sendo por Mairs aleijado nancy

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COMO PLANEJAR O FUTURO - trecho de texto da gerontóloga Nancy
Breitenbach, norte americana radicada na França, que estudou com
muita dedicação as condições de vida de pais idosos de pessoas com
deficiência intelectual. Extraído e traduzido de seu texto” Parallels in
Ageing”.
traduzido do inglês e redigitado em S.Paulo por Maria Amélia Vampré
Xavier, da Rede de Informações Área Deficiências Secretaria Estadual de
Assistência e Desenvolvimento Social de São Paulo, Fenapaes,
Brasília,(Diretoria para Assuntos Internacionais), Carpe Diem, SP, Sorri
Brasil, SP, Rebrates, SP, Inclusion InterAmericana e Inclusion
International, em 24 de agosto, 2008
Há bem mais que um ano temos nos inserido no grupo de pessoas, pais de
filhos com deficiências adultos e profissionais renomados na área das
deficiências, sob a coordenação sempre amistosa e competente do amigo Tuca
Munhoz, que forma o chamado Fórum de Residências Inclusivas.
Temos avançado muito nesses vinte e tantos meses, procurando estudar a
possibilidade de instalação de residências inclusivas, ou seja, de locais em que
pessoas com deficiência intelectual que estão envelhecendo possam viver sua
vida em anos adiantados com muita dignidade e respeito às suas muitas
necessidades.
Este é um dos lados da moeda: o outro lado, que vimos abordando nestas
últimas semanas, diz respeito a um fato bastante esquecido: qual é a situação
real dos pais, de modo especial às mães, como sempre as maiores cuidadoras,
quando sentem que a velhice chegou, suas forças físicas e intelectuais
começam a falhar e continuam a lutar como fizeram em sua juventude, com
todas as suas forças, procurando orientar, confortos, prestar cuidados muitas
vezes de dar banho, de vestir, de cuidar de modo geral de uma pessoa que não
é mais a criança de anos atrás mas uma pessoa adulta, portanto, pesada e,
freqüentemente, com problemas de saúde semelhantes aos dos pais.
A nós, como membros que somos á muitos anos de Inclusion International, a
organização mundial de famílias com um filho com deficiência intelectual, o
assunto nisso diz respeito direto, já que atravessamos o período da juventude,
quando nossos filhos eram pequenos, os anos da maturidade quando eram
adolescentes e jovens adultos, e estamos convivendo com eles com seus
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cinqüenta e tantos anos de vida, a maioria, precisamente quando começam a
perder se é que não perderam boa parte de sua funcionalidade enquanto
cidadãos, melhor dizendo na execução do trabalho que lhes foi delegado e em
seu comportamento social.
É pensando em tantos companheiros, de tantos países, com preocupações e
tarefas muito semelhantes às que executamos diariamente, que damos
prosseguimento a estas reflexões:
“Presentemente, o planejamento“visando pessoas mais velhas com deficiência
intelectual” tende a se aproximar do dia em que os pais não mais estarão por
perto.
“Na Austrália e outros países adiantados é dada muita atenção a fatores
tangíveis, concretas, como a renda futura com que poderá contar a pessoa
com deficiência, onde irá morar, bem como medidas legais tais como a feitura
de testamentos, procurações, planejamento de custódias, etc.
“Estas considerações são inteiramente legítimas, mas necessariamente não
respondem às necessidades de famílias de todos os níveis da sociedade. O que
é mais importante: essas considerações passam longe daquilo que os pais
cuidadores precisam a fim de continuar cumprindo sua tarefa antes que
chegue sua hora de desaparecer.
O que os pais mais idosos precisam hoje, perguntamos:
“Os profissionais têm a tendência de pensar que o que os prestadores de
cuidados mais velhos precisam é de “alívio“ ou colocação da pessoa
deficiente em tempo integral longe de casa ou mesmo a remoção temporária
do adulto com deficiência intelectual do lar a fim de que o pai ou mãe possa
“descansar”. E começam a agir, organizando serviços que dêem alívio
temporário aos pais o que em inglês se chama” respite care.”.
“É verdade que o fato de que o filho “ passe noites fora de casa” preenche
duas necessidades:
“ Dormir fora “ a fim de que tanto o filho adulto como o pai(os pais)
aprendam a existir separadamente dentro de uma atmosfera positiva.
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“Cuidado “de emergência”, ou seja, que haja um local a que a pessoa com
deficiência intelectual possa ser levada caso haja um problema de doença de
um dos pais, ou ambos, ou da mãe, em que o pai saiba que o filho está sendo
cuidado adequadamente em sua ausência forçada pelas circunstâncias.
“Porém, isto não é necessariamente o que os pais precisam em primeiro
lugar. Um período de“ férias”, o que produz a suspensão temporária de
cuidados, precisa ser programado antecipadamente, e uma programação
rígida pode ser incompatível com as necessidades de famílias que vivem de
um dia para outro. Além disso, separar a unidade famílias com certa
precipitação pode ser algo traumático, especialmente se elimina uma ou outra
razão de viver da outra pessoa.
“Cuidadores idosos que não podem imaginar vivendo sem ter o filho ao lado,
podem precisar experimentar outros apoios “mais suaves” primeiramente”.
Paremos por aqui hoje, para digerirmos tudo que foi dito, tudo de emoção que
envolve o relacionamento entre pais e filhos.
