Boletim n.º 92 - 2º Trimestre 2011 (formato PDF)

INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
Com o apoio do
2
Boletim Esclerose Múltipla
E ditorial
uase no pino do verão e a SPEM, como
todo o Portugal, vai de férias. E também
como todo o Portugal, não vai para longe nem por muito tempo. Apenas 15 dias para
retemperar forças e aproveitar para pôr alguma
“ordem na casa”.
Q
Sabemos que não nos espera uma “rentrée”
fácil! Mas sabemos também que nunca dissemos que o “futuro nos sorria”, ao longo destes
26 anos de existência. Portanto, “tudo conhecido” e muita experiência acumulada em matéria
2 Editorial
Índice
ANO EUROPEU DO VOLUNTARIADO
3 2011 Ano Europeu do Voluntariado e da Cidadania Ativa
NOTÍCIAS DA INDÚSTRIA FARMACÊUTICA
6 Esclerose Múltipla – Avanços no tratamento dos sintomas
associados à doença
EVENTOS
9 Dia Mundial celebrado com Artes
11 Lançamento do livro “O ABC da Esclerose Múltipla”
A NOSSA GENTE
12 Ester Almeida e Regina Pinto
NOTÍCIAS
13 Comissão Europeia levanta interdição das imunoglobulinas
13 História da Neurologia em Portugal
14 Página de Facebook da SPEM
16 “A vida não desaparece quando a Esclerose Múltipla aparece”
18 Divulgação – Abrir portas à Diferença descubra um
Mundo Diferente
18 Ana Moura no seu papel de Madrinha
19 Rodrigo Leão, João Negreiros e Joaquim Pavão
num vídeo de apoio SPEM
20 Divulgação “Praia para Todos" – Tiralô
20 Viajar de avião com medicação injectável
21 Nova parceria
NOTÍCIAS DE ÉVORA
22 Comemoração do Dia Mundial na Delegação de Évora
22 Intermarché de Évora colabora com a nossa delegação
NOTÍCIAS DE LISBOA
24 Um dia no Jardim Zoológico
NOTÍCIAS DE FARO
25 Participação da SPEM de Faro na Feira de Lagoa
– Feira da Cidadania, Feira do Livro e Festa da Criança
26 A Delegação Distrital de Faro da SPEM realiza
Vendas de Solidariedade
NOTÍCIAS DO PORTO
26 Expressão Dramática e Canto
27 “Ao Alcance de Todos”
28 Espectáculo de Solidariedade
29 Feira de Solidariedade
29 Dia Mundial da EM
30 Feira da Saúde
30 Festejar o S. João como manda a tradição!
31 ESTATÍSTICAS
de combater dificuldades! E são dificuldades na
área da obtenção dos fundos necessários para
cumprirmos a nossa missão, mais dificuldades
para fazer chegar a nossa mensagem a quem
de direito e, mais dificuldades ainda para cumprirmos as obrigações que nos são impostas
pela Lei.
Parecem diminuir os recursos oficiais na proporção inversa das exigências dos orgãos de
tutela. E são exigências de qualidade e quantidade avolumadas pela crise que teima em não
nos largar. Enfim, nada de novo e que não tratemos já “por tu”. Tencionamos aplicar a velha
receita bem nossa conhecida e que dá um
“resultadão” nestas situações: trabalho e “coração ao largo”!
E por falar em trabalho, damos conta, nesta
edição, das iniciativas que levamos a cabo para
divulgar a SPEM, no sentido de obter um maior
apoio por parte da sociedade civil, bem como
de acções de informação sobre esclerose múltipla. Apresentamos algumas propostas para
lidar com a patologia, que esperamos se revelem eficazes.
Deixamos informação da maior utilidade no
âmbito das redes sociais e contamos o que se
está a passar, por essa Europa fora, no que
toca a voluntariado.
Trazemos ainda mais informação sobre o que
de novo a ciência pôs ao serviço dos doentes
para minimizar os efeitos da patologia. Não
esquecemos, obviamente, os nossos destinatários “número um” e partilhamos, na primeira
pessoa, muito do que se sente e pensa relativamente à doença.
E, porque a vida não se resume a tristezas, fica
também a história do último Dia Mundial, celebrado em clima de festa e que não nos deixa
esquecer como é bom ter amigos!
E ainda no rescaldo do último semestre, já
arregaçamos as mangas para o resto do ano,
com mais iniciativas na forja!
Como se diz na gíria militar: Siga!
A DIRECÇÃO
Boletim Esclerose Múltipla
A no Europeu do Voluntariado
2011 Ano Europeu
do Voluntariado e
da Cidadania Ativa
Arcebispo D. Helder da Câmara, Brasil, 1959
Viviane Reding, Comissária responsável pela
Justiça, Direitos Fundamentais e Cidadania,
lançou o Ano Europeu do Voluntariado e de
Cidadania Ativa (AEV), tendo por objetivo
incentivar e apoiar os esforços desenvolvidos
pela União Europeia, pelos Estados-Membros e
pelas autoridades locais e regionais tendo em
vista criar condições na sociedade civil propí-
cias ao desenvolvimento de atividades de
voluntariado, reforçando a sua visibilidade.
Através do voluntariado as pessoas aprendem,
desenvolvem as suas capacidades e alargam
as suas redes sociais, o que pode para além de
contribuir para o desenvolvimento pessoal e
social, propiciar novas e, ou melhores oportunidades de emprego.
Desde os anos 70, a Europa dos Cidadãos, tem
vindo a ser um objetivo político explícito, promo-
vendo a proximidade entre a União Europeia e os
seus Cidadãos. O Tratado da União Europeia
(1992) institui a Cidadania da União, que complementa a Cidadania Nacional, mas não a substitui.
O Tratado de Lisboa que torna vinculativa a Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia,
preserva os direitos existentes, estabelece os
mecanismos necessários ao seu cumprimento e
cria novos direitos, como o de iniciativa popular.
O voluntariado surge, assim, como um elemento
de uma Cidadania Ativa, que fortalece a coesão
social e reforça a democracia, constituindo o Ano
Europeu uma homenagem a quem de forma livre,
desinteressada e responsável se compromete, de
acordo com as suas aptidões próprias e no seu
tempo livre, a realizar ações de voluntariado no
âmbito de uma organização promotora (Art.3º, Lei
71/98 de 3 de Novembro que estabelece as Bases
do enquadramento jurídico do voluntariado).
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Boletim Esclerose Múltipla
São definidos para este ano 4 objetivos principais:
1. Criar um ambiente propício ao voluntariado na
UE;
2. Dar meios às organizações que promovem o
voluntariado para melhorar a qualidade das
suas atividades;
3. Reconhecer o trabalho voluntário;
4. Sensibilizar as pessoas para o valor e a
importância do Voluntariado.
Segundo o Eurobarómetro realizado em Maio de
2010, atualmente existem na Europa cerca de 94
milhões de voluntários. De facto, 3 em cada 10
cidadãos dedicam o seu tempo e a sua experiên-
cia a ajudar quem precisa e a trabalhar em prol
das suas comunidades. Assim, 30% dos europeus dos 27 Estados –Membros participam de
forma voluntária em organizações associativas.
Verifica-se que o voluntariado é desenvolvido uniformemente pelas várias faixas etárias, assumin-
do, no entanto, as participações pontuais uma
maior representatividade do que o voluntariado
exercido de forma contínua.
Em Portugal e segundo dados da Bolsa de Voluntariado, existe uma predominância do sexo feminino
(56,%), sendo 14,5% dos voluntários estudantes.
