Revista ComunicAt DOWNLOAD

2015 • EDIÇÃO 11
Apoio à
Comunicação de Pessoas
Tecnologias de
com Esclerose Lateral Amiotrófica
TEXTO: ANA RITA LONDRAL
Licenciada em Engenharia Eletrotécnica e de Computadores
A COMUNICAÇÃO é um tema importante na
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), pois a progressiva fraqueza muscular pode causar dificuldades na fala ou na escrita. As tecnologias de
apoio à comunicação ajudam as pessoas com
ELA a evitar o isolamento e a manter a capacidade de comunicar as suas necessidades, expressar opiniões ou sentimentos e tomar decisões sobre a sua própria vida.
Na Esclerose Lateral Amiotrófica, bem
como em outras condições neurodegenerativas, as tecnologias de apoio à comunicação devem ter em conta a dinâmica de
progressão dos sintomas e consequentes alterações das necessidades de comunicação
ao longo da doença. Este artigo tem como
objetivo informar os terapeutas da fala, ou
outros profissionais de reabilitação, sobre
os atuais meios tecnológicos que podem
apoiar a comunicação neste contexto, e discutir a sua pertinência em diferentes etapas
da doença.
INTRODUÇÃO
Santo Deus...! Como eu me tenho lembrado
da pergunta que me fizeram há uns anos atrás:
“...mas para que quer o computador?”!!! Se já
naquela altura eu tinha dificuldade em comunicar e a minha voz ainda tinha som, imaginese agora que estou sem som a maior parte do
tempo! Sem mobilidade e sem poder entabular qualquer tipo de diálogo com quem quer
que seja ficam reunidas as condições bastantes
à estupidificação do ser!
Foi assim que me respondeu por email esta
senhora, doente de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) há mais de 20 anos, depois de a termos ajudado numa avaria técnica que a impossibilitou de usar o computador durante uma
semana.
Talvez o maior drama das pessoas com ELA
seja a sua consciência de impotência quanto
ao avanço rápido dos sintomas e consequente
perda de autonomia. No que se refere à sua
autonomia na comunicação, a perda não pode
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«À medida que os sintomas da ELA se manifestam,
as pessoas experimentam progressiva e generalizada
perda de funcionalidade, que afeta a sua autonomia.»
ser exclusivamente associada às limitações da
fala. Tal como expressa esta senhora, o acesso a ajudas para a comunicação baseadas em
meios tecnológicos (ao que ela se refere por
“computador”) são uma oportunidade para
quebrar o isolamento causado pelas graves limitações motoras.
grupo de doentes (2 a 15%) apresenta demência frontotemporal 6,7.
COMUNICAÇÃO NA ELA
Brownlee e Bruening8 referem-se à ELA como
uma doença de perdas, já que, à medida que
os sintomas da ELA se manifestam, as pessoas
experimentam progressiva e generalizada perda de funcionalidade, que afeta a sua autonomia. As dificuldades na comunicação advêm
essencialmente de duas perdas: a fala e a escrita9, que podem ser avaliadas (fala e escrita manual) pela escala funcional ALSFRS-R10, muito
utilizada no acompanhamento clínico da ELA.
Mais de 80% das pessoas com ELA perde a
capacidade de comunicar através de fala natural11. Embora seja um dos sintomas iniciais dos
casos de início bulbar (25 a 30% de todos os
doentes), 70% dos casos de início medular sofre também de disartria. Tomik e Guiloff12 apresentam uma revisão sobre a disartria na ELA,
que deverá interessar os terapeutas da fala que
trabalham com esta doença.
A perda de funcionalidade da fala, no que
se refere à comunicação, caracteriza-se por
redução de inteligibilidade. As pessoas com
ELA experimentam dificuldade progressiva em
fazer-se entender, tendo de repetir palavras e
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
A ELA é uma doença neurodegenerativa sem
cura e de causa desconhecida. Esta doença é a
mais frequente das doenças do neurónio motor e causa fraqueza e atrofia muscular nas regiões bulbar, torácica, abdominal e membros.
