Lehrbuch Palliative Care

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Cornelia Knipping (Hrsg.)
Lehrbuch
Palliative Care
Seite 1
Verlag Hans Huber
Programmbereich Pflege
Beirat Wissenschaft:
Angelika Abt-Zegelin, Dortmund
Silvia Käppeli, Zürich
Doris Schaeffer, Bielefeld
Beirat Ausbildung und Praxis:
Jürgen Osterbrink, Nürnberg
Christine Sowinski, Köln
Franz Wagner, Berlin
© 2006/2007 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern
Cornelia Knipping (Hrsg.): Lehrbuch Palliative Care, 2., durchgesehene und korrigierte Auflage
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20072. ISBN 978-3-456-84446-6
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onkologischen Pflege
2003. ISBN 978-3-456-83693-5
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1998. ISBN 978-3-456-82977-7
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Leben mit dem Sterben
1991. ISBN 978-3-456-82080-4
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2002. ISBN 978-3-456-83833-5
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20052. ISBN 978-3-456-84160-1
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Cornelia Knipping
(Herausgeberin)
Lehrbuch
Palliative Care
2., durchgesehene und korrigierte Auflage
Unter Mitarbeit von
Angelika Abt-Zegelin
Sr. M. Benedicta Arndt
David Baer
Eva Bergsträsser
Karl W. Bitschnau
Daniel Johannes Büche
Eva Cignacco
Stefan Dinges
Angelika Feichtner
Yvonne Frei
Vjenka Garms-Homolová
Agnes Glaus
Gudrun Graf
Reimer Gronemeyer
Wolfgang Hasemann
Katharina Heimerl
Andreas Heller
Birgit Heller
C.-Maria Hempel
Birgit Jaspers
Silvia Käppeli
Andrea Kreisch
Roland Kunz
Peter Lack
Carola Leppin
Elisabeth Medicus
Settimio Monteverde
Monika Müller
H. Christof Müller-Busch
Gabriele Müller-Mundt
Friedemann Nauck
Mathias Nelle
Frank Oehmichen
Chris Paul
Sabine Pleschberger
Heinz Rüegger
Thomas Schindler
Barbara Schubert
Verlag Hans Huber
Ulrich Schuler
Hans-Jörg Senn
Elke Simon
Elisabeth Spichiger
Rebecca Spirig
Verena Staggl
Barbara Steffen-Bürgi
Friedrich Stiefel
Lilian Stoffel
Florian Strasser
Johann-Christoph Student
Klaus Wegleitner
Erhard Weiher
Dietmar Weixler
Cécile Wittensöldner
Boris Zernikow
Stefan Zettl
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Cornelia Helga Knipping (Hrsg.), MAS Palliative Care, Hebamme, Dipl. Pflegefachfrau, HöFa I Onkologie,
Lehrerin für Pflegeberufe, Education Onkologie- und Palliativpflege. Tätig von 2001 bis Anfang 2007 an der
European School of Oncology, deutschsprachiger Bereich (ESO-d), am Tumorzentrum ZeTuP St. Gallen/Chur
und im ambulanten Palliativen Brückendienst der Krebsliga St. Gallen Appenzell. Herausgeberin und Mitautorin des «Lehrbuch Palliative Care» in freiberuflicher Tätigkeit.
Kontakt:
Cornelia Helga Knipping
Speicherstr. 122
CH-9011 St. Gallen
E-Mail: [email protected]
Lektorat: Jürgen Georg, Michael Herrmann, Gaby Burgermeister, Mareike Gögler, Eveline Widmer, Elke Steudter
Gestaltung und Herstellung: Peter E. Wüthrich
Illustration: Verena Staggl, St. Gallen
Titelillustration: Jürgen Georg, Bern. pinx. Design-Büro, Wiesbaden
Umschlag: Atelier Mühlberg, Basel
Druckvorstufe: Konkordia GmbH, Bühl
Druck und buchbinderische Verarbeitung: Konkordia GmbH, Bühl
Printed in Germany
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Die Verfasser haben größte Mühe darauf verwandt, dass die therapeutischen Angaben insbesondere von Medikamenten, ihre
Dosierungen und Applikationen dem jeweiligen Wissensstand bei der Fertigstellung des Werkes entsprechen. – Da jedoch die
Pflege und Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss sind, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen
sind, übernimmt der Verlag für derartige Angaben keine Gewähr. Jeder Anwender ist daher dringend aufgefordert, alle Angaben
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Lektorat: Pflege; z. Hd.: Jürgen Georg
Länggass-Strasse 76
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[email protected]
2., durchgesehene und korrigierte Auflage 2007
ISBN: 978-3-456-84460-2
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Für meinen verstorbenen Vater
meine Mutter,
meine Geschwister Karin, Thomas und Susanne
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Herausgeberin und Verlag danken
für ihre freundliche Unterstützung
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Inhalt
Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
12
Geleitwort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
13
Einführung in das Lehrbuch . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
15
Teil I
Grundverständnis und Transfer zu Palliative Care
1. Einführung in die Grundprinzipien einer palliativen Behandlung, Pflege und Begleitung . . . . . . . . .
23
1.1
Die historische Entwicklung von Hospizarbeit und Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
S. Pleschberger
24
1.2
Reflexionen zu ausgewählten Definitionen der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
B. Steffen-Bürgi
30
1.3
Palliative Care – Haltungen und Orientierungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Heller und C. Knipping
39
2. Palliative Care in verschiedenen Versorgungskontexten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
49
2.1
Implementierung der Palliative Care im Überblick . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
K. Heimerl, A. Heller und S. Pleschberger
50
2.2
Palliative Care in der ambulanten Versorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Th. Schindler
58
2.3
Palliative Care in der Spezialversorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
H. C. Müller-Busch
67
2.4
Palliative Care in der stationären Altenhilfe – Ansätze der Implementierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Heller und K. Wegleitner
73
2.5
Palliative Care im stationären Hospiz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
J.-Chr. Student
81
2.6
Palliative Care und Freiwilligenarbeit – Mitmenschliches Handeln und soziales Engagement . . . . . .
