Bekijk online

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
2 Master Pedagogische Wetenschappen – Orthopedagogiek
Academiejaar 2012 - 2013
e
“Schatten”
Kwalitatief onderzoek naar Brussen in Duitsland
Promotor Prof. Dr. Geert Van Hove
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad Master in de Pedagogische Wetenshappen,
afstudeerrichting Orthopedagogiek
Lorraine Bancken (00803654)
Ondertekende, Lorraine Bancken, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.
2
Voorwoord
Graag wil ik enkele mensen bedanken die mede de realisatie van deze masterproef mogelijk
maakten.
Een eerste woord van dank gaat uit naar de brussen en hun gezinnen. Door hun medewerking,
openheid en enthousiasme werd het mogelijk dit onderzoek te voeren. Dankzij de verhalen die ze
verteld hebben en de foto’s die ze gemaakt hebben, kon deze tocht tot een mooi einde worden
gebracht.
Een grote dank wil ik richten aan mijn promotor Prof. Dr. Geert Van Hove. Dankzij zijn begeleiding en
kritische feedback kreeg deze masterproef vorm.
Vervolgens wens ik mijn familie en vrienden te bedanken voor de onuitputtelijke steun, momenten
van ontspanning en het bieden van huisvesting.
Mijn vriendin Liesl verdient een extra woord van dank omwille van het urenlang samen nalezen van
dit werk en het verwijderen van fouten.
Als laatste, een speciale dank aan mijn nicht Sandra voor het veelvuldig bestellen van literatuur en de
ondersteuning bij taalkundige aspecten.
Voor het citeren van auteurs en voor het refereren naar bronnen wordt als leidraad de APA normen
(zesde editie) gehanteerd.
3
4
Inhoud
Voorwoord .............................................................................................................................................3
Inleiding..................................................................................................................................................7
Theoretische achtergrond ......................................................................................................................9
Wat is een ‘brus’.................................................................................................................................9
Wat is een ‘Geschwister’ ....................................................................................................................9
Wat maakt de broer-zusrelatie uniek? .............................................................................................10
Wat maakt de brusrelatie uniek? .....................................................................................................11
Een definiëring van ‘personen met een beperking’ ..........................................................................12
Van ‘Schwachsinn’ naar ‘Menschen mit Behinderungen’.................................................................12
Situering, probleemstelling en onderzoeksvragen ...............................................................................15
Situering ...........................................................................................................................................15
Onderzoek naar de broer-zusrelatie doorheen de geschiedenis ..................................................15
Onderzoek naar het brus-zijn doorheen de geschiedenis ............................................................18
Probleemstelling ..............................................................................................................................19
Onderzoeksvragen ...........................................................................................................................21
Methodologisch kader .........................................................................................................................23
Belevingsonderzoek .........................................................................................................................23
Co-operatief onderzoek ...................................................................................................................23
Methoden van dataverzameling...................................................................................................24
Kwaliteitscriteria ..............................................................................................................................26
Ethische kwesties .............................................................................................................................27
Onderzoeksprocedure ......................................................................................................................30
Onderzoekssubjecten .......................................................................................................................31
Data-analyse.........................................................................................................................................33
Thematische analyse op basis van co-operatie ................................................................................33
Het analytisch proces ...................................................................................................................33
Onderzoeksresultaten ..........................................................................................................................35
“De beperking geblindeerd…” – het verhaal van Hermine ...............................................................35
“Achtbaan des Levens” – het verhaal van Jasmin.............................................................................39
“Een spannend leven…” – het verhaal van Lena ..............................................................................50
“Mijn Leven” – het verhaal van Luce ................................................................................................57
Discussie en conclusie ..........................................................................................................................65
Probleemstelling en onderzoeksvragen ...........................................................................................65
5
Implicaties voor de praktijk ..............................................................................................................67
Sterktes en beperkingen van het onderzoek en suggesties voor verder onderzoek ........................68
Conclusie ..........................................................................................................................................70
Bibliografie ...........................................................................................................................................71
Bijlage ...................................................................................................................................................75
Bijlage 1: Flyer ..................................................................................................................................75
Bijlage 2: Einwilligungserklärung – Informed Consent .....................................................................76
Bijlage 3: Vertaling onderzoeksvraag als ondersteuning bij het maken van foto’s ...........................78
Bijlage 4: Lijst van vragen ter ondersteuning interviews ..................................................................79
Bijlage 5: Duitstalige verhalen ..........................................................................................................80
„Behinderung ausgeblendet…“- die Geschichte von Hermine.....................................................80
„Achterbahn des Lebens“ - die Geschichte von Jasmin ................................................................82
„Ein aufregendes Leben…“ – die Geschichte von Lena .................................................................88
„Mein Leben“ – die Geschichte von Luce .....................................................................................92
6
Inleiding
De keuze om een masterproef te schrijven over broers en zussen (brussen) van een persoon met een
beperking werd gemaakt op basis van een ervaring twee jaar geleden. Ik liep toen stage in het
Medisch Pedagogisch Instituut te Oosterlo. Daar werkte ik als opvoedster in leefgroep zeven van het
semi-internaat. Op woensdagnamiddag werden er in de leefgroep activiteiten georganiseerd,
bijvoorbeeld een ‘brussennamiddag’. Op die dag nodigden we alle broers en zussen uit van de
kinderen in de leefgroep. Het werd een dag vol spellen en knutselactiviteiten, met als climax een
stadsspel. We leerden elkaar op een speelse manier kennen. Vanaf die dag kon ik me enigszins een
beeld vormen over de brussen waarover de kinderen in de leefgroep zo vaak vertelden. Anderzijds
leerden de brussen de school en omgeving hun broer of zus met een beperking kennen. Ouders
reageerden na afloop zeer enthousiast over dit initiatief. Enkele brussen schreven een nota in het
heen-en-weer boekje met de vermelding dat ze het een geslaagde namiddag vonden.
Dit is de dag waarop ik geïnteresseerd ben geraakt in de leefwereld van de broers en zussen van
mensen met een beperking.
Ik vraag mij af hoe brussen hun leefwereld ervaren. Hoe gaan ze om met hun broer of zus met een
beperking? Hoe ervaren ze de relatie met hun ouders? Voelen zij zich soms schuldig of jaloers ten
opzichte van de broer of zus met een beperking? Kunnen zij hun verhaal voldoende delen met
anderen? Krijgen ze voldoende aandacht van hun ouders, familie en hulpverlening?
In het eerste masterjaar van de opleiding tot orthopedagoog, hebben er enkele lessen over het
thema ‘brussen’ plaatsgevonden. De eerste keer dat we in aanraking kwamen met dit onderwerp,
gebeurde tijdens het college van gastspreker Leen Poppe binnen het kader van de lessenreeks
‘Orthopedagogische contextgerichte hulpverlening’. Vervolgens kwamen de brussen nogmaals aan
bod in het gastcollege van Tinneke Moyson, in het kader van het vak ‘Ontwikkelings- en
gedragsstoornissen: Psychologische interventies’. Deze colleges deden mijn interesse en
nieuwsgierigheid voor brussen van personen met een beperking nog meer groeien. Daarnaast deden
deze lessen mij inzien dat de laatste drie decennia heel wat onderzoek verricht is in Vlaanderen naar
deze ‘doelgroep’. Ik zet het woord ‘doelgroep’ hier bewust tussen aanhalingstekens. Het is niet mijn
intentie hen te definiëren als een nieuwe, te behandelen doelgroep. Anderzijds hebben zij het recht
op erkenning.
Omwille van de hoeveelheid aan onderzoek in de Vlaamse context, heb ik de landsgrenzen
overschreden om elders onderzoek te doen over brussen van personen met een beperking. De keuze
om Duitsland als onderzoekscontext te installeren was snel gemaakt. De aanleiding hiervoor is
enerzijds van persoonlijk aard. Zelf ben ik afkomstig van Xanten, een klein dorpje in de deelstaat
Nordrhein-Westfalen. Hierdoor ben ik tweetalig Nederlands-Duits opgevoed. Deze tweetaligheid leek
me een unieke kwaliteit die ik zou kunnen benutten in het maken van deze scriptie, gezien het
merendeel van wetenschappelijke studies Engelstalig worden uitgevoerd.
“English is now the established ligua france of scientific communication with perhaps 80% of the world’s
research output in English.” (Garfield, 1983)
Anderzijds is de keuze professioneel van aard. Vlaamse onderzoekers, academici, brussen en andere
geïnteresseerden kunnen zich tot op vandaag niet baseren op Vlaamstalige literatuur om een beeld
te krijgen van de beleving van brussen in Duitsland. Dit is voor de Vlaamse setting een onontgonnen
7
gebied. Het doel van dit onderzoek ligt erin de huidige kennis over het thema ‘brussen’ te verbreden,
te verdiepen en te nuanceren.
Ten slotte wil ik vermelden dat ik geen brus ben. Hierdoor kan ik een zo open en exploratief
mogelijke attitude aannemen ten aanzien van de onderzoeksgroep.
8
Theoretische achtergrond
Wat is een ‘brus’
Het woord ‘brus’ is een samentrekking van de woorden ‘broers’ en ‘zussen’. In tegenstelling tot het
Engelse woord ‘Siblings’ en het Duitse woord ‘Geschwister’ , bestond er in het Nederlands geen term
waarmee broers en zussen in één woord kunnen worden genoemd (Steel, Vandevelde, & Poppe,
2009). In het Nederlands wordt de term ‘brussen’ gebruikt voor broers en zussen van kinderen met
een beperking of stoornis (Hoe voelt een brus zich?, 2012). Het is echter bijna onmogelijk om een
algemene verbindende definitie te geven van brussen (Hackenberg, 2008). In de klassieke
wetenschappelijke brussenonderzoeken worden brussen gedefinieerd als zijnde broers en zussen
met gemeenschappelijke biologische ouders (Cicirelli in Hackenberg, 2008), terwijl het familie
dynamisch perspectief het standpunt inneemt dat alle kinderen binnen de structuur van het gezin
broer en zus zijn (Cierpka in Hackenberg, 2008).
In het kader van onderstaande onderzoek zullen verscheidene terminologieën aangewend worden
om broers en zussen van een persoon mét of zonder een beperking aan te duiden, respectievelijk
‘brussen’ en ‘broers-zussen’. Het doel hiervan is de complexiteit van de scriptie te reduceren. Zoals
reeds vermeld in de inleiding, ligt het niet in mijn intentie om een ‘brus’ te beschouwen als een
aparte, te behandelen doelgroep.
Wat is een ‘Geschwister’
Het Duitse woord ‘Geschwister’ heeft een tweevoudige betekenis. Enerzijds duidt deze term het
geheel aan van alle broers en zussen van een generatie binnen een gezin, verbonden door
bloedverwantschap. Anderzijds wordt het woord ‘Geschwister’ gebruikt om één van de broers en
zussen te benoemen. Men kan met andere woorden stellen dat respectievelijk de eerste betekenis
slaat op een meervoud, een pluraliteit aan broers en zussen. De tweede betekenis handelt om een
singuliere broer of zus (Moosbach, 2013). Hackenberg duidt echter op de evolutie naar
verscheidenheid aan gezinssamenstellingen waarbij een veelvoud aan vormen van
‘Geschwisterschaft' vast te stellen zijn. Naast biologische ‘Vollgeschwistern’, verbonden door
bloedverwantschap en samenlevend met beide ouders, bestaan er bijvoorbeeld half-, stief-, pleeg-,
en adoptie- broers en zussen (Hackenberg, 2008). In onderstaand onderzoek is het biologisch aspect
van de broer-zusrelatie geen exclusiecriterium. Integendeel, deze studie staat open voor de variëteit
aan vormen van relaties tussen broers en zussen.
De oorsprong van het woord ‘Geschwister’ wordt gevormd op basis van de niet meer gebruikte
infinitief ‘verschwistern’, dat rechtstreeks afgeleid is van de term ‘Schwester’ (=zuster). De term
‘verbrüdern’ wordt vandaag niet meer gebruikt (Moosbach, 2013).
De algemene term ‘Geschwister’ wordt, in tegenstelling tot het Vlaamse woord ‘Brus’, niet specifiek
gehanteerd om te verwijzen naar broers en zussen van een persoon met een beperking. Wanneer
men in Duitsland expliciet deze groep wil benoemen, gebruikt men verschillende benamingen,
bijvoorbeeld ‘Geschwister von Menschen mit Behinderung’ of ‘Geschwister von Behinderte
Menschen’.
9
Wat maakt de broer-zusrelatie uniek?
Het is moeilijk om dé broer-zusrelatie te definiëren met behulp van één definitie of begrip. Er
bestaan verschillende relaties tussen broers en zussen. Culturele, familiaire, sociale en genetische
factoren kunnen een invloed hebben op deze relatie en mogen dus niet uit het oog mogen verloren
worden (Sohni, 2004). De binding tussen broers en zussen kunnen dus van verscheidene aard zijn.
Bank en Kahn (1991) zien de binding tussen broers en zussen als:
„Eine Zusammensetzung der Identitäten zweier Menschen. Dabei handelt es sich um eine intime aber auch eine
öffentliche Beziehung dem Selbst von zwei Gesichtern.“
Doordat een algemene definiëring van de broer-zusrelatie moeilijk te verwoorden is, zullen
hieronder enkele wederkerende kenmerken van deze relatie aangehaald worden. Kenmerken die
volgens meerdere auteurs beschouwd worden als karakteriserend voor deze relatie.
Een eerste bijzonder kenmerk van de broer-zusrelatie is de duur van de relatie. Volgens de regels
geldt deze relatie als de langstdurende relatie van een mensenleven. Met deze relatie overtref je de
tijdsspanne van alle andere belangrijke tussenmenselijke relaties, bijvoorbeeld de relatie met je
ouders, vrienden, partner of zelfs met je eigen kinderen (Hackenberg, 2008). Dit wordt bevestigd
door onder andere Achilles Ilse (2005).
„Geschwisterbindungen reichen in die ersten vorsprachlichen Tage der Kindheit zurück und bestehen oft bis ins
hohe Alter. Sie sind die dauerhaftesten aller Bindungen. Eltern sterben, Freunde verschwinden, Ehen lösen sich
auf.“
De broer-zusrelatie behoort, naast de relatie tot de ouders, tot de primaire relaties van het
menselijke leven (Hackenberg, 2008). De reden hiervoor is volgens Kasten (1998) te vinden in de idee
dat deze relatie vanaf het begin bestaat, tot op het moment wanneer één partner van de relatie
overlijdt. Een volgend kenmerk van deze relatie is de onverbrekelijke band, in tegenstelling tot
vriendschapsbanden of partnerschappen. De broer-zusrelatie blijft onafhankelijk van de eigen
verhouding een gegeven relatie. Het is met andere woorden een rol die je toegeschreven krijgt.
(Hackenberg, 2008). De relatie met je broer of zus is een dynamisch speelveld dat zich bevindt op een
continuüm tussen haat en liefde, met steun, samenwerken en rivaliteit er ergens tussenin (Moyson,
2012). Ook Sohni (2004) beschouwd een broer-zusrelatie als een relatie die alsmaar langer wordt in
duur, die meer of minder intensief kan zijn, maar die nooit ‘statisch’ zal zijn, gezien ze in de loop van
de ontwikkeling van de broers en zussen zal veranderen. Daarnaast zijn er nog verbindende factoren,
zoals de gemeenschappelijke genetische erfelijkheden, de gedeelde ervaringen sinds kindsbeen af en
het culturele milieu die de broer-zusrelatie karakteriseren. Stoneman en Berman (1993) bevestigen
dit. Het gezamenlijk opgroeien van dit familiare subsysteem houdt zeer specifieke ervaringen van
vertrouwdheid en rivaliteit en van coöperatie en afgrenzing in. Ten slotte is een broer-zusrelatie in de
ideale situatie een rechtvaardige relatie waarbij de balans tussen geven en nemen binnen de context
van het gezin in verhouding is (Van den Eerenbremt, 2003). De broers en zussen zijn er en helpen
elkaar. Natuurlijk is er ook ruzie, maar broers-zussen hebben eigen ritueel om te vergeven en
erkennen elkaar in de eigen identiteit (Lüscher, 1997).
10
Wat maakt de brusrelatie uniek?
Bij een brusrelatie, waarbij een broer of een zus een beperking heeft, krijgt de relatie met hem of
haar een bijzondere betekenis. Wat die betekenis inhoudt, kan niet zomaar beschreven worden. Heel
wat bijkomende factoren zullen de relatie tussen de brussen beïnvloeden, zoals bijvoorbeeld
gezinskarakteristieken, specifieke kenmerken van het kind met een beperking, interactiestijlen
binnen het gezin. De rechtvaardigheid van de relatie komt onder druk te staan door de extra
aandacht en zorgen die de broer of zus met een beperking nodig heeft. Hierdoor wordt de relatie
asymmetrisch (Boer, 1994). Gevoelens van schaamte, schuld en jaloezie kunnen de kop opsteken.
Schaamte omwille van reacties die de omgeving uit ten aanzien van de broer of zus met een
beperking. Schuldgevoelens omwille van het feit dat de brus wel gezond is. Brussen zijn zich bewust
van hun gezondheid en ‘intelligentie’. In plaats van hierover blij te zijn, voelen ze zich schuldig omdat
de broer of zus met een beperking het niet zo goed getroffen heeft als zijzelf (Grünzinger, 2005).
Tenslotte kan er jaloezie ontstaan ten opzichte van de broer of zus omdat die heel wat aandacht
krijgt van ouders, professionelen,… Brussen gaan zichzelf wegcijferen en hun eigen problemen
verzwijgen om hun ouders niet nog meer last te bezorgen (Ik ben er toch ook nog?, 2012). Ze houden
rekening met broer of zus door hun eigen behoeften aan aandacht en liefde van de ouders
ondergeschikt te maken (Grünzinger, 2005). Zo proberen ze onder andere hun best te doen op
school om als het ware de beperking van de broer of zus te compenseren (Ik ben er toch ook nog?,
2012). Dit wordt bevestigd door Achilles (2005). Aan de andere kant worden ze reeds vroeg
geconfronteerd met taken en situaties die in een ‘normale’ broer-zusrelatie niet bestaan. Naast de
dagelijkse handelingen, bijvoorbeeld in het huishouden, wordt er vaak van hen verwacht dat ze
instaan voor de zorg van hun broer of zus met een beperking. Deze manier van zorgen wordt niet
verwacht bij een ‘normale’ broer-zusrelatie. Hiermee ontstaat er een verschil tussen een broerzusrelatie en een brusrelatie (Achilles, 2005). Brussen kunnen het gevoel hebben dat zij in de kou
blijven staan en dat niemand aandacht voor hun heeft. Hun ervaringen, behoeften, wensen en
voorstellingen geraken in ‘den Schatten’ (de schaduw) van de aandacht van de volwassen
betrokkenen (Hackenberg, 2008).
Nu lijkt het alsof alle brussen een bestaan leiden vol risico’s en negatieve invloeden, maar niets is
minder waar. Niet elke brus ervaart zijn relatie met de broer of zus met een beperking als iets
negatief. Brussen kennen een aantal unieke kansen ten aanzien van leeftijdsgenoten (Hackenberg,
2008). Positieve effecten op de ontwikkeling van brussen die in verscheidene studies vernoemd
worden, zijn onder andere een grotere tolerantie en het gevoel van medeleven (Summer, White, &
Summers, 1994). Brussen kunnen zeer loyaal zijn. Ze zorgen voortreffelijk voor hun broer of zus met
een beperking en verdedigen hen in het openbaar. Ze kunnen een diepe verbondenheid voelen tot
de broer of zus (Achilles, 2005). In het kader van ouderbevragingen wordt er een grotere rijpheid van
de brus ervaren en een verhoogd verantwoordelijkheidsgevoel (Hastings & Taunt, 2002). Daarnaast
wordt er een grotere verdraagzaamheid ten opzichte van verschillen tussen mensen vastgesteld,
alsook een minder vanzelfsprekend aanvaarden van de zegen van een goede gezondheid, en een
gevoel van het unieke van de familieband (Featherstone, 1980). Ten slotte constateerde Hackenberg
een sociale attitude en een positieve, open houding van brussen ten aanzien van mensen met een
beperking (Hackenberg, 2008).
11
Een definiëring van ‘personen met een beperking’
Binnen dit onderzoek wordt beperking gedefinieerd vanuit het kader van het sociale model van
disability. Dit model ontkent de problemen van de handicap niet, maar plaats deze binnen een
samenleving. Een beperking is geen individueel probleem, maar een falen van de gemeenschap om
aangepaste services te voorzien en adequaat aan de noden van mensen met een beperking
tegemoet te komen (Oliver, 2009).
“Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and
excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society.”
(UPIAS, 1976, p.14 in Oliver 2009)
Met andere woorden worden mensen met een handicap beperkt in hun mogelijkheden door het
sociale, economische, culturele en politieke klimaat van de samenleving waarbinnen ze leven
(Goodley, 2009). Beperking is een relationeel en relatief begrip dat afhankelijk is van de culturele
verwachtingen, instituten van sociale controle en attributies (Hackenberg, 2008).
Van ‘Schwachsinn’ naar ‘Menschen mit Behinderungen’
In het verleden werden in de Duitse taal ten opzichte van personen met een beperking negatieve en
afwerende begrippen gebruikt zoals ‘Idiotie’, ‘Blödsinn’, ‘Stumpfsinn’ of ‘angeborener Schwachsinn’
(Mühl, 2000). ‘Schwachsinnig’ zei men vroeger tegen elke persoon waarvan de
intelligentiecapaciteiten niet volstonden om het organisme tegenover zijn Umwelt voldoende te
bedienen (Busemann, 1959). Hieronder verstaat men bijvoorbeeld de mogelijkheid om zichzelf aan
te kleden of het zelfstandig kunnen innemen van voeding. Als ben bij deze dagelijkse handelingen
hulp nodig had, dan werd men bestempeld als ‘Schwachsinnig’ (Mühl, 2000). ‘Schwachsinn’ werd
opgedeeld in drie gradaties van intelligentie, namelijk ‘Debilität’,‘Imbezillität’ en ‘Idiotie’. Onder
‘Debilität’ werden die mensen geclassificeerd die leerbaar zijn in een klas en daarom schoolplichtig
bevonden werden. ‘Imbezillen’ onderscheidden zich hiervan door de aanname dat zij niet leerbaar
zijn. Zij kunnen zich met behulp van taal verstaanbaar maken. Mensen die amper enkele woorden
kunnen uitspreken en bevelen begrijpen, werden bestempeld als ‘Idioten’. Taalvaardigheid en de
mate van leerbaarheid bepaalden dus de opbouw/classificatie van intelligentie.
Figuur 1: Eigenschappen die de graad van intelligentie bepalen (schematisch) (Busemann, 1959)
12
Met de komst van de Binet-Simon intelligentietest in 1905 werden de graden van ‘Schwachsinn’
gekoppeld aan IQ-waarden (Busemann, 1959).
Figuur 2: de gradaties van ‘Schwachsinn’ gekoppeld aan de IQ-waarden van Binet-simon (Busemann, 1959)
Deze negatieve voorstelling van de hulpbehoevendheid van personen met een beperking en de
discriminerende toon verklaren waarom deze (en andere aanverwante) begrippen vandaag niet meer
gebruikt worden. Ze worden als scheldwoorden beschouwd. De huidige term ‘Menschen mit
Behinderung’ heeft volgens Mühl het voordeel dat niet meer de gehele mens samenvalt met de
definiëring ‘Behindert’, en dat het gebruiken van de benaming ‘Menschen mit Behinderung’ slechts
één kenmerk uitmaakt van een persoon (Mühl, 2000).
Als je de analogie maakt van de Duitse begrippen ‘Behinderten’ en ‘Menschen mit Behinderung’ met
respectievelijk de Vlaamse benamingen ‘gehandicapten’ en ‘personen met een beperking’, dan
bevatten ze gelijkaardige betekenissen en connotaties.
Het begrip ‘Menschen mit Behinderung’ treft in Duitsland eveneens op kritiek, bijvoorbeeld door
Fornefeld (2004). Zij zegt dat deze definiëring de indruk kan opwekken dat alles rond de persoon met
een beperking te beschouwen is als niet volledig of volwaardig. Ondanks haar kritiek is de term
‘Menschen mit Behinderung’ vandaag de minst discriminerende en meest recente term. Bij gebrek
aan een tegenvoorstel van Fornefeld om een beter begrip te lanceren, zullen doorheen deze
masterproef de termen ‘Menschen mit Behinderungen’ of ‘personen met een beperking’ gehanteerd
worden.
13
14
Situering, probleemstelling en onderzoeksvragen
Situering
Onderzoek naar de broer-zusrelatie doorheen de geschiedenis
Tot de jaren dertig werd in onderzoek het standpunt ingenomen dat ‘Geschwister’ hoogstens een
onbeduidende acteur zou zijn in het toneel van de menselijke ontwikkeling. Hun invloed werd als
gering beschouwd. De ouders zijn de aanzienlijke beïnvloedende factor voor de
identiteitsontwikkeling van het kind (Bank & Kahn, 1991). Kasten (1998) bevestigt het inzicht van
Bank & Kahn met onderstaande woorden.
“Erstaunlicherweise haben Geschwister in den Sozial- und Humanwissenschaften der Neuzeit als
Forschungsthema lange Jahrzehnte kaum eine Rolle gespielt.“
Pas vanaf het psychoanalytische tijdperk komt er voor het eerst aandacht voor broers en zussen als
onderzoeksveld. Sindsdien volgen er een spectrum van verschillende theoretische benaderingen
binnen het broer-zussenonderzoek en methodologische strategieën elkaar op (Bank & Kahn, 1991).
Een eerste aanzet om zicht te krijgen op de broer-zusrelatie is te constateren binnen de
psychoanalytische stroming van Sigmund Freud. Hierbij staat de ouder-kindrelatie echter in het
middelpunt van de persoonlijkheids-en behandelingstheorieën. Wanneer Freud toch de broerzusrelatie aanhaalt, dan staan negatieve kwaliteiten van de relatie, zoals jaloezie en haat, op de
voorgrond. Broers en zussen worden als concurrenten beschouwd, die elkeen de liefde van de eigen
ouders wil opeisen. Deze fixering op negatieve aspecten van deze relatie bleef doorheen de decennia
tot en met de jaren tachtig lang behouden (Poppe, Moyson, Steel, & Vandevelde, 2010) (Hackenberg,
2008).
Bovendien bestaan binnen de psychoanalytische strekking observaties over de psychologie van
tweelingen, waarbij de tweeling emotioneel met elkaar verstrikt blijft (Bank & Kahn, 1991). Samen
opgroeiende eeneiige tweelingen moeten noodgedwongen eigen wegen bewandelen en eigen
oorden en doelen zoeken die zich onderscheiden van de broer of zus. Dit om überhaupt een eigen
(gevoel van) identiteit te kunnen opbouwen. Anders dreigt een ‘Identitätsverschmelzung’, waarbij de
tweeling zich voelt als een eenheid en zich ten opzichte van anderen zo gedraagt (Kasten, 1998).
Deze onderzoeken begrenzen zich echter vaak tot een verzameling van ongewone of eigenaardige
anekdotes, die maar zelden gerelateerd zijn op het leven van normale broers en zussen (Bank &
Kahn, 1991).
Adolf Adler, de stichter van de individuele psychologie gaf een grotere betekenis aan de broerzussenrelatie. Uitgaand van de sociale aard van mensen wordt binnen deze psychologische theorie
de horizontale relaties ten aanzien van leeftijdsgenoten een groter gewicht toegekend binnen de
kinderlijke ontwikkeling (Hackenberg, 2008). Adler (1928) en Toman (1971) hebben op basis van
klinische onderzoeken veronderstelt dat de geboorterang een aanzienlijke stempel drukt op de
persoonlijkheidsontwikkeling (Bank & Kahn, 1991). Adler ging er met andere woorden van uit dat het
karakter van een mens bepaald en vormgegeven wordt op basis van de positie die hij of zij bekleedt
in de geboorterang van het gezin van afkomst (Kasten, 1998).
De biologische achtergrond van Freud en Adler is de verklaring voor het verschil tussen beide broerzussentheorieën. Adler, zelf geboren als tweede in rang, had een sterkere oriëntering op de groep
15
van de leeftijdsgenoten waarin hijzelf opgegroeid is. In tegenstelling tot Freud, die de oudste zoon
van het gezin én de lieveling van zijn mama was. Hij zag zijn jongere broer en zussen als concurrentie
waartegen hij zich moest verdedigen (Hackenberg, 2008).
Na Adler ontstond er een boom aan kwantitatieve correlatiestudies door empirisch-statistische
wetenschappers. In de jaren zestig en zeventig ontstonden onder invloed van de verbeterde
mogelijkheden tot grote dataverwerking, een resem aan empirische studies waarbij de invloed van
de geboorterang op de persoonlijkheidsontwikkeling werd nagegaan. Aan de hand van
correlatieonderzoek worden talrijke persoonlijkheidskenmerken, zoals intelligentie, attitude en
psychopathologische opmerkzaamheden, in samenhang met de geboorterang berekend. Deze
studies leverden enorm veel –tegenstrijdige- resultaten op. Een tekortkoming van deze manier van
onderzoeken, is dat er vaak zonder theoretisch concept gewerkt werd. De statistische samenhangen
werden achteraf immers vrij willekeurig geïnterpreteerd (Hackenberg, 2008). In de huidige
wetenschappelijke visie wordt de geboorterang van een kind (in dit geval brus) beschouwd als één
factor binnen een complex van andere variabelen die samen de kinderlijke
persoonlijkheidsontwikkeling beïnvloeden (Hackenberg, 2008). Dit wordt bevestigd door Bank en
Khan (1991).
Volgens de systematische benadering die opkomt in de jaren vijftig, vindt de relatie tussen broers en
zussen niet plaats in isolatie. Het gezin rust op de assumptie dat families samengesteld zijn uit
verscheidene subsystemen die elkaar wederzijds beïnvloeden. Zo heb je bijvoorbeeld het
ouderpaarsubsysteem, het ouder-kindsubsysteem en het subsysteem van de broers en zussen.
Events in eender welk halfopen subsysteem worden verondersteld een impact te hebben op de
andere subsystemen binnen het gezin en de daarmee samengaande rollen, normen en posities. De
geboorte van een broer of zus beïnvloedt niet alleen de relaties binnen het gezin. De wisselwerking
tussen het gezin en de sociale leefwereld moeten eveneens in acht genomen worden. Het wordt
voor onderzoekers dus onmogelijk om de broer-zusrelatie te begrijpen zonder het familiesysteem te
in acht te nemen (Stoneman & Berman, The effects of Mental Retardation, and Illness on Sibling
Relationships-Research Issues and Challenges, 1993) (Hackenberg, 2008).
Figuur 3: Wederzijdse relaties in een gezin bestaande uit vier leden (Sanders, 2004) uit (Hackenberg, 2008)
16
Ondanks de complexiteit die het systemische model toelaat moeten we kritisch zijn ten aanzien van
de dyadische relaties die afgebeeld worden. Relaties tussen drie of vier mensen beïnvloeden immers
een of meerdere gezinsleden én omgekeerd. Relaties tussen gezinsleden en subsystemen staan
echter in een voortdurend veranderend ontwikkelingsproces.
Bronfenbrenner geeft met zijn ecologisch ontwikkelingsmodel een antwoord op de samenhang,
waarbij zowel het individu, het mesosysteem (het gezin) rond een individu, alsook het exosysteem
(de sociale omgeving) rond een gezin en het macrosysteem (de samenleving) een betekenis krijgt.
Alle systemen beïnvloeden elkaar wederzijds (Hackenberg, 2008).
Figuur 4: Ecologisch ontwikkelingsmodel van Bronfenbrenner uit (Hackenberg, 2008)
In hedendaagse onderzoeken wordt de verbinding gemaakt tussen meerdere perspectieven. De
invloeden worden multidirectioneel benaderd in plaats van bidirectioneel. Onderzoeksmethoden die
hierbij aan betekenis winnen, zijn onder andere kwalitatieve interviews, naturalistische onderzoeken
en lange termijnstudies (Hackenberg, 2008).
In vergelijking met de andere primaire relaties van het kind, bevat het aandeel
onderzoeksactiviteiten in verband met broer-zusrelaties aanzienlijk minder onderzoeken dan
onderzoeken naar de moeder-kindrelatie, de vader-kindrelatie en de ouder-kindrelatie. Een van de
verklaringen hiervoor kan gevonden worden in het feit dat de broer-zusrelatie een complexe relatie
is die een veelvoud van vormen kan aannemen. Dit zorgt voor methodologische moeilijkheden. Een
broer-zusrelatie bevindt zich op het horizontale subsysteem van de kinderen, maar is ook verweven
met het verticale niveau van het ouderlijke subsysteem. Bovendien veranderen deze relaties binnen
de dimensie van de tijd. Elke broer-zusrelatie is uniek. Deze veelvoudigheid maakt het moeilijk om
gefundeerde en tegelijk relevante uitspraken te doen, gezien er binnen onderzoek specifieke
aspecten van het volledige complex van de broer-zusrelatie aangegrepen kunnen worden. Al deze
moeilijkheden hebben ertoe geleid dat onderzoek zich meer gaat richten naar aspecten van het
‘Geschwister’ zijn an sich, in plaats van de relatie te onderzoeken (Hackenberg, 2008).
17
Onderzoek naar het brus-zijn doorheen de geschiedenis
De voorbije veertig jaar is de onderzoeksinteresse voor de invloed van een kind met een beperking
op de andere kinderen in het gezin, de brussen enorm toegenomen. (Poppe, Moyson, Steel, &
Vandevelde, 2010). Er vonden heel wat onderzoeken plaats rond brussen die opgroeiden in een gezin
met een kind met een beperking. De resultaten van deze studies zijn echter heel inconsistent.
Cuskelly stelde vast dat brussenonderzoek op dat moment enkel overweldigende tegenstrijdige en
verwarrende indruk nalaat (Cuskelly, 1999). Bijna tien jaar later werd dit door Graff en haar collega’s
(2008) bevestigd en versterkt door te stellen dat brussenonderzoek nog in zijn kinderschoenen staat.
Veel studies peilden naar de negatieve effecten van het gezinslid met een beperking op de rest van
het gezin. Oorspronkelijk staan de problemen die broers en zussen van kinderen met een beperking
hebben centraal in de beeldvorming. De bestaande wetenschappelijke literatuur word gekenmerkt
door concepten als ‘at risk for’. Brussen worden vaak gezien als een kwetsbare populatie met een
verhoogd risico op aanpassingsproblemen (Gaillo & Gavidia-Payne, 2006) (Hastings, 2003).
Brussen zouden problemen hebben met leeftijdsgenoten, gedragsproblemen en psychopathologie.
Enkele studies halen negatieve effecten aan op korte en lange termijn op emotioneel, gedrags, fysiek
en psychosociaal vlak. Ze worden beschreven als angstig, teruggetrokken en vaker agressief. Ze
zouden meer moeilijkheden hebben in sociale relaties, vaker last hebben van psychosomatische
ziekten en van schoolproblemen. Daarnaast worden negatieve effecten op gebied van stress en
coping afgebeeld. Deze belastende en bedreigende ervaringen bevinden zich op het cognitieve
niveau van de verwerking. De inschatting en de beleving van de stressor van de brus, bijvoorbeeld
het hebben van een broer of zus met een beperking en copingsvaardigheden staan centraal in deze
benadering (Fisman, Wolf, Ellison, & Freeman, 2000) (Gaillo & Gavidia-Payne, 2006) (Hastings, 2003).
Deze hypotheses vinden echter weinig empirische ondersteuning. McHale en Gamble (in Kasten,
1998) merken op dat verschillende factoren mee bepalen hoe de aanpassing van de brus aan de
nieuwe situatie (het kind met een beperking) verloopt.
Figuur 5: Tabel met factoren die de aanpassing van niet-gehandicapte brussen beïnvloeden (Kasten, 1998)
18
Vanaf eind jaren tachtig ontstaat er onderzoek dat een genuanceerder beeld schetst van het bruszijn, met aandacht voor positieve gevolgen. Bij het luisteren naar het verhaal van broers en zussen
van personen met een beperking is het belangrijk om evenzeer stil te staan bij positieve ervaringen
en kansen voor groei die met het brus-zijn gepaard gaan (Steel, Vandevelde, & Poppe, 2009). De visie
gebaseerd op sterkten en kansen ontkent problemen niet, maar geeft de diversiteit aan belevingen
weer. Het thema ‘brussen’ ondergaat hiermee een perspectiefverschuiving van een
deficietoriëntering naar een visie van sterkten en kansen. Onderzoekers stellen vragen in verband
met een geslaagde aanpassing van de brussen en positieve ervaringen (Hackenberg, 2008).
Onderzoekers stelden vast dat wanneer het over brussen gaat, het meestal de ouders zijn die aan het
woord worden gelaten over hun zoon of dochter. Ze geven ook aan dat ouders en brussen vaak
andere opvattingen en perspectieven hebben over het kind met een beperking in het gezin. De
mening van de ouders is sterk gekleurd door hun eigen ervaringen. Men ging er zeer lang vanuit dat
kinderen, net omwille van hun leeftijd, niet in staat zijn om correct over hun ervaringen te praten.
Verschillende studies toonden reeds aan dat kinderen dit wel kunnen (Eiser & Morse, 2001). Deze
bevindingen wijzen erop dat het belangrijk is om informatie van de brus zelf te verkrijgen wil men
geen vertekend beeld van de beleving van het brus-zijn (Guite, Kao, & PLante, 2004). Het verschil in
beleving tussen volwassenen en kinderen binnen eenzelfde context wordt ook in andere studies
bevestigd (Feldman, Wentzel, & Gehring, 1989) (McCauley, Lerner, J.V., & von Eye, 2000). Ook James
en Prout benadrukken in hun ‘New sociology of childhood’ dat kinderen, als actieve en
onafhankelijke individuen, hun dagelijkse leefwereld op hun eigen manier interpreteren en ook mee
vorm geven. Onderzoekers moeten dan ook de opinies en verhalen van de kinderen aux sérieux
nemen en als valide informatie beschouwen (James & Prout, 1997). Binnen deze ‘Kindheitsforschung’
wil men kinderen leren kennen door hen zelf aan het woord te laten (Lauwers, 2012).
