acção médica associação dos médicos católicos portugueses
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ACÇÃO MÉDICA ACÇÃO MÉDICA SUMÁRIO ORGÃO E PROPRIEDADE DA A.M.C.P. ANO LXX, Nº 2 Fundador José de Paiva Boléo Director e Editor J. Paiva Boléo-Tomé Administradora Ana Sarmento SETEMBRO 2006 Sub-Director Alexandre Laureano Santos Redactores Luís Rosário José Augusto Simões Abel Sampaio Tavares Laureano Santos Conselho Científico Henrique Vilaça Ramos Jorge Biscaia José Pinto Mendes Walter Osswald Levi Guerra Daniel Serrão Vitor M. Neto José E. Pitta Grós Dias Lesseps L. dos Reys Número de Identificação: 501983589 ISSN — 0870 - 0311 — INTERNATIONAL STANDARD SERIAL NUMBER Depósito Legal n.° 28367/89 — Dep. D.G.C.S. n.° 106542 Autorização CTT DE 00852006 ATO/RDE Administração: Rua de Santa Catarina, 521 — 4000-452 PORTO — Telef. 222073610 Endereço na Internet: www.amcp.pt Redacção: Alameda D. Afonso Henriques, 58-3.°Esq. — 1900-182 LISBOA Execução Gráfica: T. Nunes, Lda - Rua Novo Horizonte, 313 — Frejufe — 4475-839 MAIA Tiragem: 1100 exemplares ASSOCIAÇÃO DOS MÉDICOS CATÓLICOS PORTUGUESES Sede: Rua de Santa Catarina, 521 — 4000-452 porto DIRECÇÃO NACIONAL António Sarmento Jorge Pereira Roberto Roncon de Albuquerque António Castro Ribeiro Rui Barreira António Maia Gonçalves João Amado Luís Guimarães Maria João Pestana de Vasconcelos Secretariado - Lisboa: Cidália Madeira Porto: Maria de Fátima Costa Assistente Frei Bernardo Domingues Presidente: Vice-Presidente: Secretário: Tesoureiro: Vogais: NÚCLEOS DIOCESANOS (PRESIDENTES) Aveiro: Braga: Coimbra: Évora: Lisboa: Porto: Setúbal: Viana do Castelo: Viseu: Arménia Parada António Maia Augusto Pinto José Manuel Robles de Oliveira António Soares Franco Nuno Trigueiros Cunha Fernando J. M. Rolim Avelino Gomes Amorim João Morgado ABERTURA: O XXII Congresso da FIAMC e o Prémio João XXI de 2006 .... Alexandre LAUREANO SANTOS PRÉMIO PAPA JOÃO XXI Enjeux culturels biomedicaux et ethiques de procréation chez les couples VIH serodiscordants (texto original) .............................................................................. Jacques SIMPORE 3 7 Questões culturais biomédicas e éticas relativas à procreação nos casais serologicamente discrepantes relativamente ao vírus VIH ........................................... 22 Jacques SIMPORE MENSÃO HONROSA: As respostas cristãs aos desafios médico-legais impostos pela epidemia do VIH/ SIDA ......................................................................................................................... 37 Stephen FERNANDES DECLARAÇÃO INTERCONFESSIONAL DOS MÉDICOS CRISTÃOS ..... 67 NOTAS E INFORMAÇÕES • Congresso Nacional da A.M.C.P. ..................................................................... 71 RESUMOS .............................................................................................................. 75 ABSTRACTS .......................................................................................................... 77 CONDIÇÕES DE ASSINATURA Pagamento adiantado Associados da A.M.C.P.: desde que a quotização esteja regularizada recebem a revista sem mais qualquer encargo. Por ano … … … … … … … … … … ... ... ... ... ... 37.50 € Não Associados: Portugal Um ano (4 números) … … … … … … … … … … … … … … … … ... ... ... ... ... ... 20,00 € Avulso … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … … ... ... ... ... ... ... 5,00 € Estrangeiro Acrescem as despesas de envio Estudantes … ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... 10,00 € ACÇÃO MÉDICA ABERTURA O XXII CONGRESSO DA FIAMC E O PRÉMIO JOÃO XXI DE 2006 O XXII Congresso da Federação Internacional dos Médicos Católicos foi organizado em Barcelona de 11 a 14 Maio de 2006, pela Associação dos Médicos Cristãos da Catalunha. O congresso foi subordinado ao tema “Médicos Católicos, Globalização e Pobreza”, tendo participado cerca de 400 médicos oriundos dos cinco continentes, desde o Extremo Oriente (Japão, Indonésia, Filipinas, China e Austrália), do interior da África Subsaariana até aos Continentes Americanos. Fez a alocução inaugural subordinada ao tema nuclear do congresso o Cardeal Renato Martino, Presidente do Conselho Pontifício para a Justiça e Paz. Os congressistas e os seus acompanhantes foram recebidos nas magníficas instalações do Palácio dos Congressos no Parque de Montjuïc, numa cidade milenar de cultura latina aberta à luz do Mediterrâneo, tradicionalmente envolvida em inúmeras manifestações de religião, de arte e de cultura. Participaram na reunião membros da Associação dos Médicos Católicos Portugueses que integraram as múltiplas comissões. Foi pena que não estivessem presentes maior número de médicos provenientes dos 28 países actualmente incluídos na Federação Europeia dos Médicos Católicos, posto que foram debatidos com profundidade aspectos nucleares da organização e da prestação dos cuidados de saúde nas sociedades contemporâneas, particularmente os que se referem às questões de ordem ética e organizacional nas regiões com escassez de meios de intervenção. Junto das instalações onde decorreu o congresso estava instalada uma extensa exposição, bem documentando as actividades de múltiplas instituições da Igreja dedicadas à prestação de cuidados de saúde em todo o mundo, particularmente em África e na Ásia. Num dos dias das sessões realizou-se a Assembleia Geral da FIAMC durante a qual foram eleitos os novos membros dos Corpos Institucionais da Federação Mundial dos Médicos Católicos. O actual Presidente da FIAMC é o Dr. José Maria Simón Castelvi, médico oftalmologista de Barcelona com uma extensa actividade científica e assistencial e antigo presidente da Associação dos Médicos Cristãos 3 da Catalunha. O Dr. Simón Castelvi sucedeu ao Prof. Gian Luigi Gigli no cargo de presidente da FIAMC. O actual Assistente Eclesiástico da FIAMC é Monsenhor Maurizio Calipari, que substituíra recentemente Monsenhor Víctor Feytor Pinto. O Prémio Papa João XXI tem sido atribuído desde 1951 pela Associação Portuguesa dos Médicos Católicos a autores de trabalhos de múltiplas nacionalidades sobre temas relacionados com a Deontologia Profissional dos médicos. Tradicionalmente tem sido entregue aos seus titulares durante a sessão de encerramento dos Congressos da FIAMC. Este ano, uma vez mais, o presidente da AMCP, Professor António Sarmento, entregou o Prémio João XXI ao Professor Padre Jacques Simporé (MI), Director do Laboratório Biomédico e de Investigação Biomolecular de São Camilo, em Ouagadougou 01 - Burkina Faso, Professor da Universidade de Roma Tor Vergata e Membro da Academia Pontifícia Pró-Vida O trabalho premiado pelo júri nacional e o que obteve uma menção honrosa referem-se à epidemia de SIDA em dois países meridionais, o Burkina Faso e a Índia. Constituem dois trabalhos notáveis sobre um dos temas nucleares de todas as sociedades contemporâneas, particularmente relevantes nos países mais desprovidos de meios de luta contra as doenças. A epidemia de SIDA e todas as suas implicações têm sido mal abordados pelos responsáveis políticos e pelos media actuais. Constituem temas que ninguém gosta de tratar. Publicamos integralmente os dois textos neste número da Acção Médica. Recomendamo-los vivamente aos nossos leitores. ALEXANDRE LAUREANO SANTOS 4 90 PRÉMIO PAPA JOÃO XXI ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION CHEZ LES COUPLES VIH SERODISCORDANTS Jacques SIMPORE* PROBLEMATIQUE: Dans le cadre de la Prévention de la Transmission Verticale Mère Enfant du VIH (PTME/VIH), le Ministère de la Santé du Burkina Faso, appuyé par l’OMS dans un cadre de démarche contractuelle originale, a demandé au Centre Médical saint Camille de Ouagadougou d’être un centre pilote pour suivre médicalement les femmes enceintes VIH séropositives [1]. Ainsi dit, du premier mai 2002 au 13 mois août 2005, 7987 femmes enceintes, âgées de 16 à 44 ans avec moyenne d’âge de 25.73 ± 5.38 ont été accueillies dans ce Centre de référence qui a une maternité de 100 lits (plus de 20 accouchements par jour), un Service de Santé Maternelle et Infantile bien fréquenté par la population de la ville de Ouagadougou (220 à 250 femmes enceintes par mois) et un laboratoire biomédical équipé pour les examens de routines et ceux du VIH/SIDA : test VIH, numération des CD4/CD8, charge virale et RT-PCR qualitative. Toutes ces fem- * P. Prof. Jacques SIMPORE (MI), Université de Ouagadougou, Unité de Formation et de Recherche (UFR/SVT). Professeur à Contrat Université de Rome Tor Vergata. Directeur du Laboratoire Biomédical et de recherche Biomoléculaire, St Camille. 01 BP 364 Ouagadougou 01- Burkina Faso. [email protected] Home Adresse : Piazza della Maddalena, 53 - 00186 Roma – Italia. Tel . 0039 333 60 87 945 Tel. 0039 06 899281 Fax 0039 06 89928133 7 ACÇÃO MÉDICA mes avaient moins de 32 semaines d’aménorrhée. Toutes ont reçu au préalable, un conseil prénatal (CP), des examens cliniques et biologiques de routine et un Counselling Dépistage Volontaire (CDV). Dans notre échantillons d’étude, seulement les 19,3% des femmes ont accepté le Counselling pré – test [2] et 11,2% ont eu leur test de VIH positif [3]. Nombreuses de ces femmes ont aussi des co-infections d’HBV, HCV, HHV-8 et Toxoplasma gondii [4; 5; 6]. Ce qui est paradoxal, ces femmes VIH séropositives ayant parfois même des infections sexuellement transmissible (IST) ont un grand désir d’avoir des enfants. Ce qui est invraisemblable c’est que nous trouvons au sein de ce groupe des couples VIH sérodiscordants qui veulent procréer. En plus de ces cas concrets que nous suivons, il existe même des jeunes fiancés VIH sérodiscordants qui veulent se marier à l’Église et à la mairie et désirent avoir des enfants. Cette envie ardente de ces couples VIH sérodiscordants appelés aussi «VIH sérodifférents» est suscitée probablement par des éléments multifactoriels: D’une part: - à l’augmentation des infections au VIH en Afrique et même dans les villages, les plus reculés, - à l’ignorance de leur statut sérologique, - à la culture de certains peuples africains, pro-nataliste, qui ne peut tolérer, ni voir une fille libre ou un homme non marié, quelle que soit leur situation physique en santé. D’autre part: - Aux progrès thérapeutiques dans le traitement des personnes VIH séropositives par les multi-thérapies anti-retrovirales et la recherche des éventuelles résistances par le génotypage viral [7], - Aux nouvelles techniques de la biologie de la reproduction qui contournent les risques d’infection par les fécondations artificielles, - Et au fait que sous la tri thérapie, certains malades du SIDA reprennent leur activité professionnelle qu’ils croyaient à jamais perdue, bâtissent des projets et songent avec grande espérance au futur. Certes, grâce aux avancées de la science et de la médecine, le SIDA pourrait ne devenir, dans un futur non lointain même en Afrique, qu’une simple affection chronique [7; 8; 9]. Dans de telles situations, de nombreux fiancés VIH sérodiscordants pourront demander à l’Eglise de bénir leur mariage. Selon le nouveau Droit Canonique de 1983, les deux buts du mariage chrétien sont: la procréation et le plaisir d’être ensemble [Canon 1055]. Faut-il convaincre ces couples VIH sérodifférents de vivre en époux chastes en frère et sœur? A vivre leur mariage sans procréer mais avec 8 ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION… 91 quel protocole de prévention? Comment peuvent-ils vivre pleinement leur sacrement d’union en réalisant les deux buts du mariage chrétien sans s’infecter ou transmettre le virus à leurs enfants? Pour apporter un peu de lumière sur cette nouvelle problématique provoquée par l’avènement SIDA: - nous exposerons et interpréterons les résultats des enquêtes que nous avons effectués au près 615 jeunes de 18 à 29 ans à Ouagadougou, au Burkina Faso pour avoir leur position sur le mariage et la procréation des personnes VIH sérodiscordantes, - ensuite, nous présenterons les différentes possibilités que la science biomédicale nous offre aujourd’hui, sur la prévention de la transmission verticale mère enfant du VIH dans les pays aux ressources bien limitées sur la procréation des couples VIH sérodifférent. Dans chaque situation, nous donnerons notre point de vue. I – LES STATISTIQUES DE L’ENQUETE SUR LE MARIAGE ET LE DESIR D’ENFANT CHEZ LES VIH SERODISCORDANTS Suite à l’enquête réalisée au près de 615 jeunes (305 filles et 310 garçons) de 18 à 29 ans (moyenne d’âge: 23.65 ± 2.35) au Burkina Faso sur VIH et procréation, nous avons ces résultats: 68.3% de ces jeunes n’ont jamais fait un test sérologique du VIH; 37,49% ont put l’effectuer et 16,8% n’ont jamais entendu parler de la transmission verticale mère enfant du VIH (PTME/VIH) Tableau 1. Tableau 1 Résultat de l'enquête auprès des jeunes sur le VIH/SIDA 92 ACÇÃO MÉDICA ment significative entre les deux sexes: 35,4% des filles et 20,3% des garçons accepteraient le mariage dans le cas de sérodifférence (p<0.001). Tandis que du point de vue âge, entre les filles et les garçons, il n’existe pas une différence significative dans l’acceptation du mariage entre sérodiscordants (p=0.885). Le désir d’enfant chez les futurs couples VIH sérodifférents: Les 8,0% de ces jeunes accepteraient avoir un enfant avec leur conjoint VIH séropositif. Il existe une différence significative entre les deux sexes: en cas de sérodifférence, 13,4% des filles et 2,6% des garçons accepteraient d’avoir un enfant dans leur foyer (p<0,001). Tandis que du point de vue âge, il n’existe pas une différence significative (p=0.115). On notera cependant que les filles connaissent plus les principes de la Transmission Verticale Mère Enfant du VIH (TME/VIH) 18,5% plus que les garçons (14,9%) p=0,240. Au Burkina Faso, plusieurs principes culturels poussent les jeunes filles et les garçons à se marier à tout prix afin d’avoir des enfants: - Dans ces cultures, on ne peut tolérer une femme seue, libre sans mari. Il faut qu’elle se marie et qu’elle procrée des enfants. Une fille sans mari est toujours considérée comme une femme légère qui papillonne selon les directions des coups du vents - Le garçon doit se marier en un certain âge, sinon il ne pourra jamais faire partie du conseil des adultes et obtenir des funérailles coutumiers après sa mort. Célibataire, il sera toujours considéré comme un enfant. Ces faits expliqueraient en partie cette volonté ferme de se marier coûte que coûte et d’avoir une progéniture. Dans tous les cas, nous notons que le désir d’enfant chez les couples sérodifférents est bel et bien réel aujourd’hui dans le monde africain où les différentes tribus ont une culture pro-nataliste. Certes, il existe de dangers multiples qui guettent les couples VIH sérodifférents: De là, la question fondamentale à se poser est: comment faire comprendre à ces femmes cette problématique hautement dangereuse qu’est la TME/VIH et la transmission sexuelle du VIH? II – LA PROBLEMATIQUE: LES DANGERS DE VIE MATRIMONIALE DES COUPLES VIH SERODIFFERENTS. Le mariage entre personnes VIH sérodifférentes: Les 27,8% de ces jeunes, bien qu’ils soient VIH séronégatifs accepteraient volontiers de se marier avec la personne bien-aimée VIH séropositive. Il existe une différence statistique- 9 A – La transmission du VIH Sans doute, de nos jours, la voie prépondérante de la propagation du VIH dans le monde (80%) est constituée par les rapports sexuels [10]. L’OMS estime 10 ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION… 93 que chaque jour, près de 2000 à 3000 femmes en âge de procréer, dans les pays en voie de développement, sont infectées par le VIH. Au Burkina Faso des enquêtes faites au niveau des transporteurs routiers, des prostituées et des femmes enceintes ont démontré respectivement ces prévalences du VIH/SIDA: 18,6% [11; 12], 58,2% [12], 7,17% [7]. Aux Etats Unis et en Europe, les estimations de risques d’infection au cours d’un rapport sexuel sont de 0,15% dans le sens Hommeà Femme et de 0,09% dans le sens Femmeà Homme. Dans une étude faite au Burkina Faso, Latora et al. 2006 [13] ont démontré que la diffusion sexuelle du VIH suit l’allure d’une distribution de la loi de puissance « power law distribution » avec un exposant γ=2.9 (0,1) [13]. Dans cette même étude, il a été démontré que la distribution de degré pour les hommes est une loi de puissance avec un exposant, tandis que celle des femmes ne l’est pas. Cela est dû au comportement promiscue de certains hommes mariés ou célibataires qui sont des transporteurs et qui ont en moyenne 10 liens avec des femmes différentes par an. Les femmes ayant des liens uniques et stables par an, ont une distribution décroissante de degré tandis que les prostituées qui ont en moyenne 400 liens annuels ont un nombre extrêmement élevé d’association. Les facteurs qui augmenteraient les risques de transmission sont multiples : • les facteurs culturels: - Le lévirat : dans un village, quand un homme meurt, après les funérailles, la veuve quel que soit l’état de sa santé, doit épouser le frère ou le cousin, un proche parent de son mari défunt, - L’utilisation des objets souillés pour l’excision, la circoncision, les tatouages, les scarifications, les cicatrices raciales… - La polygamie, - Les relations sexuelles rituelles, - La carence d’hygiène de comportement. • Facteurs biologiques: - Les co-infections avec les IST (les infections sexuellement transmissibles). - Les rapports sexuels durant la menstruation ou accompagnés de saignement, - Le stade de l’infection: la primo-infection et le stade de SIDA sont les périodes d’infections les plus élevées à cause de l’importance de la charge virale, 11 94 ACÇÃO MÉDICA - Le niveau élevée de la virémie, - Le type ou le sous-type du virus : le VIH-1 est plus infectieux que le VIH-2 En plus de ces éléments, il existe chez l’homme ou chez la femme d’autres facteurs: • Chez l’homme il existe des différences entre la charge virale dans le sang et dans le sperme, suggérant une réplication virale différentielle dans l’organisme. Dans le sperme on trouve des particules virales et de pro virus d’ADN intégré dans les cellules infectées. • Chez la femme VIH séropositive, le tractus génital est infecté par le VIH. Il existe aussi chez la femme des différences entre la charge virale dans le sang et dans le sphère génitale. En cas d’infection, la fraction cellulaire, composée de lymphocytes et de macrophages, est le réservoir le plus plausible du VIH. L’inflammation augmente la présence des leucocytes et favorisent la transmission de l’infection. B – Les co-infection: Les personnes infectées par le VIH présentent souvent un taux accru d’infections par les virus HCV, HBV, HHV8 [4; 5; 6]. Dans les villes de Bobo Dioulasso et d’Abidjan, près de 15 à 45% des femmes en âge de procréer sont porteuses d’IST [10], facteur favorisant l’infection du VIH. C – Des anomalies de sperme et infertilité féminine De nombreuses études mettent en évidence une augmentation significative des anomalies du sperme des hommes VIH positifs (63% contre 40% du groupe témoin) [14]. Ces anomalies consistent principalement en: oligospermie, asthénospermie, nécrospermie, tératospermie et une anomalie du pH spermatique. Les femmes se heurtent souvent à une infertilité en raison du nombre important d’infections qui les touchent. Certaines ont une perturbation dans le cycle menstruel ; chez d’autres, contrairement aux hommes, les effets délétères des thérapeutiques anti-rétrovirales peuvent affecter leur fécondité. Tous ces éléments nous poussent à affirmer que dans les pays en voie de développement, avec les moyens et l’éducation qu’ont les populations, au sein du couple sérodiscordant, la vie du conjoint séronégatif est constamment menacée par l’infection du VIH et des IST. 12 ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION… 95 III – L’ASSISTANCE MEDICALE A LA PROCREATION (AMP) POUR LES COUPLES VIH SERODISCORDANTS D’emblée, il faudrait faire une distinction au niveau des couples sérodiscordants : dans un premier cas où l’homme est séropositif et la femme séronégative et dans un deuxième cas où l’homme est séronégatif et la femme séropositive. La solution la plus immédiate qu’on pourrait leur proposer est l’adoption d’enfant. Mais l’adoption légale comporte dans de nombreux pays des enquêtes, des entretiens et des tests. Bref, il y a des risques de divulgation de la séropositivité du conjoint. A – Époux séropositifs avec épouses séronégatives désireux d’avoir un enfant. A ces types de couples sérodiscordants sont proposés, en occident, trois modes de fécondations: 1 – rapports non protégés au moment de l’ovulation. C’est une prise en charge médicale semblable à celle d’un couple stérile [2]. Elle comporte non seulement une évaluation clinique et biologique (CD4; CD3; CD8 et charge virale) du conjoint atteint par le VIH mais aussi des traitements chez ces époux. Chez l’homme on fera des études du sperme et on recherchera les éventuelles infections urogénitales [7] tandis que chez la femme, on élaborera une hystérographie et on étudiera les cycles menstruels avec un monitorage échographique de l’ovulation et une surveillance sérologique VIH mensuelle. Selon Mandelbrot L. et al., 1997, en France, dans leur laboratoire ont eu lieu 68 conceptions à l’issue de rapports non protégés au moment de l’ovulation [7]. Trois femmes VIH séronégatives (4,41%) qui ont eu des rapports non protégé avec leurs époux séropositifs, parce qu’elles désiraient avoir un enfant, ont été contaminées par le VIH [14]. En plus des risques de contamination du conjoint sain, faut-il coûte que coûte faire un enfant même s’il devient orphelin et maladif? A-t-on le droit de conseiller à des couples de telles pratiques? Une fois de plus le bon sens ne devrait-il pas guider ces couples à avoir une paternité ou une maternité responsable? 