P. Lack
90
2.7
Palliative Care und Sozialarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
K. W. Bitschnau
96
3. Assessment und Pflegediagnosen in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
101
3.1
102
3.2
Reflexionen zum Assessment in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C. Knipping
Bedeutung der Pflegediagnostik in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
S. Käppeli
117
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Inhalt
4. Palliative Care in der Geriatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
123
4.1
Holistisches Assessment als Grundlage der Palliative Care in der Geriatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
R. Kunz
124
4.2
Bedürfnisse von Patientinnen und Bewohnerinnen am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
K. Heimerl
131
4.3
Relokationssyndrom – Vom Unterwegs-Sein zum Ort des Abschied-Nehmens im Alter . . . . . . . . . .
C. Wittensöldner
139
Teil II
Schmerztherapie und weitere ausgewählte Symptome
5. Schmerztherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
155
5.1
Phänomene der Chronifizierung des Schmerzes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
D. J. Büche
156
5.2
Schlafstörungen bei Patienten mit chronischen Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
F. Stiefel
163
5.3
Reflexionen zum Schmerzassessment in der Pflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C. Knipping
167
5.4
Patientenedukation am Beispiel chronischer Schmerzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
G. Müller-Mundt
187
5.5
Therapie chronischer Schmerzen bei Erwachsenen und Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
F. Nauck, B. Jaspers und B. Zernikow
198
5.6
Schmerztherapie in der Geriatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
R. Kunz
226
5.7
Schmerzerfassung und -therapie bei Demenzkranken . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
R. Kunz
234
6. Ausgewählte Symptome in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
239
6.1
Pharmakotherapie – Möglichkeiten und Grenzen in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
D. J. Büche
240
6.2
Fatigue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Glaus
247
6.3
Ernährung und Appetitlosigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
F. Strasser
257
6.4
Anorexie und Kachexie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
F. Strasser
265
6.5
Übelkeit und Erbrechen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
U. Schuler und B. Schubert
272
6.6
Obstipation und Diarrhoe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
B. Schubert und U. Schuler
279
6.7
Gastrointestinale Obstruktion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
F. Strasser
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Seite 9
Inhalt
6.8
Subkutantherapie und Dehydratation in der letzten Lebensphase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C. Knipping
293
6.9
Vom Umgang mit Angst und Depressionen in der Palliativbetreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
H. C. Müller-Busch
307
6.10 Agitation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C.-M. Hempel
316
6.11 Dyspnoe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
G. Graf
324
6.12 Epilepsie, Hirndruck, spinale Kompression, Myoklonien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E. Medicus
331
6.13 Delir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E. Medicus
337
6.14 Stomatitis und Xerostomie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Feichtner
342
6.15 Exulzerierende Tumorwunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Feichtner
350
6.16 Pruritus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Feichtner
357
6.17 Hyperhidrose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Feichtner
363
Teil III
Psychosoziale Aspekte
7. Kommunikation, Begleitung und Trauerarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
371
7.1
Unterstützung (pflegender) Angehöriger in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
W. Hasemann
372
7.2
«Breaking Bad News»: Die Kunst, schwierige Gespräche zu führen, in der palliativen Betreuung . . .
H.-J. Senn
380
7.3
Total Pain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
M. Müller
386
7.4
Begleitung schwer kranker, sterbender Kinder und Jugendlicher . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Kreisch
394
7.5
Begleitung von Kindern und Jugendlichen als Angehörige schwer kranker Familienmitglieder . . . . .
C. Leppin
402
7.6
Trauerprozesse verstehen und begleiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C. Paul und M. Müller
410
7.7
Vom Umgang mit Abschied und Trauer der Fachkräfte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
M. Müller
420
7.8
Bedeutung der Sexualität in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
S. Zettl
425
9
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Inhalt
Teil IV
Kulturelle und spirituelle Aspekte in der Palliative Care
8. Religiöse, kulturelle und spirituelle Aufmerksamkeit und Begleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
431
8.1
Bedeutung religiös-kultureller Unterschiede in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
B. Heller
432
8.2
Spirituelle Begleitung in der palliativen Betreuung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E. Weiher
438
Teil V
Reflexionen und Ansätze zur Versorgungsgestaltung am Lebensende
9. Palliative Betreuung am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
457
9.1
Betreuung am Lebensende im Akutspital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E. Spichiger
458
9.2
Palliative Betreuung in den letzten Lebenstagen und -stunden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C. Knipping
465
9.3
Palliative Care bei sterbenden Neugeborenen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E. Cignacco, L. Stoffel und M. Nelle
484
9.4
Vom Leib zum Leichnam – Vom würdigen Umgang mit dem Verstorbenen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sr. M. Benedicta Arndt
499
Teil VI
Ethik und Moral
10. Ethische, moralische, juristische Aspekte im Kontext der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
519
10.1 Ethik und Palliative Care – Das Gute als Handlungsorientierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
S. Monteverde
520
10.2 Ethische Entscheidungskulturen – Hindernis oder Unterstützung am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . .
St. Dinges
536
10.3 Ethischer Diskurs in der Palliative Care und Intensivmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
F. Oehmichen
546
10.4 «Sterben in Würde» als Auftrag menschenwürdiger Sterbebegleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
H. Rüegger
557
10.5 Euthanasie-Debatte an ausgewählten Beispielen im europäischen Vergleich . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E. Simon
564
10.6 Palliative Sedierung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
D. Weixler
576
10.7 Die Bedeutung der Werteanamnese als Grundlage für Patientenverfügungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
P. Lack
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Inhalt
Teil VII
Ausgewählte Zielgruppen in der Palliative Care
11. Palliative Care bei HIV/AIDS und ALS, in der Pädiatrie und in der Gerontopsychiatrie . . . . . . . . . .
599
11.1 Chronischkrankheitsmanagement mit palliativen Ansätzen am Beispiel von HIV/AIDS . . . . . . . . . .
R. Spirig
600
11.2 Betreuung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Y. Frei
607
11.3 Palliative Care am Beispiel der Pädiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E. Bergsträsser
618
11.4 Palliative Care am Beispiel der Gerontopsychiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
D. Baer
624
Teil VIII
Qualität in der Palliative Care
12. Ausgewählte Zugänge und Methoden zur Versorgungsqualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
631
12.1 Reflexionen zur Versorgungsgestaltung am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C. Knipping
632
12.2 Patientenedukation in der Palliative Care . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
A. Abt-Zegelin
649
12.3 Das interRAI Assessment für die palliative Versorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
V. Garms-Homolová
661
Teil IX
Anhang
Pflegeanamnese/Fokusassessment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
675
Fokusassessment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
676
ECPA – Schmerzeinschätzung bei kommunikationsbeeinträchtigten alten Menschen . . . . . . . . . . . . . . . . .
677
Häusliche Pflege-Skala (HPS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
679
Teamgespräch Neonatologie – Gesprächsleitfaden und Protokollvorlage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Patientenedukation: Literatur und Links . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
681
685
Adressenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Unterstützung und Beratung – Die Krebsliga in Ihrer Region (CH) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Ausgewählte Links zu den Themen «Schmerztherapie» und «Palliative Care» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Fachgesellschaften und (gemeinnützige) Vereine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Dachverbände der Selbsthilfevereinigungen für Menschen mit chronischen Schmerzen . . . . . . . . . .
691
691
693
693
695
AutorInnenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
697
Medikamentenverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
711
Abkürzungsverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
715
Personen- und Sachwortverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Danksagung
Nicht einmal im Traum wäre es mir eingefallen, je ein
Lehrbuch herauszugeben.
Dass es mir dennoch unerwartet angetragen wurde,
ein Lehrbuch zu Palliative Care herauszugeben, verdanke ich der Initiative und dem Engagement einer
mir sehr wertgeschätzten Kollegin und dem Verlag
Hans Huber. Durch dieses in mich gesetzte Vertrauen
nahm ich die Herausforderung an – in der tiefen
Überzeugung, dass ein solches Werk niemals eine solistische Aufführung ist, sondern gerade zum Grundverständnis der Palliative Care nur im interdisziplinären und interprofessionellen Zusammenspiel gelingen
kann.
Mein herzlicher Dank gilt allen Mitautorinnen und
Mitautoren, ohne die es dieses Lehrbuch nicht gäbe.
Ich bedanke mich herzlich für das außerordentliche
interprofessionelle Engagement, die lehrreiche, konstruktive und europäische Zusammenarbeit. Ich bin
mir dessen sehr bewusst, dass die Beiträge mehrheitlich zusätzlich zur hauptberuflichen Tätigkeit in der
Palliative Care verfasst wurden.
Ich danke allen, insbesondere Frau Cécile Wittensöldner und Frau Helga Salm, die mir in der intensiven Phase des Redigierens der Manuskripte hilfreiche
Unterstützung und Beratung im Austausch und Dia-
log sowie vielfältige Impulse und umfangreiche Empfehlungen zu den weiterführenden Literaturrecherchen gaben. Weiterhin danke ich allen Kolleginnen,
die mir ausgewählte Fotos zur Verfügung gestellt
haben.
Ein weiterer besonderer Dank gilt Frau Verena
Staggl. Von ihr sind die eindrücklichen Bilder zum
Menschsein mitten im Leben, die sie großzügig und
überzeugt für dieses Lehrbuch zur Verfügung stellte.
Das Motiv auf dem Buchumschlag soll darauf aufmerksam machen, dass es in der Palliative Care weniger um den Abschluss als vielmehr um die stets individuelle Vollendung eines menschlichen Lebens geht. Es
stammt dankenswerterweise von Herrn Jürgen Georg
vom Verlag Hans Huber. Ihm danke ich auch für die
geduldige und kompetente Unterstützung und Begleitung durch das gesamte Buchprojekt hindurch.
Mein herzlicher Dank gilt auch Herrn Michael Herrmann für die ausgesprochen konstruktive Zusammenarbeit in der abschließenden Aufbereitung aller
Manuskripte für den Druck.
Danken möchte ich allen Menschen, denen ich
mich in tiefer Freundschaft verbunden weiß und die
mich auf ihre jeweils eigene Art und Weise hilfreich
durch das Buchprojekt hindurch begleiteten.
Cornelia Knipping
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Geleitwort
«‹All ihr Zahllosen, die ihr vor mir gestorben seid: helft
mir. Sagt mir, wie ihr es fertig gebracht habt, zu sterben
[...] Bringt es mir bei. Euer Beispiel soll mich trösten. Ich
will mich auf euch stützen wie auf Krücken, wie auf brüderliche Arme› stöhnt der sterbende König in einem Stück
von Eugène Ionesco. ‹Helft mir, die Schwelle zu überschreiten, die ihr überschritten habt. Kommt einen Augenblick auf diese Seite zurück, um mir zu helfen [...] Wie ist
es gewesen?›»1
Wie anders hat es – verglichen mit diesem modernen
Verzweiflungsschrei – ein paar Jahrhunderte zuvor
noch in einer Kantate von Joh. Sebastian Bach geklungen:
«Komm, du süße Todesstunde,
Da mein Geist
Honig speist
Aus des Löwen Munde;
Mache meinen Abschied süße,
Säume nicht,
Letztes Licht,
Daß ich meinen Heiland küsse.»2
Welch ein Gegenüber! Soll man sagen: eben das realistische Grauen des modernen Menschen im Kontrast zur illusionären Sentimentalität vergangener
Frömmigkeit? Eines ist sicher: Das Gegenüber lässt
uns empfinden, wie dramatisch sich der Umgang mit
Sterben und Tod im Laufe der Zeit verändert hat.
