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Propriedade e direcção Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino Colite Ulcerosa e Doença de Crohn
Coordenação e montagem: Laurinda Martins ÊÊUÊÊWebsite www.apdi.org.pt ÊÊUÊÊe-mail [email protected] ÊÊUÊÊMembro da EFCCA
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MENSAGEM APDI
Caros associados,
Este primeiro semestre de 2010 foi cheio de iniciativas novas e desafiantes. Estivemos em Helsínquia, na Finlândia, em Sommaroy, na Noruega.
Tivemos a nossa Assembleia Geral, divulgamos as
actividades da APDI nas aulas de Cirurgia dos alunos do último ano de medicina da Faculdade de
medicina do Porto pelo que agradecemos o convite do Sr. Prof. Dr. Carlos Saraiva. Fomos ao programa da Fátima Lopes, na SIC, fizemos o nosso
Fórum no Porto, comemoramos o Dia Mundial da
DII com o apoio da MSD em diferentes zonas do
país. Participamos na exposição futuro melhor
que contribuiu para a promoção da investigação
científica nacional sobre a DII e estivemos presentes no congresso de gastrenterologia da SPG, em
Vilamoura, pelo que agradecemos também o convite do Dr. Hermano Gouveia. Iniciamos ainda as
consultas individuais com um psicólogo clínico.
Mas a nossa actividade não pára. Vamos estar em
Faro no Espaço Saúde em Diálogo em Julho e em
Outubro, elegemos por concurso publicitado no
nosso site uma jovem para ir ao acampamento
em Agosto em Apeldoorn, na Holanda, juntamente
com mais dois jovens da APDI e já marcamos a
nossa próxima acção de sensibilização para Vila
Real em Outubro. A partir de Setembro vamos dar
inicio as sessões de grupo com o nosso psicólogo
clínico. Estamos também a preparar uma surpresa
para tornar os seus dias mais doces…
Tudo isto é para si. Participe e colabore connosco
para que os sonhos das pessoas com DII se tornem
realidade. “Agarre o nosso sonho”
Boas férias para si e para a sua família.
Presidente da direcção
Ana Sampaio
PASSATEMPO
Veja quem foi vencedor
do concurso de jovens
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ver página 2
Forum
¸8dckZghVhZb;Vb†a^V¹ no Porto
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dia 19 de Maio
Comemoração
do
dia Mundial
da DII
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Sabia que...
Desde Junho, a APDI disponibiliza consultas de Psicologia Clínica
para portadores de DII e seus familiares, nas suas instalações na
Rua Nova das Icas, n.º 42, 1º traseiras, 4450-703 Leça da Palmeira,
Matosinhos. Estas funcionarão preferencialmente às quintas-feiras
entre as 15h e as 19h sendo possível também o agendamento em
outros horários consoante a necessidade dos utentes.
A partir de Setembro daremos inicio a sessões de grupo, ao
segundo sábado de cada mês, entre as 15h e as 17h. Pretendemos
debater e esclarecer dúvidas, ideias, e caminhos a seguir com o
apoio do psicoterapeuta. A primeira é já dia 11 de Setembro.
HORÁRIO de atendimento
Segundas, Quartas e Sextas: 10h00 às 13h00
Terças e Quintas: 13h00 às 16h00
- Informamos os nossos sócios que durante o mês de Agosto estaremos encerrados para férias.
Agradecimentos: A todos os que colaboram com a APDI e em especial aos laboratórios farmacêuticos “Schering-Plough Farma”, “Ferring”, “Laboratórios Vitoria”, “Falk Pharma” e “Abbott”.
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BREVES APDI
¸6\VggVdHdc]d¹/Passatempo
Parabéns! A vencedora do concurso publicitado no site da APDI e divulgado aos jovens foi
a Ana Sofia Teixeira Moura, de 20 anos, residente em Vila Pouca de Aguiar, com a foto anexa
e a frase “Não deixes que o papel higiénico te iniba de Apanhar o teu Sonho!”
