CAPITULO III O debate no Brasil - Projeto de Pesquisa
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CAPITULO III O debate no Brasil - Projeto de Pesquisa
Progreso Científico-Tecnólogico e Inclusión Social: Debates sobre Células-Tronco em Brasil y el Reino Unido1 Dra. Liliana Acero 1. Introducción 2. La Lei de Biossegurança de 2005 em Brazil 2.1. Lobbying Prévio y Construcción de Demanda 3. Audiencia Pública Brasilera para la ADI (3510) 3.1. Convocatoria, Mecanismos y Funcionamiento 3.2. Definiciones de la Vida Humana y de la Ciencia 3.3. Células Tronco Adultas (CTA) versus Células Tronco Embrionarias (CTE) 3.4. El Papel Social de la Maternidad, la Infertilidad y el Aborto 3.5. La Competitividad Nacional 4. El HFEA ‘Act’ de 1990 del Reino Unido 5. La Reforma de 2001 al Acta de 1990 6. Políticas Públicas Recientes para PCTE em el Reino Unido 7. Algunas Comparaciones entre los Debates de Brasil y el Reino Unido 8. Bibliografía 1 El presente artículo fue escrito em el marco del proyecto de investigación Acero, L. (2010), ‘Desenvolvimento de Capacidades para a Governança: Visiões Sociais e o Debate sobre Células Tronco no Brasil’, Pesquisador Visitante FAPERJ, 2009-2010 é CNPQ Universal (2010-2011), PPED, Instiuto de Economia, UFRJ, Rio de Janeiro. Agradezco a la Prof. Eli Diniz se dispor a ser mi orientadora. 1 1. Introducción El objetivo principal de este artículo consiste en examinar algunos de los recursos retóricos y de las estrategias utilizadas durante los debates acerca de la investigación con células tronco adultas y embrionarias (PCTA y PCTE) comparativamente em Brasil y el Reino Unido. Se presentarán algunos temas centrales del debate brasilero durante la aprobación de la Lei de Biossegurança de 2005 ( Lei n 11.105; 24 de março de 2005) y, más em particular, durante la Audiencia Pública de la Acción de Inconstitucionalidad ( ADI 3510) del Supremo Tribunal Federal (STF), em 2008, com motivo de la Declaración de Inconstitucionalidad de la Ley. Luego, éstos se compararán brevemente com aquellos del debate Parlamentar para la aprobación del Acta de la HFEA del 1990 em el Reino Unido y , más extensamente, com las reformas más recientes a esta Ley. El presente análisis se focaliza en lo que Mulkay (1993, p. 723), llama ‘ regularidades discursivas’ para: mapear las fronteras y contornos del debate, señalar las principales convergências y divergências entre las posiciones de sectores em oposición, los recursos utilizados por actores y agentes sociales pro- y contra- la PCT y las estratégias y tácticas utilizadas hacia la opinión pública. Se rastrearán las afirmaciones típicas mobilizadas durante dichas discusiones, que reflejen temas, ideas y presupuestos recurrentes. Se intenta describir panoramas de dichas retóricas y prácticas, culturalmente diferenciales, en forma y contenido, y establecer algunos paralelos entre la discursividad y la legislación resultante. No hemos focalizado em discursos específicos de indivíduos, ni pretendemos ofrecer um panorama detallado de los argumentos utilizados por actores pro y contra la PCTE.2 2 Para Brasil, utilizamos em el análisis, principalmente: a) para el caso de la ADI (3510), transcripciones de las presentaciones de los cientistas y Ministros del STF; b) publicaciones académicas previas analizando diferentes momentos y aspectos en la aprobación de la Lei (Cesarino, L , 2007 ; Scavone,R., 2008; Tait Lima, M. 2009a; b ; Tait Lima e Dagnino, 2009), c) resultados parciales de entrevistas realizadas em el marco del Programa PPED del Instituto de Economia de la UFRJ, com la Bolsa FAPERJ de Pesquisadora Visitante y del Projecto de Pesquisa CNPQ Universal (2010-2011) que coordino:”Desenvolvimento de capacidades para a governança: Visões sociais e o Debate de Células-Tronco no Brasil” y, de modo secundário: d) material audiovisual consultado, de programas relevantes de la TV Globo y la TV Justiça ), y d) material periodístico ( em especial, el Jornal da Ciencia, Comciencia y los blogs del periodista Marcelo Leite Ciencia em Dia y de los cientistas Stevens Rehen e Mayana Zatz). Para el Reino Unido, utilizamos principalmente: a) textos académicos de análisis prévios de los procesos decisórios y de la retórica durante la aprobación del HFEA Act de 1990 y de sus Reformas hasta la actualidad ( entre ellos, Franklin, 1999; Kirejczyk, 1999; Mulkay,1997; 1995 a; b; 1994a; b; c; d; 1993; Kirejczyk, 1995;1999; Brown,N., 2009). Secundariamente, se recurrirá a: a) a algunas transcripciones seleccionadas del Hansard Official Report de las dos Cámaras del Parlamento Británico, Comunes y Lores durante el debate de la reforma final de 2008 y a informes del Joint Committee on the Human Tissue and Embryos (Draft) Bill (JCHTE, 2007b); b) Completaremos la comparación emtre países, com elementos extraídos del análisis de debates de temáticas asociadas en otros países ( Ver, por ejemplo, Sleeboom Faulkner, 2004; 2008ª ; b; c; 2009) 2 2. La Lei de Biosegurança del 2005 em Brasil: Primeros Momentos Existieron varios momentos cruciales, en las múltiples negociaciones em Brasil, desde la Ley de Biossegurança del 1995 ( Ley 8.974) hasta la etapa de aprobación de la nueva Ley ( Lei n 11.105; 24 de março de 2005), y en los debates asociados, que ocurrieron hasta el 2008. El proceso de cambio legislativo incluyó los siguientes eventos: la aprobación de la Lei original del 1995, la formación de la Comissão Técnica Nacional de Biossegurança (CTNBio), las contestaciones jurídicas a las decisiones de esta Comisión- relativas a los cultivos transgênicos, el primer Anteproyecto de Reforma de la Lei 1995 del 2003, la aprobación inicial em 2005 de la nueva Ley, la Acción de Inconstitucionalidad (ADI 3510) -inmediatamente posterior-, y la aprobación final de la misma em 2008. Durante este percurso de más de 20 años, los pareceres sobre bioseguridad, em el Congreso y em la sociedad, fueron variando significativamente. El clima social local en la relación Ciencia/Medicina/Sociedad, referido a las temáticas de salud pública y otras asociadas, también difería em 2008, de aquel predominante em 1995. A nivel político, este período corresponde a Gobiernos3 com proyectos sócio-económicos diferentes, entre otras, em relación a: algunos aspectos del modelo econômico, de la concepción de democracia, de las formas de participación social y de las estratégias principales de política pública, entre ellas, las de bioseguridad. Em um primer momento (1997/8- 2003), la aprobación legal de la comercialización de cultivos y alimentos transgênicos, em particular, desde la importación y comercialización de la soja transgênica Roundup Ready de Monsanto- resistente a algunas variedades de herbicidas- y del crecimiento de los cultivos clandestinos em Rio Grande do Sul, constituía uma preocupación social central. El período de incerteza y vacío de marco de regulatório, facilitó a las grandes empresas de agribusiness, la comercialización ilegal de los OGM, em especial, de la soja, el algodón y el maíz, prácticas frecuentes hasta la asunción del nuevo Gobierno. Por outro lado, el inicio de la PCT a nível nacional- investigación básica- corresponde a 1999, bajo promesas de resultados alentadores em algunos campos de la medicina. Em ese momento, la comunidad científica brasilera ya requería el desarrollo de la experimentación com PCTE. Em 1998, el cientista americano Thomson había conseguido aislar y cultivar linajes de células tronco embrionarias (CTE), lo cuál prometía uma rápida expansión mundial de este campo científico. 3 El de Fernando Henrique Cardoso entre ??; 1998-2001 y el primer (2002-2006.......) y segundo mandato (20072010......) del Presidente Lula y su equipo del PT 3 Em Brasil, no existía aún – como inclusive no existe hasta la fecha- legislación federal específica que regulase el uso de embriones humanos em investigación, ni em la reproducción asistida, aún cuando esta última se desarrolló sistemáticamente desde los años 80 ( Acero, 2007; 2004; 2006; Rotania,1998; 2004; 2006 ; Correia,1997;2000; 2001; 2006; Diniz, 2003). La referencia a la PCTE, em el nuevo Anteproyecto de Reforma de Lei de Biosegurança del 2003, significaba uma oportunidad de negociación de las condiciones para su liberalización ( Cesarino, 2007; Diniz, 2008). El contexto general resultaba positivo para el desarrollo de innovaciones em salud, dada las repercusiones sociales favorables de la nueva Constitución de 1988 y de la creación del Sistema Sistema Único de Salud (SUS). Hasta entonces, la relación Ciência/Medicina/Sociedad pareciera transitar con relativa confianza, a pesar de existir ciertos focos asociados de controversia, como: sobre fallas em la implementación y eficiencia del SUS, sobre la legalización potencial del aborto y acerca de ineficacias em la prevención y tratamiento del HIV/SIDA. Durante las negociaciones previas a la aprobación de la nueva Ley, aún se mantiene la prohibición de la PCTE, -existente en la Lei de Biosegurança 8.974 del 1995, artículo 6-, que sólo es retirada cuando el Anteproyecto de Ley del 2003 se encamina a la Cámara de Diputados, nueve meses después del inicio del mandato del Presidente Lula. Este tiempo se caracterizó por um intenso debate social sobre los cultivos y alimentos transgenicos dentro de los Ministerios pertinentes. Sin embargo, el retiro de la prohibición transformó el eje de la discusión. En el período 2003-2005, el centro del debate cambió, de los transgênicos a la PCTE, tanto em la Cámara de Diputados como a nível de la opinión pública. Em este segundo momento, el grupo opositor, uma mayoría em número e influencia política, tuvo uma reacción contundente contra la liberación propuesta. Agrupados em la Bancada Católica y em el Frente Parlamentar Evangélico (FPE), establecieron um acuerdo com el Relator siguiente del projecto, para modificar su primera formulación e, inicialmente, lo consiguieron. Sus argumentos para la prohibición de la PCTE se basaban en que los inicios de la vida humana se corresponderían com la fecundación y la concepción, según dogma religioso; posición ya sustentada en debates anteriores del aborto y de la reproducción asistida. Sin embargo, sólo durante la tramitación de esta Ley em el Senado, surgiría uma posición más clara y definitiva sobre los embriones para investigación ( um tercer momento del debate). 2.1. Lobbyings Previos y Construcción de Demanda 4 Es frente a la vuelta a la prohibición del uso de embriones em investigación, cuando se comienza realmente a articular el lobby pro-investigación (pro-PCTE), para volver a revertir dicha decisión (Cesarino, 2007). El lobby contra-investigación (contra-PCTE), ya estaba bastante articulado desde momentos prévios, em especial, dentro de la Cámara de Diputados y, se fortaleció aún más, com la inclusión de grupos anti-aborto. El lobby pró-PCTE estaba compuesto principalmente por cientistas4 y por grupos de víctimas de enfermedades y discapacidades, potencialmente tratables por las futuras terapias celulares, y sus familiares, muchos de ellos, agrupados em la principal organización de pacientes de la sociedad civil, creada mayormente para dicho fin: MOVITAE ( Movimento em Prol da Vida). El grupo defensor de las PCTE estaba aliado com el lobby pro-transgénicos, ya que compartían la misma estratégia para la aprobación conjunta de ambos tipos de regulación5 (Scavone, 2008). Los cientistas pro-CTE, convidados a la Audiencia Pública del Senado em el 2004, recurrieron a una estratégia pragmática, concentrándose en: a) informar sobre los detalles técnicos de estas investigaciones; b) fundamentar su posición favorable, ‘em la oportunidad de aprovechamiento humanitario’ de embriones excedentes y congelados em las clínicas de fertilización asistida e inviables para fertilización. Éstos fueron estimados entre 20 a 30 mil y, considerados suficientes para la investigación de los próximos cinco años. (Lo cual representó uma significativa sobreestimación) ; c) construir el descarte de los embriones congelados em las clínicas, como: inevitable, cotidiano y preexistente. Los embriones fueron interpretados como ‘lixo’ y contrastados com un‘destino noble’ potencial, al ser utilizados em investigación para ‘salvar outras vidas’; d) jerarquizar el valor de la vida de las víctimas tratables com PCTE vis-a-vis de los embriones congelados y apelar, usando um discurso basado em un ‘sensacionalismo emotivo’, a los‘horrores´ de las vidas de enfermos y discapacitados (Cesarino, 1997; Luna, 2007ª; b; Tait Lima, 2009 ). Com ese fin, recurrieron a materiales audiovisuales de casos concretos y a testimonios personales, em especial, de niños enfermos, discapacitados o inválidos; e) defender la importancia de realizar dichas investigaciones, para que Brasil ‘ não ficasse atrás’ em la carrera biotecnológica, dado que, las terapias celulares serían factibles de patentes em el futuro; d) vincularlas a ahorros considerables en la inversión em salud pública y al prejuicio que significaría para los sectores pobres interrumpir su prosecución; e) evitar toda discusión, conceptual y ética, 4 Entre los cientistas, predominaban em visibilidad pública: la Diretora del Centro de Estudos del Genoma Humano de la USP, Dra. Mayana Zatz (também, miembro honorário de la organización MOVITAE) y el oncologista, escritor y ‘formador de opinión’, Dr. Dráuzio Varella. 