Darum ist dieses Buch wichtig, eben weil es sich
der Frage nach der Umsorgung Sterbender in modernen Zeiten widmet. Zugleich ist das Unternehmen
heikel und gewagt. Warum? Weil es eine gefährliche
Versuchung gibt: die Versuchung, die moderne Ratlosigkeit im Umgang mit Sterben und Tod kurzerhand
in technische oder sozialtechnische Fragen umzuwandeln, um so der Ratlosigkeit zu entkommen. Begriffe,
die neuerdings in diesem Umfeld – der Versorgung
am Ende des Lebens – auftauchen, lassen die Gefahr
ahnen: Da ist mancherorts heute ebenso von «Sterbemanagement» die Rede wie von «qualitätskontrolliertem Sterben». Muss man vermuten, dass, wer so redet,
seine eigenen Ängste in technischen Abläufen zum
Schweigen bringen möchte? Stirbt man qualitätskontrolliert, kann man doch eigentlich ganz beruhigt
sein!
Einer solchen Versuchung erliegt dieses Buch nicht.
Es treibt stattdessen das Nachdenken darüber voran,
wie eine würdevolle und humane Begleitung am Ende
des Lebens heute aussehen müsste. Und niemand
kann bestreiten, dass dazu auch professionelle Kompetenzen gehören. Das ist der Preis, den wir Modernen zu zahlen haben: Die traditionellen Milieus – Familie und Nachbarschaft – zerbröckeln und damit
auch lokale Riten, Gewohnheiten, Erfahrungen im
Umgang mit dem Sterben und dem Tod. Palliative
Care ist im Grunde vor allem ein Ersatz für diese verschwundene Einbindung der Menschen in ihre lokalen Kontexte. In diesem Sinne gelingt Palliative Care
wohl da am besten, wo sie mit Bescheidenheit auftritt
und sich eben als ein Ersatz versteht – gewissermaßen
als ein soziales Notaggregat.
Diejenigen, die Palliative Care nicht als neues medizinisches oder pflegerisches Instrument auffassen
und betreiben, müssen bereit sein, quer zum «mainstream» zu stehen und Ambivalenzen zu ertragen. Die
notwendige Professionalisierung zum Beispiel muss
zwingend im Dienste der Humanität stehen und
nicht umgekehrt. Sie ist ein Werkzeug, nicht die Herrin des Verfahrens. Palliative Care steht gegen die
blinde Wut des Machens, sie plädiert für Langsamkeit, manchmal gewiss auch für das Unterlassen. Sie
steht gegen das Geschwätz und die Geschäftigkeit.
Palliative Care scheint auf den ersten Blick ein
Thema am Rande der Gesellschaft und der Kultur zu
sein, weil es um den Rand des Lebens geht. Dahin
schaut man ungern. Ist dieses Buch also ein Buch für
Randsituationen, das eigentlich eher versteckt unter
dem Ladentisch aufzubewahren wäre? Aus zwei
Gründen ist das nicht so:
●
1
2
Erstens rückt in einem alternden Europa mit überlasteten Gesundheitsetats die Frage nach einer würdevollen Umsorgung am Lebensende ins Zentrum.
Die kulturelle Zukunft Europas wird sich auch und
vielleicht zuerst an der Frage messen lassen, wie
dieses Europa mit seinen gebrechlichen, dementen,
Ionesco, E.: Der König stirbt. Neuwied 1964: 37.
Bachwerkeverzeichnis BWV 161.
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Geleitwort
pflegebedürftigen und sterbenden Menschen verfahren wird. Man achte mit scharfem Blick auf Entsorgungsideen, die in vielerlei Gestalt auftauchen.
●
Zweitens setzt sich die Praxis von Palliative Care
und Hospizarbeit mit drei überaus starken Tendenzen kritisch auseinander. Sie ist konfrontiert mit
einer Medikalisierung des Sterbens, die trotz zunehmender Nachdenklichkeit immer noch an
einem «Komplott zugunsten eines langsamen Sterbens» beteiligt ist.3 Sie hat es weiterhin mit einer
Ökonomisierung in der Versorgung Sterbender zu
tun. Die Tatsache, dass der «Tod den lukrativsten
Teil im Krankenversorgungsgeschäft»4 darstellt,
spricht weniger für die Humanität im Umgang mit
Menschen am Ende des Lebens als für die Prävalenz von Geschäftsinteressen. Und sie hat schließlich mit dem Widerspruch der Institutionalisierung
umzugehen. Die Menschen wollen zu Hause sterben, aber der institutionelle Tod ist das Normale
geworden. Und angesichts der unzähligen alleinlebenden Hochaltrigen entlarvt sich die Idee der ambulanten, häuslichen Versorgung eben auch partiell
als eine Illusion. Menschen, die Palliative Care betreiben, haben es nicht nur mit der außerordentlich schwierigen Aufgabe zu tun, als Mediziner oder
Pflegende oder Freiwillige tätig zu sein, sondern
auch mit der «Zumutung», ein Stück Familie,
Freund und Zuhause sein zu müssen.
Mein Eindruck ist, dass man heute selten so viele
Menschen «guten Willens» antrifft wie im Tätigkeitsfeld «Palliative Care». Manchmal sieht es fast aus, als
würden sich die Nachdenklichen aus der Beschleunigungs-, Konkurrenz- und Marktgesellschaft in einen
Bereich retten, in dem die wichtigen Fragen – die
nach Würde, nach Humanität und Freundschaft –
klar aus dem Hintergrund nach vorn treten. Insofern
ist Palliative Care vielleicht der heimliche Kontrapunkt, der Ort, an dem die Frage nach dem richtigen
Leben noch gestellt werden darf, die sich die Menschen sonst verboten haben.
Ich wünsche dem Buch viele Leser und Leserinnen.
