manual de saúde transplante de rim

Transcrição

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Erasmus MC
Centro Médico Universitário de Roterdão
MANUAL DE SAÚDE
TRANSPLANTE DE RIM
Unidade de Medicina Interna
Unidade de Cirurgia
Unidade de Transplante
Erasmus MC
© Erasmus MC
Equipa Comunicação Pacientes (Secção de Comunicação)
2ª edição (revisão) : Setembro de 2008
7
Agradecemos a todos que deram a sua contribuição na elaboração deste Manual de saúde:
.
.
Funcionários do Erasmus MC envolvidos no transplante de rins
Transplantados de rim Erasmus MC
Endereço para visitas
Endereço postal
Erasmus MC
´s Gravendijkwal 230 (entrada principal)
3015 CE Rotterdam
Westzeedijk 361
(Parque estacionamento/ entrada 2)
3015 AA Rotterdam
Tel. (010) 704 0 704
Erasmus MC
t.a.v. Niertransplantatie Secretariaat
Kamer D 408
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
www.erasmusmc.nl
8
MANUAL DE SAÚDE PARA TRANSPLANTE DE RIM*
Este Manual de Saúde pertence a:
Nome:
Endereço:
Código Postal e domicílio:
Número de telefone:
Data de nascimento:
Número de paciente do Erasmus MC:
Nome do especialista que faz o tratamento:
Leve este Manual sempre consigo quando for às consultas no Erasmus MC, médico de família ou
outros prestadores de cuidados.
Em caso de extravio, pede-se a pessoa que o encontrar que faça o favor de entrar em contacto com o
dono deste Manual de saúde.
•
Todos os direitos de conteúdo deste Manual de saúde são reservados
9
ÍNDICE
Geral
1. Introdução
6
2. Procedimento para telefonar e lista telefónica da unidade transplante de rins
8
3. Ir para o hospital preparado
11
4. Erasmus MC, um Centro Médico Universitário
13
5. Contacto com o seu médico de família
16
Transplante de rim
6. Informações básicas para casos de transplante de rim
18
6.1 Os rins
18
6.2 Possibilidades de transplante
21
6.2.1 Transplante de rim com doador vivo
21
6.2.2 Transplante de rim com um rim de doador cadavérico
25
7. Screening e o período de espera
27
7.1 Screening
27
7.2 Resultados do screening
29
7.3 Eurotransplante
30
7.4 Período de espera
31
7.5 Estudos científicos
33
8. Transplante de rim
34
8.1 Notificação ao receptor
34
8.2 Internamento e preparação
36
8.3 A operação
37
8.4 Após a operação
40
8.5 Unidade de enfermaria e equipa de transplante de rim
44
8.6 Alta hospitalar
46
10
ÍNDICE
9. Controle pós-operatório na policlínica de Transplante de rim
48
10. Uso de medicamentos e perguntas mais frequentes
50
10.1. Uso de medicamentos e os possíveis efeitos colaterais
50
10.2 As perguntas mais frequentes no início dos imunossupressores
54
11. Alimentação após transplante de rim
58
11.1 Conselhos sobre a alimentação e higiene
58
11.2 Informações sobre os produtos e peso
64
12. Conselhos sobre como viver após um transplante de rim
68
Informações adicionais
13.
Cuidados suplementares
75
13.1 Assistente social médica (MMW)
75
13.2 Acompanhamento religioso
76
13.3 Cuidados ao domicílio e enfermeiro transferência
77
14.
Contacto com pessoas que viveram a mesma coisa
78
15.
Endereços e internet sites
79
Anexos
O seu diário médico para fazer anotações dos seus medicamentos e resultados dos
81
seus exames de rotina.
Espaço reservado para anotações
Uma pasta (entre outros documentos soltos tais como “CAPD”, “homodiálises” ou
brochuras Erasmus MC)
84
11
GERAL
CAPÍTULO 1. INTRODUÇÃO
Junto apresentamos o Manual de Saúde da equipa de transplante de rim do Erasmus MC em Roterdão.
Este Manual de saúde destina-se a pessoas que sofram de uma doença renal crónica e que,
eventualmente tenham que fazer um transplante de rim e também aos seus parceiros, amigos e/ou
familiares.
Há pouco tempo atrás, o nefrologista responsável pelo transplante (um nefrologista é um
internista que é especializado em doenças renais) falou consigo e disse-lhe que pode ser que
tenha direito a fazer um transplante de rim. Este Manual de saúde descreve o processo desde o
pré-trajecto até o eventual transplante, as possibilidades de transplante, assim como a forma
como as coisas funcionam relativamente a um transplante, caso você venha a optar por isso.
Pode ver este Manual como uma pasta informativa, que serve de apoio às informações orais e outras
informações (escritas ou audiovisuais) que venha a receber dos prestadores de cuidados. Quando
falamos de prestadores de cuidados referimo-nos a muitas pessoas, tais como o médico que faz o
tratamento, enfermeira, pessoal do laboratório, enfermeiro especialista (também chamada de `nurser
practitioner`) e assistente social médica.
Para além disso, também pode ver o Manual de saúde como um meio auxiliar para as suas conversas
com os prestadores de cuidados. Este Manual descreve diversos momentos fixos do trajecto
preparatório e do de tratamento. Enquanto estiver lendo, estará se preparando para o que virá.
Neste Manual tentámos ser o mais completo possível com as nossas informações, visto que a
experiência nos tem mostrado que os pacientes querem ser muito bem informados. Se a
quantidade de informações for demais neste momento para si, poderá optar por não ler tudo
nesse momento, mas só quando isso se aplicar a sua situação. Também pode ser que tenha
menos necessidade de receber informações que o seu parceiro/familiares. Neste caso, cada um
pode ler o que quiser. Se um dos assuntos descritos não tiver ainda nada a ver consigo, poderá
saltar esta parte. Se não estiver entendendo nada ou (alguma coisa), se quiser receber mais
informações (orais), deverá sempre entrar em contacto com um dos coordenadores de
transplante de rim ou nurse practitioners (veja a lista de contactos telefónicos). Também pode
entrar em contacto com eles, se tiver outros comentários sobre este Manual.
12
Também esperamos que o Manual de saúde lhe dê algum apoio na forma como lidar com a
sua doença e as suas consequências. Para os seus familiares, também pode ser útil ler estas
informações. A partir do momento em que eles passam a saber mais sobre o seu tratamento e
suas possíveis consequências, será talvez mais fácil para si conversar sobre o assunto.
Este Manual é seu. Leve-o sempre consigo para todas as visitas que fizer ao médico, médico
de família ou enfermeiro (do bairro), porque desta forma tem as perguntas sempre consigo e,
em caso de necessidade, poderá acrescentar informações extras.
Com os melhores cumprimentos,
Funcionários da unidade de Medicina Interna e Cirurgia do Erasmus MC
Unidade de Transplante.
Onde está escrito “ele” pode ser lido como “ela” também e vice-versa.
13
GERAL
CAPÍTULO 2. PROCEDIMENTO PARA TELEFONAR E LISTA TELEFÓNICA DA
UNIDADE TRANSPLANTE DE RINS
Período pós-transplante
Se sentir algum dos sintomas que se seguem, deverá sempre contactar a equipa de transplante de
rins do Erasmus MC:
.
Se estiver com uma temperatura de 38°C ou mais, medida via rectal.
.
Se estiver com dores na zona do transplante e se, estas não passarem umas horas após ter
tomado paracetamol.
.
Se estiver a produzir significativamente menos urina.
.
Quando por causa de vómitos e/ou diarreia, não conseguir manter os medicamentos dentro do
seu corpo.
.
Se tiver outros sintomas que não foram descritos aqui, poderá primeiro entrar em contacto com
o seu médico de família que já está ao par da sua situação. Fale com ele sobre as suas queixas,
para que ele possa avaliá-los ou encaminhá-lo. Em caso de necessidade, ele envia-lhe para o
Erasmus MC.
Esquema telefónica
Abaixo encontra um esquema explicando como é que pode entrar em contacto connosco, tanto
antes como após o transplante com as suas perguntas e queixas.
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GERAL
UNIDADE TRANSPLANTES DE RINS
O que está acontecendo
Quando deve
telefonar
Casos urgentes ou
emergência entre às 8:30h e
17:00h das segundas às
sextas
Directo
Casos urgentes ou
emergência entre às 8:30h e
17:00h das segundas às
sextas e aos fins-de-semana
Directo
Perguntas sobre (ou
conselhos sobre o estilo de
vida após) transplante ou
informações gerais
Horas úteis
Qual número
010 -703 59 99
Quem atende o telefone?
Assistente da policlínica
Transplante de Rins / Nefrologia
(010-704 01 15)
Ele está em contacto com o
Nefrologista.
010 - 704 0 704
Internista de serviço ou
Nefrologista
Pergunte pelo médico
internista de serviço do
Middengroep
010 -703 51 85
Nurse Practiotioners da unidade
de Transplante de Rins *
06 - 225755979
Mirjam Tielen
[email protected]
[email protected]
Marleen van Buren
[email protected]
Louise Maasdam
Marcar consulta ou
informações durante o
período de screening
Coordenadores da Unidade de
Transplantes:
Horas úteis
010 – 703 40 94
Annemarie Luchtenburg
010 – 703 34 51
010 – 703 54 68
Perguntas sobre
investigações científicas
após transplante
Horas úteis
Marry de Klerk
Nazali Altintas
010 – 703 54 68
Sandra Middel
010 – 703 46 07
Willij Zuidema
010 – 703 57 56
Enfermeiros research:
Annemarie Geel
Nelly de Leeuw van Weenen
*Nurse Practitioners da Unidade de Transplante de Rins
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No Erasmus MC trabalham as “Nurse Practitioners Niertransplantatie”. Nurse practitioners são enfermeiras
responsáveis pela prestação directa de cuidados a um grupo específico de pacientes e que combinam tarefas de
enfermagem com tarefas médicas. Pode se dirigir a elas com perguntas ou dúvidas sobre o seu transplante de
rim. Elas dão-lhe informações sobre a sua doença e o tratamento que segue no Erasmus MC. Durante todo o seu
trajecto de tratamento, elas serão um contacto fixo no hospital.
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GERAL
UNIDADE TRANSPLANTES DE RINS
Outros números de telefone da Unidade de Transplante de Rim do Erasmus MC
Secretariado da Unidade de Transplante de Rim Prof. Dr. W. Weimar
Tel. (010) 703 46 07
Policlínica da Unidade de Transplante de Rim
Caso queira mudar uma consulta ou solicitar receitas
Tel. (010) 704 01 15
Secretariado de internamento
Para informações sobre o seu lugar na lista de espera (gestão da lista de espera)
Tel. (010) 703 11 56 / 703 11 57
Assistente Social Médica
Nico Tronchet (ausente ás quintas)
Tel. (010) 703 46 16
(Secretariado Serviço Cuidados Psicossociais)
Dietética, Transplante de rins
Tel. (010) 703 30 55 (segunda às sextas das 09:00h-10:00h)
Unidade de Medicina Interna (Secção 4-Noord)
Tel. (010) 703 31 36
Unidade de transplante (Secção 9-Zuid)
Tel. (010) 703 32 96
Secretariado Cirurgia
Tel. (010) 703 37 33
Policlínica serviço de anestesiologia
(010) 704 01 02
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GERAL
CAPÍTULO 3. IR BEM PREPARADO PARA O HOSPITAL
Junto seguem algumas dicas relativas as visitas que fará ao hospital e os diversos prestadores
de cuidados.
• Peça a alguém de confiança para acompanhá-lo às consultas. Duas pessoas ouvem
muito mais que uma e conseguem memorizar mais informações. Podem apoiar-se um
ao outro caso a conversa ou o tratamento planeado não correr da forma combinada ou
esperada. Essa pessoa também pode tomar notas da conversa.
• Anote as suas queixas e/ou perguntas no seu Manual de Saúde e quando for à consulta
ou for visitado pelo seu médico terapeuta, não hesite em colocar essas questões ponto
por ponto.
• Peça sempre uma explicação quando não entender (muito bem) algum termo médico.
Quando repetir a informação com as suas próprias palavras, terá a certeza que
entendeu tudo muito bem.
•
Formule as suas perguntas de tal forma que elas não sejam respondidas só com “sim”ou “não”.
Desta forma receberá talvez mais informações. Por exemplo: “Quais os efeitos colaterais dos
medicamentos após um transplante” em vez de “Estes medicamentos têm efeitos colaterais
após transplante?”
•
Não tome nenhuma decisão precipitada e peça tempo para pensar ou uma conversa extra se
estiver duvidando do plano de tratamento proposto pelo seu médico. Informa-se sobre outros
métodos de tratamento e as eventuais consequências, se decidir não seguir o conselho.
• Se quiser saber a opinião de um outro médico num outro hospital (o chamado second
opinion) está no seu direito. Se estiver pensando em fazer isso, deverá primeiro
conversar com o seu médico de família e/ou médico que estiver fazendo o tratamento.
Poderá também ter uma conversa com um especialista para pessoas que passaram pela
mesma coisa. Mas terá que ter consciência que isso poderá atrasar o seu tratamento.
• Também é muito importante ter um bom contacto e confiança nos prestadores de
contacto. Se estiver preocupado com alguma coisa fale sobre isso (eventualmente
acompanhado de uma outra pessoa).
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GERAL
CAPÍTULO 3. IR BEM PREPARADO PARA O HOSPITAL
• Tente ser claro relativamente ao que espera, pensa ou deseja. Se for necessário lembre
o seu prestador de cuidados de coisas que você ache importante. Como o prestador de
cuidados vê muitos potenciais doadores todos os dias, ele não consegue memorizar
tudo de cada doador em individual. Não tenha receio de perguntar algo pela segunda
vez.
• Tem o direito de consultar todos os relatórios médicos relacionados consigo. Para isso,
existe um procedimento habitual do qual poderá se informar. 1
1
Consulte o folheto Erasmus MC: “ Rechten en Plichten van de patiënt” (Direitos e obrigações do paciente)
19
GERAL
CAPÍTULO 4: ERASMUS MC, UM CENTRO MÉDICO UNIVERSITÁRIO
O Erasmus MC, com sede em Roterdão, é um centro médico universitário, onde é desenvolvido novo
conhecimento e transferido a (futuros) profissionais. A área de trabalho é muita ampla e estende-se de
doenças a saúde e da saúde individual a saúde pública. O conhecimento desenvolvido e as novas
descobertas favorecem os cuidados diários de pacientes e o tratamento deles.
Tanto o Erasmus MC como o hospital pediátrico Erasmus MC-Sophia localizam-se no centro da
cidade. O Centro Oncológico Erasmus MC-Daniel den Hoed fica localizado em Rotterdam-Zuid.
No total trabalham mais de 11.000 funcionários no Erasmus MC. O centro tem três departamentos
fundamentais: serviço de assistência ao paciente, ensino & formação e pesquisa.
Serviço de assistência ao paciente
O serviço de assistência ao paciente destina-se a pacientes das regiões de Zuid-Holland, Zeeland e
West-Brabant. Há pacientes com determinadas doenças que viajam pelo país inteiro para chegarem a
este hospital.
Na qualidade de centro universitário, é orientado para os cuidados mais complexos.
Anualmente, o hospital Erasmus MC recebe a visita de meio milhão de pessoas. Anualmente, faz-se
cerca de 120 transplante de rins em adultos.
Ensino & Formação
Na qualidade de centro médico universitário, o Erasmus MC é um instituto de formação. Estudantes
de medicina são formados como médicos (eles chamam-se de `co-assistentes`). Mesmo os médicos
que seguem uma especialização, formam-se como especialistas neste hospital (eles chamam-se
`médicos –assistentes`). Também existe a possibilidade de continuação de formações nas áreas de
especialização. Enfermeiras e assistentes dos médicos que ainda estão se formando podem fazer uma
formação dentro do Erasmus MC ou seguir um estágio aqui. Para si, isso significa que durante as
conversas e/ ou consultas estarão presentes várias pessoas, tais como um médico- assistente ou
especialista, um co-assistente e uma enfermeira (em formação) ou nurse practitioner.
20
GERAL
Isso também significa que na policlínica, poderá ser visto por um nefrologista, um nefrologista em
formação ou por uma enfermeira especializada. Durante o seu eventual internamento, com certeza verá
mais pessoal médico à volta da sua cama do que é o hábito, num hospital que não seja universitário.
