Jornal 20.pmd

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ACADIM
anos
ASSOCIAÇÃO
DEZEMBRO
CARIOCA DOS
DE
2008
P O R TA D O R E S
*
ANO
DE
DISTROFIA
X
*
MUSCULAR
No
20
Foto: Divulgação
Vendendo o sonho das células-tronco
Só podemos afirmar que um tratamento tem efeito
depois da realização de testes chamados "duplo-cegos"
Milhares de pacientes já foram tratados por essas clínicas. Grande parte da comunidade científica, familiarizada com procedimentos envolvendo
células-tronco, repudia esse tipo de serviço.Aprincipal crítica é que não existem evidências suficientes que demonstrem a eficácia das terapias, muito
menos trabalhos publicados com modelos animais
que sugerem que a técnica possa funcionar em
humanos.Agrande maioria das clínicas não coleta
dados suficientes que permitam uma análise rigorosa e os clínicos não descrevem com detalhes
como as cirurgias são realizadas. Fica impossível
para quem está de fora tentar entender o que
acontece na sala de cirurgia. Para Mayana Zatz
“É fácil entender a ansiedade e a pressa por tratamentos, principalmente em pessoas afetadas por
doenças degenerativas de rápida progressão. Mas
não podemos submeter pacientes a riscos
imprevisíveis ou vender falsas esperanças. E é
disso que se aproveitam pessoas que montam
negócios lucrativos para explorar o desespero
dos pacientes”.(Página 12.) Ver também a matéria “Negócio da China: as injeções de esperança”
na página 5.
Fotos: ACADIM
Curso de Extensão em Fisioterapia
Respiratória nas Doenças Neuromusculares
Cientistas da USP criam
primeiras células-tronco
embrionárias brasileiras
Página 10
Alunos do curso de extensão em fisioterapia
respiratória promovido pela Acadim e Ufrj.
Dr. Farley Campos durante o curso de
extensão.
O primeiro curso de extensão em fisioterapia respiratória promovido pela Acadim e Ufrj,
ministrado pelo Fisioterapeuta Farley Campos (foto), promovido pela Acadim e Ufrj, que
aconteceu nos dias 13 e 14 de setembro foi um grande sucesso. Página 16.
Cientista remove obstáculos para
o tratamento da distrofia muscular
Foto: Divulgação
Por anos, os cientistas
têm estudado o uso de terapia genética como uma
possível forma de corrigir
a degeneração muscular,
mas obstáculos tais como
tratar todos os músculos do corpo, incluindo musculatura esquelética e o coração,
têm sido até hoje um sério desafio para os
cientistas. O Dr. Dongsheng Duan (foto),
da Universidade de Missouri descobriu um
método de transportar a terapia a todos os
músculos do corpo que funcionará tanto
em músculos esqueléticos, como os encontrados nos braços e pernas e nos músculos do coração. Página 14.
Cientistas transformam
células-tronco
de gordura em células
musculares
Página 13
Universalidade
dos Direitos
Humanos
Página 9
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * N o 20
EDITORIAL
Dever cumprido
Mais um ano que finda, e mais uma
vez a esperança ressurge no novo ano
que se aproxima. Torcemos por isso e
iremos em busca de um ano sempre
melhor do que o que acabou de passar.
Todavia, devemos reconhecer o que de
bom o ano que ora termina nos proporcionou. Com entusiasmo esperamos que
2009 nos traga o máximo do que ainda
não conseguimos alcançar. As dificuldades que enfrentamos para dar continuidade aos projetos administrativos e
assistenciais da entidade, e concretização dos que ainda temos em mira são
grandes e, com ajuda de Deus, com trabalho e perseverança, temos certeza,
não sofrerão solução de continuidade.
A participação de diretores da Acadim
em eventos públicos, em 2008 foi efetiva. Destacamos, entre outros: 1 - Parti-
cipação em reuniões do Ministério Público, visando interesse de seus associados. 2 - Participação no 1º Seminário
do Núcleo Interdisciplinar de Acessibilidade da UFRJ. 3 - Ato Público pela liberação das pesquisas com célulastronco, realizado em Copacabana, com
a participação de várias entidades de
portadores de deficiência.
Registramos, ainda, a efetivação do
1º Curso de Extensão em Fisioterapia
Respiratória nas Doenças Neuromusculares, ministrado pelo Fisioterapeuta
Farley Campos, promovido pela Acadim
e Ufrj, que aconteceu nos dias 13 e 14
de Setembro.
Por outro lado, a Associação realizou
tarefas relevantes de orientação e
assessoramento nos trabalhos acadêmicos de Assistentes Sociais – do Proje-
to Distrofia Muscular na Ong Pro–Brasil, intitulados “PERFIL DOS IDOSOS
PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR”. e – “A QUALIDADE DE VIDA
DOS IDOSOS PORTODORES DE
DISTROFIA MUSCULAR”.
No encerramento de 2008, a Acadim
apresenta os sinceros agradecimentos
a todos que durante o ano de 2008 contribuíram, participaram e não mediram
esforços na realização de tarefas que
contribuíram enormemente para o atendimento ao público e das suas necessidades. Esperamos que em 2009 continuem nos prestigiando e participando
das nossas atividades.
Aproveitamos a oportunidade para
apresentar aos nossos leitores, amigos
e associados Boas Festas e Feliz
Natal.
EXPEDIENTE
Diretoria da ACADIM
Presidente: Maria Clara Migowski Pinto
Vice Presidente: Pedro Pacheco de
Queiroz Filho
Diretor Administrativo: Vivaldo Lima de
Magalhães
Diretor Financeiro: Alberto Jorge
Fernandes de Freitas
Diretor de Promoções e Eventos:
Liliana Pereira de Freitas
Conselho Técnico Consultivo:
Alexandra Prufer de Q.C. Araújo
(Neuropediatra)
Ana Valéria de Araújo Leitão (Médica
Fisiatra)
Antonio Abílio Pereira de Santa Rosa
(Médico geneticista)
Fábio de Almeida Bolognani (Médico
Homeopata)
Farley Campos (fisioterapeuta)
Franklin Ferreira de Aquino
(Fisioterapeuta)
Glória Maria Cardoso de Andrade
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Penque (Neurologista)
Jorge dos Santos Oliveira (Advogado)
Jorge Kede (Neurologista)
Jorge Moura (Fisioterapeuta)
Luis Antônio Alves Duro (Neurologista)
Márcia Mattos Gonçalves Pimentel
(Bióloga Geneticista)
Nina Lima (advogada)
Raquel Tavares Boy da Silva (Médica
Geneticista)
Regina Lúcia Rocha Ouricury
(Psicanalista)
Sara Menezes (fisioterapeuta)
Silvia Regina Roig (Bióloga Geneticista)
Associação Carioca dos Portadores
de Distrofia Muscular:
Considerada de utilidade pública
(municipal) - Lei nº 3.815, de 28 de
julho de 2004, CNPJ 02.916.982/000191,
Av. Presidente Vargas, 2863 (HESFA).
CEP 20210-030 –Centro - Rio de
Janeiro – RJ. Tel/Fax (21) 2502-5766.
Internet: http://www.acadim.com.br
Jornal da Acadim
Jornalista Responsável:
Vivaldo Magalhães - Reg.Prof. 11912
Projeto Gráfico/Diagramação:
Ruy Machado
Cartas/e-mails para este Jornal devem
conter nome, endereço e telefone dos
leitores, para contato
([email protected]/
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Publicado com o apoio da Prefeitura da
Cidade do Rio Janeiro
INSERIR LOGO DA PREFEITURA
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * No 20
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Belo Horizonte. A atuação do IBDD envolve a formulação de diversos cursos teóricos e profissionalizantes, que serão ministrados por sua equipe, além da captação
de currículos e processos de seleção.
O programa da Vale deve capacitar profissionalmente um mínimo de 140 funcionários por ano e contratar o maior número
possível de pessoas aprovadas no treinamento. A empresa possui o programa de
formação de deficientes desde 2005, no
qual já foram formados cerca de 200 pessoas.
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neiro. A ação tramita na 9ª Vara de Fazenda Pública, da Comarca do Rio de Janeiro.
O IBDD entrou este ano com uma ação
civil pública, buscando garantir a
recolocação das roletas em outro
posicionamento nos ônibus e conseqüentemente a manutenção dos assentos reservados na entrada do ônibus às pessoas com dificuldades de locomoção. A ação
teve como base as leis federais 7.853/89
e 10.098 e a Lei estadual 887/85.
O IBDD desenvolverá, ao longo dos
próximos dois anos, um programa de formação profissional de pessoas com deficiência para trabalhar na área operacional
da Vale, em Carajás, São Luiz, Vitória e
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A partir de domingo (16/11), nenhum
transporte coletivo rodoviário no país poderá ser fabricado sem acessibilidade para
as pessoas com deficiência. A
obrigatoriedade foi estipulada pela Lei
10.098, de 2000, e regulamentada pelo
decreto n° 5.296, de 2004. O IBDD acompanha de perto e luta pelo cumprimento
da lei e para garantir às pessoas com deficiência o pleno exercício da cidadania,
que começa pelo direito básico de ir e vir.
A luta do IBDD pela acessibilidade no
transporte coletivo já é antiga, tanto que o
Instituto entrou, em 2004, com ação civil
pública, baseada na Lei municipal 1058/
87, reivindicando a adaptação dos ônibus
em circulação no município do Rio de ja-
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Ônibus acessível agora é obrigatório
Fonte: Informativo IBDD
[email protected]
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bol, prédios comerciais.
O IBDD tomou a decisão com base na
Lei Orgânica do município do Rio de Janeiro e na Lei 10.098 (Lei da Acessibilidade). A decisão do IBDD teve ampla repercussão na imprensa, em rádios, TV e sites.
Ação civil pública para cobrar acessibilidade nos ônibus
Hoje nenhum transporte coletivo rodoviário no Brasil pode ser fabricado sem
acessibilidade. A Lei 10.098 determina a
obrigatoriedade, que entrou em vigor no
dia 17 de novembro. Mas antes disso o
IBDD entrou com ação civil pública, rei-
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É obrigatória a acessibilidade em prédios privados de uso coletivo, de acordo
com a Lei Federal 10.098, de 2000, regulamentada pelo decreto 5.296, de 2004. O
prazo para as adaptações venceu na quinta-feira (04/12).
