Sede São Paulo - Instituto Espaço Saúde
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Sede São Paulo - Instituto Espaço Saúde
INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 SUMÁRIO Instituto Espaço Saúde PAG. 02 CONFRATERNIZAÇÃO DO INSTITUTO ESPAÇO SAÚDE PAG. 03 NATAL SOLIDÁRIO 2012: SEDE SÃO PAULO Missão A missão do Instituto Espaço Saúde é mobilizar, sensibilizar e ajudar as organizações sociais de saúde a gerir de forma socialmente responsável, criando uma rede de parcerias na construção de uma sociedade digna. PAG. 04 Visão SUPERANDO O LÚPUS E GRUPASP ENCERRAM O ANO COM FESTA As organizações sociais são importantes agentes de promoção de informação e de transformação. A crescente interdependência social o bem estar da comunidade - depende cada vez mais de uma ação local, PAG. 05 PROJETO CAMINHANDO COM ANEMIA FALCIFORME FAZ A DIFERENÇA NO HOSPITAL SANTA MARCELINA regional, nacional e internacional. Valores O Instituto Espaço Saúde apresenta como valores a fidelidade e credibilidade oferecida tanto às instituições membros quanto aos seus assistidos, enquanto agrega e promove bem estar social, nutricional, PAG. 07 TRATAMENTO DO CÂNCER GANHA IMPULSO COM NANOTECNOLOGIA PAG. 08 BRASIL GANHA OPÇÃO DE TERAPIA CONTRA CÂNCER DE PELE AVANÇADO psicológico e jurídico, sempre almejando a comunidade como um todo. Hoje participam do Espaço Saúde as seguintes associações: Associação de Apoio aos Portadores de GIST, TNE E Tumores Raros – AGIST; Associação Pró Falcêmicos – APROFE; Associação de Apoio aos Portadores de Psoríase do Estado de São Paulo – AAPP; Associação Brasileira Superando LUPUS; Federação Brasileira de Enfermidades Raras – FEBER; RNP+ BRASIL LANÇA CAMPANHA SOBRE O HIV EM VÍDEO Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo - GRUPASP; Grupo Renascer de Incentivo á Vida – GRIV; Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS – Espaço Girassol Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS – RNP+ Estado Novo modelo de perícia do INSS terá consulta popular de São Paulo; técnica. "Essa foi uma exigência da Comissão VENHA NOS CONHECER E SEJA UM DE NOSSOS VOLUNTÁRIOS. 1 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 CONFRATERNIZAÇÃO INSTITUTO ESPAÇO DESENVOLVE RESPEITO RELAÇÕES E DO SAÚDE DE INTERATIVIDADE ENTRE AS EQUIPES DE TRABALHO INTERNA E EXTERNA Segunda-feira, dia 17 de dezembro, o Instituto Espaço Saúde e suas equipes de trabalho estiveram reunidos em confraternização, na Chácara Daiya, município de Suzano. Churrasco, música, dança corporal, karaokê, muita interatividade e alegria fizeram parte deste dia. Equipes dos mais variados setores de atuação, associações, associados, e inclusive parentes e amigos presenciaram e participaram de momentos agradáveis, sem hierarquias ou distinção social, física, religiosa e cultural. Japonês cantou em inglês, quem cantou interpretou, quem chegou agradeceu, choveu, mas o Sol dos Amigos do Espaço Saúde brilhou e despertou a veia artística e aventureira dos presentes. 2 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 NATAL SOLIDÁRIO 2012: SEDE SÃO PAULO O Espírito de Natal jamais será apagado. Natal Solidário se realiza em São Paulo e confirma que do pouco, se consegue fazer muito, principalmente, transformar a diferença em igualdade. Por Higia Faetusa O Instituto Espaço Saúde realizou no último domingo o terceiro “Natal Solidário”, com a organização da APROFE – Associação Pro Falcêmicos e o apoio das Associações do Espaço Saúde. Mais de 40 crianças com anemia falciforme ou traços da patologia, entre 0 e 10 anos foram apadrinhados por voluntários, que as presentearam e participaram