Pesquisa
Um centro médico universitário é para além de um instituto de formação, também um instituto de
pesquisa. Isso significa que fazem pesquisas médicas e científicas. Pesquisa científica é necessária
para aumentar o conhecimento e desenvolver melhores formas de tratamento. No final é o paciente
que ganha com isso. Há um controlo rígido para assegurar que a pesquisa científica decorra de forma
responsável. Para isso, foram estipuladas determinadas condições. E há uma Comissão de Avaliação
de Ética Médica (METC).
Também será convidado para participar em pesquisas médicas científicas. Os resultados após o
transplante de rim continuam bons, graças a pacientes que participaram em pesquisas anteriores. Mas é
claro que queremos ter melhores resultados. As pesquisas de estudo são, entre outros, acompanhadas
por um enfermeiro research. Se não quiser participar numa pesquisa, isso não trará nenhuma
consequência para o seu tratamento. A sua escolha sempre será respeitada.
Material físico (“restantes de células”) para investigação e ensino
Antes do iniciar seu tratamento e os exames, tiram-lhe sangue ou um pedacinho de tecido do seu rim.
Isso é utilizado para determinar o diagnóstico. Isto significa, para ver qual a doença que tem ou que
não tem. Muitas vezes, mais tarde este material físico acaba por ser importante para investigação
científica. Por exemplo, quando pensa-se que foi descoberto um método para determinar um
diagnóstico mais rápido e mais seguro. Se não tiver nada contra o uso do seu “resto de material” para
investigação médico-científica não precisará fazer nada. Neste caso, o “ resto de material” será
utilizado de forma anónima, e não será possível descobrir que era seu. Mas se tiver algo contra o uso
deste material, poderá enviar um pedido de reclamação. Encontrará este formulário no folheto do
Erasmus MC chamado `Restweefsel tem behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek” (Resto
de material para ser usado nas investigações médico-científicas).
21
GERAL
Como chegar ao Erasmus MC
Neste momento, o Erasmus MC está construindo um novo hospital o que pode trazer algum incómodo.
Pedimos a sua compreensão para esta situação.
Entre no www.erasmusmc.nl para ver como chegar até aqui e as possibilidades de estacionamento.
Neste site, pode ver também onde ficam situadas as diversas policlínicas e unidades.
22
GERAL
CAPÍTULO 5: CONTACTO COM O SEU MÉDICO DE FAMÍLIA
Consulte o esquema telefónico no capítulo 2 para ver quais os motivos que possam lhe levar a
entrar em contacto directo com o especialista
O médico de família é a figura central no sistema de saúde pública. Quando uma pessoa tem
problemas físicos ou psíquicos os primeiros contactos são com ele. O médico de família pode tratá-lo,
aconselhá-lo ou encaminhá-lo. O médico de família é a sua pessoa de contacto com quem, em
princípio, pode falar sobre tudo. Até mesmo aspectos da sua vida que sejam sensíveis, tais como, a
sexualidade ou medo da sua doença.
O médico é mesmo um médico de casa, ao contrário dos médicos no hospital. Por isso, é importante
manter o contacto com o seu médico de família, mesmo agora que está sendo tratado por outros
médicos do Erasmus MC. De qualquer forma não se encontra sozinha na sua doença. Se tiver um
parceiro ou família constituída, a sua doença com certeza influenciará a vida deles: qual é o efeito de
estar doente para os seus familiares? Eles conseguem lidar bem com isso ou é necessário haver um
acompanhamento dentro da sua família?
Pode ser que tenha a necessidade de contactar o seu médico de família num período entre os diversos
exames ou no período de espera em que estiver em casa, antes ou depois do transplante. Pode usar o
seu Manual de saúde como apoio durante a sua conversa com o médico de família, sobre o tratamento
e os medicamentos que utiliza. O médico de família também pode anotar no seu Manual, quais foram
os problemas com os quais se deparou, quais os conselhos dados e o que foi feito. Essa informação por
sua vez é útil para o médico terapeuta do Erasmus MC.
O nefrologista de transplante vai informando o seu médico de família sobre a sua situação.
23
7
GERAL
CAPÍTULO 5: CONTACTO COM O SEU MÉDICO DE FAMÍLIA
Data
•
Nome do médico de família: -----------------------------------------------------------------------------
•
Telefone do médico de família: -------------------------------------------------------------------------
•
Fax da farmácia: ------------------------------------------------------------------------------------------Motivos consulta
Resultados
Conselhos/ o que fazer
8
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 6: INFORMAÇÕES BÁSICAS PARA CASOS DE TRANSPLANTE DE RIM
6.1
Os rins
Rins saudáveis
Normalmente todas as pessoas têm dois rins. Estes órgãos têm a forma de 1 feijão e situam-se na parte
dorsal do abdome, logo abaixo do diafragma, um de cada lado da coluna vertebral. O pólo superior
dos rins está localizado abaixo das costelas, o que faz com que os rins estejam razoavelmente
protegidos contra danos de fora.
Cada rim tem cerca de 10 a 15 cm de comprimento e pesa cerca de 160 gramas.
Bijnier- glândula renal
Nier- rim
Figura 1. Localização dos rins no corpo
Os rins são supridos pela artéria renal, que se origina de uma grande artéria (a aorta). Este sangue tem
que ser filtrado. O sangue filtrado sai do rim e drena para a veia renal e finalmente para a veia cava
inferior.
A urina é produzida nos rins e vai para a bexiga, através dos ureteres. A bexiga fica localizada na
bacia e parece como um balão que aumenta quanto mais cheio ficar. Os músculos da bexiga
contraem-se quando precisa de fazer xixi. Um adulto tem uma bexiga com uma capacidade média de
cerca de 500-750 mililitros.
9
TRANSPLANTE DE RIM
1. coluna vertebal
2. rins
3. ureteres
4. bacia
5. bexiga
6. uretra
Figura 2: Localização do sistema urinário
Cada rim encontra-se envolvido em toda a sua superfície por uma cápsula fibrosa: a cápsula renal que
protege o córtex e a medula. A medula contem cerca de um milhão de pequenas unidades filtradoras,
os nefrões. Cada nefrão é constituído por duas partes: um glomérulo (o filtro do rim) e o túbulo. O
glomérulo é um novelo de capilares com membranas especiais, que fazem com que este funcione
como um filtro. O sangue corre permanentemente pelos nefrões e é filtrado desta forma: os resíduos
são transformados em urina. A urina é colectada em cerca de cinco a seis tubos chamados cálices e,
no final acaba por chegar na bexiga, passando pela pelva renal e pelo uréter.
As três funções mais importantes dos rins são:
•
Eliminar as substâncias tóxicas.
•
Manter o equilíbrio entre os líquidos (quando houver tempo quente ou frio, quando beber
muito ou pouco, quando transpirar muito ou pouco)
•
Produção de hormonas (relacionados com o regulamento da pressão arterial, quantidade de
cálcio nos ossos e a produção de glóbulos vermelhos).
Rins que funcionam mal
A fase em que os rins do receptor ainda estejam funcionando suficientemente bem e o receptor ainda
não esteja fazendo nenhuma terapia de substituição das funções do rim chama-se, “pré-insuficiência
renal terminal”.
10
TRANSPLANTE DE RIM
córtex com nefrões
medula renal
calice
veia renal
artéria renal
pelve renal
uréter
direcção da bexiga
Figura 3. Secção de um rim
A fase em que os seus rins já não estão funcionando mais é chamada de “insuficiência renal terminal”.
Pode sentir os seguintes sintomas quando estiver na fase terminal de insuficiência renal:
•
•
•
•
•
muito cansaço, fraqueza e falta de energia
nenhuma ou pouca urina
comichão
enfraquecimento ósseo
anemia
Não poderá continuar em vida se os seus rins não estiverem funcionando bem. Neste caso, as funções
renais terão que ser substituídas. Isto pode ser feito por meio de terapias renais substituivas, a saber:
•
Transplante de rim: Um transplante de rim é uma intervenção cirúrgica em que, um rim doado
é colocado na região inferior do abdómen e ligado à bexiga (veja o capítulo 8). Este
transplante pode ser executado com um rim de um doador morto (após o falecimento) ou com
um rim de um doador vivo. Existem diferentes métodos para se fazer isso. Encontrará mais
informações sobre isso no parágrafo 6.2 “Possibilidades de transplante”.
•
CAPD: No caso de CAPD (Diálise Ambulatorial Peritoneal Contínua) a filtração acontece no
abdómen. Envia-se um líquido chamado dialisato por um tubo (cateter) para o abdomen. A
membrana peritoneal funciona como filtro. Depois de algumas horas, retira-se o delisato do
abdómen através do tubo e coloca-se um novo. Este procedimento é realizado 4 à 5 vezes por
dia. A última troca deve ser feita antes de ir para a cama. Também pode ser escolhido a
CCPD (Diálise Cíclico Peritoneal Contínua) que é uma forma de diálise em que a filtração é
feita à noite por uma máquina. Existe também uma brochura com informações extras sobre a
CCPD.
11
TRANSPLANTE DE RIM
•
Hemodiálise: é um processo de limpeza do sangue (que está circulando) por meio de um rim
artificial. Para que o sangue consiga passar com facilidade pelo dialisador para o rim artificial é
necessário um vaso resistente com a forma de uma linha central. Isto acontece numa máquina de
diálise, um rim artificial. Este tratamento é feito duas a três vezes por semana na unidade de
hemodiálise do hospital. Existe também uma brochura com informações extras sobre a
hemodiálise.
6.2 Possibilidades de transplante
Com base numas determinadas condições estabelecidas a nível nacional, determina-se se um
paciente tem o direito a ser submetido a um transplante de rim. Essas condições são as seguintes:
•
trata-se de uma ( início) perda de funções renais
•
não há mais nenhum outro problema de saúde grave que inviabilize o transplante
•
paciente entende o que significa um transplante de rim e está com a capacidade de cumprir as
regras de vida após a operação.
6.2.1 Transplante de rim com um doador vivo
É possível viver bem só com um rim. É por este motivo que alguém pode doar um rim em vida. Este
processo é chamado de transplante familiar, transplante relacional ou doação em vida. Neste
momento, na Holanda são feitos cerca de 350 à 400 transplantes renais com órgãos de doadores vivos.
Um transplante de rim de um doador vivo traz mais vantagens que o de um doador cadavérico
(transplantar com a ajuda de um doador já falecido). Isto porque a qualidade de um rim oriundo de
alguém vivo é melhor e aguenta 2x mais. Esta operação consegue, desta forma, ser planeada e o
tempo em que o rim ficará sem sangue será mais curto. Para além disso, o período de espera para o
receptor será mais curto, cerca de 4 a 6 meses. Enquanto estiver seguindo uma terapia renal
substitutiva, a sua condição física pode deteriorar. E, muitas vezes, a qualidade do rim é melhor e este
pode funcionar bem durante um período 2x maior. A operação pode ser planeada e, o tempo em que o
novo rim não precisará receber sangue é menor. Caso houver um doador vivo disponível, o transplante
de rim poderá ser planeado mesmo antes do rim do receptor estar tão mal que seja necessário fazer
hemodiálise. Isso chama-se de” transplante preemtivo” (pode ler mais sobre isso mais à frente neste
parágrafo). Mas, é óbvio que poderá obter mais informações sobre transplante de rim com um doador
vivo no Erasmus MC junto do seu médico. Doar um rim é um acontecimento drástico tanto físico
como emocional. Se quiser poderá ver o DVD ou ler o livrinho intitulado “Stromen langs barriéres;
niertransplantatie in het Erasmus MC” (Fluindo pelas barreiras; transplante de rim no Erasmus MC”).
12
TRANSPLANTE DE RIM
Existem diversas formas de doação para transplantes com um doador vivo, a saber:
Rim de um parente ou
não relacionado
Um rim de um doador vivo tem que ser compatível com o receptor,
o grupo sanguíneo tem que ser compatível (mas não precisa ser do
mesmo grupo sanguíneo). Ao lado vê-se um esquema de grupo
sanguíneo. Na qualidade de receptor com grupo 0 (zero), só pode
receber um rim de um doador com grupo sanguíneo 0. Um doador
com grupo sanguíneo 0 é também chamado de doador universal, já
que pode doar a qualquer pessoa. Um receptor com grupo sanguíneo
AB é também chamado de receptor universal visto que, consegue
receber um rim de qualquer doador.
Portanto, pode receber um rim de alguém que tenha um grupo
sanguíneo compatível. Pode ser alguém da família (parente), mas
também pode ser um parceiro ou amigo (não relacionado). O
receptor também não pode anticorpos contra as células do doador,
a prova cruzada tem que ser negativa.
Transplante preemtivo de rim
Na fase em que os rins do receptor ainda estejam funcionando suficientemente bem e, o receptor ainda
não esteja fazendo nenhuma terapia de substituição das funções do rim (insuficiência renal préterminal), já poderia ser feito o transplante. Isso chama-se de transplante renal preemtivo, isto é, antes
do paciente começar um tratamento por diálise. Isso só pode acontecer se houver um doador vivo
disponível.
13
TRANSPLANTE DE RIM
Esta forma de transplante traz muitas vantagens:
.
O seu rim transplantado tem mais probabilidades de sobreviver e por mais tempo.
.
Fica com melhor condição física (menos perda de qualidade de vida).
.
Não passa pelas consequências negativas de um tratamento por diálise.
.
Não tem um longo tempo de espera.
.
É melhor e mais barato.
O transplante de rim “Cross-over “
Se o grupo sanguíneo do doador e do receptor não forem compatíveis ou se o receptor mostrar
ter criado anticorpos contra o doador (prova cruzada positiva), pode-se pensar em fazer um
processo de cross-over. Este processo é também chamado de “troca de pares de doadores” ou
“transplante cruzado”. O doador do par A doa ao receptor do par B e o doador do par B doa
ao receptor do par A.
Par A
Par B
Assim que o receptor e o doador forem aprovados pelos médicos, o médico que estiver
fazendo o tratamento os inscreverá junto da Associação Holandesa de Transplantes (NTS) em
Leiden. A inscrição pode ser feita a partir de todos os sete centros de transplante renal. Uma
vez em cada três meses, são investigadas as possibilidades de cruzamento com a ajuda de um
programa de computador. A troca pode ser feita entre pares doadores e receptores de
diferentes centros. O doador viaja para um outro centro de transplante e faz a sua doação ali. O
receptor fica no seu próprio centro de transplante. As doações e transplantes serão feitos nos
mesmos dias. De resto, escolheu-se a anonimato entre os pares, tanto antes, durante, como
após o procedimento. Os centros de transplante esforçar-se-ão para manter esse anonimato.
14
TRANSPLANTE DE RIM
Transplante de rins entre pessoas de diferentes grupos sanguíneos, ou seja “Incompatibilidade
ABO
Se não houver compatibilidade entre o seu grupo sanguíneo e o do seu receptor, poderá ter direito a
um transplante de rim/doação de rim feito entre pessoas de diferentes grupos sanguíneos. Grupo
sanguíneo incompatibel significa normalmente que o receptor tem grupo sanguíneo O e o doador A ou
B.
Uma pessoa com grupo sanguíneo O tem por natureza anticorpos contra o grupo sanguíneo A (anti A)
e anticorpos contra grupo sanguíneo B (anti B). No caso de um transplante com um rim de um
doador com grupo sanguíneo A ou B, os anticorpos contra os grupos sanguíneos de doadores (grupo
sanguíneo A, anti A, grupo sanguíneo B; anti B) serão retirados do sangue do receptor.
Isto acontece com base no seguinte protocolo de tratamento:
•
1° Passo = medicação. Com a ajuda de 2 tipos diferentes de medicamentos, aplicados por
meio de uma infusão mantém-se o nível de produção e actividade destes anticorpos o mais
baixo possível. Esta infusão é aplicada 1 mês e 1 dia antes do transplante.
•
2° Passo = imunossupressores. Duas semanas antes do transplante começa-se com
medicamentos para evitar rejeição (imunossupressiva).
•
3° Passo = Filtrar o sangue, o que também é chamado de imuno-absorção. Uma semana antes
do transplante de rim é iniciado a imuno-absorção, em que os anticorpos contra o doador do
grupo (A ou B) são retirados do sangue com a ajuda de um filtro especial. Este filtro junta-se à
máquina de hemodiálise. Este tratamento de imuno-absorção acontece no minímo, 4 vezes
durante quatro horas. Para que esse tratamento seja executado, é introduzido um tubo de
infusão (linha central), mas se já tem o hábito de fazer diálise pode ser utilizado o vaso
resistente.
