o papel das
CVD na saúde pública?”
dários dos tratamentos, são factores que contri-
É geral, o sentimento que estas comunidades
uma redução dos níveis de ansiedade. doentes
são “geradoras de conhecimento”, “um veículo
mais e melhor informados tornam-se mais par-
importante para a disseminação da informação
ticipativos e questionam, com um maior conhe-
e do saber”, que “aprendemos uns com os
cimento de causa, os profissionais de saúde.
outros”, que se trata de uma oportunidade para
toda esta dinâmica torna o doente mais activo
“informar ao mesmo tempo que socializar” e
no processo de decisão sobre a sua doença, o
porque, infelizmente, “nos hospitais, continua-
que se traduz num maior empowerment.
buem para uma melhor aceitação da doença e
“Quais são as vantagens, inconvenientes e limitações das CVD?”
a ilustração abaixo, apresenta uma síntese geral da opinião dos participantes.
Vantagens
Quebra do
Isolamento
Maior Literacia
em Saúde
Partilha de
Experiências
Solidariedade
e Cidadania
Anonimato
Disponibilidade
24/24 horas
7/7 dias
Apoio
Emocional
Fluidez e rapidez
na divulgação
de Informação
Maior abrangência/
Chegar a
mais pessoas
Identificação
com pares
Inconvenientes e Limitações
Adição
Informações
Incorrectas
Despersonalização
Digital
Divide
Moderação
Inadequada
Fraca Utilidade
Percebida
se a lidar com camas e não com pessoas”. em
suma, é indiscutível a contribuição extremamente positiva que estas comunidades virtuais
têm para o incremento do nível de literacia em
saúde da sociedade civil.
Credibilidade
Duvidosa
Quem sabe se, para as novas gerações, o futuro da saúde não passa pelo desenvolvimento
de um “Healthbook”?
Notas Conclusivas
as pessoas aderem a estas comunidades virtuais com o principal objectivo de comunicar
com outras pessoas que estão a passar pela
mesma situação. as pessoas, neste caso, são
os próprios doentes, os seus familiares, os seus
cuidadores informais e profissionais de saúde.
a partilha de sentimentos, de emoções e informações sobre a medicação e os efeitos secun-
(*) conclusões retiradas da tese de mestrado
defendida por sandra câmara Pestana,
Mestre em estatística e Gestão de Informação e licenciada em economia pela unl.
os meus sinceros agradecimentos a sPeM
e aos restantes participantes, pela sua colaboração neste estudo.
13
14
Boletim Esclerose Múltipla
D ossier Técnico
Esclerose Múltipla
e exercício físico
em ginásio
A Esclerose Múltipla é compatível
com a actividade física em ginásio
e, no quadro certo, até desejável.
Vamos aprender mais sobre esta
relação do ponto de vista de dois
intervenientes: Personal Trainer
e Atleta
antes de mais, muito resumidamente, um Personal trainer é um profissional obrigatoriamente
com formação ou especialização em educação
Física ou na área da prescrição de exercício, com
capacidades e conhecimentos para organizar e
construir treinos, tendo em conta um objectivo de
quem solicita o serviço do mesmo. o Personal
trainer poderá seguir várias áreas da educação
Física, tais como a musculação, o fitness, a nutrição, os desportos colectivos, etc., para chegar ao
objectivo.
a influência do exercício físico nas manifestações
clínicas observadas em pessoas com esclerose
Múltipla (eM) tem sido objecto de estudo de
diversas pesquisas recentes. a diminuição da força muscular é um problema comum em pessoas
com eM onde é relevante o problema da simples
locomoção e a execução das actividades da vida
diária, interferindo na manutenção de um estilo de
vida independente. esta situação está ligada tanto a alterações no sistema nervoso central
(snc) como também a
alterações musculares
decorrentes do desuso.
no caso da eM, só
recentemente se passou a considerar a
implementação de programas com exercícios
físicos. nas últimas
duas décadas diversas
pesquisas têm fornecido
evidências encorajadoras para que essas pessoas possam envolverse em práticas corporais, de forma segura e
alcançando melhorias
no condicionamento físico e em alguns sintomas
atribuídos à doença.
tendo como base a minha experiência de 5 anos
na área de Personal trainer e 8 anos de Instrutor
de Fitness, o treino em ginásio para uma pessoa
com eM é essencial do ponto de vista locomotor
e psicológico. apesar de ainda haver aquele pensamento que as pessoas com eM não devem
praticar exercício físico devido ao facto de
aumentar a fadiga, neste caso eu posso afirmar
que não é verdade. aumenta, sim, a resistência
muscular, sobretudo ao nível dos membros inferiores, contribui para o equilíbrio e melhora o factor psicológico, o que, por consequência, aumenta também consideravelmente a autonomia e a
auto-estima.
de qualquer das maneiras existem uns aspectos
simples a ter em consideração antes/durante
qualquer exercício físico:
• consultar o seu médico e saber se há alguma
restrição ao nível da prática da actividade física;
• Quando fizer a avaliação Física com o Instrutor
lembre-se de contar o historial da sua doença,
por ex. a que nível a sua Esclerose Múltipla o
afecta;
• aconselho a treinar sempre ao lado de um profissional de exercício e saúde, ele melhor que
Boletim Esclerose Múltipla
ninguém saberá dizer o que deve
ou não fazer;
• lembre-se de levar para o treino
ÁGua, é muito importante a
hidratação devido ao facto de o
corpo aquecer mais que qualquer
outro;
• Quando tiver que parar, pare para
descansar ou para ir à casa de
banho, não sinta vergonha disso,
indique apenas ao Instrutor que
tem que parar e ele saberá que é
normal;
• certifique-se que o local onde
treina tem ar-condicionado ou um
sistema de ventilação devido ao
aquecimento do corpo.
deste modo, considero, aliado ao
tratamento que a pessoa estiver a
realizar, que a prática regular de
exercício físico possa actuar como
coadjuvante no tratamento de sintomas específicos da doença,
favorecendo uma melhor qualidade de vida do paciente.