Probleemstelling
Uit de literatuurstudie kan vastgesteld worden dat heel wat onderzoeken plaatsvonden rond brussen
die opgroeiden in een gezin met een kind met een beperking. Stoneman (2005) stelde echter vast dat
onze kennis van broers en zussen van personen met een beperking vandaag zeer begrensd is.
Doorheen de geschiedenis zijn steeds dezelfde vragen met dezelfde empirische methoden gebruikt
geweest in onderzoek, waarbij bovendien een gefundeerd theoretisch concept ontbrak. Stoneman
spreekt van een ‘scientific inertia’.
“As is true in many other areas of study, sibling disability researchers have experienced what might be called
‘scientific inertia’, as they continue to study what has been studied in the past, using methods and
measurements that have been used before.” (Stoneman, 2005)
Het doel van dit onderzoek is een uitgediept beeld te krijgen van de unieke beleving van brussen.
Deze masterproef zou de kennis en inzicht met betrekking tot het brus-zijn kunnen verbreden of
nuanceren.
Vele onderzoeken richten zich op de negatieve en/of positieve gevolgen van het brus-zijn. De
resultaten van deze studies zijn echter heel inconsistent. Deze scriptie zal niet tot doel hebben om
negatieve of positieve aspecten van het brus-zijn te onderzoeken. De focus ligt op welke manier een
brus het ervaart om een broer of zus van een persoon met een beperking te zijn. De gehele, unieke
beleving van de brussen zal weergegeven worden in al zijn diversiteit.
19
Zoals reeds vermeld bij ‘wat maakt de brus-relatie zo uniek?’ geraken de ervaringen, behoeften,
wensen en voorstellingen van broers en zussen van mensen met een beperking in ‘den Schatten’ van
de aandacht van de volwassen betrokken personen, zoals bijvoorbeeld de ouders of de professionele
hulpverlener (Hackenberg, 2008). Dit onderzoek biedt enkele brussen de kans om uit hun
schaduwpositie te treden en komt tegemoet aan hun recht op erkenning.
„…Für das nicht behinderte Kind bleibt da wenig Zeit.“ (Achilles, 2005)
Daarnaast werd doorheen de geschiedenis te vaak het woord gelaten aan de ouders. Onderzoek
heeft echter aangewezen dat ouders en brussen vaak andere opvattingen en perspectieven hebben
over het kind met een beperking in het gezin (Eiser & Morse, 2001).
„Geschwister sind anders getroffen von einer Behinderung ihres Bruders oder ihrer Schwester als die Eltern des
Kindes.“ (Achilles, 2005)
Het is van belang brussen zelf aan het woord te laten om informatie te verkrijgen, wil men geen
vertekend beeld van de beleving van het brus-zijn (Guite, Kao, & PLante, 2004). Binnen dit onderzoek
is het de bedoeling om in relatie te treden met brussen. De gekozen onderzoeksmethoden voor dit
onderzoek laten het toe om brussen als volwaardige actoren binnen dit onderzoek te benaderen.
“A collaborative relationship may produce richer data than a more directive approach.” (Pain, 2012)
Gezien de hoeveelheid Vlaamse studies over de beleving van brussen (Steel, Vandevelde, & Poppe,
2009), zal de context van dit onderzoek zich verschuiven naar Duitsland. De keuze hiervoor is
enerzijds persoonlijk gekleurd, anderzijds ben ik van mening dat een beeld krijgen van de beleving
van brussen in Duitsland een meerwaarde kan bieden voor Vlaamse onderzoekers, academici,
studenten, brussen en ouders van brussen. Ten eerste biedt het een genuanceerder beeld van de
beleving van brussen. Daarnaast kan het de persoonlijke kennis en inzicht verbreden.
20
Onderzoeksvragen
Uit bovenstaande probleemstelling kan volgende onderzoeksvraag gesteld worden:
“Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien van de broer
of zus met een beperking?”
Om deze onderzoeksvraag te beantwoorden, zal aan de deelnemende brussen gevraagd worden
foto’s te maken van ervaring, hun ‘Schatten’. Op deze manier kunnen zij mij met beelden tonen hoe
zij hun wereld als brus van een persoon met een beperking ervaren.
Het Nederlandse woord ‘schatten’ betekent ‘iets kostbaars/iets waardevols’ en refereert naar de
idee dat de beelden en verhalen die de brussen delen over hun beleving, ervaren worden als iets
kostbaar, iets uniek. Wat of wie is voor hen kostbaar? Wat of wie vinden zij belangrijk in hun leven
als brus? Welke belevingen ervaren zij als brus?
De Duitse term ‘schatten’ betekent zoveel als ‘schaduw’ en keert terug op het gegeven dat brussen
hun ervaren, behoeften, wensen en voorstellingen in ‘den Schatten’ van de aandacht van de
volwassen betrokkenen geraken (Hackenberg, 2008). De brussen hebben echter recht op erkenning
en recht op een stem. Ze krijgen binnen dit onderzoek de kans om uit hun schaduwpositie te treden.
‘Wie zijn de brussen?’ ‘Welke verhalen hebben zij te vertellen?’
De onderzoeksvraag die tracht te beantwoorden aan bovenstaande gedachten, luidt als volgt:
“Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?”
Deze onderzoeksvragen zijn bewust niet verder verengd. De intentie ligt erin om zo veel mogelijk
ruimte te laten voor de diversiteit aan belevingen. Het handelt hier tenslotte om bijzondere brussen
met elk een uniek verhaal.
21
22
Methodologisch kader
Belevingsonderzoek
Om een zicht te krijgen op de subjectieve beleving van brussen van een persoon met een beperking,
lijkt het aangewezen om dit te onderzoeken aan de hand van interpretatieve of kwalitatieve
onderzoeksmethoden. Kwalitatieve benaderingen zijn een meerwaarde voor het onderzoeken van de
beleefde ervaring van jonge mensen (Drew, Duncan, & Saywer, 2012). Kwalitatief onderzoek wordt
veel toegepast als het nodig is de informant te stimuleren om actief en creatief over bepaalde
onderwerpen na te denken (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001).
Kennis van menselijke onderwerpen is ontegensprekelijk subjectief. Ze moet de betekenis van de
acties vatten. Ze moet recht doen aan de uniciteit van de gebeurtenissen en aan de individualiteit
van de persoon (De Fever, 1997). Met andere woorden wordt met kwalitatieve onderzoeksmethoden
de aard van sociale verschijnselen onderzocht.
“Kwalitatief onderzoek is dat onderzoek waarin men tracht te komen tot een gesystematiseerd inzicht in de
wereld van betekenissen (de zinvolle wereld) van de onderzochte(n.)” (Rink & Rijkeboer, 1983)
Een specifieke vorm van kwalitatief onderzoek, met name belevingsonderzoek, richt zicht op de
verschillende zingevingsprocessen die mensen hanteren om betekenis te geven aan hun ‘Umwelt’.
Deze onderzoeksbenadering sluit nauw aan bij het concept dat kinderen gezien worden als actor.
Omdat kinderen meer belang hechten aan concrete belevingen en ervaringen dan volwassenen, is
belevingsonderzoek bij kinderen een uitgelezen methode (Van Gils, 1991).
In belevingsonderzoek staat de subjectieve beleving van de kinderen in hun context centraal. Het is
vanuit de beleving van de kinderen dat het onderzoek vorm krijgt, niet vanuit een doelstelling gericht
op hulpverlening. We gaan ervan uit dat kinderen en jongeren zelf de beste bron zijn voor het in
kaart brengen van hun beleving. Met andere woorden, vertrekt belevingsonderzoek niet vanuit een
algemene theorie over de beleving van kinderen (Lauwers, 2012).
Hastings stelt zeer duidelijk dat onderzoekers, die de studie van de beleving als uitganspunt nemen,
echt geïnteresseerd moeten zijn in de brusrelatie en het brus-zijn. Het is belangrijk dat ze meer
positieve vragen stellen. Op deze manier bekomt men een genuanceerder verhaal met een positieve
én negatieve aspecten van het brus-zijn (Hastings, 2003).
Co-operatief onderzoek
In traditioneel onderzoek op mensen zijn de rollen van de onderzoeker en het subject volledig
verschillend. De onderzoeker staat ervoor in om na te denken wat er in het project hoort. De
subjecten dragen enkel bij tot de actie om onderzocht te worden (Peden, 2013). Met andere
woorden, de onderzoeker onderzoekt de subjecten, de subjecten worden onderzocht.
In co-operatief onderzoek worden deze rollen vervangen door een samenwerkingsrelatie met
wederzijdse interacties, zodat alle betrokkenen samenwerken als co-onderzoeker en als co-subjecten
(Peden, 2013). De term en het idee van co-operatief onderzoek, ook bekend als collaboratief
onderzoek, is vooral ontwikkeld en geïntroduceerd door John Heron. Alle deelnemers worden als
medeonderzoekers beschouwd. Het onderzoek wordt geleid met het subject en niet over het subject.
Iedere deelnemer neemt in mindere of meerdere mate deel aan de formulering van de
probleemstelling, de onderzoeksopzet en de uitvoering van het onderzoek (het verzamelen van de
23
gegevens, de analyse ervan en de rapportage). De medeonderzoekers hebben hun eigen expertise op
het terrein van het onderzoek. Ze nemen deel aan beslissingsprocessen en dragen samen met andere
onderzoekers de verantwoordelijkheid. Dus, ontwikkelde kennis en inzicht zijn een zaak van
coproductie en co-creatie, men spreekt ook wel van ‘co-generative knowledge’. Op deze manier
krijgt de ervaringsdeskundigheid van de medeonderzoekers een belangrijke rol in het onderzoek
(Smaling, 2011).
Deze masterproef heeft de regie in handen gelaten van vier expert-brussen die hun stem geven op
hun manier. Zij hebben maximaal zeggenschap gekregen bij de verzameling van gegevens, de analyse
van het proces en bij het evalueren van de resultaten. Zij werden echter niet betrokken bij het
opstellen van de probleemstelling, noch bij de keuze van de onderzoeksvragen. Uiteindelijk ligt de
intentie erin de stem van de personen te laten overheersen.
Mijn rol als onderzoeker is te beschouwen als die van ‘onderzoeker als lerende’. Je bent als
onderzoeker een nieuwsgierige student die gaat leren van en met zijn participanten.
“Als lerende wordt van je verwacht te luisteren, je bent niet de expert.” (Glesne, 2011)
Methoden van dataverzameling
Kwalitatief interviewen
Onderzoek naar de beleving van brussen vereist een kwalitatieve aanpak, meer bepaald via
interviews. Kwalitatief interviewen is een dataverzamelingsmethode zonder gestandaardiseerde
benadering. Er zijn wel vooropgestelde vragen die als leidraad kunnen fungeren. Het doel hiervan is
echter om de geïnterviewde aan te moedigen vrijuit te spreken (Howitt, 2011). De vragen die binnen
dit onderzoek opgesteld zijn, dienen als ondersteuning tijdens het interview (bijlage 4). Bijvoorbeeld
wanneer de deelnemer niet spontaan vertelt of de vertelde informatie niet voldoende lijkt te zijn,
kunnen deze vragen ingezet worden om het vrijuit spreken aan te moedigen. Het ligt niet in de
intentie de opgestelde vragen te beschouwen als basis voor een interview.
Bij kwalitatief interviewen is de onderzoeker zelf het belangrijkste instrument van dataverzameling.
Hij moet daarvoor beschikken over goede sociale vaardigheden, zich in het perspectief van een ander
kunnen verplaatsen en in staat zijn tot zowel persoonlijke betrokkenheid als afstandelijke reflectie
(Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Howitt voegt daar volgende aspecten aan toe: goede
luistervaardigheden en on-the-spot analytische vaardigheden van de interviewer (Howitt, 2011). Om
deze vaardigheden trachten te verwezenlijken, baseer ik mij op hoorcolleges van de vakken ‘Klinischpsychologische vaardigheden en diagnostiek’ en ‘Interpretatieve onderzoeksmethoden’ uit de
opleiding pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek.
Het doel van de gekozen dataverzamelingsmethode is om uitgebreide en rijke data te verzamelen.
Deze methode exploreert ‘the thinking’ van de geïnterviewde. Een geluidsopname kan hierbij
ondersteunend werken. Deze neemt de taak van de onderzoeker niet over, het is een hulpmiddel. Op
deze manier kan het interview opnieuw beluisterd en nauwkeurig uitgeschreven worden (Howitt,
2011). Dit onderzoek zal ondersteund worden met behulp van een dictafoon die de gesprekken
opneemt, nadat ik de toestemming van ouders en participanten heb bevraagd.
24
Foto’s als kwalitatieve dataverzamelingsmethode
“The photographs capture the outside image of what a respondent is sensing and experiencing inwardly,…”
(Ryan & Ogilvie, 2011)
In dit onderzoek is ervoor gekozen te werken met foto’s. Het zijn producten met een
communicatieve functie (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Het feit dat kinderen en jongeren
beschouwd kunnen worden als competente sociale actoren, wil niet noodzakelijk zeggen dat
onderzoek op dezelfde manier uitgevoerd hoeft te worden als bij volwassenen, stellen Baker &
Weller (in Drew, Duncan & Saywer, 2012). Kinderen en jongeren worden binnen traditionele
interviews geconfronteerd met vele dilemma’s. Ze worden het snel beu om te praten tijdens het
interview. Bovendien worstelen ze met woorden om hun proces accuraat te beschrijven omwille van
hun beperkt vocabularium, hun cognitieve ontwikkeling, en hun geheugen (Cappello, 2005). Clark
somt gelijkaardige uitdagingen op die optreden bij het interviewen. Hij voegt volgende aspecten toe:
de vraag-en-antwoord setting en de macht van de volwassene die de jongere ondervraagt (Clarkibanez, 2004). Het gebruiken van foto’s in het interviewproces heeft het potentieel om tegemoet te
komen aan deze problemen (Cappello, 2005).
“Collier found that photo interview yielded quantitavely and qualitatively different responses when compared to
verbal interviews. Photographs offer a way to potentially enrich and extend existing interview methodologies.”
(J.M. Collier in Cappello, 2005)
Dit wordt bevestigd door Harper (in Flick, Von Kardorff, & Steinke,2000):
“Wort und Bild enthalten sich im Gegenteil Hand in Hand- die Intensität des Texts scheint die sparsamen
Ausdrucksmittel der Bilder gespeist zu sein.“
Collier (in Harper, 2002) stelt dat foto’s het geheugen van de deelnemer verscherpen en
misverstanden reduceren. Interviews op basis van foto’s zijn langer en meer samenhangend, maar
helpen tegelijkertijd de subjecten om eentonigheid te overwinnen. Meo (in Pain, 2012) merkte op
dat interviewen met foto’s als ‘more enjoyable’ wordt aanvaard. Foto’s kunnen inzicht geven in het
perspectief van het kind. Het lokt een manier van uitdrukken uit, die in traditioneel interview niet
mogelijk is. Afbeeldingen creëren een gemeenschappelijke basis voor discussie, onafhankelijk van
verbale vaardigheden Mathews en Tucker (in Capello, 2005). Foto’s treden met andere woorden op
als een medium van communicatie tussen de onderzoeker en de deelnemer (Clark-ibanez, 2004). De
onderzoeker kan gemakkelijker vragen stellen aan de deelnemer op basis van de informatie die
vervat zit in afbeeldingen. Daarnaast kunnen foto’s de onwennigheid van de interviewsituatie
wegnemen omdat men zich ergens op kan focussen. Zeker wanneer de foto’s genomen zijn door de
participant zelf. Hij is bekend met het materiaal Collier (in Clark-ibanez, 2004). Bovendien verhoogt
dit het zelfbewustzijn bij de participanten en het staat toe dat hun stemmen gehoord worden.
“…and allows their voices to be heard.”
(Heisley&Levy en Radley&Taylor, in Mandleco, 2013)
25
Visual Storytelling
Visuele onderzoeksmethoden in de sociale wetenschappen bevatten verschillende types van data en
benaderingen. Data kunnen gecreëerd worden door de onderzoeker of de participant, of men kan
bestaande data gebruiken. Benaderingen van deze dataverzamelingsmethode zijn zeer verschillend
en bevatten onder andere, photo elicitation en visuele antropologie (Rose, Prosser en Loxely, in
Wiles, 2012). Visuele methoden waren traditioneel een domein van de sociale antropologie. Meer
recent is het populair geworden bij de sociologen én binnen het vak van educatie, gezondheid en
sociaal werk (Pink in Wiles, 2012).
Visual Storytelling is een nieuwe onderzoeksbenadering gebaseerd op uitgangspunten van
‘photovoice’ en ‘photo-elicitation’. Photovoice is oorspronkelijk ontwikkeld als strategie waarbij
participanten samenkomen (in groep) in een fotografisch project, gebaseerd op gemeenschappelijke
interesses. Binnen deze benadering worden foto’s als krachtig medium beschouwd om topics te
communiceren en verandering te promoten. Bij photo-elicitation maken foto’s, gecreëerd door de
onderzoeker of de participant, integraal deel uit van een diepte-interview. Deze benadering
benadrukt foto’s als middel om verbale data te verrijken. Binnen deze methode worden niet de
foto’s, maar wel de data die voorkomen uit gesprekken worden prioritair geacht (Drew, Duncan, &
Saywer, 2012).
In tegenstelling tot photovoice, verschuift bij visual storytelling de interesse naar het exploreren van
ervaringen bij individuele kinderen en adolescenten. Groepsdiscussies maken met andere woorden
plaats voor individuele diepte-interviews. Het combineren van elementen van photovoice en photoelicitation binnen visual storytelling vermijdt dat enkel het visuele of enkel het verbale overheerst.
Het beschouwt beide soorten data als even waardevol (Drew, Duncan, & Saywer, 2012).
Een visuele benadering van dataverzameling heeft het potentieel om aan volgende
onderzoeksdoelen te beantwoorden: de focus op jonge mensen als sociale actor, informatie
verzamelen die rechtstreeks van de jongeren zelf komt, promoten van communicatie, overkomen als
een aantrekkelijke activiteit waar jongeren graag aan zouden deelnemen en bevorderen dat de
stemmen van jonge mensen gehoord wordt doorheen het onderzoeksproces (Drew, Duncan, &
Saywer, 2012).
Kwaliteitscriteria
Theorie kan in kwalitatief onderzoek van belang zijn als achterliggend verklaringskader of als
‘zoeklicht-theorie’ waarmee verschijnselen kunnen worden geïnterpreteerd of verklaard. De
kwalitatieve onderzoeker dient op de hoogte te zijn van de theoretische stand van zaken op het
betreffende onderzoeksgebied. Anderzijds dient de onderzoeker terughoudend te zijn met de
theoretische achtergronden om zoveel mogelijk onbevangen het onderzoeksgebied te betreden.
Zodat je niet alle bestaande theoretische paden opnieuw betreedt of steeds dezelfde theoretische
stokpaardjes berijdt, zonder tot verder inzicht te komen (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). In
dit onderzoek heeft een grondige analyse van theoretische achtergronden plaatsgevonden.
Literatuur werd gelezen tot het gevoel van ‘saturatie’ optrad. Daarna is er getracht deze informatie
echter achterwege te laten om de invloed hiervan op de interviews te minimaliseren. Het doel
binnen dit onderzoek is immers beschrijven ‘wat’ er gezegd wordt in plaats van ‘hoe’ iets gezegd
wordt en op welke manier dit zou passen binnen het achterliggend verklaringskader.
26
De kwalitatieve onderzoeker heeft voorkeur voor het gebruik van verschillende soorten
gegevensbronnen en dataverzamelingsmethoden. Dit wordt de ‘triangulatie-aanpak’ of
‘multimethode-aanpak’ genoemd (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). In verband met het
gebruik van verschillende soorten gegevensbronnen kan gesteld worden dat literatuur uit
verschillende bronnen opgenomen is in dit onderzoek. Wetenschappelijke boeken, artikels en
tijdschriften werd geraadpleegd en geïntegreerd. Engelstalige, Duitstalige en Nederlandstalige
geschriften werden gelezen. Met betrekking tot de dataverzamelingsmethoden kan opgemerkt
worden dat er gebruik is gemaakt van foto’s (non verbale informatie) en kwalitatieve interviews
(verbale informatie).
Trouw aan de moderne principes van ‘goed’ kwalitatief onderzoek, werden de uitgewerkte verhalen
naar de deelnemers teruggestuurd voor commentaar: de ‘participant-back-to-participant’-strategie
(Sample in Van Hove, 1999). Dit terugkoppelen van onderzoeksinformatie kan van groot belang zijn
als je als onderzoeker twijfelt aan de interpretatie van bepaalde resultaten. Bovendien kun je je als
onderzoeker beter verplaatsen in de leef-en denkwereld van de deelnemers. Dit wordt ‘role-taking’
genoemd (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Binnen dit onderzoek hebben meerdere
participant-back-to-participant situaties plaatsgevonden. Deze situaties kan men kaderen binnen het
gehanteerde co-operatieve denkkader.
Bovenstaande strategie kan enkel plaats vinden als ze deel uitmaakt van een goede
vertrouwensband. Deze band moet groeien. Herhaalde intensieve en diepgaande contacten kunnen
dit vertrouwen bevorderen, zodat er een langdurig engagement ontstaat (Baarda, De Goede, &
Teunissen, 2001). De vraag moet gesteld worden of de onderzoeker genoeg tijd genomen heeft,
genoeg contacten gehad heeft, lang genoeg verbleven is (prolonged and substantial engagement) om
tot een beschrijving van het onderzochte fenomeen te komen (Van Hove, et al., 2011). In dit
onderzoek hebben vier ontmoetingen plaatsgevonden per deelnemer, in totaal meer als twaalf uur
per gezin.
Bovendien is het van belang dat men kan nagaan hoe het gesteld is met de kwaliteit van de analyse.
Als beginnend onderzoeker heb ik me bij de analyse van gegevens vastgehouden aan een bestaande
methode, de thematische analyse. De onderzoeksmethoden staan nauwkeurig en expliciet
beschreven in dit onderzoeksverslag, net zoals de analyse van gegevens zo transparant mogelijk
omschreven zijn. Er is getracht een gedetailleerde verslaggeving te maken waarbij tijd, plaats en
context goed beschreven worden. Dit laatste verhoogt de ‘transferability’ of de overdraagbaarheid
van de onderzoeksresultaten (Van Hove, et al., 2011).
Een laatste verduidelijking die ik hier wens te stellen, heeft betrekking op het aspect van
‘generaliseerbaarheid’. Hierbij wordt de vraag gesteld in welke mate het mogelijk is de conclusies te
veralgemenen naar andere personen of situaties (Baarda, De Goede, & Teunissen, 2001). Gezien dit
onderzoek een belevingsonderzoek is waarmee stem gegeven wordt aan de individuele verhalen van
brussen, wordt er niet gestreefd naar generalisatie van gegevens.
Ethische kwesties
In dit onderzoek is het noodzakelijk volgende ethische kwesties te belichten.
Een eerste ethisch aspect dat in acht genomen moet worden, is het gegeven dat de participanten
minderjarig zijn. Kinderen en jongeren onder de achttien jaar kunnen echter beschouwd worden als
27
kwetsbare subjecten, waarbij een ‘parentale informed consent’ noodzakelijk is. Als het kind ouder is
dan zeven jaar, dan kan het eveneens een geïnformeerde toestemming gevraagd worden (Mandleco,
2013). Kwalitatief onderzoek is een permanente confrontatie met ethische vragen. Het is meer dan
één keer een informed consent laten tekenen (Van Hove, 2011). De leeftijd van de deelnemers in dit
onderzoek bevindt zich tussen 11 en 17 jaar. Brussen en ouders werden uitgebreid geïnformeerd
over het doel en proces van onderzoek, verwerving en verwerking van data, etc. De
‘Einwilligungserklärung -Informed consent’ (bijlage 2) werd ondertekend door één van beide ouders
en door de minderjarige zelf. Er is bewust voor gekozen om slechts eenmalig een schriftelijke
toestemming te laten tekenen. Ik had hierbij het gevoel dat dit ten goede komt aan het opbouwen
van een goede band in een ontspannen sfeer, gebaseerd op vertrouwen en niet op wantrouwen.
Anderzijds ben ik de permanente confrontatie met ethische vragen niet uit weg gegaan. Echter, bij
alle volgende ontmoetingen werd expliciet verbaal herhaald dat zij (brus of gezin), wanneer zij dit
wensen, het recht hebben elk moment uit het onderzoek te treden.
Een tweede ethisch uitgangspunt dat relevant is voor dit onderzoek, is de onevenwichtige
machtsrelatie tussen onderzoeker en minderjarige participant (Pain, 2012). Er is gepoogd om
problemen verbonden met macht uit te sluiten. Enerzijds door het gebruik van
dataverzamelingsmethoden waarbij brussen zich betrokken voelen en de kans krijgen hun eigen
perspectief te belichten. De gebruikte methoden verminderen de invloed van de onderzoeker, zijn
status, kennis of culturele achtergrond (Kaerney & Hyle, in Pain, 2012). Brussen kregen op
verschillende manieren inspraak in het onderzoek. Ze kregen onder andere de mogelijkheid zaken
aan te passen of te verwijderen tijdens het verwerken van de data. Deze methode van
dataverwerking komt tegemoet aan het fenomeen van de ‘priviledged knowlegde’ waarbij de
participant persoonlijke of intieme informatie gedeeld heeft met de onderzoeker, maar deze niet
wenst te publiceren (Bjarnason, 2009). Bovendien werd er een intensief contact opgebouwd met de
brussen. Mailverkeer en ontmoetingen vonden op regelmatige basis plaats. Dit resulteerde in een
nauwe opvolging en verhoogde betrokkenheid van de participanten. Ten slotte werd de agenda van
de brussen gerespecteerd bij het vastleggen van de afspraken.
‘Consent’ is een complex issue in visueel onderzoek. Anonimiteit kan niet gegeven worden als foto’s
gepubliceerd worden. Bezorgdheden over ethiek in visueel onderzoek focussen meestal op wat er na
de publicatie met de foto’s zal gebeuren, eerder dan op de betrokkenheid binnen het
onderzoeksproces als een geheel (Rose, 2007). Binnen dit onderzoek heeft een van de deelnemende
gezinnen er bewust voor gekozen geen foto’s te publiceren. De keuze hiervoor is gerespecteerd. Er is
overeengekomen met dit gezin dat foto’s enkel gebruikt mogen worden als middel tijdens het
interview. Het definitieve verhaal van deze brus is enkel verbaal van aard. De methode die bij dit
proces aansluit, is niet visual storytelling. Hier spreekt men eerder van photo-elicitation.
De andere gezinnen hebben er wel voor gekozen foto’s te publiceren. Dit zorgt ervoor dat de
anonimiteit niet verzekerd kan worden. Echter, is er op verschillende manieren getracht de disrectie
en vertrouwelijkheid enigszins te vergroten. Ten eerste door de woonplaats nergens te vermelden,
enkel de onderzoekscontext. Vervolgens door de brussen schuilnamen te laten kiezen voor zichzelf
en hun broer of zus. Andere personen worden vermeld op basis van initialen. Ook werden brussen
ingelicht over het gebruik van foto’s bij publicatie. Zij hebben zelf foto’s geselecteerd die uitgegeven
mogen worden.
28
“Even if anonymity is not possible, we should protect confedentiality. Confedentiality means that we may attach
names to information, but we hold dit in confidence or keep secret from the public.” (Neuman, 2011)
Als er foto’s gepubliceerd worden waarop derden staan, is het noodzakelijk toestemming te vragen
aan deze personen (Mandleco, 2013). Binnen dit onderzoek is er slechts één participant waarbij er
personen afgebeeld staan die niet behoren tot het kerngezin. Dit gezin werd gevraagd om de
betrokken personen te contacten en te bevragen over een toestemming tot publicatie. De
goedkeuring van alle betrokkenen personen werd verkregen.
Een volgend aspect waar bewust over gereflecteerd is, is ‘de omgeving’. Waar spreek je af met je
participanten? Waar zal het interview plaatsvinden en waarom? In dit onderzoek is er bewust
gekozen om de participanten te ontmoeten bij hen thuis. Het voordeel hiervan is dat de deelnemers
meer op hun gemak zijn. Hij of zij bevindt zich op dat moment in de eigen, vertrouwde omgeving. Het
negatieve aan deze locatie is echter, dat er te veel afleiding kan ontstaan en andere gezinsleden
aanwezig kunnen zijn. Daarnaast kan de kwaliteit van de opname verslechteren door
achtergrondgeluiden (Howitt, 2011). Binnen dit onderzoek is er getracht tegemoet te komen aan
deze risico’s. Alle interviews en besprekingen met de brussen gingen door in hun slaapkamer. Op
deze manier kon er niemand van het gezin meeluisteren, wat ten goede kwam aan het vrijuit spreken
van de participanten. Bovendien waren er geen storende geluiden aanwezig op de achtergrond, wat
de kwaliteit van de geluidsopname optimaliseerde. Tenslotte werd het risico op afleiding
geminimaliseerd.
Als onderzoeker is het van belang bewust te zijn van alle types van schade die participanten zouden
kunnen ondervinden. Enkele voorbeelden hiervan zijn: fysieke schade, psychologische problemen,
stress, of het verlies van zelfvertrouwen. Het minimaliseren van het risico op ‘harm’, is ten allen tijde
prioritair voor de onderzoeker. Daarnaast wordt ethisch gedrag bekrachtigd door normen van
eerlijkheid en openheid (Neuman, 2011). In deze studie heb ik als onderzoeker een ethische houding
aangenomen met vertrouwelijkheid, privacy en discretie als uitgangpunt van ethisch handelen.
Er is discreet omgegaan met het materiaal en de identiteit van de participant. Interviews werden
uitgeschreven met en hoofdtelefoon op, zodat derden in de omgeving niets van het opgenomen
gesprek konden horen. Foto’s werden niet vertoond tot na publicatie. Afgedrukte informatie werd in
witte enveloppen bewaard en slingerden nooit zichtbaar rond. Digitale documenten waren niet
rechtstreeks toegankelijk en een paswoord voor de pc was vereist. Na afronding van het onderzoek
werd al het materiaal vernietigd of verwijderd. In conversaties met familie, collega’s en vrienden
werden de schuilnamen van de participanten gebruikt. Tenslotte werd binnen dit onderzoek ten
allen tijde open en eerlijk gecommuniceerd met betrokkenen.
“Your personal moral code is the best defense against unethical behaviour.” (Neuman, 2011)
Bij kwalitatief onderzoek wordt het positief ervaren als de participanten na afronding van het
onderzoek een samenvatting van de resultaten bezorgd krijgen (Christensen & Prout, 2002). Dit
aspect krijgt extra belangstelling binnen het onderzoek, gezien het verschil in moedertaal tussen de
gezinnen die deelnemen en de taal van deze masterproef. Deelnemende gezinnen hebben recht op
een vertaalde samenvatting in het Duits. Deze is met de nodige zorgvuldigheid uitgeschreven,
nagelezen door derden en rechtstreeks bezorgd aan alle participanten.
29
Onderzoeksprocedure
Het onderzoek ging van start in juli 2012 met een verkennende literatuurstudie over het onderwerp
‘broers en zussen van personen met een beperking in Duitsland’. Nederlandstalige, Engelstalige,
maar ook Duitstalige wetenschappelijke literatuur met betrekking tot dit thema werd gelezen. Door
de verkenning van het onderzoeksveld, heb ik kennis kunnen maken met de belangrijkste
wetenschappers binnen dit onderzoeksveld, onder andere Hackenberg, Winkelheide, Poppe,
Moyson, McHale, Gamble, …. Eind augustus heb ik een literatuurstudie van een twintigtal pagina’s
ingediend.
Na een onderbreking van enkele maanden werd het onderzoek hervat. Toegang tot de
onderzoeksgroep werd gezocht via zestien ‘Sonderschulen’ (Scholen voor buitengewoon onderwijs)
in de regio Nordrhein-Westfalen. Eén Sonderschule heeft mijn vraag positief beantwoord. Deze
school begeleidt kinderen met een verstandelijke beperking. De directie nodigde mij uit op hun
jaarlijks schoolfeest. Daar heb ik persoonlijk contact gehad met de directeur. Hij heeft de
informatieve brief (bijlage 1) meegegeven aan alle 160 leerlingen van de school. Vier potentiële
participanten hebben contact opgenomen met mij. In de periode van half maart tot half april 2013
vonden de gesprekken plaats. Dit bij de brussen thuis.
De eerste afspraak met elk gezin fungeerde als kennismaking. We leerden elkaar kennen en er werd
aanvullende informatie gegeven met betrekking tot het onderzoek. De ‘Einwilligungserklärung Informed consent’ (bijlage 2) werd ondertekend door de ouders én de brus. De brussen kregen twee
à drie weken de tijd om foto’s te maken. Ik vind het belangrijk er niet vanuit te gaan dat alle
deelnemende gezinnen een fototoestel hebben. Bij elk gezin stelde ik een wegwerpcamera ter
beschikking. Uiteindelijk kozen alle deelnemers voor een digitale fotocamera. De vertaling van de
onderzoeksvraag naar het Duits werd, als geheugensteun, aan de brussen overhandigd (bijlage 3). In
de periode tussen de eerste en tweede afspraak is er mailverkeer opgestart met elke brus om te
bevragen hoe de opdracht vlot en of er reeds vragen gerezen zijn. Enkele dagen voor de tweede
afspraak hebben de brussen hun foto’s gemaild. Op deze manier kon ik de interviews voorbereiden.
De tijdsduur van de interviews kon enigszins geschetst worden en een lijst met ondersteunende
vragen werd opgesteld (bijlage 4). Tijdens de tweede afspraak vond een interview plaats met de
brus, gebaseerd op de foto’s. Alle interviews vonden plaats in de slaapkamer van de brussen. Na het
uittypen van de interviews vond er opnieuw een ontmoeting plaats met de brussen. Tijdens dit
moment werd er samen gezocht naar een overkoepelende titel voor hun verhaal. Alle foto’s werden
in groepen verdeeld en elke groep foto’s kreeg een themanaam. Brussen kregen de kans om de
informatie, die zij met mij gedeeld hebben, te wijzigen of verwijderen. De participanten hebben
zinnen aangeduid die zij belangrijk vinden. Om hun verhaal kracht bij te zetten, heb ik deze zinnen
geciteerd in het onderzoek. In de periode van half april tot half mei 2013 ging ik niet langs bij de
gezinnen. Gedurende deze tijd heb ik me gefocust op het ordenen, analyseren en verwerken van de
foto’s en de gesprekken. Daarna werden de eerste versies van elk verhaal teruggemaild naar de
deelnemers voor feedback. Zij kregen opnieuw de mogelijkheid om wijzigingen aan te brengen. Als
de participanten eenmaal groen licht gegeven hadden voor publicatie, konden de definitieve
verhalen vertaald worden. Na afronding van het onderzoek ben ik opnieuw bij de gezinnen langs
geweest. Tijdens dit laatste bezoek aan de gezinnen bedankte ik zowel de ouders als de brussen voor
hun deelname aan het onderzoek. Ze kregen allemaal een Duitstalige samenvatting van de
onderzoeksresultaten.
30
Onderzoekssubjecten
De vier gezinnen die contact opgenomen hadden, waren na een kennismaking allen bereid om te
participeren aan dit onderzoek. Niet alleen de ouders gaven toestemming voor deelname. De
brussen stonden open voor medewerking en waren bereid hun verhaal te vertellen. Drie van de vier
gezinnen hebben de toestemming gegeven om foto’s te publiceren waarop personen herkenbaar
zijn. Desondanks tracht ik de discretie en het vertrouwen van de participanten op andere manieren
te vrijwaren. Meer informatie hierover is terug te vinden onder het aspect ‘Ethische kwesties’.
De broers en zussen met een beperking van alle vier participanten gaan naar dezelfde
‘Sonderschule’. Via deze school ben ik in contact gekomen met de brussen. Deze Sonderschule
begeleidt kinderen met een verstandelijke beperking. Alle gezinnen zijn tweeoudergezinnen met
twee kinderen.
De eerste participant is Hermine, zij is 17 jaar. Hermine heeft een zus Marie, 14 jaar. Marie heeft
naast haar verstandelijke beperking, een motorische beperking. Marie zit in een elektrische rolstoel.
Hermine zit in de twaalfde jaar van een ‘Gymnasium’ (vergelijkbaar met ASO).
De tweede deelnemer heet Jasmin, 16 jaar. Zij heeft een jongere broer Kevin, 14 jaar. Kevin heeft
een verstandelijke beperking, epilepsie en autisme. Jasmin loopt school in de elfde klas van een
Gymnasium.
Vervolgens is er Lena, zij is 11 jaar. Lena is de helft van een tweeling. Haar tweelingbroer Max heeft
naast zijn verstandelijke beperking, ook epilepsie. Lena loopt school in het zevende jaar van een
Gymnasium. In haar verhaal zullen geen foto’s te zien zijn. De keuze van het gezin om foto’s niet te
publiceren, wordt hiermee gerespecteerd.
Tenslotte is er Luce. Hij is 12 haar en is het oudste kind uit een gezin met twee kinderen. Zijn jongere
broer Zug is 7 jaar. Zug is een pleegbroer en behoort sinds vier jaar tot het gezin. Luce zit in achtste
leerjaar van een Gymnasium. Omwille van de hoeveelheid foto’s die Luce besproken heeft, waren wij
genoodzaakt een selectie te maken voor publicatie.
31
32
Data-analyse
Thematische analyse op basis van co-operatie
Thematische analyse is een methode om kwalitatieve data te analyseren. Het is een analyse van ‘wat
er weergegeven wordt’, ten voordele van hoe iets weergegeven wordt. Algemeen is het een
aangeraden methodiek voor onervaren kwalitatieve onderzoekers, omwille van het gebrek aan
complexiteit. Data worden onderzocht, om vervolgens grote thema’s te identificeren die een
opsomming zijn van de inhoud van de data. Thematisch analyse is een descriptieve methode (Howitt,
2001). Deze methode sluit hiermee aan bij de onderzoeksopzet om unieke ervaringen van brussen te
beschrijven. Een voordeel van deze methode is dat ze toegankelijk is voor het ruime publiek. Klassiek
wordt deze analyse en interpretatie van de analyse uitgevoerd door de onderzoeker (Howitt, 2001).