Boletim Esclerose Múltipla
O Voluntariado constituí um poderoso instrumento de integração e inclusão social, contribui para
uma sociedade mais coesa, criando laços de confiança e solidariedade. Abrange um conjunto muito diversificado de atividades, nomeadamente na
área educativa, prestação de serviços, desenvolvimento de campanhas e ações comunitárias,
defesa do ambiente e do património, etc.
Representa uma forma de pessoas de todas as
nacionalidades, religiões, origens socioeconómicas e idades poderem contribuir para uma
mudança positiva. Neste contexto pode ser visto como um instrumento ao serviço da reconciliação.
Não é despiciendo o valor económico significativo que assume no Produto Interno Bruto. De
acordo com um estudo recente da Universidade
John Hopkins o voluntariado contribui que cerca
de 5% para o PIB. Em Portugal esse valor representa 1% do PIB.
O Centro Jacques Delors tem por missão promover o conhecimento sobre a União Europeia. Atendendo a que a iniciativa Anos Europeus tem por desígnio sensibilizar os cidadãos para temas relevantes, o Centro tem vindo anualmente a associar-se, contribuindo
através da conceção e disponibilização de
recursos técnico-pedagógicos direcionados,
nomeadamente para a comunidade educativa.
Assim, em 2011, desenvolveu um conjunto de
materiais (apresentações em PowerPoint,
quizzes, sopa de letras) para os alunos de
todos os níveis de ensino, que disponibilizou
no seu portal (www.eurocid.pt), tendo também
dinamizado Aulas Jacques Delors e realizado
debates abertos a toda sociedade sobre esta
temática.
O Voluntariado contribui, assim, para o cumprimento dos objetivos estratégicos da UE,
nomeadamente da Estratégia Europa 2020, em
particular:
• A nível do Emprego, proporcionando uma
melhor integração dos migrantes legais e maior
capacitação dos jovens, dos trabalhadores mais
velhos e dos trabalhadores menos qualificados;
• A nível da Educação, contribuindo para a diminuição da taxa de abandono escolar precoce;
• No Combate à pobreza, promovendo a inclusão
social.
Para a promoção do AEV em Portugal, reuniram-se duas gerações, a jornalista Fernanda
Freitas (Presidente do Ano Europeu do Voluntariado) e Elza Chambel (Presidente do Conselho
Nacional para a Promoção do Voluntariado),
com a promessa de divulgar e angariar novos
voluntários, desenvolvendo para isso várias
ações, por todo o país, ao longo de todo o ano,
envolvendo todos os cidadãos.
Centro de Informação Europeia
Jacques Delors
Palacete do Relógio
Cais do Sodré
1200-450 Lisboa
Portugal
e-mail: [email protected]
Telefone: +351 211 225 000
Filomena António e Graça Múrias
Lisboa, 15 de Julho de 2011
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias da Indústria Farmacêutica
Esclerose Múltipla
Avanços no tratamento dos
sintomas associados à doença
A esclerose múltipla
(EM) é uma doença
inflamatória crónica
do Sistema Nervoso
Central (SNC), que cursa com perda do revestimento protector de mielina dos neurónios (e por
isso se chama também doença desmielinizante), o que acaba por conduzir à acumulação de
dano nestas células, que pode tornar-se irreversível. Nas últimas décadas, o conhecimento
dos mecanismos que levam à doença tem
aumentado de forma muito importante e, necessariamente, tal tem resultado num progresso
muito significativo das estratégias de tratamento que temos hoje para oferecer aos doentes
portadores de EM. De facto, são já vários os
fármacos aprovados para o tratamento da
doença, particularmente para a forma surtoremissão (a mais frequente das formas clínicas
de EM), embora a actividade destes medicamentos não tenha ainda demonstrado eficácia
suficientemente robusta no tratamento das formas progressivas. Como tal, a investigação
nesta área tem um amplo potencial de crescimento.
Muito do que se tem feito no desenho de novas
substâncias para tratamento da EM baseia-se
num conhecimento cada vez mais pormenorizado dos pequenos mecanismos inflamatórios
que levam as células do sistema imunitário (o
responsável pela defesa do organismo) a atacar os próprios neurónios, de forma anormal.
Contudo, enquanto estes mecanismos se
encontram claramente implicados nas fases iniciais da doença (em que domina precisamente
a inflamação), sabe-se hoje que a neurodegeneração, isto é, a morte dos próprios neurónios,
existe também nestas fases precoces e que se
encontra relacionada com o nível de incapacidade futura(1).
Este conhecimento é deveras fulcral, pois tem
necessariamente implícito o benefício do tratamento precoce de doentes com EM, particularmente com formas surto-remissão. Se as fases
iniciais da doença são dominadas por uma
reacção inflamatória exagerada e anormal, os
medicamentos actualmente disponíveis (que
têm propriedades anti-inflamatórias) têm aqui
uma janela única de oportunidade para efectivamente travarem a progressão da EM. É esta
a principal conclusão de todos os estudos que
levaram à aprovação dos fármacos modificadores da doença actualmente disponíveis no tratamento de doentes que tiveram apenas um episódio de desmielinização do SNC e se encontram em risco de desenvolver um novo evento
com a mesma natureza(2-5).
O impacto que a terapêutica farmacológica tem,
actualmente, sobre a história natural da doença
e sobre a acumulação de incapacidade é alvo
de inúmeros estudos, que têm, de facto, corroborado a utilização dos diferentes grupos de
medicamentos na EM. No entanto, muitos são
os sintomas que podem constituir sequelas dos
próprios surtos ou somar-se à incapacidade
que vai resultando da progressão natural da
doença. O tratamento destes sintomas constitui, efectivamente, uma pedra angular da pres-
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Boletim Esclerose Múltipla
tação de cuidados aos doentes, com impacto
muito significativo na sua qualidade de vida.
Sintomas como a bexiga neurogénica, a disfunção sexual, os problemas de memória, a fadiga,
a espasticidade, a dor e as alterações de humor
são classicamente reconhecidos como estando
associados à EM. As dificuldades na marcha
encontram-se entre as queixas mais referidas
pelos doentes, condicionando muito frequentemente as actividades básicas de vida diária,
assim como o exercício de algumas profissões,
o que acaba por ter implicações socioeconómicas para o próprio doente e para a família(6).
Num questionário aplicado a 1011 doentes com
EM, 64% dos inquiridos referiram dificuldades
na marcha pelo menos duas vezes por semana,
sendo que 70% desses indivíduos acrescentaram mesmo que esse era o aspecto mais limitativo da sua doença(7).
comparativamente com um outro grupo que
A dalfampridina (4-aminopiridina) é um medicamento cuja formulação de libertação prolongada mostrou ser capaz de proporcionar alívio das
dificuldades na marcha em doentes com EM.
Num ensaio clínico com 14 semanas de duração, constatou-se precisamente uma melhoria
significativa e consistente deste aspecto num
grupo de doentes tratados com dalfampridina,
a curto prazo, uma lacuna importante no trata-
recebeu placebo(8). Para além disso, o medicamento mostrou ser capaz de melhorar também
os sintomas subjectivos associados às dificul-
dades na marcha(9).
A formulação de libertação prolongada da dalfampridina foi aprovada, em Março de 2010, pela
FDA (Food and Drug Administration, a entidade
reguladora norte-americana) para tratamento dos
distúrbios da marcha em doentes com EM, na
dose de 10 mg administrados de 12 em 12 horas.
O Comité de Medicamentos para Uso Humano
da Agência Europeia do Medicamento (EMA)
emitiu também, em Maio de 2011, um parecer
positivo para comercialização do fármaco no
espaço europeu. Espera-se, assim, que a dalfam-
pridina, que demonstrou em estudos clínicos ter
um impacto positivo nas perturbações da mobili-
dade de doentes com EM, possa vir a preencher,
mento destes sintomas.
