Crianças

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Siglas e Acrónimos
SiDA
S índrome de Imunodeficiê ncia Adquirida
ESRC
Conselho de Investigação Socioeconómica
ViH
(Economic and Social Research Council)
V írus da Imunodeficiê ncia Humana.
També m conhecido por HIV (sigla inglesa)
ONG
Organização Não Governamental
COV
Criança Órfã e Vulnerável
RiATT
Grupo-Tarefa Interagencial
UK
Reino Unido
Regional
Reconhecimentos
Pesquisa encomendada por Save the Children UK
Revisão da literatura pela Dr.ª Rachel Bray, Universidade do Cabo ([email protected])
Pesquisa participativa por Glynis Clacherty, Clacherty & Associates ([email protected])
Os quatro estudos de caso em que se baseia o presente relatório e a revisão da literatura sobre crianças prestadoras de
cuidados podem ser obtidos contactando:
Save the Children UK, Southern Africa
Tel: +27 012 342 0235
Endereço postal: PO Box 14038, Hatfield, Pretoria, 0028, África do Sul
Todas as fotografias incluídas no presente relatório foram tiradas pelos investigadores-crianças. Os fotógrafos
concederam-nos autorização para usar as fotografias no relatório. Foram escolhidas apenas fotografias que não permitem
identificar as crianças estudadas.
Os nossos agradecimentos à Fundação Ford pelo financiamento da investigação.
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The Ford Foundation
Aos jovens que, de tão bom grado, partilharam connosco a história das suas vidas, muito embora por vezes o seu relato
os fizesse sentirem-se tristes, o nosso profundo agradecimento. Gostaríamos de expressar um agradecimento muito
especial pela forma como realizaram a investigação, e pela incisiva informação e compreensão que nos facultaram sobre
a vida das crianças prestadoras de cuidados no Uganda, na Nigéria, em Angola e no Zimbabué.
Sinceros agradecimentos também a:
Kurt Madöerin
Lucy Cluver
Lucie Hillier
Brenda Yamba
No Uganda:
Germina Sebuwufu (Senga)
Lydia Nabulya
Charlene Ssali
Annette Kobusingye
Na Nigéria:
A Fundação Fantsuam em Kafanchan
Kennedy Ambrose da Save the Children na Nigéria
Mercy Assac da Fundação Fantsuam
Deanne Evans da Save the Children
No Zimbabué:
A “Environment Africa Organisation” na área da cidade de Victoria Falls
Foster Matyatya da Save the Children
Euphrasia Mwembe da Environment Africa
Barbara Sikanyisiwe
Christine Lipohar da Save the Children
Em Angola:
Adelino Sanjombe do gabinete da Save the Children no Huambo
Gideão Minta e Jacinta Geraldo
Gaspar Sicato
Maria Gertrudes – Departamento responsável pelas COV do Ministério da Previdência Social no Huambo
Produção de Rodney Knotts, Edição de Danya Ristic
Design e produção de HPG Advertising
© Copyright | Save the Children 2010
Documento
de síntese
O presente relatório é uma síntese da
fase de pesquisa de um projecto de
análise das necessidades mais prementes
das crianças prestadoras de cuidados em
quatro países africanos: Nigéria, Uganda,
Angola e Moçambique. A investigação
consistiu de uma revisão da literatura e
investigação participativa conduzida por
crianças numa ùnica localidade em cada
um dos quatro países.
A investigação usou uma abordagem inovadora na medida
em que a pesquisa foi conduzida por crianças. Em cada
localidade, e a fim de participarem num workshop, reuniramse crianças e jovens adolescentes que prestam cuidados a
adultos doentes ou incapacitados, a avós idosos ou a crianças
pequenas. Nesse workshop, através de várias actividades
participativas, estes jovens relataram a história da sua vida
como cuidadores. Os jovens aprenderam, também, a usar
uma máquina fotográfica e um gravador e a realizarem
entrevistas. Usando inquéritos compostos de perguntas
formuladas por eles próprios, estes jovens regressaram
às suas casas para entrevistar e fotografar outras crianças
prestadoras de cuidados e suas conhecidas. A informação
recolhida foi registada posteriormente, durante um segundo
workshop . De seguida, os dados recolhidos pelas crianças
foram compilados em forma de estudos de caso, os quais
resumem as características principais do quotidiano das
crianças prestadoras de cuidados numa determinada área.
O uso desta abordagem, em que as crianças conduzem
a investigação, resultou na recolha de informação muito
valiosa e pormenorizada, caracterizada por uma acuidade
que não teria sido possível obter com investigadores adultos.
Um total de 124 crianças (61 raparigas e 63 rapazes), com
idades compreendidas entre os 8 e os 17 anos, participaram
nos estudos de caso nas quatro localidades.
As constatações da investigação revelam que as crianças têm
vários recursos interiores: um sentido de responsabilidade
muito forte; capacidade para pedir ajuda aos poucos adultos
compreensíveis que conhecem; capacidade de resolução de
problemas que lhes permitem ganhar a vida através de várias
tarefas; e a capacidade para resolver as disputas que surgem
entre as crianças, no lar. A forma como cuidam das crianças
mais jovens revela grande maturidade e força emocional.
Muitas das crianças têm uma relação positiva e carinhosa
com as pessoas sob o seu cuidado, e algumas contam com
o apoio de amigos e de outras crianças cuidadoras que
conhecem.
Mas, na grande maioria dos casos, a situação é caracterizada
pela ausência dos recursos necessários para incutir força
e ânimo para perseverar. Na maioria, estes jovens não têm
qualquer assistência para poderem avaliar as necessidades do
dia-a-dia e é sobre eles que recai a enorme responsabilidade
de ganhar dinheiro e de arranjar alimentos. Os jovens contam
Esta é a nossa casa. Sou eu que
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(Rapariga, 9 anos, Zimbabué
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com pouco apoio de pessoas adultas e de outras crianças na
comunidade. Não têm acesso fácil a serviços de saúde ou a
informação que poderia facilitar o assumir da responsabilidade
de cuidar dos seus familiares. Estas crianças demonstram
grande interesse em frequentar a escola, mas a própria
instituição coloca-lhes barreiras intransponíveis – bem como
desnecessárias e incompreensíveis.
Além dos problemas acima delineados, estes jovens enfrentam
vários factores de risco. O trabalho pesado que realizam
cria riscos físicos e emocionais. A discriminação de que são
alvo, sobretudo a discriminação que ataca a sua identidade
sexual, afecta a sua auto-estima. Estas crianças manifestam
sinais de tensão emocional: por exemplo, muitas delas têm
problemas com o sono e outras sofrem de pesadelos. Muita
da tensão identificada parece estar relacionada com a dor do
luto, um luto que não foi devidamente processado dadas as
múltiplas perdas que sofreram. Muitos destes jovens sentem-se
totalmente soterrados pelas responsabilidades que carregam.
Não têm acesso a informação fidedigna para se protegerem,
nem a informação sobre as doenças de que os pais
sofrem e seu prognóstico. As instituições governamentais
apropriadas pouca ajuda lhes concedem no desempenho
da responsabilidade que assumiram como prestadores de
cuidados. O apoio que recebem de outros jovens é de natureza
informal e criado por eles próprios. Além disso, estes jovens
têm muito poucos modelos ou conselheiros adultos.
A exiguidade de recursos externos destinados a apoiar as
crianças cuidadoras deve, pois, ser o fulcro de acções de
advocacia que visem colmatar esta escassez. Tais acções
devem ter lugar a nível regional – através de iniciativas
como o Grupo-Tarefa Interagencial Regional (RIATT) que
trabalha em prol de COV, e a nível nacional – junto aos órgãos
governamentais nacionais, distritais e comunitários, bem
como junto a ONG locais. É essencial que as mensagens que
se transmitem incluam a necessidade fundamental de se
prestar apoio psicossocial adequado às crianças cuidadoras;
a necessidade de se lhes proporcionar informação sobre
como prestar cuidados e sobre o VIH e a Sida; e a necessidade
impreterível de conceder a estas crianças acesso a subvenções,
transferências de dinheiro e educação.
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Crianças prestadoras de cuidados em Angola,
Nigéria, Uganda
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resumo da
investigação existente
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O presente estudo debruçou-se sobre o tipo de vida e o papel
desempenhado no seio do agregado familiar de crianças cuja
experiência é comum a muitas outras crianças dos seus bairros
e dos seus países que se vêem a braços com a pobreza e com
a presença do VIH/Sida nos seus lares. Contudo, a literatura
existente aponta consistentemente para algumas distinções
fundamentais entre estas crianças que cuidam dos familiares,
distinções essas que têm que ver, em primeiro lugar, com
a natureza ou a qualidade do papel desempenhado enquanto
cuidadores, e em segundo lugar com a enormidade desse papel.
A evidência obtida indica que as crianças da região
assumem um papel dominante como prestadores de
cuidados nas seguintes circunstâncias:
• quando vivem com pais infectados pelo VIH com
uma doença crónica e debilitante, e que se encontram muitas vezes à beira da morte;
• quando vivem e são responsáveis por prestar assistência a avós cada vez mais débeis, que muitas
vezes teriam eles próprios zelado pelo bem-estar da
criança;
• quando são chefes de família responsáveis por cuidar de irmãos mais novos, sendo eles os filhos mais
velhos, embora eles próprios sejam ainda crianças
ou jovens adolescentes.