13 96 ACÇÃO MÉDICA 2 – l’IAD (Insémination Avec Donneur de sperme), recours au tiers donneur. L’IAD a été développé afin de parer aux stérilités masculines très différentes de la séropositivité [7]. Mais il reste toujours des incertitudes dans cette technique: est-on à 100% sûr que le VIH ne se trouve pas dans le sperme de cet inconnu? L’avantage de l’IAD par rapport à la simple adoption est ceci: l’enfant est réellement le fruit de l’épouse. Mais tout comme pour l’adoption, la question d’accueil d’un enfant au sein du couple sérodiscordant se poserait toujours. De plus, cette technique ne respecte ni la vie relationnelle du couple, ni le processus normal de la conception humaine et ni le devenir de cet ovule humain fécondé: Que fera-t-on des autres embryons, des surnuméraires qu’on congèlera? 3 – Insémination artificielle intra utérine de spermatozoïdes traités de l’homme séropositif et la technique de l’ICSI (Injection Intra Cytoplasmique de Spermatozoïde). De récentes études ont démontré que les virus du SIDA se trouveraient dans les différentes sécrétions de l’Homme. De ce fait, ils se trouvent même dans le liquide séminal et dans les leucospermies [9]. Ils sont capables de se fixer aux spermatozoïdes [7] et d’être transportés passivement [9] dans la filière génitale de la femme d’où ils peuvent trouver des cellules cibles ayant des récepteurs CD4, CCR5 et CXCR4 pour les infecter. Une incubation in vitro de spermatozoïde avec des particules virales a démontré seulement une adhésion passive du VIH sur la pièce intermédiaire de celui-ci [7; 15].Toutefois, jusqu’à ce jour, aucune pénétration intracellulaire du virus dans le spermatozoïde n’a été révélée. Pour certains chercheurs, le spermatozoïde est dépourvu de récepteurs spécifiques qui favoriseraient la pénétration du virus dans son cytoplasme [16; 17; 18]; pour d’autres au contraire, il les possède mais d’une manière non significative [18]). Pour d’autres enfin, l’ADN proviral se trouverait dans les cellules germinales immobiles, dites «rondes» qui sont des stades précurseurs du spermatozoïde dans le processus de la spermatogenèse [7]. Mais une question se pose: quel serait le mécanisme de l’excision de l’ADN proviral au cours de la spermatogenèse pour que le spermatozoïde mûr ne le possède plus dans son génome? La préparation du sperme de l’homme séropositif dans le but d’éliminer le virus en vue d’une fécondation est l’objectif de plusieurs laboratoires dans le monde. Jusqu’en 1995, la validation des techniques de préparation de sperme s’est heurtée à l’insuffisante sensibilité des techniques à déceler le génome viral 14 ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION… 97 dans sa forme fonctionnelle d’ARN ou dans sa forme intégrée comme d’ADN proviral [7]. Aujourd’hui les nouvelles techniques d’isolement, de purification du liquide séminal font appel à des séparations par gradients de centrifugation associées à des lavages, de filtrage (swim-up) et à des migrations ascendantes des spermatozoïdes les plus mobiles [18]. Les protocoles associant toutes ces techniques conduisent à éliminer dans plus de 99% des préparations finales la présence contaminant de leucocytes ou de cellules rondes [7]. L’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) avec les gamètes du couple regroupe toutes les pratiques susceptibles d’aboutir après traitement du sperme à la fécondation in vivo après insémination ou à la fécondation in vitro par une micro injection intra cytoplasmique de spermatozoïde (ICSI) [7]. Dans cette condition, aucun spermatozoïde ne rentre en contact avec les voies génitales féminines et de plus, le taux de grossesses espérées est plus élevé (30% de grossesse par cycle) que celui des autres techniques d’AMP (15% pour l’insémination artificielle avec un million de spermatozoïdes et 20 à 25% pour la fécondation in vitro classique avec quelques milliers de spermatozoïdes). En Italie, à Milan, le professeur Semprini et collaborateur ont réalisé un millier d’insémination de ce genre et a obtenu 200 grossesses sans une seule séroconversion [7; 14; 19; 20]. Après purification du sperme de l’homme VIH séropositif, la fécondation pourrait aussi advenir, en principe, par la technique de la GIFT. Mais des questions éthiques se posent: comment prélever le sperme de l’homme tout en respectant l’intimité du couple ? Face à cette technique de fécondation, même si nous nous plaçons seulement sur le plan biomédical, avec ces manipulations, le risque d’infection même s’il est très faible, il n’est certainement pas nul. Le danger peut être à tout moment présent et menaçant. Ne nous faut-il pas faire appel à des valeurs éthiques en dehors de la pure technique et du projet parental qui, malgré la condition de séropositivité de l’époux, vise, coûte que coûte, à satisfaire leur besoin de couple sans tenir compte de leur intimité, de celui qui va naître et de son devenir? fant B – épouse séropositive et époux séronégatif désireux d’avoir un en- Dans cette partie, nous n’aborderons plus les probabilités d’infection de l’époux car nous l’avons évoquée plus haut mais la transmission verticale mère enfant par le VIH. 15 98 ACÇÃO MÉDICA Selon les normes médicales, c’est dans la période périnatale que s’opère la plus grande partie de la transmission du VIH de la mère à l’enfant. La quantité de la charge virale présente dans le sang maternel, dans le liquide amniotique, dans les sécrétions cervico-vaginales et dans le lait maternel est le facteur déterminant de la transmission verticale du VIH [9; 15; 21]. En plus, les co-infections (les IST: Infections sexuellement transmissibles) et les facteurs obstétricaux tels que, par exemple, la rupture des membranes, augmenteraient significativement le risque de transmission du VIH de la mère à l’enfant [9; 22; 23]. Le taux global moyen (TGM) de transmission verticale du VIH en Afrique pourrait s’élever de 30 à 50% [3; 9] tandis que dans les pays industrialisés, il se situerait à moins de 5%. Mais quelles sont les méthodes actuelles qui peuvent atténuer cette transmission verticale mère enfant du VIH dans les pays à ressources limitées comme le Burkina Faso ? Certes, les possibilités d’intervention de lutte contre la transmission verticale mère enfant du VIH sont: la prévention par la césarienne, les médicaments ARV et le contrôle de l’allaitement. La césarienne prophylactique: La césarienne prophylactique diminuerait de moitié le taux de transmission verticale du VIH [24]. Mais la césarienne, dans les pays au moyens limités, pose de nombreux problèmes: potentiel hémorragique et risque de blessure de l’enfant, l’exposant à une quantité de sang maternel infectieux. En plus de son prix qui est assez cher dans ce contexte de pauvreté, sa pratique systématique pour les parturientes séropositives, poserait un risque pour la mère de par les complications anesthésiques et infectieuses qu’elle comporte [25]. La prévention par les médicaments: le traitement antirétroviral des femmes enceintes porteuses du VIH par l’AZT (protocole ACTG 076) et la névirapine. Cette stratégie est la plus utilisée de nos jours [9; 23; 26]. Aux États Unis d’Amérique et en Europe, l’AZT a été testé contre placebo (chez les femmes enceintes séropositives avec âge gestionnaire compris entre quatorze et trente-quatre semaines d’aménorrhée et qui ont plus de 200 CD4+/µl), à raison d’un comprimé de 100 milligrammes à prendre cinq fois par jour jusqu’à l’accouchement [9]. Au début du travail, une dose de charge de deux milligrammes d’AZT par kilogramme de poids était donnée à la parturiente en perfusion intraveineuse d’une heure à la seringue, suivie d’une dose d’entretien de un milligramme par kilogramme et par heure jusqu’à l’expulsion de l’enfant. Tout de suite après l’accouchement, 16 ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION… 99 un sirop d’AZT est administré toutes les six heures, pendant six semaines, au bébé, à raison d’une dose journalière de 8 milligrammes par kilogramme. Ce protocole a montré une réduction de 68% (intervalle de confiance 95%: 41-82) du risque de transmission de la mère à l’enfant du VIH-1. Au Burkina Faso, Simpore et al. 2006 [3] ont suivi, selon le protocole de la PTME du Ministère de la Santé du Burkina Faso, 193 femmes enceintes, de moins de 32 semaines d’aménorrhée, VIH séropositives jusqu’à l’accouchement. Leur protocole prévoyait ceci: - suivie clinique et biologique des femmes enceintes VIH séropositives tout au long de la grossesse, - donner à la femme, durant le travail, une dose unique de névirapine (200 mg). - Avant les 72 heures de la naissance, donner au nouveau-né une dose unique de niverapine sirop (2 mg/kg). - La maman devrait choisir d’allaiter son enfant au sein avec un sevrage précoce à 4 mois de la naissance ou donner au nouveau né du lait artificiel. - Au sixième mois de la naissance, une RT-PCR est réalisée au laboratoire de saint Camille de Ouagadougou et indique l’infection ou la non transmission verticale mère enfant du VIH. Sur les 193 enfants nés des mères VIH séropositives, 20/193 (10,36%) ont été infectés par le VIH. L’exécution de ce projet a permis à 173 enfants d’éviter l’infection verticale du VIH. Dans ce protocole deux questions antinomiques se posent avec acuité: - Dans les pays aux ressources bien limitées, bien souvent, les structures sanitaires ont seulement, en disposition, que la nevirapine à dose unique pour faire la prévention contre l’infection du VIH. Malheureusement l’utilisation de la seule Viramune dans le programme de la PTME ne suscite que des mutations virales et de conséquence des résistances aux antirétroviraux (ARV) [27]. C’est à ce niveau que se pose la question : que faire alors ? Continuer à donner la nevirapine dans ce programme de prévention ou cesser de le faire? - Si on donne au nouveau né du lait maternelle infecté par le VIH, il y a le risque de l’infection virale [3]. En donnant du lait artificiel aux enfants, dans des pays où il manque de l’eau potable, de frigidaires et d’hygiène élémentaire, il y a réellement un grand risque d’infections bactériennes qui peuvent provoquer des diarrhées pédiatriques mortelles. Effectivement, il existe de nombreux enfants VIH séropositifs parmi les enfants malnutris qui sont récupérés par la spiruline et le misola [28; 29] au niveau du Centre médical saint Camille. Sans cette récupération, plusieurs enfants 17 100 ACÇÃO MÉDICA en seraient déjà bien morts car au moment où on construit l’organisme par la récupération nutritionnelle en amont, le SIDA par sa manifestation multiforme le démolit par les diarrhée qu’il induit en aval. Conclusion: L’ampleur de la pandémie du VIH/SIDA exige des chercheurs, des professionnels de la santé, des décideurs de santé publique, des organismes internationaux et des autorités religieuses une certaine synergie dans leurs enseignements et dans leurs actions. Nous venons de voir les probabilités pour que le père et la mère dans un couple sérodiscordant se contaminent et infectent leur enfant par le VIH. Nous avons montré aussi comment à l’heure actuelle la science cherche des voies et des moyens pour réduire cette probabilité de transmission du VIH au sein des couples sérodiscordants par les techniques médicales de préventions et de soins appropriés. Cependant, jusqu’à nos jours, il n’existe pas de risque zéro en science biomédicale. Pour cela, cette question nous revient encore à l’esprit : Faut-il coûte que coûte faire un enfant même s’il venait à être orphelin, VIH séropositif et maladif? De nombreuses cultures et religions dans le monde ne tolèrent pas: • un jeune homme ou une jeune filles qui ne se marie pas; • un couple qui ne veut pas d’enfants ou une mère qui n’allaite pas son nouveau-né. La pression sociale est parfois très forte dans ces sociétés qu’elle ne laisse plus une place à la liberté individuelle et pousse les jeunes à des choix périlleux comme se marier, coûte que coûte, malgré une pathologie grave ou à accepter les principes du lévirat, épousant la femme du frère mort auparavant du SIDA. Faut-il à l’heure actuelle, dans les pays en voie de développement, où le SIDA fait rage, parce que moins de 24% de ces patients ont accès aux médicaments antirétroviraux, refuser de célébrer le mariage des fiancés ´ VIH sérodiscordants? Peut-on leur dire de s’épouser et de chercher à ne pas procréer? Faut-il leur conseiller d’engendrer des enfants, selon leur désir, nonobstant ce grand danger de la mort par le SIDA? Si tel est le cas, quelle méthode de procréation leur suggérera-t-on? Toute personne de bonne volonté et de bon sens ne peut sauter à pieds joints sur ces multiples questions vitales des rapports humains et matrimoniaux au sein des couples sérodiscordants ou ignorer les enjeux de l’assistance médicale à la procréation (AMP) pour les 18 ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION… 101 couples VIH sérodifférents. Certes, cette problématique mérite une réflexion pluridisciplinaire approfondie pour ne pas pousser les fiancés ou les couples sérodiscordants à faire de mauvais choix qui, plus tard, les condamneront ou mettront en danger la vie d’autres personnes. Dans le contexte actuel, tout couple sérodifférent devrait vivre sa situation avec responsabilité et souci du bien du conjoint. Sans doute, biologiquement et stratégiquement, ce rétrovirus nous a vraiment désarmés et vaincus. Les horizons d’un vaccin ou d’un traitement sûr semblent ne se profiler que dans le futur. Et dans cette recherche angoissée de solutions contre ce fléau, seules les options culturelles, biomédicales, juridiques et éthiques justes peuvent permettre au genre humain d’engager collectivement et de manière solidaire, un combat de type nouveau pour la sauvegarde et la protection de notre commune humanité par la responsabilisation de nos comportements humains. Bibliographie: 1 - WHO 2004, Prévention de la transmission mère-enfant du VIH/SIDA au Burkina Faso, une démarche contractuelle originale, OMS, Département du VIH/SIDA 20, avenue Appia – CH-1211 Genève 27 SUISSE, E-mail:[email protected]. 2 - Pignatelli S, Simpore J, Pietra V, Ouedraogo L, Conombo G, Saleri N, Pizzocolo C, De Iaco GD, Tall F, Ouiminga A, Carosi G, Castelli F., Factors predicting uptake of voluntary counselling and testing in a real-life setting in a motherand-child center in Ouagadougou, Burkina Faso., Trop Med Int Health. 2006 Mar;11(3):350-7. 3 - Simpore J, Pietra V, Savadogo A, Pignatelli S, Nikiema JB, Nadembega WM, Yara J, Zoungrana N, Bakouan D, Colizzi V, Castelli F, Musumeci S., Reduction of Mother-to-Child Transmission of HIV at Saint Camille Medical Centre in Burkina Faso, J Med Virol. 2006 Feb;78(2):148-52. 4 - Simpore J, Ilboudo D, Karou D, Pietra V, Granato M, Esposito M, Santarelli R, Pignatelli S, Bere A, Angeloni A, Prevalence of HHV-8 infections associated with HIV, HBV and HCV in pregnant women in Burkina Faso, Journal of Medical Sciences, January-March 2006, 6 (1):93-98. 5 - Simpore J, Savadogo A, Ilboudo D, Nadambega MC, Esposito M, Yara J, Pignatelli S, Pietra V, Musumeci S., Seroprevalence and co-infection of Toxoplasma gondii, HBV and HCV among HIV–infected and HIV-negative pregnant women in Burkina Faso, J. Med. Virology, June 2006, Volume 78 Issue 6, p 730-733. 6 - Simpore J , Ilboudo D , Samandoulougou A , Guardo P , Castronovo P , and Musumeci S., Prevalence of HCV co-infection in HIV-infected pregnant women of 19 102 ACÇÃO MÉDICA St Camille Medical Center in Ouagadougou (Burkina Faso), Journal of Medical Virology 2005 Feb; 75 (2):209-12. 7 - Comité Consultatif National d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé N°56 – 10 février 1998, Problème éthiques posés par le désir d’enfant chez les couples où l’homme est séropositif et la femme séronégative; http://www.ccne-ethique. fr/francais/pdf/avis056.pdf 8 - Ndyakira Amoodi, Défis et espoirs : la culture africaine vulnérabilise les femmes séropositives, www.imul.com 9 - Nicolas Meda; Philippe Msellati; Philippe Van de Perre; Roger Salamon; Réduction de la transmission mère-enfant du VIH dans les pays en développement: stratégies d’intervention disponibles, obstacles à leur mise en œuvre et perspectives ; Cahiers Santé, volume 7, Numéro 2, pages 115 à 125, mars-avril 1997. 10 - PNUD, Les Femmes et le Sida Focus sur les femmes Quatrième conférence mondiale sur les femmes 4-15 Septembre 1995, Beijing, Chine Lutte pour l’égalité, le développement et la paix, http://www.un.org/french/ecosocdev/geninfo/women/ sida.htm. 11 - Lankoande S, Meda N, Sangare L, Compaore IP, Catraye J, Zan S, Van Dyck E, Cartoux M, Soudre R: HIV infection in truck drivers in Burkina Faso: a seroprevalence survey. 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Am J Epidemiol 1995; 142: 1330-7. 16 - Pasquier C.; Daudin M., Izopet J. ; Sperm washing and virus nucleic acid detection to reduce HIV and hepatitis C virus transmission in serodiscordant couples wishing to have children ; AIDS 2000 Sept 29 ; 14 (15): 2093-9 17 - Coll O.; Vidal R.; Azulay M; Management of HIV serodiscordant couples; Contracept Fertil Sex 1999 Jun; 27 (6):399-404 18 - Kim Lu; Johnson Mr; Barton S.; Gilmour JW; Evaluation of sperm washing as a method of reducing HIV transmission in HIV-discordant couples wishing to have children; AIDS 1999 Apr 16; 13 (6): 645-51 20 ENJEUX CULTURELS, BIOMEDICAUX ET ETHIQUES DE PROCREATION… 103 19 - Semprini AE; Levi-Setti P; Bozzo M; Ravizza M; Taglioretti A; Sulpizio P; Albani E; Oneta M; Pardi G; Insemination of HIV-negative women with processed semen of HIV-positive partners, Lancet. 1992 Nov 28;340(8831):1317-9. 20 - Fécondation in vitro avec le sperme d’un séropositif, AFP du mardi 28 novembre 2000 ; www.health.fgov.be. 21 - GraceJ, NduatiR, Mbori-NgachaD, et al. Cervicovaginal HIV-1 DNA in pregnancy. In: XIth International Conference on AIDS, Vancouver (Canada). 1996: abstract WeC331. 22 - PeckhamCS. Human immunodeficiency virus infection and pregnancy. Sex Transm Dis 1994; 21 (suppl. 2): S28-31. 