5 Em cuanto los primeros se beneficiaban de la premura para aprobar los transgênicos, los segundos consideraban que uma discusión separada de la PCTE- sugerida por algunos senadores y apoyada por amplios sectores de la comunidad científica- disminuiría sus posibilidades de aprobación, y reduciría su visibilidad pública. 5 sobre el embrión y los inicios de la vida humana; f) omitir toda mención a técnicas potencialmente más polémicas a nível ético, como la ‘clonación terapêutica’ (SNCT), para producir embriones exclusivamente com fines de investigación. Los pacientes, sus familiares y redes de apoyo realizaron visitas a la Cámara- em especial, durante días de votación-; presentaron testimonios públicos em los médios de comunicación y em páginas de los sítios web de diferentes organizaciones; redactaron cartas, materiales y manifiestos ampliamente distribuídos a los participantes de las reuniones, los integrantes del Senado y al público más amplio y concurrieron masivamente a la Audiência Pública em el Senado (Acero et.al., 2010). La retórica pro-PCTE argumentaba en términos de ‘necesidad’: del uso de embriones congelados inviables, de los benefícios que las terapias representarían para la vida de muchas personas ya enfermas, estimada em millares de brasileros y, aún, para potenciales víctimas futuras y acerca de la reducción de costos para el sistema público de salud ( Cesarino, 2007). La discusión em el Senado cambió la relación de fuerzas em el Congreso. Em la última votación, del 2 de Marzo de 2005, muchos de los diputados cristianos, em especial muchos Evangélicos, ya eran favorables a la liberación de la PCTE. Los diputados contra-PCTE siguieron expresando su oposición, com argumentos semejantes a los mencionados inicialmente. El debate social y legislativo colaboró, indirectamente, em la construcción de uma demanda social para la terapia celular. Ésta presenta um lado positivo y otro negativo. Por um lado, incentivó la difusión social y específica -a pacientes potenciales, sus familiares y redes- de la existência y características de la PCT. Pero también, constituyó uma estrategia de significativo riesgo para cientistas, usuarios y formuladores de políticas, cuyas consecuencias pueden observarse hasta la actualidad6. La omisión durante el debate de: los tiempos em que dichas promesas podrían actualizarse; de las dificultades reales para generar resultados positivos em este campo novedoso, de las dificultades para la implementación de las futuras terapias ( em términos de insumos, infraestructuras, transporte y equipamientos), llevó inevitablemente, a um aumento de las expectativas entre pacientes y familiares, entre usuários potenciales y, por parte de la opinión pública em general. La demanda social construída entonces, aún ejerce uma presión desmedida sobre los mismos sujetos que proporcionaron su conocimiento y experiencia para la aprobación de la investigación. 6 Cientistas y miembros de organizaciones de la sociead civil entrevistados durante nuestras investigaciones, comentan sobre la excesiva demanda por parte de enfermos de ser incluídos em sus ensayos clínicos, sobre su falta de información respecto a las posibilidades reales de tratamiento y cura y, aún informan sobre algunos eventos de carácter negativo y confuso em la relación com los mismos por las expectativas de cura generadas (Acero, 2010). 6 La necesidad de resultados rápidos podría comprometer la calidad de la investigación y la seguridad, eficácia y eficiência de las potenciales terapias. La frustración de expectativas sociales, a su vez, podría repercutir negativamente tanto em la confianza de la población hacia el sector científico-médico, como sobre los responsables de las políticas públicas que apoyan y financian el área. Estos procesos de generación de expectativas hacia el futuro, de construcción de uma demanda virtual, no son exclusivos al caso brasilero, estando presente em otros debates semejantes, tan frecuentemente, que el fenômeno ha sido caracterizado como: ‘hype’ em base al ‘hope’ de las personas (Martin,Brown & Kraft, 2008; Martin, Brown & Turner,2008). Por outro lado, la adhesión de los Congresistas a los argumentos de los cientistas se basó, em gran medida, en uma: "fé sobre la capacidade de los cientistas de proveer esos futuros benefícios" (Mulkay, 1994b). Según Cesarino (2007, p.52): “A fé no progresso da ciência não serviu apenas para "garantir" os benefícios vindouros; também foi capaz de aplacar os medos de riscos futuros através da crença de que a própria ciência é capaz de prover as soluções para os males que cria” La imagen de niños enfermos o discapacitados curados a través de las ‘futuras técnicas que seríam en tiempo derivadas de la investigación’, fue altamente valorizada durante los debates. La terapia fue reiteradamente presentada como la única ‘luz no fim do túnel’, para pacientes desesperados, que no han encontrado otras soluciones. Em el campo contra-PCTE, se denunció tal exceso de expectativas como ‘falsas promessas’ (Cesarino 2006). La discusión sobre PCTE, hasta cierto punto, estuvo permeada por um discurso ‘neutral’ y por la defensa de uma ‘autoridad científico-técnica’-como excluyente de otras formas de saberes-, y por un lugar de liderazgo asignado a Brasil, semejante a aquella formulada durante estos mismos debates para los transgênicos (Tait Luna, 2009ª; b; Tait & Dagnino, 2009). Pero la retórica sobre la competitividad nacional no ocupó, em ese momento, um lugar tan predominante em la estratégia discursiva del lobby pro-PCTE, em parte, por tratarse de otro momento em su desarrollo tecnológico y relacionarse más directamente a la salud que los transgênicos. 3. Audiencia Pública Brasilera para la ADI (3510) 3.1. Convocatoria, Mecanismos y Funcionamiento Al poco tiempo de aprobada la nueva Ley, ya em Mayo de 2005, la Procuradoría General de la República planteó uma Acción Directa de Inconstitucionalidad (ADI 3510) frente al STF, contra el artículo 5 de la Lei, que establece las condiciones para la realización de la PCTE. Argumentaba que éste infringía los Derechos Constitucionales, basándose em la tesis de que: “a vida humana 7 acontece en e desde o momento da fertilização”. Durante dos años, las investigaciones em este área continuaron de forma intermitente y com escaso apoyo financiero público, desarrollándose em um contexto de gran incertidumbre. El STF convocó a uma Audiencia Pública, primera de su historia, que se realizó el 24 de abril de 2007. El Ministro Carlos Ayres Britto, Relator del caso, decidió sobre la realización de este evento para: “ouvir depoimentos de pessoas com experiência e autoridad”, com múltiples objetivos: explícitamente, para esclarecer las dudas del STF, ampliando su conocimiento técnico, y para recurrir a la participación de la sociedad civil em el debate de um tema trascendente. Como objetivo tácito, se intentaba proporcionar mayor legitimidad a las decisiones del Tribunal.7 Se seleccionaron 22 especialistas expositores, em su gran mayoría com formación en las áreas de Ciencias Médicas y Biológicas. Se restringieron las exposiciones que se referían a aspectos jurídicos, aún cuando la presentación de “um conhecimento científico multidisciplinar” hubiese sido planteado como uno de los objetivos del evento8. Los cientistas fueron divididos equitativamente em ‘dois blocos de opinião bem caracterizados’: uno contra y otro favorable (Transcrição da Audiência Pública (TAP-ADI), 2008). Sin embargo, algunos de los cientistas consideraron que la convocatória de representantes fue muy centralizada y que, la composición de los bloques, era claramente díspar (Scavone, 2008,p.25; Acero, 2010). Cada expositor fue asignado sólo 20 minutos de exposición y cada bloque específico, um poco más de dos horas. No hubo ningún espacio para el debate después de cada presentación, ni siquiera después de las intervenciones de cada bloque. La discusión de ideas, visiones y posiciones fue explícitamente desalentado, por considerarse riesgoso o inconveniente entrar em controvérsia: ‘para la colecta de datos para uma mayor consistência de las decisiones’. O sea, se impidió la práctica que hace a la definición de um verdadero debate. Esta forma de conducir la Audiencia mereció algunas críticas por parte de sectores de la comunidad científica y de otros sectores sociales, aduciéndose que no favorecía el diálogo, los esclarecimientos, ni los desmentidos de informaciones (Acero, et.al.2010). 7 Existió uma extendida negociación para la convocatória y elección de especialistas- procedimiento sin instrucción legal previa-, que quedaron a cargo: del autor de la ADI, de los requeridos ( por parte de la Presidência da República y de la Mesa do Congresso Nacional) y de los interesados (por parte de las dos organizaciones inicialmente admitidas em su condición de amicus curiae: CONECTAS- Centro de Direitos Humanos (CDH) y MOVITAE y, más tarde , otras dos: el Instituto de Bioética, Direitos Humanos e GêneroANIS y la Conferência Nacional dos Bispos do Brasil-CNBB, la última com la indicación de dos especialistas). 8 Aquellos profesionales indicados por el STF ( como Oscar Vilhena Vieira, representante de CONECTAS), com especialización jurídica, no participaron de esta Audiencia sino em la audiencia especializada regular para juristas, previa a la votación. 8 A pesar del STF haber declarado su objetivo de propiciar uma mayor participación de la sociedad civil em el recinto, ésta mayormente correspondió a sectores de la comunidad científica, inclusive com uma escasa representación de la profesión médica.9 La real participación de la sociedad civil ocurrió a través de su presencia em momentos previos a la Audiencia, propiamente tal, con su traslado a Brasilia, su campamento frente al Senado, a través de publicaciones en diários, revistas y sítios de internet de organizaciones específicas y de reportajes televisivos de integrantes de grupos relevantes, básicamente: pacientes/familiares, juristas y científicos (Acero, et.al.2010). Algunos Ministros caracterizaron la Audiencia em el STF, como: “(...)uma Casa do Povo, tal qual o Parlamento. Um lugar onde os diversos anseios sociais e o pluralismo político, ético e religioso encontram guarida nos debates (...). As Audiências Públicas (...) fazem desta Corte também um espaço democrático. Um espaço aberto à reflexão e à argumentação jurídica e moral, com ampla repercussão na coletividade e nas instituições democráticas.”( Voto do Ministro Gilmar Mendes, TAP-ADI, p. 4, énfasis propio). “(...) uma discussão tão vívida, tão copiosa” y “um mecanismo de democracia participativa ou democracia direta” (...) Metaforicamente, democracia é isso mesmo, é prestigiar as bases, deslocando quem está na platéia, habitualmente, para o palco das decisões coletivas.” (Voto del Ministro Carlos Britto, TAP-ADI, p.215). Las formas selectivas de convocatoria, el carácter no interdisciplinario -restricto a um sector profesional- y a un sólo sector social, y la forma de conducción, que omitió todo intercâmbio productivo de ideas, preguntas y cuestionamientos, distaría de erigir esta Audiencia Pública em um ejemplo de democracia directa- sin quitarle su mérito como proceso educativo e ilustrativo. El “palco das decisões coletivas”, lo ocuparon los Ministros, com el apoyo de um grupo epistêmico de la comunidad científica. A posteriori de las presentaciones de los cientistas, existió uma etapa de preguntas por parte de los Ministros, reduciéndose éstas, a três questionamentos centrales del Ministro Relator, y a dos preguntas anexas, todas relativas principalmente a dudas sobre la caracterización de los embriones inviables y de su tiempo de congelamiento. Nuevamente, se advirtió que: “não seriam admitidas réplicas, tréplicas e confrontações”, pidiéndose a cada grupo que, “expusiese su punto de vista 9 Además, la asistencia de los Ministros del próprio STF a la Audiencia Pública fue limitada, hecho muy cuestionado por la misma comunidad cientifica y el público em general : de um total de 11 Ministros, sólo 4 em persona y uno activo a distancia, asistiendo a la transmisión directa por TV y Radio Justiça. Se presume que el resto asistió por estas mismas últimas vias. 9 sin hacer fazer retaliaciones al contrario”(...) “sem descambar para o campo da subjetividade” (TAP-ADI, p. 217). Tanto las inquietudes como las respuestas aluden, principal o indirectamente, a definiciones contrastantes de la vida humana y del estatus del embrión. 