DIFICULTADES Y LIMITACIONES DE CUIDADORES DE

DIFICULTADES Y LIMITACIONES DE CUIDADORES DE PERSONAS
MAYORES CON ENFERMEDADES CRÓNICO-DEGENERATIVAS
Dificuldades e limitações dos cuidadores de idosos portadores de doença crônicodegenerativa
Difficulties and limitations of caregivers of elderly people with chronic degenerative
diseases
ANNA MARÍA SARAIVA SARAIVA DE LIMAI
MARISA MACIEL GONÇALVESI
DENISE PESSOA BISPO DOS SANTOS I
GEILSA SORAIA C. VALENTE II
RESUMEN
Estudio bibliográfico que tiene por objeto identificar y describir, sobre la base de la
literatura existente, las cuestiones y necesidades de los cuidadores familiares, esto
permite reflexionar sobre las estrategias de la atención que mejor se ajusten a dichas
necesidades. Categorías de análisis: las dificultades encontradas por las familias en
el cuidado durante el proceso de la enfermedad, los cuidadores familiares se ocupan
de las dudas sobre el cuidado, las situaciones que impiden la realización de la
diligencia debida para el paciente y el conocimiento sobre la enfermedad y su
evolución. Se concluyó que, la mayoría de los cuidadores, expresaron incertidumbre,
Membros do Núcleo de Pesquisa Educação e Saúde em Enfermagem–NUPESENF–Escola
de Enfermagem Anna Nery–UFRJ
II
Professora do Departamento de Fundamentos de Enfermagem e Administraçãoda
I
Universidade Federal Fluminense-MFE/UFF. Doutoranda em Enfermagem Pela Escola de
Enfermagem Anna Nery–UFRJ; Membro da diretoria colegiada do NUPESENF – Núcleo de
Pesquisa, Educação e Saúde em Enfermagem. Endereço: Av. Braz de Pina, 1705/101, Vista
Alegre–Rio de Janeiro–RJ, cep: 21235-602, e-mail: [email protected]
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duda y miedo, asociados con la falta de conocimientos, dando lugar a dificultades en
la aplicación de la atención.
Palabras clave: Cuidadores, salud del anciano, enfermería geriátrica.
RESUMO
Estudo bibliográfico, que objetivou: identificar e descrever, com base na literatura
existente, as dúvidas e carências do familiar cuidador, possibilitando-nos refletir
sobre as estratégias de cuidado que melhor correspondam a tais necessidades.
Categorias de análise: as dificuldades encontradas pelas famílias no cuidado ao
longo do processo evolutivo da doença; o familiar cuidador lidando com as dúvidas
em relação ao cuidado adequado; as situações que impedem a efetivação do devido
cuidado ao doente e o conhecimento sobre a doença e sua evolução. Concluiu-se
que a maioria dos cuidadores expressa insegurança, dúvida e medo associados à
falta de conhecimento, levando às dificuldades na execução dos cuidados.
Palavras chave: Cuidadores, Saúde do idoso, Enfermagem geriátrica.
ABSTRACT
Bibliographical study, which aimed to: identify and describe, based on existing
literature, the questions and needs of family caregivers, enabling us to reflect on
strategies of care that best meet those needs. Categories of analysis: the difficulties
encountered by families in care throughout the process of the disease, the family
caregivers dealing with the doubts regarding the proper care, the situations that
prevent the realization of due care to the patient and knowledge about the disease
and its evolution. It was concluded that the majority of caregivers expressed
uncertainty, doubt and fear associated with lack of knowledge, leading to difficulties
in the implementation of care.
Key words: Caregivers, Health of the elderly, Geriatric nursing.
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CONSIDERAÇÕES INICIAIS
O aumento da expectativa de vida da população brasileira está ocorrendo com
considerável velocidade e esta mudança do padrão demográfico traz, como uma de
suas conseqüências, um aumento na prevalência dos problemas de saúde
característicos da população acima de 60 anos de idade, na faixa etária denominada
idosa. Assim, pode-se antever que é necessário valorizar os modelos inovadores de
atenção domiciliar e oferecer suporte ao cuidador informal, figura central e
fundamental deste cuidado.