A vencedora acompanhará outros dois jovens ao Campo de Férias organizado pela EFCCA para
jovens de toda a Europa portadores de Doença Inflamatória do Intestino, que decorrerá entre
26 e 29 de Agosto de 2010, em Apeldoorn, na Holanda. Para mais informações sobre este encontro
pode consultar-se a página http://www.catchyourdream.org/. Este projecto teve o patrocínio e apoio
da Abbott e EFCCA.
NOTÍCIAS APDI
“Conversas em Família” foi o tema do FORUM da APDI no PORTO
8dckZghVhZb;Vb†a^V° Este foi o mote e o desafio lançado
a todos os que participaram no Fórum APDI 2010… Médicos, doentes, amigos, familiares, todos juntos como uma grande família…
Todos juntos porque, tal como nas grandes famílias, apesar das
diferenças e personalidades que caracterizam cada indivíduo,
há algo que une as pessoas e que, tantas vezes, as leva a reunir-se
ao fim de semana para um grande almoço seguido de uma grande
e boa tarde de conversas…
Conversas sobre coisas boas e menos boas… Conversas sobre
o passado e o futuro… Conversas sobre dúvidas, incertezas, ansiedades e mesmo certezas que parecem inabaláveis… Conversas que
nos acalmam ou que nos agitam…Conversas que nos desafiam a
aprender cada vez mais sobre nós e, nesta conversa tão especial
da família da APDI, a aprender também cada vez mais sobre as
doenças inflamatórias do intestino…Sobre as suas implicações no
quotidiano daqueles que com ela (con)vivem diariamente e sobre
o impacto que as escolhas que fazemos podem ter nos nossos
percursos…
Ouvir e partilhar, não só de doente para doente, de médico para
médico ou mesmo de doente para médico no consultório fechado
ou no ambiente hospitalar que tantas vezes nos constrange…Ouvir
e partilhar como uma família que se reúne…Que ouve os outros
com cuidado e atenção e que utiliza uma linguagem que todos
compreendem… Ouvir muitas vezes da boca de outro aquela pergunta que tantas vezes nos persegue e que não tivemos ainda
coragem de verbalizar…Ouvir da boca de quem sabe…de quem
investiga e de quem (con)vive com as DII todos os dias que de
facto há uma série de medos “infundados” relacionados com estas
doenças e que os mitos que muitas vezes nos levam a limitar as
nossas vidas não passam exactamente disso: mitos. Perceber que
há rumos diferentes dentro das DII, medicamentos diferentes e que
cada doente terá de encontrar o caminho que o levará a um maior
bem estar apesar da doença.
Neste fórum a mesa estava completa… Médicos e doentes sentados à mesma mesa…Todos juntos, todos a falar mesma linguagem…
Poderia falar ainda de algumas questões que foram discutidas nesta tarde de sábado nestas “Conversas em Família” mas
penso que o ter lá estado foi uma experiência que não é possível
colocar em palavras…Posso tentar mas foram muitas as perguntas
e muitas as respostas… O que é a DC/O que é a CU? Quais os sintomas? Qual a causa? Já existe cura para as DII’s? Que testes são utilizados para diagnosticar / Quais os exames que vou ter de fazer?
Os meus filhos também vão ter esta doença? Posso fazer desporto?
Como lido com este cansaço permanente? Qual a melhor medicação? A cirurgia é inevitável? Posso viajar? E fumar? Ouvi dizer que é
benéfico na CU. É verdade? Devo fumar? Posso ter relações sexuais
quando estou em crise ou devo evitar? Vou precisar de uma dieta
especial? Posso ter uma alimentação vegetariana? Existem alimentos que piorem a CU?... E quando a doença surge em idades muito
precoces? Pode provocar um atraso de crescimento da criança ou
jovem? Que efeitos podem causar? Como é que as crianças/Jovens
lidam com a DC? E os pais? Será que os professores da criança
/Jovem devem ser informados? E os amigos?
Em suma, todas as questões que todos os dias nos passam pela
cabeça e que no fundo remetem para um só: É possível ter uma
vida normal com uma DII? Como?