Pedro Cordeiro
Personal trainer
• Personal trainer e Instrutor de Fitness na cadeia de Ginásios Kalorias club;
• Personal trainer certificado pelo ceFad (centro de estudos Formação e actividades desportivas);
• Finalista da licenciatura Motricidade Humana – ramo
desporto e educação Física no IseIt.
Qualquer questão contacte: [email protected]
Bibliografia
• colégio americano de Medicina desportiva
(acsM)2002 – “Processing models in training
for health adults”;
• Guthrie tc, nelson da. Influence of temperature changes on multiple sclerosis: criticalreview
of mechanisms and research potential J neurol
sci 1995;
• GarGanta r.- Musculação – “uma abordagem dirigida para as questões da saúde e bemestar”;
• rIBeIro B. – “o treino do músculo”;
• GarGanta r. – “Guia prático de avaliação
física em ginásios, academias e health clubs”;
• olsson M, lexell J, soderberg sJ. the meaning of fatigue for women with multiple sclerosis.
adv nurs. 2005
Webografia
• esclerose Múltipla e exercício Físico (http://
www.actafisiatrica.org.br/v1/frmMostraartigo.as
px?artigo=75) 25 agosto de 2011;
Ponto de vista da atleta:
Contextualizando: Sou uma pessoa do sexo feminino com 33 anos
a qual foi diagnosticada esclerose múltipla recidivante remitente
(mais conhecida por em Surto/remissão) aos 20 anos. até essa
idade sempre tinha sido uma pessoa extremamente activa no âmbito do exercício físico, praticando vários desportos de modo reiterado. antes de iniciar o programa de musculação que abaixo descrevo, os problemas que me incomodavam, perturbavam e preocupavam eram a fraqueza muscular; fadiga; alguma falta de equilíbrio e
problemas de retenção urinária.
actualmente pratico desporto, nomeadamente musculação, através
de um programa de treino, em ginásio, monitorizada por um Personal Trainer (PT), que após uma avaliação adaptou um plano de
exercícios à minha situação concreta e específica, tendo em conta
os objectivos por mim pretendidos:
• aumento de resistência física de modo a combater a fadiga, por
vezes, exaustão física;
• melhorar o equilíbrio;
• Combater a fraqueza muscular dos membros inferiores;
• impedir o aparecimento de espasticidade.
iniciei um plano de treinos que se realiza de manhã, 2 vezes por
semana (Terças e Quintas-feiras), em sessões de 1 hora cada.
em cada treino efectuo vários exercícios específicos aos grupos
musculares que pretendo melhorar, sempre com pequenos intervalos entre cada exercício evitando atingir um estado de fadiga extrema. Durante todos os exercícios o PT explica o grupo muscular que
vai trabalhar e o resultado pretendido. os treinos terminam com
uma sessão de alongamentos que relaxa e normaliza os músculos
trabalhados.
3 meses depois os resultados são no mínimo excepcionais, tendo
atingido a 100% os meus objectivos iniciais, com alguns bónus tão
ou mais importantes que os objectivos iniciais pretendidos:
• melhorei exponencialmente o problema de retenção urinária, pelo
facto de durante os treinos ter de ingerir líquidos abundantemente;
• melhorei a resistência física ao calor, pois com a prática reiterada
de exercício o meu corpo ganhou mais resistência não aquecendo com a mesma facilidade.
Por fim, a melhoria da minha condição física resultou numa melhoria da minha condição psicológica diminuindo a irritabilidade, impaciência e o estado por vezes depressivo resultante da impotência
que sentia em relação à minha condição de saúde.
assim sendo, os resultados falam por si mesmo, não tenho qualquer razão para não recomendar a prática de desporto a quem sofre
desta patologia. Contudo é importante não abandonar os treinos
quando se sente melhor porque os resultados são reversíveis.
Salientar que o plano de treinos de qualquer actividade desportiva
que pretenda realizar deve sempre ser adequado e adaptado à situação específica de cada pessoa, sob pena de poder piorar ao invés
de ter resultados favoráveis. Por tal deve sempre informar em concreto e específico o profissional de actividade física da sua verdadeira condição de saúde, nomeadamente os problemas de que padece
e o que pretende melhorar, de modo a que este possa assertivamente elaborar um plano de treinos específico ao seu caso.
aC.- atleta
15
16
Boletim Esclerose Múltipla
A Nossa Gente
Assistentes Sociais
São apenas quatro mas constituem um grupo de peso na concretização do
grande objectivo da SPEM, de melhorar o dia-a-dia dos portadores. São as
nossas assistentes sociais, que analisam a realidade de quem nos procura e
são a mão amiga que aponta o caminho certo. Cabe-lhes trabalhar na área mais
vasta das questões socias e, assim, elas são também um pouco sociólogas,
psicólogas, economistas e juristas. Chamam-se Celena Veloso, Filipa Belchior,
Sara Nava e Sónia Ruas.