O cuidado domiciliar vem sendo abordado, principalmente a partir da
perspectiva
da
interação
domiciliar
adotada
como
uma
estratégia
de
desospitalização, visando à humanização do cuidado e à redução de custos e de
riscos com internações hospitalares prolongadas.1
“Nos extremos da vida, seja na primeira infância, seja na senectude, encontramos
uma maior limitação social do indivíduo, que passa a depender, por vezes de
maneira vital, da sociedade que o envolve e assiste”.2 Desta forma, os idosos
portadores de doenças crônico-degenerativas que adquirem seqüelas inevitáveis, as
quais causam limitações, passam a necessitar de ajuda temporária ou permanente
para suas atividades de vida diária.
Sendo assim, torna-se de extrema importância o incentivo e a valorização da
participação da família na terapia, garantindo valores culturais e evidenciando a
relevância do ambiente terapêutico familiar. Na maioria das vezes observa-se o
desconhecimento por parte da família, no que diz respeito a uma conduta adequada
diante da necessidade de cuidado característico do quadro. Ao cuidador se deve
oferecer não somente as orientações a respeito da patologia em questão, mas
também acessibilidade para que suas limitações e inseguranças sejam manifestadas.
Para isso, se faz necessária a compreensão das inter-relações pertinentes ao
domicílio e aos familiares, o que pode ser alcançado através da identificação e
descrição das ações e interações desenvolvidas no contexto domiciliar. Assim,
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apresentamos como objeto de estudo: as dificuldades e limitações do familiar
cuidador da pessoa idosa portadora de doença crônico-degenerativa.
Objetivos: Identificar e descrever, com base na literatura existente, as dúvidas e
carências do familiar cuidador, possibilitando-nos refletir sobre as estratégias de
cuidado que melhor correspondam a tais necessidades.
O presente estudo é do tipo bibliográfico e descritivo, de abordagem qualitativa:
“a pesquisa bibliográfica é desenvolvida a partir de material já elaborado, e
constituído principalmente de livros e artigos científicos. Embora em quase todos os
estudos seja exigido algum tipo de trabalho dessa natureza, há pesquisas
desenvolvidas exclusivamente a partir de fontes bibliográficas”.3,8
Foram consultados dezessete periódicos indexados a diversas bases de dados,
dentre estas SCIELO, LILACS, CAPES e BDENF, dos quais foram utilizados para a
análise de dados sete artigos publicados nos últimos quatro anos (2003-2007), nas
revistas cientificas brasileiras: Revista da Enfermagem USP, Revista Gaúcha de
Enfermagem e Revista Técnico Científica de Enfermagem.
A escolha da bibliografia foi realizada mediante a leitura, a fim de confirmar a
temática proposta até que pudéssemos definir a inclusão ou não dos conteúdos no
estudo. Portanto, os conteúdos selecionados refletem a real necessidade, no contexto
domiciliar, dos familiares cuidadores de idosos portadores de doenças crônicodegenerativas, após análise das informações captadas, os enfoques priorizados foram
agrupados e apresentados de acordo com a sua temática: família, cuidador familiar e
assistência ao idoso.
