Kurs: Außerklinische Intensivpflege 2013 / 2014 Kursort: Neu
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Kurs: Außerklinische Intensivpflege 2013 / 2014 Kursort: Neu
1 Kurs: Außerklinische Intensivpflege 2013 / 2014 Kursort: Neu-Ulm Verfasser: B……. R……. ……………. Straße 26 6…. E……..bach 2 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung 2. Schilderung des Patientenfalls nach dem ICF-Schema Seite 3 2.1. Krankheitsbild und Krankheitsverlauf Seite 3 – 4 2.2. Körperstrukturen und -funktionen Seite 5 – 7 2.3. Aktivitäten und Teilhabe (Partizipation) Seite 8 2.4. Umweltbezogene Faktoren Seite 8 – 9 2.5. Personenbezogene Faktoren Seite 9 3. Problemfelder 3.1. Problemfeld 1: Atmung und Beatmung Seite 10 – 12 3.2. Problemfeld 2: Ernährung Seite 12 – 14 3.3 Problemfeld 3: Bewegung Seite 14 – 16 4. Fazit Seite 16 5. Quellenangaben Seite 17 6. Eidesstattliche Erklärung Seite 18 3 1. Einleitung In meiner Facharbeit möchte ich einen 4jährigen Patienten anhand der ICFKlassifikation vorstellen (ICF = International Classification of Functioning, Disability and Health) und dafür evidenzbasierte Fachliteratur zur Hilfe nehmen. Ensar, dessen Vornamen ich nach Absprache mit seinen Eltern hier verwenden darf, ist an einer spinalen Muskelatrophie Typ 1 (= Werdnig-HoffmannSyndrom) erkrankt. Ich betreue den Jungen inzwischen seit dem Jahr 2010 als ambulante Kinderkrankenschwester in 12-Stunden-Schichten. Sein Lebenswille und seine Gelassenheit beeindrucken mich sehr. 2. Schilderung des Patientenfalls nach dem ICFSchema 2.1. Krankheitsbild und Krankheitsverlauf Bei den spinalen Muskelatrophien (=SMA) handelt es sich um heterogene, neuromuskuläre Erkrankungen, die autosomal-rezessiv vererbt werden. Durch den Defekt im Erbgut kommt es zu einer selektiven Zerstörung der Vorderhornzellen im Rückenmark, sowie der motorischen Hirnnervenkerne des Hirnstamms. Der Verlust von Aktionspotentialen ist die Folge (vgl. 1). Eine Reizweiterleitung von den motorischen Nervenzellen zu den Muskeln wird nicht mehr adäquat gewährleistet. Durch die fehlende Innervation atrophieren die Muskeln und bauen sich ab. Dadurch entsteht bei den Patienten eine Bewegungseinschränkung unterschiedlichen Ausmaßes. Insgesamt stellen die spinalen Muskelatrophien die zweithäufigste autosomalrezessive Erberkrankung dar. Die Inzidenz beträgt mindestens 1 : 10000 Geburten. Man unterscheidet bei den spinalen Muskelatrophien distale und proximale Formen – je nach Lokalisation der Symptome. Außerdem gibt es frühkindliche, juveline und adulte Verlaufsformen (vgl. 1). Beim Werdnig-Hoffmann-Typ wird per Definition das Sitzen nie erlernt. Die Erkrankung beginnt vor dem 6. Lebensmonat und verläuft meistens innerhalb der ersten Lebensjahre tödlich. Kennzeichnend ist eine ausgeprägte Muskelschwäche, sowie fehlenden Muskeleigenreflexe (vgl. 2). 4 2009: - Im Alter von 4 Monaten zum 1. Mal Apnoe und Zyanose während des Trinkens, Reanimation nötig Im Alter von 7 Monaten Sicherstellung der Diagnose SMA Typ 1 mittels Muskelbiopsie Insgesamt Rückschritte in der Motorik / Bewegung, zunehmende Trinkschwäche und Aspirationen 2010: - - Erneute Reanimation im Alter von 8 Monaten Auf Wunsch der Eltern Tracheostoma- und Gastrostomaanlage im Februar Im Juni Entlassung in die häusliche Intensivpflege. Spontanatmung bis zu 7 Std. am Tag möglich, sonst Respirator. Ensar soll, auf Wunsch der Eltern, auch weiterhin reanimiert werden. Nahrung nur noch über PEG-Sonde Hände und Füße können noch aktiv bewegt werden von Ensar 2011: - Klinikaufenthalt im September aufgrund einer Bronchopneumonie Kaum noch Eigenbewegung vorhanden (die Finger können noch ganz leicht bewegt werden, Ensar kann noch lächeln) 2012: - Fähigkeit der Spontanatmung nimmt ab, nur noch 1 – 2 Stunden am Tag möglich Ensar kann nicht mehr lächeln, keine Mimik mehr vorhanden 2013: - Respiratorische Insuffizienz, max. 3 x 3 Minuten Spontanatmung pro Tag Erschwertes Sekretmanagement Lediglich Daumen und Zeigefinger der rechten Hand können noch leicht bewegt werden Reanimationswunsch der Eltern besteht weiter 5 2.2. Körperstrukturen und -funktionen Nervensystem und mentale Funktionen: Ensar ist zeitlich, persönlich, örtlich und situativ altersadäquat orientiert. Notwendige Pflegemaßnahmen toleriert er und ist sehr kooperativ, wenn man ihm diese zuvor