Após o tratamento de imuno-absorção, é determinada a quantidade de anticorpos (“titer”) contra o
grupo sanguíneo A ou B no receptor (tirando sangue). Se o efeito do tratamento acima mencionado
for suficiente, o que significa que os anticorpos A ou B já não se encontram mais no sangue do
receptor, o transplante poderá ter lugar. Se acha que poderá fazer este tratamento deverá se informar
junto do nefrologista.
15
TRANSPLANTE DE RIM
A doação de rim por altruísmo (samaritano);
Quando está na lista de espera para um transplante de rim de um doador cadavérico, pode ser que
aconteça que receba uma oferta de um rim de um doador vivo. Estes doadores chamados de
samaritanos doam, sem qualquer interesse, um rim a alguém da lista de espera. Quem tem um estilo de
vida altruísta, gosta de ajudar o próximo. Esta doação é anónima. A doação à uma pessoa da lista de
espera, chama-se doação não direccionada.
Também existe a possibilidade de doação altruísta mediante escolha. Trata-se de uma doação a
alguém que conheça vagamente e com quem não tenha nenhuma relação pessoal ou
emocional. Existe a possibilidade de um doador altruísta doar a um par que já esteja a muito
tempo inserido no programa nacional cross-over de trocas. Nem todos os doadores/receptores
são ajudados neste programa. Com o doador altruísta temos a possibilidade de executar 2
transplantes. Pedimos ao doador que se encontrava no programa de troca para doar a alguém
da lista de espera. Chamámos isso de “domino paired kidney exchange”. O doador altruísta
doa ao receptor do par e o doador do par doa a um receptor da lista de espera. Este processo de
doação e transplante é completamente anónimo.
6.2.2 Transplante de rim de um doador cadavérico
No caso de um transplante de rim post-mortem, recebe um rim de uma pessoa falecida. Por anos, há
cerca de 350 a 450 rins post-mortem disponíveis. Mas na realidade, o número de pessoas na lista de
espera é muitas vezes maior (em 2007: mais que 1300), o que faz com o tempo de espera na lista seja
de 4 a 5 anos.
Condições para que uma pessoa tenha direito a um transplante post- mortem (colocar numa lista de
espera NTS/Eurotransplant):
•
O paciente tem que estar primeiro fazendo uma terapia de substituição da função renal.
•
O paciente tem que estar com boa condição médica.
•
O paciente tem que ser fácil de ser contactado (por telefone/distância).
Quando é inscrito na lista de espera, a data de espera começa a contar a partir do dia em que começou
a fazer o seu primeiro diálise; esta data é uma data no passado (e não o dia propriamente da inscrição).
Pode acontecer que seja inscrito mais tarde que outra pessoa, mas que esteja numa posição mais alta
na lista (um dos motivos é quando começou mais cedo com diálise).
16
Mesmo se começar primeiro com o trajecto de transplante de rim de um rim vivo (veja o parágrafo
6.2.1.), isso não significa que esteja diminuindo as suas probabilidades na lista de espera para
transplante.
TRANSPLANTE DE RIM
de rim post-mortem (caso, por algum motivo, o transplante de rim com doador vivo não for um
sucesso); o 1° dia de diálise continua sendo crucial para o seu lugar na lista de espera.
■ Post-mortem
■ Vivo
Tabel
Anos
Transplantes de rins efectuados na Holanda
■ Post-mortem
■ Vivo
Tabel
Anos
17
Transplantes de rins efectuados no Erasmus MC em Roterdão
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 7: SCREENING E O PERÍODO DE ESPERA
7.1
O Screening
Se tiver o direito de fazer um transplante de rim (vivo ou cadavérico), terá que fazer alguns testes de
preparação antes disso. O nefrologista do seu hospital iniciará logo este trajecto, assim que disser que
quer entrar para o trajecto de transplante de rim.
Os exames são os seguintes:
1. Análise de sangue: determinar o seu grupo sanguíneo e a tipagem celular (este sangue é
enviado para Leiden, pois é só ali que se faz esta tipagem).
2. Vacinação: se da análise de sangue der que não tem os anticorpos contra o vírus da varicela,
será vacinado.
3. Radiografia do maxilar (X-OPG): avaliar se existem infecções que poderiam criar problemas
após o transplante. Se tiver problemas de infecção será enviado para o cirurgião dentista.
4. Ecografia do abdómen superior: para avaliar se não há infecção de pedras no pâncreas, que
poderiam criar problemas após a infecção.
5. Radiografia do tórax: avaliar os seus pulmões (esta radiografia é repetida anualmente enquanto
estiver na lista de espera)
6. Consulta cardiologia: avaliar o ritmo do seu coração, entre outros, com a ajuda de uma prova
de esforço (a consulta de cardiologia acontece duas vezes por ano, enquanto estiver na lista de
espera).
7. Exames extras, tais como exames das veias das pernas ou consulta de urologia.
Leve em conta que os exames que forem feitos noutro hospital possivelmente possam vir a ser
repetidos. Isso, caso estiver faltando informações importantes e, os médicos queiram ter uma
imagem completa da evolução de sua doença. O objectivo destes exames é ver como é que o seu
coração e os outros órgãos, tais como os pulmões e o fígado, funcionam. Ao mesmo tempo,
procura-se encontrar outras fontes de infecção e tratá-las caso for necessário. Durante o screening
terá a oportunidade de conversar com uma assistente social médica ou se quiser com um
psicólogo.
18
TRANSPLANTE DE RIM
Exame
Data dos exames
Anotações
Radiografia
X-tórax
X-OPG
Ecografia abdómen superior
Cardiologia
ECG
Prova de esforço do coração
Consultas
Assistência médica social
Psicólogo
Anestesiologia
Cirurgia
Enfermeira cirurgia
Outros, a saber
Screening do doador vivo
O trajecto de preparação para um possível doador vivo, durará cerca de três meses. Este trajecto será
feito ao mesmo tempo que os seus exames. Encontrará mais informações na brochura”doação de rim
em vida” (processado em 2008).
19
TRANSPLANTE DE RIM
Um breve resumo dos exames que um doador vivo tem que fazer:
•
determinação do grupo sanguíneo
•
tipagem de células
•
prova cruzada
•
conversa de apresentação com o coordenador de transplante de rim
•
análise de sangue e urina
•
ECG
•
foto dos pulmões
•
ecografia dos rins
•
exame de veias (MRI-scan)
•
conversa com a assistente médica social
Alguém só pode doar se for saudável e, conseguir viver facilmente com um rim só.
7.5
Os resultados dos exames
O trajecto, até o momento em que os resultados dos exames serão conhecidos, dura cerca de três
meses. Não é possível dizer quanto tempo durará o screening para si, na qualidade de receptor, visto
que cada hospital tem um tempo de espera diferente para os relativos exames. Durante o screening, a
equipa de transplante analisará os resultados entre eles. Durante estes encontros, todos estes factos são
analisados da melhor forma possível e toma-se, juntos, uma decisão sobre um eventual transplante.
Existem três possibilidades:
•
tem direito a fazer um transplante de rim.
•
não tem direito a um transplante de rim
•
tem que ser tratado primeiro contra uma infecção, uma outra doença ou tem que fazer um
outro exame, antes de ter direito a um transplante de rim.
Se tem direito a um transplante de rim, durante a reunião da equipa de transplante será tomada uma
decisão definitiva sobre a urgência do transplante de rim.
20
TRANSPLANTE DE RIM
Fala-se consigo sobre o resultado desta reunião. Se calhar é uma boa ideia levar alguém consigo para
ouvirem juntos os resultados dos exames. Se há a possibilidade de um transplante de rim, o médico
falará consigo sobre os eventuais riscos, complicações e problemas a longo prazo.
Se os resultados dos seus diversos exames (e do doador) estiverem bons, será encaminhado para um
cirurgião e anestesista. Caso então receber luz verde, e, de seguida autorizar o transplante de rim e o
informed consent (formulário de autorização) para a operação, você será colocado numa lista de
espera. Esta é a lista de espera nacional da Associação Nederlandse Transplantatie Stichting para um
doador post-mortem. Quando tem um doador vivo disponível, será colocado no NT (não
transplantável) e numa lista separada da cirurgia e o seu transplante será planeado.
Terá também uma conversa com a enfermeira da unidade onde será internado. Ela informar-lhe-á mais
sobre o internamento e o que lhe espera.
Caso um transplante não for possível para si, será encaminhado de novo para o seu próprio
especialista, que o tinha encaminhado para a equipa de transplante do Erasmus MC.
7.3
Eurotransplant
Eurotransplant é uma organização que é responsável pela divisão dos órgãos post-mortem para doação
nos países europeus: Bélgica, Alemanha, Luxemburgo, Países Baixos, Austria e Eslovénia. Cada país
tem a sua lista de espera própria. Eurotransplant gere estas listas de espera. O coordenador do
transplante de rim ou a secretária do seu centro de diálise é que lhe inscrevem na lista de espera do
Eurotransplant com os seguintes dados:
•
o seu nome, endereço, domicílio
•
data de nascimento
•
sexo
•
dados da seguradora
•
o órgão desejado
•
data do início da terapia de substituição das funções dos rins.
21
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 7: SCREENING E O PERÍODO
•
grupo sanguíneo
•
tipagem HLA
•
diagnóstico
•
centro de transplante
No momento em que o Eurotransplant receber estes dados, ficará inscrito na lista de espera nacional
do Nederlandse Transplantatie Stichting. O tempo de espera para um transplante de rim começa a
funcionar no momento em que iniciou a terapia de substituição das funções dos rins.
7.4
O período de espera
Post-mortem doador de rim
Infelizmente, ninguém consegue explicar-lhe exactamente quanto tempo terá que esperar por
um rim de um doador cadavérico. Isso depende de muitos factores. Pode-se fazer uma
estimativa aproximada de 4 a 5 anos. O tempo de espera começa a contar a partir do momento
em que começou a fazer a terapia de substituição das funções dos rins. Se já está fazendo
diálise, e decidir só mais tarde que gostaria de vir a ter direito a um transplante de rim postmortem, então o período de espera começa a contar a partir do momento em que começou a
fazer diálise pela primeira vez.
A lista de espera utiliza um sistema de códigos ligado a uma pontuação.
Recebe pontos extras quando está produzindo muitos anticorpos e, por este motivo, tem mais
dificuldades em encontrar um adequado. Também quando não tiver mais possibilidades de
fazer diálise, receberá pontos extras. Crianças também recebem pontos extras.
Telemóvel
Se está inscrito na lista de espera de Eurotransplant e do Nederlandse Transplantatiestichting
para receber um rim de um doador cadavérico, o coordenador de transplante de rim, pede-lhe
que fique disponível 24 horas por dia. Tem que deixar este número também no centro de
diálise. Se ainda não tem nenhum telemóvel, pede-se que compre um. O número do seu
telemóvel será anotado. Se houver um rim disponível para si, um médico nefrologista ligará
para o seu telefone fixo. Se não atender, será ligado para o seu telemóvel ou semafone. Isso
22
pode acontecer qualquer momento do dia e da noite. É importante que tenha o seu telemóvel
sempre consigo e sempre ligado.
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 7: SCREENING E O PERÍODO
Caso estiver na lista de espera é importante que informe o seu neurologista sobre as suas férias,
quando estiver partindo para o estrangeiro. Se estiver de férias e, por exemplo, não conseguir estar no
centro de revalidação dentro de 24 h, será colocado temporariamente na lista como “incontactável”.
Quando regressar também terá que entrar em contacto com eles, para que possa ser colocado de novo
como “contactável”. Mesmo quando regressar, terá que avisar que voltou para que possam anotá-lo
como “contactável”.
Enquanto estiver na lista de espera será controlado anualmente na policlínica pelo centro de
transplante. É importante saber se, no último ano aconteceu alguma coisa especial que possa ser
importante para o transplante. Será examinado por um cirurgião de dois em dois anos, para ver se
aguenta o transplante.
Transporte para o Erasmus MC
É importante combinar quem irá levá-lo para o hospital no momento em que houver um rim de um
doador cadavérico disponível. Se não consegue tratar de transporte, pode contactar uma empresa de
táxis da sua vizinhança. Pode combinar com essa companhia de táxis, que quando chegar o momento,
será levado directamente para o hospital. Esta viagem até o hospital é paga pela maioria das
companhias de seguro. Mas para isso, terá que pedir uma autorização junto do seu seguro. Tem que
levar em conta que tem que ser uma companhia de seguros que esteja sempre disponível à noite e de
madrugada. O seu parceiro ou familiar pode fazer uso de uma cama de hóspedes do Erasmus MC, caso
isso seja necessário. Deixe objectos de valor tais como relógio, carteiras e jóias em casa, para que não
desapareçam.
Doador vivo
23
Se tem um doador vivo e ambos foram aprovados pelo cirurgião e anestesiologista, o tempo de espera
vai depender da disponibilidade das salas de operação. Caso esteja participando do programa de
doação cross-over, ficará inscrito na lista de espera de Eurotransplan até o momento em que
encontrarem um doador compatível para si. Ficará durante um tempo na lista dos não transplantáveis
até o resultado das provas cruzadas ser conhecido para que o transplante seja planeado. Se o tempo de
espera for mais longo que três meses, será chamado de novo com o seu doador depois de três meses
para a clínica de pré-transplante para avaliação da sua saúde.
7.5. Estudos científicos
O Erasmus MC faz pesquisas dentro do Grupo para Pesquisas de Transplante de Rim
(Onderzoeksgroep Niertransplantatie) com o objectivo de entender melhor o procedimento para
transplantes e o andamento do transplante. Os médicos esperam que com o conhecimento adquirido,
possam oferecer-lhe a si e outros pacientes um melhor tratamento e melhores cuidados.
Para que seja possível fazer esta pesquisa, pedem-lhe a sua autorização para tirar sangue e células
durante a operação. O sangue é tirado também na policlínica, tanto antes como após o transplante. O
sangue e as células (renais) são congelados; desta forma fica possível repetir o teste mais tarde ou
fazer outro no âmbito da pesquisa científica. A concessão da autorização de sua parte é voluntária. Se
quiser colaborar poderá assinar o formulário (informed consent) dando autorização.
Dentro do Erasmus MC fazem-se regularmente estudos de medicina. A area de medicamentos tem
desenvolvido continuamente. Têm aparecido cada vez mais novos medicamentos bem tolerados com
menos efeitos secundários. A enfermeira research pode também pedir a sua autorização para participar
num estudo de um medicamento. Ela explicará sobre os detalhes durante uma conversa e, as vantagens
e desvantagens. A participação neste tipo de estudos também é a base voluntária.
Se escolher não participar num destes estudos propostos, fará só o tratamento habitual e isso não lhe
trará consequências nenhumas para o seu tratamento. É claro que a sua escolha será respeitada.
Se quiser receber informações sobre os estudos decorrentes durante o seu internamento, poderá dirigirse a enfermeira research (veja o número de telefone, capítulo 2).
24
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 8: O TRANSPLANTE DE RIM
Assim como teve oportunidade de ler (parágrafo 6.2) existem duas possibilidades de conseguir um rim
novo, a saber de uma pessoa que faleceu (doador post-mortem) ou de um doador vivo (“transplante
relacionado”). O seu médico falou mais pormenorizadamente consigo sobre isso. Em princípio, o
transplante de rim para si é igual em ambos os casos, só o trajecto preparatório tem algumas
diferenças. A maior diferença está no momento da operação, se será um momento inesperado ou
planeado. As diferenças no que diz respeito ao procedimento ou forma de trabalho encontram-se
mencionadas no texto. Se quiser receber mais informações sobre isso, poderá colocar as suas
perguntas junto da nurse practitioner, do coordenador de transplantes ou do seu médico.
8.1
Notificação ao receptor
Notificação em caso de transplante de rim com doador vivo
Se estiver na lista de espera para transplante de rim com doador vivo, receberá uma carta em casa
assim que for conhecida a data da operação.
De uma forma geral, as operações planeadas de transplante de rim, têm lugar às terças e quintas. Isso
significa que terá que se apresentar no hospital numa segunda ou quarta de manhã, por volta das
10h00. Se a segunda ou quarta for um dia de hemodiálise, o seu médico de diálise lhe informará se
terá que fazer diálise primeiro. Se por acaso faz lavagem peritoneal (CAPD) deverá levar bolsas para
CAPD para um dia e uma bolsa externa.
No dia do internamento, deverá inscrever-se na recepção de internamento e, de seguida apresentar-se
na unidade de enfermagem 9-Zuid, a unidade de transplante onde será internado. O seu doador
também será internado no mesmo dia na unidade 9-Zuid. É aqui que serão feitos os exames
preparativos (veja o paragráfo 8.2 “internamento e preparação”).
