downloaden - Zu früh ins Leben

Wir danken allen die uns
diese Informationsbroschüre
von Eltern für Eltern
erst möglich gemacht haben.
Unserem Hauptunterstützer der
Sparda-Bank Nürnberg eG, Nürnberg;
2
sowie den weiteren Unterstützern:
· Bayer. Hypo- und Vereinsbank AG,
München/Nürnberg;
· Bisping & Bisping GmbH & Co. KG,
Werbeagentur, Lauf;
· Bündnis für Familie, Landkreis
Nürnberger Land, Lauf;
· Elke Spruck, Kinderkrankenschwester,
Nürnberg;
· Fresenius SE, Bad Homburg;
· Heimbeatmungsservice Brambring Jaschke
GmbH, Unterhaching;
· Höfner Medizintechnik GmbH,
Höchstadt/Aisch;
· Klabautermann e.V., Nürnberg; Klinikum
Nürnberg, Nürnberg;
· Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung,
Kreisvereinigung Nürnberger Land e. V., Lauf
· Lynn’s BEST ambulanter KinderintensivPflegedienst GmbH, Untersteinach;
· Meistersinger Apotheke, Nürnberg;
· N-ERGIE AG, Nürnberg;
· Renz Medizintechnik
Handelsgesellschaft mbH, Fürth;
· Sparkasse Nürnberg, Nürnberg;
· St. Ulrich Apotheke; Nürnberg;
· WKM GmbH, München/Nürnberg
Sponsoren
Inhaltsverzeichnis
Von Eltern für Eltern . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Krankheit und Behinderung . . . . . . . . . . . 23
Geleitworte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Erfahrungsberichte . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Die erste Zeit in der Klinik
- "Erste Hilfe" . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Aus einer Mutter-Kind-Kur . . . . . . . . . . . . 48
Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Was sonst noch zu tun
und zu wissen ist . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Kontaktadressen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Mein Kind kommt heim . . . . . . . . . . . . . . 17
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Die Zeit nach der Klinik . . . . . . . . . . . . . . 18
Unterstützung und Entlastung . . . . . . . . . 20
Inhaltsverzeichnis
3
Von Eltern zu Eltern
Hallo, wir sind auch Frühcheneltern!
Wir möchten Euch Hoffnung und Mut machen,
die nächsten Tage, Wochen und vielleicht
auch Monate das Leben mit Euerem Frühchen
im Krankenhaus und zu Hause zu meistern.
Alles ist anders als erwartet!
Man hält einen positiven Test in der Hand
oder das erste Ultraschallbild, man träumt
von einer tollen Schwangerschaft, einem dikken Bauch, den man stolz vor sich herträgt,
einer sanften Geburt und sieht ein properes
Neugeborenes in seinen Armen liegen ...
Und jetzt?
Eine überraschende Geburt, das Kind ist zu
klein, im Inkubator, an viele Schläuche ange-
4
schlossen, piepsende, pumpende Geräte und
man selbst steht davor und fühlt sich so hilflos.
Wenn Kinder geboren werden, gibt es viele
Dinge zu klären. Wenn dann das eigene Kind
auch noch von Anfang an im Krankenhaus
liegt, hat man eigentlich nicht den Kopf frei,
sich um Formulare zu kümmern oder Anträge
zu stellen. Außerdem entstehen im Laufe der
Zeit die unterschiedlichsten Fragen.
All die Fragen, die Euch im Kopf umherschwirren sind, uns nicht unbekannt, aber wir wollen Euch ein Stück begleiten und versuchen zu
helfen!
Wir alle haben dieses Schicksal hinter uns.
Man muss das Beste daraus machen und es
annehmen, man kann es nicht ändern.
Aber es ist wichtig, dass ihr neben den vielen
neuen Eindrücken immer auf Euer Gefühl hört
und den Krankenschwestern und Ärzten immer sagt, was Ihr gerade braucht oder auch
nicht wollt.
Habt keine Berührungsängste – berührt Euer
Kind, seid einfach da, die Nähe ist für Euch
und Euer Kind sehr wichtig!
Es ist Euer Kind, Ihr seid die Eltern, Ihr
entscheidet!
Wir wünschen Euch viel Kraft für die nächste
Zeit und dass der Tag kommt, an dem Euer
Kind nach Hause darf und Ihr dann Euer
gesundes Baby im Arm haltet!
Von Eltern zu Eltern
Wer sind wir?
Wir alle sind Frühchen-Eltern, die sich im
offenen Elterncafé treffen, normalerweise
immer am letzten Dienstag im Monat (siehe
Aushang auf Station) ist für alle offen.
Eine kleine Gruppe hat es sich zur Aufgabe
gemacht, unsere unterschiedlichsten Erfahrungen sowie wichtige Informationen zusammenzuschreiben um somit anderen FrühchenEltern Ihre Situation zu erleichtern.
Wir hoffen Euch mit dieser Broschüre ein
wenig weiterhelfen zu können, damit Ihr Euch
weniger um Organisatorisches den Kopf zerbrechen müsst, sondern mehr Zeit mit Euren
Kleinen verbringen könnt.
Denn trotz aller Medizin ist die liebevolle
Betreuung durch die Eltern mit das Wichtigste
für Eure Babys!
Die ganze Arbeit, die wir zusammen für diese
Broschüre geleistet haben, und die vielen
Kontakte zu weiteren Eltern und vielen anderen innerhalb und außerhalb des Klinikums
haben uns motiviert, uns nicht auf diese
Broschüre zu beschränken.
tere Unterstützung und natürlich auch
Mitglieder.
Ebenso möchten wir diese Broschüre weiter
aktualisieren und vervollständigen. Wenn Ihr
uns dabei helfen möchtet, seid Ihr herzlich
willkommen!
Euer Team vom
Zu früh ins Leben e.V.
So haben wir inzwischen den Verein „Zu früh
ins Leben e.V.“ mit Sitz in Nürnberg gegründet. Dieser ist seit Oktober 2007 eingetragen
und bereits als mildtätig und gemeinnützig
anerkannt worden. Wir möchten uns austauschen und helfen und suchen dazu noch wei-
Aktuelles unter:
www.zu-frueh-ins-leben.de
Von Eltern zu Eltern
5
Geleitworte
Liebe Eltern,
Sie halten eine Broschüre des Vereins „Zu
früh ins Leben e.V.“ in der Hand. Sie ist von
einer Gruppe von Eltern entwickelt worden, die
wie Sie zunächst verängstigt vor einem Brutkasten oder Wärmebett standen. Völlig überwältigt von der Apparatemedizin, den Kabeln
und Schläuchen, die wir Mediziner brauchen,
um die Vitalfunktionen ihres Kindes zu überwachen.
Die Fortschritte der letzten Jahre auf dem
Gebiet der neonatologischen Intensivmedizin
(Fachgebiet für Früh- und Neugeborene) sind
vielversprechend. Die Überlebenschance eines
Frühgeborenen (<1000 g) betrug 1970 weniger
als 5%, heute glücklicherweise mehr als 80%.
6
Doch prozentuale Zahlen zur Überlebensfähigkeit und Wahrscheinlichkeit auftretender
Behinderungen bei Frühgeborenen nutzen im
individuellen Einzelfall kaum einem.
Was nutzt, sind:
1.) eine optimierte medizinische Versorgungsstruktur bzw. die Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachgebiete (optimalerweise ein Perinatalzentrum Level 1, wie hier
im Klinikum Nürnberg).
2.) eine Möglichkeit des Informations- und
Erfahrungsaustausch zwischen medizinischen
Fachpersonal und Ihnen als Eltern. Informierte
Eltern sind Grundlage für eine gute Zusammenarbeit zum Wohle Ihres Kindes, denn ide-
alerweise werden Entscheidungen über weitreichende therapeutische Konsequenzen im
kontinuierlichen Dialog mit Ihnen und dem
betreuenden Team (Chefarzt, Oberärzte,
Stationsarzt, Krankenpflege und Mitarbeiter
des psychosozialen Dienstes) getroffen.
Diese Broschüre soll Ihnen als Anregung zum
Gespräch dienen. Sie soll Ihnen aber auch
vermitteln, dass Sie mit Ihren Ängsten und
Sorgen nicht alleine sind. Viele Sorgen lassen
sich durch ein aufklärendes Gespräch verringern. Sprechen Sie uns einfach an, oder vereinbaren Sie einen Gesprächstermin mit uns.
Viele Fragen dürften auch durch das Lesen
dieser Lektüre beantwortet sein.
Geleitworte
Liebe Eltern !
Für die Mühe und die geleistete Arbeit der
Elterninitiative „Zu früh ins Leben“ bedanken
wir uns an dieser Stelle sehr.
Ihre
Prof. H. Schiffmann
Ärztlicher Leiter des Kinderzentrums,
Neonatologe
F. Reinhart-van Gülpen
Oberarzt des Kinderzentrums, Neonatologe
Geleitworte
Alle Eltern erwarten und freuen sich auf ein
gesundes, ausgetragenes Kind. Doch plötzlich
kann aus der Vorfreude Schrecken und Sorge
werden – ein zu früh geborenes Kind. Sie sind
konfrontiert mit der Atmosphäre einer
Intensivstation.
Etwa fünf bis acht Prozent aller Geburten in
Deutschland sind Frühgeburten. Große Fortschritte in der intensivmedizinischen Betreuung Neu- und Frühgeborener wurden in den
letzten Jahrzehnten durch ein lückenloses
Monitoring erzielt. Dadurch wird eine ständige
Anpassung der medizinischen Behandlung an
die aktuelle Behandlung ermöglicht. Die
Chancen einer gesunden Entwicklung sind
erheblich gestiegen. In unserer Klinik werden
Frühgeborene von speziell ausgebildetem Personal intensivmedizinisch und pflegerisch
betreut.
Es reicht aber nicht, dass Sie medizinisch und
pflegerisch informiert sind. Unsere Erfahrung
zeigt immer wieder, wie wichtig die Unterstützung und der Austausch mit Menschen
sind, die das Gleiche oder Ähnliches erlebt
haben.
Die Arbeit der Elterninitiative: „Zu früh ins
Leben“ setzt hier an. Ob in regelmäßigen
Treffs des Elterncafes, Austausch mit betroffenen Eltern oder Informationen.
Ich bedanke mich sehr für dieses Engagement, das in Zusammenarbeit mit unserer
Klinik, den Eltern, aber vor allem den Kindern
zu Gute kommt.
Ich wünsche der Elterninitiative weiterhin
alles Gute und viel Erfolg.
Ihnen als betroffene Eltern wünsche ich viel
Kraft, aber auch Zuversicht und Freude für
den kommenden gemeinsamen Weg mit Ihrem
Kind. Ihr Kind braucht Sie.
Judith Peltner
Pflegedienstleitung
Zentrum f. Neug., Kinder und Jugendliche
Klinikum Nürnberg
7
Liebe Eltern,
ich bin selbst Vater von zwei Kindern. Somit
weiß ich nur zu gut, wie sich frisch gebackene Eltern fühlen. Man ist erschöpft, wenn
das Neugeborene nicht durchschläft. Oder
verunsichert, wenn es weint und man die
Ursache nicht kennt. Doch diese Sorgen unerfahrener Väter und Mütter sind im Vergleich zu
den Belastungen von Eltern Frühgeborener
eher gering. Durch den Frühstart ihres
Nachwuchses ins Leben sind Eltern mit den
Ängsten um die Gesundheit, Versorgung und
Entwicklung der Kleinsten noch intensiver
konfrontiert und oft auf sich alleine gestellt.
Wichtig ist meiner Meinung nach, sie bei der
Bewältigung des Alltags während und nach
dem Klinikaufenthalt zu unterstützen. Zudem
sollten sie Hilfen für den Weg durch den
„Behördendschungel“ erhalten, wenn es
darum geht, finanzielle Hilfe zu beantragen
und Tipps in Bezug auf Frühförderstellen,
Kinderärzte, Therapeuten und Hebammen zu
bekommen. Diese Informationen stellte die
Initiative „Zu früh ins Leben“ in diesem
Ratgeber zusammen – einer Broschüre von
Eltern für Eltern, die in ähnlicher Situation
sind.
8
Die Sparda-Bank Nürnberg eG freut sich sehr
darüber, an der Entstehung dieses Ratgebers
mitgeholfen zu haben. Die Wurzeln unseres
Unternehmens liegen in der Selbsthilfeorganisation von Eisenbahnern. Umso mehr
gehört es zu unserer Philosophie, soziale
Verantwortung zu übernehmen. Neben dem
Zukunftspreis für Bildungskonzepte im Bereich
Kinder- und Jugendarbeit und der Förderung
zahlreicher sozialer Einrichtungen, die sich für
Kinder einsetzen. Dieses Mal unterstützen wir
die Kleinsten der Kleinen – ein Engagement,
das uns von der Sparda-Bank sehr am Herzen
liegt.
Ich wünsche den Eltern, dass Ihnen die
Anregungen und Tipps dieser Broschüre im
Alltag mit den Neugeborenen helfen. Die folgenden Seiten sollen Ihnen Mut und Energie
geben.
Herzliche Grüße
Stefan Schindler
Vorstandsmitglied der
Sparda-Bank Nürnberg eG
Grußwort
Informationen & Wissenswertes
Deine Hand
Sie ist stark, sie kann mich halten
Sie ist groß, sie kann mich beschützen
Sie ist weich, sie kann mich streicheln
Sie ist hart, sie kann die Mauer vor mir teilen
Sie ist das Puzzlestück,
das genau in meine Hand passt.
Belinda Fuchs
9
Die erste Zeit in der Klinik - „Erste Hilfe“
Lexika zum Nachlesen
medizinischer Begriffe
www.wikipedia.org
www.netdoktor.de
Psychosoziale Betreuung und
Beratung im Kinderzentrum
Regina König, Diplom Sozialpädagogin
0911/398-5261
Andrea Edl, Diplom Psychologin
0911/398-5281
Klinikseelsorge
Bertram Linsenmeyer, Diakon
Tel.: 0911/398-5011
10
Fragen an die Ärzte
Es gibt sicher viele Fragen an die Ärzte, das
wichtigste was wir weiter geben möchten, ist:
fragt sie, habt keine Hemmungen. Einige
wichtige Begriffe und Fragen haben wir hier
von den Ärzten beantworten lassen.
Medizinische Begriffe und Prozeduren
· Inkubator: (= Brutkasten) bietet durch Umluft, Wärme und Sauerstoffabgabe eine optimale Umgebung für Frühchen.
sowie Beatmungseinstellungen und Messwerte können gleichzeitig über einen Bildschirm abgelesen werden.
· Beatmungsgeräte/und Beatmungsformen:
Wir benutzen vier verschiedene Beatmungsgeräte (Babylog, Evita, Sensormedics
sowie eine Centiva), die je nach Größe des
Kindes bzw. Schwere/Art der Lungenerkrankung des Kindes ausgewählt werden.
· Wärmebett: (offene Einheit) ist eine optimale
Versorgungsmöglichkeit insbesondere für
größere Frühchen oder Neugeborene.
· Monitorüberwachung: Herzfrequenz, Atemfrequenz, Sauerstoffsättigung und Blutdruck,
Die erste Zeit in der Klinik - „Erste Hilfe“
· Kapilläre- und transcutane Blutgaswerte/
Sauerstoffsättigung: Dient der Überwachung
der Beatmung, kann mittels Blutanalyse
und/oder durch Lichtmessung durch die
Haut erfolgen (zu Beginn oder bei sehr kleinen Frühchen meist parallel)
· Augenuntersuchungen: Bei zu früh geborenen Säuglingen ist die Netzhaut nicht voll
ausgereift. Die größten Risikofaktoren für
eine Netzhautveränderung sind eine künstliche Beatmung nach der Geburt und der
Grad der Unreife des Säuglings.
· Patientenakte: Einsicht in die Patientenakte
ist grundsätzlich gewährt. Sollte jedoch, um
Missverständnisse zu minimieren, im
Beisein der zuständigen Pflegekraft bzw. des
Arztes erfolgen.
Lexika zum Nachlesen medizinischer Begriffe
www.wikipedia.org
www.netdoktor.de
Buchempfehlung: „Frühgeborene“ Rat und
Hilfe für betroffene Eltern; Prof. Jorch
(ISBN 3-332-01839-6)
Lungenbläschen aus und ermöglicht so erst
die suffiziente Beatmung)
· Indomethacin (verengt/verschließt eine
Kurzschlussverbindung von gr. Körperschlagader zur Lungenarterie, sog. Ductus
arteriosus)
· Lungenreife-Spritzen (Cortisonderivat; mit
Surfactant zusammen die Maßnahme, die
zur erfolgreichen Beatmung einer „unreifen“
Frühchenlunge führt).