“Com mais ou menos dificuldade, temos que continuar a caminhar, pois existem pessoas que
necessitam de nós e já é tarde para desistimos”.
esta é a feliz expressão da sónia ruas que ilustre aquilo que temos querido dizer quanto ao trabalho desenvolvido pela sPeM. e esta vertente
humana, da maior proximidade com os dramas e
sucessos de quem se lida, que serve de motor à
acção social.
comecemos por apresentar Sónia Ruas, a
nossa “veterana”. É a
mais antiga assistente
social da sPeM, em
exercício de funções há
mais de 10 anos.
começou a trabalhar
em tempo inteiro em
2001, na sede, em lisboa, e a meio do ano
seguinte passou a integrar a delegação de leiria,
em regime de tempo parcial. a Sónia Ruas descreve assim a sua actividade. “O meu horário de
trabalho na Delegação de Leiria é de seis horas
semanais. Assim, as minhas funções resumemse em atendimentos (admissão de novos utentes,
sessões de esclarecimento, informações, encaminhamentos); acompanhamentos, visitas domiciliárias, trabalho de equipa com o serviço de psicologia, ajudar a coordenação com a organização
de actividade e logística”.
Para Celena Veloso,
que trabalha na nossa
delegação do Porto
desde 2004, a rotina
diária está muito longe
da monotonia. “os
meus dias na sPeM
nunca são iguais, ou
seja, as tarefas desempenhadas são bastante
diversificadas. as mesmas são sempre realizadas tendo em conta a prioridade. Para além dos
atendimentos que são efectuados, existe contacto directo com os utentes que frequentam as
diversas actividades da instituição, prevalecendo sempre um ambiente acolhedor e boa disposição”, conta-nos a assistente social.
as realidades do dia-a-dia do trabalho das técnicas são algo diferentes, consoante o local em
que é prestado.
Por exemplo, para Filipa Belchior, a actividade que
desenvolve para a sPeM desde há dois anos, em
campo Maior, é complementar. “eu trabalho
enquanto assistente social para uma associação
de solidariedade social, chamada “coração delta”, ligada à empresa delta-cafés. desde 2009,
que o “coração delta” está associado a esta
causa e apoia todas as iniciativas desenvolvidas
pela delegação de Portalegre da sPeM. desta
forma, a minha colaboração com a delegação,
18
Boletim Esclerose Múltipla
A Nossa Gente
prende-se com apoios pontuais, ao nível de
esclarecimento de dúvidas/questões aos portadores e familiares, ao nível administrativo e de
apoio à organização de eventos/actividades/iniciativas desenvolvidas, em prol dos utentes do
distrito de Portalegre.”
Quanto a Sara Nava, que exerce também as
funções de directora
técnica do serviço de
apoio domiciliário da
sede, a normal prestação de trabalho decorre
como explica: “Enquanto responsável pelo
Centro de Atendimento, Acompanhamento e
Animação de Pessoas
com
Deficiência
(CAAAPD) realizo o
acolhimento social e consequente triagem da
problemática em causa, efectuando posteriormente o encaminhamento intra e/ou inter institucional. Inserido nesta resposta, está o Serviço
Social da Instituição, que visa apoiar e orientar
a nossa população alvo na melhoria da sua
qualidade de vida.
Sou, igualmente, Directora Técnica do Serviço de
Apoio Domiciliário, o que exige um acompanhamento permanente dos processos, com atendimentos sociais, visitas domiciliárias, relatórios e
informações sociais, bem como a articulação com
outras entidades, quando a situação assim o exija. Estas acções são também realizadas ao nível
do Serviço Social.
Presto ainda informações aos utentes relativamente aos seus benefícios sociais. Em suma,
um dia-a-dia sem monotonia, pois as problemáticas são sempre diferentes, o que dá origem a
acções distintas. Cada indivíduo, cada caso é
único dado a singularidade do ser humano (ser
bio-psico-social)”.
no que diz respeito ás questões mais frequentes
colocadas pelos utentes e às principais dificulda-
des com que se debatem, a resposta é unânime
do Porto a campo Maior, passando por leiria e
lisboa: a falta de conhecimentos sobre os direitos e benefícios que o portador de esclerose
pode usufruir. assim, o esclarecimento e a prestação de informação são actividades primordiais
das nossas assistentes sociais que, simultaneamente, as obrigam a constante actualização. na
verdade, o trabalho visível junto dos utentes
implica um considerável esforço anterior de preparação. uma assistente social da sPeM está
“obrigada” a saber um pouco de tudo, no vasto
panorama da nossa sociedade. a obtenção de
certificado multiusos, o conhecimento sobre condições de prestação de trabalho, reformas e
pensões, o acesso a subsídios, a isenção de
taxas moderadoras, os direitos relativos a transportes e habitação, são apenas alguns exemplos
das áreas que as nossas técnicas dominam.
ainda no plano das principais necessidades dos
nossos utentes, Sónia Ruas enfatiza também a
“preocupação familiar em se adaptar a uma série
de alterações e tomada de decisões na estrutura familiar, que é necessário orientar e encaminhar de acordo com o parecer que considero
mais pertinente, atendendo à história de vida de
cada caso”.
e na conjuntura difícil em que vivemos, as assistentes sociais têm uma visão privilegiada da realidade se bem que, infelizmente, nem sempre a
visão desejável. a Celena Veloso interpreta
assim a actual situação: “Posso dizer que as coisas já estiveram bem mais fáceis. Se em 2010 já
senti algumas dificuldades na resolução de algumas situações, devido à situação económica do
país, este ano penso que a situação piorou bastante. Infelizmente, para 2012, ainda será pior.