Filipe Palavra
Serviço de Neurologia
Centro Hospitalar de Coimbra – E.P.E.
Quinta dos Vales, S. Martinho do Bispo
3041-853 Coimbra
[email protected]
BIBLIOGRAFIA
1. Bo L, Geurts JJ, van der Valk P, et al. Lack of correlation between cortical demyelination and white matter pathologic changes in multiple sclerosis. Arch Neurol 2007;64(1):76-80.
2. Jacobs LD, Beck RW, Simon JH, et al. Intramuscular interferon beta-1a therapy initiated during a first demyelinating event in multiple
sclerosis. The CHAMPS Study Group. N Engl J Med 2000;343:898-904.
3. Comi G, Filippi M, Barkhof F, et al. Effect of early interferon treatment on conversion to definite multiple sclerosis: a randomized study. Lancet 2001;357:1576-1582.
4. Kappos L, Polman CH, Freedman MS, et al. Treatment with interferon beta-1b delays conversion to clinically definite and McDonald
MS in patients with clinically isolated syndromes. Neurology 2006;67(7):1242-1249.
5. Comi G, Martinelli V, Rodegher M, et al. Effect of glatiramer acetate on conversion to clinically definite multiple sclerosis in patients
with clinically isolated syndrome (PreCISe study): a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet 2009;374(9700):15031511.
6. Salter AR, Cutter GR, Tyry T, Marrie RA, Vollmer T. Impact of loss of mobility on instrumental activities of daily living and socioeconomic status in patients with MS. Current Medical Research & Opinion 2010;26(2):493-500.
7. Samkoff LM, Goodman AD. Symptomatic management of multiple sclerosis. Neurol Clin 2011;29:449-463.
8. Goodman AD, Brown TR, Krupp LB. Fampridine MS-F203 Study Group. Sustained-release oral fampridine in multiple sclerosis: a randomized, double-blind, controlled trial. Lancet 2009;373:732-738.
9. Hobart JC, Riazi A, Lamping DL, et al. Measuring the impact of MS on walking ability: the 12-Item MS Walking Scale (MSWS-12).
Neurology 2003;60(1):31-36.
Boletim Esclerose Múltipla
E ventos
DIA MUNDIAL
celebrado com Artes
Festa, Música e Convidados Especiais, para celebrar
o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.
Arte e alegria foram veículos de transmissão de
uma mensagem de solidariedade no dia 25 de Maio.
O 3º Dia Mundial da Esclerose Múltipla foi mais
uma vez celebrado em todo o mundo, na última
quarta-feira de Maio, com um propósito comum:
divulgar a existência da patologia e alertar para
as necessidades específicas dos portadores.
Como sempre, a SPEM abriu as portas à
comunidade para um convívio que se pretende
tão salutar quanto esclarecedor sobre os
objectivos da instituição.
E assim o dia 25 de Maio foi de festa na sede,
em Lisboa, com a realização de um evento
pelos utentes, para familiares e amigos. E contamos com amigos “de peso”: a nossa madrinha
Ana Moura, Ana Bacalhau e Zé Pedro, dos
“Deolinda” e Luísa Amaro, a virtuosa da guitarra
portuguesa. Prestigiaram-nos também com a
sua presença representantes da Fundação
Calouste Gulbenkian, da Ordem dos Farmacêuticos e do Infarmed.
Na ocasião, foi inaugurada uma exposição de
pintura subordinada ao tema “homenagem a Van
Gogh” e apresentada uma animação de expressão dramática, ambas levadas a cabo por utentes
do CAO.
A exposição de pintura está integrada no projecto
“Artes e Letras” desenvolvido ao longo de vários
meses e apoiado pela Fundação Calouste
Gulbenkian. Os autores tiveram ocasião de
conhecer a vida e obra do pintor e homenageá-lo
através da livre interpretação das suas pinturas,
num exercício que revelou a perspectiva pessoal
e humanista de cada elemento do grupo de
trabalho. O resultado foram pinturas a óleo sobre
tela e aguarelas, das quais destacamos as que
julgamos mais intimistas e com maior carga
afectiva: “a cadeira”; “o quarto”; “girassóis na
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Boletim Esclerose Múltipla
jarra”; “a herdade”; “a ponte”; “o café” e “as vinhas
vermelhas”. Todos os quadros foram apreciados
e mereceram o aplauso dos visitantes. Aliás, as
diversas obras foram postas à venda e adquiridas
quase na totalidade no próprio dia da
inauguração.
Quanto à animação, representou-se uma “viagem
FEIRA DE SORRISOS
no tempo” através de cores, movimentos e
palavras, num sublime acompanhamento de
guitarra, pelas mãos de Luísa Amaro. O
espectáculo transmitiu harmonia, paz e alegria,
em movimentos cadenciados de panos coloridos.
Expressaram-se sentimentos de sensibilidade e
procura do belo na música e nas palavras. O
poema dito por todos os elementos, tem o título
de “movimento e cores” e é da autoria de António
Gualdyno.
Destaque também para o poema “Coisas
Simples”, de Mónica Paiva e dito por Maria do
Rosário e por José Lourenço, que nos lembra
“coisas simples a coisas belas”!
A festa prosseguiu por toda a tarde e captámos o
interesse dos media, nomeadamente da RTP 2
que noticiou o evento numa curta reportagem no
programa “Consigo”.
Reinou a animação e o convívio descontraído
durante o lanche que foi servido aos cerca de 80
convivas que quiseram partilhar connosco este
dia especial. No final, um bolo e champanhe
selaram a importância simbólica do evento.
Tantos sorrisos a brotar
Em muita dor e sofrimento
Conseguindo com muita simpatia,
Do empenho de pouca gente
Que muito amor sente
O custoso dia a dia
Que com dor no pensamento
Se atreve a acordar.
Nestas rosas tão viçosas
Que não foram plantadas
Muito menos podadas
Mas mesmo assim são rosas.
Destas pétalas caídas
Nesta ribeira de emoções
São lágrimas sentidas
Destes sofridos corações.
Belo perfume desta esperança
Com amor conseguido
Na fé vai sendo mantido
Por quem sofre e não cansa.
Foi lindo de se ver
Sorrisos a florir
Que bom que foi sentir
Que se continua a viver.
Poema de Rui Batalha,
sócio SPEM
Boletim Esclerose Múltipla
E ventos
Lançamento do livro
“O ABC da Esclerose Múltipla”
Pelas 10h30 do dia 24 de Maio, véspera do Dia
Mundial da EM, a Merck Serono lançou o livro “O
ABC da Esclerose Múltipla”, um guia de
(con)vivência com a doença, dirigido a doentes,
cuidadores, familiares e amigos.
A obra, desenvolvida no âmbito do projecto Rebicare, conta com a chancela da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), e o apoio
do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla
(GEEM) e da Associação Nacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla (ANEEM).
A apresentação do livro realizou-se na Sede da
SPEM, em Lisboa, com a presença das quatro
autoras do livro – Maria José Carvalho, Daniela
Leal, Celena Veloso e Catarina Fernandes, e da
Enfermeira Alda Melo, presidente da ANEEM e
enfermeira no Serviço de
Neurologia 3, dos Hospitais da Universidade de
Coimbra (HUC).
Maria José Carvalho, coordenadora e co-autora,
revelou as três vertentes
sobre as quais o livro “O
ABC da Esclerose Múltipla” se debruça: A esclerose múltipla (noções bási-
cas sobre a doença, possíveis causas, sintomas,
diagnóstico...); Viver com esclerose múltipla (conselhos sobre dieta, exercício, sexualidade, viajar,
gravidez, emprego...) e A esclerose múltipla e a
sociedade (abordagem social e grupos de apoio).