Fragen an die Pflege
Sanfte Pflege (Minimal handling)
Zitat: „So viel wie nötig, aber so wenig wie
möglich.“
Ziel: Optimale Entwicklung; Stress und Überstimulation vermeiden
Minimal handling praktisch umgesetzt heißt:
· in den ersten Lebensstunden bis -tagen
möglichst wenig Manipulation des Kindes,
um die optimale Anpassung an die selbstständige Lebenssituation zu unterstützen
(Streicheln, direkte Ansprache etc., möglichst in Absprache mit dem Pflegepersonal,
je nach Stabilität des Kindes)
· Handlungen zügig vornehmen, denn ständige
Manipulation bedeutet ebenfalls Stress
· Initialberührung durchführen, um das Kind
zu begrüßen oder zu verabschieden, d.h. am
Anfang und Ende der Kontaktaufnahme (z.B.
Berührung der Fußsohlen etc.)
· unnötig grelle Beleuchtung des Patientenplatzes vermeiden
· Inkubatoren mit Tüchern abdecken
· dem Kind mit Hilfe von Lagerungshilfsmitteln (Lagerungsnestchen, Kuscheltücher
etc.) Begrenzung anbieten
· nur leise Unterhaltungen in unmittelbarer
Nähe der Inkubatoren
· kein Abstützen und Ablegen von Gegenständen an und auf den Inkubatoren
· Alarmgeräusche möglichst minimieren
wichtige Medikamente
· Coffeincitrat (regt das unreife Atemzentrum
an, verringert Apnoen und Bradykardien,
Atempausen und Herzfrequenzverlangsamung).
· Surfactant (Gemisch aus Fetten und Eiweißen, kleidet die Innenoberfläche der
Die erste Zeit in der Klinik - „Erste Hilfe“
· leiser Einsatz von Walkman oder Discman
im Inkubator mit vertrauten Stimmen oder
beruhigender Musik
· ärztliche und pflegerische Maßnahmen
koordinieren
11
„Känguruing“
Was ist das?
· direkter Hautkontakt (bevorzugt die unbekleidete Brust) zwischen dem Frühgeborenen
und der Mutter oder dem Vater
· durch den intensiven Körperkontakt erfährt
das Baby Begrenzung, Geborgenheit und
Wärme
· die Dauer richtet sich nach Stabilität des
Kindes und obliegt der Einschätzung der
Pflegekraft
Vorteile:
· Aufbau und Förderung einer innigen ElternKind-Beziehung
· Stabilisierung der Kreislaufverhältnisse
des Kindes
· Stärkung des Selbstvertrauens der Eltern
Muttermilch
· Keimuntersuchung:
Jeden Dienstag werden Muttermilchproben
ins Hygienelabor geschickt und auf krankheitserregnede Keime untersucht. Die Ergebnisse werden innerhalb weniger Tage an die
Station durchgegeben. Bis zur Freigabe der
Muttermilch durch das Labor wird speziell
zubereitete Frühgeborenenmilch gefüttert.
· Still- und Laktationsberatung:
Auftreten des Suchreflexes und funktionelle
Koordination des Saugens und Schluckens
ist ab der 32. SSW möglich. Möglichst frühe
Brustkontakte als Vorbereitung der oralen
Ernährung.
Wachheit, Stabilität des Kindes, sowie die
Einschätzung und Unterstützung des
Pflegepersonals sind entscheidend. Die
Anwendung von Stillhütchen erleichtert dem
flaschengewöhnten Frühgeborenen/Baby
die Umstellung an die Brust der Mutter.
Solange sie ihr Kind nicht stillen/anlegen
können, ist es wichtig, regelmäßig (auch
nachts) abzupumpen, um den Milchfluss
und die Produktion weiterhin aufrecht zu
erhalten.
12
· Milchpumpe:
Für zu Hause können sie sich eine Milchpumpe aus einer Apotheke leihen. Dafür benötigen sie ein Rezept, welches sie von
ihrem Gynäkologen ausgestellt bekommen.
Gerne steht ihnen auch ihre Hebamme mit
Rat und Tat zur Seite.
Während sie ihr Kind besuchen, steht ihnen
eine stationseigene Milchpumpe zur Verfügung. Bei Fragen rund um die Handhabung
wenden sie sich an das Pflegepersonal.
· Muttermilchtransport:
Zum Transport der Muttermilch von zu
Hause in die Klinik können sie stationseigene Milchglasflaschen verwenden. Diese können aus dem Regal des Elternzimmers entnommen werden.
Grundsätzlich gilt, dass jede abgepumpte
Muttermilchportion in eine separate Flasche
gefüllt und mit Name, Datum und Uhrzeit
beschriftet wird (mit wasserfesten Stift auf
die Glasfläche). Diese Portion muss anschließend sofort eingefroren werden, denn
nur so kann sie haltbar gemacht werden.
Die erste Zeit in der Klinik
Beim Transport zur Station ist es unbedingt
nötig, die Kühlkette nicht zu unterbrechen,
d.h. die Milch nicht antauen lassen (am
besten in einer Kühltasche mit Kühlakkus).
Dort angekommen kann die Tasche samt
Inhalt auf die Theke im Stützpunkt gestellt
werden, wo die Flaschen vom Pflegepersonal weiter eingefroren werden.
Begleitperson im Krankenhaus
Auf den Stationen C.EG.4 und 5 besteht für
die Mütter die Möglichkeit als Begleitperson
ihres Kindes aufgenommen zu werden. Das ist
nur möglich, wenn auf den Stationen ein Bett
frei ist. Es kann auch sein, dass das Bett bei
Bedarf akut von der Station wieder benötigt
wird. Es werden keine medizinischen Leistungen geboten (z.B. bei Schmerzen), sondern
nur das Bett und Verpflegung. Die Kosten
übernimmt die Kasse. Die gleichen Bedingungen gelten auch für die Kinderklinik, wenn
auf Nachbarstationen Betten frei sind.
Kurzzeitig ist es auch möglich, im Eltern-
zimmer der psychosozialen Abteilung zu übernachten.
Ansprechpartner ist die zuständige
Bereichsschwester.
Physiotherapie im
Krankenhaus
Wenn Frühgeborene "stabil" genug sind,
bekommen sie auf Station "Gymnastik". Der
Grund dafür ist, dass die Kleinen im Bauch
der Mutter viele Dinge üben, wie Finger in den
Mund stecken, mit den Händen nach den
Füßen greifen und vieles mehr. Im Bauch
schwimmen sie im Wasser und
alles ist eng, im Inkubator sind sie der
Schwerkraft ganz ausgeliefert und sie haben
viel Platz und nur wenig Begrenzungen. Die
Physiotherapie greift hier so bald wie möglich
ein und hilft Ihrem Kind seinen Körper besser
wahrzunehmen und Bewegungen zu üben."
Psychosoziale Betreuung
und Beratung im
Kinderzentrum
In dieser ersten Zeit auf Station, in der alles
neu und aufregend ist, stehen Ihnen kontinuierliche Ansprechpartner zur Verfügung.
Wir begleiten, beraten und unterstützen Sie in
allen organisatorischen Belangen.
Es ist auch Raum und Zeit für Ihre Gedanken
und Gefühle.
Die erste Zeit in der Klinik
Mögliche Themen können z.B. sein:
- Wie kann die veränderte Lebenssituation in
den Alltag integriert werden?
- Wie komme ich in Kontakt mit anderen
betroffenen Eltern und Selbsthilfegruppen?
- Wo gibt es weiterführenden Hilfen, z.B.
Nachsorge, Psychotherapie,
Trauerbegleitung?
Sie können sich direkt wenden an:
Regina König, Diplom-Sozialpädagogin
0911/398-5261
Andrea Edl, Diplom Psychologin
0911/398-5281
die Sie in der psychosozialen Abteilung des
Kinderzentrums finden (dem Kamel im Leitsystem folgen und dann durch die bunte Tür).
Gerne vermitteln auch die Schwestern oder
Ärzte Ihrer Station den Kontakt.
13
Geschwisterkinder
Klinikseelsorge
Spielhaus des Kinderzentrums:
Die Geschwister können von den Mitarbeiterinnen des Spielhauses des Kinderzentrums
betreut werden.
Möchten Sie seelsorgerisch begleitet werden,
ihr Kind nottaufen oder segnen lassen, wenden Sie sich entweder direkt an die Klinikseelsorge (oder an Ihre Schwester auf
Station):
Bertram Linsenmeyer, Diakon
Gabriele Nüßlein, Dipl. Religionspädagogin
Tel.: 0911/398-5011
Elterncafé im Südklinikum
Termin Elterncafé, jeden letzten Dienstag
im Monat, Frühstück/Nachmittagscafé im
Wechsel. Genaue Termine siehe Aushang
auf Station bzw. im Internet unter
www.zu-frueh-ins-leben.de
oder
www.kinderzentrum-nuernberg.de
unter „Aktuelles“
Öffnungszeiten:
Mo-Fr: 10:00-12:00 Uhr
Mo-Do: 13:00-17:00 Uhr
Ausnahmen aufgrund besonderer Veranstaltungen sind möglich.
Geschwisterchenkurs:
Die Kinderkrankenschwestern des Kinderzentrums bieten einen Geschwisterchenkurs
an. Dieser Kurs will Ihr Kind spielerisch auf
seine Rolle als große Schwester/großer
Bruder vorbereiten. Teilnehmen können Kinder
zwischen 3 und 6 Jahren, und der Kurs dauert
ca. 1 ½ Std. Anmelden können Sie sich bei
der Pflegedienstleitung Frau Peltner
(Tel.: 0911/398-2285) oder bei Ihrer
Stationsschwester.
14
Die erste Zeit in der Klinik
Was sonst noch zu tun und wissen ist ...
Mutterschutz
Der Mutterschutz umfasst insbesondere Beschäftigungsverbote vor und nach der Entbindung (§ 3-6 MuSchG).
Beschäftigungsverbot:
Stillende Mütter dürfen nicht mit Mehrarbeit,
Nachtarbeit zwischen 20 und 6 Uhr, Sonnund Feiertagsarbeit, sowie Arbeitszeiten über
8,5 Stunden täglich, beschäftigt werden.
Kündigungsschutz:
Vom Beginn der Schwangerschaft bis zum
Ablauf von 4 Monaten nach der Entbindung ist
die Kündigung des Arbeitsverhältnisses durch
den Arbeitgeber, bis auf wenige Ausnahmen,
unzulässig.
Mutterschutzfristen:
Die gesetzliche Mutterschutzfrist beträgt normalerweise 6 Wochen vor und 8 Wochen nach
der Geburt. Im Falle einer Früh- oder Mehrlingsgeburt, bzw. auch wenn ein reifgeborenes
Kind weniger als 2500g wiegt, verlängert sich
der Mutterschutz nach der Geburt von 8 auf
12 Wochen. Bei Frühgeburten verlängert sich
die Schutzfrist zusätzlich um den Zeitraum,
der vor der Geburt nicht mehr in Anspruch
genommen werden konnte.
Urlaubsanspruch:
Urlaubsanspruch, sowie Resturlaub, ist auf
das laufende oder nächste Urlaubsjahr übertragbar und kann auch noch nach der Elternzeit genommen werden.
Was sonst noch zu tun und wissen ist ...
15
Hebammenhilfe
Die Krankenkasse übernimmt alle Kosten der
Hebammenhilfe. Hebammenhilfe umfasst folgende Leistungen nach der Geburt:
· Wochenbettbetreuung
· Krankenhaus- und Hausbesuche
· Tag- und Nachtwachen
· Rückbildungsgymnastik
· Stillberatung
Weitere Informationen beim Bund freiberuflicher Hebammen Deutschland BfHD (siehe
Anhang).
Elternzeit
Anspruch auf 3 Jahre Elternzeit (früher
Erziehungsurlaub genannt) haben Mutter und
Vater, die in einem Arbeitsverhältnis stehen
oder sich in Ausbildung befinden. Die
Elternzeit kann auch gemeinsam und gleichzeitig genutzt werden.
Bei Zwillingen kann man die Elternzeit auf 5
Jahre verlängern, wenn der Arbeitgeber
zustimmt.
16
Die ersten Behördengänge
und Formulare nach
der Geburt
Die Geburtsanzeige Ihres Kindes wird im
Kreißsaal unserer Klinik ausgestellt. Für die
Namensgebung haben Sie fünf Tage Zeit. Für
die Vaterschaftsanerkennung bei ledigen
Müttern gilt die gleiche Frist, das Kind kann
dann auch den Nachnamen des Vaters bekommen. Diese Daten werden als besonderer
Service von der Patientenaufnahme des Klinikums Nürnberg zur Beurkundung dem Standesamt übermittelt. Zu gegebener Zeit kann
ein Elternteil das Familienbuch beim Standesamt abholen.
Ihr Kind muss mit der Geburtsurkunde bei der
Krankenkasse angemeldet werden.
Aktuelle Änderungen?
Da sich zu diesen Themen auch immer
wieder Änderungen ergeben, kann sich ein
Besuch auf unserer Internetseite unter
www.zu-frueh-ins-leben.de
weiter aktuell zu pflegen. Ein Besuch kann
sich also lohnen.
Was sonst noch zu tun und wissen ist ...
Mein Kind kommt heim
Der große Tag ist da, ihr Kind kommt heim!
Meist ist damit aber alles Medizinische/
Medikamentöse leider noch nicht vorbei. Die
Kinder müssen noch bis zu einem ca. Gewicht
von 3500 g spezielle Frühchennahrung zu sich
nehmen – sofern die Muttermilch nicht ausreicht. Diese gibt es in Apotheken (z.B. Aptamil, Prematil) und kostet ca. 11 Euro. Man
kann sie vormittags bestellen und am Nachmittag abholen.
In Apotheken gibt es auch eine hochkalorische
Zusatznahrung für Kinder (Kalo Plus), die
Extrakalorien benötigen (nach Indikationsstellung Ihres Arztes).
Medikamente müssen meist auch zu Hause
weitergegeben werden: Eisentropfen ca. ein
Mein Kind kommt heim
Jahr lang, auch oft noch Calcium. Über die
genaue Medikation und Einnahme bekommt
man eine Auflistung von der Station, Ihr
niedergelassener Kinderarzt stellt das Rezept
aus.
Falls Ihr Kind einen Monitor, Ernährungssonden, Sauerstoff für zuhause weiter benötigt, werden diese Hilfsmittel von den
Stationsschwestern organisiert und bestellt.
Kurz vor der Entlassung werden Sie dann in
die Geräte eingewiesen und bekommen auch
in gewissen Fällen einen Erste-Hilfe-CrashKurs durch die Ärzte.
Für all diese Kosten kommt die Krankenkasse
auf!
Falls Sie sich einen Monitor leihen möchten,
obwohl er nicht medizinisch begründet ist, so
ist dies auch möglich. Fragen Sie in diesen
Fällen bei Ihrer Krankenkasse oder bei den
Schwestern nach, die Ihnen die Telefonnummer der Monitorverleihfirma geben können. Die Kosten für Sie liegen bei
ca. 20-50 Euro monatlich!
17
Die Zeit nach der Klinik
Klabautermann /
Nachsorge
Der Klabautermann e.V. ist ein gemeinnütziger
Verein zur Betreuung chronisch kranker Kinder
nach der Entlassung aus der Klinik. Das
Nachsorgeangebot richtet sich an Familien mit
Mehrlingen, Frühgeborenen, chronisch kranken, pflegeaufwändigen oder behinderten
Kindern. Das Nachsorge-Team besteht aus
Krankenschwestern und Sozialpädagogen. Sie
informieren, beraten und unterstützen Sie, bei
Fragen zur Pflege und Versorgung des Kindes,
bei Ämter-, Behörden- und Krankenkassenangelegenheiten, bei der Beantragung verschiedener Leistungen und bei der Suche
nach Förder- und Therapiemöglichkeiten.
18
Diese Leistung ist für Sie kostenlos. Sie wird
entweder von Ihrer Kasse oder aus Spenden
bezahlt.
Sie können selbst Kontakt zum Klabautermann aufnehmen oder auf Ihrer Station mehr
über die Nachsorge erfahren.
Telefon: 0911/988 08 41 oder
E-Mail: [email protected]
Frühförderung
(§ 30 SGB IX)
Die Frühförderung behinderter oder von Behinderung bedrohter Kinder umfasst medizinische, therapeutische, psychologische, heilpädagogische und soziale Maßnahmen. Sie
schließt die Bereiche Früherkennung, Frühbehandlung, Früherziehung und Beratung ein.
Die Ziele sind: Förderung von Wahrnehmung,
Bewegung, Interaktion, Kommunikation,
Sprache; Vermittlung von Kompensationstechniken und die Entwicklung lebenspraktischer Fähigkeiten.
Der behandelnde Kinderarzt stellt eine Überweisung für eine entwicklungsneurologische
Untersuchung des Kindes in der Frühförderstelle aus.
Ein interdisziplinäres Team entwickelt gemeinsam mit Ihnen einen Förderplan.
Die Zeit nach der Klinik
Krankengymnastik
Sollte der behandelnde Arzt Krankengymnastik
für Ihr Kind verordnen, ist es sinnvoll, einen
niedergelassenen Krankengymnasten zu
suchen, der sich mit Kindern auskennt (Förderplan!) und eventuell bereit ist,
Hausbesuche zu machen.