Em comemoração ao Dia Internacional
da Pessoa com Deficiência, o IBDD entrou com ação civil pública contra a prefeitura do Rio para cobrar a fiscalização da
acessibilidade obrigatória dos prédios privados de uso coletivo, como teatros, cinemas, bares, restaurantes, hospitais, clínicas, escolas particulares, clubes de fute-
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IBDD entra com ação civil pública
contra a prefeitura do Rio
vindicando a adaptação dos ônibus em circulação no município do Rio de janeiro, já
que a Lei municipal 1.058, de 1987, define
que desde sua publicação os ônibus devem ser acessíveis. A ação, impetrada em
2004, tramita na 9ª Vara de Fazenda Pública, da Comarca do Rio de Janeiro.
O IBDD conta agora com a aprovação
do requerimento enviado pelo deputado
federal Hugo Leal ao Conselho Nacional
de Trânsito (Contran), para que ônibus
só sejam emplacados se forem acessíveis
às pessoas com deficiência.
Informativo IBDD
NOZAKI LATARIAS LTDA
“O Japonês”
Latarias em geral
Volkswagem - Fiat - Ford - GM
Continua na próxima edição
Estrada do Barro Vermelho, 30 - B - Rocha Miranda
Rio de Janeiro – RJ - Tel.: 3350-9244/3355-5907
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ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * N o 20
Notícias sobre últimas pesquisas e tratamento da DMP
Sarcospan reduz as alterações
patológicas da distrofia em
camundongos
USA - Os autores descrevem a ação de
uma proteína, sarcospan, que é capaz de
reduzir as alterações patológicas da distrofia
muscular experimental. Sarcospan consegue
estabilizar a proteína utrofina na membrana
da célula e reduzir o grau de agressão do
músculo; a utrofina está aumentada na distrofia
muscular de Duchenne e pode substituir em
parte a deficiência da distrofina, com resultados melhores com a ação da sarcospan.
Fonte: http://distrofiamuscular.net/
noticias.htm
Manifestações cardíacas na
doença de Becker: estudo com a
ressonância magnética
Alemanha - As manifestações cardíacas
na distrofia muscular de Becker e frequentemente levam a cardiomiopatia. O diagnóstico
precoce permite que o tratamento seja instituído com melhora da sobrevida. O uso da
ressonância magnética do coração permitiu
o diagnóstico de um maior número de pacientes com disfunção cardíaca, mais precocemente que o ecocardiograma.
Fonte: http://distrofiamuscular.net/
noticias.htm
Variação da frequência cardíaca e
hipercapnia na distrofia muscular
de Duchenne
Japão - Os autores analisaram a variação da frequência do coração e os níveis de
gás carbônico (CO2) no sangue. Eles constataram que os pacientes que apresentavam
menor variação da frequência cardíaca tinham maior incidência de aumento de CO2
sanguíneo, denotando a possibilidade de
uma correlação entre estes dois parâmetros.
Fonte: http://distrofiamuscular.net/
noticias.htm
Cientistas descobrem causa da
fadiga em pessoas com doenças
neuromusculares
USA - "A causa do esgotamento e da fadiga nas pessoas com doenças neuromusculares, como a distrofia muscular de
Duchenne, é a falta de uma molécula na
membrana celular dos músculos.Uma equipe de pesquisadores da Universidade de
Iowa (EUA) explica hoje na revista científica
britânica "Nature" que a falta do óxido nítrico
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sintase neuronal (nNOS) causa a fadiga
muscular nesses pacientes.Nos músculos
saudáveis, a nNOS dilata os vasos sanguíneos para que aqueles se recuperem mais
rapidamente do exercício físico.Os pacientes
com desordens neuromusculares têm um
esgotamento físico extremo inclusive depois
de esforço mais leve. Os cientistas detectaram a falta dessa molécula na membrana das
células musculares de ratos de laboratório
com doenças neuromusculares. A partir disso, analisaram amostras de tecido de pacientes que, com ampla categoria de desordens, sofriam com fadiga muscular, e também encontraram uma escassez desta molécula. A equipe de pesquisa, liderada por
Kevin Campbell, forneceu aos ratos remédios que atuavam como a nNOS, o que permitiu que os animais recuperassem muito mais
rapidamente a atividade depois do exercício. Os cientistas asseguram que sua descoberta poderá representar o primeiro passo
para o desenvolvimento de tratamentos que
melhorem a qualidade de vida desses pacientes"
Fontes: http://distrofiamuscular.net/
noticias.htm
http://g1.globo.com
Efeito benéfico dos
betabloqueadores e dos inibidores
da ECA na distrofia muscular de
Duchenne
Japão - Pacientes com distrofia muscular
de Duchenne frequentemente apresentam
insuficiência cardíaca severa com alta mortalidade. Os sintomas se iniciam na adolescência com piora progressiva em 2 a 2 anos.
O uso da associação entre betabloqueadores
e inibidores da ECA tem demonstrado efeito
benéfico. O estudo atual foi feito a partir da
analise retrospectiva da evolução de 52 pacientes com Duchenne, todos cadeirantes no
período de 1992 a 2005; doze apresentavam sintomas e os demais 40 casos eram
assintomáticos apesar do ecocardiograma
alterado. A sobrevida de 5 anos foi de 93%
e de 7 anos 84%. Os pacientes que tinham
sintomas tiveram uma sobrevida de 81% em
5 anos e 71% em 7 anos, com sobrevida de
zero após 10,9 anos. Nos pacientes
assintomáticos a sobrevida foi maior: 97%
em 5 anos e 84% em 10 anos e com 10
anos a sobrevida era de 72%. Nove pacientes deste grupo permanecem sem complicações após mais de 10 anos.
Fonte: http://distrofiamuscular.net/
noticias.htm
Efeito da gentamicina sobre os
camundongos com distrofia
muscular e os benefícios da
expressão da distrofina sobre as
alterações dos músculos
Itália - Os aminoglicosídeos são antibióticos que administrados nos camundongos
conseguem corrigir a mutação de ponto e
melhorar as alterações musculares da
distrofia. Com este tratamento (32mg/Kg/dia
por 8 a 12 semana) os animais passam a
expressar a distrofina e neste estudo os autores foram estudar as funções que melhoram com a expressão da distrofina tentando
deduzir o que poderá melhorar com a terapia gênica quando ela estiver disponível. Os
resultados demonstraram que a gentamicina
melhora as alterações patológicas dos músculos, a redução da necrose muscular e a
redução de fatores inflamatórios. As funções
da membrana celular se recuperam e os níveis de CK se reduzem no sangue. No entanto o equilíbrio nos níveis do cálcio na célula muscular não se normalizou e a
permeabilidade do cálcio na membrana não
se reduziu. Os autores concluiram que uma
expressão maior de distrofina é necessária
para a total correção das funções musculares.
Fonte: http://distrofiamuscular.net/
noticias.htm
Distrofia Muscular de Duchenne:
uma cardiomiopatia que pode ser
prevenida?
Holanda - Neste editorial os autores comentam as recentes pesquisas sobre o uso
da ressonância nuclear magnética em
distrofia muscular de Duchenne. Este exame
é considerado muito importante para avaliar
com fidelidade a anatomia e a função cardíaca. Também em estudos recentes a ressonância nuclear magnética permitiu em
Duchenne o diagnóstico da fibrose muscular
e a detecção de alterações precoces da doença. Os pacientes com Duchenne tratados
com corticóides apresentam melhora da função cardíaca e retardo no aparecimento da
disfunção ventricular podendo indicar um
efeito preventivo na função cardíaca da doença.
Fonte: http://distrofiamuscular.net/
noticias.htm
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * No 20
Não caia no conto do vigário
Não se deixe enganar. Lembre-se, a internet
está aí, disponível para todos nós. Procure o
nome do profissional que oferece tratamento.
Verifique o seu currículo, quais são as suas
publicações científicas, a que instituição está afiliado, quais são as suas credenciais. E o mais
importante: tentativas terapêuticas ou experimentais não podem ser cobradas – essa é
uma regra universal. Se forem, desconfie.
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As pesquisas não andam na
velocidade que gostaríamos
Existem inúmeros grupos de pesquisadores ao redor do mundo, sérios, honestos, dedicados, que trabalham exaustivamente para
viabilizar tratamentos que sejam efetivos e com
o mínimo de riscos. Embora não sejam tão rápidos como gostaríamos, chegaremos lá. É fácil
entender a ansiedade e a pressa por tratamentos, principalmente em pessoas afetadas
por doenças degenerativas de rápida progressão. Mas não podemos submeter pacientes a
riscos imprevisíveis ou vender falsas esperanças. E é disso que se aproveitam pessoas que
montam negócios lucrativos para explorar o
desespero dos pacientes.
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A importância de estudos
duplo-cegos
Só podemos afirmar que um tratamento tem
efeito depois da realização de testes chamados
"duplo-cegos". Isto é: um grupo de pacientes
recebe injeções de CT e outro recebe injeções
de placebo – alguma substância inócua. Para
que os resultados sejam analisados de forma
imparcial, nem o paciente, nem o cientista pode
saber a que grupo pertencia tal indivíduo. Se o
primeiro grupo mostrar uma melhora em relação ao segundo, poderemos falar em tratamento – não antes.
Um estudo duplo-cego, feito em 2004, com
a doença de Parkinson demonstra claramente
o efeito placebo. Nesse estudo foram selecionados dois grupos de pacientes. No primeiro
foram transplantadas células fetais no cérebro.
A esperança era de que elas voltassem a fabricar dopamina, um neurotransmissor que dimi-
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nui nessa doença. O segundo grupo não recebeu
nenhuma célula. Nem os
pacientes, nem os médicos
sabiam quem havia recebido as células. Depois de um
ano, observou-se que todos haviam melhorado, independentemente de terem
ou não recebido as células
fetais.
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sas mesmas pessoas sobre células obtidas de um
feto abortado aos 3 ou 4
meses de gestação? Seria inaceitável.