A abertura e fecho do evento estiveram a cargo de
Manuela Duarte Neves, directora da instituição.
O livro é de distribuição gratuita e pode ser solicitado através das seguintes vias:
• Site www.rebicare.pt
• Call Center – 800 200 360 (linha gratuita,
2ª a 6ª, das 16h às 22h)
• Presencialmente nas Delegações/Núcleo da
SPEM (www.spem.org/onde-estamos)
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Boletim Esclerose Múltipla
A Nossa Gente
Ester Almeida e Regina Pinto
A Ester é uma alfacinha de gema. A Regina deixou há muitos anos o seu Paraná natal e trocouo por Lisboa. Para lá do muito que as pode distinguir, em comum o sentimento de um trabalho
prestado como uma missão especial, junto de
quem é especial. De comum também, as muitas
vezes que utilizam a palavra “carinho” e afecto”
para descreverem as suas funções.
Zelam pelo conforto de cada um
e pelo bem-estar geral.
Encarregam-se de pequenas
tarefas e também de trabalhos
pesados para que o dia-a-dia dos
frequentadores da SPEM seja o
melhor possível. São a Regina e a
Ester, as nossas Ajudantes de
Acção Directa.
O “nossa gente” deste trimestre decidiu dar a
conhecer duas pessoas das quais bem se poderia dizer que “estão mesmo quando não estão”.
Compete-lhes aquele trabalho que quanto mais
bem feito menos se dá por ele e que, pelo contrário, muito se nota quando não é executado.
O trabalho das duas auxiliares compõe-se de limpeza do espaço onde todos passamos o nosso
dia, do apoio à hora das refeições e da higiene
pessoal de muitos utentes. As funções das auxiliares são transversais a toda a actividade desenvolvida na sede e a sua presença pode ser solicitada tanto na fisioterapia como na terapia da fala,
passando pelo CAO e serviço social. Mas não se
esgota aí! O trabalho da Ester e da Regina parece sobretudo centrar-se numa especial relação
doente/auxiliar. Na realidade, desenvolve-se uma
particular proximidade, muito propícia à intimidade e, até mesmo, à confidência.
A Regina trabalha na SPEM há seis anos e mostra-se grata pelo que aprendeu com os nossos
terapeutas, na forma mais correcta de lidar com
os doentes, sobretudo na perspectiva do apoio
que necessitam no seu dia-a-dia.
“Temos que ter muita paciência para quem está
numa posição difícil” confessa Regina que põe o
acento tónico da sua prestação de trabalho na
atenção dada a cada doente. “Muitas vezes sinto-me como uma psicóloga que ouve os problemas dos seus pacientes”. Para esta profissional,
o mais gratificante é o sorriso rasgado e o abraço
que recebe depois de cada ausência. Optimista
por natureza, ao falar da SPEM e dos doentes,
Regina menciona apenas os aspectos positivos:
“Coisa más são para deixar de lado”, afirma. Para
o futuro, deseja uma “SPEM forte, que traga tudo
de bom para os doentes”.
Para a Ester, que trabalha connosco há mais de
4 anos, o mais gratificante é o afecto sempre presente na sua relação com os utentes. “Posso dar
carinho, mas recebo muito mais em troca”. A
Ester já tinha trabalhado directamente com doentes e diz que esta actividade na SPEM representa uma experiência absolutamente nova e que
comporta desafios que desconhecia.
“Os doentes de esclerose múltipla são mais
novos e têm um tipo de dificuldades muito próprias. É preciso dar-lhes a atenção que realmente precisam e saber ouvi-los”, diz a Ester, que
acalenta a enorme esperança de “ver a cura da
esclerose múltipla”.
Boletim Esclerose Múltipla
Testemunho
“Devagar se vai ao longe”
é um ditado que sempre
tive presente ao longo da
minha vida desde criança.
Talvez por tê-lo ouvido
várias vezes, inclusive
aqui na SPEM, nomeadamente nos momentos de
crise que temos vivido nos
últimos tempos.
No campo da psicologia, crise significa mudança e mudança implica fazer um esforço muito
grande. É isto mesmo que todos aqui fazemos:
os utentes, os colegas e até nós mesmas. No
sentido de se restabelecer o equilíbrio e a estabilidade, pois aprendemos que enfrentar as perdas é uma arte de tal forma importante que nos
permite saborear realmente as vitórias. Não
podemos deixar que eles se sintam pequeninos
e impotentes nas mais variadas situações da
vida. Mas sim fazer com que eles se revejam de
forma positiva. Vejo muitas pessoas com EM
que têm muita fibra. Mesmo depois do diagnóstico, elas “chutam” a vida para a frente com toda
a garra e força. Acredito que todos têm força
para vencer em inúmeras situações, e isso são
exemplos de vida que dão que pensar. Devagar, vamos todos lá chegar... onde quer seja, e
acreditem sempre!
N otícias
Comissão Europeia
levanta interdição
das imunoglobulinas
As imunoglobulinas Octagam, cuja autorização de introdução no mercado havia sido suspensa há cerca de 9 meses atrás, por recomendação da Agência Europeia do Medicamento e devido à contaminação do produto por substâncias nocivas, voltou a ser comercializada no início de Junho depois de
terem sido sanados os problemas de fabricação.
Esperamos que rapidamente a Octapharma consiga reabastecer os hospitais com esta arma tão útil
aos portadores de esclerose múltipla que não toleram os interferões e outras terapias de primeira linha.
História da Neurologia em Portugal
A Sede da ordem dos Médicos, em Lisboa, acolheu a sessão de
lançamento do livro “História da Neurologia em Portugal”, da autoria dos Prof. José Pereira Monteiro e Drs. João Fernando Mesquita
e Maria Manuela Palmeira.
Trata-se de uma obra que demorou cerca de 10 anos a preparar,
não só na pesquisa de textos específicos relacionados com esta
especialidade médica ao longo de séculos, como na busca das
imagens de época destinadas a ilustrá-los.
A SPEM esteve presente no lançamento, ocasião em que
nos foi oferecido um exemplar da obra autografado pelos
autores.
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias
Página de Facebook da SPEM – Link: www.facebook.com/SPEM.Portugal
A 17 de Maio de 2011, fizemos a seguinte pergunta aos nossos utilizadores da página de facebook:
Como descreverias numa frase o que é a esclerose múltipla para ti?
Paula Cordas a Esclerose Múltipla para mim é uma doença que
me veio ensinar muitas coisas...coisas essas que talvez eu
preferisse não ter aprendido...será? Isto é o coração a falar ;)
Lucky'n Luke É acordar e ter a sensação que o Ronaldo usou o
meu corpo para jogar contra o Barça, durante a noite...
Alexandra Almeida Uma nova fase na nossa vida à qual nos
temos de adaptar e quando aceite desde o início tudo se torna
mais fácil.
Gorete Gomes Uma forma muito difícil de valorizar a vida.
Todos os momentos são muito importantes
Elisabete Tito É algo que faz parte da minha vida, mas
felizmente não faz com que fique sem vontade de viver e
realizar os meus sonhos :D
Cinda Maciel a esclerose múltipla e uma doença que nos
ensina a viver um dia de cada vez
Silvia Filipe É viver com uma espada sobre a cabeça! Nunca
sabemos quando vai cair!
Teresa Ribeiro Gostaria de dizer coisas fantásticas como
passamos a dar mais valor à vida, torná-mo-nos mais fortes,
mas na verdade, sem dar conta e gradualmente, passamos a
temer as limitações e a falta de ânimo e força, as mudanças de
humor, de paciência e mesmo assim, sorrir para não
desanimar ! (...)
