Fabiana Moreira Palermo Gisele Gonzalez Brandão Mariana Hajnal

Fabiana Moreira Palermo
Gisele Gonzalez Brandão
Mariana Hajnal Ramos
Mariana D’Angelo Cauchioli
CONHECIMENTO FISIOTERAPÊUTICO SOBRE ASSISTÊNCIA EM ESCLEROSE
LATERAL AMIOTRÓFICA NAS CLÍNICAS-ESCOLA DA GRANDE SÃO PAULO
Monografia apresentada à Universidade
Federal de São Paulo – Escola Paulista
de Medicina, para Obtenção do Título
de
Especialista
em
Doenças
Neuromusculares pelo programa de
pós-graduação
em
Intervenção
Fisioterapêutica
nas
Doenças
Neuromusculares.
São Paulo
2007
Fabiana Moreira Palermo
Gisele Gonzalez Brandão
Mariana Hajnal Ramos
Mariana D’Angelo Cauchioli
CONHECIMENTO FISIOTERAPÊUTICO SOBRE ASSISTÊNCIA EM ESCLEROSE
LATERAL AMIOTRÓFICA NAS CLÍNICAS-ESCOLA DA GRANDE SÃO PAULO
Monografia
apresentada
à
Universidade Federal de São Paulo
– Escola Paulista de Medicina, para
Obtenção do Título de Especialista
em Doenças Neuromusculares pelo
programa de pós-graduação em
Intervenção Fisioterapêutica nas
Doenças Neuromusculares.
Orientador (a): Profa. Élica Fernandes
Co-Orientador (a): Profa. Dra. Sissy Veloso Fontes
São Paulo
2007
Palermo, Fabiana Moreira; Brandão, Gisele Gonzalez; Ramos, Mariana
Hajnal; Cauchioli, Mariana D’Angelo
Análise do conhecimento teórico-pratico dos fisioterapeutas
aplicado em pacientes com esclerose lateral amiotrófica nas clínicasescola da Grande São Paulo. / Palermo, Fabiana Moreira; Brandão, Gisele
Gonzalez; Ramos, Mariana Hajnal; Cauchioli, Mariana D’Angelo. – São
Paulo, 2007.
viii, 45f.
Monografia (Especialização) – Universidade Federal de São
Paulo. Escola Paulista de Medicina. Programa de Pós
Graduação em Doenças Neuromusculares.
Título em Inglês: Analysis of the theoretic-practical knowledge of the
physiotherapists applied with amyotrophic lateral sclerosis at the schoolclinics at the Grande São Paulo.
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA
DEPARTAMENTO DE NEUROLOGIA E NEUROCIRURGIA
SETOR DE INTERVENÇÕES NAS DOENÇAS NEUROMUSCULARES
Chefe do Departamento: Profa. Dra. Débora Amado Scerni
Coordenadores do Curso de Pós-graduação em Intervenção Fisioterapêutica em
pacientes com doenças neuromusculares: Prof. Dr. Acary Souza Bulle de Oliveira e
Ms. Francis Meire Fávero
Fabiana Moreira Palermo
Gisele Gonzalez Brandão
Mariana Hajnal Ramos
Mariana D’Angelo Cauchioli
CONHECIMENTO FISIOTERAPÊUTICO SOBRE ASSISTÊNCIA EM ESCLEROSE
LATERAL AMIOTRÓFICA NAS CLÍNICAS-ESCOLA DA GRANDE SÃO PAULO
Presidente da banca:
Prof. Dr.
BANCA EXAMINADORA
Prof.Dr.
Prof. Dr.
Aprovado em _______/_______/_______
Agradecimentos
Primeiramente, agradecemos a Deus pela presença constante em
nossas vidas e pela oportunidade de poder atuar tão diretamente com pessoas que
necessitam de nossa assistência.
Gostaríamos de estender nossos agradecimentos aos pais que
nos concederam suporte durante todos estes anos de formação.
O nosso agradecimento a todos os colaboradores por dividir seus
conhecimentos e ceder tão generosamente seu tempo.
Por fim, às instituições que nos apoiaram e acolheram na
realização deste trabalho.
Epígrafe
A morte do homem começa no instante em que ele desiste de aprender.
(Albino Teixeira)
Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina.
(Cora Coralina)
Investir em conhecimentos rende sempre melhores juros.
(Benjamin Franklin)
Só sei que nada sei.
(Sócrates)
Educação nunca foi despesa. Sempre foi investimento com retorno garantido.
(Arthur Lewis)
Toda a arte de ensinar é apenas a arte de acordar a curiosidade natural nas mentes
jovens, com o propósito de serem satisfeitas mais tarde.
(Anatole France)
Aguardar até saber o bastante para agir é condenar-se à imaturidade.
(Jean Rostand)
RESUMO
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neuromuscular, neurodegenerativa, de
rápida evolução e etiologia incerta, que necessita de intervenção fisioterapêutica
precoce para amenizar as manifestações. Os sintomas neurológicos são
frequentemente acompanhados ou precedidos por perda de força, cãibras e
fasciculações. Uma característica-chave da doença é a coexistência de sinais dos
neurônios motor superior e inferior no mesmo grupo muscular. O diagnóstico é mais
difícil de ser feito no início da doença ou quando se manifesta de maneira atípica.
Objetivo: Analisar o conhecimento teórico-prático dos profissionais fisioterapeutas
responsáveis pelo atendimento nas clínicas-escola de fisioterapia da Grande São
Paulo, bem como elaborar um perfil institucional quanto aos meios de inclusão,
pagamento, acessibilidade, instalações e rotina de atendimento. Método: Para
realizar a seleção das clínicas-escola da Grande São Paulo foi feito um
levantamento através do site <www.educacaosuperior.inep.gov.br>. Foram aplicados
questionários semi-estruturados aos profissionais responsáveis pela administração
da clínica-escola e aos supervisores dos estágios de Fisioterapia Neurológica,
Respiratória (ambulatorial) e Aquática mediante adequação aos critérios de inclusão.
Resultados: No total foram pesquisadas 11 clínicas-escola de fisioterapia, 11
fisioterapeutas responsáveis pela administração e 24 fisioterapeutas responsáveis
pela supervisão dos estágios. Os fisioterapeutas têm formações diversas na sua
pós-graduação, mas o conhecimento avaliado apresenta-se homogêneo, bem como
os meios de avaliação e tratamento. De modo geral, as instituições se apresentam
semelhantes quanto a sua estrutura-física, meios de inclusão, pagamento,
acessibilidade e rotina de atendimento. Conclusão: Concluímos que existe uma
discrepância entre teoria e prática no atendimento a estes pacientes, por outro lado,
as instalações já se encontram adequadas ao recebimento dos mesmos, devendo
haver adequações em sua rotina de atendimento e meios de inclusão.
1 INTRODUÇÃO
1.1 HISTÓRICO
Em 1869, Jean-Martin Charcot e Joffroy publicaram o estudo de
dois pacientes que tinham uma nova síndrome, que mais tarde viria a ser chamada
de esclerose lateral amiotrófica (ELA). As características clínicas e patológicas desta
entidade foram muito bem definidas por Charcot, em 1874. Com o estudo de vinte
pacientes, com cinco autópsias, Erb em 1875, descreveu uma forma de
apresentação clínica diferente, denominando-a esclerose lateral primária (ELP) 1, 2.
A denominação ELA é a forma
de apresentação clínica mais comum descrita. Por
essa razão, são encontradas na literatura algumas
denominações dos autores citados acima, utilizando
os termos ELA, DNM/ELA ou ainda, Doença de
Charcot.
Esta
última
denominação
é
em
homenagem ao maior estudioso desta doença na
França, Charcot. Também é conhecida como
Doença de Lou Gehrig, em homenagem ao famoso jogador de beisebol dos EUA
falecido, com esta doença, em 1941 1, 2.
Segundo
Levy
e
Oliveira,
a
ELA
é
uma
doença
neurodegenerativa, progressiva, decorrente da perda de neurônios do córtex
cerebral, tronco cerebral e corno anterior da medula 3. É a doença neuromuscular
mais comum, sendo responsável por aproximadamente 66% de todos os pacientes
com doenças neuromusculares 4.
Uma elevada incidência com ELA foi detectada em uma área do
Pacífico, os Chamorros de Guam, localizados nas ilhas Mariana e na Península de
Kii, no Japão. A prevalência chega a ser cem vezes maior em algumas vilas de
Guam. Com exceção deste local específico, a ELA é considerada como tendo uma
distribuição homogênea pelo mundo, apenas com variações de incidências 1.
Devido à dificuldade de se estabelecer diagnósticos precoces,
bem como a falta de informações dos pacientes e o tardio auxílio dos profissionais
da área da saúde, a ELA nem sempre é reconhecida, sendo, portanto uma tarefa um
tanto quanto difícil determinar incidência e prevalência desta doença. Acredita-se
que a incidência anual gira em torno de 1-3:100.000 habitantes enquanto a
prevalência é de 4-6:100.000 habitantes 3. Uma pesquisa sobre o registro nacional,
em 1998, mostra que a incidência varia de 0,2 a 0,9 no Brasil 5.
Embora possa ocorrer desde a adolescência até os 80 anos, é
mais incidente na sexta ou sétima décadas 3, sendo que menos de 10% dos casos
começam antes dos 40 anos de idade 6. Os homens são mais afetados que as
mulheres numa proporção de 1,5-2:1. As formas familiares representam 5% a 10%
de todos os casos, em geral sob herança autossômica dominante
3, 5, 6
. A média de
idade de início para ELA de herança dominante é 10 anos menor que a da ELA
esporádica e clinicamente indistinguível desta 3, 5.
O tempo médio de vida destes pacientes varia consideravelmente
de acordo com o início da doença ou dependência de ventilação mecânica, ficando
em torno de dois a quatro anos, sendo que cerca de 19% a 39% dos
pacientes sobrevivam cinco anos e 8% a 22% por 10 anos. Melhora e/ou
recuperação espontâneas deixam dúvidas e são raramente relatadas 3.
Para determinar a sobrevida destes pacientes relacionamos
alguns fatores preditivos que incluem o sexo, a manifestação clínica (acometimento
bulbar ou não) e a velocidade de progressão. A idade de início parece ser fator
considerável tanto nas formas esporádicas quanto nas familiares, tendo os pacientes
mais jovens maior sobrevida 3.
Atividades ou profissões que exigem uso intenso da musculatura
também podem ser fatores de risco importantes para o desenvolvimento da ELA,
como trabalhos na lavoura, braçais, atividade física exaustiva, exposição a metais
pesados ou substâncias químicas, trauma elétrico ou mecânico (fraturas inclusive) 1.
A etiologia da ELA permanece incerta
3, 5, 6, 7, 8
. Vinte por cento
das famílias com ELA de herança dominante estão associados a mutações na região
q21 do cromossomo 21, que contém o gene da Cu/Zn superóxido desmutase 1
(SOD1)
3, 6
, mas a atuação deste gene ainda permanece incerta 3. Segundo Oliveira,