23 - LandesmanHS, KalishAL, BurnsND, et al. Obstetrical factors and the transmission of human immunodeficiency virus type 1 from mother to child. N Engl J Med 1996; 334: 1617-23. 24 - European Collaborative Study. Caesarean section and risk of vertical transmission of HIV-1 infection. Lancet 1994; 343: 1464-7. 25 - De MuylderX. Caesarian sections in developing countries: some considerations. Health Pol Plan 1993; 8: 101-12. 26 - ConnorEM, SperlingRS, GelberR, et al. Reduction of maternal-infant transmission of human immunodeficiency virus type 1 with zidovudine treatment. N Engl J Med 1994; 331: 1173-80. (17) 27 - Nadembega MC, Giannella S, Simpore J, Ceccherini-Silberstein F, Petra G, Bertoli A, Pignatelli S, Bellocchi MC, Nikiema JB, Cappelli G, Bere A, Colizzi V, Perno CP, Musumeci S, Characterization of drug resistance mutations in isolates from naive and ARV treated patients in Burkina Faso, J Med Virol. 2006, in press. 28 - Simpore J, Kabore F, Zongo F, Dansou D, Bere A, Pignatelli S, Biondi D, Ruberto G, Musumeci S. Nutrition rehabilitation of undernourished children utilizing Spiruline and MISOLA., Nutrition Journal, 2006 Jan 23;5(1):3. 29 - Simpore J, Zongo F, Kabore F, Dansou D, Bere A, Nikiema JB, Pignatelli S, Biondi DM, Ruberto G, Musumeci S., Nutrition Rehabilitation of HIV-Infected and HIVNegative Undernourished Children Utilizing Spirulina. Ann Nutr Metab. 2005 Oct 11;49(6):373-380. 104 PRÉMIO PAPA JOÃO XXI QUESTÕES CULTURAIS, BIOMÉDICAS E ÉTICAS RELATIVAS À PROCRIAÇÃO NOS CASAIS SEROLOGICAMENTE DISCREPANTES RELATIVAMENTE AO VÍRUS VIH Jacques SIMPORE* PROBLEMATICA: O Ministério da Saúde de Burkina Faso, apoiado pela OMS através do cumprimento de um contracto-programa específico e original, solicitou ao Centro Médico São Camilo de Ouagadougou que se constituísse num centro piloto de seguimento médico das mulheres grávidas seropositivas relativamente ao vírus da imunodeficiência humana (VIH) [1]. Deste modo, desde 1 de Maio de 2002 a 13 de Agosto de 2005, 7.987 mulheres grávidas, com idades entre os 16 e os 44 anos (média 25,73 ± 5,38 anos) foram observadas neste centro de referência que inclui uma maternidade com 100 camas. (mais de 20 partos por dia), um Serviço de Saúde Materno-Infantil muito frequentado pela população da cidade de Ouagadougou (220 a 250 mulheres grávidas por mês) e um laboratório biomédico equipado para os exames de rotina e para os específicos da infecção pelo vírus VIH / SIDA, incluindo o teste VIH, as contagens das populações de Padre Professor Jacques Simpore (MI) - Universidade de Ouagadougou, Unidade de Formação e de Investigação; Professor Contratado da Universidade de Roma Tor Vergata. Director do Laboratório Biomédico e de Investigação Biomolecular, St Camille. 01 BP 364 Ouagadougou 01 - Burkina Faso. [email protected] Endereço: Piazza della Maddalena, 53 - 00186 Roma – Italia. Tel . 0039 333 60 87 945 - Tel. 0039 06 899281 Fax 0039 06 89928133 * 21 ACÇÃO MÉDICA 22 QUESTÕES CULTURAIS, BIOMÉDICAS E ÉTICAS RELATIVAS À PROCRIAÇÃO… 105 CD4/CD8, a carga viral e a RT-PCR qualitativa. Todas as mulheres incluídas neste estudo tinham menos de 32 semanas de amenorreia. Todas receberam no início das observações aconselhamento pré-natal (APN), foram submetidas a exames clínicos e laboratoriais de rotina e a aconselhamento no sentido da despistagem voluntária da seropositividade para o vírus da SIDA (DVS). Na população em estudo apenas 19,3 % das mulheres aceitaram efectuar os testes laboratoriais da SIDA (2) e 11,2 % tiveram o seu teste VIH positivo (3). Muitas destas mulheres tinham também co-infecções de hepatite B (HBV), de hepatite C (HCV), da herpes genital (HHV-8) e de toxoplasma gondii (4,5,6). As mulheres seropositivas do VIH, mesmo tendo muitas vezes infecções sexualmente transmissíveis (IST), tinham, paradoxalmente, um grande desejo de ter filhos. Parece-nos ainda mais inacreditável o facto de termos encontrado muitos casais que queriam procriar incluídos no grupo de casais com reacções serodiscordantes (tendo, portanto, no seio do casal um dos membros com seropositividade para o vírus da SIDA). Além destes casos concretos de casais que seguimos no centro médico, na sociedade do nosso país há muitos outros jovens noivos serodiscordantes que querem casar-se pela Igreja ou pelo Registo Civil e desejam ter filhos. Este desejo de ter filhos reiteradamente manifestado pelos casais serodiscordantes (também designados por “VIH serodiferentes”) é provavelmente suscitado por factores diversos. Por um lado: - o aumento das infecções pelo vírus VIH em África, mesmo nas aldeias do interior, - a ignorância da situação serológica de cada um e do seu significado; - a cultura pro-natalista de certos povos africanos que não tolera nem uma mulher livre nem um homem não casado, qualquer que seja a sua situação de saúde. Por outro lado, considerando que: - os progressos terapêuticos no tratamento das pessoas VIH seropositivas com a combinação das terapias múltiplas anti-retrovirais e a pesquisa das eventuais resistências de genotipo viral (7); - as novas técnicas da biologia da reprodução que evitam os riscos de infecção através de métodos de fecundação artificial; - o facto de, sob terapêutica tripla, muitos doentes com SIDA poderem reintegrar-se na sua actividade profissional que eles admitiam já ter perdido para sempre, poderem retomar os seus projectos pessoais e recuperarem a esperança no futuro; (provavelmente, graças aos avanços da ciência e da medicina, a SIDA 23 106 ACÇÃO MÉDICA tornar-se-á num futuro não distante, mesmo em África, numa simples doença crónica) (7,8,9). - em tais situações, numerosos casais de noivos VIH serodiscrepantes poderão pedir à Igreja para abençoar o seu casamento. Segundo o novo Direito Canónico de 1983, as duas finalidades do casamento cristão são: a procriação e a união do casal (Canon, 1055). Será necessário convencer os casais serodiscrepantes a viver, sendo esposos, em abstinência como irmão e irmã? A viver o seu casamento sem procriar? E, neste caso, com que protocolo de prevenção da SIDA? Como poderão viver plenamente o seu sacramento de união realizando as duas finalidades do casamento cristão sem se infectar ou transmitir o vírus aos seus filhos? Neste trabalho, com o objectivo de clarificar esta nova problemática provocada pelo aparecimento da SIDA: - apresentaremos e interpretaremos os resultados de um inquérito que efectuámos a cerca de 615 jovens com idades entre os 18 e os 29 anos, em Ouagadougou, Burkina Faso, com o objectivo de conhecer a sua posição sobre o casamento e a procriação das pessoas serodiscordantes quanto ao VIH. - apresentaremos, em seguida, as diferentes possibilidades que a ciência biomédica hoje nos oferece para a prevenção da transmissão vertical mãe-filho do VIH nos países com recursos muito limitados no que se refere à procriação nos casais VIH serodiscordantes. Sobre cada questão daremos o nosso ponto de vista. I – AS RESPOSTAS AOS QUESTIONÁRIOS SOBRE O CASAMENTO E SOBRE O DESEJO DE TER FILHOS NOS CASAIS SERODISCORDANTES NO QUE SE REFERE AO VIH Analisámos as respostas aos inquéritos sobre o VIH e sobre a procriação obtidas de 615 jovens de Burkina Faso (305 raparigas e 310 rapazes) com idades entre 18 e 29 anos (idade média: 23,65 ± 2,35 anos). Temos assim que 68,3 % daqueles jovens nunca tinham feito um teste serológico do vírus VIH; 37,49 % têm medo de o efectuar e 16,8 % nunca tinham ouvido falar da transmissão vertical mãe-filho do VIH (TVMF/VIH) (Quadro I). O casamento entre pessoas VIH serodiscordantes: 27,8 % destes jovens, sendo VIH seronegativos, aceitariam casar-se com um noivo ou uma noiva VIH seropositiva. Existe uma diferença significativa entre os dois sexos: 35,4 % das 24 QUESTÕES CULTURAIS, BIOMÉDICAS E ÉTICAS RELATIVAS À PROCRIAÇÃO… 107 Quadro I Resultados do inquérito sobre o VIH / SIDA junto dos casais jovens 108 ACÇÃO MÉDICA ameaçam os casais serodiscordantes no que se refere ao VIH. Deste facto resulta uma questão fundamental a colocar-se: - como fazer compreender a problemática altamente perigosa que constitui a transmissão vertical mãe-filho do VIH (TVMF/VIH) e a transmissão por via sexual do vírus VIH? II – A PROBLEMÁTICA: OS RISCOS DA VIDA MATRIMONIAL NOS CASAIS SERODISCORDANTES DO VIH. raparigas e 20,3 % dos rapazes aceitariam casar em caso de discrepância das reacções serológicas relativamente ao VIH (p<0,001). No que se refere às idades, não existe uma diferença significativa entre os dois sexos quanto à aceitação do casamento entre pessoas serodiscordantes. (p>0,885). O desejo de ter uma criança nos futuros casais VIH serodiscordantes: 8,0 % dos jovens aceitariam ter uma criança com o seu cônjuge, sendo este VIH seropositivo. Também aqui existe uma diferença significativa entre os dois sexos: 13,4 % das raparigas e 2,6 % dos rapazes aceitariam ter um filho nestas circunstâncias de serodiscrepância (p<0,001). Não existem diferenças significativas relativamente à idade dos cônjuges (p=0,115). Deve sublinhar-se, no entanto, que mais raparigas conhecem as possibilidades de transmissão vertical mãe-filho do VIH (TVMF/VIH) – raparigas 18,5 %; rapazes 14,9 %, embora as diferenças não tenham significado estatístico (p=0,240). Em Burkina Faso, são várias as características culturais das populações que impelem as raparigas e os rapazes a casar-se e a ter filhos, quaisquer que sejam as consequências: - nestas culturas não é tolerável uma mulher ficar só, sem marido; é absolutamente necessário que se case e que tenha filhos. Uma mulher sem marido é sempre tomada como uma mulher de má vida;. - os rapazes devem casar-se a partir de uma certa idade, sob pena de não poder fazer parte do conselho dos adultos e ter as cerimónias fúnebres prestadas aos adultos após a sua morte. Como solteiro, será sempre encarado pelos outros como uma criança. Estes factos explicariam os desejos de casamento e de ter uma prole a todo o custo. No entanto, nós sublinhamos que hoje, na generalidade e em África, as diferentes tribos têm uma cultura pronatalista e o desejo de ter crianças nos casais serodiscrepantes é real e genuíno. Existem, porém, riscos múltiplos que 25 A - A transmissão do VIH Não há dúvida que, nos nossos dias, a via preponderante da propagação do VIH é constituída pelas relações sexuais (10). A Organização Mundial de Saúde (OMS) admite que, nos países em vias de desenvolvimento e em cada dia, entre 2.000 e 3.000 mulheres em idade de procriar se infectem pelo VIH. No Burkina Faso, as amostragens feitas nos transportes públicos, nas prostitutas e nas mulheres grávidas demonstraram prevalências de percentagens de seropositividade relativamente ao VIH/SIDA, respectivamente, de 18,6 % (11,12), 58,2 % (12) e 7,17 % (7). Nos EUA e na Europa, as estimativas do risco de infecção após uma relação sexual são de 0,15 % no sentido homem _ mulher e de 0,09 % no sentido mulher _ homem. Num estudo efectuado no Burkina Faso, Latora et al., 2006, (13) demonstraram que a difusão sexual do VIH progride geralmente de um modo exponencial, seguindo, portanto, a regra de uma potência (power law distribution) com um expoente γ = 2,9 (0,1) [13]. Neste mesmo estudo, demonstrou-se que a distribuição da difusão sexual nos homens se processa, de facto, segundo esta regra da lei exponencial. No entanto, a difusão da infecção apenas nas mulheres não segue essa regra. Este facto é devido ao comportamento promíscuo de certos homens casados e solteiros que são transportadores do vírus e que têm em média 10 contactos sexuais por ano com mulheres diferentes. As mulheres com ligações sexuais únicas e estáveis têm uma distribuição de crescimento negativo da infecção. As prostitutas, que têm em média 400 contactos por ano, têm um número extremamente elevado de resultados de análises com seropositividade, com incrementos anuais muito elevados. Os factores que aumentam os riscos de seropositividade são múltiplos: 1 – Factores culturais: - o levirato: numa aldeia, quando um homem morre, depois do funeral, a viúva, qualquer que seja o seu estado de saúde, deve desposar o irmão, um primo, ou um outro parente próximo do seu marido defunto; 26 QUESTÕES CULTURAIS, BIOMÉDICAS E ÉTICAS RELATIVAS À PROCRIAÇÃO… 109 110 ACÇÃO MÉDICA - a utilização de objectos contaminados para excisão, circuncisão, tatuagens, escarificações e obtenção de cicatrizes raciais… - a poligamia; - as relações sexuais rituais; - as faltas de higiene nos comportamentos. 2 – Factores biológicos - as infecções concomitantes com doenças sexualmente transmissíveis (DST); - as relações sexuais durante a menstruação ou quando se acompanham de sangramento; - o estádio da infecção pelo VIH: durante a primoinfecção e em certos períodos de evolução da SIDA as cargas virais são mais elevadas; - o nível elevado da virémia; - o tipo e o subtipo do vírus: o VIH-1 é mais infeccioso que o VIH-2. 40 % no grupo testemunha) (14). Estas anomalias consistem principalmente em oligoespermia, astenoespermia, necroespermia, teratoespermia e anomalias no pH espermático. As mulheres ficam muitas vezes inférteis pela grande frequência das infecções de que são um alvo privilegiado. Algumas têm perturbações no seu ciclo menstrual; noutras, tratadas, a terapêutica anti-retroviral pode afectar a sua fecundidade, ao contrário do que acontece nos homens, Tudo indica, pois, que nos países em vias de desenvolvimento, devido sobretudo à escassez dos recursos existentes e aos níveis de educação das populações, nos casais VIH serodiscordantes, a vida do cônjuge seronegativo está ameaçada pelas infecções do VIH e das DST. Além dos elementos mencionados existem certos factores diferentes no homem e na mulher: - No homem existem diferenças entre o conteúdo viral no sangue e no esperma, sugerindo uma diferente replicação viral em diferentes órgãos. No esperma encontram-se partículas virais e partículas de ADN pro-viral integradas em células infectadas; - Na mulher VIH seropositiva, o tracto genital está infectado pelo VIH. Também existem na mulher diferenças entre a carga viral no sangue e nos órgãos genitais. Nos casos de infecção, a fracção celular da carga viral, composta por linfocitos e por macrófagos, constitui o reservatório mais plausível do VIH. As inflamações locais inespecíficas aumentam a presença de leucocitos, favorecendo a transmissão da infecção. É preciso distinguir duas situações diferentes nos casais serodiscrepantes: uma circunstância é o homem ser seropositivo e a mulher ser seronegativa; outra circunstância é o homem ser seronegativo e a mulher ser seropositiva. A solução mais imediata para a paternidade que poderia ser proposta seria a adopção de uma criança. Mas a adopção legal exige em muitos países inquéritos, testes biológicos e procedimentos administrativos e judiciais. Além disso, há sempre riscos de divulgação da seropositividade do cônjuge atingido. B – As infecções concomitantes As pessoas infectadas pelo vírus VIH têm também indicadores laboratoriais elevados de infecção pelos vírus HCV, HBV, HHV (4,5,6). Nas cidades de Bobo Dioulasso e Abidjan, perto de 15 % das mulheres em idade de procriar são portadoras de DST (10), factor que favorece a infecção pelo VIH. C – Anomalias do esperma e infertilidade feminina Existem numerosos estudos que põem em evidência um aumento significativo das anomalias do esperma nos homens VIH seropositivos (63 % contra 27 III – A ASSISTÊNCIA MÉDICA À PROCRIAÇÃO (AMP) NOS CASAIS VIH SERODISCORDANTES filho A – Marido seropositivo e mulher seronegativa desejando ter um No ocidente, a este tipo de casais serodiscordantes, são propostas três tipos de fecundação: 1 – Relações sexuais não protegidas no momento da ovulação É um procedimento semelhante ao que se propõe ao casal estéril (2). Comporta não apenas uma avaliação clínica e biológica (CD4, CD3, CD8 e carga viral) do cônjuge infectado pelo VIH e também tratamentos activos aos dois esposos. No homem devem fazer-se estudos do esperma e procurar-se eventuais infecções urogenitais (7); na mulher, deve fazer-se uma histerografia e devem estudar-se os ciclos menstruais com monitorização ecocardiográfica da ovulação e vigilância serológica do VIH mensal. Segundo Mandelbrot L. et al., 1997, no seu laboratório em França, houve 68 concepções no seguimento de relações sexuais não protegidas no momento 28 QUESTÕES CULTURAIS, BIOMÉDICAS E ÉTICAS RELATIVAS À PROCRIAÇÃO… 111 da ovulação (7). Houve três mulheres VIH seronegativas (4,41 %) que, desejando ter filhos, tiveram relações sexuais não protegidas com os seus maridos seropositivos e foram contaminadas pelo vírus HIV (14). Tendo em conta os riscos de contaminação do cônjuge seronegativo, será uma prática adequada fazer nascer uma criança que, a breve trecho, se pode tornar órfão ou doente? Será correcto aconselhar aos casais tais práticas? Não será de bom senso aconselhar estes casais a ter uma paternidade e uma maternidade responsáveis de outros modos? 2 – Recurso a um terceiro dador (inseminação com dador de esperma - IDE) A IDE tem sido aplicada na esterilidade masculina e não para evitar a transmissão do vírus entre o casal quando pretende procriar (7). Com esta técnica permanecem sempre algumas incertezas, visto que não é 100 % seguro que o vírus VIH não se encontre no esperma de um dador desconhecido. A vantagem da IDE relativamente à adopção reside no facto de o filho ser realmente nascido da esposa. Mas, tal como na adopção, as questões do acolhimento de uma criança no seio do casal por um dos seus membros colocar-se-ia sempre. Além disso, esta técnica não respeita a vida relacional do casal nem o processo normal da concepção. Por outro lado, levantam-se os outros problemas éticos relativos à fertilização in vitro, nomeadamente os que se referem aos embriões humanos supranumerários. 3 – A inseminação artificial intra-uterina de espermatozóides tratados do homem seropositivo e a técnica da injecção intracitoplasmática de espermatozóides Estudos recentes demonstraram que o vírus da SIDA se poderia encontrar em diferentes secreções no homem. Pode encontrar-se no líquido seminal e nas leucoespermias (9). São capazes de se fixar nos espermatozóides (7) e de ser transportados passivamente (9) na tracto genital da mulher onde podem encontrar células alvo com receptores CD4, CCR5 e CXCR4 que permitem a infecção. A incubação in vitro de espermatozóides com partículas virais apenas demonstrou a adesão passiva de partículas virais sobre a porção intermediária dos espermatozóides (7,15). Até aos nossos dias ainda não se demonstrou a penetração intracelular das partículas virais da SIDA nos espermatozóides. Alguns investigadores admitem que o espermatozóide não tem receptores específicos que permitam a penetração do vírus no seu citoplasma (16,17,18); 29 112 ACÇÃO MÉDICA outros investigadores, ao contrário, admitem que nos espermatozóides existem esses receptores mas não em quantidade suficiente (18). Para outros, ainda, o ADN proviral poderia encontrar-se nas células germinais imóveis, ditas “redondas”, que constituem estádios precursores dos espermatozóides no processo da espermatogénese.