In dit onderzoek echter, werd de regie grotendeels in handen gegeven van de brussen.
Kritiek op deze analysemethode is dat ze ontbreekt aan consistente en transparante formulering. Om
hieraan tegemoet te komen is er binnen dit onderzoek een ‘thick description’ geïncludeerd. Dit is een
gedetailleerde omschrijving over de manier waarop de analyse is gebeurd (Howitt, 2001).
Het analytisch proces
De start van de analyse bestond uit het letterlijk uittypen van alle interviews in het Duits. Deze
werden vervolgens aandachtig nagelezen en teruggemaild naar de deelnemers. Zij kregen de kans
om in het uitgeschreven interview aspecten te wijzigen. Vervolgens werd samen met de brussen
volgende aspecten besproken: de samenstelling van de groepen foto’s op basis van hun beleving,
bijhorende themanamen, een algemene titel voor hun definitieve verhaal en citaten die zij graag
vermeld zien in het Duits, ook na de vertaling van hun verhaal in het Nederlands. Met één brus is er
samen nagegaan welke foto’s van belang zijn voor publicatie. We hebben een selectie moeten
doorvoeren omwille van de hoeveelheid foto’s die hij aangereikt heeft. De brussen kregen doorheen
dit proces alle inspraak. De uitgeschreven interviews werden op basis van alle verzamelde informatie
omgezet in verhaalvorm. De verkozen titel werd boven elk verhaal geplaatst. De thema’s van elke
brus werden genoteerd in de volgorde die zij wensten. Foto’s die tot een bepaald thema behoren,
werden geordend. Bijhorende stukken interview werden bij de juiste onderwerp geplaatst.
Vervolgens werden de thema’s uitgeschreven. Hierbij werd de letterlijke conversatie omgevormd tot
vlotte leesbare zinnen. Er is getracht zo dicht mogelijk bij de verwoording van de participanten te
blijven. Het ligt in de intentie hun stem weer te geven, niet de interpretatie van de onderzoeker. Er is
samen besloten alle verhalen in eerste persoon enkelvoud weer te geven. Dit om de vlotheid van het
lezen te bevorderen, alsook de inleving van de lezer. Alle verkozen citaten werden opgenomen en
aangeduid met een grijze kleur. De eerste versie van de verhalen werden naar alle brussen
teruggemaild ter controle. Zij gaven feedback en aanpassingen werden doorgevoerd. Nadat ze
bevestigden dat hun verhaal de vorm aangenomen had die zij voor ogen hadden, werden ze vertaald
naar het Nederlands. Deze vertaling werd door een onafhankelijke tweetalige derde gecontroleerd
op correctheid, vlotheid en adequaatheid. Uit respect voor het verhaal van elke brus, werden de
Duitstalige versie in bijlage gestoken (bijlage 5). Ik stelde immers vast dat er een stukje authenticiteit
verloren ging door de verhalen te vertalen. Tenslotte tracht ik hiermee hun erkenning te vergroten.
33
34
Onderzoeksresultaten
Hieronder worden de resultaten van het belevingsonderzoek weergegeven. De onderzoeksvraag
“Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien van de broer of zus met een
beperking?” wordt door elke brus beantwoord aan de hand van de uitgeschreven verhalen,
gebaseerd op de thema’s die zij aangereikt hebben. Om de verhalen meer kracht bij te zetten, zijn
betekenisvolle Duitstalige citaten (grijs gemarkeerd) toegevoegd. Deze citaten werden gekozen door
de deelnemers. De vertaling van de citaten (tussen haakjes) zijn terug te vinden volgend op het
oorspronkelijke citaat. De onderzoeksvraag “Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?” wordt
beantwoord op basis van de foto’s die de brussen gemaakt hebben. De foto’s geven een beeld van
‘den schatten’ die brussen koesteren in hun beleving als brus.
Beide onderzoeksvragen worden samen beantwoord. Woorden en beelden vullen elkaar als het ware
aan en zijn evenwaardig.
“De beperking geblindeerd…” – het verhaal van Hermine
“Het doet ons plezier samen dingen te doen…”
Ik ga graag met Marie naar de McDonalds om iets te eten. Het is belangrijk voor mij dat zij niet altijd
alleen thuis zit. Het bevalt haar om naar de McDonalds te gaan. Marie en ik spenderen meestal op
deze manier ons zakgeld en we kunnen tegelijkertijd iets samen doen.
Mama rijdt altijd mee, want Marie zit in een elektrische rolstoel. Wij hebben onze auto laten
ombouwen zodat Marie overal mee naartoe kan rijden. Net zoals op mijn verjaardag onlangs. Toen
hebben we haar meegenomen naar het Chinese Restaurant Wang Fu. Ze vindt het geweldig dat ze
overal mee naartoe kan, dat doet haar plezier.
Ik voel mij daarbij „eigentlich total neutral. Ich sehe
sie ja nicht so als Behindert. Ich sehe sie eigentlich
ganz normal.“ (eigenlijk totaal neutraal. Ik zie haar
niet als gehandicapt. Ik zie als eigenlijk heel normaal.)
Ik neem haar meestal mee naar belangrijke
gebeurtenissen in mijn leven. Ik heb geen schrik dat
ze zou vereenzamen als ze thuis is. Maar ze is dan
altijd verdrietig en dat vind ik stom, zoals
bijvoorbeeld bij mijn proclamatie. Wij hadden toen
nog geen omgebouwde auto. Ze begon bijna te
wenen omdat ze niet mee kon. Dat maakt me dus
niet per se verdrietig, alleen zie ik haar niet graag op
deze manier. Het kwetst mij een beetje.
Als wij in het openbaar aangestaard worden, denk ik
bij mezelf: „Wenn Leute meinen blöd zu gucken,
sollen sie blöd gucken. Das ignorieren wir einfach.“
(Als mensen denken dat ze dom moeten kijken, laat
ze maar dom kijken. Dat negeren wij gewoonweg.)
Wij kunnen daar als familie ondertussen goed mee omgaan.
35
Vroeger waren wij een beetje meer op ons eigen, dan gingen we niet zo vaak buiten. Maar toen zijn
we altijd meer en meer gaan wandelen en we dachten: “Laat ze maar dom kijken. Het is alsof die
mensen nog nooit iemand in een rolstoel hebben gezien.” Dat is hetzelfde fenomeen als: je staat aan
de bushalte en de auto’s die voorbijrijden, worden als maar trager, kijken je dom aan, en worden
daarna weer sneller. Dat is net zoals bij Marie. Dat vind ik echt stom. Marie is toch ook maar een
mens? Alleen omdat zij een rolstoel heeft, wordt zij aangestaard? Zij voelt zich daar ook vervelend
bij. Ze merkt het wel vaker wanneer mensen haar aangapen. Marie staart mensen (vaak ongewild)
aan en dan kijken die automatisch terug. Dus soms is het omwille van Marie, ze provoceert een
beetje. Anderzijds denkt Marie: “Maakt niet uit.”
Marie en ik spelen graag samen op de Wii. Soms
overdrijven we het en spelen tien uur per dag,
bijvoorbeeld bij ‘Harry Potter Lego’. Dit spelen wij
liever op de Wii omdat het gemakkelijker is als op de
computer. Op de computer verliezen wij altijd, op de
Wii lukt het ons te winnen.
Het doet ons echt plezier dingen samen te doen. Wij
spelen ook ‘Bowlen’ of ‘Super Mario’ op de Wii. Als
Marie bijvoorbeeld bij het bowlen niet wint, wordt ze
soms agressief.
Op deze foto spelen wij ‘Super Mario’. Marie kan dit
spel niet meespelen, omdat ze daarvoor de nunchuck
nodig heeft. Ze kan met dit soort van joystick niet
omgaan, dan crasht het poppetje altijd. De normale
controller van de Wii kan Marie wel hanteren. Het
maakt haar niet uit dat ze niet kan meespelen. Ze kijkt
echt graag toe als ik speel, het is oké voor haar. Marie
lacht altijd als ik doodga in het spel.
Wij kijken ook graag tv. Het programma op de foto hebben
wij gekeken omdat we het gewoonweg grappig vinden met
die domme mensen te lachen. Dat doen we echt graag. Wij
kijken graag dezelfde programma’s. Bijvoorbeeld, op
maandag komen ‘die Wollnys’ op RTL2. Dat is een grote
familie uit Neuss. Die zijn echt goed. Wij kijken ook naar
multimiljonairs, ‘die Geissens’, omdat die vrouw zo dom is.
Wij hebben niet helemaal dezelfde smaak. Marie kijkt graag
naar de namiddagprogramma’s op RTL, maar daar ben ik niet
voor te vinden. Dat is ‘marginale’ tv, dan kijk ik meestal niet
mee. Langspeelfilms, zoals bijvoorbeeld paasfilms of Harry
Potter, kijken we vaker samen. Behalve wanneer ik Marie
begin te ergeren, ik praat dikwijls nogal veel. Dan heeft zij
haar buik vol van mij en vertrekt naar haar kamer omdat ze
de film wil verder kijken.
36
Op deze foto zijn Marie, ik, Marie haar hamster T. en mijn hamster R. Wij hebben voor Marie, die
anders altijd onvoorzichtig is en haar krachten niet kan inschatten, een hamster gekocht. Wij wilden
dat ze leert met een hamster en met haar motoriek om te gaan. Ze is voorzichtiger geworden en
leert haar eigen krachten beter kennen. Ze moet nog leren niet altijd zo luid tegen de hamster te
roepen wanneer hij iets gedaan heeft dat niet mag. Ze moet leren inzien dat de hamster beter naar
haar zal luisteren, als ze het rustiger aanpakt.
Ik heb ook een hamster, maar niet om dezelfde reden. Ik
wou gewoon een huisdier. Voor hamster R. had ik een
andere hamster T., maar die is gestorven. Wij zijn een
nieuwe hamster gaan kopen. Toen heeft papa gezegd:
“Laten we ook een hamster kopen voor Marie.” Ik vind mijn
hamster gewoonweg schattig. Ik kan haar mee naar bed
nemen en wanneer ik in slaap val, slaapt ze mee in. Toen ik
enige tijd geleden in het ziekenhuis lag, heeft ze niet meer
gegeten tot ik terug thuis was. Ik heb haar helemaal voor
mij alleen. Het is belangrijk voor mij niet altijd alles te
moeten delen.
Wij beleven heel veel met onze hamsters. Bijvoorbeeld,
hamster T. heeft Marie gisteren onder geplast. Dat vond ik
zeer grappig. Hamster T. heeft ook al eens zijn gevoeg
gedaan op zichzelf. Zijn vel hing helemaal vol met
uitwerpselen. Toen heeft hij zich geschud en het ganse vuil is door mijn kamer gevlogen!
Wij knutselen ook samen. Ik heb een schilderij
getekend en Marie heeft mij altijd de penselen en
ander materiaal overhandigd. Ze heeft me
geholpen de prent af te werken. Het is belangrijk
voor mij dat ze dingen niet alleen doet, en
tegelijkertijd heeft ze een bezigheid. Ik vind het
belangrijk om voor haar te zorgen. Volgende week
is een nieuw schilderij aan de beurt, dan maken we
‘Super Mario en Yoshi’ op een canvas. Dat wordt
vast iets moois.
Als het buiten warm is, gaan wij samen wandelen. Daarvan kon ik helaas geen foto maken, het weer
heeft dat niet toegelaten. Wij gaan ook heel graag samen winkelen of kleren shoppen. Bijvoorbeeld
in Luxemburg, daar zijn kleren veel goedkoper als in Duitsland.
Er zijn weinig dingen die we met elkaar doen, we hebben niet zo veel tijd. Ik ben pas tegen vier uur
thuis van school. Dan geef ik bijles, daarna is het al zes uur. Vervolgens maak ik mijn huiswerk. Op het
einde van de dag is er niet veel tijd over om met Marie iets te doen. Ik zou misschien een beetje
meer tijd willen investeren in mijn zus. Echter, de tijd die we nu samen hebben, vullen we goed in.
37
“Zoals een heel normale zusrelatie”
Over het algemeen is de relatie met mijn zus heel normaal, net zoals bij ‘normale’ broers en zussen.
Net zoals zonder rolstoel. Heel normaal. „Also wenn ich ihr meine Meinung sagen musste, dann sag
ich auch die Meinung. Da achte ich gar nicht drauf, ob sie behindert ist. Sie ist dann auch beleidigt,
aber das ist dann halt so.“ (Als ik vind dat ik haar mijn mening moet zeggen, dan zeg ik haar die ook.
Dan let ik er helemaal niet op of ze een beperking heeft. Ze is dan wel beledigd, dan is dat maar zo.)
Ik ben van mening dat ze „nicht in Watte gebettet werden muss.” (niet in de watten gelegd moet
worden.) Ze mag een beetje harder aangepakt worden. Haar beperking mag geen reden zijn om haar
zachter te behandelen. Er zijn van die „Leute, die mit ihr sprechen als wäre sie dumm.“ (mensen, die
met haar spreken alsof ze dom is.) Ze spreken heel langzaam en zeggen bijvoorbeeld: “Nu gaan we
dit doen en dan dat, …” Dat vind ik gewoonweg verschrikkelijk, ze is toch geen klein kind. Natuurlijk
weet Marie niet alles, maar ik praat normaal met haar. Als ze iets niet verstaat, dan leg ik het haar
gedetailleerder uit. Maar in eerste instantie praat ik heel normaal. Ik doe bijvoorbeeld niet :“Nu
spelen we op de Wii. Hier moeten wij de knop bedienen, …“ Dat doe ik niet. Dat vind ik totaal stom.
Ik zeg eerder: “Marie beweeg u achterste naar die kamer, wij gaan op de Wii spelen.” Zo klinkt dat,
net zoals een hele normale zusrelatie. Wij hebben soms ook „Zickenkrieg, genau wie bei normale
Geschwistern.“ (‘truttenoorlog’, net zoals bij normale broers en zussen.) Dan vliegen soms de tassen
in het rond. Dat is normaal.
Wanneer ik vrienden op bezoek krijg, zeg ik tegen Marie dat ze de mensen niet moet aanstaren. Dan
doet ze dat ook niet en dan storen mijn vrienden zich er niet aan. Maar wanneer Marie mijn vrienden
aangaapt, dan stoort het wel een beetje. Over het algemeen accepteren zij Marie. Ik ben nog geen
vrienden tegen het lijf gelopen die Marie niet aanvaarden.
“…daarmee kan je mij wegjagen.”
Marie is van karakter iemand die je niet voor de gek moet houden. Ironie en grappen verstaat zij
helemaal niet. Daar moet men rekening mee houden.
Marie puzzelt graag en luistert graag naar luisterboeken en muziek. Ik vind haar muzieksmaak
verschrikkelijk. Ik luister graag alles gemengd, dat wat momenteel bovenaan de hitlijsten staat. Marie
interesseert zich eerder voor de Duitse Schlager en muziek uit Disneyfilms. Bijvoorbeeld muziek uit
‘High School Musical’. Ik haat die muziek. Het zijn ook films die ik niet graag kijk, zoals ‘Camp Rock’ of
‘High School Musical’. Zij houdt ervan, maar daarmee kan je mij wegjagen. Sommige Disneyfilms zijn
goed, bijvoorbeeld de nieuwe film ‘Rapunzel’.
38
“Achtbaan des Levens” – het verhaal van Jasmin
“Kevins verzamelschatjes…”
Kevin verzamelt allerhande zaken, bijvoorbeeld het DSDSmagazine van de gelijknamige tv-serie ‘Deutschland sucht den
Superstar’. Dit tijdschrift heeft hij voor zijn verjaardag
gekregen. Hij was heel blij toen deze eindelijk uitgegeven
werd, maar nu vraagt hij al wanneer de volgende
gepubliceerd wordt. Dit magazine komt elke drie weken, dus
het volgende komt pas uit op vijf mei. Ik moet dit telkens weer
opnieuw zeggen. Bovenaan het magazine stond ‘DSDS’. Dat
heeft hij uitgesneden en op zijn jaarschijf (zie ‘hulpmiddelen’)
gekleefd. Op het magazine staan alle deelnemers afgebeeld.
Van enkele heeft hij zelfs posters ophangen in zijn kamer. Hij
spreekt over de kandidaten en over de juryleden. Ook praat
hij over ‘Die dritte Motto Show’. Het is een deel van zijn
leven. Wanneer dat programma op zijn einde gelopen is,
vraagt hij wanneer het ‘Supertalent’ komt. Dat begint daarna.
Op dat moment is dat dan weer lang het thema in huis, tot ooit de serie DSDS terug uitgezonden
wordt. Ik vind dat redelijk lastig. Ik ben van mening dat dit programma lang duurt. Ze zingen niet
alleen, vaak worden zaken herhaald die de kandidaten ooit eens gezegd of vermeld hebben. Ik hou
gewoon niet zo graag van dit soort programma. Het irriteert gewoonweg.
Kevin verzamelt ook televisiebladen, om de
televisiegids te kunnen zien. Vroeger hadden wij
dagelijks de krant. Daarin stond een televisieoverzicht. Wij hebben deze krant opgezegd, dus
nu hebben we geen overzicht meer. We hebben
een iPad waarmee we het tv-programma
nakijken. Daar staan echter geen foto’s in. Kevin
wil altijd een tv-magazine hebben, omdat hij de
foto’s bekijkt. Kevin kan niet lezen. Op deze
manier kan hij kijken wanneer er wat op de tv
komt en welke series spelen. Hij verwisselt in het
magazine soms de weekdagen en dan vraagt hij
altijd: “Wanneer komt dat en wanneer dat?” Gedeeltelijk herkent hij programma’s via de
afbeeldingen. Dat vind ik goed. Vooral omdat er ook DSDS zaken instaan. Dan knipt hij deze
informatie altijd uit en verzamelt dat nog eens extra.
Al die „Zeitungen bestimmen sein Leben.“ (magazines bepalen zijn leven.) Hij vraagt telkens opnieuw
naar het volgende tv-blad, hoewel het huidige eigenlijk nog lopende is. Het is in ieder geval een
opluchting als een magazine aanwezig is, alleen wil hij voortdurend een nieuwe hebben. Wij hebben
vaak drie stuks van één week. Mama probeert er voor te zorgen dat hij er niet nog meer koopt, want
eigenlijk volstaat één magazine. Ik vind het zo vervelend dat hij verzamelt.
39
Kevin heeft ook een tijdlang van Hanuta, Duplo en Kinder
de stickers verzameld. Die hadden een punten-actie met
verzamelboeken. Bijvoorbeeld de actie met de
wereldbeker voetbal. Dat is al een tijdje geleden, van juni
vorig jaar denk ik. Hij heeft die stickers op een poster
gekleefd. Die stickers zijn echt belangrijk voor hem. Hij kan
ze overal kleven, bijvoorbeeld op zijn kast. Er bestaan ook
boekjes om die stickers in te plakken. Kevin wil deze altijd
volkrijgen en de punten verzamelen. Wij hadden ooit eens
meer dan vijftig Hanuta en Kinder in stok. Ondertussen zijn
die allemaal opgegeten.
Altijd wanneer wij ergens gingen winkelen, nam hij boekjes
mee. Daarna heeft zij ze allemaal kapotgescheurd. Onze
papierton was zo overladen dat er niets anders meer
bijpaste. En wij hebben een grote papierton hoor! Dat vind
ik echt lastig. Ook al die DSDS-magazines heeft hij een tijdje geleden weggesmeten. Eerst verzamelt
hij om vervolgens alles weg te smijten. Zelfs zijn posters van DSDS heeft hij van de muren gehaald,
zodat hij er nieuwe kan hangen.
Laatste week vroeg Kevin duizend maal wanneer ‘die dritte Motto Show’ begint en of hij dat al kan
bekijken. Dit hoewel DSDS nog maar juist lopende is. Die dritte Motto Show wordt live uitgezonden,
die kan hij dus niet op voorhand bekijken. Tegen dat hij dat begrepen heeft…dat heeft hij tot op
vandaag nog altijd niet. „Ich glaube ich habe ihn das mindestens 10-mal erklärt aber ich glaube es hat
wohl nichts gebracht.“ (ik denk dat ik hem dat minstens tien keer uitgelegd heb, maar ik geloof dat
het niets heeft opgeleverd.) Ik vind het “nervig immer 1000-mal alles zu wiederholen.“ (lastig altijd
alles duizend keer te herhalen.) Ondanks dit alles, vraagt hij er nog altijd naar. Ik versta niet dat hij
dat niet begrepen heeft. Hoewel ik moeite doe het hem uit te leggen op een rustige toon zonder
tegen hem te roepen. Dat is gewoonweg moeilijk. Het is „Anstrengend, schwierig, nervig.“
(vermoeiend, moeilijk, lastig.)
“Kevin’s Hobby’s”
Kevin speelt heel graag het spel ‘Mens
erger je niet’. Het is een van Kevins
lievelingsspelen. Hij wilt dit bijna bij elke
gelegenheid spelen. Meestal draait het er
ook op uit dat we dat spel spelen. De
spelletjes die leuk vind en mij interesseren,
moet je met drie personen spelen. Maar
mijn vader speelt nooit mee, hij houdt
algemeen niet van bordspelen. Mijn
moeder wil wel met mij spelen, maar wij
hebben nooit een derde speler. Kevin kan
de meesten spelletjes die ik wil spelen niet,
die zijn te moeilijk voor hem. Men moet bij
de meeste spelletjes lezen, schrijven of iets anders doen. Wanneer Kevin meespeelt draait het er dus
40
op uit dat we Mens erger je niet spelen. Kevin gooit vaak zo hoge ogen, dat hij altijd het geluk heeft
een pion in het veld te hebben. Ondanks dit, speelt hij zo raar dat hij uiteindelijk niet wint. Hij wil niet
winnen, denk ik. Hij loopt op zo’n rare manier met zijn pionnen dat hij meestal het doel niet bereikt.
Hij smijt liever andere pionnen uit het speelveld. Daardoor duurt het spel tamelijk lang, want het
duurt lang tegen dat iemand kan winnen. Ik denk dat Kevin dat soms expres doet. Hij neemt altijd zijn
achterste pionnetje, hoewel hij eigenlijk met het voorste moet gaan om uiteindelijk het doel te
bereiken. En toch heeft hij veel dobbelgeluk. Hij komt altijd snel op het veld wanneer zijn pion eraf
gesmeten werd. Hij smijt dan zelf de andere pionnen kort voor het doel. Ik hou niet van dit spel. Het
is gewoon dobbelen, pion vooruit zetten en kort voor het doel van het veld gesmeten worden. Dan
moet je opnieuw beginnen. Opnieuw drie keer dobbelen totdat men eindelijk een zes gegooid heeft.
Wie de titel ‘Mens erger je niet’ verzonnen heeft, heeft deze goed uitgekozen!
„Es werden meistens nur Spiele gespielt, die Kevin spielen möchte. Meine Spielwünsche werden
meistens nicht berücksichtigt.“ (Er worden meestal enkel spelletjes gespeeld die Kevin wil spelen.
Mijn spelvoorkeur wordt meestal niet in acht genomen.) Dat vind ik stom. Bijvoorbeeld wanneer mijn
grootouders op bezoek komen. Op Kevin zijn verjaardagsfeestje begreep ik het natuurlijk dat we met
vier personen Mens erger je niet gespeeld hebben. Het is echter al voorgekomen dat dit spel ook op
mijn verjaardag gespeeld werd. Kevin was lastig en wou per se Mens erger je niet spelen. Iedereen
heeft dat toegestaan, hoewel ik jarig was. Ik kon opnieuw niet spelen wat ik wou. Meestal zijn deze
spelen enkel mogelijk wanneer er een of ander feest plaats vindt, omdat mijn grootouders dan
aanwezig zijn. Mijn oma speelt meestal mee. We kunnen dan eindelijk eens een spel met drie spelen.
Maar, dat doen we meestal niet omdat Kevin zich dan verveelt en lastig wordt. Het resultaat,
niemand heeft nog zin om te spelen. Oma probeert er dus voor te zorgen dat Kevin kan meespelen.
Als dat dus een spel is waar hij niet kan meespelen, is dat voor hem saai.
‘UNO’ is het volgende lievelingsspel van
Kevin. Cijfers kan hij lezen. Alleen verwisselt
hij soms de zes met de negen, hoewel onder
de zes een streepje staat. UNO wordt ook
tamelijk vaak gespeeld. Kevin houdt ervan
iedereen een 4+ te geven zodat deze persoon
vier kaarten moet trekken. Kevin houdt zijn
kaarten zo vast dat iedereen inkijk heeft in zijn
kaarten. Ik kan zien: “Ja met die kaart kan ik
heel goed winnen van hem”. Of men weet
welke kaart men mag leggen zodat hij zijn
kaarten niet kwijtraakt. Kevin vind het leuk
wanneer mijn grootvader meespeelt en hij hem een 4+ kan geven. Opa plaagt Kevin er dan mee dat
hij geen lasagne krijgt. Kevin rekt het spel soms door te zeggen dat hij geen kaarten kan leggen,
hoewel hij wel kan leggen.
Ik hou meer van dit spel als van Mens erger je niet. Het is anders, men kan variëren met de tactiek.
Men kan bijvoorbeeld kijken welke kaart men legt, hoe men 4+ geeft, of men van een richtingswissel
doorvoert. UNO is niet per se mijn lievelingsspel, maar ik kies dit spel toch boven Mens erger je niet.
UNO is grappiger en aangenamer, zeker wanneer mijn grootouders meespelen. Die jagen zich er
altijd in op. En ik win vaak!
41
De volgende hobby van mijn broer is dvd’s verzamelen. Hij heeft meer dvd’s als ik. Dat is grappig. Hij
vraagt meestal voor zijn verjaardag dvd’s en hij krijgt die dan ook. Films maken een groot deel uit van
Kevin zijn leven. Ik vraag iets anders voor mijn verjaardag, iets duurder. Ik krijg dan niet zo veel films.
De dvd’s op deze foto zijn de films die Kevin het meeste kijkt. Het is echter een klein deel van zijn
collectie. De kast is noch voller met dvd’s maar die pasten niet op deze kleine foto. Hij kent ze bijna
allemaal van buiten en altijd wanneer ze afgespeeld worden, spreekt hij mee. Ik breng mezelf dan in
veiligheid en ga naar mijn kamer.
Sommige films die hij op dvd heeft,
komen op de tv. Hij wil ze dan altijd op
tv kijken. Ik zeg dan: “Jij hebt die toch
op dvd? Daar hoef je de reclame niet
te kijken.” Maar nee, hij moet die film
per se op tv kunnen zien. Ook
wanneer ik iets ander wil kijken. Wij
hebben beneden een mooie, grote tv.
Ik heb weliswaar een kleine tv in mijn
kamer, maar het is mooier om op
groot beeld te kunnen kijken. „Dann
geht‘s aber meistens doch nach Kevin,
und er guckt dann seine Filme.“ (Dan
wordt er meestal ten voordele van
Kevin beslist, en hij kijkt dan zijn films.) Ik ga dan vaak boven iets anders kijken of ik kijk mee. Soms
probeer ik ervoor te zorgen dat het toch naar mijn keuze gaat, dan kijk ik beneden. In dat geval gaat
Kevin naar boven en doet iets alleen. Zelf kijk ik later films, bijvoorbeeld wanneer Kevin in zijn bed
ligt.
Ik denk dat bijna al zijn films Duits zijn, of toch in Duitsland geproduceerd werden. Zoals bijvoorbeeld
‘Die wilden Kerle’. Kevin herkent alle foto’s op de hoes direct. Het verbaast mij dat hij dit kan
onthouden. Dat is ook zo bij cd’s. Mijn vader brandt ze zodat hij niet de originele krijgt. Dan schrijft
mijn papa de titel op de cd. Kevin weet exact welke cd welke is, hoewel hij de titel niet kan lezen. Ik
vraag mij af hoe hij dat klaarkrijgt. Hij is slim. Hij onthoudt veel zaken van al die films. Anderzijds
onthoudt hij wel alleen dat wat hij wil onthouden. Bijvoorbeeld, wanneer men hem iets algemeen
vraagt over ‘Die wilden Kerle‘. Hij weet daar bijna alles over, maar bij sommige vragen die ik hem
stel, denk ik: “Waarom weet hij nu juist dat niet? Maar wel alle andere zaken?“ Dat is een raadsel.
Kevin heeft bijvoorbeeld ook hele goede oren. Hij hoort echt bijna alles. Wij zitten beneden en
spreken over een thema. Dan hoort Kevin iets dat hem interesseert, en dat van boven in zijn kamer!
Enige tijd geleden bijvoorbeeld viel het woord ‘DSDS’, toen heeft hij de hele tijd meegeluisterd. Maar
als mama iets tegen hem zegt, hoort hij het niet. Dat is soms echt raar.
Tot slot luistert Kevin tamelijk vaak naar muziek. Daardoor is
hij dikwijls alleen in zijn kamer en houdt hij zich bezig met
muziek luisteren. Dan heb ik eens tijd voor mijzelf. Helaas
luistert hij soms zo luide muziek, dat ik tegen hem moet
zeggen eindelijk eens stil te zijn. Vooral omdat hij dikwijls
42
Duitse schlagers luistert. Bij DSDS is er bijvoorbeeld een vrouw die schlager zingt. Kevin vindt haar
bijzonder leuk. Ik denk dan : “Nee!“ Dat is het laatste genre dat ik graag hoor. Ook bijvoorbeeld die
‘Ballermann’-muziek. Ik denk dan altijd: “ Hoe zat moet je zijn om deze muziek goed te vinden?”
Bij mijn grootouders luistert Kevin naar WDR 4, dat is die radiozender met rare, oude muziek. Daar
hou ik helemaal niet van! Ik vind radio KW of Eins Live super. Voor mij is muziek ook belangrijk, alleen
andere muziek. Hoewel dat Kevin gedeeltelijk ook muziek hoort, die ik graag luister. Alleen die
schlagers niet!
“Brug”
Ik heb een cake gebakken voor mijn broer zijn
verjaardag. Zoals gezegd, hij houdt van DSDS en
hij wou per se een DSDS-cake. Ik bak zeer graag,
ook voor verjaardagen. Dan doe ik dat graag voor
Kevin, ook dat met dit DSDS. Hij had dat extra
gevraagd en hij was super blij. Ik ben fier dat
deze cake gelukt is. Het was een nieuw recept,
en ik wist helemaal niet of deze cake iets ging
worden. Zeker met die voedingskleurstof. Het
was echt een smerig werkje om achteraf alles
terug proper te krijgen. Maar de cake heeft
gesmaakt!
Vroeger, toen we nog kleiner waren, gingen wij
vaker naar mijn grootouders. Tegenwoordig
gaan we iets minder. In ieder geval toch één
maal per maand. Wij moeten altijd kijken
wanneer we gaan, want ik heb vaak afspraken
in de weekends. Dan gaat Kevin alleen. Mijn
grootouders passen soms op ons, dit wil zeggen
op Kevin. Net zoals vorig weekend. Mij ouders
zijn weggereden en wij waren bij oma en opa.
Dan maakt opa vaak lasagne omdat Kevin die
zo graag lust. Ik eet ze ook graag hoor. Die is
gewoonweg lekker!
Naar oma en opa rijden is eens iets anders. Kevin gedraagt zich daar totaal anders als hier bij mama
en papa. Kevin luistert het best naar papa en opa. Wanneer mijn vader gaan werken is, wat overdag
meestal het geval is, is mama alleen met ons. Naar mama luistert Kevin niet zo vaak, soms zelfs
helemaal niet. Maar naar oma bijvoorbeeld, luistert hij beter als naar mama. Toch niet zo goed als
naar opa. Bij mijn grootouders is Kevin super lief. Hij weet dat hij lief moet zijn, zodat hij de volgende
keer mag teruggaan. Daarom doet hij daar niet zo veel onzin. Voor mij lijkt het dat Kevin zich altijd
van het ene uiterste naar het andere gedraagt. „Ich finde wenn er lieb ist, ist das natürlich immer am
einfachsten.“ (Ik vind het natuurlijk het gemakkelijkst wanneer hij lief is.) Dan is het mij eigenlijk
eender waar wij op dat moment zijn.
43
“Mijn Hobby’s”
Net zoals Kevin, hou ik ook van dvd’s, bijvoorbeeld
‘The Vampire Diaries’. Ik kijk graag films met
vampieren of met fantasie. Ik zie ook graag ‘Türkisch
für Anfänger’, een voorbeeld van een reality docu.
Met andere woorden, een liefdesfilm om te lachen.
Deze film gaat over clichés in een Duits-Turkse
samengesteld gezin. Dat is grappig. Mijn smaak van
films is helemaal anders als die van Kevin, dat
hebben wij niet gemeenschappelijk.
Als ik films kijk, is Kevin meestal ergens anders.
Anders kan ik sommige films helemaal niet kijken,
vanwege de leeftijdsbegrenzing. ‘The Vampire
Diaries’ is bijvoorbeeld pas geschikt vanaf 16 jaar. Die
film is echt bloederig. Ik let erop dat ik eerst films kijk
wanneer Kevin in zijn bed ligt of niet thuis is, zodat hij
niet kan meekijken. Hij wordt snel bang van films en
verschiet onmiddellijk. „Ich nehme dann Rucksicht
auf Kevin.“ (Ik hou dan rekening met Kevin.) Gisteren
bijvoorbeeld, speelde ‘Harry Potter and the Goblet of Fire‘ op de tv. Kevin kent de eerste twee films
van Harry Potter want die zijn vanaf zes jaar toegestaan. Maar in de film over de ‘Goblet of Fire’ heb
ik de laatste scène weggedrukt zodat hij ze niet zou zien. Ik denk vaker: “Nee, nu kan ik die film niet
kijken omdat Kevin thuis is.” Sommige films interesseren hem niet en dan gaat hij vrijwillig weg.
Ik kijk films ofwel alleen, ofwel met vriendinnen. Soms ook met mijn moeder. Zij houdt ook redelijk
graag van ‘The Vampire Diaries’. Wanneer mijn vader thuis is, komen meestal van die rare
commentaren, zoals bijvoorbeeld: “onrealistisch”. Hij zegt dat het fantasie is, er schiet altijd iets in de
lucht dat niet kan. Hij houdt niet van dergelijke films. De meeste films die op deze foto staan, heb ik
samen met mijn mama gekeken. Zij kijkt gewoonweg mee, dat is ontspannend.
Een ander hobby van mij is tafeltennis. Kevin heeft dit ook een
tijdlang gespeeld. Ik ben daarmee begonnen en dan is mijn
mama er met mijn broer ook naartoe gekomen, zodat hij ook
kon spelen. Kevin speelt graag tafeltennis, alleen gaat dat
ondertussen niet meer. Mijn moeder heeft een
elleboogkwetsuur en kan niet meer met Kevin spelen. Ik
speelde vroeger ook soms met Kevin. Het was voor hem
gewoon zeer moeilijk met andere kinderen te spelen.
Tafeltennis is vooral voor mij belangrijk. Het is echt leuk dat er
trainingsmomenten waren en zijn, waar ik alleen naartoe kan
gaan. Die trainingen zijn enkel voor personen die bij een ploeg
aangesloten zijn. Kevin is niet bij een ploeg, omdat er dan échte
trainingen zijn. Voor mij is het echter belangrijk een sport te
hebben waarmee ik mijn gedachten kan laten voor wat ze zijn
en gewoonweg iets anders kan doen. Zonder Kevin.
44
Hoewel hij dus soms meegespeeld heeft. Zoals gezegd is mijn mama er dan ook bij. Het was zelfs een
tijdlang raar dat ik alleen ging tafeltennissen. Kevin en mama zaten daar voorheen altijd. Het
tafeltennis was zoiets als een familiebijeenkomst, de hele familie was aanwezig. Mijn vader en mijn
grootvader spelen daar ook tafeltennis. Het voelde dus toch een beetje dubbel dat ik vaker alleen
ging zijn.
Ondertussen speel dus alleen ik nog tafeltennis, met mijn vader en mijn grootvader. Die gaan
meestal wel naar andere trainingsmomenten. Enkel wanneer we afspreken, kan ik samen met mijn
vader trainen. Ik train regelmatig. Twee maal per week is er echte training en twee maal is het voor
beginners, maar daar komen ook andere spelers naartoe.
In het weekend zijn er soms bekerwedstrijden. Tafeltennis is altijd met een heen- en terugronde,
daartussen is het pauze. Vroeger bestond er een meisjesploeg, maar die bestaat helaas niet meer.
Daarom speel ik nu bij de jongens en de dames mee. De vrouwen van die ploeg zijn 15 jaar ouder. Ik
geloof dat de jongste speelster 25 jaar is. In deze ploeg ben ik invaller. Soms hebben ze namelijk
problemen dat niet iedereen aanwezig kan zijn op een match.
Naast tafeltennis, zijn mijn vriendinnen
belangrijk voor mij. Elk van ons vier heeft
een armband, in verschillende kleuren,
als teken van onze vriendschap. Wij
dragen het allemaal, omdat wij veel
samen beleven en doen. Vooral ook, dan
kan ik hier thuis eens buiten, een keertje
een Kevin-vrije dag of weekend. Een keer
over dingen praten of dingen doen die
mij interesseren. Over het algemeen kan
ik met hen wel over Kevin praten, maar
eigenlijk vertel ik daar niet zo veel over.
Ik gebruik mijn tijd met vriendinnen voor
andere zaken. Ik denk eens aan iets anders en niet altijd bijvoorbeeld aan wanneer DSDS terug
komt…Een beetje tijd voor mijzelf, dat vind ik bij vriendinnen.
In de paasvakantie gingen wij samen naar de cinema. Wij doen ook sleep-over party’s. De laatste
keer bleven wij met z’n vijven bij iemand slapen. Dat is meestal ergens anders, zelden hier thuis.
Omwille van Kevin staan mijn ouders het soms niet toe dat er nog vrienden naar hier komen en
blijven slapen. Dat is voor hen gewoonweg te veel. Ik vind dat enerzijds wel een beetje jammer. Wij
kunnen hier ook veel zaken doen. Toch gaat het hier niet. Wanneer mijn moeder gaan werken is, is
Kevin alleen thuis met mijn vader. Hij wil niet dat er dan nog iemand blijft slapen. Anderzijds stoort
het ons als Kevin er altijd zou tussen praten of gewoon mijn kamer zou binnenkomen. Als wij ’s
avonds langer wakker blijven, dan moeten we stil zijn zodat Kevin ons in de kamer ernaast niet hoort.