Mas saber se essas
células são realmente capazes de fazer uma pessoa paraplégica voltar a
andar ou recuperar os
neurônios de pacientes
com ELA (a doença do famoso físico Stephen Hawkins) são outros quinhentos.
Artistas ou efeito placebo? Uma estratégia
comum a todos esses sites que oferecem tratamentos é mostrar vídeos ou depoimentos de
pessoas que declaram ter melhorado após o
tratamento. São artistas, pagos pelos interessados, ou pessoas que realmente acreditam
ter se beneficiado? O fato é que os "marqueteiros" sabem que as pessoas prestam muito
mais atenção para depoimentos que para estatísticas. E além de tudo, existe o efeito placebo.
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Células-tronco fetais
O doutor Huang, da China, atrai milhares
de pessoas, do mundo todo, que desesperadas querem tentar qualquer coisa. Como o
aborto é permitido – eu diria que até incentivado (devido à rígida política vigente de controle
de natalidade, em que cada casal só pode ter
um filho) –, usar essas células fetais na China
não chega nem a ser anti-ético. Já no Brasil, se
existem pessoas contrárias ao uso de célulastronco embrionárias obtidas a partir de préembriões de oito células, congelados há anos
em um tanque de nitrogênio, o que diriam es-
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Injeções de esperança
Células-tronco de embriões, fetos, cordão
umbilical, gordura, sangue, medula óssea? Na
realidade ninguém sabe o que está sendo injetado, mas pessoas com as mais diferentes patologias acreditam nessas promessas. E o pior,
pagam para se tornarem verdadeiras cobaias
humanas. "Doenças como diabetes, esclerose
múltipla, paralisia cerebral, autismo, derrame
ou esclerose lateral amiotrófica (ELA) são tratadas com sucesso". Esta é a propaganda do
site www.returninghope.com. Quando pressionado a mostrar evidencias científicas, Brian
Dardzinksi, que opera esse site a partir de
Bankok e Hong Kong, mostrou um artigo que
tratava de incontinência urinária com célulastronco, um trabalho que está sendo questionado eticamente. Já o doutor Rader, do
www.medra.com, garante ter curado casos de
epilepsia, lesionados medulares e, pasmem,
até síndrome de Down com células-tronco.
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Recebo diariamente e-mails de pessoas que
me perguntam sobre tratamentos com célulastronco oferecidos em vários países do Caribe e
também na Índia, Ucrânia e China. São vários
os sites que oferecem soluções "milagrosas" e
prometem a cura para inúmeras doenças com
custos variando entre 17.000 a 50.000 dólares. Tornou-se um grande comércio. Um negócio da China.
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Negócio da China: as injeções de esperança
Mayana Zatz, geneticista e diretora do
Centro de Estudos do Genoma Humano
(USP)
E-mail: [email protected]
Fonte: Veja.com: Genética
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ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * N o 20
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P.: Como em Portugal não existe nenhuma
Associação desta doença, resolvi recorrer ao
Vosso site.
Precisava de ajuda que provavelmente a
vossa experiência me pode dar, sobre
como combater a obstipação grave de que
padece o meu irmão de 61 anos com distrofia
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Cordão umbilical - Pesquisadores da USP
confirmaram que o cordão umbilical pode ser
uma fonte riquíssima de células-tronco, capazes
de assumir a função de diversos tipos de tecido
do corpo.
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Também são recomendados exercícios para
a musculatura respiratória e exercícios leves
(que não levem a musculatura a exaustão) para
o corpo como um todo. Enquadrada nesta última situação, o andar de bicicleta, desde que
sem exageros. "
2 - “Os exercícios físicos bem orientados
dentro da água são excelentes. Tiram parte do
esforço necessário decorrente da ação da gravidade e possibilitam por isso movimentos que
fora da água talvez não sejam possíveis pelo
grau de fraqueza muscular”.
Porém é importante observar aqui:
”1 - Apenas o especialista responsável (médico) pode fazer recomendações e orientações
aos portadores de distrofia.
2 - Treinamento de força tradicional pode
não acarretar em benefícios e sim em prejuízos, como acelerar o processo degenerativo.
São necessários meios e métodos especiais”.
3 - “A prática da musculação para portadores de distrofia muscular contraria todos os
ensinamentos e recomendações médicas e
fisioterapêuticas. Atualmente, o consenso mundial é contra este tipo de exercício, pelo fato de
contribuir para o agravamento da doença, colocando em risco a saúde do paciente. Especialistas afirmam que a aparente melhora é de
curta duração e acarretará na aceleração do
processo degenerativo”.
Alexandra Prufer de Q. C. Araújo, Professora Adjunta de Neuropediatria da
UFRJ
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P.: Fui diagnosticado com distrofia muscular de Becker aos 9 anos de idade. hoje tenho
23. Ouvi de uma fisioterapeuta que na fisioterapia não pode incluir pesos (tornozeleiras e
alteres) por mais leves que sejam, mas que na
água é diferente por não haver gravidade. No
entanto, quando eu tinha uns treze anos eu
quase fiquei sem andar e foi com a utilização
de pesos que tive bons resultados. Cerca de
75% da minha força antiga voltou. Como a
gravidade na água é quase nula, e não fazia
muito esforço, mas os músculos ficavam doloridos. Eu ouvi dizer também que não está comprovado que os pesos são realmente negativos no tratamento da distrofia.
Gostaria de obter um esclarecimento sobre
isso e sobre a minha doença. (Vinicius
Brandão)
R.: 1 - “Nos casos de Distrofia de Becker
são recomendados cuidados com fisioterapeuta para que sejam evitados vícios de posições
nas articulações (juntas) através de movimentos passivos e às vezes usos de órteses (equipamentos que mantém a postura das articulações, usados principalmente no repouso).
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Pergunta: Estou tentando achar uma resposta para a seguinte dúvida: O distrófico costuma apresentar disturbio de personalidade?
(Inah Rutenberg)
Resposta: Eventualmente alguns tipos de
distrofia podem cursar com aspectos
depressivos, como a FSH e a miotônica.
Em relação à DMD e, mais raramente, DMB,
pode haver rebaixamento de cognição (30%
em DMD), às vezes apenas em determinada
área do conhecimento, chegando à deficiência
mental raramente profunda. Ainda em DMD e
raramente em DMB pode haver associação
de aspectos autistas.
Sem estar descrito em livros, mas na observação, percebo o grande número de pacientes com TOC (transtorno obsessivo compulsivo), não sei se inerente à doença ou relacionada a uma interação ambiental onde a rotina
torna-se uma viga mestra.
Sobre tudo que falei há tratamento. No caso
de depressão e TOC os antidepressivos vão
muito bem. No caso de deficiência mental vale
um bom trabalho psicopedagógico.
Especificamente esta família que questiona
acredito que seja FSH (...) Talvez o distúrbio
seja a depressão. De qualquer modo, independente de qualquer dependência, há necessidade de uma avaliação psiquiátrica.
Ana Lucia Langer, Diretora Clínica da
Abdim
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ACADIM responde
de Steinert desde os 20, e já com grave déficit
motor e da força muscular. (Tem 500 repetições CTG)
Quais serão os laxativos mais indicados?
Haverá alguns prejudiciais?Com que freqüência os tomar?
E já agora, conhecem alguma esperança
terapêutica para a degradação muscular?A fisioterapia tem algum efeito benéfico, ou pode
ser prejudicial? (Maria da Graça Morais)
R.: Distrofia Muscular Miotônica ou de
Steinert é a forma adulta mais comum de distrofia
muscular. Ela é transmitida de forma
autossômica dominante e é causada por um
defeito no gene da miotonina (expansão do
trinucleotídeo CTG) no cromossomo 19. A severidade dos sintomas e a idade de início dependem do número de expansões anormais.
Outra característica é o fenômeno da antecipação, onde a idade de apresentação fica menor
a cada nova geração acometida.
A apresentação clássica ocorre no final da
adolescência com fraqueza e dificuldade de relaxamento muscular (miotonia). Com o passar
dos anos ocorre piora da fraqueza. Ao contrário da maioria das miopatias, a distrofia miotônica
tem fraqueza predominantemente distal.
O fácies é característico com calvície frontal,
face longa e estreita, atrofia do músculo temporal e discreta ptose palpebral. A fala pode ser
anasalada pelo acometimento dos músculos
bulbares.
É uma doença autossômica dominante
multissistêmica. Exemplos de outras alterações
orgânicas que podem se desenvolver são diabetes, atrofia testicular, catarata e defeitos da
condução cardíaca.
Os defeitos de condução cardíaca são a
maior fonte de preocupação e devem ser acompanhados de perto pelo médico com exames
complementares periódicos. Anormalidades
eletrocardiográficas são vistas em 90% dos
pacientes. Bradicardia e bloqueios AV são comuns.
As complicações respiratórias mais relevantes são:
- Infecções broncopulmonares de repetição,
freqëntemente associado com dispnéia e, ocasionalmente, com insuficiência respiratória
(Baiget et al, 1997).
- Pneumopatias por aspiração: ocorrem em
decorrência principalmente do mau funcionamento da musculatura faringo-esofágica. Este
tipo de pneumopatia é originado a partir de
alimentos digeridos aspirados em direção à
árvore respiratória, causando infecções, febre
e dor torácica (Baiget, et al, 1997);
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * No 20
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passarão e as células poderão não ser viáveis. Além disso, se o paciente que receber a
doação pesar, mas de 50kg, provavelmente
não será suficiente o sangue de 1 cordão umbilical e precisará lançar mão de um banco
público.
A questão financeira também pesa... você
precisa ter esta criança num hospital onde tenha este banco e o preço de coleta e manutenção é bem salgado.
Vou te dar um dado: um banco público com
3000 sangues de cordão tem 60% de chances
de achar alguém compatível. Se este banco
tiver entre 10.000 e 12.000 sangues, a chance
de compatibilidade é 100%. Por que, então,
não doar para um banco público?