3.2. Definiciones de la Vida Humana y de la Ciencia Aquello que quedó sólo soslayado durante los debates de aprobación de la Ley em 2005, y que fuera, estratégicamente, evitado por el campo pro-CTE em la última parte del proceso, retorna en la ADI y em la Audiencia Pública, com mayor intensidad: las diversas posiciones ontológicas de los actores sociales sobre los inicios de la vida, de la vida humana y sobre el estatus del embrión, reflejando las varias epistemologias cívicas de la cultura em que se desarrolla tal debate ( Jasanoff, 2004): uma cultura em transición em su afianzamiento democrático.Las aproximaciones y definiciones presentadas, em términos de forma y contenido, muestran tanto visiones divergentes y em oposición sobre la PCTE, como son expresión de um conjunto interrelacionado de presupuestos de ‘background’ de los representantes. Estos, a su vez, se construyen siguiendo discursos sócio-culturales preexistentes, en su mayoría en conflicto, pero, a veces, convergentes. Durante las exposiciones, frecuentemente, los significados diferenciales atribuídos a la vida humana se enmascaran dentro de la polaridad: ‘Mala/Buena Ciencia’, en um intento de construcción de nuevas fronteras dentro del campo de investigación com CT. Por ejemplo, la segunda pregunta planteada por el Ministro Relator: “ Qual a importância médica e biológica do marco dos três anos de congelamento? Porque a lei se refere, exatamente, a esse período para o congelamento de embriões fertilizados in vitro?”, recibió respuestas polares, de cada bloque, para el delineamiento de fronteras: la decisión de los progenitores versus el derecho del embrión. El bloque pro-PCTE planteó que se había precisado estipular em la Ley, por motivos jurídicos, um tiempo para que uma pareja eventual donadora, tomase la decisión com seguridad y que, se habría consensuado, em aquella ocasión, um período mínimo de espera de três anos. Esto habría generado una cierta confusión, porque se habría atribuído la viabilidad de los embriones a ese período. Sien embargo, aunque la viabilidad tienda a disminuir com el proceso de congelamiento, ella es independiente del tiempo de congelamiento (Patrícia Helena Lucas Pranke, TAP-ADI, p.219). Por contraste, el bloque contra-PCTE, respondió que ese límite de tres años resultaría impropio, porque habría niños nacidos de embriones com más de tres años de congelamiento. El grupo cuestionó las razones para el uso sólo de embriones congelados por três años hasta el momento de la Ley, sin haberse explicitado el uso de embriones futuramente congelados- uma 10 retórica que proporcionó argumentos al campo adversario. El grupo opositor sugirió que, la Ley trató de evitar la creación de embriones exclusivos para investigación, porque ello “abriría campo para el comercio de embriones y para uma serie de fraudes”, lo cual, concluyó, también debiera ser considerado por la Ley (Lenice Aparecida Martins Garcia, TAP-ADI, p.221). 10 Para la tercera pregunta del Relator: “O que é mesmo um embrião viável?”, también se trasluce em las respuestas, el intento de demarcar uma nueva frontera entre, ‘Ciencia- No Ciencia’. El bloque pro-PCTE defendió la definición presente em el artículo 3°, XIII del Decreto n° 5.591, de 2005, que regula la Ley aprobada11. El bloque contra-PCTE adujo que: “Ao que entendo, os critérios utilizados até hoje nas clínicas de fertilização para se considerar um embrião inviável são critérios morfológicos funcionais sensorialmente observáveis. Diria que são critérios grosseiros “ (Lenice Aparecida Martins Garcia, TAP-ADI, p.215). El cuestionamiento a la objetividad científico-técnica de las elecciones de las clínicas, intenta hacer prevalecer el derecho del embrión por sobre el de los progenitores. “(…) cuando se deja de lado el trabajo desde um campo natural, todas las otras definiciones son arbitrarias, y no se tiene más ningún apoyo para tomar ninguna decisión”( Lenice Aparecida Martins Garcia TAP-ADI, p.223). Prevalece uma concepción de naturaleza ‘intocada’ por la Cultura, como base de la Ciência; contraria a las concepciones contemporáneas sobre el ‘hecho científico’ y la ‘co-construcción Ciencia/Cultura’ en los laboratorios ( Bourdieu, 1992; 1993; Latour, 1987; Latour &Woolgar, 1978). También, ambos grupos manifiestan sospechas sobre los datos, evidencias y formas de producir Ciência em el campo contrario, utilizándose um lenguaje irônico al criticar algunas posiciones. El bloque contra-PCTE, basa sus argumentos básicamente en las definiciones sobre los inicios de la vida humana, que sostienen, son ‘unánimes’ em los libros de Biología ‘de los últimos cien anos’, o en aquellas provenientes de profesores del área de reputación internacional. Así defendien la superioridad e irrefutabilidad de ‘la visión científica de la vida’, y ridiculizan a sus opositores: “(...), há, cientificamente indiscutível consenso de que ela esta començando no momento da 10 Para el comercio internacional de óvulos para fertilización asistida y para investigación, Ver, por ejemplo, Waldby, 2008; PONER estúdio de canadiense sobre ARg.). 11 Artículo 3°: “Para os efeitos deste Decreto, considera-se: XIII - embriões inviáveis: aqueles com alterações genéticas comprovadas por diagnóstico pré implantacional, conforme normas específicas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, que tiveram seu desenvolvimento interrompido por ausência espontânea de clivagem após período superior a vinte e quatro horas a partir da fertilização in vitro, ou com alterações morfológicas que comprometam o pleno desenvolvimento do embrião” (TAP-ADI, p.209). 11 concepção. As evidencia cientificas estão ai e se acumulando e só não vera quem não quiser.... Para quem pensa em “amontoado de células”: o que eles eram antes dos quatorze dias de gestação? Um bicho ou (...) um “alien” importado do espaço? Não, de maneira algun” ( Antonio José Eça, TAP-ADI, p.105). Definen la viabilidad de um embrión humano para constituirse em ser humano, ora em tanto homo sapiens, ora procurando describir con exactitud los diferentes momentos de su evolución embriológica. “Nossa discussão aqui não é o inicio da vida humana, mais quando a vida de um novo individuo tem inicio. È impossivel , Senhores nos dizermos que um individuo tem um momento de morte e não tem um momento do inicio... A definição deve ser outra. (...) Nós sabemos que em Biologia apenas há um començo nitido, aquele é o momento em que o espermatozoide atravessa a membrana do óvulo. As outras propostas do inicio da vida humana são propostas, é dentre elas, as relativas” (Elizabeth Kipman Cerqueira, TAP-ADI, p.108-109). Em el bloque pro-PCTE, se expresa otra visión y jerarquía de la vida y de las vidas humanas, contradictoriamente, a veces, el embrión pasa a ser ‘sujeto de sus decisiones’. “No embrião congelado não há vida, si não há intervenção humana (...) Então o que é vida? Todas nossas células são vivas. Um coração a ser transplantado é vivo, mas não é um ser humano. Estamos defendendo que, da mesma maneira que um individuo, em morte cerebral doa órgaõs, um embrião congelado possa doar suas células” (Mayana Zatz, TAP-ADI, p.13). Se contrapone el concepto de vida del embrión y del ser humano com el concepto de vida em general, y se caracteriza a la vida humana como relacional, gradual y evolutiva, desde la interacción embriónútero: “(...) temos nos días quatro e cinco, o organismo chamado blastocisto. Apenas a partir do sexto dia, essa célula passará a ser implantada no útero materno. Entendemos que o útero é uma barreira intransponível. Se esse blastocisto não estiver em contato com o útero naturalmente morrerá (...)"( Patricia Helena Lucas Pranke, TAP-ADI, p.15-16). Según Cesarino (2007), los Parlamentares brasileiros durante debates previos, no consideraron el blastocisto categóricamente como objeto. Éste apareció más em el debate como, "uma vida que vale a pena sacrificar em prol de outras vidas”; caracterización que también permeó el campo defensor durante la ADI. El grupo pro-CTE presentó, también, uma jerarquía de embriones com y sin vida útil, basándose em prácticas ya existentes de las clínicas de fertilización, la última, una estratégia interpretativa recurrente para fundamentar la realización de PCTE (Ver, por ejemplo, Sleeboom-Faulkner, 2008 12 a; c; Franklin,Lury & Stacey eds., 2000). “(...) Os especialistas nas clínicas de fertilização asistida classificam) quatro categorias de embriões: A,B,C,e D, categorizadas morfologicamente, pela forma do embrião, de acordo com a sua simetria, com a sua fragmentaão ou não fragmentação(...) chamados embriões inviáveis, que tem uma possibilidade quase zero de gerar um ser humano após o seu congelamento e tem uma chance muito grande de má-formação, são considerados inviáveis-para implantação e para desenvolver um novo ser. Considerados inviaveis serão descartados em grande parte das clinicas antes do congelamento. Ao olhar as categorias, podemos concluir que, se embriões D são inviaveis após congelamento, por que já não do-los para pesquisa antes mesmo de congelá-los, conforme hoje previsto pela lei?”( Patricia Helena Lucas Pranke, TAP-ADI, p.19-20). El bloque contra-PCTE, intentó desmentir la posición de sus adversarios, com respecto a la disminución de la viabilidad de los embriones congelados para la reproducción humana, a través de referencias reiteradas a ejemplos de niños brasileros, nacidos después de 6 a 12 años del congelamiento del embrión, casos reportados extensamente em la prensa (Alice Teixeira Ferreira, TAP-ADI, p.76; Rodolfo Acatauassú, TAP-ADI, p.134, entre otros). La división de embriones entre viables e inviables, se argumentó, llevaría también a uma clasificación inapropiada entre tipos de personas: normales, adecuadas o inadecuadas (Lenise Aparecida Martins Garcia, TADADI, p.61). Stevens Rehens, cientista del bloque Pro-PCTE, presentó uma tercera concepción ontológica de la vida humana, formulada como una polaridad entre ‘las células versus lo humano en su dimensión cerebral’-contrastándola a los discursos que no establecen distinción entre las distintas etapas evolutivas del embrión- y una visión relativista- histórico cultural- de toda definición: “Há ainda outra corrente de pesquisadores sugerindo que a vida començaria com o inicio da formação do cérebro, que se dá entre a terceira e a quarta semana. È uma questão, do meu ponto de vista, insolúvel, porque depende muito do momento histórico que a sociedade atravessa; depende da formação cultural, da formação religiosa da pessoa àqual é feita essa pergunta. Sempre é bom lembrar que as células das quais estamos tratando neste momento são células que jamais terão contato com o úitero materno. São células produzidas in vitro, numa Placa de Petri(...)”( Stevens Rehen, TAD-ADI, p.29). La preocupación más general del grupo defensor consistió em, sistemáticamente, diferenciar embriones fecundables de aquellos, o de aquellas células, que sirven y/o se utilizarían sólo para 13 investigación. Sin embargo, durante el debate, la noción de pre-embrión, - concepto acuñado em Inglaterra y adoptado por la Fundação Europeia da Ciencia, y estándard internacional que suele fundamentar la visión pro- PCTE-,12 casi no se utilizó como estratégia discursiva. Sólo fue mencionada como noción específica por un cientista del bloque contra-PCTE, como crítica a La Baronesa Warnock, la responsable del Informe base del Acta HFEA 1990 del Reino Unido, quien em ese momento definió al pre-embrión como “ser humano em potencial”; definición de la cual se retractara posteriormente (Warnock, 1985). Existe internacionalmente un cambio paradigmático, entre una percepción social que considera al embrión como unidad inicial de vida humana, y aquella que asigna igual lugar a la CTE, com su capacidad de generar vida, como uma metonímia de la vida, como ‘la vida misma’ (Keller, 1995). Esta transformación suele reflejar tanto luchas políticas sobre las definiciones de las nuevas prácticas, como transformaciones más generales introducidas por la misma nueva genética: el momento histórico y el grado de dicha transformación em la sociedad analizada (Kirejczyk, 1995). Em Brasil, esta tendencia de cambio pareciera ser aún incompleta e incipiente; todavía la principal polaridad expresada es entre: el embrión como unidad inicial de vida humana versus los embriones fecundables/ no fecundables. La visión que considera a la CTE como unidad original de vida, aún suscita um marcado grado de oposición en las posiciones, por ejemplo, de ambos bloques y, de la sociedad más amplia. Dicha convergencia, de modo implícito, tiene origen em creencias religiosas y/o morales mayoritariamente Católicas, profesadas activamente, o adquiridas por educación e influencia cultural, y dominantes em la sociedad, em especial, entre las generaciones a las cuáles pertenecen los representantes convocados (Luna, 2008). 