erklärt. Neuem Pflegepersonal gegenüber ist Ensar sehr skeptisch. Er ist in der Lage, Ge- und Missfallen nonverbal auszudrücken (weinen, ansteigende Herzfrequenz, Hautkolorit). Wenn Ensar etwas nicht mag, hält er an diesem Unwillen fest und boykottiert die ihm gestellte Aufgabe. Insgesamt wirkt er jedoch sehr motiviert, interessiert und neugierig. Augen, Ohren, Sensibilität, Geschmacks- und Geruchssinn UND ihre Funktionen Ensar kann uneingeschränkt hören und sehen. Sein Geruchs- und Geschmackssinn sind beeinträchtigt aufgrund der Tracheostomaanlage. Außerdem wird Ensar ausschließlich Sondenkost verabreicht, was die Fähigkeit zu schmecken zusätzlich einschränkt. Bei ausreichend geblockter Trachealkanüle bieten wir ihm minimale Speisemengen zum Probieren an und saugen diese anschließend wieder aus dem Mundraum ab. Sensibilität und Schmerzempfinden sind bei Ensar vorhanden. Er weint, wenn ihm etwas weh tut, der Puls steigt außerdem an. Wenn Ensar unbequem liegt, triggert er vermehrt die Beatmungsmaschine oder weint ebenfalls. Eine Differenzierung von Kälte und Wärme ist für Ensar möglich. Strukturen, die am Sprechen beteiligt sind UND Sprechfunktion und Sprachverständnis Ensars Sprachverständnis ist uneingeschränkt vorhanden, er versteht sowohl türkisch, als auch deutsch. Allerdings leidet Ensar an einer motorischen Aphasie, eigenständiges Sprechen ist aufgrund der muskulären Hypotonie nicht möglich. Da er nicht selbstständig reden kann, lernt Ensar gerade, mit Hilfe eines Sprachcomputers mittels Augensteuerung zu kommunizieren. Damit ist er in der Lage uns mitzuteilen, was er spielen möchte oder wie es ihm geht. Ensars Trachea, der Larynx und seine Stimmbänder sind intakt. Einfaches Lautieren ist dennoch, aufgrund seiner geblockten Trachealkanüle, nicht möglich. Ein Entblocken der Trachealkanüle toleriert Ensar nicht (Hustenreiz, Angst, Hypoxämie). 6 Herz-Kreislaufsystem, Atmungssystem, Immunsystem UND kardiovaskuläre und hämatologische, immunologische Funktionen, Atmen Ensar leidet an einer respiratorischen Insuffizienz. Er ist vollzeitbeatmet im APCV-Modus (Ausnahme: Transfer). Wenn Ensar wach ist, triggert er regelmäßig an der Beatmungsmaschine, im Schlaf lässt er sich komplett beatmen. Folgende Beatmungsparameter sind bei Ensar an der Elisée 150 eingestellt: P insp. 12 cm H2O, PEEP 4 cm H2O, Frequenz 28 / min., T insp. 0,6 sec., Flowtrigger 0,7 l / min., V t min. 50 ml, V t max. 250 ml, Kurve 2, I : E = 1 : 2,5, F max. 65 / min. Das Atemzugvolumen von Ensar beträgt in der Regel zwischen 120 und 160 ml. Bei Protest oder Langweile versucht er, die Luft anzuhalten oder gegen den Respirator anzuatmen, bis dieser alarmiert und es im weiteren Verlauf zu einem Sauerstoffsättigungsabfall kommt. Beim Transfer unter Spontanatmung kommt es ebenfalls kurzzeitig zu Zyanose und Hypoxämie. Seine Lunge weist kleine Atelektasen im linken Unterlappen auf. Die Sekretolyse ist erschwert, weil Ensar keinen ausreichenden Hustenstoß zur Verfügung hat und komplett immobil ist. Bei Bedarf wird Ensar oral, nasal und tracheal abgesaugt (atraumatische Katheter, CH 12). Das Herz-Kreislaufsystem von ihm weist keine pathologischen Veränderungen auf. Zusätzlichen Sauerstoffbedarf hat Ensar im Infekt oder während eines Trachealkanülenwechsels. Er ist mit einer Trachealkanüle der Marke Shiley Neo versorgt (5,0 – mit Cuff). Sein Immunsystem arbeitet adäquat. Er hat verhältnismäßig wenige Infekte (etwa 1x pro Jahr). Magen-Darm-Trakt, Stoffwechsel, Hormonsystem UND Nahrungsaufnahme, -verdauung und -ausscheidung, endokrine Funktionen Ensar leidet an einer Dysphagie, das Schlucken ist ihm nicht mehr möglich. Deshalb findet kein oraler Kostaufbau statt – die damit verbundene Aspirationsgefahr ist zu groß. Außerdem besteht eine Hypersalivation. Für eine ausreichende Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr erhielt Ensar eine PEG-Anlage (Freka, CH 14). Darüber wird er komplett ernährt. Das Gastrostoma ist reizlos, die Sonde problemlos mobilisierbar. Die Applikation von Nahrung, Tee und Medikamenten verträgt Ensar gut. Eine Gewichtskontrolle findet einmal wöchentlich statt. In der Regel benötigt Ensar beim Abführen Hilfe (digitales Ausräumen, Klysma), eine eigenständige Stuhlausscheidung ist aufgrund einer Obstipation nur selten möglich, der Stuhl ist in der Regel sehr fest. Bei Ensar besteht eine abhängig kompensierte Stuhlinkontinenz. Hormonzyklus und Stoffwechsel sind unauffällig. 