Raquel Lopes Encaro a EM como uma espécie de entidade que
habita o meu corpo (porque nós Não somos a EM, somos
infinitamente mais), entidade essa com um feitio muito
delicado, com o qual é preciso saber lidar de uma forma muito
nossa, muito hábil, senão, arriscamo-nos a severas
represálias...
Maria Nogueira Numa só frase diria que para mim a EM é um
"pesadelo num quarto com luz... que por momentos se
desliga".
Carla Chambel EM é como saltar num trampolim, umas vezes
caímos em cima do colchão e tudo acaba bem, outras não!!!!
Diogo Tavares Para mim a EM foi um aviso penoso e ao mesmo tempo positivo, para mudar a minha postura diária para ter
uma óptima qualidade de vida.
Sandra Maria Morgado Pinto É viver a vida do tudo e do
nada... Fazer tudo e não perder nada.
Luisa Sacchetti Matias é como andar de montanha russa!
Ana Brandao a EM é como desfolhar um malmequer;
malmequer bem me quer!... bem me quer malmequer :)
Helena Sousa Guerra Leal O meu marido é que tem Esclerose
Múltipla, ele adaptou-se à mesma eu soube antes de me casar
e aceitei-o como ele é.
Ana Patricia Bernardo Pedreira Foi um "enterrar" a pessoa que
era, e aprender e ao mesmo tempo valorizar uma nova vida, é
enterrar a questão do porquê a nós, e dizer porque não eu?
Matilde Andrade Um medo maior que todos os medos.
Paula Fernandes O medo do sofrimento que nos pode
provocar.
Guida Santos peçam a deus que nunca vos apareça!
Ana Brandao sinto sempre que carrego aos ombros outra
pessoa, ora está "bem" ora menos "bem".
Vera Ventura Gonzalez Quiros é como o girar de uma roleta,
nunca se sabe o que nos vai calhar.
Sara Mauricio Uma maratona por percorrer, onde os primeiros
Kms são dificeis, e onde com o avançar do percurso acabamos
por aceitar as dores da corrida, e continua-se ate chegar à
meta!!
Filomena Rodrigues deu-me mais força para continuar a
minha caminhada, cada dia que passa é uma vitória apesar da
doença faço a minha vida normal como qualquer outra pessoa,
trabalho e cuido da minha famíla, que para mim é muito
gratificante.
Lurdes Vieira Ribeiro a mim a EM roubou-me muito, porque
cada surto me deixa com mais incapacidade, descrevê-la nem
consigo o melhor é nem pensar nela...força nao me falta venha
o que vier...
Sofia Nobre Sousa sempre fui uma lutadora, com a doença
fiquei ainda mais... dou mais valor a cada segundo que passa,
fiquei a dar mais valor à vida, a quem me rodeia...
Raquel Miranda (...) O que não nos mata torna-nos mais fortes!
Tenho planos e objectivos a cumprir e não vai ser a EM que vai
arruinar com tudo! Não podemos baixar os braços , por mais que
nos doam! O meu apoio e compreensão está com todos vocês
"Amigos de Guerra"!
Soraya Sue (...) ACIMA DE TUDO É O MUDAR RADICALMENTE DE
MENTE, TER OUTRA MANEIRA DE VER O MUNDO, É PERCEBER
MAIS FACILMENTE OS DEFEITOS DO PROXIMO... É O NÃO TER
UMA SÓ FRASE PARA DESCREVER O QUE É VIVER COM ESTA
DOENÇA!
Dulce Roque A esclerose Múltipla é como que uma" ferida" na
pele, deixa a sua marca, mas trata-se da cicatriz e aceita-se
essa manchinha ao longo da vida.
Helder Branco Uma lição de vida, tornou-me mais humilde e
ensinou-me a viver minuto a minuto! Bem Hajam
Manuela Vieira A Esclerose Múltipla revela-se e abre uma
ferida que não cicatriza é uma dor grande mas ao mesmo
tempo é um começo de uma vida nova!.. Complicada mas
aprendendo todos os dias a viver!...
Rosa Duarte não tenho EM, mas é como se tivesse, o meu
marido tem há 14 anos e infelizmente faz farte da nossas
vidas...
Paula Pardal EM uma doença que infelizmente afeta tantos
jovens. Eu não tenho mas se me dessem a escolher tinha eu e
não a pessoa que tanto AMO nesta vida que é o meu filho.
Raquel Jacob é a VIDA!!!!!!
Pedro Lopes Após o parto a minha esposa teve um surto de
tal maneira forte q ficou com lesões irreversiveis, ganhei uma
filha linda mas perdi a mulher q amava!
Helena De Amorim Gaudino Sofrimento, Paciência, esperança
Susana Martins Para mim a EM foi uma lição de vida, ao início
não é nada fácil, mas com apoio e muita força consegue-se
ultrapassar tanta coisa...
NOTA DA REDAÇÃO: Estes comentários são da inteira responsabilidade dos seus autores. Foram publicados na íntegra, com pequenas
correções para melhor leitura. Se tiver algum testemunho que queira partilhar, pode escrevê-lo para [email protected]
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias
“A vida não desaparece quando a
Esclerose Múltipla aparece”
É com este título
sugestivo que a campanha Vida em Movimento foi lançada na
semana em que se
assinalou o Dia Mundial da Esclerose
Múltipla, a 25 de
Maio de 2011. Com
uma forte presença
online, esta foi uma
iniciativa da Novartis em parceria com a SPEM e outras associações ligadas à patologia.
A Vida em Movimento, protagonizada por pessoas com esclerose múltipla e as suas famílias,
demonstra que um diagnóstico de EM não impede os doentes de viver. Passear, pedir uma dança, brincar com os netos, fazer as mudanças para
uma casa nova são alguns exemplos retratados
na campanha.
“Não sabia o que
era a esclerose
múltipla e pensei: como é possível ter uma
doença que se
diz ser de pessoas de idade?”, recorda
Maria do Rosário, diagnosticada há 11
anos com EM.
Anabela Rosado afirmou que “ao longo
destes sete anos fui
aprendendo a conhecê-la (à EM) e em
vez de ser eu a
sofrer com esclerose múltipla é a
esclerose múltipla
que sofre comigo!”.
Luís Filipe, que
lida com a doença há 13 anos, resume: “procuro pensar pouco
nisso. Preocupo-me em viver o dia-a-dia e procurar fazer uma vida normal, sem afectar a vida dos
meus filhos”.
A Vida em Movimento pretende
sobretudo que
as histórias de
vida retratadas
sejam vistas
como exemplos para os
mais de 5000
portugueses
que têm esclerose múltipla.
www.msandaction.com.pt
www.facebook.com/avidaEMmovimento
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias
Divulgação
ABRIR PORTAS À DIFERENÇA
DESCUBRA UM MUNDO DIFERENTE
Seguindo as mesmas linhas orientadoras de outros
programas de cariz
social com características similares e
geridos pela Fundação INATEL, o
programa «Abrir
Portas à Diferença» é desenvolvido no sentido
de promover a possibilidade, a cidadãos portugueses portadores de deficiência permanente,
independentemente da sua idade, de viajarem
por todo o território continental, prevendo a
estadia em regime de pensão completa em unidades hoteleiras da Fundação INATEL.
Destinatários
Cidadãos portugueses, independentemente
da idade, com deficiências e incapacidades
em grau igual ou superior a 60% e respectivos acompanhantes.
O acesso ao programa carece de candidatura junto dos serviços da Fundação INATEL.
Valores de Inscrição
Os custos do programa são suportados pela
entidade financiadora e pelos participantes.
Considerando a necessidade de salvaguardar a vocação social e integradora do programa, estabeleceu-se uma taxa única de
pagamento para o participante e uma outra
para o acompanhante, promovendo o crescente acesso aos cidadãos com deficiências
e incapacidades.
