notas sobre la calidad de vida em los niños com cáncer notes on the

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NOTAS SOBRE LA CALIDAD DE VIDA EM LOS NIÑOS COM CÁNCER
NOTES ON THE QUALITY OF LIFE IN CHILDREN WITH CANCER
APONTAMENTOS SOBRE A QUALIDADE DE VIDA EM CRIANÇAS COM CÂNCER
Priscilla Cristhina Bezerra de Araújo* Hedyanne Guerra Pereira** Gessica Raquel Clemente
Rodrigues** Maihana Maíra Cruz Dantas*** Luciana Carla Barbosa de Oliveira **** Eulália Maria
Chaves Maia*****
*Psicóloga do Hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra da Universidade Federal do Rio
Grande do Norte (HOSPED/UFRN). Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e
Hospitalização (UFRN). Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFRN.
Preceptora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Brasil.
**Graduanda em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte/UFRN. Bolsista
Voluntária de Iniciação Científica da Base de Pesquisa Grupos de Estudos Psicologia e Saúde (GEPS)
da UFRN. Natal-RN, Brasil.
***Psicóloga pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Especialista em Psicologia
da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Mestranda do Programa de Pós-Graduação em
Psicologia da UFRN. Natal-RN, Brasil.
****Psicóloga do Hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra da Universidade Federal do Rio
Grande do Norte (HOSPED/UFRN). Doutora pelo Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde
da UFRN. Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização. Pesquisadora do
Grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Tutora da Residência Integrada
Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Docente do Curso de Psicologia da Faculdade de
Ciências, Cultura e Extensão do Rio Grande do Norte. Natal/RN, Brasil.
*****Psicóloga. Professora do Departamento de Psicologia e dos Programas de Pós-Graduação
Psicologia e em Ciências de Saúde, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Doutora
Psicologia Clinica pela Universidade de São Paulo (USP). Líder da base de Pesquisa Grupo
Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Tutora da Residência Integrada Multiprofissional
Saúde do HOSPED/UFRN. Natal-RN, Brasil.
[email protected]
em
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de
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Calidad de vida, Niños, Neoplasia, Psicooncología
Quality of life, Child, Neoplasm, Psicooncologia
Qualidade de vida, Criança, Neoplasia, Psicooncologia
RESUMEN:
Con el tiempo, el impacto de la enfermedad en las personas fue mide sólo por las tasas de
mortalidad. En la actualidad, desde el concepto ampliado de salud, otras medidas se han
desarrolladas y aplicadas para evaluar el grado en que ciertas enfermedades comprometen la vida
de las personas. En un intento de entender al hombre como un ser biopsicosocial, surgido un
concepto esencial: la calidad de vida. Este puede ser afectada en los niños en el proceso de la
enfermedad, que se producen cambios, establecimiento del un período de crisis. En vista de ello,
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13º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2012
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este estudio tuvo como objetivo proporcionar reflexiones sobre la calidad de vida en pacientes con
cáncer de la niñez, propone se una discusión sobre los aspectos científicos y profesionales de esta
área. Para ello, se discute el concepto de calidad de vida relacionada con cáncer en la infancia, tanto
para el niño y el cuidador. Se hace hincapié en que este estudio trata de cómo el cáncer afecta a la
calidad de vida de los pacientes pediátricos con cáncer, qué tipos de atención se pueden tomar para
poder hacer frente a esta situación de una forma menos dolorosa, as estrategias personales de
afrontamiento utilizadas durante más la enfermedad y las estrategias colectivas de protección y
promoción de la salud y la calidad de vida. Finalmente, se discutieron los métodos (escalas e
índices), proporcionando una mejor comprensión de los cambios en la vida cotidiana de los niños
con cáncer, especialmente a la calidad de vida.
ABSTRACT:
Over time, the impact of disease on people was measured simply by the mortality rates. However,
at present, from the expanded concept of health, other measures have been developed and applied
to assess the degree to which certain diseases compromise the lives of individuals. In an attempt to
understand man as a biopsychosocial being, there was an essential concept: the quality of life. This
can be affected in the disease process in children, occurring changes, establishing a period of crisis.