Todos temos plena noção que as áreas sociais
vão sofrer maiores cortes na despesa do Estado.
Para nós, técnicos, que trabalhamos com carência económica e precariedade, é complicado termos o “assunto nas nossas mãos” e nem sempre conseguirmos solucionar os problemas mes-
Boletim Esclerose Múltipla
A Nossa Gente
mo após contactos e encaminhamentos para as
entidades competentes. Tenho plena consciência que cada vez mais haverá famílias a viverem
com graves dificuldades económicas e as respostas sociais serão cada vez mais escassas,
dada a actual conjuntura”.
Já Filipa Belchior, afirma: “Enquanto técnica da
área social, penso
que não só com os
portadores de E.M,
mas com todos os
utentes, a intervenção social por
vezes é condicionada pela conjuntura
em que o País se
encontra. De qualquer forma, penso
que perante uma
determinada contrariedade, temos de tentar
encontrar de forma criativa soluções que permitam criar recursos inexistentes. Para exemplificar, com as verbas de uma “ Noite de Fados”, a
Delegação de Portalegre criou um Banco de Ajudas Técnicas, uma das necessidades sentidas
pelos utentes”.
Por seu turno, Sara Nava, considera que “num
momento de crise que o país atravessa serão
cada vez mais o número de utentes a recorrer
aos nossos serviços por razões básicas – dificuldades económicas e consequente aquisição
de produtos necessários ao quotidiano. Preocupam-me, de facto, os cortes que poderão ser
realizados indiscriminadamente, terminando
assim alguns apoios ou respostas sociais por
falta de comparticipação das entidades competentes. A actual conjuntura do país irá ter reflexos em todas as áreas e a social não será
excepção”.
e no que toca ao cenário de crise, sónia ruas
considera que “neste momento, todo o processo
para se resolver um problema é mais difícil de
percorrer, atendendo a factores económicos,
sociais e à própria disponibilidade de cada um e
mesmo de cada entidade, perante a capacidade
mais exígua em que todos nos encontramos”.
Quanto ao futuro da sPeM e das IPss, em
geral, também encontrados unanimidade no que
diz respeito à preocupação com aumento das
dificuldades para o cumprimento da acção social
desenvolvida já com tanto esforço.
no entanto, deixam uma mensagem final de força e coragem.
Celena Veloso: “Penso que o trabalho que a
SPEM têm vindo a desenvolver durante estes
anos tem sido uma mais-valia para as pessoas
com EM, familiares e cuidadores. Espero que,
futuramente, a SPEM continue dar o seu melhor,
uma vez que todo o trabalho desenvolvido ajuda
a aumentar a qualidade de vida do portador,
familiares e cuidadores”.
Filipa Belchior: “apesar da conjuntura actual
não ser propícia ao desenvolvimento das actividades das instituições de solidariedade, acredito
que o terceiro sector se irá desenvolver no futuro. Pois apesar das dificuldades económicas
sentidas neste momento, deve cada vez mais
imperar a consciência social”.
Sara Nava: “Espero que com o decorrer dos
anos, a SPEM possa estar cada vez mais próxima das pessoas com Esclerose Múltipla e suas
famílias, sendo permanentemente uma referência para estas na constante melhoria da sua
qualidade de vida”.
Sónia Ruas: “Como referi anteriormente, a
actual conjuntura dificulta a nossa acção. Contudo, encaro o futuro da SPEM com ânimo, pois
acredito no trabalho, na dedicação e na persistência das equipas coordenadoras, das equipas
técnicas e de todos as pessoas que se dedicam
a esta causa. Independentemente, dos tempos
difíceis que passamos e que vamos continuar a
passar, não podemos esquecer toda a caminhada já realizada, de todas as pessoas cuja vida
melhorou graças à nossa acção, e das pessoas
que ainda virão a necessitar da nossa ajuda”.
19
20
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias
O sucesso da campanha
digital “A DOR MENTE”
PENSADA E EXECUTADA NUM CURTO ESPAÇO DE TEMPO, O RESULTADO FOI SURPREENDENTE
tal como anunciado no Boletim anterior, apresentamos aqui os resultados de maior relevância da
primeira campanha digital sobre esclerose Múltipla realizada em Portugal: 7.500 “gostos” no
vídeo, que reverteram em 15.000€ doados pela
Biogen Idec à sPeM. a par da superação do
objectivo de angariação de fundos, as nossas
redes sociais também espelharam este sucesso:
em apenas 2 semanas de campanha, a página
de facebook da sPeM passou de 3.000 para
18.000 fãs; e no You tube o vídeo teve 4.500
visualizações e neste momento já ultrapassou as
5.000. o facto do vídeo no You tube ter legendas
em Inglês, Francês e espanhol torna o seu conteúdo compreensível a mais pessoas no mundo.