3.2. Células Tronco Adultas (CTA) versus Células Tronco Embrionarias (CTE) Hubo, durante el debate, divergencias importantes entre los defensores de ambos tipos de investigación, com CTA y com CTE, en relación a aspectos técnicos y éticos. Sin embargo, estas diferencias no reflejaron uma rivalidad intensa, entre comunidades científicas/epistémicas bien demarcadas, como es el caso em otros países (Prainsack, Geesink & Franklin, 2008; SleeboomFaulkner, M. with Prasanna Patra, 2008); probablemente, debido a la menor cantidad de investigadores dedicados a la PCTE em Brasil, al tamaño relativo menor de la comunidad local 12 Se distingue com esta noción, al pré-embrión, del embrión propiamento dicho, por la formación inicial de la linea primitiva a los 14 días de desarrollo. 14 especializada, la mayor colaboración al interior del área en su totalidad y el hecho que ésta tiende a definirse todavía, conjuntamente, como una nueva comunidad epistémica en formación. La mayor polarización en Brasil se mantuvo entre bloques. Representantes de la investigación y terapias com CTA, formaban parte de ambos bloques, pero com posiciones algo contrapuestas. Em el bloque Pro-PCTE, aún los investigadores que sólo trabajan com CTA indicaron, ya sea, su interés profesional de incluir las CTE em su trabajo em el futuro, o reivindicaron la importância de continuar las investigaciones a nível nacional com CTE, por razones diversas. Em el bloque Contra-PCTE, los investigadores expertos em CTA presentaron su oposición a la CTE, básicamente, em función de su concepción sobre el origen de la vida humana, pero también, refiriéndose a la inexistência de aplicaciones terapéuticas contemporáneas com CTE a nível internacional (Ver, por ejemplo, Dalton Luiz de Paula Ramos, TAP-ADI, p.154). Este último grupo priorizó, com cierto pragmatismo, “Hoje, temos que decidir sobre o que acontece hoje” (Marcelo Vaccari, TAP-ADI, p.95). Y sostuvo que,”(...) em 25 anos de CTE em ratos los resultados indicarían efectos colaterales sérios e potencialmente letales (...) Não há prova que clonagen impeça a rejeição das células”. (Em algún caso, inclusive se ironizó sobre la desmentida y el fraude en la PCTE del Prof. Woo-Sung em Corea del Sur). Otros cientistas/médicos plantearon que sólo apoyarían la realización de PCTE com aminales de experimentación. Se preguntaron también sobre los límites de esta Ciencia, afirmando, por ejemplo, que Ian Wilmut, responsable por la clonación de las ovejas Dolly y Polly, habría planteado que, “(...) os limites são a tecnologia disponivel naquele tempo; a criatividade do cientista e as regras morais da sociedade de aquela epoca e cultura. Ou seja,é absolutamente relativo (...) Queremos no Brasil uma Ciência que não precise viver da desgraça alheia. Não precissamos disso.” (Rogerio Pazetti, TAP-ADI, p.160). Em algún caso se llegó, por ejemplo, a sostener que las PCTE llevarían a, “A alteração do papel do médico (...) O medico como agente da morte” ( Rodolfo Acatauassú, TAP-ADI, p.132). Entre estos cientistas opositores se enfatizaron los varios potenciales de la PCTA nacional e internacional contemporánea y futura; se listaron múltiples aplicaciones novedosas em desarrollo, y se intentó demostrar que las CTA, de diferentes modos, podrían suplir algunas de las ventajas atribuidas a las CTE. Al conocerse mejor em el futuro los factores que activan las CTA, 15 sugirieron, la misma PCTA y las terapias asociadas podrían ser innecesarias. Los expositores propusieron asignar mayores recursos y poner un mayor esfuerzo en el desarrollo de innovaciones en: ‘CT com carácter embrionário’, derivables de fuentes poco investigados hasta ahora, como por ejemplo, del líquido amniótico. El progreso científico vinculado a las PCTE, tan enfatizado por el bloque defensor, fue invalidado por el grupo opositor, com frases como: “Nem todo o que se pode fazer deve ser feito”; “ Curas milagrosas com provas inconsistentes” ( Herbert Praxedes, TAP-ADI, p.138). Por contraste, el bloque de los Pro-PCTE utilizó una retórica discursiva de, ‘normalización de la experimentación’ com CTE y, de este modo, reivindicó la superioridad de su visión ciéntifica del mundo. Por ejemplo, se refirió al campo de las terapias potenciales, como um terreno homogêneo y altamente prometedor; uma fundamentación parcial, ya que esta área de investigación se desarrollaba de modo bastante fragmentado, tanto a nível nacional como internacional. Apoyaron la continuación conjunta de investigaciones en CTA y CTE con argumentos que incluyeron: la menor plasticidad de las CTA , su incapacidad de substituir células muertas y regenerar órganos, y su uso restringido a momentos agudos em las enfermedades. La CTE se haría necesaria para enfermedades crônicas, para prueba de medicamentos diseñados para el usuario. El uso de CTE en animales de experimentación no sería suficiente para desarrollar terapias humanas, argumentó este bloque, porque ambas especies serían muy diferentes. El grupo enfatizó que la PCTE todavía no contaría con ensayos clínicos avanzados y/o resultados terapêuticos em humanos, porque el área es nueva, de aproximadamente 10/12 anos. Em cambio, en la PCTA, habiendo comenzado en los años 60, existirían, ya entonces, entre 70 y 75 aplicaciones para terapia humana- donde, por ejemplo, el transplante de medula ósea ya se consideraría rutina. Se describieron también los aspectos y aplicaciones donde ya existirían avances prometedores com PCTE, a nível nacional e internacional (Rosalia Otero, TAP-ADI, p.41). El grupo defensor también intentó ofrecer algunas explicaciones, alternativas a las del bloque opositor, sobre el papel que cumplen los embriones em la PCTE. Por ejemplo, mostró como de 20 embriones, aproximadamente, se obtiene sólo um linaje de CTE, pero éste es ‘estable e inmortal’, pudiendo utilizarse em um gran número de investigaciones. Plantearon, además, que lo que se utiliza para investigación no es el embrión em sí mismo, sino, “um aglomerado de células fora do útero” (Ricardo Ribeiro dos Santos, TAP-ADI, p. 52), células extraídas del mismo ‘in-vitro’, o pos-descongelamiento. Serían estas CTE, transformadas por factores u hormonios de crecimiento em, por ejemplo, células cardíacas funcionales, las que se utilizarían después em terapias humanas. “Então, o que é estocado, usado é uma célula controlada e certificada geneticamente” 16 (Ricardo Ribeiro dos Santos, TAP-ADI, p.53): visión ontológica de tipo utilitario, dentro de un planteo pragmático, con un discurso de corte industrialista. La ‘moralidad/inmoralidad’ de usar embriones em investigación, también se contrastó com la responsabilidad moral del cientista, dos estratégias discursivas contrastantes sobre la noción de responsabilidad moral: “a responsabilidade está em aquele que reconhece o potencial terapêutico das CTE mais impede ou não incentiva o seu estudo. Nos não podemos nos eximir dessa responsabilidade de trabalho com as CTE” (Stevens Rehen, TAP-ADI, p.25). Em sólo um caso entre los defensores, se intenta enmarcar el debate em outro tipo de ‘normalización’, la de los ensayos clínicos para nuevas terapias (Deborah Diniz, TAP-ADI, p. 257). Este argumento mayormente contrasta las vicisitudes en el avance de la Ciencia y su eticidad, en general y para diferentes campos del conocimiento científico-médico, quitando especificidad al de las células tronco, con los beneficios sociales y de salud que se generan. 3.3. El Papel Social de la Maternidad, la Infertilidad y el Aborto Durante la polémica, el papel social atribuído a la infertilidad, directa o indirectamente, estaría significativamente culturalmente engenerado- salvo en una ponencia-, aunque devido a razones contrapuestas. El bloque Contra-PCTE considera, de algún modo, que todo embrión engendrado debiera ser implantado y utiliza retóricas interpretativas como: “Para se ter certeza de que um embrião é viável ou não, somente dando a oportunidade de implantá-lo. Tanto que, ao se implantarem vários embriões, nem todos são viáveis e se desenvolvem até o fim da gestação” (Lenice Aparecida Martins Garcia, TAP-ADI, p.215). Una concepción engenerada y estigmática de la maternidad, donde todo embrión debiera ser implantado. El bloque pro-CTE presenta la donación de embriones congelados o inviables como uma responsabilidad ética: “O qué é eticamente correto? Preservar esses embriões congelados, mesmo sabendo que a probabilidade de gerar um ser humano é prácticamente zero, ou doá-los para pesquisas que poderão resultar em futuros tratamentos?” ( Mayana Zatz, TAP-ADI, p.13). La vida se jerarquiza em sus diferentes formas, priorizándose a los seres humanos vivientes y em sufrimiento, y con una premura em producir curas para los mismos. Más aún, el embrión se constitutye em uma contribución al bienestar de generaciones presentes y futuras (Deborah Diniz, TPA-ADI, p. 280). Ambos bloques mayoritariamente convergen em ignorar y desconsiderar las percepciones de eventuales donadores o de eventuales progenitores- de nuevo, con una excepción. Mientras um 17 bloque discursa sobre la obligación de dichos progenitores de engendrar bebés, el contrario, enfatiza la responsabilidad social de los progenitores de donar para investigación, con miras a futuros tratamientos. Pero, en ambos discursos contrapuestos, se tiende a silenciar la visión de mundo de los sujetos sociales que autorizarían o no el uso de embriones. Los cientistas asumen, de alguna forma, que los pacientes de fertilización asistida concordarían com la PCTE, sin contar con pruebas fidedignas al respecto. Se calcula, como base para la PCTE, la cantidad de embriones congelados em las clínicas al momento de la Ley, sin saber, por ejemplo, si, y em qué circunstancias y condiciones, y para qué tipo de investigaciones, sus progenitores concordarían en donarlos. Una subrepresentación y simplificación de la visión de los potenciales donadores permea los discursos de ambos grupos. Esta estratégia interpretativa atribuye ‘mayor autoridad de facto’ para el proceso de operacionalización de las donaciones, a las clínicas de fertilización asistida que a los progenitores, aunque: a) se estipule, por Ley, que toda donación estaría sujeta al consentimiento libre e informado de los progenitores13; b) em el campo de los contra-PCTE, se expresen críticas a la fertilización asistida, como lugar responsable inicial de la confusión actual sobre las definiciones del embrión. Por ejemplo, la fertilización asistida “coloca em questão uma escolha na civilização”, e implica, “numa passagen de um tipo de moralidade para outra”; esta última correspondiéndose con um severo retroceso civilizatorio ( Antonio José Eca, TAP-ADI, p.121); c) em el campo pro-PCTE, las clínicas sean consideradas como responsables de la definición de uma jerarquía entre embriones, según su viabilidad. Em todos estos sentido, se omite em ambos bloques la discusión de dos aspectos importantes de las donaciones: a) aquella sobre los procesos potenciales de coerción en la donación, ejercida eventualmente, desde la relación e interacción médico-paciente, investigador-paciente, dentro y fuera de las clínicas de fertilización; b) la potencial arbitrareidad en y las diferencias técnicocientíficas para la gradación de embriones- de critérios diversos- dentro de las clínicas de fertilización asistida. Además, dichas gradaciones no están sujetas a ninguna estandardización 13 El cálculo de los embriones congelados existentes em las clínicas sólo se está realizando actualmente ( 20092010), a través de la creación del sistema SisEmbrio a cargo de ANVISA. La Sociedad Brasilera de Reproducción Asistida reporta em su página el bajo retorno de la ficha de solicitación de informaciones por esta Agencia de Vigilância y alerta a sus clínicas asociadas a comparecer com urgência com las informaciones requeridas, a riesgo de enfrentar serias puniciones ( multas y eventual clausura) (www.sbra.org.br consultado 28/03/2010). 