APRESENTAÇÃO DOS DADOS E DISCUSSÃO:
Dificuldades encontradas pelas famílias no cuidado ao longo do processo evolutivo
da doença
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A relação do cuidador com seu familiar é uma relação fundamentada em uma
história anterior e a fragilidade gera novas percepções. Para o idoso, pode gerar um
sentimento de impotência frente à impossibilidade de fazer por si mesmo, para o
cuidador, a percepção da necessidade de dependência é constante. Assim, ao mesmo
tempo em que a dependência do idoso causa no cuidador o peso da responsabilidade,
pode surgir o sentimento da posse sobre o outro em detrimento de sua autonomia
levando a uma relação ambígua entre cuidador e idoso.4
A falta de referencial por parte dos familiares também é motivo de conflito, pois
embora lhes faltem elementos para esse entendimento, eles percebem sua existência
sinalizada com o agravamento dos sinais e sintomas no doente. Além disso, a
dificuldade de aceitar o familiar como doente está relacionada ao fato de que os
primeiros sinais e sintomas da doença são cognitivos (referindo-se ao Alzheimer) e o
que se visualiza é um corpo, muitas vezes, com aparência saudável. A verdade é que
todos esses conflitos e a dificuldade de interação como doente podem desencadear
até mesmo o distanciamento entre ele e a família.4,5
As principais dificuldades vivenciadas pelos familiares no cuidado ao idoso no
domicílio foram: a disponibilidade de transporte para os Serviços de Saúde, a
resistência do idoso ao cuidado, o ambiente inadequado para um melhor
atendimento, a falta de conhecimento para o cuidado e para a distinção entre uma
necessidade orgânica e uma necessidade emocional por carência afetiva e a falta de
paciência, contribuindo como fatores estressantes.6
Um dos problemas mais importantes no acompanhamento dos pacientes, é o
aparecimento das complicações da terapia medicamentosa e efeitos colaterais. Estes
fatos, associados à progressão natural da doença, provocam alterações na qualidade
de vida do cliente, trazendo significativas implicações nas taxas de morbidade e
mortalidade e afirmam, ainda, que as modificações no estilo de vida decorrentes da
doença são fontes consideráveis de estresse; necessitando, portanto de ajuda da
família, adaptando o ambiente emocional e social de acordo com o novo estilo de
vida.1
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Dentre tantas dificuldades com que o familiar cuidador se depara ao
proporcionar a atenção ao idoso, o estresse é quase que inevitável tornando-se
portanto primordial a divisão das tarefas. Nessa situação, é extremamente importante
que possa receber o apoio de outras pessoas da família. “... a sobrecarga imposta
pela execução das tarefas, pela dificuldade financeira, pela dificuldade no manejo
com o doente, bem como pelo seu cansaço físico e mental pode contribuir para o
aparecimento de estresse”.4,5
A sobrecarga que a família, ou determinado familiar assume é um ponto bastante
relevante e lembrado por uma diversidade de autores, que ressaltam esta situação
como bastante comum em famílias de baixa renda, visto que estas contam com
poucos recursos, que por sua vez, estão destinados a suprir o básico, tornando assim
ilusória a possibilidade de dividir a tarefa do cuidado com algum tipo de auxílio
profissional, nos fazendo observar o fato da figura feminina ser tradicionalmente
vista como a provedora do cuidado, sendo esta, na maioria das ocasiões, privada de
escolha e cabendo a ela assumir os mais variados compromissos e responsabilidades
no núcleo familiar.6
Mais uma vez constata-se o difícil papel “multifuncional” que a mulher, na
maioria das ocasiões, se vê obrigada a assumir, tornando-se assim solitária em meio
a responsabilidade de se fazer cumprir inúmeras tarefas que não podem ser adiadas,
visto que cada uma tem sua prioridade. Quando falamos a respeito da questão do
cuidar, falamos em suprir necessidades das mais diversas, tais que não podem, por
vezes, receber uma distinção de valores entre si que as coloquem em detrimento
umas das outras, sendo assim, o provedor do cuidado deve possuir sensibilidade e
capacidade de planejar tarefas o tempo todo.
Outro fato de extrema importância, relevante de ser ressaltado, trata-se da
adaptação residencial a uma nova realidade, que aos poucos vai exigindo cada vez
mais de quem é cuidado e de quem cuida, visto que o idoso tem o nível de suas
capacidades físicas e orgânicas naturalmente em declínio, que mesmo sendo um
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fator fisiológico, torna-se potencialmente acentuado quando o idoso em questão é
um portador de doença crônico-degenerativa.
“A manutenção do ambiente e de materiais também é tarefa do familiar cuidador,
pois as modificações ambientais são inevitáveis em face às repercussões da doença e
das necessidades do idoso”.4 Essa adaptação do ambiente proporciona maior
segurança ao cliente, portanto é vista como primordial, já que o familiar cuidador
nem sempre pode estar presente, ou mesmo contar com alguém que fique ao lado do
idoso durante todo o tempo, haja visto que há ocasiões em que o cuidador necessita
ausentar-se a fim de dar andamento a outras providências que também são de sua
responsabilidade.