Hebammen - Nachsorge
Siehe Seite 16 – Hebammenhilfe
Medizinisch- therapeutische
Nachbetreuung
Hörtest BERA
In der Regel wird bei Frühchen gerade bei längeren Krankenhausaufenthalten bereits auf
der jeweiligen Station eine Hörprüfung (OAE –
oto akustische Emissionsprüfung) durchgeführt. Sollte dieser erste Neugeborenenhörtest
nicht wie gewünscht ausfallen, wird in der
Regel eine erweitere Hörprüfung (BERA) angestrebt. Fällt auch dieser erweiterte Hörtest
nicht passend aus, muss dies aber nicht unbedingt bedeuten, dass eine Schwerhörigkeit
oder schlimmeres vorliegt. Man sollte nicht
vergessen, dass bei den Frühchen eben auch
die Gehörgänge im Vergleich zu normalen
Neugeborenen in der Regel viel kleiner sind
und deshalb auch ein Hörtest unter den gegebenen Umständen schwerer durchzuführen
ist. In der Regel wird einige Zeit später die
erweitere Hörprüfung erneut durchgeführt.
Die Zeit nach der Klinik
Augenuntersuchungen
Durch die Frühgeburtlichkeit können Sehschärfenminderungen oder sogar Sehschärfenverluste auch später noch auftreten.
Dies ist unabhängig davon, ob es zu einer
Netzhautveränderung gekommen ist oder
nicht. Durch regelmäßige augenärztliche Untersuchungen im mindestens halbjährlichen
Abstand müssen Augenerkrankungen ausgeschlossen werden. Genauer sind diese Informationen nachzulesen auf der Homepage von
Oberarzt Dr. Zimmermann (Augenklinik,
Klinikum Nürnberg):
www.kinderaugenarzt.de
Siehe auch Seiten 10/11 – Fragen an die
Ärzte: Medizinische Begriffe und Prozeduren.
Flachgelegener Kopf / Schädelasymmetrie
Schädelasymmetrien bei Frühchen können die
unterschiedlichsten Gründe haben, die natürlich immer ärztlich abgeklärt werden sollten.
Bei einer Schädelasymmetrie durch einseitige
Lagerung („Lieblingsseite“) kann Krankengymnastik hilfreich sein. Einige Eltern haben
gute Erfahrungen mit alternativen Therapien
gemacht, zum Beispiel mit einer Kraniosakraltherapie, die unter anderem durch geschulte
Physiotherapeuten durchgeführt werden kann.
Eine weitere alternative Therapie ist die Atlastherapie. Es handelt sich um eine Reflextherapie im Übergangsbereich des Schädels
zur Halswirbelsäule (= Atlaswirbel), die nur
von speziell ausgebildeten Ärzten durchgeführt
werden darf. Bei Auffälligkeiten bei Ihrem Kind
sollten Sie Orthopäden oder Kinderarzt um Rat
fragen. Die Kosten sind privat zu zahlen, auf
Anfrage übernehmen manche Kassen die
Kosten.
Regulationsstörungen
Frühgeborene Kinder können aufgrund ihrer
Reifungsverzögerung, auch nach der Entlassung aus der Klinik Anpassungsprobleme
haben. Dies kann sich in exzessiven Schreiattacken, Fütterproblemen oder Störungen im
Schlaf-Wach-Rhythmus, zeigen. Dies ist oft
vorübergehend und braucht seine Zeit und
Ihre Geduld. Sollten diese Verhaltensweisen
länger andauern und Sie wünschen sich Beratung und Unterstützung im Umgang damit,
wenden Sie sich an die psychosoziale Abteilung der Kinderklinik.
Frau König, Tel: 0911/398-5261
Frau Edl, Tel.: 0911/398-5281
Dort werden Sie an die entsprechenden
Beratungsstellen weitervermittelt.
19
Unterstützung und Entlastung
Mehrlinge
Selbsthilfegruppen
· ABC-Club e.V. Internationale Drillings- und
Mehrlingsinitiative
Bei den Landesvertretungen gibt es zum Teil
regelmäßige Treffen von Eltern. Außerdem
besteht die Möglichkeit, Kleidung und
sonstige Ausstattung günstig zu erwerben.
· Zwillingsclub Engelchen und Bengelchen e.V.
Beratung, Vermittlung von Hilfen und gegenseitige Unterstützung von Mehrlingseltern
und Mehrlingsschwangeren im nordbayrischen Raum.
(Adressen siehe Anhang)
Finanzielle Unterstützung
Bei der Landesstiftung „Hilfe für Mutter und
Kind“ (Adresse siehe Anhang) können Sie
einen einkommensabhängigen Zuschuss
bekommen für eine Haushaltshilfe innerhalb
der ersten 3 Jahre für 12 Monate. Eventuell
bekommen Sie einkommensabhängig auch
weitere finanzielle Unterstützung.
Beantragen können Sie diese Mittel bei anerkannten Beratungsstellen für Schwangerschaftsfragen und bei den Gesundheitsämtern. Beihilfen für Familien in Not können
auch direkt bei der Landesstiftung beantragt
werden.
Zuwendungen und Geschenke siehe Internet
www.zu-frueh-ins-leben.de
20
Unterstützung und Entlastung
Amt für Kinder, Jugendliche
und Familie
Hier finden Sie Beratung, Informationen und
Unterstützung bei folgenden Themen:
· Vaterschaftsfeststellung
· Sorgerechtsregelungen. Sorgerechtserklärung von unverheirateten Müttern (seit 1998
gibt es die Möglichkeit der Gleichstellung
von nichtehelichen Partnern – gemeinsames
Sorgerecht). Verheiratete Paare, die sich in
Trennung befinden, können sich über das
alleinige Sorgerecht bzw. Umgangsrecht
beraten lassen.
· Unterhaltssicherung: Unterhaltsfragen können hier geklärt und Unterhaltsvorschüsse
beantragt werden. Sie erhalten gegebenenfalls rechtlichen Beistand.
· Mutter-Kind-Einrichtungen: Unterkünfte in
speziellen Einrichtungen für minderjährige
und/oder obdachlose Mütter können vermittelt werden.
· Adoption/ Pflegefamilien: Sollten Sie Ihr Kind
nicht selbst versorgen können, werden Ihnen
Adoptionseltern vermittelt. Beratung, Information und Vermittlung von Pflegestellen Vollzeit, befristet oder auf Dauer - sowie von
Tagesmüttern können Sie ebenfalls dort
erhalten.
Krankenkasse
Haushaltshilfe
Für Frauen, in deren Haushalt mindestens ein
weiteres Kind unter 12 Jahren lebt, übernehmen die Krankenkassen oder andere
Sozialversicherungsträger eventuell die Kosten
einer Haushaltshilfe. Zumindest für die Zeit,
während der die Mutter im Krankenhaus liegt.
Bei Schwangerschaft und Geburt ist die
Haushaltshilfe zuzahlungsfrei, ansonsten
(danach) kostet sie je nach Stundenzahl (2-8
Std. täglich) zwischen 5 und 10 Euro/Tag.
Haushaltshilfen gibt es z.B. bei der Caritas,
Arbeiterwohlfahrt, FrauenWerk in Stein
(Adresse siehe Anhang). Auch der Vater kann
als bezahlte Haushaltshilfe zu Hause bleiben
und bekommt einen Teil seines Gehaltes
erstattet.
Das FrauenWerk Stein berät Sie über die
geeigneten Kurhäuser und die Beantragung.
Beratung bekommen Sie auch bei dem
Caritasverband, BRK, Sozialamt sowie der
AWO und der Stadtmission.
siehe auch Seite 25
Ambulante Krankenpflege
siehe Seite 23
Kuren
· Mütter-Genesungs-Kur
· Mutter- Kind- Kur
(Siehe Erfahrungsbericht S. 48)
· Frühchen Kur
Kuranträge zur medizinischen Rehabilitation
und für Kinderheilverfahren können Sie bei
Unterstützung und Entlastung
Ihrer Krankenkasse oder bei Ihrer Rentenversicherungsanstalt, sowie bei dem Versicherungsamt der Stadt Nürnberg abgeben. Die
Kosten einer Kur übernehmen entweder die
Kassen oder die Versicherungsträger.
Elterncafé im Südklinikum
Termin Elterncafé, jeden letzten Dienstag
im Monat, Frühstück/Nachmittagscafé im
Wechsel. Genaue Termine siehe Aushang
auf Station bzw. im Internet unter
www.zu-frueh-ins-leben.de oder
www.kinderzentrum-nuernberg.de
unter „Aktuelles“.
21
Austausch mit Frühcheneltern
Selbsthilfegruppen
- Zu früh ins Leben e.V.
www.zu-frueh-ins-leben.de,
(Kontakt siehe Seite 53)
· Bundesverband „Das frühgeborene Kind“
(Kontakt siehe Seite 53)
· Startklar – Elterninitiative Früh- und
Risikogeborene in MF. e.V.
(Kontakt siehe Seite 53)
Internetseiten zum Thema Frühchen
www.zu-frueh-ins-leben.de
www.fruehgeborene.de
www.fruehchen-portal.de
www.fruehchen-netz.de
www.9monate.de
www.rund-ums-baby.de (mit ärztlicher
Beratung)
Finanzielle Hilfen
Finanzielle Hilfen für Familien behinderter
Kinder
· Blindenhilfe
Siehe auch Seite 24 – Blindengeld
· Hilfe zur Weiterführung des Haushaltes
· Hilfe zur Pflege
· Pflegegeld
Den Antrag auf Leistungen der Pflegever-
22
sicherung stellt man in der Regel über die
eigene Krankenkasse. Der medizinische
Dienst der Krankenkassen wird nun aufgrund von Auskünften der behandelnden
Ärzte sowie bei einem persönlichem Besuch
und Gespräch in der häuslichen Umgebung
über die Voraussetzungen der Pflegebedürftigkeit entscheiden. Um in eine Pflegestufe
eingestuft zu werden, müssen bestimmte
Voraussetzungen sowie vorgegebene Pflegezeiten erreicht werden. Ein Pflegetagebuch,
dass man über einen bestimmten Zeitraum
führt, kann den Eltern ggf. weiterhelfen.
Genauere Informationen hierzu findet man
z.B. unter der Internetadresse:
www.behinderte-kinder.de
· Bestattungskosten
Finanzielle Hilfen für finanzschwache Familien
· Einmalige Beihilfen
Schwangerschaftsberatungsstellen können
einen einmaligen finanziellen Zuschuss der
Bundesstiftung „Mutter und Kind“
vermitteln.
· Hilfe zum Lebensunterhalt
Sozialhilfe, Mehrbedarfszuschläge, Wohngeld
Diese Finanzhilfen können Sie bei dem
zuständigen Sozialamt beantragen.
Finanzielle Hilfen, die alle Familien beantragen
können
· Fahrtkosten für Muttermilchtransport und für
die täglichen Besuchsfahrten zu Ihrem
Frühchen ins Krankenhaus kann die
Krankenkasse übernehmen. Eine ärztliche
Bestätigung ist notwendig.
· Mutterschaftsgeld
Diese finanziellen Hilfen beantragen Sie bei
Ihrer Krankenkasse
· Elterngeld
Wird beantragt bei dem Zentrum für Familie
und Soziales in Bayern (ZFSB) (Adresse
siehe Anhang)
· Kindergeld
Wird beantragt bei der Bundesagentur für
Arbeit – Abteilung Familienkasse. Der Antrag
kann telefonisch angefordert werden
(Adresse siehe Anhang)
· Bei der Einkommenssteuererklärung können
folgende Posten geltend gemacht werden:
Kinderbetreuungskosten, Fahrten ins Krankenhaus (Kilometergeld oder Fahrkarten),
Haushaltshilfe
Internetseiten zum Thema Frühchen
www.fruehgeborene.de
www.fruehchen-portal.de
www.fruehchen-netz.de
www.9monate.de
www.rund-ums-baby.de
(mit ärztlicher Beratung)
www.zu-frueh-ins-leben.de
www.behinderte-kinder.de
Unterstützung und Entlastung
Krankheit und Behinderung
Mein Kind braucht Pflege ...
Ambulante Krankenpflege
Sollte die Pflege ihres Kindes auch nach der
Entlassung in einem größeren Umfang nötig
sein und neben der Grundpflege auch Behandlungspflege beinhalten, kann der Arzt
häusliche Krankenpflege verordnen.
Bei beatmungspflichtigen Kindern kann, zur
Sicherstellung der ärztlichen Behandlungsziele, die Verordnung über 24 Stunden ausgestellt werden.
Die ambulante Pflege wird von geeigneten
Organisationen durchgeführt. Die Kassen sind
Kostenträger.
Krankheit und Behinderung
Familienpflege
Einsatzzentrale für Familienpflegerinnen ist
das FrauenWerk Stein (Adresse siehe
Anhang). Sie haben Anspruch auf Familienpflege zur Weiterführung des Haushalts und
Betreuung der Kinder, bei Krankenhausaufenthalt, Kuraufenthalt und Bettlägerigkeit der
Mutter, wenn Kindern unter 12 Jahren oder
behinderte Kinder im Haushalt leben. Die
Kosten übernimmt die Krankenkasse nach
ärztlicher Verordnung.
Sie entweder bei Ihrer Krankenkasse und/oder
Jugendamt.
Heil- und Hilfsmittel
zum Beispiel:
· Monitor
· Sauerstoff/Beatmung
· Magensonde
· PEG
Kurzzeitpflege
Fällt die Pflegeperson für die Kinder zuhause
aus, z.B. wegen Krankheit, können Sie Ihr
Kind in einem Heim, Pflegestation oder bei
einer geeigneten Pflegemutter vorübergehend
unterbringen. Beratung und Hilfe bekommen
23
Sollten Sie Heil- und Hilfsmittel zu Hause für
Ihr Kind benötigen, werden die Kosten nach
ärztlicher Indikation von der Krankenkasse
übernommen.
Die Versorgung durch geeignete Lieferanten
für Medizintechnik wird von der Klinik vermittelt. Von diesen Firmen werden Sie weiterhin geschult und betreut.
Mein Kind ist behindert ...
Blindengeld
Sollte Ihr Kind sehbehindert oder blind sein,
können Sie sich beim Zentrum Bayern, Familie
und Soziales – ehemals Versorgungsamt
(Adresse siehe Anhang) über Ihren Anspruch
auf Blindengeld beraten lassen und den
Antrag stellen.
Down-Syndrom (Trisomie 21)
Das Down-Syndrom ist an dieser Stelle exemplarisch ausführlich beschrieben. Sollte Ihr
Kind mit einem anderen Syndrom oder einer
anderen Behinderung auf die Welt gekommen
sein, können Sie sich an das Regionalzentrum
für Selbsthilfegruppen Mittelfranken e.V. wenden. Das ist die Kontakt- und Informationsstelle für regionale Selbsthilfegruppen
www.selbsthilfegruppen-mittelfranken.de
(Adresse siehe Anhang). Weiterführende Informationen zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Behinderungen im Kindes- und
Jugendalter bekommen Sie vom Kindernetz-
24
werk für kranke und behinderte Kinder und
Jugendliche www.kindernetzwerk.de (Adresse
siehe Anhang). Das Kindernetzwerk vermittelt
außerdem den Kontakt zu bundesweiten
Selbsthilfegruppen und anderen betroffenen
Eltern.
Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder
Körperzelle 47 Chromosomen, während normalerweise jede menschliche Zelle 46 Chromosomen hat. Das Chromosom Nr. 21 ist
dreifach vorhanden, deshalb spricht man
auch von einer Trisomie 21. Aufgrund des
überzähligen Chromosoms Nr. 21 hat das Kind
gewisse körperliche Besonderheiten, die es
von anderen Kindern unterscheidet. So sind
Herzfehler oder Veränderungen im MagenDarmbereich keine Seltenheit. Auch die geistigen Fähigkeiten von Kindern mit Down-Syndrom unterscheiden sich in der Regel von
anderen Kindern. Allerdings kann man Kinder
mit Down-Syndrom durch geeignete Therapien
wie z. B. Frühförderung, Krankengymnastik,
Logopädie, verschiedene integrative Maßnahmen usw. heutzutage sehr gut in ihrem Entwicklungspotential unterstützen.
Hilfreich ist auch die regelmäßig stattfindende
Down-Sprechstunde, die das Down-Syndrom
Info Center in Zusammenarbeit mit Spezialisten der Cnopf’schen Kinderklinik veranstaltet
(Terminabsprache über InfoCenter notwendig!).
Weitere Informationen findet man unter
www.ds-infocenter.de bzw. über das Deutsche
Down-Syndrom InfoCenter in Lauf (Kontaktadresse im Anhang).
Schwerbehindertenausweis
Falls eine Schwerbehinderung beim Kind festgestellt wird, sollte auf alle Fälle beim
Versorgungsamt, das dem Zentrum für Familie
und Soziales in Bayern (ZFSB) angegliedert
ist, ein Antrag auf einen
Schwerbehindertenausweis gestellt werden
(Adresse siehe Anhang). Je nach Einstufung
können sich durch diesen Ausweis auch zahlreiche Erleichterungen ergeben, wie beispielsweise einen zusätzlichen Steuerfreibetrag oder
die kostenfreie Nutzung der öffentlichen
Verkehrsmittel.