18 sistemática, ni sistema de control regulatório, tanto dentro de la sociedad brasilera, como em otros países ( Acero,2004;2005;2007; Franklin, 2006; 2008). Sólo em um número poco significativo de ponencias, se menciona el uso de embriones congelados para investigaciones que intenten avanzar la medicina reproductiva, uma motivación muy extendida entre los donadores em Brasil y em otros países ( Parry, 2006; Correia, 1997; Acero, 2007; Ferreira, Ávila & Portella eds., 2007); su uso para la mejora técnicas para solucionar la infertilidad y para la detección de anormalidades embrionarias, a prioiri de su implantación. Pero se omiten otras de sus aplicaciones posibles para la medicina reproductiva, por ejemplo, para el desarrollo de métodos anticonceptivos y para la prevención de abortos prematuros o naturales. Existe en el imaginário de los discursantes, em especial, en aquellos contra-PCTE, uma asociación entre PCTE y aborto- el último, prohibido y penalizado em Brasil-, utilizándose argumentos sócio-culturales preexistentes y traspuestos de otros debates14 y ya presentes durante la discusión original de la Ley. Em la mayoría de las ponencias contra-PCTE, se realizaron referencias directas o indirectas, analogías o contrapuntos, con argumentos considerados inapropiados em la defensa del aborto. Se mostró, por ejemplo, que el feto puede sentir dolor, que la madre tiene uma comunicación relacional temprana com el embrión/feto y que, éste influye desde los primeros días sobre la producción hormonal y la psiquis de la madre. Um discurso de los más efusivos sobre esta asociación PCTE-aborto es el siguiente: “Todo esse equilíbrio físico, psicológico e emocional de la madre ficará alterado pela presença desse feto e dessas secreções e substancias. Se eu pegar o embrião e retirá-lo do corpo dessa mãe- estou dizendo tirá-lo de forma abrupta; como se eu pegasse o computador copiado do nosso cérebro, todos sabem disso, e o desligasse puxando o fio da toamda-, causarei um blecaute total, com efeitos colaterais: depresión, por motivos moleculares, motivos de substancias; aumento da taxa de morte por suicídio, conseqüência de depressão; e aumento da fertilidade.” (Lilian Pinero Eça, TAP-ADI, p.75). Los estigmas sociales em juego, entonces, se relacionan principalmente com roles sociales de género y com el lugar social de las mujeres em tanto madres y/o donadoras. Secundariamente, com el papel prioritario atribuído al conocimeinto ciéntifico/médico por sobre otros saberes, inclusive, por sobre el conocimiento experiencial de aquellos sujetos sociales directamente 14 Em la actualidad se resignifican posiciones similares al interior del debate nacional actual sobre liberlización del aborto anencefálico. 19 involucrados em uma práctica: el de los progenitores de embriones eventualmente donables. La infertilidad constituiría ahora uma fuente prioritaria de materiales para investigación, quedando reposicionada dentro de preceptos sociales, culturalmente hegemónicos, para ambos bloques. Los infértiles han de priorizar el bien común!! La salud y la enfermedad, por um lado, se construyen como uma temática pública. Pero, por el otro, éstas se delimitan dentro de um marco referencial desarrollado, casi exclusivamente, por el ‘establishment’ científico-médico, que se erige em discurso superior o em ‘único discurso com autoridad’( Irwin and Wynne, 1996; Jordan, 1997; Leite, 2008). 3.4. La Competitividad Nacional La premura para la aprobación de la PCTE, asociada a la competitividad internacional de Brasil em esta área, ocupó algún lugar em el debate, aunque no muy central; y mucho menos central, que aquél en las Cámaras de Diputados y Senadores para la aprobación de la Ley. Em este último caso, fue facilitado quizás porque se defendía también la competitividad nacional del Brasil em transgênicos ( Tait Lima, 2009). Algunos investigadores pro-PCTE enfatizaron que las CTE ya se utilizaban, a nivel global, para generar investigación em medicamentos, por ejemplo, a base de células dopaminérgicas para la enfermedad de Parkinsons. La empresa ES Cell International habría publicitado la venta de linajes de CTE humanas com cualidad suficiente para su aplicación em humanos y algunos ensayos clínicos de terapias com CTE, para enfermedades de la médula espinal, habrían sido también anunciados em EEUU. Estos avances em pocos años se transformarían em patentes y, por lo tanto, si no se contase em Brasil con PCTE, los brasileros em el futuro, tendrían que comprar medicamentos em otros países, para poder tratar sus enfermedades neurológicas ( Rosalia Otero, TAP-ADI, p.41). Se plantea también que la política de Ciencia, Tecnologia e Innovación em Salud, formulada com amplia participación social15, estableció como una prioridad estratégica del país, el área de Biotecnologia y, dentro de la misma la investigación con células tronco: “Entende-se que dessa forma o Brasil dispõe de possibilidades, de desenvolver e manter atualizada a sua tecnologia de 15 Delineada por la II Conferencia de Ciencia, Tecnología e Innovación em Salud de 2004, com la debida articulación entre los Ministerios de Ciencia y Tecnología, de Salud y de Industria y Comercio, y com el trabajo de soporte de la CONEP. 20 ponta, de manter atualizada a sua competência cientifica nacional, acompanhar as tendências mundiais e atender as necessidades de saúde”( Moisés Goldbaum TAP-ADI, p.180). La principal temática donde existe uma convergência de apreciacionesentre bloques es sobre el papel de Brasil em el mundo relativo a la PCTA, que aparece como un ícono de orgullo nacional. “O Brasil é o campeão do mundo com respeito a diversidade de aplicações clinicas alternativas utilizando CTA (...) é uno de los principales países del mundo que curan sus pacientes com esta terapia (Rogerio Pazetti, TAP-ADI, p.159-160). Esta afirmación es retomada por el bloque proPCTE, que cuenta con algunos de dichos científicos pioneros dentro de su grupo (Antonio Campos de Carvalho,TAP-ADI, p. 195). Sin embargo, el bloque Contra-PCTE utiliza la estratégia retórica de, ‘O Brazil campeão do mundo’, para intentar excluir a la PCTE. Apenas uno de los investigadores del campo pro-CTE alerta, más consistentemente, sobre la necesidad de cautela com las expectativas que se generan em relación a las terapias em esta área. “Elas vêem recebendo um espaço enorme na mídia e, como os pequenos avanços, os artigos científicos que saem são encarado como verdades absolutas, e chamar atenção para tomarmos muito cuidado, em ciência, saber o que é uma verdade absoluta é uma verdade transitória. Toda semana sai uma nova leva dessas revistas científicas, e pode ser que o artigo que é uma verdade hoje, amanhã um outro grupo veja que não é” (Lygia Pereira,TAP-ADI, p. 176). Llama la atención para que se tenga calma, paciencia y responsabilidad em el trabajo, dada la necesariedad en la Ciencia, del método de replicación de resultados alentadores por otros grupos, para su consolidación final. Existen algunas omisiones relevantes, dentro de las limitadas referencias realizadas a la competitividad brasilera con células tronco: una escasez casi absoluta de menciones a temas como: el eventual acceso a estas terapias potenciales y sus posibles costos, la relación futura entre el sistema ciéntifico y el de salud com la industria de biotecnología, las posibles discriminaciones étnicas y raciales que pudiesen suscitarse16, las conseqüencias socio-económicas del envejecimiento creciente de la población nacional y la eventual utilización de estas terapias para fines cosméticos (Ver, por ejemplo, Franklin & Kaftantzi , 2008). Por outro lado, las referencias a otras alternativas terapéuticas vis-a-vis las CT, se limitaron a uma comparación de estas terapias 16 Especialmente em este aspecto, ya que, la diversidad étnico-racial de linajes de CTE sería central para el êxito de la investigación y las terapias em esta área y que , a su vez, Brasil contaría com uma ventaja em este sentido vis-a-vis otros países, dada la diversidad étnico-racial su población. 21 (existentes y potenciales) com los transplantes de órganos, mencionanado las demoras, riesgos, costos y otros inconvenientes, que éstos generan para los pacientes. 4. La HFEA ‘Act’ de 1990 del Reino Unido El Reino Unido fue pionero en reconocer la necesidad de regular las nuevas tecnologías reproductivas (NRTs) y em establecer um cuerpo de legislación específica-de las más permisivaspara la investigación com embriones humanos, que se transformó em un marco de referencia internacional para las mismas (Plomer, 2003). El nacimiento de la primera niña por reproducción asistida, Louise Brown, en Inglaterra en 1978, no sólo mostró las potencialidades técnicas de la nueva genética, sino que delimitó um nuevo tipo de entidad biológica a ser socialmente incorporada y regulada: ‘el embrión extra-corpóreo’. Ello suscitó um amplio debate a nível internacional, durante los años 8017, para diseñar controles éticos para las NRTs- que, hasta entonces, actuaban dentro de um vacío legal-, y definir el estatus jurídico y moral de este nuevo tipo de embriones. Em 1982, el Gobierno creó una Comisión Multidisciplinaria con 16 representantes: científicos, abogados, asistentes sociales, especialistas em salud, teólogos y representantes de fondos de beneficiencia, dirigido por la Baronesa Mary Warnock, reconocida filósofa británica de la ética y activa participante em la política pública. Esta Comisión revisó um amplio rango de desarrollos recientes en la reproducción humana, la embriología y la genética y sus implicaciones sociales, éticas, legales y de política pública. El Warnock Report cuenta entre sus 64 recomendaciones, las siguientes, más relevantes: a) licenciar la fertilización in-vitro, la inseminación artificial y las investigaciones asociadas; b) permitir la experimentación con embriones hasta sus 14 días de creación. Pero la Comisión no estableció la diferencia, entre los denominados‘pre-embriones’ y los embriones propiamente dichos, presente em el Acta final de la Ley; c) asignar un estatus legal al niño nacido por donación de gametos, semejante al del niño nacido por reproducción sexual; d) prohibir el uso comercial de gametos y de la subrogación reproductiva (Warnock Report, 1985). Las recomendaciones generaron controversias sociales importantes entre grupos religiosos y al interior de la comunidad científica, predominando aquella correspondiente al estatuto del embrión 17 Ampliamente estudiado por Mulkay, em especial, relativo a los debates em el Parlamento Britânico (1993, 1994a, 1994b, 1994c, 1994d, 1995a, 1995b, 1995c), denominados como: “El Gran Debate del Embrión”. 22 extra-corpóreo y de los límites para su manipulación (Franklin, 1999)18. Frecuentemente, se consideró como arbitrario el límite de 14 días para la experimentación con embriones, aunque muchas veces por razones antitéticas (Spallone & Steinberg, eds., 1987). Además, el Informe Warnock no ofrecía ninguna explicación ontológica acerca de este límite. La polémica social irresuelta retrasó el envío del Anteproyecto, y éste fue redactado com dos artículos alternativos, de modo a reflejar la polaridad de posiciones sociales existentes: en uno, la investigación com embriones era liberada; en otro, era prohibida y criminalizada. El debate Parlamentar continuó entre 1988 y 1990, año de aprobación del Acta de Fertilización Humana y Embriología de 1990 (HFEA Act, 1990)19, y tuvo dos etapas bien diferenciadas. En la primera, el lobby anti-investigación y anti-aborto produjo argumentos ontológicos radicales contra todo uso de los embriones, llamados de ‘niñ@s no-nacid@s’, basándose en valores del derecho a la vida, la dignidade humana, la protección al inocente y la integridad familiar. En la segunda etapa, los cientistas pro- investigación se organizaron en el grupo de presión PROGRESS, convocando a Parlamentares simpatizantes y mobilizando a víctimas de enfermedades genéticas y a sus familiares. Organizaron una amplia campaña junto al Parlamento y a los medios de comunicación, projectando una imagen benéfica de las investigaciones, principalmente, em relación a su contribución al control de enfermedades genéticas. Este foco fue dominante y decisivo a finales de los debates Parlamentares y había sido minimizado em el Informe Warnock, vis-a-vis la investigación sobre infertilidad. Uno de los momentos de inflexión del debate Parlamentar, ocurre a posteriori de acuñarse y publicitarse la noción de pre-embrión, la cual permitió que el lobby defensor se legitimase através del uso de un lenguaje embriológico y técnico. El Acta instituyó también una institución regulatoria, la Autoridad en Fertilización Humana y Embriología (HFEA), integrada por 21 miembros; con autoridad para licenciar tratamientos, 18 Desde el campo feminista, se criticó: su fundamentación en un concepto ambiguo del `mejor interés del niño´; el carecer de un análisis del sentido social de la infertilidad y de los costos de la fertilización asistida vis-a-vis los de su prevención; la falta de asignación a los niños del derecho al conocimiento de sus orígenes biológicos y la falta de uan discusión más amplia de la medicalización de la reproducción. Las recomendaciones fueron consideradas como centradas en los embriones y ajenas al punto de vista de las mujeres. Además, el movimiento de mujeres no fue invitado a participar en el Informe Warnock. Sin embargo, se consideró positivo el intento de regular las experiencias con embriones y el estatus de los niños nacidos con estas técnicas (Acero, 2004). 