da Festa de Natal, junto a familiares e amigos, contabilizando um total de 79 adultos. As crianças brincaram, fizeram pintura facial, alguns tatuaram os braços e, se deliciaram com pipocas, refrigerantes, cachorro quente e algodão doce. Diante deste dia de alegria e satisfação, a comemoração de Natal para a maioria destas crianças foi o momento de se esquecer das dores e dos problemas ligados à patologia, assim como as dificuldades do seu dia a dia. 3 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 SUPERANDO O LÚPUS E GRUPASP ENCERRAM O ANO COM FESTA A Associação Brasileira "SUPERANDO O LÚPUS" e o GRUPASP - Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo, entidades que compõem o Instituto Espaço Saúde, encerrou o ano com o último encontro do Grupo de Ajuda Mútua do Programa 12 Meses Para Mudar A Sua Vida, que foi desenvolvido no ano de 2012. O último encontro, dia 14 de dezembro, teve como tema "Fazer da Vida Uma Grande Festa, Uma Grande Aventura", nessa mesma data a "SUPERANDO O LÚPUS" homenageou alguns dos seus voluntários. Dentro da programação houve a divulgação de instituições parceiras, a premiação com o livro, inspirador do Programa e a apresentação do Projeto Memória e Música. Alexandre Tomi, psicólogo e ministrante do curso, disse que seus alunos superaram a expectativa, em termos de adaptação. Segundo Tomi, os resultados foram muito coordenados e evolutivos. Finalizando com uma grande confraternização, após deixar gravada a palavra, que representou o impulso da vida de cada um, durante o acompanhamento no Grupo de Ajuda Mútua, na sede de São Paulo do Instituto Espaço Saúde, localizado na Rua Conde de São Joaquim, 179 - Bela Vista - São Paulo – SP. 4 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 PROJETO CAMINHANDO COM ANEMIA FALCIFORME FAZ A DIFERENÇA NO HOSPITAL SANTA MARCELINA Destaque para a presença de Nadir Amaral, diretor geral do Instituto Espaço Saúde, e Sonia Fortuna, presidente do FOPPESP- Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo. Por Higia Faetusa Na última sexta-feira, 14 de dezembro, Sheila Ventura, representante legal da APROFE – Associação Pro Falcêmicos, membro do Instituto Espaço Saúde, participou do 1º Encontro de Anemia Falciforme no Hospital Santa Marcelina, no auditório São José da FASM – Faculdade Santa Marcelina, em Itaquera. A finalidade do CAMINHANDO COM ANEMIA FALCIFORME é estabelecer o relacionamento entre as instituições e a APROFE. E, com isto, ter informações para pactuar com os gestores, buscando programar ações voltadas para diminuir as desigualdades ao acesso e garantir diagnóstico e tratamento uniforme, de acordo com os protocolos do ministério da saúde já elaborados pela política nacional de atenção integral às pessoas com doenças falciformes. Estefânia, interlocutora da saúde da população negra da zona leste; Ir. Monique Bourget, Diretora Técnica do HSM com Sheila Durante o evento, resultado do trabalho da APROFE em parceria com a doutora Rita de Cassia R. Cavalheiro, médica hematologista do AME Santa Marcelina, Sheila Ventura reafirmou a continuidade do Projeto CAMINHANDO COM ANEMIA FALCIFORME, cujo objetivo é mapear a anemia falciforme na cidade de São Paulo, ampliar e atualizar o banco de dados da APROFE, com o intuito de saber como estão, onde e qual a qualidade de vida e o impacto do tratamento nos pacientes falciformes. 