Notificação em caso de transplante de rim com doador cadavérico
Se estiver na lista de espera do Eurotransplant para transplante de rim com doador cadavérico,
receberá um telefonema do nefrologista de serviço assim que aparecer um rim disponível. Este
momento é sempre inesperado. Por isso, tem que estar 24 horas por dia disponível e informar-nos e ao
centro de diálise, sobre qualquer alteração respeitante ao seu número de telefone.
25
TRANSPLANTE DE RIM
Depois de receber o telefonema, tem duas horas para estar no hospital. Faça isso com calma e sem
pressas. Assim que for chamado, não poderá mais comer nem beber; terá que ficar em jejum. Se por
acaso faz lavagem peritoneal (CAPD) deverá levar 1 bolsa externa e 1 ou 2 bolsas para CAPD.
Se for chamado entre às 8h00 e às 17h00 deverá primeiro inscrever-se na recepção de internamento
para depois seguir para a unidade 9-Zuid, a unidade de transplante. Se for chamado fora do horário
útil, deverá apresentar-se junto da recepção do serviço de urgências (SEH). Lá no SEH farão a sua
inscrição. Após os exames preparativos, será levado para a unidade 9-Zuid.
Prova cruzada e inspecção do rim no caso de transplante com doador cadavérico
No caso de um transplante com doador cadavérico tiram-lhe o sangue para fazer a prova cruzada. Fazse isso para controlar se não tem anticorpos contra o doador e se a operação pode mesmo acontecer. O
resultado da prova cruzada estará pronto dentro de 4 horas.
Se faz diálise, o seu shunt será tapado ou poderá deixar o seu CAPD líquido sair. Dão-lhe uma bata de
operação para vestir. Isso acontece antes de receber o resultado da prova cruzada. Uma prova cruzada
negativa significa que não há anticorpos contra o doador e segue-se com a operação.
A partir do momento em que chegar no hospital, poderá demorar umas horas até a operação. Em
primeiro lugar, o resultado da prova cruzada tem que estar pronto e o rim terá que ser transportado
para o Erasmus MC. O cirurgião tem que avaliar o rim, antes de passar para a operação. Isso acontece
enquanto está sendo preparado na unidade.
Preste atenção: Existe uma possibilidade do cirurgião declarar o rim como impróprio após a
inspecção. Isto significa que a operação será cancelada e que terá que ir de novo para casa. Essa
situação é muito aborrecida, visto que estava esperando o transplante com muita ansiedade. Por isso,
deve levar em conta que a operação pode ser cancelada até no último momento.
Vai notar que tudo corre muito rápido quando vem para o hospital para fazer um transplante com um
rim de um doador cadavérico. Nós esforçámos para operar-lhe o mais rápido possível. Infelizmente,
isso nem sempre é possível, visto a falta de capacidade no bloco operatório.
26
TRANSPLANTE DE RIM
8.2
Internamento e preparação
O que deverá levar consigo quando for se apresentar no internamento
No momento do internamento deverá levar as seguintes coisas consigo:
•
Medicamentos que estiver tomando no momento
•
Se estiver fazendo diálise peritoneal (lavagem), leve uma bolsa externa
(e no caso de transplante com doador vivo, leve as coisas para diálise para 1 dia). Se faz
lavagem com CCPD, arranjámos-lhe uma máquina.
•
Roupas, pijama, artigos de higiene pessoal.
Não leve artigos de valor. O hospital não é responsável pela perda e roubo.
Preparação para o internamento
Na unidade 9-Zuid, a unidade de transplante, terá uma conversa sobre o internamento. A sua família
pode estar presente durante esta conversa. Depois mostram-lhe toda a unidade.
Antes do transplante são feitos diversos exames. Dependente do dia de internamento, estes exames
serão feitos um dia antes da operação ou no dia da operação, na unidade de transplante ou nas
urgências.
Os exames preparativos consistem num ECG, um raio-X dos pulmões, exame físico e uma série de
exames de sangue. Para evitar infecções durante a operação faz-se depilação com creme para depilar
da virilha e do abdómen inferior. Durante a operação, o rim será colocado no abdómen inferior, na
altura da virilha.
Durante a preparação para a operação aparecem diversas pessoas para lhe visitar:
•
O nefrologista (médico de serviço na sua sala) e nurse practitioner terão uma conversa consigo
nesse dia sobre o internamento. Será feito também um exame físico. Se o internamento for
planeado, essa conversa poderá também ter lugar antes na policlínica.
•
O enfermeiro responsável vem conhecer-lhe.
•
A assistente do médico tira-lhe sangue.
27
TRANSPLANTE DE RIM
•
A nurse practitioner (veja o capítulo 2 também) virá visitá-lo (horas úteis). Ela acompanha
pacientes para transplantes de rim e dá informações sobre medicamentos que irá usar.
•
A enfermeira research também aparece para perguntar se quer participar num exame científico
para pacientes de transplante de rim (horas úteis; veja o parágrafo 7.5).
•
O anestesiologista faz-lhe mais uma visita antes do transplante. Ele fala consigo sobre
eventuais mudanças em comparação com a visita anterior e faz mais algumas perguntas no
sentido de preparar a narcose que será aplicada durante o transplante.
•
O cirurgião apresenta-se antes da operação e talvez faça perguntas.
Se tiver perguntas sobre a operação e o período após o transplante, poderá colocá-las à enfermeira da
unidade.
Possibilidades de ficar para dormir para o seu parceiro ou familiar
Durante o período de internamento para o transplante de rim, o seu parceiro e /ou familiar, pode usar
um quarto no apartamento para hóspedes do Erasmuc MC por um preço de € 16 por noite (pagar três
noites adiantados). A seguradora não cobre estas despesas. Pode tratar disso durante os dias úteis
inscrevendo-se na recepção, junto da entrada principal e fora do horário de funcionamento, junto da
unidade de enfermagem. Também existe uma possibilidade de se hospedar por um preço em conta no
Bilderberg Parkhotel em Roterdão (perto do Eendrachtsplein).
8.3 A operação
A operação
Quando trata-se de uma operação planeada, terá que estar em jejum a partir das 0h00 no dia da
operação. Não poderá comer nada, beber ou fumar; mas isso não é válido caso for chamado para ir
fazer um transplante com doador cadavérico. Neste caso, terá que ficar em jejum a partir do momento
em que foi chamado e que lhe disseram que há um rim de um doador cadavérico disponível para si.
28
TRANSPLANTE DE RIM
Antes de ir para o bloco operatório, receberá uma bata da unidade de enfermeira. Essa é a única peça
de roupa que poderá vestir, devido ao lugar onde será operado e o cateter urinário que receberá no
bloco operatório. Terá que tirar os seus óculos, lentes de contacto, próteses dentárias e aparelhos dos
ouvidos, ou tirar outros tipos de próteses. Não pode usar maquilhagem, verniz e bijutarias. Se estiver
fazendo lavagem peritoneal, a sua barriga terá que estar vazia, se faz hemodiálise o seu shunt será
protegido.
Alguém da sua família poderá acompanhar a enfermeira da unidade quando for levado para a sua cama
no bloco operatório. Quando chegar no bloco operatório, deverá despedir-se do seu familiar. Os
assistentes de cirurgia irão levar-lhe para o bloco operatório onde será aplicada a anestesia geral.
É importante que os seus familiares dêem o número de telefone onde poderão ser contactados
(telemóvel ou número de telefone do quarto de hóspedes) à enfermaria. Após a operação, o cirurgião
entra em contacto com o seu parceiro ou familiar perto para contar como correu a operação.
Na unidade 9-Zuid, as suas roupas, sapatos, bolsa e artigos de higiene pessoal serão guardados num
cacifo com chave. Leva o mínimo possível de coisas para o hospital. É preferível deixar objectos de
valor em casa. Assim que regressar para a unidade 9-Zuid, as suas coisas serão tiradas do cacifo e
poderá guardá-las no seu quarto. Não deixe nada atirado por aí, porque infelizmente roubos
acontecem até nos hospitais.
Planeamento nos casos de transplante de rim com um doador vivo
No caso de um “transplante relacional”, o seu doador será operado em primeiro lugar. De manhã
acordam-lhe. Tem a possibilidade de visitar o doador primeiro, caso queira.
No Erasmus MC, os receptores e doadores não ficam no mesmo quarto. Isso é feito assim por motivos
práticos, entre outros, porque precisarão descansar após a operação. E para além disso, não é agradável
se o doador, por exemplo, ver que o receptor não está se sentindo bem após a operação e vice-versa.
Depois a enfermeira liga-lhe o soro. No decorrer da manhã, será levado para o bloco operatório. No
final da tarde/início da noite regressará para a enfermaria.
29
TRANSPLANTE DE RIM
O transplante de rim
A operação é feita por um dos cirurgiões de transplante. Já tinha conhecido um deles mesmo antes da
operação. O rim doado é avaliado mais uma vez, é preparado e depois colocado no seu corpo. Com
isto, ligam-se as veias e o uréter do seu novo rim às suas próprias veias e à bexiga. A cicatriz será
visível no seu abdómen inferior e tem cerca de 15 a 20 cm. Na maioria das vezes, os seus rins velhos
ficam aí, excepto se forem muito grandes ou estiverem infectados, ou provocarem hemorragias. O
transplante de rim demora cerca de três a quatro horas. Após o transplante fica mais ou menos duas
horas no quarto de descanso.
rim doente
artéria
bexiga
rim doente
veia
rim transplantado
uréter transplantado
Figura 4. Nova situação com o rim transplantado
Durante a operação a sua respiração será feita temporariamente por uma máquina. Para isso metem-lhe
um tubo na sua boca e na traqueia. Metem-lhe também um cateter urinário, dreno, soro, e algumas
pessoas também recebem um splint.
O cateter urinário serve para fazer curar a ferida que fica na bexiga. Após a operação pode sentir
dores na bexiga. É importante avisar sobre isso, pois uma pequena coagulação do sangue pode fazer
entupir o cateter. Pode ser que se sinta mal também por causa do balãozinho do cateter que se encontra
na sua bexiga. Para isso, pode tomar um medicamento que fará com que os seus problemas diminuam.
O cateter urinário é retirado 7 dias após a operação.
Terá também um dreno para a ferida para eliminar as secreções da ferida do seu corpo. Após a
30
TRANSPLANTE DE RIM
operação, a enfermeira virá regularmente para controlar a ferida e a sua tensão arterial. Quando está
saindo pouca secreção da ferida, o dreno é retirado após um ou dois dias.
Será ligado soro para poder receber líquidos, medicamentos e eventual sangue extra, durante e após a
operação.
Pode ser que venha a receber um splint. Isso só é feito caso ainda tiver uma produção urinária própria.
Um splint é um tubinho que fica no uréter do rim doado, passando pela bexiga. A urina que passa pelo
splint é urina do rim doado. Desta forma é possível medir com precisão a quantidade de rim. No
décimo dia após a operação os pontos do splint serão tirados. E, desta forma, o splint cai por si só. É
que existem uns pontos na parte interior que necessitam de dez dias para dissolver.
Pode ser que precise de algum oxigénio após a operação. Isso é fornecido por um tubinho no nariz. De
uma forma geral, esse tubinho de oxigénio pode ser retirado um dia após a operação.
Depois da operação será colocada uma bomba de heparina. Receberá medicamentos anticoagulantes
através desta bomba durante cinco dias. Isso é para impedir que formem coágulos no sangue
(trombose) das veias que foram ligadas de novo.
Pode acontecer que não haja directamente uma produção de urina após o transplante. O rim ficou um
tempo fora do corpo e necessita de um tempo para se restabelecer. Por isso, pode ser que, após a
operação venha a necessitar de uma terapia substitutiva das funções renais, tais como CAPD ou
hemodiálise. Também pode ser feito uma biopsia (= tirar um pedacinho do rim para avaliação) do rim.
8.4 Após a operação
Os dias seguintes à operação
Depois da operação começa o seu período de restabelecimento. Pode acontecer que nos primeiros dias
não se sinta muito bem, mas de uma forma geral, o transplante de rim não é visto como doloroso. Mas
se estiver sentindo dores, o que acontece de vez em quando, a solução é um bom tratamento contra
dores. Pode ler mais sobre este assunto na brochura “Tratamento da dor pós-operatória”.
31
TRANSPLANTE DE RIM
No primeiro dia após a operação, faz-se um scan do rim e uma ecografia. A ecografia mostra o fluxo
do sangue no rim doado. O scan fornece informações sobre o escoamento de urina do rim doado.
Neste dia já pode sentar-se numa cadeira ao lado da sua cama com a ajuda da enfermeira. Caso tenha
recebido o rim de um familiar/conhecido, poderá contactar o seu doador de novo, no dia seguinte à
operação.
Também controlam o seu pesado todos os dias antes do pequeno almoço. Todos os dias serão
realizados análises de sangue para ver se os seus rins estão funcionando bem. Durante esta análise de
sangue é avaliada a quantidade de creatina no sangue (creatina é uma substância no sangue que
determina a avaliação do funcionamento dos rins). Também avalia-se a quantidade de medicamentos
no seu sangue (nível de medicamentos).
Diariamente é retirada uma amostra de urina e faz-se uma colecta da urina de 24 horas, da qual
também tira-se uma amostra. Dispõe de um manual onde pode anotar todos os líquidos ingeridos
durante um dia.
Alimentação e ingestão de líquidos
Pode alimentar-se com a comida do hospital. A dieta será com pouco sal. Alguns pontos que merecem
atenção são: (veja também o paragráfo 12.3 “dietista”):
•
Alimentos que podem estragar não podem ficar muito tempo na sua banquinha. Produtos frios
(tais como, lacticínios, pudim vla e iogurte) não podem ficar fora mais que 1/2h e refeições
quentes não mais que 2 1/2h.
•
Devido aos medicamentos que está tomando, não poderá consumir toranja (produtos de
toranja).
Semanalmente, normalmente às segundas, receberá uma lista de alimentos da assistente de nutrição.
Deverá anotar tudo o que come e bebe nesta lista.
O seu peso (variação) nem sempre é uma boa indicação para avaliar se está comendo o suficiente.
Normalmente, após a operação continua perdendo muito líquido e por isso, o seu peso diminui. É
importante, acompanhar bem a lista dos líquidos fazendo sempre anotações neste manual.
32
TRANSPLANTE DE RIM
Uso de medicamentos após o transplante
Passará a tomar muitos medicamentos após o transplante. Terá que tomar uma parte destes
medicamentos a vida inteira, para impedir que o seu corpo rejeite o rim.
Quando estiver se sentindo um pouco melhor, o pessoal de enfermagem passará a administração destes
medicamentos para a sua conta, pois o objectivo é passar a fazer isso sozinho quando estiver em casa.
Em casa também terá que controlar e anotar bem algumas coisas, tais como a ingestão de líquidos e a
sua temperatura. Receberá informações sobre isso do pessoal de enfermagem que também lhe ensinará
como fazer isso. Encontrará informações mais detalhadas sobre o uso de medicamentos e possíveis
efeitos secundários no capítulo 9: “Uso de medicamentos e as perguntas mais frequentes.”
Exames de rotina após o transplante
Após a operação, serão realizados muitos exames de rotina nos primeiros meses. O objectivo destes
exames é localizar complicações e infecções. Exames de rotina são:
•
Análises bastante frequentes de sangue e urina
•
Uma ecografia e scan do rim um dia após a operação
•
Controlo três vezes por semana da quantidade da substância anti-rejeição no seu sangue, para
poder ser ajustada a dose em caso de necessidade.
•
Exames regulares de amostras para localizar bactérias. O seu sistema imunológico encontra-se
enfraquecido o que poderia trazer problemas.
•
Em caso de necessidade, será feita uma biopsia do rim para ver como é que as células estão.
Desta forma pode-se encontrar o motivo das possíveis anomalias nas análises de sangue.
Possíveis complicações após transplante
O transplante de rim envolve um risco inerente a qualquer operação. Após a operação podem surgir
problemas técnicos ligados a cirurgia. Existem entre outros, possibilidades de hemorragia, infecções,
perda de urina ou trombose numa artéria importante (artéria venal) ou obstrução de umas das artérias
transportadoras. Pode ser que seja necessário reabrir a pessoa de novo. Nos casos mais graves, será
necessário fazer um transplantectomia (= retirar o rim doado). E infelizmente, depois ficará de novo
dependente de diálise.
Em alguns casos, é possível que a doença renal passe para o rim transplantado. Pode receber mais
informações sobre isso junto do seu nefrologista.