A principal causa de morte é a insuficiência respiratória. O controlo do olhar e dos esfíncteres
não é afetado na maioria dos casos. A média
de idade da ocorrência dos primeiros sintomas
é de 58 a 63 anos, com maior incidência para
o sexo masculino (1:1,4) e sobrevida de 2 a 5
anos1,2. Porém, 5 a 10% de doentes sobrevive
por mais de 10 anos3.
Os doentes com ELA podem ser classificados pelos primeiros sintomas da doença: medular (afetando a função motora dos membros
superiores e/ou inferiores), bulbar (afetando
precocemente a fala e deglutição), respiratória
(quando os primeiros sintomas se caracterizam por dispneia), axial (afetando inicialmente
os músculos do pescoço ou dorso) ou difusa
(quando é difícil localizar os primeiros sintomas)4,5. Embora durante muito tempo se tenha
considerado que a ELA era uma doença que
afetava apenas o sistema motor, há atualmente
evidência de ser uma doença multissistémica.
Estudos recentes indicam que cerca de metade dos doentes apresenta défice cognitivo
moderado, de progressão lenta, e um reduzido
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falar mais lentamente, até deixar de usar a fala
para comunicar. De acordo com Ball et al.13, a
redução da velocidade normal da fala é um
marcador válido do declínio da respetiva inteligibilidade.
A perda de função dos membros superiores
caracteriza-se por diminuição de força muscular, que impede o doente de realizar diversas
atividades da vida diária, ficando progressivamente dependente dos outros. No que diz
respeito à utilização dos membros superiores
para a comunicação escrita, as dificuldades caracterizam-se por dificuldade em arrastar a caneta, seguida de dificuldade em agarrar a caneta, no caso da escrita manual. A escrita num
teclado (normal ou touchscreen) pode tornarse progressivamente mais lenta, com crescente
dificuldade em premir as teclas e em libertá-las
(levantar o dedo da tecla). No acesso ao rato,
observam-se dificuldades em arrastar o rato e
em premir os botões, à semelhança das teclas
do teclado. Quando as limitações nos movimentos dos membros superiores impedem a
pessoa de usar a escrita manual ou um teclado,
car. A falta de informação e de planeamento,
bem como o adiamento, representam um obstáculo no apoio à comunicação das pessoas
com ELA15.
Um suporte adequado e informado em fases iniciais da doença possibilitará ao doente
aprender a usar ajudas para a comunicação
(por exemplo um teclado virtual, a síntese de
fala ou um editor de texto) que poderão ser
utilizadas ao longo das diferentes fases da ELA.
Com as necessárias adaptações a estes instrumentos, devido a perda de funcionalidade
motora ao longo da doença, uma intervenção
planeada das tecnologias de apoio à comuni-
«A escrita num teclado (normal ou touchscreen) pode
tornar-se progressivamente mais lenta, com crescente
dificuldade em premir as teclas e em libertá-las.»
cação reduz o esforço de adaptação (do doente e do cuidador) às tecnologias de apoio à
comunicação em fases avançadas da doença.
Por outro lado, se introduzidas apenas em
fases avançadas da doença, quando a pessoa
com ELA se depara com graves dificuldades
motoras e complexos cuidados de suporte
vital, as tecnologias de apoio à comunicação
devem ser rápidas de aprender e fáceis de instalar. É de realçar que a elevada dependência
em relação ao cuidador, aliadas à sua depressão e sobrecarga16 é, por vezes, um obstáculo
no suporte à comunicação.
a escrita deve ser substituída por tecnologias
que permitam à pessoa com ELA, escrever de
forma alternativa.