Reimer Gronemeyer
3
4
Lown, B.: Die verlorene Kunst des Heilens. Anstiftung zum
Umdenken. 2. Aufl., Stuttgart 2004: 251.
Ebd.: 250.
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Einführung in das Lehrbuch
Cornelia Knipping
«Ich habe keine Lehre. Ich zeige nur etwas. Ich zeige Wirklichkeit, ich zeige etwas an der Wirklichkeit, was nicht oder
zu wenig gesehen worden ist […] Ich stoße das Fenster auf
und zeige hinaus. Ich habe keine Lehre, aber ich führe ein
Gespräch.»
(Martin Buber, in: Liesenfeld 1999: 1)
Mít diesem einführenden Zitat von Martin Buber ist
das Anliegen der Herausgeberin zum vorliegenden
«Lehrbuch Palliative Care» offen gelegt. Was ist Palliative Care? An wen richtet sich Palliative Care? Wann
beginnt Palliative Care? Wo realisiert sich Palliative
Care? Welche Voraussetzungen zu Haltung und Kultur, Wissen und Fertigkeiten, welche Kompetenzen,
welche Strukturen sind für Palliative Care erforderlich? Diese Fragen stoßen sozusagen «das Fenster»
zum Grundverständnis von palliativer Wirklichkeit
auf. Das Anliegen dieses Lehrbuches liegt primär in
dem Werben um ein Grundverständnis von Haltung
und Kultur, für eine interagierende, integrierte und
umfassende Gesundheits-, Krankheits- und Versorgungsgestaltung mit den Menschen, die sich mitten in
ihrem Leben in einer palliativen Krankheits- und Versorgungssituation befinden. Der Dreiklang für eine
patientenbezogene, qualitätsvolle palliative Behandlung, Pflege und Begleitung wird in diesem Lehrbuch
nicht zufällig, sondern bewusst und entschieden gewählt: nämlich mit der Haltung und Kultur der Palliative Care beginnend und genau daraus das erforderliche Wissen, die Expertise und die Fertigkeiten zu
ausgewählten Schlüsselthemen zu generieren und zu
entfalten. Behandlung und Versorgung gehen nicht
ohne Haltung. Hiermit ist die Haltung gemeint, welche sich weniger an Zuständen als vielmehr an Prozessen, weniger an Grenzen als vielmehr an Übergängen, einem Sowohl-als-Auch statt eines EntwederOder orientiert (Steppe, 1996). Das erklärte Ziel der
WHO-Definition (2002) der Palliative Care, nämlich
die bestmögliche Einflussnahme auf die Lebensqualität
von Patienten und ihren Familien, mag sich auch und
gerade darin neu positionieren, dass nicht nur die Befunde, sondern auch das Befinden, nicht nur der Bedarf, sondern auch die Bedürfnisse der Betroffenen
berücksichtigt werden, nicht nur die umfassende Behandlung, sondern auch die umfassende Versorgung
(Caring) bis zuletzt mit den Betroffenen selbst gestaltet und gesichert wird.
Die Intention dieses Lehrbuches liegt in der Einladung an die Leserschaft, sich auf eine Reflexion und
fachliche Auseinandersetzung über das Grundverständnis, die Kernelemente eines patientenorientierten Behandlungs- und Versorgungsansatzes zur
bestmöglichen Einflussnahme auf die Lebens- und
Sterbequalität von Menschen in der Palliative Care
einzulassen. Sich mit der Behandlungs- und Versorgungsgestaltung in Palliative Care auseinanderzusetzen, setzt exzellentes Wissen, entwickelte Kompetenzen, professionelle Handlungs- und Reflexionsfähigkeit voraus, die sich ständig – persönlich, interprofessionell, institutionell – weiterentwickelt. Dazu
benötigt es einerseits eine ausgeprägte Fachexpertise,
die Relativierung der eigenen Person, Profession und
Organisation sowie andererseits das stete Aufnehmen
und Verarbeiten von aktualisierten Wissensbeständen
des beruflichen Handelns und die Auseinandersetzung mit internationalen Entwicklungen.
Der Titel des Lehrbuches Palliative Care signalisiert
bereits das Grundverständnis des palliativen Behandlungs- und Versorgungsansatzes. Mit der ersten Definition der WHO aus dem Jahre 1990 und der adaptierten Version aus dem Jahre 2002 zum palliativen
Versorgungskonzept ist die Definition im englischen
Originaltext unmissverständlich mit Palliative Care
deklariert. Der Titel entspricht einem Credo, welches
sich einerseits distanziert von der Annahme, eine umfassende Behandlung, Pflege und Begleitung von
Menschen in der letzten Lebensphase sei einer einzigen Leitdisziplin im Gesundheitswesen verschrieben,
und sich andererseits bereits präsentiert in dem
Grundverständnis und in der tiefen Überzeugung,
dass Palliative Care (im übertragenen Sinn) sich weniger in der Virtuosität des solistischen Stehgeigers
realisiert, als sich einzig in einem Symphonieorchester
aufgehoben weiß und zu realisieren vermag (Heller/
Heller, 2003).
Dieses Lehrbuch wurde primär für Pflegefachpersonen verfasst, die in der Praxis und Lehre einer umfassenden Behandlung, Pflege und Begleitung von
erstellt von ciando
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schwer kranken, chronisch kranken, alten und sterbenden Menschen sowie ihren Familien stehen. Es
richtet sich aber auch an alle weiteren Fachpersonen
und Freiwilligen im Gesundheits- und Sozialwesen,
die sich einer umfassenden Behandlung und Begleitung von Menschen in palliativer Betreuungssituation
verpflichtet wissen. Weiterhin ist dieses Lehrbuch
aber auch bewusst adressiert an die verschiedenen
Organisationen selbst im ambulanten, stationären
und Langzeitbetreuungsbereich im Gesundheitswesen. Die Organisationen, nicht nur als Behandlungsorte, sondern auch als Verhandlungsorte, als soziale Systeme zu verstehen, haben eine besondere Bedeutung.