Desconhece-se o número exacto de crianças
prestadoras de cuidados, mas é provável que seja um
fenómeno muito disseminado e distribuído de forma
desigual. Presume-se que exista um maior número
de crianças nestas circunstâncias em áreas caracterizadas há vários anos por elevadas e crescentes taxas
de infecção pelo VIH, com fracas fontes de receitas a
nível local (o que leva os adultos jovens e as crianças
saudáveis a migrarem em busca de trabalho), com
elevado número de lares monoparentais, com serviços
de saúde e de provisão social mínimos (incluindo fraco acesso
a Terapia Anti-Retroviral), e onde compete à comunidade, quer
intencionalmente, quer não, proporcionar assistência no lar aos
familiares doentes.
Os dados recolhidos indicam que há crianças com apenas oito
anos de idade responsáveis por cuidar de adultos doentes
ou de irmãos, um papel que pode durar vários anos, com o
cuidado em cadeia de um adulto doente ou débil, um a seguir
a outro. Sabe-se muito pouco sobre os impactos psicossociais
que as crianças africanas sujeitas a este tipo de vivência sofrem,
na sequência dos cuidados emocionais por elas prestados, e
pela tomada da responsabilidade e do papel de progenitor
assumidos em tão tenra idade. As crianças mais velhas que se
vêem obrigadas a abandonar os estudos para poderem cumprir
as obrigações assumidas no agregado familiar têm consciência
das consequências a longo prazo no que respeita o seu próprio
bem-estar.
Parece haver um maior número de raparigas do que de rapazes
responsáveis pela prestação de cuidados primários a irmãos e
a adultos doentes ou débeis. Contudo, a divisão do trabalho de
acordo com o sexo revela que existe uma grande sensibilidade
relativamente a preferências socioculturais – por exemplo, a
preferência que o adulto seja cuidado por uma criança do mesmo sexo – e à precariedade dos recursos humanos existentes.
1 Bray, R (2009). A literature review on child-carers in Angola, Nigeria, Uganda and Zimbabwe. Save the Children UK: Pretoria.
Este é um resumo da revisão de literatura citada anteriormente e a qual contém todas as referências.
3
4
Isto significa que existe um número crescente de rapazes que
presta cuidados a tempo inteiro, mas o papel desempenhado
por estes rapazes pode passar despercebido nos bairros locais
e ser descurado pelas políticas.
Um exame minucioso dos resultados das pesquisas sobre a
dinâmica da prestação de cuidados no seio das famílias e nos
bairros onde vivem revela o seguinte:
• As crianças estão a desempenhar tarefas extremamente penosas em termos físicos, mentais e emocionais durante um
período da vida em que a criança passa por transformações
profundas.
• Na análise sobre a ‘prestação de cuidados’, é necessário
integrar a experiência da criança relativamente à sua
vivência com um progenitor ou outro familiar que sofre de
uma doença aguda e debilitante, e de incluir as implicações
que essa vivência tem para a criança, assim como a sua
experiência de perda e de luto.
• Não se deve presumir que exista uma relação linear entre
as doenças causadas pela Sida, o papel da criança como
prestadora de cuidados, a orfandade e outros papéis
desempenhados pelas crianças que cuidam dos seus
familiares.
• Tanto para as crianças como para os adultos, a prestação de
cuidados é uma relação de reciprocidade, embora haja uma
inversão de alguns aspectos da prestação de cuidados. Os
adultos doentes que são cuidados por crianças esforçam-se
por continuar a cuidar dessas mesmas crianças de formas
significativas. É preciso compreender melhor os papéis da
‘criança’ e do ‘progenitor’, a fim de se obter clareza sobre
a forma como a reciprocidade nos cuidados pode fazer
aumentar a resiliência da criança.
• A qualidade da relação entre a criança e a figura paterna
ou materna é a melhor forma de prever a saúde mental
da criança. Os diferentes factores que permitem melhorar
a qualidade de vida dos adultos – por exemplo, a terapia
anti-retrovírica, os cuidados de saúde, e uma fonte de
rendimentos segura – aumenta o nível dos cuidados que
o adulto pode prestar às crianças, melhora a qualidade
da relação entre criança e adulto doente e cria benefícios
indirectos mas importantes para o bem-estar da criança.
• As crianças geralmente assumem a responsabilidade de
cuidadores na altura em que o lar está em grave declínio
económico e carece do capital humano necessário para
manter redes sociais de reciprocidade. A doença dos
adultos do agregado familiar pode atrair o estigma ligado à
Sida, ou resultar na incapacidade do lar em contribuir para
as redes sociais. O isolamento social coloca imensa tensão
na relação entre o adulto e a criança, e cria um grande risco
em termos de sustento, pois não há partilha de alimentos e
de outros bens básicos.
• As crianças prestadoras de cuidados geralmente
conseguem manter-se na escola, mas o seu desempenho
sofre devido às muitas faltas, ao cansaço excessivo, e à
impossibilidade de completar as tarefas escolares. As
políticas governamentais que se concentram apenas em
aumentar o número de órfãos e crianças vulneráveis que se
matriculam nas escolas não podem resolver este problema.
• O papel de cuidador pode tornar a criança mais forte em
termos psicológicos e sociais, uma vantagem que se não
apresenta às crianças que testemunham os efeitos de uma
doença debilitante no próprio lar mas que não são responsáveis pela prestação de cuidados. Nesse aspecto, os irmãos
mais novos das crianças prestadoras de cuidados podem
ser muito vulneráveis, sobretudo após a morte do adulto
doente, no que se refere ao luto, à possível transferência
para a casa de um parente, ou à permanência com um
irmão mais velho cuja capacidade para cuidar dos mais
novos é bastante precária.
Eis alguns dos factores que contribuem para fortalecer as
crianças cuidadoras, ou outras crianças que vivem com
familiares doentes ou que são órfãs:
• a qualidade da relação entre a criança e o adulto, quer em
termos do valor intrínseco dessa relação, quer como mediador da inclusão das crianças nas redes sociais;
• o acesso a cuidados de saúde e a subvenções sociais;
• a capacidade das redes sociais em oferecer alimentos, em
suster os meios de vida, e em garantir que as crianças e os
adultos sejam incluídos na comunidade.
Considerando os cenários delineados anteriormente, existem
semelhanças espantosas entre os mecanismos que abalam o
bem-estar das crianças. Esses mecanismos negativos incluem:
• o empobrecimento económico devido à dificuldade em
gerar rendimentos ou recursos;
• o comprometimento invisível do bem-estar emocional e da
saúde mental da criança, e o risco que existe de que estes
aspectos sejam negligenciados nas políticas e nas intervenções;
• a grave doença do adulto que pode interferir na relação do
adulto com a criança, e na saúde mental e física da criança;
• a falta de conhecimento por parte das crianças sobre a
natureza da doença e seu provável prognóstico, a exclusão
das crianças das decisões que são tomadas sobre o local
onde passarão a viver e sobre a sua educação, por exemplo;
• a discriminação sexual e etária, e a exploração.
Os dados recolhidos em investigações recentes apontam
para alguns aspectos singulares que têm um impacto muito
forte, quer negativo, quer positivo, no bem-estar das crianças
prestadoras de cuidados:
• uma maior interdependência entre a criança e o adulto
doente como resultado da natureza recíproca dos cuidados
prestados;
• um maior sentido de responsabilidade, sobretudo a nível
emocional e em termos de se encontrar resposta para as
necessidades diárias do lar;
• a antecipação da morte do progenitor, ou de outro familiar
próximo, muitas vezes sem pleno conhecimento da doença,
da forma como esta é transmitida, ou das implicações que a
morte terá para o resto da família;
• imposições excessivas, em termos de tempo, sobre as crianças, o que as impede de finalizarem os trabalhos de casa, de
frequentarem a escola com assiduidade, e de passarem de
ano.
Três dos quatro mecanismos acima identificados, e a maioria
dos factores de protecção de natureza geral, anteriormente
listados, funcionam a nível das relações interpessoais. Esta
constatação sugere a importância de se definirem políticas
e intervenções que permitam amparar a relação entre as
crianças e os adultos, já que, com o correr do tempo, existe
a possibilidade de os últimos poderem ser destinatários dos
cuidados das crianças.
"A qualidade da relação entre a
criança e a figura paterna ou
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prever a saùde mental da criança.
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Mais pertinente, mas menos visível neste âmbito, é
o grau de compromisso político para com estas e
outras políticas que visam proteger as crianças e as
suas relações de afecto mais chegadas, sobretudo em
países onde práticas antigas dão prioridade a outros
ideais tais como o sistema jurídico dual ou misto que
existe no Zimbabué e a tendência que existe para que
a lei tradicional domine, geralmente em detrimento
das mulheres e das crianças.
Dada a falta geral de conhecimentos sobre o tema
das crianças prestadoras de cuidados que ressaltou
da revisão da literatura feita no contexto do presente
estudo, uma recomendação óbvia aponta para a
necessidade de realização de investigação adicional.
Mas o tipo de estudo prospectivo e longitudinal em
grande escala, que seria necessário para investigar
a fundo a dinâmica e os resultados da prestação de
cuidados por parte de crianças, não é prático pois
seria muito intensivo, em termos de recursos humanos
e outros, e precisaria de ser repetido em diferentes
locais. Por conseguinte, recomenda-se que se façam
avaliações específicas a determinadas áreas, em cada
um dos países, em zonas onde a prestação de cuidados por parte de crianças seja, possivelmente, causada
pela vulnerabilidade criada pela Sida. Um perfil de
risco e de resiliência, uma análise de vários factores
relativos ao ambiente envolvente, tais como padrões
de migração, fontes de rendimentos e obstáculos à
obtenção de rendimentos, e um mapeamento dos
serviços de apoio existentes, tanto para adultos como
para crianças, deverão fazer parte de tal avaliação.