Há muitos anos, os pais de um homem com deficiência intelectual, hoje na
casa dos cinqüenta, que eram pessoas de posse, decidiram doar uma área de
sua grande fazenda para que ali se instalasse uma moradia que desse amparo a
pessoas como seu filho, quando eles mesmos não mais estivessem por perto.
Muita gente foi consultada, lembramo-nos de ter visitado o local com
especialistas dos Estados Unidos e de outras regiões e ouvido suas
observações de aprovação, etc. Mas, por estranho que possa parecer, os pais
de pessoas deficientes adultas iam visitar as residências, então em fase de
acabamento, muito bem construídas, um projeto muito bem elaborado, mas
não se entusiasmavam, diziam “Se um dia eu morrer, gostaria que meu filho
morasse aqui” e iam embora sem tomar qualquer atitude de apoio.
Tratava-se de um conjunto de casas muito bem projetadas, com todo o
conforto, mas claro que sua manutenção implicava em que os pais teriam de
pagar uma mensalidade de certa forma elevada para que os filhos ali
morassem. Só isso já excluiria grande número de famílias porque os salários
no Brasil são muito baixos, e se existem dois ou três outros irmãos, como a
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família vai arranjar sei lá R$ 2.000,00 – R$ 3.000,00 mensais, daí para cima,
para custear as despesas do filho com deficiência?
Esse é o grande e assustador problema que assola e atemoriza os pais idosos, a
certeza de que por mais que tenham trabalhado na vida não conseguiram
juntar o suficiente para pagar uma moradia desse tipo, não obstante a enorme
dedicação dos pais que a planejaram, movidos pelo desejo de compartilhar
com outros pais suas esperanças, suas alegrias, pois essas também existem.
Então, tudo se resume a uma questão de dinheiro?
Sim, é verdade. Não que as famílias mais ricas sejam mais felizes do que as
menos favorecidas, mas quando se tem dinheiro tem-se algumas benesses:
por exemplo, um motorista particular que leve a pessoa com deficiência
intelectual aonde precisar ir, a possibilidade de ter a ajuda de fisioterapeutas
se for o caso, ou de psicólogos ou fono-audiólogos quando isso se fizer
necessário.
Tudo isso custa dinheiro, serviços públicos de saúde,
especialmente que atendam a pessoas com deficiências são raros, em geral de
má qualidade, e ainda a família espera um ano para marcar uma consulta para
o filho que precisa de suporte, de apoio extra.
Dá para viver com alegria
enfrentando todos esses problemas para atender necessidades imperiosas?
Diante disso, onde colocar a angústia dos pais?
Por ora, ficamos aqui. Já tivemos um filho morando numa residência mantida
pela APAE a que pertencíamos e sabemos dos ganhos que havia: uma
disciplina mais rígida do que a de casa que não tem qualquer rigidez porque
numa casa comum gente chega, gente sai, gente almoça quando almoça em
qualquer hora e tudo isso tem horário num local estabelecido para acolher
pessoas com deficiência, ou outra qualquer limitação. Esse, como dizemos, é
o lado positivo da moeda, mas e o outro? Nosso filho gosta de seus pais e
irmãos, gosta de saber que em sua casa gente chega, gente sai sem estar
cumprindo horário ou qualquer outra exigência. Há em nossas casas uma
informalidade simpática: revistas em cima de móveis, gente que telefona vez
por outra, enfim, a vida do dia a dia de todas as famílias. As mais pobres
demonstram maior capacidade de tolerar desafios difíceis, talvez porque a
vida sendo tão dura como realmente é, quando se tem pouco dinheiro
aceitamos de boa vontade a contribuição de vizinhos, de amigos, onde fica o
nosso orgulho se a precisão é grande?
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Como a residência mantida pela APAE da capital de S.Paulo foi fechada por
ser considerada muito dispendiosa, o que é verdade mesmo, nosso filho teve
ganhos importantes voltando para nossa casa modesta. Passou a ser figura
imprescindível em casa, quando fica doente não precisamos falar com
nenhuma coordenadoria, já tomamos as providências que tomamos quando se
trata de doença em QUALQUER pessoa da família. Salta aos olhos que
Ricardo se desenvolveu muito melhor estes últimos anos do que quando
permanecia grande parte do tempo vivendo com pessoas com deficiências
como as dele.
Então as APAEs não devem ser estimuladas a montar residências? Nossas
entidades têm um grande espírito de solidariedade e sabemos de APAEs no
interior do Maranhão, por exemplo, e no interior do estado do Rio Grande do
Sul que até muito generosamente ofereceram um lugar ao Ricardo caso um dia
venha a perder um dos pais ou ambos. Com a idade que temos hoje essa
possibilidade pode ocorrer a qualquer momento, mas somos profundamente
gratos a esses parceiros de luta que, mesmo sem pedirmos, nos dizem que
nosso filho ficará vivendo feliz em uma residência de sua APAE. Que Deus
abençoe os amigos apaeanos!
O assunto é riquíssimo e precisa de muito mais troca de informações.
Voltaremos a debater outros aspectos de nossos problemas de pais idosos.
redigitado em S.Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, da Rede de
Informações Área Deficiências Secretaria Estadual de Assistência e
Desenvolvimento Social de S.Paulo, Fenapaes, Brasília (Diretoria para
Assuntos Internacionais) e entidades parceiras em 24 de agosto, 2008.