Ana Lúcia Langer, Diretora Clínica da
Abdim
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P.: Tenho 32 anos e sou portadora de
distrofia facio escapulo humeral e me trato no
Instituto de Neurologia Deolindo Couto. Com
relação às células-tronco. Se eu tivesse um
bebê, as células do cordão umbilical poderiam
ser usadas na minha filha de 9 anos, no meu
filhinho de 10 meses e no recém-nascido? Minha filha é portadora confirmada, mas o bebê
de 10 meses ainda não, mas tem 50% chance
de ser portador, assim como um futuro bebê
que eu possa ter na esperança de tentar curar
minha filha (Alessandra).
R.: Alessandra, não faça isso. A terapia celular ainda está longe de ser uma realidade
como forma terapêutica em distrofia muscular. A
chance de você ter uma criança doente é de
50% e, portanto, nem por hipótese, este novo
bebê poderia ser doador (ele teria o erro genético).
Supondo que ele não tenha a DM e você
congele seu cordão, até poder usar muitos anos
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culos perioculares, lesões na córnea, anomalias da íris, anormalidades eletrorretinográficas,
constrição parcial do campo visual e hipotensão
intra-ocular (Baiget et al, 1997; Anderson &
Burian apud Scaff, 1989).
Sobre sistema auditivo, freqüentemente, os
portadores de DMS são acometidos de uma
ligeira perda da audição, nos adultos se manifesta como uma surdez de percepção de freqüências altas e médias pode agravar-se com
a idade e sua origem parece ser tanto central
como periférica (Baiget et al, 1997).
Sobre laxantes recomendados, temos tido
boa experiência com o polietilenoglicol. No Brasil tem o nome de MUVINLAX. Nos EUA, chama-se MIRALAX. Precisaria saber como é em
Portugal. O irmão dela pode usar 1 sachê/dia.
Às vezes nos primeiros dias são necessários 2
sachês, diluídos em água.
Ana Lucia Langer, Diretora Clínica da
Abdim
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- Hipoventilação alveolar: decorrente da
debilidade e miotonia dos músculos respiratórios, especialmente do diafragma. Possivelmente é a causa da hipersonia, cefaléia matutina e
alterações do humor e do caráter (idem);
- Anomalia do centro de controle da respiração (bulbo) pode ocorrer em alguns casos,
agravando os problemas respiratórios e causa apnéia do sono (as pessoas deixam de
respirar muitas vezes enquanto dormem)
(Baiget, et al, 1997; MDA, 2001).
O problema da deglutição resulta da debilidade da musculatura faringo-esofágica. A manifestação mais freqüente é o vômito, causado
pela diminuição (ou desaparecimento) do
peristaltismo do esôfago, o qual pode apresentar dilatação em sua porção terminal (Baiget, et
al, 1997; Scaff, M. 1989).
Há episódios de diarréia e dor abdominal
em conseqüência de cólon espasmódico. A prisão de ventre é freqüente, causada pelo acometimento do intestino grosso, o qual também é
responsável pela dilatação dos cólons. A incontinência anal é rara. Cálculos biliares são
freqüentes, com crises de dor hepática e, em
certas ocasiões, manifestação de icterícia
(Baiget, et al, 1997).
A endocrinopatia é facilmente observada em
homens. A calvície frontal ocorre quase universalmente. Nos casos mais graves é freqüente
haver atrofia testicular. (Baiget, et al, 1997; Scaff,
M., 1989; Adams, R., Victor, M., 1998).
A maioria dos portadores não tem diabetes
grave, porém podem desenvolver resistência
à insulina com níveis elevados de açúcar no
sangue, ou seja, o corpo produz insulina, porém esta não desempenha muito bem sua função (MDA; 2001).
Em relação ao sistema visual, o comprometimento mais freqüente é no cristalino, onde há
formação de catarata. Outras manifestações clínicas no sistema ocular podem ser ptose
palpebral, blefarospasmo, miotonia dos mús-
○
continuação
P.: Tenho um bebe (menino) de 1 e 6 meses e 88 cm de altura, que só anda apoiado
em objetos ou segurando pelas mãos. Ele anda
repuxando a perna e o braço do lado
esquerdo.Já o levei em um neuropediatra o
melhor aqui em Varginha MG, foram feitos:
teste do pezinho ampliado, tomografia
computadorizada, eletroencedfalograma exames para presença de Enzimas que suspeitasse de distrofia muscular e nada
constataram os exames. Está sendo feito fisioterapia mas não vejo avanço. Aqui não
há muitos recursos e especialistas. Estou desesperada, pois sei que não está normal. Como
devo proceder? (Shirlei).
R.: A descrição sugere mais uma paralisia
cerebral pelo fato de ter "repuxamento" em braço e perna de um lado e seria do tipo
hemiparético (que se beneficia bastante da fisioterapia e é das formas mais brandas da paralisia cerebral).
Alexandra Prufer de Queiroz Campos
Araújo, Professora Adjunta de
Neuropediatria da UFRJ
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ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * N o 20
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embrionárias. Só depois tudo vem para o nosso laboratório, na USP. Não sei cultivar embrião, não adiantava vir antes.
Folha - O processo de aprendizado foi
contínuo?
Pereira - Nós quebramos a cabeça. Foram
dois anos de muita frustração, até três meses
atrás. Nós dissemos que iríamos fazer e criamos uma expectativa. E aí, cadê? Foi um alívio
tremendo. Nós usamos uma estratégia de começar essa curva de aprendizado, para dar
um salto de conhecimento, do zero. Nós trabalhamos com embriões humanos, que não são
uma pessoa, mas é um material muito nobre,
que deve ser tratado com grande dignidade.
Em vez de sairmos descongelando embriões
sem experiência nenhuma, em 2006 nós
trouxemos pesquisadores dos EUA para ensinar os primeiros passos. A primeira leva de
células não deu certo, mas demos um salto.
Folha - O problema sempre esteve na
pesquisa básica?
Pereira - É, na transferência tecnológica.
Isso funciona mais ou menos como uma receita
de bolo. O cara escreve a receita e o bolo dele
tem um gosto. Você faz na ¤sua cozinha, com
as suas coisas, ele vai ficar um pouco diferente.
Mas nós tivemos uma oportunidade, por esse
tempo todo de atraso em desenvolver as nossas linhagens, de ter meios de cultura mais
modernos. Foi isso, neste ano, que fez a coisa
dar certo.
Folha - Não há dúvida de que vocês obtiveram linhagens de células-tronco embrionárias e que elas podem ser multiplicadas?
Pereira - Não há dúvida. Nós multiplicamos, congelamos um pedaço, descongelamos
e ela se multiplicou também. Imagina que frustrante, depois desse barulho todo, alguém me
pedir uma dessas células e eu dizer: 'Morreu!'
Seria um papelão.
Folha - Vocês ainda não publicaram nada
em revistas científicas...
Pereira - Nós pretendemos publicar. Estabelecer linhagens de células-tronco embrionárias não é trivial. Deve haver bem menos de
50 grupos em todo o mundo que conseguiram
fazer isso. Nós achamos importante divulgar
isso agora porque o governo federal está fazendo uma nova aposta na gente. O Ministério
da Saúde está investindo em pesquisa básica,
o que é uma coisa sensacional. A receita do
bolo vai estar no artigo. Vamos disponibilizar
essas células, treinar gente. Agora temos o domínio dessa tecnologia, desde tirar a célula de
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Os dois anos de busca pela primeira linhagem de células-tronco embrionárias humanas
brasileira, a BR-1, apresentada na semana
passada, foram angustiantes para a carioca
Lygia da Veiga Pereira. Aos 41 anos, essa
física que acabou migrando para a biologia diz
que se sentiu como a proverbial mulher de
malandro: "Na pesquisa, a gente apanha 90%,
mas nos 10% restantes tudo é muito gratificante". Pereira agora quer sair em busca do tempo que foi perdido na área no país.
Para ela, o Brasil não pode ficar atrás nos
testes clínicos com as células-tronco embrionárias, as mais promissoras para a cura de doenças degenerativas por sua capacidade de se
transformarem em qualquer tecido do organismo. Marcelo Rudini/Folha Imagem
Como a pesquisadora vai distribuir as linhagens celulares que ela obteve para quem quiser usar, ela acha que não é o caso de vários
grupos brasileiros saírem agora competindo,
tentando fazer suas próprias linhagens. "Mas
isso não significa que eu fiz a primeira e não
quero que mais ninguém faça."
Leia a seguir entrevista à Folha, dada na
semana passada em Curitiba, durante o 3º
Simpósio Internacional de Terapia Celular, onde
foi anunciada a obtenção da linhagem BR-1.
Folha - Suas pesquisas começaram em
2006, antes de a ação de inconstitucionalidade
contra a Lei de Biossegurança ter sido votada.
Vocês chegaram a burlar a lei?
Lygia da Veiga Pereira - Quando a lei foi
aprovada, em 2005, o Ministério da Saúde e o
CNPq deram R$ 17 milhões para as pesquisas. Logo em seguida entrou a ação. Mas a lei
valia. O CNPq não só aprovou o nosso projeto, como liberou a verba. Para mim isso foi uma
sinalização: "Siga em frente".
Folha - Como o processo ocorreu, desde
a doação dos embriões?
Pereira - Os embriões usados foram os que
sobraram da fertilização in vitro, que os casais,
em total anonimato, doaram para a pesquisa.
Contamos com uma parceria com duas clínicas, a Fertility, do Dr. Edson Borges [de São
Paulo], e a clínica do Dr. Franco Jr., em Ribeirão Preto. Eles têm centenas de embriões já
doados para a pesquisa. Os embriões são
descongelados nas clínicas, mas, como eles
são os piores, por terem sido os que sobraram,
dos 250 manipulados apenas 35 chegaram ao
estágio que nos interessava. Nas clínicas ainda, o pessoal corta o embrião e retira o pedaço
de onde vão ser separadas as células-tronco
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Pesquisadora quer pressa em 1º teste clínico
com células-tronco de embrião no Brasil
um embrião humano até fazer um neurônio em
animal.
Folha - E quais são os próximos passos?
Pereira - Eu quero aprender a tirar essa
célula do embrião, multiplicá-la no laboratório
de forma adequada para o uso humano, usando produtos que não sejam de origem animal
[como foi feito agora]. E quero também fazer
tudo isso em quantidade. Uma coisa é você ter
células suficientes para cuidar de um camundongo, outra é ter material suficiente para curar
o ser humano. O próximo passo, portanto, é
produzir essas células em grande escala.
