AG Zentrum für Seltene Erkrankungen

Behandlungs- und Forschungszentrum für
seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE)
Kontakt:
Geschäftsstelle: [email protected] | 07071-29-72278
Ärzte- und Patientenlotsin: [email protected] |
Mo/Mi/Do jeweils 9:30-11:30 Uhr | 07071-29-85170
Seltene Erkrankungen sind häufig.
Etwa 3 Millionen Patienten in Deutschland
leiden unter einer seltenen Erkrankung.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn
weniger als 5 von 10. 000 Menschen an
ihr erkrankt sind. Diagnostik,
Behandlung, Therapie und Forschung
verlangen die enge Zusammenarbeit von
Spezialisten vieler Fachrichtungen.
Helfen Sie uns den Seltenen zu helfen!
Spendenkonto des
Förderverein des Zentrums für seltene Erkrankungen
e.V.
Volksbank Tübingen eG
IBAN: DE79 641 901 100 030 604 001
BIC: GENODES1TUE
Verwendungszweck: ZSE Tübingen
Oder online auf www.zse-tuebingen.de
Die durchschnittliche Diagnosezeit einer seltenen Erkrankung beträgt 7 Jahre. In der
bundesweit ersten Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen werden
niedergelassene Fach- und Klinikumsärzte fortgebildet und auf diese Erkrankungen
sensibilisiert.
Die FAKSE bietet:
Informationen aus erster Hand von interdisziplinären Experten
Fokus auf spezielle seltene Erkrankungsgruppen in jedem
Fortbildungskurs
Video-basierte Vorträge auf hohem Standard
Präsentation von besonderen Red-Flags
(Symptome, die auf eine seltene Erkrankung hindeuten könnten)
Aufbau eines Spezialzentrums:
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen und
Entwicklungsstörungen (ZSNE)
Therapieforschungs-Zentrum für seltene Erkrankungen
Gründung des Therapieforschungs-Zentrums am
27. April 2013
„Meet the Expert“-Runden um unklare Fälle zu diskutieren
Strukturelle und methodische Zusammenarbeit mit
Patientenorganisationen
Innovative Pilotprojekte
ŸBiobank für Seltene Erkrankungen
Ÿ POWER: Psychosoziale interdisziplinäre Netzwerke für Kinder und
Erwachsene mit seltenen Erkrankungen
1. Phase:
Einstellung einer ZSE-Studienkoordinatorin zur
Dokumentation und Unterstützung von dezentralen
Studien
2. Phase:
Durchführung von ZSE-initierten Studien für seltene
Erkrankungen (Stand 2016: 7 Studien)
Ÿ Patients Know Best: Die Elektronische Gesundheitsakte
Ÿ Transition bei Kindern mit Darmversagen
Ÿ SE Atlas: Kartierung der Expertise
Ÿ Patienten ohne Diagnose: Diagnosefindung mit Next Generation
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