Valor a pagar*:
• Participante €40
• Acompanhante €55
*Quarto individual: €10/noite = €50/5 noites.
Acresce valor de transporte quando solicitado.
Contactos
Fundação Inatel
Calçada de Santana, 180
1169-062 Lisboa
Tel: 210 027 000 • Fax: 210 027 027
E-mail: [email protected]
Site: www.inatel.pt
Ana Moura no seu papel de Madrinha
Não obstante a sua preenchidíssima agenda, a nossa Madrinha
Ana Moura, sempre gentil e consciente do papel que publicamente
tem assumido, convidou-nos para os concertos que realizou, a 15
e 16 de Abril, nos Coliseus de Lisboa e do Porto, onde apresentou
o seu mais recente disco, o platinado “Leva-me aos Fados”.
Para além do amável convite, permitiu ainda que tivéssemos nos
recintos mesas para divulgação da SPEM e para angariação de
fundos.
Obrigado Ana, és a prova de que a solidariedade se pratica.
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias
Rodrigo Leão, João Negreiros e
Joaquim Pavão num vídeo de apoio SPEM
"A dor mente –
Tenho mas não
todos os dias" é o
título do novo
vídeo, desenvolvido com chancela
da
Sociedade
Portuguesa de
Esclerose Múltipla (SPEM), destinado a homenagear todas as
pessoas com
Esclerose Múltipla (EM), através de um poema escrito por
João Negreiros e música
criada exclusivamente para este projeto por
Rodrigo Leão.
O vídeo está disponível no Facebook da SPEM e,
quem visitou o vídeo até 11 de Julho, pôde participar numa campanha de sensibilização digital
desenvolvida com o apoio da Biogen Idec. A
mecânica foi muito simples: durante um período
de 15 dias, por cada “gosto/like” ao vídeo, a
SPEM irá receber o donativo de 2€.
A ideia do "Tenho mas não todos os dias" nasceu a partir do relato de alguns sintomas da
doença. Com base nesta experiência, João
Negreiros, um dos mais reconhecidos e premiados poetas nacionais da nova geração, criou o
poema “A dor mente” e Rodrigo Leão, um dos
grandes nomes da música portuguesa, desenvolveu uma peça sonora única. A realização do
vídeo foi um trabalho de Joaquim Pavão, numa
produção da empresa aveirense Farol da Vida
(www.faroldavida.pt). O filme contou também
com a participação do grupo Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro – AEMA.
Na próxima edição do Boletim iremos fazer uma
reportagem mais alargada sobre esta campanha.
Para a concretização desta campanha, a SPEM
agradece às seguintes pessoas/entidades:
• Música: Rodrigo Leão
(www.rodrigoleao.pt)
• Poema e Direcção de Actores:
João Negreiros
(http://joaonegreiros.blogspot.com)
• Realização: Joaquim Pavão
• Atores: Anabela Areias, Elisa Antunes, Catarina Borges, Carlos Campos, Carlos Heleno,
Luisa Matias(pertencentes ao grupo Amigos
EM Aveiro: http://amigosem.no-ip.info
www.facebook.com/AmigosEMAveiro)
• Produção: Farol da Vida
www.faroldavida.pt
• Apoio à produção: António Morais
(CETA: www.cetateatro.pt)
• Som: Tânia Oliveira e Luís Ribeiro
• Maquilhagem: Sara Simões
(Style Look - Cabeleireiros:
www.facebook.com/StyleLook.Aveiro)
Vejam o vídeo e sigam os resultados da campanha em:
www.spem.org – www.facebook.com/SPEM.Portugal
www.youtube.com/watch?v=ldNbesV47AI (vídeo com legendas em espanhol, francês e inglês)
19
20
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias
ESTE
EQUIPAMENTO
CONTRADO
PODE SER EN
RAIAS
EM VÁRIAS P
O PAÍS.
ACESSÍVEIS D
NA
INFORME-SE
TA
N
JU
A
SU
.
DE FREGUESIA
Divulgação
“PRAIA PARA TODOS" – TIRALÔ
O Projecto “Praia Acessível, Praia para Todos”
tem como principal objectivo tornar as praias
acessíveis, sensibilizando também os utentes
para a problemática das pessoas com mobilidade condicionada.
O tiralô é um equipamento concebido especificamente para que as pessoas com mobilidade
condicionada possam tomar banho de mar em
condições de segurança, beneficiando das
potencialidades lúdicas e terapêuticas que a
praia pode proporcionar.
As equipas “tiralô” são constituídas
por alunos de cursos da área da
saúde (nomeadamente Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Enfermagem), cuja formação lhes permite prestar um apoio mais direccionado a cada utilizador. A Cascais
Atlântico proporciona ainda uma
formação complementar, ministrada por profissionais da Escola
Superior de Saúde do Alcoitão e da
CERCICA, para garantir o perfeito funcionamento do projecto.
O tiralô está disponível gratuitamente nas
praias de Carcavelos, Conceição e Tamariz,
junto às rampas de acesso, podendo ser utilizado diariamente, incluindo fins-de-semana,
das 9h às 19h. Não é necessária qualquer inscrição prévia.
Fonte: www.cascaisatlantico.org
Viajar de avião com medicação injectável
Antes de iniciar uma viagem de avião para o estrangeiro com a sua medicação,
tenha em conta:
• A medicação deve ser transportada na mão, separadamente da
bagagem normal de porão, para permitir a facilidade de identificação
aquando do check-in e verificações de segurança.
• Acondicione devidamente a sua medicação no estojo de protecção e
mantenha-o refrigerado.
• Leve consigo uma carta do médico que confirme a necessidade do uso
do medicamento. Atenção, no regresso poderá precisar desta carta
traduzida para uma língua falada internacionalmente.
• Contacte antecipadamente a companhia aérea ou agência de viagens,
para saber se estas recomendações são uniformes, para acautelar o
embarque no regresso.
N otícias
Nova parceria
A SPEM fez um acordo com a Prestigemind,
Lda., na qualidade de franchisada da marca
Ginásio da Educação Da Vinci, unidade de Lisboa – Expo Norte.
A Prestigemind, Lda. dará 25% de desconto
nos seus serviços de estudo
acompanhado, explicações e
festas
de
aniversário
(excluindo animação) aos
associados e colaboradores
activos da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
(SPEM), desde que devidamente identificados.
Esta parceria é extensível a
cônjuges e filhos dos associados e colaboradores
activos da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
Esta unidade Da Vinci
está localizada na Rua
Ilha dos Amores n.º 51,
Parque das Nações,
1990-371 Lisboa,
e tem o telemóvel:
932 020 700.
Pode consultar o documento da parceria no nosso site:
www.spem.org/0_content/noticias/2011/Parceria_SPEM-DAVINCI.pdf
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Évora
COMEMORAÇÃO DO DIA MUNDIAL
NA DELEGAÇÃO DE ÉVORA
A Delegação Distrital de Évora da SPEM come-
morou o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, no
consulta de Esclerose Múltipla no hospital do
Espírito Santo) que abordou o tema do papel do
dia 27 de Maio, no auditório do Diário do Sul, com
enfermeiro na consulta de Esclerose Múltipla, e
organizado pela Delegação, contou com o apoio
o contributo da fisioterapia na Esclerose Múltipla.
uma sessão em que participaram portadores,
médicos, enfermeiros e terapeutas. O evento,
da Bayer Health Care e do Jornal Diário do Sul.