In the face of it, this study aimed to provide reflections on the quality of life in childhood cancer
patients, we propose a discussion of scientific and professional aspects of this area. For this, we
discuss the concept of quality of life linked to childhood cancer, for both the child and the caregiver.
It is emphasized that this study addresses how the cancer affects the quality of life of pediatric
patients with cancer, what types of care can be taken so that we can deal with this situation in a less
painful, personal coping strategies used during more the illness, and the collective strategies of
protection and promotion of health and quality of life. Finally, they discussed the methods (scales
and indexes) used to evaluate the quality of life of the infant with cancer, providing a better
understanding of changes in the daily lives of children with cancer, especially with regard to quality
of life.
RESUMO:
Ao longo do tempo, o impacto das doenças sobre as pessoas foi medido simplesmente através dos
índices de mortalidade. Entretanto, na atualidade, a partir da concepção ampliada de saúde, outras
medidas têm sido desenvolvidas e aplicadas para aferir o grau em que determinadas doenças
comprometem a vida dos indivíduos. Na tentativa de entender o homem como um ser
biopsicossocial, surgiu um conceito essencial: o de Qualidade de Vida. Esta pode ser afetada nas
crianças em processo de adoecimento, ocorrendo mudanças, instaurando um período de crise. Em
face disto, este estudo objetivou proporcionar reflexões a respeito da Qualidade de Vida em
pacientes oncológicos infantis, propõe-se uma discussão acerca dos aspectos científicos e
profissionais desta área. Para isto, discute-se o conceito de supracitado atrelado ao câncer infantil,
tanto para a criança como para o cuidador. Ressalta-se que este estudo aborda como o câncer afeta
a Qualidade de Vida do paciente pediátrico com neoplasia; quais os tipos de cuidados podem ser
tomados para que se possa lidar com essa situação de forma menos dolorosa; as estratégias
pessoais de enfrentamento mais utilizadas durante o adoecimento; e, as estratégias coletivas de
proteção e de promoção de saúde e qualidade de vida. Por fim, discutiram-se os métodos (escalas e
índices) utilizados, para avaliação da qualidade de vida do infante com câncer, proporcionando um
melhor entendimento das mudanças no cotidiano das crianças com câncer, principalmente no que
diz respeito à Qualidade de Vida.
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1. Introdução
Ao longo dos tempos, o impacto das doenças sobre as pessoas foi medido através dos índices
de mortalidade. Entretanto, na atualidade, outras medidas vêm sendo desenvolvidas e aplicadas
para aferir o grau em que determinadas doenças comprometem a vida dos indivíduos, a partir de
uma concepção ampliada de saúde.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define saúde como um estado de completo bem-estar
físico, psicológico e social e não somente ausência de doenças. Esta definição leva em consideração
fatores políticos, econômicos, sociais, culturais, ambientais, comportamentais e biológicos no
favorecimento ou prejuízo à saúde, entendendo o homem como um ser biopsicossocial (1).
A partir dessa visão de homem foi definido um conceito essencial: o de Qualidade de Vida
(QV), criando pela referida organização como a percepção que o indivíduo tem da sua posição na
vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que vive, e também com relação aos seus
objetivos, expectativas, padrões e preocupações (2). Todavia, apesar de ser um conceito que vem
sendo amplamente estudado atualmente (3, 4, 5), a QV ainda não possui uma definição consensual
(6, 7).
Além disso, outro conceito que surgiu foi o de Qualidade de Vida Relacionado à Saúde – QVRS
– (8), o qual se refere ao impacto objetivo e subjetivo da doença e do tratamento para a pessoa (9).
Tal conceito está centrado na avaliação subjetiva do indivíduo acerca do seu próprio funcionamento
e bem-estar em vários domínios relacionados com a saúde (10).
O estudo da QV se justifica pelo fato da doença, em qualquer fase do desenvolvimento
humano, representar uma quebra na dinâmica biopsicossocial, podendo afetar a QV e se
estabelecendo como uma crise situacional na vida do indivíduo (11). No caso do processo de
adoecimento infantil, as mudanças e a crise afetam a criança e também os seus familiares.