alguns trabalhos pertinentes à patogenia da ELA se basearam na citotoxicidade
resultante da hiperatividade de receptores de glutamato, na auto-imunidade, no
provável envolvimento de anticorpos contra canais de cálcio, na ação tóxica de
radicais livres e em alterações do citoesqueleto, tais como o acúmulo intracelular de
neurofilamentos. Provavelmente, a degeneração neuronal da ELA reflete uma
situação multifatorial com implicação de alguns ou todos os mecanismos citados, de
forma associada 3, 8.
As primeiras manifestações da ELA variam de acordo com a
participação percentual do primeiro neurônio (neurônio motor superior – NMS ou
células de Betz) e do segundo neurônio (neurônio motor inferior – NMI) e com a
localização das lesões no sistema nervoso central (SNC)
9, 10
. O acometimento
prevalece de distal para proximal quando falamos de fraqueza, embora o inverso,
menos comum, possa acontecer 3. As queixas iniciais mais freqüentes consistem em
distúrbios da marcha, fraqueza muscular dos membros, disartria e disfagia, bem
como diminuição da massa muscular 11.
Os sintomas neurológicos são freqüentemente acompanhados ou
precedidos por perda de força, cãibras e fasciculações (contração espontânea breve
de fibras musculares que constituem uma unidade motora). Com a combinação dos
déficits neurológicos de NMS e NMI, apresentam disartria e a disfagia. São
freqüentes a atrofia e as fasciculações de língua, juntamente com velocidade
diminuída dos movimentos de língua 6, 11.
Uma das características-chave da doença é a coexistência de
sinais de acometimento dos NMS (clônus, fraqueza, espasticidade, reflexos
tendíneos aumentados e sinal de Babinski) e NMI (fraqueza, atrofia, fasciculações,
hipotonia e reflexos tendíneos reduzidos) no mesmo grupo muscular. Quando
apenas sinais de acometimento do NMS estão presentes, o diagnóstico com ELA
requer evidências eletromiográficas de desnervação. Quando há apenas sinais de
acometimento de NMI, um diagnóstico definitivo com ELA tem que aguardar
evidências da necropsia de envolvimento do trato córtico-espinhal. Os sinais de
acometimento de NMI limitados aos braços e a espasticidade e hiperreflexia
limitadas às pernas poderiam advir de compressão da medula espinal cervical. Estes
pacientes geralmente têm perda sensitiva, seja segmentar (dentro do território de
uma raiz ou mais raízes espinais) ou abaixo do nível da lesão (por envolvimento dos
tratos espino-talâmicos ou das colunas dorsais), e a grande maioria tem sintomas
vesicais. A função vesical está preservada na ELA, pelo menos até o estágio final da
doença 6. A inteligência, o controle dos esfíncteres e a sensibilidade não estão
alterados. Os reflexos ora estão exaltados, ora diminuídos, dependendo da relação
entre o comprometimento do NMS e do NMI. A diminuição da capacidade
respiratória é encontrada em todos os casos, mais cedo ou mais tarde e pode
manifestar-se em pacientes que não apresentam outras alterações. A insuficiência
respiratória instala-se muitas vezes de forma rápida, ao contrário do que ocorre nas
miopatias
11
. Os pacientes que aceitam assistência ventilatória podem evoluir para
paralisia total, tendo como únicos movimentos espontâneos os oculares 6.
As cãibras musculares na ELA são atribuídas à irritabilidade do
músculo desnervado. As fasciculações não são específicas de uma doença do
neurônio motor (DNM). Fasciculações segmentares intermitentes ocorrem em
pessoas normais, em situações de estresse, ansiedade, deficiência nutricional,
overdose de drogas, efeitos colaterais de medicamentos (como diuréticos,
corticosteróides e estrógenos). Poucas doenças além da ELA se manifestam por
fasciculações apreciáveis. Na ELA observam-se fasciculações em músculos
atróficos fracos, supostamente uma indicação que os neurônios motores lesados
tornam-se irritáveis antes de morrer 6, 11.
1.2 CLASSIFICAÇÃO
A ELA é classificada como um subtipo das DNM
3
na qual há
acometimento combinado do NMS e do NMI, das musculaturas bulbares, do tronco e
dos membros e caracteriza-se por paralisia progressiva 12, 13.
Um outro subtipo de DNM é a atrofia muscular progressiva (AMP),
na qual há acometimento isolado do NMI e representa de 5 a 20% dos casos 12, 13.
A
paralisia
bulbar
progressiva
(PBP)
caracteriza-se
por
acometimento da musculatura bulbar devido ao comprometimento dos neurônios
motores do tronco cerebral 3, 12.
A
ELP
apresenta
acometimento
isolado
do
NMS,
com
manifestações de fraqueza, espasticidade e hiperreflexia bulbar e dos membros,
quadriparesia espástica, reflexos profundos exaltados e sinal de Babinski bilateral,
com envolvimento dos tratos córtico-bulbar e córtico-espinhal 3, 12, 13.
1.3 DIAGNÓSTICO
O diagnóstico é mais difícil de ser feito no início da evolução da
doença ou quando a doença se manifesta de maneira atípica. Quando a ELA
apresenta evolução típica ou em uma fase mais avançada da doença, o diagnóstico
para o neurologista não apresenta grandes dificuldades. Apesar disso, o diagnóstico
confirmado pode demorar até 17 meses, pois em algumas situações há um
prolongamento da investigação clínica ou um prolongamento por parte do paciente e
de seus familiares em busca de outros especialistas para novas opiniões 3.
Para fazer um diagnóstico é necessário um exame físico
adequado, com uma história do comprometimento neurológico, história clínica com
dados familiares e epidemiológicos. É importante dispor de todos os métodos de
neuroimagem, eletrofisiologia e investigação laboratorial 3, 13.
O exame eletroneuromiográfico analisa a velocidade de condução
elétrica e o estado das unidades motoras. Nesse exame o diagnóstico confirma-se
quando há presença de desnervação aguda e crônica em grupos musculares de três
ou mais segmentos, velocidade normal de condução, potenciais sensitivos normais e
ausência de bloqueio de condução nos locais pesquisados. Deve, também,
confirmar a presença de comprometimento do NMI em regiões clinicamente
comprometidas e aparentemente não comprometidas 3, 12, 13.
O diagnóstico topográfico e etiológico é feito através da realização
de exames laboratoriais, como dosagem da enzima creatino-quinase (CK) e a
biópsia muscular com estudo histoquímico, que é essencial para fazer o diagnóstico
definitivo em muitos casos de suspeita de doenças neuromusculares 13.
Quadro 1 – Principais diagnósticos diferenciais da ELA
SISTEMA NERVOSO CENTRAL
Tumores cerebrais
Acidente vascular encefálico (AVE)
Doença de Parkinson
Esclerose múltipla
Medula
Paraparesia espástica hereditária
Síndrome Pós-Pólio
Mielopatias
Tumores medulares
Siringomielia e siringobulbia
SISTEMA NERVOSO PERIFÉRICO
Nervos periféricos
Radiculopatia cervical e/ou lombossacral
Plexopatias
Mononeuropatias compressivas
Neuropatia motora com bloqueio multifocal
Junção neuromuscular Miastenia grave
Músculos
Miopatias
SISTÊMICAS
Infecciosas
Doença de Lyme
Lues
Aids
Metabólicas
Doenças da tireóide e paratireóide
Auto-imunes
Síndromes paraneoplásicas
Tóxicas
Mercúrio
Organofosforados
Fasciculações benignas
Outras
Depressão
3
Fonte: Calia LC, Annes M .
Cérebro
1.4 INTERVENÇÃO FISIOTERAPÊUTICA
A intervenção fisioterapêutica assume uma enorme importância
no contexto do tratamento da ELA. A fisioterapia deve iniciar-se antes de qualquer
alteração física ou funcional do paciente como forma de prevenção e até mesmo na
tentativa de minimizar qualquer perda, continuando por toda a vida do paciente,
tendo como objetivos principais: manter a flexibilidade articular e amplitude de
movimento, preservar função e diminuir a dor. Não são indicados exercícios
prolongados ou excessivos, pois esses poderiam levar à fadiga ou até a uma maior
degeneração do motoneurônio 10.
O objetivo da fisioterapia é alcançado mediante avaliação do
paciente regularmente, instruindo-o e/ou a quem o assiste, a realizar exercícios
apropriados e quando necessário, indicando equipamentos de adaptação conforme
as necessidades de vida diária 14.
Recomenda-se a introdução precoce da assistência ventilatória
não invasiva (AVNI), para uma melhor qualidade de vida e duração da sobrevida de
pacientes com ELA, no entanto, é de suma importância respeitar a autonomia do
paciente quanto ao seu uso 10.
Para a introdução da AVNI, inicialmente, utiliza-se o limite da
queda de 50% da capacidade vital forçada (CVF), porém atualmente sabe-se que
antes desse valor já ocorre hipoxemia noturna e diminuição da pressão respiratória
máxima 10.
De acordo com a literatura, podemos salientar que a ventilação
mecânica não invasiva (VMNI) por pressão positiva melhora a qualidade de vida e
aumenta a sobrevida de pacientes com ELA, porém, não existem estudos que
comprovem a interferência na taxa de declínio da função pulmonar. Diante disso,
sabemos que a modalidade ventilatória não altera a progressão da doença. Essa
mesma modalidade ventilatória não é bem aceita pelos pacientes com deterioração
bulbar moderada ou grave, assim, pouco se beneficiam. Esses pacientes tendem a
descontinuar seu uso e optar, ou não, pela ventilação mecânica invasiva (VMI) de
acordo com suas próprias necessidades respiratórias 15.
1.5 A FORMAÇÃO DO PROFISSIONAL E A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
O homem é um ser integral e deve ser tratado por um sistema de
saúde também integral, com atuação em equipe, que troque informações e
conhecimentos, promovendo um atendimento adequado e repercutindo na saúde
(desde sua manutenção até a cura) e na qualidade de vida 16, 17.
Com a Constituição de 1988, o Ministério da Saúde assume o
compromisso de reestruturar o modelo de atenção no Brasil, pressupondo a
organização de serviços cada vez mais resolutivos, integrais e humanizados
18
. As
leis 8080/90 e 8142/90, que dispõem sobre a criação do SUS, atestam:

O SUS reconhece o direito universal à saúde e prioriza a
atenção primária;

Implementação de um modelo integral que atinge todos os
níveis de atenção 16.
Um dos princípios do SUS, a integralidade, afirma que a
promoção, proteção e recuperação da saúde formam um todo e não podem ser
separadas e este tipo de assistência é formado por unidades prestadoras de serviço
16
.
O olhar do profissional da saúde costuma estar direcionado para a
queixa principal, sem analisar o indivíduo como um todo e seu estilo de vida, ou seja,
analisar o quadro patológico instalado e não o indivíduo portador deste (modelo de
assistência de prestação de serviços). Porém, as bases do processo de saúdedoença dependem de vários fatores, entre eles: condições de vida (culturais e
físicas), trabalho do paciente, relacionamentos sociais e familiares, entre outros 16, 19.
Por isso, atualmente, preconiza-se a prática da saúde com ênfase
na sua promoção e educação da população, mas para isso são necessárias
informações quanto ao cotidiano do indivíduo, de modo que o profissional observe o
paciente além do aspecto físico-clínico, como também aspectos psicossociais
(modelo assistencial alternativo), buscando a cura e promoção da saúde, aliadas à
qualidade de vida
16, 18, 19
. O profissional da saúde enfrenta, então, um problema,
deve saber lidar com grandes avanços tecnológicos de nossa era e, ao mesmo
tempo, com os atrasos sócio-econômicos do nosso país
20
. O profissional da saúde
deve saber reconhecer as dificuldades, possibilidades e potenciais da realidade do
paciente de modo a propor medidas preventivas, curativas, reabilitadoras e de
promoção da saúde 16.
É importante salientar que a motivação do paciente e sua
aceitação quanto às alterações que ocorrerão em seu estilo de vida são relevantes
para uma melhor reabilitação 18.
O paciente com ELA vai progredindo com perdas parciais
decorrentes da evolução da doença. Estas perdas podem ser tidas como mortes
parciais que afetam tanto o paciente como seus familiares
17
. Sendo assim, elegem
os cuidados paliativos como os mais importantes, enfocando o tratamento
sintomático, planejamento de cuidados avançados e suporte psicológico. Este tipo
de tratamento também é muito valorizado por pacientes terminais, com enfoque
maior no tratamento da dor e sintomas, de modo a se prepararem, bem como aos
seus familiares, para uma morte inevitável e próxima 21.
Estas perdas parciais decorrem em vários aspectos do ser, de
modo que nenhuma profissão possui todas as habilidades de que o paciente
necessita, daí a necessidade de um trabalho em equipe, de modo que os
profissionais se complementem, integrem saberes, buscando um objetivo comum
16,
17, 21
.
A equipe multidisciplinar deve então contar com médicos,
enfermeiros, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos,
assistentes sociais e nutricionistas
21
. E foi em 13 de outubro de 1969, com o
Decreto de Lei n° 938, DOU n° 197 de 14/10/69, retificado em 16/10/69, seção I,
Página 3.658, que a profissão de fisioterapeuta (e terapeuta ocupacional) foi
regulamentada 22.
O mais comum nas equipes multidisciplinares era que o médico
delegava atividades aos demais, mas hoje este modelo vem mudando, de modo que
cada profissional estabelece suas metas prioritárias, mas as condutas gerais e o
planejamento do tratamento cabem à equipe como um todo, tendo a participação da
família, do cuidador e do paciente (transdisciplinaridade)
17, 18
. A conduta terapêutica
não pode ser limitada ao protocolo de tratamento, mas também depende de uma
boa avaliação e monitorização dos progressos, juntamente a orientações aos
parentes e ao paciente quanto aos cuidados e convivência sócio-familiar 18.
Inicialmente, o profissional deve aprender a se comunicar com o
paciente de modo a conquistar seu respeito e confiança para que este coopere na
reabilitação, mas é comum que o paciente eleja um dos profissionais da equipe para
transmitir dados sobre seu estado e problemática atuais, cabendo a este o papel de
porta-voz do paciente perante os demais integrantes da equipe 17, 18.
Um trabalho em equipe eficaz necessita de comunicação com
cuidados especiais e compreensão mútua por parte dos profissionais
16, 17
. É
importante que cada profissional dentro da equipe entenda seu saber, funções,
habilidades e competências, bem como suas expectativas e os profissionais devem
ser tolerantes quanto aos diferentes modos de pensar de cada integrante
16, 20
.
A interdisciplinaridade é necessária para o bem do paciente, mas
os profissionais ainda não estão preparados para aceitar outros conhecimentos que
não os seus, este profissional (profissional híbrido, ou seja, aquele que não
abandona sua formação, mas integra elementos inicialmente caracterizados como
de outra profissão) ainda está em formação, já que o conhecimento é passado de
forma fragmentada, focando apenas a cura, sem incentivos à participação da família
16
.
A formação do profissional de hoje vem sendo feita em ambientes
considerados ideais e não em ambientes reais ao cotidiano do paciente, os
currículos acadêmicos são falhos e insuficientes, com um desequilíbrio teóricoprático
16
. As atividades teórico-práticas motivam as transformações na realidade e
no homem 23.
São competências do fisioterapeuta, segundo as Diretrizes
Curriculares dos Cursos de Fisioterapia, desenvolvida pela Comissão de
Especialistas no Ensino da Fisioterapia da Secretaria da Educação Superior do
Ministério da Educação e do Desporto:

Profissional que se insira nos diversos níveis de atenção à
saúde;

Atuação interdisciplinar;

Profissional que entenda sua profissão como uma forma de
participação e contribuição social (segundo Nardes et al.,
53% dos estudantes entrevistados em seu trabalho
optaram pela profissão de fisioterapeuta com o intuito de
contribuir para a sociedade) 16, 20, 24.
Para que o profissional seja capaz de desenvolver estas
habilidades, deve ter um pensamento crítico, atitudes questionadoras, criatividade e
atitudes de cordialidade, solidariedade, tolerância, paciência, perseverança,
integralidade, honestidade e respeito às leis da natureza. O desenvolvimento delas
se inicia desde antes da graduação, mas neste período é preciso que o profissional
conheça o quanto está próximo e quanto falta para alcançá-las. Infelizmente, muitas
habilidades ficam impedidas de se desenvolverem nos alunos por uma falha no
modo como as informações lhes são transmitidas 20.
No entanto, a formação do profissional não depende só dele
mesmo, mas também dos docentes do Ensino Superior. Estes devem apresentar
domínio de uma área de conhecimento, da área pedagógica e política. O professor,
com títulos de Mestre e/ou Doutor, na maioria das vezes não tem qualquer tipo de
formação específica na área pedagógica, limitando-se as aulas previstas no
conteúdo programático do mestrado/doutorado, o que pode acabar fragmentando as
relações ensino-aprendizagem e teoria-prática, levando a resultados de menor
qualidade. O professor do curso de Fisioterapia, especificamente, deve ser inovador,
capaz e transparente em suas aulas e conteúdo e para isso precisa de um bom
suporte didático-pedagógico para melhor ministrar suas aulas, deve estar sempre
atualizado de modo a passar ao corpo discente informações que visem atender
melhor a demanda social atual. Em alguns casos, a instituição em que o professor
está inserido não lhe proporciona meios de se atualizar e/ou flexibilidade quanto ao
currículo e meios de didática a serem empregadas em suas aulas 25, 26.
1.6 REVISÃO DA LITERATURA
Após pesquisa em bases de dados diversas, livros-texto, artigos e
teses chegamos à conclusão de que pouco se tem descrito na literatura sobre a
estrutura das instituições que recebem estes pacientes, bem como não foram
encontrados protocolos específicos de avaliação e tratamento. Além disso, análises
quanto ao preparo dos supervisores dos formandos de fisioterapia nas clínicasescola de fisioterapia também se mostram insuficientes para uma conclusão
adequada.
Sendo assim, iniciamos uma pesquisa de campo direcionada aos
profissionais responsáveis pelas clínicas-escola de fisioterapia e aos supervisores
dos estágios de Fisioterapia Neurológica, Respiratória (ambulatorial) e Aquática das
clínicas-escola de fisioterapia da Grande São Paulo.
2 OBJETIVO
Primário:
Analisar
o
conhecimento
teórico-prático
dos
profissionais fisioterapeutas responsáveis pela supervisão dos estágios de
Fisioterapia Neurológica, Respiratória (ambulatorial) e Aquática nas clínicas-escola
de fisioterapia da Grande São Paulo segundo: conhecimento sobre a doença,
procedimentos específicos utilizados para avaliação e tratamento de pacientes com
ELA;
Secundário: Elaborar um perfil institucional quanto aos meios de
inclusão, pagamento, instalações, acessibilidade e rotina de atendimento.
3 MÉTODO
Trata-se de um estudo transversal observacional do tipo analítico
por meio de pesquisa de opinião (interview research) realizado no período de abril a
dezembro de 2006, na Grande São Paulo.
Tomando como referencial três Monografias de Especialização
em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares pela UNIFESP,
fundamentamos a estrutura-base deste estudo.
As diferenças estruturais do presente trabalho em relação aos
pesquisados são:

Foi especificada uma doença (ELA) enquanto que nos
estudos pesquisados foram pesquisadas acerca de todas
as doenças neuromusculares simultaneamente;

Aplicação em clínicas-escola de fisioterapia ao invés de
instituições prestadoras de assistência, que incluíam a
fisioterapia;

Foram analisados os métodos de inclusão dos pacientes,
forma de pagamento, infra-estrutura, profissionais da
equipe e qualidade de assistência, itens estes avaliados no
presente estudo, no qual outras análises foram adicionadas
27, 28, 29
.
Primeiramente, foi realizada uma seleção das faculdades de
fisioterapia da Grande São Paulo (capital, Santo André, São Bernardo do Campo,
São
Caetano
do
Sul,
Osasco
e
Guarulhos)
por
meio
do
site
<www.educacaosuperior.inep.gov.br>, acessado no dia 16 de maio de 2006. Foram
pré-selecionadas 30 faculdades (apêndice 1).
Em seguida, cada uma das faculdades foi contatada por telefone
e/ou por e-mail. Em cada contato questionou-se a aceitação de pacientes com ELA
no serviço de fisioterapia. Em caso afirmativo foi explicada a metodologia e objetivos
da pesquisa e solicitada a marcação de uma visita a clínica-escola de fisioterapia
para o preenchimento dos questionários e assinatura do Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (apêndice 2) o qual afirma que o pesquisado tem o direito de
deixar de participar da pesquisa a qualquer momento e que os dados firmados
seriam mantidos em sigilo, tanto do profissional como da instituição.
Foi estabelecido um limite de cinco contatos telefônicos e/ou até o
dia 20 de outubro de 2006 para resposta via e-mail. Caso a clínica-escola de
fisioterapia não retornasse nestas condições, esta seria excluída automaticamente
da pesquisa. Também foram excluídos os profissionais que, apesar de atenderem
estes pacientes, não se disponibilizaram a participar.
Os questionários (anexo 1) foram elaborados pelos autores do
trabalho baseando-se nos questionários aplicados nas monografias acima
mencionadas como referenciais, acrescentando-se algumas questões específicas
referentes ao objetivo presente, e os tópicos relativos à avaliação e ao tratamento
foram embasados em Fontes e col. 30. Os questionários constam de cinco partes:

Perfil das instituições prestadoras de assistência a
pacientes com ELA na Grande São Paulo;

Dados gerais do profissional fisioterapeuta;

Conhecimento em ELA;

Perfil da avaliação fisioterapêutica em pacientes com ELA
na Grande São Paulo;