So ist die Qualität der Betreuung immer auch von
den organisatorischen Rahmenbedingungen und den
Versorgungsstrukturen vor Ort abhängig.
Sich auf Qualität einzulassen impliziert die Bereitschaft, an
der Entwicklung der eigenen Organisation, des jeweiligen
Versorgungskontextes systematisch zu arbeiten. Es gilt die
fundamentale Einsicht aus der Organisationsentwicklung:
Es gibt keinen Dienst am Menschen ohne Dienstleistung
an der Organisation.
(Heller et al., 2000: 19)
Der methodisch-didaktische Ansatz zur Erschließung der
Kernthemen in der Palliative Care wurde primär dahingehend gewählt, dass konzentriert über dem anfänglichen Zugang von Haltung und Kultur das erforderliche Wissen, die Fachexpertise und Fertigkeiten zu den
Schlüsselthemen der Palliative Care patientenorientiert, interprofessionell, organisationsübergreifend aus
holistischer, hermeneutischer und systemischer Perspektive spezifisch aufbereitet werden. Wie in einem
Brennglas gebündelt, geht es zuerst und zuletzt um die
Frage, wie sich eine umfassende, qualitätsvolle und
würdevolle Behandlung, Pflege und Begleitung, ausgerichtet an den individuellen und lebensweltlichen Realitäten schwer kranker, alter und sterbender Menschen
interagierend gestalten und realisieren lässt. Das Zitat
von Martin Buber aufnehmend geht es in diesem Lehrbuch darum, miteinander zu recherchieren und fachkompetent aufzubereiten, was früher oder später am
Ende eines menschlichen Lebens wahrhaft zählt.
Der methodisch-didaktische Ansatz zur selbstständigen Auseinandersetzung und fachlichen Weiterführung
der Kernthemen der Palliative Care findet seine Konkretion auch darin, dass alle Kapitel mit ausgewählten
Studienzielen beginnen und mit abschließenden Fragen zur Reflexion enden. Jedes Kapitel bietet zusätzlich zur verwendeten Literatur umfangreiche und
sorgfältig aufbereitete weiterführende Literaturquellen
zum jeweiligen Thema. Sie sollen der interessierten
Leserschaft ermöglichen, sich über einschlägige Literaturangaben und Adressenverzeichnisse weiter mit
dem Thema auseinanderzusetzen.
Europaweit sind in unterschiedlicher Ausprägung
die Auswirkungen demografischer, epidemiologischer, ökonomischer, systemischer sowie gesellschaftlicher Veränderungen und Verschiebungen im Gesundheitswesen sichtbar und spürbar geworden.
Dazu zählen eine steigende Bedeutung von Gesundheit, Prävention und Gesundheitserhaltung, eine
hohe Lebenserwartung und vor allem die deutlichen
Veränderungen im Altersaufbau der Bevölkerung. Die
Zunahme von schwer kranken, chronisch kranken,
behinderten, alten und zunehmend hoch betagten
Menschen sowie die Verschiebung der Todesursachen
– hin zu den chronischen Krankheiten – geben den
Veränderungen fortwährend einen einschneidenden
Bedeutungszuwachs. Medizinische, technische und
pharmakologische Fortschritte leiten eine Verlängerung der letzten Lebensphase, im Sinne eines verlangsamten Sterbens, ein. Die sich wandelnden Werte, Einstellungen und Erfahrungen haben unter den Menschen zu einer veränderten Haltung, zu einem veränderten Umgang mit Gesundheit, Krankheit, Sterben,
Tod und Trauer geführt. Die Veränderung der sozialen Netzwerke, die Erosion familialer Beziehungen,
der Wandel von Familienkonstellationen und -strukturen sowie die damit verbundene Zunahme allein lebender alter und inzwischen hoch betagter Menschen
prägen den einerseits ganz Europa erfassenden Alterungsprozess und andererseits die europaweite Krise
der Gesundheitssysteme (Ewers/Schaeffer, 2005: 7–9;
Gronemeyer et al., 2004: 20–23, Spirig et al., 2001:
141; Steppe, 1996; Haslbeck/Schaeffer, 2006: 33).
Angesichts dieser europaweiten Veränderungen im
Gesundheitssystem drängen sich exemplarisch folgende Fragen auf:
●
●
●
●
●
Wo, wie und unter welchen Umständen leben die
Menschen (mit oder ohne ihre/n Familien), welche
sich in der jeweils individuellen Auseinandersetzung und Bewältigung einer chronischen, unheilbaren Krankheit, im Erleben von Alter, Sterben
und Tod befinden?
Welchen Einfluss haben die genannten Entwicklungen auf die Verlängerung der letzten Lebensphase, auf das verlangsamte Sterben?
Welchen Einfluss haben Rationalisierung und Rationierung der Gesundheitsversorgung in der palliativen Behandlung, Pflege und Begleitung von
Schwerkranken, Alten und Sterbenden?
Welche Weichenstellungen zwischen Palliative Care
und Euthanasie wird es insgesamt in Europa
geben? Welchen Entwicklungsherausforderungen
hat sich hier die Palliative Care zu stellen?
Welche Rolle und Bedeutung nehmen aktuell und
zukünftig die verschiedenen Versorgungskontexte,
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●
●
●
●
●
●
●
einerseits der Normal- und Regelversorgung
(Langzeitpflegebereich der Alten- und Pflegeheime,
Hauskrankenpflege, Hausärzte, niedergelassene
Fachärzte) sowie andererseits der Spezialversorgung (Palliativstation, stationäre und ambulante
Hospize, ambulante Palliative Care Dienste), ein?
Was bedeutet dies zukünftig für eine bedarfs- und
bedürfnisgerechte, integrierte Versorgungsgestaltung im Gesundheitswesen – vor allem in den primären Gesundheitsstrukturen (Normal- und Regelversorgung) – für eine menschen- und familienbezogene Implementierung von Palliative Care am
Lebensort der Betroffenen selbst?