7 Harnsystem, Geschlechtsorgane UND Urinbildung und –ausscheidung, Funktion der Geschlechtsorgane Ensar verfügt über eine gute, regelmäßige Diurese, sein Urin ist klar und wenig konzentriert. Bei ihm besteht eine abhängig kompensierte Harninkontinenz. Die Niere, die Blase und die ableitenden Harnwege sind korrekt angelegt. Es existiert ein Kryptorchismus beidseits. Durch eine Phimose ist die Intimpflege erschwert. Aufgrund des Allgemeinzustandes wird Ensar jedoch nicht operiert. Knochen, Muskeln, Gelenke, zugehörige Nerven UND Bewegung und Funktion der Muskeln, Gelenke Bei der SMA handelt es sich um eine Degeneration des 2. Motorneurons im Rückenmark. Ensar leidet deshalb an einer atrophischen Tetraparese (vgl. 6). Selbst kleine Lagerungswechsel können nicht mehr eigenständig von ihm durchgeführt werden. Lediglich den Daumen und den Zeigefinger rechts kann Ensar noch gezielt beugen. Sein Muskeltonus ist stark herabgesetzt (muskuläre Hypotonie). Es bestehen inzwischen Kontrakturen in den Knie- (Beugekontraktur) und Fußgelenken (leichte Spitzfüße). Er trägt tagsüber Fuß- und Unterschenkelorthesen, um einer zusätzlichen Verschlechterung entgegenzuwirken. Das Dekubitusrisiko ist hoch (12 Punkte / Bradenskala). Ensar wird deshalb mehrmals täglich passiv durchbewegt und alle 2 – 3 Stunden umgelagert. Eine Mobilisation in Sitzschale, Rehabuggy, Badewanne, Auto oder auf das Sofa im Wohnzimmer findet statt. Bauch-, Seiten und Rückenlage toleriert Ensar ebenso, wie eine Sitzpostion. Haut, Haare, Nägel UND Funktionen der Haut und Hautanhangsgebilde Ensars Haut ist sehr trocken und vor allem an den Unterschenkeln und auf dem Kopf schuppig. Trotz ausreichender Flüssigkeitszufuhr und täglichem Eincremen lässt sich dies nicht vollständig kurieren. Die Unterstützung der Mimik durch die Gesichtshaut entfällt bei Ensar vollständig. Auch die Regulation der Körpertemperatur über die Haut ist eingeschränkt, denn muskuläre Mechanismen wie eine „Gänsehaut“ hat Ensar nicht. Ensar ist ein heller Haut- und Haartyp. Sein Kopfhaar ist sehr dicht und schützt ihn vor Wärme und Licht. An den Extremitäten und am Körperstamm ist er nur sehr leicht behaart. Haare, Finger- und Fußnägel wachsen regelrecht. Seine Fingernägel kann Ensar nicht selbstständig einsetzen, um Oberflächen zu ertasten und zu bestimmen. Die Pflege der Fußnägel ist erschwert, weil der dritte und der vierte Fußzeh bei Ensar beidseits zusammengewachsen sind. 8 2.3. Aktivitäten und Teilhabe (Partizipation) Ensar ist in der Lage, Augenkontakt zu halten und kann somit in Interaktion mit anderen Menschen treten. Wenn er etwas nicht mag, verdreht er die Augen stark nach oben, wenn er etwas mag, schaut er es kontinuierlich, mit Blick geradeaus, an. Nähe und Distanz weiß er altersgerecht einzuordnen. Von fremden Menschen, z.B. neuem Pflegepersonal, lehnt er körperliche Nähe ab (weinen), bei ihm vertrauten Menschen genießt er Körperkontakt und „Streicheleinheiten“. Ensar ist in das Familienleben gut integriert und steht im regelmäßigen Kontakt mit außenstehenden Familienmitgliedern (Urgroßmutter, Cousinen, Onkel und Tante). Seine Eltern sind streng gläubig. Sie glauben an den Islam, beten 5 x täglich, feiern Ramadan gemeinsam mit ihrem Kind und lesen Ensar aus dem Koran vor. Auf Wunsch der Eltern besucht Ensar keinen Kindergarten – die Angst, dass er sich dort mit einer Infektion anstecken könnte, ist bei den Eltern zu groß. Spaziergänge draußen bieten ihm Abwechslung, finden aber nur selten statt – auch dabei sind die Eltern sehr ängstlich. Ensar mag es sehr, wenn man mit ihm singt, Musik hört, DVDs anschaut oder Bilderbücher vorliest. Die Frühförderungsstelle ist in Ensars Versorgung involviert und besucht ihn alle zwei Wochen. Mit ihr und dem Pflegepersonal erlernt Ensar zurzeit spielerisch den Umgang mit einer augengesteuerten Kommunikationshilfe. Ziel ist es, dass er damit äußern kann, wie er sich fühlt und was er tun möchte. Ensar begreift die Funktion des Sprachcomputers sehr schnell und setzt theoretisches Wissen rasch praktisch um. Dabei wirkt er neugierig und motiviert. Aufgrund seiner Erkrankung existiert bei Ensar ein vollständiges Selbstversorgungsdefizit. Die komplette Körperpflege übernimmt das Pflegepersonal oder die Mutter. Ensar wird täglich mehrmals mobilisiert (Wohnzimmer, Sitzschale, Rehabuggy) – auch hier ist er komplett auf fremde Hilfe angewiesen. 