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A investigação sobre as crianças cuidadoras nos quatro
países ilustra claramente a grande importância que
tem a prestação de apoio generalizado a crianças e a
famílias que vivem em bairros pobres com elevadas
taxas de infecção por VIH. Nesse apoio, deve ainda ser
incluído o apoio psicossocial apropriado no seio das
famílias – quer dizer, um tipo de apoio que fortaleça os
meios disponíveis para as crianças ganharem dinheiro
e assim poderem suprir as necessidades básicas
(um aspecto importante na protecção da sua saúde
mental), bem como a oferta de apoio psicossocial
específico a crianças e adultos que permita tornar
mais fácil a comunicação sobre doença, perda, luto, e
planeamento futuro.
los é um trabalho
"O fabrico de tijo
17, Uganda)
pesado." (Rapaz,
6
Quatro Estudos de Caso
Os estudos de caso tiveram como propósito específico descobrir:
•
•
•
a razão pela qual as crianças assumem o papel de
cuidadoras
a sua experiência e percepção relativamente ao
papel de cuidadoras
a percepção que têm do efeito que a sua função
de cuidadoras terá tido na sua relação com os
adultos do seu agregado, se estes estiverem
presentes
•
•
•
•
os desafios e dificuldades que enfrentaram enquanto
cuidadoras
o apoio que elas terão recebido
os factores de resiliência e de pressão que elas foram
capazes de identificar como estando presentes nas
suas vidas
as ideias que as crianças possuem sobre apoios e
intervenções que poderiam ajudá-las
Uganda
A pesquisa teve lugar na cidade de Nakasongola,
na região Central do Uganda. Metade das crianças
que participaram do estudo vivia nos arredores
da cidade e a outra metade numa vila próxima do
Lago Kyoga. A maior parte das famílias da área vive
da agricultura de subsistência, embora algumas
famílias que vivem próximo do lago recorram à
pesca, enquanto outras, mais próximas da cidade,
aproveitam as oportunidades que têm para vender
os produtos informalmente.
Nigéria
Nigéria
A investigação foi realizada em
Kafanchan, uma cidade no Estado de
Kaduna, na Nigéria. Kafanchan é uma
cidade com aproximadamente 83 000
habitantes, situada a 100 km a nordeste da capital,
Abuja. Foi, em tempos, uma estação de comboios
terminal, com muito movimento, mas após o colapso
dos serviços ferroviários na Nigéria, tornou-se num
centro comercial e agrícola. Metade das crianças
que integraram o estudo provinha de um bairro, nos
arrabaldes da cidade, originariamente construído para
alojar os trabalhadores dos caminhos-de-ferro. As
restantes crianças eram de uma vila onde as pessoas
vivem da agricultura de subsistência.
Zimbabué
Angola
A pesquisa teve lugar na cidade do Huambo, em
Angola, cidade que foi assolada pelo conflito durante a
guerra civil no país. Muita da população rural das zonas
circundantes refugiou-se na cidade e ali permaneceu.
Não há uma única família que não tenha sido afectada
pela guerra. Desde o fim da guerra, foi feito muito
trabalho de reconstrução na cidade propriamente dita,
mas o desenvolvimento da zona agrícola circundante
tem sido muito mais lento. As crianças que integraram
o estudo provinham de pequenas casas nos arredores
da cidade, construídas pelas populações deslocadas.
Zimbabué
A investigação foi feita na cidade
de Victoria Falls que se situa na
fronteira setentrional com a Zâmbia.
A cidade é um pequeno centro
turístico que acolhe os milhares
de turistas que a visitam para ver
as famosas cachoeiras. As crianças
que integraram o estudo eram
provenientes de um bairro da cidade
e de uma aldeia rural ali próxima.
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Abordagem da Investigação
Para este fim, em cada uma das localidades estudadas, uma
organização não governamental local identificou uma amostra
de 12 crianças (seis raparigas e seis rapazes), todas elas com
menos de 18 anos de idade e todas elas responsáveis pela
prestação de cuidados a adultos doentes, a adultos muito
idosos, ou a crianças. A maior parte das crianças seleccionadas
não recebia qualquer assistência de nenhuma organização de
apoio a crianças2. Estas 12 crianças inicialmente seleccionadas
foram incumbidas de entrevistar duas ou três outras crianças
prestadoras de cuidados que vivem na mesma área. Um total
de 124 crianças (61 raparigas e 63 rapazes), com idades compreendidas entre os 8 e os 17 anos, participaram do estudo nas
quatro localidades em que a investigação foi realizada.
As primeiras 12 crianças em cada localidade participaram de
um primeiro workshop introdutório. Durante esse workshop,
elas tomaram parte de uma série de actividades que lhes permitiu contar aos investigadores como era a sua vida enquanto
prestadores de cuidados. Desenharam todas as pessoas que
viviam sob o mesmo tecto e retrataram o seu trabalho diário.
Fizeram um mapa de todos os lugares que visitavam num só
dia e nele assinalaram os lugares onde recebiam apoio e ajuda.
Através de dramatizações e jogos, identificaram os seus problemas e preocupações bem como as capacidades adquiridas no
exercício das suas funções de cuidadores.
Cada uma das crianças identificou duas outras crianças prestadoras de cuidados e suas conhecidas que poderia entrevistar.
As crianças receberam máquinas fotográficas descartáveis para
registar as suas observações. Para a realização das entrevistas,
foram concedidas duas semanas às crianças investigadoras.
Volvida essa quinzena, as crianças
participaram num segundo workshop, durante a
qual apresentaram o relatório das entrevistas e descreveram as
fotografias que tinham tirado.
8
A olhar
pelo viso
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A informação do primeiro e do segundo workshop foi
gravada e transcrita. As transcrições foram analisadas
segundo o método da análise temática. Alguns dos temas
que emergiram são apresentados na Secção 3, a seguir.
Durante a realização da presente investigação, foi
assegurado o devido cuidado por forma a que o trabalho
efectuado respeitasse os princípios éticos. As directrizes da
Save the Children sobre como salvaguardar o bem-estar das
crianças e sobre políticas de participação de crianças (“Save
the Children Child Safeguarding – Safe Child Participation
Policy”) foram aplicadas antes de a investigação ter tido
início. Um conjunto de princípios éticos gerais, assentes em
diversas directrizes, foi igualmente aplicado. 3
2 Doze das crianças que fizeram parte do estudo de caso na Nigéria tinham recentemente entrado para o projecto da Fundação
Fantsuam de Apoio aos Órfãos. Estas crianças recebem assistência que lhes permite frequentar a escola e também recebem
alguma ajuda em termos de alimentação.
3 Boyden, J and Ennew, J (eds) (1997). Children in Focus: A Manual for Participatory Research with Children. Stockholm: Save the
Children Sweden.
Clacherty, G and Donald, D (2007). Child participation in research: Reflections on ethical challenges in the southern African
context. African Journal of AIDS Research, 6(2): 147–56.
Schenk, K and Williamson, J (2005). Ethical Approaches to Gathering Information from Children and Adolescents in International
Settings: Guidelines and Resources. Washington DC: Population Council.
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4 Boyden, J and Ennew, J (eds) (1997). Children in Focus: A Manual for Participatory Research with Children.
Stockholm: Save the Children Sweden. Grover, S (2004). Why won’t they listen to us? On giving power and
voice to children participating in social research. Childhood, 11: 81–93.
5 Kellet, M (2005). Children as active researchers: A new research paradigm for the 21st century? NCRM
Methods Review Papers: NCRM/003. London: ESRC National Centre for Research Methods.
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(Rapariga, 16 anos,
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12
Resultados
Os seguintes temas surgem como resultado da investigação
conduzida por crianças prestadoras de cuidados
Prestação mùltipla e repetida
de cuidados
Quando se examina o tipo de cuidados prestados
pelas crianças dos quatro países, um dos aspectos que
ressalta imediatamente é que a maior parte destas
crianças é responsável por cuidar de muitas pessoas
ao mesmo tempo, algumas delas cuidando de mais
de um adulto doente ou idoso, e todas elas olhando
por crianças pequenas. Muitas das crianças também já
tinham cuidado de doentes repetidas vezes. A maior
parte das crianças que cuidavam agora dos avós, e
todos os que eram chefes de famílias constituídas
apenas por crianças, tinham cuidado de um ou de
ambos os pais antes da sua morte.
"Eu tenho o problema de ter de
cuidar dos meus avós e da minha
mãe doente. E nós somos 10
crianças. A minha irmã mais nova
também está doente"
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(Rapariga, 17 anos, Uganda)
Desenho da menina de 14 anos citada anteriormente
Cuidados prestados por
rapazes e raparigas
As crianças que participaram no primeiro workshop
de trabalho constituíram uma amostra intencional
– havia números iguais de rapazes e de raparigas –
mas as declarações que fizeram deixaram bem claro
que tanto as raparigas como os rapazes seus conhecidos eram responsáveis pela prestação de cuidados.
Este grupo inicial não teve qualquer dificuldade em
identificar rapazes e raparigas cuidadores para as
entrevistas. Na Nigéria, 12 das 19 crianças cuidadoras que foram escolhidas pelo grupo inicial eram
rapazes, e no Uganda 14 das 24 crianças entrevistadas pelo grupo inicial eram rapazes. Na opinião das
crianças, os rapazes e as raparigas têm as mesmas
probabilidades de serem cuidadores.