(7). Neste caso, uma questão se deverá colocar: qual será o mecanismo de inactivação do ADN proviral no curso da espermatogénese, visto que nunca foram demonstradas partículas virais no genoma do espermatozóide maduro. A preparação do esperma do homem seropositivo com vista a eliminar o vírus para poder existir uma fecundação constitui o objectivo de vários laboratórios em todo o mundo. Até 1995, havia dificuldades na validação da fiabilidade das técnicas de preparação do esperma pela sensibilidade insuficiente das técnicas de identificação do genoma viral, quer na sua forma funcional de ARN, quer na sua forma integrada de ADN proviral (7). Hoje, as novas técnicas de isolamento e de purificação do líquido seminal utilizam separações por gradientes de centrifugação associadas a lavagens, a filtragens (swim-up) e a migrações ascendentes dos espermatozóides mais móveis (18). Os protocolos actuais, associando todas estas técnicas, permitem eliminar das preparações finais, em mais de 99 % dos casos, a presença contaminante de leucocitos e de células redondas (7). A Assistência Médica à Procriação (AMP) utiliza todas as técnicas susceptíveis de permitir o tratamento do esperma e a fecundação in vivo após inseminação e a fecundação in vitro por microinjecção intracitoplasmática dos espermatozóides (ICE) (7). Nesta situação nenhum espermatozóide entra em contacto com as vias genitais femininas. A taxa de gravidezes é mais elevada (30 % de gravidezes por ciclo) do que aquela que se consegue com outras técnicas também utilizadas na AMP (15 % na inseminação artificial com um milhão de espermatozóides e 20 a 25 % na fecundação in vitro clássica com alguns milhares de espermatozóides). Em Milão (Itália), o Professor Semprini e o seu colaborador realizaram um milhar de inseminações deste género sem uma única seroconversão da mãe (7,14,19,20). Depois da purificação do esperma do homem VIH seropositivo, a fecundação poderá ocorrer por GIFT. Colocam-se, ainda neste caso, algumas questões éticas, nomeadamente no que se refere à violação da intimidade do casal para a obtenção e descontaminação do esperma. Por outro lado, mesmo colocando todas as questões apenas no plano biomédico, o risco de infecção, sendo muito baixo, não está completamente anulado. De facto, o risco de infecção está presente e constitui sempre uma ameaça. Não pode deixar de existir um protocolo 30 QUESTÕES CULTURAIS, BIOMÉDICAS E ÉTICAS RELATIVAS À PROCRIAÇÃO… 113 exaustivo de sentimento informado. Deve em todos os casos dar-se o necessário relevo aos valores éticos que estão em jogo no projecto parental, subordinando sempre as técnicas a utilizar àqueles valores. Deve sublinhar-se a invasão na intimidade do casal que pode estar perturbada pela seropositividade do marido e o futuro do filho que irá nascer. B – Mulher seropositiva e marido seronegativo desejando ter um filho Não nos referiremos nas linhas seguintes às possibilidades de infecção do marido às quais já nos referimos anteriormente, concentrando a nossa atenção na transmissão vertical mãe-criança do vírus VIH. Está bem estabelecido que é no período perinatal que se opera a maior parte das vezes a transmissão do vírus VIH da mãe para o filho. A carga viral, presente no sangue materno, no líquido amniótico, nas secreções cervico-vaginais e no leite materno, constitui o factor determinante da transmissão vertical do HIV (9,15,21). Outros factores influentes são as infecções associadas (as DST, infecções sexualmente transmissíveis) e alguns factores obstétricos, tais como a rotura das membranas, que aumentariam significativamente o risco de transmissão da mãe para o filho (9,22,23). A taxa global média (TGM) da transmissão vertical do VIH em África deverá estar entre 30 a 50 % (3,9), enquanto nos países industrializados deverá situar-se abaixo de 5 %. Mas quais são os métodos que podem actualmente atenuar esta transmissão vertical mãe-filho do VIH nos países com recursos limitados como o Burkina Faso? As possibilidades de intervenção na luta contra a transmissão vertical mãe-filho são, certamente, a prevenção por cesariana, a administração dos medicamentos anti-retrovirais (ARV) e o controlo do aleitamento. A cesariana profiláctica: A cesariana profiláctica diminuiria para metade a taxa de transmissão vertical do VIH (24). Mas a cesariana, nos países com recursos limitados, coloca numerosos problemas como a potencial hemorragia expondo a criança a uma grande quantidade de sangue infectado e os riscos de ferida da criança. Além disso, a cesariana é dispendiosa num contexto de escassez de meios; a sua execução sistemática nas parturientes seropositivas corresponderia a um risco sistemático para a mãe pela exposição aos riscos da anestesia e das infecções que a cesariana sempre comporta (25). A prevenção com medicamentos: O tratamento retroviral das mulheres grávidas portadoras de VIH por AZT (protocolo ACTG 076) e pela neviradi31 114 ACÇÃO MÉDICA pina. Esta estratégia é a mais utilizada nos nossos dias (9,23,26). Nos Estados Unidos da América e na Europa, o AZT foi testado contra placebo (nas mulheres grávidas seropositivas com idade gestacionária entre as catorze e as trinta e quatro semanas de amenorreia e com mais de 200 CD4+ / µl, na dose de um comprimido de 100 mg cinco vezes por dia até ao parto (9). No início do trabalho de parto, deu-se às parturientes uma dose de carga de dois miligramas de AZT por kg de peso em perfusão intravenosa durante uma hora, seguida de uma dose de manutenção de um miligrama por kg por hora até à expulsão do feto. Após o parto, administrou-se xarope de AZT de seis em seis horas durante seis semanas à criança na dose diária de 8 mg por kg de peso. Este protocolo demonstrou uma redução de 68 % de risco de transmissão mãe-filho do vírus VIH-1 (intervalo de confiança de 95 %, 41-82). No Burkina Faso, Simporé et al. 2006 (3) seguiram 193 mulheres grávidas com menos de 32 semanas de amenorreia, seropositivas do VIH, segundo o protocolo da PTME do Ministério da Saúde de Burkina Faso até ao parto. Este protocolo incluía os seguintes procedimentos: - o seguimento clínico e biológico das mulheres grávidas seropositivas do VIH ao longo de toda a gravidez; - a administração à mulher grávida de uma dose única de nevirapina (200 mg); - a administração de uma dose única de nevirapina (2 mg / Kg) dentro de 72 horas após o nascimento sob a forma de xarope; - a mãe decide se faz o aleitamento do seu filho ao seio com suspensão precoce aos 4 meses do nascimento ou se se faz o aleitamento artificial; - no sexto mês de vida da criança realiza-se uma RT-PCR no laboratório de São Camilo de Ouagadougou a qual dá a informação sobre se houve ou não transmissão vertical mãe-criança do VIH. Em 193 crianças nascidas de mães seropositivas de VIH , 20 / 193 (10,36) foram infectadas pelo vírus VIH. A execução deste projecto permitiu, portanto, evitar a transmissão vertical do vírus VIH em 173 crianças nascidas. Com a utilização deste protocolo colocam-se duas questões que são graves e que em certa medida se opõem: - Nos países com recursos muito limitados, os serviços de saúde dispõem apenas como anti-retroviral de nevirapina em dose única para ministrar às mães seropositivas no sentido de fazer a prevenção da transmissão vertical mãe-filho. Infelizmente a utilização isolada de Viramune* no programa da PTME induz frequentemente a ocorrência de mutações no vírus e consequentemente a cria32 QUESTÕES CULTURAIS, BIOMÉDICAS E ÉTICAS RELATIVAS À PROCRIAÇÃO… 115 ção de resistências aos agentes anti-retrovirais (ARV) (27). Coloca-se então a questão – que fazer? Continuar a dar a nevirapine segundo este programa de prevenção ou cessar de o fazer? - Se se pratica o aleitamento do recém-nascido com o leite materno há sempre o risco de infecção viral (3). Nos países onde escasseia a água potável geralmente também há falta de frigoríficos e não existem hábitos de higiene alimentar. Dando leite artificial às crianças, há realmente um grande risco de infecções bacterianas que podem provocar diarreias pediátricas mortais. Efectivamente, existem numerosas crianças seropositivas VIH entre as crianças malnutridas que são recuperadas com a spirulina e com a misola (28,29) no Centro Médico de São Camilo. Sem estes tratamentos muitas destas crianças estariam mortas, visto que a sua recuperação exige simultaneamente o tratamento do seu estado de desnutrição e as manifestações multiformes da SIDA, que também incluem diarreias mortais CONCLUSÃO A extensão da pandemia do VIH / SIDA exige dos investigadores, dos profissionais de saúde, dos órgãos decisores da saúde pública, dos organismos internacionais e das autoridades religiosas uma certa sinergia nos seus magistérios e nas suas intervenções. Neste trabalho avaliámos as probabilidades de um pai ou de uma mãe, constituindo um casal serodiscordante, se contaminarem mutuamente e de infectarem o seu filho pelo vírus VIH. Vimos também como a ciência nos tempos de hoje investiga os meios e os modos para reduzir as probabilidades de contaminação nos casais serodiscrepantes pelas técnicas de prevenção e com a utilização dos cuidados adequados. No entanto, nestas situações e até aos nossos dias não existe o risco zero, mesmo utilizando todos os recursos da ciência biomédica. Coloca-se então esta questão? Será correcto faz nascer uma criança a todo o custo ainda que venha a ser a breve trecho um órfão, um seropositivo do VIH ou um doente? Há muitas culturas e muitas religiões que não o toleram; - e assim, muitos homens e mulheres jovens não se casam; - e muitos casais não querem ter filhos e muitas mães que não fazem o aleitamento dos seus filhos; As pressões sociais são muitas vezes muito fortes nestas sociedades, não permitindo a liberdade individual e impondo aos jovens soluções penosas como o casamento compulsivo apesar da existência de patologia grave ou como o 33 ACÇÃO MÉDICA 116 princípio do levirato, impondo o casamento com a viúva de um irmão falecido com SIDA. Será necessário nos tempos actuais nos países em desenvolvimento onde a SIDA é devastadora e apenas menos de 24 % dos doentes têm acesso aos medicamentos anti-retrovirais, recusar a celebração do casamento aos casais serodiscordantes do VIH? Poderá dizer-se que podem casar mas que não deverão ter filhos? Poderá dizer-se que podem ter filhos não obstante a ameaça constante de morte por SIDA? E, neste caso, qual é o método de procriação que se deverá aconselhar? Ninguém de boa vontade e boa consciência pode ficar indiferente a este conjunto de questões que são vitais nas relações humanas e matrimoniais nos casais serodiscordantes ou pode ignorar o apoio que poderá decorrer de uma adequada assistência médica à procriação (AMP) nos casais serodiscordantes do VIH. Estas matérias bem merecem uma reflexão aprofundada pluridisciplinar no sentido de evitar que os noivos e os casais serodiscrepantes tomem decisões erradas que mais tarde farão condenar ou pôr em perigo a vida de outras pessoas. No contexto actual, todos os casais nesta situação deveriam conhecer bem todas as suas implicações e vivê-la com responsabilidade, tendo o apoio dos cuidados adequados no sentido da protecção do cônjuge e da descendência. Sem margem para dúvidas, este retrovírus até agora desarmou-nos e está a vencer-nos biologicamente e estrategicamente. Não existe uma vacina nem um tratamento completamente seguro no horizonte visível. Nesta procura angustiada e quase desesperada de soluções para o flagelo, só as propostas culturais, biomédicas, jurídicas e éticas, utilizadas adequadamente e em conjunto, poderão fazer começar a recuar esta tremenda ameaça para ao género humano. Apenas a responsabilização pelos nossos comportamentos, em nome da protecção individual e da protecção colectiva, poderá permitir ganhar um novo combate que faculte a protecção e a sobrevivência da nossa humanidade comum. 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INTRODUÇÃO Muitos investigadores admitem que a SIDA apareceu primeiro na África Equatorial. A primeira documentação da sua presença no continente africano foi feita a partir de uma amostra de plasma colhida em 1959 na cidade que era então Leopoldville, Congo Belga, e que é agora Kinshasa, Zaire. O livro sobre a história da SIDA cujo autor é o Dr. Mirko D. Grmek - History of AIDS - publicado em 1990 pela Princeton University Press, descreve a primeira epidemia africana de SIDA que irradiou a partir de uma região localizada entre o Zaire e o Ruanda. Existe uma conexão do vírus com os macacos e com outros primatas. Várias espécies africanas são portadoras de um vírus semelhante ao da imunodeficiência humana (VIH), que constitui o agente da SIDA nos seres humanos. A presença do VIH já foi confirmada em macacos. Um outro vírus que parece constituir uma forma de transição entre os vírus típico dos símios e os vírus característicos da doença humana, portanto, muito mais próximo do vírus VIH humano, foi identificado em dois chimpanzés selvagens no Gabão. Este facto conduziu à especulação sobre a possibilidade desse vírus ter ultrapassado a barreira da espécie. O vírus foi identificado pela primeira vez por Barre Sinoussi, Montagnier e seus colaboradores no Instituto Pasteur de Paris, em 1983. 37 120 ACÇÃO MÉDICA A Índia é o país com o maior número de casos de infecção pelo VIH depois da África do Sul. Recentemente reconheceu-se na Índia que a SIDA constitui um problema de saúde pública muito grave. Em 1992, o governo central da Índia criou a Organização Nacional para o Controlo da SIDA - The National AIDS Control Organization (NACO) - com os objectivos de avaliar a extensão e a gravidade do problema e a coordenar as iniciativas para dominar a epidemia. A NACO concentrou a sua actividade no rastreio e na identificação dos indivíduos seropositivos. Fez a revisão do Programa FXII-B do Drugs Act com os objectivos de manter livres do vírus os bancos de sangue e seus derivados destinados a transfusão, impôs a execução do teste para identificação da presença do VIH a todos os dadores de sangue e legislou no sentido da utilização do enzyme-linked immuno-absorbent assay (“ELISA”) para os VIH-I e VIH-II nos centros locais de transfusão. O programa continha uma directiva que impunha que todos os estrangeiros residentes na Índia há mais de um ano fossem portadores de um certificado de saúde que documentasse a sua condição de não portadores do vírus da SIDA. A NACO estabeleceu a existência de Centros Regionais de Sangue em todo o país para fazer o rastreio do VIH nos dadores de sangue, impondo a confidencialidade dos resultados das análises. Com a generalização da epidemia a toda a população a partir dos grupos de risco é provável que a maior parte da população se sinta ameaçada pelo VIH/SIDA, quer em suas casas quer nos locais de trabalho. Por isso mesmo é absolutamente necessário que todos conheçamos as nossas responsabilidades, incluindo as de facultar os cuidados adequados, o apoio, a compaixão e o amor às pessoas infectadas. São anti-éticas todas as atitudes que discriminem as pessoas infectadas pelo VIH ou os que tenham SIDA. Estas pessoas devem ser tratadas como todas as outras e devem ter iguais oportunidades no acesso aos cuidados de saúde, ao trabalho, à educação, aos benefícios da previdência social, a viagens, etc. A não discriminação constitui não só um direito de todas as pessoas mas é ainda a melhor estratégia para que as pessoas infectadas não fiquem marginalizadas pela sociedade, não fiquem privadas dos benefícios da educação e dos programas de protecção da saúde. Neste momento, o método mais seguro e eficaz de prevenir a transmissão sexual do vírus VIH é abstinência de relações sexuais antes do casamento e o respeito e a fidelidade mútuas dentro do casal. 38 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 121 Nenhuma outra doença infecciosa como a SIDA atrai actualmente tanta atenção dos cientistas e dos fabricantes de medicamentos que salvam vidas humanas como a SIDA. Todos os anos surgem novos medicamentos destinados ao tratamento e à prevenção da SIDA; infelizmente, na sua maior parte, serão abandonados porque não demonstrarão a eficácia que se esperava. Como acontece com as bactérias, muitos dos fármacos induzem resistências à sua acção no vírus da SIDA e tornam-se rapidamente inúteis. Um dos medicamentos mais utilizados no combate ao VIH/SIDA é a AZT (zidovudina). Este medicamento não cura os doentes, mas permite que eles vivam mais tempo. Tem, porém, acções acessórias inconvenientes e cria resistências no vírus da SIDA durante os tratamentos continuados. A prevenção da infecção pelo HIV e o tratamento adequado dos doentes com SIDA são as armas mais poderosas na luta contra o VIH/SIDA. O tratamento dos doentes com SIDA constitui um dever da sociedade e a prevenção da infecção pelo vírus é uma responsabilidade de todos. A prevenção de outras infecções constitui uma outra atitude importante porque a presença destas constitui um dos mais relevantes factores para que um indivíduo assintomático infectado pelo vírus VIH se torne num doente com SIDA. Por outras palavras, devem ser tomadas todas as precauções no sentido de evitar as infecções de qualquer tipo em todos os sistemas orgânicos. É também essencial para os doentes, para os seus companheiros, para os seus amigos, para os seus familiares e para a comunidade em geral que exista um apoio e um enquadramento social e afectivo adequado à situação dos doentes com SIDA. Estimativas mundiais da epidemia de VIH/SIDA no fim de 20031 122 ACÇÃO MÉDICA O objectivo deste trabalho é o de tentar expor algumas das questões éticas emergentes da epidemia de VIH/SIDA e uma tentativa de reflexão pastoral sobre este tema. 2.0. DADOS DA MEDICINA ACTUAL REFERENTES AO VÍRUS VIH/SIDA Para fundamentar uma reflexão ética sobre este tema é muito importante ter em conta os dados mais recentes que a ciência médica nos faculta. 2.1. O sistema imunitário humano Os vírus são, de longe, os mais pequenos seres vivos que existem. São pequenos demais para ser observados ao microscópio óptico. Apenas podem ser visualizados após uma ampliação extrema, só possível com a microscopia electrónica. O vírus é filtrável visto que passa através dos ultrafiltros utilizados para isolar bactérias de outras matérias orgânicas e minerais. Os vírus tem apenas um dos tipos de ácidos nucleicos - o ácido desoxirribonucleico (DNA) ou ácido ribonucleico (RNA). Por essa razão, têm que utilizar células vivas para se multiplicar, utilizando as funções orgânicas das células hospedeiras que eles infectam. Assim, os vírus utilizam os próprios mecanismos de multiplicação das células do hospedeiro para se replicarem (multiplicação). Nos organismos superiores, os agentes animados infectantes – como as bactérias e os vírus – sendo reconhecidos pelo sistema imunitário como agentes estranhos são tratados como invasores. As nossas defesas naturais contra os agentes infecciosos incluem os anticorpos, proteínas que se combinam com os antigénios e contribuem para a sua neutralização. O sistema imunitário tem assim capacidade para responder e neutralizar substâncias que são designadas por antigénios. Se estes forem substâncias integrantes de agentes infecciosos estes serão destruídos. Em certos casos, o sistema imunitário humano também reage a antigénios do próprio organismo provocando doenças que podem ser graves. 2.2. O vírus VIH e o seu ciclo de vida2 O VIH pertence a uma família de vírus designada por retrovírus. O material genético do VIH, tal como o de todos os retrovírus, é constituído sobretudo por 1 Fonte: UNAIDS Report on the Global AIDS Epidemic: 2004. Robert Lue, Understanding HIV and AIDS, A Visual Primer, Part of the Mind Series, Cogito Learning Media, 1999. 2 39 40 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 123 RNA e apenas escassamente por DNA. Sendo uma estrutura extremamente simples, o VIH utiliza as estruturas nucleares de uma célula infectada, produzindo milhões de cópias de si próprio e destruindo a célula hospedeira. O VIH infectante, multiplicando-se, destrói as células do sistema imunitário humano. Como é que o VIH ataca as células do sistema imunitário humano? E, uma vez no seu interior, como é que utiliza as estruturas destas células hospedeiras para produzir muitas réplicas de si próprio? Os mecanismos biológicos que permitem dar respostas a estas perguntas constituem o ciclo de vida do VIH. Desde a infecção até à formação de novos vírus, o ciclo do VIH dura apenas de 8 a 16 horas. Os três componentes estruturais do VIH são: a membrana exterior (a cápside), o conjunto que constitui a matriz proteica e o pronúcleo viral que contém o RNA e os enzimas-chave de todo o processo. 