TECNOLOGIAS EM DIFERENTES FASES
DA DOENÇA
A ELA caracteriza-se por um sintoma inicial
que se “propaga” para outras regiões14. Nesta
sucessão de sintomas, de rápida progressão, o
tempo para intervir é crítico. No que respeita às
tecnologias para a comunicação, estas devem
ser apresentadas ao doente de ELA quando
surgem as primeiras dificuldades em comuni-
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PRIMEIRAS DIFICULDADES
DE COMUNICAÇÃO
No que se refere às primeiras dificuldades de
comunicação, as tecnologias de apoio dependem dos primeiros sintomas serem a perda de
funcionalidade da fala ou dos membros superiores. No primeiro caso, as pessoas começam
por experimentar decréscimo da inteligibilidade da fala e consequente isolamento pela dificuldade em fazer-se entender. No segundo
caso, as pessoas experimentam progressiva dificuldade em pegar na caneta ou no telemóvel,
bem como em escrever (tanto manualmente
como no computador ou telemóvel).
A progressão dos sintomas varia entre as pessoas com ELA, pelo que as dificuldades de fala
e escrita de cada doente devem ser avaliadas
frequentemente.
Fala. Quando os primeiros sintomas de dificuldades de comunicação surgem na fala, as
pessoas podem utilizar tecnologias móveis,
tais como os modernos smartphones e tablets, com aplicações que incluem teclados para
escrita e síntese de fala. Os sistemas operativos móveis incluem, atualmente, estas funcionalidades, embora existam várias aplicações,
em Português, desenvolvidas especificamente
para pessoas com necessidades complexas de
comunicação. Para falar ao telefone, a pessoa
pode ter frases previamente configuradas para
uma comunicação inicial mais rápida, por sín-
tese de fala. Os altifalantes sem fios são uma
opção útil para amplificar o som da síntese de
fala ao telefone ou ambientes exteriores.
Quando a pessoa com ELA começa a sentir-se inibida de comunicar, devido à perda de
inteligibilidade da fala, mas mantendo razoável funcionalidade em outros domínios, é uma
altura adequada para a introdução de tecnologias de apoio à comunicação. Durante este
período, as pessoas estão mais disponíveis
para aprender a utilizar novas ajudas para a comunicação17.
Em particular nos casos de início bulbar, em
que a progressão da doença é habitualmente
mais rápida, a referência às tecnologias de comunicação não deve ser adiada. Muitas vezes,
estas tecnologias surgem como último recurso,
quando as pessoas já não têm possibilidade
de comunicar por outros meios. Nessa altura,
a autonomia da pessoa com ELA é reduzida
(pois depende cada vez mais do cuidador para
as suas decisões) e a gestão dos sintomas está
mais concentrada em problemas de suporte
vital (nomeadamente, na alimentação e respiração). A introdução e aprendizagem de novas
ajudas para a comunicação torna-se mais difícil
e menos eficaz.
Membros superiores. Quando os primeiros sintomas de dificuldades de comunicação
surgem nos membros superiores, o acesso a
ajudas para a comunicação baseadas no tele-
«Quando os primeiros
sintomas de dificuldades
de comunicação surgem
na fala, as pessoas podem
utilizar tecnologias móveis,
tais como os modernos
smartphones e tablets.»
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«A dificuldade em premir os botões do rato, devido
à fraqueza muscular, pode ser ultrapassada por
aplicações de software que
permitem configurar um
clique automático.»
fone e internet fica limitado pela dificuldade
em agarrar o telemóvel ou em escrever num
teclado.
Durante as dificuldades iniciais, os ecrãs táteis são importantes, pois permitem reduzir o
esforço de escrita (não é necessário força para
“premir” a tecla). O tempo de escrita aumenta
devido a movimentos mais lentos. Também o
tempo para levantar o dedo das teclas selecionadas aumenta, gerando por vezes repetição
de letras. Esta repetição de letras pode ser inibida com opções de software. O teclado (normal ou táctil) deve ser colocado abaixo do nível
do antebraço (que deve estar apoiado), para
reduzir o esforço de movimentos aquando da
escrita.
No acesso ao rato, as primeiras dificuldades
surgem para “arrastar”. No entanto, o esforço é
reduzido ao utilizar o mousepad. A dificuldade
em premir os botões do rato, devido à fraqueza muscular, pode ser ultrapassada por aplicações de software que permitem configurar um
clique automático (ou seleção por tempo): ao
manter-se o ponteiro do rato fixo numa zona
do ecrã durante um tempo determinado (por
exemplo, 2 segundos), o clique é executado
automaticamente.