Perfil dos procedimentos fisioterapêuticos em pacientes
com ELA na Grande São Paulo.
O primeiro questionário foi respondido pelo responsável pela
administração da clínica-escola de fisioterapia e os demais pelos supervisores dos
estágios, sem distinção de área de atuação.
Os dados foram coletados com ou sem a presença do
pesquisador, sendo que quando este se encontrava presente, o questionário foi
respondido por meio de entrevista (verbalmente) e, quando ausente, os
questionários foram respondidos pelo profissional e entregues ao pesquisador
posteriormente.
Os dados coletados foram analisados qualitativamente (descritivo)
e quantitativamente (teste não paramétrico Mann-Whitney e análise de correlação de
Pearson, além de porcentagem, médias e desvio padrão). A partir das notas dadas
aos profissionais no Questionário III foram calculados média e desvio padrão,
estipulando-se que estes dados passariam a ser considerados a nota de corte.
Este trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética Institucional da
Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina, no dia 22 de
dezembro de 2006, sob o CEP 1797/06.
4 RESULTADOS
As clínicas-escola de fisioterapia participantes estão distribuídas
topograficamente, segundo o gráfico 1, na Grande São Paulo.
Gráfico 1 – Distribuição topográfica das clínicas-escola de fisioterapia participantes
Sul
Osasco
Oeste
Norte
Leste
Guarulhos
Centro
ABC
0
1
2
Das 30 faculdades pré-selecionadas, dez foram excluídas por não
responderem no tempo pré-estabelecido, três não têm clínica-escola de fisioterapia,
três não autorizaram a pesquisa, uma não tem turma de fisioterapia em estágio no
momento (curso existente há apenas um ano), uma não está atendendo paciente
com ELA no momento e por isso negou sua participação na pesquisa e uma
encerrou suas atividades.
Foram incluídas 11 clínicas-escola de fisioterapia situadas nas
cidades citadas, totalizando 11 fisioterapeutas responsáveis pela administração
desta, e 24 fisioterapeutas responsáveis pela supervisão dos estágios supra citados.
A média de idade dos supervisores é de 32,375 ± 5,97 anos,
sendo 83,33% do sexo feminino. Em relação ao tempo de formação, 70,83% têm
menos de 10 anos (9,625 ± 5,04 anos de formados) e 100% são pós-graduados em
temáticas variadas. Os níveis de pós-graduação podem ser analisados segundo a
tabela 1.
Tabela 1 – Nível de formação dos fisioterapeutas supervisores de estágio.
Nível
Especialização
Mestrado
Doutorado
n
12
17
1
%
50%
70,83%
4,17%
Dos pesquisados, 75% graduaram-se em faculdades privadas,
54,17% fizeram pós-graduação em faculdades públicas e 62,5% em faculdades
privadas.
Quanto a ministrar aulas, 87,5% responderam afirmativamente e
no que diz respeito a reciclagem do profissional, 95,83% afirmam terem participado
de cursos, simpósios e/ou congressos nos últimos dois anos, 75% fizeram cursos de
aprimoramento, 75% possuem publicações em revista e todos afirmam ter o hábito
de ler artigos científicos.
Na data da pesquisa, os profissionais relataram não haver
pacientes em atendimento em 25% das clínicas-escola de fisioterapia, em outras
25% apenas 1 paciente e 50% de 2 a 9 pacientes. Cerca de 30% dos pesquisados já
atenderam mais de 10 pacientes com ELA e 16,67% nunca atenderam. Sobre a
experiência em atendimento com estes pacientes, 54,17 % dizem ter pouca
experiência, 41,67% moderada e 4,17% muita. Em 45,45% das clínicas-escola de
fisioterapia há de 1 a 5 fisioterapeutas em serviço, em 36,36% de 5 a 10 e em
18,18% mais de 10 profissionais.
O terceiro questionário (Conhecimento em ELA) constava de duas
partes, sendo que a primeira avaliava o conhecimento teórico em ELA por meio de
cinco questões. A cada questão foi dada uma nota de até 2,0 pontos. Na primeira
questão, cada item correto vale 0,14 e na terceira, 0,18. Foi feita uma análise
estatística para a comparação das notas dos profissionais que estudaram em
universidade pública e privada, utilizando o Teste não paramétrico Mann-Whitney, p
= 0,17, o que significa que o tipo de universidade na graduação não interfere no
conhecimento apresentado na avaliação (gráfico 2). Também foi feita a análise
estatística para a comparação da nota obtida individualmente com o nível de
formação. Utilizando o Teste não paramétrico Mann-Whitney, o valor de p foi de
0,52. O que significa que o grau de titulação não interfere no conhecimento
apresentado na avaliação (gráfico 3).
Gráfico 2 – Comparação das notas quanto ao local de graduação (box-plot)
Comparação das Notas dos Profissionais
10,0
Avaliação (Nota)
9,4
8,8
8,2
7,6
7,0
6,4
Privada
Pública
±1.96*EP.
±1.00*EP
Média
Gráfico 3 – Comparação das notas quanto ao nível de formação profissional (box-plot)
Comparação das Notas dos Profissionais
8,8
Avaliação (Nota)
8,4
8,0
7,6
7,2
6,8
6,4
Especialização
Mest/Dout
±1.96*EP
±1.00*EP
Média
Para verificar se há relação entre a nota e o tempo de formação e
de trabalho, foi utilizado a análise de correlação de Pearson. Não houve relação
entre a nota e o tempo de formação (p=0,76; r=0,06) e tão pouco houve relação
entre a nota e o tempo de trabalho (p=0,68; r=0,09).
A média dos profissionais foi de 7,62 ± 1,55, sendo que dos 24
pesquisados, cinco obtiveram nota inferior a esta média, previamente estabelecida
como nota de corte.
Cerca de 30% dizem conhecer alguma diretriz para o tratamento
com ELA, mas destes 79,17% não as utilizam. A maioria (66,67%) sente
necessidade de padronizar o tratamento e 75% usariam um guia de procedimentos
específicos, se houvesse. Quanto às dúvidas em relação ao tratamento realizado
para pacientes com ELA, 50% dos pesquisados afirmaram não tê-las.
A avaliação cinesiológica funcional é realizada em 100% dos
casos, porém só 25% são submetidos a avaliação específica, cujo tempo varia de
meia hora a 1 hora e meia em 70,83% dos casos. Os pacientes são reavaliados
bimestralmente por 54,17% dos pesquisados e 20,83% mensalmente, mas todos os
pesquisados realizam a reavaliação. A grande maioria (79,17%) diz fazer avaliação
respiratória nestes pacientes e 50% fazem uso de alguma escala de avaliação.
Os itens abordados na avaliação das clínicas-escola de
fisioterapia podem ser vistos na tabela 2.
Tabela 2 – Itens abordados na avaliação
Itens
Anamnese
Informações adicionais
Exame físico geral e especial
Funções mentais
Equilíbrio
Trofismo
Tônus
Força
Motricidade involuntária
Motricidade reflexa
Sensibilidade
Coordenação motora
Exame cinesiológico funcional estático
Exame cinesiológico funcional dinâmico
AVD´s
Mobilidade
Outros
n
24
20
23
13
20
20
21
22
13
16
17
18
19
20
20
18
7
%
100%
83,33%
95,83%
54,17%
83,33%
83,33%
87,5%
91,67%
54,17%
66,67%
70,83%
75%
79,17%
83,33%
83,33%
75%
29,17%
Os procedimentos utilizados nas clínicas-escola de fisioterapia no
atendimento com ELA são demonstrados na tabela abaixo.
Tabela 3 – Procedimentos para tratamento com ELA
Procedimento
Cinesioterapia
n
19
17
20
7
3
11
12
12
11
1
18
7
5
1
2
1
0
0
0
5
15
Passivo
Assistido
Ativo
Ativo-resistido
Outro
Tradicional
Watsu
Bad-Ragaz
Halliwick
Outros
Fisioterapia aquática
Fisioterapia respiratória
Massoterapia
Manipulação
Termoterapia
Eletroterapia
TENS
FES
Galvânica
Farádica
Outras
Técnicas alternativas
Recursos coadjuvantes
%
79,17%
70,83%
83,33%
29,17%
12,5%
45,83%
50%
50%
45,83%
4,17%
75%
29,17%
20,83%
4,17%
8,33%
4,17%
0%
0%
0%
20,83%
62,5%
São citados como contra-indicações no tratamento da ELA quanto
aos procedimentos fisioterapêuticos os exercícios fatigantes, com carga (resistidos),
eletroestimulação, e 33,33% dos pesquisados dizem não haver contra-indicação.
Os pacientes relatam como queixa principal os seguintes itens
(gráfico 4).
Gráfico 4 – Principais queixas dos pacientes com ELA.
PRINCIPAIS QUEIXAS DOS PACIENTES COM
ELA
Deglutição
Higiene pessoal
Fraqueza
Equilíbrio
Função motora
Mobilidade de MMSS
Marcha
Queixas respiratórias
Fadiga
Cãibras
AVD´s
Não respondeu
0
2
4
6
8
10
Não há contato ou interação com outros profissionais envolvidos
com o tratamento dos pacientes em 58,33%. Nos casos em que há este contato, o
mesmo é feito por telefone, carta, e-mail ou pessoalmente.
Os pacientes são atendidos de 1 a 3 vezes por semana, sendo
que 66,67% são atendidos 2 vezes por semana, com um tempo médio de 51,04 ±
11,79 minutos por sessão e individualmente.
De acordo com os pesquisados, familiares e/ou cuidadores
participam das sessões em 62,5% dos casos. Em 91,67% dos casos são dadas
orientações fisioterapêuticas aos pacientes, destas 95,83% são dadas verbalmente
e 33,33% por meio de manuais. Estas orientações são também passadas aos
familiares e cuidadores em 8,33%. Em 45,83% das clínicas-escola de fisioterapia
são realizadas reuniões de equipes.
A forma de pagamento pelos pacientes é de 9,09% pelo SUS,
18,18% particular, 9,09% por convênio, 18,18% de forma mista e 54,54% de outras
formas (taxa irrisória de manutenção, doação de alimentos). A minoria de 18,18%
apresenta vagas disponíveis imediatamente, enquanto nos demais locais os
pacientes devem aguardar em fila de espera, sendo que 54,54% dos pesquisados
não souberam informar qual o tempo de espera e 90,91% das instituições não dão
prioridade de atendimento a estes pacientes. Após a inclusão no serviço, o período
de acompanhamento é incerto (54,54% dos pesquisados não souberam informar o
tempo exato).
A rotina de atendimento limita-se ao período da manhã e da tarde,
sendo 90,90% de manhã e 72,72% no período da tarde. O responsável pela triagem
destes pacientes é, em sua maioria, o fisioterapeuta (81,81%), seguido pelo médico
(27,27%) e os demais pela equipe. Para que o paciente possa ser incluído no
serviço, 90,90% requerem um laudo médico e 27,27% um encaminhamento
fisioterapêutico. Em 36,36% das clínicas-escola de fisioterapia são realizadas
reuniões de equipe multidisciplinar para a discussão dos casos de pacientes.
Todas as clínicas-escola apresentam vagas demarcadas para
deficientes (apesar de 72,72% usarem transporte coletivo) e banheiros adaptados.
Os acessos aos locais de atendimento são feitos por piso plano em 63,63% dos
casos, rampa em 81,81% e escada em 9,09%.
5 DISCUSSÃO
Como pudemos observar no Gráfico 1, as clínicas-escola de
fisioterapia encontram-se distribuídas de forma relativamente homogênea pelo
território da Grande São Paulo. Isso é benéfico para o paciente e seus cuidadores
de forma que não precisem se deslocar muito para conseguir atendimento, tendo
opções próximas (ou relativamente próximas) às suas residências.
No que diz respeito às notas obtidas no Questionário III,
concluímos que o nível de formação do profissional, bem como o local de sua
graduação não tem influência marcante sobre seu conhecimento teórico em ELA,
sendo assim, podemos supor que o conhecimento adquirido na graduação foi
semelhante entre os pesquisados e que, como observado, estes não vieram a se
reciclar sobre este assunto especificamente, limitando-se a uma noção básica o que
pode fazer com que o profissional trate os pacientes de forma inadequada ou com
uma qualidade inferior. Isso também pode ser concluído uma vez que os tempos de
formação e de trabalho também não tiveram influência significativa sobre o
conhecimento, ou seja, um profissional “mais experiente” apresenta o mesmo grau
de conhecimento que um recém-formado, pressupondo mais uma vez a limitação
destes profissionais a seus conhecimentos básicos, sem uma reciclagem ou
aprimoramento.
Por outro lado, observamos que a média dos profissionais pode
ser considerada alta, ou seja, satisfatória, e que apenas cinco profissionais se
mantiveram abaixo dela, mostrando um número realmente pequeno de profissionais
“despreparados” teoricamente. No entanto, as dúvidas aparentemente não ocorrem
e algumas vezes não são relativas à fisioterapia, e sim a procedimentos de
competência de outro profissional da saúde (ex. terapia medicamentosa).
Observamos que todos os fisioterapeutas pesquisados realizam
uma avaliação que antecede o tratamento do paciente. Esta avaliação cinéticofuncional é de competência exclusiva do fisioterapeuta, a partir da qual define seu
método de tratamento, bem como o momento de alta do paciente
31
. De modo geral,
as avaliações se mostram bem completas, abordando os diversos itens necessários
para um diagnóstico funcional preciso, e as avaliações se mostram similares nas
diferentes clínicas-escola de fisioterapia. Porém, a reavaliação destes pacientes
ocorre de forma espaçada, o que não é o recomendado, devido à rápida evolução e
mudança do quadro clínico do paciente. Como cita Matines, a avaliação do quadro
do paciente deve ser regular (e não esporádica). Um outro dado preocupante é que,
apesar de quase a totalidade realizar uma avaliação respiratória nestes pacientes, o
tratamento de fisioterapia respiratória não ocorre nas clínicas-escola de fisioterapia,
sendo o paciente encaminhado para outro serviço, em outra localidade. Levando-se
em consideração que todo e qualquer paciente de ELA evoluirá invariavelmente para