1º passo: infecção A infecção tem início quando uma proteína de ligação sediada na cápside viral (membrana exterior do vírus) se liga a um receptor existente na membrana de uma célula alvo do hospedeiro pertencendo ao seu sistema imunitário. Essa proteína de ligação é composta por duas glicoproteínas – gp120 e gp41. A gp120 constitui a capa, a primeira estrutura exterior do vírus, e a gp41 constitui o “ariete” de penetração na membrana celular. Em primeiro lugar o VIH utiliza a gp120 para se ligar a um receptor existente na membrana de uma célula CD4. Este processo constitui o principal mecanismo pelo qual o VIH se liga à superfície das células do sistema imunitário. O passo seguinte consiste numa outra ligação da gp120 a um segundo co-receptor da membrana celular. Esta outra ligação provoca uma modificação na disposição da gp120 de tal modo que expõe a gp41 à célula agredida. O terceiro passo consiste na penetração da gp41 na membrana celular. No passo subsequente a cápside viral (a estrutura exterior do vírus) funde-se com a membrana da célula o que vai permitir que o pronúcleo do vírus penetre na célula. Uma vez no interior da célula, o pronúcleo viral cinde-se e liberta duas cadeias de RNA viral e as enzimas transcriptase inversa e integrase. Tendo penetrado a célula, o pronúcleo viral cinde-se e liberta duas cadeias de RNA viral e as enzimas transcriptase inversa e integrase. 124 ACÇÃO MÉDICA 2º passo: transcrição inversa A transcrição inversa constitui o processo pelo qual a informação contida no genoma do vírus infectante (uma molécula de RNA) é copiada para a constituição de uma dupla molécula de DNA. A transcrição inversa ocorre no citoplasma da célula infectada através da actividade da enzima. A transcrição inversa tem três fases: A primeira fase consiste na formação de uma molécula de DNA a partir do RNA do vírus VIH. À medida que a transcriptase inversa se movimenta ao longo da molécula de RNA vai sintetizando uma cadeia complementar de DNA viral. A segunda fase: a enzima transcriptase inversa degrada o RNA original do vírus, libertando uma única cadeia de DNA A terceira fase: a enzima transcriptase inversa inicia a síntese de uma segunda molécula de DNA. O resultado final é uma dupla molécula de DNA contendo toda a informação genética contida no RNA do VIH original. É importante sublinhar que todo este processo da transcrição inversa tem que acontecer para que o ciclo da vida do VIH se mantenha. 3º passo: integração proviral A integração proviral é o processo pelo qual o DNA do VIH se torna uma parte da estrutura genética do DNA da célula hospedeira. Antes que a integração proviral possa ocorrer, o DNA do VIH deve penetrar no núcleo da célula hospedeira, onde estão os cromosomas. O DNA do VIH penetra no núcleo pela acção da enzima viral designada por integrase. Pela acção desta enzima o DNA do VIH fica incluído no DNA da célula hospedeira. O DNA de origem viral integrado na célula hospedeira é designado como provírus. O provírus do VIH faz parte da informação genética da célula hospedeira e vai utilizar-se de todos os mecanismos que ela utiliza para produzir RNA e proteínas. Nesta fase do ciclo do vírus a única forma de o neutralizar é a própria destruição da célula hospedeira. 4º passo: transcrição proviral Como todos os outros componentes dos cromosomas, o provírus é capaz de utilizar as enzimas da célula hospedeira para transcrever DNA em RNA. 41 42 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 125 Este processo é designado por transcrição proviral. A enzima da célula hospedeira que é utilizada no processo de transcrição é a polimerase do RNA que permite a geração de novas moléculas RNA virais a partir das partículas de DNA provirais. Depois da transcrição proviral estar completa, a nova molécula de RNA formada a partir do provírus é transportada para o citoplasma da célula hospedeira. Aqui, algumas moléculas do RNA viral recentemente formado migram para os ribossomas da célula hospedeira onde se irão sintetizar as proteínas constituintes dos novos vírus que irão integrar a sua matriz proteica. 5º passo: actividades das proteases A enzima protease do VIH cinde as moléculas precursoras transformandoas em enzimas e proteínas nucleares funcionais dos novos vírus. (A actividade da protease do VIH conduz à formação das estruturas concretas dos novos vírus). 6º passo: formação do pronúcleo viral As proteínas virais formadas de novo organizam-se nas estruturas fundamentais do VIH. As enzimas transcriptase inversa e integrase ligam-se ao RNA viral, e as proteínas nucleares distribuem-se e organizam-se em torno das cadeias de RNA. A formação do pronúcleo viral tem lugar próximo da membrana celular da célula infectada. Nesta fase também se forma a membrana envolvente do vírus. 7º passo: formação dos vírus infectantes O pronúcleo viral, em formação próximo da membrana celular, afasta-se desta no citoplasma celular no sentido centrípeto, vai-se rodeando da cápside (contendo a gp120 e a gp41) e, desta forma, está formado um novo vírus activo. Cada um dos novos vírus está completamente equipado para poder infectar outra célula susceptível e recomeçar um novo ciclo. Replicação: Uma vez o VIH ligado a uma outra célula ele vai incluir o seu DNA dentro do DNA da célula, transformando esta numa espécie de fábrica de VIH. Não é possível conhecer apenas pela aparência física e pela ausência de doença se 43 126 ACÇÃO MÉDICA uma pessoa contraiu ou não o vírus da SIDA, porque ele pode permanecer nos organismos por muitos anos sem se manifestar por quaisquer sintomas ou sinais físicos. No entanto, durante este período subclínico, mesmo não tendo quaisquer manifestações da SIDA, as pessoas infectadas estão sujeitas a muitos e graves problemas físicos, emocionais e sociais. 2.3 O teste do anticorpo VIH e o período de infecção sem anticorpos presentes O teste para o VIH mais utilizado é a pesquisa da presença do anticorpo específico para o VIH. Como dissemos os anticorpos normalmente constituem as respostas do organismo a uma infecção. Os anticorpos geralmente demoram umas semanas a aparecer após a infecção pelo VIH. O teste dos anticorpos do VIH dá apenas informação sobre a presença daqueles anticorpos no sangue e na saliva. A sua execução é simples e barata, ao contrário do que acontece com os testes para diagnosticar a presença do próprio vírus cuja execução é difícil e cara. Assim, se alguém tem um resultado positivo no teste para pesquisa de anticorpos, esse facto não dá informações sobre a evolução possível ou provável do seu portador relativamente à doença. Apenas nos dá a informação sobre a existência de anticorpos no sangue. Não constitui, pois, um teste para a SIDA. O vírus da imunodeficiência humana (VIH) é o vírus que causa a SIDA. Mas nem todos os que se infectaram com o vírus VIH irão ter SIDA. De facto nós sabemos hoje que dez anos depois das pessoas se infectarem com o vírus uma em cada três pessoas ainda não manifestaram quaisquer sintomas de SIDA. Todavia, sem tratamento, dois terços dos adultos infectados pelo vírus VIH provavelmente irão desenvolver um quadro de SIDA nos dez anos seguintes após a exposição ao vírus. Nos países em que os seus habitantes estão mais expostos à tuberculose e às doenças parasitárias como a malária, o período livre de sintomas tende a ser mais curto. Também é mais curto nas crianças nascidas com o vírus. O período de eclipse Os anticorpos não aparecem no dia seguinte ao da contaminação pelo vírus; por isso não é possível descartar a possibilidade de contaminação pelo vírus imediatamente após a exposição ao risco. Os anticorpos geralmente levam entre um a dois meses a aparecer no sangue. O período entre a exposição à infecção e o desenvolvimento de anticorpos é designado por período de eclipse. 44 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 127 No período de eclipse as pessoas infectadas pelo VIH não têm anticorpos mas têm já níveis muito elevados do vírus VIH no seu sangue, nas secreções sexuais e no leite materno. De facto, as pessoas com o VIH são muito mais infectantes no período de eclipse, antes do seu sistema imunitário criar as defesas imunitárias para controlar o vírus. Assim, é possível transmitir o vírus a outra pessoa durante o período de seronegatividade, isto é, no qual os testes para diagnosticar a presença de anticorpos VIH permanecem negativos. Os clínicos recomendam que se espere três meses desde o período de exposição ao contágio até ao procedimento da colheita do sangue para se ter a certeza de que um teste negativo significa a ausência de infecção pelo vírus. Todavia, se alguém teve exposição ao vírus, se tem um risco elevado de contágio ou se tem razões para acreditar que se infectou não deve esperar todo este intervalo para ter o necessário apoio médico. O vírus VIH é muito frágil fora do organismo humano. É facilmente destruído pelo calor. A fervura em boas condições durante dois minutos inactiva definitivamente o vírus. Na pele íntegra pode ser inactivado com água e sabão. Não se mantém fora dos organismos vivos sem humidade, no estado seco. Num meio liquido ou com humidade pode manter-se com viabilidade durante alguns dias, mas qualquer anti-séptico comum (por ex. lixívia) é suficiente para destruir o vírus no intervalo de uma hora. 2.4. O processo infeccioso e os estádios da doença desde a contaminação até ao aparecimento de um quadro de SIDA No sangue do homem existem leucocitos (designadas especificamente por células T4 e T8), que são linfocitos tendo como principal função a luta contra as infecções. As pessoas com o VIH/SIDA têm uma baixa grande da contagem de células T4 e T8 e, consequentemente, estão mais vulneráveis a infecções que poderão aparecer a todo o momento. Assim, as pessoas infectadas são susceptíveis a doenças devastadoras como a pneumonia pelo Pneumocystis Carinii (PCP) (infecção pulmonar) e o sarcoma de Kaposi (SK), (lesões cancerosas disseminadas na superfície do corpo). Se bem que seja imprevisível a evolução de um determinado caso de infecção pelo HIV, descrevem-se os seguintes estádios da doença: i) Positividade para os anticorpos do VIH ou seropositividade para o VIH: a contagem das células T4 é de 1.000 (o valor normal). No período precoce o vírus entra na corrente sanguínea mas os anticorpos não podem ser detectados 45 128 ACÇÃO MÉDICA no plasma. Este período dura mais de seis semanas mas nalguns casos dura um ano ou mesmo mais tempo. Depois do período precoce os doentes têm positividade nos testes para os anticorpos VIH, indicando o contacto com o vírus. Neste período os doentes podem manter-se completamente livres de sintomas e saudáveis por um período de cinco ou dez anos. Porém, nesta fase e mesmo sem ter conhecimento da sua situação, uma pessoa pode transmitir a outra o vírus através do contacto com o seu sangue ou com as secreções sexuais. ii) O estádio intermediário: as células T4 caiem para cerca de metade da contagem normal, que é de 500. Esta é a fase da ARC (AIDS-Related Complex) da infecção pelo VIH, a qual inclui sintomas como os de adenopatias múltiplas, diarreia crónica, perda de peso, febre, suores nocturnos e anemia. Os testes cutâneos podem demonstrar que a imunidade celular começa a deteriorar-se. Algumas pessoas infectadas nesta fase não são reconhecidas nem se reconhecem como doentes ainda que muitas sejam diagnosticadas neste período. É difícil diagnosticar nesta fase a doença como SIDA visto que os sintomas e sinais presentes podem ser facilmente atribuídas a outras causas. Este período mantém-se por três a cinco anos. iii) O último estádio: a contagem de células T4 cai para baixo de 200. Estão presentes, na maior parte dos casos, as manifestações clínicas mais exuberantes e graves da SIDA. O sistema imunitário colapsa e o perigo de infecções oportunistas por bactérias, vírus, fungos e parasitas aumenta dramaticamente. Muitas infecções a vírus que habitualmente evoluem para a cura, mantêm-se activas e exuberantes. A contagem de células T4 cai para baixo de 100. É o período da SIDA, que quando se instala, a morte ocorre num período entre 18 e 36 meses. A pessoa sofre de diarreia, perda de peso, letargia, febre, manifestações crónicas de herpes, infecções a fungos na pele e aparecem manchas brancas na língua e na boca. O cérebro é sede de infecções por parasitas – a toxoplasmose. Esta infecção pode causar demência, convulsões e coma. O citomegalovírus pode desencadear pneumonias, encefalite e cegueira. A criptosporiose pode causar uma diarreia muito grave. A criptococose pode causar meningite. A histoplasmose destrói o fígado, a medula óssea e pode provocar febre arrastada. A evolução de todos estes estádios da doença dura de 8 a 9 anos. Está, portanto, completamente esclarecido que a SIDA é causada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) que danifica irreversivelmente o sistema imunitário do corpo humano. Os sintomas da doença SIDA são uma combinação de muitos dos elementos que foram mencionados e não apenas um ou dois daqueles elementos. A SIDA não pode, pois, diagnosticar-se pela presença de 46 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 129 apenas um ou dois sintomas da doença, visto que são inespecíficos. Por outro lado, a infecção inicial pode não produzir qualquer manifestação. As pessoas com o VIH podem permanecer sem sintomas durante muitos anos, no período entre a exposição ao vírus e o desenvolvimento da SIDA. Condições de transmissão da SIDA São necessárias estar reunidas três pressupostos para existir transmissão da SIDA: 1. O VIH tem que estar presente. A infecção só pode ocorrer se o vírus existir no corpo de alguém. O facto de existir sexo anal ou haver relações sexuais com múltiplos parceiros não dá origem à doença. Deste modo, deve sublinhar-se que um comportamento sexual aberrante ou desviado não causa por si só a doença.. 2. Quantidade suficiente. O VIH existe em elevada concentração no sangue; por isso, uma pequena quantidade de sangue é suficiente para alguém se poder infectar. Outros fluidos, nomeadamente as secreções sexuais como o sémen, têm menores concentrações do vírus e exigem maior quantidade de fluido para que este se torne contaminante. 3. O VIH deve entrar na corrente sanguínea. A pele íntegra constitui uma excelente barreira para evitar a infecção pelo VIH, impedindo a transmissão do vírus. Assim, se o corpo de alguém entrar em contacto com um fluido contaminado de outra pessoa não se infecta. A infecção apenas poderá ocorrer quando existir uma solução de continuidade na pele, uma ferida aberta, uma chaga ou uma área inflamada, ou ainda através do contacto com as mucosas do anus, do recto, dos órgãos genitais, da boca ou dos olhos. Um contacto sexual, mesmo casual, com uma pessoa infectada é suficiente para a transmissão do vírus da SIDA. As probabilidades de contaminação são maiores com o aumento da frequência dos contactos com vários parceiros, nomeadamente fora de um casal estável. Um indivíduo infectado pelo vírus pode transmiti-lo mesmo que não venha a desenvolver a doença SIDA. 3.0. OS PRINCIPAIS DESAFIOS DA EPIDEMIA DE SIDA 3.1 Redução do estigma social e da discriminação Todas as pessoas nascem com uma dignidade própria e são titulares plenos de direitos humanos. Todos têm uma quota de responsabilidade na protecção da dignidade e dos direitos dos seus irmãos e das suas irmãs na sociedade. A 47 130 ACÇÃO MÉDICA conduta ética implica também as responsabilidades e os deveres que temos para com os outros no sentido da salvaguarda da sua saúde. Na Declaração de Londres sobre a Prevenção da SIDA de 28 de Janeiro de 1988 proclamada durante a Cimeira Mundial dos Ministros da Saúde está solenemente expresso: “Sublinhamos a necessidade de programas preventivos no sentido da protecção dos direitos humanos e da dignidade dos portadores de SIDA. A discriminação e a estigmatização das pessoas infectadas pelo VIH, das pessoas com SIDA e das pessoas com comportamentos de risco prejudica a saúde pública e deve ser evitada.” Em todo o mundo, a estigmatização e a vergonha que estão associadas à epidemia de SIDA provocou o silêncio e a não existência de uma discussão aberta sobre o tema. Esta atitude desencadeou nas pessoas que se encontram infectadas pelo vírus da SIDA um sentimento de culpa e de vergonha, conduzindo em muitos casos à depressão, à desvalorização pessoal e ao desespero. As atitudes para com os portadores do vírus e da doença com estigmatização, exclusão ou atitudes de hostilidade apenas conduzem a que a epidemia saia do controlo da sociedade, se torne subterrânea e clandestina, criando-se então as condições ideais para a sua disseminação. A única maneira de haver progressos palpáveis na luta contra a epidemia de SIDA é substituir a marginalização pela solidariedade e o medo pela esperança. Num estudo dirigido por Ilo entre pessoas vivendo com VIH/SIDA concluiuse “o estigma e a discriminação associados ao VIH mantém-se como o maior desafio”. Neste estudo cerca de 70 % das respostas aos inquéritos referiram-se à discriminação. A discriminação era mais sentida pelas mulheres (74 %) do que pelos homens (68 %). A maior discriminação ocorria dentro da própria família (33 %), logo seguida da discriminação nas instituições de saúde (32,5 %).3 Socio-economic Impact of HIV/AIDS on People Living With HIV/AIDS and their Families, ILO, 2003 (www.ilo.org/hivaidsindia): “Cerca de 18.3% das pessoas sofrem discriminação por parte dos seus vizinhos e 9 % por parte da comunidade / instituições de educação/ familiares, etc. Cerca de seis por cento das respostas referem discriminação no local de trabalho. A discriminação pode ter muito maior extensão visto que muitos portadores de VIH / SIDA não fornecem informação sobre a sua situação real e escondem-na no seu local de trabalho com medo de perder o emprego. Estão referidos o impedimento de progressão na carreira profissional, as pressões para a reforma compulsiva e atitudes de discriminação nos locais de trabalho. Esta discriminação em muitos casos constituiu a principal razão para a mudança de emprego”. 3 48 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 131 O estigma tem raízes muito antigas4. Foi descrito como sendo uma qualificação atribuída a alguém que o faz diminuir aos olhos dos outros seus pares5. Muitas pessoas com o VIH/SIDA acreditam que mereceram o castigo que as atingiu porque tiveram anteriormente comportamentos errados ou impróprios, ligados ao sexo, a actividades ilegais ou a outros comportamentos que a sociedade condena como a utilização de drogas6. Os homens infectados são encarados como homossexuais ou como tendo tido sexo com prostitutas. As mulheres infectadas são encaradas como sendo promíscuas ou como prostitutas. Os familiares e os outros membros mais próximos da comunidade agravam estes estigmas censurando ou estigmatizando aqueles que pela primeira vez tiveram comportamentos de risco. Estas atitudes são apenas motivadas pela ignorância e pelo medo. Quando as pessoas portadoras do VIH/SIDA interiorizam as atitudes censoras dos seus interlocutores têm vergonha, sentem culpas e inferiorizam-se perante os outros e a sociedade em geral7. Esta atitude conduz à depressão, sentimentos de inferioridade e de desvalorização pessoal. Por exemplo, o pessoal de saúde de alguns hospitais tem-se negado a prestar os cuidados devidos a uma pessoa com VIH/SIDA. Os empregadores têm despedido trabalhadores com o fundamento 4 Proposto por Peter Piot to Plenary of the World Conference against Racism, Racial Discrimination, Xenophobia and Related Intolerance, Durban, South Africa, 5 September 2001. (Site: http://www.unaids.org/whatsnew/speeches/eng/piot040901racism.htm ) 5 UNAIDS, World AIDS Campaign 2002-2003, A Conceptual Framework and Basis For Action: HIV/AIDS Stigma and Discrimination, (June 2002), p. 8: “A palavra estigma tem origem grega onde os estrangeiros eram assinalados (até físicamente) com uma marca permanente ou com uma medida discriminatória que os identificava”. 