Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Die hier vorliegenden
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Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Die hier vorliegenden
Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Die hier vorliegenden Unterlagen stützen sich auf mein Referat. Während der Veranstaltung, „Konferenz Persönliche Assistenz“ in Vorarlberg, am 29.02.2016 in Bregenz. Aufgrund des großen Interesses an meinem Referat, wurde ich vom Veranstalter gebeten die Unterlagen in schriftlicher Form nachzureichen. Diesem Wunsch möchte ich an dieser Stelle, hiermit gerne nachkommen. Der Inhalt beleuchtet den Hintergrund bzw. die Grundlagen der Unterstützungssysteme basierend auf dem „4 Schachtel Modell“. Dieses Modell entstand aus meiner langjährigen Berufs- und Beratungs-Erfahrung von und mit Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen, welche in den Einrichtungen leben und arbeiten. 2015 wurde es das erste Mal verschriftlicht und in der Praxis angewandt. Dabei handelt es sich um den Kurs: In dem Kurs „Handbuch für TrainerInnen“ – Gesundsein. Ein Kurs zur Förderung der Gesundheitskompetenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten wurden die oben beschriebenen Haltungen und Ansätze als Grundlage für die Arbeit mit Menschen mit Lernschwierigkeiten verwendet und das „4 Schachtel Modell“ der Unterstützungssysteme angewendet. Quelle: „Handbuch für TrainerInnen“ – Gesundsein. Ein Kurs zur Förderung der Gesundheitskompetenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten Im Auftrag der „WiG – Wiener Gesundheitsförderung“ Autorinnen: Schaffer Research: Nicole Schaffer Solution – Sozialforschung & Entwicklung: Birgit Buchinger, Gabi Pöhacker, Sonja Stadler Herausgeberin: Wiener Gesundheitsförderung gemeinnützige GmbH – WiG, Projektleitung: Mag. (FH) Heidrun Rader, [email protected] Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 1 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Einblick in das „4 Schachtel Modell“: Jede der 4 Schachteln ist mit dem Boden des Selbstbestimmt Leben Paradigmas und der People First Geschichte und der damit verbundenen Personzentrierten Haltung ausgelegt. In der 1. Schachtel befindet sich das Modell der „Persönlichen Assistenz“ (für Menschen mit Körper- und Sinnesbehinderungen), 2. Schachtel „Unterstützung nach People First“ (für Menschen mit Lernschwierigkeiten und mehrfach Behinderungen), die 3. Schachtel „Personzentrierter Betreuung nach Carl Rogers und Marlies Pörtner“ (für Menschen mit schwersten Mehrfachbehinderungen) Die 4. Schachtel dient zum Mischen aus dem Inhalt der ersten 3 Schachteln, um Personzentriert und Bedarfsorientiert das persönliche Unterstützungsmodell zu finden. Zur Unterstützung beim finden des Personzentrierten Unterstützungsmodells ist seitens des Beraters/Begleiters auf folgende Methoden zurück zu greifen: • • • Peer Councelling Persönliche Zukunftsplanung Skill-Training Ansätze nach Carl Rogers (Peer Councelling): In meiner praxisbezogenen Auseinandersetzung mit dem Peer-Counseling begannen mich verständlicherweise die Ansätze Carl Rogers klientenbezogener Gesprächstherapie zu interessieren. Seine Ansätze sind die Grundlage für das Peer Counselling, welches nur für Personen mit Behinderungen durchführbar sind. Die Ansätze von Carl Rogers bieten Menschen ohne Behinderungen Möglichkeiten, diese auch in der praktischen Arbeit mit ihren KundInnen umsetzen zu können. Im Folgenden möchte ich Ihnen einen kurzen Überblick, über die Entstehung der klientenbezogenen Gesprächstherapie von Carl Rogers geben und ihnen einige grundlegende Ideen dieser Gesprächstechnik mit auf den Weg geben. Carl Ransom Rogers ist der Begründer der Gesprächspsychotherapie. Er entwickelte eine eigene Art der Beratung und Psychotherapie, in der die Beziehung zur/m Patient/in im Mittelpunkt steht. Er konnte zeigen, dass die Wirkung einer Therapie nicht nur auf der speziellen therapeutischen Methode beruht, sondern vor allem von der Art des Kontaktes zwischen Therapeut/innen und Klient/innen abhängt. Nach Rogers müssen drei Bedingungen erfüllt sein, damit Menschen sich selbst und die eigenen Verhaltensweisen optimal verstehen und konstruktive Veränderungen einleiten können. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 2 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Ein ideales Gespräch sollte von Offenheit, Akzeptanz, Anteilnahme, nichturteilendem Verstehen, Empathie und Echtheit gekennzeichnet sein. Rogers vertraute darauf, dass jeder Mensch von Grund auf „positiv“ dem Leben und der Umwelt zugewandt ist. Menschen sind wandelbar und können ihr Schicksal selbstverantwortlich in die eigenen Hände nehmen. Der Mensch befindet sich für Rogers von Geburt an in einem Wachstumsprozess und besitzt die innere Kraft, sich zu vervollkommnen und ungeahnte kreative Fähigkeiten zu entfalten. Entscheidend dafür, dass Menschen ihre Möglichkeiten nutzen und sich entfalten, ist aber die Qualität ihrer Beziehungen zu den Mitmenschen. (vgl. Federspiel & Lackinger Karger 1996: 306-308) Die persönliche Zukunftsplanung: Der Ausgangspunkt: Gemeinsam eine erfreuliche Zukunft gestalten Um Menschen bei der Gestaltung ihrer Zukunft erfolgreich unterstützen zu können, müssen wir uns mit den unterstützten Personen über ihre Träume und Ziele im Leben unterhalten. Dies bedeutet wiederum, dass Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen ihr persönliches Unterstützungsmodell finden können – müssen. Daraus ergibt sich, dass auf Instrumente aus der persönlichen Zukunftsplanung wie dem Unterstützerkreis der Beratungsform des Peer Councelings und Unterlagen in leichter Sprache zurückgegriffen werden kann und soll. Empfohlene Literatur: „ I want my dream!“ – Persönliche Zukunftsplanung Autor: Stefan Doose Erschienen beim Netzwerk People First Deutschland e.V. Im Nachfolgenden Text erfahren Sie über die Entstehungsgeschichte von Selbstbestimmt Leben sowie der People First Bewegung und des Personzentrierten Ansatzes von Carl Rodgers um die Grundlagen der Personzentrierten Haltung zusammengefasst zu haben. Zum Skill-Training ist zusagen, dass Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen die Möglichkeit erhalten müssen, ihre Fähigkeiten und Fertigkeiten im Leben zu erproben und zu üben. Dazu eignen sich Skill-Trainings die auf die jeweilige Alltagssituation bezogen sind. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 3 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Beispiel dafür, könnte sein das telefonische Anfordern eines Fahrtendienstes. Anhand von diesem Beispiel kann der Mensch mit Behinderung auch herausfinden welche Unterstützung er braucht um nicht selbstständig, aber selbstbestimmt telefonieren zu können. Diese Erfahrung würde man im Weiteren dafür verwenden, um für andere Beispiele im Leben, Anleitung für seine Unterstützung geben zu können. An dieser Stelle möchte ich Ihnen, Texte zur Entstehungsgeschichte der „Selbstbestimmt Leben Bewegung, der People First Bewegung sowie der Personzentrierten Betreuung“ zur Verfügung stellen, um die Füllung der ersten 3 Schachteln des 4 Schachtel Modells der Unterstützungssysteme genauer nachvollziehen zu können. Entstehung der Independent-Living-Association (=Selbstbestimmt-Leben-Bewegung und die Geschichte der People First Bewegung bilden gemeinsam den Boden aller 4 Schachteln) Bildquelle: Ed Roberts Campus In den 1960er Jahren gab es in den Vereinigten Staaten eine sehr aktive Student/innenbewegung, die viele Impulse zur gesellschaftlichen Veränderung gab. Mehrere junge Menschen mit Behinderung versuchten zu der Zeit ihr Recht auf ein Studium an der Universität in Berkley durchzusetzen. Sie hatten auch die Bürgerrechtsbewegung der Bürger mit dunkler Hautfarbe als Vorbild. Unter anderem stellte der junge Ed Roberts, der eine eiserne Lunge benötigte, einen Antrag auf einen Studienplatz und wurde in das Campus-Spital eingewiesen, weil er angeblich nur dort ausreichend "betreut" werden könnte. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 4 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Ed Roberts und andere Student/innen mit Behinderung versuchten mit Hilfe sehr aktiver Student/innenvertreter/innen ihr Recht auf ein selbstbestimmtes Studienleben durchzusetzen und gründeten in Berkley das erste Selbstbestimmt-Leben-Zentrum. Gemeinsam formulierten sie erstmals viele heute allgemein gültige Forderungen, entwickelten eigene Instrumentarien zur Förderung von Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen auf ihrem Weg zur Selbstbestimmung. Schließlich wurde Ed Roberts selbst Chef jener Rehabilitationsbehörde, die ihm einst jegliche Förderung auf seinem Weg zur Selbstbestimmung verwehrt hatte. Schlussfolgerungen daraus: An der Geschichte mit Ed Roberts gefallen mir drei Punkte besonders gut: a) Durch die intensive Auseinandersetzung mit seiner Behinderung konnte er seine persönlichen Bedürfnisse genau einschätzen. Daraus entwickelte er die nötige Anleitungskompetenz, um mit Persönlicher Assistenz leben zu können. b) Er verstand es auch andere Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen für seine Vision von einem selbstbestimmten Leben zu begeistern. Diese Begeisterung drückte sich in zahlreichen Gesprächen aus, die Frauen und Männer mit einer Behinderung miteinander führten. Der Inhalt dieser Gespräche war geprägt von den Erlebnissen und Problemen, die die Menschen durch ihre Behinderungen hatten. Ihre Gesprächskultur war durchzogen von dem Willen, die gerade sprechende Person aussprechen zu lassen, sie verstehen zu wollen und einfühlsam sein zu wollen. Auf diese Weise konnten sie gut nachvollziehen, was für die sprechende Person im Augenblick schwierig oder wichtig war. Durch dieses Verhalten erkannten die Männer und Frauen mit einer Behinderung auch, dass ihnen die Verbundenheit durch die ähnlichen Erfahrungen sehr gut tat. Derselbe Lebenshintergrund machte sie zu Peers und sie lernten schnell den Peergedanken positiv für sich zu nützen. Diese positive Nutzung hatte auch zur Folge, dass die Menschen in gesellschaftspolitischen Belangen etwas für sich zum Guten verändern konnten. c) Diese Veränderungen sind am besten daran zu erkennen, dass es Ed Roberts geschafft hat, Chef von jener Behörde zu werden die ihm zu Beginn seines Student/innenlebens jegliche finanzielle Unterstützung untersagt hatte. Ich weiß nur zu gut, dass meine Behinderung Geld kostet, denn der Assistenzbedarf von mir und meiner Familie, will finanziert sein. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 5 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Bedeutung der Selbstbestimmung für uns Frauen, Männer, Jugendliche und Kinder mit einer Behinderung: Auch für Kinder und Jugendliche mit einer Behinderung sollten die nachstehenden Worte immer mehr an Bedeutung und Wichtigkeit gewinnen, je älter sie werden. Was bedeutet es für uns Menschen mit einer Behinderung ein selbstbestimmtes Leben zu führen? Es bedeutet, dass wir unabhängig von Art und Ausmaß unserer Behinderung den eigenen Lebensstil wählen, entwickeln und leben können, sowie das uneingeschränkte Recht haben am öffentlichem Leben teilzunehmen. Wenn es heißt den eigenen Lebensstil wählen, entwickeln und leben zu können sind damit auch alltägliche Dinge wie essen und anziehen gemeint. Den eigenen Lebensstil zu leben bringt eine neue Freiheit mit sich. Dadurch ergeben sich aber neue Anforderungen und Aufgaben, welche wiederum in Eigenverantwortung zu lösen sind. Dieser Umstand ist für manche Menschen mit einer Behinderung nicht einfach zu erfassen und verlangt viel Übung von allen beteiligten Personen, die da sind die Frauen und Männer mit einer Behinderung, die Assistent/innen, bzw. Unterstützer/innen und auch die Eltern, falls es sich noch um Kinder und Jugendliche handelt. Die sich ergebenden „Anforderungen und Aufgaben“ sind: Frauen und Männer mit den unterschiedlichsten Behinderungen werden diesen Anforderungen und Aufgaben eines selbstbestimmten Lebens gerecht in dem sie sich intensiv mit dem Selbstbestimmt-Leben-Paradigma befassen und sich vom Rehabilitationsparadigma Schritt für Schritt lösen. Dieser Lösungsprozess braucht Zeit, viel Übung und Erfahrung mit selbstbestimmten Alltagsprojekten und auch eine sozialpolitische Auseinandersetzung mit dem Thema Behinderung. Deshalb auch hier Unterlagen für diese Auseinandersetzungen. Um Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen, Lernschwierigkeiten und/oder Mehrfachbehinderungen sowie chronischen Krankheiten einen sozial politischen Rahmen für diese Entwicklungsmöglichkeiten aber auch Entwicklungsanforderungen zu bauen, hat die Selbstbestimmt-Leben-Österreich (SLÖ) Jahre lang um das Gleichstellungsgesetz gekämpft. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 6 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Paradigmenwechsel Therapeutische Sichtweise Selbstbestimmt-Leben-Sichtweise Sonja Ich mag mich wie ich bin – auch mit Behinderung. Behinderung Ich heiße Sonja. Ich muss turnen. Ich turne, wenn es mir Spaß macht! Ich werde immer Hilfe brauchen. Ich werde immer persönliche Assistenz brauchen. Ich mag Birgit, meine persönliche Assistentin! Wir sind ein gutes Team. Ich habe keinen Beruf. Ich arbeite gerne als Trainerin. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 7 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Problemdefinition Ort des Problems Problemlösung Soziale Rolle Wer ist tonangebend Erwünschtes Ergebnis Rehabilitations-Paradigma Körperliche Einschränkung, mangelnde Fähigkeit zur Berufsausbildung Der/die einzelne Betroffene Selbstbestimmt-LebenParadigma Abhängigkeit von Fachleuten, Angehörigen,... Patient/in oder/und Klient/in Umwelt, Rehabilitationsprozess Beratung durch gleichfalls Betroffene, Rechtsbeistand, Selbsthilfe, Kontrolle durch behind. "Kund/innen", Abbau architektonischer Hindernisse Kund/in Fachprofi Kund/in Größtmögliche Fähigkeiten in Bezug auf Aktivitäten des täglichen Lebens, Berufstätigkeit Independent Living (= Selbstbestimmtes Leben) Fachkundiges Vorgehen von Ärzt/in, Krankengymnast/in, Beschäftigungstherapeut/in, Berufsberater/in,... Für das Selbstbestimmt-Leben-Paradigma sind in der Praxis folgende Schritte von großer Bedeutung: • • • • • • • seine Grundbedürfnisse befriedigen zu können im Fühlen und Denken frei zu sein sich selbst zu akzeptieren und zu vertreten sich in der Begegnung mit anderen gleichwertig zu fühlen seine eigenen Ziele verwirklichen zu können ein eigenverantwortliches Leben zu führen, in dem frau/man sich für die sich daraus ergebenden Konsequenzen entscheiden kann in und mit der Gesellschaft zu leben und ein politischer Mensch zu sein In der Arbeit mit Frauen und Männern mit Lernschwierigkeiten und/oder Mehrfachbehinderungen ist es für mich zur Selbstverständlichkeit geworden, die gerade erfolgte Aufzählung mit alltäglichen Beispielen zu untermauern. Ich bin der Ansicht, dass alle diese Punkte wichtig sind, aber mich bewegt einer immer wieder besonders und deshalb möchte ich ihn auch noch einmal hervorheben und beschreiben. Sich selbst zu akzeptieren und zu vertreten: Das heißt für mich, ich habe mich mit meiner Behinderung auseinandergesetzt und habe herausgefunden, was ich brauche um mit meiner Behinderung psychisch und physisch gut klar zu kommen. Durch diese Auseinandersetzung habe ich auch Anleitungskompetenz entwickeln können. An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich aus eigener Erfahrung nur allzu gut weiß, das gerade dieser Punkt leichter beschrieben ist als ins Leben umgesetzt. Das ist nun aber auch der wichtigste Grund warum frau/man nicht aufhören sollte es immer und immer wieder aufs Neue auszuprobieren. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 8 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Was heißt People First eigentlich und woher kommt es? In den 70ern des vergangenen Jahrzehnts haben sich in den USA Menschen mit Lernschwierigkeiten zu einer Gruppe zusammen getan. Diese dachten sich den Namen „People First“ für ihre Gruppe aus, zu Deutsch „Zuerst Mensch“. Die Mitglieder wollten und wollen damit zeigen, dass sie zunächst einmal Menschen sind, nicht nur „die geistig Behinderten“. Inzwischen gibt es auf der ganzen Welt People First Gruppen. 1994 fand in Duisburg ein Kongress mit dem Thema „Ich weiß doch selbst, was ich will! – Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung“ statt. Fast 1000 Menschen mit und ohne Behinderung nahmen daran teil. Das Ergebnis dieses Kongresses war die Duisburger Erklärung, die noch heute Gültigkeit hat: Wir möchten mehr als bisher unser Leben selbst bestimmen. Dazu brauchen wir andere Menschen. Wir wollen aber nicht nur sagen, was andere tun sollen. Auch wir können etwas tun! Wir wollen Verantwortung übernehmen. (Zum Beispiel in der Werkstatt nach der Pause pünktlich mit der Arbeit anfangen.) Wir wollen uns auch um schwächere Leute kümmern. Auch schwer behinderte Menschen können sagen, was sie wollen. Vielleicht nicht durch Sprache, aber frau/man kann es im Gesicht sehen oder am Verhalten. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. (Zum Beispiel soll eine Familie mit behindertem Kind genauso wie andere eine Wohnung mieten können.) Alle haben das Recht, am Leben der Gemeinschaft teilzunehmen. (Zum Beispiel ist es nicht in Ordnung, wenn frau/man behinderte Menschen abfüttert oder ihnen sagt, wann sie ins Bett oder zur Toilette gehen sollen.) Wenn Politiker/innen von Selbstbestimmung sprechen, heißt das nicht, dass sie damit Geld sparen können. Denn Selbstbestimmung heißt nicht, dass frau/man ohne Hilfe lebt. Selbst zu bestimmen, heißt auszuwählen und Entscheidungen zu treffen!“ (vgl. Göbel 1997: 3-5) Jede/r lernt am besten durch eigene Erfahrungen. Involvierte Menschen meinen es oft zu gut. Sie lassen uns nicht selbst probieren. Es ist ja nicht schlimm, wenn frau/man Fehler macht und von vorne anfängt. Betreuer/innen sollen uns helfen, dass wir Dinge selbst tun können. Sie sollen sich mit Geduld auf behinderte Menschen einstellen. Wir wollen zusammenarbeiten, wir sind keine Befehlsempfänger/innen. (vgl. Göbel 1997: 7) Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 9 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung In der Begegnung mit Frauen und Männern mit Lernschwierigkeiten habe ich schon viele schöne und für mich wertvolle Erfahrungen machen dürfen, die für mich nicht nur in beruflicher Hinsicht wichtig waren, sondern auch für mich persönlich. Eine dieser Erfahrungen war, dass ich die Unterscheidung ob ein Mensch eine Körperbehinderung oder eine Lernschwierigkeit hat, nicht mache. So erwarte ich mir von den Menschen aus der Selbstbestimmt Leben und der People First Bewegung eine enge empathische, solidarische sowie eine zielstrebige Zusammenarbeit. Besonders wichtig finde ich dabei, dass wir nicht auf die Menschen mit einer Behinderung die in Einrichtungen leben und arbeiten vergessen dürfen. Sie müssen genau so wie wir erfahren dürfen, was uns die Selbstbestimmt Leben und die People First Geschichte erzählt und sagen will. Wir müssen sie dabei unterstützen, dass sie auch in ihrer Einrichtung in der sie leben und arbeiten, Selbstbestimmt Leben lernen und dies auch dürfen. Denn sie haben ein Recht auf Selbstbestimmt Leben Erfahrungen sowie wir. Aus meiner Sicht brauchen wir Peers und jede/r von uns Mut um seine/ihre Selbstbestimmung zu erlangen und um sich dafür einzusetzen. Dieser Mut den Frauen und Männer mit einer Lernschwierigkeit brauchen kam für mich auch in dem Text einer Unterstützerin zum Ausdruck. Die Unterstützerin Frau Mag. Petra Flieger hielt einen Vortrag zur Eröffnung des 3. Kongresses mit dem Titel „DU, Ich und mein Leben WIR“ von, mit und für Menschen mit einer Behinderung (Lebenshilfe Innsbruck 5.Nov. 1998). Ich war selbst Teilnehmerin an diesem Kongress und konnte mir viele wertvolle Impulse für meine Arbeit mit meinen Kund/innen mitnehmen. Auswirkungen des Selbstbestimmt