“Tanto os rapazes como as raparigas são
prestadores de cuidados.
O filho mais velho tem de tomar conta dos mais
novos.
Se és o único filho, tens de tomar conta da tua avó –
sejas rapaz ou rapariga.
Eu sou rapaz, mas cuido do meu pai que está doente
e do meu irmão mais novo, e quando o meu tio
nos visita, às vezes também tenho de cuidar dele.”
(Rapazes, Nigéria)
“Mesmo sendo rapaz, se a minha mãe está doente
eu tenho de cuidar dela. Não há mais ninguém. Ela é
minha mãe.” (Rapaz, 17 anos, Zimbabué)
Responsabilidade financeira
Um outro tema surpreendente foi a forma como as
crianças definem a sua própria identidade como cuidadores. Para eles, uma criança prestadora de cuidados
13
é uma criança que trabalha arduamente para garantir
que o agregado familiar tenha comida e outros produtos essenciais – para estas crianças, as tarefas que
desempenham na prestação de cuidados propriamente dita são tarefas secundárias.
IA: O que é que uma criança prestadora de cuidados
faz?
“Tem de trabalhar para ganhar dinheiro para a
família.” (Rapaz, 14 anos, Nigéria)
“Nós temos de trabalhar duramente para ganhar
dinheiro para comer porque a nossa avó está
muito velha e não consegue ganhar dinheiro
para nos sustentar.” (Rapariga, 16 anos, Uganda)
As crianças deixaram bem claro que quando têm de
tratar de uma pessoa doente ou muito idosa, o fardo
financeiro é ainda mais pesado pois estas pessoas
precisam de alimentos especiais e de medicamentos.
“Eu acho que a pior coisa que eu faço é comprar medicamentos para a minha avó. Porque nós gastamos
todo o dinheiro em medicamentos. Os medicamentos
são muito caros. Precisamos de andar sempre a tentar
arranjar mais dinheiro para poder comprar comida.”
(Rapariga, 16 anos, Uganda)
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“Às vezes, no balcão do hospital, dão-nos uma receita
para medicamentos para o mais novo, mas não nos
dão os medicamentos. Nós temos de levar a receita e
ir comprar os medicamentos. Eu tenho
de trabalhar para juntar dinheiro para
poder comprar os medicamentos.”
(Rapariga, 13 anos, Angola)
Rapaz,
A tabela a seguir apresenta um esboço
do tipo de actividades que quatro crianças
que participaram nos estudos de caso na
Nigéria e no Uganda fazem para ganhar
dinheiro. Estas crianças são exemplos típicos
das crianças nas quatro localidades onde
foram realizados os estudos, pois ilustra que
desempenham várias tarefas para ganhar
dinheiro de forma a poderem suprir as necessidades básicas do agregado familiar. Nos quatro
exemplos, as crianças fazem todas estas tarefas
e ainda frequentam a escola.
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Uganda
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Um dos problemas mencionados pelas crianças é que o
trabalho que têm de fazer para ganhar dinheiro é muito
duro e pesado.
“O transporte de areia é muito pesado. Eu fico tão
deprimido que até fico doente e a carga é muito dura.”
(Rapaz, 13 anos, Nigéria)
No Zimbabué, onde o colapso da economia tornou
o trabalho informal quase impossível, as crianças têm
de trabalhar arduamente para conseguirem suprir as
necessidades mais básicas, como a obtenção de alimentos (geralmente suficientes apenas para uma refeição).
Gastam também muito tempo a mendigar comida.
“Eu vou de porta em porta a pedir aos vizinhos.
Nós mendigamos e pedimos emprestado aos vizinhos.
Se eles não têm, ficamos sem nada.
Às vezes os vizinhos dão-nos alguma coisa, outras vezes
não.
Os vizinhos dizem que estão cansados de nós lhes pedirmos comida.” (Rapazes e raparigas, Zimbabué)
O estudo revelou claramente que todas as crianças que
participaram da presente investigação não conseguem
suprir as necessidades básicas do agregado familiar. Não
obstante trabalharem para isso, não conseguem ganhar
o suficiente, nem mesmo para os alimentos. A fome foi
uma questão que foi levantada por todas as crianças.
Mencionaram, também, que não têm dinheiro para
comprar sabão, roupas ou cobertores. Confessaram que
têm muita dificuldade em fazer as reparações necessárias às casas, que muitas vezes deixam entrar a água
das chuvas, e que têm muitas dificuldades em obter
o dinheiro de que precisam para a escola. Uma outra
questão levantada foi que muitos dos órfãos perderam
as terras da família quando os pais morreram, pelo que
agora não têm terra suficiente para cultivar os alimentos
para consumo próprio. Algumas destas crianças tinham
ainda de arranjar dinheiro para pagar renda.
“Quando os meus pais morreram, o meu avô tinha um
terreno. Depois, veio uma pessoa dizer que a minha avó
já não falava, que nós devíamos deixar a nossa terra e a
nossa casa e ir viver para uma casa alugada para tratar
da minha avó. E agora nós não temos terreno.” (Rapariga, 16 anos, Angola)
“Houve uma pessoa que veio comprar. Deram-nos uma
porção mais pequena, com um quarto e uma casa de
banho, mas nós tínhamos uma lavra grande da família.
É por isso que a renda é um problema. Nós agora temos
de lhes pagar renda.” (Rapaz, 12 anos, Uganda)
“Esta gravura conta a minha história e mostra uma das
actividades que faço para cuidar da família. Eu tenho de
cozinhar para todos os membros da família. Eu cozinho
uma vez por dia, e nós comemos uma refeição de
manhã e outra à noite. Geralmente, nós não comemos
à tarde, e às vezes não comemos nenhuma refeição
durante todo o dia quando não temos comida em casa.”
(Rapaz, 13 anos, Nigéria)
“Às vezes, nós passamos uma semana inteira sem comida. A estação mais importante para nós é a estação das
mangas porque podemos simplesmente apanhar uma
manga da mangueira e comer.
É tão bom. [Todas as crianças concordam]
Eu estou desejoso que chegue a estação das mangas.
Às vezes não há comida nenhuma.
Há outras crianças que comem três boas refeições por
dia, mas há dias em que nós não comemos nem sequer
uma refeição.” (Rapazes e raparigas, Nigéria)
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A lida da casa e a
prestação de cuidados
Para além de serem forçadas a trabalhar para colmatar
as necessidades básicas, todas as crianças tinham de
fazer a lida da casa e ir buscar água e lenha. No caso
das crianças responsáveis por crianças muito novas, o
trabalho é bastante pesado pois as crianças pequenas
não os podem ajudar muito. Os desenhos a seguir ilustram o trabalho que uma rapariga faz logo de manhã,
antes de ir para a escola.
IA: Mas as crianças não são todas obrigadas a fazer
tarefas caseiras?
“Nós estamos a fazer mais do que as outras crianças
por causa dos nossos familiares doentes – como por
exemplo lavar os cobertores.
Nós não temos ninguém para nos ajudar com este
trabalho.
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"Eu tenho de tentar, de todas
as maneiras possíveis, arranjar
comida para a minha avó porque
ela é muito velhinha."
(Rapaz, 17 anos, Zimbabué)
Como, por exemplo, a recolha de lenha para o fogo, ou
dar banho aos mais novos.”
IA: Quem é que geralmente ajuda com estas tarefas?
“São os pais.” (Rapazes e raparigas, Nigéria)
Um dos maiores problemas que as
crianças identificaram, relacionados com as suas
obrigações como prestadores de cuidados, tem que
ver com a prestação de assistência a adultos do sexo
oposto. Os rapazes explicaram que não gostam de dar
banho às avós e as raparigas disseram que não gostam
de dar banho aos pais e aos irmãos rapazes.
“B trata da mãe que está incapacitada, mas diz que é
difícil tomar conta dela, que é do sexo oposto, porque
ele às vezes, ou muitas vezes, tem de lhe dar banho.”
(Criança-investigadora a apresentar relatório sobre
uma entrevista com uma criança de 8 anos, Zimbabué)
“Eu só lavo os pés e as mãos da minha avó. Mas é
muito difícil lavar o corpo todo. E não podemos dizer a
ninguém.” (Rapaz, 16, Zimbabué)
“É muito difícil quando uma pessoa está a tomar conta
da mãe e ela tem de ir à casa de banho e a pessoa tem
de a acompanhar. Eu estou sozinho e sou rapaz, mas
tenho de lavar a roupa da minha mãe. Não há mais
ninguém em casa. Sinto-me muito perturbado porque
acho que se a minha mãe não estivesse nesta situação
eu não me ia sentir assim. Se a minha mãe tivesse saúde, ela é que ia tomar conta de mim e não ao contrário
como acontece agora.” (Rapaz, 15, Angola)
As crianças sentem-se preocupadas por não saberem
como devem tomar conta dos doentes. Uma outra
questão que foi levantada muitas vezes foi o medo que
elas têm de contrair VIH. Muito poucas crianças sabiam
ao certo se os pais tinham Sida, mas muitas delas
suspeitavam que sim.
“A mãe não lhes disse, mas eles ouvem os vizinhos a
falar sobre eles.” 6 (Rapariga, 16, Uganda)
“Um outro problema é que nós não sabemos como
tratar de pessoas doentes.”