Welche Auswirkungen haben letztlich die europaweiten Bemühungen um öffentliche Finanzierung,
Professionalisierung, Qualifizierung, Pädagogisierung, Therapeutisierung, Standardisierung, Qualitätsstandards und Qualitätskontrolle, Zertifizierung
im Kontext der Entwicklung der Palliative Care?
Wem und wozu dienen letztlich diese Bemühungen?
Welche Bedeutung nimmt in der Versorgungsgestaltung der von der WHO (2002) definierte Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien ein, die im Erleben und
in der Auseinandersetzung mit einer unheilbaren
und zum Tode führenden Krankheit stehen?
Was bedeutet Lebensqualität aus der Sicht des Betroffenen, und wie kann sie bis zuletzt mit ihm gemeinsam berücksichtigt und gesichert werden?
Was bedeuten Behandlungsqualität, Versorgungsqualität und Lebensqualität?
Was bedeutet bedarfs- wie auch bedürfnisgerechte
Behandlung und Versorgung?
Welchen Einfluss haben diese Veränderungen auf
die Entwicklung von menschlicher Haltung, von
Kommunikations- und Organisationskultur, um
ein Leben und Sterben in Würde mit den Betroffenen und ihren Familien gemeinsam bis zuletzt zu
gestalten?
Diesen und weiteren Fragen wird in diesem Lehrbuch
nachgegangen.
Folgende Leitmotive zu Palliative Care wurden mit
diesem Lehrbuch aufgenommen:
1. Den Menschen und seine Familie – im Erleben von
Gesundheit und seiner jeweils eigenen Auseinandersetzung und Bewältigung von chronischer und
schwerer Krankheit, von Alterung und Sterben –
von Anfang an in den Mittelpunkt zu stellen.
2. Die klinische Praxis der Palliative Care primär über
die Haltung und Kultur zu erschließen und unter
aktivem Einbezug der Versorgungsrealität der betroffenen Menschen wie auch deren Familien an
ausgewählten Schlüsselthemen das dazu erforderliche Fachwissen, die Expertise und die Fertigkeiten
zu identifizieren und bestmöglich für die Behandlungs- und Versorgungsgestaltung aufzubereiten.
3. Palliative Care als Behandlungs- und Versorgungskonzept zu verstehen, das nicht erst dem sterbenden Menschen zuteil wird, sondern allen zuteil
werden soll, die es brauchen. Anders formuliert:
Allen, die im Erleben und in der Auseinandersetzung mit einer unheilbaren, chronischen Krankheit, einem fortschreitenden Alterungsprozess stehen, allen, die sich in der letzten Lebensphase befinden, soll ein frühzeitiger Zugang zu Palliative
Care angeboten und erschlossen werden!
4. Palliative Care konzeptionell als einen ganzheitlichen Behandlungs- und Versorgungsansatz zu positionieren, welcher deshalb auch ganzheitliche, interagierende, integrierte, professions- und organisationsübergreifende Behandlungs- und Versorgungskonzepte erfordert. Dieser ganzheitliche
Behandlungs- und Versorgungsansatz hebt unmissverständlich den Anspruch auf, dass sich eine
einzige Profession (z. B. die Medizin) oder eine
spezifische Organisation (z. B. eine Spezialversorgung) im Gesundheitswesen selbst nominiert, um
ideell und konzeptionell die Führung in der Palliative Care zu übernehmen.
Dieses Grundverständnis leitete in diesem Lehrbuch
auch die Auswahl und Komposition der Schlüsselthemen in der Palliative Care. Die Interdisziplinarität
und Interprofessionalität, verstanden als unverzichtbare Schlüsselqualifikationen in der Palliative Care,
sind exemplarisch in der internationalen, interprofessionellen Besetzung der Mitautorenschaft repräsentiert. Dabei wurde bewusst in der Entfaltung der
Schlüsselthemen auf die bloße Aneinanderreihung
und Addition palliativspezifischer Kernthemen verzichtet. Unterschiedliche Themen aus unterschiedlichen Perspektiven und Expertisen wurden auf ihre
jeweils eigene Art und Weise zur Sprache, ins Wort
gebracht. Weniger die isolierte Abhandlung von
fachspezifischen Themen als vielmehr die kompetente und fachspezifische Aufbereitung des Lehrgegenstandes und die individuelle Verhandlung zum
Thema selbst (im Sinne von Auseinandersetzung,
Gespräch, Debatte) prägen die einzelnen Kapitel und
sollen die Leserschaft konzentriert über den Wissenserwerb zu weiterführenden Fragen und zur Reflexion der eigenen Person, der eigenen Haltung, der
eigenen Fachexpertise und der jeweils eigenen klinischen Praxis anregen. Dabei wird auf den Anspruch
verzichtet, international konforme Antworten auf die
vielfältigen, internationalen gesellschaftlichen, ge-
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sundheitspolitischen Herausforderungen und fachspezifischen Themen im Sinne einer «best practice»
in der Versorgungs- und Behandlungsgestaltung am
Ende des Lebens zu geben. Neben der unverzichtbaren fachlichen Entfaltung der Schlüsselthemen der
Palliative Care wurde darauf verzichtet, auf alle Fragen letztgültige Antworten zu geben. Vielmehr wurden couragiert neue und weiterführende Fragen aufgeworfen, wie es zukünftig miteinander gelingen
mag, das Leben der Schwachen und Kranken zu
schützen und zu würdigen bis zuletzt (Dörner, 2003;
Garder, 1996).
Wie damit bereits angedeutet, erhebt dieses Lehrbuch
keineswegs den Anspruch, alle Facetten der Palliative
Care erschöpfend aufzugreifen. Die Teile I bis VIII
verstehen sich als eine exemplarische Annäherung an
Palliative Care.