As dificuldades referidas pelos cuidadores na atenção ao paciente são
relacionadas a falta de tempo e de dinheiro para os gastos com remédios, plano de
saúde, consultas médicas, alimentação balanceada e específica. As dificuldades
financeiras são relatadas principalmente por familiares cuidadores de pacientes com
renda menor que três salários mínimos, que, mesmo tendo ajuda de outros membros
da família,sentem de perto o alto custo com a doença. O cansaço e a sobrecarga física e emocional também são dificuldades apontadas pelos cuidadores,
principalmente dos pacientes totalmente dependentes, uma vez que, são necessários
esforços físicos para cuidados diários, como banhos e troca de fraldas.1
O transporte de pessoas idosas, principalmente demenciadas, além da própria
remoção, torna-se uma problemática quando a família não conta com recursos
materiais e financeiros. A questão financeira é uma dificuldade bastante mencionada
pelos cuidadores de um modo geral, uma vez que se sabe que a doença crônicodegenerativa representa um alto custo financeiro para a família. Percebe-se que,
apesar da compreensão do familiar a respeito da importância da higiene e do
conforto para o doente, a dificuldade de realizar tais tarefas está tão presente no seu
cotidiano que o estresse resultante da execução do cuidado é inevitável.
Os familiares cuidadores de idosos apresentam a tendência para o isolamento, a
solidão, a depressão, o estresse, causados pela ausência de suporte informal. Os
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autores afirmam que o grau de não participação social está relacionado à falta de
conscientização por parte do cuidador sobre a importância de seu afastamento, que,
muitas vezes, acaba provocando sua anulação como pessoa.3
Na tentativa de se explorar as necessidades e o bem estar dos cuidadores, os
estudos revelam problemas como: cansaço entre a maioria dos cuidadores, distúrbios
do sono pelo fato de dormirem pouco e terem seu sono interrompido para oferecer
cuidados, cefaléia e perda de sono. Outras alterações na saúde são levantadas pelos
autores junto a cuidadores familiares quando referem que, após assumirem este
papel, perceberam algumas mudanças como ingestão maior de alimentos do que o
habitual devido aos seus sentimentos.6
O familiar cuidador lidando com as dúvidas em relação ao cuidado adequado
As pessoas acometidas por uma enfermidade e seus familiares têm que se adaptar às
exigências dos diferentes estágios da doença. A doença crônica envolve mudanças
complexas no estilo de vida e um futuro incerto. Os cuidadores familiares são
pessoas muito carentes, que sentem necessidade de falar e de serem ouvidos.
Precisam de atenção e de um momento para si, para falarem de suas angústias, de
seus sofrimentos, para contarem suas histórias, para desabafar.2
As dificuldades enfrentadas para cuidar de idosos portadores de doença crônicodegenerativa são ainda agravadas pela deficiência do serviço público de saúde em
apoiar o cuidador e quem é cuidado, seja qual for o nível de atenção.6
Uma crise no desempenho do cuidador é iniciada, quando este se vê com
dificuldades em obter apoio para a divisão de tarefas e quando isso se dá por um
tempo tão prolongado que, conseqüentemente, leva a um desgaste físico, emocional
e até mesmo da relação pré-existente entre cuidador e idoso. Acerca deste aspecto,
apontam para a necessidade urgente de intervenção, de socorro a essas famílias, o
que poderia ser providenciado pela sociedade através da criação de redes sociais de
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apoio às famílias desses idosos. Entidades de apoio que atuem no esclarecimento
necessário aos familiares fazendo com que estes se sintam menos solitários em meio
à “batalha” e assim amenizando o estresse, turbilhão de sentimentos que invade a
família.4,5,6
Mesmo que ocultos, solitários, invisíveis aos nossos olhos e aos de instituições
públicas de saúde, tais cuidadores são reconhecidos e valorizados pelos
pesquisadores desta área, considerando-os fundamentais para a existência de nossos
idosos e familiares, recebendo hoje o apoio de entidades, mesmo que estas sejam
ainda em número reduzido.