19 El Acta tiene como principales objetivos: a) Plantear un marco estatutario para el control y la supervisión de la investigación con embriones; b) Establecer pautas para el licenciamiento de ciertos tipos de fertilización asistida, que involucren la manipulación extra-corpórea de embriones; c) Ampliar y establecer cambios en la Ley del Aborto de 1967. 23 clínicas, bancos y diferentes tipos de investigación y para desarrollar un Código de Práctica (Morgan & Lee, 1991). La mitad de esta institución estaba compuesta por profesionales elegidos de sectores no médicos y sin previa vinculación com la investigación y almacenamiento de embriones y gametos. Se fijaron tiempos determinados para las licencias- no más de tres años-, para el congelamiento de embriones- no más de 5 años-, y para el de gametos- no más de 10 años. Tanto en el debate como en la legislación resultante, se asoció la prevención de los defectos genéticos com las técnicas de selección genética, usadas em la fertilización in-vitro, y se las desvinculó de la substitución de genes, técnica éticamente polémica de la ingeniería genética y que hubiese generado uma gran oposición. Los grupos religiosos continuaron en diferentes grados de oposición. La Iglesia Católica local, adoptó la posición general Papal contra cualquier forma de interferencia en la creación de vida humana. 20Sin embargo, la Iglesia Anglicana apoyó el uso responsable de la genética para superar la infertilidad, pero se opuso al uso de gametos por donación y planteó objeciones sobre la creación de embriones extras durante la reproducción asistida. En 1996, se introdujeron modificaciones al Acta. Se les pedía a las parejas su consentimiento informado por escrito para el almacenamiento de embriones por más de 10 años, y se planteó oficialmente el descarte de los embriones cuyos progenitores no se pudiesen localizar. Un escándalo público acompañó el descarte de estos miles de embriones. Las campañas publicitarias se refieron a los mismos como `embriones huérfanos´ y el Papa describió la situación como genocídio (Franklin, 1993). En 1999, ante el creciente descontento público sobre los avances y la regulación de la genética, el Gobierno fundó la Comisión de Genética Humana (HGC). La Comisión contó con dos Comités Asesores, uno sobre diagnósticos genéticos y otro sobre clonación. En 1991, ya se había fundado el Consejo de Bioética de Nuffield: grupo asesor privado, independiente e altamente influyente, creado conjuntamente por la Fundación Nuffield, el Welcome Trust y el Consejo de Investigaciones Médicas (CMR), y con una amplia representación de varios tipos de profesionales. Tiene por función asesorar técnicamente a ‘los públicos’ en varios temas bioéticos. Su participación en los debates sobre genética ha sido prominente y ha incorporado una aproximación ‘sensible al género’ en algunos temas. 20 La Iglesia Católica establece en sus Encíclicas: Juan Pablo II, “Evangelium Vitae” (25 de marzo 1995) N 60; “Ricerca biológica, ingeniaría genetica e rispeto dell´uomo,”( 22 de Octubre 1992) N 2 y Concilio Vaticano II, “Constitución pastoral sobre la Iglesia en el Mundo” y “Gaudium et Spes”( N 24 y N 14) : a) una unidad sustancial del alma y el cuerpo del ser humano; b) una observación biológica de que desde que el óvulo es fecundado existe una nueva vida. 24 5. La Reforma de 2001 al Acta de 1990 En el Reino Unido, la PCTE se desarrolló desde la mitad de los años 90s. Pero sólo después del nacimiento de la oveja Dolly em 1997, el Gobierno empezó a interesarse en formular uma política pública específica (Parry, 2003; 2006). Entre 1997 y 2001, comisionó un informe de consulta conjunta entre el HFEA y la HGC y estableció um Comité Asesor a partir de los cuales se desarrolló um proyecto de reforma del Acta original (HGAC/HFEA, 2008). La propuesta agregó tres nuevas categorías de investigación com embriones, a las cinco preexistentes. La regulación permitía, desde 1990, la investigación con embriones en temas directamente relacionados con la medicina reproductiva: em anticoncepción, abortos espontáneos, infertilidad y para la detección de anormalidades embrionarias previas a su implantación. Las categorías agregadas fueron: para aumentar el conocimiento sobre el desarrollo de los embriones y sobre enfermedades graves y, para permitir su aplicación en el desarrollo de terapias para enfermedades graves (HFEA, 2001). Nos concentraremos sólo em tres aspectos d las polémicas em el Reino Unido- sin desmerecer la importancia de otros temas discutidos-, com el fin de realizar algunas comparaciones com el debate brasilero: a) el tipo de discurso científico-técnico y moral utilizado; b) las estrategias para la inclusión de los ‘públicos’, em especial, de enfermos y grupos de pacientes; c) el lugar de la industria de biotecnologia local em el mundo. Los debates fueron muy extendidos, dada la intensa preocupación social despertada por la posibilidad de la clonación humana. Numerosas organizaciones de orden científica publicaron informes y artículos em la prensa, posicionándose sobre el tema de la clonación, sus aplicaciones e implicaciones humanas. Desde el inicio, la retórica discursiva establecía uma separación nítida entre: la clonación reproductiva humana y la clonación terapêutica. La primera, era considerada anti-ética, insegura e ineficiente, ‘una devaluación y comodificación de la vida humana’, y se recomendaba su prohibición, a través de legislación explícita. Por contraste, la segunda, era considerada com la potencialidad de contribuir con grandes benefícios médicos, como uma ‘técnica benevolente’, que no presentaba ningún nuevo desafío ético. Las ansiedades sociales sobre la clonación humana coexistían com um clima social ‘anti-ciencia’, de ambos lados del espectro de opinión. La amplia cobertura de los medios de comunicación respecto a las recientes controversias sobre la epidemia BSE/CJD y sobre los alimentos genéticamente modificados, contribuyeron significativamente a un clima de considerable tensión em las relaciones entre Ciencia y Sociedad. El lobby pro-PCTE aprovechó para explicar las 25 ansiedades sociales sobre la PCTE como referidas a esta tensión más amplia, y para desacreditar a sus oponentes, caracterizados como ‘malinformados’ y movidos por ‘um pánico moral’.Desarrolló um activo ‘lobbying’ para contrarrestar los efectos de dicho malestar social ( Sexton, 1999). El debate Parlamentar fue dominado nuevamente por numerosas consideraciones sobre ‘la cuestión del embrión’ (Franklin, 1999). También, las estratégias políticas diferentes de los grupos defensores y opositores a la PCTE, fueron muy semejantes a aquellas utilizadas en el contexto de la aprobación del Acta HFEA del 1990. Esta vez, el grupo defensor se mostró mucho mejor articulado y más activo que antes. Reclamaron sobre los intentos de sabotear el financiamiento, el trabajo y los esfuerzos previos realizados em las áreas de embriología, desarrollo celular e investigación genética. Consideraron a la totalidad campo de la biotecnología como ‘estando em peligro’ (Mulkay, 1997, p. 26). Los grupos opositores, en contestación, mobilizaron la retórica de los derechos humanos en el contexto de ‘una ciencia fuera de control’. Ambos lobbies produjeron material educativo para fines públicos y de información de los políticos, y visitaron Westminster para entrevistarse com Parlamentarios y convencer a aquellos con dudas para la votación. El grupo pro-PCTE sostuvo, como estratégia retórica, que la PCT no diferiría de la investigación vinculada a la fertilización asistida. Enmarcó la discusión de las CT dentro de la totalidad de la investigación com embriones y del uso del embrión en el límite de los 14 días permitido por el Acta de 1990 y considerado como ‘ hecho biológico’. También, enfatizó el ‘estatus especial del embrión’, según ya establecido em el Informe Warnock (1985). 21Mobilizó um discurso científico junto a uno moral y religioso, táctica infrecuente entre los defensores de la PCTE. Planteaban que, aunque el embrión habría de tener algunos derechos, estos no serían los mismos que aquellos de los niños o de los adultos. ‘Los derechos humanos deberían desarrollarse em tanto el embrión se desarrolla’. Esta retórica, simultáneamente, busca puntos de convergência com la oposición y parodia algunos de sus princípios. El debate fue caracterizado como fútil por este grupo, como ya realizado antes, o insensible, em su oposición a generar terapias potenciales para enfermedades, hasta entonces, incurables. El uso de embriones em investigación fue ‘naturalizado’; el campo opositor acusado de irracional. Em el decorrer del debate, cambió el sentido atribuído a la investigación asociada a la fertilización asistida: de uno de ‘experimentación em seres humanos indefensos’, se pasó a uno de 21 El momento em el cual se atribuye al embrión um estatus de ser humano fue um tema intensamente polémico durante el debate original de 1990 (Mulkay, 1997). 26 ‘investigación con materiales biológicos no formados’ o, com uma ‘pequeña colección de células’ (Parry, 2003, p. 185). Se delimitó, entonces, como ‘enclosure’ científico-técnico, um terreno donde debates sociales, legales y morales más amplios, sobre el desarrollo de las técnicas de clonación, fueron excluídos, al igual que, sobre las implicaciones socioculturales de estas tecnologías para las relaciones de parentesco y para las inequidades em salud. Otro aspecto central durante el debate fue el reclutamiento de grupos de potenciales usuarios de estas terapias, um hecho crucial em el éxito del lobby pro-investigación. Los parlamentarios articularon la demanda de esos grupos em base a, ‘narrativas de esperanza y miedo’, y a su responsabilidad moral com los mismos. Los usuários potenciales fueron descriptos como ‘desesperados’ y las terapias celulares, como la única oportunidad de cura para muchas personas, argumentos semejantes a los usadas para las parejas infértiles durante el debate del Acta de 1990. El planteo sobre la desesperación de estas personas contribuye a ‘naturalizar’ la PCT, mientras se corporifica em la secuencia narrativa de la vida. Posibilita al lobby pro-investigación a posicionarse como respondiendo, concomitantemente, de manera ética y ‘cientifícamente correcta’. Se recurre, entonces, a la Ciencia y la Tecnología para establecer ‘un puente’ em el momento em que, la ‘progresión natural de la vida’, se quiebra por infertilidad o enfermedad (Franklin, 1997, p. 94). La causa de aquella desesperación también se representa muchas veces, por ejemplo, em el contexto de la infertilidad-, como um fracaso de adaptación a las normas sociales ( Franklin, 1997). Uma tercera estrategia utilizada durante el debate por los grupos pro-investigación, consistió em referenciar el mismo dentro de la etapa actual del desarrollo científico nacional y de la ‘carrera’ biotecnológica del país. Este grupo planteó que la reforma de la Ley contribuiría a um reposicionamiento de la biotecnologia nacional em la economía, a um alivio de la carga del sistema de salud, a la transformación de los cientistas de la PCT em líderes mundiales, em sus respectivas especialidades. Por contraste, indecisiones redundarían en uma pérdida de liderazgo del Reino Unido em el campo de la genética, contribuirían a un éxodo de distinguidos cientistas al exterior, y a presiones para la importación de terapias celulares caras y, desarrolladas em contextos éticamente problemáticos y poco regulados (Baroness Kennedy, HL, 22 Jan. 2001, col. 27 47; Baroness Cox, HL, 22 Jan. 2001, col. 55; Lord Patel, HL, 22 Jan. 2001, col. 58, Lord Hunt, HL, 22 Jan. 2001, col. 94 en Parry, 2003). 