Als Kevin dan zou wakker worden, komt daar ruzie van omdat het al zo laat is.
Anderzijds versta ik het ook, want soms is het werkelijk te veel. Mijn broer is altijd vervelend en mijn
ouders moeten beide werken. Dat is echt stressvol. Ik kan het begrijpen dat zij hun rust nodig
hebben. Ik probeer ze tussendoor toch te overtuigen, door te zeggen dat we alleen in mijn kamer
zullen zijn en iets doen. Maar het heeft weinig succes. Dat vind ik echt stom. Ik heb altijd het gevoel
45
dat ik ergens anders ben. “Wenn ich mal Freundinnen einladen will, dann funktioniert das meistens
nicht so wie ich das möchte.“ (Als ik eens vriendinnen wil uitnodigen, verloopt dat meestal niet zoals
ik dat wil.) Als het mijn beurt is, moet ik zeggen: “Nee, hier gaat het nu niet.” Ik moet er dan voor
zorgen dat we ergens anders kunnen afspreken. Mijn vrienden accepteren dat, voor hun is het geen
enkel probleem. Alleen ik vind het stom omdat ik altijd ergens anders naartoe moet. Ik heb het
gevoel nooit thuis te zijn, hoewel dat eigenlijk niet waar is. Soms zijn er toch vriendinnen bij mij,
maar alleen als Kevin weg is.
Samengaand met mijn vrienden, is mijn gsm belangrijk.
Dat dient om met mijn vrienden te sms’en. Als Kevin
weer eens irriteert, kan ik hen sms’en of bellen, of met
hen afspreken. Ik vind het mooi iets voor mij alleen te
hebben. Het is belangrijk voor mij contacten te leggen en
iets te hebben wat Kevin niet heeft. Kevin wenst zich ook
een gsm, hoewel hij niet kan lezen. Hij wil een gsm om
spelletjes te spelen.
Het is mijn „Zuflucht und Kontakt…und Musik hören.”
(Toevlucht, contact…en muziek luisteren.) Ik heb al mijn
lievelingsliedjes erop staan zodat ik ze kan beluisteren.
Kevin wil dat ik zijn liedjes er ook opzet zodat hij kan
meeluisteren. Ik heb er enkele liedjes van Kevin opstaan.
Ik probeer echter eerst een cd voor hem te branden.
Alleen komt hij vaak met één lied af dat hij op cd wil
hebben. Om een cd vol te krijgen, moet je er echter
meerdere opzetten. Ik moet er altijd voor zorgen dat er
nog liedjes bijkomen zodat het de moeite is een cd te branden.
Tot slot is mijn dagboek belangrijk. In dit boek schrijf ik al het mogelijke
op. Dingen die mij bevallen of storen, beter gezegd irriteren. Alles wat
mij op een bepaald moment bezig houdt en waaraan ik moet denken.
Er staan ook enkele notities over Kevin in. Bijvoorbeeld, een anekdote
waarbij ik me geërgerd heb dat Kevin dingen kapot maakt die belangrijk
zijn voor mij. Op een keer heeft hij van mijn Rubiks Cube de
verschillende gekleurde stickers afgekrabd, omdat hij de stickers wilde
hebben. Ik was echt boos op Kevin! Daar bovenop komt nog dat mijn
ouders meenden dat het mijn eigen schuld zou zijn. Ik had de
dobbelsteen in de woonkamer laten liggen. Een dag later staat er een
anekdote over hoe lief mijn broer toch is. Hij heeft mij van zijn zakgeld
een nieuwe Rubiks Cube gekocht en zich bij mij verontschuldigd. „Auch wenn es manchmal stressig
und Nerven aufreibend mit meinem Bruder ist, habe ich ihn sehr lieb und würde ihn gegen niemand
anderen eintauschen.“ (Ook al is het soms stressvol en zenuwslopend met mijn broer, ik heb hem
zeer lief en zou hem voor niemand anders willen inruilen.)
Ik heb ook enkele notities over situaties neergeschreven, situaties waarin ik met Kevin weg ben
geweest. Bijvoorbeeld, wij zijn eens met onze moeder naar de stad gereden om te gaan winkelen.
46
Mijn moeder heeft wat rondgekeken en ik ben met Kevin speelgoed gaan bekijken. Kevin had geen
zin meer en werd lastig. Een vrouw die ons met neerbuigende blik aankeek, begon te klagen dat ik
Kevin niet fatsoenlijk opgevoed heb en dat men zich zo niet gedraagt in een winkel! Dat is asociaal…
Ik vind dergelijke opmerkingen gewoonweg respectloos. „Ich denke dass die Frau keine Ahnung hat
und einfach über Menschen urteilt ohne sie richtig zu kennen und zu wissen warum sie sich so
verhalten, wie sie sich verhalten.“ (Ik ben van mening dat die vrouw niet weet waarover ze het heeft
en gewoonweg oordeelt over mensen zonder ze echt te kennen en te weten waarom ze zich
gedragen, zoals ze zich gedragen.)
“Hulpmiddelen”
Er bestaan sinds enige tijd, nog niet zo lang, enkele hulpmiddelen die het leven met Kevin
gemakkelijker maken. Een paar keer per week komt er iemand van de ‘Autismus Ambulanz’ voor mijn
broer. Hij maakt tijd om met Kevin iets te doen en hij probeert „Struktur rein zu bringen.“ (structuur
in te brengen.)
Ik vind het heel goed dat er iemand van de ‘Autismus Ambulanz‘ komt. Dan heb ik ook eens tijd, tijd
waarop Kevin weg is of bezig is. Hij heeft iemand die de ganse tijd voor hem zorgt en zo stoort hij mij
niet meer. Soms komt hij echter langs en doen wij iets met z’n drieën. Onlangs deden wij een spel
waarbij we moesten fluisteren. Dat lukte aan het begin helemaal niet. Kevin heeft altijd heel hard in
mijn oor geroepen. Ondertussen heeft hij leren fluisteren en kan hij dit spel. Die man van de
‘Autismus Ambulanz’ is hier niet enkel om te spelen, maar ook om Kevin iets te leren.
Een eerste voorbeeld van het inbrengen van
structuur, is de smiley tabel. Wanneer Kevin lief is
geweest, tekent mijn mama een groene smiley.
Als hij niet lief was, krijgt hij een rode smiley.
Heeft hij aan het einde van de week meer groene
als rode? Dan krijgt hij een Hanuta of een
verrassing. Wanneer Kevin mij ergert, zeg ik dat
tegen mijn moeder. Zij tekent dan een rode
smiley.
Dit systeem dient er ook voor dat Kevin zelf kan
zien hoe hij zich gedraagt. Doordat wij dit
ingevoerd hebben, weet Kevin altijd hoe hij zich hoort te gedragen. Hij is aardig geworden, hij
irriteert niet meer zo veel. Hij heeft altijd de motivatie om groene smileys te krijgen en hij merkt het
op wanneer hij zich verkeerd gedragen heeft.
Kevin is blij wanneer hij een groene smiley krijgt. Als hij een rode heeft, probeert hij deze weg te
wissen. Hij is van mening dat hij meer groene nodig heeft en hij wil dat ook realiseren. Hij vraagt voor
de dagen waarop mama vergeten is een smiley te tekenen, direct de volgende dag: „Wo ist mein
grüner Smiley?“ (Waar is mijn groene smiley?)
Sindsdien heb ik meer tijd voor mijzelf. Wanneer hij bijvoorbeeld voor de duizendste keer op mijn
deur klopt, zeg ik : “Nee, nu is het genoeg.” Hij krijgt dan een rode smiley en hij laat mij daarna met
rust.
47
Een tweede voorbeeld is het verkeerslicht dat boven mijn slaapkamerdeur hangt. Kevin heeft dit
verkeerslicht zelf gemaakt en gekleurd, samen met die man van de ‘Autismus Ambulanz’. Dat dient
om ervoor te zorgen dat Kevin weet wanneer hij bij mij mag binnenkomen en wanneer niet.
Bovendien weet hij wanneer ik tijd heb en wanneer niet. Als het verkeerslicht op rood staat, zou hij
best mijn kamer niet betreden. Bij groen mag hij eerst kloppen en daarna binnenkomen. Sinds dit
systeem bestaat, houdt hij zich er overwegend aan. Alleen soms niet, dan komt hij toch mijn kamer
binnengestormd. Ik vind het vervelend wanneer hij gewoonweg binnengestormd. Als vriendinnen bij
mij zijn, en wij doen juist iets, dan komt Kevin gewoon binnen en zet zich bij ons. Of hij klopt duizend
maal op de deur, dat irriteert. Sommige van mijn vrienden vinden dat dat stoort. Dan proberen wij
samen Kevin terug naar beneden of naar buiten te krijgen. Andere vriendinnen hebben er niets op
tegen en laten Kevin gewoon doen. Dat hangt ook een beetje af van de situatie. Over het algemeen
accepteren mijn vrienden Kevin, ook al is het soms moeilijk.
Een tijdlang is hij ook altijd om vijf uur opgestaan, mijn kamer binnengestormd en heeft hij mij
wakker gemaakt. Hij deed dat vooral in de weekends, maar dan wou ik graag uitslapen.
De volgende illustratie is de jaarschijf. Die
heeft hij ook samen met die man van de
‘Autismus Ambulanz’ gemaakt. Dankzij deze
schrijf weet Kevin ‘wat, wanneer, waar is’.
Bijvoorbeeld, wanneer de wereldbeker voetbal
komt of DSDS op de tv speelt.
Hij weet met deze klok welke maand wij zijn
en hij weet grotendeels wat de zomer, herfst,
winter en lente zijn. Hij heeft namelijk enige
tijd al deze dingen door elkaar gehaald. Hij
begon in de zomer al van winterzaken te
spreken. In de winter sprak hij alweer van de zomer. Ondertussen is het met deze schijf reeds een
beetje meer geordend, alleen begint hij nu soms van 2015 te spreken. Hij irriteert me met vragen,
bijvoorbeeld of dat DSDS in 2015 terugkomt. Hoewel niemand weet of dit programma eigenlijk ooit
nog terug zal komen.
48
Tot slot heeft Kevin een kalender zodat hij niet reeds
van 2015 zou praten hoewel we eerst 2013 zijn. Kevin
heeft in zijn kamer minstens drie kalenders hangen,
omdat hij die gewoonweg wilde hebben. Een tijdlang
heeft hij zelfs kalenders verzamelt.
Gebeurtenissen worden ook op deze kalender
geschreven. Bijvoorbeeld, wanneer het volgende
DSDS-magazine uitkomt, wanneer de wereldbeker
voetbal is, etc. Kevin heeft enige tijd geleden
gesproken dat in 20.. (en nog iets), de volgende
wereldbeker voetbal of de Europa league voetbal zal
plaatsvinden. Ik heb daar helemaal geen overzicht
over, ik verwissel beide. „Ich interessiere mich da gar
nicht für.“ (Ik interesseer mij daar helemaal niet voor.)
Hoewel wij, afhankelijk van wanneer de wereldbeker,
de Europa League en de Duitse spelen uitgezonden
worden, we samen kijken met de ganse familie. DSDS
kijk ik ook gedeeltelijk mee, wanneer Kevin dat kijkt.
Hij gaat dan meestal later in zijn bed.
49
“Een spannend leven…” – het verhaal van Lena
“Onrechtvaardig”
Ik zou graag willen starten met enkele passages van situaties die plaatsgevonden hebben. Situaties
die onrechtvaardig zijn of situaties waarbij Max niet kon of mocht deelnemen.
De eerste situatie heeft plaatsgevonden op papa zijn werk. Daar was in de zomer een feest. Wij
waren daar met de hele familie naartoe. Op dat feest kon men klimmen of voetbal spelen. Max heeft
voetbal gespeeld, maar hij zei tegen papa dat hij ook wou klimmen. Hij heeft het geprobeerd, maar
hij is altijd naar beneden geschoven. Dat klimmen was niet echt iets voor Max. Hij zij: “Mama ik wil
dat ook…Papa, Lena help mij!” Hij is niet naar boven geraakt. Max was zeer verdrietig. Toen ik
helemaal boven was, riep hij: „Joepie! Het is jou gelukt!“ Hij was zeer blij voor mij. Ik vind het
geweldig van Max dat hij „wenn er selber etwas nicht kann, sich trotzdem für mich freut.“ (wanneer
hij zelf iets niet kan, toch blij kan zijn voor mij.)
Een tweede voorbeeld. In het derde leerjaar was er een meisje bij mij in de klas. Eerst was ik met
haar bevriend. Dan heeft ze mij geplaagd, alleen omdat mijn broer een beperking heeft. Ik was zeer
droevig, want eigenlijk was zij een goede vriendin. Op een gegeven moment vertelden mijn ouders
dat ik niet met haar bevriend hoefde te zijn, omdat zij „mein Bruder nicht akzeptiert wie er ist.“ (mijn
broer niet accepteert hoe hij is.) Ik vond dat echt gemeen van haar. Ik ben toch niet zo? Ik heb naar
mama en papa geluisterd en niet meer met haar gesproken. Als iemand met mij bevriend wil zijn,
moeten ze Max ook accepteren. Ik laat bijna iedereen links liggen als dat niet het geval is. Het
volgende schooljaar moest het meisje blijven zitten in het derde leerjaar, omdat ze niet meer had
opgelet in de klas. Hoewel ik het derde leerjaar het gemakkelijkst vond. Op dat moment zijn twee
leerkrachten weggegaan. De directeur moest een andere leraar zoeken die naar ons kwam. Daardoor
hadden wij vaak geen les en mochten wij bijvoorbeeld tekenen. In het vierde leerjaar hebben wij de
overige leerstof van het derde leerjaar herhaalt.
Ik zou graag ook een passage vertellen over onze vakantie in Wolfsburg. Daar waren wij op een 48
meter hoge toren met auto’s. Max wou per se mee. Hij heeft een gehandicaptenpas en met deze pas
mag een begeleider gratis mee. Die vrouw aan de infobalie zei: “Nee, Max mag niet mee, „nur weil er
Behindert ist.“ (enkel omdat hij gehandicapt is.) Het is te riskant voor hem.” Men wordt met een
glazen lift naar de top van de toren gebracht. Wij vonden deze rit oké voor Max. Wij moeten dat
eigenlijk toch beslissen? „Es richtig gemein dass Max nicht mitkonnte.“ (Het is echt gemeen dat Max
niet meekon.) Hij was heel verdrietig. Ik zei tegen Max dat ik voor hem foto’s zou maken, zodat ik
hem er alles over kon vertellen. Maar Max wou heel graag mee. Papa heeft uiteindelijk beslist dat hij
niet mee mocht. Hij had geen zin om aan de kassa nogmaals te vragen of Max mee mag. Als die dan
ook “Nee” zegt, zou Max nog meer teleurgesteld zijn. Hij zou immers eerst blij geweest zijn en
gedacht hebben “Ja ik mag mee.” Maar dan daarna “Nee, ik mag toch niet mee.” Max verstaat dat
niet echt en hij zou echt verdrietig geweest zijn. Dat wilden mama en papa ook niet. Ik dacht op dat
moment: “Is die vrouw zot? Alleen omdat Max een beperking heeft? Hij kan toch mee?” Papa zei
achteraf dat, wanneer wij daar misschien nog eens naartoe rijden, we niet zeggen dat Max een
beperking heeft. Dan mag hij mee. Het is belangrijk voor ons dat wij „selber entscheiden“ (zelf
beslissen) kunnen wat Max mag meedoen, en wat niet. Hij mag veel zaken niet doen, dat vind ik echt
onzin. Behalve, wij waren eens naar een lasershow. Daar vond ik het oké dat Max niet mee mocht.
50
Hij heeft epilepsie. Max was zeer verdrietig, maar dat was in dit geval in orde. Anders zou hij
opnieuw een aanval krijgen, dat wilden wij niet. Ik had schrik dat het opnieuw vaker zou gebeuren.
Tot slot, wil ik over dit thema iets vertellen over onze verjaardagsfeestjes. Max gaat altijd mee op
mijn verjaardagsfeestjes. Net zoals ik op zijn feestjes. Wanneer hij mag meekomen, vind hij dat altijd
heel leuk. Als wij bijvoorbeeld naar de zoo geweest zijn om zijn verjaardag te vieren, riep hij altijd:
“Dat is geweldig!” Als wij naar huis reden, riep hij: “ Mama, ik wil nog zoo. Dieren kijken! Voederen!”
Het is eigenlijk zeer interessant om te kijken wat die dieren doen. Wij hebben bijvoorbeeld olifanten
gevoederd. Dat vond ik heel interessant. Max riep dat hij die dieren nog eens wou voederen. Vorig
jaar waren wij naar een boerderij. Daar kon men ook naar dieren kijken en kippen voederen.
Op Max zijn verjaardagsfeestjes zijn allemaal kinderen met een beperking aanwezig, bijvoorbeeld de
vrienden van zijn klas. Max was verdrietig, omdat A. een van beide meisjes uit zijn klas, niet gekomen
was. Alle kinderen hebben gevraagd: “Wanneer komt A.?” Zij hebben A. heel graag. Zij „hat zugesagt,
aber ist nicht gekommen.“ (heeft toegezegd, maar is niet gekomen.) Zij komt bijna naar geen enkele
verjaardag, hoewel zij altijd belooft te komen. Dat vind ik echt niet leuk, want die andere kinderen
kijken er naar uit. Ik ben van mening dat zij dan niet op de uitnodiging moet ingaan. Alleen, als men
bijvoorbeeld ziek is, dan begrijp ik dat. Voor de persoon waarbij ze uitgenodigd is, is dat natuurlijk
heel droevig. Ik zie mijn broer niet graag droevig.
Vorig jaar waren wij voor mijn verjaardagsfeestje gaan klimmen in een sporthal. Wij hebben een spel
gespeeld met een touwladder en kisten. Daar kon Max niet mee. Max kan, zoals aan het begin
vermeld, niet klimmen. Ik vond dat echt jammer. Max wou per se mee. Hij zei: “Mama ik ook
klimmen. Lena ook bij mij mee geweest.” Dan zeg ik tegen Max dat het mij spijt, maar hij moet zich
toch niet vervelen. Dan moeten wij nog meer geld uitgeven. Wat zou hij daar eigenlijk doen? Het zou
stom zijn meer geld uit te geven en Max zou niets kunnen doen. Ik vond het goed dat Max er niet bij
was. Anderzijds vind ik het echter jammer dat hij niet mee kon. Ik vind het tegenover Max echt
gemeen. Op deze kinderverjaardag had ik mijn mama en papa voor mij alleen, Max was bij mijn oma.
Dat was zeer ongewoon voor mij, „weil Max ist eigentlich immer dabei!“ (want Max is er eigenlijk
altijd bij!)
“Vriendschap”
Mijn broer is zeer belangrijk voor mij. „Ich merk auch manchmal gar nicht dass er behindert ist“. (Ik
merk het ook soms helemaal niet das hij een beperking heeft.) ik behandel hem heel normaal. Ik kan
mij Max helemaal niet anders voorstellen.
Max en ik hadden voor mama’s verjaardag een klein hartmedaillon gemaakt met een foto van ons in.
Max wou eerst niet op de foto, omdat hij niet graag lacht op foto’s. Hij trekt liever gekke bekken. Dan
heb ik gezegd: “Max, kom doe dat voor mama.” “Nee!” zei Max, “Ik doe dat voor jou!” Dan lachte hij.
„Ich fand es voll cool dass er das für mich machen wollte.“ (Ik vond het echt cool dat hij dat voor mij
wou doen.)
Max brengt vaak iets mee van school voor mij. De kinderen bij hem op school kunnen knikkers
verzamelen. Als ze tot het einde van de week geen onzin hebben uitgehaald, mogen ze een
verrassing kiezen. Max brengt vaak iets voor mij mee. Ik vind het echt lief van hem en bedank me bij
hem. Toch leg ik hem uit dat hij iets voor zichzelf mag uitzoeken. Max zegt dan: “Nee, er was niets
goeds!”
51
Ik heb Max zeer lief, maar soms irriteert hij ook. Hij komt altijd mijn kamer binnen en dan zeg ik:
“Max, ga nu alstublieft in uw kamer spelen, ik wil dit niet.” En wat doet Max? Hij komt toch binnen.
Dan zeg ik tegen hem: “Jaag me nu niet op é!” Dan zegt hij: “Maar dat wil ik net!” Soms is mijn kamer
privé voor mij, meestal niet. Dat hangt af van mijn stemming, ik wil soms rust hebben. Een ander
voorbeeld waarbij Max irriteert, is wanneer wij buiten spelen. Dan heb ik iets gebouwd en dan maakt
hij dat natuurlijk kapot. Ik zeg dan: “Max niet kapot doen.” Hij zegt dan: „Dat is toch grappig!”
Niet alleen Max is belangrijk voor mij, mijn vriendinnen zijn dat ook. Bijvoorbeeld L., zij is een van
mijn beste vriendinnen. Ik ken haar sinds de lagere school. Voor haar was het direct oké dat Max een
beperking heeft, de andere moesten daar eerst aan wennen. Zij heeft een oudere broer, hij is
normaal begaafd en hij ergert L. soms. Dan zegt ze altijd tegen mij: “Mijn broer irriteert mij ook altijd,
net zoals Max jou irriteert. Dus eigenlijk is hij net zoals Max. Soms een zaag.”
L. is niet mijn beste vriendin, dat is K. Zij is helaas verhuisd en woont nu in Fehmarn. Daar rijden wij in
mei naartoe, met Moeder- en Vaderdag. Ik kijk er al naar uit. Wij hebben dan bijna een hele week
vakantie. Als wij daar op bezoek zijn, is Max er ook altijd bij. „Für K. ist Max ein ganz normales Kind.“
(Voor K. is Max een heel normaal kind.) Wij zitten s‘ avonds vaak met hen samen en spelen. Wij
springen bijvoorbeeld op de trampoline. K. had eens een hommelsteek. Max zei direct tegen haar:
“Niet wenen. Pijneke weer weg. Kijk, weg!” en K. zei tegen hem dat het echt lief is van hem, maar ze
had nog altijd pijn. Ik zei dan tegen Max: „Dat pijneke gaat niet zomaar weg. K. doet het nog altijd
pijn. Kijk, ze weent toch nog. Maar het is heel goed van jou.” Max vindt het triestig als vriendinnen
van mij wenen. Hij zegt dan altijd: “Niet wenen…”
“Max is grappig”
Max is zeer grappig. Ik kan oneindig vele passages vertellen over situaties waarbij Max onzin
uitkraamt of praat. Wat volgt is een fragment van „ein aufregendes Leben“ (een spannend leven)
met mijn broer.
Max is altijd heel blij als hij iemand heeft om mee te spelen. A. komt altijd voor hem, ze komen echt
goed overheen, zij is zoals een makker. A. komt in het kader van de gezinsondersteunende dienst van
een caritatieve vereniging. Zij wordt van deze vereniging betaald om tijd door te brengen met
kinderen met een beperking. A. heeft Max eens meegenomen naar de cinema. Achteraf zij hij: “Ik wil
dat nog eens doen!” Onlangs waren wij samen naar een speeltuin gegaan. Max moest blijven staan,
alleen is hij altijd zo ongeduldig en kan hij niet blijven staan. Hij is er „einfach mal drauf los
gesprungen.“ (gewoonweg op losgelopen.)
Ik vind het belangrijk dat Max ook iemand heeft om mee te spelen. Ik vind het zeer goed dat A. komt.
Dan moet Max niet direct naar mama rennen en zeggen dat hij ook iemand om te spelen wil, als ik
een vriendin op bezoek krijg. Max is „traurig wenn keiner da wäre zum Spielen.“ (verdrietig als er
niemand was om mee te spelen.) Alleen al daarom is A. belangrijk. Momenteel komt A. jammer
genoeg niet zo vaak omdat zij in shiften werkt. In de vakantie is het twee keer achter elkaar gebeurd
dat ze toch kon komen.
Max zegt ook altijd: “Lena jij moet meespelen” Wij spelen zeer graag samen. Bijvoorbeeld, ik had
afgesproken met mijn vriendin L. Wij wilden ons verkleden. Max wou ook meedoen. Hij neemt
eigenlijk deel aan elke leuke activiteit. Niet zoals een normale broer. Die zou niet elke activiteit
meedoen, bijvoorbeeld verkleden. Die zou gezegd hebben: “Nee dat trek ik niet aan. Dat is echt
52
gênant!” Maar Max zegt: “Ja oké doen we!” Ik heb voorgesteld dat we met z’n tweeën de derde
verkleden. Wij wilden Max een beetje van alle kleren geven, wij hadden bijvoorbeeld een pruik
gekozen. Max zei echter: “Ik wil dat, dat, dat, dat, dat, dat en de rest. En die bretellen natuurlijk.”
„Max hat sich Schrott gelacht wie er verkleidet war.“ (Max heeft zich kapot gelachen toen hij
verkleed was.) Het was zeer grappig! Max en L. zagen er echt belachelijk uit! Ik had een rare bril op,
zo een roestige montuur zonder glazen. Die bril was helaas een beetje scheef. Daarna wilden wij dat
nogmaals spelen, maar Max zei dat hij geen zin meer had. Hij is een activiteit vaak sneller beu. Als hij
iets eenmaal gedaan heeft, is het daarna vervelend. Ondanks dit zei Max: “Ja, mijn part doen we dat
nog eens.” Toen hebben L. en ik beslist: “Nee, nu hebben wij ook geen zin meer. Laten we iets
anders doen.” Max vraagt dan bijvoorbeeld of we ‘Pferderennen’ kunnen spelen.
Het spel ‘Pferderennen’ is met cijfers, maar Max kan niet fatsoenlijk tellen. Als hij een zes dobbelt,
zegt hij: “een, vijf…een, twee, drie, vier, vijf, zes.” Maar hij gaat meer als tien velden vooruit. Max
slaat altijd ongeveer vijf velden over. Dan zegt hij: “Gewonnen!” Ik corrigeer hem en dan realiseert hij
zich: “Oh, toch niet gewonnen…” Dat is zo grappig!
Wanneer hij een beurt moet overslaan, vraagt hij altijd wanneer het weer zijn beurt is. Vooral
wanneer we met z’n vieren spelen. Hij is een beetje ongeduldig. Het spel gaat niet bepaald snel, het
duurt soms echt lang tot men terug aan de beurt is. Max zegt wanneer hij weer aan de beurt is:
“Amai, dat duurde lang!” Als wij met z’n tweeën spelen en Max hangt ver achterop, dan mag Max
van mij soms eens drie velden vooruitgaan. Anders is hij verdrietig. Als wij met twee spelen, vind ik
dat niet onfair. Dan laat ik dat soms toe. Op vakantie heb ik dat voor de eerste keer gedaan. Ik was
bijna aan het doel en Max was nog bij het begin. Hij gooide telkens enen, ik bijna alleen vijven en
zessen. Ik heb hem bijna met de helft vooruit laten gaan. Hij heeft uiteindelijk niet gewonnen. Als hij
gewonnen had, had ik hem nooit meer vooruit laten gaan!
Max fotografeert ook zeer graag. Vooral op zijn heel speciale manier. Hij fotografeert altijd zonder te
kijken. Als hij op de knop drukt, loopt hij weg en fotografeert de bodem. Dat doet hij zeer graag.
Mensen kijken op dat moment. Ik denk dan: “Oh mijn god Max, wat doe je daar voor onzin!” Soms
schaam ik me voor Max, maar meestal vind ik het enkel raar en helemaal niet erg. Het is grappig, het
is typisch Max. Alles snel, snel doen. Ik zeg tegen Max dat hij moet kijken wanneer hij een foto
maakt. Hij moet niet direct weglopen. Max begrijpt dat gewoonweg niet en loopt toch weg. Dan
vraagt hij altijd: “Mama hoe komt het dat ik enkel de bodem fotografeer?”
„Max macht immer ganz spezielle Fotos.“ (Max maakt altijd heel speciale foto’s.) Hij trekt soms foto’s
wanneer hij gehurkt zit, dan lijkt het alsof hij op het toilet zit! Ik denk dan: “Oh mijn god Max, nu kijkt
iedereen. Dat lijkt alsof jij op het toilet zit!” Maar, is het niet compleet onbelangrijk hoe hij foto’s
maakt? Max maakt vaker op deze manier foto’s. Mij maakt dat niet uit. Max is gewoon speciaal en
fotografeert dus ook speciaal.
Vroeger vond ik het niet zo geweldig, toen vond ik het pijnlijk. Ik heb mij altijd afgevraagd waarom
mensen naar ons keken. Kunnen die niet naar ergens anders kijken? Maar vandaag heb ik dat niet
meer. Ik ben het gewoon geworden met de tijd. „Es ist ganz egal was andere sagen. Es ist mein
Bruder. Max, auf seine spezielle Art.“ (Het is echt gelijk wat andere mensen zeggen. Hij is mijn broer.
Max, op zijn speciale manier.)
53
Max maakt niet alleen graag zelf foto’s, hij staat ook graag op foto’s. Bijvoorbeeld op vakantie in
Wolfsburg. Daar waren wij in een autostad met een reusachtig Porschepaviljoen. In die grote hal
stonden maar drie Porsches. Mama vond dat zeer fotografisch. Max zat in een Porsche cabriolet en
zei: “Mama maak toto!” of “Heb je totografeert?” Max kan de ‘F’ niet zeggen, hij zegt toto in plaats
van foto. Ik corrigeer hem altijd: “Max dat heet fotografeert.” “Wat, momografeert?” vraagt hij. Ik
denk dan bij mezelf: “Oh god Max…F, F…Dat heb je toch al geleerd?” Soms vind ik het pijnlijk maar
anderzijds ook niet. Max is zo, en daar kan men niets meer aan veranderen. Een tweede voorbeeld.
Wij hebben thuis zelf een Porsche. Hij doet altijd: “Deur toe.” En hangt dan zijn arm buiten. Net zoals
papa. Die Porsche gaat niet helemaal open, maar wanneer het venster naar beneden is, kijkt hij ook
altijd fier naar buiten. Dat zijn altijd zo grappige foto’s!
Max houdt niet alleen van alles wat met foto’s te maken heeft, hij houdt ook van muziek. „Das ist
sehr komisch, weil für Max sind andere Geräusche schnell zu laut.“ (Dat is zeer raar, want voor Max
zijn andere geluiden snel te luid.) Bijvoorbeeld, hij was eens met de Buggy rijden met de man van
mijn meter. Dat zijn vrienden van ons. Max houdt altijd zijn oren toe, omdat de motor blijkbaar te
luid klinkt. Maar wanneer hij muziek luistert, roept hij altijd: “Nog luider!” Bij muziek is Max echt een
‘diehard’. Dat verbaast mij, want ik denk dat zijn muziek veel luider klinkt als die motor. Waarom is
die motor dan te luid voor Max? Waarom wil hij zijn muziek altijd maar luider?
Die Buggy is enerzijds te luid voor hem, anderzijds is hij blij dat hij in deze auto kan zitten. Auto’s
hebben hem altijd al gefascineerd. Max zegt altijd: “Ik wil auto.” Voor hem is het zeer ontspannend
om in een auto te zitten. Wanneer wij van ergens naar huis rijden, en het is bijvoorbeeld al wat later,
dan is hij altijd moe. Maar in de auto herpakt hij zich en zegt: “Nu niet meer moe.” Ik vraag hem wat
hij wil doen als wij thuis zijn, hij wil zeker in zijn bed gaan. Max roept dan bijvoorbeeld: “Party!”
Mama antwoordt daarop: “Ga je nu in de disco?” Hij zegt: “Ja!”
Auto’s fascineren hem, daarom is hij heel fier op het rijbewijs dat hij in de autostad op vakantie
gekregen heeft. Hij vraagt altijd: “Mama wanneer komt mijn auto? Welke kleur heeft het? Is dat een
Porsche?” Dan zegt mama dat er geen auto komt. Ik heb hem daarna uitgelegd dat het geen echt
rijbewijs is. Ik vertelde hem dat hij op vakantie gereden heeft en dat die gegevens op die kaart
opgeslagen zijn. Als hij daar de volgende keer weer naartoe gaat, kan hij die kaart afgeven. Dan
wordt alles opnieuw op die kaart gesaved. Vijf minuten later vraagt hij weer aan mama wanneer zijn
auto komt. Vandaag, een paar maanden later, vraagt hij dat nog altijd alleen niet meer zo vaak als in
het begin.
Max kent echt heel veel van auto’s. Hij heeft er ook heel veel, meer als duizend. Hij heeft een
overvolle kist en vele schuiven vol met auto’s. Die vliegen zelfs overal rond. Daarom denk ik dat hij
zeker duizend auto’s heeft. Mij interesseren auto’s niet echt. Toch heb ik al eens auto’s gekregen van
Max. „Alles was ich von Max kriege“ (alles wat ik van Max krijg), bijvoorbeeld die auto’s of de
cadeautjes van zijn school, „bekommt einen wichtigen Platz“ (krijgt een belangrijke plaats) op mijn
kasten of rekken.
Boven hebben wij een Carrera baan. Daar speelt Max vaak mee, ook met formule 1 wagens. Wij
kijken ook graag samen naar de formule 1 op tv. Onlangs was Lewis Hamilton in de verkeerde box
gereden. „Max und ich haben uns kaputt gelacht.“ (Max en ik hebben ons kapot gelachen.) Max riep
voortdurend: “Altijd in de verkeerde box gereden!” Zelfs twee dagen later riep hij dat nog.
54
Max heeft een goed geheugen. Onlangs vertelde hij iets dat wij drie jaar geleden gedaan hebben. Ik
kon het mij niet meer herinneren. Max zei echter: “Ja dat hebben wij gedaan! Dat heb ik al eens
gezien! Onlangs ooit!” Papa is verwonderd: “Wanneer dan?” Daarna schoot mij te binnen dat wij dat
inderdaad drie jaar geleden gedaan hebben. Wij verbazen ons hoe Max zulke zaken kan onthouden.
Wij waren dat al vergeten.
Zoals eerder gezegd, kan Max niet goed tellen. Toch doet hij het graag. Hij zegt bijvoorbeeld: “Een,
twee, drie, vier, vijf, zes, negen, elf, twaalf, dertien, negentien, twintig.” Dan realiseert hij zich dat hij
enkele getallen vergeten is. Hij zegt dan opnieuw die cijfers die hij vergeten is: “acht, tien,…” Ik wil
hem graag de cijfers leren en ik oefen met hem. “Max, een, twee, drie, vier, vijf, zes, zeven, acht,
negen, tien…” Max vult aan: “elf, twaalf, negentien!” Ik zeg hem dat hij de getallen ertussen ook
moet zeggen. Dan antwoordt hij: “Nee, ik ben te lui…ik weet die getallen niet, moet ik niet weten.”
Een beetje naar het motto: “Moet ik niet weten die getallen. Onbelangrijk.” Het kan hem niets
schelen. Hij zegt gewoon de cijfers die hij weet. Ik vind dat helemaal niet erg.
Max kent enkele cijfers, maar ook enkele letters. Lezen kan hij niet. Max vraagt bijvoorbeeld op
vakantie wat er op een bord staat. Hij vraagt: “Wat staat daar? Lees eens voor.” Dan lees ik dat voor
onder de voorwaarde dat hij luistert, maar Max luistert soms niet. Dan zeg ik dat hij moet luisteren,
dat ik anders niet voorlees. Ik vraag hem wat ik net vertelt heb, om te controleren of hij wel
geluisterd heeft. Dan zegt hij: “…iets met auto’s.” Dan zeg ik nogmaals dat hij moet luisteren.
Uiteindelijk luistert hij. Ik vind het helemaal niet erg dat ik hem vaker iets moet voorlezen.
Maar bij de iPad vraag ik mij altijd af hoe hij dat alleen kan. Hij gaat op YouTube en geeft iets in. Ik
vraag mij altijd af hoe hij op woorden zoals ‘brandweer’ komt. Ik weet dat hij niet kan schrijven.
Opeens staat daar een woord en niemand heeft dat voor hem ingevuld. Ik vraag mij af hoe hij net op
dat woord komt. Hij geeft waarschijnlijk een letter in op het keyboard. Een letter die hij kent. Dan
bedenkt YouTube zelf een woord met deze letter. Ondertussen vraagt hij vaker aan papa om een
woord in te geven, bijvoorbeeld ‘Politie’. Zoals Max altijd zo mooi zegt: “Dolitie! Geef eens dolitie in!”
Ik vind het echt niet erg dat hij vraagt om iets voor te lezen of een woord in te geven in YouTube. Hij
vraagt dat ook vaak aan mama of papa. Een ander voorbeeld waarbij hij me verbaast dat hij de
letters herkent, is het volgende. In mijn kamer hangt een bord. Hij zegt altijd: “Daar is mijn letter, dat
is ook in mijn naam! En dat ook!” Zijn naam herkent hijen dan zegt hij: “Daar mijn naam! Daar ik!“
„Ich frage mich immer wieder wie er das weiß dass gerade das seine Name ist.“ (Ik vraag mij telkens
opnieuw af hoe hij weet dat exact dat zijn naam is.)
Een volgende situatie die ik pers se wil vermelden, is de volgende. Onlangs waren wij in de vakantie
bij ‘Obi’ (Doe-het-zelf-zaak). Daar hebben wij drie broches gemaakt. Eén hebben wij samen gemaakt,
en elk van ons heeft er nog één zelf gemaakt. Daarom mochten wij aan het geluksrad draaien. Dat is
altijd leuk voor Max. Hij had niet de hoofdprijs. Hij mocht uit alle prijzen kiezen, behalve de bever. En
wat doet Max? „Schnappt sich den Bieber!“ (Hij grijpt de bever!) De mevrouw zij dat de bever
eigenlijk de hoofdprijs was, maar ze maakte voor Max een uitzondering. Ik had eveneens geen
hoofdprijs. De mevrouw heeft toch gevraagd of ik ook een bever wilde hebben. Ik heb dan “Ja”
gezegd. Max stelde voor om met de bevers te spelen. Ik zei tegen hem dat hij die bever eigenlijk niet
had mogen nemen. Ik voel mij op zo’n momenten verantwoordelijk voor hem. Daarop antwoordde
hij: “Ja, maakt toch niet uit!”