no seu conjunto, estes resultados traduzem-se
actualmente numa maior motivação nas pessoas, tanto a nível interno na sPeM, como em
toda a comunidade para a qual trabalhamos. e
isto transparece no aumento de interacções diárias. dada a conjuntura actual, o factor motivação
é de extrema relevância, por forma a todos sermos cidadãos mais proactivos e interessados nos
temas relativos à saúde e direitos da pessoa
com doença crónica. com esta campanha alcançámos também maior notariedade no exterior,
através da demonstração das nossas capacidades de inovação, mobilização e empreendedorismo social. o sucesso obtido constitui, igualmente, uma importante valorização da nossa rede de
contactos e parcerias. tendo por ponto de partida o presente, também já pensámos o futuro:
esta campanha está a servir de alavanca para
novos projectos em 2012. no momento em que
este Boletim chegar às vossas mãos, luísa
Matias, a responsável pela campanha “a dor
mente”, terá feito uma apresentação sobre a
campanha no cidadania 2.0 (www.cidada-
nia20.com), no dia 13 de outubro, revelando os
resultados. neste evento, ela irá também lançar
as primeiras pistas de um novo projecto da sPeM
para 2012, com o objectivo de conseguir parceiros para o colocar em prática. daremos mais notícias sobre este assunto no próximo boletim.
Da esquerda para a direita: Rodrigo Leão, Manuela
Neves, Fátima Paiva e Sérgio Teixeira.
Cerimónia da Entrega do donativo
celebrada no dia 14 de Julho de 2011, na sede
da sPeM em lisboa, a entrega do donativo referente à campanha do vídeo "a dor mente" correu
num ambiente descontraído e de celebração,
fechando com chave de ouro a iniciativa.
estiveram presentes na mesa rodrigo leão (compositor da música do vídeo), carlos Heleno (actor
no vídeo), Manuela neves (directora sPeM) e
sérgio teixeira (country Manager, Biogen Idec).
Infelizmente, o João negreiros não pôde estar
Boletim Esclerose Múltipla
presente, por motivos de saúde. no entanto o seu
poema esteve na cerimónia, voltando a causar
arrepios de cada vez que se visiona o vídeo, e irá
perpetuar-se através da internet. na sessão estiveram também os utentes do centro de actividades ocupacionais, outros doentes com eM, luísa
amaro, guitarrista, e elementos da GuessWhat,
empresa de comunicação que também contribuiu
na divulgação da campanha.
tânia oliveira e luís ribeiro (som); João negreiros (Poema e direcção de actores); rodrigo leão
(Música); anabela areias, elisa antunes, catarina Borges, carlos campos, carlos Heleno, luisa
sacchetti Matias (actores do grupo amigos eM
aveiro); sara simões (Maquilhagem); antónio
Morais (apoio à produção). um agradecimento
também à Biogen Idec, pelo investimento na
campanha. a todos os que aderiram à nossa causa, a sPeM agradece cada clique e partilha, que
transformaram esta campanha digital no maior
movimento digital pela esclerose Múltipla em Portugal. Vamos continuar!
Sobre o evento Cidadania 2.0
(in www.cidadania20.com)
o evento cidadania 2.0 pretende estimular a discussão sobre novas formas de comunicação no
seio da sociedade em Portugal, procurando:
Rodrigo Leão fala sobre a Campanha à Sapo Saúde
a sapo saúde esteve presente e fez a reportagem
sobre a cerimónia da entrega do donativo. Podem
aceder ao vídeo neste link: www.spem.org/noticias/263-sapo-saude-reportagem-da-entregado-donativo
o poema “a dor mente” está disponível aqui:
www.spem.org/0_content/noticias/2011/A_dor
_mente.pdf
Agradecimentos
a sPeM agradece a todos os que tornaram possível este vídeo: Joaquim Pavão (realização),
Farol (empresa aveirense que produziu o vídeo);
• enfatizar a importância do diálogo entre Governo, administração Pública, onGs e os cidadãos
em geral
• dar a conhecer exemplos concretos do que
pode ser feito nesse sentido, alertando para os
desafios, mostrando oportunidades, e partilhando resultados
• inspirar as organizações portuguesas a experimentar as ferramentas sociais para iniciar o diálogo com aqueles que servem, ou com aqueles
de quem precisam para ir ao encontro dos seus
propósitos.
A SPEM na internet
www.spem.org
www.facebook.com/SPem.Portugal
www.youtube.com/user/msSPem
www.twitter.com/SPemportugal
@spemportugal
21
22
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Faro
4º Torneio de Golfe
Algarve – SPEM 2011
no Campo do Gramacho
– Pestana Golf & Resorts
(Carvoeiro, Lagoa, Algarve)
a Delegação Distrital de Faro da SPem realizou
no passado dia 18 de Setembro, em colaboração com o Campo de Golfe do Gramacho –
Pestana Golf & resorts, em Carvoeiro (Lagoa,
algarve), o 4º Torneio de Golfe algarve – SPem
2011.
este evento contou com a colaboração e apoio
de inúmeras entidades, tendo como objectivo a
angariação de fundos para permitir uma acção
mais eficaz da nossa instituição, no apoio prestado aos nossos associados, nomeadamente
para a aquisição de algumas ajudas técnicas
(cadeiras de rodas, cadeira de banho, cama
articulada, andarilhos, canadianas), para a
aquisição de algum material necessário para as
várias actividades e serviços que disponibiliza-
mos (apoio Psicológico; apoio Social; Convivio/actividades Lúdicas; aulas de Pintura e de
hidroterapia), bem como para o nosso principal
objectivo actual, que é a construção de uma
nova Sede Distrital de Faro.