2.4. Umweltbezogene Faktoren Ensar lebt mit seinen Eltern in einer 3-Raum-Wohnung in der 2. Etage. Dort hat er sein eigenes Kinderzimmer. Die Wohnung ist nicht behindertengerecht ausgestattet. Lifter, breite Türen, eine ebenerdige Dusche oder einen Aufzug im Treppenhaus gibt es nicht. Dies erschwert den Alltag erheblich. Aufgrund familieninterner Streitigkeiten hat Ensar zu seinen Großeltern väterlicherseits kaum Kontakt, obwohl diese in der Nähe der elterlichen Wohnung leben. Seine Großeltern mütterlicherseits leben in der Türkei. Familiäre Unterstützung und 9 Zuneigung erfährt Ensar vor allem von seiner Urgroßmutter mütterlicherseits (diese lebt in Deutschland). Ensar wird daheim betreut von einem 24 StundenIntensivpflegedienst. Außerdem erhält er zwei Mal wöchentlich Physiotherapie zuhause. Der ambulante Kinderhospizdienst besucht die Familie monatlich und kümmert sich vor allem um die Belange von Ensars Mutter. Auch die ortansässige Frühförderungsstelle ist alle zwei Wochen in die Versorgung von Ensar involviert. Eine Kinderärztin, die Ensar im häuslichen Umfeld betreut, kommt bei Bedarf und auf Nachfrage zu Hausbesuchen. Technische Hilfsmittel, die Ensar zum Leben benötigt, sind u.a. zwei Positivrespiratoren, ein mobiles Absauggerät und einen Standabsauger. Außerdem besitzt er zum Inhalieren einen Vernebler und zur kontinuierlichen Vitalzeichenüberwachung ein Pulsoxymeter. Um weiteren Kontrakuren vorzubeugen trägt er mehrere Stunden am Tag Orthesen an Füßen und Unterschenkeln. Ein Pflegebett, ein O2-Konzentrator, eine 2l-O2-Flasche und eine Badewannenliege gehören ebenso zur Ausstattung, wie ein individuell angepasster Rehabuggy und eine für ihn angefertigte Sitzschale. 2.5. Personenbezogene Faktoren Ensar ist ein geduldiges, motiviertes und kooperatives Kind. Er nimmt seine Erkrankung als gegeben hin, denn an ein Leben ohne Krankheit erinnert er sich nicht. Meistens wirkt er zufrieden und entspannt. Seine Eltern berichten, dass er selbst nach seinen Reanimationen „lächelnd wieder aufgewacht sei“. Ensar hadert nicht mit seinem Schicksal und vermittelt den Eindruck, sein Leben zu genießen. Er freut sich über den Kontakt zu anderen Kindern. Leider darf er keinen Kindergarten besuchen, weil die Infektionsgefahr dort, nach Meinung seiner Eltern, zu groß ist. Was Ensar nicht mag sind Menschen, die sich sofort „auf ihn stürzen“. Dies fällt immer wieder bei der Einarbeitung von neuem Pflegepersonal auf. Man hat den Eindruck, dass er selbst entscheiden möchte, wen er an sich heran lässt und wen nicht. Ensar benötigt Zeit und Raum, um Menschen vertrauen zu können. Außerdem will er wissen, was mit ihm geschieht und vorher darüber informiert werden. Unbekannte Pflegemaßnahmen toleriert er viel besser, wenn man sie ihm zuvor erklärt. Ensar ist sehr eifersüchtig. Seine Mutter erwartet gerade ihr zweites Kind. Wenn darüber gesprochen wird, beginnt er zu weinen. Seine Herzfrequenz steigt dann an. Das Gleiche passiert, wenn sich seine Mutter mit einem anderen Kind (Freundeskreis, Familie) beschäftigt oder ein anderes Kind mit seinem Spielzeug spielt. 10 3.0 Problemfelder 3.1. Problemfeld 1: Atmung und Beatmung Pflegeprobleme: 1. Ensar hat die Fähigkeit zur Spontanatmung fast vollständig verloren (respiratorische Insuffizienz). Lediglich zum Transfer vom Kinderzimmer ins Wohnzimmer wird der Beatmungsschlauch für max. 3 Minuten dekonnektiert (leichteres Handling, da die Wohnräume sehr eng sind und das Kind deshalb getragen wird). Selbst in dieser minimalen Zeit kommt es zu kurzfristigen Zyanosen und Abfällen der Sauerstoffsättigung. Bei erneuter Beatmung stabilisieren sich die Vitalparameter zeitnah wieder. 2. Auch das Abhusten ist bei Ensar erschwert, ein ausreichender Hustenstoß findet nicht statt. Dies mag zum einen an der Tracheostomaanlage liegen (man benötigt die Glottis, um effektiv abhusten zu können, diese liegt jedoch oberhalb des Tracheostomas, vgl. 3), zum anderen kann bei Ensar die fehlende Muskelkraft als Ursache für die Hustenschwäche gesehen werden. 