33
TRANSPLANTE DE RIM
São principalmente nos primeiros três meses após o transplante que existe o maior risco de infecção e
rejeição do rim. Ao longo dos tempos poderá sentir os efeitos colaterais dos medicamentos, que terá
que tomar para evitar a rejeição. Tem havido muita evolução nos últimos tempos no que diz respeito
aos medicamentos e técnicas cirúrgicas, o que fez melhorar muito os resultados dos transplantes.
Os médicos tentam minimizar as possibilidades de complicações.
Rejeição
Um rim doado é visto como um corpo estranho pelo nosso organismo e o sistema imunológico fará
com que o rim seja rejeitado. Os imunossupressores (= medicamentos anti-rejeição) abaixam a sua
imunidade o que diminui essa reacção natural de rejeição. Mas mesmo assim, o corpo pode rejeitar o
rim. Se o médico suspeitar que isto esteja acontecendo com base nos resultados dos exames, ele pode
decidir fazer uma biopsia do rim. Só depois disso é que se pode dizer com segurança se trata de uma
rejeição. Neste caso inicia-se logo a terapia no mesmo dia em que foi feita a biopsia. A terapia consiste
numa dose alta de prednison durante três dias. Rejeição é uma palavra pesada e pode trazer muito
medo no momento em que isso for mencionado. Mas lembre sempre que isso não precisa significar o
fim do seu rim transplantado e que temos bons tratamentos medicamentosos para isso.
Biopsia
No caso de biopsia renal, a pele é anestesiada e de seguida, com a ajuda de uma agulha com um
mecanismo automático retira-se um pequeno fragmento do rim. Este exame é mais fácil de realizar
num rim transplantado que num rim próprio, visto que este rim se encontra mais à superfície. A pele é
anestesiada antes da biopsia. Após a biopsia, tem uma hora de descanso na cama para evitar eventuais
complicações tais como hemorragias.
8.5
A enfermaria e equipa de transplante de rim
Após a operação é levado para a unidade de transplante de rim, unidade 9-Zuid. Se o anestesista achar
necessário, será levado para a unidade chamada de PACU (Post Anesthetic Care Unit). Em caso, de
falta de espaço pode ser que seja levado para uma unidade de enfermagem de Medicina Interna, onde
os pacientes de rim são tratados, na unidade 4-Noord. Se houver complicações após a sua alta e for
necessário, será internado de novo na unidade 4-Noord.
Na unidade de enfermagem a atenção é direccionada para o restabelecimento pós-operatório, a
revalidação e a preparação para a alta. Normalmente, os pacientes ficam duas semanas na
34
TRANSPLANTE DE RIM
unidade de enfermagem. Se houver complicações, terá que levar em conta que ficará mais tempo
internado.
A unidade-PACU, 6-Zuid
O Post Anesthetic Care (PACU-unidade) faz parte da unidade de anestesiologia. Fica aqui
normalmente 1 noite (máximo 24 horas). Os cuidados prestados nesta unidade são mais intensivos
que na enfermaria, mas dura menos tempo que na unidade de cuidados intensivos. Esta unidade tem
todos os aparelhos necessários para controlar o paciente de forma adequada. A unidade PACU tem 5
camas. O horário de visitas nesta unidade é das 11h00-12h00 e das 18h30-20h00. As visitas podem
apresentar-se através do intercom, que se encontra a entrada do unidade-PACU. É proibido trazer
flores ou frutas. O número de telefone da unidade PACU é (010) 703 33 29.
A unidade de transplante, 9 Zuid
Na unidade de transplante fica sob controlo médico do nefrologista. Ele é o responsável pela política
médica. Os outros médicos que fazem transplantes (nefrologistas) e os cirúrgicos da equipa de
transplante de rim têm a função de conselheiros. A política médica consiste, entre outros, nos
medicamentos que estiver tomando para impedir ou tratar da melhor forma possível as complicações
pós-operatórias.
Os enfermeiros ajudam-lhe com os seus cuidados de higiene diários. Eles dão-lhe os medicamentos
necessários e controlam muito bem o funcionamento do seu corpo.
O nefrologista faz visitas diárias; nas segundas a visita é mais longa e o professor e outros membros da
equipa de transplante também estão presentes.
A unidade de transplante faz parte da especialidade de Cirurgia. Aqui estão internados pacientes que
acabaram de fazer o transplante de rim.
35
TRANSPLANTE DE RIM
Esta unidade é constituída por salas de dois e quatro camas. O horário para visitas é das 11h00-12h00
e das 15h00-19h30.
O número de telefone da unidade de transplante, 9-Zuid é (010) 703 32 96.
Unidade Medicina Interna, unidade 4-Noord
O chefe médico da unidade de Medicina Interna, onde os pacientes renais também são tratados, é um
nefrologista. Nesta unidade trabalham também assistentes de médicos e médicos em formação. A
unidade de enfermagem tem salas de dois e quatro camas. A visita grande acontece nas sextas de
manhã, onde o professor também está presente. O horário para visitas é das 15h00-19h30. Aos
domingos e feriados é das 11h00-12h00.
O telefone da unidade 4-Noord é (010) 703 31 36.
Visitas na unidade
Durante a hora de visitas, só são permitidas 2 pessoas para cada paciente na sala. Por motivos de
higiene, a sua visita não pode trazer nenhum alimento (fresco) de casa ou ir buscar alimentos no
restaurante do hospital. Os produtos que eles podem trazer são: rebuçados embrulhados, bolachinhas,
limonada ou sumo, saquinhos de chá e fruta (não pode estar estragada, sem manchas; lavar a fruta
sempre muito bem). Terá que falar primeiro com a enfermeira sobre quaisquer desejos que tenha.
A equipa de transplante de rim
Durante o internamento, alguns membros da equipa de transplante de rim aparecem para conhecê-lo.
A equipa de transplante de rim é constituída por:
•
Nefrologistas
•
Cirurgiões
•
Anestesiologistas
•
Enfermeiras
•
Coordenadores de transplante de rim
•
Nurse practitioners
•
Enfermeira research
•
Assistente social médica
•
Dietista
36
TRANSPLANTE DE RIM
•
Fisioterapeutas
•
Patológicos
•
Infectologista, Virólogo, Bacteriologistas
•
Investigadores
•
Funcionários de diferentes laboratórios
Os médicos terapeutas / especialistas
Os nefrologistas, cirurgiões, anestesiologistas são médicos especialistas. Eles são responsáveis por
todos os assuntos médicos relacionados com o seu tratamento.
Os coordenadores de transplante de rim
Os coordenadores de transplante de rim tratam do screening e do planeamento à volta do transplante.
Eles coordenam o trajecto à volta de doadores vivos. Eles tratam também para que seja colocado na
lista de espera do Eurotransplant.
Nurse prationers para transplante de rim
Durante o internamento passa a conhecer as nurse practitioners. Elas têm uma conversa consigo para
explicar o trajecto dos próximos tempos. Elas são as suas pessoas de contacto e acompanham-lhe a si e
seu parceiro/família durante todo o trajecto que terá que fazer. Poderá dirigir-se a elas com todas as
suas perguntas e/ou problemas sobre todos os tipos de assuntos. Veja o esquema “procedimento para
telefonar no Erasmus MC” no início deste Manual.
8.6 Alta hospitalar
Quando o seu rim estiver funcionando bem e as análises de sangue estiverem estáveis, a equipa de
transplante de rim começa a planear a sua alta. Antes de ter alta, terá que estar fazendo os seus
cuidados de higiene diária completamente independente. Muito antes da alta, a enfermeira da unidade
passa a adminstração dos medicamentos, que terá que tomar em casa, para as suas mãos. Desta forma,
aprende a conhecer estes medicamentos e a tomá-los na hora exacta. No final deste Manual encontrará
um Diário Médico onde poderá anotar os seus medicamentos e as horas exactas em que deverá tomálos.
37
Se precisar curar a ferida ou se tiver um dreno que necessita de cuidados, receberá ajuda de uma
enfermeira da unidade. Se você, o seu parceiro e/ou família não forem capaz de fazer esses cuidados,
a enfermeira do bairro será contratada.
TRANSPLANTE DE RIM
Se precisar de ajuda extra para os seus cuidados diários, pode-se contactar a enfermeira do bairro e o
Thuiszorg (cuidados ao domicílio). Para ajuda nos trabalhos domésticos, terá que se informar antes
junto da câmara municipal para saber das possibilidades que eles têm para si (veja também o parágrafo
13.3).
Alguns dias antes da alta, receberá as receitas para os medicamentos que terá que continuar tomando
em casa. Peça a sua família para entregar estas receitas logo na farmácia. Se calhar alguns destes
medicamentos terão que ser encomendados pela farmácia, visto que não são medicamentos de uso
frequente. Se não conseguir ter estes medicamentos em casa antes da alta, quando receber alta levará o
suficiente consigo para casa.
Em casa terá que ter uma balança e um termómetro (digital) para medir a sua temperatura.
Termómetros para os ouvidos não são muito confiáveis, mas servem. Mas se notar que está com febre,
terá que medir a temperatura de novo, mas rectal. Tem que pesar e medir a sua temperatura
diariamente.
Antes de receber alta para ir para casa, terá uma conversa com a nurse practitioners. Ela explica-lhe
sobre as coisas que deverá prestar atenção e levar em conta. Quando tiver alta, receberá um cartão para
marcação de consultas já com as suas primeiras consultas na policlínica.
Após a alta, continuará recebendo um acompanhamento intensivo e sob controlo da equipa de
transplante de rim.
38
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 9: CONTROLE PÓS-OPERATÓRIO NA POLICLÍNICA TRANSPLANTE RIM
A policlínica de transplante de rim encontra-se no terceiro piso do edifício da policlínica (CA),
recepção 1. Se calhar já esteve várias vezes aqui antes do transplante.
Quando vier para a policlínica deverá apresentar-se junto da assistente da policlínica da equipa de
transplante de rins. Aqui tem uma consulta com o nefrologista. Ele controla a sua tensão arterial e o
seu peso. O seu sangue será controlado todas as vezes que visitar a policlínica. Com base nos valores
do seu sangue, os médicos avaliam a função do rim, e ou se a dose dos medicamentos está boa. Se for
necessário o médico adapta os seus medicamentos. Se o resultado for bom, será informado na próxima
consulta. Se o resultado apresentar anomalias ou se o medicamento tiver que ser adaptado, será
informado pelo telefone. Se decidirem que são necessários exames para avaliar o funcionamento do
rim, entrarão em contacto consigo o mais rápido possível.
Nas primeiras semanas, terá que ir uma vez por semana à policlínica. Depois diminui-se isso para
uma vez em cada duas semanas e assim sucessivamente. O esquema de visitas à policlínica é feito da
seguinte forma, mas pode variar de paciente para paciente:
Número de semanas após o transplante
Frequência de consultas:
0-4
1 vez por semana
4-6
1 vez em cada 2 semanas
6-13
13-26
Depois disso
1 vez em cada 3 meses
Depois de um ano, os controlos passam a ser feitos pelo hospital que o acompanha.
39
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 9: CONTROLE PÓS-OPERATÓRIO NA POLICLÍNICA TRANSPLANTE RIM
•
No dia antes do controlo na policlínica deverá colectar urina durante 24 horas
num frasco. Deve deitar a primeira urina fora e depois começa a colectar, por
exemplo das 08h00-08h00
•
No dia do controlo policlínico NÃO pode tomar os seguintes medicamentos
antes de tirar sangue (pode continuar a tomar outros medicamentos, tais
como anticoagulantes) :
Não pode tomar: Neoral/Ciclosporina, Tacrolimus/Prograft/FK506,
Cellcept/MMF, Rapamune/Sirolimus/eventuais medicamentos de estudo
!! Deve tomar estes medicamentos logo após a análise de sangue.
!! Deve ter sempre medicamentos consigo para 24 horas.
•
Peça sempre novas receitas ao seu médico. Nunca deve ficar sem medicamentos.
Já sabe, que isso pode ter consequências graves.
Pedimos-lhe para trazer as seguintes coisas quando vier para a consulta na policlínica:
•
Uma mistura de no total urina colectada durante 24 horas. Deve anotar a quantidade de urina
dessas 24 horas numa etiqueta.
•
Uma amostra de urina matinal.
•
Uma amostra de urina para análise (frasco com tampa vermelha).
•
O seu Manual de Saúde.
•
Todos os medicamentos, suficientes para 24 horas.
•
O seu cartão de consultas com os seus dados pessoais (nome, data de nascimento e número de
paciente).
Se surgirem problemas no intervalo entre as consultas, poderá sempre contactar a nurse practitioner ou
o nefrologista de serviço (através da policlínica). Se for necessário, será marcada uma consulta para o
mais rápido possível.
40
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 10: USO DE MEDICAMENTOS E PERGUNTAS MAIS FREQUENTES
10.1 Uso de medicamentos e os possíveis efeitos colaterais
Após o transplante passará a usar muitos medicamentos. Deverá tomar uma parte deles durante o resto
da sua vida para impedir que o seu corpo rejeite o sim. De seguida encontra uma lista dos
medicamentos que terá que usar após o transplante:
•
Imunossupressores: medicamentos que impedem a rejeição do rim, baixando a sua imunidade
(veja mais à frente)
•
Corticosteróides: medicamentos que travam infecções e baixam a imunidade (veja mais à
frente).
•
Antibióticos: medicamentos para prevenção de infecções bacteriológicas e/ou tratamento.
•
Medicamentos antivirais para lhe proteger contra infecções virais ou para tratar uma infecção
viral diagnosticada.
•
Anticoagulantes: medicamentos que fazem com que não sinta trombose e com que as veias
que foram ligadas umas às outras durante a operação não fiquem entupidas.
•
Analgésicos: medicamentos administrados via intravenosa e supositórios ou comprimidos
fazem com que a dor diminua na sua grande parte.
•
Protector do estômago: medicamentos que necessita para proteger a parede do seu estômago
contra irritações, já que tem que tomar muitos medicamentos.
Para além de todos estes medicamentos, recebe –caso for necessário- medicamentos extras, tais como
para baixar a tensão arterial, meios para baixar o colesterol ou medicamentos para o coração que já
tinha antes.
Tratar do seu próprio medicamento
Quando estiver se sentindo melhor da operação, a enfermeira da unidade entregar-lhe-á os
medicamentos para sua própria administração. Isto significa que recebe medicamentos para uns dias e
que é responsável para ingeri-los na hora certa. A enfermeira da unidade explica-lhe primeiro como
deve separar os medicamentos dia por dia e, quando deverá tomá-los. Ela controlará isso nos primeiros
dias. Este Manual contem listas que necessita para separar os medicamentos. Por isso é importante que
tenha este Manual na sua sala ou que alguém da sua família trate disso, quando começar a gerir os seus
próprios medicamentos. Deverá anotar os medicamentos na lista com as doses e horários adequados.
Para além disso, encontrará listas no Manual onde poderá anotar o seu peso diário, sua temperatura
(duas vezes por dia) e outros pormenores. Desta forma, aprenderá a ser responsável pelos
41
TRANSPLANTE DE RIM
medicamentos e pela forma adequada de os tomar e a controlar a si próprio. Em casa terá que ser
assim.
Cumprir a terapia
Após um transplante de rim fica a depender de medicamentos. Se não tomar os medicamentos, corre o
risco do seu rim ser rejeitado. Para algumas pessoas é difícil tomar medicamentos, para outras é algo
natural. Se tiver dificuldades com isso, informa-nos sobre isso.
Se notar que está se esquecendo regularmente dos seus medicamentos, fale sobre isso com o seu
médico ou nurse practitioner. Eles podem dar-lhe dicas úteis. É sempre importante ser honesto sobre o
seu uso de medicamentos, visto que os medicamentos são doseados de acordo com o nível de
medicamentos no seu sangue. A nurse practitioner tem um DVD ao seu dispor sobre como cumprir
com a terapia após transplante de rim. Também é importante que cumpra as consultas marcadas na
policlínica, porque é importante controlar as funções renais regularmente, porque nem sempre sente
que está piorando.
Imunossupressores
Após o transplante de rim, fica dependente de medicamentos anti-rejeição, também chamados de
“imunossupressores”. Estes medicamentos impedem que o rim transplantado seja rejeitado. Sem esses
medicamentos, o seu corpo rejeita o rim. Terá que usar esses medicamentos o resto da sua vida. Estes
medicamentos abaixam a imunidade do corpo, o que significa que fica mais susceptível a infecções.