Estas questões e muitas mais foram alvo da nossa atenção e discutidas pelos médicos que contribuíram para esta iniciativa…
E tenho a certeza que as diferentes famílias que lá estiveram continuaram as conversas no regresso a casa… Com certeza que novas
dúvidas surgiram e esperámos voltar a encontrar-nos para que
possamos mais uma vez discutir e partilhar as nossas dúvidas e
aprendizagens…
Todos os dias, quando o telefone toca, a APDI dá continuidade a
estas conversas … Os médicos dão também continuidade todos os
dias quando atendem os seus pacientes…todos damos um pouco
de continuidade quando falamos abertamente com os outros sobre
este problema…
Por fim, não poderíamos deixar de agradecer a todos os médicos
e doentes que estiveram presentes, à jornalista Andrea Neves e ao
jornalista Luís Castro que moderaram as conversas, e, especialmente, ao Prof. Doutor Fernando Magro por nos ajudar a organizar estas conversas, bem como à Fundação Engenheiro António
de Almeida que tão graciosa e gentilmente nos recebeu no seu
espaço…Aqui fica o nosso muito obrigado a todos os que tornaram
estas conversas tão enriquecedoras…
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BREVES APDI
I Exposição Futuro Melhor com DII
Esta iniciativa do GEDII – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal,
contou com a chancela institucional da Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino (APDI), com o apoio da MSD e o Alto Patrocínio do Mestre
Manuel Cargaleiro, que apadrinhou o projecto e deu o seu nome ao Prémio da
Melhor Obra.
Este projecto reuniu 24 obras, de 14 artistas amadores, em que 30% do valor da
venda de cada quadro reverteu para apoiar o trabalho de investigação do GEDII.
O prémio “Manuel Cargaleiro” foi atribuído a obra intitulada “A Caminho da
Cura” do artista João Vasconcelos que procura transmitir a esperança e espírito
positivo que devem caracterizar a postura dos doentes de DII.
DIA MUNDIAL DA DII
No dia 19 de Maio a APDI
esteve nas ruas (Gaia,
Porto e Lisboa) com
cartazes e distribuição
de flyers informativos e
balões, para assinalar o
dia Mundial de DII.
O nosso muito obrigada às Câmaras Municipais das 3 cidades envolvidas
e à MSD por todo o apoio prestado.
No dia 19 de Maio a APDI comemorou o Dia Mundial
da Doença Inflamatória do Intestino e para assinalar a data
lançou uma campanha de publicidade institucional e acções de
sensibilização junto da população com o apoio da MSD e da SPG
– Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia.
Foram afixados MUPIS nas cidades do Porto, Vila Nova de Gaia
e Lisboa, que permaneceram até dia 2 de Junho, com o objectivo
de aumentar o conhecimento público da DII .
Estivemos ainda no Centro Comercial Oeiras Parque, em Oeiras,
e na Rua de Santa Catarina no Porto, no dia 19 de Maio, entre as
12h e as 20h, a distribuir flyers e balões.
O objectivo destas acções é aumentar a visibilidade da DII e,
principalmente, transmitir a todas as pessoas afectadas pela
doença de que é possível ‘Ser Feliz com DII!’”.
ENCONTRO Anual da EFCCA
O Encontro Anual da EFCCA (Federação Europeia de Associações
de Cronh e Colite Ulcerosa) realizou-se em Helsínquia, entre os dias
15 a 18 de Abril.
Neste encontro a EFCCA comemorou 20 anos de existência numa
missão de apoio a todas as associações nacionais que dela fazem
parte, onde os esforços e as partilhas de experiência contribuem
para o fortalecimento dos objectivos que cada associação nacional
persegue. Como habitualmente, faz parte da agenda do encontro:
fazer a revisão conjunta do relatório anual de actividade, que
inclui relato de actividades do chairmen e executivos, assim como
apresentação, votação das contas e orçamento e análise do plano
de actividades para 2011. Foram ainda anunciadas as nomeações
para os elementos da Direcção e foi proposta a Associação de
Malta para integrar a EFCCA, tendo sido aceite. Estiveram mais
duas associações a assistir aos trabalhos: Polónia e da República
Checa que podem vir a juntar-se à EFCCA num futuro próximo.
Foram igualmente abordados os temas sobre os projectos de investigação sobre DII, C2Connect - cujo projecto tratou da reformulação do site, ECCO - NECCO, Fundação IBD, e o código de ética da
EFCCA.