uma insuficiência respiratória, um tratamento que vise um retardo, ou manutenção
de um quadro mais favorável, da queda de função respiratória deveria ser instalado
o quanto antes e mantido ao longo do tratamento fisioterapêutico do paciente. O uso
de VMNI deve ser recomendado ao paciente e orientações de cuidados em domicílio
devem ser passadas tanto ao paciente como ao cuidador 10, 14.
Sobre o tratamento, observamos que as combinações de
tratamento dos pesquisados, na sua maioria, realizam a cinesioterapia associada à
fisioterapia aquática, respiratória e utilizam recursos coadjuvantes, sendo que os que
não realizam a cinesioterapia, trabalham somente com fisioterapia aquática. Eis um
ponto positivo a este respeito, uma vez que os profissionais parecem buscar
alternativas de tratamento para um mesmo paciente, envolvendo intervenções
variadas, evitando a monotonia do tratamento e, assim, estimulando positivamente
seu paciente.
Sobre os procedimentos contra-indicados a este tipo de paciente,
podemos dizer que a dúvida apresentada por alguns dos profissionais quanto a
utilização de exercícios resistidos e/ou fatigantes era esperada, já que atualmente
não existem estudos com alto nível de evidência provando (ou não) o efeito negativo
destes exercícios nestes pacientes. Segundo a ABRELA (Associação Brasileira de
Esclerose Lateral Amiotrófica), os exercícios prolongados ou excessivos não são
indicados, pois podem levar à fadiga e a uma maior degeneração dos
motoneurônios
10
. Por outro lado, a queixa principal mais citada entre os pacientes,
nestes casos, é a fraqueza, o que pode justificar a abordagem do fisioterapeuta com
o uso de exercícios resistidos.
Ainda acerca da queixa principal, os profissionais confirmam que
as queixas relatadas por seus pacientes são condizentes com as apresentadas na
literatura 11.
Levando-se em consideração que o conhecimento teórico-prático
do profissional fisioterapeuta engloba seus conhecimentos acerca da doença
(Questionário III), seu método de avaliação compatível com a doença e o diagnóstico
funcional procurado e seus meios de intervenção, ou seja, os procedimentos
utilizados no tratamento destes pacientes, podemos concluir que existe uma
discrepância no que é afirmado na teoria com o que é feito na prática, além de uma
falta de preparo dos profissionais quanto às reais necessidades deste tipo de
paciente, destacando-se aqui a falta de um atendimento respiratório no local, uma
vez que estes pacientes vêm a falecer de insuficiência respiratória.
O homem é um ser integral e a ELA abrange vários aspectos do
organismo do paciente de modo que nenhum profissional está habilitado a tratar
este tipo de paciente de forma completa, havendo a necessidade de um trabalho em
equipe, visando o melhor para o paciente
16, 17, 21
. Nos casos estudados, muitos não
têm este contato multidisciplinar e isto é prejudicial ao tratamento do paciente.
O responsável pela triagem destes pacientes é, em sua maioria, o
fisioterapeuta, seguido pelo médico, porém, para que o paciente possa ser incluído
no serviço, a maioria requer um laudo médico. São competências do fisioterapeuta,
previstas em lei (Decreto – Lei n° 938/69, Lei n° 6.316/75, Resoluções do COFFITO
– Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, Decreto n° 9.640/84, Lei
n° 8.856/94 e Portarias do Ministério da Saúde) 31, estipular condutas e determinar o
momento da alta do paciente. Sendo assim, o laudo médico não deveria ser exigido
em nenhum momento como critério de inclusão, e sim só para que o fisioterapeuta
tome conhecimento do diagnóstico clínico do paciente, bem como sua situação
atual, uma vez que o médico é um profissional que tem uma avaliação mais
abrangente sobre a condição dos pacientes e, na realidade em que vivemos, os
pacientes, muitas vezes, só têm conhecimento da fisioterapia e seus benefícios
através do médico. Uma das possíveis explicações do porquê os profissionais
responsáveis por estes locais exigirem um laudo médico para a inclusão é o
respaldo legal em caso de alguma fatalidade. Mas não deveria o profissional
fisioterapeuta ter a competência de julgar a necessidade de atendimento
fisioterapêutico do paciente bem como suas limitações e contra-indicações?
Como o fisioterapeuta não trata especificamente da doença em si,
mas sim do seu conjunto de sinais e sintomas, seu enfoque terapêutico deve ser
direcionado a estes, mas não podendo nunca deixar de lado as restrições
específicas da doença, como no caso da ELA, a ainda em estudo contra-indicação
dos exercícios resistidos impede que o profissional trate seu principal sintoma, a
fraqueza, com estes exercícios.
De modo geral, as clínicas-escola de fisioterapia que participaram
do presente estudo encontram-se adaptadas a receber estes pacientes quanto às
suas instalações físicas, mas não estão devidamente preparadas para recebê-los no
que diz respeito à sua rotina de atendimento. Levando-se em consideração a
demanda de pacientes recebidos por estes locais e o número limitado de
profissionais e espaço físico para o atendimento, podemos dizer que uma freqüência
de 1 a 3 vezes por semana, como observada, está de acordo com o que podemos
prever para estes pacientes. Importante salientar que são passadas orientações
fisioterapêuticas aos pacientes e, em menor número, aos seus cuidadores, como
recomendado por Felício e col. 18.
Por outro lado, também apresentam seus pontos negativos. Como
já mencionado, a evolução da doença é muito rápida e o quadro clínico do paciente
extremamente mutável e debilitante, sendo assim, é de se esperar que o
atendimento fisioterapêutico se inicie o quanto antes, e perdure ao longo de toda a
vida do paciente
10
, mas é notável e assustador que a minoria inclua estes pacientes
imediatamente no serviço e quando não há meios de incluí-los no momento, estes
não têm preferência na fila de espera e/ou previsão de quando serão enquadrados.
A rotina de atendimento limita-se ao período da manhã e da tarde,
o que é comum, ou seja, horários de funcionamento comercial, mas seria
interessante ter um atendimento noturno também, já que estes pacientes necessitam
de um cuidador que os leve ao atendimento e estes cuidadores muitas vezes são
trabalhadores ativos e não têm a disponibilidade nestes horários, mas que poderiam
estar disponíveis à noite, facilitando o acesso do paciente ao atendimento, além
disso, uma maior carga horária de atendimento aumenta o número de vagas
disponíveis aos pacientes, diminuindo-se as filas de espera e/ou o tempo nesta.
Por fim, é de se supor que apesar de instalações ideais, os
profissionais não estão devidamente preparados para atender este tipo de paciente,
por falta de um conhecimento mais aprofundado e pela rotina de atendimento e
inclusão deficientes às necessidades do paciente.
6 CONCLUSÃO
Com os dados apresentados nesta pesquisa, podemos concluir
que os profissionais têm um conhecimento teórico satisfatório, mas que apresentam
discrepância em relação às suas atitudes práticas, demonstrando que os
procedimentos realizados ainda não estão bem definidos quanto à sua contraindicação, pois não existem trabalhos com bom nível de evidência na literatura que
apontem qual o melhor procedimento a ser utilizado nestes casos.
As clínicas-escola de fisioterapia estão aptas a receber os
pacientes com ELA uma vez que suas instalações físicas adaptam-se às
necessidades destes, porém alguns aspectos da rotina de atendimento não são
compatíveis com a evolução da doença, uma vez que a grande maioria das clínicasescola de fisioterapia não introduz o paciente com ELA imediatamente no serviço.
Para finalizar, é necessária uma maior divulgação sobre a doença
em pauta para que assim os profissionais possam melhorar a qualidade de
atendimento aos pacientes.
7 ANEXOS
Anexo 1
Questionários
I) PERFIL DAS INSTITUIÇÕES PRESTADORAS DE ASSISTÊNCIA À PACIENTES
COM ELA NA GRANDE SÃO PAULO
1. Identificação
Local: _____________________________________________________________________
Endereço: __________________________________________________________________
Número: ________ Complemento: ________ Bairro/Distrito: _________________________
Município: _________________________________ CEP: ________-_____
Tel/Fax: (
) ______________________ Site: ___________________________________
Responsável pela administração da clínica-escola: __________________________________
Formação do responsável: _____________________________________________________
2. Forma de pagamento dos pacientes:
□ SUS □ particular □ convênio □ misto □ outros: ___________________________________
3. Disponibilidade de vagas:
□ imediata □ aguarda na fila de espera
4. Quanto tempo?
□ até 3 meses □ até 6 meses □ até 1 ano □ não sei
5. Pacientes com ELA têm prioridade de atendimento?
□ sim □ não
6. Rotina de atendimento:
□ manhã □ tarde □ noite
7. Quem é o responsável pela triagem desses pacientes?
□ médico (especialidade: __________________) □ fisioterapeuta □ equipe
□ outro: ____________________________
8. Quais os critérios para a inclusão do paciente com ELA no atendimento?
□ laudo médico □ fisioterapeuta □ outros: _________________________________________
9. É realizada reunião de equipe multidisciplinar para discussão dos casos de pacientes com
ELA?
□ sim □ não
10. Tempo aproximado de acompanhamento do paciente neste serviço?
□ menos de 1 mês □ 1 a 6 meses □ 6 meses a 1 ano □ mais de 1 ano □ sem tempo previsto
□ não sei
11. Número de fisioterapeutas deste serviço?
□ 01 a 05 □ 05 a 10 □ mais de 10
12. Qual o meio de transporte da maioria dos pacientes?
□ coletivos □ particular □ outros: ________________________________________________
13. Existe estacionamento com vaga demarcada para deficientes?
□ sim □ não
14. Acesso ao local de atendimento:
□ piso plano □ rampa □ escada □ elevador □ outros: ____________________________
15. Os banheiros são adaptados a portadores de necessidades especiais?
□ sim □ não
16. Como você qualifica o atendimento prestado aos pacientes com ELA neste serviço?
□ ótimo □ bom □ regular □ ruim □ péssimo
II) DADOS GERAIS DO PROFISSIONAL FISIOTERAPEUTA
1. Nome: ___________________________________________________________________
2. Idade: ____________________________________________________________________
3. Sexo: □ masculino □ feminino
4. Tempo de formação: ________________________________________________________
5. Local da graduação: ________________________________________________________
6. Tempo de trabalho: _________________________________________________________
7. Tempo de trabalho na instituição: ______________________________________________
8. Pós-graduação:
□ especialização □ mestrado □ doutorado
9. Onde? ___________________________________________________________________
10. Em quê? _________________________________________________________________
11. Ministra aulas:
□ sim □ não
12. Onde? __________________________________________________________________
13. Qual disciplina? ___________________________________________________________
14. Realizou cursos de aprimoramento?
□ sim □ não
15. Quais? __________________________________________________________________
16. Local: __________________________________________________________________
17. Locais onde já trabalhou como fisioterapeuta:
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
18. Realizou cursos / simpósios / congressos nos últimos dois anos?
□ sim □ não
19. Quais?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
20. Tem o hábito de ler artigos científicos?
□ sim □ não
21. Quais bases de busca você utiliza?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
22. Possui publicação de artigo (s) em revistas?
□ sim □ não
23. Referência (s):
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
24. Qual sua experiência em atendimento de pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica
(ELA)?
□ pouca □ moderada □ muita
III) CONHECIMENTO EM ELA
1. Quais doenças você considera como sendo neuromusculares:
□ Acidente vascular encefálico
□ Neuropatias periféricas
□ Distrofias musculares
□ Paralisia cerebral
□ Doença de Parkinson
□ Poliomielite anterior aguda
□ Esclerose lateral amiotrófica
□ Síndrome de Down
□ Atrofia muscular espinhal progressiva
□ Síndrome de Guillain Barré
□ Esclerose múltipla
□ Síndromes miastênicas
□ Lesão medular
□ Síndromes miotônicas
□ Miopatias
2. O que é ELA?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
3. Qual a topografia de lesão na ELA? (escolha quantas achar necessário)
□ NMS
□ Bulbo
□ NMI
□ Ponte
□ Junção neuromuscular
□ Mesencéfalo
□ Lobo frontal
□ Cerebelo
□ Corno anterior da medula
□ Músculo
□ Corno posterior da medula
□ Outros: _______________________
4. Descreva em poucas palavras a história clínica do paciente com ELA.
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
5. Qual a etiologia da ELA?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
SUGESTÕES
6. Você conhece alguma diretriz ou guia fisioterapêutico (guideline) para o tratamento de