3. Aufgrund der fehlenden Mobilität sind Sekretolyse und Sekrettransport (mukoziliäre Clearance) erschwert und die Pneumoniegefahr ist deutlich erhöht. Im Falle einer Infektion kommt es häufig zur Bildung von Atelektasen und, damit verbunden, zur Hypoxämie. 4. Da Ensar tracheotomiert und beatmet ist, besteht die Gefahr, dass keine ausreichende Filterung, Befeuchtung und Erwärmung der Atemluft stattfindet. Die physiologische Funktion der Nase entfällt hier. Dies kann zusätzlich zu einer Erhöhung der Mukusviskosität führen und, im schlimmsten Fall, zur Zerstörung der Schleimhautzilien (vgl. 3). 5. Die Wechsel der Trachealkanüle gestalten sich bei Ensar schwierig. Oft kommt es dabei zu Schleimhautverletzungen (teilweise Nachblutungen über mehrere Tage). Die Kanüle lässt sich generell schwer entfernen und schwer einsetzen. Mit einer kleineren Trachealkanüle ist eine adäquate Beatmung wiederum nicht gewährleistet (Leckage zu groß). Pflegeziele: 1. Stabile Vitalzeichen während eines Transfers 2. Sekretauswurf ermöglichen 3. Sekretolyse steigern, Infektionsfreiheit 11 4. Adäquate Atemgaskonditionierung (4) 5. Intakte Trachealschleimhaut, komplikationsarme Trachealkanülenwechsel Pflegemaßnahmen: 1. Vor dem Transfer den Ersatzrespirator im Nachbarzimmer einschalten, O2 anschließen; Ambubeutel vor dem Transfer in greifbarer Nähe positionieren; Absauger im Nachbarzimmer vorbereiten vor dem Transfer; Präoxygenierung für 3 Minuten vor dem Transfer; Endotracheales und orales Absaugen vor dem Transfer; Transfer nur zu zweit durchführen; Ggf. Patienten beim Transfer am Respirator belassen 2. Hustenstoßsimulation mittels Ambubeutel 1 x tgl. zu zweit (Verabreichung eines tiefen Atemhubs über den Ambubeutel, dann schlagartiges Loslassen des Beutels, zweite Person führt Perkussion am betroffenen Areal durch (vgl. 3)); Oberkörperhochlagerung mind. 1 x tgl. für 30 min. in der Sitzschale (unterstützt mittels Schwerkraft das Absenken des Zwerchfells und ermöglicht so eine tiefere Inspiration (vgl. 5)); Perkussion oder Vibrationsmassage der sekretbelasteten Areale (vgl. 3) mind. 1x pro Schicht (manuell oder mittels Vibrationsgerät, Vibration / Perkussion während der Exspiration von peripher nach zentral); Inhalationen nach ärztlicher Anordnung über Aeroneb; Aseptisches, endotracheales Absaugen (atraumatischer Katheter CH 12) nach den genannten Maßnahmen 3. Bauchlage 1 - 2 x tgl. für mind. 30 min. (Reduktion der VentilationsPerfusions-Fehlverteilung, Reduktion von minder- oder nicht belüfteten Lungenarealen, verbesserte Sekretdrainage, (vgl. 5)); Auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten (KG 20 kg = 1500 ml / d, Empfehlung MDS und DGE e.V., vgl. 9), bei hoher Sekretviskosität Flüssigkeitsmenge / PEG erhöhen (bis zu 500 ml zusätzlich / d); Vibration / Perkussion der betroffenen Areale mind. 1 x pro Schicht; Auskultation der Lunge (Stethoskop) mind. 1 x pro Schicht; Inhalationen nach ärztlicher Anordnung über Aeroneb; Patient mind. 1 x pro Schicht mobilisieren; Aseptisches, endotracheales Absaugen (atraumatischer Katheter, CH 12) nach den genannten Maßnahmen; Sekretolytika-Verabreichung nach ärztlicher AO 4. Am Tag HME-Versorgung mittels Humid Vent Pedi (tgl. morgens neu); nachts aktive Befeuchtung (Aqua dest.) mittels Humi Care delta S, Heizung auf 36 Grad; 12 Verneblung mittels Aeroneb (Medikamente lt. ärztl. AO) 5. Tracheostomahaut bei jedem VW mit Bepanthensalbe pflegen, damit sie geschmeidig bleibt; Trachealkanüle 2 x tgl. entblocken und vorsichtig mobilisieren; Tracheostoma vor dem Kanülenwechsel mit Cuffmanschette dilatieren (Cuff leicht blocken, wenn er sich im Stoma selbst befindet); VW mind. 1 x pro Tag, bei feuchtem oder verblutetem Verband öfter; Metalline-Kompressen verwenden; Stoma bei Infektionszeichen mit Octenisept reinigen, ansonsten mit Stomatüchern; Präoxygenierung des Kindes vor dem Kanülenwechsel (3 min.) und Oxygenierung während des Wechsels (Flow jeweils von 5 l / min.); Notfallequipement bei jedem Trachealkanülenwechsel beim Kind bereit legen (Ambubeutel mit Maske, 4,5er Notfallkanüle, Spreitzer, Pflaster – ggf. zum Abkleben des Stomas, Telefon, Absauger und Katheter); Pulsoxmetrie während des Wechsels (vgl. 7) ; Trachealkanüle vor dem Wechsel gleitfähig machen (NaCl 0,9%, Aqua dest., Gleitgel); Stoma betäuben ½ Stunde vor dem TK-Wechsel (Xylocain-Spray); Kind nüchtern lassen vor dem TK-Wechsel ( 3 Std. vorher, vgl. 7); Wechsel der Trachealkanüle immer zu zweit 3.2. Problemfeld 2: Ernährung Pflegeprobleme: 1. Ensar leidet an einer Dysphagie. Eine orale Nahrungsaufnahme ist deshalb nicht mehr möglich. Er wird ausschließlich über eine PEG-Sonde ernährt. Es besteht krankheitsbedingt die Gefahr einer Dehydration und einer Mangelernährung. Ensar nimmt nur langsam an Gewicht zu. 2. Ensar hat eine PEG-Anlage. Am Gastrostoma besteht die Gefahr einer Infektion, eines Dekubitus durch den Sondenschlauch oder einer Hypergranulation. 