Genetische Beratung
Aufklärung über Wiederholungsrisiken für
nachfolgende Kinder bei genetischen Erkrankungen bekommen Sie beim Institut für
Humangenetik in Erlangen (Adresse im
Anhang). Dieses Institut berät zu prä- und
postnataler Diagnostik und macht genetische
Analysen.
Krankheit und Behinderung
Mein Kind wird nicht
überleben ...
Still, seid leise, es waren Engel auf der Reise.
Sie wollten ganz kurz nur bei euch sein,
warum sie gingen, weiß Gott allein.
Sie kamen von Gott, dort sind sie wieder.
Wollten nicht auf unsere Erde nieder
Ein Hauch nur bleibt von Ihnen zurück,
in unsren Herzen ein großes Stück.
Sie werden jetzt immer bei uns sein,
vergesst nie, sie waren so klein.
Sterbebegleitung
In dieser schwierigen Zeit begleiten Sie, wenn
Sie möchten, die Mitarbeiter der Klinikseelsorge oder der psychosozialen Beratungsstelle
des Kinderzentrums.
Trauerarbeit
Ansprechpartner finden Sie in der psychosozialen Beratungsstelle des Kinderzentrums und
der Klinikseelsorge. Wenn Sie möchten, werden Sie auch an geeignete Trauerbegleiter und
Selbsthilfegruppen vermittelt.
Beerdigung
Für die Beisetzung beauftragen Sie ein privates Bestattungsunternehmen oder das
Bestattungsamt der Stadt Nürnberg. Für die
Bestattungskosten müssen Sie in der Regel
selbst aufkommen.
Siehe Seite 24 – Finanzielle Hilfen für
Familien behinderter Kinder.
www.schmetterlingkinder.de
www.sternenkinder-eltern.de
www.leben-ohne-dich.de
Geht nun ein Wind an mildem Tag,
so denkt, es war ein Flügelschlag.
· Amt „Zentrum Bayern Familie und Soziales“
(siehe Anhang), falls Erziehungsgeld beatragt wurde.
Und wenn ihr fragt Wo mögen sie sein?
Ein Engel ist niemals allein.
Sie können jetzt alle Farben sehen und
barfuss durch die Wolken gehen.
Vielleicht lassen sie sich hin und wieder
bei den Engelskindern nieder.
Und wenn ihr sie auch
sehr vermisst und weint,
weil sie nicht mehr bei euch sind.
So denkt, im Himmel, wo es sie nun gibt
erzählen sie stolz: WIR WERDEN GELIEBT
Krankheit und Behinderung
Behörden
Folgende Behörden müssen über den Tod des
Kindes informiert werden:
· Krankenkasse
Down-Syndrom (Trisomie 21)
www.ds-infocenter.de
Andere Behinderung
www.selbsthilfegruppen-mittelfranken.de
www.kindernetzwerk.de
Trauerarbeit
www.schmetterlingskinder.de
www.sternenkinder-eltern.de
www.leben-ohne-dich.de
www.netz-fuer-trauernde-babyeltern.de
· Bundesagentur für Arbeit (siehe Anhang),
falls Kindergeld beantragt wurde.
Man erhält vom Beerdigungsinstitut
Original-Sterbeurkunden, die man mitschickt.
Finanzielle Hilfen über Einkommenssteuer
Man kann, wenn man sein Kind verloren hat,
viele Kosten bei der Einkommenssteuererklärung geltend machen, unter anderem auch
durch die Feststellung des Behinderungsgrades. Hierzu fordert man beim „Zentrum
25
Bayern Familie und Soziales“ (Adresse siehe
Anhang) das dafür notwendige Formular an.
Für weitere Informationen können Sie sich an
die Mitarbeiterinnen der psychosozialen
Beratungsstelle der Kinderklinik wenden
(siehe Seite 13). Hier bekommen Sie eine
individuelle Begleitung, Beratung und
Unterstützung, passend zu Ihrer persönlichen
Lebenssituation.
26
Krankheit und Behinderung
Unsere Erfahrungen
- unsere Geschichten
Nicht müde werden
sondern dem Wunder leise
wie einem Vogel
die Hand hinhalten ...
nach Hilde Domin
27
Timo
Es hätte schlimmer kommen
können!
Timo ist jetzt sechs Monate alt. Er kann bereits schon sehr gut seinen Kopf selber halten
und er hält uns mit seinen ersten, wenn auch
meist noch ungewollten, Drehübungen auf
trapp. Es vergeht kein Tag, an dem er uns
nicht sein süßes Lächeln schenkt und vor sich
hingluckst.
Rückblick:
Unser Kind kam 10 Wochen zu früh zur Welt.
Mit 1375 Gramm und 36,5 cm ist seine erste
Station die Kinderintensivstation. Unser Kind,
das zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal
einen Namen hat, liegt im Brutkasten, hat
28
eine Magensonde, Unmengen an Infusionen,
wird beatmet und braucht in den ersten
24 Stunden seines Lebens bereits einen Blutaustausch. Von daraus eventuell resultierenden Hirnblutungen ist die Rede. Eine starke
Neugeborenengelbsucht sowie mehrere starke
Infektionen kommen im Laufe der Zeit dazu.
Unser Kind verträgt weder Milch noch Tee,
deshalb fängt man pro Mahlzeit mit einem
Milliliter Glukose an. Die Zukunftsaussichten
erscheinen mir zu diesem Zeitpunkt mehr als
düster. Schnell kommt hierzu auch noch der
begründete Verdacht, dass unser Kind das
Down-Syndrom hat, der sich nach kurzer Zeit
bestätigt.
Eine Freundin, der wir von unserer derzeitigen
Situation erzählen, meint spontan: „… es
hätte schlimmer kommen können …!“
Als wir unseren Timo 10 Wochen nach seiner
Geburt mit nach Hause nehmen können, geht
mir dieser Satz wieder durch den Kopf. Wir
haben nun 10 Wochen lang um unser Frühchen gebangt, das Thema Trisomie 21 war in
dieser Zeit meist zweitrangig. Jetzt muss, kann
Timo
und will ich mich um unser Kind mit DownSyndrom kümmern. Wir haben die kritische
Zeit im Krankenhaus überstanden … ich bin
mir sicher, wir werden das Thema Down-Syndrom auch meistern. Denn, so wie die ersten
Lebenswochen unseres Kindes begonnen
haben, hätte es tatsächlich schlimmer kommen können … sehr viel schlimmer!
Von Mann zu Mann:
Sind wir doch mal ehrlich – während der
Schwangerschaft sind Frauen einfach emotional „nicht ganz auf der Reihe“ und mit der
Geburt hört das auch nicht auf – erst recht
nicht, bei einer normalerweise überraschend
kommenden Frühgeburt. Also müssen wir
Männer der Fels in der Brandung sein, zumal
wir sowieso eher mit dem Kopf als mit dem
Bauch an die Dinge heran gehen.
um mich über Fördermaßnahmen und medizinische Fachbegriffe aufzuklären, die man
tagsüber in der Klinik mitbekommen hat –
man will ja schließlich im Gespräch mit den
Ärzten und dem Pflegepersonal mitreden können und wissen, mit was sich unser Kleiner
da herumschlagen muss.
Also - wie konnte ich damals unterstützen?
Natürlich war ich in den ersten Wochen bei
der Versorgung unseres Sprösslings immer mit
in der Klinik dabei, egal ob Füttern, Wickeln
oder Baden eines strampelnden Säuglings.
Und nachdem es unser Sohn so eilig hatte,
konnte ich auch nicht erst beim Geburtsvorbereitungskurs an bewegungslosen Puppen
üben!
Und zu guter Letzt: Auch wenn man abends
nach der Arbeit fix und fertig ist (den Frauen
geht’s spätestens ab jetzt auch nicht anders!)
– einfach mal abends in den Arm nehmen
(solange noch Zeit dafür ist, weil der Kleine
noch in der Klinik ist) und eine Schulter zum
Anlehnen anbieten.
Und bei aller Rationalität: wir fiebern doch
auch mit unseren Kleinen mit und freuen uns
unendlich, wenn’s ihnen besser geht.
Darüber hinaus gab es noch jede Menge Dinge
zu erledigen: da war das Kinderzimmer noch
fertig einzurichten, der Kauf eines Kinderautositzes sowie die Erledigung jeder Menge Behördengänge. Dazu gehörte unter anderem
auch die ganz normale Anmeldung bei der Gemeinde und Krankenkasse, Änderung der
Lohnsteuerklasse, der einfache KindergeldAntrag, der etwas umfangreichere Erziehungsgeld-Antrag und ein paar Wochen später
Behinderten-Ausweis und Pflegegeldantrag.
Weitere Stunden habe ich abends im Internet
verbracht, wenn die junge Mutter erschöpft
von der Kindsversorgung ins Bett gefallen ist,
Timo
29
Elisa und Hendrik
Aus Mamas Sicht
Das sind Elisa und Hendrik, sie wurden am
27.10.2005 in der 33. SSW geboren. Oben auf
dem Foto sind sie 10 Monate alt! Ihnen geht
es prima und sie hinken nur ganz leicht der
Entwicklung hinterher, ziemlich genau den 7
Wochen die sie zu früh auf die Welt kamen.
Aber auch das wird sich noch auswachsen.
30
Sie wurden bei 32+6 spontan geboren. Elisa
kam zuerst (2390 g und 46 cm)und 10 Minuten später kam Hendrik mit dem Po voran
(2380 g und 46 cm). Ihnen ging es relativ gut,
sie hatten nur eine Nacht den CPAP in der
Nase und mussten nicht beatmet werden.
Elisa kam bereits nach 2 Wochen nach Hause,
Hendrik erst nach 7 Wochen zum eigentlichen
Geburtstermin, er hatte noch länger das
Apnoe-Bradykardien-Syndrom. Besonders
beim Trinken schlug der Monitor ständig
Alarm. Dieses Gepiepe werden wir wohl auch
nie im Leben vergessen. Wir nahmen Hendrik
dann auch mit Überwachungsmonitor nach
Hause und nach einem halben Jahr – bereits
mit ca. 3 Monaten gab es keine Alarme
mehr – konnte auch der entfernt und Nachts
mit einer Überwachungsmatte unter der
Matratze ersetzt werden. Wir mussten vorher
über 11 Wochen um unsere beiden zittern, in
dieser Zeit lag ich schon im Krankenhaus und
musste – mit dem Kopf tieferliegend – strenge Bettruhe einhalten, da der Muttermund ca.
2 cm geöffnet war. So wussten wir schon,
dass wir Frühchen bekommen würden und
waren nicht zu unvorbereitet.
Elisa und Hendrik
Unser älterer Sohn Soeren (er ist 19 Monate
älter als Elisa und Hendrik) kam termingerecht zur Welt, obwohl ich damals auch schon
wegen einer Gebärmutterhalsschwäche liegen
mußte. Da wir damals eine sehr schöne Wassergeburt hatten, vermisse ich heute noch die
ruhige Atmosphäre bei der Zwillings-Geburt –
es war sehr hektisch und viele Leute im Zimmer, die ersten Stunden mit Baby – sie waren
nur zum Abnabeln auf Mamas Bauch und
mussten dann in die Kinderintensiv in den
Brutkasten. Keine kuscheligen ersten Stunden
in denen man den Großeltern einen gesunden
Enkel in den Arm legt – sondern Inkubatoren,
blaues UV-Licht wegen Gelbsucht, Monitorgepiepse und Berührungsängste, ob man in
den Inkubator reinlangen und SEIN Kind überhaupt berühren darf.
Aber auch das ist schnell vergessen und sobald man das oder die Kinder zu Hause hat,
wird das Leben wieder normal und der Alltag
mit den Kleinen beginnt!
Hier holte Elisa, die eher das Krankenhaus
verlassen durfte, ihren Bruder nach Hause.
Jetzt kommt endlich die Zeit nach der Klinik!
Elisa und Hendrik
Und immer mehr wächst sich die Entwicklungsverzögerung heraus und man freut sich
am Heranwachsen der Kleinen und ist dankbar, dass die Medizin und Pflege heute soweit
sind, um unseren Kindern helfen zu können.
Aus Papas Sicht
Bereits in der Schwangerschaft unseres ältesten Kindes gab es Komplikationen. Meine
Frau musste aufgrund einer Gebärmutterhalsverkürzung mehrere Wochen im Krankenhaus
verbringen. Aber wir hatten Glück und unser
Kind kam gesund in der 39. Woche zur Welt.
Jedoch spürten wir bereits in dieser Zeit, wie
groß die Sorgen und Angst werden können.
Schon damals sprachen Kinderärzte mit uns
über die Folgen einer möglichen Frühgeburt
und wir besuchten auch schon einmal die
Intensivstation für Frühgeborene.
Die zweite Schwangerschaft begann mit einer
schönen Neuigkeit: Wir erwarteten Zwillinge!
Doch schon bald beschlich uns wieder die
Sorge: Was, wenn sich die Schwierigkeiten in
dieser Schwangerschaft wiederholen würden?
Immerhin ist eine Zwillingsschwangerschaft
an sich schon problematischer. Meine Frau
lies sich vorsorglich wöchentlich untersuchen.
In der 22. Woche kam dann die Hiobsbotschaft: Der Gebärmutterhals war stark verkürzt. Wir waren geschockt, war es doch noch
so früh. Die beiden Kleinen hätten keine
Chance, würden sie bereits jetzt zur Welt
kommen. Meine Frau wurde sofort ins
Krankenhaus eingewiesen. Strenge Bettruhe!
Aber es half nichts: Nach weiteren 3 Wochen
war der Gebärmutterhals komplett verstrichen
und der Muttermund sogar etwas geöffnet. Die
Ärzte schienen hoffnungslos.
Auch jetzt folgten wieder Gespräche mit Kinderärzten, die uns mit dem möglichen Tod
unserer Kinder konfrontierten. Noch schlimmer war die Information, dass wir über den
Verlauf der nachgeburtlichen Versorgung
bestimmen müssten. Wir würden also entscheiden müssen, ob und wann irgendwelche
Behandlungen eingestellt werden sollen. Man
entscheidet über den Tod des eigenen Kindes.
31
Natürlich stand diese Entscheidung noch nicht
an, doch allein die Sorge darum ließ uns
schon verzweifeln.
besucht und hatten daher schon Eindrücke,
kannten die Inkubatoren, die Geräusche. All
dies war nicht mehr so neu für uns.
Die folgenden Wochen standen unter diesen
Eindrücken und waren begleitet von weiteren
Komplikationen, welche unsere Ängste noch
weiter schürten. Aber mit der Zeit keimte auch
wieder Hoffnung. Hoffnung, es wenigstens bis
zu einer Schwangerschaftswoche zu schaffen,
ab der die Kinder zumindest überleben könnten. Wir lebten in dieser Zeit Tag für Tag,
Woche für Woche. Von den Ärzten wünschten
wir natürlich eine Aussage der Art „Jetzt ist
alles gut!“ obwohl wir wussten, dass sie dies
nicht tun würden, nicht konnten. Statt dessen
immer wieder: „Jeder Tag ist wichtig“. Genau
dieser Satz lies meine langsam herangewachsene Hoffnung öfters wieder einbrechen. Man
ist hin- und hergerissen, ein ständiges auf
und ab der Gefühle: „Ja, jetzt sind wir bestimmt auf der sicheren Seite“ – „wahrscheinlich“ sagen die Ärzte – wie wahrscheinlich? Jeder Tag ist wichtig ... Steht es denn
immer noch so schlimm?
Als ich dann meine Kinder mit auf die Station
begleitete, und sie selbst in all diesen Kabeln,
mit all der Überwachungsapparatur sah, war
ich nicht schockiert. Dieses ‚Geschenk‘ nahm
ich aber erst richtig wahr, nachdem ich beobachtete, wie schwer dieser Anblick für unsere
Verwandten anfänglich war.
Nach insgesamt 12 Wochen Krankenhaus
setzten dann die Wehen ein und meine Frau
brachte die beiden Kleinen in der 33. Schwangerschaftswoche zur Welt.
Wir hatten lange Zeit und Gelegenheit, uns mit
einer möglichen Behandlung auf der Frühchenintensivstation auseinanderzusetzen.
Auch hatten wir die Station selbst schon
32
Nichtsdestotrotz war die Zeit auf der Frühchenstation natürlich nicht leicht. Jedoch
begannen für uns viele der Probleme schon
lange vorher: Die Umstellung im Alltag – ich
musste Arbeit und unser ältestes, daheimgebliebenes Kind unter einen Hut bringen, der
lange, zermürbende Krankenhausaufenthalt
meiner Frau, vor allem aber diese ständige
Angst, all dies relativierte die Situation in der
Intensivstation. Der Gesundheitszustand
unserer Zwillinge war bereits nach der Geburt
für diesen frühen Zeitpunkt schon sehr gut
und nach nur einer Woche konnten die Beiden
auf die normale Frühchenstation verlegt
werden.