Folha - O desafio agora é "humanizar"
essas linhagens para que a aplicação delas
em testes com humanos fique mais segura?
Pereira - Daqui a pouco vão começar os
testes clínicos em seres humanos com essas
células. Nós nos acostumamos a só ver testes
clínicos com células-tronco adultas. Mas esse
negócio com as embrionárias vai acontecer.
Nos EUA, no ano que vem, será feito o primeiro teste para lesões na medula. E nós aqui no
Brasil estamos de braços cruzados. Temos de
recuperar esse tempo perdido. Eu quero fazer
isso de uma forma responsável, mas quero
estar lá na frente também.
Folha - Esses testes estão muito próximos
também aqui no Brasil?
Pereira - Vivemos um momento muito parecido ao do ano de 1967, quando começaram
os transplantes de coração. Não se sabia se
era seguro ou não. Se funcionava ou não. Era
preciso ter coragem para dar esse passo do
modelo animal para o do ser humano. No próximo ano, nos Estados Unidos, veremos esses
experimentos. Se for seguro, isso vai incentivar muitos outros testes clínicos com outras doenças. O caso das embrionárias é igual ao
caso do coração. O Brasil está em 1956, quando começaram os testes em modelos animais.
O que eu quero é trazer o Brasil para 1967.
Folha - Quando vocês ficaram seguros do
resultado obtido?
Pereira - Há dois meses começamos a ficar
felizes. As células grudaram [ao substrato usado no meio de cultura] e começamos a ver um
crescimento que tinha cara de ser realmente a
coisa. Mas apanhamos muito. Estávamos com
medo de ficarmos felizes. Falava para a minha
aluna [Ana Maria Fraga, que também trabalhou no projeto]: 'Não grita ainda'. Estava com
a cara, estava crescendo. Mas temos de ser
rigorosos. Foram testes mínimos para identificar determinados marcadores que nós fizemos
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * No 20
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mento em que eles queriam me pagar com
sociedade, a USP disse que isso não podia,
era conflito de interesses. Também comecei a
levar pedrada da academia, por preconceito.
'Oh! Que horror, a iniciativa privada!' Mas eu
pensava diferente.
Folha - A sra. é a favor de guardar o cordão umbilical de bebês?
Pereira - O debate ficou dividido entre o
bem e o mal. Tem gente que diz que isso serve
para tudo, e isso é propaganda enganosa.
Outros, que não servem para nada. Isso é
falso. Essas células valem para doenças do
sangue, como as leucemias. Que são raras,
mas são graves. Vale a pena? A única pena,
sejamos sinceros, é financeira.
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chega! Um experimento que pode esperar de
30 a 60 dias não precisa ser feito. A segunda
questão é a da fixação de pesquisadores. Não
temos como contratar na universidade sem ser
por concurso. A nossa principal mão-de-obra
são os alunos de pós-graduação, que em alguns anos vão embora. Deveria haver algum
órgão que pudesse fazer uma contratação de
forma mais dinâmica. E, como na iniciativa privada, isso deveria ser feito por meritocracia.
Não deu certo, é demitido. E não da forma
como é hoje, a pessoa entra, senta na cadeira
e não sai mais.
Folha - A sra. já trabalhou em um banco de
cordão umbilical, certo?
Pereira - Tenho fascinação pela iniciativa
privada por causa desse negócio da
meritocracia. Realmente eu fui convidada para
ajudar a estabelecer o Cordvida há alguns
anos, que é um banco de cordão umbilical. Foi
uma delícia, por causa da agilidade. Hoje ainda sou do conselho científico. Chegou um mo-
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até a semana passada [retrasada]. Aí eu disse:
'Pode gritar'.
Folha - Os primeiros testes com essas células embrionárias devem ser feitos para quais
doenças?
Pereira - As embrionárias causam tanto entusiasmo porque elas, em animais de laboratório, têm efeito terapêutico muito importante. Isso
em paralisia por trauma de medula, em doença
de Parkinson, em diabetes. Essas são as únicas células que conseguem fazer insulina. Essas são as doenças, além da degeneração de
mácula, para as quais grupos nos EUA estão
desenvolvendo terapias com células embrionárias.
Folha - Quais são os obstáculos ao avanço da terapia celular no país?
Pereira - Um é a questão da importação.
Estou no meio de um experimento e me dou
conta de que eu vou precisar de um reagente
qualquer. Ligo para a empresa de importação
e ela me diz que em 30 a 60 dias o material
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continuação
Eduardo Geraque
enviado especial da Folha de S.Paulo a
Curitiba
Fonte: Folha Online - Ciência e Saúde
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próximo e os direitos da comunidade em
geral.
A ideologia dos Direitos Humanos encontra pleno acolhimento na Declaração de Direitos do Continente Americano. O princípio
de que todo homem nasce livre e igual em
dignidade e direitos, sendo dotado de razão
e consciência, está consagrado na Declaração de Direitos das Américas. Da mesma forma, a determinação de que todos ajam, uns
em relação com os outros, com espírito de
fraternidade. A Declaração das Américas afirma que a proteção dos direitos essenciais
supõe a criação de circunstâncias que permitam o progresso espiritual e material das
pessoas, a fim de que possam alcançar a
felicidade.
A Declaração Solene dos Povos Indígenas do Mundo é um poema à dignidade humana, à liberdade e à igualdade. É um protesto veemente contra a colonização e o
genocídio:
- "Quando a Terra-Mãe era nosso alimento,
- Quando a noite escura era o telhado que
nos cobria,
- Quando o céu e a lua eram nosso pai e
nossa mãe,
- Quando todos nós éramos irmãos e irmãs,
- Quando a justiça reinava sobre a lei e sua
aplicação,
- Então outras civilizações chegaram".
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Estamos às vésperas de celebrar o sexagésimo aniversário da Declaração Universal dos Direitos Humanos, proclamada que
foi no dia 10 de dezembro de 1948. O momento é oportuno para que nos reportemos
a outras cartas de direitos a fim de demonstrar
quão universal é o grito humano por Liberdade e Justiça.
A "Carta Africana dos Direitos do Homem
e dos Povos" declara que todo indivíduo tem
direito ao respeito da dignidade inerente à
pessoa humana e ao reconhecimento de sua
personalidade jurídica. Todas as formas de
exploração e degradação do homem são
proibidas. O espírito de fraternidade é referido como valor que deve reger as relações
entre os homens. A "Carta Africana dos Direitos do Homem e dos Povos" é marcada
por uma constante valorização do coletivo,
do comunitário, do social.
A Declaração Islâmica diz que todo homem nasce livre. Nenhuma restrição deve
ser oposta a seu direito à liberdade, salvo
sob a autoridade da lei e através de sua
aplicação normal. A Carta muçulmana acrescenta que todo indivíduo e todo povo tem
direito inalienável à liberdade sob todas as
formas. Todo indivíduo ou povo oprimido tem
direito ao apoio legítimo de outros indivíduos
ou povos nesta luta. Toda pessoa tem o direito e o dever de defender os direitos do
○
Universalidade dos Direitos Humanos
- "Famintos de sangue, de ouro, de terra e
das riquezas da terra,
- Sem conhecer e sem querer aprender os
costumes de nossos povos,
- Transformaram em escravos os filhos do sol"
- "No entanto, eles não conseguiram nos eliminar!
- Nem nos fazer esquecer quem nós somos,
- Eis que somos a cultura da terra e do céu,
- Nós somos de uma ascendência milenar.
- Mesmo que todo o Universo seja destruído,
- Nós viveremos,
- Por tempo mais longo que o império da
morte".
É certo que a vigência de Direitos Humanos no mundo não depende só de Declarações solenes. Mas é motivo de esperança
verificar que as mais diversas culturas proclamam a dignidade de todos os seres. Esse
consenso pode indicar que existe um caminho, como estrela anunciadora de um tempo
melhor.
Revista Jus Vigilantibus, Terça-feira, 2 de
dezembro de 2008 http://jusvi.com:80/artigos/
37337
João Baptista Herkenhoff - LivreDocente da Universidade Federal do
Espírito Santo, professor pesquisador
da Faculdade Estácio de Sá e escritor
Fonte: InfoAtivo DefNet - nº 4160 Ano 12 – Dezembro de 2008
9
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * N o 20
Cientistas da USP criam primeiras célulastronco embrionárias brasileiras
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temos projeto para isso", conta.
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Células-tronco 2.0
A primeira linhagem brasileira de células-tronco já se beneficiou dos esforços obtidos por grupos estrangeiros que
se mostraram equivocados. No início
das pesquisas nos EUA, as células eram
cultivadas junto com tecido animal, o que
acabava produzindo uma contaminação
permanente e impedindo seu uso em
futuros testes clínicos.
No Brasil, aprendendo com os erros
dos outros, o grupo de Lygia da Veiga
Pereira evitou essa técnica e partiu para
formas mais modernas de cultivar as células. "De certo modo, estamos com isso
mais perto de trazer essas células-tronco para um cenário de testes clínicos. É
como se fosse uma versão 2.0", diz.
"Em 1998, surgiu a primeira linhagem
de células-tronco embrionárias nos Estados Unidos. Em 2008, produzimos a
primeira linhagem no Brasil", relata Pereira. "Nós, trabalhando com o grupo
do Stevens [Rehen, da Universidade
Federal do Rio de Janeiro], estamos
tentando recuperar o tempo perdido."
Pereira deseja continuar multiplicando essas células em laboratório, para
poder fornecê-las para outros grupos
interessados no uso para pesquisa. "Já
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das eram pluripotentes – podiam se
transformar em qualquer tipo de tecido.
É exatamente por isso que as células-tronco embrionárias são tão cobiçadas. Agindo como curingas celulares,
elas são teoricamente capazes de se
transformar em qualquer tipo de célula
que existe no corpo humano. Por isso
há a esperança de que possam, no futuro, ser aplicadas em tratamentos de
doenças hoje incuráveis, restabelecendo a saúde a órgãos ou tecidos danificados. Entre as muitas enfermidades
que poderão um dia ser combatidas com
terapia celular estão diabetes, mal de
Parkinson e problemas cardíacos.
