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Huestraße 20 · 44787 Bochum Bitte für jeden Teilnehmer getrennt ausfüllen! Name und Ort der Institution/Organisation Es wird eine Tagungspauschale in Höhe von 25,- 1 pro Person erhoben. Diese beinhaltet Pausengetränke und Imbiss. Bitte überweisen Sie den Betrag an die aktion benni & co e.V. mit dem Stichwort „Symposium“. Volksbank Bochum Witten IBAN DE78 4306 0129 0135 5196 00 BIC GENODEM1BOC Eine entsprechende Bescheinigung händigen wir Ihnen im Anschluss an das Symposium aus. Telefon E-Mail Adresse Ort/Datum Unterschrift Fortbildungszertifizierung wird benötigt Anmeldeschluss ist der 1. Mai 2015 Vorname zum 5. Duchenne-Symposium Oder per Post an die Geschäftsstelle der aktion benni & co e.V. Anmeldung Name Verbindliche Per Fax: 0234/925 696 72 Deutsche Duchenne Stiftung www.deutsche-duchenne-stiftung.de Huestraße 20 44787 Bochum Tel. 0234.925696-70 Fax 0234.925696-72 [email protected] www.benniundco.de Einladung Freitag, 15. Mai 2015 | 11.00 bis 17.00 Uhr Bildungszentrum Erkner e. V. Seestraße 39 | 15537 Erkner DDS 5. Duchenne-Symposium Eine Stiftung der aktion benni & co e.V. Deutsche Duchenne Stiftung was bedeutet es, an Muskeldystrophie Duchenne zu leiden? Wie gehen die Betroffenen mit ihren Einschränkungen und der damit verbundenen Herausforderung um? Welche Unterstützung können bzw. müssen Familie, Behörden, Kostenträger, Therapeuten, Pädagogen, Mediziner den Erkrankten ermöglichen? Antworten finden Sie auf unserem 5. Duchenne-Symposium. Erfahrungen und Informationen werden den Teilnehmern in einer abwechslungsreichen Agenda durch die Dozenten geboten. Medizinische sowie therapeutische Beiträge untermalen die Schilderungen der Betroffenen. An dieser Stelle danken wir den engagierten Dozenten für ihren Einsatz! Die Lebenssituation von Duchenne-erkrankten Menschen muss dauerhaft verbessert werden. So ist es nötig, dass die Betroffenen von Diagnosestellung bis zum selbstbestimmten Leben begleitet und versorgt werden. Verständnis und Wissen soll das Symposium vermitteln und dadurch den Umgang mit den Betroffenen erleichtern. Noch immer sterben Duchenne-Jungen, bevor das von den Eltern unabhängige Leben begonnen hat und die Gründe dafür müssen herausgefunden werden. Doch sehen wir viele DuchenneJungen, die älter werden, die auch Vorstellungen von ihrer Teilhabe in der Gesellschaft entwickeln. Ihnen muss ein Platz in der Gesellschaft zustehen – von einer Selbstverständlichkeit sind wir noch weit entfernt. Das Symposium ist unser Beitrag zur Inklusion und soll Zukunft für Duchenne-erkrankte Menschen möglich machen. Ein 30-minütiger Dokumentationsfilm schenkt Einblick in das Leben der Duchenne-Betroffenen und deren Familien. Die Herausforderungen werden deutlich und die Wünsche & Träume lassen Respekt, Mitgefühl sowie Verständnis bei dem Zuschauer wachsen. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme am 5. Duchenne-Symposium in Berlin – Erkner! Mit freundlichen Grüßen Silvia Hornkamp Geschäftsführerin DDS Sehr geehrte Damen und Herren, Freitag, 15. Mai 2015 Agenda zum 5. Duchenne-Symposium Bildungszentrum Erkner e. V. 11.00 Uhr Begrüßung durch aktion benni & co e.V. 14.30 Uhr 11.15 Uhr Die Duchenne Muskeldystrophie – Symptome und Diagnostik Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara, Leitende Ärztin Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Essen Physiotherapie und Mobilisierungsmaßnahmen für DuchenneBetroffene im Alltag Barbara Andres, Physiotherapeutin, sozialpädia- trisches Zentrum, Universitätsklinikum Essen 15.00 Uhr Kaffeepause 15.30 Uhr Orthopädische Behandlung bei DMD Orthesen, Schienen, Operationsmethoden bei Darstellung des natürlichen Verlaufes Dr. Andreas Forth, Chefarzt der Abteilung „Kinder- und Neuroorthopädie“, Hessing Stiftung, Augsburg Physiotherapeutische Aspekte vor und nach den Operationen Erhalt von Muskelfunktion und Beweglichkeit, Kontrakturprophylaxe, adjuvante Therapien (Atemtherapie, Cough assist) Karin Molthäufl, Physiotherapeutin, Hessing Stiftung, Augsburg 11.45 Uhr Soziale und pädagogische Aspekte Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin aktion benni & co e.V. und der Deutschen Duchenne Stiftung 12.15 Uhr Filmbeitrag „Leben mit Muskeldystrophie Duchenne – Immer weiter“ 30-minütige Dokumentation 12.45 Uhr Mittagspause 13.30 Uhr Lebensbeispiele Duchenne-Betroffene sprechen über ihren Alltag mit Assistenz, Beatmung und über Freizeit und Ernährung (Daniel Grau, Max Theuer, Richard Bauer, Friedrich Bauer) 14.00 Uhr Beatmung bei Duchenne-Kindern Zeitpunkt, Vorbereitung und Einstellung Herr Bouikidis, Facharzt für Pneumologie, Universitätsklinikum Essen Beatmung bei Duchenne-Erwachsenen Transition Frau Dr. Werther, Oberärztin Beatmungsmedizin, Ruhrlandklinik Essen 16.15 Uhr Einzeldarstellungen in verschiedenen Lebensabschnitten Eltern berichten über Herausforderungen im Alltag 16.30 Uhr DMD Patientenregister Bedeutung für neue Klinische Studien Prof. Dr. M. Walter, Dr. O. Schreiber-Katz Friedrich-Baur-Institut, Neurologische Klinik und Poliklinik, München 16.45 Uhr Fragen und Diskussion Voraussichtliches Ende gegen 17 Uhr! Änderungen vorbehalten!