Von Anfang an war man mehr oder weniger an
der Pflege der Kinder beteiligt. Füttern,
Waschen und Pflegen. Zu meiner Überraschung wurde man nur kurze Zeit bei diesen
Tätigkeiten beobachtet und konnte dann ungestört die Kleinen versorgen. So manches mal
fühlte ich mich aber auch überfordert. Ich
hatte die Sorge, durch Fehler den Arbeitsalltag
auf der Station zu stören, aber durchaus auch
die Gesundheit des eigenen Kindes oder der
anderen Kinder zu gefährden. Diese Anspannung führte sicher erst zu dem einen
oder anderen Fehler.
Hendrik, der jüngere Zwilling, hatte besonders
mit der Herz- und Atemfrequenz zu kämpfen.
Das ist wohl häufig bei Frühchen der Fall und
tritt gerade beim Füttern auf, wenn das Kind
mit dem anstrengenden Trinken beschäftigt
ist. Die Krankenschwestern hatten den Dreh
raus, bemerkten das meist rechtzeitig und
hatten den kleinen Patienten durch entsprechende Reizung meist wieder „oben“, noch
bevor der Monitor überhaupt eine Warnung
anzeigte.
Mir gelang das fast nie, erst kam die
Warnung, die mir sagte, dass etwas nicht
stimmte und oft schlugen meine Stimulationsversuche nicht rechzeitig an, so dass der
Monitor dann auch noch einen Alarm erzeug-
Elisa und Hendrik
te. Dann „musste“ natürlich immer eine
Schwester kommen. Auch das war ein Problem für mich, beim Füttern war ich selten
locker. Ich hatte einfach immer diese ständige
Sorge, etwas falsch zu machen, aber ich wollte auch nicht kneifen.
Elisa und Hendrik
Der Aufenthalt auf der Station war somit für
mich immer eine seltsame Mischung aus
Freude auf der einen Seite, aber auch Stress
und Anspannung auf der anderen Seite. Elisa
kam bereits nach zwei Wochen zu uns nach
Hause, doch Hendrik musste noch fünf weitere Wochen aufgrund dieser Herz-/Atmungsprobleme auf der Station bleiben.
Mittlerweile sind die beiden fast ein Jahr alt
und man merkt es ihnen kaum noch an, dass
es einmal Frühchen waren. Wir sind so
glücklich, dass in unserem Fall alles so gut
endete. Doch wir sahen auch die Schicksale
manch anderer Kinder. Die Gedanken an sie
machen mich noch oft traurig.
In Erinnerung wird mir aber auch die liebevolle Behandlung der Kleinen durch die Pfleger
und Schwestern bleiben. Dafür nochmals meinen Dank!
33
Tim und Jan
Unsere Zwillinge Tim und Jan wurden in der
29. Schwangerschaftswoche geboren, Tim
wog 1220 g und war 38 cm lang, Jan wog
1200 g und war ebenfalls 38 cm lang.
Zwei Kinder, zwei Geschichten, sie gehören
zusammen, auch wenn sie unterschiedlicher
nicht sein können.
Tims Geschichte
Inzwischen ist Tim 1 ½ Jahre alt, er kann
laufen, er isst alles, was ihm schmeckt (Kloß
mit Soß und Leberwurstbrot), sein erstes Wort
war Ball und er hält uns alle auf Trapp.
Einiges war schwieriger als bei seinem großen
Bruder Max, aber er hat doch alles irgendwann geschafft!
34
Eigentlich hätten wir noch so viel Zeit gehabt
(fast 12 Wochen) und jetzt liege ich hier und
meine Kinder auf der Intensivstation.
Sie haben mir gesagt: „es geht ihnen gut“ und
„sie werden beatmet“. Wie kann es meinen
Kindern gut gehen, wenn sie beatmet werden?
Ich möchte zu ihnen! Mit einem Rollstuhl hat
mich mein Mann Thomas dann runter auf die
Kinder-Intensivstation gefahren. Er war schon
bei unseren Söhnen und versuchte, mich zu
beruhigen: „Es geht ihnen gut“. Uns wurde die
Tür geöffnet und ich hatte ganz wackelige Knie
– wo sind sie? Wir wurden den Gang entlang
geführt, ganz hinten im letzten Raum. Es
standen viele Inkubatoren da – in welchen
liegen unsere Kleinen? Es kam mir wie eine
Ewigkeit vor, bis wir vor den richtigen Plätzen
standen.
Da, Tim! Zwei dünne Beinchen und zwei dünne Ärmchen und ein winziges schmales
Gesichtchen mit einer riesigen Strickmütze
schaute unter einem Wirrwarr an Schläuchen,
Kabeln, Pflastern und einer Windel heraus.
Oh je, ist der klein! Erschrocken und neugierig
Tim und Jan
stehe ich auf und gehe näher zu ihm hin, betrachte seine kleinen Händchen, die er von
sich streckte und die Ohren, die wie kleine
Lappen an seinem Kopf klebten.
Er ist blond, wie sein großer Bruder Max!
Max war auch ein Frühchen, er kam wegen
einer Infektion knapp acht Wochen zu früh.
Ich hatte mir so sehr eine normale Geburt
gewünscht und nun das. Wieder nichts, wieder hier auf der Intensiv und kein gesundes
Kind im Arm. Wieder kann ich allein auf mein
Zimmer gehen und den anderen Müttern beim
Baby durch den Flur schieben zuschauen.
Wieder kann ich eine Milchpumpe an meine
Brust halten, die wie ein wildgewordenes
Monster an mir saugt – kein Baby, das an
meiner Brust nuckelt und bei mir kuschelt.
Anstelle dessen darf ich meinen Kindern die
Nahrung mit Hilfe einer Spritze in den Magen
pumpen und ihre Mündchen mit Tee und
Creme pflegen, damit die Haut nicht austrokknet.
Ich war traurig, neidisch, und kein bisschen
glücklich über die Geburt. Omas, Opas, Freunde und Bekannte wussten nicht, ob sie gratulieren oder ihr Beileid bekunden sollen.
Eigentlich wollte ich niemanden sehen und die
nächsten Wochen nur mit meiner engsten
Familie durchstehen. Das habe ich dann auch
so gesagt und getan, und es war gut so.
Tim und Jan
Frühgeboreneninfektion, einer leichten Hirnblutung, starken Lungenproblemen, Krampfanfällen, Gelbsucht und vielem mehr wurde
Tim 12 Tage nach seinem eigentlichen
Geburtstermin nach Hause entlassen.
Tim, so haben wir dann unseren ersten Zwilling genannt, entwickelte sich in den ersten
Wochen ganz gut, er wurde noch beatmet und
wir durften ihn zeitweise nur mit Handschuhen anfassen, da gefährliche Keime im
Raum waren. Armer kleiner Mann, wir durften
ihn nur mit Plastikhandschuhen streicheln,
keine Haut, keine Wärme. Er tat mir so leid,
weil er in so einem Kasten liegen musste,
anstatt in meinem warmen Bauch ungestört
geschaukelt zu werden.
Bin ich daran schuld?
Keiner konnte mir diesmal einen Grund für die
Frühgeburt nennen und das beschäftigt mich
noch heute 1½ Jahre später.
Nach verschiedenen Problemen wie einer
Wie wird sich Tim entwickeln? Er wurde vor
der 30. Woche geboren und er hatte so viele
Probleme, wie wird sich das auf ihn auswirken? Bei Max konnte man schon nach einem
Jahr nicht mehr feststellen, dass er ein Frühchen war, obwohl er auch eine leichte Hirnblutung hatte, aber er war ja auch 4 Wochen
länger im Bauch.
Tim war sehr einseitig, er schaute immer nur
auf eine Seite, sein Kopf war schon ganz
schief. Von der Frühförderung und Kinderhilfe
gab mir dann seine Physiotherapeutin den
Tipp der Atlas-Therapie, die wir nach längeren
Überlegungen und weiteren Informationen
auch bei Tim anwenden ließen. Ich war begeistert, nach kurzer Zeit war Tims Einseitigkeit
wie weggeblasen.
Dies war nur ein kleiner Bruchteil von dem,
was mich in der Zeit im Krankenhaus geärgert, bewegt, gefreut und Angst gemacht hat.
Vergangene, negative Erlebnisse verblassen
mit der Zeit und man lebt bald in der Gegenwart und freut sich an jedem Fortschritt, den
die kleinen Racker machen.
35
Jans Geschichte
Jan wurde als 2. Zwilling in der 29. Schwangerschaftswoche geboren, er wog 1200g und
war 38 cm lang.
So schlimm die Zeit nach der Geburt auch
war, jetzt ist sie ein Schatz in meinem Herzen.
Jan starb nach 8 Monaten Krankenhaus in
meinem Armen.
Sie waren von Anfang an ganz unterschiedlich. Tim war hager und zappelig, Jan war
rundlicher und ruhig. Obwohl sie schon in der
29. Woche geboren wurden, hatte ich große
Hoffnung, dass sie es schaffen werden. Ich
ging also 3 Tage nach der Geburt ohne meine
Kinder nach Hause. Mein Mann wollte erst Urlaub nehmen, wenn wir die Kinder heim bekommen. So war ich mit unserem 16 Monate
alten Sohn Max allein zuhause. Die Oma
konnte Max tagsüber zu sich nehmen, während ich zu unseren Zwillingen ins
Krankenhaus fuhr.
Sie wurden beatmet und hatten die üblichen
Versorgungen die Frühchen über sich ergehen
lassen müssen. Es war Sonntag Nacht, genau
eine Woche nach der Geburt, als um 1 Uhr
nachts das Telefon klingelte. Wir saßen er-
Was mir persönlich immer noch, immer mehr
und wahrscheinlich für immer fehlen wird, ist
das Erlebnis, nach der Geburt das Kind im
Arm zu halten und einfach glücklich zu sein.
Heute ist Tim knapp 2 Jahre alt. Vor einem
halben Jahr hat der Kinderarzt zur U7 festgestellt: Tim hat alles in seiner Entwicklung aufgeholt und ist vollkommen gesund.
Er steht Max, seinem großen Bruder, in nichts
nach.
36
Tim und Jan
schrocken im Bett, ich zitterte, ging hastig ans
Telefon. Mir sackte das Blut in die Beine, das
Krankenhaus war dran, eine Ärztin sprach mit
mir. Sie erklärte, dass es um Jan schlecht
aussieht, seine Lunge, die Beatmungsmaschine stößt an ihre Grenzen. Sie sagte, wenn
er noch schlechter wird, können wir nichts
mehr tun. Ich sagte benommen und mit belegter Stimme „ja, wir kommen“. Kurz sagte ich
zu meinem Mann was los ist, ich saß auf dem
Bettrand und war fast am durchdrehen. Ich
dachte nur, dass ich es nicht verkraften würde
wenn er stirbt. Für das Gefühl, welches mich
in diesem Augenblick überkam, konnte ich
einfach keine Worte finden.
Meine Eltern kamen ganz aufgeregt und nahmen Max mit nach Hause, er sollte von allem
nichts mitbekommen. Dann rasten wir ins
Krankenhaus und gingen sofort zu Jans Bett,
er sah schlecht aus. Es kam eine Ärztin und
redete mit uns. Sie fragte, ob wir Jan taufen
lassen wollen. Wir sagten „ja“, und so wurde
eine Nottaufe gemacht.
Ich hatte nur Augen für Jan. Ich hatte Angst,
sehe ich ihn jetzt das letzte Mal? Nur mit
Mühe hat mich mein Mann dazu gebracht,
nach einigen Stunden wieder nach Hause zu
fahren. Er musste in der Arbeit anrufen und
wir können doch nicht die ganze Zeit hier herumsitzen. Tim lag ganz friedlich in seinem
Bett. Gute Nacht, kleiner Mann.
Tim und Jan
Jan überstand die Nacht, den kommenden Tag
und wieder eine Nacht. Niemand gab Entwarnung, so ist die Angst geblieben. Ich habe
mich nicht getraut zu fragen, vor lauter Angst,
eine negative Antwort zu bekommen.
Ich konnte nur einmal am Tag ins Krankenhaus, da ich mich um Max kümmern musste,
ich hätte mich am liebsten aufgeteilt.
Das Telefon war zuhause mein größter Feind –
kommt der schlimme Anruf? Wenn das Telefon
klingelte, rutschte mir mein Herz bis unter die
Kniekehlen.
Ich bat unsere Freundin Lisa darum, allen
anderen Freunden und Bekannten Bescheid zu
geben, dass niemand anrufen soll. Ich möchte
im Augenblick niemand sprechen.
zu Jan, weil es ihm schlechter ging und wenn
ich bei Jan war, wollte ich zu Tim, um ihn
nicht zu vernachlässigen und Max war ja auch
nicht bei mir. Was ich auch tat, es war zuwenig.
Mir war ständig zum heulen. Meine Kleinen
haben doch gar nichts angestellt, wieso liegen
sie hier und müssen sich mit Nadeln stechen,
mit Verbänden umwickeln und mit Pflastern
bekleben lassen. Ständig dieses Gepiepse und
Geklingel – einfach keine Ruhe.
Ich möchte auch meine Ruhe haben, aber es
geht nicht. Es ist wie ein Laufrad im Hamsterkäfig, man läuft und läuft und läuft.
So haben wir uns das Leben zu fünft nicht
vorgestellt.
Ein paar Tage später, mein Mann war auch
mit im Krankenhaus, sprach uns wieder eine
Ärztin an. Sie sagte, Jan hat eine starke Hirnblutung, man muss abwarten wie sich das
weiter entwickelt, es kann sein, dass er dadurch behindert sein wird. Mir wurde wieder
ganz schlecht.
Mein Kleiner, du schaffst das schon!
Tim ging es soweit gut, er lag in seinem Inkubator und versuchte sein winziges Füßchen
aus dem Fester zu strecken. Er fuchtelte wie
wild herum. Vielleicht versuchte er auch, auf
sich aufmerksam zu machen – hallo, hier bin
ich, ich bin auch noch da.
Wenn ich vor Tims Bettchen stand wollte ich
37
Bei Jan kam eine schlechte Nachricht nach
der anderen, wenn man glaubte, jetzt geht´s
aufwärts, dann kam die nächste schlimme
Nachricht.
Bald brauchte er eine Kapsel im Kopf, um das
Hirnwasser, welches nicht mehr von allein
abläuft mit Hilfe von Nadeln ablaufen zu lassen. Seine Lunge benötigte zeitweise
Schläuche die links und rechts aus seinem
Körper hingen. Ich wollte gar nicht genau wissen warum und was los war, ich fragte nicht
danach. Eine Infektion kam dach der anderen,
er wurde mit Antibiotika vollgepumpt.
Durch die Keime, die im Raum waren, durften
wir unsere Kleinen oft nur mit Einweghandschuhen berühren, das tat mir in der Seele
weh, ich hatte so das Bedürfnis, meine
Kleinen zu trösten und Wärme zu geben und
dann stand ich mit einem grünen Kittel und
Gummihandschuhen vor einem Hightech-Bett,
in dem sie alleine liegen mussten. Im Bauch
waren sie zusammen und wir konnten uns
alle drei spüren, jetzt ist jeder allein.
Tim kam irgendwann auf die Frühchenstation
und sie waren noch weiter getrennt. Nach gut
drei Monaten konnten wir Tim mit nach Hause
nehmen.
Als Jan größer wurde, tauschte man die Kapsel mit einem Shunt aus (in den meisten
Fällen kein Problem) bei einer Operation wird
ein Schlauch vom Hirn bis in den Oberkörper
gelegt, damit das Hirnwasser von alleine
abläuft. Es dauerte ein wenig, dann kam die
Mitteilung, dass Jan eine Shuntinfektion hat.
Neue Operation, der Shunt wurde nach außen
verlegt, bis die Infektion weg war. Neue
Operation, der Shunt wurde wieder nach innen
verlegt.
Wir glaubten: Jetzt klappt es ganz sicher!
Hoffentlich ...
Kurze Zeit darauf: Infektion am Shunt. Neue
Operation, der Shunt musste raus. Bei der
Operation wurde festgestellt, dass der gesamte Bauchraum voll Eiter war. Wir wurden
telefonisch aus dem OP um Erlaubnis gebeten
auch dies operieren zu dürfen.
Gute Nachricht, der Eiter hatte sich nicht eingekapselt, sie konnten alles sauber spülen.
Der Shunt ging wieder nach außen. Es folgten
Spezialbäder, um Keime von seinem Körper
wegzubekommen. Einige Zeit später erneute
Operation, der Shunt wurde wieder nach innen
verlegt.
Ich kam mir vor wie in einem schlechten Film,
was macht das Leben mit uns, wir bestimmen
nicht mehr, sondern irgendetwas anderes bestimmt, was wir tun. Ich reagiere nur noch auf
neue Geschehen und bin dem ausgeliefert.
Wir schleppten Spielsachen ins Krankenhaus,
um Jan eine Abwechslung im Krankenhausalltag zu bringen und um ihn auch mal anderen Reizen auszusetzen. Ich steckte kleine
Glöckchen auf eine Mullbinde, diese konnte
man von einer Seite des Bettes bis zur anderen spannen. Er spielte damit.