IA: O que gostavas de saber?
“O tipo de medicamentos que eles precisam de tomar e
como tratar das pessoas doentes ou idosas.
Dar banho aos
mais novos
Algumas pessoas vêm cá e falam sobre o VIH e a Sida,
mas vão de um sítio para o outro, falam e vão-se
embora.
Ninguém me mostrou como se cuida de uma pessoa
com VIH. Eu gostava de saber sobre o tratamento.”
(Rapazes e raparigas, Uganda)
“Como ela não sabe, ela tem medo de apanhar a mesma doença. Talvez seja Sida.
Ela parece que tem medo. Ela também tem medo da
hepatite”7. (Rapazes e raparigas, Nigéria)
Nas quatro localidades onde o estudo foi realizado, as
crianças não demonstraram qualquer ressentimento
relativamente ao pesado fardo que carregam. Pelo contrário, orgulham-se de cuidarem bem dos irmãos mais
novos, e muitos disseram que gostavam de cuidar das
avós velhinhas e dos pais doentes porque os amam.
“Nós vivemos neste quarto com a minha avó. Eu estou
a lavar o quarto para ficar limpinho e a minha avó se
sentir feliz porque ela passa a maior parte do tempo
dentro de casa.” (Rapariga, 12 anos, Nigéria)
“Nós gostamos muito delas e por isso damos comida,
damos banho e lavamos a roupa delas. Nós também as
levamos à latrina porque elas não podem ir sozinhas.
Precisam de ajuda. Elas são as nossas avós e nós temos
de as amparar.” (Rapaz, 17 anos, Uganda)
“Eu tenho de tentar, de todas as maneiras possíveis,
arranjar comida para a minha avó porque ela é muito
velhinha.” (Rapaz, 17 anos, Zimbabué)
Quando questionadas sobre as tarefas que queriam
deixar de fazer, nenhuma das crianças das quatro localidades estudadas disse que queria deixar de prestar os
cuidados pessoais. Consistentemente, o trabalho que
estas crianças não querem fazer é o esforço terrível e
inexorável de procurar ganhar dinheiro.
“Logo de manhã cedo eu sinto-me muito mal porque
não fiz nenhum trabalho, mas estou sempre a pensar
nisso. A pessoa sente o peso.
Sim, era bom não ter essa responsabilidade. Mesmo
quando estou na cama, não consigo dormir a pensar
em todo o trabalho que tenho de fazer. Às vezes não
durmo só a pensar nestas coisas.”
(Rapazes e raparigas, Angola)
6 A fim de manter a confidencialidade, permitimos que as crianças discutissem o medo que têm quando tratam de uma pessoa
com Sida, através do uso de silhuetas. Embora as crianças se referissem a outras crianças nas declarações que faziam, é muito
provável que estivessem a contar experiências pessoais.
7 O mesmo se aplica a esta situação.
17
Razões pelas quais as
crianças se responsabilizam
pelos familiares
Do ponto de vista das crianças, a principal razão pela
qual assumiram a responsabilidade de ganhar dinheiro
para a família e de realizar as tarefas no lar, era porque
não havia mais ninguém para o fazer.
“A pessoa não tem escolha. Porque se a mãe está
doente a pessoa não tem outra opção. Não pode dizer
que não pode fazer porque o trabalho tem de ser feito.
Não posso escolher porque não há outra pessoa para
fazer o trabalho a não ser eu. É uma obrigação. Porque
se eu não preparar a comida eu posso morrer de fome e
a minha avó também pode morrer.” (Rapaz e rapariga,
Zimbabué)
Os adultos com quem falámos nos quatro locais
onde os estudos de caso foram realizados8 disseram
claramente que a situação que se vive, em que
as crianças desempenham sozinhas o papel de
cuidadores, não é uma norma cultural, mas sim
o resultado da perda da geração intermediária,
devastada pelo VIH e Sida.
“Não é nossa prática cultural [as crianças terem de
zelar pelos avós]. A tradição é os pais cuidarem dos
seus filhos. Esta situação resultou da morte dos pais
que deixaram os filhos ao cuidado dos avós.
As crianças não têm outra opção.
Esta situação deve-se à Sida.” (Adultos que integram
um grupo de apoio numa vila na Nigéria)
Problemas com a escola
Depois do problema que têm em obter o dinheiro
necessário para suprir as carências quotidianas, a maior
dificuldade que as crianças prestadoras de cuidados
enfrentam tem que ver com a obtenção dos recursos
necessários para poderem frequentar a escola. Este é
um desafio tanto para as crianças que frequentam a
escola como para as crianças de quem tomam conta.
Muitas vezes as crianças cuidadoras são mandadas
para casa por não terem dinheiro para as propinas, os
materiais escolares ou o vestuário exigido sendo esta a
principal razão pela qual faltam à escola.
18
“O J contou-me os problemas que tem na escola. Às
vezes ele é mandado para casa por causa das propinas
e da farda. Também não tem os livros de que precisa.
Não tem ninguém para o ajudar. Faz tudo sozinho.
Por vezes vende uma galinha, quando há uma crise.
Ou trabalha uns dias para ter dinheiro para poder
voltar para a escola.” (Rapariga, 16 anos, a apresentar
o relatório sobre a entrevista que fez a um rapaz de 12
anos, Uganda)
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"A segunda foto é do meu amigo que me
aconselha e me dá apoio moral. Nesta foto,
nós estávamos a conversar. Nós frequentamos a mesma escola. Houve um dia em que
eu quis desistir da escola por causa dos
problemas, mas o meu amigo aconselhou-me
a não fazer isso. Ás vezes, quando tenho
uma crise financeira, ele dá-me dinheiro.
Ele não é como eu, ele tem pais."
(Rapaz, 16 anos, Nigéria)
Um dos rapazes mais velhos revelou que o motivo
pelo qual abandonou a escola foi para ganhar dinheiro para que os mais novos pudessem continuar a
frequentar a escola. Um outro rapaz disse que muitas
vezes pensa em abandonar a escola para poder ganhar dinheiro para a família. Ele tirou uma fotografia
a um amigo que o tem ajudado e que o persuadiu a
permanecer na escola.
As crianças também faltam à escola porque têm
de ficar em casa a tomar conta do doente ou ir ao
hospital buscar medicamentos. Um outro proble-
8 Em cada localidade onde foram realizados os estudos de caso, falámos com um grupo de entre 15 a 20 adultos da comunidade
local sobre as crianças que conheciam que cuidavam de alguém.
Esta fotografia
mostra que eu
estava a fazer
os deveres de
casa para a esco
la. Eu tenho
muito pouco te
mpo para estuda
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Eu tenho muito
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(Rapaz, 17 an
os, Zimbabué)
ma que muitas das crianças enfrentam consiste em
chegarem atrasadas à escola e não terem tempo para
estudar e para fazer os deveres de casa por causa da
lida da casa e dos cuidados que têm que dispensar
aos outros membros do agregado familiar. Além disso,
a maior parte das crianças só consegue começar a
estudar muito tarde porque quando chegam a casa
têm muitas outras tarefas para cumprir..
Apoio e discriminação
Poucas pessoas sabem que as crianças são
prestadoras de cuidados. Durante o primeiro
workshop, as crianças fizeram um desenho de um
mapa da área onde vivem e depois assinalaram as
pessoas que sabiam que eles cuidavam dos seus
familiares. A maior parte das crianças identificou
apenas duas ou três pessoas (ou grupos de pessoas):
o vizinho do lado, um amigo (que muitas vezes é, ele
próprio, prestador de cuidados) e a igreja. Algumas
crianças tinham um parente que as ajudava quando
podia.
Por vezes, os vizinhos ajudam, geralmente com ofertas
pequenas, como sal. Houve várias ocasiões em que as
crianças mencionaram que os vizinhos lhes dão comida,
ou que lhes pedem para fazerem alguns trabalhos em
troca de comida. O apoio institucional varia de país
para país. Na Nigéria e no Zimbabué algumas crianças
recebiam apoio das ONG locais mas não havia ONG no
Uganda, e as ONG que trabalham em Angola não estão vocacionadas para auxiliar a
criança prestadora de cuidados.
As igrejas são a forma mais comum de apoio
institucional às crianças. Muitas das crianças
divulgaram que as igrejas lhes davam apoio
prático e emocional. Algumas crianças
também tinham professores e directores
escolares que lhes prestavam auxílio. Contudo, algumas
crianças não recebiam qualquer tipo de apoio.
“Ninguém me ajuda. Cada pessoa tem os seus problemas.
As pessoas na comunidade mudaram de atitude. Cada um
preocupa-se apenas consigo mesmo. Ninguém me ajuda.”
(Rapaz, 17 anos, Uganda)
As crianças estavam todas de acordo em como os seus
amigos da mesma idade eram o seu maior apoio. Muitos
destes amigos também eram crianças prestadoras de
cuidados, que compreendiam bem a sua situação. Estes
amigos não só lhes dão apoio moral, como também lhes
dão apoio prático.
“Eles sentem pena de nós. Por vezes, se há algum evento
na escola, eles pagam a nossa parte.
Também nos dão conselhos.
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19
"A minha irmã mais nova ajuda-me a fazer o
trabalho. Às vezes ela lava a roupa e ajuda-me
a ir buscar água."
(Rapariga, 15 anos, Zimbabué)
“Eles sentem pena de nós. Por vezes, se há algum
evento na escola, eles pagam a nossa parte.
Também nos dão conselhos.