55
Tot slot, een anekdote om je kapot te lachen. Op het moment dat papa en ik in Wolfsburg in die
toren met auto’s waren, hebben Max en mama gezien hoe een kuiken uit een ei kwam. Na mijn
bezoek aan de toren, vertelde Max heel fier: “Wij hebben een pieppieppiep, daar!” Ik zo: “Wat vertel
je mij daar?” Max antwoordde: “Ja, da war een pieppieppiep und dan war es da!” (Ja, er was een
pieppieppiep en toen was het daar!) Mama legde uit dat een kuiken met een ‘toktoktok’ uit het ei
gekomen is. En daarom zei Max: “Pieppieppiep, daar!” Sinds die vakantie zegt Max dat altijd
opnieuw. Gewoon zo, zonder reden. Of mama zegt eerst: “Toktoktok” en Max antwoordt met:
“Pieppieppiep, daar!” Ik vind dat zeer grappig. „Ich lache mich manchmal Schrott.“ (Ik lach mij soms
een breuk.) Ik denk bij mezelf: “Wat vertelt hij daar?”
Hij zij op vakantie dat er zwarte kuikens bestaan. Ik wist dat echter niet, tot ik het zelf gezien had.
Max riep: “Kijk eens, zwarte kuikens!” Ik zo: “Waar? Ah, daar. Goed gezien van jou, Max!” Ik was zeer
fier dat hij die zwarte kuikens gezien had. Er waren gele en zwarte kuikens. Ik had een zwarte op mijn
hand en Max wilde dat ook. Mama zei dat hij dat niet mocht. Hij zou het kuiken helemaal verpletterd
hebben en dan zou het brei geweest zijn. Dat zou slecht geweest zijn voor het kuiken en voor Max.
“Mama en papa”
Mama en papa zijn belangrijk voor mij en Max. Zij zorgen goed voor ons. Bijvoorbeeld, Max heeft
momenteel een grote snotneus. Max snuit zijn neus niet zelf. Hij slikt zijn slot in. Dat vind ik
persoonlijk zeer vies. Max roept meestal: “Mama, zakdoek!” Dan komt zij en geeft hem een zakdoek.
Zij zegt: “Max, snuit daarmee je neus.” Maar, dan heeft hij gans het snot over zijn gezicht en aan zijn
trui hangen. Waarop mama hem vervolgens zijn neus snuit. Alleen sommige mensen kijken dan, naar
het motto: “Kan die jongen zijn neus niet zelf poetsen?” Mij maakt het, net zoals alle andere zaken
die Max doet, helemaal niets uit. Ik vind het niet erg. „Max kann sich einfach nicht alleine die Nase
putzen.“ (Max kan gewoonweg niet alleen zijn neus snuiten.) Max is zo. Tenslotte meldt hij dat hij het
ook onaangenaam vindt. Het is pijnlijker voor mij als hij het ganse vuil overal heeft hangen, dan dat
mama zijn neus snuit. Bijvoorbeeld, onlangs ging hij met zijn hand door zijn gezicht. Het ganse snot
hing over zijn wangen. Het hing overal en dat ziet er vies uit. Daarom is het belangrijk voor mij dat
mama hem verzorgt wanneer hij dat niet zelf kan, zodat Max zijn snot niet overal hangt. Ik help Max
ook met vele dingen. Mama en papa zijn daar heel blij mee. Ik heb soms het gevoel dat Max zelfs
beter naar mij luistert. Behalve wanneer ik hem geërgerd heb. Dan luistert hij niet naar mij.
Tot slot wil ik vertellen dat papa belangrijk is. Max wil papa altijd foto’s tonen. Vooral wanneer hij die
zelf gemaakt heeft. Dan zegt hij: “Kijk eens, die heb ik zelf gemaakt! Ben ik zeer fier op!” Papa stelt
altijd vast dat hij enkel de bodem gefotografeerd werd. Hij vraagt aan Max: “Wat wil je mij dan
tonen?” Max fotografeert bijvoorbeeld zeer graag alle vier de banden van auto’s, hoewel die er
allemaal hetzelfde uitzien. Onlangs in het automuseum op vakantie was er een blok met acht
banden. Max liep rond het blok en maakte foto’s van elke band. Eerste band, tweede band, derde
band,… Dan denk ik bij mezelf: “Max, die zien er toch allemaal hetzelfde uit?” Maar dan zegt hij:
“Nee dat is niet, alle banden zijn op een andere plaats.” Ik verbaas mij altijd op welke manier die dan
anders zouden zijn. Max zegt dan: “Daar, en daar! Hier zilver, daar zwart en hier zilver daar zwart.
Dat is anders. Ik denk dan: “Oh god Max, die zien er allemaal gelijk uit.” Het heeft geen zin hem dat
verder proberen te verduidelijken. Gewoon bevestigen met: “Oké Max, alle banden zijn anders.
Behoudt dat maar zo in je hoofd.”
56
“Mijn Leven” – het verhaal van Luce
“Hobby”
Ik heb zeer veel hobby’s. Ik sport bijvoorbeeld zeer graag en doe veel verschillende soorten sport. Ik
vind sport gewoonweg cool, het is leuk. „Für mich ist Sporten wichtig, ich brauche es um mich aus zu
toben.“ (Sporten is voor mij belangrijk, ik heb het nodig om mij te kunnen uitleven.)
Vroeger toen ik klein was, heb ik paardgereden.
Vandaag rij ik geen paard meer, vanwege de
school, een ‘Gymnasium’. Ik heb veel huiswerk en
daardoor heb ik te weinig tijd op paard te rijden.
Zug heeft ook gereden, maar hij rijdt nu nog altijd.
Zug rijdt paard bij S. Zij organiseert paardrijden
extra voor gehandicapten. Ik vind het zeer goed
dat Zug rijdt met een speciale begeleidster. „Er
muss sich auch bewegen.“ (Hij moet toch ook
bewegen.) S. gooit hem bijvoorbeeld een bal toe.
Zug moet deze vangen en terug gooien.
Ik heb vroeger niet alleen paard gereden, ik heb
ook voetbal gespeeld. Dat deed mij in die tijd
veel plezier. Net zoals paardrijden, speel ik nu
geen voetbal meer. Op het einde vond ik het
niet meer zo leuk. Ik ben vroeger ook vaker
gaan lopen. Samen met vrienden en andere
lopers
heb
ik
deelgenomen
aan
loopwedstrijden. Dan wordt er een parcours
afgebakend dat men moet lopen. Je krijgt
punten en een medaille, als je goed bent
natuurlijk. In mijn beste wedstrijd ben ik
tweede geworden in mijn leeftijdscategorie, van meer dan 300 deelnemers. Lopen vind ik nu niet
meer leuk.
Wat mij vandaag veel plezier doet, is klimmen. Ik heb altijd al
gehouden van klimmen. Ik klim in bosjes, aan klimmuren,…. Al
het mogelijke waar ik kan klimmen. Op vakantie klim ik ook,
samen met mijn papa. Wij waren bijvoorbeeld op
wintervakantie in Frankrijk heel hoog geklommen! Zug kan
niet klimmen.
57
Ik ski ook graag op wintervakantie. Op deze foto was ik voor de
eerste keer in een skihal. Daarvoor heb ik weliswaar al geskied,
maar dat was de eerste keer in deze hal. Ik hou gewoonweg
van skiën, het is een hobby. Het doet me veel plezier. Wij gaan
helaas niet meer skiën wanneer wij op wintervakantie gaan.
Zug kan niet skiën, daarom was dat een beetje moeilijk de
laatste keren. Ik was liever vaker gaan skiën, maar als dat met
Zug niet lukt…Wij hebben in tussentijd andere mooie
wintervakanties gehad. Volgende winter echter gaan wij terug
skiën. Meer bepaald gaan papa en ik skiën, mama en Zug rijden
met de slee. Ik ben blij dat wij binnenkort terug gaan skiën. Ik
vind het wel jammer dat Zug dit niet kan. Ik zou het leuk vinden
moest hij dat ook kunnen. Misschien lukt het hem ooit wel. Ik
geloof er nu nog niet in, hij moet eerst een beetje leren en hij
moet wat ouder zijn. „Ich glaube daran und hoffe das er das
irgendwann kann“, (Ik geloof erin en ik hoop dat hij dat ooit
kan,) zodat wij samen kunnen skiën.
Skiën heb ik mijzelf geleerd. Meer bepaald, toen ik het eerste keer was gaan skiën, ben ik naar een
skischool geweest. Daar was een skileraar. Des te beter je wordt, des te hoger de klas waar je
naartoe mag gaan. Ik was bijna in de hoogste klas, alleen was ik jammer genoeg te jong. Skiën kan ik
echt goed. Toen ik vijf of zes was, ben ik al van de zwarte piste geskied. Dat is niet zo simpel, ik ben
daar extreem overkop gegaan in de diepsneeuw en ik heb mijn ski in mijn rug geramd.
Ik hou niet alleen van wintersporten, maar ook van watersporten. Deze sportsoorten beoefen ik
graag op vakantie. Ik was bijvoorbeeld bodyboard gaan varen in Frankrijk. Dat is een board waar je
op moet gaan liggen en de golven moet bestrijden. Het is in principe hetzelfde als surfen, alleen lig je
op het board. Dat doe ik zeer graag.
Zug speelt ondertussen in het water, hij spettert een beetje. Wanneer
ik niet op het water ben, spelen wij vaak samen. Wij hebben
bijvoorbeeld de traditie dat ik op vakantie waar zand aanwezig is, altijd
ingegraven wordt. Dat is gewoonweg grappig! Dat doen wij echt elke
keer! Zug wordt ook ingegraven als hij wil. Anders helpt hij mij
ingraven.
Wij waren op vakantie in Frankrijk samen catamaran varen. Ik hou
ervan eens iets helemaal anders te proberen. Dat is net zoals met
windsurfen. Dat wou ik ook leren. Aan het begin heb ik op het strand
geoefend met een zeil, daar was ook wind. Daarna zijn we op het water
gegaan en hebben we echt gesurft. Wij waren heel ver uitgevaren en
hebben daarom een rij gevormd. Windsurfen heb ik maar één keer
gedaan, daarna niet meer. Het werd nergens anders aangeboden.
58
“Familie”
Mijn familie is zeer belangrijk voor mij. Ik vind het gewoon echt mooi wanneer de ganse familie
samenzit. „Ich finde es wichtig das die da sind für mich.“ (Ik vind het belangrijk dat ze er zijn voor
mij.) Bijvoorbeeld op de belangrijke momenten in mijn leven.
Niet alleen dan, ook om elkaar zomaar te treffen. Het is
belangrijk voor mij omdat ik ze allemaal lief heb.
Wie ook tot de familie behoort, zijn onze huisdieren. „Ich mag
meine Tiere. Ich finde die einfach zur Familie gehören.“ (Ik hou
van mijn dieren, ik vind dat die gewoon bij de familie horen.) Wij
hebben bijvoorbeeld cavia’s. Op deze foto waren ze nog baby’s.
Ik moest beslissen of ik ze alle vier bijhield of de papa. Ik heb
voor de papa gekozen. Hij was al heel oud. Ik heb liever voor
hem gezorgd tot aan zijn dood. Dat gebeurde het jaar erna, hij
was op dat moment twaalf of dertien jaar oud. De anderen
hadden wij aan vrienden weggegeven. Ik weet waar alle cavia’s
naartoe zijn. Eén cavia, W., is daarna terug naar ons gekomen.
Momenteel hebben wij in totaal drie cavia’s en twee konijnen.
Wij hebben ook een hond L. en een kat. Op deze foto was
L. nog heel klein. Hij is ook heel belangrijk voor me.
Ik hou ervan om in de winter met familie en vrienden naar
de Rhijn te gaan. Er is daar een plaatsje waar nooit iets te doen is. Dan rijden wij met de slee of
bouwen wij schansen. En wij drinken hete thee. Ik vind dat gewoonweg mooi. Het doet veel plezier
om samen met Zug te sleeën. Zug houdt van de sneeuw. Ook vind ik het zeer leuk als onze hond
meekomt naar de Rhijn.
59
Zug is zeer belangrijk voor mij. Hij is niet mijn
biologische broer, maar een pleegbroer. Toen hij
drie jaar was, is hij naar ons gekomen. Dat is vier
jaar geleden. Op dat moment was ik ongeveer
acht jaar oud. „Ich fand es schön dass ich einen
kleinen Bruder bekomme.“ (Ik vond het leuk dat
ik een kleine broer kreeg.) Het was niet
gemakkelijk want ik had mama en papa acht jaar
voor mij alleen, toch was ik heel blij. Toen Zug bij
ons kwam, wisten wij niet dat hij een beperking
heeft.
Ik ben het snel gewoon geworden een broer te
hebben, dat ging eigenlijk zeer goed. Zoals
gezegd, ik hou ervan samen dingen te doen
met Zug. Niet alleen sleeën, maar ook samen
op vakantie gaan. Wij waren bijvoorbeeld eens
op vakantie met een boot gaan varen. Dat was
op een oude vissersboot. Toen waren er ook
vrienden bij. Een ander voorbeeld van wat wij
samen op vakantie gedaan hebben, is een
interactief museum bezoeken. Daar konden wij
van alles bekijken en onderzoeken.
„Mein Papa ist mir auch wichtig.“ (Mijn papa is ook
belangrijk voor mij.) Ik heb hem lief. Op deze foto
hebben papa en ik foto’s gemaakt van de meisjes
die aan het windsurfen waren.
Ik wil ook graag een foto tonen van mijn nicht.
Zij is de enige nicht die ik heb. Ik hou ervan om
tijd te spenderen met haar. Wij waren
bijvoorbeeld samen kano varen op de Niers.
Dat is een kleine beek. Wij waren daar met de hele familie. Onze familie is niet zo groot. „Es hat
Vorteile um eine kleine Familie zu haben, ich denke wir sind uns näher.“ (Het heeft voordelen om
een kleine familie te hebben, ik vind dat wij closer zijn.)
Wij rijden graag samen met familie op vakantie. Op de volgende foto staat mijn neef. Wij hebben
toen een zeilcursus gedaan. Men kon zelf sturen, alle knopen inoefenen, en leren hoe men een zeil
moet gebruiken.
60
“Vrienden”
De lagere school was een mooie tijd. Ik heb daar veel plezier beleefd. Ik ken heel veel vrienden van
toen. Vandaag heb ik nog altijd contact met hen. „Meine Freunde sind wichtig für mich weil ich
einfach gerne mit den spiele.“ (Mijn vrienden zijn belangrijk voor mij, ik speel graag met hen.) Wij
spelen hier thuis of bij vrienden, dat maakt niet uit. Zug speelt soms mee, soms niet. Dat hangt af van
de vrienden die er zijn. Zug maakt altijd veel kapot. Daarom is het niet leuk dat hij, wanneer ik met
vrienden Lego bouw, alles kapot maakt. Mijn vrienden vinden dat niet cool, daarom komt Zug niet
meer in mijn kamer zonder het aan mij te vragen. Meestal wil Zug echter niet met ons spelen. Hij
zegt liever: “Hallo.” ,gaat weg en doet iets anders.
Net zoals de lagere school, vond ik de kleuterklas een mooie tijd. Wij hebben met mijn groepje
uitstapjes gedaan. Zo zijn wij bijvoorbeeld bij de brandweer geweest hier in het dorp. Die hebben ons
de hele uitrusting getoond. Dat was indrukwekkend. Een paar kinderen van mijn groep zijn vandaag
nog altijd vrienden. F., T., P. en L. zie ik af en toe nog, maar niet zo vaak. De rest zie ik niet meer.
Naar mijn huidige school ga ik ook graag. Daar heb ik ook zeer veel vrienden. Zij zijn allemaal
belangrijk voor mij. Dan heb ik „Zeit für mich und Zeit um was anderes machen zu können.“ (tijd voor
mijzelf en tijd om iets anders te kunnen doen.)
Ik hou zeer veel van carnaval, vooral voor de
zoetigheden! In de kleuterklas was ik
bijvoorbeeld verkleed als slang. Ik vind het leuk
om mij te verkleden, om eens een dagje
iemand anders te zijn. Op deze foto staan twee
vrienden die samen met mij in de kleuterklas
zaten. Wij hebben bij hen thuis ook carnaval
gevierd. Mijn mama is bevriend met hun
moeders.
Ik heb zelfs nog contact met een vriend uit het kinderdagverblijf. Ik ken hem al lang. Hij is eerder een
vriend van Zug want hij heeft ook een verstandelijke beperking. Dat gezin komt soms naar ons of wij
gaan naar hun, bijvoorbeeld met verjaardagen. Wij hebben echt plezier samen. „Es ist mir eigentlich
61
egal ob jemand eine Behinderung hat oder nicht. Ich gehe damit
ganz normal um.“ (Mij maakt het eigenlijk niet uit of iemand een
beperking heeft of niet. Ik ga daar heel normaal mee om.)
Dat Zug een beperking heeft, houdt ons niet tegen om contact
op te bouwen met andere mensen, of om met vrienden en
familie op vakantie te gaan. Wij waren bijvoorbeeld met
vrienden en familie in het pretpark Toverland. Zug was erbij,
mijn nicht en mijn neef, en heel veel vrienden.
“Plezier met mijn broer”
Onze eerste vakantie met Zug was in Frankrijk. Wij waren op de
duinen van Pyla. Dat is de grootste wandelduin van Europa. „Zug
und ich haben uns von ganz oben runter rollen lassen.“ (Zug en
ik hebben ons helemaal van boven naar beneden laten rollen.)
Dat was zeer plezierig samen. Wij zijn ook altijd „vor den Wellen
weggerannt und haben geguckt das die uns nicht kriegen.“ (van de golven weggelopen om ervoor te
zorgen dat die ons niet te pakken kregen.) Zug vindt dit tamelijk plezierig. Ik vind het belangrijk dit te
tonen, want ik vond deze vakantie gewoonweg mooi, net zoals onze tweede vakantie aan de
Norderney.
Zug zijn eerste carnaval bij ons was echt grappig. Hij was verkleed als indiaan met staartjes. Dat vond
ik echt schattig! Net zoals de foto van Zug’s eerste fotoshoot. Op dat moment was Zug nog niet lang
bij ons. Deze foto is bij mij in de lagere school getrokken, broers en zussen mochten toen mee. Daar
was hij ook echt schattig!
62
Toen Zug twee jaar bij ons was, op dat tijdstip was Zug vier of
vijf jaar, moest hij naar het ziekenhuis. Hij werd geopereerd
aan zijn flaporen. Voor de operatie zat hij super schattig in zijn
bed. „Ich fand das wichtig, sonst wurde er nachher nur wegen
seiner Ohren geärgert. Wir haben das operieren lassen, damit
das nicht passieren wird.“ (Ik vond dat belangrijk, anders zou
hij achteraf alleen omwille van zijn oren gepest worden. Wij
hebben dat laten opereren zodat dat niet zou gebeuren.) Op
het moment dat Zug in het ziekenhuis was, hoopte ik dat alles
goed ging verlopen.
Het knuffeldier op de foto, is ‘White’. Zug en ik hebben beide
dezelfde knuffel. Zug heeft zijn knuffel echt lief. Het is een
warmtezakje, dat je warm kan maken en op je buik kan leggen.
Of men kan het in de diepvriezer steken. Mijn knuffel is een
beetje kapot. Meer bepaald, het stinkt als we het in de
microgolfoven steekt. Ik krijg een nieuwe, maar wij zouden de
oude White nooit wegsmijten.
Na de operatie had hij een dik hoofdverband aan. Dat vond ik heel schattig, zijn hoofd was super
zwaar. In totaal heeft hij een paar dagen in het ziekenhuis verbleven, ik weet niet meer exact hoe
lang.
Tot slot wil ik kort iets vertellen over de tijd dat Zug nog niet lang bij ons was. Zug is helemaal
ondervoed bij ons gekomen. Hij was heel dun. Aan het begin dat hij bij ons was, heeft hij echt veel
gegeten. Ik vond het schattig samen met hem aan tafel te zitten en hem te zien eten. Vandaag eet hij
niet meer zo overdreven veel, hij is al goed bijgekomen.
Wij weten wie zijn biologische moeder is, maar het is belangrijk voor ons dat wij geen contact
hebben met haar. Zij heeft Zug niet goed behandeld. Ik ben zeer blij dat hij bij ons is. Ik vind het
super dat mijn ouders Zug als langdurig pleegkind genomen hebben. „Ich akzeptiere ihn total,
genauso wie ein echter Bruder.“ (Ik accepteer hem net zoals een echte broer.)
“Vakantie”
Ik heb al heel veel vertelt over verschillende vakanties. Enkele
zaken wil ik hier nog aan toevoegen. Wij gaan tamelijk veel op
vakantie, meermaals per jaar. Het is belangrijk voor ons om vrije
tijd te hebben, weg van de dagelijkse stress. Het is ontspannen,
sporten, de omgeving bekijken en samen spelen.
Eén vakantie die ik nog niet vermeld heb, is onze vakantie naar
Parijs. Daar was Zug ook bij. Die vakantie was echt mooi. Het is
een stukje lopen om de Eiffeltoren volledig op de foto te krijgen!
63
Wij gaan vaak op vakantie met ‘Bambino
Tours‘. Dat is een reisorganisatie die
vakanties organiseren waarbij kinderen met
een beperking geïntegreerd worden. Er is
pedagogische begeleiding die zorgt voor de
kinderen, zodat de ouders een keertje tijd
voor zich of voor de andere kinderen hebben.
„Ich genieße es schon mal Zeit alleine zu
haben mit Papa oder mit Mama.“ (Ik geniet
ervan eens tijd alleen met mama en papa te
hebben.)
Wij hebben elke vakantie een weekthema, bijvoorbeeld circus. Dan bedenken wij, kinderen en
begeleiders, iets dat verbonden is met het thema. Wij bereiden dat doorheen de week voor. Op het
einde van de vakantie presenteren wij iets, bijvoorbeeld een show.
Afsluiten wil ik met onze vakantie aan het waddenmeer. Daar was juist eb, wij zijn heel ver gelopen,
tot aan het water. Papa, Zug en ik.
64
Discussie en conclusie
Probleemstelling en onderzoeksvragen
De probleemstelling van dit onderzoek was de volgende: ‘een uitgediept beeld krijgen van de unieke
beleving van brussen in Duitsland.’ Ik kon vaststellen uit de literatuurstudie die ik doorgenomen heb,
dat er in onderzoek weinig of geen rekening werd gehouden met de brus zelf. Hun beleving stond in
‘den schatten’ van de aandacht (Hackenberg, 2008). Dit terwijl de brussen zelf het beste weten hoe
zij hun leven ervaren met een broer of zus met een beperking (Eiser & Morse, 2001). Uit de verhalen
en de foto’s blijkt dat ze heel wat te vertellen hebben over zichzelf als persoon en als brus, over hun
broer of zus met een beperking, en over de manier waarop zij hun leven ervaren.
De eerste onderzoeksvraag was: “Wat is de beleving van brussen die in Duitsland leven ten aanzien
van de broer of zus met een beperking?”
Ten eerste kan ik besluiten dat alle brussen een uniek verhaal naar voor hebben gebracht. Elke brus
ervaart zijn leven als broer of zus van een persoon met een beperking op een zeer bijzondere,
individuele manier. Ik stelde vast dat elk gezin verschillend is, elke brus bijzonder is en iedere broer
of zus met een beperking anders is. Deze individuele verschillen hebben te maken met statistische
factoren zoals geslacht, aard van de beperking, geboorterang, etc. Dit zijn factoren die vastliggen en
niet te beïnvloeden zijn, maar men kan er rekening mee houden (Kasten, 1998).
Het is opmerkelijk dat alle brussen in hun verhaal vermelden dat ze zowel hun broer of zus met een
beperking, als de relatie met hem of haar, als normaal ervaren. Ze wijzen erop dat ze een broer of zus
met een beperking hebben, maar dat dit geen reden hoeft te zijn hem of haar anders (bijvoorbeeld
zachter of kinderlijker) te behandelen. Zij kennen hun broer of zus goed en accepteren hem of haar
net zoals hij of zij is. Ze kunnen en willen zich hun broer of zus niet anders voorstellen dan hij of zij is.
Dit wil niet zeggen dat ze geen rekening houden met hun broer of zus, integendeel. Alle brussen
hebben in hun verhaal aandacht voor de beperkingen én de mogelijkheden van hun broer of zus.
Allen vermelden ze expliciet in hun verhaal dat zij geloven dat hun broer of zus kan bijleren, groeien
of vooruitgang kan boeken. Dit sluit aan bij de verschuiving die vastgesteld werd in bestaande
literatuur over het thema ‘brussen’, namelijk van een deficietoriëntering naar een visie van sterkten
en kansen (Hackenberg, 2008).
De thema’s die uit de analyse van dit onderzoek zijn ontstaan, sluiten aan bij een aantal concepten
die vermeld worden in bestaande literatuur over brussen (Hackenberg, 2008) (Kasten, 1998). Een
eerste onderwerp dat door alle brussen als belangrijk wordt ervaren, is het hebben van een goed
onderbouwd netwerk waartoe ouders, vrienden, familie en huisdieren behoren. Daarnaast
rapporteren ze allemaal de ambivalentie tussen het belang dat ze hechten aan het ‘samen dingen
doen met hun broer of zus’ en de betekenis die ze eraan geven om zaken voor zich te hebben en niet
te hoeven delen. Tot slot kan over alle verhalen heen vastgesteld worden dat de brussen een
heleboel gevoelens ervaren. Gevoelens die voorkomen bij alle broer-zusrelaties, maar ook emoties
die zij ervaren omwille van het hebben van een broer of zus met een beperking.
Elke brus binnen dit onderzoek heeft zowel negatieve als positieve gevoelens ten aanzien van het
hun broer of zus met een beperking. De verhalen zijn niet te vatten in de uitsluitende stelling van ‘of
positief, of negatief’, het is het ene EN het andere gevoel. Hoewel binnen dit onderzoek het accent
ligt op de gehele en unieke beleving van de brussen, zijn enkele emoties het vermelden waard.
65
Grünzinger (2005)en Achilles (2005) geven in hun onderzoeken negatieve gevoelens weer van
schaamte, schuld en jaloezie. De brussen in dit onderzoek maken in beperkte mate opmerkingen
over schuld en jaloezie. Het gevoel van schaamte daarentegen, wordt meermaals ondervonden en
aangehaald door alle brussen. Dit gevoel is het gevolg van reacties uit de omgeving op het gedrag
van hun broer of zus. Dit sluit aan bij het sociale model binnen de disability studies, waarbij het
model ervan uitgaat dat een beperking ontstaat wanneer de omgeving op onaangepaste wijze
reageert op de persoon met een beperking (Oliver, 2009). In de thuissituatie echter hebben zij goed
leren omgaan met hun broer of zus. Zij zien de beperking niet. Ze kennen hun broer of zus heel goed
en zijn aan hem of haar gewoon geraakt. Het is pas wanneer anderen wijzen op het onaangepaste
gedrag, dat ze gaan opmerken dat hun broer of zus een beperking heeft en dat ze er zich voor gaan
schamen. Brussen binnen dit onderzoek wijzen erop dat ze zich ergeren aan mensen die oordelen
over hun broer of zus zonder hem of haar te kennen. Ze vinden het gemeen en ervaren een gevoel
van onrechtvaardigheid ten aanzien van hun broer of zus. Eén brus vertelt dat een gevoel van
verdriet ervaart, wanneer mensen in het openbaar beslissen dat haar broer uitgesloten wordt uit een
welbepaalde activiteit. Ze voelt zich gekwetst om het verdriet van haar broer op dergelijk moment.
Uiteindelijk verandert de beleving van de meeste brussen hierover en schamen ze zich niet meer. Ze
vertellen dat ze de meningen van anderen negeren, het maakt hen niets meer uit.
Er zijn binnen dit onderzoek niet enkel negatieve gevoelens op te merken, integendeel. Heel wat
positieve belevingen zijn vast te stellen bij de brussen ten aanzien van hun broer of zus met een
beperking. Een eerste gevoel dat bij drie van de vier deelnemers terug te vinden is, is de vreugde die
zij halen uit het samen dingen doen met hun broer of zus. Er zijn heel wat anekdotes terug te vinden
waarbij de brussen samen met hun broer of zus veel splezier beleven en lachen. Daarnaast merken
twee brussen op dat ze een gevoel van verwondering of verbazing tonen voor hun broer of zus. De
broer of zus heeft meer capaciteiten dan zijzelf dachten. Beide brussen halen aan dat hun broer of
zus niet kan lezen, en toch woorden kunnen herkennen. Tenslotte halen drie brussen aan dat ze
graag voor hun broer of zus met een beperking zorgen. Ze ervaren op bepaalde momenten een
gevoel van verantwoordelijk. Dit gevoel wordt bovendien positief ervaren door de ouders van één
deelnemer. Dit gegeven druist in tegen bestaande onderzoeken die stellen dat het instaan voor de
zorg van een broer of zus met een beperking een negatieve impact heeft op de brus (Achilles, 2005).
Ik kan besluiten dat elke brus in dit onderzoek, een variëteit aan gevoelens en belevingen ervaart in
het samenleven met de broer of zus met een beperking. Om recht te doen aan deze variëteit is het
van belang om ‘brussen’ en hun situatie niet op voorhand te problematiseren. Ze zijn geen apart te
behandelen doelgroep. Anderzijds verdienen zij door hun (on)gewone situatie, het recht op
erkenning. Dit onderzoek heeft hen de kans gegeven dit recht op te eisen. Dit biedt een antwoord op
het standpunt dat de ervaringen, behoeften, wensen en voorstellingen van brussen in ‘den Schatten’
van de aandacht van volwassene betrokken geraken (Hackenberg, 2008).
De tweede onderzoeksvraag was: “Welke ‘schatten’ koesteren brussen in Duitsland?”
Elk verhaal binnen dit onderzoek heeft andere nuances, en bijgevolg is hun beleving niet te capteren
in algemene stellingen. Deze conclusie sluit aan bij de vaststelling van Cuskelly (1999) dat onderzoek
naar het ‘brus-zijn’ veel verschillende resultaten oplevert, zodat het moeilijk is om een algemene lijn
te trekken in de belevingen die brussen hebben. In dit onderzoek zijn nuanceverschillen mede te
verklaren door de manier waarop elke brus de onderzoeksvragen geïnterpreteerd en beantwoord
66
heeft. De twee jongste brussen hebben de onderzoeksvraag beantwoord op basis van een
combinatie van oudere, bestaande foto’s en nieuwe, zelfgemaakte foto’s. Zij vertelden op
autobiografische wijze over belangrijke situaties en anekdotes die in het verleden hebben
plaatsgevonden. Zij ervaren deze memorabele momenten vandaag nog steeds als belangrijk binnen
hun persoonlijke beleving. Beiden zijn van mening dat ze gebeurtenissen niet beter hadden kunnen
uitleggen, dan via deze methode. De oudste deelneemers hebben de onderzoeksvraag anders
geïnterpreteerd. Zij hebben overwegend hun huidige belevingen ten aanzien van hun broer of zus
met een beperking verteld. De oudste participant vond het bovendien belangrijk dat haar zus op alle
foto’s werd afgebeeld, dit om haar beleving meer betekenis te geven.
Alle brussen hebben deze onderzoeksvraag beantwoord op basis van de foto’s die zij hebben
gedeeld. Elke deelnemer heeft zeer unieke foto’s gemaakt en getoond. Zij laten met de beelden in
hun ‘schatten’ kijken. Enerzijds weerspiegelen de foto’s een fragment van de manier waarop zij hun
leven in ‘den schatten’ (de schaduw) ervaren. Anderzijds is elk beeld een enorme ‘schat’. Elke foto is
iets kostbaars. Ze zijn enerzijds kostbaar in hun beleving als brus, anderzijds zijn ze waardevol voor
de lezer. Ze geven de lezer een impressie wie deze brussen zijn, hoe zij hun unieke leefwereld
ervaren en welke ‘schatten’ zij koesteren.
Tot slot wil ik meegeven dat de gezinnen het een meerwaarde vonden dat hun ‘normale’ kinderen
mochten deelnemen aan een onderzoek. Geen enkel gezin had voorheen ooit van dergelijk
onderzoek gehoord en ze waren heel benieuwd naar het resultaat. Ze vonden de gebruikte
onderzoeksmethoden zeer innovatief. Dit was doorslaggevend in hun keuze om deel te nemen,
samen met het gegeven dat ik exclusief voor de brussen zou langskomen. De ouders én brussen
vonden het fijn dat er ‘eens iemand voor hen kwam’ en een luisterend oor bood. Het was voor de
gezinnen belangrijk dat de brussen hun verhaal kwijt konden, dat ze uit hun ‘schatten’ van de
aandacht konden treden.
Implicaties voor de praktijk
Hoewel er sinds enkele decennia oog is voor de brussen vanuit bepaalde onderzoekers, bevinden zij
zich vaak in ‘den schatten’ van de aandacht (Hackenberg, 2008). De resultaten van dit onderzoek
bieden daardoor een meerwaarde voor iedereen die in contact komt met brussen.
Hulpverleners worden met dit onderzoek gewezen op de impact van het hebben van een broer of zus
met een beperking. Ze kunnen hun handelen hierop afstemmen. Het is van belang hierbij te
vermelden dat bij elke brus afzonderlijk een afstemming van handelen gezocht dient te worden. Zij
beleven unieke ervaringen, afhankelijke van zeer verscheidene factoren binnen een context (Kasten,
1998). Hulpverlening kan ondersteuning bieden via het geven van erkenning en het bieden van een
luisterend oor. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat niet elke brus deze ondersteuning nodig
heeft. Zij mogen niet per definitie benaderd worden als een te behandelen doelgroep.
Brussen kunnen ingezet worden om het beeld van buitenstaanders ten aanzien van mensen met een
beperking, positiever te kleuren. Ze kunnen als ‘insider’ ervaringen delen met de buitenwereld. Zij
kunnen teweeg brengen dat de maatschappij hun visie op mensen met een beperking verschuift van
‘Schwachsinn’ (Busemann, 1959) naar ‘Menschen mit eine behinderung’, waarbij de beperking
slechts één kenmerk is van de persoon in kwestie (Mühl, 2000). Zoals blijkt uit de verhalen binnen dit
onderzoek, worden de broers en zussen met een beperking té vaak geconfronteerd met
vooroordelen of uitsluiting en wordt hen onrecht aangedaan.
67
Dit onderzoek was een exploratie naar de beleving van brussen in Duitsland. Deze context was tot op
vandaag voor Vlaamse onderzoekers onbekend terrein. Deze studie kan ingezet worden als
aanvulling op research dat reeds plaatsgevonden heeft in Vlaanderen. Het verreikt de beeldvorming
over het thema ‘brussen’. Enerzijds breidt het de bestaande kennis uit over de beleving van brussen,
dit over de landsgrenzen heen. Anderzijds verdiept en nuanceert het de vergaarde informatie.
De resultaten en bevindingen van dit onderzoek werden doorgespeeld naar Vlaamse onderzoekers
die bekend zijn met terrein van de brussen. Een vertaalde samenvatting werd verzonden naar de
directeur van de ‘Sonderschule’, en naar alle deelnemende gezinnen.
Sterktes en beperkingen van het onderzoek en suggesties voor verder onderzoek
Het is een meerwaarde dat brussen zelf aan het woord zijn geweest binnen deze studie. Op deze
manier werd er interessante en nieuwe informatie vergaard. Dit is van belang als men geen
vertekend beeld wil van de beleving van het brus-zijn (Guite, Kao, & PLante, 2004). Anderzijds werd
slechts een deel van de belevingen geschetst. Het zou naar de toekomst toe interessant kunnen zijn,
deze informatie te verrijken door relevante betrokken binnen de context te bevragen in verband met
de beleving van de brussen. Dit uitgangspunt sluit nauw aan bij het ecologisch ontwikkelingsmodel
van Bronfenbrenner dat ervan uitgaat dat alle systemen (micro, meso, macro) elkaar wederzijds
beïnvloeden. De beleving van brussen vindt plaats binnen een unieke context, een ecologie
(Hackenberg, 2008). Het verzamelen van deze kennis zou een uitgebreider beeld kunnen bieden van
de manier waarop brussen hun leven ervaren.
Een volgende sterkte van dit onderzoek is dat er aandacht werd besteed aan het betrekken van
recente literatuur (Neuman, 2011). Er is bewust gekozen om boeken en artikels te raadplegen, die
niet ouder zijn dan twintig jaar. Uitgezonderd, in het kader van het verzamelen van geschiedkundige
gegevens. Daarvoor ben ik in de archieven van bibliotheken gedoken om oude boeken te
consulteren. Ik heb veel literatuur gelezen met betrekking tot het thema ‘brussen’. Een beperking
van dit onderzoek is dat ik niet ‘alle’ literatuur gelezen heb. Sta me toe op te merken dat dit binnen
het tijdsbestek van deze studie nooit mogelijk had geweest. Anderzijds is het sterke aan dit
onderzoek, dat er literatuur werd gelezen tot het gevoel van ‘saturatie’ optrad (Baarda, De Goede, &
Teunissen, 2001).
Het gebruiken van verschillende dataverzamelingsmethoden kan positief onthaald worden.
Informatie over de beleving van brussen werd vergaard via foto’s en open interviews. Dit zijn twee
gewaardeerde methoden om data te verzamelen binnen kwalitatief onderzoek. Deze triangulatie
biedt het voordeel een coherent beeld te geven van de beleving van brussen (Baarda, De Goede, &
Teunissen, 2001). Anderzijds zou men echter kunnen beamen dat er ‘slechts’ twee methoden
gebruikt zijn. Suggestie voor verder onderzoek: meer methoden integreren in het onderzoek naar de
beleving van brussen, bijvoorbeeld voorwerpen, tekeningen of andere creatieve werken.