Movimento dos olhos. Nas últimas duas décadas, o mercado das tecnologias de apoio
desenvolveu importantes avanços na tecnologia de controlo pelo olhar (eye-gaze), que se
tornou mais robusta e mais barata. As boas capacidades cognitivas, poucos movimentos involuntários e rara afetação dos músculos que
controlam os movimentos dos olhos, fazem
das pessoas com ELA um dos principais grupos candidatos às tecnologias de acesso pelo
olhar 18,19.
De facto, o controlo pelo olhar tornou-se uma
tecnologia de eleição para a comunicação das
pessoas com ELA, sendo talvez a mais utilizada
atualmente. Há, porém, algumas desvantagens
a ter em conta. Apesar de pouco frequente
na ELA, o controlo dos movimentos oculares
pode ser afetado em fases muito avançadas
da doença 20. Dificuldades na calibração, problemas de visão antecedentes e a necessidade de um posicionamento ideal (relacionado
com a distância entre a câmara e os olhos) são
algumas desvantagens referidas em estudos
relacionados com a ELA 18,21. Em particular, as
dificuldades de calibração (que é necessário
repetir com frequência) e outros problemas relacionados com falhas na detecção dos movimentos oculares podem ser um problema para
as pessoas que têm pouco apoio dos cuidadores na utilização destas tecnologias.
FASES AVANÇADAS DA ELA
Quando a funcionalidade dos membros superiores não permite a escrita manual ou num
teclado, as pessoas com ELA podem usar tecnologias para manter a funcionalidade de comunicação.
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«Algumas pessoas com ELA usam um headmouse.
Trata-se de um sistema baseado
numa câmara (de vídeo ou de
infravermelhos) que é colocada
sobre o monitor e que capta os
movimentos da cabeça.»
Movimentos de cabeça. Pequenos movimentos de cabeça e pescoço são muitas vezes
preservados na ELA, até fases avançadas da
doença. Algumas pessoas com ELA usam um
headmouse. Trata-se de um sistema baseado
numa câmara (de vídeo ou de infravermelhos)
que é colocada sobre o monitor e que capta
os movimentos da cabeça. A pessoa com ELA
pode assim controlar o ponteiro do rato para
seleção de letras (ou outras funções) num teclado no ecrã. À semelhança dos sistemas de
controlo pelo olhar, a seleção é feita por clique
automático (como anteriormente explicado)
ou através de um manípulo. Os sistemas headmouse são mais robustos e exigem menor esforço de aprendizagem por parte de utilizadores menos experientes22, quando comparados
com os sistemas de eye-gaze. No entanto, a
necessidade de fazer movimentos do pescoço
pode causar fadiga e impedir a sua utilização
devido à progressão da doença18. A incerteza
quanto ao tempo em que estes movimentos
poderão ser executados faz com esta tecnologia seja preterida em função dos sistemas de
eye-gaze, no caso da ELA.
Varrimento. O varrimento é uma técnica de
acesso que se baseia num manípulo (tradução
de switch) que gera um sinal para ativação. Os
elementos no ecrã (por exemplo, teclas de
um teclado) são destacados sequencialmente.
Quando o elemento que o utilizador pretende selecionar for destacado, este aciona o manípulo e seleciona. Este método de acesso é
mais lento do que os anteriormente referidos,
mas tem como vantagens a sua robustez (praticamente sem necessidade de suporte técnico) e o facto de não exigir um posicionamento
específico. Os sistemas operativos móveis Android e iOS incluem já este método de acesso
nas suas configurações de Acessibilidade.
Há diversos tipos de manípulos que podem
ser utilizados em diversas partes do corpo, conforme as características funcionais da pessoa
com ELA. Os manípulos podem ser um botão
de pressão, habitualmente acionados por pequenos movimentos laterais de cabeça, câmara de infravermelhos que deteta o piscar dos
olhos ou sensores de biosinais, como a eletromiografia (EMG), entre outros.