38
Tim und Jan
Die Narben auf seinem kleinen Körper störten
mich inzwischen kaum mehr, es waren nur
Zeugnisse von dem, was er bereits durchstehen musste. Es ging nur noch darum, dass er
es einigermaßen übersteht und endlich nach
Hause kommt, so wie Tim, den ich täglich
wieder mit ins Krankenhaus brachte.
Zweimal war es kurz davor, das Jan heim
kommen sollte, doch jedes Mal kam wieder
eine Hiobsbotschaft.
Inzwischen hatte Jan mehrere Zysten im Kopf
bekommen, die wieder operiert werden mussten (noch mehr Schläuche in seinem kleinen
Kopf). Der Shunt war auch einmal verstopft,
auch das musste operiert werden. Jan hatte
inzwischen 12 Operationen hinter sich.
Die Ärzte servierten uns die schlechten Nachrichten häppchenweise, was mich manchmal
sehr aufgeregt hat, da ich glaubte, nicht richtig informiert zu werden. Eigentlich wollte ich
aber die Wahrheit nicht wissen und fragte
kaum nach. Die volle Wahrheit hätte ich auf
einmal nicht ertragen, es war schon so
schwer genug.
Einmal brüllte ich einen Mann auf dem Parkplatz an, weil er mir einen Stellplatz vor der
Nase wegschnappte. Er wusste gar nicht, wie
ihm geschah. Ich war so fertig, dass ich gleich
wieder heim fuhr, ohne bei Jan gewesen zu
sein. Ab und zu brauchte ich einen Tag für
mich, Max und Tim alleine. Einmal, als wieder
ein Anruf aus dem Krankenhaus kam, war
Max dabei. Er bekam mit, dass ich weinte und
verstand es nicht. Er sagte nur mit großen
Kulleraugen „Mama weint!?“
Es kamen immer wieder schlechte Nachrichten, es nahm kein Ende.
Wir warteten auf den Augenblick, ab dem es
für Jan aufwärts gehen würde, aber es gab
nur wenige kleine Fortschritte, die Rückschläge waren seit Monaten fast an der
Tagesordnung. Jedes Mal, wenn ich auf die
Station kam, war die Angst mit dabei.
Tim und Jan
Ich hasste die Aufklärungsgespräche, ich
wollte nicht wissen, was es für Risiken gab, er
musste doch sowieso operiert werden.
alles schwarz ...
Man sah es ihm nicht an, aber er wird
schwerstbehindert sein. Wie wird das sein,
sich um ein Kind zu kümmern, das behindert
ist? Ich hatte Angst. Angst, für Max und Tim
nicht genug da sein zu können, Angst, ob wir
das schaffen werden, ob ich es schaffen
werde. Angst vor der Zukunft. Die letzten sieben Monate waren so furchtbar, dass ich aus
lauter Verzweiflung zum lieben Gott betete,
dass er Jan sterben lassen würde.
Kurz darauf stellten die Ärzte fest, dass Jan
wieder zwei neue Zysten hatte, in einem
neuen Bereich des Hirns. Sie müssten hierzu
in einer weiteren großen Operation wieder die
Ab und zu schaute Frau König aus der
Psychosozialen Abteilung vorbei und fragte,
wie es uns geht. Am Anfang hatte ich kein
Bedürfnis mit ihr zu reden, aber irgendwann
kam der Punkt, da taten mir die Gespräche
gut, auch oder vor allem, wenn wir über etwas
anderes redeten als Krankheit und Leid.
Die Ärzte sagten zwischendurch, dass sich
Jans Hirn von den starken Blutungen kaum
regeneriert. Ich wollte den Gedanken nicht
zuende denken, was das bedeutet. Aber
irgendwann zeigten sie mir Kernspindaufnahmen. Ich war verzweifelt, sie sagten, dass
die Bereiche im Hirn, die schwarz sind, nicht
aus Hirnmasse bestehen, und es war fast
39
Schädeldecke öffnen, um noch mehr
Schläuche in seinem Kopf unterbringen. Es
nahm kein Ende und die Vorstellung, dass Jan
immer und immer wieder so gequält werden
musste, war nicht auszuhalten. Wir glaubten
nicht mehr daran, dass irgendwann die letzte
Operation kommen würde. Bei uns war eine
Grenze erreicht.
Mein Mann und ich redeten lange miteinander.
Was wäre, wenn wir diese Operation verweigern würden? Kann man das machen? Was
sagen die Ärzte dazu, die Krankenschwestern?
Stehen wir dann morgen in der BILD- Zeitung.
„Eltern verweigern lebenswichtige OP !“
Dürfen wir diese Entscheidung überhaupt treffen? Was würde Jan dazu sagen? Was werden
später Max und Tim sagen? Wir entschlossen
uns, im Krankenhaus nachzufragen, weil wir
Antworten auf unsere Fragen haben wollten.
Meine Verzweiflung an Jans Bett war riesig;
ständig schüttelte es mich unter Tränen und
ich wusste einfach nicht mehr weiter. In
einem Gespräch mit einer Schwester sprach
ich dann das Thema Operation, ja oder nein,
an. Sie verstand mich und ich hatte nicht das
Gefühl, etwas verbotenes zu tun. Dann traute
ich mich, etwas bei der Ärztin zu sagen und
sie sagte offen, dass es wahrscheinlich für
Jan eine Erlösung wäre. Sie schlug vor, dass
wir uns mit der Chirurgin und den Oberärzten
zusammensetzen, damit wir über Jans
Zustand alle Informationen hatten und auch
40
aktuelle Kernspindtaufnahmen kannten, um
uns entscheiden zu können. Das Treffen sollte
schon am nächsten Tag stattfinden.
An diesem Abend baten wir alle Großeltern
von Jan zu uns, wir teilten ihnen mit, wie es
im Augenblick um Jan stand und welche
Entscheidung wir vielleicht treffen möchten.
Wir wollten ihre Meinung dazu hören.
Am nächsten Tag im Krankenhaus waren alle
da und wir waren sehr aufgeregt. Das meiste,
was uns die Ärzte sagten, wussten wir schon.
Sie gehen davon aus, da Jan die Veranlagung
hatte immer wieder neue Zysten zu bilden,
dass er immer wieder operiert werden müsste. Er hatte immer solche Schmerzen nach
den Operationen, was würde er für ein Leben
haben? Die Hoffnung, dass Jan ein halbwegs
schönes Leben haben könnte (auch mit Behinderung), ist uns verloren gegangen. Eigentlich war es nach den letzten 7 ½ Monaten
und vor allem nach seiner derzeitigen Situation für uns keine Entscheidung mehr ...
Wir sagten, dass wir keine weitere OP für Jan
möchten ...
Die Ärzte gaben uns das Gefühl, dass wir die
richtige Entscheidung für Jan getroffen haben.
Als wir nun unsere Unterschriften unter die
OP-Verweigerung setzten, unterschrieben wir
sein Todesurteil. Aber ich verstand, dass gerade diese Unterschriften für die Ärzte wichtig
waren. Ich hoffte, dass wenn mich später
Gewissensbisse plagen, dass ich mich daran
erinnere, wie schlecht es ihm ging. Nach dem
Treffen ging ich zu Jan und zuerst hatte ich ein
schlechtes Gefühl, ihm gegenüber zu treten,
wo ich doch gerade dafür unterschrieben
hatte, dass er sterben wird. Nicht sterben
muss, das kann ich nicht sagen, da ich davon
überzeugt bin, dass es für ihn eine Erlösung
ist.
Darf ich das entscheiden? Ja, die Ärzte hielten
ihn seit acht Monaten nur durch Operationen
am Leben und wir unterschrieben und entschieden bei jeder neuen lebenswichtigen
Operation dafür, sein Leben zu verlängern. Von
Natur aus wäre er schon längst gestorben.
Aber Tim auch!
Es wäre feige gewesen, für Jan nicht diese
Entscheidung zu treffen. Ich traf sie für ihn,
aber auch für uns. Es ist egal, was die Menschen um uns herum denken werden.
Wann und wie Jan sterben würde, wussten wir
nicht, wir konnten nur noch warten und so viel
wie möglich bei ihm sein. Omas, Opas, mein
Bruder und Lisa wollten Jan noch mal sehen,
es war eine bedrückende Stimmung, wenn sie
sich von Jan verabschiedeten und aus dem
Raum gingen. Allen standen Tränen in den
Augen. Man sah es Jan auch nicht an, dass er
so viele Probleme hatte, er war ein so süßer
kleiner Kerl, er war sogar fast so groß wie sein
Zwillingsbruder. Mir tat es auch um Tim leid,
da er seinen Zwilling verlieren wird. Sie konnten sich nur wenige Male berühren. Eine
Mutter, die ihr Kind im gleichen Zimmer liegen
Tim und Jan
Zimmer. Ärzte standen um sein Bett und arbeiteten. Gleich kam jemand zu uns und
sagte, dass wir es noch rechtzeitig geschafft
haben. Wir standen etwas hilflos herum, bis
genug Platz war, um an Jans Bett zugehen.
Eine Ärztin sagte, dass es nur noch eine Frage
der Zeit ist, er wird bald sterben. Die Zysten
drücken wohl auf das Atemzentrum im Hirn.
hatte, sagte zu mir, dass sie schon weiß, welchen Beruf Jan einmal ergreifen wird.
Mir war ganz übel, sie weiß doch das er sterben wird. Warum sagt sie so was?
Da sagte Sie “ Er wird Schutzengel und passt
immer auf unseren Tim und auch auf Max
auf“. Mir kamen die Tränen, die Vorstellung,
dass er immer als Schutzengel bei uns ist,
war so schön.
Es war ein Sonntag, zwei Wochen später, als
der Anruf aus dem Krankenhaus kam. Die
Ärztin sagte, dass es soweit ist. Jan wird voraussichtlich bald sterben, er hat Probleme mit
der Atmung. Wir fuhren ins Krankenhaus, so
schnell es ging. Alles war egal, wir parkten in
der Feuerwehreinfahrt vor der Kinderklinik und
hetzten auf die Station. Ständig fragten wir
uns, ob wir es noch rechtzeitig schaffen werden. Was erwartet uns. Wir kamen in das
Tim und Jan
Ab diesem Augenblick wollte ich nur noch für
Jan da sein. Jede Minute bei ihm sein, ihm
beistehen. Ich fragte die Ärztin, ob er
Schmerzen hat, sie sagte nein. Was die nächsten 1 ½ Stunden folgte, war so schlimm,
dass ich es niemandem zumuten möchte
davon zu wissen oder sich davon ein Bild zu
machen. Ich wünschte Jan einen schnellen,
einfachen Tod, aber auch das wurde ihm nicht
leicht gemacht.
Es war spät, als wir die Kerze im Raum löschten und die Tür zwischen Jan und uns schlossen. Wir gingen nach Hause.
Auch wenn wir Jan nicht mehr sehen, spüren
und hören können, er ist bei uns.
Kleiner Schutzengel, wir haben dich lieb.
Wir bedanken uns herzlichst beim gesamten
Krankenhausteam für die liebevolle Pflege
unserer Kinder - DANKE.
Als er es geschafft hatte, sah er so friedlich
aus. Vor seinem Tod hatte man mich gefragt,
ob ich ihn baden möchte, wenn er gestorben
ist und ich konnte es mir beim besten Willen
nicht vorstellen. Doch nun hatte ich das Bedürfnis ihn noch einmal zu baden. Es war eine
Art Abschied. Er war nicht mehr an Kabel und
Schläuche angeschlossen, er war frei.
Jan kam in einen Abschiedsraum, hier konnten wir in Ruhe von ihm Abschied nehmen.
Ich konnte meine Augen nicht von seinem lieben Gesichtchen wenden, mir war klar, dass
ich ihn nun zum letzten Mal sehe und berühren kann.
41
Nils
Aus Papas Sicht
Alles begann sehr entspannt, wir hatten eine
schöne Zeit, die Schwangerschaft von Susi,
meiner Frau verlief sehr gut. Der Frauenarzt
und wir sprachen von einer „Traum“Schwangerschaft. Wir beschäftigten uns mit
dem Geburtshaus als Geburtsort, stellten uns
auf noch kommende 2 Monate ein und Susi
freute sich auf die bald kommende Mutterschutzzeit. Unser Sohn sollte Anfang Januar
kommen und wir hatten Anfang November…
Montag früh war eine normal geplante Vorsorgeuntersuchung, Susi hatte zwar Schmerzen
im Bereich des Brustkorbes, die Blutwerte
waren nicht optimal und sie hatte dann doch
etwas mehr zugenommen, aber der Arzt
42
beschwichtigte und riet, doch nicht so viel
„Gesundes“ zu essen... Naja, der Arzt wird es
schon wissen, in der ersten Schwangerschaft
weiss man oder besser Frau es ja nicht besser.
Am nächsten Morgen wurden dann die
Schmerzen dann doch stärker, so dass wir die
Hebamme angriefen, ob Sie doch noch mal
schauen kann, oder, da die Schmerzen sich in
den Rückenbereich ausgeweitet hatten, evt. zu
massieren oder mit ähnlichem zu helfen. Sie
kam dann auch prompt und versuchte, Susi
zu lockern und zu entspannen. OK, dann hieß
es eben für Susi, sich zu entspannen; ich
konnte mir zum Glück kurzfristig frei nehmen
und hab versucht Ihr einfach zu helfen und da
zu sein.
In den nächsten Stunden wurde es dann doch
noch heftiger, Susi konnte schwerer atmen
durch die Schmerzen, wir dachten schon,
dass evt. ein Nerv eingeklemmt oder ähnliches war. Also am besten dann doch noch
mal am gleichen Tag zum Hausarzt.
Dieser konnte dann auch nichts feststellen,
und hat noch mal durch Massagen versucht
Nils
Susi zu lockern, hat aber auch keine richtige
Verspannung gefunden. Natürlich fragte er
uns, ob wir schon beim Frauenarzt waren,
aber da waren wir ja schon…
Irgendwie war das alles komisch, aber nicht
so, dass wir auf den Gedanken gekommen
wären, dass da etwas Schlimmeres dahinter
steckt. Also warten wir ab. Ich hätte Abends
noch für zwei Tage zu einem sehr wichtigen
Geschäftstermin fahren sollen, das habe ich
dann abgesagt, da ich irgendwie ein komisches Gefühl hatte. Gott sei Dank!.
Die folgende Nacht wurde dann zu dem bewegendsten und schwierigsten Erlebnis in meinem Leben. Nachts wachte ich auf, da das
Bett extrem wackelte, meine Frau hatte einen
heftigen Krampfanfall, zitterte, ließ sich nicht
festhalten, war nicht ansprechbar und ihr
Gesichtsausdruck machte weitere Angst. Ich
war total überfordert, wusste nicht ob sie
einen schlechten Traum hatte oder was los
war… Ich versuchte zu wecken, schrie und
zitterte auch selbst, da hörte sie plötzlich auf
zu krampfen, war aber immer noch nicht
ansprechbar… Also sofort Notarzt angerufen,
der war sofort da und da kam Susi wieder zu
sich, wusste aber von nichts… Der Arzt
konnte so auch noch nichts finden und überwies sie ins Krankenhaus, das örtliche verwies am Telefon sofort aufs Südklinikum mit
entsprechenden Möglichkeiten. Also drei
Sachen packen und rein ins Klinikum.
Nils
Was bedeutet das? Kann das Kind überleben?
Ist es dann behindert? Fragen über Fragen…
Schafft es das Kind und in dem Moment nicht
minder wichtig, schafft es meine Frau überhaupt ???
Dort angekommen, es war ja mitten in der
Nacht, sofort in den Kreissaal. Der zuständige
Oberarzt hat dann versucht, alles zu checken,
hat Blut abgenommen, kurz nachdem die
ersten Untersuchungen abgeschlossen waren
und wir auf die Werte warteten, war ich kurz
das erste Mal wieder alleine mit meiner Frau,
da ging es wieder los, ein zweiter
Krampfanfall, ich konnte gerade den Arzt aus
dem Flur holen. Da der Anfall wieder sehr heftig war, wurde ich dann doch aus dem Zimmer
verwiesen und ich musste warten und hoffen.
Der Arzt konnte mir auf die bittende Frage ob
das alles wieder gut wird nur sagen: „Es ist
sehr kritisch…“.
Die Blutergebnisse waren noch nicht da,
daher entschloss der Arzt, nun Teams für alle
Möglichkeiten vorzubereiten. Und da kam
plötzlich die Nachricht an uns, dass es sein
kann, dass unser Kind geholt werden könnte,
ein Gedanke, der uns völlig fremd war; warum
das Kind, es fehlen doch noch zwei
Monate….