Os imunossupressores aumentam as possibilidades de contracção de doenças cardiovasculares, cancro,
principalmente cancro da pele. Não pode comer toranja quando está tomando estes imunossupressores.
Estes produtos influenciam a quantidade de medicamentos no seu sangue. Fale sempre com um
nefrologista quando quiser tomar medicamentos homeopáticos ou medicamentos sem receita. Estes
também podem influenciar o funcionamento destes medicamentos.
É importante que os imunossupressores sejam tomados durante 2 momentos fixos do dia, por exemplo
às 8h00 e às 20h00. Desta forma diminui a possibilidade de falhar uma dose. É importante que esta
divisão dos medicamentos durante um dia, contribua para que o nível de imunossupressores continue
igual no sangue. Este medicamento pode ser tomado junto com os outros medicamentos.
42
De seguida segue uma lista de imunossupressores mais utilizados nos casos de transplante de rim.
Passará a tomar alguns destes medicamentos, e não todos. Pode ser que sinta um ou mais destes efeitos
colaterais mencionados nos medicamentos (veja também efeitos colaterais nos folhetos informativos!):
TRANSPLANTE DE RIM
Tracolimus / FK-506 / Prograft (cápsulas de 0,5mg, 1mg ou 5mg)
Efeitos colaterais:
•
Tensão alta
•
Anomalia das funções renais
•
Diabetes (diabetes mellitus)
•
Tremores ou dormência nas mãos e pés
•
Dores de cabeça
•
Problemas de estômago e intestino
•
Queda de cabelo
•
Infecções
Dosagem:
•
2x por dia (de 12 em 12 horas).
•
Nos dias de consulta na policlínica só deverá tomar a dose matinal após a análise de sangue
•
Não tome medicamentos que protejam contra a acidez estomacal 1 hora antes até 2 horas após
ter tomados os seus medicamentos.
Micofenolato / Mofetil / Cellcept (cápsulas 250mg, comprimidos 500mg)
Efeitos colaterais:
•
Enjoos
•
Diarreia
•
Dores de barriga
•
Infecções e hemorragias
Dosagem:
•
2x por dia (de 12 em 12 horas)
43
TRANSPLANTE DE RIM
Ciclosporina / Neoral (cápsulas de 25 mg e 100 mg)
Efeitos colaterais:
•
Infecções
•
Dores de cabeça
•
Tremor nas mãos
•
Tensão alta
•
Inchaço da gengiva
•
Crescimento excessivo do cabelo
Dosagem:
•
2 x por dia (de 12 em 12 horas).
•
Nos dias de consulta na policlínica só deverá tomar a dose matinal após a análise de sangue
Rapamycine / Sirolimus (Comprimidos 1mg e 2mg)
Efeitos colaterais:
•
Mal-estar geral
•
Ferida que demora a curar
•
Anemia
•
Colesterol alto
•
Irritação da pele
•
Obesidade
•
Bolhas na boca, aftas
Dosagem:
•
1 x por dia com água ou sumo de laranja.
•
Rapamycine fortelece o funcionamento de tacrolimus e ciclosporina, por isso nunca
deve tomá-los juntos.
Corticosteróides:
Corticosteróides têm a função de inibir infecções e baixar a imunidade no sentido de evitar a rejeição.
44
TRANSPLANTE DE RIM
Prednison / Di-Adreson F
(Di-Adreson F é uma forma líquida de Prednison e é administrado via intravenosa durante a operação
e logo após a operação).
Aplicação: a dose começa a partir de 25mg por comprimido. Acima disso, é administrado via
intravenosa.
Efeitos colaterais:
•
Atraso na cura da ferida
•
Diabetes, Diabetes Mellitus (normalmente temporário)
•
Osteoporose
•
Borbulhas (acne)
•
Aumento apetite
•
Retenção de líquidos
•
Cara grossa (forma de lua)
•
Tensão arterial mais alta
•
Aumento tensão visual
•
Suar de noite
•
Infecções
•
Mudança de humor
•
Problemas de estômago
Dosagem:
•
10.2
1 x por dia de manhã
Perguntas mais frequentes ao iniciar com imunossupressores
O sucesso de um transplante de rim depende, em grande parte, do uso adequado de medicamentos.
Neste parágrafo, encontrará uma série de perguntas frequentes e problemas com as respectivas
respostas sobre o o uso de medicamentos anti-rejeição.
Tratam-se de perguntas gerais e respostas, mas a sua situação pessoal pode ser diferente da situação
que se segue. Se tiver alguma dúvida sobre alguma coisa, quiser um conselho mais detalhado ou tiver
uma pergunta diferente das aqui colocadas, poderá sempre entrar em contacto com a nurse practitioner
de transplante de rim (veja o capítulo 2).
45
TRANSPLANTE DE RIM
•
Que tenho que fazer se vomitar após ter ingerido os medicamentos?
Se ver restos de medicamentos no vomito, deverá sempre tomar o medicamento de novo.
Se os medicamentos foram tomados em jejum, deverá tomá-los de novo caso tenha vomitado
dentro de ½ hora após os ter tomado. Se vomitar depois de 1/2h não precisará tomá-los de
novo.
Se o medicamento foi tomado durante a refeição: deve tomar o medicamento de novo, se
vomitar dentro de 1 hora após tomá-lo. Se vomitar 1 hora depois não precisa fazer isso.
•
Que devo fazer se tiver diarreia?
A diarreia pode ter diversos motivos. Se a diarreia persistir por mais de 3x por dia durante 2 dias
entre em contacto com o seu nefrologista ou a nurse practitioner. Deve beber líquidos suficientes.
Não tome comprimidos Norit.
•
Posso comer e beber o que quiser tomando estes medicamentos?
Não, não pode beber sumo de toranja ou St. Janskruid pois isto influencia o funcionamento destes
medicamentos. Entre sempre em contacto com o seu nefrologista ou nurse practitioner se estiver
com intenção de usar medicamentos homeopáticos ou outros medicamentos.
•
Que devo fazer se sentir efeitos colaterais ou se me sentir doente?
Não pare nunca de tomar os medicamentos sem antes falar com o médico. Se os sintomas
continuarem ou piorarem, entre em contacto com o seu nefrologista ou nurse practitioner. Entre
sempre em contacto com um deles, caso não consiga tomar os medicamentos ou mantê-los no seu
estômago depois de ingeridos.
•
Que devo fazer caso esqueça de tomar os medicamentos?
Deve tomar a dose prescrita e depois seguir o seu esquema normalmente. Se der conta do seu
esquecimento só no dia seguinte, deverá tomar uma dose dupla. Se tiver dúvidas contacte a nurse
practitioner ou o nefrologista de serviço no Erasmus MC.
46
TRANSPLANTE DE RIM
•
Que devo fazer se tiver dificuldades em engolir os comprimidos?
Tente tomá-los com vla, puré de maça, etc. Pode também triturar os comprimidos. As cápsulas
devem ser engolidas sempre inteiras.
•
Posso consumir álcool tomando estes medicamentos?
É permitido o consumo moderado de álcool.
•
Que devo fazer se os meus medicamentos acabarem ou estiverem quase no fim?
Peça novas receitas com antecedência ao seu nefrologista e encomende-os a tempo na farmácia.
•
Tenho que adaptar a hora de tomar os medicamentos ao horário de verão e inverno ou
quando viajar para um zona com fuso horário diferente?
Se houver uma diferença horária de mais de 2 horas, entre em contacto com a nurse pratitioner
para que ela lhe aconselhe. No que diz respeito ao horário de verão e inverno, poderá
simplesmente seguir o horário sem nenhuma adaptação.
•
Como devo tomar os medicamentos na época de Ramadão?
Pode tomar os medicamentos entre o pôr-do-sol e o nascer do sol. Se a hora de tomar os
medicamentos não coincidir com isso, deverá entrar em contacto com a nurse practitioner para
combinar outro horário. Mas não pare de tomar os medicamentos. Fale primeiro com o
nefrologista para ver se pode mesmo participar do Ramadão ou se decide que vai beber durante o
Ramadão.
•
Os medicamentos provocam cancro?
Devido ao uso de imunossupressores corre um risco mais elevado de contrair cancro da pele. Por
isso deve se proteger sempre bem com protector com factor acima de 20 ou usar roupas que lhe
protejam dos raios solares. Use também um chapéu. Evite a exposição ao sol entre as 12h00 e
15h00.
•
O Prednison engorda-me?
O seu apetite aumenta e, por isso, algumas pessoas ficam mais gordas. Por isso, deve fazer
uma alimentação saudável. A sua cara pode ficar mais grossa. Normalmente, depois de 3
meses diminui-se o Prednison, o que faz com que a sua cara/postura fiquem normais de novo.
47
TRANSPLANTE DE RIM
•
Algum dia vou parar de tomar os imunossupressores?
Enquanto tiver um rim transplantado terá que tomar os imunossupressores. Isto é algo para toda a
vida. Neste momento, o centro de transplante está fazendo diversos estudos para ver se os
imunossupressores poderão ser diminuídos depois de um tempo. Não pare nunca de tomar os seus
medicamentos, porque em consequência o rim será rejeitado.
•
Posso adaptar eu própria os meus medicamentos?
A dose dos medicamentos contra rejeição só pode ser alterada pelo nefrologista da equipa de
transplante de rim.
•
Posso tomar medicamentos contra dores?
NUNCA TOME MEDICAMENTOS QUE NÃO PERTENÇAM AO GRUPO “NSAID”
(Medicamento Anti-inflamatório Não-esteróide). Estes medicamentos influenciam fortemente
o funcionamento dos medicamentos anti-rejeição. Exemplos são: Voltaren (Diclofenac),
Naproxen e Ibuprofen. Estes medicamentos também não são bons para o rim doado. Use
simplesmente paracetamol.
48
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 11: ALIMENTAÇÃO APÓS UM TRANSPLANTE DE RIM
11.1
Conselhos sobre a alimentação e higiene
Após o transplante passam-lhe medicamentos para baixar o seu sistema imunológico
(imunossupressores, veja o capítulo 10). Por este motivo, o seu sistema imunológico fica mais fraco. E
um sistema de defesa fraco aumenta as possibilidades de contracção de infecções.
Para evitar uma infecção contraída através da alimentação, os seus alimentos terão que satisfazer
alguns requisitos após um transplante. Não se trata simplesmente do que come, mas também da forma
como prepara os seus alimentos. A higiene desempenha um papel importante nisso. Estas dicas de
alimentação são válidas para os três meses após o transplante. O seu médico decidirá se tem que
seguir estas dicas por mais tempo. Mas terá que levar em conta que o seu sistema de defesa sempre
estará enfraquecido.
Neste capítulo, encontrará todas as dicas sobre a alimentação que deverão ser seguidas após um
transplante. Se tiver sentido os efeitos colaterais dos medicamentos, o dietista pode dar-lhe dicas
pessoais suplementares sobre a alimentação e dieta. Estas dicas encontram-se também aqui descritas.
Alimentos proibidos
Alguns alimentos podem conter bactérias e ou fungos prejudiciais. Por este motivo, não é permitido o
consumo dos seguintes alimentos:
•
Carne crua ou mal cozida, tais como tártaro, carne vermelha (bife) ou aves.
•
Produtos derivados de carne crus ou mal cozidos, tais como fiambre cru, rosbife, frincandeau
ou filet americain.
•
Peixe cru ou mal cozido, tais como arenque, sushi, crustáceos e testáceos
•
Ovos crus e ovo cozido ou frito, cuja gema e clara não estejam completamente cozidas.
•
Pratos feitos com ovos crus que depois não foram cozidos
•
Leite e derivados não desnatados
•
Queijo estrangeiro mole, queijo fermentado ou outros tipos de queijo feitos com produtos cruz
e não pasteurizados (na embalagem está escrito: “au lait cru” ou “feito com leite cru”).
•
Todo o tipo de gelados/batidos não embalados.
49
TRANSPLANTE DE RIM
•
•
•
•
•
•
•
Alimentos tirados de automáticos, bradarias, mercados, etc.
Refeições encomendadas e entregues em casa
Verduras e hortaliças meio estragadas, sem lavar (sem cascas).
Alfaces não embalados.
Frutas meio estragadas, sem lavar (sem casca)
Frutas secas (do Sul) sem embalar
Nozes e amendoins de fábrica não embalados
Higiene
Para além de evitar de comer alguns produtos alimentíceos, a higiene também é importante. Isso
começa com a compra de produtos alimentícios e só termina quando o alimento for ingerido. Mas
nesse meio tempo, os alimentos passam por todo um processo. Durante este processo, os alimentos
podem apanhar bactérias ou as bactérias e fungos presentes podem multiplicar-se. De seguida seguem
alguns pontos de atenção que são importantes para uma boa higiene.
Geral
•
Lavar as mãos regularmente com água quente e sabão e secar bem. De qualquer formas, antes
de preparar a comida, após tocar carne crua, após usar a casa de banho e após contacto com
animais domésticos.
•
Microorganismos prejudiciais podem estar presente nos alimentos caso estes não forem
lavados muito bem, forem mal cozidos, mal guardados, não forem transportados de forma
adequada ou distribuídos com higiene.
•
A temperatura do frigorífico tem que estar entre os 4 e os 7°c; o congelador tem que estar
entre -18 e -20°c.
•
Use sempre materiais limpos.
•
Troque os panos de limpeza diariamente.
Compra de alimentos
•
Quando for comprar alimentos verifique a data de validade e a forma de conservar na
embalagem.
50
TRANSPLANTE DE RIM
•
Produtos congelados do supermercado devem ser metidos no frigorífico assim que chegar em
casa.
•
Não compre alimentos cuja embalagem esteja rasgada, amolgada ou danificada de alguma
forma.
Preparação dos alimentos
•
Descongele produtos congelados num prato no frigorífico ou no microondas.
•
Não use tábuas de cortar alimentos e pratos de madeira ou plástico, mas use de preferência
materiais de vidro e cerâmica.
•
Evita contacto entre alimentos crus e preparados.
•
Não mantenha os alimentos desnecessariamente quentes; serve-os logo que estiverem prontos.
Guardar alimentos
•
Esfrie as refeições que têm que ser comidas frias o mais rápido possível, dentro de uma panela
com água fria mexendo de vez em quando. Se quiser guardar esta comida, deverá meté-la no
frigorífico assim que esfriar o suficiente.
•
Guarde embalagens abertas sempre no frigorífico e por pouco tempo. Em caso de dúvidas,
deite-as no lixo.
Alimentação saudável
É importante ter uma alimentação saudável e variada. Desta forma recebe todos os nutrientes que
necessita para poder continuar com boa condição física. No parágrafo 11.2 (A), encontra uma lista
das quantidades aconselhadas de alimentos por dia.
Toranja e sumo de toranja
Toranja e sumo de toranja podem aumentar o nível de medicamentos no sangue. Isso aumento a
possibilidade de mais efeitos colaterais. O consumo da toranja e seu sumo é proibido quando um
paciente está tomando determinados medicamentos tais como: Prograft (tacrolimus) e Neoral
(ciclosporina).
Conselhos no caso de efeitos colaterais de medicamentos
51
Uma consequência do uso de medicamentos para abaixar o sistema imunológico, são os efeitos
colaterais. Alguns destes efeitos que são importantes para a sua alimentação encontram-se abaixo
descritos, com as respectivas dicas de alimentação e/ou dietas.
TRANSPLANTE DE RIM
Aumento de colesterol e do nível de triglicéridos no sangue
Um dos efeitos colaterais de alguns medicamentos que inibem o sistema imunológico é o aumento de
colesterol e triglicéridos no sangue. Colesterol é uma substância gorda de que o nosso corpo necessita
para as células e hormónios. Sem colesterol o corpo não funciona bem, mas muito colesterol é
prejudicial. Gordura saturada nos alimentos aumento o nível de colesterol. Desta forma, está
aumentando as probabilidades de sentir doenças cardiovasculares. Gorduras insaturadas diminuem o
nível de colesterol no sangue.
Triglicéridos são gorduras normais que aparecem no sangue tal qual o colesterol. Quanto menor o
nível de triglicéridos, melhor. Triglicéridos aparecem também nos alimentos, tais como carnes gordas,
produtos lacticínios gordos e queijo.
Dicas gerais:
•
Modere o use de gorduras saturadas. Gorduras saturadas aparecem muito em manteiga
cremosa, margarina, gordura para fritar e cozinhar e pacotes de manteiga para fritar (as
chamadas de gorduras “duras”), queijo gordo, produtos lacticínios gordos, carnes gordas e
derivados de carne gordos, bolachas, chocolate, bolos e snacks.