Pode sempre acompanhar as actividades da EFCCA no seu site:
http://www.efcca.org/.
Este ano a viagem conseguiu ser bastante atribulada, porque fomos
surpreendidos pela actividade de erupção do vulcão da Islândia,
tendo afastado do encontro alguns dos delegados que eram esperados e instalando o nervosismo com o frequente acompanhar de
notícias procurando as soluções alternativas aos 849 voos cancelados e aeroportos encerrados. Tivemos que trabalhar num projecto inesperado de “Regresso a casa” que acabou por se traduzir
na saída da Finlândia por barco, cruzando os mares para Tallin,
na Estónia e seguindo a viagem de autocarro por Letônia, Lituânia, Polónia, Alemanha e Bruxelas. Vários delegados foram saindo
em diferentes paragens nesta viagem conjunta. Nós acabamos por
apanhar novo voo em Bruxelas, 4 dias depois do previsto.
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OUTRAS ACTIVIDADES
Espaço Saúde em Dialogo
A APDI estará no Espaço Saúde em Dialogo em Faro nos
dias 12 a 16 de Julho e 4 a 8 de Outubro. Venha visitar-nos à
Praceta Azedo Gneco, 17, bloco E. Estaremos disponíveis para
esclarecer as dúvidas dos doentes de DII e seus familiares.
Para mais informações consulte o nosso site em www.apdi.
org.pt .
Encontro Europeu de Jovens com DII 2010
– 7 a 20 de Junho
Este ano Sommaroy, na Noruega, foi o cenário de mais um encontro
Europeu de Jovens com DII. Um ano passou desde o nosso último
encontro em 2009 e muitos foram os projectos levados a cabo quer
pelas diferentes associações de cada país, quer pelo núcleo de pessoas
que compõem o grupo de jovens da EFCCA. Num ambiente acolhedor
e longe da agitação da cidade pudemos, mais uma vez, expor as nossas
ideias e as necessidades dos jovens dos nossos países, bem como partilhar um pouco dos projectos que temos desenvolvido. Claro que o nosso
bem-estar, divertimento e oportunidades de aprendizagem não foram
esquecidas e foram preparados workshops que pretendiam melhorar
a nossa auto-estima através da psicologia positiva e do relaxamento,
outros que pretendiam dar-nos “dicas” úteis sobre como desenvolver
projectos e elaborar propostas de qualidade e ainda apresentar as nossa
ideias e propostas para a continuidade e melhoramento do trabalho
do grupo de jovens da EFCCA. Tal como já vem sendo hábito, o evento
desportivo e o jantar de gala permitiram-nos experimentar e desafiar
os nossos limites bem como aproveitar a companhia uns dos outros
e partilhar experiências e risos esquecendo o frio que não nos impediu
de passar 4 dias fantásticos e muito produtivos!…
Contacto jovens APDI - 93 637 68 90 e [email protected]
CARTÃO APDI
Caro associado o seu cartão APDI
permite-lhe usufruir de mais descontos e benefícios.
No âmbito da Plataforma da Saúde em Diálogo, foi estabelecido
um protocolo com a INATEL que permite aos sócios da APDI
aceder as actividades de turismo, desporto, cultura e formação, em condições simulares às concedidas aos beneficiários
da Fundação INATEL.
Se desejar mais informações sobre os benefícios contacte
a APDI.
Relembramos que para usufruir dos benefícios deverá efectuar o
pagamento da quota no início de cada ano civil.
O valor da quota para 2010 é de 15 EUR.
Poderá efectuar o pagamento através de uma destas três modalidades:
s por cheque à ordem da APDI enviado para a nossa sede indicando
no verso o seu nome e n.º de sócio ou;
spor transferência bancária para a conta do Banco Millennium BCP
com o NIB 0033 0000 00046633377 67 e enviar por e-mail ou por
correio o comprovativo de pagamento indicando o seu nome
e n.º de sócio ou;
sOPTARPELOdébito directo em conta preenchendo a ficha anexa
de autorização de desconto bancário que deverá entregar
directamente no seu banco e enviar-nos uma cópia.