6 Ibid., O sociólogo americano Erving Goffman afirmou que uma pessoa estigmatizada é alguém com uma identidade diminuída que se desvalorizou aos olhos dos outros. 7 A discriminação e a estigmatização pelo VIH / SIDA cria um certo número de medos e receios nas próprias pessoas portadoras. Incluem: i) medo dos sinais de SIDA (de ser apontadas como tendo um comportamento desviante ou pecador, como os de acusação de promiscuidade sexual ou de frequência de pessoas que se prostituem). ii) receio de perda da reputação na família e na sociedade; iii) medo de prejudicar a reputação social da família; iv) o medo de que a seropositividade se revele ou se seja identificado como tendo um comportamento desviado sexualmente; v) medo da discriminação social e do isolamento; vi) medo da morte a curto prazo; vii) medo de morrer só, sem tratamento; medo de lhe serem negados os ritos fúnebres; viii) medo de situações que pareçam ridículas; ix) medo do isolamento social e da perda do seu estatuto social; x) medo da perda do emprego ou das suas fontes de rendimento; e xi) receio de passar a infecção a outras pessoas. Ver UNAIDS, India: HIV and AIDS-related Discrimination, Stigmatization and Denial, UNAIDS Geneva, Switzerland, August 2001, p. 61. 49 132 ACÇÃO MÉDICA na sua presumível positividade para o VIH. Nas famílias e nas comunidades alguns dos seus membros seropositivos ficam marginalizados. Estas atitudes constituem discriminação com origem numa presumida ou realmente existente positividade serológica para o VIH e violam os direitos humanos. Assim, os estigmas relacionados com o VIH/SIDA conduzem à discriminação dos seus portadores. A violação do direito à não discriminação constitui a mais frequente violação dos direitos humanos nos domínios do VIH/SIDA. A discriminação tem lugar “quando se tem uma atitude diferente para com alguém por ter uma certa característica ou pertencer a um certo grupo, resultando desta atitude um tratamento impróprio ou injusto para com a própria pessoa ou para com os seus bens”. Um exemplo real foi o assassínio de um voluntário de uma ONG (Organização Não Governamental) que publicitou a sua situação de seropositividade para o VIH no dia consagrado à SIDA em 1988. A discriminação impede a participação plena na comunidade e a integração normal na sociedade às pessoas portadoras de seropositividade. A atitude que parece ser a mais eficaz é a existência de leis que protejam, nas actividades privadas e públicas, as pessoas seropositivas ou com SIDA, as que se suspeita ou se presume que estejam infectadas (como os membros das populações vulneráveis) e as pessoas com outras incapacidades. Os objectivos das leis anti-discriminatórias são os de assegurar a privacidade e a confidencialidade das pessoas envolvidas, dar o devido relevo às atitudes conciliatórias e de cordialidade, e o de prover medidas administrativas adequadas8. A ausência de discriminação constitui um direito humano nuclear, fundamentado nos princípios de justiça que são universais e permanentes. Existem múltiplas declarações internacionais referentes aos direitos humanos que proíbem a discriminação com base na raça, cor, sexo, linguagem, religião, opinião política ou outro tipo de opinião, de origem (nacional ou social), propriedade, nascimento ou qualquer outro estatuto. O termo “outro estatuto” deve ser interpretado como envolvendo os portadores de VIH/SIDA9. O Programa das Nações Unidas para o VIH/SIDA (UNAIDS) criou um protocolo destinado a reconhecer e a combater a discriminação das pessoas com VIH/SIDA. De acordo com este protocolo a discriminação das pessoas com VIH/ Ibid, p. 8-10. UNAIDS, World AIDS Campaign 2002-2003, A Conceptual Framework and Basis For Action: HIV/AIDS Stigma and Discrimination, (June 2002), p. 10. 8 9 50 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 133 SIDA define-se deste modo: qualquer atitude feita a pessoas que possa traduzir uma distinção arbitrária relacionada com o seu estado de saúde ou com a sua situação serológica (suspeitada ou confirmada) relativamente ao VIH/SIDA. O protocolo distingue entre discriminação legítima e ilegítima. A discriminação ilegítima é arbitrária, desproporcionada e não tem justificação. Uma certa medida ou uma acção é injustificada se não se baseia numa razão objectiva racional. É desproporcionada se os meios empregados e as suas consequências excedem muito ou não alcançam os objectivos que se propõem. É arbitrária se ofende gravemente os direitos de alguém e não é necessária para proteger os direitos e a saúde dos outros. O protocolo reconhece que a discriminação das pessoas que vivem com o HIV / SIDA também envolve, de algum modo, aqueles a quem a opinião pública associa à SIDA (homossexuais, prostitutas, toxicodependentes, hemofílicos, seropositivos e familiares ou envolventes destes grupos). Em 1991, a Comissão Anti-Discriminação do Estado de Nova Gales do Sul, Austrália, fez um inquérito relacionado com a discriminação relacionada com a SIDA/HIV. A comissão verificou que a referida discriminação podia ter várias formas, as quais em muitas situações poderão encontrar-se mais ou menos escondidas. Podem revestir-se de formas quase imperceptíveis de hostilidade até formas ostensivas de violência. Podem manifestar-se por atitudes que parecem razoáveis ou justificáveis até atitudes extremas que demonstram um comportamento patológico. Algumas vezes as atitudes de hostilidade são flagrantes mas a maior parte das situações são subtis, sofisticadas e difíceis de caracterizar. A comissão identificou oito formas de discriminação, existindo certos factores que favorecem o isolamento das pessoas que de qualquer forma se relacionam com a VIH/SIDA. Essas formas de discriminação são: 1. Níveis baixos de conhecimento sobre o fenómeno VIH/SIDA. Nos sectores da saúde, a maior parte das enfermeiras, dos técnicos e dos médicos estão bem informados acerca do VIH/SIDA. Porém, nalguns hospitais o pessoal tem falta de informação correcta. Podem ter o conhecimento de certos factos mas predominam generalizadamente preconceitos que estão muitos vezes incompletos ou errados. 2. Avaliação do risco. O pessoal hospitalar dos hospitais públicos e privados tem geralmente bem consciência dos riscos das infecções adquiridas nos hospitais. Todavia, uma avaliação efectuada nos hospitais de Bengalore e Bombaim sobre a percepção do risco por parte do pessoal auxiliar (auxiliares de acção médica e pessoal de limpeza) deu resultados muito diferentes. Ainda que seja este último tipo de pessoal aquele que mais contacta com material 51 134 ACÇÃO MÉDICA conspurcado por fluidos orgânicos, quem manifestou mais receio de infecção pelo vírus foi o pessoal de enfermagem e o que presta cuidados em posições mais afastadas do contacto directo com os doentes (o que fazia as camas, dava a comida e arrumava as enfermarias). Meios eficazes de abordar o estigma do VIH/SIDA e a discriminação Existem múltiplos meios de combater o estigma e a discriminação relacionados com o vírus da SIDA: 1 - Medidas legais: a protecção da lei aos portadores de VIH/SIDA; nome adamente através da criação de centros de ajuda e de centros de apoio com o objectivo do combate à discriminação e às infracções contra os direitos humanos. 2 - Campanhas de informação pública contra a discriminação e a estigmatização. Os objectivos das campanhas são a atenuação das atitudes de hostilidade com os grupos estigmatizados, tentando promover os valores e as atitudes de solidariedade e de entreajuda. 3 - Certas formas de reduzir a estigmatização que as comunidades locais conseguem identificar: a) Através do aconselhamento e da ajuda aos grupos envolventes das crianças infectadas e estigmatizadas pela SIDA. b) Programas de apoio específico e de envolvimento às pessoas atingidas. c) Preparação e treino de certas pessoas para a avaliação e para o combate contra a violação dos direitos humanos. 4 - Criando hospitais com serviços preparados para o acolhimento e para o tratamento das pessoas com VIH/SIDA. 5 - Introduzindo o tema do VIH/SIDA nos curricula da educação a todos os níveis, nomeadamente nos níveis mais elevados dos estudos jurídicos, da agricultura e da engenharia. 6 - Estabelecendo contractos específicos com as companhias de produtos farmacêuticos no sentido da redução dos preços dos produtos farmacêuticos e da sua acessibilidade. 7 - Facultando às pessoas e às comunidades o conhecimento sobre a SIDA; enfatizando as causas de ansiedade e de insegurança – sobretudo os riscos do contágio, da doença e da morte. 8 - Informando as pessoas, as famílias e as comunidades sobre o acesso aos meios de combate à doença (no que se refere à prevenção da transmissão mãe-filho). 52 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 135 9. - Dando apoio às pessoas que estão na primeira linha do combate ao VIH/SIDA. Nomeadamente no que se refere ao combate contra a discriminação e ao apoio aos atingidos pela doença através da educação e da utilização de todos os meios que permitam o controlo da sua disseminação. A obrigação de contrariar o estigma da VIH/SIDA e a relação com os seus portadores também nasce da vivência da fé. Precisamos de nos perguntar o que exactamente significa pertencer à comunidade de fé que Jesus proclamou. A Igreja deve constituir-se num santuário e num refúgio para os estigmatizados e para os excluídos. Assim, é urgente que na Igreja se exerça um esforço no sentido da prevenção da marginalização e nos cuidados a prestar aos doentes e aos portadores do VIH. No nível da educação teológica o clero e os leigos devem ter sentimentos de compaixão pelas pessoas que sofrem os estigmas da SIDA, ajudando-as no percurso desde o isolamento e do desespero até à luz e à esperança. Neste acompanhamento das pessoas vivendo com as sombras do VIH, compreende-se verdadeiramente o significado do sofrimento e vive-se intensamente a experiência do Amor de Deus. A reflexão profunda destas questões enriquece-nos e enriquece espiritualmente a comunidade10. Cada homem criado por Deus à sua imagem foi amado incondicionalmente por Ele, não apenas nele próprio mas incluído numa comunidade, que constitui a Família de Deus. A igualdade das pessoas na comunidade foi absolutamente renovada e transformada pela vida, o ministério, a morte e a ressurreição de Jesus Cristo. Como discípulos de Cristo, com a presença do Espírito Santo, temos que manifestar que na Família de Deus não existem discriminações nem estigmatizações.11. 3.2. A obrigação do consentimento informado: o teste serológico do VIH voluntário Os resultados dos testes serológicos para o VIH constituem um importante instrumento de saúde pública. Todavia, a execução do teste e os seus resultados têm profundissimas implicações sociais, físicas e psicológicas. Nestes termos, o Framework form a Workshop held in Namibia, from 8 to 11December 2003. HIV and AIDS –related Stigma. A Framework for Theological Reflection, p. 7-16. 11 Enda MacDonald. “HIV and AIDS Related Stigma: Possible Theological Approaches” in UNAIDS, A Report of a Theological Workshop Focusing on HIV and AIDS Related Stigma, Nambia, 8-11 December 2003. 10 53 136 ACÇÃO MÉDICA tema do consentimento informado para o procedimento de um teste serológico para a SIDA tem uma importância cada vez maior. O teste comum para o VIH é uma análise de sangue efectuada com o objectivo de verificar a existência de anticorpos específicos para o VIH. O teste pode ser efectuado com vários objectivos: i) O próprio indivíduo pode querer saber se está ou não infectado pelo VIH (se é seronegativo ou seropositivo relativamente ao VIH). ii) No sentido da avaliação do risco de infecção (v. g., conhecimento da situação quando os dois membros de um casal são serologicamente diferentes). iii) Para iniciar um tratamento antiviral e/ou reforçar as defesas do sistema imunitário; iv) Para reduzir o risco da transmissão mãe-filho da infecção pelo VIH; v) Para se poder apoiar os familiares dos doentes e preparar as famílias para o sofrimento e para a dor; vi) Para se tentar obter tutores, protectores ou preparar para a adopção os futuros órfãos; vii) Para preparar o testamento de vida; viii) Para a instrução dos processos de seguros de vida e de pensionistas; ix) Para constituir bases de dados destinadas a estudos demográficos e geográficos da infecção. Neste caso, os resultados do teste ficam reservados, sendo comunicados apenas ao departamento sanitário para conhecimento exclusivo dos epidemiologistas.12 x) Para estudos específicos em certos países, sendo utilizados códigos para que as pessoas em quem os testes são efectuados não possam ser identificadas. xi) Para avaliação dos riscos ocupacionais do pessoal dos serviços de saúde. xii) Para avaliação do risco financeiro das companhias de seguro quando fazem seguros de vida ou seguros de saúde. Problemas com a execução dos testes serológicos do VIH Durante um exame médico de rotina poderá ou não fazer-se um teste VIH sem conhecimento do próprio? E, se o resultado do teste for negativo poderá admitir-se que nada seja dito ao dador do sangue? E, se o resultado for positivo, David Buchanan. HIV Testing and Consent. AIDS Research and Review. Vol. 2 No. 4 (Oct-Dec 1999), 165. 12 54 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 137 deverá revelar-se ao doente a sua seropositividade sem que ele tenha dado o seu consentimento prévio para a execução do teste?13. Assim, é imperativo o consentimento informado sempre que se efectua um teste serológico para o VIH. Os exames serológicos são muitas vezes efectuados no sentido da confirmação da positividade ou negatividade de um teste ou ainda porque alguém admite encontrar-se exposto aos riscos de contaminação14. Quando o teste do VIH é executado apenas para estudos epidemiológicos com o objectivo de se conhecerem as características epidemiológicas da doença numa determinada comunidade é necessário que os objectivos dos procedimentos sejam conhecidos por toda a população e por aqueles que voluntariamente se expuseram aos resultados do teste. O promotor da iniciativa tem a obrigação de declarar os resultados dos testes aos seus titulares e aos seus parceiros sexuais com o conhecimento daqueles. As questões éticas que se podem colocar nos estudos epidemiológicos resultam sempre do conhecimento do estado serológico relativamente ao VIH de cada participante Os testes compulsivos a alguém não têm sido eticamente exigíveis porque se considera poderem ser ofensivos da sua dignidade, a não ser que sejam efectuados no sentido da salvaguarda da possibilidade da transmissão do vírus a outrem.15 Assim, como afirmámos, é essencial a obtenção do consentimento informado para a execução do teste serológico do VIH, quer para objectivos de diagnóstico quer de terapêutica. O consentimento informado para a execução do teste é particularmente importante porque a doença tem geralmente uma C.J. Vas and E.J. de Souza, Ethical Concerns in AIDS. FIAMC Bio-Medical Ethical Centre, Mumbai, 1991, p. 9. 14 Estes indivíduos consideram-se eles próprios em risco pelos seus comportamentos. 15 Nalguns países existe uma diferente terminologia para a execução de dois tipos de testes obrigatórios: 1 – A execução do teste é obrigatória para a obtenção de um serviço ou de um benefício. 2 – O teste compulsivo ocorre quando as pessoas são obrigadas à execução do teste, sem qualquer alternativa, sendo obrigadas a dar uma amostra de sangue ou de outro fluido orgânico. A Norma da Associação Médica Internacional de 1987 fornece regras para a execução do teste compulsivo: “O teste para o vírus da SIDA deve ser sempre possível de executar para aqueles que a ele queiram ser sujeitos. Os testes compulsivos devem ser reservados para os dadores de sangue e derivados, dadores de órgãos e outros tecidos destinados a transplantação, dadores de sémen ou de óvulos, fecundados ou não, destinados a inseminação artificial ou fertilização in vitro. Além disso, as políticas nacionais podem obrigar à execução dos testes a certos segmentos da população como a população militar, os internados em instituições penais ou a imigrantes.” 13 55 138 ACÇÃO MÉDICA evolução fatal e porque os seus portadores são objecto de discriminação por parte da sociedade. O teste compulsivo, isto é, o procedimento do teste sem consentimento informado, foi imposto como recurso nalguns países a certos grupos que incluíram: i) imigrantes, refugiados ou viajantes; ii) pessoal militar; iii) mulheres grávidas; iv) crianças adoptadas; v) casais que se pretendam casar; vi) pessoas que pretendem seguros de vida; vii) participantes em certos desportos como o boxe; viii) doentes candidatos a cirurgia; ix) internados em instituições como prisões e instituições de internamento para os doentes mentais e doentes crónicos; x) trabalhadores em certas instituições como o pessoal de saúde, pilotos de avião, condutores de camiões e pescadores; xi) pessoas sujeitas a penas criminais, trabalhadores do sexo, toxicómanos, homossexuais, etc. Os testes efectuados a estas pessoas sem consentimento informado violam os princípios da não discriminação presentes nas leis internacionais.16 AAssociação Médica Internacional afirma enfaticamente que o teste voluntário com consentimento informado deve ser efectuado nos seguintes casos:17: I) A todos os doentes que solicitem o tratamento de doenças sexualmente transmissíveis; II) A todos os doentes que peçam tratamento para as toxicofilias; III) A todas as mulheres no primeiro trimestre da gravidez; IV) A todos os indivíduos de áreas com uma alta incidência de SIDA com comportamentos de alto risco, que procurem os serviços de planeamento familiar, e; V) A doentes que vão ser sujeitos a procedimentos cirúrgicos ou a procedimentos invasivos. As instâncias de aconselhamento preventivo e de rastreio conferem enormes benefícios, mas são ainda muito raras na maior parte dos países. À medida que os tratamentos se tornam mais acessíveis para a infecção pelo VIH, a execução precoce do teste e o aconselhamento pode ter como consequência o UNAIDS / IPU. Handbook for Legislators on HIV/AIDS, Law and Human Rights: Action to Combat HIV/AIDS in View of its Devasting Human, Economic and Social Impact. Geneva, Switzerland, 1999, p. 42. A única excepção ocorreria no caso dos dadores de sangue e de órgãos, nos quais existe um imperativo de saúde pública e um evidente dever legal de proteger os potenciais receptores dos órgãos. Neste caso existe também a obrigatoriedade do consentimento informado dos dadores, o qual constitui uma condição imperativa. 17 The World Medical Association Statement of 1987. 16 56 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 139 tratamento oportuno da doença e a ocasião para prevenir a transmissão perinatal do vírus.18. Mantém-se o debate sobre se o conhecimento do estado serológico conduz ou não a um comportamento mais adequado por parte dos seus portadores.19. Alguns investigadores demonstraram que, uma vez reconhecida sua seropositividade, algumas pessoas infectadas modificam o seu comportamento no sentido de prevenir a transmissão do VIH.20. Além disso, o início do tratamento precoce anti-retroviral reduz a carga viral e pode reduzir o risco de transmissão do vírus VIH. O facto de ter conhecimento da sua seronegatividade, pode constituir para alguém um incentivo no sentido de ter um comportamento sexual adequado e evitar uma contaminação futura. Algumas questões importantes relativas à execução do teste e ao seu consentimento Confiança. Nem a prevenção nem o tratamento têm probabilidade de ser eficazes a não ser que as pessoas expostas ao risco de contaminação pelo VIH tenham confiança no pessoal de saúde que as assiste, sobretudo para que tenham possibilidades de discutir os seus factores de risco, que são geralmente do seu foro íntimo. Este constitui um ponto crucial na relação entre as autoridades de saúde e as pessoas atingidas. Se as pessoas afectadas sabem que as autoridades de saúde respeitam os seus direitos e não violam os deveres de confidencialidade, então estão criadas condições para uma resposta eficaz à epidemia de SIDA21. As Normas Internacionais das Nações Unidas para a VIH/SIDA e os Direitos Humanos exprimem-se deste modo: “A legislação pública deve permitir que as pessoas não sejam envolvidas por medidas coercivas como o isolamento, a detenção ou a quarentena por motivos da sua situação relativamente ao VIH/ SIDA. Se a liberdade das pessoas for afectada por quaisquer medidas restritivas da sua cidadania (p. ex:, notificação, revista dos seus haveres, inspecções, Population Reports, Issues in World Health, Series L, No. 12 (February 2002), p. 21. 