Leben Paradigmas auf Österreich An dieser Stelle möchte ich das Behindertenberatungszentrum BIZEPS etwas ausführlicher beschreiben, denn es war das erste Österreichs. Seit der Entstehung von BIZEPS zogen die meisten Bundesländer Österreichs hinten nach. Behindertenberatungszentrum (BIZEPS): Der Verein "Behindertenberatungszentrum-BIZEPS; Zentrum für Selbstbestimmtes Leben" betreibt eine Beratungsstelle für behinderte Menschen und deren Angehörige in Wien, die nach den Kriterien der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung organisiert ist und nach deren Wertvorstellungen arbeitet. Schwerpunkte Ihrer Arbeit sind unter anderem: • • • Rahmenbedingungen zu schaffen, die ein selbstbestimmtes Leben mit Persönlicher Assistenz möglich machen behinderte Menschen bei der Organisation von Persönlicher Assistenz zu beraten und zu unterstützen eine umfassende Behindertengleichstellungsgesetzgebung zu erkämpfen um gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 10 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Sie beraten behinderte Menschen in allen behinderungsrelevanten Bereichen und unterstützen sie auf ihrem individuellen Weg in ein selbstbestimmtes Leben. Wir bieten aktivierende Betroffenenberatung nach dem Prinzip "Behinderte Menschen beraten behinderte Menschen" (Peer Counceling) an. Sie mischen sich auch aktiv in das politische Leben ein, indem sie verstärkt auf ihre Bedürfnisse hinweisen und gemeinsam gegen Benachteiligungen und Diskriminierungen auftreten. Das Modell der Persönlichen Assistenz im Überblick: Inhalt der 1. Schachtel: Im heutigen Alltagsleben ist es auch für Menschen ohne so genannte Behinderungen nicht mehr möglich, alle anfallenden Tätigkeiten selbst zu erledigen. Z.B. die Reparatur des Autos, eine neue Dauerwelle, das Anfertigen von Kleidungsstücken usw. wird über entsprechende Dienstleistungen abgewickelt. Viele Menschen mit Behinderungen werden durch persönliche Assistenzleistungen erst in die Lage versetzt, ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten. Erst dadurch sind sie nicht mehr gezwungen, sich den Strukturen von Heimen oder ambulanten Diensten unterzuordnen. So wird frau/man als Mensch mit Behinderung vom/von der Hilfeempfänger/in zum/r Auftraggeber/in. Frau/man kann so Tätigkeiten, die frau/man nicht selbständig ausführen könnte, delegieren und sich auf jene Dinge konzentrieren, die frau/man selbst tun kann und will. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 11 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Persönliche Assistenz Ich nehme alle meine Kompetenzen selbst wahr, handle in Eigenverantwortung, liefere mich meine/n persönliche/n Assistent/in nicht aus. Mein Vorteil dabei ist, dass ich mich selbst vertreten kann und so mein Selbst-vertrauen steigt. Der Nachteil für mich ist, dass ich selbst nachdenken muss, was und wo ich wie etwas will. Wenn ich einen Fehler gemacht habe, muss ich auch damit fertig werden. Also ist es für mich anstrengender. Betreuung Ich lege all meine Kompetenzen in die Hände der/s Betreuer/in/s und liefere mich ihr/ihm dadurch aus. Ich habe aber auch den Vorteil, dass ich mich nicht selbst anstrengen muss. Ich brauche mir nichts selber überlegen, denn die/der Betreuer/in sagt mir sowieso, wo es langgeht. Ich muss also nur hinten nach. Mein Nachteil wird sein, dass ich mir nichts zutraue und mein Leben langweiliger und eintöniger werden wird. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 12 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Um den Wunsch nach Selbstbestimmung umsetzen zu können, muss frau/man sich folgende Kompetenzen aneignen: Beschreibung Kompetenzen PersonalArbeitgeber/innen kompetenz entscheiden, wer die Assistenzleistung erbringt, schließen Arbeitsverträge mit ihren Assistent/innen, erstellen Dienstpläne, Lohnabrechnungen, führen Steuern und Sozialversicherungsbeiträge ab. Beispiel aus der Praxis Ich als Assistenznehmer/in muss mir überlegen, ob ich die Assistenzleistung von einer Frau oder von einem Mann haben will. Wie alt soll diese Person sein? Welche Fähigkeiten soll diese Person mitbringen? Welche Eigenschaften wünsche ich mir? Unsere Assistent/innen sind nicht angemeldet und werden am Ende des Dienstes bezahlt. AnleitungsArbeitgeber/innen lernen die Ich erkläre selbst, wie ich es schaffe, kompetenz Assistent/innen selbst für die aus dem Rolli aufzustehen, ohne dabei benötigte Hilfeleistung ein. Sie umzufallen. Ich muss beim Aufstehen wissen am besten, welche darauf achten, dass ich nicht zu weit Assistenzleistung sie in auf die Fersen nach hinten komme. welchem Umfang benötigen. Beim Anziehen ziehe ich zuerst alle Hosen an, dann die Schuhe. Denn mit den Schuhen kann ich besser stehen und erst wenn ich sicher stehe, wird eine Hose nach der anderen hinauf gezogen. FinanzArbeitgeber/innen kontrollieren Derzeit können wir 7,40 Euro in der kompetenz die Verwendung der ihnen zur Stunde und für die Anfahrt 3,70 Euro Verfügung stehenden bezahlen. Seit der Einführung des finanziellen Mittel, wie z.B. Pflegegeldes wird es erst dieses Jahr Leistungen aus dem erhöht. Es scheint, dass Politiker/innen Bundespflegegeldgesetz. glauben, wir Assistenz bekommen auch für 3,70 in der Stunde eine/n Assistent/in. Organisations- Arbeitgeber/innen gestalten Ich entscheide, ob ich Arbeit im kompetenz ihren Tagesablauf nach ihren Haushalt erledigen muss oder ob ich Wünschen und mit meiner Tochter auf den Spielplatz Anforderungen. gehen will. RaumArbeitgeber/innen Ich entscheide, auf welchen Spielplatz kompetenz entscheiden, an welchem Ort ich gehen will. die Assistenz erbracht wird. Z.B. in der eigenen Wohnung, am Urlaubsort, bei Besuch von Freund/innen und Familienangehörigen, usw. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 13 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Inhalt der 2. Schachtel: Was ist Unterstützung für Menschen mit Lernschwierigkeiten in Abgrenzung zu Assistenz? Unterstützung geht über die Aufgaben von Persönlicher Assistenz hinaus. Menschen, die persönliche Assistenz in Anspruch nehmen, verfügen über eine Anleitungskompetenz. Das heißt, sie bestimmen, wie die konkrete Hilfeleistung, die sie brauchen, aussehen muss. In Abgrenzung dazu beschreiben Menschen mit Lernschwierigkeiten nicht unbedingt bis ins Detail, welche konkrete Hilfeleistung sie gerade brauchen, sondern benennen sehr oft die Dinge, die sie gar nicht oder nicht so gut können. Daran erkennt die Unterstützungsperson den Hilfsbedarf. Je mehr Menschen mit Lernschwierigkeiten gewohnt sind, nach Unterstützung zu fragen, desto eher können sie ihren konkreten Hilfsbedarf benennen. Wir unterscheiden vor allem zwei Formen der Unterstützung: Praktische Unterstützung (ähnlich Assistenz) Bei der praktischen Unterstützung sagt die betroffene Person, was sie will oder was sie nicht kann. Hier geht es darum „Hände, Füße und Kopf“ für eine Person zu sein: • Vorlesen • Aufschreiben • Informationen heraussuchen • Fahrtdienst anbieten Inhaltliche Unterstützung Bei der inhaltlichen Unterstützung hat die Unterstützungsperson eine aktivere Rolle. Hier geht es darum, sein gesamtes Wissen zur Verfügung stellen. Das kann sein: • Informationsquelle zu sein • Aktivitäten unterstützend vor- und nachzubereiten • Neutral die Aktivitäten zu reflektieren • Sicherheit im Hintergrund zu vermitteln • Zu beraten Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 14 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung • Komplexe Abläufe zu strukturieren • An Termine zu erinnern • Zu erfragen, welche Hilfen gebraucht werden • Ideen und Ratschläge zu geben Wichtig ist bei alledem, dass alle Entscheidungen, welche getroffen werden, grundsätzlich bei den betroffenen Personen liegen. Im Gegensatz zu Assistenzsituationen liegt der aktive Part der Unterstützung in der Vor- und Nachbereitung von Aktivitäten. Während der eigentlichen Aktivität bleibt die Unterstützungsperson im Hintergrund. Gute Unterstützung ist, die drei folgenden Rollen zu kennen und zu wissen, wann eine Unterstützungsperson welche Rolle einnehmen muss: • Helfende Person, die einen größeren aktiven Anteil hat. • Beistehende Person, die in ihrer Nähe ist und unter Umständen Hilfe leistet. • Beratende Person, die im Hintergrund als Ansprechperson da ist. Ziel von Unterstützung Ein Ziel von Unterstützung ist das Erreichen von mehr Selbstbestimmung, Eigenverantwortung und möglicher Selbstständigkeit. Der Inhalt der 3. Schachtel: Personenzentrierte Betreuung: Menschen die aufgrund ihrer Behinderung auf Personzentrierte Betreuung angewiesen sind, brauchen UnterstützerInnen und Betreuungspersonen, die gewillt sind, sich mit den Grundsätzen von Carl Rodgers und den Praxisanleitungen von Marlies Pörtner wie in diesen Unterlagen erwähnt, intensiv auseinander zu setzen. Bei dieser Form der Unterstützung ist es besonders wichtig sich mit den oben beschriebenen Grundsätzen zu beschäftigen, denn nur so wird es gelingen Menschen trotz ihrer schweren Behinderung dabei zu unterstützen ihre eigene Ideen, Wünsche und Vorstellungen vom Leben in ganz kleinen Schritten und in ihren persönlichen Möglichkeiten umzusetzen. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 15 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Diesen Weg hat die Caritas Vorarlberg, Fachbereich mit Menschen mit Behinderungen 2008 durch die Umstellung ihres Leitbildes und die dazugehörigen pädagogischen Leitlinien begonnen erfolgreich zu gehen. Im Folgenden möchte ich ihnen dazu einen praktischen Einblick geben. Wir haben gemeinsam mit Sonja Stadler bei der Leitbild und Leitlinienklausur wirklich intensive Auseinandersetzungen aufgrund dieses Buches geführt und infolgedessen die pädagogischen Leitlinien entwickelt. An dieser Stelle möchte ich die Überschriften aus unserem Leitlinienheft zitieren: Handlungsgrundlagen • Gleichgewicht zwischen Rahmen und Spielraum • Klarheit • Erleben als zentraler Faktor • Nicht was fehlt ist entscheidend sondern was da ist • Die