GRUPO DE ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO AOS

GRUPO DE ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO AOS CUIDADORES DOS
PORTADORES DE ALZHEIMER E PARKINSON
GRUPO WIDA – AMOR PERFEITO
“ A participação no Grupo de Orientação e Informação assemelha-se ao
ninho de um pássaro que é construído dia após dia e que se mantém
aquecido e acolhedor, garantindo aos seus, a motivação, o prazer e a
felicidade de estar juntos e de cuidar”
Apartidário
-
Ecumênico
-
100% voluntário
NÃO é: Casa de repouso ao doente .
Clínica.
Hospital.
Asilo.
Albergue.
“...Só por isso vale a vida...” (EU)
“...A busca da plenitude, da humanidade, de ser simplesmente ser
humano...” (EU)
“...A linguagem do amor é a única que é realmente universal, não precisa
de memória, nem relógio, nem saber que dia é, nem saber quem você é...
Você representa a chegada do toque, do calor humano, do carinho, do
acalento, que foi curtido naquele minuto, apenas um lapso de tempo, tão
curto, que no instante seguinte com certeza será esquecido e ele estará
sedento de sentir o amor novamente, pois isto é insaciável...”(EU)
“... Cuida bem de mim hoje, e tenha a certeza que você será o bem
cuidado de amanhã..” (EU)
Justificativa: A preocupação com portadores de Alzheimer e Parkinson em
Ponta Grossa por um grupo de ponta-grossenses, os conduziu a coleta de
dados junto a Terceira Regional de Saúde deste município, para verificar o
número de portadores cadastrados na instituição, após passarem pelos
quesitos exigidos pela normatização local, conclui-se, que até o presente
momento estão registrados 81 portadores de DA, portadores de Alzheimer.
E ainda, verificando junto a FAPI ( Fundação Municipal de Promoção ao
Idoso – Fundação de Amparo ao idoso), não consta nenhuma entidade
regulamentada ou instituição ou grupo de apoio ou orientação e informação aos
portadores da referida doença, ou qualquer projeto em trâmite por instituição
pública privada nesta cidade, bem como repetiu-se negativa por parte do
Conselho Municipal de Assistência, quando inquirido sobre proposta ou projeto
sobre o tema.
Em decorrência do resultado da pesquisa e a permanente preocupação,
considerado o número elevado de pessoas com DA, e tantos outros que não
constam em registros públicos ou privados, provavelmente por falta de
informação, esse grupo de voluntários, se propôs a formar um GRUPO DE
ORIENTAÇÃO E INFORMAÇÃO AOS CUIDADORES DOS PORTADORES
DE ALZHEIMER e PARKINSON.
A doença de Alzheimer (DA) é uma doença cerebral degenerativa,
caracterizada por perda progressiva de memória e de outras funções
cognitivas, que prejudica o paciente em suas atividades de vida diária e em seu
desempenho social e ocupacional.
Apesar de ser uma síndrome de causa desconhecida e incurável, nos
últimos anos, as perspectivas em relação e a doença têm sido abordadas com
otimismo realista porque a medicina não tem cura, mas está começando a
detectar os sinais da doença antes dela surgir e conseguindo retardar o
aparecimento dos seus sintomas. Já é discutida a possibilidade de se fazer
ensaios clínicos dirigidos para evitar que se produzam as primeiras lesões
cerebrais em pessoas em torno dos 40 anos.
A doença não tem cura até agora, mas um portador de Alzheimer pode
viver com mais conforto, com cuidados apropriados. E a melhor maneira de
ajudar um paciente a ter mais qualidade de vida, é apreender tudo o que puder
sobre a doença e conhecer as suas dificuldades.
Alguns cuidadores de paciente não se sentem confortáveis em casos
onde eles acreditam que nada pode ser feito. Esta atitude deve ser modificada.
Eles podem e devem procurar serviços sociais e grupos de apoio e sempre
estar em contato com pessoas que têm experiência e convivem há mais tempo
com doença.
O cuidador bem treinado tem um papel fundamental no tratamento do
portador de Alzheimer. Ele pode ajudar o médico a monitorar melhor as
alterações comportamentais da
doença, através de medicamentos e de
medidas não-farmacológicas como distração, terapia ocupacional entre outras
alternativas, além de monitorar de perto eventos adversos e interações
medicamentosas.
É muito importante que o cuidador tenha o domínio da doença e esteja
bem informado para funcionar como os olhos do médico no domicílio do
paciente. Dessa forma, o cuidador poderá relatar com detalhes o que acontece
no cotidiano do paciente, fazendo com que o médico tome a melhor decisão
clínica e faça um diagnóstico mais preciso de acordo com as necessidades
individuais do portador da doença.
Participar também de grupos, compartilhar experiências com outros
familiares e cuidadores de doentes de Alzheimer diminui o estresse do
cuidador e o ajuda lidar melhor com as dificuldades do paciente. Muitas vezes
o cuidador fica ansioso porque não sabe agir em cada situação, mas se ele
souber o que está acontecendo e que isso já aconteceu com outros pacientes,
ele vai agir com mais tranqüilidade, acalmando o doente. O cuidador também
pode emitir relatórios para o médico das ocorrências diárias e dizer se á e