Tornando-se necessário que haja adaptação à nova condição, assim como reequilíbrio psicológico
(11; 12). Quando se refere a crianças e adolescentes, pode-se considerar QV como a combinação
entre bem-estar subjetivo e objetivo, nos múltiplos domínios da vida, considerados de acordo com a
cultura e o tempo histórico (13).
Em face disso, esse estudo busca proporcionar reflexões a respeito da QV em pacientes
oncológicos infantis. A importância dessa investigação está relacionada à prevalência do câncer de
0,5% a 3%, quando comparado à população em geral, a nível mundial. No Brasil, o câncer infantil
varia de 1% a 4,6% (14).
Sendo assim, busca-se uma discussão acerca dos aspectos científicos e profissionais desta
área, visto que é necessário construir conhecimentos que norteiem as práticas assistenciais e
políticas públicas com intervenções mais eficazes na área da saúde, que contemplem estratégias
que visem uma melhor Qualidade de Vida para pacientes com doenças crônicas (15). Como também
é preciso que se procure avaliar as condições de vida dos pacientes oncológicos em sobrevida
aumentada devido aos tratamentos avançados (16), principalmente tendo a criança como fonte de
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informação (4, 5, 17).
2. Repercussões do câncer infantil na Qualidade de Vida da criança
Câncer infantil é um termo genérico que se refere a um grupo de diferentes doenças que
apresenta taxas de morbidade e mortalidade que dependem de alguns fatores, tais como: tipo e
extensão da doença, idade da criança e efetividade da resposta inicial do tratamento (18).
Trata-se de um tipo de doença que provoca profundas mudanças no cotidiano, tanto da criança
quanto dos seus familiares, decorrentes da necessidade de hospitalizações freqüentes, do
tratamento e do novo ritmo de vida que a criança passa a ter (19; 20; 21). As conseqüências sociais
e psicológicas do câncer infantil podem ser, em alguns momentos, mais debilitantes do que a
própria doença física (22).
Ao adoecer, o indivíduo se encontra em uma crise situacional, em que há um período de
mudanças e momentos de vulnerabilidade (11). Dessa forma, é preciso que haja adaptação à nova
condição, assim como reequilíbrio psicológico por parte da pessoa, diante de um evento imprevisível
como a doença (11; 12).
Quando se fala em adoecimento na infância, tem-se uma quebra no que se espera dessa fase
de vida: situações de saúde para crescer, desenvolver-se e para brincar. O aparecimento de uma
doença crônica nesta fase gera impacto, tanto na vida deste paciente quanto na de seus familiares,
no âmbito físico, psicológico e social (19, 20, 21, 23). No caso da família da criança adoecida,
algumas das mudanças podem acontecer, tais como: troca de papéis, novas incumbências, novos
hábitos; afastamento do emprego, de projetos em curto prazo; e, perdas financeiras e sociais (21,
24).
Com relação à criança, este tipo de enfermidade tem como conseqüência modificações no
cotidiano: a partir do diagnóstico, muitas vezes, a criança é exposta à limitações, principalmente
físicas, devido aos sinais e sintomas da doença, podendo ser submetida a hospitalizações freqüentes
e longas para exames e tratamento à medida que a doença progride (19, 20, 21). Assim, a
hospitalização se torna presente nos processos de crescimento e desenvolvimento do infante,
modificando a sua vida, em maior ou menor grau, separando-o do convívio de familiares e amigos,
afastando-o da escola e colocando-o em um ambiente desconhecido, o hospital (20, 25).
Durante esse período, essa doença crônica pode gerar: danos ou atrasos irreversíveis no
desenvolvimento da criança, como perda de autonomia e independência; renúncias; habituação a
experiência de dor; tratamentos invasivos; uso de medicamentos em horários pré-determinados; e,
principalmente, a necessidade de adaptação e readaptação para que a criança possa lidar e aceitar
que tem uma doença crônica (21). Além disso, a doença exige alterações substanciais no estilo de
vida do paciente, a partir da imposição de restrições alimentares, necessidade de exercícios físicos
regulares e testes freqüentes de urina e sangue (26, 27).