"Já vimos nossas células se transformarem em neurônio e músculo", diz Pereira. "Pretendemos fazer agora testes
em animais, para confirmar essa
pluripotência."
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A ciência brasileira acaba de obter a
primeira linhagem de células-tronco embrionárias humanas em solo nacional.
O avanço inédito, obtido por pesquisadores do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo, deve ser anunciado na manhã desta quinta-feira em
Curitiba, durante um simpósio de terapia celular ocorrendo naquela capital.
O sucesso foi uma combinação de
muito suor e alguma audácia por parte
do grupo liderado por Lygia da Veiga
Pereira, uma vez que a liberação definitiva para a produção de células-tronco embrionárias humanas só veio com
a decisão do Supremo Tribunal Federal, em maio de 2008, que julgou improcedente a Ação Direta de Inconstitucionalidade contra a Lei de Biossegurança, que havia sido aprovada pelo
Congresso em 2005.
Se o grupo tivesse começado as pesquisas apenas após o julgamento no Supremo, não teria sido possível avançar
tão depressa. "Na verdade, em 2005
as pesquisas haviam sido liberadas. A
existência da ação de inconstitucionalidade não proibia. Essa foi a minha
interpretação", conta Pereira.
Ela usa como argumento que seu projeto foi aprovado pelo Ministério da Saúde e pelo Ministério da Ciência e
Tecnologia e recebeu financiamento já
em 2006. "Entendi isso como um sinal
para ir adiante."
Mas nem tudo foram flores. Por conta
da insegurança jurídica, houve gente no
grupo de Pereira que teve a bolsa de
estudos negada pela Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado
de São Paulo), que temia uma proibição mais adiante. Mesmo assim, com o
auxílio de verbas federais e de instituições privadas, o grupo prosseguiu.
E, cerca de três meses atrás, após
35 tentativas, os cientistas conseguiram
extrair a primeira linhagem estável de
células-tronco a partir de um embrião.
Desde então, os pesquisadores passaram a multiplicar essas células. Finalmente, algumas semanas atrás, conseguiram determinar que as células obti-
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Avanço marca início das pesquisas feitas com amostras nacionais no país.
Foram precisos pouco mais de 30 embriões para obter linhagem estável.
Da biologia para a medicina
Por enquanto, a imensa maioria dos
trabalhos com células-tronco embrionárias trata muito mais de ciência básica
do que de tentar desenvolver tratamentos clínicos. Com as pesquisas brasileiras, não vai ser diferente.
Isso porque existem muitos riscos envolvidos com a inserção de células-tronco embrionárias em pacientes. Em animais, uma célula-tronco embrionária à
solta já mostrou que pode se transformar num teratoma – uma espécie de
câncer composto por todo tipo de tecido, de forma desordenada.
Para evitar que algo similar possa
acontecer com humanos, os cientistas
estão se acautelando e garantindo que
tenham um entendimento completo de
como controlar a diferenciação das células-tronco, de forma que ela produza
só o bem, e nunca o mal.
"Na verdade, já sabemos bem como
fazer a diferenciação, vários estudos já
fizeram isso com muito sucesso", afirma
Pereira. "O que ainda é difícil é ter segurança. Quando você insere no organismo, será que sobrou alguma célula
não-diferenciada que pode virar outra
coisa?"
É uma pergunta dificílima de responder. E, segundo Pereira, o processo
para solucionar a questão é totalmente
empírico. "É basicamente pôr no bicho
e ver se forma alguma coisa. E o que
estamos vendo é que, em muitos casos,
nada de anormal aparece."
Para a pesquisadora brasileira, os
primeiros testes clínicos com célulastronco embrionárias já estão próximos.
"Tem uma empresa nos EUA que já entrou com um pedido para fazer", diz.
"Antigamente, eu costumava sempre
responder a isso com, ah, em cinco a
dez anos. Mas agora já acho que no
ano que vem teremos o primeiro teste
clínico com células-tronco embrionárias
no mundo."
Salvador Nogueira Do G1, em São
Paulo
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nossa visita. As mesmas leis, o mesmo
controle, a mesma preocupação ética
aplica-se a qualquer material humano
vindo de outros países. Ou seja, não
podemos mandar linhagens do Brasil
para lá se não estiverem de acordo com
toda a regulamentação britânica. Isso
demonstra um grande respeito pelo
material humano, não importa a sua origem.
Quando irão começar os tratamentos
em seres humanos com as células-tronco adultas?
Essa é a pergunta que mais ouvimos,
não só aqui, mas em todos os países
que trabalham com essas pesquisas.
Isso também foi discutido no Reino Unido. Alguns médicos acham que os ensaios clínicos poderão começar dentro
de 2 ou 3 anos. Por outro lado, os cientistas que fazem pesquisa básica acreditam que serão necessários 10 anos
para entendermos todos os mecanismos.
Eu estou no meio do caminho. As pesquisas que vamos realizar agora com
vários modelos animais poderão nos dar
respostas muito importante.
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agradável. Todos os centros que visitei
(Edimburgo, Newcastle, Cambridge e
Londres) sabiam da nossa lei e por causa dela nos colocaram em outro patamar. É como se dissessem: vocês agora
fazem parte do clube. Vamos colaborar.
O primeiro resultado prático vai ser um
curso dado por um pesquisador inglês
aqui no Brasil. Ele vai nos ensinar como
derivar linhagens de CTE, uma técnica
que não é trivial. Tivemos também várias ofertas de intercâmbios de alunos
além da possibilidade de recebermos células-tronco embrionárias derivadas no
Reino Unido para ensaios clínicos nos
nossos modelos animais.
Como são regulamentadas as pesquisas com células-tronco na GrãBretanha?
Se por um lado, os britânicos estão
na vanguarda do conhecimento por estarem entre os primeiros que aprovaram as pesquisas com CTE, eles são
extremamente preocupados com os aspectos éticos relacionados a essas pesquisas. Por exemplo, qualquer linhagem
de CTE tem de ser depositada em um
banco central, único para toda a GrãBretanha. Para ter acesso a uma linhagem de CTE, o pesquisador precisa ter
seu projeto aprovado pelo comitê de
ética.
Como se regulamenta células vindas
de outros países, por exemplo, o Brasil?
Isso também foi discutido durante a
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Doutora Mayana, os resultados com
células-tronco adultas são realmente
animadores, isso implica que não iremos precisar mais das células-tronco
embrionárias? Quando irão começar os
tratamentos em seres humanos com as
células-tronco adultas? (Edilson Ribeiro Santos)
Muito obrigada por seu e-mail
Edilson. Essa sua pergunta deve estar
passando pela cabeça de muita gente.
Se os resultados com células-tronco
adultas são animadores, ainda vamos
precisar das pesquisas com célulastronco embrionárias? Infelizmente ainda não podemos abrir mão delas. Precisamos aprender como derivar
neurônios funcionais que são fundamentais para que no futuro possamos tratar
pessoas com doenças neurodegenerativas como Parkinson, doenças
neuromusculares ou pessoas que perderam os movimentos por lesão da medula.
Acabo de voltar de uma viagem no
Reino Unido, onde a convite da embaixada britânica tive a oportunidade, juntamente com mais dois pesquisadores
brasileiros, de visitar os centros mais
adiantados em pesquisas com célulastronco. Alguns pontos merecem ser
mencionados.
Como repercutiu a aprovação da lei
brasileira que permite as pesquisas com
células-tronco embrionárias (CTE)?
Essa foi uma surpresa extremamente
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Dra. Mayana Zatz responde: Quando
começam os tratamentos?
Coluna Genética da revista
Veja.com
Por Mayana Zatz - Geneticista e
diretora do Centro de Estudos do
Genoma Humano (USP)
E-mail:
[email protected]
Fonte: Revista Veja.com
RESTAURANTE DAMASCO
A Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular estabeleceu parceria com o Restaurante Damasco que fica
na sobreloja do prédio do Teleporto (Av. Presidente Vargas, 3131 – Tel.: 2515-1050 / 2515-1051), na Cidade
Nova. O restaurante oferece comida de excelente qualidade das culinárias árabe, italiana, japonesa e brasileira. Foram
colocados ao lado dos caixas dois cofrinhos para os clientes que desejarem colaborar com a Acadim, depositar o seu troco.
Essa iniciativa visa não apenas divulgar os projetos assistenciais da entidade, dar informação sobre a distrofia muscular,
além de fazer a divulgação de um restaurante bem localizado, gerenciado pelo Sr. Mazzola, que nos oferece um bom
atendimento, acolhendo a todos com muita simpatia, num ambiente leve e descontraído.
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vos, na esperança de compreender melhor
o procedimento. Infelizmente, esse contato
não tem sido produtivo. A grande reclamação está na falta de clareza dos relatórios
médicos, mesmo dados básicos sobre a saúde inicial do paciente são deixados de fora.
Apesar de toda a agitação atual em torno
das células-tronco, existem apenas algumas
terapias legítimas utilizando células-tronco
adultas (para algumas leucemias, infarto ou
degeneração da córnea) e o primeiro ensaio clínico usando células-tronco embrionárias para lesões da medula espinhal deve
acontecer em breve na Califórnia. É só. A
grande parte dos pesquisadores ainda está
tentando entender como as células-tronco
se comportam no organismo, quais as conseqüências do transplante e se elas realmente fazem algum efeito.
Mas as clínicas particulares estão oferecendo cada vez mais serviços, ampliando o
espectro de células e tipos de doenças. Por
exemplo, a EMCell, clínica que diz já ter tratado mais de 2.000 pacientes para as mais
diversas doenças, anunciou que um paciente com ELA voltou a andar. O caso chamou a atenção de uma associação de ELA
americana (ALSTDF), que decidiu investigar o caso, na esperança de que seus membros também possam usufruir dessa terapia.
Em conversa com os médicos da EMCell, os
diretores da ALSTDF não conseguiram detalhes clínicos suficientes para compreender
como o procedimento é realizado. Pior, algumas das declarações levantaram suspeitas, como, por exemplo, a injeção de células-tronco foi abdominal. Salvo uma reação
imunológica temporária, não existe nenhuma evidência de que células na cavidade
abdominal contribuam para uma melhora do
sistema nervoso. É implausível que as células migrem para o cérebro e contribuam na
melhora da ELA.