Een volgend, niet onbelangrijk aspect om te bespreken, is de manier waarop contact gezocht werd
met potentiële deelnemers. Het is enerzijds positief te waarderen dat er via alle kinderen van de
‘Sonderschule’ gezinnen werden aangesproken. Op deze manier treft men niet enkel ouders die
actief zijn in het hulpverleningscircuit. De drempel om contact op te nemen zou echter hoog kunnen
liggen, gezien de keuze voor deelname verlopen is op vrijwillige basis. Hierdoor vallen minder
assertieve gezinnen uit de boot. Anderzijds is het een beperking van het onderzoek dat er enkel
contact werd gezocht via scholen. Er bestaan andere toegangspoorten om gezinnen van kinderen en
68
jongeren met een beperking te bereiken. Niet alle kinderen met een beperking lopen school in een
Sonderschule. Er zijn kinderen bijvoorbeeld kinderen die opgenomen zijn in ‘Regelschulen’ (‘normale’
scholen), bijvoorbeeld ‘Hauptschule’(een beroepsschool), ‘Realschule’(een technische school) of een
’Gesamtschule’(school waar ASO, TSO en BSO aangeboden wordt (Greiner, 2013).
“18 Prozent der behinderten Kinder besuchen eine Regelschule“ (Backendorff, 2013)
Een suggestie voor verder onderzoek: andere paden bewandelen en verscheidene toegangspoorten
gebruiken om contact te zoeken met gezinnen die kinderen met een beperking hebben.
Een ander nadeel van deze ‘gatekeeper’ binnen dit onderzoek is dat enkel gezinnen van kinderen en
jongeren met één ‘soort’ beperking aangesproken werden, namelijk kinderen met een verstandelijke
beperking (website van de Sonderschule)1. Toekomstig onderzoek zou aandacht kunnen besteden
aan brussen van kinderen en jongeren met andere beperkingen, bijvoorbeeld een auditieve,
motorische of fysieke beperking. Fisman et al. (2000) stelde immers dat de aard van de beperking
een invloed heeft op de beleving van de brussen.
Het mag dan wel een nadeel zijn dat er binnen dit onderzoek slechts resultaten zijn over brussen van
personen met een verstandelijke beperking. Anderzijds is het positief te waarderen dat de unieke
beleving van elke brus centraal stond. Er werd geen onderscheid gemaakt tussen de brussen,
bijvoorbeeld op basis van co-morbide diagnosen van hun broers en zussen. Opmerkelijk is echter wel
dat alle deelnemende brussen school lopen in een ‘Gymnasium’.
Vervolgens kan men bedenkingen plaatsen bij de vraag ‘wie’ contact heeft gezocht voor deelname.
Bij twee van de vier gezinnen waren het de ouders die contact hebben opgenomen. In de overige
twee gezinnen waren het de brussen zelf. De vraag kan gesteld worden of in de gezinnen waar de
ouders contact gezocht hebben, de brussen zelf gemotiveerd waren om deel te nemen. Ik heb hier
als onderzoeker trachtten aan tegemoet te komen door hen bij elke ontmoeting expliciet te
bevragen of ze nog steeds wensen deel te nemen aan het onderzoek.
Een volgend punt van kritiek kan gegeven worden op het feit dat er slechts één onderzoeker
betrokken was bij de opzet, uitvoering en analyse van het onderzoek. De studie zou hierdoor een
subjectieve bijklank kunnen krijgen (Neuman, 2011). Anderzijds biedt het methodisch kader naar
mijn mening voldoende tegenwicht. Het is een voordeel dat co-operatief onderzoek gebeurt op basis
van collaboratie met de deelnemers. Ontwikkelde kennis en inzichten zijn een zaak van coproductie
en co-creatie (Smaling, 2011).
Het is een meerwaarde dat de leeftijd van de participanten verdeeld is over de range van elf tot
zeventien jaar. Een variëteit aan belevingen komen hierdoor tot stand, op basis van
ontwikkelingspsychologische verschillen (Kasten, 1998). Anderzijds kan deze leeftijdsmarge
beschouwd worden als een beperkte verzameling van belevingen. Suggestie voor toekomstig
onderzoek is dan ook om brussen in verschillende levensfasen te bevragen. Mevrouw Winkelheide
(2010) heeft hiermee reeds de toon gezet in Duitsland.
1
De exacte referentie van deze school is bewust weggelaten omwille van de ethische kwesties ‘discretie’ en
‘vertrouwelijkheid’ ten aanzien van de deelnemende gezinnen.
69
Een volgend aspect dat in vraag gesteld kan worden, is de kwaliteit van de vertalingen. Positief is dat
ik tweetalig ben opgevoed en vloeiend Duits spreek. Bovendien is het een sterkte dat de vertalingen
van de verhalen nagelezen werd door een tweetalige buitenstaander. Het criterium van ‘external
audit’ verhoogt namelijk de ‘truthworthiness’ of geloofwaardigheid van het onderzoek (Glesne,
2011). Al deze aspecten nemen echter niet weg dat er een stuk authenticiteit verloren gaat van de
oorspronkelijke verhalen. Uit respect voor de brussen, is de originele versie van elk verhaal terug te
vinden in bijlage (bijlage 5).
Ten slotte zou ik willen afsluiten met de ‘context’ waarin dit onderzoek heeft plaatsgevonden. Zoals
reeds vermeld is het een positief aspect van deze studie dat een onbekend terrein ontgonnen werd.
Vlaamse onderzoekers hadden tot op vandaag geen Vlaamse studie ter beschikking die een beeld
geeft van de beleving van brussen in Duitsland. Anderzijds is het nadeel van dit onderzoek dat de
context beperkt is gebleven tot de regio Nordrhein-Westfalen. Toekomstig onderzoek zou een
uitbreiding van deze context kunnen inhouden, door bijvoorbeeld brussen in heel Duitsland te
bevragen.
Conclusie
Uit de literatuurstudie kon vastgesteld worden dat er weinig kennis is over de beleving van brussen
(Stoneman, 2005). Onderzoeken die plaatsvonden, beschouwden de situaties van brussen als
risicovol en problematiseerden het ‘brus-zijn’ (Hastings, 2003) (Hackenberg, 2008). Daarnaast werd
in onderzoek informatie in verband met de leefwereld van brussen bevraagd via de ouders (Guite,
Kao, & PLante, 2004). Onderzoekers stelden vast dat onderzoeksresultaten veelal inconsistent en
verwarrend waren (Cuskelly, 1999). Tot slot geraakten de ervaringen, wensen en voorstellingen van
brussen in den schatten van relevante betrokken (Hackenberg, 2008).
Dit belevingsonderzoek heeft vier brussen de kans gegeven in hun ‘schatten’ te laten kijken.
Onderzoek werd gedaan met de brussen zelf. Zij weten als beste hoe zij het brus-zijn beleven. Op
basis van twee kwalitatieve dataverzamelingsmethoden zijn hun belevingen tot stand gekomen, dit
in samenwerking met de onderzoeker. Het resultaat, vier unieke verhalen met opmerkelijke beelden
en sprekende citaten die door de lezer gekoesterd dienen te worden als ‘schatten’.
70
Bibliografie
Achilles, I. (2005). "...Um mich kümmert sich keiner!"-Die situation der Geschwister behinderter und
chronisch kranker Kinder. München : Ernst Reinhardt .
Anoniem. (2012, augustus 21). Hoe voelt een brus zich? Opgehaald van Brussen: www.brussen.be
Anoniem. (2012, augustus 21). Ik ben er toch ook nog? Opgehaald van Brussen: www.brussen.be
Baarda, D. B., De Goede, M. P., & Teunissen, J. (2001). Kwalitatief Onderzoek - Praktische handleiding
voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Groningen: Stenfert Kroese .
Backendorff, A. (2013, mei 17). Behinderte Kinder haben Recht auf Regelschule. Opgehaald van My
handicap: http://www.myhandicap.de/behinderte-kinder-schule-inklusiv.html
Bank, S. P., & Kahn, M. D. (1991). Geschwister-bindung. Paderborn: Jungfermann.
Bjarnason, D. S. (2009). Walking on eggshells: some ethical issues in research with people in
vulernable situations. 1-16.
Boer, F. (1994). Een gegeven relatie: over broers en zussen. Amsterdam: Prometheus.
Busemann, A. (1959). Psychologie der Inelligenzdefekte mit besonderer Berücksichtigung der
hilfsschulbedürftigen Debilität. München: Reinhardt.
Cappello, M. (2005). Photo Interviews: Eliciting data through conversations with children. Field
Methods, 170-182.
Christensen, P., & Prout, A. (2002). Working with ethical symmetry in social research with children .
Childhood, 447-497.
Clark-ibanez, M. (2004). Framing the social world with photo-elicitation interviews. American
Behavioral Scientist, vol 47, No 12, 1507-1527.
Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of children with a disability: methodological issues.
International Journal for the Advancement of Counselling, 13.
De Fever, F. (1997). Orthopedagogisch onderzoek. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van
Hove, & B. Wuyts, Orthopedagogiek en maatshappij (pp. 117-144). Antwerpen-Apeldoorn:
Garant.
Drew, S. E., Duncan, R. E., & Saywer, S. M. (2012). Visual Storytelling: A beneficial but challenging
method for health research with young people . Qualitative Health Research, 1677-1688.
Eiser, C., & Morse, R. (2001). Can parents rate their child's health related quality of life? Results of a
systematic review. Quality of Life Research, 10, 55-65.
Featherstone, H. (1980). Een ander gezin. Ervaringen in een gezin met een gehandicapt kind. Baarn:
Uitgeverij Ambo .
Feldman, S., Wentzel, M., & Gehring, T. (1989). A comparison of the views of mothers, fathers and
pre-adolescents about family cohesion and power. Journal of Family Psychology , 3(1), 39-60.
71
Fisman, S., Wolf, L., Ellison, D., & Freeman, T. (2000). A longitudinal study of siblings of children with
chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 45,369-375.
Flick, U., Von Kardorff, E., & Steinke, I. (2000). Qualitative Forschung. Reinbek bij Hamburg: Rowohlt
Taschenbuch Verlag GmbH.
Fornefeld, B. (2004). Einführung in die Geistigbehindertenpädagogik. München, Basel : Reinhardt.
Gaillo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjusment for
siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50,937-948.
Glesne, C. (2011). Prestudy Tasks: Doing What Is Good for You. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative
Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 1-35).
Hampshire (UK): Pearson.
Goodley, D. (2009). Locating Self-advocacy in Models of Disability: understanding disability in the
support of self-advocates with learning disabilities. In G. Van Hove, Disability Studiesbasisteksten uitgediept (pp. 34-46). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.
Graff, J., Neely-Barnes, S., & Smith, H. (2008). Theoretical and Methodological Issues in Sibling
Research. International Review of Research in Mental Retardation, Vol36,233-280.
Greiner, L. (2013, mei 17). Integration behinderter Kinder: "Alle sind überfordert". Opgehaald van
Spiegel online - Schulspiegel : http://www.spiegel.de/schulspiegel/inklusion-probleme-beiintegration-behinderter-kinder-in-regelschulen-a-876847.html
Grünzinger, E. (2005). Geschwister behinderter Kinder. Besonderheiten, Risiken und Chancen. Ein
familienratgeber. . Care-Line: Neuried.
Guite, J. L., Kao, B., & PLante, W. (2004). Discordance between sibling and parent reports of the
impacts of chronic illness and disabilty an siblings. Children's Health care 33(1), 77-92.
Hackenberg, W. (2008). Geschwister von Menschen mit Behinderung. München: Ernst Reinhardt
Verlag .
Harper, D. (2002). talking about pictures: a case of photo elicitation. Visual studies, 13-26.
Hastings. (2003). Behavioral adjustment of sibling of children with autism engaged in applied
behavior analysis early intervention programs: the moderating role of social support. Journal
of Autism and Developmental Disorders, 33,141-150.
Hastings, R. P., & Taunt, H. M. (2002). Positive Perceptions in Families of Children With
Developmental Disabilities. American Journal on Mental Retardation, 116-127.
Howitt, D. (2001). Thematic analysis. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualitative Research and Educational
Sciences: A Reader about Usefull Strategies and Tools (pp. 179-202). Gosport, Hampshire
(UK): Pearson.
72
Howitt, D. (2011). Qualitative Interviewing. In G. Van Hove, & L. Claes, Qualtiative Research and
Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 77-108). Gosport,
Hampshire (UK): Pearson.
James, A., & Prout, A. (1997). Constructing and reconstructing childhood: contemporary issues in the
sociological study of childhood. Falmer: London.
Kasten, H. (1998). Geschwister. Vorbilder, Rivalen, Vertraute. München: Ernst Reinhardt.
Lauwers, H. (2012, augsustus 30). De beleving van jonge verkersslachtoffers(10-18jaar)-Een
kwalitatief onderzoek naar de ervaring van een verkeersongeval en de nasleep ervan.
Opgehaald van Kind&Samenleving: http://www.k-s.be/docs/projectomschrijving.pdf
Lüscher, B. (1997). Die Rolle der Geschwister. Chancen und Risiken ihrer Beziehung. Berlin: Marhold.
Mandleco, B. (2013). Research with children as participants: Photo elicitation. Journal for specialists
in Pediatric Nursing, 78-82.
McCauley, O., Lerner, R., J.V., L., & von Eye, A. (2000). Adolescent-parent discrepancies in perception
of family functioning and early adolescent self-conceptence. International Journal of
Behavioral Development, 24(3), 362-372.
Moosbach, D. (2013, april 19). Geschwister. Opgehaald van Wortbedeutung:
http://www.wortbedeutung.info/Geschwister/
Moyson, T. (2012, april 25). Ontwikkelings- en gedragsstoornissen. Interventies voor brussen. Gent,
Oost-Vlaanderen, België: niet uitgegeven publicatie.
Mühl, H. (2000). Einführung in die Geistigbehindertenpädagogik. Stuttgart, Berlin, Köln: Kohlhammer.
Neuman, L. W. (2011). How to review literature and conduct ethical studies. In G. Van Hove, & L.
Claes, Qualitative Research and Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and
Tools (pp. 37-76). Hampshire: Pearson Education Limited.
Oliver, M. (2009). The social Model in Context. In G. Van Hove, Disability Studies- Basisteksten
uitgediept (pp. 11-23). Antwerpen- Apeldoorn: Garant .
Pain, H. (2012). A literature review to evaluate the choice and use of visual methods. International
journal of qualitative methods, 303-319.
Peden, N. (2013, mei 8). what is Co-operative inquiry? Opgehaald van Lived Learning:
http://livedlearning.typepad.com/RWN_co-operative_Inquiry_basics.pdf
Poppe, L., Moyson, T., Steel, R., & Vandevelde, S. (2010). Broers en zussen(brussen) van personen
met een verstandelijke beperking: een verkenning van een aantal opvallende thema's in de
onderzoeksliteratuur. Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 3-15.
Rink, C., & Rijkeboer, J. (1983). Bruikbaar onderzoek in de hulpverlening. De onwtikkeling van
praktijktheorie. Groningen: Wolters-Noordhoff.
73
Rose, H. (2007). The use of photography as a qualitative research tool. Nurse Researcher, Vol. 15,
Number 1, pp. 27-36. Opgehaald van nurseresearcher.
Ryan, M., & Ogilvie, M. (2011). Uncovering Hidden Meanings, Values and Insights Through Photos.
Electronic Journal of Business Research Methods, vol.9, issue1, article 254, p1-17.
Smaling, A. (2011). Participatief onderzoek: een overzicht. In A. Smaling, & F. de Boer, Benaderingen
in kwalitatief onderzoek (pp. 67-77). Den Haag: Boom Lemma uitgevers.
Sohni, H. (2004). Geschwisterbeziehungen in Familien, Gruppen und in der Familientherapie.
Göttingen: Vandenhoeck&Ruprecht.
Steel, R., Vandevelde, S., & Poppe, L. (2009). Onderzoek over en met brussen. In R. Steel, S.
Vandevelde, & L. Poppe, Groene appels en zussenknuffels - vier verhalen van brussen (pp. 910). Gent: Academia Press.
Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with Disabilities: Research Themes. Mental Retardation.
Mental Retardation, 42, 339-250.
Stoneman, Z., & Berman, P. W. (1993). The effects of Mental Retardation, and Illness on Sibling
Relationships-Research Issues and Challenges. In Z. Stoneman, & P. W. Berman, Section 1:
Ceonceptual Issues in Research. Baltimore/Maryland: Paul H. bookes Publishing Co.
Summer, C., White, K., & Summers, M. (1994). Siblings of Children with a Disability: A review and
Analysis of the Empirical Literature. Journal of Social Behavior and Personality, 169-184.
Van den Eerenbremt, E. (2003). De liefdesladder: over families en nieuwe liefdes.
Amsterdam/Antwerpen: Archipel.
Van Gils, J. (1991). Wie niet weg is, is gezien. Hoe beleefd een kind zijn gezin, zijn school en zijn vrije
tijd? Brussel: Koning Boudewijnstichting.
Van Hove, G. (1999). Iets over de gevolgde weg: onze onderzoeksmethodologie. In G. Van Hove, Het
recht van alle kinderen: inclusies onderwijs. Het perspectief van ouders en kinderen (pp. 4955). Leuven: Acco.
Van Hove, G. (2011, december 7). Interpretatief onderzoek: laatse les 7/12/11. interpretatief
onderzoek, 1-5. Gent: niet uitgegeven publicatie.
Van Hove, G., Claes, L., De Schauwer, E., Mortier, K., De Munck, K., Verstichele, M., . . .
Vandekinderen, C. (2011, 12 7). werktekst behorend bij de les. Interpretatieve
onderzoeksmetoden, 1-6. Gent: niet uitgegeven publicatie.
Wiles, R. e. (2012, mei 23). Ethical Regulation and Visual Methods: Making Visual Research
Impossible or Developing Good Practice? Opgehaald van Sociological Research Online:
www.socresonline.org.uk/17/1/8.html
Winkelheide, M. (2010). Ich neben dir- du neben mir. Geschwister behinderter Menschen aus
Mehreren Generationen erzählen. Vechta-Langförden : Geest-Verlag .
74
Bijlage
Bijlage 1: Flyer
Sehr geehrte Eltern und Geschwister,
mein Name ist Lorraine Bancken, ich wohne in Herentals, Belgien. An der Universität von Gent
studiere ich Orthopädagogik, das ist eine sonderpädagogische Studienrichtung. Ich bin zweisprachig
aufgewachsen und habe mich dazu entschlossen meinen praktischen Teil der Masterarbeit in
Deutschland zu gestalten.
Nun zu meiner Bitte an Sie. Ich versuche über diesen Weg Kontakt zu Geschwisterkindern von
Kindern oder Jugendlichen mit Behinderung herzustellen. Ich würde mich sehr freuen, wenn sie bzw.
eines Ihrer Kinder Kontakt zu mir aufnimmt. Gerne würde ich einige Interviews führen und mir über
Gespräche einen Eindruck über das Leben von Geschwistern behinderter Kinder verschaffen. Diese
individuelle Lebenserfahrung möchte ich ohne Interpretation in meiner Arbeit wieder geben. Es
spielt hierbei keine Rolle welche Art der Behinderung ihr Kind mit sich bringt. Geschwisterkinder
sollten sich in einem Alter befinden, indem es mir möglich ist Interviews auf Grundlage von
qualitativer Sozialforschung durchzuführen.
Ich danke Ihnen im Voraus für Interesse und würde mich sehr über baldige Kontaktaufnahme per EMail freuen.
Mit freundlichen Grüßen
Lorraine Bancken
[email protected] oder [email protected]
75
Bijlage 2: Einwilligungserklärung – Informed Consent
Einwilligungserklärung - Informed consent
Kontaktperson
Geert Van Hove
e-mail
[email protected]
tel. en fax
Tel: ..32 (0)9 331 03 10
Fax: ..32 (0)9 331 03 15
Forschung nach der Erfahrung von Geschwistern von Kindern und
Jugendlichen mit Behinderungen
Datum: …/…/….
Sehr geehrte Jugendliche,
Sehr geehrte Eltern/Vormund,
ich befasse mich in meiner Masterarbeit mit dem Thema „Geschwister von Kindern und Jugendlichen
mit Behinderungen“. Bei meinen Recherchen der letzten Monate konnte ich immer wieder
feststellen, dass gerade Geschwister eher in den Schatten gestellt sind. Es lässt sich Literatur zu dem
emotionalen Empfinden der Kinder selbst oder der Eltern finden. Mich interessiert, wie sich die nicht
behinderten das Geschwister-sein erfahren. Diese Informationen möchte ich durch selbstgestaltete
Fotos der Geschwisterkinder bekommen. Im Zusammenhang mit diesen entstandenen Fotos wird im
Anschluss durch Interviews qualitative Sozialforschung betrieben. Hierbei ist es mir wichtig die
individuellen Geschichten der Kinder und Jugendlichen kennenzulernen.
76
Name:………………………………………………………………………………………………………………………………………………....
Gibt Einwilligung an der beschriebenen Forschung teilzunehmen und willigt mit folgende Konditionen
ein:
- freiwillige Teilnahme an der Forschung
- der Zeitraum umfasst März – April 2013
- dass Interviews mit einem Diktiergerät aufgenommen werden dürfen und vertraulich behandelt
werden
- genügende Information erhalten, über den Inhalt und die Methode der Forschung und die
Möglichkeit extra Fragen zu stellen
- Zustimmung, dass die Resultate auf vertrauliche und anonyme Weise bewahrt, verarbeitet und
wiedergegeben werden
- die teilnehmenden Personen erfahren keinen Nachteil und gehen kein Risiko ein
-die Möglichkeit die Teilnahme zur jeder Zeit abzubrechen
-Kenntnisnahme darüber, dass zum Abschluss der Arbeit ein Resümee angefordert werden kann
Bei offenen Fragen über die Forschung, besteht die Möglichkeit zur jeder Zeit Kontakt zu mir
aufzunehmen:
Lorraine Bancken
Tel:0032474240388
E-mail: [email protected] oder [email protected]
Dieses Dokument wurde in zweifacher Ausführung ausgehändigt.
Unterschrift
Jugendliche,
Eltern/Vormund,
Forscherin, Lorraine Bancken
………………..
………………………..
…………………………………………….
77
Bijlage 3: Vertaling onderzoeksvraag als ondersteuning bij het maken van foto’s
„Welche Erfahrung machst du
als Geschwisterkind eines
Kindes mit Behinderung?“
Kannst du mir diese Eindrücke an Hand
von Fotos wiedergeben?
78
Bijlage 4: Lijst van vragen ter ondersteuning interviews
-Was steht auf dieses Bild? Erzähle mal.
(Wat staat er op deze foto? Vertel eens.)
-Wie ist dein Bruder oder deine Schwester (in z.B. solche Situation)?
(Hoe is jou broer of zus (in bv. dergelijke situatie)?)
-Warum ist dieses Bild/diese Erfahrung so wichtig für dich?
(Waarom is deze foto/deze ervaring zo belangrijk voor jou?)
-Wie fühlst du dich dabei?
(Hoe voel jij je daarbij?)
-Was macht das mit dir?
(Wat doet dat met jou?)
-Möchtest du noch etwas erzählen über dieses Bild?
(Wil je nog iets vertellen/toevoegen over deze foto?)
79
Bijlage 5: Duitstalige verhalen
„Behinderung ausgeblendet…“- die Geschichte von Hermine
„Es macht uns Spaß Sachen zusammen zu machen…“
Ich gehe gerne mit Marie nach McDonalds zum Essen. Es ist wichtig für mich, dass sie nicht immer alleine zuhause sitzt. Es
gefällt ihr nach McDonalds zu gehen. Marie und ich setzen so meistens unser Taschengeld um und können gleichzeitig
etwas zusammen unternehmen.
Mama fährt immer mit, weil Marie in einem elektrischen Rollstuhl sitzt. Wir haben unser Auto umbauen lassen damit Marie
überall mitfahren kann. Genau wie am meinen Geburtstag letztens, dort habe ich sie auch mit ins Wang Fu (Chinesisches
Restaurant) mitgenommen. Sie findet es toll, dass sie überall mit hinkann, das freut sie.
Ich fühle mich dabei „eigentlich total neutral. Ich sehe sie ja nicht so als Behindert. Ich sehe sie eigentlich ganz normal.“ Ich
nehme sie bei den wichtigen Sachen in meinen Leben meistens mit. Ich habe keine Angst, dass sie vereinsamt, wenn sie
zuhause ist. Aber sie ist dann immer traurig und das finde ich doof. Zum Beispiel, bei meinem Abschluss. Wir hatten dort
noch kein umgebautes Auto. Dann hat sie fast angefangen zu weinen, weil sie nicht mit konnte. Das macht mich nicht
unbedingt traurig, nur ich sehe das nicht gerne und sie tut mir dann ein bisschen Leid.
Wenn wir in der Öffentlichkeit angestarrt werden denke ich mir heut zu Tage „Wenn Leute meinen blöd zu gucken, sollen sie
blöd gucken. Das ignorieren wir einfach.“ Mittlerweile können wir damit als Familie ganz gut umgehen.
Früher waren wir ein wenig mehr alleine, dann gingen wir nicht so oft in die Öffentlichkeit. Aber dann gingen wir immer
mehr spazieren und haben uns gedacht „Sollen sie doch blöd gucken. Als ob die Menschen noch nie ein Rollstuhlfahrer
gesehen haben.“ Manche Menschen können einfach hässlich gucken. Das ist das gleiche Phänomen wie, wenn man an der
Bushaltestelle steht und die Autos, die vorbeifahren immer langsamer werden, gucken einen blöd an, und werden dann
wieder schneller. Genauso ist das mit Marie. Das finde ich dämlich. Marie ist auch nur ein Mensch. Nur weil sie ein Rollstuhl
hat, wird sie angestarrt? Sie fühlt sich auch doof dabei, sie merkt öfters das Menschen sie anstarren. Marie starrt die Leute
dann auch an und dann gucken die automatisch zurück. Manchmal ist es wegen Marie, sie provoziert ein bisschen. Aber
anderseits denkt Marie auch „Ist doch egal“.
Marie und ich spielen gerne zusammen an der Wii. Manchmal übertreiben wir es und spielen zehn Stunden am Tag, zum
Beispiel bei Lego Harry Potter. Harry Potter spielen wir lieber an der Wii, weil es einfacher ist als am Computer. Am
Computer verlieren wir immer, an der Wii schaffen wir es zu gewinnen.
Es macht uns Spaß zusammen Sachen zu machen. Wir spielen auch Bowlen oder Super Mario an der Wii. Wenn sie zum
Beispiel beim Bowlen nicht gewinnt, wird sie manchmal aggressiv.
Auf dieses Bild spielen wir Super Mario. Marie kann nicht mitspielen bei diesem Spiel, weil man dafür den Nunchuck
braucht. Sie kann nicht mit dieser Art von Joystick umgehen, da das Püppchen immer nur abstürzt. Mit den normalen
Kontroller von der Wii kann sie wohl umgehen. Es ist Marie egal, wenn sie nicht mitspielen kann. Weil sie guckt total gerne
zu, wenn ich spiele, es ist ok für sie. Marie lacht immer, wenn ich totgehe.
Wir gucken gerne normales Fernsehen. Die Sendung auf dem Bild haben wir geguckt, weil wir uns einfach nur über die
dummen Leute lustig gemacht haben. Das machen wir gerne. Wir gucken gerne dieselben Programme. Zum Beispiel,
Montags kommen die Wollnys auf RTL2. Das ist eine Großfamilie aus Neuss. Die sind gut. Und wir gucken diese
Multimillionäre, ‚die Geissens‘, weil die frau so dämlich im Kopf ist. Wir haben nicht ganz den gleichen Geschmack. Marie
guckt gerne diese Nachmittagssendungen auf RTL, aber dafür bin ich nicht. Ich finde das ist Assi-tv, dort gucke ich meistens
nicht mit. Aber Spielfilme, zum Beispiel diese Osterfilme oder Harry Potter gucken wir öfters zusammen. Außer wenn ich
Marie anfange zu nerven, weil ich öfters sehr viel rede. Dann hat sie mich immer gründlich Satt und verzieht sich, weil sie
den Film gucken will.
Das sind Marie, Ich, Maries Hamster T. und mein Hamster R. Wir haben für Marie, die sonst immer unvorsichtig ist und ihre
Kraft nicht einschätzen kann, einen Hamster gekauft. Wir wollten, dass sie lernt mit ihren Hamster und mit ihrer Motorik
um zugehen. Sie ist vorsichtiger und lernt ihre Kräfte einzuschätzen. Sie muss noch lernen, dass sie nicht immer lauter wird
und den Hamster anschreit, wenn er etwas macht, was er nicht soll. Sie muss einsehen, dass der Hamster eher auf sie hört,
wenn sie es ruhiger angeht.
80
Ich habe auch einen Hamster, aber nicht wegen denselben Anlass. Ich wollte einfach ein Haustier. Vor R. hatte ich erst ein
andere Hamster, T. Aber sie ist verstorben. Wir sind ein neuen Hamster kaufen gegangen, und dann hat mein Papa gesagt
‚Kaufen wir halt noch ein für Marie.‘ Ich finde mein Hamster einfach niedlich. Ich kann sie (es ist ein Weibchen) mit ins Bett
nehmen und wenn ich einschlafe, schläft sie auch mit. Wie ich vor einige Zeit im Krankenhaus war, hat sie nicht mehr
gefressen.
Ich habe sie nur für mich alleine. Es ist wichtig für mich nicht immer alles teilen zu müssen.
Wir erleben ganz viel mit unsere Hamster. Zum Beispiel, T. hat Marie gestern angepinkelt. Ich fand das sehr lustig. Er hat
sich mal selber vollgemacht. Das ganze Fell hing voll mit Hamsterdreck. Dann hat er sich geschüttelt und der ganze Dreck
durch ist durch mein Zimmer geflogen!
Wir basteln auch zusammen. Ich habe ein Bild gemalt und Marie hat mir immer die Pinsel und anderes Material angegeben.
Sie hat mir geholfen das Bild fertig zu machen. Es ist wichtig für mich, dass sie Sachen nicht alleine macht und
dementsprechend ist sie beschäftigt. Ich finde es wichtig für sie zu sorgen. Nächste Woche ist das nächste Bild dran, dann
machen wir Super Mario und Yoshi auf eine Leinwand. Das gibt bestimmt etwas.
Wenn es warm ist gehen wir zusammen spazieren. Davon konnte ich leider kein Bild machen, weil das Wetter es nicht
zugelassen hat. Wir gehen auch ganz gerne zusammen einkaufen und Klamotten shoppen. Zum Beispiel in Luxemburg, dort
sind Klamotten viel billiger als in Deutschland.
Es gibt wenig Sachen, die wir miteinander machen, denn wir haben nicht so viel Zeit. Ich bin erst um vier Uhr von der Schule
Zuhause. Dann gebe ich Nachhilfe, dann ist es schon Sechs Uhr. Danach muss ich Hausaufgaben machen. Am Ende ist nicht
mehr viel Zeit übrig, um was mit Marie zu machen. Ich würde vielleicht ein bisschen mehr Zeit für meine Schwester
investieren, aber die Zeit die wir zusammen haben, füllen wir gut ein.
„Wie eine ganz normale Geschwisterbeziehung.“
Allgemein ist meine Beziehung zur meine Schwester ganz normal, wie bei normalen Schwestern. Wie ohne Rollstuhl. Ganz
normal. „Also wenn ich ihr meine Meinung sagen musste, dann sag ich auch die Meinung. Da achte ich gar nicht drauf, ob
sie behindert ist. Sie ist dann auch beleidigt, aber das ist dann halt so.“ Ich bin der Meinung sie soll „nicht in Watte gebettet
werden“, sondern ein bisschen härter dran genommen werden. Ihre Behinderung darf nicht der Anlass sein um sie weicher
zu behandeln. Es gibt „Leute, die mit ihr sprechen als wäre sie dumm“. Sie sprechen langsam und sagen zum Beispiel ‚Jetzt
machen wir das und das, …‘ Das finde ich furchtbar, sie ist kein kleines Kind. Natürlich weiß Marie nicht alles, aber ich rede
normal mit ihr. Wenn sie etwas nicht versteht, dann erkläre ich ihr das detaillierter, aber im ersten Schritt spreche ich ganz
normal. Zum Beispiel „So, jetzt spielen wir an der Wii. Da müssen wir erst den Knopf betätigen,…“ Das mache ich nicht. Das
finde ich total dämlich. Dann sag ich eher „Marie beweg‘ deinen fetten Arsch in das Zimmer, wir spielen Wii.“ So hört sich
das an. Wie eine ganz normale Geschwisterbeziehung. Wir haben auch manchmal ein „Zickenkrieg, genau wir bei normale
Geschwistern.“ Dort fliegen manchmal die Fetzen. Das ist normal.
Wenn ich Freunde zu Besuch kriege, sage ich zu Marie, dass sie die Menschen nicht anstarren soll. Dann geht das auch,
dann stören meine Freunde sich nicht daran. Aber wenn Marie meine Freunde anstarrt, dann stört da ein bisschen, aber
sonst nicht. Generell akzeptieren sie Marie. Ich habe noch keine Freunde begegnet, die Marie nicht akzeptieren.
„…mich kann man damit tot jagen.“
Von Charakter her ist Marie jemand der man nicht verarschen sollte. Ironie und Spaß versteht sie gar nicht. Darauf muss
man Rücksicht nehmen.
Marie puzzelt gerne und sie hört gerne Hörbücher und Musik. Ich finde ihr Musikgeschmack schrecklich. Ich höre gerne
alles gemischt, das was oben in den Charts steht. Marie interessiert sich eher für die deutschen Schlager und die Musik aus
Disneyfilmen. Zum Beispiel aus High School Musical, ich hasse diese Musik. Das sind auch Filme, die ich nicht gerne gucke,
wie dieses Camp Rock oder halt High School Musical. Die liebt sie, aber mich kann man damit tot jagen. Manche
Disneyfilme sind gut, zum Beispiel dieser neuer Rapunzel.
81
„Achterbahn des Lebens“ - die Geschichte von Jasmin
„Kevins Sammelschätzchen…“
Kevin sammelt sämtliche Sachen. Zum Beispiel die DSDS-Zeitung von der gleichnamigen Fernsehsendung Deutschland sucht
Den Superstar. Die hat er zum Geburtstag bekommen. Er hat sich richtig gefreut, dass die endlich da war, aber jetzt fragt er
gleich wann es die nächste gibt. Diese Zeitung kommt jede drei Wochen und die nächste kommt erst am fünften Mai raus.
Ich kann immer wieder das gleiche sagen, dass die erst am fünften kommt. Oben auf der Zeitung stand DSDS drauf. Das hat
er ausgeschnitten und auf die Jahresuhr (siehe ‚Hilfsmittel‘) geklebt. Auf die Zeitung sind die ganzen Kandidaten abgebildet.
Von einigen hat er sogar Postern aufhängen in seinem Zimmer aufgehangen. Er spricht auch immer über die Kandidaten,
über die Jury oder über die ‚Dritte Motto Show‘. Es ist ein Teil von seinem Leben. Und wenn das Programme zu Ende
gelaufen ist, fragt er wann das ‚Supertalent‘ kommt, das fängt danach an. Dann ist das wieder lange Thema, bis irgendwann
DSDS wiederkommt. Ich finde das ziemlich nervig. Ich finde dass diese Sendung sich einfach in die Länge zieht. Die singen
nicht nur, es wird oft wiederholt was die Kandidaten irgendwann gesagt oder erwähnt haben. Ich mag diese Sendungen
einfach nicht ganz so gerne. Das nervt einfach.
Kevin sammelt auch Fernsehzeitungen, für das Fernsehprogramm. Früher hatten wir eine Tageszeitung, dort stand eine
Fernsehzeitung drin. Wir haben diese Zeitung abbestellt, jetzt haben wir natürlich auch keine Fernsehzeitung mehr. Wir
haben ein iPad womit wir das Fernsehprogramm nachgucken. Dort stehen keine Bilder drin. Deswegen möchte Kevin immer
eine Fernsehzeitung haben, weil er sich die Bilder anschaut. Kevin kann nicht lesen. So kann er gucken was wann dran
kommt und was für Sendungen laufen. Er verwechselt aus dem Heft manchmal die Wochentage und dann fragt er immer
‚Wann kommt das und wann kommt das? ‘ Teilweise erkennt er auf diese Bildchen von welcher Sendung das ist. Das finde
ich gut. Vor alldingen stehen dort auch DSDS Sachen drin. Dass schneidet er immer aus und sammelt das noch extra.
Diese ganzen „ Zeitungen bestimmen sein Leben“. Er fragt immer wieder nach der nächste Fernsehzeitung obwohl diese
eigentlich noch läuft. Es ist für uns auf jeden Fall eine Erleichterung, wenn eine Zeitung anwesend ist, nur er will andauernd
eine neue haben. Wir haben öfters drei Stuck von einer Woche. Mama versucht immer, dass er nicht noch welche kauft,
weil eine eigentlich reicht. Ich finde es nervig dass er sammelt.
Er hat auch eine Zeitlang von Hanuta, Duplo und Kinder, die hatten eine Punkte-aktion mit Sammelheftchen, er hat diese
Aufkleber gesammelt. Zum Beispiel von der Aktion mit der Weltmeisterschaft Fußball. Das ist schon eine Zeit her, von Juni
letztes Jahres. Er hat die Aufkleber auf einem Poster/Plakat geklebt. Die Aufkleber sind ihm total wichtig, weil er die überall
hin kleben kann, zum Beispiel auf seinen Schrank. Es gibt auch Hefte, in welche er die Sticker kleben kann. Kevin will immer
dieses Heft voll bekommen und diese Punkte sammeln. Wir hatten über fünfzig Hanuta und Kinder im Lager, die
mittlerweile alle aufgegessen sind.
Immer wenn wir irgendwo einkaufen waren hat er Heftchen mitgenommen. Dann hat er die alle Kaputtgerissen. Unsere
Papiertonne war so überfüllt das nichts mehr reingepasst hat. Und wir haben eine Große Papiertonne. Das finde ich nervig.
Auch die ganze DSDS Zeitungen hat er letztens weggeschmissen. Erst sammeln und dann alles wegs. Sogar diese DSDS
Poster hat er letztens abgemacht damit er die neuen hängen kann.