Todas estas iniciativas e outras que se seguirão
nunca são demais para ajudar na promoção da
qualidade de vida dos nossos associados, nunca esquecendo a realidade e necessidades
daqueles que justificam a nossa existência.
a Delegação Distrital de Faro da SPem agradece
a todos os que participaram neste 4º Torneio de
Golfe 2011, bem como a todos aqueles que tornaram possível este evento de Solidariedade.
N otícias de Faro
A Delegação Distrital de Faro da
SPEM continua a realizar Vendas
de Solidariedade
a Delegação Distrital de Faro da SPem continua a fazer, quinzenalmente, Feiras de Solidariedade, que ocorrem às sextas-feiras, no
mercado municipal de Faro.
Nas mesmas, são vendidas roupas, malas, livros, sapatos, brinquedos, entre outros objectos, doados por particulares. esta acção tem
como finalidade a angariação de fundos para atingir o principal objectivo desta Delegação, que é a construção de raiz de novas instalações, no sentido de vir a prestar serviços e actividades de melhor qualidade aos nossos estimados associados, familiares e/ou prestadores
de cuidados, que não sabem muitas vezes como lidar com a “invasão” desta patologia nas suas vidas.
Deste modo, com os apoios que a SPem de Faro vai tendo, torna-se
cada vez mais próxima a concretização do nosso sonho actual, dado
que se trata de uma mais-valia para que os nossos associados, possam usufruir de mais serviços e actividades, bem como de melhores
condições, sem barreiras para poderem ter um melhor suporte e qualidade de vida.
a Delegação Distrital de Faro da SPem agradece a todos os que participam e colaboram nestas acções, bem como a todos aqueles que
tornam possível estes gestos de solidariedade.
24
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Leiria
A Delegação de Leiria esteve na Feira Tradicional
Todos os anos se realiza em Leiria a tradicional
Feira de maio, que este ano decorreu de 1 a 5.
a Delegação de Leiria esteve presente com
uma exposição com o objectivo de sensibilizar a
comunidade para o trabalho realizado, sendo
igualmente abordados por pessoas que ainda
não conheciam a Delegação, e que nos pedi-
ram apoio. Simultaneamente, expusemos uma
pequena quermesse para angariar fundos.
agradecemos a todas as empresas e particulares que contribuíram com doações de materiais
para a nossa exposição, mantendo o propósito
de voltarmos no próximo ano.
A NOVA
SEDE
o mês de Junho foi um mês muito atarefado
para os membros da coordenação de Leiria,
pois decidiram melhorar as instalações da
sede.
assim, existiu todo um esforço que passou
por o arrastar de móveis, pintura de todas as
divisões da casa, recriação da nova imagem
da SPem (atendendo ao novo logótipo), disponibilização de novos materiais (computadores, impressoras, fotocopiadora, internet, sofás; mesas, cadeiras, entre outros).
Foi um esforço que partiu dos membros da nossa coordenação e de alguns amigos particulares que
se disponibilizaram para ajudar.
a todos enviamos o nosso agradecimento e reforçamos que foi um empenho que se traduziu numa
nova imagem da sede, que os portadores elogiaram.
26
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Leiria
PORCO no ESPETO
escola de Dança da Nelly), Yoann Pereira (do
concurso “Portugal Tem Talento”), Grupo Coral
C e com a presença de Luís ramos.
Foi sem dúvida um evento que reflectiu o empenho e a dedicação da coordenação da nossa
Delegação para proporcionar aos portadores de
em, familiares e amigos uma tarde de convívio
e de diversão, que acabou por se prolongar
pela noite dentro.
em 10 de Julho, a Delegação de Leiria organizou um convívio, cuja ementa principal contou
com porco no espeto, caldo verde, filhós, bolos,
e doces diversos.
a tarde foi repleta de animação com o grupo de
Dança Pop, grupo de Dança hip-hop (grupo da
Claro que contámos com a ajuda de muitos particulares e de algumas empresas que, com a
oferta de produtos diversos, ajudaram a concretizar esta actividade.
agradecemos a simpatia e consideração de
todas as pessoas e entidades que nos ajudaram. em resposta aos pedidos dos nossos
utentes, prometemos continuar a organizar
eventos com esta dinâmica.
COLÓNIA de FÉRIAS
– Praia do Pedrogão
ginástica, momentos de reflexão), que proporcionaram momentos de interacção e de partilha,
entre todos.
o grupo regressou bastante satisfeito e com a
expectativa de repetir a experiência.
agradecemos à instituição Campos do Lis que
disponibilizou uma carrinha para transportar as
pessoas com em e às colaboradoras da Caritas
que muito bem nos receberam.
a Colónia decorreu nos dia 16,17,18 e 19 de
Setembro, na casa da Caritas, na praia do Pedrogão. apesar do vento e do mar muito agitado,
houve muita diversão e um convívio/ companheirismo entre todos os participantes.
em simultâneo, durante o fim-de-semana ocorreu
uma quermesse, no parque de Campismo da
Praia de vieira de Leiria, para angariar fundos
para a nossa Delegação. e esta iniciativa só foi
possível através da parceria da direcção do parque de campismo e pela colaboração da Sr.ª
esmeralda Pena e da Sr.ª virgínia esteves, que
permaneceram na quermesse em representação
da nossa Delegação.
houve diversas actividades (trabalhos manuais,
pinturas, passeios matinais e saídas nocturnas,
esperamos repetir a experiência para o próximo
ano!
este ano a Delegação de Leiria decidiu enveredar
por um novo desafio, e organizar uma colónia de
férias para os nossos portadores.