primeira vez que ocorrem ou não.
Normalmente as famílias desses pacientes têm algumas opções:
contratar uma enfermeira ou alguém para cuidar da pessoa (cuidador),
encaminhá-lo para tratamento em hospitais – dia ou abrigar o paciente em
casas de repouso. Seja qual for a opção escolhida, periodicamente é preciso
verificar se ela continua sendo a melhor escolha. Nada melhor do que o
cuidador bem treinado para dar ao paciente a assistência específica que ele
necessita, pois só o cuidador sabe o significado de cada comportamento ou
atitude do doente.
Objetivo: Um dos objetivos para orientação e informação aos cuidadores de
Alzheimer foi a criação do Grupo WIDA. Espaço onde os familiares e
cuidadores envolvidos, bem como os portadores de DA receberão orientação e
informação e têm a oportunidade de traçar diretrizes na maneira de cuidar do
portador. O foco desses grupos é o cuidador, um multiplicador de exemplos e
informações corretas que caracterizam o caminho a ser percorrido para a
conscientização social do que representa hoje, o aumento do envelhecimento,
sua evolução sadia e o impacto causado pelas doenças desse curso de vida.
O outro objetivo é proporcionar ao cuidador e ao portador de DA,
melhoria na qualidade de vida.
O Grupo de Orientação e Informação aos Cuidadores dos portadores de
Alzheimer, consiste em reunir pessoas voltadas para o desenvolvimento de
objetivos comuns e soluções que busquem unificar na região dos Campos
Gerais, as informações por meio de folhetos informativos, livros, palestras,
filmes, oficinas, relatos de experiências, dinâmicas e atividades lúdicas e que,
além da habilidade de cuidar, aumentem sua capacidade de multiplicador
consciente das angústias do familiar que, ao receber o diagnóstico de provável
Doença de Alzheimer, sente-se desamparado e confuso com as perspectivas
de cuidar de um doente sem esperança de cura.
Segundo Clara Nakagawa, voluntária e coordenadora do grupo de Apoio
da Regional São Paulo, refere-se aos grupos de Apoio como um “trabalho
preventivo” em um ambiente onde o cuidador deve ser o centro das atenções,
o multiplicador de experiências e sujeito de perdas e ganhos. Nos encontros
dos grupos de apoio o cuidador tem suas dúvidas esclarecidas e isso permite
que ele rejeite os muitos ou tabus a respeito do cuidador.
Estrutura do Grupo de Orientação e Informação:
Física:
1 – Local: dependências do Colégio Sant’Ana – Sede II.
2 – Endereço: Praça Barão do Rio Branco, n° 128 – centro.
3 – telefone: 3223-7799
Normas para reuniões do Grupo WIDA
1 – Coordenadores: familiares, profissionais, voluntários, encaminham
proposta por escrito, a ser analisada pela comissão, com descrição do local
para realização dos grupos, tipos de grupos e capacitação do candidato a
coordenador para a realização de reuniões (com cópia de currículo de
profissionais).
2 – Freqüência das reuniões: podem ser: semanais, quinzenais ou mensais.
3 – Participação de voluntários: necessária pelo menos, um voluntário
treinado para que possa representar os interesses do grupo, bem como auxiliar
na transmissão de informações e realizações de encaminhamentos que
garantem ética, credibilidade, fortalecimento do mesmo junto a comunidade.
4 – Relatório Semestral: deverá conter: descrição do tipo de grupo a ser
realizado; cronograma das atividades e descrição dos temas a serem
desenvolvidos; número de reuniões com data e horário; lista de presença;
dados e perfil do público presente em cada encontro; necessidades mais
aparentes; avaliação dos resultados; sugestões e dúvidas.
5 – Sujeitos envolvidos:,
- Professores:, Psicólogos, Religiosos,Acadêmicas de Secretariado).
- Profissionais da Saúde: Neurologistas, Psiquiatras, Geriatras, enfermeiros
- Cuidadores.
- Portadores de DA.
- Voluntários: pessoas da comunidade ponta-grossense.
- Estagiários Voluntários.
- Fisioterapeutas voluntários
Diretoria (2008)
PRESIDENTE: Ir.Maria Aluísia Rhoden
VICE-PRESIDENTE: Rosemeri T H Nogueira
1º SECRETÁRIO: Tânia Mara Daver Santos
2º SECRETÁRIO: Denise Hiromi yano
1º TESOUREIRO: Solange Scheifer
2º TESOUREIRO: Bruna Álida Portier
7 – Sugestões do grupo para trabalhar com os cuidadores:
Os grupos começam tendo os mesmos interesses, mas sem vínculo
entre as pessoas. O grupo começa a se formar na medida em que se formam
os vínculos e que haja influência mútua entre as pessoas, objetivos comuns,
necessidades próprias e compromissos.
Esses aspectos criam um campo grupal dinâmico, caracterizado pelas
funções, pelo modo de ser de cada participante, com seus desejos,
expectativas, valores e fantasias.
Esse potencial energético pode produzir forças construtivas capazes de
fazer surgir novas idéias e, assim ampliar a capacidade individual e grupal, de
tal forma que as pessoas vejam aspectos comuns de forma diferenciadas na
busca de novos caminhos para os problemas do cotidiano, junto ao paciente
com DA e aos demais familiares que apóiam as iniciativas do cuidador
principal.
Atitudes dos coordenadores do Grupo – facilitador das relações:

Gostar de grupos e acreditar neles.

Ser continente das angústias alheias.

Ter empatia com os problemas relacionados Á DA,

Aceitar diferenças.

Ter abertura de comunicação, tanto como emissor quanto receptor.

Desenvolver escuta eficaz: ouvir, prestar atenção, entender, responder.

Ser simples e verdadeiro.

Ter senso de humor

Ter capacidade de fazer sínteses das reuniões.

Ajudar as pessoas a sentirem que pertencem ao grupo.

Ajudar a desenvolver a criatividade.
Funções do Grupo:

Compartilhar informações.

Perceber que os conflitos humanos são semelhantes.

Encontrar elos de esperança.

Vivenciar o altruísmo e amor ao próximo.

Aprender novas formas de se relacionar de maneira desinteressada e
positiva.

Construir união do grupo.

Favorecer a catarse: efeito de limpeza, aceitação de emoções
reprimidas e alívio, desenvolver criatividade para solucionar problemas
do cotidiano seja paciente ou dom cuidador do familiar.

Explicitar claramente as necessidades.
Cláusula – O Grupo se limitará a orientar e informar aos cuidadores de
Alzheimer,
sem
internamento,
nenhum
asilo,
compromisso
albergue,
legal
medicação,
com:
casa
tratamento,
de
repouso,
enfermeiros, disponibilidade de transporte, médicos domiciliares ou
clínica.
Resultado esperado: O Grupo de orientação e Informação aos cuidadores dos
portadores e Alzheirmer: É APARTIDÁRIO (sem vínculo com nenhum
partido político), ECUMÊNICO (aberto a toda e qualquer religião), 100%
VOLUNTÁRIO e FLEXÍVEL (as pessoas são convidadas a participar e não
obrigadas a qualquer trabalho ou gesto concreto como doação ao Grupo).
Preocupação única – melhorar a qualidade de vida do doente de DA e do
cuidador.