3. Durch die Schluckstörung besteht eine Aspirationsgefahr bei eventuellem Erbrechen der Nahrung. Ebenso sind „Geschmacksversuche“ gefährlich – diese dienen zwar der Erhaltung der Lebensqualität und Ensar hat Freude dabei, eine Aspiration kann aber die Folge sein. Auch das Durchführen der Zahnpflege ist mit einem Aspirationsrisiko verbunden. 4. Die PEG-Sonde kann beim Sondieren verstopfen. Außerdem stellt der Sondenschlauch eine Verletzungsgefahr beim Transfer dar. 5. Ensar leidet zunehmend an einer Obstipation, die Ausscheidung von Stuhl erfolgt häufig nur noch durch rektale Stimulation oder die Verabreichung eines Klysmas. 13 Pflegeziele: 1. Adäquate Versorgung mit Nährstoffen und Flüssigkeit, altersgerechtes Körpergewicht 2. Intakte Haut, Infektionsfreiheit 3. Aspirationsprävention 4. Durchgängige Sonde, Verletzungsfreiheit 5. Geregelte Verdauung, physiologische Stuhlfrequenz und -beschaffenheit Pflegemaßnahmen: 1. Vollbilanzierte, enterale Ernährung mit allen lebensnotwendigen Makround Mikronährstoffen, sowie die Bereitstellung von Energie durch Proteine, Kohlenhydrate und Fette (8) laut Anordnung des Arztes und des Ernährungsberaters; hochkalorische Nahrung verabreichen; Gewichtskontrolle 1 x wöchentlich (nüchtern am Morgen); industriell hergestellte Nahrung verwenden (vgl. 8); gewichtsspezifische Flüssigkeitbedarfsmenge berechnen und täglich verabreichen (Empfehlung MDS und DGE e.V., dies entspricht bei Ensar 1500 ml / d, vgl. 9), Absprache mit Arzt oder Ernährungsberater; bei starkem Schwitzen, Fieber, zähem Trachealsekret oder Diarrhoe vermehrt Flüssigkeit verabreichen (bis zu 500 ml zusätzlich / d); bei Unverträglichkeiten oder Gewichtsabnahme den Arzt und den Ernährungsberater informieren 2. Reinigung des reizlosen Gastrostomas 1 x tgl. mit NaCl 0,9% (vgl. 10), Reinigung des infizierten Stomas mit Lavasorb, danach Abdecken des Stomas mit steriler Schlitzkompresse (vgl. 10); äußere Halteplatte der Sonde etwa 5 – 10 mm über Hautniveau fixieren (vgl.10); Sonde tgl. 3 – 4 cm in den Stomakanal schieben und um 360° drehen, anschließend die Sonde bis zum spürbaren Widerstand leicht zurückziehen (10); Lage des Sondenschlauches bei jeder Versorgung variieren; bei Granulombildung: Hydrokolloidpflaster oder Silbernitrat-Ätzstifte verwenden (vgl. 8) 3. Oberkörperhochlage beim Verabreichen von Sondenkost oder Flüssigkeit; Absauger und Katheter immer in der Nähe des Patienten bereitstellen; Sondenkost und Flüssigkeit über Pumpe einlaufen lassen, Geschwindigkeit max. 170 ml / h; stdl. Cuffdruckkontrolle Trachealkanüle (manueller Cuffdruckmesser), Cuffdruck sollte 25 cm H2O betragen; körperliche Erschütterung und Stress während der Mahlzeiten vermeiden; vor der Zahnpflege oder vor Geschmacksproben Cuffdruck auf 30 cm H2O erhöhen, diese Procedere nur im Sitzen durchführen, kleine Mengen Zahnpaste oder Nahrungsmittel verwenden, Patient nicht unbeaufsichtigt lassen; bei Erbrechen: Seitenlage, schnelles tracheales 14 und orales Absaugen, Nahrungspause je nach Zustand des Patienten 4. Sonde 1 x täglich vorsichtig durchkneten; Sonde mit 10 ml Wasser spülen nach jeder Nahrungsapplikation oder Verabreichung von Medikamenten; Sondenklemme nach jeder Mahlzeit an unterschiedlichen Stellen platzieren; bei Verstopfung der Sonde: Spülen mit einer 20 mlSpritze und Wasser (ggf. mit Kohlensäure) soweit dies möglich ist, Aspiration des Wassers, Vorgang wiederholen, bis die Sonde wieder durchgängig ist; Sonde zusätzlich mit Pflasterzügel an der Haut fixieren, um direkten Zug zu vermeiden; bei Transfer des Patienten: Sonde unter Pullover und Hose platzieren 5. Sondenkost mit Ballaststoffen verabreichen (unterstützen Darmperestaltik, erhalten Darmflora, binden Wasser im Darm, vgl.9); ausreichend Flüssigkeit verabreichen (bei Ensars KG von 20 kg entspricht