Teil I führt ein in das Grundverständnis, in die verschiedenen Annäherungen von Haltung und Kultur
zu Palliative Care, bezogen auf die Betreuenden, die
Versorgungskontexte und Organisationen, unter besonderer Berücksichtigung der Geriatrie.
Teil II behandelt ausgewählte Kernthemen für die Behandlung, Pflege und Begleitung von Patienten wie
auch deren Familien im Erleben von chronischen
Schmerzen und weiteren belastenden Symptomen
und Phänomenen in der Palliative Care. Es wurde bewusst auf die somatische Fixierung im Kontext einer
palliativen Betreuung verzichtet. Deshalb wurden nur
ausgewählte, typische Symptome im Kontext der Palliative Care bearbeitet.
Mit Teil III werden die psychosozialen Aspekte aus
unterschiedlicher Perspektive erschlossen. Den Kindern, einerseits als Angehörige erkannt und andererseits als betroffene Menschen im eigenen Erleben
einer unheilbaren Krankheit, wurde hier besondere
Aufmerksamkeit geschenkt.
Mit Teil IV wird eine Reflexion um die kulturelle und
spirituelle Versorgungsgestaltung von Menschen in
der letzten Lebensphase aufgenommen.
Teil V widmet sich der Behandlungs- und Versorgungsgestaltung unmittelbar am Lebensende – dies
unter besonderer Berücksichtigung der umfassenden
Betreuung des sterbenden Neugeborenen, des sterbenden Menschen in seinen letzten Lebenstagen und
-stunden wie auch der würdevollen Gestaltung des
Übergangs vom Leib zum Leichnam.
Teil VI greift Aspekte zum ethischen Diskurs in der
Palliative Care auf. Die Versorgungsgestaltung wird an
ausgewählten Beispielen unter besonderer Berück-
sichtigung ethisch-moralischer Aspekte reflektiert
und soll verdeutlichen, dass für den ethischen Diskurs
in der würdevollen Gestaltung der letzten Lebensphase nicht nur eine ethische Grundhaltung, sondern
auch und gerade ethische Rahmenbedingungen in der
Organisation erforderlich sind. Nach Heller ist es die
Organisationsethik, die es bei den Personen und in
den Organisationen zu beachten und zu entwickeln
gilt (Heller/Krobath, 2003).
Teil VII wendet sich ausgewählten Zielgruppen zu, die
zwar an einer unheilbaren Krankheit leiden, jedoch
noch nicht durchgängig identifiziert wurden als betroffene Menschen, die sich oft schon über Jahre in
einer klassischen Palliative-Care-Situation befinden.
Die Herausforderung wird zukünftig sein, integrierte,
zielgruppenorientierte Modelle und Versorgungsansätze aus dem Palliative-Care-Konzept zu entwickeln,
welche sich nicht nur an den onkologischen Patienten
ausrichten, sondern gleichermaßen allen betroffenen
Menschen, die es brauchen, lebensförderliche Daseinsformen in ihrer jeweils eigenen Versorgungsrealität zu
erschließen und mit ihnen vor Ort zu gestalten.
Teil VIII beschreibt ausgewählte Zugänge und Methoden zur Versorgungsqualität in der Palliative Care.
Dabei wurde bewusst darauf verzichtet, das Thema
vom Qualitätsmanagement her aufzubereiten, sondern vielmehr – wiederum ausgehend vom Grundverständnis von Haltung und Kultur in der Palliative Care
– Implikationen zur Versorgungsqualität und -gestaltung abgeleitet und reflektiert. Exemplarisch wurde
diese Reflexion an drei ausgewählten Beispielen, der
Perspektive von Public Health, der Patientenedukation
und dem interRAI Assessment erschlossen.
Mehrheitlich wurde bewusst die maskuline Schreibweise gewählt, es sind damit immer beide Geschlechter gewürdigt. Der erkrankte Mensch hat sich im Gesundheitswesen inzwischen verschiedenen Bezeichnungen unterwerfen müssen, mit denen einzelne
Dienstleistungsorganisationen in zurückliegenden
Zeiten die Zielgruppen ihres Behandlungs- und Versorgungsauftrags deklariert haben. So spricht man
nicht mehr nur von Patientinnen, sondern auch – je
nach Versorgungskontext – von Kundinnen, Klientinnen, Nutzerinnen, Co-Produzentinnen, Gästen etc.
Im vorliegenden Lehrbuch wurde bewusst auf die
Vielfalt der Terminologien verzichtet und mehrheitlich vom Kranken, vom Patienten oder betroffenen
Menschen gesprochen. Der Begriff von Familie und
Angehörige («unit of care») wird nach der WHO-Definition (1990) für Personen verwendet, die entweder
mit dem erkrankten Menschen in einem verwandtschaftlichen Verhältnis stehen oder von ihm als ihm
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familiär zugehörig und angehörig benannt wurden.
«The ‹unit of care› is thus the family rather than the
patient alone» (WHO, 1990: 12). Somit wird hier von
einem offenen Familienbegriff ausgegangen, bei dem
allein die Sichtweise des Betroffenen richtungweisend
ist, was er unter Familie versteht und welche Personen
er als Familienmitglied erklärt.
Mit dieser Einleitung soll das Fenster aufgestoßen
werden zur «compassion» in der Palliative Care, welche
ihre Authentizität und Integrität darin erweist, sich solidarisch einzusetzen für das umfassende Leiden des
Anderen, die Autorität des Leidens anderer anzuerkennen und zu würdigen bis zuletzt (Metz, 2000).
St. Gallen, im Mai 2006
Cornelia Knipping
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Heller, A.; Krobath, T. (Hrsg.): OrganisationsEthik. Organisationsentwicklung in Kirchen, Caritas und Diakonie. Lambertus, Freiburg i. Br. 2003.
Heller, A.; Heimerl, K.; Husebø, S. (Hrsg.): Wenn nichts mehr
zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschen
würdig sterben können. Lambertus, Freiburg i. Br. 2000, 2.
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Lehrbuch Palliative Care

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