A criança com câncer vivencia uma fase de crise do momento em que os sintomas aparecem
até a definição do diagnóstico e tratamento; crise esta caracterizada por um período de
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desestruturação e incertezas. Para que a criança consiga reorganizar sua vida, ela precisa aprender
a lidar com os sintomas e procedimentos diagnósticos e terapêuticos (20).
Dessa forma, é possível perceber que as crianças e adolescentes com neoplasias convivem
com mudanças decorrentes, por exemplo, da necessidade de hospitalizações freqüentes, dos limites
ditados pela doença, do tratamento e da mudança em seu ritmo de vida (20). Tais repercussões não
atingem somente a criança, mas também todo o seu universo familiar, podendo ser traduzidas em
prejuízos na Qualidade de Vida de todo o grupo (19).
Assim, observa-se que existe uma quebra na vida das pessoas envolvidas com o infante
oncológico. Existem objetivos, expectativas e preocupações que são modificados a partir de então,
fazendo com que todos os envolvidos se confrontem com a necessidade de readaptação frente às
novas situações e estratégias de enfrentamento.
3. Tipos de Cuidados
A literatura aponta que existem três tipos de cuidados na assistência oncológica: o preventivo,
o curativo e o paliativo. O primeiro é aquele que pode ser desenvolvido antes do nascimento e no
decorrer da infância, através – respectivamente - do aconselhamento genético e das orientações
acerca de hábitos de vida saudáveis, tais como alimentação, atividade física e cuidados com o
ambiente (28).
O segundo é aquele que envolve as fases do diagnóstico, do tratamento e do controle.
Atualmente, o diagnóstico e acompanhamento da evolução do câncer infantil são feitos através de
vários
métodos:
radiografia
convencional,
ultrassonografia,
tomografia
computadorizada,
ressonância magnética e, também, através de marcadores tumorais (28).
Os tratamentos realizados, hoje, estão classificados em três modalidades: a quimioterapia, a
radioterapia e a cirurgia, os quais possuem dois objetivos gerais: aumentar as taxas de sobrevida,
através da minimização dos efeitos tardios do tratamento; e reintegrar a criança na sociedade com
qualidade de vida (28, 29).
Na quimioterapia, utiliza-se agentes quimioterápicos que bloqueiam reações comuns ao tumor
e que também atingem os tecidos sadios, sendo – por isso – frequente a presença de efeitos
colaterais, como náuseas, queda de cabelo, diminuição da disposição física, maior susceptibilidade
às infecções, sangramentos espontâneos, inflamação na mucosa da boca e diarréia, durante esse
tipo de tratamento (30).
Na radioterapia, procura-se interferir nas moléculas de DNA através de raios ionizantes que
bloqueiam a divisão celular ou determinam sua destruição na tentativa de realizar a divisão das
células cancerígenas. Também possui efeitos adversos, como irritações ou leves queimaduras na
pele, inflamações das mucosas, queda de cabelo nas áreas irradiadas e diminuição na quantidade de
células do sangue. Esse tipo de tratamento, assim como a cirurgia, tem sua ação restrita à área
tratada e pode ser combinada à cirurgia e à quimioterapia ou ser empregada como recurso isolado
(30).
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Já a cirurgia oncológica é um dos recursos terapêuticos mais antigos do câncer e continua em
uma posição de destaque no controle dessa doença. Já se impõe na fase do diagnóstico, para que se
obtenha amostras do tecido suspeito para análise laboratorial. Tendo, no entanto, seu mais
importante papel no controle local dos tumores. Este tipo de tratamento à remoção mecânica de
todas as células malignas presentes no câncer primário, através da remoção do tumor e de parte do
tecido ao redor, o que aumenta as chances de cura. Como conseqüência a perda parcial ou até
completa da função do órgão que venha a ser retirado (30).
O terceiro tipo de cuidado é o paliativo, que ocorre nos casos em que não existem
possibilidades de cura. Este é desenvolvido através de assistência multiprofissional, com a interrelação de ações de suporte e conforto para a criança e sua família. Neste tipo de cuidado, o suporte
é feito a partir do alívio do sofrimento, do controle da dor e dos sintomas, e de o apoio psicossocial
e espiritual (28).