kleinen Schritte • Der Weg ist ebenso wichtig wie das Ziel • Vertrauen in die Entwicklungsmöglichkeiten • Selbstverantwortung Leitfaden • Zuhören • Ernstnehmen • Von der Normalsituation ausgehen • Beim Naheliegenden bleiben • Sich nicht von Vorwissen bestimmen lassen • Erfahrungen ermöglichen und auf das Erleben eingehen • Ermutigen Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 16 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung • Nicht ständig auf das Symptom starren • Eigenständigkeit unterstützen • Überschaubare Wahlmöglichkeiten geben • Stützen für selbständiges Handeln anbieten • Klar informieren • Konkret bleiben • Die „Sprache“ des Gegenübers finden • Den eigenen Anteil erkennen Die oben genannten Punkte aus den Handlungsgrundlagen und Leitfaden sind aus dem Buch „Pörtner, Marlies (2008): Ernstnehmen Zutrauen Verstehen. Personzentrierte Haltung im Umgang mit geistig behinderten und pflegebedürftigen Menschen. 6. und überarbeitete und erweiterte Auflage. Klett-Cotta. Stuttgart“ erwähnt. Der Inhalt der 4. Schachtel: Der Boden wird ebenfalls ausgelegt mit der Sichtweise der Selbstbestimmt Leben und der People First Geschichte. Mit den oben beschriebenen Instrumenten des Peer Councelings und der persönlichen Zukunftsplanung und Skill-Training wird der jeweilige Kundin/Kunde dabei unterstützt seine Schachtel selbstbestimmt zu befüllen und so sein eigenes Unterstützungsmodell zu gründen. Nun hoffe ich Ihnen die Möglichkeit gegeben zu haben, sich mit den Grundlagen der Selbstbestimmt und People First Bewegung sowie mit dem 4 Schachtel Modell der Unterstützungssysteme intensiv zu beschäftigen. Ich gehe davon aus, dass es so gelingen kann Menschen mit den unterschiedlichsten Behinderungen auf den Weg in ein Selbstbestimmtes Leben bestmöglich zu unterstützen. Ich sende kräftige Selbstbestimmt Leben Grüße Ihre Sonja Stadler Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 17 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Zusammenfassung meines Referates „Konferenz Persönliche Assistenz“ Vorarlberg 29.02.2016 in Bregenz In leichter Sprache für Menschen mit Lernschwierigkeiten In diesen Unterlagen versuche ich die wichtigsten Dinge aus meinem Referat noch einmal zu erzählen. Selbstbestimmt Leben: Ed Roberts Der Amerikaner Ed Roberts wollte in den 1960er Jahren in Berkeley, Kalifornien studieren. Ed brauchte ein Beatmungsgerät und einen Rollstuhl. Die Ärzte wollten, dass er im Krankenhaus wohnt. Ed Roberts wollte aber mit Quelle: Ed Roberts Campus den anderen Leuten zusammenwohnen. Er suchte sich seine eigenen Unterstützer. Die lernten, ihm im Alltag zu helfen. So konnte er immer besser für sich selbst sprechen. Andere Menschen mit einer Behinderung wollten das auch und es entstand eine PeerGruppe. Quelle: TrainerInnen-Handbuch – „Gesundsein. Ein Kurs zur Förderung der Gesundheitskompetenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten – 1. Modul – Mein Alltag Autorinnen: Sonja Stadler, Mag. Gabi Pöhacker, Dr. Birgit Buchinger, Mag. Nicole Schaffer Herausgeber: WiG – Wiener Gesundheitsförderung Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 18 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Grundsätze von „Selbstbestimmt Leben“ • seine Grundbedürfnisse befriedigen zu können • im Fühlen und Denken frei zu sein • sich selbst zu akzeptieren und zu vertreten • sich in der Begegnung mit anderen gleichwertig zu fühlen • seine eigenen Ziele verwirklichen zu können • ein eigenverantwortliches Leben zu führen, in dem man sich für die sich daraus ergebenden Konsequenzen entscheiden kann • in und mit der Gesellschaft zu leben und ein politischer Menschen zu sein Bildquelle: TrainerInnen-Handbuch – „Gesundsein. Ein Kurs zur Förderung der Gesundheitskompetenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten – 1. Modul – Mein Alltag Autorinnen: Sonja Stadler, Mag. Gabi Pöhacker, Dr. Birgit Buchinger, Mag. Nicole Schaffer Herausgeber: WiG – Wiener Gesundheitsförderung Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 19 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Menschen mit Lernschwierigkeiten haben ähnlich wie Ed Roberts in Amerika herausgefunden, dass sie Selbstbestimmt Leben wollen. Ich finde das richtig und gut so. In den 70er Jahren ist dann die Geschichte von People First auch zu uns gekommen. Menschen mit Lernschwierigkeiten haben sich zusammengefunden um gemeinsam über ihre Alltags-Probleme zu unterhalten. So haben sie herausgefunden, welche Unterstützung sie brauchen um mit ihren Selbstbestimmtem Leben zurecht zu kommen. Bildquelle: „Wir vertreten uns selbst!