pacientes com ELA? □ sim □ não
7. Se sim, você utiliza?
□ sim □ não
8. Qual? ____________________________________________________________________
9. Sente necessidade de um guia para padronizar o tratamento destes pacientes?
□ sim □ não
10. Se houvesse um guia com um procedimento específico para pacientes com ELA, você
utilizaria?
□ sim □ não
11. Você tem dúvidas sobre o tratamento realizado para pacientes com ELA? Quais?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
IV) PERFIL DA AVALIAÇÃO FISIOTERAPÊUTICA EM PACIENTES COM ELA
NA GRANDE SÃO PAULO
1. É realizada uma avaliação cinesiológica funcional (fisioterapêutica) nos pacientes com
ELA?
□ sim □ não
2. Se sim, os pacientes com ELA são submetidos a uma avaliação específica?
□ sim □ não
3. Se sim, poderia nos fornecer uma cópia desta avaliação?
□ sim □ não (responder anexo)
4. Quanto tempo (dias/minutos) você utiliza para realizar a avaliação?
□ um dia □ mais de um dia (quantos? ________)
□ 30 minutos □ 60 minutos □ 90 minutos □ mais: _______________
5. Com que freqüência os pacientes são reavaliados?
□ semanalmente □ quinzenalmente □ mensalmente □ bimestralmente □ trimestralmente
□ semestralmente □ anualmente □ não reavaliamos □ outros: __________________________
ANEXO – AVALIAÇÃO
6. É realizada uma avaliação respiratória no paciente com ELA? □ sim □ não
7. Quais são os itens abordados em sua avaliação?
□ Anamnese
□ Motricidade reflexa
□ Informações adicionais
□ Sensibilidade
□ Exame físico geral e especial
□ Coordenação motora
□ Funções mentais
□ Exame cinesiológico funcional estático
□ Equilíbrio
□ Exame cinesiológico funcional dinâmico
□ Trofismo
□ AVD´s
□ Tônus
□ Mobilidade
□ Força
□ Outros: __________________________
□ Motricidade involuntária
8. Faz uso de alguma escala em sua avaliação?
□ sim □ não
9. Qual (is)?
___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
V) PERFIL DOS PROCEDIMENTOS FISIOTERAPÊUTICOS EM PACIENTES COM
ELA NA GRANDE SÃO PAULO
1. Número estimado de pacientes com ELA em atendimento na data atual neste serviço:
□ nenhum □ 01 □ 02 a 09 □ mais de 10 □ não sei
2. Quantos pacientes com ELA, aproximadamente, você já atendeu?
□ nenhum □ menos de 10 □ mais de 10
3. Quais procedimentos você utilizaria para atender pacientes com ELA? Com que objetivo?
□ Cinesioterapia
□ Exercícios passivos: ___________________________________________________
□ Exercícios assistidos: __________________________________________________
□ Exercícios ativos: _____________________________________________________
□ Exercícios ativo-resistidos: _____________________________________________
□ Outros:
_____________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
□ Fisioterapia aquática
□ Tradicional: _________________________________________________________
□ Watsu: _____________________________________________________________
□ Bad-Ragaz: __________________________________________________________
□ Halliwick: ___________________________________________________________
□ Outros:
_____________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
□ Fisioterapia respiratória (cite os exercícios mais usados e o objetivo)
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
□ Massoterapia: ______________________________________________________________
□ Manipulação: ______________________________________________________________
□ Termoterapia: ______________________________________________________________
□ Eletroterapia:
□ TENS: _____________________________________________________________
□ FES: _______________________________________________________________
□ Galvânica: __________________________________________________________
□ Farádica: ___________________________________________________________
□ Outras:
_____________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
□ Técnicas alternativas (cite quais e o objetivo)
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
□ Recursos coadjuvantes (órteses / próteses / adaptações)
4. Você acha que há algum procedimento fisioterapêutico totalmente contra-indicado para
pacientes com ELA? Por que?
_____________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
5. Existe algum contato/interação com outros profissionais envolvidos com o tratamento do
paciente?
□ sim □ não
6. Qual o meio de comunicação? ________________________________________________
7. Freqüência de atendimento:
□ 1/sem □ 2/sem □ 3/sem □ diário □ não sei □ outros: ________________________________
8. Qual o tempo da sessão? _____________________________________________________
9. Como o atendimento é realizado?
□ individual □ grupo □ ambos
10. As terapias contam com a participação dos familiares e/ou cuidadores?
□ sim □ não
11. São dadas orientações fisioterapêuticas aos pacientes?
□ sim □ não
12. E aos familiares quanto aos cuidados para o paciente?
□ sim □ não
13. De que forma são dadas estas orientações?
□ vídeo □ verbalmente □ por manuais
14. Qual a queixa principal dos pacientes com ELA dita ao fisioterapeuta?
_____________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
15. Qual (is) os objetivos do tratamento com pacientes com ELA?
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
16. Realizam-se reuniões de equipes?
□ sim □ não
8 REFERÊNCIAS
1. Hayashi MCB. Estudo da ação aguda da aminofilia endovenosa nos músculos
respiratórios de pacientes com ELA. São Paulo; 2000. [Tese de Mestrado em
Reabilitação – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina].
2. Reimão R. Esclerose Lateral Amiotrófica/Moléstia de Charcot. In: História da
Neurologia no Estado de SP. 1° ed. São Paulo: Lemos; 1996. p. 341-49.
3. Calia LC, Annes M. Afecções Neurológicas Periféricas. In: Levy AJ, Oliveira
ASB. Reabilitação em doenças neurológicas – Guia Terapêutico Prático. São
Paulo: Atheneu; 2003. p. 32-8.
4. Cash MS. Doenças Neuromusculares. In: Neurologia para fisioterapeutas. 3° ed.
São Paulo: Premier; 2000.
5. Dietrich-Neto F, Callegaro D, Dias-Tosta E, Silva HA, Ferraz ME, Lima JMB e
col. Amyotrophic lateral sclerosis in Brazil, national survey. Arq. Neuropsiquiatr.
2000; 58 (3A): p. 607-15.
6. Burst JCM. A prática da neurociência: das sinapses aos sintomas. 1° ed. Rio de
Janeiro: Reichmann & Affonso; 2000. p. 78-93; 152-4.
7. Hallum A. Doenças neuromusculares. In:Umphred DA. Reabilitação Neurológica.
4° ed. São Paulo: Manole; 2004. p. 384-405.
8. Bach, JR. Guia de exame e tratamento das doenças neuromusculares. 1° ed.
São Paulo: Livraria Santos; 2004.
9. Oliveira ASB, Zanoteli E, Gabbai AA. Doenças neuromusculares. In: Prado FC,
Ramos J, Valle JR. Atualização terapêutica. 2° ed. São Paulo: Artes Médicas;
2005. p. 975-84.
10. Livreto Informativo ABRELA. 6° ed.
11. Merritt HH, Rowland LP. Doenças Neuromusculares. In: Tratado de neurologia.
7° ed. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan; 1986. p. 217-32
12. Ferraz MEMR. Atrofia muscular progressiva – experiência no acompanhamento
de 11 pacientes. São Paulo; 1996. [Tese de Mestrado em Neurologia Clínica –
Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de Medicina].
13. Oliveira ASB, Gabbai AA. Neurologia. In: Prado FC, Ramos J, Valle JR.
Atualização terapêutica – manual prático de diagnóstico e tratamento. 19° ed.
São Paulo: Artes médicas; 1999. p. 810.
14. Matines CC. Revisão sistemática sobre os efeitos da fisioterapia motora em
pacientes com esclerose lateral amiotrófica. São Paulo; 2004. [Tese de
Especialização em Intervenções Fisioterapêuticas nas Doenças
Neuromusculares – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina].
15. Paim E. Ventilação mecânica não invasiva por pressão positiva em pacientes
com esclerose lateral amiotrófica: benefícios e limitações. São Paulo; 2004.
[Tese de Especialização em Intervenções Fisioterapêuticas nas Doenças
Neuromusculares – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina].
16. Benito GAV, Silva LL, Meirelles SBC, Felipetto S. Interdisciplinaridade no
cuidado às famílias: repensando a prática em saúde. Fam. saúde desenv. 2003;
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17. Py L, Rodriguez A, Simões AL, Santos C, Teixeira M, Salves P e col.
Abordagem psicológica na esclerose lateral amiotrófica. Rev. bras. neurol. 1996;
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18. Felício DNL, Franco ALV, Terquato MEA, Abdon APV. Atuação do fisioterapeuta
no atendimento domiciliar de pacientes neurológicos: a efetividade sob a visão
do cuidador. Rev. bras. em promoção da saúde 2005; 18 (2): 64-9.
19. Suzigan BH, Aldana D, Viana SBP. Saúde pública brasileira: uma abordagem
sobre a atuação fisioterapêutica e suas perspectivas. Rev. FisioBrasil
Atualização Científica 2005; 73: 47.
20. Teixeira RC. A formação das atitudes necessárias ao fisioterapeuta do século
XXI. Rev. FisioBrasil Atualização Científica 2003; 58: 34-6.
21. Rocha JA, Reis C, Simões F, Fonseca J, Ribeiro JM. Diagnostic investigation
and multidisciplinary management in motor neuron disease. J neurol. 2005;
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22. COFFITO. Fisioterapia – Regulamentação. Disponível em:
<http://www.coffito.org.br/textos.asp?id=Fisioterapia%20Regulamentação>,
acessado em 30 de novembro de 2006.
23. Jacobina GCN. Ensino e aprendizagem na fisioterapia no contexto da trajetória
do acadêmico como pessoas e profissionais. Rev. FisioBrasil Atualização
Científica 2003; 58: 32-3.
24. Nardes LK, Machado FA, Babinski MA. Fatores que influenciam a escolha da
fisioterapia como profissão: análise quali-quantitativa. Rev. FisioBrasil
Atualização Científica 2003; 58: 27-31.
25. Vitorino SO. Fisioterapia e educação. Rev. FisioBrasil Atualização Científica
2003; 58: 06-7.
26. [Anonymus]. Congresso define mudanças no ensino em fisioterapia: carta da
vitória. Rev. FisioBrasil Atualização Científica 2002; 56: 28-9.
27. Soares JCF. Perfil das instituições prestadoras de assistência a pacientes com
doenças neuromusculares na Grande São Paulo. São Paulo; 2005. [Monografia
de Especialização em Intervenções Fisioterapêuticas em Doenças
Neuromusculares – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina].
28. Parente LC. Perfil da avaliação fisioterapêutica em pacientes com doenças
neuromusculares na Grande São Paulo. São Paulo; 2005. [Monografia de
Especialização em Intervenções Fisioterapêuticas em Doenças
Neuromusculares – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina].
29. Nishiguchi JS. Perfil dos procedimentos fisioterapêuticos aplicados em pacientes
com doenças neuromusculares na Grande São Paulo. São Paulo; 2005.
[Monografia de Especialização em Intervenções Fisioterapêuticas em Doenças
Neuromusculares – Universidade Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina].
30. Fontes SV, Fukujima MM, Cardeal JO. Fisioterapia neurofuncional: fundamentos
para a prática. 1º ed. São Paulo: Atheneu; 2006.
31. CREFITO. Fisioterapia. Disponível em: <www.crefito.com.br>, acessado em 30
de novembro de 2006.
Abstract
The amyotrophic lateral sclerosis is a neuromuscular disease, neurodegenerative, of
fast evolution and uncertain etiology, which needs precocious physiotherapeutic
intervention to brighten the manifestations. The neurological symptoms are frequently
followed or preceded of loss of strength, cramps and fasciculation. One of the keycharacteristics of the illness is the coexistence of upper/lower motor neuron signs in the
same muscular group. The diagnosis is harder of being made in the beginning of the
disease or when it manifests itself atypically. Purpose: Analyze the theoretic-practical
knowledge of the professionals responsible for the attendance at the school-clinics of
Grande São Paulo as well as elaborate a institutional profile about its including
methods, payment, accessibility, installations and attendance routine. Method: To
select
the
school-clinics
of
Grande
São
Paulo
a
survey
was
made
at
<www.educacaosuperior.inep.gov.br>. Semi-structured questionnaires were applied to
the professionals responsible for the administration of the school-clinic and to the
supervisors of Neurological, Respiratory (ambulatories) and Aquatic Physiotherapy by
means of the inclusion criteria. Results: By the end, 11 school-clinics, consisting in 24
physical-therapists and 11 physical-therapist responsibles for the administration of the
school-clinics were searched. The physical-therapists have different post-graduate
formation, but the knowledge evaluated is homogeneous, as well as the procedures of
evaluation ant treatment. In general, the institutions present similar physical-structure,
including methods, payment, accessibility and attendance routine. Conclusion: We
conclude that there is a discrepancy between theory and practice at the attendance of
these patients. On the other hand, the installations are adequate to receive them,
needing only adaptations on the attendance routine and including methods.
APÊNDICE
Apêndice 1
Relação de faculdades pré-selecionadas