TECNOLOGIAS COM FUTURO
Na última década, surgiram variadíssimos
grupos de investigação na área das interfaces cérebro-computador. Estas interfaces
baseiam-se no princípio de utilizar os sinais
electroencefalográficos – EEG como gerador
de comandos voluntários para controlar ferramentas de comunicação, dispositivos pros-
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téticos ou até, diretamente os músculos. As
interfaces cérebro-computador podem ser
invasivas (os sensores são implantados no
córtex através de cirurgia) ou não-invasivas
(os sensores são colocados à superfície do
escalpe). Em estudos feitos com pessoas com
ELA, as interfaces não invasivas baseadas em
potenciais evocados (estímulo visual) são as
que mostram melhores resultados23,24. Estas
interfaces estão já a ser comercializadas por
empresas especializadas nestas tecnologias,
embora ainda tenham elevada complexidade de instalação e poucas aplicações disponíveis, além de um teclado de escrita. Outros
sensores de biosinais (EMG, entre outros) são
também promissores para a comunicação em
doenças neurodegenerativas, pois permitem
a descoberta de novos canais de comunicação do corpo humano25.
O desenvolvimento de óculos de realidade
aumentada26, que incluam ajudas para a comunicação, deverá vir a reduzir os constrangimentos de posicionamento das interfaces baseadas
em tecnologias de eye-gaze.
e expectativas são fatores importantes no sucesso da intervenção. A dificuldade em entender as necessidades e os sentimentos do
doente, além da preocupação em manter a
sua autonomia na comunicação, são as principais preocupações do cuidador27,28. Como
já referido neste artigo, a complexidade de
instalação e manutenção das tecnologias ou
sucessivos problemas técnicos, pode ser um
impedimento para o apoio dos cuidadores à
comunicação das pessoas com ELA. No entanto, as ajudas para a comunicação têm também impacto positivo na qualidade de vida
dos cuidadores 17,27.
CONCLUSÕES
Numa sociedade moderna, em que o acesso
a dispositivos móveis e aplicações de internet
se tornou tão fácil e barato, não é admissível
que ainda tantas pessoas com ELA passem
pela doença sem oportunidade de manter a
comunicação até o fim da sua vida.
A falta de conhecimento sobre as tecnologias
de apoio à comunicação, quer por parte dos
doentes e cuidadores, mas essencialmente por
parte dos profissionais que os apoiam, é um
relevante obstáculo à utilização destas tecnologias. É fundamental desenvolver a área da formação e de desenvolvimento conjunto, entre
CUIDADORES
Os cuidadores têm um papel fundamental
no suporte às tecnologias de apoio à comunicação. As suas necessidades, competências
«O desenvolvimento de óculos de realidade
aumentada, que incluam ajudas para a comunicação,
deverá vir a reduzir os
constrangimentos de
posicionamento das
interfaces baseadas em
tecnologias de eye-gaze.»
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«A Associação Portuguesa de
Esclerose Lateral Amiotrófica
(APELA) tem um banco de
produtos de apoio com
algumas tecnologias de
apoio à comunicação
que podem ser disponibilizadas a pessoas com ELA.»
terapeutas e engenheiros, de tecnologias de
apoio (incluindo não só os produtos, mas também serviços e estratégias) que respondam,
de facto, às necessidades de comunicação das
pessoas com ELA. E não pode ser esquecido
neste contexto, um dos princípios básicos das
Tecnologias de Apoio: é fundamental que as
pessoas com ELA sejam informadas e apoiadas
pelos profissionais de reabilitação, para poderem decidir quanto às ajudas para a Comunicação que irão utilizar.
APELA
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) tem um banco de produtos de apoio com algumas tecnologias de
apoio à comunicação que podem ser disponibilizadas a pessoas com ELA. Com apoios da
Fundação Calouste Gulbenkian e Instituto Nacional para a Reabilitação, a APELA tem apoiado a investigação, formação e utilização destas
tecnologias. Mais informação sobre a associação pode ser obtida em www.apela.pt. ❖
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