22 6. Políticas Públicas Recientes para PCTE em el Reino Unido Em el período entre 2001 y 2008, se intentó uma mayor involucración (engagement) y participación del público más amplio, em eventos y discusiones sobre la PCTE, em un ‘clima de dialógo’, según definido por la Royal Society. Em esse momento, hubo dos nuevos cambios en la política pública del área: uma em 2006 y la outra aprobada em 2008; aunque sólo la última dio lugar a un nuevo debate Parlamentar. Em 2006, la HFEA decidió revisar el Acta, para acompañar las transformaciones tecnológicas, incluir em la misma cláusulas de la Directiva Europea de Tejidos y Células (2004) y resolver temas de juridicción entre dos agencias reguladoras diferentes: la Autoridad Británica de Tejidos y la HFEA. La primera, posteriormente, quedaría integrada em la segunda. Esta revisión modificó la regulación sobre el uso de embriones excedentes de la fertilización asistida em investigación, y aceptó la creación de embriones específicamente para investigación, utilizando la técnica de SCNT (‘stem cell nuclear transfer’ o clonación terapéutica). Reglamentó dos fuentes principales de óvulos com este fin: aquellos extraídos según el programa de ‘egg-sharing’, de las mujeres pacientes de la fertilización asistida23 y aquellos obtenidos por donación altruista.24 Esta iniciativa se enmarca em la revisión periódica de criterios de licenciamiento de la HFEA y surge a partir de la solicitación, por um grupo universitário, de uma licencia de investigación que utilizaba la técnica de clonación terapéutica. En el 2006, um nuevo pedido de licencia, esta vez para la clonación terapéutica de embriones mixtos (animal/humanos), requiere que el Gobierno se posicione. Comisiona um informe- el White Paper-, que siendo contrario a la creación in-vitro de embriones mixtos, dará inicio a uma serie de nuevos debates sociales y Parlamentares (Dept. of Health, 2006). Inicialmente, el Gobierno propone prohibir la mayoría de los tipos de embriones 22 El Primer Ministro, Tony Blair, em la Conferencia Europea de Biosciencias de Noviembre de 2000, ya había realizado declaraciones similares (Clark, 2000). 23 ‘Egg-sharing’, proceso por el cual las pacientes em fertilización asistida donan algunos de sus óvulos para investigación a cambio de reducciones de los costos de la fertilización in vitro. 24 Este último debate Parlamentar se desarrolló cuando em el Reino Unido existía uma relativa escasez de oferta de materiales de diferentes fuentes para el uso em PCTE. Por ejemplo, la HFEA estimaba uma contribución de sólo um tercio de los óvulos obtenidos por fertilización asistida para investigación, por el esquema de ‘egg-sharing’, y las donaciones ‘altruístas’- aunque duplicándose em el período 1992-2008- representaron sólo um total de 1,084 óvulos, 2% del exterior ( HFEA, Donor Statistics, 1992-2008; www.hfea.gov.uk, consultada 4/04/2010) 28 trans-especies creados para investigación, estableciéndose uma continuidad legislativa con el Acta original de 1990, que prohibía los ‘ híbridos puros’- formados por la unión de dos gametos totales de especies diferentes. Pero los ‘cíbridos’- producidos por la técnica SNCT de clonación terapéutica- no estaban contemplados em aquella legislación. Más tarde, el Gobierno, presionado por el JCHTE (el Comité Conjunto de las Cámaras de Lores y de Comunes sobre el Anteproyecto de Ley de Tejidos Humanos y Embriología) -um Forum creado para la discusión-, revirtió su posición ( JCHTE, 2007). La Ley final, aprobada por el Parlamento en Noviembre de 2008, modificó, aún más radicalmente, la política pública vigente para la investigación com embriones. Permitió la clonación para investigación de todos los tipos de embriones híbridos inter-especies existentes bajo licencia, cinco tipos de categorías diferentes. Em Abril del 2008, ya se anunció la primera clonación local de este tipo de embrión para fines de investigación. Los debates transcurrieron con uma gran carga emocional, sobre el estatus moral, cultural y biológico de lo humano, lo no- humano y lo híbrido, e intentaron dirimir dos tipos de tensiones. La primera, aludía a uma ambigüedad em la Ley inicial de 1990, que simultáneamente prohibía a la vez que permitía, la creación de espécies humanas/animal. La ley aceptaba um diagnóstico clínico para la (in)-fertilidad masculina- ‘el hamster test’-que resulta em la creación de um embrión híbrido. (Aunque éste deba ser descartado por ley, como máximo, em el estádio de dos células y sea inviable para la gestación) (Dept. of Health, 1990). La segunda, se relacionaba con diferentes posiciones respecto de la diferenciación y de-diferenciación de organismos interespecies. Estas dos tensiones provocaron uma lucha o uma ambivalência en las posiciones esgrimidas, según la polaridad: ‘diferenciación técnica versus igualdad moral’ (Brown, 2008). Aunque, inicialmente, el Gobierno intentara establecer distinciones em la clasificación de embriones derivados de técnicas fundamentalmente diferentes, uma mayoría em la comunidad científica argumentó que: los embriones trans-especies no debieran, em principio, ser tratados como diferentes entre sí. Siendo todos igualmente híbridos, todos debieran ser permitidos. Los formuladores de política se plantearon si estos ‘cíbridos’ podrían ser considerados también como ‘híbridos’ de orden animal, prohibidos por la legislación vigente, y regulados por otra jurisdicción, el Home Office. Alternativamente, ellos podrían ser considerados humanos, lo cual era ya legalmente permitido por la HFEA: ‘pré-embriones’ para investigación (HFEA, 2006). Al intentar prohibirse el embrión trans-especies, construyéndolo como más especial que los embriones humanos, paradójicamente, se le otorgaba una mayor protección a lo no humano, desrepetando la jerarquía de lo humano sobre otras especies. Uno de los testigos de la JCHTE 29 comentó: “(...) what I do not understand is why more care or regulation should arise in the context of embryos that combine animal and human components than human embryos”.(JCHTE, 2007b:). Otra temática problemática fue la distinción moraldesarrollada durante el debate entre: tipos de embriones trans-especies, producidos por diferentes técnicas. Se discutió si eran híbridos o quimeras u outra cosa, y las definiciones fueron flexibilizándose paulatinamente. La última versión de la ley em 2008, define um embrión inter-especies, como : ‘Any embryo . . . in which the animal DNA is not predominant’ (Dept. of Health, 2008). Ello instala una ambigüedad e inestabilidad considerable en la regulación, de tipo genético y legal, a su vez acrecentada, por otra iniciativa, altamente controvertida: la regulación ad hoc, por parte de la Secretaría Pública de Salud , de nuevos tipos futuros de embriones trans-especies. Después de una extensa deliberación, se determinó que los cíbridos serían considerados esencialmente humanos y como tales, estarían sujetos a la legislación vigente y a su institucionalidad.25 Esta interpretación de los ‘cíbridos’ 26se fundamentaba em la visión prevaleciente durante el debate, de que el ADN mitocondrial hereditario del óvulo animal sería insignificante para determinar los atributos de la espécie em el embrión resultante. Em cambio, el ADN nuclear definiría legalmente la espécie humana, visión esta a la cual convergen la mayoría de las posiciones. Sin embargo, numerosos autores han cuestionado la veracidad, em tanto visión ‘engenerada’, de la definición de esta relación al interior de la célula: uma jerárquización del núcleo masculino celular por sobre la periferia femenina (Haraway, 1995; Hird, 2002a, 2002b; M’Charek, 2005). La forma de definición de la identidad de los embriones inter-especies, a su vez, es de alta relevancia para el establecimiento de jurisdicciones claras entre diferentes agencias regulatórias. El legado histórico del orden regulatório actual complejiza la governanza simultánea de ‘organismos trans-especies y trans-institucionales’, que desafían las fronteras normativas 25 El HFEA no actuó sobre su decisión hasta convocar uma segunda consulta pública- más amplia que la primera-, entre Abril y Julio de 2007, cuyos resultados interpreto como de apoyo del público a la investigación com embriones trans-especies, a pesar del rango de variación de las respuestas positivas, estar entre 35 % y 61 % del total (HFEA, 2007b). La consulta, además, fue realizada sólo después de que las decisiones hubieran sido tomadas por la HFEA. 26 Em 1998, Advanced Cell Technology Inc., ya había anunciado la creación de un embrión usando un óvulo de vaca y um núcleo humano de uma célula extraída de la mejilla de uno de sus propios cientistas. En 1999, uma patente de procesos com creación de embriones interespecies para Europa toda (EP 380646), había sido otorgada a la empresa australiana Amrad. En 2003, la prensa internacional informó sobre estúdios com embriones interespecies para investigación usando óvulos de conejos, em otros países, China entre ellos. (Chen et al., 2003). 30 tradicionales entre espécies y entre instituciones. Um ‘híbrido puro’ confundiría estas barreras, em actual disrupción, y contribuiría a la ya problemática división entre la governanza de los humanos y de los animales (Brown et al., 2006). Los cambios descriptos también cuestionan algunos de los princípios y presupuestos epistemológicos tradicionales de la Ciência sobre: diferenciación, taxonomía y distinción. Com la equiparación entre los tipos de embriones, se consolida una homogeneización del terreno moral de la investigación reproductiva, a pesar de su heterogeneidad técnica. Los híbridos constituyen el producto problemático de uma Ciência subversiva que, por um lado, moralmente se aferra a la especialidad de lo humano y, por outro lado, biológicamente lo contamina (Brown, 2009). Sin embargo, los contenidos y la forma del debate Parlamentar muestran que: la creación de organismos inter-especies no redunda em um total abandono de la visión jerárquica -de tipo humanista- entre las especies. El intento permanente de enfatizar la humanidad de los ‘cíbridos’, em el transcurso de las polémicas, ilustra la continua búsqueda de privilegiar lo humano y de fortalecer uma institucionalidad que lo respete y jerarquize, versus ‘la posible erosión cultural de las fronteras entre especies’ descripta por Latour (1993). 7. Algunas Comparaciones entre los Debates de Brasil y el Reino Unido Existen algunas divergencias y convergencias centrales entre los debates brasileros y británicos, que analizaremos en relación a cuatro aspectos: 1) las propuestas de políticas públicas y legislativas; 2) la construcción cientifico-técnica y moral de los discursos; 3) el papel atribuído a la sociedad civil y, 4) la inserción global de cada país en genética y biotecnologia. Com respecto al primer aspecto, uma divergencia importante se refiere a la calidad y cantidad de sistematización de las políticas públicas em el área, del marco regulatório y de las legislaciones asociadas. Em Brasil la discusión sobre CT es relativamente reciente y no se enmarca em uma reformulación estructurada del conjunto de las prácticas e investigaciones en reproducción y genética human, como em el caso británico. La falta de centralización de las políticas em uma agencia brasilera especializada contribuye a que su regulación se discuta, por ejemplo, junto a la de los cultivos transgênicos y que, actualmente, el grado de control institucional para algunos de los ensayos clínicos en terapia celular (Fase I) sea, por ejemplo, más errático. La institucionalización más restringida del área, redunda em uma cierta fragmentación de losprocesos 31 decisorios a diferentes niveles del ciclo de CT: sus fuentes, almacenamiento, investigación, ensayos clínicos y terapias; generalmente a cargo de organizaciones diferenciadas. También, la delimitación de fronteras institucionales regulatorias se complejiza en um campo naciente y em expansión, instalándose uma cierta urgencia para la discusión de nuevas temáticas y estándardes regulatorios pertinentes. Incertezas, ritmos de los cambios científicos y reformulaciones de las estrategias tecnológicas, generalmente asociadas a estas innovaciones, suelen incidir en una cierta inestabilidad de los marcos regulatorios. Esas características del sector dificultan también el diseño de políticas transparentes, dinámicas, flexibles y participativas. A pesar de que los contenidos del debate en los países son considerablemente diferentes, ambos casos convergen en uma dificultad de delimitar fronteras regulatorias adecuadas,- base de la constitución de las instituciones regulatorias pertinentes-, a objetos de investigación, que desafían las reglas y pautas