5 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 Assistente Dr Ymaio; Dra. Rita; Dr. Marcos Ymaio; Sheila – APROFE; Shirlei; Dra. Sandra; Nadir, Espaço Saúde; Sonia, FOPPESP; na frente, o assistente de som; Estefânia e Camila, representante da Novartis. ressaltou que, infelizmente, este tipo de exame não está disponível na cadeia do SUS. Tatila Ventura, representante do Programa Bem Estar da Íntegra Médica, explicou o funcionamento do Programa, positivando o valor da divulgação da patologia e seus cuidados específicos à população. O evento contou com as presenças de Irmã Monique Bourget, Diretora Técnica do Hospital Santa Marcelina e do Dr. Marcos Ymaio, como mestre de cerimônia; e com os temas COMO LIDAR COM A DOR ministrado pela Dra. Sandra Calegare, Médica Hematologista Infantil do HSM, que entre outras orientações falou sobre a ministração correta de medicamentos e terapias alternativas como massagens, acupuntura e fisioterapia. Já o tema CUIDADOS DO DIA A DIA exposto por Shirlei Ribeiro, Supervisora Técnica de Enfermagem do Ambulatório Médico de Especialidades, exemplificou desde a necessidade de capacitar o professor para aprender a compreender o impacto da doença na vida do aluno, aos cuidados com banho e higiene bucal, uma das causas de infecções por bactérias, comumente desencadeantes de problemas cardíacos. Para finalizar o evento, as convidadas de Moçambique, Tolita Guiliche, Felizarda Dgedge e Fatima Rodas, chamaram as demais palestrantes a participarem da apresentação de uma dança típica em homenagem a população negra e aos portadores de anemia falciforme. Sheila retribuiu o carinho presenteando-as com camisetas da APROFE. O ACÚMULO DE FERRO E A IMPORTÂNCIA DO TRATAMENTO abordado pela Dra Rita Cavalheiro, Médica Hematologista Adulto do HSM, observou que o controle da dosagem de ferritina no organismo deve ser constante, e 6 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 TRATAMENTO DO CÂNCER GANHA IMPULSO COM NANOTECNOLOGIA Grupo de Fotobiologia e Fotomedicina da USP em Ribeirão Preto testa inovações que utilizam nanomedicamentos com a aplicação de luz sobre tumores A nanotecnologia, utilizada na medicina para diferentes tratamentos de saúde, tem se tornado indicada para o combate a doenças que vão do câncer de pele ao mal de Parkinson e de Alzheimer, graças ao desenvolvimento de novas técnicas para sua aplicação. Pesquisas realizadas pelo Grupo de Fotobiologia e Fotomedicina do Centro de Nanotecnologia e Engenharia Tecidual da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras da Universidade de São Paulo (USP), em Ribeirão Preto, que utilizam nanomedicamentos em conjunto com a aplicação de luz sobre tumores, foram apresentadas por Antonio Claudio Tedesco, coordenador das pesquisas, durante o simpósio “Fronteras de la Ciencia – Brasil y España en los 50 años de la Fapesp”, entre 10 e 14 de dezembro, nas cidades de Salamanca e Madri Nas pesquisas apresentadas por Tedesco, destacam-se as que utilizam partículas metálicas nanoestruturadas para a melhoria de diagnósticos feitos por imagens, além da construção de próteses de alta eficiência, parte delas envolvendo células-tronco voltadas para a aplicação na engenharia tecidual e regeneração de vasos sanguíneos, por exemplo. “A nanotecnologia, com o desenvolvimento de novos sistemas de veiculação de fármacos, tem permitido que moléculas antes usadas para o tratamento de determinados tipos de patologias possam ser redesenhadas e utilizadas com novas funções”, disse o pesquisador que coordena um Projeto Temático sobre o tema apoiado pela Fapesp. De acordo com Tedesco, a combinação de foto processos utilizando nanotecnologia à administração de fármacos, de maneira intravenosa ou tópica, é realidade para tratamentos de cânceres de pele, que em 80% dos casos não são melanômicos, ou seja, podem ser tratados por essa terapia. O mesmo tipo de tratamento, no