Da kamen dann doch in kurzer Zeit die
Blutergebnisse zurück, die Ärzte sprachen
irgendetwas von Gestose, Präklampsie,
Enklampsie, HELLP, Lungenspritze die zeitlich
nicht mehr hinhaut. Ich verstand nur noch
Bahnhof und wurde auf das Sofa vor dem
Kreissaal verwiesen. In wenigen Sekunden
wurde dann eine Not-OP, welche ja vorher
schon vorbereitet wurde, gestartet. Ein Raum
mit Susi und dutzenden Leuten, ein Raum mit
Inkubator und Team… Ich war noch nie so
alleine und hilflos wie in diesem Moment. Das
Klinikum war sonst total still, es war ja 3 Uhr
in der Nacht. Und da kam ein erster
Hoffnungsschimmer durch die dicken OPTüren: da war ein kleiner Baby-Schrei. Dann
weiter warten… Kurze Zeit später kam eine
Schwester zu mir und sagte, ich habe einen
Sohn, herzlichen Glückwunsch; so was
Komisches: Glückwunsch in dieser Situation,
konnte ich nicht verstehen… Dann durfte ich
Ihn auch sehen, ein Wurm mit 1.230 g, angeschlossen an alle möglichen Geräte und dann
sollte ich ihm noch die restliche Nabelschnur
etwas kürzen, nein, dazu war ich nicht in der
Lage….
Meine Frau war noch im OP, sie sollte aber
wohl ok sein. Ich solle doch schon mal mit
43
dem Kind, Arzt und Schwestern in die
Kinderintensiv gehen….
auch wenn manchmal etwas widersprüchlich
in den Meinungen.
Ich sollte unseren Sohn dann anmelden und
alle wollten den Namen wissen… Aber wir
waren ja noch gar nicht so weit und hatten
uns die Entscheidung noch aufgehoben, ich
kann doch nicht einfach ohne meine Frau
einen Namen bestimmen….
Dank der Betreuung von Susi und Nils (wie er
dann nach dem ersten Besuch der Mama
beim Sohn hiess) ging es bei beiden zwar
langsam aber immer stetig bergauf. Ich saugte über alle verfügbaren Medien Informationen
auf und versuchte mir klar zu werden, was da
ablief und abläuft.
Meine Frau kam dann einige Zeit später zu
sich und war soweit ok. Sie verstand gar
nichts, konnte leider auch für über einen Tag
gar nicht zu unserem Sohn, ihn nicht sehen,
nicht in den Arm nehmen ….
Ich pendelte dann zwischen der Kinderintensiv
und der Intensivstation meiner Frau….
Schnell mal Kamera holen, Kind fotografieren,
Abzüge sofort machen lassen und endlich
auch ihr zumindest Bilder zeigen.
Die Betreuung auf beiden Stationen war wirklich trotz der schwierigen Umstände sehr gut,
Nils hat sich bis auf eine kurze temporäre
Lungenumbildung gut entwickelt und konnte
dann mit 2300 g am 28.12.2005 nach Hause
entlassen werden.
Auch meiner Frau geht es sehr gut!
Im Nachhinein sind wir so froh und dankbar,
dass die Geschichte gerade noch gut gegangen ist und dann alles so gut gelaufen ist.
Was wir bis heute nicht verstehen, warum die
im Nachhinein so eindeutigen Anzeichen von
einem HELLP-Syndrom nicht erkannt wurden.
Da hilft die Aussage des Frauenarztes „Hätten
Sie mir gesagt, dass Sie Oberbauchschmerzen
haben“ (statt „ich habe in diesem Bereich
unter dem Brustkorb Schmerzen“) nicht richtig weiter, sondern entwickelt eine nicht einfache Wut…
Ferner waren in der ersten Zeit zu viele quälende Fragen offen; die beiden Punkte habe
uns bewogen, unsere Dankbarkeit und gewisse Wut über bestimmte Dinge in Konstruktives
zu wandeln und haben so mit anderen Eltern
den Verein gegründet, um Informationsdefizit
mit Broschüre und weiteren Aktivitäten bei
Eltern und Ärzten abzubauen.
Eigentlich könnte man über jeden Tag von der
Geburt bis zu seinem geplanten Termin am
08.01. einen eigenen Bericht schreiben, vielleicht hole ich dies im Internet noch nach.
Geblieben ist inzwischen ein putzmunteres
Kerlchen, das nun kurz vor dem 2. Geburtstag
steht und uns sehr sehr glücklich macht.
44
Nils
Luca Elias
Endlich schwanger! Im November 2004 erfuhren wir, dass ich schwanger bin. Ich habe
mich schon richtig auf das erste Strampeln,
den Babybauch und alles, was so dazugehört,
gefreut. Bis März 2005 war auch alles super.
Mir war es nie schlecht und ging es bis dahin
gut. Nur eine starke Schwellung auf der rechten Halsseite machte mir Sorgen und ging
zum Arzt. Untersuchungen, Krankenhaus,
Untersuchungen, OP. Nach 2 Wochen stand
fest: Diagnose: Morbus Hodgkin – Lymphknotenkrebs, und das in der Schwangerschaft
mit 24 Jahren.
Trotz Schwangerschaft sollte ich Chemo
bekommen, für uns unvorstellbar. In dieser
Zeit lag ich viel im Krankenhaus. So hatte ich
mir meine erste Schwangerschaft echt nicht
Luca Elias
vorgestellt. Dazu kamen die Ängste, schaffe
ich das alles, ganz davon abgesehen, was
passiert oder bleibt vielleicht unserem Baby,
durch die ganzen Giftmedikamente?!
Auch wenn uns die Ärzte versicherten die
„Gifte“ gehen nicht über die Plazenta, aber es
war unvorstellbar dass das dem kleinen
Wesen in meinem Bauch nichts ausmachen
soll. Dazu kam noch die Uneinigkeit der Ärzte.
Der Onkologe wollte einen geplanten Kaiserschnitt zwischen einem Chemozyklus, der
Gynäkologe sagte jedes Mal etwas anderes.
Bis er irgendwann meinte, er könne jetzt
nichts mehr Konkretes sagen, man muss
abwarten, wie sich alles entwickelt. Entweder
unser Sohn hält bis zum Schluss durch oder
nicht. An einem Donnerstag Anfang Mai hatte
ich den ganzen Tag über Bauchschmerzen und
hohen Blutdruck. Abends sind wir dann doch
noch in die Klinik gefahren. Die Ärzte meinten,
ich muss jetzt erst mal hier bleiben. Na toll,
dachten wir, schon wieder Krankenhaus, und
das vielleicht noch die restlichen 10 Wochen.
Unser Sohn dachte sich das wohl auch.
3 Tage später, am 8. Mai (Muttertag) wurde
unser Sohn Luca Elias in der 30. SSW per
Notkaiserschnitt auf die Welt geholt. Mit nur
1180 g und 38,5 cm. Einerseits war ich froh,
dass er jetzt endlich da war. Aber mir war nie
bewusst, was es heißt, ein Frühchen zu
haben. Ich hatte nicht die Zeit mich darüber
zu informieren, da ich ja ziemlich mit meiner
Krankheit beschäftigt war. Im Nachhinein,
denke ich, war es vielleicht auch gut so, nicht
zu wissen, was alles passieren kann. In der
Klinik haben wir ein Buch über Frühchen
45
bekommen, in dem ich nur die ersten Seiten
gelesen habe. Ich wollt nicht alles wissen. Ich
wusste immer, mein kleiner Zwerg schafft
das. Wir schaffen das. Es war eine harte Zeit
für uns alle und die längsten 3 Monate unseres Lebens.
Am Abend des Entbindungstages durfte ich
Luca Elias endlich das erste Mal sehen. Ich
war noch ziemlich schwach von der Vollnarkose und hatte starke Schmerzen, aber ich
wollte ihn unbedingt sehen, sonst hätte ich
die ganze Nacht kein Auge zu getan. Ich hätte
Luca am liebsten sofort da rausgeholt aus
diesem schrecklichen Kasten und auf den Arm
genommen, mit ihm gekuschelt, so wie es
jede frischgebackene Mama macht. Aber es
ging nicht, er lag da mit tausend Schläuchen
und Nadeln usw. So musste ich mich damit
zufrieden geben, seine winzigen Finger und
Ärmchen zu streicheln. Und ihn versorgen zu
dürfen.
Windeln wechseln. Mund säubern, „ Flasche“
geben, also sondieren. Nach 3 endlosen
Wochen dürften wir unseren Sohn endlich das
erste mal in die Arme schließen und „kanguruhen“ Es war schon ein komisches, aber
auch aufregendes Gefühl sein winziges Baby
zu halten und zu spüren. Ich saß regungslos
auf diesem unbequemen Gartenstuhl, mit der
Angst dieses kleine Würmchen (eigentlich war
er unser Hähnchen, da er so lange und dünne
Arme und Beine hatte und noch so behaart
46
war), das da zwischen meiner Brust lag, zu
erdrücken, fallen zulassen oder falsch anzufassen. Er sah so zerbrechlich aus.
Hinzu kam, dass unser Sohn schon immer
sehr neugierig war, und schon bei unserem
ersten Kuscheln hat er schon versucht seinen
Kopf dauernd zu drehen, was mit Beatmungsschlauch nicht so richtig möglich war, und zur
Folge hatte, dass er ständig der Alarm auslöste. An diesem Tag bin ich das erste mal glükklich die 50 km nach Hause gefahren.
Natürlich kamen noch viele Rückschläge. Er
brauchte weiterhin noch viel Sauerstoff, da
seine Lunge noch nicht richtig entwickelt war.
Das änderte sich auch in den nächsten
Wochen nicht. Es war ein ständiges Auf und
Ab. Nach 4 Wochen durften wir zumindest die
Intensivstation verlassen und auf die
Frühchenstation nach nebenan wechseln, was
ja schon ein kleiner Fortschritt war. Nichts
desto trotz brauchte er bis eine Woche vor
seiner Entlassung immer noch unterstützend
Sauerstoff (insgesamt war er 14 Wochen in
der Klinik). Hinzu kam , dass er nicht aus der
Flasche trinken wollte. Alle Kinder um uns
herum haben ihre Flasche getrunken und wurden nach Hause entlassen. Das war sehr frustrierend für mich. Langsam hatte ich keine
Kraft mehr, täglich die weite Strecke nach
Nürnberg zu fahren, um mein Kind sehen zu
dürfen. Länger als 1-2 Stunden täglich habe
ich nicht geschafft bei ihm zu bleiben, da ich
ja immer noch Chemo bekam. Und mein
Körper die Gifte langsam nicht mehr so gut
verkraften konnte wie am Anfang. Ich war
ständig müde, aber ich habe es geschafft
jeden Tag hinzufahren. Es war schon schlimm
genug, dass ich nicht länger bleiben konnte,
und mein schlechtes Gewissen wäre zu groß
gewesen, wenn ich mal nicht da gewesen
wäre. Jedes Mal wenn ich wieder nach Hause
ging, habe ich ihm seine Spieluhr aufgezogen
und er hat immer das weinen angefangen und
ganz traurig geschaut. Das hatte mir fast das
Herz zerrissen, aber auch da mussten wir
beide durch.
Der Tag des errechneten Geburtstermin rückte
immer näher, und unsere Hoffnung, Luca endlich mit nach Hause zu nehmen wurde immer
größer, aber die Schwestern nahmen uns unsere Hoffnung schnell wieder. Unser Sohn
wollte immer noch nicht essen und atmen.
Wir mussten also weiter warten.
Luca Elias
Luca musste lernen aus der Flasche zu trinken, was er aber noch nicht einsehen wollte.
Es endete jedes mal in einer großen Spotzerei
und Sauerrei, aber im Bauch landete fast
nichts. Zumindest der Sauerstoffbedarf hat
sich reduziert, das Trinkproblem bestand
weiterhin. Wenn in den nächsten Tagen kein
Sauerstoffabfall mehr auftritt, versprachen
uns die Ärzte, dürften wir unseren kleinen
Zwerg mit nach Hause nehmen.
Aber es gab ein paar Bedingungen. Erste
Voraussetzung war ein Überwachungsmonitor,
der gleich von der Klinik bei der Krankenkasse
beantragt worden ist. Die zweite Voraussetzung war: Ich musste lernen eine Magensonde
zu legen. Das war schon eine große Überwindung, aber ich glaube ich hätte fast alles gemacht um mein Kind endlich mitnehmen zu
dürfen. Also habe ich, wenn ich zu Besuch
kam, mit den Schwestern, geübt. Ich habe
jedes mal gezittert und nasse Hände gehabt,
da Luca sich sehr mit Händen und Füßen
dagegen gewehrt hat, und richtig geweint hat.
Aber da mussten wir ebenfalls beide durch.
Und dann hat er es endlich geschafft keinen
Sauerstoff mehr zu brauchen.
Tage und Wochen waren hart, aber wir waren
auch sehr glücklich und stolz. Luca wollte
natürlich auch daheim nicht aus seiner
Flasche trinken und ich musste wirklich eine
Magensonde legen. Die Hebamme gab mir den
Rat, mich nicht unter Druck zu setzen, und ihn
zwei Tage nur zu sondieren, danach sieht es
vielleicht besser aus. Und so war es dann
auch. Er hat nie große Mengen getrunken, und
die nur, auf mindestens 4 mal, aber er hat
aus der Flasche getrunken. Nach einigen
Wochen konnten wir dann auch den Monitor
weglassen, da keine Alarme mehr ausgelöst
wurden.
Jetzt ist er 2 Jahre alt, seinen Entwicklungsrückstand hat er aufgeholt und ist laut
Kinderarzt teilweise sogar schon weiter als
Gleichaltrige. Auch das Essen haben wir in
den Griff bekommen. Es hat lange gedauert
bis er feste Nahrung zu sich nahm. Riesenmengen isst er auch heut nicht, aber dafür
alles. Am liebsten aber Gurken.
Das einzige Problem, das noch besteht, sind
Schlafprobleme, aber die werden auch langsam besser. Wir haben schon so viel geschafft, da ist das nur noch eine Kleinigkeit.
Nun müssten wir uns nur noch einer Medikamenteneinweisung und einem Erste Hilfe bzw.
Wiederbelebungs Crash-Kurs unterziehen.
Am 11. August war es dann soweit. Luca Elias
durfte endlich mit nach Hause. Die ersten
Luca Elias
47
Aus einer Mutter-Kind-Kur
Gedanken einer „frühgewordenen“ Mutter
Panik beim Betreten des Krankenhauses ...
Ängste das eigene Kind anzufassen bzw. in
den Arm zu nehmen ...
Fehlende Muttergefühle ... teilweise auch
heute noch vorhanden...
Schuldgefühle haben sich aufgebaut ... man
hätte was anders machen müssen ...
Ständiges Piepen der Monitore ... macht einen
schier wahnsinnig ...
Flasche geben ... jedes Mal habe ich
gezittert ... hoffentlich trinkt er und verweigert
nicht wieder die Flasche ...
Zukunftsgedanken ... Wie geht es weiter?
Wird unser Kind behindert sein? Schaffe ich
das alles?
48
Erfahrungen auf einer MutterKind-Kur im Allgäu (Klinik
Bromerhof)
Am Anfang stand die Beantragung des Antrages bei der Krankenkasse. Dann mussten die
Anträge/Formulare durch den Hausarzt, Kinderarzt, Krankengymnastin etc. ausgefüllt
werden. Ich holte selbst Infos über die Klinik
ein, ließ mir Broschüren zuschicken.
Lukas und ich reisten mit der Bahn an, wir
wurden vom Klinikbus abgeholt. Die Koffer
wurden von der DB abgeholt (Kostenübernahme durch die Krankenkasse).
Am 1. Tag stand Hausführung und Kennenlernen der Mütter und Kinder auf dem Pro-
gramm. Außerdem erfolgte eine Eingangsuntersuchung von Mutter und Kind, sowie die
Erstellung des Behandlungsplanes. Es fand
auch ein Gespräch mit dem Sozialpädagogen
und mit dem Psychologen statt. Man sollte
sich im vornherein Gedanken machen, was
man mit der Kur erreichen will.
Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Klinik
gemacht, hatte immer einen Ansprechpartner
oder Arzt bei der Hand. Mein Sohn war fast
2 Wochen krank mit Durchfall, 41 Fieber,
Ausschlag etc. Uns wurde sehr gut geholfen
und wir hatten jederzeit die Möglichkeit zur
Sprechstunde des Arztes zu gehen.
Ich selbst erhielt auf der Kur folgende Anwendungen: Kranken-/Rückengymnastik, Massagen, Moorpackungen, Hydrolux-/Cleopatrawanne, Wassergymnastik.
Aus einer Mutter-Kind-Kur
Lukas erhielt folgende Anwendungen:
Eingewöhnung ins Wasser/ Wassergymnastik,
Eingewöhnung in eine Kindergruppe,
Krankengymnastik nach Bobath, Massagen.
Anwendungen gerufen, der Erholungseffekt
blieb deshalb manchmal aus.
(Adresse des Bromerhofs im Anhang)
Es fanden außerdem gemeinsame
Mutter/Kind-Aktivitäten statt, sowie tägliche
Unterhaltungsprogramme/Veranstaltungen, an
den Wochenenden Ausflüge oder Sportprogramme.
Durch Gesprächskreise mit Müttern und
Psychologen zu den Themen „Schwangerschaft/ Geburt/ Klinik“, „Essprobleme“ und
„Mein Kind ist anders“ konnte viel ausgetauscht werden, hier flossen auch viele
Tränen, da bereits Verdrängtes wieder aufgerollt wurde.