19 Wolitski R., MacGowan R., Higgens D and Jorgenesen C. “The Effects of HIV Counselling and Testing on risk-related Practices and Help-seeking behaviour”. AIDS Education and Prevention 9 (Suppl. B): (June 1997), p. 52-67 20 Voluntary HIV-1 Counseling and Testing Group. Efficacy of Voluntary HIV-1 Counseling and Testing in Individuals and Couples in Kenya, Tanzania and Trinidad. A Randomized Trial. Lancet 356 (9224): (July 8, 2000), p. 103-112 21 M.J. Kirby. AIDS and the Law: Commonwealth AIDS Bulletin 1993: 350. 18 57 140 ACÇÃO MÉDICA restrição de movimentos por mais que período limitado) devem ser garantidos pelas as autoridades os seus direitos de representação (nomeadamente pela presença de um representante do seu país ou de um advogado)”. Princípio do consentimento informado. O acto do procedimento de uma análise a um produto biológico humano é considerado como uma agressão física, a não ser que haja o consentimento da pessoa que é submetia à análise22. A necessidade de consentimento está expressamente consignada nas Normas Internacionais das Nações Unidas dos Direitos Humanos relativamente ao VIH/SIDA nos seguintes termos: “Com exclusão dos testes anónimos e de outros apenas efectuados para vigilância epidemiológica, a legislação da saúde em todos ao países deve obrigar a que todos os testes relativamente ao VIH efectuados a alguém sejam apenas efectuados após o consentimento expresso da pessoa a quem são feitos. Os testes compulsivos exigem uma autorização judicial específica, apenas imposta após uma avaliação ponderada pelas autoridades judiciais, visto que se trata de uma intromissão grave na privacidade e na liberdade de alguém”23. Além disso, com excepção dos casos de emergência manifesta, a lei exige que um procedimento médico que envolva a manipulação de amostras de material orgânico que possa envolver o prejuízo de alguém não deva ser efectuado sem que à pessoa em questão seja prestado esclarecimento e esta tenha dado o seu consentimento24. 3.3. As questões relativas à obrigação da confidencialidade vs. a notificação obrigatória A obrigação da confidencialidade dos resultados do teste relativamente ao VIH é absolutamente essencial. O direito de confidencialidade é também reconhecido pela Convenção da Nações Unidas relativa aos Direitos das Crianças25. David Buchanan, HIV Testing and Consent, p. 167. “A execução de um teste no corpo ou nos fluídos orgânicos de alguém consciente exige o seu consentimento informado”.. 23 HIV/AIDS and Human Rights - International Guidelines, United Nations, New York and Geneva, 1998. 24 Watchirs H. HIV/AIDS and the Law: The Need for Reform in Australia. Journal of Law and Medicine 1993: 1: 9-27. Also see Kwoen J. The Ashes of AIDS and the Phoenix of Informed Consent. Modern Law Review 1989: 52: 790. 25 Larson H and Narain J. Beyond 2000. Responding to HIV/AIDS in the New Millennium. New Delhi. World Health Organization. Regional Office for South East Asia, 2001, p. 65. 22 58 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 141 No entanto, esta regra da confidencialidade é frequentemente ofendida nalguns países26. Na generalidade, a legislação exige que os resultados dos testes apenas possam ser fornecidos pessoalmente (nunca pelo telefone ou por outros meios indirectos) à própria pessoa a quem foram feitos, e a sua entrega deve ser feita em privado, devendo ser acompanhada de um documento devidamente acondicionado de modo a que a confidencialidade esteja sempre assegurada. O melindre relativamente aos dados que se referem ao VIH é muito maior do que o que diz respeito a todos os outros dados clínicos. A informação protegida refere-se aos registos pessoais dos dados de saúde, aos ficheiros com dados pessoais, às bases de dados destinadas à obtenção de benefícios sociais, aos registos judiciais e da polícia, aos ficheiros relativos ao apoio social, pessoal e de aconselhamento. Os dados pessoais identificáveis sob protecção especial devem incluir os registos referentes a todas as pessoas que: i) estão ou podem vir a ficar infectadas pelo vírus VIH/SIDA; ii) foram submetidas a um teste para o VIH ou que foram incluídas em listas de pessoas avisadas para o executar; iii) receberam tratamento (ou apenas todos os registos que possam sugerir que alguém possa ser portador do vírus VIH/SIDA); iv) tiveram um comportamento pelo qual se expuseram ao contacto com o VIH/SIDA; v) que estiveram ou estão associadas a outra pessoa com o VIH/SIDA, p.ex. um parceiro sexual. Em todos os países é necessária e urgente a existência de leis que protejam e promovam eficazmente a confidencialidade relativamente ao VIH/SIDA. Os princípios de privacidade deverão incluir toda a informação pessoal que possa existir, o tipo de medidas de segurança destinadas a proteger os dados pessoais identificáveis onde quer que se encontrem, as medidas de segurança exaustivas destinadas a proteger os registos existentes dos indivíduos infectados, e as medidas de segurança utilizadas pelos serviços de saúde e pelas instâncias de investigação epidemiológica e sociológica. Tem sido tolerado pelas sociedades em geral que as regras de confidencialidade entre os doentes e o pessoal de saúde não sejam absolutamente cumpridas. Em certas circunstâncias ou em certas situações que envolvem o prejuízo de 26 No Kenya, por exemplo. Cerca de um terço dos adolescentes estudados recebem os resultados dos seus testes sob a forma de uma carta ou recebem a notícia através dos seus pais, em vez de receberem os resultados por informação directa. 59 142 ACÇÃO ACÇÃO MÉDICA MÉDICA terceiros, da comunidade em geral ou dos estados, a confidencialidade devida aos dados pessoais de saúde nalguns países pode ser violada, nomeadamente quando se referem a actos criminosos, a violadores da lei, a assassínios, a manifestações de epilepsia envolvendo pilotos de aviões, etc.27. Em 1987, a Associação Médica Mundial publicou a seguinte norma: “O acesso á informação de um determinado doente deve ser limitado ao pessoal de saúde que tem a legítima necessidade de ter acesso aos dados do doente para lhe prestar os devidos cuidados ou para proteger a sua saúde ou a dos que o envolvem nas suas actividades diárias. A identificação de um doente com SIDA e dos portadores do vírus deve ser absolutamente protegida com a excepção única da protecção do bem da sociedade ou de outrem se poder sobrepor aos interesses da pessoa envolvida. Quando existe um risco efectivo do parceiro sexual de uma pessoa infectada se vir a contaminar, deve encontrar-se uma maneira de o avisar (por ex:, sendo os próprios a transmitir as informações com verdade), de modo a proteger-se o mais possível a confidencialidade dos dados do doente. Estes procedimentos devem envolver os médicos e os profissionais de saúde que estão na primeira linha do contacto com estas situações. As leis devem proteger as obrigações de confidencialidade de todo o pessoal de saúde”. 3.4. A obrigação dos profissionais de saúde (o dever de tratar) A primeira obrigação dos médicos é a de tratar os doentes sem qualquer discriminação. Esta obrigação fundamenta-se nos conhecimentos e nas capacidades que os médicos adquiriram ao longo dos anos e pelo treino que lhes foi facultado pelas instituições de saúde onde lhe foi ministrada uma preparação destinada ao serviço dos doentes e dos membros vulneráveis da sociedade de que faz parte. A Declaração Preliminar da Associação Médica Mundial de Outubro de 1987 postulava: “Os doentes com SIDA e os seropositivos devem ter acesso a todos os cuidados médicos de que necessitam e não devem ser tratados com qualquer tipo de hostilidade ou ser objecto de qualquer tipo de discriminação arbitrária e irracional nas suas actividades diárias.” A Declaração da Associação Médica Mundial de Setembro de 1988 reiterava: “Os doentes de SIDA têm pleno direito a todos os tratamentos médicos adequados à sua situação prestados com solicitude e absoluto respeito pela sua dignidade. Nenhum médico C.J. Vas and E.J. de Souza, eds. Ethical Concerns in Aids. Organized by the F.B.M.E.C, Mumbai, 1991, p. 15. 27 60 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 143 pode eticamente recusar o tratamento a um doente cuja situação médica esteja dentro da sua especialidade e da sua competência, apenas pela sua situação de seropositividade. A ética médica não permite qualquer tipo de discriminação de um doente apenas baseada na sua situação de seropositividade”. 144 ACÇÃO MÉDICA situações definidas e com o conhecimento da própria pessoa a que a seropositividade se refere28 As estratégias coercivas são ineficazes e contraproducentes porque eles afastam as pessoas em risco das instâncias de aconselhamento e de tratamento. 3.5. A informação a prestar ao parceiro sexual 3.6. O aconselhamento nas situações de seropositividade VIH/SIDA Na maior parte dos sistemas legais existe um debate doutrinário acerca das atitudes de saúde pública coercivas a tomar com as pessoas portadoras do vírus VIH/SIDA, nomeadamente no que se refere à informação a prestar aos companheiros sexuais das pessoas envolvidas. Por outras palavras, quando alguém faz o teste para o VIH/SIDA e obtém o resultado, deverão ou não as autoridades sanitárias informar o parceiro sexual acerca do resultado do teste? A identificação dos doentes de SIDA deve ser protegida até aos limites em que a saúde da comunidade corre riscos. O doente não pode exigir à comunidade que a sua infecção pelo vírus seja escamoteada à sua mulher, ao seu marido ou ao seu parceiro sexual. Deve, assim, adoptar-se um procedimento que, por um lado proteja a confidencialidade da informação acerca de um determinado doente e, por outro lado, revele o conhecimento da situação aos que estão em contacto íntimo com a pessoa infectada. A confidencialidade na relação médico-doente é uma questão nuclear. Todo o pessoal de saúde tem o dever imperativo de manter a confidencialidade de tudo o que sabe acerca dos doentes. Este dever é absolutamente fundamental quando se trata de doentes seropositivos. Porém, visto que um doente seropositivo tem altas possibilidades de infectar o seu/sua parceiro/a sexual, há uma obrigação da parte do pessoal de saúde de transmitir essa informação àquelas pessoas. A condição de seropositividade apenas deverá ser transmitida ao parceiro sexual de uma pessoa infectada se a própria pessoa o não fizer. A questão ética que se coloca nestes casos é a de avaliar se existe quebra da confidencialidade nos casos da notificação ao parceiro sexual contra a vontade do próprio. Para responder adequadamente a esta questão deve colocar-se uma outra. Quais são as razões pelas quais um doente seropositivo quererá esconder essa informação ao seu próprio parceiro sexual? As Normas Internacionais dos Direitos Humanos para o VIH/SIDA aceitam a notificação voluntária dos parceiros sexuais, com a reserva de alguns casos especiais. Recomendam que a legislação pública autorize os profissionais de saúde a notificar os parceiros sexuais do estado serológico dos doentes em certas 61 O VIH/SIDA afecta a saúde e o bem-estar social, psicológico, económico e espiritual das pessoas atingidas e das suas famílias. O aconselhamento é um processo que ajuda as pessoas envolvidas e as que as rodeiam a compreender melhor os problemas, a encontrar soluções realistas e a comunicar eficientemente com aqueles com quem estão envolvidos emocionalmente. O aconselhamento motiva as pessoas para alterar os seus comportamentos e ensina-as a lidar com o medo e com a ansiedade. Os serviços de aconselhamento facultam às pessoas com o VIH/SIDA a informação correcta e o apoio psicológico continuado, constituindo assim um poderoso instrumento para contrariar a disseminação da infecção da SIDA. O aconselhamento antes da execução do teste ajuda as pessoas a desejar conhecer a sua situação relativamente à infecção pelo vírus, a compreender as implicações técnicas, legais, sociais, e éticas ligadas aos resultados do teste. O aconselhamento pós-teste encoraja as pessoas a aceitar os resultados e a proceder de um modo adequado após a informação da sua situação serológica, faculta o apoio em tempos de crise e fomenta as alterações dos padrões de comportamento que contribuirão para o controlo da disseminação da infecção. 3.7. O VIH/SIDA e o casamento O Supremo Tribunal da Índia num acórdão de 10 de Dezembro de 2002 confirmou o direito ao casamento de uma pessoa com seropositividade. Anteriormente, em Novembro de 1998, o Supremo Tribunal da Índia decidira que quem fosse seropositivo deveria informar o seu futuro cônjuge da sua situação relativamente ao vírus da SIDA. Numa decisão tornada pública num julgamento, o tribunal também declarou que os hospitais não podiam ser acusados de UNAIDS / IPU. Handbook for Legislators on HIV/AIDS, Law and Human Rights: Action to Combat HIV/AIDS in View of its Devasting Human, Economic and Social Impact. Geneva, Switzerland, 1999, p. 45. 28 62 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 145 violação da ética médica se comunicassem a situação de seropositividade de uma determinada pessoa àquele ou àquela com quem esta pretendesse casar. O julgamento foi suscitado por uma petição de um médico VIH seropositivo que acusou um hospital de Madrasta, no Sul da Índia, de divulgação da sua seropositividade que fora diagnosticada quando pretendia dar sangue. O médico fez a acusação ao hospital de que ele se encontrava numa situação de marginalização social, tendo sido obrigado a deixar a cidade onde tinha nascido e onde vivia. Ele acusou o hospital de violação da étíca médica por ter revelado a situação à sua esposa e exigiu uma indemnização. O tribunal negou o direito à indemnização do médico por parte do hospital, tendo declarado que uma pessoa com uma doença venérea transmissível se encontra sob “o dever moral e social” de informar a sua esposa de que é portador de uma infecção sexualmente transmissível. A lei estipula, de facto, que uma pessoa que, tendo conhecimento de que é portadora do VIH/SIDA, esconde esse facto e se casa com alguém transmitindo a infecção, é culpado da transmissão de uma doença potencialmente mortal. Na Índia, este facto constitui um crime punível com uma pena de multa e de prisão que pode ir até dois anos. O tribunal também confirmou que a ética médica também deve permitir a quebra da confidencialidade relativamente à presença da doença “quando o interesse público se sobrepõe ao interesse da confidencialidade relativamente à doença de alguém existindo um risco objectivo, imediato ou futuro, para a saúde de outros”. A sentença do tribunal declarou que o hospital envolvido no caso em questão não tinha, neste caso, violado a ética médica e acrescentou que se o hospital tivesse reservado a informação, esse facto tê-lo-ia feito participante num crime. Um dos objectivos primordiais do casamento é a comunhão de vida e de amor. Entre os esposos deve portanto existir o apoio recíproco, psíquico e físico, moral e espiritual. A presença do VIH/SIDA representa uma enorme carga psicológica, física e económica que apenas uma enorme compaixão e um grande amor podem permitir que a relação entre os esposos possa subsistir. De facto, é preciso questionar bem as razões de cada um dos noivos que motivam o desejo de casar quando um deles é seropositivo. De acordo com a Lei Natural e com o Código de Direito Canónico todas as pessoas têm o direito a casar-se, a não ser que haja um impedimento que o contrarie. O actual Código de Direito Canónico inclui nos impedimentos do casamento o facto de um dos nubentes ser portador do vírus VIH/SIDA. No entanto, permite que uma pessoa portadora do vírus VIH/SIDA se case pela Igreja Católica desde que informe o seu futuro/a marido/mulher do facto de ser portador da infecção. Isto significa que se o marido 63 146 ACÇÃO MÉDICA e a mulher têm pleno conhecimento da seropositividade de um deles ou dos dois e escolhem livremente casar-se a despeito da sua situação relativamente ao vírus VIH/SIDA e do seu conhecimento pleno das possíveis consequências sobre os filhos, a sua posição é considerada eticamente legítima. De acordo com o Canon 1098, se houver fraude ou mentira no contrato matrimonial, este facto poderá tornar o casamento inválido ou nulo. Se um dos nubentes souber que é seropositivo relativamente ao vírus VIH/SIDA e tiver escondido esse facto ao seu noivo/a, se já tiver havido união matrimonial, o casamento tem fundamento para a sua anulação com base na má fé ou na mentira de um dos membros do casal. Porém, se apenas após o casamento um dos membros do casal tiver conhecimento que está infectado pelo vírus da SIDA e se não teve a intenção de esconder a possibilidade de estar infectado ao seu cônjuge, então esse caso deve ser avaliado de modo diferente, visto que existiu sempre a boa fé dos dois membros do casal. A Igreja não exige o teste serológico do VIH/SIDA àqueles que se querem casar por entender que, nesse caso, existiria invasão da privacidade das pessoas. Todavia, a Igreja explicita claramente a doutrina de que o encobrimento da existência de uma doença grave por parte de um dos noivos antes do casamento (e naquelas está certamente incluída a presença de seropositividade para o vírus VIH e a SIDA) poderá resultar na nulidade do casamento. 3.8. A profilaxia e a prevenção da SIDA Em primeiro lugar deve claramente afirmar-se que a abstinência fora do casamento e a fidelidade dentro do casamento, assim como a abstenção da utilização de drogas intravenosas constituem os únicos métodos moralmente correctos e epidemiologicamente seguros de prevenir a disseminação da SIDA. Assim, as chamadas práticas de sexo seguro (ou com segurança) são, na melhor das hipóteses, apenas parcialmente seguras. Estas práticas não têm em conta os valores éticos da sexualidade humana e o bem fundamental das pessoas. É preciso pôr em realce os valores da sexualidade humana no seu contexto do casal e as questões que se ligam à disseminação do flagelo da SIDA nas sociedades contemporâneas. O uso de dispositivos profilácticos para combater a disseminação do vírus VIH/SIDA constitui actualmente uma questão quente. As campanhas para as práticas de sexo seguro baseiam-se em premissas falsas que apenas conseguem promover comportamentos que são eticamente inaceitáveis. Os meios de comunicação social propõem generalizadamente a utilização de 64 AS RESPOSTAS CRISTÃS AOS DESAFIOS MÉDICO-LEGAIS IMPOSTOS PELA… 147 preservativos com o objectivo de reduzir o perigo do contágio da SIDA. Em termos práticos, com esta atitude apenas vulgarizam a prática do sexo ocasional e os comportamentos sexuais promíscuos que constituem uma ameaça à saúde de todos. As afirmações de que o preservativo é completamente seguro Existe ainda um elevado grau de insucesso em todas as medidas profilácticas. A confiança ilimitada de quem é portador do vírus nessas medidas representa um risco elevado de transmissão da infecção. Há duas questões quanto à utilização do preservativo na prevenção da contaminação por via sexual do vírus: uma diz respeito a rupturas e à incorrecta aplicação ou ao deslizamento do próprio preservativo por má utilização; outra a um debate sobre a possibilidade do vírus poder ultrapassar os finos poros existentes no preservativo. Não existe nenhum fabricante de preservativos que garanta 100 % de eficácia no sentido de que os vírus não passem através do material que constitui o preservativo. Numa determinada circunstância, basta apenas uma exposição ao VIH por falência do preservativo e o contacto entre os fluidos orgânicos para que exista contaminação de outra pessoa. Assim, o preservativo não constitui uma solução confiável para um problema de saúde pública tão grave. Apenas as atitudes adequadas e um comportamento correctos no que se refere à sexualidade humana e à dignidade das pessoas é eficaz na prevenção da SIDA. A Igreja opõe-se às medidas de contracepção porque quebram a ligação entre a sexo e a procriação. A posição de João Paulo II foi a de propor a abstinência fora do casamento e a fidelidade dentro do casamento como as formas mais eficazes de combater a epidemia de SIDA. Os cientistas concordam com esta atitude. 