Contactos APDI:
Sede: Rua Nova das Icas, n.º 42 - 1º Traseiras, Leça da Palmeira,
4450-703 Matosinhos
Telefone: 22 208 63 50/93 208 6350 | E-mail: [email protected]
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NOTÍCIAS APDI
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e Psicologia Clínica na DII
Existe, hoje em dia, desenvolvimento tecnológico em quase tantos domínios quantos se
podem pensar na ideia de Qualidade de Vida. Este avanço na sociedade, no que toca à
Saúde, caminha a par com o sucesso médico nos resultados atingidos no controlo dos
sintomas, tal como na diminuição da mortalidade e no aumento da esperança de
vida, bem como, cada vez mais, com os aspectos psicológicos ligados à noção
de qualidade de vida e bem-estar dos doentes.
É bem visível a consciência, e interesse crescente, sobre os aspectos individuais das consequências dos valores de qualidade de vida reflectido no
aumento de artigos publicados nesta área, e a sua aceitação geral em vários
domínios, nos quais se inclui, é claro, a Saúde. Estas medidas são usadas a
diferentes níveis, desde a descrição do impacto dos sintomas ou da doença
em geral, até à avaliação dos resultados dos tratamentos clínicos.
Os modelos da Medicina e da Psicologia baseada na evidência analisam
o modo como os indivíduos actuam e se sentem na sua vida diária. Estas
medidas mais pessoais tornam-se bastante úteis para se decidirem, por exemplo, estratégias de tratamento. Sem estas estratégias e medidas, teríamos uma
imagem limitada dos efeitos e do impacto do tratamento médico e dos sintomas
da doença no doente.
Uma doença crónica, para além dos factores físicos, influencia os factores emocionais
e sociais da vida do doente. Não só quanto ao risco de evolução da patologia em causa, mas
também quanto à questão da adesão ao tratamento, a ansiedade, a depressão, bem como as crenças de auto-eficácia, nas ideias acerca da própria doença e dos tratamentos, tornam-se o centro de uma intervenção o mais
eficaz possível. São estes factores que influenciando o indivíduo afectado, determinam o modo como cada doente se adaptará
gradualmente à sua doença crónica.
Quanto às Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), enquanto patologia ainda sem cura possível para os afectados e os seus
familiares e cuidadores, um dos principais objectivos será, sem dúvida, melhorar este conceito complicado que é a Qualidade de
Vida. No entanto, não chegam as tentativas para identificar os factores que estão relacionados com a qualidade de vida nesta
doença.
Dores abdominais, diarreia, sangue nas fezes, cólicas, febre e perda de peso, entre outros sintomas, são aspectos físicos considerados pela Medicina num quadro de DII (Crohn’s et Colitis Foundation of America). Contudo, existem variações nos prognósticos
consoante a presença de outros sintomas, tais como desempenho profissional diminuído porque o doente se acha incapaz ou
inferior aos colegas ou menor capacidade de resolução de problemas quando afectado por um quadro depressivo.
Este facto demonstra, mais uma vez, a necessidade de avaliação e intervenção psicológica especializada no sofrimento e limitação demonstrados, apesar de por vezes os sintomas médicos serem semelhantes.
Se não existir esta acção da Psicologia o que acontecerá, provavelmente, é a terapêutica indiferenciada na generalidade dos
doentes. E consequentemente quadros psicopatológicos depressivos e/ou ansiosos, já agravados por estratégias de adaptação
à doença inadequadas com o diagnóstico, prejudicando e limitando à partida qualquer estratégia de tratamento bem como a
DII por si só.
Em investigações que ficarão por mencionar neste artigo, aspectos como o risco de internamento, ou questões psicológicas
como o desenvolvimento de estados depressivos, estão directamente relacionados com o modo como cada pessoa se relaciona
com a doença. Assim, importa ajudar o doente no controlo da doença crónica enfrentando qualquer perturbação emocional que
surja seja disponibilizando informação, modificando ou aperfeiçoando as estratégias de resolução de problemas que existam,
lidando com o apoio familiar e social ou, simplesmente, facilitando a comunicação com os médicos e técnicos de saúde, entre
outros métodos.