Eles dizem-nos, ‘Não te preocupes demais. Um dia,
vais ter oportunidade de descansar como as outras
crianças.’
A minha amiga dá-me conselhos sobre a forma
como devo usar o dinheiro. Ela diz que se a minha
tia me der dinheiro, eu devo comprar comida e se
sobrar dinheiro então posso comprar roupa.
Às vezes os nossos amigos ajudam-nos a ir procurar
lenha e a ir buscar água.
A minha amiga também toma conta da avó dela e
quando a minha avó está doente, ela ajuda-me.
Sim, se eles também são prestadores de cuidados,
eles compreendem.”
(Rapazes e raparigas, Zimbabué)
Todas as crianças disseram que são vítimas de discriminação por parte de adultos e de outras crianças. São
discriminadas por serem pobres, por terem roupas
velhas e por não terem dinheiro para comprar sabão,
por algumas não frequentarem a escola, e por terem
de tomar conta de pessoas idosas ou doentes. Houve
muita discussão sobre discriminação relacionada com
os papéis tradicionais dos dois sexos.
“As condições em casa de N não são boas. Riem-se
dela por ter de cuidar da família, por ser rapariga e
ter de fazer trabalhos diferentes para manter a casa.
Ela faz trabalhos que são considerados trabalhos de
homem, como fazer carvão. As crianças perguntamlhe porque é que ela não sai de casa e arranja
marido. O que é que esperam? Que ela abandone os
irmãos e as irmãs mais novos e a mãe ao sofrimento?” (Rapaz, 16 anos, Uganda)
“O fabrico de carvão é trabalho de homem. Eles
riem-se de mim. Eles riem-se e dizem: ‘Olha para
esta mulher. Deixa de fazer esse trabalho. Vem, nós
damos-te dinheiro.’ Mas esse dinheiro não é dado,
não é uma oferta [eles querem sexo].” (Rapariga, 17
anos, Uganda)
O outro principal aspecto discriminatório resulta do
facto de, muitas vezes, estas crianças estarem a cuidar
de pessoas com Sida.
20
“Eu fico muito zangado quando me insultam.”
IA: Como é que te insultam?
“Eles dizem, ‘A tua mãe está doente com Sida.’
Sim, eu fico zangado quando eles dizem, ‘A tua mãe
costumava frequentar as boîtes e agora está doente.’ As pessoas dizem, ‘Vai-te embora com a tua mãe
que está doente.’
Sim, algumas pessoas dizem-me, ‘A cova da tua mãe
já está pronta.’ Outros dizem, ‘Quando a tua mãe
morrer, nós queremos comer carne e não repolho
[referência à comida que é servida nos funerais].’
Na escola dizem que somos estúpidos, que estamos
a tomar conta de um doente e por isso somos
estúpidos.
Alguns dizem, ‘Tu estás a tratar de uma pessoa
doente e por isso tu também vais ficar infectado.’”
IA: Diz-me, este problema dos insultos é um problema
grande ou pequeno? (A investigadora põe as mãos
muito próximas e depois afastadas para servir de
escala)
“É muito grande!” [Todas as crianças mostram
as mãos muito afastadas para indicarem que o
problema é muito grande.] (Rapazes e raparigas,
Zimbabué)
Relações nos agregados
familiares com crianças
prestadoras de cuidados
A relação mais forte na família parece ser a que
existe entre os irmãos. Todas as crianças falaram
do apoio mútuo que os irmãos se dão para ganhar
dinheiro e cuidar dos familiares. Os irmãos também
se amparam emocionalmente.
“Nesta fotografia, os meus irmãos, as minhas irmãs e
eu estamos a regressar a casa com a água que fomos
buscar. Nós também cultivamos a lavra todos juntos
para ganharmos algum dinheiro para poder comprar
roupa.” (Rapariga, 15 anos, Uganda)
“A minha irmã mais nova ajuda-me a fazer o trabalho.
Às vezes ela lava a roupa e ajuda-me a ir buscar
água.” (Rapariga, 15 anos, Zimbabué)
A relação com os adultos de quem cuidam é muito
importante. A maior parte falou do amor que tem
pelas pessoas de quem cuidam e de como tentam
cuidar também das suas necessidades emocionais,
falando com elas e dando-lhes notícias do que se
passa no exterior. Discutiram também as estratégias que empregam para que eles comam ou
tomem os medicamentos.
“Nós conversamos com eles enquanto eles estão
deitados. Sim, damos-lhes informação sobre aquilo
que se passa na comunidade, não necessariamente
histórias – coisas que nos disseram que aconteceram,
por exemplo, o nome de uma pessoa que tenha
adoecido, ou de alguém que tenha morrido.”
(Rapariga, 15 anos, e rapaz, 17 anos, Uganda)
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“Às vezes sentamo-nos só a conversar. Depois chega
a hora de tomar o medicamento e eu digo-lhe. E ela
começa a refilar, ‘Porque é que me estás a lembrar para
tomar os medicamentos?’ E eu digo, ‘Porque eu quero que
fique forte e saudável.’ E pergunto, ‘Onde estão os comprimidos? Eu também quero tomar os comprimidos.’ Eu pego
nos medicamentos e faço de conta que os estou a tomar,
para ela tomar os medicamentos dela.” (Rapariga, 9 anos,
Zimbabué)
De um modo geral, os avós e os pais das crianças
retribuem o amor que recebem. Muitas das crianças
disseram que os avós se preocupam por as crianças terem tanto trabalho, e por eles lhes estarem a dar ainda
mais trabalho. Alguns contaram como os avós tentavam
fazer algumas tarefas para os ajudar. As crianças notam
estes gestos e sentem-se reconfortados com isso.
“Quando o avô não está doente, geralmente ajuda com
algumas das tarefas. Por vezes quando o B chega a casa da
escola, o avô já preparou a refeição.” (Criança investigadora
a apresentar o relatório sobre a entrevista que fez a um
rapaz de 16 anos, Zimbabué)
Encontraram-se provas de que os pais e as avós desempenham o papel normal de pais – dando conselhos,
contando histórias e trocando graças com as crianças.
“A nossa avó conta-nos histórias.”
IA: Histórias! Muito bem. Sobre o quê?
“Sobre os antigos líderes deste país, sobre a forma como
eles governavam.
Sobre a forma como trabalhavam e comiam.
A minha avó diz-nos gracejos e faz-nos rir.”
IA: Ah sim?! Podes dar-me um exemplo?
“Ela diz, por exemplo, ‘Vem cá, deixa-me levar-te ao colo’.
Ela sabe muito bem que não pode connosco ao colo, por
isso isto é um gracejo.” (Rapazes e raparigas, Uganda)
IA: Porque é que tiraste uma fotografia à tua mãe?
“Porque a minha mãe é muito importante para mim,
porque ela é o único sobrevivente adulto e ela dá-me
muito apoio moral, embora esteja doente. Eu queria que as
pessoas vissem a minha mãe doente e as condições em que
ela está e aquilo que eu faço por ela. Nesta gravura estamos
todos a comer com a minha mãe e à volta dela para que
ela tenha apetite.” (Rapaz, 16 anos, Uganda)
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“A minha avó pergunta-me o que foi que escrevi na escola,
como correu a escola, pergunta-me tudo. Pergunta-me se
eu tenho os livros.” (Rapaz, 10 anos, Zimbabué)
“A minha mãe dá-me conselhos como rapaz e diz-me para
não ter pressa em casar porque posso fazer um erro. Ela
diz-me que devo ser forte e procurar a pessoa certa, para
evitar a infecção com o VIH.
A minha mãe também. Ela fala sobre os meus sentimentos. Nós conversamos sobre assuntos importantes. Ela
aconselha-me a zelar pelo meu bem para não ficar como
ela, e diz-me que devo arranjar um bom marido.” (Rapariga e rapaz, Zimbabué)
No entanto, as crianças foram honestas relativamente
à tensão que resulta de se ter de tomar conta de uma
pessoa doente.
“As pessoas doentes são sempre difíceis de tratar. Ela é muito sensível e fica irritada. Tenho de ter muito cuidado no
que faço para não a arreliar. Por exemplo, se não encontro
os medicamentos no hospital, ela fica logo aborrecida.”
(Rapariga, 15 anos, entrevistada por uma criança investigadora, Uganda)
21
Resiliência e tensão
Há evidência tanto de resiliência como de tensão
emocional nas crianças. Talvez a maior força revelada pelas
crianças tenha sido o sentido de responsabilidade que
sentem relativamente aos pequeninos, aos idosos e aos
doentes por cujo bem-estar zelam. Preocupam-se com a
falta de comida e com a falta de materiais escolares de que
os mais novos precisam. Preocupam-se com a obtenção
de medicamentos para os doentes, e querem ganhar
dinheiro suficiente para poderem comprar aquilo de que
necessitam.
Ao se compararem com outras crianças que não são
responsáveis por prestar cuidados, estão de acordo quando
afirmam que têm um maior sentido de responsabilidade.
São também detentoras de mais competências. Estas
crianças revelaram claramente que têm competências
parentais, para além de terem dquirido estratégias
específicas para lidar com as pessoas doentes ou idosas,
sob o seu cuidado.
“Esta fotografia a seguir mostra o meu irmão mais novo a
lavar a louça. Ele tem seis anos. Eu ensinei-o a lavar a louça
para me ajudar com a lida da casa.”
(Rapariga, 15 anos, Uganda)
“Se uma pessoa doente grita comigo, eu falo com ela com
muita meiguice e a pessoa acalma.”