O caso ficou conhecido pela mídia e chamou a atenção da revista científica “Science”,
que procurou os diretores da EMCell para
uma explicação. Os poucos trabalhos foram
publicados em revistas de baixo impacto (sem
indexação internacional) e a maior parte em
russo. Os coordenadores da EMCell justificam
que a comunidade internacional, principalmente dos EUA, simplesmente ignora os resultados
positivos que a clínica vem obtendo, seja por
motivos intelectuais ou financeiros.
Outro caso interessante é o da instituição
chinesa comandada pelo Dr. Huang. O pro-
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Caso você seja um paciente com alguma
doença incurável, como Mal de Parkinson,
Alzheimer ou Esclerose Lateral Amiotrófica
(ELA), saiba que existe uma clínica na
Holanda que diz que pode ajudá-lo. O catálogo ou website informa que você pode ser
curado com uma injeção de células-tronco
aplicada embaixo da pele, num procedimento
de apenas algumas horas. A clínica já tratou
centenas de pessoas e atesta que tem resultados “surpreendentes”, com depoimentos
emocionados de seus pacientes. Apesar do
foco da clínica holandesa estar nas doenças
do sistema nervoso, eles também aceitam
pacientes com outras doenças, como artrite,
lupus, insônia, disfunção sexual, queda de
cabelo e falta de apetite.
Esse é só um exemplo de clínicas que
estão oferecendo serviços baseados em
células-tronco. Basta uma rápida procura na
internet para encontrar centenas de sites, a
grande maioria bem atraentes, com retratos
de pessoas saudáveis e felizes, ou relatos
de paciente atuais que foram “curados” ou
tiveram uma melhora significativa. Muitas
delas oferecem inclusive um pacote turístico
junto, é o chamado turismo terapêutico. O
custo varia muito, em geral em torno dos
US$ 20 mil. Mesmo assim, existem milhares
de pessoas na fila de espera.
Dependendo da clínica, tipos diferentes de
células-tronco estão disponíveis. Algumas oferecem tratamentos baseados em células do
cordão umbilical, outras usam células retiradas
de fetos abortados. Ainda temos células sanguíneas da medula do próprio paciente ou
mesmo células glia progenitoras do nariz.
Apesar de milhares de pacientes terem
sido tratados por essas clínicas, grande parte da comunidade científica, familiarizada com
procedimentos envolvendo células-tronco,
repudia esse tipo de serviço. A principal crítica é que não existem evidências suficientes
que demonstrem a eficácia das terapias,
muito menos trabalhos publicados com modelos animais que sugerem que a técnica
possa funcionar em humanos. A grande maioria das clínicas não coleta dados suficientes
que permitam uma análise rigorosa e os clínicos não descrevem com detalhes como as
cirurgias são realizadas. Fica impossível para
quem está de fora tentar entender o que acontece na sala de cirurgia.
Nos EUA, alguns cientistas e grupos de
pacientes vêm tentando entrar em contato
com clínicas que reportam resultados positi-
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Vendendo o sonho das células-tronco
cedimento é baseado na descoberta do
neurocientista Geoffrey Rasiman (University
College London) que descobriu, mais de 20
anos atrás, que certas células da mucosa
nasal são responsáveis por guiar fibras nervosas do bulbo olfatório até o cérebro. Quando em cultura, Raisman e outros grupos demonstraram que essas células podem ser
usadas para melhorar os sintomas de ratos
com lesões na medula espinhal. No website
chinês, os pacientes se referem a essas células como “células-tronco”, mas Huang nega
que sejam realmente células-tronco.
O grupo de Raisman está coordenando
um pequeno ensaio clínico com humanos
baseado na sua descoberta. Mas o procedimento da clínica chinesa é diferente. Lá eles
retiram as células de fetos abortados e injetam diretamente no paciente. Dados experimentais em cobaias sugerem que as células
são atacadas pelo sistema imune rapidamente, pois há incompatibilidade imunológica,
sendo eliminadas do corpo. Portanto, não
existe base científica alguma para a melhoria
observada nos pacientes de Huang.
Mesmo assim, diversos cientistas liderados por um grupo de Miami se mostraram
intrigados pelos resultados e conseguiram
permissão para acompanhar a avaliação clínica dos pacientes de Huang. Os dados,
publicados na revista “Neurorehabilitation
and Neural Repair” e na “Spinal Cord”, são
assustadores. De sete pacientes autorizados a ter contato com cientistas do exterior,
cinco apresentaram efeitos colaterais (incluindo meningite e exacerbada sensibilidade)
e nenhum mostrou qualquer sinal de melhora. Para piorar, as amostras injetadas não
continham as tais células-tronco do nariz. Obviamente Huang se defendeu criticando a
técnica dos cientistas de Miami e apontando
que a análise de apenas sete entre milhares
de pacientes seria insuficiente para tirar conclusões. Justo, mas porque isso não foi discutido antes?
Hoje em dia, o ideal é que qualquer terapia em humanos seja testada em ensaios
experimentais abertos, “randomizados” e
controlados, onde qualquer pesquisador do
mundo possa ter acesso aos dados. Os pacientes devem participar sem pagar absolutamente nada, estando cientes dos riscos
envolvidos. Obviamente, nos países em desenvolvimento, onde as regulações institucionais são menos rigorosas, isso acontece mais
freqüentemente. Mesmo assim, nos EUA,
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divulgação exacerbada dos avanços das
células-tronco pelos próprios cientistas e pela
mídia em geral. Caso semelhante aconteceu
na década de 80 com a “terapia gênica”.
Com a morte de um voluntário, as pesquisas
da área desapareceram por anos por falta
de financiamento e só estão voltando agora.
Um atraso científico e terapêutico irreparável.
Será que já não teríamos a cura para diversas doenças se os avanços não tivessem
sido interrompidos?
A esperança nas células-tronco é compartilhada por muitos, pacientes, familiares,
pesquisadores, políticos. Infelizmente ainda
não chegamos lá. Precisa-se investir muito
em pesquisa básica. Ensaios experimentais
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uma clínica de Atlanta (Biomark) foi processada pelo FDA (agência governamental
americana responsável por fiscalizar tratamentos clínicos) por ludibriar seus pacientes
com falsas esperanças no tratamento de ELA
usando células do cordão umbilical. Após
perder os direitos de clinicar nos EUA, os donos da clínica são agora procurados pelo FBI.
Mesmo assim, muitos pacientes continuam a procurar esse tipo de auxilio. Com justificativas do tipo “não me importa se ainda
não foi provado cientificamente” ou “qualquer melhoria pra mim é bem vinda”, ou
mesmo “não tenho nada a perder”, fica difícil
de argumentar com pacientes que têm pressa na cura. A razão por trás disso inclui a
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continuação
clínicos devem ser controlados e sem retorno financeiro, garantindo a transparência.
Sei que é difícil explicar isso para pacientes
que se recusam a se conformar com seu
estado. Mas acho que essa deva ser outra
razão para que se pressione as agências
de fomento governamentais a investir na área
ou mesmo para organização de associações
privadas, comandadas ou não por pacientes, que financiem pesquisas direcionadas
para doenças específicas.
Alysson Muotri em 21 de Novembro de
2008
Fonte: http://colunas.g1.com.br/
espiral/2008/11/21/vendendo-o-sonhodas-celulas-tronco/
Cientistas transformam células-tronco
de gordura em células musculares
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tronco de gordura se agarra com firmeza ao
arame. As células de gordura viraram músculos que funcionam.
Para a coordenadora da pesquisa, Mayana
Zatz, a descoberta é um passo importante na
direção do tratamento da distrofia muscular. “A
chave é a gente descobrir e poder controlar
totalmente esse processo. Só aí é que a gente
vai ficar seguro de injetar. Eu acho que se essas experiências que estamos testando agora
derem certo, a gente pode pensar talvez em
dois ou três anos começar ensaios clínicos em
pessoas”, acredita Zatz.
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que dispara a ordem de transformação destas
células dentro do corpo ainda é desconhecido.
Depois de quase um ano de tentativas, os
cientistas conseguiram transformar as célulastronco da gordura em células musculares humanas no corpo dos camundongos. E junto
com elas, veio também um resultado impressionante.
Os camundongos tinham distrofia muscular,
uma doença genética grave que afeta a força
dos músculos aos poucos e que ainda não tem
cura. Um camundongo que não recebeu células-tronco, por causa da distrofia muscular, não
conseguia se segurar no arame e caía.
Já o camundongo que recebeu as células-
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Cientistas da Universidade de São Paulo
(USP) fizeram novas descobertas sobre o poder das células-tronco. Testes em laboratório
tiveram resultados surpreendentes em relação
à distrofia muscular.
A matéria-prima da descoberta veio daqueles pneuzinhos indesejados e eliminados com
lipoaspiração em clínicas de cirurgia plástica. A
gordura posta de lado virou material de pesquisa nas mãos de cientistas. Material rico em
células-tronco adultas, que têm a função de
fazer pequenos reparos em determinadas partes do corpo. Elas são capazes de se transformar em células ósseas, de cartilagens e também em células musculares. Mas o mecanismo
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Descoberta pode auxiliar tratamento da distrofia muscular.
Fonte: G1
Instituto de Neurologia Deolindo Couto da UFRJ,
Localizado na Avenida Venceslau Brás 95, Botafogo, mantém um ambulatório especializado em
Distrofia Miotônica às quintas-feiras. Este ambulatório realiza avaliações e tratamento desta doença.
As avaliações e o acompanhamento dos pacientes são inteiramente gratuitos.
As consultas poderão ser marcadas pelo telefone 3873-5608, entre 14:00 e 16:00 horas,
de segunda a sexta feira, com o professor Luiz Duro.
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Cientista remove obstáculos para o
tratamento da distrofia muscular
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das as células cardíacas. Anteriormente os
cientistas não estavam certos de que uma
correção parcial dessas células pudesse
trazer benefícios.
Em um estudo anterior, a equipe do Dr.