Letzte Woche hat Kevin 1000-mal gefragt wann die ‚Dritte Motto Show‘ anfängt und ob er das schon sehen kann, obwohl
DSDS gerade erst läuft. Die Motto Show wird Samstags Live übertragen, die kann er nicht vorgucken. Bis er das verstanden
hat…das hat er bis jetzt immer noch nicht. „Ich glaube ich habe ihn das mindestens 10-mal erklärt aber ich glaube es hat
wohl nichts gebracht.“ Ich finde das „nervig immer 1000-mal alles zu wiederholen.“ Dann fragt er mich trotzdem immer
noch danach. Ich verstehe nicht dass er das nicht verstanden hat. Obwohl ich mir Mühe gebe ihn das zu erklären mit einem
ruhigen Ton ohne ihm dabei an zu schreien. Das ist einfach schwierig. Es ist „anstrengend, schwierig, nervig.“
„Kevins Hobbies“
Kevin spielt sehr gerne dieses Spiel ‚Mensch ärgere dich nicht‘. Es ist eines von Kevins lieblingsspielen das er fast zur jeder
Gelegenheit spielen möchte. Meistens läuft es darauf hinaus, dass wir es dann spielen. Ich finde die besten Spiele
funktionieren nur mit drei Personen, also die Spiele die mich interessieren. Aber mein Vater spielt nie mit, er mag
Brettspiele generell nicht. Meine Mutter würde höchstens mit mir spielen, aber wir haben nie ein dritten der mitspielt.
Kevin kann die meistens Spiele die ich spielen möchte nicht, die sind zu schwer für ihm. Man muss bei den meisten Spielen
lesen, schreiben oder was anderes machen. Wenn Kevin mitspielt läuft es meistens hinaus das wir Mensch ärgere dich nicht
spielen. Kevin würfelt immer so viel, das er immer glück hat und alle Püppchen draußen hat. Trotzdem spielt er immer so
komisch, dass er nie gewinnt. Er möchte nicht gewinnen, glaube ich. Er läuft immer so mit seinen Püppchen das er meistens
82
nie ankommt. Er schmeißt immer alle andere Püppchen raus. Dadurch wird das ein ziemlich langes Spiel, weil es lange
dauert bis überhaupt jemand es geschafft hat zu gewinnen. Ich glaube das Kevin das manchmal extra macht, er nimmt
immer das hinterste Püppchen obwohl er eigentlich mit dem vordersten gehen müsste damit er auch bis zum Ziel kommt.
Trotzdem hat er oft viel würfelglück. Er kommt immer schnell wieder raus wenn er geschmissen ist, und schmeißt dann die
anderen Püppchen kurz vor dem Ziel. Ich mag das Spiel nicht gerne. Es ist einfach ein Würfel, man setzt vor, und wird kurz
bevor man in diesem Ziel ist geschmissen. Dann kann man wieder von vorne anfangen, wieder dreimal würfeln bis man
endlich wieder eine sechs geschmissen hat. Wer den Titel ‚Mensch ärgere dich nicht‘ ausgedacht hat, hat den gut
ausgewählt.
„Es werden meistens nur Spiele gespielt, die Kevin spielen möchte. Meine Spielwünsche werden meistens nicht
berücksichtigt.“ Ich finde das doof. Zum Beispiel wenn meine Großeltern hier zu Besuch sind. Auf Kevins Geburtstag habe
ich das natürlich verstanden das wir mit vier Leuten ‚Mensch ärgere dich nicht‘ gespielt haben. Aber es ist schon mal
passiert, dass dieses Spiel zur meinem Geburtstag gespielt wurde. Kevin war quengelig und wollte unbedingt spielen. Die
haben dann zugesagt, obwohl ich Geburtstag hatte. Ich konnte wieder nicht spielen was ich wollte. Meistens gehen diese
Spiele nur wenn irgendwelche Feste stattfinden, weil dann meine Großeltern anwesend sind. Meine Oma spielt meistens
mit. Wir könnten dann ein Spiel zu dritt Spielen was für mich wäre, aber meistens wird das zu Nichte gemacht. Kevin hat,
während wir spielen, Langeweile und nervt. Das Resultat, keiner hat noch Lust zu spielen. Oma versucht meistens das er
mitspielen kann, aber wenn das ein Spiel ist wo er nicht mitspielen kann, ist das für ihn langweilig.
‚UNO‘ ist das nächste lieblingsspiel von Kevin. Zahlen kann er lesen. Nur vertauscht er manchmal die sechsen und die
neunen, obwohl die Sechs einen Strich drunter hat. UNO wird auch ziemlich oft gespielt. Kevin liebt es jedem eine 4+ zu
geben, damit der andere vier Karten ziehen muss. Kevin hält seine Karten so, dass man immer reingucken kann ‚Ja, jetzt
kann man eigentlich ganz gut gewinnen von ihm‘. Oder man weiß welche Karte man legen darf damit er seine Karten nicht
loskriegt. Kevin mag es wenn mein Großvater mitspielt und ihm immer 4+ geben kann. Opa zieht Kevin dann ein bisschen
damit er dann keine Lasagne bekommt. Kevin zögert das Spiel manchmal hinaus, er sagt dass er nicht legen kann, obwohl er
doch kann.
Ich mag dieses Spiel besser als ‚Mensch ärgere dich nicht‘. Es ist anders, man kann in de Taktik variieren. Man kann zum
Beispiel gucken welche Karte man drauflegt, wie man vier ziehen gibt, ob man ein Richtungswechsel macht. UNO ist nicht
unbedingt mein Lieblingsspiel. Ich ziehe dieses Spiel vor ‚Mensch ärgere dich nicht‘. ‚UNO‘ ist lustiger und angenehmer,
gerade wenn meinen Großeltern mitspielen. Die regen sich immer auf. Und ich gewinne oft!
Das nächste Hobbie von meinem Bruder sind DVDs versammeln. Er hat mehr DVDs als ich. Das ist witzig. Er wünscht sich
meistens DVDs zum Geburtstag und bekommt diese dann. Filme sind ein großer Teil in Kevins Leben. Ich wünsche mir was
anderes, was teureres. Ich bekomme dann nicht so viele Filme. Die DVDs auf dem Bild sind die Filme, die Kevin am meisten
guckt, es ist nur ein kleiner Ausschnitt. Der Schrank ist noch voller, aber die haben nicht aufs kleine Bild gepasst. Er kennt
die fast alle auswendig und immer wenn die laufen, spricht er diese mit. Ich bringe mich dann in Sicherheit und gehe in
meinem Zimmer.
Manche Filme die er auf DVD hat, kommen im Fernsehen. Er möchte die dann immer auf Fernsehen gucken. Ich sage dann
„Du hast die doch auf DVD. Dann muss du die Werbung nicht mittgucken.“ Aber nein, er muss die Filme im Fernsehen
gucken. Auch wenn ich was andere sehen möchte. Wir haben unten einen schönen großen Fernseher. Ich habe zwar in
meinem Zimmer einen kleinen Fernseher aber es ist natürlich schöner auf großes Bild. „dann geht‘s aber meistens doch
nach Kevins Willen, und er guckt dann seine Filme.“ Ich gehe dann meistens oben gucken oder ich gucke unten mit. Ich
gucke später Filme, wenn Kevin ins Bett ist. Manchmal versuche ich, dass es nach meiner Auswahl geht, dann schaue ich
unten fern. Kevin geht dann einfach hoch und macht etwas alleine.
Ich glaube es sind fast alles deutsche Filme, also in Deutschland produziert. Zum Beispiel ‚Die wilden Kerle‘. Kevin kenn t die
ganzen Bilder auf der Hülle sofort wieder. Er verwundert mich immer, dass er sich das merken kann. Auch bei CDs, mein
Vater brennt die damit er nicht die originalen bekommt. Dann schreibt mein Vater die Titel drauf. Kevin weiß genau welche
CD welche ist, obwohl er den Titel nicht lesen kann. Ich frage mich immer wie er das hinbekommt. Es ist Schlau. Er merkt
sich Sachen von den ganzen Filmen. Er merkt sich aber nur das was er sich merken möchte. Zum Beispiel, wenn man ihm
etwas fragt über ‚Die Wilden Kerle‘ . Darüber weiß er fast alles, aber bei manchen Fragen denkt man ‚Warum weiß er das
jetzt nicht? Aber dafür das andere alles? ‘ Das ist ein Rätsel.
83
Kevin hat auch total gute Ohren, zum Beispiel. Er kann wirklich fast alles hören. Wir sitzen unten und sprechen über ein
Thema. Dann hört Kevin etwas was ihn interessiert, und das von oben in seinem Zimmer. Letztens zum Beispiel fiel das
Wort DSDS, dann hat er die ganze Zeit runtergehört. Ja aber wenn Mama was zu ihm sagt, hört er das nicht. Das ist
manchmal echt komisch.
Zum Schluss hört Kevin ziemlich viele Musik. Dadurch ist er öfters alleine in seinem Zimmer und ist beschäftigt mit
musikhören. Dann habe ich Zeit für mich. Leider hört er manchmal so laute Musik, dass ich sagen muss er soll einfach mal
leise sein. Vor alldingen weil er öfters deutsche Schlager hört. Zum Beispiel, bei DSDS ist eine dabei die singt Schlager. Kevin
findet sie besonders toll. Ich denke mir ‚Nein! ‘ Das ist so die letzte Richtung die ich gerne höre. Auch zum Beispiel,
Ballermann Musik. Ich denke dann immer ‚Wie betrunken muss man sein damit man diese Musik gut findet? ‘
Bei meinen Großeltern hört Kevin WDR 4, das ist dieser Radiosender mit der komischen alten Musik. Das mag ich überhaupt
nicht! Ich finde Radio KW oder Eins Live super. Für mich ist Musik auch wichtig, nur eben andere Musik. Obwohl Kevin
teilweise Musik hört, die ich auch gerne höre. Nur diese Schlager nicht!
„Brücke“
Ich habe einen Kuchen zum Geburtstag meines Bruders gebacken. Wie gesagt, er mag dieses DSDS und wollte unbedingt
einen DSDS-Kuchen. Ich backe sehr gerne, auch zu den Geburtstagen. Dann mache ich das für Kevin, auch mit dem DSDS. Er
hatte sich das extra so gewünscht und hat sich super gefreut. Ich bin stolz darauf, dass ich den Kuchen für ihn
hinbekommen habe. Das war ein neues Rezept also wusste ich überhaupt nicht ob dieser Kuchen etwas wird. Vor allen
Dingen mit dieser Lebensmittel Farbe, das war echt eine schöne Schmiererei um alles nachher sauber zu machen. Aber der
Kuchen hat geschmeckt!
Früher gingen wir, als wir noch kleiner waren, öfters zu meinen Großeltern. Heut zu Tage gehen wir etwas weniger, einmal
im Monat auf jeden Fall. Wir müssen immer gucken wann, weil ich habe oft Termine am Wochenende. Dann geht Kevin
alleine. Meine Großeltern passen manchmal auf uns, also auf Kevin, auf. Genau so war das letztes Wochenende. Meine
Eltern sind weggefahren und wir waren bei Oma und Opa. Dann macht mein Opa ziemlich oft Lasagne weil Kevin die so
gerne mag, aber ich mag sie auch ganz gerne. Die ist einfach lecker.
Zu Oma und Opa fahren ist mal was anderes. Kevin verhält sich total anders als bei Mama und Papa. Kevin hört am besten
auf Papa und auf Opa. Wenn mein Vater arbeiten ist, was Tagsüber meistens den Fall ist, ist Mama mit uns alleine. Auf
Mama hört Kevin nicht so oft, manchmal auch gar nicht. Aber auf Oma, zum Beispiel, hört er besser als auf Mama. Nicht
ganz so gut wie auf Opa. Er ist bei meinen Großeltern teilweise total lieb. Er weiß dass er lieb sein muss, damit er das
nächste Mal wieder hingehen kann. Deshalb macht er dort meistens nicht so viel Blödsinn. Für mich ist das immer ein hin
und her das Kevin sich anders benimmt. „Ich finde wenn er lieb ist, ist das natürlich immer am einfachsten.“ Das ist mir auf
dem Moment eigentlich egal wo wir sind.
„Meine Hobbies“
Genau wie Kevin, mag ich auch gerne DVDs. Zum Beispiel die ‚Vampire Diaries‘. Ich gucke gerne Filme mit Vampiren und
Fantasy. Oder auch dieses ‚Türkisch für Anfänger‘, ein Beispiel von einer Reality Doku. Man kann auch sagen, Liebesfilme
zum Lachen. Der Film ist mit Klischees und geht um eine Patchwork Familie, deutsch-türkisch. Das ist lustig. Meine Auswahl
von Filmen ist ganz anders als die von Kevin, das haben wir nicht gemeinsam.
Wenn ich Filme gucken möchte, ist Kevin meistens anders. Sonst kann ich manche Filme überhaupt nicht gucken wegen der
Altersbegrenzung. ‚Vampire Diaries‘ ist zum Beispiel erst ab 16+. Das ist teilweise ein bisschen blutig. Ich achte darauf, dass
ich denn Film erst sehe, wenn Kevin ins Bett gegangen ist oder nicht zuhause ist, damit er das nicht sieht. Er bekommt
ziemlich schnell Angst von Filmen und er erschreckt sich sofort. „Ich nehme dann Rucksicht auf Kevin.“ Gestern, zum
Beispiel, lief ‚Harry Potter und der Feuerkelch‘. Kevin kennt die ersten zwei Filme von Harry Potter, die sind ab 6+. Aber be i
der mit dem Feuerkelch habe ich die letzte Scene extra weggeschaltet damit er die nicht guckt. Ich denke oft ‚Nein jetzt
kann ich den Film nicht sehen weil Kevin Zuhause ist. Aber manche Filme interessieren ihn nicht und dann geht er freiwillig
weg. Daran zeigt sich, das undere Interessen unterschiedlich sind.
Ich gucke Filme entweder alleine, oder mit Freundinnen. Manchmal auch mit meiner Mutter. Sie mag die ‚Vampire Diaries‘
auch ziemlich gerne. Wenn mein Vater zuhause ist, kommen meistens komische Kommentare wie zum Beispiel
‚Unrealistisch‘. Er sagt das es Fantasy ist und es geht immer irgendwas in die Luft was eigentlich nicht sein könnte. Er mag
solche Filme nicht. Die meisten Filme die auf dieses Bild stehen, habe ich zusammen mit meiner Mutter geguckt. Sie guckt
einfach mit, das ist entspannend.
84
Ein anderes Hobby von mir ist Tischtennis. Kevin hat auch eine Zeit lang Tischtennis gespielt. Ich habe damit angefangen
und dann ist Mama mit meinem Bruder auch hingekommen, damit er ebenso spielen kann. Kevin spielt das gerne nur
mittlerweile geht’s nicht mehr. Meine Mutter hat eine Ellbogenverletzung und kann nicht mehr mit Kevin spielen. Ich habe
auch teilweise mit Kevin gespielt. Es ist für ihn sehr schwer gewesen mit den anderen Kindern zu spielen.
Tischtennis ist vor alldingen für mich wichtig. Es macht immer Spaß das es Trainingszeiten gab und gibt wo ich alleine
hingehen kann. Das ist nur für Personen die in einer Mannschaft sind. Kevin ist nicht in einer Mannschaft, weil das richtiges
Training ist. Mir ist es ziemlich wichtig ein Sport zu haben, bei dem man die Gedanken sein lassen kann und einfach
irgendwas machen kann. Ohne Kevin.
Obwohl er teilweise mitspielt. Dann ist, wie gesagt, Mama auch dabei. Das war eine Zeitlang sogar komisch, dass ich alleine
zum Tischtennis ging. Kevin und Mama saßen dort immer. Tischtennis war eigentlich ein Familientreffen, die ganze Familie
war anwesend. Mein Vater und mein Großvater spielen dort auch Tischtennis. Es fühlte schon ein bisschen doppelt dass ich
öfters alleine war.
Mittlerweile spiele nur noch ich Tischtennis, mit meinem Vater und mit meinem Opa. Die gehen meistens zu anderen
Zeiten. Nur manchmal verabreden wir uns, dann kann ich mit meinem Vater trainieren. Ich trainiere regelmäßig. Zweimal
die Woche ist es richtiges Training und zweimal ist es für Anfänger, aber dort kommen auch andere hin. Am Wochenende
sind es manchmal Mannschaftspiele. Tischtennis ist immer mit eine Hin-und Rückrunde, dazwischen ist es Pause.
Früher gab es eine Mädchenmannschaft, aber die ist leider nicht mehr zu Stande gekommen. Darum spiele ich jetzt bei den
Jungs und den Damen mit. Die Frauen von der Damenmannschaft sind 15 Jahre älter. Ich glaube, die Jüngste ist 25 Jahre. In
dieser Mannschaft bin ich Aushilfe. Manchmal haben die Probleme das nicht alle anwesend sein können.
Neben Tischtennis, sind meine Freundinnen wichtig für mich. Jeder von uns vieren hat ein Armband in verschiedenen
Farben als Zeichen der Freundschaft. Wir tragen das alle, weil wir viel erleben und wir vieles zusammen machen. Vor
alldingen, dann kann ich hier zuhause raus, mal ein Kevin-freien Tag oder Wochenende. Mal über Sachen reden oder
Sachen machen die mich interessieren. Ich könnte mit denen generell über Kevin reden, aber eigentlich erzähle ich darüber
eher weniger. Ich benutze die Zeit mit meinen Freundinnen für andere Sachen. Ich denke mal an was anderes, nicht immer
wann jetzt DSDS wieder kommt… Ein bisschen Zeit für mich selber, das finde ich bei Freundinnen.
Jetzt in den Osterferien, waren wir zusammen im Kino. Wir machen auch Übernachtungspartys, letztens waren wir zur fünft
bei einer übernachten. Das ist aber meistens immer woanders, selten hier Zuhause. Wegen Kevin erlauben mir manchmal
meine Eltern nicht dass meine Freunde kommen und hier schlafen. Das ist für die einfach zu viel.
Ich finde das einerseits ein bisschen schade. Wir könnten hier auch Sachen machen. Trotzdem geht das hier nicht. Wenn
meiner Mutter arbeiten ist, ist Kevin alleine zuhause mit Papa. Mein Vater möchte nicht dass hier noch jemand
übernachtet. Das ist einfach zu viel. Anderseits stört es auch wenn Kevin einfach immer dazwischen redet oder mein
Zimmer reinkommt. Wir bleiben abends länger wach, und dann müssten wir leise sein damit Kevin uns in dem Zimmer
hierneben nicht hört. Wenn Kevin dann wach wird, gibt’s wahrscheinlich ärger, weil es so spät ist.
Anderseits verstehe ich das, weil es manchmal wirklich viel ist. Mein Bruder nervt immer und meine Eltern arbeiten beide,
das ist richtig stressig. Ich kann das verstehen dass die ihre Ruhe brauchen. Ich versuche sie trotzdem zwischendurch zu
überzeugen, damit dass wir nur in meinem Zimmer sind und irgendwas machen, aber eher mit weniger Erfolg. Das finde ich
richtig doof. Ich habe immer das Gefühl, ich bin immer irgendwo anders. „Wenn ich mal Freundinnen einladen will, dann
funktioniert das meistens nicht so wie ich das möchte.“ Wenn ich mal dran bin, muss ich sagen „Nein, hier geht‘s jetzt
nicht.“ Ich muss dann gucken das wir uns woanders treffen. Meine Freunde akzeptieren das, für die ist das meistens kein
Problem. Nur ich finde das doof weil ich immer woanders hinfahre. Ich habe das Gefühl, dass fast niemand hier ist, obwohl
das eigentlich gar nicht stimmt. Manchmal sind trotzdem Freundinnen bei mir, aber nur dann wenn Kevin weg ist.
Zusammenhängend mit meinen Freunden, ist mein Handy. Das ist dafür das ich mit Freunden schreiben kann. Wenn Kevin
wieder total nervt, kann ich was hinschreiben oder anrufen. Oder mich verabreden. Es ist schön etwas für mich alleine zu
haben. Es ist wichtig für mich Kontakte zu legen und etwas zu haben was Kevin nicht hat. Kevin wünscht sich auch ein
Handy, obwohl er nicht lesen kann. Er will das zum Spielen.
Es ist meine „Zuflucht und Kontakt…und Musik hören“. Ich habe meine ganzen Lieblingslieder drauf die ich mir anhören
kann. Kevin will dass ich Lieder von ihm draufmache damit er sie mithören kann. Ich habe einige Lieder von Kevin drauf. Ich
85
versuche ihm trotzdem eher eine CD zu brennen. Aber er kommt immer mit einem Lied das er auf CD haben möchte. Um
eine CD voll zu bekommen, muss man mehrere darauf brennen. Ich muss immer gucken das noch Lieder dazu kommen,
damit es sich lohnt eine zu brennen.
Zum Schluss ist mir mein Tagebuch wichtig. In dieses Buch schreibe ich allesmögliche auf. Dinge die mir gefallen oder mich
stören, beziehungsweise nerven. Alles was mich in diesem Moment beschäftigt und woran ich gerade denke. Dort sind auch
ein paar Einträge über Kevin. Zum Beispiel, Einträge wenn ich mich darüber ärgere, dass Kevin Sachen kaputt gemacht hat,
die mir wichtig waren. Einmal hat er von meinem Rubiks Cube die verschieden farbigen Aufkleber abgekratzt, weil er
Aufkleber haben wollte. Ich war total sauer auf Kevin! Dazu kam noch, dass meine Eltern meinten dass ich selber Schuld
wäre. Ich habe den Würfel im Wohnzimmer liegen gelassen. Ein Tag später, ein Eintrag wie süß mein Bruder doch ist. Er hat
mir von seinem Taschengeld einen neuen Rubiks Cube gekauft und sich bei mir entschuldigt. „Auch wenn es manchmal
stressig und Nerven aufreibend mit meinem Bruder ist, habe ich ihn sehr lieb und würde ihn gegen niemand anderen
eintauschen“.
Ich hab auch einige Einträge über Situationen geschrieben, in denen ich mit Kevin unterwegs war. Zum Beispiel, wir sind mit
unserer Mutter in die Stadt einkaufen gefahren. Meine Mutter hat nach etwas geschaut und ich habe mir mit Kevin
Spielsachen angeguckt. Kevin hatte keine Lust und hat rum gequengelt. Dann meinte eine Frau mich mit herablassendem
Blick anzuschauen und hat angefangen zu meckern. Von wegen ich hätte Kevin nicht richtig erzogen und so könnte man sich
in einem Geschäft nicht benehmen, das wäre asozial...Ich finde solche Bemerkungen einfach nur respektlos. „Ich denke
dass die Frau keine Ahnung hat und einfach über Menschen urteilt ohne sie richtig zu kennen und zu wissen warum sie sich
so verhalten, wie sie sich verhalten“.
„Hilfsmittel“
Es gibt seit einiger Zeit, noch nicht so lange, Hilfsmittel die das Leben mit Kevin einfacher machen. Für meinen Bruder
kommt einmal die Woche einer von der Autismus Ambulanz. Er macht Zeit um mit Kevin was zu machen. Und er versucht
„Struktur rein zu bringen“.
Ich finde es ganz gut, dass einer von der Autismus Ambulanz kommt. Dann habe ich auch mal Zeit, Zeit wo Kevin weg oder
beschäftigt ist. Er hat jemanden der sich die ganze Zeit um ihn kümmert, so dass er mich nicht mehr stört. Manchmal aber
kommt er vorbei und wir machen was zu dritt. Letztens hatten wir ein Spiel wobei man flüstern musste. Das hat am Anfang
gar nicht geklappt. Kevin hat mir voll in die Ohren geschrien. Aber mittlerweile hat er flüstern gelernt und kann er das Spiel.
Der von der Autismus Ambulanz ist nicht nur hier zum Spielen, sondern auch um Kevin etwas bei zu bringen.
Ein erstes Beispiel von „Struktur rein zu bringen“ ist die Smiley Tabelle. Wenn Kevin lieb war, kriegt er einen grünen Smiley.
Wenn er nicht lieb war, kriegt er einen roten Smiley. Hat er am Ende der Woche mehr grüne als rote, bekommt er ein
Hanuta oder eine Überraschung. Meine Mama macht die Smileys. Wenn Kevin mich ärgert, sag ich das meiner Mutter. Die
malt dann einen roten Smiley.
Das System ist auch dafür dass Kevin selber gucken kann wie er sich verhält. Durch das wir das eingeführt haben, weiß
Kevin immer wie er sich verhalten soll. Er ist netter geworden, er nervt nicht mehr so viel. Er hat diesen anspann grüne
Smileys zu bekommen und merkt wenn er sich falsch verhält.
Kevin freut sich wenn er einen grünen Smiley bekommt. Wenn er ein roten hat, versucht er das weg zu wischen. Er meint
dass er mehr grüne braucht und er möchte das so hinbekommen. Er fragt, ob er für die Tage das Mama vergessen hat ein
Smiley zu malen, direkt am nächsten Tag „Wo ist mein grüner Smiley?“
Seit diesem habe ich mehr Zeit für mich. Wenn er zum Beispiel jetzt 1000-mal an meiner Tür klopft, sage ich „Nein, das
reicht jetzt“. Er kriegt dann einen roten Smiley und lässt mich danach meistens in Ruhe.
Ein zweites Beispiel ist diese Ampel, die hängt über meiner Tür. Kevin hat diese Ampel selber gemacht und ausgemalt,
zusammen mit dem von der Autismus Ambulanz. Das ist damit Kevin weiß wann er bei mir reinkommen kann und wann
nicht. Und er weiß immer wann ich Zeit habe oder nicht. Wenn die Ampel rot ist, sollte er möglichst nicht mein Zimmer
betreten. Bei grün darf er erst klopfen und dann reinkommen. Seitdem es die gibt, hält er sich ein bisschen dran. Nur
manchmal nicht. Dann kommt er trotzdem in mein Zimmer gestürmt, aber nicht mehr so oft. Ich finde es nervig wenn er
einfach reinstürmt. Wenn Freundinnen bei mir sind, und wir machen gerade was, dann kommt Kevin rein und setzt sich zu
uns. Oder er klopft einfach 1000-mal an die Tür, das nervt. Manche meine Freunde stört es. Dann versuchen wir
gemeinsam Kevin wieder runter zu bringen oder raus zu bekommen. Aber manchmal haben die nichts dagegen und lassen
86
Kevin einfach. Das kommt auf der Situation an. Generell akzeptieren meine Freunde Kevin, auch wenn es manchmal
schwierig ist.
Eine Zeitlang ist er auch um fünf Uhr aufgestanden, ist mein Zimmer reingerannt und hat mich geweckt. Vor alldingen am
Wochenende, dann möchte ich gerne ausschlafen.
Das nächste Beispiel ist die Jahresuhr. Die hat auch der von der Autismus Ambulanz mit ihm gemacht damit Kevin weiß
„was, wann, wo ist“. Zum Beispiel, die Fußball Weltmeisterschaft oder DSDS.
Er weiß mit dieser Uhr welchen Monat wir haben und er weiß, grob unterteilt, was Sommer, Herbst, Winter und Frühling
ist. Er hat nämlich eine Zeitlang alles durcheinander gebracht. Er hat im Sommer angefangen von Wintersachen zu reden.
Im Winter oder im Herbst hat er schon wieder vom Sommer geredet. Mittlerweile ist es mit dieser Uhr ein bisschen
geordneter geworden. Nun fängt er manchmal an von 2015 zu reden. Er nervt mich damit durch zu fragen ob DSDS in 2015
wiederkommt. Obwohl keiner weiß ob diese Sendung überhaupt noch weiterläuft.
„Er fragt pro Tag mindestens 1000 mal das gleiche“, wie eher gesagt. Er fragt ob DSDS wieder kommt oder ob er jetzt die
dritte Motto Show sehen kann. Das ist ziemlich nervig. Wenn ich ihm das fünfmal erklärt habe, sage ich irgendwann gar
nichts mehr dazu. Nervt er mir noch weiter, sage ich „Ich möchte jetzt nicht mehr“ und gehe. Ich gehe in einen anderen
Raum damit er mich endlich in Ruhe lässt. Ich hoffe dann dass er aufhört, obwohl das am nächsten Tag so weiter geht.
Zum Schluss hat Kevin Kalender damit er, wie gesagt, nicht schon von 2015 redet obwohl wir erst 2013 haben. Kevin hat in
seinem Zimmer mindestens drei Kalender hängen, weil er die einfach haben wollte. Es war mal eine Zeitlang das er sogar
Kalender gesammelt hat.
Ereignisse werden auch auf dem Kalender reingeschrieben. Zum Beispiel, wann die DSDS-Zeitung kommt, wann die Fußball
Weltmeisterschaft ist. Kevin hat letztens davon geredet das in 20.. und noch was, das nächste Weltmeisterschaft stattfindet
oder wann die Europameisterschaften sind. Ich blicke dabei gar nicht durch, ich verwechsele das gerade. Aber „ich
interessiere mich da gar nicht für“. Obwohl wir, je nachdem wann die laufen, die Weltmeisterschaften,
Europameisterschaften und die Deutschlandspiele zusammen gucken mit der ganzen Familie. DSDS gucke ich auch teilweise
mit, weil Kevin das schaut. Er geht dann meistens später ins Bett.
87
„Ein aufregendes Leben…“ – die Geschichte von Lena
„Ungerecht“
Ich möchte gerne anfangen mit ein paar Passagen von Situationen die stattgefunden haben. Situationen die ungerecht sind
oder Situationen wobei Max nicht teilnehmen konnte/durfte.
Die erste Situation hat stattgefunden bei Papa auf der Arbeit. Die hatten im Sommer ein Fest. Wir waren mit der ganzen
Familie hin. Auf das Fest konnte man klettern oder Fußballspielen. Max hat Fußball gespielt aber er sagte zu Papa dass er
klettern möchte. Er hat das probiert, aber er ist immer abgerutscht. Das klettern war nicht wirklich was für Max. Er sagte
‚Mama ich will Das auch…Papa‚ Lena helfe mir! ‘ Er ist nicht hochgekommen. Max war sehr traurig. Als ich ganz oben war,
rief er ‚Juhu! Du hast es geschafft!‘ Er hat sich total gefreut für mich. Ich finde es ganz toll von Max dass er, „wenn er selber
etwas nicht kann, sich trotzdem für mich freut“.
Ein zweites Beispiel. Es war mal ein Mädchen in der dritten Klasse. Erst war ich mit ihr befreundet. Dann hat die mich
geärgert, nur weil mein Bruder behindert ist. Ich war ganz traurig, weil eigentlich war sie eine gute Freundin. Irgendwann
erzählten meine Eltern, dass ich gar nicht mehr mit ihr befreundet sein muss, weil sie „mein Bruder nicht akzeptiert wie er
ist“. Ich fand das voll gemein von ihr. Ich bin doch nicht so. Ich habe auf Mama und Papa gehört und nicht mehr mit ihr
geredet. Wenn jemand mit mir befreundet sein möchte, müssen die Max auch akzeptieren. Ich lasse sie fast alle links liegen
wenn das nicht so ist. Im nächsten Schuljahr musste das Mädchen die dritte Klasse wiederholen, sie hatte nicht mehr
aufgepasst. Obwohl ich die dritte Klasse am leichtesten fand. Zur dem Zeitpunkt sind zwei Lehrer gegangen. Die
Schulleitung mussten gucken welcher Lehrer zu uns kommt, dadurch hatten wir öfters keinen Unterricht und durften zum
Beispiel Mahlen. Deswegen war das nicht schwer. In der vierte Klasse haben wir den restlichen Stoff aus der dritten
wiederholt.
Auch möchte ich eine Passage erzählen aus unserem Urlaub in Wolfsburg. Dort waren wie auf einem 48 Meter hohen Turm
mit Autos. Max wollte unbedingt mit. Er hat einen Behindertenausweis, mit diesem Ausweis darf eine Begleitperson frei
mit. Die Frau an der Infothek sagte ‚Nein, Max darf nicht mit „nur weil er Behindert ist.“ Es ist ihm zu riskant‘. Man wird mit
einer Kapsel zu den Autos transportiert. Wir waren der Meinung dass die Turmfahrt ok ist für Max. Wir müssen das
eigentlich entscheiden. „Es richtig gemein dass Max nicht mitkonnte“. Er war total traurig. Ich sagte zu Max dass ich für ihn
Fotos machen würde, damit ich ihm alles darüber erzählen konnte. Max wollte aber sehr gerne mit. Papa hat am Ende
entschlossen dass er nicht mitdürfte. Er hatte keine Lust an der Kasse nochmal zu Fragen ob Max mitdarf. Wenn die auch
‚Nein‘ sagen, wäre Max noch enttäuschter. Er hätte sich nämlich gefreut und gedacht ‚Ja ich darf mit‘, aber dann nachher
‚Nein du darfst doch nicht mit.‘ Max versteht das nicht richtig und wäre traurig gewesen. Das wollten Mama und Papa auch
nicht. Ich dachte in diesem Moment ‚Spinnt diese Frau? Nur weil Max behindert ist? Er kann doch mit.‘ Papa hat nachher
gesagt dass wir das nächstes Mal, wenn wir vielleicht nochmal hinfahren, nicht sagen dass Max behindert ist. Dann darf er
mit. Es ist wichtig für uns das wir „selber entscheiden“ können was Max mitmachen darf, und was nicht. Er darf viele
Sachen nicht machen, das finde ich einfach unsinnig.
Aber, wir waren mal nach eine Lasershow. Dort fand ich es ok das Max nicht mit durfte. Er hat Epilepsie. Max war sehr
traurig, aber das war in diesem Fall in Ordnung. Sonst würde er wieder einem Anfall kriegen, das wollten wir nicht. Ich hatte
Angst es passiert danach wieder öfters.
Zum Schluss möchte ich zu diesem Thema etwas erzählen über unsere Kindergeburtstage. Max geht immer mit auf meine
Kindergeburtstage. Genauso so wie ich auf seine. Wenn er mittkommen kann, macht ihm das voll Spaß. Als wir Zum Beispiel
im Zoo waren um seinem Kindergeburtstag zu feiern, rief er immer ‚Das ist toll!‘ Als wir nach Hause gefahren sind, rief er
‚Mama ich will nochmal Zoo. Tiere gucken! Füttern!‘ Es ist eigentlich sehr interessant zu gucken was die Tiere machen. Wir
haben zum Beispiel Elefanten gefüttert. Das fand ich total interessant. Max rief dass er die Tiere nochmal füttern möchte.
Letztes Jahr waren wir auf einem Bauernhof. Dort konnte man auch Tiere angucken und Hühnern Futter geben.
Auf Max seine Geburtstagspartys sind alles Behinderter Kinder anwesend, zum Beispiel Freunde von seiner Klasse. Max war
traurig, weil A., eins von beiden Mädchen aus seiner Klassen, nicht gekommen ist. Alle Kinder haben gefragt ‚Wann kommt
A.?‘, weil die haben A. total gerne. Sie „hat zugesagt, aber ist nicht gekommen“. Sie kommt fast zu keinem Geburtstag,
obwohl sie vorher zusagt. Das finde ich voll Scheiße, weil die Anderen freuen sich total drauf. Ich bin der Meinung dass sie
dann nicht zusagen sollte. Für die Person von der sie eingeladen ist, ist das natürlich voll traurig. Ich sehe meinen Bruder
nicht gerne traurig. Nur, wenn man zum Beispiel krank ist, dann verstehe ich das.
88
Letztes Jahr auf meinen Kindergeburtstag waren wir klettern in der Kletterhalle. Wir haben ein Spiel gemacht mit eine
Strickleiter und Kästen. Dort konnte Max nicht mit. Weil Max, wie am Anfang gesagt, nicht klettern kann. Ich fand das voll
schade. Max wollte unbedingt mit. Sagte er ‚Mama ich auch klettern. Lena auch bei mir mit war.‘ Dann sagte ich zu Max
dass es mir voll Leid tut, aber er müsste sich doch nicht langweilen. Und dann müssten wir nicht noch mehr Geld ausgeben.
Was würde er dort überhaupt machen? Es wäre blöd mehr Geld aus zu geben und Max könnte nichts machen. Ich fand es
gut dass Max nicht dabei war, er hätte sich die ganze Zeit gelangweilt. Anderseits finde ich das aber schade dass er nicht
mitkonnte. Ich finde das Max gegenüber gemein. Auf diesem Kindergeburtstag hatte ich Mama und Papa für mich alleine,
Max war bei meiner Oma. Das war sehr Ungewohnt für mich, weil Max ist eigentlich immer dabei!
„Freundschaft“
Mein Bruder ist mir sehr wichtig. „Ich merk auch manchmal gar nicht dass er Behindert ist“. Ich behandele ihn ganz normal.
Ich könnte mir Max gar nicht anders vorstellen.
Max und ich hatten für Mamas Geburtstag ein kleines Herzmedaillon gemacht mit einem Bild von uns drin. Max wollte erst
nicht aufs Foto, weil er nicht gerne auf Fotos lacht. Er zieht lieber komische Gesichter. Dann habe ich gesagt, Max, komm
mach das doch für Mama.‘ ‚Nein!‘ hat Max gesagt ‚Ich mache das für dich!‘. Dann hat er gelacht. „Ich fand es voll cool dass
er das für mich machen wollte“.
Max bringt mir auch oft etwas von der Schule mit. Die Kinder bei ihm auf der Schule können Murmeln sammeln. Wenn die
bis am Ende der Woche kein Quatsch gemacht haben, dürfen die sich was aussuchen. Max bringt öfters etwas für mich mit.