•
Se tem que usar gordura, prefira o máximo possível produtos ricos em gorduras insaturadas.
Gordura insaturada aparece em óleos, margarina líquida, manteiga líquida de fritar e cozinhar,
margarina de dieta, halvarine de dieta, peixe gordo, nozes e amendoins.
•
Modere o uso de produtos com alto nível de colesterol. Use no máxímo três ovos por semana e
não consuma carne oriunda de órgãos, mais que uma vez em cada duas semanas.
•
Evita excesso de peso. Isso influencia negativamente o nível de colesterol.
No parágrafo 11.2 (B) encontrará uma lista dos produtos que deverá usar pouco ou só
excepcionalmente, quando tiver um alto nível de colesterol.
Excesso de peso
Um dos efeitos colaterais dos medicamentos imunossupressores é o aumento de apetite e,
consequentemente, passar a comer mais. Mas é importante manter um bom peso. Excesso de peso
pode levar a problemas de saúde tais como, doenças cardiovasculares e problemas das articulações. Se
52
estiver muito pesado, isso também influencia as possibilidades de sobrevivência do rim transplantado.
Com a ajuda do esquema no parágrafo 11.2 (C) poderá determinar se tem um bom peso.
TRANSPLANTE DE RIM
Dicas para casos de aumento de peso indesejado:
•
Use só as quantidades de alimentos aconselhadas.
•
Preste atenção aos alimentos com alto nível de gordura e/ou açúcar.
•
Tome café e chá sem açúcar ou com adoçantes.
•
Coma três refeições completas por dia, isto impede que coma muitas coisas entre as refeições.
•
Faz exercícios físicos suficientes: movimentando-se vai aumentar o uso de energia. Tente
fazer no mínimo meia hora de exercícios por dia, tais como caminhar, andar de bicicleta,
jardinagem, dançar ou desporto. Escolha uma actividade que se adapte com a sua forma de ser
e esforça-se pouco a pouco.
•
Pode ser que seja encaminhado para um dietista
Tensão alta
Um dos efeitos colaterais dos medicamentos imunossupressores é a tensão arterial alta. Para além dos
medicamentos, o excesso de peso ou o consumo de muito sal também podem levar a subida de tensão,
o que faz com que o seu coração fique sobrecarregado. A nossa alimentação diária contem sal
suficiente para o nosso corpo. O sal que metemos na comida para dar sabor é desnecessário e é mesmo
prejudicial para a sua saúde. Por isso deve usar pouco sal. As seguintes dicas podem ajudar-lhe nisso:
•
Não use sal ou quase de nada de sal ao cozinhar.
•
Não use muitas refeições pronto a comer, visto que levam muito sal.
•
Não ponha sal, aroma ou sal aromatizado em cima da mesa.
•
Modere o consumo de pequenos lanches ricos em sal, tais como caldos (cop-a-soup),
salgadinhos, chips en snacks salgados.
Se for necessário passam-lhe uma dieta pobre de sal. Esta é uma dieta com quantidades limitadas de
sal nas refeições. Neste caso, será encaminhado para a dietista.
53
TRANSPLANTE DE RIM
Osteoporose
Normalmente quando uma pessoa fica mais velha, os ossos ficam mais frágeis e moles. Este processo
é chamado de osteoporose. O uso de alguns imunossupressores aumenta a possibilidade de
osteoporose. Por isso é importante consumir cálcio e vitamina D suficientes. As fontes mais
importantes de cálcio são o leite e seus derivados e queijo. As fontes mais importantes de vitamina D
são halvarine, margarina e produtos para fritar e assar (com excepção do óleo). Para ingerir cálcio
suficiente, aconselha-se o uso de leite e derivados acima do nível aconselhado. (referido no parágrafo
11.2 (A)).
Diabetes Mellitus
O uso de imunossupressores aumenta a possibilidade de contracção de diabetes mellitus. No caso de
diabetes mellitus há uma grande concentração de açúcar no sangue (glicemia). Se constatarem que está
com diabetes será encaminhado para a dietista para receber explicações e acompanhamento na dieta.
Perguntas /informação
Se tiver perguntas após a leitura destas informações, pode contactar a unidade de dietética (veja a lista
telefónica do capítulo 2).
Para mais informações sobre nutrição veja também o parágrafo 14 “endereços e sites de internet”:
Centro de Nutrição, Associação Holandesa de Dietistas (Nederlandse Verenigingen van Diëtisten).
54
TRANSPLANTE DE RIM
11.2
Informações sobre produtos e seu peso
A. Média das quantidades de alimentos aconselháveis por dia
20 a 50 anos
Pão
Batata (ou arroz, massa, leguminosas)
50 a 70 an os
70+
5-7 fatias
4-6 fatias
3-4 fatias
(175-245 gramas)
(140-210 gramas)
(105-140 gramas)
150-250 gramas 3-5
150-200gramas
100-150 gramas
batatas ou colheres
de servir de arroz/
de servir de arroz/
servir de arroz/
massa/leguminosas
massa/leguminosas
200 gramas
200 gramas
150 gramas
(4 colheres para
(4 colheres para servir
(3 colheres para servir
servir legumes)
legumes)
legumes)
2 peças de fruta
2 peças de fruta
2 peças de fruta
(200 gramas)
(200 gramas)
(200 gramas)
400 ml
500 ml
550 ml
Leite (derivados) e
Leite (derivados) e
Leite (derivados) e
20 gramas queijo (1
20 gramas queijo (1
20 gramas queijo (1 fatia)
fatia)
fatia)
100-120 gramas
100-120 gramas
100-120 gramas
20-35 gramas
20-35 gramas
20-35 gramas
massa/leguminosas
Legumes e hortaliças
Frutas
Lacticínios
Carne(derivados da carne), peixe,
3-4 batatas ou colheres 2-3 batatas ou colheres de
galinha, ovo ou substitutos da carne
Halvarina, margarina, manteiga para
fritar e assar
55
Líquidos
Centro de nutrição – ser honesto sobre a alimentação
2-2,5 litros
2-2,5 litros
2-2,5 litros
56
TRANSPLANTE DE RIM
B. Gorduras saturadas e insaturadas
O esquema que se segue mostra quais os produtos:
•
•
•
É melhor consumir, pois possuem pouca gordura ou muitas gorduras insaturadas;
Deve usar moderadamente;
Deve usar só de vez em quando, visto que contêm muita gordura saturada.
De preferência
Grupo de produtos
Leite (lacticínios)
Moderadamente
Excepcionalmente
leite magro,
Leite meio-gordo,
leite gordo
leitelho, iogurte magro
iogurte meio-gordo, iogurte
iogurte gordo
líquido, vla magro, iogurte
magro de frutas
vla gordo
requeijão meio gordo e gordo
Queijo
20+ e 30+
40+ queijo, Edammer,
queijo (para barrar)
Brie 50+, Camembert
queijo Gouda, Bluefort, Brie
60+, Kernhemmer,
45+ Maasdammer,
Gorgonzola, Gruyère,
produtos tais como: Boursin
48+produto derivado do
queijo com diversas
gorduras insaturadas
Carne
filete de frango
galinha com pele
Bola de carne (todos os
tipos), hambúrger, carne de
carne de vaca magra
Derivados da carne
borrego, bife de vaca,
carne de porco magra
costeleta, toucinho
fiambres (de espádua),
Todos os tipos de chouriço,
carne defumada, filete de
paté, bacon
frango
Peixe
peixe gordo e magro, tanto
fresco como enlatado, ou
congelado
enguia e camarões
57
Substitutos da carne
Gorduras
tahu, tempé, pedacinhos de
Rolo de carne vegetariano,
Quorn
hambúrger, schnitzel
halvarina, margarina com
Manteiga meio-gorda
Manteiga cremosa
Margarina com 17-24gr
Manteiga sólida para assar e
gordura saturada /100gr
fritar
2-2,5 litros
2-2,5 litros
˂17gr gordura
saturada/100gr, manteiga
líquida para assar e fritar,
óleo (todos os tipos)
Líquidos
2-2,5 litros
TRANSPLANTE DE RIM
C. Body Mass Index (Índice de massa corporal) (BMI) e medição da cintura
O Body Mass Index (IMC), também chamado de Quetelet Index, é um índice que calcula o peso ideal
para uma determinada altura. O IMC calcula-se dividindo o peso em quilos pelo quadrado da altura
(altura vezes altura, em metros). O IMC faz uma estimativa dos riscos para a saúde devido ao peso.
A divisão do IMC para adultos entre os 18-70 anos
IMC (kg/m2)
18,5
Classificação
Risco
subpeso
baixo (mas há riscos para outras
doenças)
18,5-24,9
peso normal
Médio
25-29,9
sobrepeso
Alto
30 e mais
obesidade
consideravelmente alto
Altura
em metros
Peso
em quilos
Quetelet
index
kg-m2
obesidade:
58
risco bastante
alto para doenças
Exemplo
30
Peso
muito alto:
risco para saúde
25
Peso
saudável
20
Magro
demais
59
TRANSPLANTE DE RIM
A medição de cintura
A cintura é medida do ponto central mais estreito entre a sua costela mais baixa e a parte superior do
osso da anca. Essa medição serva para descobrir pessoas com um IMC superior a 30 e um IMC entre
25-30 e uma distribuição desfavorável da gordura corporal.
A divisão que se segue é válida para adultos entre os 18 a cerca de 60 anos. Para algumas raças, tais
como Asiáticos e Hindus existem outros valores. Isto tem a ver com a constituição do corpo. Ainda
existem discussões sobre estes valores. Mas o que se sabe é que para estes grupos populacionais,
valores baixos já significam aumento de risco.
Medição de cintura (em cm)
Sexo
Homens
Mulheres
˂ 94
˂ 80
Avaliação e conselhos
Tente manter o peso
(não há risco alto)
94-102
80-88
Mantenha o seu peso (ainda não
há alto risco, mas a zona de
perigo aproxima-se)
102 ou mais
88 ou mais
Tente emagrecer
(risco alto)
60
TRANSPLANTE DE RIM
CAPÍTULO 12: RECOMENDAÇÕES PARA O ESTILO DE VIDA APÓS UM
TRANSPLANTE DE RIM
Agora que recebeu alta hospitalar após o seu transplante de rim, começa uma nova fase da sua vida.
Isso significa outro estilo de vida com outras regras diferentes dos habituais. Agora é o responsável
pelo seu novo rim. É importante cuidar bem do seu corpo. Por isso, aconselhámos que siga à risca as
recomendações abaixo indicadas.
Lê isso com calma. Se tiver perguntas, pode sempre falar com os enfermeiros, a nurse practitioner ou
com o nefrologista que o está tratando.
Líquidos
É importante ingerir no mínimo 2 litros de líquidos por dia, ou então seguir o combinado com o seu
nefrologista.
Temperatura
Em consequência do enfraquecimento do seu sistema de defesa, é importante que meça a temperatura
durante os primeiros três meses após o transplante. , deve levar em conta que uma temperatura de 38°c
já é febre. Se sentir febre com/ou sem arrepios frios ou fortes dores, deverá contactar o hospital.
Deverá fazer o mesmo caso sinta febre depois de muito tempo após o transplante.
Feridas
Pode ser que as suas feridas sejam mais difíceis de sarar. É importante controlar a ferida e, caso esta
não sarar, avisar.
Infecções
A possibilidade de desenvolver infecções é maior (língua branca, irritação nos pés, nas mãos, alteração
do corrimento vaginal). Se tiver sentindo isso, informe o seu nefrologista.
Vómitos
Se não poder tomar os medicamentos por algum motivo como por exemplo, teve vomitando entre em
contacto com o hospital (veja o capítulo 10 também).
61
TRANSPLANTE DE RIM
TRANSPLANTE DE RIM
Diarreia
Em caso de diarreia por mais de dois dias, entre em contacto com o hospital. Deve ingerir líquidos
suficientes.
Higiene
É importante prestar atenção à sua higiene pessoal e higiene dos alimentos (veja o parágrafo 11.1)
Desporto
Poderá começar a praticar desporto três meses após o transplante, se estiver se sentido bem para fazer
isso e se não houver contra-indicações médicas. Antes disso, poderá caminhar e andar de bicicleta.
Algumas seguradoras pagam fitness com acompanhamento médico em parte ou na sua totalidade. Terá
que se informar sobre isso.
Evita modalidades de desporto tais como karaté, que possam provocar choque na região abdominal.
Actividade física
Devido a elevada possibilidade de desenvolvimento de doenças cardiovasculares, é bom fazer
exercícios físicos suficientes e controlar o seu peso.
Viajar
Se a sua saúde estiver permitindo, poderá sair de férias seis meses após o transplante. Mas não é
recomendável fazer uma viagem para longe durante o primeiro ano após o transplante.
Há países para onde não poderá ir como transplantado devido as vacinas exigidas. Informa-se muito
bem antes de tomar qualquer decisão sobre o seu destino.
Hoje em dia, muitas pessoas querem fazer férias em lugares longínquos, por um período mais longo,
férias primitivas ou extremas e reservam com cada vez mais frequência, umas férias last minute.
Isso traz muitos riscos. Os factores espaciais desempenham um grande papel na contracção de
doenças. Esses factores espaciais são:
•
Cultura
•
Temperatura
•
Altura/Profundidade
•
Higiene
•
Flora/Fauna
62
TRANSPLANTE DE RIM
TRANSPLANTE DE RIM
•
Trânsito
•
Segurança
Notámos cada vez mais que aparecem novas doenças na Europa e no resto do mundo e vemos um
regresso de velhas doenças (malária, TBC, etc.) e nota-se um aumento da resistência aos
medicamentos, tais como antibióticos e medicamentos antimaláricas.
Os transplantados em especial, correm mais riscos devido ao sistema imunológico enfraquecido:
•
Maior susceptibilidade de contrair infecções e outras doenças, principalmente alto risco de
contracção de infecções respiratórias, infecções intestinais, TBC e infecções parasitárias.
•
Diminuição da efectividade das vacinas.
•
Contra-indicações para vacinas “vivas”.
•
Interacções entre medicamentos.
•
Diferenças culturais e determinadas ideias sobre as doenças e o sistema de saúde pública.
•
Problemas práticos tais como:
o
Limitação na viagem
o Disponibilidade de:
- Tratamento médico
- Medicamentos
o Seguro
Recomendações para a viagem
•
Converse com muita antecedência antes da viagem com o seu especialista.
•
Leve um passaporte dos medicamentos e uma declaração do médico (em holandês ou inglês).
Pode solicitar isso junto da assistente de policlínica.
•
Entre em contacto com o GGD&GD 6 a 3 meses antes do início da viagem ou com outra
instituição especializada em viagens e vacinas (“travel clinic”).
•
Trate de levar medicamentos suficientes e, leve medicamentos “extras” para pelo menos 2
semanas. Divide os medicamentos em duas malas. Leve medicamentos na sua bagagem de
mão para o mínimo de 1 semana.
•
Leve uma cura de antibióticos (Cirpoxin) consigo. A tratar junto do médico de família.
63
•
Leve consigo todos os números de telefone importantes do seu especialista do Erasmus MC.
64
TRANSPLANTE DE RIM
TRANSPLANTE DE RIM
Leve ORS (farmácia ou drogaria) para o caso de sentir diarreia. Uma boa alternativa é um copo de
Coca-cola com uma colher de açúcar.
•
Leve bom protector solar contra raios UV se o seu destino for lugares com muito sol, pois tem
grande risco de desenvolver anomalias na pele. Evite exposição ao sol entre 12h e 15h e
coloque sempre um chapéu ou boné!
•
Sempre que precisar de assistência médica, terá que mencionar a sua completa história médica.
•
Se precisar de tratamento, deverá primeiro entrar em contacto com o seu especialista na
Holanda.
•
Pense na higiene, principalmente respeitante aos alimentos e água.
Consuma só gelados empacotados, cubos de gelo e fruta. Cook it, Peel it, Boil it or Forget it!!!
•
Leve preservativos consigo (bagagem de mão).
Vacinas
O objectivo das vacinas é produzir anticorpos que reconheçam os micróbios causadores de
doenças. O uso de imunossupressores (meios que enfraquecem o sistema imunológico (veja o
capítulo 10) diminui a produção destes anticorpos.
Vacinas compostas de vírus vivos enfraquecidos são contra-indicados para pessoas com um
sistema imunológico enfraquecido (transplantados).