Boletim Esclerose Múltipla
27
N otícias de Lisboa
Chegou o outono e
com ele uma
temperatura
amena… o
que nos possibilita fazer
mais
uma
saída e visitar
mais um ponto
de interesse da
nossa cidade.
Desta vez tivemos a possibilidade de visitar uma das exposições do Pavilhão do
Conhecimento – Ciência viva, uma vez que a
Dr.ª Fatima alves, Coordenadora da equipa de
acessibilidades, muito gentilmente ofereceu ao
Centro de actividades ocupacionais os bilhetes
de acesso à exposição.
Foi com muito entusiasmo e muita
vontade, que depois do
almoço nos dirigimos até
ao
Parque
das
Nações, para desfrutar de um cafezinho
na esplanada do
pavilhão até chegar
à hora da nossa visita.
Às 14h lá fomos todos em
direcção à entrada do pavilhão
do conhecimento, subimos no elevador até ao primeiro piso, onde se encontra a sala da exposição.
Ficámos maravilhados com a ideia de
com a ajuda dos nossos acompanhantes podermos tocar e experienciar
uma série de equipamentos.
Sob o lema da exposição “ experimentar, tocar, mexer, observar e concluir. “, lá percorremos quase todos os
cantinhos da sala.
Visita ao
Pavilhão do
Conhecimento
22 de Setembro de 2011
experimentámos, tocámos, mexemos e
observámos:
a esfera de
Plasma
a Cama de
Faquir
atmosfera de
Júpiter
balão de ar
Quente
balde rádio
bolhas Lentas
bolo de anos
Corrente de ar
eco
imagem real
ilusão do
espiral
orbitas
Quantos como
eu ?
Sirva-se da cabeça
Sismógrafo
vogais vocais
vórtice
28
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Lisboa
RENOVAR A NOSSA SAÚDE
aprender a sentir a nossa Saúde a melhorar.
estar com os outros e connosco num ambiente
descontraído.
São estes alguns dos objectivos da prática do Tai
Chi Taoista. esta é uma arte interna com origens
milenares orientais, baseada em movimentos suaves mas eficazes, destinados potenciar o equilíbrio do corpo e da mente como um todo.
Quietude no Movimento
a prática do Tai Chi Taoista é adequada para
todas as idades e condições físicas, sendo
orientada por instrutores da associação TaiChi
Taoista de Portugal (www.taoista.org.pt), acreditados pela Sociedade internacional de Tai Chi
Taoísta (www.taoist.org), presente em 26 países por todo o
mundo.
Uma arte para a Saúde e bem-estar.
experimente e pergunte a si próprio “Como me
sinto?”, antes e depois de praticar!
Tai Chi na SPEM Lisboa
estamos a criar condições para proporcionar
aulas de Tai Chi aos nossos associados, portadores e não portadores de em. em breve
daremos mais notícias, e podemos adiantar
que planeamos lançar esta actividade em
Janeiro de 2012.
N otícias de Setúbal
Hospital Garcia de Orta realiza reunião
para doentes com EM
No dia 24 de Setembro, realizou-se na associa-
Superior egas moniz do instituto Piaget e Per-
ção de reformados do Fogueteiro (arPiF), no
sonal Trainer do holmes Place, que abordou
Seixal, uma reunião dedicada a doentes com
amplamente a importância do exercício físico
esclerose multipla com o tema: “esclerose múl-
em doentes com em. antes do almoço, ainda
tipla: pequenos grandes desafios”.
houve tempo para os mais aventureiros realiza-
Uma iniciativa da Dra. irene mendes, Neurolo-
rem alguns exercícios indicados pelo Personal
gista do hospital Garcia de orta em almada,
Trainer e que devem ser repetidos em casa. À
responsável pelo hospital de Dia, juntamente
tarde cada enfermeira fez a sua respectiva
com as enfermeiras ana Silva, Dina Silva, elsa
apresentação sobre “mitos na em” e “enferma-
Pereira do mesmo serviço hospitalar. o progra-
gem de reabilitação”. a Dra. irene mendes fez
ma começou pela manhã, quando fizeram as
a sua intervenção onde falou sobre calçado e
suas apresentações na mesa de abertura, o
os diversos problemas que o uso desse calça-
Presidente da arPiF Sr. José antónio Silva,
do pode trazer se não for o mais adequado.
eduardo Carrondo da comissão coordenadora
estas iniciativas são de louvar na medida em
da Delegação Distrital da SPem e a enfermeira
que surgiu de uma Profissional de Saúde que
Chefe do Serviço de Neurologia, ana Silva.
lida praticamente todos os dias com doentes
Seguiu-se a apresentação de ergonomia e
com em e teve esta bela iniciativa de fazer esta
exercício físico com Duarte Galvão da escola
abordagem como forma de esclarecimento.
30
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias do Porto
Porque estar EMXadrez?
existe na delegação do Porto uma nova actividade para portadores de esclerose múltipla.
em funcionamento, quinzenalmente, às quartas-feiras entre as 15h e as 16h30 é de inscrição livre para todos os portadores sócios da
SPem.
aos olhos do nosso adversário para tentar prever os seus movimentos. assim, fomentaremos
a criatividade liderada pela imaginação.
o objectivo é a aprendizagem e práctica do jogo
enquanto convívio entre todos. entre várias
vantagens, salientamos algumas essenciais
neste quadro.