Situações que impedem a efetivação do devido cuidado ao doente
Nem todos os familiares estão preparados física e psicológicamente para conviver e
cuidar desses idosos e por isso é importante o acesso às informações sobre a
patologia e sobre como desenvolver os cuidados domiciliares.6
A dinâmica da atividade de cuidar no domicílio pode gerar uma ambigüidade
identificada pelo bem-estar e pela tensão entre os familiares. A maioria dos estudos
vincula ao papel do familiar cuidador ônus e estresse, segundo o relato dos
familiares que desempenham esse papel.2
Além do exposto, há também a necessidade de dividir com outras pessoas o
desgaste provocado pelas situações de enfretamento de eventos negativos, o que é
evidenciado nos diversos relatos de cuidadores, ressalta-se o fato de que a
sobrecarga vivida pelo familiar cuidador acaba por conduzí-lo a uma situação de
estresse, que mantida por um longo período, culmina em um estado de depressão
pois a medida que a doença evolui as demandas de cuidados contribuem para
aumentar a sobrecarga dos cuidadores, provocando, conseqüentemente, o aumento
do grau das dificuldades por eles percebidas. O referido autor fala ainda do quanto
os conflitos interpessoais são agravados, de sentimentos que se tornam
intensificados, pela situação de estresse.4
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O cuidador que se vê sozinho, sobrecarregado, acaba por se deparar com uma
vida social estagnada e com seus poucos relacionamentos em um nível bastante
defasado. Desta forma, o cuidador se sente injustiçado e sem o devido
reconhecimento, quer seja pela própria família, quer pelos serviços de saúde.2
O impacto provocado pelo diagnóstico é angustiante tanto para o doente quanto
para o familiar, e na evolução da doença, é comum se deparar com a situação
desconhecida, fazendo-se necessário o conhecimento acerca da doença e sobre as
estratégias que devem ser usadas nos cuidados.1
Alguns familiares acham que, com o diagnóstico da doença, o paciente é incapaz
de realizar qualquer tipo de atividade, limitando assim suas capacidades e afirmam
que tal comportamento é extremamente prejudicial, uma vez que diminui a autoestima, deixando o doente frustrado e com uma enorme sensação de inutilidade e
que o ideal é que cada cuidador observe o que o cliente ainda pode fazer, incentivando o auto-cuidado, a habilidade de pensar e realizar tarefas que o satisfaçam.7
Enfocamos então, a necessidade de não fazer pelo outro o que ele ainda pode
fazer sozinho. Por mais difícil que seja esta conduta, é de extrema importância para
a manutenção da autonomia do cliente pelo maior tempo possível.
O conhecimento sobre a doença e sua evolução
Existe ainda uma grande dificuldade em lidar com as doenças crônicodegenerativas. “Observa-se a dificuldade que as famílias, de uma forma geral,
encontram em obter informações que lhes possibilitem entender e enfrentar uma
situação de infortúnio como o aparecimento da Doença...”.4
Quando falamos de doença crônico-degenerativa, devemos levar em conta que o
desconhecimento a respeito do diagnóstico, por um determinado tempo, leva o
familiar a conduzir o tratamento inadequadamente de forma indevida, para as
necessidades reais do quadro:
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...o tempo transcorrido para se estabelecer um diagnóstico clínico deforma mais
precoce e precisa contribui para criar uma atmosfera de insegurança e confusão
para o familiar, fazendo que se trate o doente de forma inadequada.5
O conhecimento sobre a doença é fator importante para que muitos cuidadores
ofereçam atenção direcionada às necessidades do portador da doença e
conseqüentemente, com melhor qualidade. De acordo com as situações expostas, o
conhecimento por parte dos familiares cuidadores a respeito das doenças crônicodegenerativas e sua evolução, cada qual com suas peculiaridades, está longe de ser o
ideal para a efetivação de um cuidado satisfatório.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante do envelhecimento e a partir dos dados obtidos pelos autores citados, foi
possível observar o motivo pelo qual o familiar torna-se cuidador do idoso doente e
dependente no domicilio. Desta forma, pode-se apreender um pouco do processo
que envolve o cuidar e refletir sobre esta realidade, muitas vezes ignorada pela
própria sociedade e, de certa forma, afastada das discussões familiares e do
cotidiano dos profissionais da saúde.
A dependência do idoso portador de doença crônico-degenerativa deve ser
destacada como um processo dinâmico no ambiente familiar, pois a evolução da
doença pode ser modificada ou até ser prevenida se houver ambiente e assistência
adequados. Portanto, a solução do problema representado pela doença inclui o
esclarecimento de dúvidas e orientações para o familiar que cuida.
