Hamburger Selbsthilfegruppen / Beratungsstellen
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Hamburger Selbsthilfegruppen / Beratungsstellen
Abteilung Prävention, Intervention, Beratung Arbeitsbereich Gesundheitsförderung, Sexualerziehung & Gender Chronische Krankheiten: Hamburger Selbsthilfegruppen / Beratungsstellen (Stand: Juni 2013 / Download: http://www.li.hamburg.de/chronische-krankheiten) Vorbemerkung Die genannten Anlaufstellen geben Auskünfte über folgende chronische Krankheiten: Allergische Erkrankungen Angeborene Herzfehler Aufmerksamkeitsdefizit / Hyperaktivitätsstörung (ADHS) Borreliose Chronische Darmentzündung Diabetes mellitus Epilepsie Erworbene Hirnschäden Krebs Mukoviszidose / Zystische Fibrose Neurodermitis Neurofibromatose NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) Psoriasis Psychische Erkrankungen Tourette-Syndrom / Ticstörungen Angesichts der großen Anzahl von Akteuren kann die Liste nicht vollständig sein. Ein umfassendes Verzeichnis der im Raum Hamburg tätigen Selbsthilfegruppen im Gesundheitswesen finden Sie im Internet unter: http://www.kiss-hh.de/xhtml/publikationen.html (KISS Hamburg, Tel.: 39 57 67). Online verfügbar ist auch die Broschüre „Mit einer Krankheit leben. Ein Wegweiser für Menschen mit chronischen Krankheiten“ (http://www.hamburg.de/chronische-krankheiten/2101366/wegweiser-fuer-menschen-mit-chronischenkrankheiten.html). Was die Teilnahme chronisch kranker Schülerinnen und Schüler am Schulsport anbelangt, verweisen wir auf die Handreichung „Aktiv statt Attest – das chronisch kranke Kind im Schulsport“: http://li.hamburg.de/sport/material An dieser Stelle sei noch auf das Projekt „SupaKids“ hingewiesen. „SupaKids“ unterstützt Kinder und Jugendliche, die mit chronisch kranken Angehörigen zusammenleben und z. T. in deren Pflege eingebunden sind. Details finden Sie im Internet unter www.supakids.de. Wenn Sie Rückfragen haben oder Anregungen bzw. Ergänzungsvorschläge für dieses Verzeichnis weitergeben möchten, wenden Sie sich bitte an: Beate Proll, Tel.: 428 842 – 740, E-Mail: [email protected] Dr. Dieter Wilde, Tel.: 428 842 – 741, E-Mail: [email protected] 1 Allergische Erkrankungen Deutscher Allergie- und Asthmabund e. V. (DAAB) *) Tel.: 02161 – 814940 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.daab.de *) Anm. der Redaktion: Die Beratung ist vorwiegend schulmedizinisch ausgerichtet. Allergie- und umweltkrankes Kind e. V., Ortsverband Hamburg **) Susanne Behrens, Hochholdweg 15b, 22393 Hamburg Tel.: 60 09 94 63 E-Mail: [email protected] **) Anm. der Redaktion: Der Beratung liegt ein psychosomatischer Ansatz zugrunde. Die Hamburger Gesundheitsbehörde veröffentliche 2004 den Ratgeber „Tipps für Menschen mit allergischen Erkrankungen“. Sie finden ihn im Internet unter: http://www.hamburg.de/contentblob/116880/data/tipps-bei-allergien.pdf Angeborene Herzfehler Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e. V. Inge Heyde, Wolsteinkamp 63, 22607 Hamburg Tel.: 82 29 38 81 Internet: http://www.herz-kinder-hilfe.de Die vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) publizierten Schriften (u. a. „Herzkranke Kinder in der Schule“ und „Sport macht stark“) finden Sie auf der Internetseite http://www.bvhk.de. Sie können beim BVHK bestellt werden bzw. stehen zum Download auf der Internetseite bereit. Aufmerksamkeitsdefizit / Hyperaktivitätsstörung (ADHS) Hamburger ADS / ADHS-Elternselbsthilfegruppen im Verband ADHS Deutschland e. V. Kontakt: Helga Meyer (auch für Vorträge und Workshops mit Lehrkräften) Tel. 738 05 82 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.adhs-deutschland.de Informationen über den Umgang mit ADS / ADHS finden Sie auch in dem „Leitfaden ads / adhs. Informationsbroschüre des Hamburger Arbeitskreises“, die im Internet als Download zur Verfügung steht: http://www.hamburg.de/contentblob/66938/data/ads-adhs-leitfaden.pdf Neben dem Arbeitsbereich Gesundheitsförderung des LI steht für Beratung auch das LIReferat Sonderpädagogik & Individuelle Förderung zur Verfügung (Tel.: 428 842 – 211). Borreliose Borreliose Bund Deutschland e. V. Kontaktdaten: siehe Internetseite http://www.bfbd.de/de/beratungsstellen-desbfbd.html?PHPSESSID=mi1k4v80d5mg63d1jr22mf3da2 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.borreliose-bund.de 2 Das Hamburger Institut für Hygiene und Umwelt veröffentliche 2007 den Flyer „Wissenswertes über Zecken“. Sie finden ihn im Internet unter: http://www.hamburg.de/contentblob/111682/data/zecken.pdf Chronische Darmentzündung CED-Hilfe e. V. Hamburg Brauhausstieg 15-17, 22041 Hamburg Tel.: 632 37 40 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.ced-hilfe.de Diabetes mellitus Deutscher Diabetiker Bund Landesverband Hamburg e. V. Steinstr. 