Ich finde das ganz nett von ihm und bedanke mich. Ich erkläre ihm trotzdem dass er etwas für sich aussuchen könnte. Max
sagt dann ‚Nein, da war nichts Gutes!‘
Ich habe Max sehr lieb, aber manchmal nervt er mich auch. Er kommt immer in meinem Zimmer und dann sag ich ‚Max
gehe jetzt mal bitte in dein Zimmer spielen, ich möchte das nicht.‘ Und was macht Max? Er kommt trotzdem rein. Dann
sage ich zu ihm ‚Max, reg mich jetzt nicht auf.‘ Dann sagt er ‚Das möchte ich aber.‘ Manchmal ist mein Zimmer privat für
mich, öfters auch nicht. Das wird bestimmt durch meine Laune, ich möchte manchmal meine Ruhe haben. Ein anderes
Beispiel ist wenn wir draußen spielen. Dann habe ich etwas gebaut und dann macht er das natürlich kaputt. Ich sage ‚Max,
nicht kaputt machen!‘ Er sagt dann ‚Das ist doch witzig!‘
Nicht nur Max ist mir wichtig, Meine Freundinnen sind das auch. Zum Beispiel L., eine meiner besten Freundinnen. Die
kenne ich Zeit der Grundschule. Für ihr was das direkt ok mit Max, die anderen mussten sich erst dran gewöhnen. Sie hat
ein älterer Bruder, er ist normal begabt. Er nervt L. manchmal. Dann sagt sie immer zu mir ‚Mein Bruder nervt mich auch
immer genau so wie Max dich nervt. Also ist er eigentlich genau wie Max. Manchmal eine Nervensäge.‘
L. ist nicht meine beste Freundin, das ist K. Die ist leider umgezogen und wohnt jetzt in Fehmarn. Dort fahren wir im Mai
hin, über Mutter-und Vatertag. Darauf freue ich mich schon. Wir haben dann fast eine ganze Woche Urlaub. Wenn wir dort
zum Besuch sind ist Max auch dabei. „Für K. ist Max ein ganz normales Kind“.Wir sitzen öfters abends mit denen zusammen
und Spielen. Wir springen zum Beispiel Trampolin. K. hatte mal ein Hummelbiss. Max sagte direkt zu ihr ‚Nicht weinen. Aua
wieder weg. Guck mal, weg! ‘ und K. sagte das es total nett ist von ihm aber sie hätte immer noch schmerzen. Ich sagte
danach zu Max ‚Das aua geht nicht einfach weg. K. tut das immer noch weh. Guck mal die weint doch noch. Es ist trotzdem
voll gut von dir.‘ Max findet das traurig wenn Freundinnen von mir weinen. Er sagt immer: „Nicht weinen…“
„Max ist witzig“
Max ist sehr witzig. Ich könnte unendlich viele Passagen erzählen über Situationen wobei Max Unsinn auskramt oder redet.
Was folgt ist ein Ausschnitt aus „ein aufregendes Leben“ mit meinem Bruder.
Max freut sich immer total wenn der jemanden zum Spielen hat. A. kommt immer um ihn, die verstehen sich richtig gut, sie
ist wie ein Kumpel. A. kommt im Rahmen des Familienunterstutzenden Dienstes eines Caritas Vereins. Sie wird von diesem
Verein bezahlt um Zeit zu verbringen mit behinderten Kindern. A. hat Max mitgenommen zum Kino. Er sagte nachher ‚Ich
will das nochmal machen!‘ Oder letztens waren wir zusammen zum Spielplatz. Max sollte stehen bleiben, nur er ist immer
so voreilig und kann nicht still stehen bleiben. Er ist „einfach mal drauf los gesprungen“.
Ich finde es wichtig dass Max auch jemanden zum Spielen hat. Ich finde es sehr gut dass A. kommt. Dann muss Max nicht
direkt zu Mama rennen und sagen dass er auch jemanden zum Spielen haben will, wenn ich eine Freundin zu Besuch habe.
Max ist „traurig wenn keiner da wäre zum Spielen“. Dafür ist A. schon wichtig. Momentan kommt A. leider nicht so oft weil
sie in Schichten arbeitet. In den Ferien was das zwei mahl hinter einander das sie kommen konnte.
89
Max sagt auch immer ‚Lena du sollst mitspielen!‘ Wir spielen sehr gerne zusammen. Zum Beispiel, ich hatte mich
verabredet mit meiner Freundin L. Wir wollten uns verkleiden. Max wollte das auch machen. Er macht eigentlich fast jeden
Spaß mit. Nicht wie ein normaler Bruder. Der würde nicht jeden Spaß mitmachen, zum Beispiel verkleiden. Der hätte gesagt
‚Nein das ziehe ich nicht an. Das ist voll peinlich.‘ Max sagt aber ‚Ja, ok machen wir!‘ Ich habe vorgeschlagen dass wir immer
zu zweit den dritten verkleiden. Wir wollten Max ein bisschen von allen Klamotten geben, wir hatten uns zum Beispiel eine
Perücke ausgesucht. Max sagte aber ‚ich will, das, das, das, das, das, das, und den Rest. Und die Hosenträger natürlich.‘
„Max hat sich Schrott gelacht wie er verkleidet war“. Es war sehr lustig! Max und L. sahen bescheuert aus! Ich hatte eine
komische Brille auf, ein rostiges Gestell ohne Gläser. Die war leider ein bisschen schief. Dann wollten wir das nochmal
machen, Max sagte aber dass er keine Lust mehr hatte. Er verliert eigentlich öfters, schneller den Spaß. Wenn man etwas
einmal gemacht hat, ist das danach langweilig. Max sagte trotzdem ‚Ja von mir aus nochmal.‘ Dann haben L. und ich
entschlossen ‚Nein, jetzt haben wir keine Lust mehr drauf. Machen wir was anderes.‘ Max fragt dann zum Beispiel ob wir
Pferderennen spielen können.
Das Spiel Pferderennen ist mit Zahlen, aber Max kann nicht richtig zählen. Wenn er eine sechs würfelt sagt er ,eins,
fünf…eins, zwei, drei, vier, fünf, sechs.‘ Er geht aber mehr als zehn Felder vor. Max überspringt immer ungefähr fünf Felder.
Dann sagt er ‚Gewonnen!‘ Ich korrigiere ihm und dann realisiert er ‚Oh, doch nicht gewonnen…‘ Das ist so witzig!
Wenn er aussetzten muss fragt er immer wann er wieder dran ist. Vor alldingen wenn wir zur viert spielen. Er ist ein
bisschen ungeduldig. Es geht nicht gerade schnell, es dauert wirklich lange bis man wieder dran ist. Max sagt wenn er
wieder dran ist „Bor, das war lange!“ Wenn wir zu zweit spielen und Max liegt hinten, dann darf Max von mir schon mal
drei Felder vorgehen. Er ist sonst traurig. Wenn wir zu zweit spielen, finde ich das nicht unfair. Dann lasse ich das manchmal
zu. Im Urlaub habe ich das zum ersten Mal gemacht. Ich war fast am Ziel und Max war noch beim Anfang. Er hatte immer
einsen gewürfelt, ich fast nur fünfen und sechsen. Ich habe ihn fast die Hälfte vorgehen lassen. Er hat am Ende nicht
gewonnen. Wenn er gewonnen hätte, hätte ich ihn nie wieder vorgelassen!
Max fotografiert auch sehr gerne. Vor alldingen auf seine ganz spezielle Art. Er fotografiert immer ohne hin zu gucken.
Wenn er auf dem Knopf drückt, rennt er weg und fotografiert den Boden. Das macht er sehr gerne. Menschen gucken einen
in diesem Moment an. Ich denke mir ‚Oh Gott Max, was machst du da für einen Scheiß!‘ Manchmal schäme ich mich für
Max, aber meistens finde ich das nur komisch und gar nicht schlimm. Es ist lustig, das ist einfach sehr typisch Max. Alles
schnell schnell machen. Ich sage zu Max das er hingucken muss wenn er Fotos machst. Er soll nicht direkt weglaufen. Max
versteht das einfach nicht und läuft trotzdem weiter. Dann fragt er immer ‚Mama wie so habe ich nur den Boden auf den
Foto?‘
„Max macht immer ganz spezielle Fotos“. Er sieht manchmal Fotos wenn er in die Hocke sitzt, das sieht dann aus als ob er
auf der Toilette sitzt! Ich denke mir ‚Oh, Gott Max jetzt gucken ein alle an. Das sieht aus als wärst du auf der Toilette!‘ Aber,
es ist doch komplet egal wie das aussieht oder? Max macht öfters auf diese Art Fotos. Für mich ist das egal. Max ist einfach
speziell und fotografiert auch speziell.
Früher fand ich das nicht so toll, ich fand es peinlich. Ich habe mich immer gewundert warum Menschen uns angucken.
Können die nicht irgendwo anders hingucken? Aber heute nicht mehr. Mann hat sich dran gewöhnt mit der Zeit. „Es ist ganz
egal was andere sagen. Es ist mein Bruder. Max, auf seine spezielle Art“.
Max macht nicht nur selber gerne Fotos, er steht auch gerne auf Bilder. Auf Urlaub in Wolfsburg, zum Beispiel. Dort war
eine Autostadt mit ein riesiges Porschepavillon. In dieser großen Halle standen nur drei Porsches. Mama fand das sehr
fotografisch. Max saß in einem typisches Porsche Cabriolet und sagte ‚Mama mach Toto!‘ oder ‚hast du Totografiert?‘ Max
kann das F nicht sagen, er sagt Toto anstatt Foto. Ich korrigiere ihn immer ‚Max das heißt Fotografiert.‘ ‚Was?
Motomamiert?‘ fragt er. Ich denke mir dann ‚Oh Gott, Max…F, F… Das hast du doch schon gelernt?‘ Manchmal finde ich das
peinlich aber anderseits auch nicht. Max ist so und da kann man nichts mehr dran ändern. Ein zweites Beispiel. Wir haben
selber einen Porsche zuhause. Er macht immer ‚Tür zu‘ und hängt dann seinem Arm raus. Genau wie Papa. Der Porsche
geht nicht ganz offen, aber wenn das Fenster runter ist, guckt er auch immer stolz raus. Das sind immer so witzige Fotos!
Max liebt nicht nur alles mit Fotos, er liebt auch Musik. „Das ist sehr komisch, weil für Max andere Geräusche schnell zu laut
sind“. Zum Beispiel, er war Buggy fahren mit dem Mann von meiner Patentante. Das sind Freunde von uns. Max hält seine
Ohren zu, weil der Motor anscheint zu laut sein soll. Wenn er aber Musik hört, ruft er immer ‚Noch lauter!‘ Bei Musik ist
Max ein Hardcore. Das wundert mich, weil ich denke dass seine Musik viel lauter ist als dieser Motor. Wieso ist dieser
Motor zu laut für Max? Warum möchte er seine Musik noch lauter?
90
Das Buggy ist einerseits zu laut für ihm, anderseits freut er sich um im diesem Auto zu sitzen. Autos haben ihn immer schon
fasziniert. Max sagt immer ‚Ich will Auto.‘ Für ihn ist es sehr entspannend in einem Auto zu sitzen. Wenn wir von irgendwo
nach Hause fahren, und es ist zum Beispiel schon später, dann ist er immer Müde. Aber im Auto erholt er sich und sagt er
,jetzt nicht mehr Müde.‘ Ich frage ihm was er machen möchte wenn wir Zuhause sind, er möchte doch bestimmt ins Bett
gehen. Max ruft dann aber zum Beispiel ‚Party!‘ Mama antwortet darauf ‚Gehst du jetzt in der Disco?‘ Sagt er ‚Ja!‘
Autos faszinieren ihn, deswegen ist er ganz stolz auf seinen Führerschein den er in die Autostadt im Urlaub bekommen hat.
Er fragt immer ‚Mama kommt mein Auto?‘ Welche Farbe ist das? Ist das Porsche?‘ Und dann hat Mama gesagt dass kein
Auto kommt. Ich habe ihm nachher erklärt dass es kein echter Führerschein ist. Ich habe ihn erzählt dass er im Urlaub
gefahren hat und dass das auf diese Karte gespeichert ist. Wenn er das nächste Mal dahin geht, kann er diese abgeben.
Dann wird das wieder auf die Karte gespeichert. Fünf Minuten später fragt er an Mama wieder wann sein Auto kommt.
Heute, ein paar Monate später, fragt er das immer noch aber nicht mehr so oft wie am Anfang.
Max kennt echt ganz viel von Autos. Er hat auch sehr viele, mehr als tausend. Er hat eine Kiste die schon überfüllt ist, und
ganz viele Schubladen voller Autos. Die fliegen sogar überall rum. Deswegen meine ich dass er bestimmt tausend Autos hat.
Mich interessieren Autos nicht so. Ich habe trotzdem schon mal Autos geschenkt bekommen von Max. „Alles was ich von
Max kriege“, zum Beispiel die Autos oder die Geschenke von seiner Schule, „bekommt einen wichtigen Platz“ auf meinen
Schränken und Regalen.
Oben haben wir eine Carerrabahn. Dort spielt Max öfters mit, auch mit Formel 1 Autos. Wir gucken auch gerne zusammen
Formel 1. Letztens ist Lewis Hamilton in die falsche Box reingefahren. „Max und ich haben uns kaputt gelacht“. Max rief
andauernd wieder ‚Immer in die falsche Box reingefahren! Sogar zwei Tage später rief er das noch.
Max hat ein gutes Gedächtnis. Letztens erzählte er von etwas dass wir vor drei Jahren gemacht haben. Ich konnte mich
nicht mehr dran erinnern. Max sagte aber ‚Ja das haben wir gemacht! Das habe ich schon mal gesehen! Letztens
irgendwann!‘ Papa wunderte sich ‚Wann denn?‘ Dann ist mir eingefallen das wir das vor drei Jahren gemacht haben. Wir
wundern uns wie Max solche Sachen behalten kann. Wir hatten das vergessen.
Wie eher gesagt, kann Max nicht zählen. Trotzdem macht er das gerne. Er sagt zum Beispiel eins, zwei, drei, vier, fünf,
sechs, neun, elf, zwölf, dreizehn, neunzehn, zwanzig. Dann hat er sich realisiert das er einige Zahlen vergessen hat. Er sagt
dann wieder die zahlen die er vergessen hat ,acht, zehn, …. Ich möchte ihm die Zahlen beibringen und übe mit ihm. ‚Max,
eins, zwei, drei, vier, fünf, sechs, sieben, acht, neun, zehn…‘ Max fügt hinzu ‚elf, zwölf, neunzehn!‘ Ich sage zu ihm dass er
die Zahlen dazwischen auch sagen muss. Dann sagt er ‚ Nein, bin zu faul…weiß ich nicht die Zahlen, muss ich nicht wissen.‘
Nach dem Motto ‚Muss ich nicht wissen die Zahlen. Unwichtig‘. Für ihn ist das völlig egal. Er sagt einfach die Zahlen die e r
weiß. Ich finde das gar nicht schlimm.
Max kennt einige Zahlen, aber auch einige Buchstaben. Lesen kann er nicht. Max fragt zum Beispiel auf Urlaub was auf
einem Schild steht. Fragt er ‚Was steht da? Lese mal vor.‘ Dann lese ich ihm das vor unter die Bedingung dass er zuhört,
aber Max hört manchmal nicht zu. Dann sage ich zu ihm dass er zuhören muss, dass ich sonst nicht mehr vorlese. Ich frage
ihn was ich gerade erzählt habe, um zu kontrollieren ob er zugehört hat. Dann sagt er ‚…irgendwas mit Autos.‘ Dann sage
ich noch einmal dass er zuhören muss. Am Ende hört er auch zu. Ich finde es überhaupt nicht schlimm ihm öfters was vor zu
lesen.
Aber, beim IPad wundere ich mich immer wie er das alleine kann. Er geht auf YouTube und gibt etwas ein. Ich frage mich
immer wie er auf Wörter kommt als ‚Feuerwehr‘. Ich weiß dass er nicht schreiben kann. Auf einmal steht das Wort da und
keiner hat es ihm eingegeben. Ich frage mich wie er genau auf das Wort gekommen ist. Er gibt wahrscheinlich einem
Buchstaben ein auf der Tastatur. Ein Buchstabe den er kennt. Dann denkt sich YouTube sich selber ein Wort aus mit dieser
Buchstabe. Mittlerweile fragt er Papa oft ein Wort einzugeben, zum Beispiel ‚Polizei‘. Wie Max immer so schön sagt
‚Dolizei! Gib mal Dolizei ein!‘ Ich finde das nicht schlimm das er fragt um was vor zu lesen oder ein Wort ein zu geben auf
YouTube. Er fragt das auch öfters an Mama oder Papa. Ein anderes Beispiel wobei ich mich wundere, dass er Buchstaben
erkennen kann, ist folgendes. In mein Zimmer hängt ein Schild. Er sagt immer ‚Da ist mein Buchstabe, ist auch in meinem
Namen! Und das auch! ‘ Sein Name erkennt er. Dann sagt er ‚Da mein Name! Da ich!‘ „Ich frage mich immer wieder wie er
das weiß dass gerade das seine Name ist“.
Eine nächste Situation die ich unbedingt erwähnen möchte, ist folgendes. Letztens in den Ferien waren wir bei Obi. Dort
haben wir drei Broschen gemacht zusammen. Einen haben wir zusammen gemacht, und jeder hat noch einen selber
gemacht. Deswegen durften wir am Glücksrad drehen. Das ist auch immer schön für Max. Er hatte nicht den Hauptgewinn,
91
durfte sich aber alles aussuchen außer dem Bieber. Und was macht Max? „Schnappt sich den Bieber!“ Die Frau sagte dass
der Bieber eigentlich der Hauptgewinn ist, aber sie machte für Max eine Ausnahme. Ich hatte ebenso keinen Hauptgewinn.
Die Frau hat mich trotzdem gefragt ob ich auch einen Bieber haben möchte. Ich habe ‚Ja‘ gesagt. Max schlug mich vor um
damit zu spielen. Ich sagte zu Max dass er den eigentlich nicht nehmen dürfte. Weil auf solche Momente fühle ich mich ein
bisschen verantwortlich für ihn. Darauf sagte er ‚Ja, ist doch egal!‘
Zum Schluss, eine Anekdote zum Schrottlachen. In dem Moment indem Papa und ich in Wolfsburg in dem Auto Turm
waren, haben Max und Mama gesehen wie ein Küken schlüpft. Nach meinem Besuch auf den Turm, erzählte Max ganz stolz
‚Wir haben ein Pieppieppiep, da!‘ Ich so ‚Was erzählt du mir?‘ Max antwortete ‚Ja da war ein Pieppieppiep und dann war es
da.‘ Mama erklärte mir das ein Küken mit einem toktoktok aus dem Ei geschlüpft ist. Und deswegen sagt Max
‚Pieppieppiep, da!‘ Seit dem Urlaub sagt Max das immer wieder. Einfach so, ohne Grund. Oder, Mama sagt erst ‚Toktoktok‘
und Max antwortet mit ‚Pieppieppiep, da!‘ Ich finde das sehr lustig. „Ich lache mich manchmal Schrott“. Ich denke mir, was
erzählt er?
Er sagte auf Urlaub auch, dass es Schwarze Küken gibt. Das wusste ich allerdings nicht, bis ich das selber gesehen habe. Max
rief ‚Guck mal, Schwarze Küken!‘ Ich so ‚Wo? Ah, dort. Gut gesehen von dir Max!‘ Ich war stolz das er das Schwarze Küken
gesehen hatte. Es gab gelbe und schwarze Küken. Ich hatte ein schwarzes auf meiner Hand und Max wollte das auch. Mama
hat gesagt dass er das nicht durfte. Er hätte das ganz zerquetscht und dann wäre das Matsche. Das wäre schlecht für das
Küken und für Max.
„Mama und Papa“
Mama und Papa sind wichtig für mich und Max. Die Sorgen gut für uns. Zum Beispiel, Max hat im Moment eine große
Schnotternase. Max putzt sich die Nase nicht selbst. Er schluckt den Schnotter runter. Das finde ich persönlich sehr ekelig.
Max ruft meistens ‚Mama Taschentuch!‘ Dann kommt sie und gibt ihn ein Taschentuch. Sie sagt ‚Max putz dir damit die
Nase.‘ Dann hat er aber seinen ganzen Schnotter im Gesicht und an seinem Pulli hängen. Worauf Mama ihm die Nase putzt.
Nur manche gucken einen halt immer an nach dem Motto ‚Kann der Junge sich nicht alleine die Nase putzen?‘ Mir ist das,
genau wie alle andere Sachen die Max macht, mittlerweile ganz egal. Ich finde das nicht schlimm. „Max kann sich einfach
nicht alleine die Nase putzen“. Max ist so. Immerhin meldet er sich, dass er es auch unangenehm findet. Es ist mir
peinlicher wenn er den ganzen Dreck überall hängen hat, dann das Mama ihn die Nase putzt. Zum Beispiel, ging er letztens
mit seiner Hand durchs Gesicht. Den ganzen Dreck hing ihn über seine Wangen. Es hing überall und das sieht ekelig aus.
Deswegen ist es mir wichtig, dass Mama ihn versorgt wenn er das nicht selber kann. Damit Max sein Schnotter nicht überall
hängt. Ich helfe Max auch mit vielen Sachen. Mama und Papa freuen sich darüber. Ich habe manchmal das Gefühl das Max
sogar besser auf mich hört. Außer wenn ich ihm geärgert habe. Dann hört er nicht auf mich.
Zum Schluss möchte ich erzählen dass Papa wichtig ist. Max möchte Papa immer Fotos zeigen. Vor alldingen die er selber
gemacht hat. Dann sagt er ‚Gucke mal, die habe ich selber gemacht! Bin ich ganz stolz drauf.‘ Papa stellt immer fest dass
nur den Boden fotografiert wurde. Er fragt an Max ‚Was willst du mir denn zeigen?‘ Max fotografiert zum Beispiel gerne alle
vier Reifen vom Auto, obwohl die alle gleich aussehen. Letztens ins Automuseum im Urlaub war ein Blok mit acht reifen.
Max läuft um den Blok und macht Fotos von jedem Reifen. Ein Reifen, zweiter Reifen, dritter Reifen, vierter Reifen. Dann
denk ich mir ‚Max die sehen doch alle gleich aus!‘ Aber dann sagt er ‚Nein eben nicht, alle an eine andere Stelle!‘ Ich
wundere mich wo die anders sind. Max sagt dann ‚Da, und da! Hier silber, da schwartz und hier silber da schwartz. Das ist
anders.‘ Ich denke mir ‚Oh Gott Max, das sieht alles gleich auch‘. Es hat kein sin ihn das weiter bei zu bringen. Einfach
bestätigen mit ‚Ok Max, alle Reifen sind anders. Behalt das so im Kopf.‘
„Mein Leben“ – die Geschichte von Luce
„Hobby”
Ich habe sehr viele Hobbies. Zum Beispiel mache ich Sporte ganz gerne. Ich treibe ziemlich viele Sportarten. Ich finde Sport
einfach cool, das macht Spaß.
Früher als ich klein war, habe ich geritten auf einem Pferd. Heute reite ich nicht mehr wegen der Schule, einem Gymnasium.
Ich habe zu viele Hausaufgaben, dadurch zu wenig Zeit zum Reiten. Zug ist auch geritten, er reitet jetzt noch immer. Zug
reitet bei S., die macht reiten extra für Behinderte. Ich finde es ganz gut das Zug mit einer speziellen Betreuerin reitet. „Er
muss sich auch bewegen“. S. wirft ihn zum Beispiel einem Ball zu. Zug muss den fangen und zurück werfen.
Ich habe früher nicht nur geritten, sondern ich habe auch Fußball gespielt. Das hat mir zurzeit ganz viel Spaß gemacht.
Genau wir Reiten, spiele ich jetzt kein Fußball mehr. Das hat mir am Ende nicht mehr so viel Spaß gemacht. Ich bin früher
92
auch öfters gelaufen. Zusammen mit Freunden und anderen Läufern haben wir an einem Laufspektakel teilgenommen.
Dann wird eine Strecke begrenzt, die muss man laufen. Das ist ein Lauf, dafür bekommt man Marken und gibt es Medaillen,
also wenn man gut ist. In meinem besten Lauf wurde ich zweiter in meiner Altersklasse, von 300 und noch was
Teilnehmern. Laufen macht mir auch keinen Spaß mehr.
Was mir heute sehr viel Spaß macht, ist Klettern. Ich mag Klettern schon seit immer. Ich klettere in Gebüsche, an
Kletterwände…Alles Mögliche wo ich klettern kann. Im Urlaub klettere ich auch, zusammen mit Papa. Zug kann nicht
klettern. In Frankreich im Winterurlaub zum Beispiel, waren wir mal ganz hoch klettern! „Für mich ist Sport treiben wichtig,
ich brauche es um mich auszutoben“.
Im Winterurlaub fahre ich auch gerne Ski. Auf diesem Bild war ich mein erstes Mal in einer Skihalle. Davor bin ich zwar
schon Ski gefahren, aber das war das erste Mal in der Skihalle. Ich mag einfach Skifahren, es ist ein Hobby. Das macht mir
ganz viel Spaß. Wir gehen leider nicht mehr Skifahren wenn wir im Winterurlaub gehen. Zug kann nicht Skifahren und
deshalb war das die letzten male schwer. Ich wäre schon lieber durchgängiger gegangen, aber wenn das mit Zug nicht
klappt… Wir haben inzwischen andere schöne Winterurlaube gemacht. Nächsten Winterurlaub gehen wir aber wieder
Skifahren. Beziehungsweise Papa und ich fahren Ski, Mama und Zug fahren Schlitten. Ich bin froh dass wir bald wieder
Skifahren gehen. Ich finde es schon schade das Zug nicht Skifahren kann. Ich würde es schön finden wenn er das auch
könnte. Vielleicht schafft er das irgendwann. Ich glaube jetzt noch nicht daran, er muss erst ein bisschen lernen und etwas
älter sein. „Ich glaube daran und hoffe das er das irgendwann kann“, damit wir auch zusammen Skifahren können.
Skifahren habe ich mir selbst beigebracht. Also als ich das erste Mal Skifahren war, war ich bei eine Skischule. Das war mit
einem Skilehrer. Umso besser man wird umso höher kommt man in den Klassen. Ich war fast in der höchsten Klasse, nur
leider war ich noch zu jung. Skifahren kann ich richtig gut. Schon mit fünf oder sechs bin ich die schwarze Piste gefahren.
Das ist nicht so leicht, ich habe mich dort auch extrem überschlagen und mir dann den Ski im Tiefschnee in den Rücken
gerammt.
Ich mag nicht nur Wintersportarten, sondern auch Wassersportarten. Diese Sportarten treibe ich meistens im Urlaub. Zum
Beispiel, war ich Bodyboard fahren in Frankreich. Das ist ein Brett, man legt sich drauf und bekämpft richtig hohe Wellen.
Das mache ich sehr gerne. Das ist im Prinzip das gleiche wie Surfen, nur man liegt auf dem Board.
Zug spielt in der Zwischenzeit auch im Wasser, er planscht ein bisschen. Wenn ich nicht gerade auf dem Wasser bin, spielen
wir oft zusammen. Zum Beispiel haben wir eine Tradition das ich in jedem Urlaub eingebuddelt werde, also im Urlaub wo
Sand ist. Das ist einfach nur lustig! Das machen wir auch jedes Mal! Zug wird auch eingebuddelt wenn er will, sonst hilft er
mich einzubuddeln.
Wir waren im Urlaub in Frankreich zusammen Katamaran fahren. Ich mag es mal irgendwas ganz anderes zu probieren.
Genau so ist das mit Windsurfen. Das wollte ich auch lernen. Am Anfang habe ich mit einem Segel am Strand geübt, dort
war auch Wind. Danach sind wir auf dem Wasser gegangen und richtig Windsurfen gewesen. Wir sind ganz weit raus
gefahren und haben uns deshalb in eine Reihe gekettet. Windsurfen habe ich nur einmal gemacht, danach nicht mehr. Es
wurde sonst nirgendwo angeboten.
„Familie“
Meine Familie ist mir sehr wichtig. Ich finde es einfach ganz schön wenn die ganze Familie zusammen sitzt. „Ich finde es
wichtig, dass die für mich da sind“. Zum Beispiel, in wichtigen Momenten in meinem Leben. Nicht nur dann, sondern auch
um einander zu treffen. Das ist mir wichtig, weil ich die lieb habe.
Wer auch zur Familie gehört, sind unsere Haustiere. „Ich mag meine Tiere. Ich finde die gehören einfach zur Familie“. Wir
haben, Zum Beispiel, Meerschweinchen. Auf dem Bild sind es noch ganz kleine Babys gewesen. Ich musste mich
entscheiden ob ich alle vier behalte oder den Papa. Ich habe mich für den Papa entschieden. Der war schon ganz alt. Ich
habe den lieber bis zu seinem Tod gepflegt. Das ist das Jahr danach passiert, er war zu dem Zeitpunkt schon zwölf oder
dreizehn. Die anderen hatten wir an Freunden verschenkt. Ich weiß wo die alle hin sind. Ein Meerschweinchen, W., ist
nachher zurück zu uns gekommen. Ins gesamt haben wir jetzt drei Meerschweinchen und zwei Hasen.
Wir haben auch einen Hund, L. Und eine Katze. Auf dem Bild war L. noch ganz klein. Er ist auch ganz wichtig für mich.
93
Ich liebe es im Winter mit Familie und Freunden zum Rhein zu gehen. Dort gibt es eine Stelle wo nie was los ist. Dann fahren
wir immer Schlitten oder bauen Schanzen. Und wir trinken heißen Tee. Ich finde das einfach schön. Das macht Spaß mit Zug
zusammen Schlitten zu fahren. Zug liebt Schnee. Auch finde es sehr schön wenn unser Hund mitkommt zum Rhein.
Zug ist mir sehr wichtig. Er ist nicht mein biologischer Bruder, sondern ein Pflegebruder. Er ist mit drei Jahren zu uns
gekommen. Das war vor über vier Jahren. Zu dieser Zeit war ich ungefähr acht Jahre alt. „Ich fand es schön dass ich einen
kleinen Bruder bekomme“. Es war nicht einfach weil ich Mama und Papa acht Jahre für mich alleine hatte, aber ich habe
mich sehr gefreut. Als Zug in unsere Familie kam wussten wir nicht, dass er eine Behinderung hat.
Ich habe mich schnell daran gewöhnt ein Bruder zu haben, das ging eigentlich ganz gut. Wie gesagt, ich mag es Sachen mit
Zug zusammen zu machen. Nicht nur Schlitten fahren, sondern auch zusammen in den Urlaub fahren. Einen Urlaub waren
wir, zum Beispiel Schiff fahren. Das war auf einem alten Fischerboot. Dort waren auch Freunde dabei. Ein anderes Beispiel
was wir auf Urlaub zusammen machen ist einem Mitmachmuseum besuchen. Dort konnte man sich was angucken und
forschen.
„Mein Papa ist mir auch wichtig“. Ich habe ihn einfach lieb. Auf dieses Bild haben Papa und ich Fotos gemacht von den
Mädchen die Windsurfen waren.
Ich möchte auch ein Foto von meiner Cousine zeigen. Sie ist die einzige Cousine die ich habe. Mit der mag ich es Zeit zu
verbringen. Wir waren zum Beispiel zusammen Kanu fahren auf der Niers. Das ist ein kleiner Fluss. Wir waren dort mit der
ganzen Familie. Unsere Familie ist nicht so groß. „Es hat Vorteile eine kleine Familie zu haben, ich denke wir sind uns
näher“.
Wir fahren mit der Familie auch zusammen in den Urlaub. Auf dem nächsten Bild steht mein Cousin. Wir haben einen
Segelkurs gemacht. Man konnte steuern, die ganzen Knoten einüben, und lernen wie man das Segel macht.
„Freunde“
Die Grundschule war eine schöne Zeit. Dort habe ich viel Spaß gehabt. Von dort kenne ich richtig viele Freunde. Ich habe
heute noch immer Kontakt zu denen. „Meine Freunde sind wichtig für mich weil ich einfach gerne mit denen spiele“. Wir
spielen hier zuhause oder bei Freunden, das ist ganz egal. Zug spielt manchmal mit, manchmal nicht. Das kommt auf die
Freunde an. Zug macht immer viel kaputt. Deshalb ist das nicht schön wenn man, zum Beispiel mit Freunden Lego baut und
er das alles kaputt macht. Meine Freunde finden das nicht cool, deshalb kommt Zug gar nicht mehr in meinem Zimmer
ohne mich zu fragen. Meistens möchte Zug gar nicht mit uns spielen. Er sagt lieber nur ‚Hallo‘, geht weg und macht was
anderes.
Genau wie die Grundschule, fand ich es im Kindergarten eine schöne Zeit. Wir haben mit meiner Kindergruppe Ausflüge
gemacht. Zum Beispiel, waren wir mal bei der Feuerwehr hier im Ort. Die haben uns alles geseigt, das ganze Equipment. Das
war beindruckend. Ein paar Kinder von meiner Kindergartengruppe sind heute noch Freunde. F., T., P. und L. sehe ich ab
und zu noch, zwar nicht so oft. Den Rest sehe ich nicht mehr.
Auf meine heutige Schule gehe ich auch gerne. Dort habe ich auch ganz viele Freunde. Die sind alle wichtig für mich. Dann
habe ich Zeit, „Zeit für mich und Zeit um was anderes machen zu können“.
Ich mag sehr gerne Karneval wegen den Süßigkeiten! Im Kindergarten zum Beispiel war ich als Schlange verkleidet. Es macht
Spaß sich zu verkleiden, um einen Tag jemand anderes zu sein. Auf diesem Bild stehen zwei Freunde die mit mir im
Kindergarten waren. Wir haben bei denen Zuhause Karneval gefeiert. Meine Mama ist auch mit ihren Müttern befreundet.
Ich habe sogar Kontakt zu einem Freund der mit mir in der Krabbelgruppe war. Den kenne ich schon ganz lange. Also er ist
eher ein Freund von Zug. Er hat auch eine geistige Behinderung. Die kommen manchmal zu uns oder wir gehen zur denen,
zum Beispiel an Geburtstagen. Wir haben Spaß zusammen. „Es ist mir eigentlich egal ob jemand eine Behinderung hat oder
nicht. Ich gehe damit ganz normal um“.
Das Zug eine Behinderung hat stört uns nicht dabei Kontakte mit anderen Personen aufzubauen, oder mit Freunden und
Familie auf Urlaub zu gehen. Wir waren zum Beispiel mit Freunden und Familie zusammen im Freizeitpark Toverland. Zug
war dabei, meine Cousine und ein Cousin, und ganz viele Freunde.
94
„Spaß mit meinem Bruder“
Unser erster Urlaub mit Zug war in Frankreich. Wir waren auf der Düne du Pyla. Das ist die größte Wanderdüne Europas.
„Zug und ich haben uns von ganz oben runter rollen lassen“. Das hat sehr viel Spaß gemacht zusammen. Wir sind auch
immer „vor den Wellen weggerannt und haben geguckt das die uns nicht kriegen“. Zug findet das ziemlich spaßig. Ich finde
es wichtig es der Welt zu zeigen, weil ich den Urlaub einfach schön fand. Genauso wie unser zweiter Urlaub auf Norderney.
Zugs erster Karneval bei uns war einfach ganz lustig. Er war als Indianer mit Zöpfen verkleidet. Das fand ich voll süß.
Genauso wie das Bild von Zugs erstem Fotoshooting. Zur der Zeit war Zug noch nicht lange bei uns. Das Foto ist bei mir im
Kindergarten gemacht worden, Geschwisterkinder durften mit. Dort war er auch so süß!
Als Zug ungefähr zwei Jahre bei uns war, zur diesem Zeitpunkt war Zug vier oder fünf Jahre alt, musste er ins Krankenhaus.
Er wurde an seine abstehenden Ohren operiert. Vor der Operation saß er ganz süß im Bett. „Ich fand das wichtig, sonst
wurde er nachher nur wegen seiner Ohren geärgert. Wir haben das operieren lassen, damit das nicht passieren wird“. Seit
dem Moment indem Zug im Krankenhaus war, habe ich gehofft das alles gut geht.
Das Kuscheltier auf dem Bild, das ist White. Zug und ich haben das Kuscheltier beide, und Zug hat das auch ganz lieb. Das ist
ein Wärmesäckchen, das kann man warm machen und auf den Bauch legen. Oder, man kann das ins Gefrierfach tun. Nur
meins ist schon etwas kaputt, das heißt es stinkt wenn man das in die Mikrowelle steckt. Ich kriege ein neues aber wir
würden die alte White nie wegschmeißen.
Nach der Operation hatte er einen dicken Kopfverband. Das fand ich ganz süß, sein Kopf war ganz schwer. Insgesamt war er
ein paar Tage im Krankenhaus, ich weiß nicht mehr genau wie viele.
Zum Schluss möchte ich kurz noch etwas erzählen über die Zeit als Zug noch nicht lange bei uns war. Zug ist ganz unternährt
zu uns gekommen. Er war ganz dünn. Er hat am Anfang bei uns richtig viel gegessen. Ich fand es süß mit ihm am Tisch zu
sitzen und ihn essen zu sehen. Heute isst er nicht mehr so übertrieben viel, er hat gut zugenommen.
Wir wissen wer seine leibliche Mutter ist, aber es ist wichtig für uns, dass wir mit ihr keinen Kontakt haben. Sie hat Zug nicht
gut behandelt. Ich bin sehr froh, dass er bei uns ist. Ich finde es voll gut, dass meine Eltern Zug als Dauerpflegekind
genommen haben. „Ich akzeptiere ihn total, genauso wie einen echten Bruder“.
„Urlaub”
Ich habe bereits sehr viel erzählt über sämtliche Urlaube. Einige Sachen möchte ich noch hinzufügen. Wir gehen ziemlich oft
in Urlaub, mehrmals im Jahr. Es ist wichtig für uns Freizeit zu haben, weg vom täglichen Stress. Entspannung, Sporten, die
Umgebung angucken und zusammen spielen.
Einen Urlaub den ich noch nicht erwähnt habe, ist unser Urlaub in Paris. Dort war Zug auch dabei. Der Urlaub war ganz
schön. Es ist ein Stückchen zu laufen um den Eiffelturm komplett aufs Bild zu kriegen!
Wir gehen auch öfter in Urlaub mit ‚Bambino Tours‘. Das ist eine Reiseanbieter die Urlaube veranstalten wobei Kinder mit
einer Behinderung integriert werden. Es gibt pädagogische Betreuer die sich um die Kinder kümmern, damit Eltern mal Zeit
für sich oder für die anderen Kinder haben. „Ich genieße es schon mal Zeit alleine zu haben mit Papa oder mit Mama“.
Wir haben jeden Urlaub ein Wochenthema, zum Beispiel Zirkus. Dann denken wir, die Kinder und Betreuer, uns was aus
verbunden mit dem Thema. Wir bereiten das in der Woche vor und üben. Am Ende der Woche präsentieren wir etwas, zum
Beispiel eine Show.
Abschließen möchte ich mit unserem Urlaub am Wattenmeer. Dort war gerade Ebbe, und dann sind wir ganz weit gelaufen,
bis zum Wasser. Papa, Zug und ich.
95