entanto, não se aplica ao melanoma que, por ser uma lesão pigmentada (de cor escura), absorve todos os comprimentos de onda luminosa visível. “Normalmente, com uma única aplicação, em 98% dos casos a doença desaparece, sem cirurgia e dispensando tratamentos como radioterapia ou cirurgia. O custo desse tratamento é muito baixo, equivalente a R$ 70 a cada três aplicações, o que o torna uma opção viável para ser aplicado nesse tipo de neoplasia”, disse Tedesco. O material desenvolvido pelo laboratório na USP de Ribeirão Preto está patenteado desde 2002 e abrange, além da molécula, também seu processo de aplicação. “Desenvolvemos um fármaco clássico nanoestruturado, o ácido aminolivulínico e seus derivados, ambos aprovados pelo FDA [Food and Drug Administration], órgão responsável por sua aprovação nos Estados Unidos. Esse mesmo tipo também é aprovado e utilizado na Europa e Japão”, disse. Atualmente, já existem fármacos de segunda e terceira geração para esse tipo de aplicação aguardando o uso em fase clínica. 7 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 O conhecimento sobre nanotecnologia e foto ativação em oncologia está agora sendo direcionado pelo grupo de pesquisas ao estudo de outras doenças, como Alzheimer e Parkinson. Fonte Agência FAPESP BRASIL GANHA OPÇÃO DE TERAPIA CONTRA CÂNCER DE PELE AVANÇADO O tratamento do melanoma avançado, tipo mais grave de câncer de pele, cujo tumor apresenta a mutação genética BRAF V600E, ganhou uma importante opção de terapia para pacientes no Brasil, o medicamento Zelboraf (vemurafenibe), da farmacêutica suíça Roche. Aprovado pela a ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) para uso no tratamento de melanoma metastático positivo para a mutação BRAF V600E, identificada por meio de teste também aprovado pela Agência. Essa condição é observada em, aproximadamente, 50% dos casos e caracteriza uma forma mais agressiva de melanoma. O medicamento se enquadra no conceito de medicina personalizada, pois seleciona o paciente com maior probabilidade de resposta de acordo com a presença dessa alteração genética. Nos Estados Unidos, a droga está aprovada pelo FDA (Food and Drug Administration) desde agosto/2011. O Zelboraf demonstrou, em estudos clínicos, uma taxa de resposta 6,6 vezes superior à quimioterapia, com redução de 30% no risco de morte e de 62% no risco da doença progredir. No Brasil, vários pacientes já foram tratados em centros de pesquisa. Fonte Portal Nacional de Seguros RNP+ BRASIL LANÇA CAMPANHA SOBRE O HIV EM VÍDEO “Sob o Mesmo Céu” O vídeo está disponível no youtube e comprova que não importa a classe social, a cor, idade ou o grau de instrução, que o vírus age da mesma forma e coloca a pessoa portadora do HIV em condições semelhantes de vivência e relacionamento pessoal e profissional. Além de alertar, que o fato de ter o vírus não justifica continuar a manter-se exposto a outras contaminações, ao contrário requer muito mais cuidados com você e com aqueles que se relaciona sexualmente. Por isso, fique alerta, faça o teste e se previna o quanto antes. Repasse esta mensagem.... Sob o Mesmo Céu Parte 01: http://www.youtube.com/watch?v=7MWF9Sitjs k Parte 02: http://www.youtube.com/watch?v=1ozMoc_hH LM O Instituto Espaço Saúde comunica que estará em recesso no período de 21 de dezembro de 2012 a 21 de janeiro de 2013. 8 INFORMATIVO VOLUME 12 EDIÇÃO 03 - 21 DE DEZEMBRO DE 2012 Sede São Paulo Rua Conde de São Joaquim,179 Bela Vista São Paulo telefone (11) 31011110 [email protected] Sede Mauá Av. Pres. Castelo Branco, 1432 Jardim Zaíra Mauá telefone (11) 34259257 [email protected] Site: www.espacosaude.org.br 9