15, 20095 Hamburg Tel.: 2000 438-0 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.diabetikerbund-hamburg.de Die Hamburger Gesundheitsbehörde veröffentlichte den Ratgeber „Tipps für Menschen mit Diabetes“. Sie finden ihn im Internet unter: http://www.hamburg.de/contentblob/116892/data/tipps-bei-diabetes.pdf Das Katholische Kinderkrankenhaus (KKH) Wilhelmstift bietet in Kooperation mit dem LI Lehrkräftefortbildungen zum Umgang mit diabeteskranken Kindern und Jugendlichen in der Schule an. Weitere Informationen / Kontakt: http://www.li.hamburg.de/chronische-krankheiten und KKH Wilhelmstift, Tel. 673 77 - 134, E-Mail: [email protected]. Epilepsie STIFTUNG MICHAEL – eine Stiftung für Epilepsie Alsstr. 12, 53227 Bonn Tel.: 0228 – 94 55 45 40 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.stiftungmichael.de Neben dem Arbeitsbereich Gesundheitsförderung des LI steht für Beratung auch das LIReferat Sonderpädagogik & Individuelle Förderung zur Verfügung (Tel.: 428 842 – 211). Erworbene Hirnschäden Schritt für Schritt – Hilfe für das hirnverletzte Kind e. V. Vereinsbüro: Bernhard Jürs, Maria-Louisen-Str. 88, 22301 Hamburg Tel.: 44 72 62 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.schritt-fuer-schritt.de Neben dem Arbeitsbereich Gesundheitsförderung des LI steht für Beratung auch das LIReferat Sonderpädagogik & Individuelle Förderung zur Verfügung (Tel.: 428 842 – 211). 3 Krebs Beratungsstelle phoenikks Kleine Reichenstr. 20, 20457 Hamburg Tel.: 44 58 56 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.phoenikks.de Mukoviszidose / Zystische Fibrose Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF) Regionalgruppe Hamburg Katrin Arbinger, Müllerweide 9d, 22391 Hamburg Tel.: 467 731 38 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.muko.info Neurodermitis Deutscher Neurodermitis Bund e. V. Baumkamp 18, 22299 Hamburg Tel.: 23 08 10 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.neurodermitis-bund.de (Hinweis: Auf der Seite finden Sie Informationen zu Neurodermitis, allerdings wird dort auch für Produkte geworben.) Neurofibromatose Bundesverband Neurofibromatose – Von Recklinghausen Gesellschaft e. V. Martinistr. 52 / Haus O 54 20246 Hamburg Tel.: 46 09 24 14 Email: [email protected] Internet: http://www.bv-nf.de Zum Thema Neurofibromatose gibt es zwei Broschüren, die von der Geschäftsstelle abgefordert werden können: „Wege durch die Schule“ und „Neurofibromatose im Kindesalter“. NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) NCL-Stiftung Dr. Frank Stehr, Holstenwall 10, 20355 Hamburg Tel.: 696 66 74-0 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.ncl-stiftung.de Psoriasis Deutscher Psoriasis Bund e. V. Seewartenstr. 10, 20459 Hamburg Tel.: 223 39 90 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.psoriasis-bund.de 4 Psychische Erkrankungen Irre menschlich Hamburg e. V. c/o Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, Martinistraße 52, 20246 Hamburg Tel.: 7410 – 592 59 E-Mail: [email protected] Internet: http://www.irremenschlich.de Tourette-Syndrom / Ticstörungen Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V. Tel.: 02323 – 9514987 E-Mail: [email protected] Internet: http://tourette-gesellschaft.de (dort auch Angaben zu regionalen Ansprechpartnern bzw. Selbsthilfegruppen) Ein Leitfaden für Lehrkräfte kann online über die Interentseiten der Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V. bestellt werden. Neben dem Arbeitsbereich Gesundheitsförderung des LI steht für Beratungen auch das LIReferat Sonderpädagogik & Individuelle Förderung zur Verfügung (Tel.: 428 842 – 211). 5