(Rapaz, 16 anos, Nigéria)
IA: E se as outras crianças estiverem tristes, o que fazes?
“A pessoa dá-lhes conselhos e elas ficam contentes.
A pessoa prepara-lhes comida e a criança começa a falar,
começa a contar o que sente. Às vezes ela sente a dor da
situação, mas é preciso ver o que é que está a entristecer a
criança.” (Rapaz e rapariga, Angola)
As crianças falaram também sobre o modo como
enfrentam a responsabilidade, muitas vezes opressiva, que
acarretam.
“Às vezes procuro pequenos trabalhos e as pessoas
dão-mos. Mas, no dia seguinte, quando volto para pedir
trabalho, dizem que não têm e eu fico triste. Quando me
sinto triste, vou para o quintal.
Vou para debaixo das árvores e sento-me ali.
Ou vou para o pé dos meus amigos, brincar com eles, e
depois sinto-me melhor.” (Rapazes e raparigas, Angola)
22
“Às vezes, quando há muito trabalho, eu tenho vontade
de me esconder. Eu procuro um lugar onde me esconder
longe de casa. Algumas horas depois, regresso. Faz-me
bem esconder-me porque quando regresso sinto-me mais
calmo.
Às vezes, desabafamos com os nossos amigos e sentimonos melhor.” (Rapaz, 16 anos, Uganda)
“Eu sei o que fazer para me sentir melhor. Eu sinto-me feliz
quando brinco com os meus amigos, quando tenho tempo
para brincar e esquecer. Eu estou sempre a ouvir música
na rádio e isso ajuda-me a sentir-me melhor. Quando um
amigo me visita, também me sinto melhor.” (Rapaz, 10
anos, Zimbabué)
Para além destes mecanismos de resiliência, as crianças
também possuem muitas fontes de tensão. Falaram de
como se sentem zangadas e tristes quando pensam na
situação em que se encontram e na sua responsabilidade
como cuidadoras.
“É um conjunto de situações, como o avô que está doente,
a mãe que está doente, nós não temos dinheiro, não há
lenha. E as obrigações recaem todas sobre os nossos
ombros, os ombros de uma só pessoa.
Às vezes, tenho vontade de chorar quando chego da escola
e me dizem que falta isto e falta aquilo.
Às vezes, choramos mesmo. É porque a pessoa tem muita
dor e não recebe ajuda de ninguém.” (Raparigas, Uganda)
“Às vezes, a pessoa tem vontade de fugir [da
responsabilidade de prestar os cuidados] quando os nossos
amigos nos vêm chamar para irmos brincar, mas não
podemos porque se não ela [a mãe] vai ficar ainda mais
doente por nossa causa.
Às vezes, vamos brincar sem ter dado os comprimidos, mas
estamos sempre a pensar que não demos os comprimidos
ao doente. Não nos conseguimos esquecer.” (Rapariga e
rapaz, Zimbabué)
“Fico muito preocupado quando preciso de alguma
coisa e não sei onde arranjar. E penso, ‘O que hei-de fazer
amanhã? Os outros têm sementes [para semear], mas eu
não. O que devo fazer para arranjar semente?’ A minha
preocupação é, ‘O que vamos comer? Quando é que vou
ter as minhas coisas? Quando é que estes problemas vão
acabar?’” (Rapaz, 15 anos, Angola)
As crianças descreveram que a tensão que sentem é
geralmente mais acentuada à noite. Muitas confessaram
que têm problemas a dormir e que sofrem de pesadelos,
geralmente relacionados com a morte dos pais. Revelaram
também que pensam muito sobre a morte dos pais. Um
outro medo muito comum é a morte da pessoa de quem
estão a cuidar no momento – o que será deles se essa
pessoa morrer.
“A razão pela qual ela está preocupada é que quando o pai
morrer, não vai haver mais ninguém para tomar conta dela
e da família.” (Rapariga, 15 anos, Nigéria)
Todos disseram que não tinham discutido a morte ou o
futuro com os pais ou com os avós, embora se sentissem
preocupados com isto.
“As condições nesta casa não são boas porque a N me disse
que está preocupada. O pai dela morreu e a mãe também
está doente. A N está muito preocupada com a mãe. A
mãe pode morrer e a N vai ficar sozinha. Ela não tem
muitos parentes e os que tem não são bondosos. Não se
preocupam com ela.”
IA: Perguntaste-lhe se ela fala com a mãe sobre a morte?
“A N disse que não quer falar sobre isso. Quando
conversámos ela disse que não podia falar sobre isso
porque ia deixar a mãe preocupada. Eu também. Eu
também não consigo falar sobre a morte com pessoas que
estão doentes. Não é possível. Pode perturbar o doente
e assustá-lo.” (Criança investigadora a falar sobre uma
rapariga de 14 anos, Uganda)
23
Recomendações para definição de
Políticas e de Programas
Não existe qualquer sombra de dùvida de que as 124 crianças
prestadoras de cuidados que participaram deste estudo arcam com
um pesado fardo prático e emocional. Apesar disso, estas crianças
desenvolveram também uma certa resistência prática e emocional.
Com base em estudos recentes sobre a resiliência,
sabemos que as crianças precisam de ter na sua
vida determinados factores para poderem superar
as circunstâncias difíceis em que vivem, de forma a
tornarem-se adultos saudáveis10 Fergus e Zimmerman11
falam destes factores conducentes à resiliência em
termos de activos e de recursos:
Os activos são factores positivos que fazem parte
do indivíduo, tais como as suas competências, a
capacidade inata de enfrentar situações difíceis, e autoeficácia. Os recursos também são factores positivos
mas externos ao indivíduo. Os recursos incluem o
apoio parental, a orientação dada por adultos, ou as
organizações comunitárias.
A maior parte dos factores de resiliência demonstrados
pelas crianças prestadoras de cuidados são recursos
interiores: um sentido de responsabilidade muito
forte; capacidade para pedir ajuda aos poucos adultos
compreensíveis que conhecem; capacidade de resolver
problemas de modo a poderem ganhar a vida fazendo
tarefas diferentes; e a capacidade para resolver os problemas que surgem no lar entre as crianças. A forma
como cuidam das crianças mais jovens revela grande
maturidade e força emocional.
das crianças não têm este recurso, enquanto outras
contam com o apoio de amigos e de outras crianças
cuidadoras que conhecem.
Mas, na grande maioria dos casos, a situação é
caracterizada pela ausência dos recursos necessários
para incutir força e ânimo para perseverar. Na maioria,
estes jovens não têm qualquer assistência para
poderem avaliar as necessidades do dia-a-dia e recai
sobre eles a enorme responsabilidade de ganhar
dinheiro e arranjar alimentos. Os jovens contam com
pouco apoio de pessoas adultas e de outras crianças
na comunidade. Não têm acesso fácil a serviços de
saúde ou a informação que poderia tornar mais fácil
esse assumir da responsabilidade de cuidar dos seus
familiares. Estas crianças revelam um grande interesse
em frequentar a escola, mas a própria instituição colocalhes barreiras intransponíveis – bem como desnecessárias
e incompreensíveis.
Bray12 (2009) atesta que uma relação positiva com a
pessoa cuidada é um factor de resiliência importante
na vida das crianças cuidadoras. Torna-se aparente que
muitas das crianças nas quatro localidades estudadas
têm uma relação de um modo geral positiva e carinhosa com as pessoas sob o seu cuidado. Presume-se que,
pelo menos em parte, este recurso esteja na base da
força interior que conseguiram desenvolver e que lhes
permite seguir em frente. Significativamente, algumas
10 Fergus, S. and Zimmerman, M.A. (2005) Adolescent Resilience: A framework for
understanding healthy development in the face of risk. Annual Reviews of Public Health
26: 399-419.
11 p399
12 Bray, R. (2009) A literature review on child-carers in Angola, Nigeria, Uganda and
Zimbabwe. Save the Children UK: Pretoria.
23
Dado que muitas destas crianças continuam a frequentar
a escola e estão empenhadas em estudar, as transferências
de dinheiro, seja qual for a modalidade adoptada, talvez
sejam a melhor forma para aliviar o fardo destas crianças. O
programa Humuliza (www.humuliza.org), que dá uma forma
de transferência de dinheiro a crianças órfãs, e o programa
KwaWazee13 (www.kwawazee.org) que concede uma
pensão aos avós, funcionam num contexto semelhante ao
dos quatro estudos de caso, pelo que podem ser modelos
úteis a serem aplicados a nível local.
Além dos problemas já
delineados, estes jovens enfrentam vários
factores de risco. O trabalho pesado que executam
cria riscos físicos e emocionais. A discriminação de
que são alvo, sobretudo a discriminação que ataca a
sua identidade sexual, afecta a sua auto-estima. Estas
crianças manifestam sinais de tensão emocional: por
exemplo, muitas delas têm problemas com o sono.
Muita da tensão identificada parece estar relacionada
com a dor do luto, um luto que não foi devidamente
processado dadas as múltiplas perdas que sofreram.
Muitos destes jovens sentem-se totalmente soterrados
pelas responsabilidades que carregam.
Não têm acesso a informação fidedigna para se protegerem, nem a informação sobre as doenças de que os
pais sofrem e seu prognóstico. As devidas instituições
governamentais pouca ajuda lhes facultam no desempenho da responsabilidade que assumiram como
prestadores de cuidados. O apoio que recebem de
outros jovens é de natureza informal e criado por eles
próprios. Além disso, estes jovens têm muito poucos
modelos ou conselheiros adultos.