“ von Susanne Göbel Arbeitsbuch zum Aufbau von Selbsthilfegruppen für Menschen mit Lernschwierigkeiten – September 1997 Herausgeber: bifos Schriftenreihe Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 20 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Peer Counceling ist ein englisches Wort. Es heißt Menschen die eine Behinderung haben, beraten Menschen die auch eine Behinderung haben. Ed Roberts und seine Freunde haben diese Form von Beratung erfunden. Für Menschen mit verschiedenen Behinderungen ist es wichtig Peer Counceling zu bekommen. Durch diese Beratung kann man lernen Selbstbestimmt zu Leben. Mir ist es wichtig: Zu sagen: „Dass sich die People First Bewegung mit der Selbstbestimmt Leben Bewegung zusammen tun muss“. Um gemeinsam ihre Ziele zu erreichen. Wir dürfen dabei nicht auf die Menschen mit Behinderungen vergessen. Welche in den Einrichtungen leben und arbeiten. Unterstützung nach People First Menschen mit Lernschwierigkeiten müssen lernen für sich selber zusprechen. Wenn sie gute Unterstützung einfordern wollen. Durch gute Unterstützung können sie Selbstbestimmter Leben. Bildquelle: TrainerInnen-Handbuch – „Gesundsein. Ein Kurs zur Förderung der Gesundheitskompetenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten – 1. Modul – Mein Alltag Autorinnen: Sonja Stadler, Mag. Gabi Pöhacker, Dr. Birgit Buchinger, Mag. Nicole Schaffer Herausgeber: WiG – Wiener Gesundheitsförderung Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 21 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Die 2 Formen der Unterstützung: • Praktische Unterstützung: Ist ähnlich wie in der Persönlichen Assistenz Die betroffene Person sagt in der praktischen Unterstützung: Was sie will oder was sie nicht kann. Hier geht es darum „Hände, Füße und Kopf“ für eine Person zu sein: • Vorlesen • Aufschreiben • Informationen heraussuchen • Fahrtdienst anbieten Inhaltliche Unterstützung: Die Unterstützungsperson hat eine aktivere Rolle bei der inhaltlichen Unterstützung. Hier geht es darum, sein gesamtes Wissen zur Verfügung stellen. Das kann sein: • Informationsquelle zu sein • Aktivitäten unterstützend vor- und nachzubereiten • Neutral die Aktivitäten zu reflektieren • Sicherheit im Hintergrund zu vermitteln Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 22 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung • Zu beraten • Komplexe Abläufe zu strukturieren • An Termine zu erinnern • Zu erfragen, welche Hilfen gebraucht werden • Ideen und Ratschläge zu geben Es ist wichtig, dass alle Entscheidungen, was gemacht werden, bei den betroffenen Personen liegen. Eine gute UnterstützerInn muss wissen wann sie welche Rolle einnehmen muss. Sie hat drei Rollen die sie können muss. • Helfende Person, die einen größeren aktiven Anteil hat. • Beistehende Person, die in ihrer Nähe ist und unter Umständen Hilfe leistet. • Beratende Person, die im Hintergrund als Ansprechperson da ist. Ziel von Unterstützung Ein Ziel von Unterstützung ist das Erreichen von mehr Selbstbestimmung, Eigenverantwortung und möglicher Selbstständigkeit. Für Menschen die eine schwerere Behinderung haben. Ist es wichtig die Geschichte von Ed Roberts und Selbstbestimmt Leben und von People First zu erfahren. Wer über diese Geschichte Bescheid weiß, soll sie ihnen immer wieder erzählen. Menschen mit schwereren Behinderungen bekommen den Mut um für ihre Selbstbestimmung zu kämpfen. BetreuerInnen müssen lernen diese Menschen als Personen zu sehen. Und nicht nur für diese Art von Betreuung brauchen BetreuerInnen viel Fantasie, Geduld und Ausdauer. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 23 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Ich hoffe, dass ich ihnen mein Referat gut zusammengefasst habe. • Dass sie nun wissen wer Ed Roberts ist • Was die People First Geschichte erzählen will • Was gute Unterstützung ist • Was gute Betreuung ist Ich wünsche ihnen gutes Gelingen auf den Weg in ein Selbstbestimmtes Leben! Ich sende kräftige Selbstbestimmt Leben Grüße Ihre Sonja Stadler Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 24 Selbstbestimmt Leben – keine Utopie Autorin: Sonja Stadler Mentorin für existenzanalytische und logotherapeutische Beratung und Begleitung Empfohlene Literatur: Quelle: „Handbuch für TrainerInnen“ – Gesundsein. Ein Kurs zur Förderung der Gesundheitskompetenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten Im Auftrag der „WiG – Wiener Gesundheitsförderung“ Autorinnen: Schaffer Research: Nicole Schaffer Solution – Sozialforschung & Entwicklung: Birgit Buchinger, Gabi Pöhacker, Sonja Stadler Herausgeberin: Wiener Gesundheitsförderung gemeinnützige GmbH – WiG, Projektleitung: Mag. (FH) Heidrun Rader, [email protected] „ I want my dream!“ – Persönliche Zukunftsplanung Autor: Stefan Doose Erschienen beim Netzwerk People First Deutschland e.V. Bildquelle: „Wir vertreten uns selbst!“ von Susanne Göbel Arbeitsbuch zum Aufbau von Selbsthilfegruppen für Menschen mit Lernschwierigkeiten – September 1997 Herausgeber: bifos Schriftenreihe „Pörtner, Marlies (2008): Ernstnehmen Zutrauen Verstehen. Personzentrierte Haltung im Umgang mit geistig behinderten und pflegebedürftigen Menschen. 6. und überarbeitete und erweiterte Auflage. Klett-Cotta. Stuttgart“ erwähnt. Seit 21 Jahren Aktivistin der Selbstbestimmt Leben Bewegung, davon 16 Jahre Anwenderin von Persönlicher Assistenz 25