4. Estratégias de proteção e de promoção de saúde e Qualidade de Vida
As intervenções dirigidas para QV em crianças e adolescentes mais utilizadas são as
educacionais, que visam promover melhoria no conhecimento e na gestão da doença, para que haja
maior adesão e promoção de atitudes mais positivas frente ao problema de saúde da criança (4).
Além disso, outro serviço/intervenção que começou a emergir recentemente foi a interação através
da Internet, onde as crianças e seus familiares podem se comunicar e trocar experiências,
oferecer/receber apoio e manter vínculos com outras pessoas que tenham problemas semelhantes
(31).
Existe também as intervenções psicossociais, as quais devem procurar minimizar a ansiedade,
o medo e a angústia, tanto das crianças quanto dos familiares e profissionais de saúde frente aos
procedimentos médicos invasivos presentes no tratamento do câncer (32). Outro tipo de intervenção
utilizada no cuidado à criança com câncer é a comportamental. Trata-se da proposta de mecanismos
que não reforcem o caráter despersonalizante do ambiente hospitalar e que procure ajudar a criança
a enfrentar as dificuldades inerentes à doença e hospitalização (25).
Como intervenção psicológica, além do atendimento psicoterápico, pode-se apontar a atividade
lúdica. Uma estratégia através da qual a criança com câncer pode obter um controle sobre a
situação a ser enfrentada (33).
Durante a hospitalização, a brincadeira é apontada como recurso pessoal de enfrentamento,
utilizado tanto por parte da criança, quanto dos profissionais de saúde, para manejo das
adversidades inerentes ao processo de internação. Podendo ser utilizado também com a função de
alegrar o ambiente e amenizar as sensações desagradáveis da hospitalização, humanizando o
contexto hospitalar (25). Além disso, o brinquedo é visto como um recurso capaz de proporcionar às
crianças atividades estimulantes e divertidas, que tragam calma e segurança (34).
No caso das doenças crônicas, como o câncer, o brincar pode ser favorável, uma vez que estas
doenças podem trazer conseqüências tardias ou irreversíveis no curso esperado do desenvolvimento
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infantil (21). O brincar pode ser visto como uma válvula de escape para as emoções, visto que, a
partir da brincadeira, a criança tem a possibilidade de expressar e elaborar uma série de conflitos e
emoções, como agressividade, angústia e experiências traumáticas (35).
Além disso, em um estudo sobre as estratégias de enfrentamento da hospitalização por parte
da criança com câncer, foram apontadas como estratégias facilitadoras de enfrentamento o brincar,
cantar e dançar, assistir televisão, rezar e tomar remédio; e como estratégias não-facilitadoras:
brigar, desanimar, esconder, pensar em fugir, sentir culpa, chorar, ficar triste, sentir medo, pensar
em milagre e dormir. Além de outras como buscar informações, fazer chantagem, ouvir música,
conversar, ler gibi e estudar (36). Ademais, os programas de intervenção devem considerar, em
suas propostas, as necessidades e características da criança em desenvolvimento (4).
De modo geral, com relação aos programas de promoção de saúde e QV, ressalta-se a
importância de se implementar propostas que visem a QV para os familiares da criança doente, uma
vez que eles também são afetados por tal adoecimento (4). Nesse sentido, com relação aos pais, as
estratégias pessoais de enfrentamento mais relatadas por parte dos cuidadores de crianças com
câncer são focadas em quatro fatores: no problema, na emoção, nas práticas religiosas e na busca
por suporte social (37).
5. Escalas e métodos mais utilizados com crianças
Os instrumentos utilizados para avaliar QV estão divididos em duas categorias: os de “medidas
genéricas”, aplicáveis a população em geral e a crianças de diversas doenças; e, os de “medidas
específicas”,
direcionados
para
doenças
particulares.