148 compaixão e coragem aos doentes com doenças transmissíveis. Esta tradição deve manter-se na epidemia de SIDA. A compaixão é muito mais que simpatia. A compaixão refere-se a uma atitude de acompanhamento dos miseráveis, dos vulneráveis e dos que sofrem, mesmo á custa de privações e de sofrimento dos que a praticam para benefício dos outros, ajudando-os a afastar-se dos perigos e a aliviar o seu sofrimento. As atitudes de compaixão e de solicitude para com as pessoas infectadas pela SIDA são as únicas que constituem uma resposta verdadeira e digna da pessoa humana. A epidemia de SIDA não terminará a não ser que as pessoas vivam os valores humanos autênticos. O ABCDE da luta contra a SIDA poderá ser: A = Abstinência B = Fidelidade. (Be faithful). C = Compaixão com os que sofrem. D = A Discriminação que deve ser evitada a todo o custo. E = A Educação sob a forma de programas que defendam valores éticos. CONCLUSÃO: UMA MENSAGEM FINAL SOBRE A EPIDEMIA DE SIDA A SIDA é uma doença à qual cada um de nós tem que responder com uma atitude ética que é absolutamente sobreponível à informação científica mais correcta e actualizada. A nossa atitude deve ser sempre a de compaixão e de solidariedade para com os que sofrem ou estão envolvidos por factos dolorosos decorrentes da ameaça desta doença incurável. Um doente com SIDA precisa de cuidados competentes e de tratamento solícito. Os médicos têm uma honrosa e historicamente muito bem documentada tradição de atendimento com 65 ACÇÃO MÉDICA 66 149 150 ACÇÃO MÉDICA «Como médicos cristãos comprometemo-nos a actuar de acordo com os seguintes princípios na nossa profissão e em todas as actividades que com ela se relacionam: DECLARAÇÃO INTERCONFESSIONAL DOS MÉDICOS CRISTÃOS Durante o XXII Congresso da Federação Internacional dos Médicos Católicos, organizado em Barcelona no passado mês de Maio com a presença de cerca de 400 médicos dos cinco continentes (11 A 14 DE Maio, 2006), foi levada a efeito uma reunião de médicos de várias confissões religiosas cristãs, católicas, ortodoxas e protestantes. Foram debatidas várias características da cultura contemporânea, da dignidade do ser humano e das ameaças à vida. Foi aprovada uma declaração durante essa reunião, cujo conteúdo transcrevemos integralmente. DECLARAÇÃO INTERCONFESSIONAL DOS MÉDICOS CRISTÃOS Declaração conjunta de médicos de diferentes denominações cristãs sobre a vida humana, o exercício da medicina e a dignidade dos seres humanos, elaborada em conjunto em Barcelona durante o XXII Congresso Mundial da FIAMC. «Reconhecendo o significado e o valor da vida humana atribuída pela tradição cristã, os médicos reunidos em Barcelona manifestam-se contra as múltiplas ameaças à vida presentes em vastas áreas da cultura e da história contemporâneas. Como médicos cristãos de várias orientações religiosas, desejam difundir uma mensagem de esperança acerca da dignidade da vida humana dirigida a todos os homens e mulheres, dirigida em particular aos profissionais da saúde. Gostaríamos de contribuir com todos as pessoas de boa vontade para a promoção de uma cultura para a vida, contrastando com os sinais de uma cultura de morte largamente presentes nas sociedades contemporâneas. 67 1 - Deus, Criador do Universo e Pai da Humanidade, que nos revelou o Seu amor através do Seu Filho, Jesus Cristo, criou o Homem e a Mulher desde o primeiro momento das suas existências à Sua imagem e semelhança. Esta característica é a origem da dignidade de todos os seres humanos e constitui o fundamento último de todos os valores éticos e jurídicos. 2 - O próprio homem é o sujeito, o centro e a finalidade de todas as actividades humanas. Como consequência, nenhum ser humano pode ser tratado como um meio ou um instrumento sem que ele seja o primeiro titular dessa intervenção, mesmo que esta se destine a um objectivo bom em si próprio. 3 - A vida humana, nas suas dimensões físicas, constitui um bem fundamental para o homem. Como consequência, nenhum acto médico pode desviar-se do seu objectivo de servir o bem da vida humana. 4 - Todos os seres humanos, desde o momento da sua concepção até ao momento da sua morte natural, devem ter os seus direitos fundamentais reconhecidos e respeitados, principalmente o seu direito à vida. Assim, o direito à vida de todos os seres humanos exige protecção jurídica. 5 - A saúde constitui uma condição fundamental para o desenvolvimento de todos os seres humanos, constitui um bem e exige promoção e protecção. Desde modo, todos os seres humanos têm direito a receber os cuidados de saúde adequados sem qualquer discriminação. Temos que promover esse direito em todas as circunstâncias, com uma atenção particular para com aqueles a quem faltam os meios para acorrer às necessidades básicas da vida. 6 - A doença e o sofrimento constituem um percurso particularmente difícil na vida dos homens e colocam interrogações que impõem uma reflexão profunda sobre o seu significado na vida humana. Só podem ser plenamente compreendidos à luz do próprio sofrimento de Cristo, no mistério da sua Morte e da Ressurreição. Perante aqueles que sofrem, o médico deve estar presente com a sua palavra, a sua compreensão, a sua compaixão, juntamente com as suas capacidades e os seus conhecimentos científicos. 7 - A morte constitui a último degrau da vida terrena e o seu limite natural. Mas não é a última palavra sobre a realidade do homem: abre a porta para o mais elevado patamar da existência humana – para a vida eterna, para o destino último do homem que é a comunhão com Deus. Assim, quando a ciência médica 68 DECLARAÇÃO INTERCONFESSIONAL DOS MÉDICOS CRISTÃOS 151 152 ACÇÃO MÉDICA não pode oferecer soluções eficazes para manter a vida, temos que serenamente aceitar a morte como o termo natural do curso da vida. Nunca é moralmente correcto o acto de provocar ou intencionalmente acelerar a morte de um homem inocente e particularmente vulnerável. FIAMC, Barcelona, 13 de Maio de 2006 Branca 69 70 153 154 ACÇÃO MÉDICA Branca NOTAS E INFORMAÇÕES 71 72 NOTAS E INFORMAÇÕES 155 157 ACÇÃO MÉDICA CONGRESSO DA ASSOCIAÇÃO DOS MÉDICOS CATÓLICOS PORTUGUESES Nos próximos dias 10 e 11 de Novembro irá decorrer no Porto, na Universidade Católica Portuguesa, mais um Congresso da Associação dos Médicos Católicos Portugueses. O tema geral do Congresso será «Desafios e Cuidados Integrais no fim da vida», e conta com a colaboração de especialistas de muito mérito. Serão oradores o Prof. Doutor Manuel Nazaré (Demografia da Saúde e do Envelhecimento), Prof. Doutor António Fonseca (Psicologia do Envelhecimento), Prof. Doutor Walter Osswald, Dr. António Carneiro e Prof. Doutor Alexandre Quintanilha (Eutanásia e Distanásia), Drª Isabel Galriça Neto (Cuidados Paliativos e Cuidados Continuados), Drª Conceição Pires (Dor e Dor Total: as respostas), Dr. Pedro Nunes (Consentimento Informado), Pe. José Nuno F. Silva (A consumação da Vida: um desafio espiritual) e Prof. Doutor Pinto Machado (O Fim da Vida no Ensino Médico). Todas as informações, assim como as inscrições poderão ser feitas para o secretariado, que funciona, até ao Congresso, na sede da Associação dos Médicos Católicos (D. Fátima), na Rua de Santa Catarina, 521, 4000-452 PORTO. Endereços informáticos: www.amcp.pt ou amcp_congresso2006@yahoo. com 73 Branca 74 158 faz nascer uma criança a todo o custo ainda que venha a ser a breve trecho um órfão, um seropositivo do VIH e um doente? ACÇÃO MÉDICA N.° 3 - 2006 RESUMOS ABERTURA: O XXII Congresso da FIAMC e o Prémio João XXI de 2006 – A. Laureano SANTOS ............................................................................................................ O XXII Congresso da Federação Internacional dos Médicos Católicos, organizado pela Associação dos Médicos Cristãos da Catalunha, foi subordinado ao tema “Médicos Católicos, Globalização e Pobreza”, tendo participado cerca de 400 médicos oriundos dos cinco continentes. Fez a alocução inaugural o Cardeal Renato Martino, Presidente do Conselho Pontifício para a Justiça e Paz. O Prémio Papa João XXI, atribuído pela Associação Portuguesa dos Médicos Católicos, foi entregue pelo seu Presidente, Prof. A. Sarmento, ao Prof. Pe. J. Simporé. PRÉMIO PAPA JOÃO XXI: - Enjeux culturels biomedicaux et ethiques de procréation chez les couples VIH serodiscordants (Questões culturais, biomédicas e éticas relativas à procreação nos casais serologicamente discrepantes) – Jacques SIMPORE .................................................... O Ministério da Saúde de Burkina Faso solicitou que se constituisse um centro piloto de seguimento médico das mulheres grávidas seropositivas relativamente ao vírus da imunodeficiência humana (VIH). Na população em estudo apenas 19,3 % das mulheres aceitaram efectuar os testes laboratoriais da SIDA e 11,2 % tiveram o seu teste VIH positivo. As mulheres seropositivas do VIH, tinham um grande desejo de ter filhos. Considerando os progressos terapêuticos; as novas técnicas da biologia da reprodução que evitam os riscos de infecção; e o facto de muitos doentes com SIDA poderem retomar os seus projectos pessoais, a SIDA poderá tornar-se numa doença crónica. Será necessário convencer os casais serodiscrepantes a viverem em abstinência, sem procriar? Neste trabalho, com o objectivo de clarificar esta nova problemática apresentaremos e interpretaremos os resultados de um inquérito que efectuámos em Ouagadougou, Burkina Faso. 68,3 % dos jovens nunca tinham feito um teste de VIH; 37,49 % têm medo de o efectuar e 16,8 % nunca tinham ouvido falar da transmissão vertical mãe-filho do VIH. Sendo VIH seronegativos, 27,8 % destes jovens, aceitariam um cônjuge VIH seropositivo. Sendo este cônjuge VIH seropositivo 8,0 % dos jovens aceitariam ter uma criança. A extensão da pandemia do VIH / SIDA exige dos investigadores, dos profissionais de saúde, dos decisores da saúde pública, dos organismos internacionais e das autoridades religiosas uma certa sinergia nos seus magistérios e nas suas intervenções. Neste trabalho avaliámos as probabilidades de um pai ou de uma mãe, constituindo um casal serodiscrepante, se contaminarem mutuamente e de infectarem o seu filho pelo vírus VIH. Vimos também como a ciência investiga os meios e os modos para reduzir as probabilidades de contaminação nos casais serodiscrepantes. Será no entanto correcto ACÇÃO MÉDICA 3 7 MENSÃO HONROSA: - As respostas cristãs aos desafios médico-legais impostos pela epidemia do VIH/ SIDA – Stephen FERNANDES ........................................................................................ 37 Muitos investigadores admitem que a SIDA apareceu primeiro na África Equatorial. O vírus foi identificado pela primeira vez por Barre Sinoussi, Montagnier e seus colaboradores no Instituto Pasteur de Paris (1983), e pertence a uma família de vírus designada por retrovírus. Com a generalização da epidemia a toda a população a partir dos grupos de risco é provável que a maior parte da população se sinta ameaçada pelo VIH / SIDA. Por isso é absolutamente necessário que todos conheçamos as nossas responsabilidades de modo a que se possam facultar os cuidados adequados, o apoio, a compaixão e o amor às pessoas infectadas. O Programa das Nações Unidas para o VIH / SIDA (UNAIDS) criou um protocolo destinado a reconhecer e a combater a discriminação. Um doente com SIDA precisa de cuidados competentes e de tratamento solícito. A compaixão refere-se a uma atitude de acompanhamento dos miseráveis, dos vulneráveis e dos que sofrem, mesmo á custa de privações e de sofrimento dos que a praticam para benefício dos outros, ajudando-os a afastar-se dos perigos e a aliviar o seu sofrimento. As atitudes de compaixão e de solicitude para com as pessoas infectadas pela SIDA são as únicas que constituem uma resposta verdadeira e digna da pessoa humana. A epidemia de SIDA não terminará a não ser que as pessoas vivam os valores humanos autênticos. O ABCDE da luta contra a SIDA poderá ser: A = Abstinência; B = Fidelidade. (Be faithful); C = Compaixão com os que sofrem; D = A Discriminação que deve ser evitada a todo o custo; E = A Educação sob a forma de programas que defendam valores éticos. Declaração interconfessional dos médicos cristãos ....................................................... 67 Durante o XXII Congresso da Federação Internacional dos Médicos Católicos, foi levada a efeito uma reunião de médicos de várias confissões religiosas cristãs, católicas, ortodoxas e protestantes que aprovou uma Declaração que transcrevemos na integra e cujo Preâmbulo refere: «Reconhecendo o significado e o valor da vida humana atribuída pela tradição cristã, os médicos (…) manifestam-se contra as múltiplas ameaças à vida presentes em vastas áreas da cultura e da história contemporâneas. Gostaríamos de contribuir com todas as pessoas de boa vontade para a promoção de uma cultura para a vida, contrastando com os sinais de uma cultura de morte largamente presentes nas sociedades contemporâneas». NOTAS E INFORMAÇÕES • Congresso da AMCP, em Novembro .............................................................. 71 Notícia sobre o Congresso que irá decorrer no Porto, no Auditório da Universidade Católica, nos dias 10 e 11 de Novembro próximo, promovido pela Associação dos Médicos Católicos Portugueses. O tema do Congresso é «Desafios e Cuidados Integrais no fim da Vida». 75 76 160 ACÇÃO MÉDICA N.° 3 - 2006 ABSTRACTS EDITORIAL: The XXII International Congress of FIAMC, and the 2006 Prize «Pope John XXI» - Alexandre Laureano SANTOS ........................................................ The XXII Congress f the international Federation of Catholic Physicians, organised by the Christians Physicians’ Association of Catalonia, on the subject of ‘Catholic Physicians, Globalization and Poverty’, had the participation of 400 physicians from the five continents. The inaugural speech was pronounced by Cardinal Renato Martino, President of the Pontifical Council for Justice and Peace.The Pope John XXI Prize, attributed by the Portuguese Association of Catholic Physicians, was delivered by its President, Prof A. Sarmento, to Prof J Simporé. PRIZE «POPE JOHN XXI» - Cultural, biomedical and ethical questions about procreation by couples HIV serumdiscrepants - Jacques SIMPORE .............................................................................. The Burkina Faso Health Ministry solicited a pilot center for medical follow up of pregnant women positive for human imunodeficiency virus(HIV). In the study population just 19,3% of the women accepted to perform the AIDS laboratory tests and 11,2% had a positive HIV test. HIV positive women expressed the desire to have children. Given the therapeutic progress; the new reproduction biology techniques that avoid the infection risks; and the fact that most AIDS patients can retake their personal projects, AIDS can become a chronic disease. Will it be necessary to convince the HIV discrepant couples to live in abstinence, without procreation? In this work, with the purpose of clarify these new problems we will present and interpret the results of a questionnaire done in Ouagadougou, Burkina Faso. 68,3% had never done an HIV test; 37,49 were afraid of doing so; and 16,8% had never heard of vertical transmission of HIV from mother to son. Being HIV negative, 27,8% of them would accept an HIV positive spouse. If the spouse were HIV positive 8,0% would accept to have a child. The extension of HIV / AIDS pandemic demands a synergy in teachings and interventions from researchers, health care professionals, public health officials, international organizations and religious authorities. In this work we analyzed the probability of a parent, in a HIV discrepant couple, to infect each other and to infect a son with HIV. We describe also how science researches the ways and means to reduce the probability of contamination in HIV discrepant couples. However is it correct to have a baby at any price even though it will soon become an orphan, HIV positive and sick? 3 7 ACÇÃO MÉDICA HONOURABLE MENTION - Christian Response to the Medico-Ethical Challenges of the HIV/AIDS Epidemic Disease – Stephen FERNANDES ..................................................................................... 37 Many scientists now believe that AIDS first appeared in equatorial Africa. HIV was first discovered by Barre Sinoussi, Montagnier and colleagues at the Institute-Pasteur, Paris (1983), and belongs to the family of viruses referred to as the human retroviruses. Due to the rapid pace in the spread of the AIDS epidemic from the high-risk groups to the general population, it is probable that most of us will be associated with a HIV/AIDS person. Therefore it becomes necessary that we know our responsibilities so that we can offer love, compassion and support to the infected persons. The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) has developed a protocol for the identification of discrimination against people with HIV/AIDS. We must reach out in compassion and stand in solidarity to those who are suffering from this incurable disease. A patient with AIDS needs competent, compassionate treatment. The compassionate person has a heart for those in misery and works at his/her own cost for the other’s real good, helping to rescue them from danger as well as alleviate their suffering. The spread of AIDS will not be halted unless people live in accord with authentic human values. The ABCDE of AIDS can be: A = Abstinence – total (when one spouse is affected by the disease); B = Be faithful to one’s spouse; C = Compassion on those suffering; D = Discrimination to be avoided; E = Education programmes to advocate ethical values Declaration from the Christian Doctors ........................................................................ 67 During the XXII Congress of the International Federation of Catholic Physicians, a meeting of physicians from different christian denominations was undertaken, and approved a Declaration, transcribed in full, whose Preamble refers: «Recognising the meaning and value of live attribute by christian tradition, physicians manifest against the multiple threats to live present in different areas of contemporary history and culture. We would like to contribute with all people of good will to the promotion of a culture of life, in contrast to the signs of a culture of death, widely present in contemporary societies». NOTES AND INFORMATIONS • Congress of the A.M.C.P. ................................................................................. 71 Information about the next Congress of the Portuguese Catholic Medical Association, which will take place at Oporto, 10 and 11 November. The main subject will be «Challenges and full care at the end of life». 77 78 162 ACÇÃO MÉDICA NOVOS ASSOCIADOS Foram admitidos como novos associados: • Dr. José António Marques Magallanes Regojo — Viseu • Dr. Júlio Alberto Fernandes Rego — Rio Tinto • Padre António Fernando P. Teixeira — Estoril Branca 79 80