A exiguidade de recursos externos destinados a apoiar
as crianças cuidadoras deve, pois, ser o fulcro de acções
de advocacia que visem colmatar esta escassez. Tais
acções devem ter lugar a nível regional – através de
iniciativas como o Grupo-Tarefa Interagencial Regional
(RIATT) que trabalha em prol de COV no contexto do
VIH, e a nível nacional – junto aos órgãos governamentais nacionais, distritais e comunitários bem como junto
a ONG locais.
As questões relativas à
advocacia são as seguintes:
24
1. A necessidade de intervenções que reduzam o
pesado fardo de responsabilidade económica
que estas crianças carregam. Existem muitos
exemplos de tais intervenções – transferências
de dinheiro, micro-financiamento para iniciar
projectos de geração de rendimentos, e formação
profissionalizante são algumas das intervenções
que foram experimentadas em vários contextos.
2. A necessidade de acesso mais fácil à escolaridade para
crianças vulneráveis. É necessário sensibilizar e informar os
directores escolares e os professores sobre a vida das crianças cuidadoras. Além disso, deveria ser efectivada legislação
(e garantido o seu cumprimento) que obrigasse a que as
escolas fossem mais acessíveis.
3. A necessidade de oferecer educação e informação
às crianças prestadoras de cuidados sobre os modos
de cuidar de pessoas idosas e com Sida, e de dar
apoio a essas crianças com a prestação de cuidados.
As crianças prestadoras de cuidados devem receber
formação e o apoio de programas comunitários para
oferta de cuidados domiciliários. O acesso, por parte das
crianças, a conhecimentos e a apoio prático diminuiria o
peso do medo com que estas crianças vivem. O acesso a
medicamentos é um outro fardo pesadíssimo para estas
crianças. As organizações que defendem o acesso gratuito a
tratamento (sobretudo para as pessoas com Sida) precisam
de incluir nas suas acções de pressão e de influência o facto
de o pagamento dos medicamentos estar a desviar dinheiro
que deveria ser usado para aquisição de alimentos e outras
necessidades básicas nos agregados familiares geridos por
crianças.
4. A necessidade de programas que ofereçam apoio
psicossocial a famílias a cargo de crianças cuidadoras.
Conforme o estudo da literatura indica, as relações no seio
da família são um factor de protecção muito importante.
As crianças também precisam dos seus próprios grupos de
apoio. A investigação demonstra que as crianças já usam o
amparo dos seus pares como estratégia para fazerem face
às situações difíceis que enfrentam, e que, muitas vezes, este
apoio é concedido por crianças também elas prestadoras
de cuidados. A criação de grupos de apoio local, em que as
crianças cuidadoras se reúnem com regularidade, seria uma
intervenção eficaz.
É importante que os esforços de advocacia em torno das
crianças vulneráveis contemplem as crianças prestadoras de
cuidados – esse grupo especialmente vulnerável de crianças
que, até há bem pouco tempo, tinha permanecido invisível. Espera-se que os programas piloto (vide a seguir) que
surgirem como resultado desta pesquisa, nos quatro países,
venham a proporcionar a organizações como a Save the
Children a informação necessária para que sejam efectuadas
acções de advocacia sobre as melhores formas de intervenção
em prol das crianças prestadoras de cuidados.
13 Hofmann, S. Heslop, M. Clacherty, G. and Kessy, F. (2008) Salt, soap and shoes for school. Evaluation summary. The impact of
pensions on the lives of older people and grandchildren in the KwaWazee project in Tanzania’s Kagera region. REPPSI, and World
Vision International and Help Age International: Dar es Salaam
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a melhor form
ação e apoio
ajuda imedia
a de o conseg
crianças já es
psicossocial
ta relativam
uir seria por
tavam envolv
ente à situaç
in
te
rm
ão financeira
id
édio de proj
as em projec
faziam – com
. O pessoal lo
ectos para ge
tos desse tip
o a melhor m
cal
ração de rend
o. Identificara
aneira de as
imentos. Mui
m a criação
segurarem re
Mencionaram
de
tas das
av
ndimento.
es de capoe
ainda a preo
ira – o que al
cupação que
guns já
dificuldade qu
sentem relativ
e terão em ac
am
en
eder a qualqu
te ao próprio
para a necess
er outro tipo
futuro, devido
idade de, no
de formação
à sua falta de
imediato, se
lhes vai perm
após terem
escolaridade
oferecer form
itir zelar pelas
concluído a
ou à
ação profiss
suas famílias
escola. Este
io
na
liz
an
co
aspecto apon
te às crianças
m maior eficá
Além disso,
ta
prestadoras
cia, e enquan
as crianças de
de cuidados
to crescem.
screveram ce
indica que es
, o que
rtos sintomas
tas criança ne
que são sina
cessitam de
em que se en
is de tensão
receber assist
contram. As
emocional ba
ên
cia psicosso
cr
stante elevad
ia
nç
melhor dos
as manifestar
cial que lhes
a. A informaç
seus pais e av
am ainda o se
permita faze
ão
ós. A propos
u
de
rem face à di
se
jo
em
ta
ob
pa
fícil situação
te
ra
r informação
a realização
Geração de
de um projec
adicional so
renda
bre como cu
to -piloto incl
O projecto -p
idar
ui, pois, todo
iloto inclui a
s estes elem
cr
ia
çã
entos.
o de grupos
que foram in
para apoio às
icialmente in
vestigadas co
crianças que
fizeram part
mo as crianç
Este grupo de
e da investig
as que foram
apoio deverá
ação (tanto as
por elas inve
in
cluir formaç
st
crianças
cisam de esta
ig
ad
as subseque
ão inicial sobr
r adequados
ntemente).
e como dar in
à área onde
devem receb
íc
as
io
cr
a
um pequeno
ianças vivem
er um emprés
. Depois de te
negócio. Este
timo para co
apoio, e nece
rem recebido
s negócios pr
meçarem o
ssitarão de re
se
ea formação ne
u
negócio. Post
embolsar o em
deverão ter
cessária, as cr
eriormente,
préstimo a pr
opor tunidade
ia
pr
nç
ec
as
is
es
ar
tações. Depoi
ão de monito
de contrair no
moldes aplic
rização e de
s de terem re
vo empréstim
áveis a projec
em
o.
b
ol
Es
tos de micro
sado o prim
te financiam
org, KwaWaz
eiro emprés
-financiamen
ento deverá
ee em w w w
timo,
to (para algu
ser estabelec
.k wawazee.o
ns
ido de acordo
ex
rg
em
na Tanzânia
pl
os
,
co
Capacidade
com os
ns
ultar Humul
, e a Fantsuam
s profissiona
iza em w w w
Foundation
is
.humuliza.
em w w w.fant
No momento
suam.org na
em que os ne
Nigéria).
gócios esteja
para poderem
m estabelec
obter formaç
idos, as crianç
ão profissiona
organizações
as que freque
lizante. Na m
/instituições
ntam a esco
edida do pos
vo
la devem rece
ca
cionadas pa
deverá invest
sível, deverá
ber apoio
ra a formação
igar-se a pos
tentar obterpr
si
bi
ofi
lid
se a colabor
ss
de trabalho.
ade de inserir
ional. Se tais
ação de
As crianças de
organizações
as crianças em
verão estar en
ou instituiçõe
empresas lo
para que as
s não existir
volvidas ness
cais onde pos
crianças que
em,
e processo. Es
sam obter fo
concluam o
rm
ta
en
aç
fo
si
rm
ão
no
aç
em contex to
es
ão profissiona
colar dentro
Informação
de dois anos
lizante deve
e educação
rá prosseguir
possam aind
É necessário
a ter acesso
criar-se um pr
a ela.
ograma educ
ou de irmão
ativo que of
s doentes. O
ereça inform
programa Sy
momento, ao
ação sobre co
m
ph
asis para cria
cuidado de Ku
mo tratar de
nças cuidad
pessoas idos
rt Madoerin
estão envolv
oras, que se
, na Tanzânia
as, de pais
idas em cuid
encontra em
,
p
od
ad
eria servir de
os domiciliár
fase experim
crianças.
modelo. É ne
ios na área, se
ental neste
cessário que
jam incluída
as ONG loca
s no program
is, que
Apoio psicos
a,
pois deverão
social
oferecer apoi
o regular às
O grupo deve
reunir-se com
regularidade.
As actividad
Inicialmente
es podem se
, as reuniões
r baseadas no
deverá receb
deverão ser
modelo Sym
er formação
estruturadas
ph
as
is, já referido.
so
br
por um med
e como criar
(Humuliza).
Após seis m
iador adulto
uma organiza
Clachert y e
eses deste tip
.
Donald14 suge
ção liderada
cativos. O m
o de actividad
re
p
or
m
adolescentes
que este tip
ediador adul
e, o grupo
o de organiza
, semelhante
to deverá af
reforço da ca
ção, por si só
à organizaçã
astar-se lent
pacidade de
, tem impact
amente para
o da VSI
ssa organiza
os psicossoci
que o apoio
ção liderada
ais signifiad
ulto passe a
pelas crianç
consistir da
as.
monitorizaç
ão e
14 Clacherty, G. and Donald, D. (2005). Impact Evaluation of the VSI (Vijana Simama Imara)
organisation and the Rafiki Mdogo group of the HUMULIZA orphan project Nshamba, Tanzania.
Clacherty & Associates: Johannesburg
25
26
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