Em
geral,
instrumentos
“genéricos”
contemplam aspectos físicos, psicológicos e sociais do funcionamento da criança; e os “específicos”
avaliam os sintomas da doença e os efeitos do tratamento (4; 39). Na avaliação da QV em crianças
e adolescentes, os instrumentos utilizados também são classificados dessa forma (4).
Um dos instrumentos desenvolvido para avaliar a QV em crianças e adolescentes foi o Pediatric
Quality of Life Inventory™ Versão 4.0 (Pedsql™ 4.0), composto por 23 itens, que utiliza tanto o
auto-relato da criança quanto o dos pais. Trata-se de uma escala de medida entre 0 a 100, em que
quanto maior o escore indicado melhor é a QV (39, 40).
Outro instrumento desenvolvido foi um questionário brasileiro, o Inventário de Qualidade de
vida, publicado em 1995 por Marilda Lipp e João Carlos Rocha. É composto por questões de sim ou
não e os três primeiros têm 10 questões, cada; e o último, 15, que consideram quatro quadrantes:
o social, o afetivo, o profissional e a saúde. por (41). Esse instrumento tem pontos positivos e
negativos. Ser um instrumento desenvolvido no Brasil, de prática e fácil aplicação são aspectos
favoráveis ao seu uso. No entanto, alguns aspectos importantes da QV (ex. variáveis ambientes e
psicológicas) não podem ser avaliados por esse (42).
Além disso, outra escala de QV desenvolvida para este fim foi o Autoquestionnaire Qualité De
Vie Enfant Imagé (AUQEI). Trata-se de um instrumento que busca avaliar a sensação subjetiva de
bem-estar da criança, partindo do pressuposto de que o indivíduo em desenvolvimento é e sempre
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foi capaz de se expressar quanto a sua subjetividade (43).
O AUQEI é baseado na satisfação da criança, visualizada a partir de 4 figuras associadas a
diversos domínios da vida, através de 26 questões que exploram relações familiares, sociais,
atividades, saúde, funções corporais e separação. Esta escala permite, assim, obter um perfil de
satisfação da criança diante de diferentes situações. (43).
Em suma, ressalta-se que a utilização de escalas para mensurar a Qualidade de Vida, deve
considerar a fase de desenvolvimento da criança, já que é preciso estar atento às mudanças
normativas nas habilidades e nos papéis nas diferentes fases de vida (17).
6. Considerações Finais
A importância desta tentativa de estabelecer reflexões acerca da QV em pacientes oncológicos
infantis se deve altos índices de câncer nessa fase. Além disso, de um modo geral, o adoecimento
pelo câncer, na infância, afeta a vida de todos os envolvidos com o paciente, através das
modificações no cotidiano da criança e dos seus familiares e dos efeitos adversos do tratamento.
Assim, é de fundamental importância que se desenvolva estudos que procurem investigar a
Qualidade de Vida desses.
Ressalta-se que no contexto do adoecimento infantil é essencial investigar a QV pela
perspectiva da criança, para que se invista em políticas públicas que atendam às reais necessidades
dos pacientes e dos seus familiares, como também estratégias de prevenção e promoção de saúde
que ofereçam um cuidado integral. Tais estratégias e intervenções devem estar embasadas no
conhecimento teórico adquirido através de pesquisas constantes, que levem em consideração o
caráter dinâmico, polissêmico e subjetivo deste conceito.
Ademais, alguns instrumentos que foram desenvolvidos para avaliar QV tinham maior foco nos
efeitos dos sintomas da doença e do tratamento, sendo recente a inclusão das conseqüências
psicológicas nesta avaliação. Mostra-se importante que a idade da criança, o contexto cultural em
que ela está inserida e o seu entendimento sobre QV sejam também levados em consideração.
Considerando o homem como um ser biopsicossocial, é possível afirmar que ainda há muito
que se avançar nos estudos relacionados ao câncer infantil, uma vez que – atualmente – existem
diversos tratamentos eficazes que possibilitam a cura ou uma maior sobrevida ao câncer. Sendo,
portanto, necessário que se desenvolva mais conhecimentos voltados para os aspectos psicológicos
e sociais inerentes a esta doença crônica.
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