Von der Kur selber konnte ich erst im Nachhinein zehren, bin mit vielen Infos, Tipps und
Anregungen nach Hause gegangen. Ich konnte
lernen, mit meinem Kind eine bessere Bindung aufzubauen.
Lukas war 1 Jahr alt, als wir auf der Kur
waren. Ich würde, wenn ich wieder die Möglichkeit hätte, warten bis er größer ist (4-5
Jahre). Umso kleiner die Kinder sind, desto
anfälliger sind sie. Da Lukas vorher noch nie
ohne mich war, war es auch nicht immer
leicht, ihn in die Kindergruppe zu geben, wenn
ich selber Anwendungen hatte. Wenn er sich
nicht mehr beruhigen ließ, wurde ich aus den
Aus einer Mutter-Kind-Kur
49
50
Literatur, Adressen & Angebote
noch unerwartet
sehr zerbrechlich
noch nicht ganz fertig
nackt und ungeschützt
viel zu klein
getrennt von mutter und vater
ein kämpfer fürs leben
ein ganz besonderer mensch
Unbekannt
Literatur, Adressen & Angebote
51
Literatur
Elsner, A., Frühgeburt – Angst und Hoffnung.
Frieling 2002
Garbe, W., Das Frühchen – Buch. Thieme
2002
Strobel, K., Frühgeborene brauchen Liebe.
Was Eltern für ihre „Frühchen“ tun können.
Kösel 2001
Young, J., Frühgeborene fördern und pflegen.
Urban und Fischer 1997
Klatt, B., Frühstart ins Leben. Frieling 2000
Rinnhofer, H., Hoffnung für eine Handvoll
Leben. Harald Fischer 1997
Sarimski, K., Frühgeborene in den ersten
Lebenswochen, Hrsg. Bundesverband „Das
frühgeborene Kind“ e.V.
Ludington-Hoe, S., Liebe geht durch die Haut.
Über frühgeborene und die KänguruhMethode. Kösel 1994
Tröndle, W., Ein Kind wird zu früh geboren.
Aus dem Tagebuch eines Vaters. RosengartenVerlag 1991
Steidinger, K., Uthike, K.J., Frühgeborene –
Babys die nicht warten können. Mosaik 1989
Benkert, B., Das besondere Stillbuch für frühgeborene und kranke Babys. Urania 2001
52
Bryan, E., Zwillinge, Drillinge und noch mehr ... Praktische Hilfen für den Alltag. Huber 1994
Hauenschild, L., Zwillinge, die doppelte süße
Last. Ein Ratgeber für die Monate vor und
nach der Geburt. Buchverlag für die Frau
2004
Voss-Eiser, M., Noch einmal sprechen von der
Wärme des Lebens. Texte aus der Erfahrung
von Trauernden. Herder-Verlag
Finger, G., Ja, mein Kind ist anders. Ein
Mutmachbuch für Eltern behinderter Kinder.
Kreuz-Verlag
Miller, N.B., Mein Kind ist fast ganz normal.
Georg Thieme Verlag
Literatur
Kontaktadressen
Zu früh ins Leben e.V.
c/o KNS, Kinderzentrum Nürnberg
Breslauer Str. 201
90471 Nürnberg
[email protected]
www.zu-frueh-ins-leben.de
Tel: 0911/928-0
Fax: 0911/928-2400
[email protected]
weitere ZBFS im Internet unter:
www.zbfs.bayern.de
Landesstiftung „Hilfe für Mutter und Kind“
Hegelstrasse 2
95447 Bayreuth
Tel: 0921/605-0
Fax: 0921/605-3902
www.lvf.bayern.de/stiftung/stiftung.html
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Hammerhöhe 3
91207 Lauf a. d. Pegnitz
Tel: 09123/982121
Fax: 09123/982122
www.ds-infocenter.de
[email protected]
Zentrum Bayern Familie und Soziales
- Region Mittelfranken Bärenschanzstr. 8a
90429 Nürnberg
Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.
Frühgeborenen-Informationszentrum
Infoline 01805-875877 (0,12 Euro/Min.)
Di. & Do.: 9.00-12.00 Uhr
Kontaktadressen
Fax: 069-58700 99599
[email protected]
www.fruehgeborene.de
Startklar – Elterninitiative Früh- und
Risikogeborene in Mfr. e.V.
Tel: 0911/7419355
www.startklar-mfr.de
[email protected]
Bundesagentur für Arbeit
Abteilung Familienkasse
Karl – Grillenberger – Str. 3
90402 Nürnberg
Tel: 01801/546337
[email protected]
53
Caritasverband Nürnberg
Obstmarkt 28
90403 Nürnberg
Tel: 0911/2354-170
Bund freiberuflicher Hebammen
Deutschland BfHD
Kasseler Str. 1A
60486 Frankfurt/Main
Tel: 069/79534971
www.bfhd.de
ABC-Club e.V.
Bethlehemstrasse 8
30451 Hannover
Tel: 0511/2151945
Fax: 0511/2101431
www.abc-club.de
Arbeiter Wohlfahrt Nürnberg
Karl-Bröger-Straße 12
90459 Nürnberg
Tel: 0911/450995-0
Fax: 0911/450995-50
Bayerisches Rotes Kreuz
Familienarbeit
Sulzbacher Straße 42
90489 Nürnberg
Tel: 0911/5301-280
Fax: 0911/ 5301-269
54
Zwillingsclub Engelchen und Bengelchen e.V.
c/o Ulrike Hamker
Am Holzgarten 15
91126 Schwabach
Tel: 0172/8567352
www.mehrlinge-franken.de
Kindernetzwerk
Für kranke und behinderte Kinder und
Jugendliche in der Gesellschaft e.V.
Hanauerstr. 15
63739 Aschaffenburg
www.kindernetzwerk.de
Fachklinik Bromerhof
Rehabilitation für Eltern mit ehemaligen frühgeborenen Kindern und ihre Familien
Kooperationsklinik des Bundesverbandes „Das
frühgeborene Kind“ e.V.
Oberisnyberg 2
88260 Argenbühl
Tel: 07566/945-0
Fax: 07566/945-100
www.fachklinik-bromerhof.de
Regionalzentrum für Selbsthilfegruppen
Mittelfranken e.V.
KISS- Kontakt- und Informationsstelle
Frauentorgraben 69
90443 Nürnberg
Tel: 0911/2349449
Fax: 0911/2349448
www.selbsthilfegruppen-mittelfranken.de
FrauenWerk Stein e.V.
Deutenbacher Straße 1
90547 Stein
Tel: 0911/6806-0
Fax: 0911/6806-177
http://www.muettergenesung-bayern.de
Sozialamt Nürnberg
Rothenburger Straße 45
90443 Nürnberg
Tel: 0911/231-2123
Fax: 0911/ 231-2150
Institut für Humangenetik
Medizinische Fakultät
Schwabachanlage 10
91054 Erlangen
Tel: 09131/85-22319
Fax: 09131/209297
http://www.humgenet.uni-erlangen.de
Kontaktadressen
Fotos: Rudi Ott
Im Klinikum Nürnberg arbeiten 5.500 Fachkräfte
in insgesamt 36 Fachkliniken und Instituten zusammen
Klinikum Nürnberg
Allgemein-, Viszeral- und Thoraxchirurgie, (0911) 398 -29 79
Ästhetische, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie, (0911) 398 -72 20
Altersmedizin, (0911) 398 -39 43
Ambulantes Reha-Zentrum, (0911) 398 -90 10
Anästhesiologie und Operative Intensivmedizin, (0911) 398 -53 02
Augenklinik, (0911) 398 -26 68
Brustzentrum, (0911) 398 -38 45
Endokrinologie und Diabetes, (0911) 398 -23 69
Ernährungsberatung und Oecotrophologie, (0911) 398 -30 18
Frauenheilkunde, (0911) 398 -22 22
Gastroenterologie, Hepatologie, Ernährung, (0911) 398 -29 50
Geburtshilfe, (0911) 398 -28 03
Gefäßchirurgie, (0911) 398 -26 51
Geriatrie, Toxikologie, (0911) 398 -24 34
Gynäkologie, (0911) 398 -22 22
Hals-, Nasen-, Ohrenklinik, (0911) 398 -25 16
Hautklinik, (0911) 398 -24 60
Herzchirurgie, (0911) 398 -54 41
Kardiologie, (0911) 398 -29 90
Klinik für Kinder und Jugendliche, (0911) 398 -23 07
Kinderchirurgie, (0911) 398 -54 55
Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie, (0911) 398 -28 92
Klinikhygiene, Medizinische Mikrobiologie und Klinische Infektiologie, Reise- und Impfberatung, (0911) 398 -25 22
Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin, (0911) 398 -24 54
Kontinenzzentrum, (0911) 398 -75 84, Mo, Di, Mi, 13.30 - 14.30 Uhr
Medizinische Physik, (0911) 398 -26 69
Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie, (0911) 398 -54 90
Neurochirurgie, (0911) 398 -23 18
Neurologie, (0911) 398 -24 91
Nieren- und Hochdruckkrankheiten, (0911) 398 -27 02
Nuklearmedizin, Klinik und Institut, (0911) 398 -28 21
Onkologie, Hämatologie, Knochenmarktransplantation, (0911) 398 -30 51
Physikalische und Rehabilitative Medizin und Naturheilverfahren, (0911) 398 -22 06
Plastische, Wiederherstellende und Handchirurgie, Zentrum für Schwerbrandverletzte, (0911) 398 -23 67
Pneumologie, (0911) 398 -26 74
Privatklinik medizinplus, (0911) 398 -39 50
Prostatazentrum, (0911) 398 -75 75, Mo 17.00 - 18.00 Uhr
Psychiatrie und Psychotherapie, (0911) 398 -28 29
Psychosomatik und Psychotherapeutische Medizin, (0911) 398 -28 39
Radiologie, Diagnostische und Interventionelle (Klinikum Nord), (0911) 398 -25 40
Radiologie, Diagnostische und Interventionelle (Klinikum Süd), (0911) 398 -52 02
Radioonkologie, Klinik und Praxis, (0911) 93 35 60, (0911) 398 -22 96
Schlafmedizinisches Zentrum, (0911) 398 -20 50
Schmerz-Tagesklinik, (0911) 398 -27 00
Schmerzambulanz, (0911) 398 -26 88
Sportmedizin (Cardio-Check und Centrum für Leistungsdiagnostik), (0911) 398 -56 30
Transfusionsmedizin und Immunhämatologie, Thrombozytenspende, (0911) 398 -23 28
Unfall- und Orthopädische Chirurgie (0911) 398 -26 00
Urologische Klinik, (0911) 398 -23 72
Krankenhaus Lauf, (09123) 180 -0
Krankenhaus Altdorf, (09187) 800 -0
Krankenhaus Hersbruck, (09151) 738 -0
Infos unter: Telefon (0911) 398 -0, Telefax (0911) 398 -29 99, E-Mail: [email protected]
www.klinikum-nuernberg.de
Interdisziplinäre Frühförderstelle
für Säuglinge, Klein– und Vorschulkinder
Wir sind erste Anlaufstelle für alle Eltern, die sich um
die Entwicklung ihrer Kinder sorgen.
Frühförderung kann bereits im Säuglingsalter
beginnen und endet spätestens mit der
Einschulung. Wir orientieren uns beim Fördern an
den Bedürfnissen und Möglichkeiten Ihres Kindes
und der Familie.
Hand in Hand für Ihr Kind:
Unser Team aus staatlich geprüften Physio— und
Ergotherapeuten, Logopäden, Diplom- Sozialpädagogen und Heilpädagogen arbeitet eng zusammen. Wir verfügen über spezielle kindbezogene Zusatzqualifikationen, zum Beispiel
Bobath, Vojta, Pörnbacher oder Sensorische
Integration.
Bei Bedarf kommen wir auch gerne zu Ihnen
nach Hause (Landkreis Nürnberger Land).
Unser Angebot ist freiwillig
und kostenfrei.
Kontakt:
Telefon: 09123 / 97 77— 0, Telefax: 09123 / 97 77— 18, E-Mail: fruehfoerderung@lh–nla.de
www.lebenshilfe-nbg-land.de
Lynn’s BEST ambulanter
Kinderintensiv-Pflegedienst GmbH
Wir unterstützen Sie in folgenden Bereichen:
Grund- und Behandlungspflege für Kinder
Versorgung und Pflege von Frühgeborenen
Intensiv-medizinische Pflege von
Kindern mit Schwer- oder
Mehrfachbehinderung
Überwachung und Pflege
rund um die Uhr, also
auch in der Nacht
Lynn’s BEST ambulanter
Kinderintensiv-Pflegedienst GmbH
Hauptstraße 28 • 95369 Untersteinach
Fon 0 92 25-96 25 40 • Fax 0 92 25-96 25 41
Internet: www.lynns-best.de
In Zusammenarbeit mit dem
Klabautermann e. V.
Notfälle bei Kindern (alle Altersstufen) schnell erkennen
sowie in Notfallsituationen richtig reagieren und sicher
handeln können sind die Schwerpunkte dieser Kurse.
Die Inhalte werden theoretisch besprochen und durch
praktische Übungen vertieft.
Nähere Informationen, Termine und Anmeldung bei:
Elke Spruck
Kinderkrankenschwester, Lehrerin für Kinderkrankenpflege
und Erster Hilfe bei Kindernotfällen
09174 / 492700 0173 / 9327438
09174 / 9719940
[email protected]
Interessierte können sich auch beim psychosozialen Dienst der
Kinderklinik (Fr. König) unter Tel: 0911 / 398 – 5261 melden.
Perfektion aus Prinzip.
Service als Standard.
Ein Unternehmen der ResMed Gruppe
Unsere Produkte orientieren sich
an den wachsenden Anforderungen
der Kunden im Bereich des
Gesundheitswesens.
I
I
I
I
I
I
I
I
nCPAP-Geräte
Beatmungsgeräte
Inhalationsgeräte
Monitoring
Sauerstoffkonzentratoren
Flüssigsauerstoff
Absauggeräte
Atemwegsprodukte für die
Patienten zu Hause
Höfner Medizintechnik GmbH
Große Bauerngasse 58
D-91315 Höchstadt/Aisch
Telefon: 0 91 93/63 31-0
Telefax: 0 91 93/63 31-20
www.hoefner.de
I 24-Stunden-Notdienst
I Sofortiger Reparaturdienst
für lebenserhaltende Geräte
I Express-Lieferservice
I Produktschulungen für Patienten,
Angehörige und Pflegepersonal
I Leihgeräte
außerklinische Intensivpflege für Kinder
Darum kümmern wir uns.
www.heimbeatmung.com Infoline 0700 - 23 28 68 64
Fresenius ist der Gesundheitskonzern
mit Produkten und Dienstleistungen für die Dialyse, das Krankenhaus und die medizinische Versorgung von Patienten zu Hause.
Mehr als 100000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, davon mehr
als 30000 in Deutschland, arbeiten in rund 100 Ländern engagiert im Dienste der Gesundheit. www.fresenius.de
• Dialyseprodukte
• Dialysedienstleistungen
• Extrakorporale
Therapien
• Ernährungstherapien
• Infusionstherapien
• Transfusionstechnologie
Dienstleistungen für
das Gesundheitswesen
weltweit mit unseren
Unternehmensbereichen:
• HELIOS Kliniken
• VAMED
Im Kampf gegen bedrohliche Krankheiten:
• Entwicklung
von neuartigen
Antikörper- und
Zelltherapien.
Impressum
Copyright 2007, Herausgeber und
verantwortlich im Sinne des Pressegesetzes:
Zu früh ins Leben e.V.
in Kooperation mit dem Kinderzentrum
Nürnberg am Klinikum Nürnberg
Verein:
Eingetragen beim Amtsgericht Nürnberg
VR 200366
Gemeinnützig anerkannt am 20.08.2007 vom
Zentralfinanzamt Nürnberg
Auflage 2007: 1.000 Stk.
Vorstand:
1. Vorsitzender: Johannes Bisping
2. Vorsitzende: Anita Schubert
Kassenwart: Susi Bisping
Schriftführer: Sandra Moll
Beirat: Anna-Mareike Wellhöfer,
Regina König, Andrea Edl
Anschrift:
Zu früh ins Leben e.V.
c/o KNS, Kinderzentrum Nürnberg
Breslauer Str. 201
90471 Nürnberg
Internet:
www.zu-frueh-ins-leben.de
[email protected]
Impressum
Redaktion, Texte und Fotos:
Susi und Johannes Bisping;
Andrea Edl, Dipl.-Psychologin;
Daniela und Thomas Hebbecker;
Regina König, Dipl.-Sozialpädagogin;
Sandra und Henning Moll; Anita Schubert;
Anna-Mareike und Alexander Wellhöfer
weitere Texte und Unterstützung von:
Prof. Dr. Schiffmann, Chefarzt;
Reinhart-van Gülpen, Oberarzt;
Frau Peltner, Klinikpflegedienstleitung;
Pressestelle Klinikum Nürnberg
Layout, Satz und Druck:
bisping & bisping, Werbeagentur,
Nadine Haag und Matthias Bisping
www.bisping.de
67