Foi um momento de esclarecimento de algumas
dúvidas, de aprendizagens e também de partilha
de testemunhos. Participaram, como oradores na
parte técnica, a Dra. Fátima Ferreira (médica de
família) que falou sobre a importância desta especialidade na Esclerose Múltipla, a enfermeira
Catarina Tereso (enfermeira coordenadora da
as fisioterapeutas Luísa Balixa e Fátima Farinha
cuja participação teve como objectivo esclarecer
A Fernanda Sesifredo divulgou o livro "Múltiplos
Olhares – Viver com Esclerose Múltipla", e, por
fim, Elisabete Silva, Margarida Navalhinhas e
Frederico Almeida deram o seu testemunho pes-
soal de vivência com a patologia.
A todos quantos participaram e nos apoiaram, o
nosso muito obrigada.
Intermarché de Évora colabora
com a nossa delegação
No dia 2 de Julho, a Delegação
Distrital de Évora da SPEM promoveu uma acção de divulgação da
Esclerose Múltipla e de sensibilização da população com a finalidade
de se angariarem sócios para a
SPEM e fundos para a Delegação.
Esta actividade realizou-se no
Intermarche de Évora, junto ao
bairro do Frei Aleixo, e revelou-se
um sucesso. A todos um grande
obrigado pela colaboração.
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Lisboa
Um dia no Jardim Zoológico
Dia 15 de Junho,
chegou finalmente…
Estávamos todos ansiosos, para realizar esta tão
desejada saída ao jardim Zoológico.
assistir a alimentação das focas e leõesmarinhos. Foi curioso porque a tratadora explicou
alguns pormenores sobre as espécies e seu
habitat natural.
Começamos a nossa visita com o com a
apresentação dos golfinhos e os leões-marinhos,
na Baia dos Golfinhos. Enquanto não começava
a actuação dos mesmos, fomos dançando e
ouvindo música o que nos deixou bastante
animados.
De seguida lá fomos passear e ver os animais até
encontrar um local ideal para almoçar.
A sombrinha com vista para várias espécies de
aves e na companhia de pavões e suas crias, almo-
çamos o belo “pitéu” que trouxemos da SPEM.
De seguida mais um passeio até uma esplanada
para beber um cafezinho e comer um gelado.
Já satisfeitos e com a conversa em dia fomos
Gostamos muito foi um dia muito bem passado,
sendo de agradecer a boa vontade de todos os
colaboradores que participaram nesta grande
aventura. Um obrigado muito especial aos
nossos voluntários Nuno e Paula.
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Faro
Participação da SPEM
de Faro na Feira de Lagoa
– Feira da Cidadania,
Feira do Livro e Festa
da Criança
A Delegação de Faro da SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) participou entre os
dias 1 a 4 de Junho de 2011 na Feira da Cidadania, Feira do Livro e Festa da Criança, na Praça
do Auditório Municipal em Lagoa.
do-lhes as noções básicas de pintura. Neste mesmo dia, a SPEM apresentou um Espectáculo de
Dança Contemporânea com Deficientes, no Auditório Municipal de Lagoa, com a colaboração do
Sr. Professor Pedro Curado.
No dia 1 de Junho de 2011, a Delegação de Faro
da SPEM realizou um Workshop de Pintura, com
a colaboração da Sra. Professora Natália Yaskevich, que ajudou todas as crianças participantes
na realização da pintura de uma tela, transmitin-
A participação da Delegação nas actividades que
decorreram durante esses dias, teve como objectivo dar a conhecer à população o que é a Esclerose Múltipla, bem como a apresentação e divulgação da intervenção da Delegação Distrital de
Faro da SPEM, sensibilizando o público em geral
para esta problemática, de forma a tornar a nossa sociedade mais participativa, mais democratica e equitativa.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece
a todos os que participaram nesta Feira, tal como
a todos aqueles que tornaram possível este evento de solidariedade.
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias de Faro
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realiza
Vendas de Solidariedade
A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua
a desenvolver quinzenalmente Feiras de Solidariedade, que ocorrem às Sextas-Feiras, no Mercado Municipal de Faro.
Nas mesmas, são vendidas roupas, malas, livros,
sapatos, brinquedos, entre outros objectos, doados por particulares. Esta acção tem como finalidade a angariação de fundos que possam auxiliar
no principal objectivo desta Delegação, que é a
construção de uma nova Sede Distrital de Faro,
no sentido de vir a prestar melhor qualidade dos
Serviços e Actividades aos nossos estimados
associados, familiares e/ou prestadores de cuidados, que não sabem muitas vezes como lidar
com a “invasão” desta patologia nas suas vidas.
Deste modo, com os apoios que a SPEM de Faro
vai tendo, torna-se cada vez mais fácil a concretização do nosso sonho actual, dado que se trata
de uma mais-valia para os nossos associados,
poderem usufruir de mais Serviços e Actividades,
bem como de melhores condições, sem barreiras, para poderem ter um melhor Suporte e Qualidade de Vida.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece
a todos os que participam e colaboram nestas
acções, bem como a todos aqueles que tornam
possível estes gestos de solidariedade.
N otícias do Porto
Expressão Dramática e Canto
No dia 5 de Abril, decorreu, na Delegação Distrital do Porto, uma actividade no domínio da
Expressão Dramática e Canto que contou com
a participação dos utentes do sexo masculino,
que frequentam a terapia de grupo. Esta inicia-
tiva foi liderada pela actriz Cristina Briona (voluntária da instituição). A sessão teve a duração de
aproximadamente 60 minutos e iniciou-se com
um exercício de relaxamento e alongamentos,
com o intuito de predispor os participantes para
uma actividade espontânea e descontraída. A
postura física e a correcção de vícios que uma
vida sedentária pressupõe foram os primeiros
aspectos a serem abordados, contribuindo para
uma consciência activa sobre as tensões que nós
próprios induzimos no nosso organismo, concretamente ao nível muscular. Seguidamente, prosseguiu-se com um exercício que enfatiza a cumplicidade não verbal.
Boletim Esclerose Múltipla
Finalmente, utilizando um refrão e um cântico
de uma música sacra, em latim “Dona Nobis
Pacem”, propôs-se aos utentes que cantassem
em grupo de forma afinada, com ritmo e capacidade de projecção vocal e dicção. Depois de
alguns ensaios, foi proposto aos participantes
que recriassem uma fanfarra e banda de coreto
e se dividissem em dois grupos de trabalho.
A experiência não poderia ter corrido melhor,
uma vez que, sem instrumentos musicais, os
“cavalheiros” utilizaram a voz emitindo na perfeição sons graves e agudos como pretendido.
Deixo os meus parabéns aos utentes que
participaram com todo o empenho, esforço
e eficiência nesta actividade.
Ana Cristina Briona de Morais
(Actriz – Voluntaria da Delegação
Distrital do Porto – SPEM)
“Ao Alcance de Todos”
Todos os anos o Serviço Educativo da Casa da
Música realiza em Abril uma semana dedicada ás
pessoas com necessidades especiais denominda
“Ao Alcance de Todos”. Ao longo dessa semana,
realizam-se conferências, concertos, documentários, workshops em torno da temática musical,
tecnologia e necessidades especiais.
“A Casa Sobre Rodas”, é um workshop que tem
como público alvo pessoas que se deslocam em
cadeiras de rodas, tendo como objectivo propor-
outras instituições, no total participaram cerca
de 16 pessoas.
O produto final do workshop resultou numa apresentação na praça exterior da Casa da Música,
dando oportunidade a que vários transeuntes
assistissem.
cionar um momento diferente e especial aos participantes, sendo exploradas várias componentes
artísticas: música, dança e canto.
A convite da Camara Municipal de Matosinhos, a
SPEM esteve presente na Casa da Música nos
dias 19 e 20 de Abril para participar no referido
workshop.