Apesar de ainda não serem conhecidas todas as possibilidades quanto aos aspectos de avaliação e intervenção na melhoria da
Qualidade de Vida dos doentes com DII, promover-se-á, assim, sem dúvida, a mudança de pensamento e comportamentos quanto
à humanização do sistema de saúde. Bem como na investigação e implementação de terapêuticas adequadas gradualmente
aproximando objectivos julgados impensáveis, no passado, no âmbito da Saúde.
Jorge Ascenção, 2010
Psicólogo Clínico da APDI
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BREVES APDI
A Assembleia Geral da APDI ocorreu no dia 23 de Março para
votar o relatório de contas e gerência, propor o Professor Doutor
Fernando Magro como membro da comissão cientifica e tratar
de assuntos de interesse gerais. Os dois primeiros pontos foram
aprovados por unaminidade. Nos temas de assuntos gerais, entre
outros, foi aprovado o projecto de contratação de um serviço de
psicologia clínica, cuja informação mais detalhada sobre o projecto
pode ver neste boletim no tema “Qualidade de vida e psicologia
clínica na DII”. O resultado líquido positivo de 15.592 euros está
relacionado com as receitas extra que obtivemos por seleccionarem a APDI no momento da entrega do IRS e será aplicado em
novos projectos.
Próxima
ASSEMBLEIA
GER AL
acontecerá
em Novembro
A próxima Acção de Sensibilização decorrerá no dia 30 de Outubro das 14h30 às 17h30, no auditório do Centro Hospitalar
de Trás-os-Montes e Alto Douro, na Av. Noruega Lordelo, em Vila Real. Contamos consigo. Saiba mais em www.apdi.org.pt.
O GEDII, Grupo de estudo da DII vai enviar em Setembro um inquérito para
os sócios da APDI e outros doentes de Crohn e Colite Ulcerosa, versando
um estudo sobre o papel da medicina alternativa na DII. Participe. Estes
estudos contribuem para o conhecimento e investigações sobre a doença.
FICHA de INSCRIÇÃO de SÓCIO
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino Colite Ulcerosa e Doença de Crohn
,Õ>Ê œÛ>Ê`>ÃÊV>Ã]Ê{Óʇʣ¨ÊÌÀ>ÃiˆÀ>ÃÊUÊiX>Ê`>Ê*>“iˆÀ>Ê{{xä‡ÇäÎÊ>̜Ș…œÃÊUÊ/i°\ÊÓÓÊÓänÈÎxäÊUÊ>Ý°\ÊÓÓÊÓänÈÎxäÊUÊ/“°\ʙÎÊÓänÈÎxä
Nome
Morada
C. Postal
-
Concelho
Profissão
Tel. emprego
Data nasc.
Colite Ulcerosa
Telemóvel
Hospital
Tel. casa
Médico
Doença de Crohn
Apoiante
Email
Tem algum familiar com doença inflamatória do intestino?
Qual o seu grau de parentesco?
Sim
Irmão
Proponho-me para sócio da APDI.
Pai
Mãe
Data
Não
Outro
Ass.
Quota Anual - O valor anual da quota é de 15 Euros. Poderá efectuar o pagamento enviando um cheque à ordem da APDI para a nossa sede ou por transferência bancária para
a conta do Banco Millennium BCP, com o NIB 0033 0000 00046633377 67. Se pagar por cheque agradecemos que indique o nome e nº de sócio no seu verso. No caso de efectuar
o pagamento por transferência bancária envie-nos, por favor, o comprovativo da transferência bancária com o nome e nº de sócio por correio ou por e-mail.
Nome
Morada
Tel.
Telemóvel
Email
Sócio nº
(caso faça só agora a sua inscrição de sócio deixe este espaço em branco)
Autorização de Desconto Bancário
O abaixo assinado, sócio da APDI - Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, autoriza a que procedam ao pagamento anual, com débito na sua conta, a esta associação
e enquanto não forem dadas outras instruções, da quota no valor de:
Euros
e
cêntimos.
Banco
Balcão
Morada
NIB
Nome do Titular da Conta
Assinatura