dies einer Sollmenge von 1500 ml / d, Empfehlung MDS und DGE e.V., vgl. 9); 1 x tgl. Colonmassage durchführen (vgl. 11); Ensar mind. 1 x pro Schicht durchbewegen (Obstipation und körperliche Inaktivität können zusammenhängen, vgl. 11); am 3. Tag ohne Stuhlgang rektale Stimulation mit einem Watteträger oder Fieberthermometer, wenn dies nicht ausreicht: digitales Ausräumen oder Verabreichung eines Klysmas laut ärztlicher Anordnung 3.3. Problemfeld 3: Bewegung Pflegeprobleme: 1. Ensar kann aufgrund seiner Tetraparese keine selbstständigen Umlagerungen durchführen. Deshalb ist sein Dekubitusrisiko sehr hoch. 2. Die Körperwahrnehmung von Ensar ist aufgrund der motorischen Inaktivität stark eingeschränkt. Er kann eigene Körpergrenzen nur sehr bedingt selbstständig spüren. 3. Es bestehen bereits Bewegungseinschränkungen in den Fuß- (leichte Spitzfüße) und Kniegelenken (Beugekontraktur). Das Risiko, dass diese sich wegen des Bewegungsmangels verschlimmern oder weitere Kontrakturen entstehen, ist hoch. 4. Weil Ensar komplett immobil ist, kommt es zu einer eingeschränkten Beschäftigungsfähigkeit des Kindes. Er verbringt zahlreiche Stunden pro Tag vor dem Fernseher (etwa 7 – 9 Stunden) und wirkt gelangweilt. 5. Es besteht eine Verletzungsgefahr bei den unterschiedlichen Transfers. Ensars Kopf, Arme und Beine hängen unkontrolliert vom Körper herab. Die baulichen Begebenheit der familiären Wohnung begünstigen zusätzlich Verletzungen (fehlender Aufzug, sehr enger Flur). 15 Pflegeziele: 1. Intakte Haut 2. Körperwahrnehmung steigern, Steigerung des Wohlbefindens 3. Prävention von neuen Kontrakturen und von einer Zunahme der bestehenden Einschränkungen, Einhaltung der physiologischen Gelenkfunktion (vgl. 13) 4. Tagesablauf abwechslungsreich gestalten, bestmögliche Förderung des Patienten 5. Prävention von Verletzungen, Transfers weiterhin ermöglichen Pflegemaßnahmen: 1. Dekubitusrisikoeinschätzung (12) alle 2 Wochen (Braden Skala); Umlagerung (12) des Kindes spätestens alle 3 Stunden; Hautbeobachtung und –pflege (12) mit Seba-med-Lotion täglich während der Ganzkörperpflege; Inkontinenzpflege (12), spätestens alle 5 Stunden Windelwechsel; Bewegungsförderung (12), Extremitäten / Gelenke mind. 1 x pro Schicht passiv durchbewegen; Beurteilung der Ernährungssituation (12), alle 3 Monate Evaluation; darauf achten, dass niemals Knochen auf Knochen oder Gelenk auf Gelenk liegt – abpolstern mit kleinen Kissen, Handtüchern, Schals etc. 2. Extremitäten langsam mit leichtem Druck ausstreichen tgl. bei der Körperpflege; belebende Ganzkörperwäsche tgl. durchführen; Kuschelzeiten tgl. ermöglichen (mit Mutter, Vater oder Pflegeperson); 1 x wöchentlich ein Vollbad gewährleisten, wenn Ensar keinen Infekt hat; Lagerungshilfsmittel so nutzen, dass Ensars Körpergrenzen durch sie betont werden 3. In Rückenlage Deckenheber (z.B. Fußhocker) über die Füße stellen, damit die Bettdecke nicht von oben auf die Füße drückt (vgl. 13); beim Sitzen guten Bodenkontakt der Füße ermöglichen (vgl. 13); mind. 1 x pro Schicht Gelenke passiv durchbewegen; Lagerungswechsel spätestens alle drei Stunden; Mobilisation in den Rehabuggy oder die Sitzschale mindestens 1 x pro Schicht; in Rückenlage leichten Gegendruck auf die Fußsohlen gewährleisten (z.B. durch ein Kissen); Knie in Rückenlage leicht unterlagern (Knierolle); generell Seitenlage und Bauchlage bevorzugen (vgl. 13); Orthesen mind. 6 Std. täglich anlegen 4. Mehrmals pro Schicht alternative Beschäftigungsmöglichkeiten anbieten (Buch vorlesen, Musik hören, kneten, gemeinsames Basteln, …); Eltern tgl. animieren und ermutigen, mit Ensar spazieren zu gehen (in Begleitung einer Pflegefachkraft); Sprachcomputer-Übungen mind. 1 x pro Schicht; Möglichkeit eines Kindergartenbesuches immer wieder in Gegenwart der Eltern erwähnen, positive Effekte davon aufzeigen 16 5. Entsprechende Zimmertüren vor einem Transfer öffnen; unnötige Gegenstände vor einem Transfer aus dem Flur beseitigen; Ensars Arme während einer Transfers unter dem Gummizug seiner Hose platzieren, damit sie gehalten werden; beim Transfer gut auf die Stützung des Kopfes achten; bei längeren Transferstrecken Sitzschale verwenden, Kind nicht langfristig tragen; Transfer immer zu zweit durchführen, Eltern in den Transfer einbeziehen 4. Fazit: Die Verwendung von evidenzbasierter