Num bom jogo de xadrez nenhum jogador faz
um movimento “à sorte”. Cada um tem o seu
plano e as suas ideias, e os seus movimentos
dão forma às mesmas. É um processo automático e com o tempo este tipo de pensamento torna-se um hábito noutras actividades também.
Melhoria da memória
a memória, tal como os músculos do corpo,
também precisa de exercício para o seu desenvolvimento. Jogar Xadrez promove esta melhoria. Qualquer jogador de Xadrez, tenta, a cada
novo jogo, melhorar a sua estratégia, treinar
novas combinações de movimentos, entre
outras. É este esforço que irá potenciar a sua
memória!
Melhoria da concentração
a própria natureza do Xadrez obriga o jogador a
concentrar-se tanto nos seus movimentos como
do seu adversário. Com o desenrolar do jogo, a
concentração atinge níveis ideais uma vez que
teremos que manter a atenção sobre todos os
movimentos no tabuleiro, enquanto tentamos
não cair em nenhuma armadilha do adversário.
esta atenção focada aumenta o limiar de concentração de cada participante.
Imaginação e criatividade
existem muitos sites e livros acerca das melhores aberturas no Xadrez. e quanto a movimentos durante o jogo? É extremamente dificil prever todas as possibilidades de movimentos
durante o jogo. aqui é cada um por si e cada um
dos jogadores terá a sua própria visão do jogo.
Também tentamos visualizar os movimentos
Pensamento lógico
Aumento da auto-confiança
No Xadrez o jogador é dono e senhor das suas
decisões. estas são tomadas tendo em conta a
sua análise do jogo de acordo com as suas próprias capacidades. esta atitude fomenta a
tomada de decisão em outras situações da vida
e afecta positivamente a auto-confiança do
jogador. mesmo quando se perdem jogos, a
análise final permitirá verificar o que correu mal
para melhorar no próximo jogo.
Planeamento
No Xadrez estamos permanentemente a planear o próximo movimento, e a tentar prever as
consequências desses actos. esta competência
de planeamento rapidamente abrangerá outras
áreas da vida.
Aumento geral das capacidades
mentais
Qualquer jogo de Xadrez vai por à prova a
paciência e os nervos de qualquer jogador. vai
testar a motivação e vontade sobre o adversário. a mente beneficia destes e vários outros
desafios de um bom jogo de Xadrez.
Boletim Esclerose Múltipla
Serviços prestados pela Sede – 3º Trimestre de 2011
Tipo de Intervenções
apoio Jurídico (caaaPd)
serviço social (caaaPd)
serviço apoio domiciliário
serviço de Psicologia (caaaPd)
Subtotais
JULHO
AGOSTO
Utentes
Atendimentos
7
15
16
7
8
22
17
12
59
Serviços*
188
Utentes
Atendimentos
0
19
16
0
0
32
19
0
51
188
SETEMBRO
Serviços*
Utentes
Atendimentos
12
16
16
11
14
18
18
17
67
188
188
TOTAIS
Serviços*
Utentes
Atendimento
e Serviços
192
-
22
72
622
29
745
-
18
732
405
208
1363
2108
192
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
consultas de MFr
Fisioterapia
terapia ocupacional
terapia da Fala
Subtotais
Totais
3
40
21
16
3
278
154
89
524
583
4
33
18
11
4
117
69
20
210
261
11
45
26
18
11
337
182
99
629
696
Serviços prestados pela Delegação de Leiria – 3º Trimestre de 2011
Tipo de Intervenções
serviço social
serviço de Psicologia
Totais
JULHO
AGOSTO
Utentes
Atendimentos
6
11
7
13
20
Serviços*
Utentes
Atendimentos
0
0
0
0
0
SETEMBRO
Serviços*
Utentes
Atendimentos
7
10
8
14
22
TOTAIS
Serviços*
Utentes
Atendimento
e Serviços
-
15
27
42
Serviços prestados pela Delegação do Porto – 3º Trimestre de 2011
Tipo de Intervenções
serviço social
serviço de Psicologia
Totais
JULHO
AGOSTO
Utentes
Atendimentos
10
-
Serviços*
Utentes
Atendimentos
11
5
11
-
SETEMBRO
Serviços*
Utentes
Atendimentos
5
10
11
5
-
11
TOTAIS
Serviços*
Utentes
Atendimento
e Serviços
-
27
0
27
* deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições
Movimento de Sócios – 3º Trimestre 2011
Increveram-se
sairam
27
25
Ficha Técnica
Propriedade e Edição: sociedade Portuguesa de esclerose Múltipla
Contribuinte Nº: 501 789 880
Director: Jorge david r. silva
Conselho Editorial: departamento de Informação da sPeM
Pré-Impressão: Impacto Gráfico, lda.
Impressão: duocor, lda.
estrada nacional 10, Km 140.1, armazém F – 1
2695-066 Bobadela
Depósito Legal: n.º 89.088/95
ISB: n.º 0873-1500-nrocs – n.º 119275
Tiragem: 3200 exemplares
Periocidade: trimestral
Preço de Capa: 1€
distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde
Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA
rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 lisboa tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89
e-mail: [email protected] • www.spem.org
31