Duan demonstrou que o tecido cardíaco
poderia ser suficientemente corrigido, a
ponto de manter uma vida saudável, caso
apenas 50% dele fosse afetado pela terapia. Em seguida a esta descoberta, a equipe demonstrou pela primeira vez, que esse
resultado também era verdadeiro para tecido cardíaco in-vivo.
Os pesquisadores da Universidade de
Missouri submeteram à terapia genética,
células cardíacas de camundongos recém
nascidos com distrofia muscular, e descobriram que houve correção de muitas anomalias cardíacas existentes.
Novos testes têm sido desenvolvidos
para detectar prematuramente se um recém nascido apresenta alto risco de ter
distrofia muscular. Devido ao fato de existirem poucos tratamentos disponíveis, tais
testes tiveram pouca aceitação. Mas isso
pode mudar caso terapias como a do Dr.
Duan mostrem-se efetivas.
"Se você puder tratar uma criança antes dos sintomas aparecerem, você pode
tratá-la antes que se inicie a perda muscular", disse o Dr. Duan. "Se você esperar
até que os sintomas surjam, os músculos
já começaram a se deteriorar. E é muito
difícil tratar quando já não há mais músculos"
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todos os músculos do corpo de um portador de DMD."
Portadores de DMD têm uma mutação
genética que impede a produção de uma
proteína chamada distrofina. A falta de
distrofina inicia uma cadeia de reações que
eventualmente leva à degeneração muscular e à morte. Em tempo, o tecido muscular danificado é substituído por tecido fibroso e gordura, e perde a função. No
coração isso provoca doenças cardíacas
sérias, e impõe sérias limitações.
Na terapia genética, genes que sofreram mutação são substituídos por genes
saudáveis. Entretanto, mesmo com a terapia genética, os genes saudáveis necessitam alcançar cada músculo do corpo.
Os cientistas, incluindo a equipe do Dr.
Duan, vêm estudando o uso de vírus para
levar genes saudáveis até as células musculares, mas tais estudos foram efetuados
apenas em camundongos. Agora a equipe do Dr. Duan comprovou que esta técnica consegue levar os genes saudáveis
a cada músculo de animais maiores, como
cães.
"Entre 40 e 60% do peso corporal
deve-se a músculos, e por esse motivo é
vital que encontremos uma forma de levar
a terapia a cada músculo do corpo", disse
o Dr. Duan.
"Uma vez que um cão é 250 vezes maior
que um camundongo, mas apenas nove
vezes menor que um ser humano (em média), alcançamos um significativo avanço
em termos de compreender se esta terapia poderá funcionar."
A equipe do Dr. Duan não parou por aí.
Em terapia genética é impossível tratar to-
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Colúmbia, Mo - Cerca de 250.000 pessoas nos EUA têm alguma forma de
distrofia muscular. A distrofia muscular de
Duchenne (DMD) é a forma mais freqüente da doença, afetando predominantemente
pessoas do sexo masculino. Meninos com
DMD perderão a capacidade de andar por
volta dos 10 anos e a morte tipicamente
ocorre antes dos 30 anos.
Por anos, os cientistas têm estudado o
uso de terapia genética como uma possível forma de corrigir a degeneração muscular, mas obstáculos tais como tratar todos os músculos do corpo, incluindo musculatura esquelética e o coração, têm sido
até hoje um sério desafio para os cientistas.
Em estudos recentes publicados na
"Molecular Therapy and Human Gene
Therapy", uma equipe da Universidade
de Missouri, dirigida pelo professor associado de microbiologia e imunologia Dr.
Dongsheng Duan, descobriu não apenas
um método de transportar a terapia a todos os músculos do corpo de um modelo
animal grande, mas também que funcionará tanto em músculos esqueléticos, como
os encontrados nos braços e pernas,
quanto nos músculos do coração.
"A dificuldade em tratar a DMD e outras
doenças musculares, é que a terapia necessita alcançar quase todos os músculos
do corpo", afirma o Dr. Duan. "Descobrimos que nossa nova terapia, que faz uso
de um vírus específico para transportar a
terapia genética aos músculos, consegue
alcançar todos os músculos em animais
grandes. Este desenvolvimento aumenta
as esperanças de se conseguir corrigir
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Novos estudos demonstram técnica eficaz em terapia genética; Cientista da
Universidade de Missouri-Columbia prova que terapia é benéfica para o coração.
Fonte: http://www.eurekalert.org/
pub_releases/2008-10/uomsch102808.php
ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * No 20
II Conferência Nacional dos Direitos
da Pessoa com Deficiência
O que é a Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência
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do Decreto Legislativo no. 186, de 09 de
julho de 2008.
O segundo documento é o Programa de
Ação para a Década das Américas pelos
Direitos e pela Dignidade das Pessoas com
Deficiência (2006-16). Aprovada em Assembléia Geral da OEA em 5 de junho de 2007.
Finalmente, como primeiro grande esforço governamental no sentido de impulsionar
a acessibilidade e a inclusão da pessoa com
deficiência a nível nacional, o Presidente Luís
Inácio Lula da Silva lançou em outubro de
2007 a Agenda Social, um apanhado de
ações e intervenções que pretende atingir
um grande número de pessoas com deficiência.
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lação com a Coordenadoria Nacional para
Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE, órgãos da estrutura da
Secretaria Especial dos Direitos Humanos
da Presidência da República– SEDH/PR.
Durante os meses de julho, agosto e setembro o Brasil inteiro discutiu, durante as
etapas municipais e estaduais os documentos mais atuais de defesa de direitos das pessoas com deficiência e a rede de conselhos
de direitos da pessoa com deficiência consolidou essas propostas para a etapa nacional.
O primeiro e mais importante documento
é a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo. Aprovada pela ONU no final de 2006,
a Convenção começou a vigorar internacionalmente em 3 de maio de 2008 e no Brasil,
sendo ratificada em tempo recorde, com equivalência à emenda constitucional por meio
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A II Conferência Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficiência se realizará entre
01 a 04 de dezembro de 2008, em Brasília,
e terá caráter deliberativo, isto é, não ficará
restrita a propostas, mas também tomará decisões sobre políticas públicas a respeito das
pessoas com deficiência.
A data não foi escolhida ao acaso. 2008
é um ano marcado por amplo debate na área
dos direitos humanos no Brasil, uma vez que
comemoramos os 60 anos da Declaração
Universal dos Direitos Humanos, o lançamento da Agenda Social pelo Presidente da
República e a ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da ONU.
A II Conferência Nacional foi precedida
por conferências e fóruns estaduais, municipais e distrital e será coordenada pelo Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência – CONADE, em articu-
InfoAtivo DefNet - nº 4152 - Ano 12 Novembro de 2008
site: http://www.l2.com.br/hotsite/
conade
NOTAS
Eleita a nova Diretoria da Acadim, para o período 2008 / 2012:
A nova Diretoria da Associação Carioca dos Portadores de
Distrofia Muscular que irá dirigir a Acadim durante o período
2008/2012 é composta pelos seguintes diretores: Presidente
– Maria Clara Migowski Pinto Barbosa; Vice-presidente - Pedro
Pacheco de Queiroz Filho; Diretor administrativo – Vivaldo
Lima de Magalhães; Diretora de Promoções e Eventos - Liliana
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Pereira de Freitas; Diretor Financeiro – Alberto Jorge
Fernandes de Freitas.
Conselho fiscal: Rosane Maria Ferreira Dantas, Carla
Vieira Nonato da Rosa e Aline Montenegro Magalhães (efetivos); Dinah da Rocha Nigro Volga, Luiz Carlos Pereira da
Cruz e Rogélio Gonçalves de Oliveira (suplentes)
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Agradecimento - shopping
Apresento aqui o meu agradecimento à Administração do Shopping
Iguatemi – Vila Isabel, por ter autorizado o recarregamento da bateria
da minha cadeira de rodas motorizada, que arriou em pleno Shopping,
no dia 28 de outubro p.p. Fui gentilmente atendido pela equipe do
plantão do dia, composta pelos senhores René Dantas (manutenção), Wilson Alcântara (segurança), Fernando Roque (eletricista) e
Irapuã Felipe Costa Filho (segurança), que foram muito solícitos no
atendimento, livrando-me de um transtorno. (Vivaldo Magalhães)
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ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULAR * D E Z E M B R O D E 2 0 0 8 * A N O X * N o 20
Curso de Extensão em Fisioterapia
Respiratória nas Doenças Neuromusculares
Fotos: ACADIM
Foi um grande sucesso o Curso de Extensão em Fisioterapia Respiratória nas
Doenças Neuromusculares, ministrado
pelo Fisioterapeuta Dr. Farley Campos
(foto), promovido pela Acadim e Ufrj, que
aconteceu nos dias 13 e 14 de Setembro.
O objetivo do curso é proporcionar ao
aluno, estudante e/ou profissional da área
da saúde (fisioterapeuta, médico, enfermeiro...) atualização e aprofundamento
nos conhecimentos sobre as disfunções
respiratórias nas doenças neuromusculares, das diversas modalidades de assistência ventilatória, correlacionando a atuação fisioterapêutica em pacientes com doenças neuromusculares e as indicações
de VNI – Ventilação Não Invasiva / Bipap
e Tosse Mecanicamente Assistida
“CoughAssist”. Esse profissional precisa
ser treinado para realizar os procedimentos necessários – no ambiente hospitalar –
, como aspiração, monitoramento, manobras de desobstrução, além de lidar com
os equipamentos. Por outro lado, após o
tratamento hospitalar, o paciente deverá
ser acompanhado por um cuidador treinado por esse profissional para garantir a
continuidade ao tratamento fisiorespiratório
no âmbito domiciliar.
Este foi o primeiro curso de extensão
em fisioterapia respiratória promovido pela
Acadim e Ufrj, mas outros cursos serão
programados no próximo ano, para atender aos candidatos que se interessarem.
Um outro motivo que não pode ser descartado foi o grande número de interessados que, por diferentes razões, não pôde
fazer a inscrição na data prevista.
Momento de descontração no café da manhã nas dependências do HESFA
IMPRESSO
ACADIM – ASSOCIAÇÃO CARIOCA DOS PORTADORES
DE DISTROFIA MUSCULAR
Av. Presidente Vargas, 2863 (HESFA) – Centro
Rio de Janeiro - RJ – CEP 20210-030
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