Fachliteratur gestaltete sich schwieriger, als ich mir das vor Erstellung meiner Facharbeit vorgestellt hatte. Gerade im Internet findet man bei einer Recherche sehr viele Informationen, die nicht evidenzbasiert sind. Die Webseiten, die wissenschaftlich belegte Fakten aufzeigen, sind dagegen eher rar und schwer zu finden. Und selbst wenn ich eine solche Seite online gefunden hatte: oft enthielt sie dann nicht die Inhalte, nach denen ich suchte. Auch musste ich feststellen, dass die Fachbücher, die ich selbst besitze, nicht mehr auf dem aktuellsten Stand sind. Einige Bücher sind schon über 10 Jahre alt. Überraschenderweise enthielten sie dennoch Aussagen, die ich auch heute noch bestätigen und befürworten würde. Das ICF-Modell gefällt mir sehr gut, weil es die bestehenden Ressourcen eines Patienten anerkennt. Man dokumentiert nicht nur das, was den Patienten einschränkt, sondern auch das, was der Patient aus eigener Kraft tun kann. Dies ermöglicht später eine ganzheitliche Integration des Patienten in den Pflegealltag. Und es hilft der Pflegefachkraft, den Pflegekunden bestmöglich zu versorgen - genau das sollte unser Ziel sein! 17 5. Quellenangaben: Bilder: Trachealkanüle: http://img.medicalexpo.de/images_me/photo-g/trachealkanuelestimmprothese-77318-128739.jpg PEG-Sonde: http://stiftungnoah.de/assets/images/large_sondenarten04.jpg Stethoskop: http://img.medicalexpo.de/images_me/photo-g/doppelkopf-stethoskop-78888164691.jpg Ambubeutel: http://www.google.de/imgres?client=firefox-a&rls=org.mozilla:enUS:official&channel=fflb&biw=1366&bih=665&tbm=isch&tbnid=jSRTEJ0XZdAn8M:&imgrefurl=h ttp://www.helpi.com/PersRettung/Beatmungsbeutel.htm&docid=GZ4LtVqG9t6_cM&imgurl=http:/ /www.helpi.com/images/Innenschilder/Sonnenblende/beatmungsbeutel-resqECO.jpg&w=600&h=600&ei=EgJnUtrtJ9HJ0AXuYDAAg&zoom=1&iact=rc&dur=217&page=1&tbnh=132&tbnw=127&start=0&ndsp=22&ved=1t: 429,r:17,s:0,i:138&tx=58&ty=89 Text: 1: Zerres, Rudnik-Schöneborn und Wirth, „Proximale, spinale Muskelatrophien“, Deutsches Ärzteblatt 1998, 95: A-1667–1674, Heft 26 2: Dr. rer. biol. hum. S. Chahrokh-Zadeh und Dr. med. Imma Rost, http://www.medizinische genetik.de/index.php?id=7111 3: Simon Surand, 2011, Schulungsunterlagen Atemgasklimatisierung und Sekretmanagement, Folie „Husten mit Beatmungsbeutel“ 4. Markus Schappacher, Schulungsunterlagen Anatomie der Atemwege, Folie: „Adäquate Atemgaskonditionierung“ 5: Anästh Intensivmed 2008, 49: S1-S24 (Supplement), http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/001015_S2_Lagerungstherapie_zur_Prophylaxe_oder_Therapie_von_pulmonalen_ Funktionsstoerungen_abgelaufen.pdf 6: Christine Keller, 2013, Schulungsunterlagen Spezielle Pflege in der Neurologie, Folie „Motorische Störungen: Lähmung“ 7: Christine Keller, 2012, Schulungsunterlagen Tracheostoma und Pflege…, Folien „Prinzipien“ und „Notfallausrüstung“ 8: Dormann A et al., 2003, DGEM-Leitlinie Enterale Ernährung: Grundlagen, http://www.dgem.de/leitlinien/I.B.pdf, S. 26 - 35 9. Christine Keller, 2012, Schulungsunterlagen Stoffwechsel, Ernährung und Flüssigkeitsversorgung…, Folien „ „Ballaststoffe“ und „Berechnung des Wasserbedarfs“ 10: Fresenius Kabi Deutschland GmbH, Leitlinie zur Pflege einer gastralen PEG, http://www.fresenius-kabi.de/files/Leitlinie_zur_Pflege_einer_gastralen_PEG.pdf 11: Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten, 2013, S2k-Leitlinie Chronische Obstipation, http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/021019l_S2k_Chronische_Obstipation_2013-06_01.pdf , S. 21, 22 und 40 12: S. Eberhardt, A. Heinemann, W. Kulp, W. Greiner, C. Leffmann, M. Leutenegger, J. Anders, F. Pröfener, U. Balmaceda, O. Cordes, U. Zimmermann, J.-M. Graf von der Schulenburg, 2005, Dekubitusprophylaxe und –therapie, http://portal.dimdi.de/ de/hta/hta_ berichte/hta128_bericht_de.pdf , S. 14 13: Kinderkrankenpflege u. Gesundheitsförderung, Hoehl und Kullick, 1998, S. 347 18 6. Eidesstattliche Erklärung Ich versichere, dass ich meine Facharbeit ohne Hilfe Dritter und ohne Benutzung anderer als der angegebenen Quellen und Hilfsmittel angefertigt habe. Die wörtlich und inhaltlich entnommenen Stellen aus den angegebenen Quellen habe ich als solche kenntlich gemacht. Diese Arbeit hat in gleicher oder ähnlicher Form noch keiner anderen Prüfungsstelle vorgelegen. Ort, Datum Unterschrift