As seguintes vacinas são compostas de vírus vivos enfraquecidos e não podem ser tomadas
por pacientes transplantados:
•
BMR
•
BCG
•
Typhi intestinal (oral)
•
Febre amarela
As vacinas que podem ser aplicadas são:
•
DTP
•
Typhi intestinal (intramuscular)
•
Hepatite A
•
Hepatite B
•
Meningococos
•
Pneumococos
•
Influenza
•
Raiva
TRANSPLANTE DE RIM
65
TRANSPLANTE DE RIM
Recomendações sobre o sol
Os medicamentos que usa para prevenir uma rejeição, diminuem também a sua defesa contra raios
solares. Alguns medicamentos conseguem até aumentar o efeito do sol, fazendo com que se queime
com mais facilidade e a possibilidade de contracção do cancro da pele é maior. Evite exposição solar
das 12h às 15h. Mas se tiver que apanhar sol, use um bom protector solar com um alto factor de
protecção (UV-factor) acima de 20, ou use roupas protectoras (pense por exemplo num boné). Evite o
solário.
Sexualidade e gravidez
Após um transplante de rim, consegue retomar à sua vida normal. E sexualidade faz parte disso. Pode
recomeçar as suas actividades sexuais após o transplante e quando se sentir capaz de fazer isso. Para
os homens que se tornaram impotentes devido a doença renal, pode ser que o transplante tenha
deixado esse problema para trás. Mas mesmo assim, existem casos de impotência permanente.
Também pode ser que tenha menos (ou mais) interesse no sexo, após o transplante. É importante que
fale sobre os seus problemas sexuais no centro de transplante, para que possam falar da assistência
adequada para si (por exemplo com um sexólogo).
Em princípio, as mulheres conseguem ficar grávidas após um transplante. Mas as gestações não são
aconselhadas no primeiro ano após o transplante, visto que o corpo está se restabelecendo da operação.
Quando está tomando um determinado tipo de medicamento, é preferível não engravidar pois, as
possibilidades de anomalias congénitas são grandes. Terá que usar os medicamentos
anticoncepcionais. Nos homens as possibilidades de anomalias congénitas são baixíssimas devido ao
uso de imunossupressores.
Se o seu parceiro desejar filhos, deverá falar primeiro com o seu nefrologista sobre isso. Este pode
avaliar se uma gravidez é contra-indicada, tendo em conta a sua doença e se será necessário adaptar os
seus medicamentos. Ele poderá encaminhá-lo para um ginecologista que dará um acompanhamento
intensivo.
Imunossupressores
Informe o seu dentista ou outros especialistas sobre o seu uso de imunossupressores.
66
TRANSPLANTE DE RIM
TRANSPLANTE DE RIM
Alimentação
Para recomendações e pontos importantes sobre a sua alimentação veja o capítulo 11.
Fumar
Fumar é prejudicial a saúde. Para o restabelecimento do seu corpo e condição física, é aconselhável
que não fume e que se mantenha longe de lugares com fumo.
Doenças infecciosas
Terá que usar imunossupressores pelo resto da sua vida para impedir que o seu corpo rejeite o rim. Por
este motivo fica susceptível a infecções e vírus. Consequentemente é importante evitar – em qualquer
lugar - pessoas com infecções (por exemplo gripe, varicela). Caso apanhar uma infecção ou vírus
deverá consultar o seu médico de família. É aconselhável tomar a vacina contra a gripe anualmente
junto do seu médico de família e repeti-la após um mês.
Se notar que está com sintomas de herpes, entre sempre em contacto com o seu médico de família.
Isso ainda é mais importante se os sintomas estiverem na sua cara. Quanto mais cedo começar a tomar
medicamentos, quanto menor é a possibilidade de sentir complicações e dores posteriores desta
infecção chata.
Trabalhar
Se não está sentindo nenhum problema médico, poderá regressar ao trabalho dentro de três a seis
meses após o transplante. Se não estava trabalhando antes do transplante, então esta poderá ser uma
boa oportunidade para reentrar no mercado de trabalho ou fazer trabalho voluntário. O trabalho pode
favorecer o seu restabelecimento.
Animais domésticos
Não há problema nenhum em ter cães ou gatos em casa ou andar de cavalo. Mas terá que ter cuidados
ao limpar o estrume da cavalariça ou a caixa onde o gato faz as suas necessidades. Se não há mais
ninguém que possa fazer isso, deverá usar luvas. Use luvas também para jardinagem devido as fezes
de gatos.
67
TRANSPLANTE DE RIM
TRANSPLANTE DE RIM
Aves, principalmente as exóticas, são portadoras de diversas bactérias desconhecidas e trazem grandes
riscos de infecção.
Se for unhado, mordido ou picado por um animal, dirija-se directamente ao médico ou entre em
contacto com o nefrologista. Receberá uma receita para um tratamento com antibióticos.
Dentista
Visite o seu dentista duas vezes por ano para controlo e explica-lhe quais os medicamentos que toma.
Se tiver que fazer algum tratamento em que o seu dentista terá que cortar, terá que tomar antibióticos
para impedir infecções.
Se notar uma mancha branca na sua boca que não é possível tirar escovando os dentes, então está
provavelmente com um fungo. Peça um medicamento para tratar isso, quando visitar o seu médico de
família ou durante as consultas na policlínica.
Analgésicos
Se tiver com dores, poderá tomar dois comprimidos paracetamol de 500 mg. Pode tomar no máximo 8
comprimidos (máximo 4000mg) por dia. É necessário haver um intervalo suficiente entre a primeira
ingestão do paracetamol e uma eventual segunda dose. Se isso não ajudar, fale com o seu médico de
família ou nurse practitioner sobre isso.
Nunca use analgésicos que pertençam ao grupo “NSAID’s”. Exemplos são: Voltaren
(diclofenac), Naproxen, Ibuprofen!!
Fale com a nurse practitioner ou nefrologista de serviço sempre que tiver dores agudas.
68
INFORMAÇÕES ADICIONAIS
CAPÍTULOS 13: CUIDADOS SUPLEMENTARES
13.1 Assistência Social Médica (MMW)
A preparação para um transplante de rim e o transplante em si, exige muito das capacidades das
pessoas. Isto é válido tanto para o paciente de rim (ou doador de rim vivo disponível) como para as
pessoas directamente envolvidas (parceiros, filhos, pais, amigos, colegas, entidades patronais). O
caminho até chegar a um transplante planeado ou inesperado traz muita tensão consigo. Primeiro
preocupava-se com a sua saúde, mobilidade e perspectivas para o futuro, mas agora tem esperanças
que o transplante de rim seja um sucesso para que possa ser de novo, capaz de fazer determinadas
actividades. É bom falar sobre as suas expectativas, possíveis medos ou sentimentos de insegurança.
Será feito um screening do eventual doador para verificar porque motivo ele quer lhe doar um rim.
Durante o internamento passará a conhecer o assistente social. Estas conversas servem para se ter uma
ideia da sua situação psicológica. Os seguintes pontos serão analisados:
•
Pensou-se o suficiente sobre as
consequências do transplante de rim para si e para o seu eventual doador vivo?
•
A sua experiência sobre a sua doença; o
que se passou até agora e como lidou com isso?
•
A sua compreensão sobre a doença; está
suficientemente informado e os seus familiares
também?
•
A forma como seguirá a terapia; vai
conseguir seguir o seu novo estilo de vida e cumprir com os acordos feitos?
Pode esperar do assistente social que ele prestará um acompanhamento psicológico caso houver
necessidade. Este pode aconselhá-lo e ajudá-lo na solução dos problemas não sejam médicos, por
exemplo a sua situação familiar, seu trabalho e contacto com as seguradoras. Em caso de necessidade,
este pede a ajuda de outras instituições (por exemplo psicólogo) ou instâncias.
Durante o screening, você passará a conhecer o assistente social médico (MWM). Em princípio você
terá só uma conversa com o assistente social, excepto se desejar fazer isso com mais frequência. Você
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(ou o seu doador) pode se dirigir ao assistente social sem ser encaminhado pelo médico. Pode marcar
uma consulta por telefone para ter uma conversa extra (veja o capítulo 2).
13.2 Acompanhamento religioso
Quando quiser ter uma conversa confidencial poderá se dirigir aos prestadores de assistência mental
do Erasmus MC, centrumlocatie. Eles estão disponíveis para todos, independentemente da religião de
cada um. A equipa dos prestadores de assistência mental no centrumlocatie é formada por um
prestador de assistência humanista, um pastor calvinista, um pastor reformista, um pregador da igreja
católica e um islamita. Também existe a possibilidade de acompanhamento para, por exemplo,
hindus, budistas ou judeus.
Pode dirigir-se a eles caso queira falar sobre as coisas que ocupam a sua mente ou se quiser falar sobre
perguntas como: porquê isso aconteceu-me? Como vou lidar com dilemas médicos e éticas
relacionadas com o acompanhamento? Quais são as coisas de valor na minha vida? O que traz o futuro
para mim? De onde arranjo coragem, inspiração? O que significa a religião/ Deus para mim?
Todos os domingos de manhã, há um serviço religioso na igreja para os pacientes internados. Mas
antes disso, aparece alguém para lhe perguntar se quer tomar parte. Se já tem autorização para sair do
seu quarto, poderá ser levado na cama para o serviço religioso. Na maioria das unidades é possível
seguir o serviço religioso pelo radio interno (canal 4). Se desejar, também poderá comungar ou receber
a ceia no seu quarto.
O Erasmus MC, centrumlocatie possui um espaço silencioso. Um espaço silencioso que serve para
todos, não obstante a religião. Neste lugar, pode se sentar com calma ou rezar, meditar, acender uma
vela, escrever algo que lhe passe pela cabeça ou ler a bíblia, corão ou colectâneas de poemas. Este
espaço silencioso está aberto a todos, portanto também para a sua família.
Este espaço silencioso fica localizado no H-160 e está aberto todos os dias das 07h00 às 20h30.
Pode entrar em contacto com o assistente mental, mas é claro que pode pedir a uma enfermeira ou
funcionário da unidade que faça isso.
Telefone Assistência Mental Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 36 26
70
13.3 Assistência ao domicílio e enfermeira de transferência
Ainda parece ser cedo para falar (tratar) de assistência ao domicílio após a operação. Mesmo assim, é
aconselhável ir analisando se acha que precisará ou se será necessário receber ajuda em casa. O
tratamento pode deixá-lo tão cansado, que venha a precisar de uma ajuda extra. Nos primeiros tempos
após o seu tratamento, pode ser que tenha (muito) pouca energia para fazer os seus afazeres
domésticos. E o seu doador vivo (caso dispor de um) também não poderá fazer tudo para lhe ajudar no
início. Procure primeiro junto das pessoas à sua volta, se não há ninguém que possa lhe ajudar. Se isso
não for possível ou for insuficiente, poderá receber apoio de Thuiszorg (ajuda ao domicílio). Isso
depende, em parte, da sua situação pessoal, a ajuda que necessita e da capacidade do Thuiszorg.
Se durante o seu possível internamento, resultar que terá que continuar a receber assistência ao
domicílio, ou precisar de acessórios extras de apoio, a unidade de enfermagem fará uma inventariação
consigo sobre isso. Em caso de necessidade, eles entram em contacto com a enfermeira de
transferência. A enfermeira de transferência trabalha para o hospital e funciona como um “elo”entre o
hospital e Thuiszorg. Ela consegue pedir os serviços de Thuiszorg necessários para si e meios
auxiliares a partir do hospital. Desta forma, não será necessário pedir isso em casa, depois de ter
recebido alta.
Telefone do Bureau Nazorg Erasmus MC, centrumlocatie: (010) 703 47 75 (seg. às sex 08h30 –
17h00).
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CAPÍTULOS 14: CONTACTO COM PESSOAS QUE VIVERAM A MESMA COISA
Contacto com pacientes que viveram a mesma coisa
Pessoas que tiveram a ver com uma doença complicada ou um tratamento como um transplante de rim
sentem necessidade de falar com outras pessoas que passaram por situações idênticas. Às vezes esta
necessidade aparece logo quando é feito o diagnóstico e o plano de tratamento, mas as vezes só
aparece meses ou anos depois do término do tratamento. Na Holanda existem diferentes formas de
falar com alguém sobre as experiências vividas, entre outros, com pessoas da Associação de Pacientes.
O contacto individual com pessoas que viveram a mesma coisa parece ter muito valor para muitos
pacientes e acrescenta algo mais às conversas que têm com os médicos e enfermeiros.
72
CAPÍTULOS 15: ENDEREÇOS E SITES NA INTERNET
Existem várias páginas médicas na internet. Tendo em conta que cada página tem os seus links, a
qualidade da informação nem sempre pode ser garantida. Por isso escolhemos o maior número
possível de páginas em holandês de instituições oficiais, dos quais sabemos que as informações são
confiáveis. O Erasmus MC, não consegue garantir a credibilidade das páginas de internet mencionadas
de terceiros.
Nederlandse Nierstichting (Associação dos rins, entre outros para informações sobre contacto com
pessoas que viveram a mesma coisa)
Nierstichting Nederland
Postbus 2020
1400 DA Brussum
Telef.: (035) 697 80 00
Fax.
(035) 697 80 08
Número informativo gratuito para doenças renais: (0800) 388 00 00
Internet: www.nierstichting.nl
E-mail: [email protected]
Nierpatienten Vereniging Nederland (Associação de pacientes de rim)
Postbus 284
1400 EE Bussum
Groot Hertoginnelaan 34
1405 EE Bussum
Telef.: (035) 691 21 28
Fax.
(035) 691 93 34
Internet: http://www.nvn.nl
Nederlandse Transplantatie Stichting (Associação de Transplante)
Plesmanlaan 100
Postbus 2304, 2301 CH Leiden
Telef.: (071) 579 57 77
Fax.
(071) 576 67 28
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Internet: www.transplantatiestichting.nl
CAPÍTULOS 15: ENDEREÇOS E SITES NA INTERNET
Voedingscentrum (Centro nutrição)
Postbus 85700
2508 CK Den Haag
Linha informativa: (070) 306 88 88 (dias úteis das 09h00-17h00)
Internet: www.voedingcentrum.nl
Centro informativo Erasmus MC
(Segundas às sextas das 09h00 – 16h30)
Kamer Ca-120 (depois da entrada ingang 2)
Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam
Telef.: (010) 703 54 74
Internet: www.erasmusmc.nl
Pode também consultar o Centro informativo para brochuras, endereços, informações relacionadas
com trabalho e seguros, formas de medicina alternativa, possibilidades de férias, alimentação e direito
de reclamação.
Livro “Dansen in het zand” (Dançar na areia)
Een leven in geschonken tijd
Autor: André Bek
Internet: www.lezerspoort.nl para mais informações.
74
ANEXOS
O seu diário médico
Para anotar os seus medicamentos e resultados dos controlos físicos.
Faz pouco tempo que fez um transplante de rim. Este diário médico no seu Manual de Saúde serve
para ensinar-lhe a usar os seus medicamentos de forma correcta.
Principalmente durante os três meses após o transplante é importante que anote o seu peso, ingestão de
líquidos, produção de urina, temperatura e uso de medicamentos. Isto é importante porque tem que
controlar o seu corpo em casa, para assinalar eventuais complicações a longo prazo. A sua tensão
arterial e pulsação só deverão ser medidas na policlínica. Só pode parar de fazer isso, se durante uma
consulta na policlínica lhe disserem que não precisa fazer isso mais.
Por isso deverá, nos primeiros três meses após o transplante, levar o seu Manual de Saúde sempre
consigo quando for à consulta na policlínica do hospital ou noutros prestadores de cuidados.
É importante controlar bem os líquidos. Anote todos os dias a quantidade de bebidas que bebe; preste
atenção pois sopa, vla e outros produtos semelhantes também contam. Anote também a sua produção
de urina. Para além disso, deverá pesar-se todos os dias para ver se anda retendo líquidos.
Também é importante controlar o cheiro e a cor da urina. Se a sua urina cheirar mal, estiver turva e
/ou estiver urinando menos ou nada deverá ligar para o hospital.
Na parte de menções especiais, poderá anotar o que está sentindo, tais como dor ou cansaço.
75
ANEXOS
Avaliação física e lista de medicamentos
Data:
Líquido em:
ml
Produção de urina
ml
Temperatura matinal
°C
Temperatura da noite
°C
Peso (antes pequeno almoço)
kg
Menções especiais:
Medicamentos e dose
1
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3
4
5
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7
8
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Hora
Hora
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ANEXOS
Avaliação física e lista de medicamentos
Data:
Líquido em:
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Produção de urina
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Temperatura matinal
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Peso (antes pequeno almoço)
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Medicamentos e dose
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NOTAS
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manual de saúde transplante de rim

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