Centro Universitário Adventista de São Paulo - UNASP

Centro Universitário Assunção - UniFAI

Centro Universitário Capital - UNICAPITAL

CENTRO UNIVERSITÁRIO DAS FACULDADES METROPOLITANAS UNIDAS FMU

Centro Universitário FIEO - UNIFIEO

Centro Universitário Nove de Julho - UNINOVE

Centro Universitário Paulistano - UniPaulistana

CENTRO UNIVERSITÁRIO SANT´ANNA - UNISANT'ANNA

Centro Universitário São Camilo - SAO CAMILO

Faculdade de Ciências da Saúde de São Paulo - FACIS

FACULDADE DE MEDICINA DO ABC - FMABC

Faculdade Ítalo Brasileira - FIBRA

Faculdade João Paulo Primeiro - FAJOPP

Faculdades Integradas de Ciências Humanas, Saúde e Educação de Guarulhos
- FG

FEFISA - Faculdades Integradas de Santo André - FEFISA

Universidade Anhembi Morumbi - UAM

Universidade Bandeirante de São Paulo - UNIBAN

UNIVERSIDADE CAMILO CASTELO BRANCO - UNICASTELO

UNIVERSIDADE CIDADE DE SÃO PAULO - UNICID

Universidade Cruzeiro do Sul - UNICSUL

Universidade de Santo Amaro - UNISA

UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO - USP

Universidade do Grande ABC - UniABC

Universidade Guarulhos - UNG

UNIVERSIDADE IBIRAPUERA - UNIb

Universidade Metodista de São Paulo - UMESP

Universidade Municipal de São Caetano do Sul - IMES

Universidade Paulista - UNIP

Universidade São Judas Tadeu - USJT

UNIVERSIDADE SÃO MARCOS - USM
Apêndice 2
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Prezado participante: _____________________________________________________
V.Sa. está sendo convidado a participar de um estudo realizado pelas fisioterapeutas
Fabiana Palermo, Gisele Brandão, Mariana Cauchioli e Mariana Ramos, estudantes do curso de
Pós-Graduação/Especialização na UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo “Intervenções
Fisioterapêuticas nas Doenças Neuromusculares”, sob supervisão da Profa. Élica Fernandes.
O objetivo deste trabalho é conhecer o perfil das clínicas-escola que prestam assistência
aos pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica, bem como o perfil da avaliação e dos
procedimentos fisioterapêuticos realizados nestes pacientes.
Sua participação neste estudo é totalmente voluntária e caso V.Sa. decida não participar
ou desistir de continuar em qualquer momento, tem total liberdade de fazê-lo.
Sua colaboração implica em responder verbalmente um questionário, aplicado por um
dos pesquisadores, com perguntas referentes ao perfil do serviço, avaliação e procedimentos
fisioterapêuticos utilizados para pacientes com ELA da clínica-escola que V.Sa. faz parte.
Os resultados da pesquisa serão publicados em artigo científico, e sua instituição será
citada nos agradecimentos do trabalho, sendo sua identidade mantida em total sigilo.
Não há implicação, positiva ou negativa, direta para o participante. Não há despesas
pessoais para o participante em qualquer fase do estudo. Também não há compensação
financeira relacionada à sua participação.
Mesmo não tendo benefícios diretos em participar, indiretamente V.Sa. estará
contribuindo para a compreensão do fenômeno estudado “Perfil das clínicas-escola de
fisioterapia que atendem pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica” e para a produção de
conhecimento científico.
Quaisquer dúvidas relativas à pesquisa poderão ser esclarecidas pelas pesquisadoras via
telefone (11) 5571-3324 (recado com Sra. Dirce). Se V.Sa. tiver alguma consideração ou dúvida
sobre a ética da pesquisa, entre em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua
Botucatu, 572 – 1° andar – cj 14, 5571-1062, FAX: 5539-7162 – E-mail: [email protected].
Agradecemos desde já a vossa atenção e colaboração dispensadas.
São Paulo, _______ de ______________________ de 2006.
____________________________________________
Fabiana Moreira Palermo
CREFITO 3– 44687 – F
____________________________________________
Gisele Brandão
CREFITO 3 – 16669 – LTF
___________________________________________
Mariana D´Angelo Cauchioli
CREFITO 3 – 16208 – LTF
___________________________________________
Mariana Hajnal Ramos
CREFITO 3 – 15873 – LTF
CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO
Declaro que, após convenientemente esclarecido pela pesquisadora e ter entendido o que me foi
explicado, consinto em participar do presente Protocolo de Pesquisa.
Nome: _____________________________________________________________________
Endereço: __________________________________________________________________
Telefone: (
)_____________________
Número do conselho regional profissional: ______________________________
São Paulo, _____ de _____________________________ de 2006.
____________________________________________
Assinatura