É primordial que se trabalhe tendo como objetivo a melhora na qualidade de vida
do paciente e de sua família, por meio de abordagem multidisciplinar. Entre as
estratégias mais utilizadas estão: prestar esclarecimentos devidos quanto aos
diagnósticos, o treinamento adequado quanto aos procedimentos adotados conforme
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o quadro, o treinamento cognitivo, técnicas para implementar a estruturação do
ambiente doméstico, orientação nutricional, programa de exercícios físicos e suporte
psicológico aos familiares e cuidadores.
A dependência de um familiar idoso gera impacto na dinâmica, na economia
familiar e na saúde dos membros da família que se ocupam dos cuidados. É
evidente, portanto, que as doenças crônico-degenerativas não dizem respeito apenas
ao paciente, atingem inevitavelmente o sistema familiar e sua rede social de apoio. É
essencial que profissionais estejam preparados para detectar e diagnosticar as
diversas formas de doenças crônico-degenerativas, devendo o tratamento ser
implementado por equipe multidisciplinar. Só desta forma será possível uma atenção
integral não apenas ao idoso, mas também à sua família, que necessita receber
orientação e apoio para enfrentar melhor a sobrecarga, que pode persistir por anos.
As condições de “sobrevida” da família, entre outras dimensões devem ser
incluídas, como equilíbrio emocional e saúde mental, necessários ao cuidado de um
familiar dependente. Em meio à realização dos cuidados surgem, no decorrer do
cotidiano, sentimentos muitas vezes ambíguos por parte do cuidador, que estão
relacionados à evolução da doença e ao tipo de dependência apresentado pelo
familiar que está sendo cuidado. Para desempenhar tal tarefa é necessário ter ou
desenvolver algumas características que possibilitem enfrentar o cuidar de forma
objetiva e/ou subjetiva.
É fato que torna-se fundamental aos profissionais de saúde a compreensão de que
familiares são também seus clientes em sentido amplo e, simultaneamente, parceiros
no tratamento do idosos. Necessitam de orientação e suporte para cumprir bem esses
encargos, preservando sua saúde e qualidade de vida.
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REFERÊNCIAS
1
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Parkinson no Cotidiano de Famílias: Estudo de Caso”, Revista Técnico-científica de
Enfermagem, 2005, 3 (12): 336-345.
2
Freire, G. D., Campos, D. R., Boemer, M. R., “Compreendendo o paciente gravemente
enfermo e sua família na realidade domiciliar”, Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto
Alegre (RS), 2004, dezembro, 346-356.
3
Gonçalves, A. G., Sena, R. R., Dias, D. G., Queiroz, C. M., Ditz, E, Vivas, K. L.,
“Cuidadora Domiciliar: ¿por qué cuido?”, Revista Mineira de Enfermagem, Belo Horizonte
(MG), 2005, out/dez: 315-320.
4
Luzardo, A. R., Waldman, B. F., “Atenção ao familiar cuidador do idoso com doença de
Alzheimer. Acta Scientiarum”, Health Sciences, 2004, 26(1): 135-145, disponível em
http://www.ppg.uem.br/Docs/ctf/Saude/2004_1/17_23803%20Adriana%20Remiao%20Luzardo_Atencao%20ao%20familiar%20cuida.pdf, acesso em 08/08/2006.
5
Netto, M. P., A Velhice e o Envelhecimento em Visão Globalizada, São Paulo, Editora
Atheneu, 1996.
6
Silva, W. F., Sentimentos e dficuldades de familiares que cuidam de doentes com
Alzheimer e atuação do enfermeiro (Trabalho de Conclusão de Curso de Graduação em
Enfermagem), Universidade Estácio de Sá, 2006.
7
Veras, R., “Em busca de uma assistência adequada à saúde do idoso: revisão da literatura
e aplicação de um instrumento de detecção precoce e de previsibilidade de agravos”,
Caderno de saúde pública, 2003, 19(3): 705-715.
8
Gil, A. C., Métodos e técnicas de pesquisa social, 5ª ed., São Paulo, Atlas, 1999.
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