Durante estes dois dias, participaram na iniciativa dois associados e duas técnicas da instituição. Contámos também com a presença de
Um dos principais objectivos deste workshop foi
criar um momento de aproximção entre a população dita “normal” e as pessoas portadoras de
deficiência ou incapacidades, promovendo a
consciencialização da sociedade para as capacidades das pessoas em cadeiras de rodas.
Foi uma experiência fantástica que pretendemos
voltar a repetir quando nos for dada nova oportunidade.
Queremos agradecer aos formadores e colaboradores do workshop pela simpatia e toda atenção
que nos disponibilizaram durante este dois magníficos dias!
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Boletim Esclerose Múltipla
N otícias do Porto
Espectáculo de Solidariedade
As receitas angariadas reverteram a
favor da instituição.
Não podemos deixar de agradecer ao
todos aqueles que contribuiram para a
realização deste espectáculo:
A Delegação Distrital do Porto, organizou em
parceria com o Grupo Cultural Desportivo e
Recreativo Realidade, um espectáculo de solidariedade.
O evento realizou-se dia 30 de Abril, no espaço
do Grupo Cultural Desportivo e Recretivo Realidade. Tivemos um espectáculo de variedades
com dança do ventre, ranchos de S. Mamede
Infesta, comédia, danças de salão e muita
música.
No final do evento, houve um lanche de confraternização para todos os presentes.
1. Grupo Cultural Desportico e
Recreativo Realidade;
2. Junta de Freguesia de S. Mamede de Infesta;
3. Radio Club de Matosinhos;
4. Jornal de Matosinhos;
5. Orfeão da Foz (Som);
6. Banco Alimentar;
7. Torta de Noz;
8. Confeitaria Pão Quente;
9. Restaurante churrasqueira da
Senhora da Hora.
Um bem hajam!
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias do Porto
Feira de Solidariedade
Com o objectivo de divulgar e promover os pro-
jectos e actividades das entidades, instituições e
associações que desenvolvem actividades na
área social no concelho de Vizela e a nivel nacional, realizou-se pela primeira vez, a 20 e 21 de
Maio, a “I Feira de Solidariedade de Vizela”.
A organização desta inicitiva esteve a cargo da
Camâra Municipal de Vizela com o poio da AIREV
– Associação para a Integração e Reabilitação
Social das Crianças e Jovens Deficientes de
Vizela.
A Delegação Distrital do Porto da SPEM e
outras entidades estiveram presentes neste
evento, com objectivo de divulgarem o trabalho realizado bem como venda dos trabalhos
efectuados pelos utentes.
Dia Mundial da EM
alguns rastreios, música, caricaturas, teatro e um
lanche saudável.
Foi disponibilizado um espaço à SPEM para
divulgar a patologia e a instituição.
Acabou por ser um agradável encontro de gerações, apesar do calor que se fez sentir.
A Delegação Distrital do Porto, não deixou passar
em branco o Dia Mundial da Esclerose Múltipla,
dia 25 de Maio. A Universidade Católica do Porto
convidou a SPEM para participar nas Actividades
de Intervenção Comunitária no parque da cidade,
uma vez que no mesmo dia se comemorou também o Dia Mundial da Criança Desparecida.
Durante a tarde, realizaram-se acções de educação para a saúde, direccionadas para as crianças, adolescentes, adultos e idosos. Houve
Agradeçemos a Universidade Católica do Porto
pelo convite e a todos os presentes nesse dia!
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30
Boletim Esclerose Múltipla
N otícias do Porto
Feira da Saúde
No dia 10, 11 e 12 de Junho realizou-se em
stands na Junta de Freguesia de S. Mamede de
Infesta a II Feira da Saúde, que contou com a
participação de cerca de 30 entidades ligadas á
área da saúde. O objectivo geral da Feira foi
informar, sensibilizar para a prevenção de
doenças e promover hábitos de vida saudáveis.
A SPEM bem como outras entidades (Bombei-
ros Voluntários, Associação de Socorros
Mútuos, Passo Positivo, Fontes de Equilíbrio,
Alternância, Grupo Dermokorpus, etc.) marca-
ram a sua presença durante os três dias.
Os milhares de visitantes tiveram oportunidade
de usufruir dos seguintes rastreios: diabetes,
colesterol, avaliação do estado nutricional, acupunctura, tensão arterial, glicemia, podologia,
rastreio oftalmológico e auditivo, saúde oral
entre outros.
Cada vez mais, a realização das Feiras da Saúde demonstram ser uma mais-valia para os
cidadãos, o que demonstra uma acrescida
preocupação pela saúde por parte dos mesmo.
FESTEJAR O S. JOÃO
COMO MANDA
A TRADIÇÃO!
Os utentes da Terapia de Grupo e das Actividades Recreativas e de Lazer e os técnicos, festejaram, no dia 22 de Junho, o S. João. A noitada,
realizou-se no terraço da casa de uma associada
que disponibilizou com todo gosto o espaço.
Com a organização e disponibilidade de todos
não faltou nada! Sardinhas, fêveras, sobremesas, salsichas, salada de pimentos e tomate,
bebidas, broa, caldo verde..., bem, uma lista
que nunca mais acabava. A noite foi preenchida
por música, dança, convivio e muita bincadeira.
Agradeçemos a todos os que estiveram presentes e em especial à associada Maria da Concei-
ção Nogueira, por ter disponibilizado a sua casa
com o todo o carinho e amabilidade!
Boletim Esclerose Múltipla
Tipo de Intervenções
Serviços prestados pela SEDE – 2º Trimestre de 2011
ABRIL
Utentes Atendimentos
6
6
16
20
16
252
10
19
48
297
Apoio Jurídico
Serviço Social
Apoio Domiciliário
Serviço de Psicologia
Sub-totais
Consultas de MFR
Fisioterapia
Terapia Ocupacional
Terapia da Fala
Sub-totais
Totais
4
40
22
18
84
132
4
238
110
88
440
737
MAIO
Utentes Atendimento
5
5
33
51
16
240
9
13
63
309
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
5
43
24
17
89
152
5
291
156
79
531
840
JUNHO
Utentes Atendimento
0
0
20
35
16
228
7
18
43
281
4
43
23
17
87
130
4
310
156
91
561
842
TOTAIS
Utentes Atendimento
11
11
69
106
48
720
26
50
154
887
13
126
69
52
260
414
13
839
422
258
1532
2419
Serviços prestados pela Delegação de Leiria – 2º Trimestre de 2011
Tipo de Intervenções
ABRIL
Utentes Atendimentos
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Totais
16
16
MAIO
Utentes Atendimento
8
9
12
19
20
28
20
20
JUNHO
Utentes Atendimento
6
7
7
8
13
15
TOTAIS
Utentes Atendimento
14
16
35
47
49
63
Serviços prestados pela Delegação do Porto – 2º Trimestre de 2011
Tipo de Intervenções
ABRIL
Utentes Atendimentos
8
9
23
32
31
41
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Totais
MAIO
Utentes Atendimento
8
9
33
63
41
72
JUNHO
Utentes Atendimento
7
8
23
41
30
49
TOTAIS
Utentes Atendimento
23
26
79
136
102
162
Movimento de Sócios – 2º Trimestre 2011
Increveram-se
Sairam
34
14
Ficha Técnica
Propriedade e Edição: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Contribuinte Nº: 501 789 880
Director: Jorge David R. Silva
Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM
Pré-Impressão: Impacto Gráfico, Lda.
Impressão: Duocor, Lda.
Estrada Nacional 10, Km 140.1, Armazém F – 1
2695-066 Bobadela
Depósito Legal: N.º 89.088/95
ISB: N.º 0873-1500-NROCS – N.º 119275
Tiragem: 3200 Exemplares
Periocidade: Trimestral
Preço de Capa: 1€
Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde
Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89
E-mail: [email protected] • www.spem.org
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