tradicionales. Por outro lado, en ambos países los debates se transformaron en instrumentos altamente relevantes para el diseño y/o la reforma legislativa y para la implementación de controles inmediatos y fiscalización de la PCT. Para tanto Parlamentares como Congresistas el debate fue reconocidamente esclarecedor de muchos aspectos de la PCT, transformó la hostilidad inicial em una liberación condicional de las PCTE, y contribuyó a reglar las prácticas a ser criminalizadas y/o más estrechamente controladas. Sin embargo, a pesar de estas convergencias, existen importantes divergencias de forma y estilos entre los aparatos regulatorios aprobados. Mientras em Brasil la legislación se mantuvo incipiente y amalgamó temáticas de diferente índole, em el Reino Unido se estableció um marco legislativo sólido y coherente, gradualmente desarrollado durante dos décadas, basado en um objeto legislativo próprio y caracterizado de modo específico. Los controles establecidos em la Ley brasilera se limitaron, básicamente, a los tipos de embriones a ser utilizados em investigación. Por contraste, el debate británico ayudó a instituir um cuerpo sistematizado y éticamente definido, ‘com un modus operandi’ próprio, gerenciado por uma agencia específica, hecho fundamental em áreas caracterizadas por profundas incertezas. Respecto al segundo aspecto, la construcción de retórica y discursividad, los debates convergen significativamente sólo en algunos aspectos de su contenido, dado el papel preponderante que ocupa ‘la cuestión de embrión’ em la retórica interpretativa utilizada. Sin embargo, esta misma 32 discusión está sujeta a ciertas ‘nuances’ socioculturales por país. Por ejemplo, la posición pragmática imperante em el campo defensor de la PCTE se sustenta em discusiones y posiciones ontológicas más claramente diferenciadas, em el Reino Unido que em Brasil. También, la gradación jerárquica entre tipos de embriones humanos (e inter-especies) aparece como um eje polémico más frecuente al interior de ambos campos, defensores y opositores, em el Reino Unido que em Brasil. La visión dominante británica refleja un carácter escindido entre la determinación de hechos biológicos y su interpretación ético/social (Strathern, 1992). Pero la forma que asume esta escisión, denuncia um cambio paradigmático hegemónico: una transición desde la perspectiva que conceptualiza al embrión como unidad inicial de vida humana, a aquella que considera a la CTE como tal. En el caso brasilero, por contraste, sólo se encuentran algunos indicios esporádicos de este tipo cambio. El grupo defensor en este país articula menos sistemáticamente sus exploraciones de hechos biológicos, de marcos éticos y de referencias ontológicas y, a veces, yuxtapone y articula, dentro de um mismo discurso, aspectos correspondientes a diferentes aproximaciones ontológicas o religioso/morales/éticas sobre los inicios de la vida y/o de la vida humana.27 Sin embargo, en ambos debates, el utilitarismo de las perspectivas dominantes se fundamenta, de forma convergente, em el servicio potencial de los embriones extra-corpóreos a la ‘sociedad u a otros concretos’; estos últimos representados de forma testimonial, presencial y visual. En los dos casos, el lobby opositor se caracteriza por una discursividad más homogénea, en forma y contenido, que la del lobby defensor Difieren, principalmente, em el papel social, más jerarquizado o más devaluado, que atribuyen a las prácticas de reproduccción asistida; siendo los representantes brasileros opositores a la PCTE, los que más radicalmente las cuestionan. Sin embargo, los temas concretos abordados en cada debate nacional divergen significativamente. Por ejemplo, em el caso de Brasil, la diferenciación entre clonación terapeútica y reproducción humana no constituye un eje discursivo, y la primera, no aparece como tema en el debate; a diferencia del caso británico, donde ambos ejes dominan la reforma de la Ley en el 2001. También, la polémica sobre embriones trans-especies, crucial em el Reino Unido durante los años 2007 y 2008, está ausente de la discusión brasilera. La explicación de tales diferencias no se puede reducir a las temáticas específicas presentes en las respectivas legislaciones. Hace también, a representaciones sociales y culturales dominantes, y a estratégias de gestión y negociación de 27 Ver Cesarino (2007, Cuadro 1) para uma clasificación de cinco tesis diferenciadas sobre los inicios de la vida humana, presentes em el dominio público brasilero: genética,embriológica, neurológica, ecológica y gradualista. 33 perspectivas durante los debates, principalmente al interior de los bloques defensores de la investigación; teniendo como fin principal, la facilitación de la aprobación de la reglamentación deseada. El progreso técnico también se representa con retóricas divergentes por país, aunque en ambos casos constituya, hasta cierto punto, un saber com autoridad y se privilegien las voces de los cientistas. Em Brasil, la construcción del discurso refleja creencias culturales más uniformemente arraigadas sobre: ‘la inevitabilidad y la fé’ em la dirección del progreso científico-técnico. Em el Reino Unido, se vislumbra um cuestionamiento social más abarcativo de la relación CienciaSociedad, reflejando la ‘crisis de objetividad’ que permea diferentes sectores de esa sociedad. Em el decorrer de ambos debates, se ‘naturalizan y normalizan’ algunas de las prácticas de PCTE que, al inicio, generaran una resistencia de alta carga emocional. Pero sólo en el caso británico tienden a dar origen a um nuevo vocabulário referencial, que contribuye sustancialmente a momentos de inflexión em las polémicas. Las formas, tácticas y estratégias, utilizadas para la construcción de nuevas fronteras em el área también divergen significativamente entre países. Mientras em Brasil la delimitación ‘Ciencia-no Ciencia’ y ‘Buena-Mala Ciencia’ ocupa um lugar primordial em la polémica- fundamentándose en abundantes referencias a las prácticas internacionales-, el debate británico se focaliza em la búsqueda de uma coherencia entre niveles conceptuales científico-técnicos y éticos, institucionalmente referenciados. Se modifican los términos utilizados y se crean nuevos conceptos, por ejemplo, los de: ‘pre-embriones’, cíbridos’, ‘embriones humanos mixturados’, entre otros. También divergen significativamente, las estrategias organizativas de los debates. Um aspecto saliente del debate brasilero, es el desestímulo y la prohibición a la confrontación de ideas, que refleja quizás um temor cultural más amplio. (Ver por ejemplo, Matta, PONER ). El diálogo británico se promueve y se caracteriza por uma búsqueda de ‘compromiso’ y negociación entre posiciones opuestas, intensamente expresadas y abiertamente argumentadas. Incluso, muchas veces, argumentos de la oposición son integrados dentro del proprio argumento. La politización del aspecto ético de la controvérsia caracteriza a ambos debates. La moralidad es utilizada como recurso último, y polarizada entre: ‘el embrión versus los seres sufrientes o los pacientes de ensayos clínicos’, ‘ el embrión versus los familiares de los pacientes’, ‘el embrión 34 versus la responsabilidad de los cientistas’. Los pacientes potenciales son representados como estando ‘em desesperación’, haciéndose caso omiso, por ejemplo, tanto del tipo de reivindicaciones de algunas organizaciones de pacientes británicos, como de las múltiples situaciones donde éstas, o pacientes individuales, defienden su condición de invalidez o de privación sensorial y anhelan transmitirla a sus decendientes. El recurso interpretativo de asociar estas investigaciones com ventajas financieras, intereses econômicos y corrupción aparece, em el caso de Brasil, como estrategia recurrente em el campo opositor a las investigaciones; no habiéndose constatado esta tendencia em el caso britânico. Ésta podría estar asociada al momento histórico em que transcurre el debate brasilero, cuando prácticas varias, de corrupción estatal y social, son motivo de denuncia pública y penalización sistemática.CITA Respecto al tercer aspecto, las formas de inclusión del público o los públicos, la divergencia es mayor entre países. A pesar de que en ambos debates, como parte de los modelos neoliberales adoptados y sus efectos detrimentales sobre las identidades sociales, por um lado, se deconstruyen las enfermedades como públicas, y por otro, se recurre a la salud pública como modelo de sustentación y argumentación a favor de las nuevas terapias celulares (Cesarino, 2007). Ambos lobbies em los dos países pretenden integrar a los ‘públicos’ como recurso (pacientes y familiares em el lobby defensor; grupos anti-aborto y religiosos em el lobby opositor), a través de uma estrategia de ‘hype’ y ‘hope’. Pero la motivación, el rango, la intensidad, duración y organización estructurada de la participación difiere diametralmente entre países, así como, los estilos de convocatória del público más amplio. Por ejemplo, em el medio brasilero se realiza principalmente a través del contacto cara-a-cara, de los médios de comunicación, de viajes a Brasilia por parte de pacientes y ONGs y por su esfuerzo en la difusión de materiales publicitarios ‘caseros’. La convocatoria oficial y pública británica es ‘top down’ y ‘bottom up’, de carácter masivo y, se complementa con la de asociaciones británicas privadas, altamente influyentes. Em Brasil,- a diferencia del caso británico-, la campaña utiliza estrategias de lobbying y acción temporária y de alto tono emotivo, más que um proceso de participación decisória. La participación brasilera tiende a ser puntual, dirigida a eventos específicos, convocada mayormente por la misma comunidad científica o por lobbystas influyentes, desalentada ‘top down’ y, carece de uma organización sólida, que perdure em el tiempo, y de sus propios médios estables de difusión. La inclusión de sectores sociales brasileros durante el debate guvernamental se limita, básicamente, a cientistas y médicos seleccionados, profesionales de la bioética, juristas y algunas 35 otras categorías académicas. Las organizaciones de pacientes aún cuando articuladas en el lobby defensor, por ejemplo, son menores y menos activas en el debate público y están menos interconectadas entre sí, que en el caso británico. La forma de la inclusión pública de ‘los públicos’ se fundamenta en un ‘modelo de déficit’, ‘top-down’, o sea, de educación y entrenamiento de la sociedad civil, a partir del Estado o del establishment científico. El papel de los saberes legos y experienciales y las voces de otros sectores sociales de opinión (por ejemplo, del movimiento de mujeres, de afrobrasileros, de indígenas, de asociaciones de consumidores y de ONGs de salud, entre otros), se silencian mayormente durante los debates públicos. El caso más relevante, quizás, sea la franca omisión de las voces de los donantes potenciales, -un hecho convergente a los debates de ambos países. Pero también, para el caso brasilero, por ejemplo, la exclusión de representantes de las clínicas de fertilización asistida o de los bancos de tejidos. Brasil, para esta temática, aún carece del diseño apropiado de consultas públicas estatales periódicas y que, realmente, involucren a diferentes sectores de opinión- más allá, de la consulta selectiva a ‘stakeholders’-, y de eventos de diálogo intersectoriales específicamente diseñados para atender las necesidades, expectativas y conocimientos de diferentes grupos sociales. Más aún, algunas de estas actividades parecen desarrollarse dentro de los marcos de un tipo de ‘clientelismo’, analizado para otros marcos locales de participación social. CITA Le MONde. Las formas de involucración de los ‘públicos’ brasileros en estos debates, se fundamentan en diferencias- estudiada para otras dimensiones de la práctica social local28-, entre: el ejercicio de una democracia representativa, por una parte, y el de una democracia directa y participativa por otra, según podrían ser aplicadas para este campo del conocimiento y de la práctica em salud. La inserción global de cada país em genética y biotecnología, último aspecto a analizar de los debates, diverge ‘de facto’significativamente, siendo el Reino Unido un país líder en el área y Brasil, un país emergente. Sin embargo, ciertas narrativas convergentes se utilizan en los debates para describir sus respectivas estrategias en la globalización. Em los sucesivos períodos de las polémicas, las referencias a la competitividad internacional em biotecnologia y/o em genética, en cada país, son construídas como recursos para la aceptación del progreso científico. Las terapias potenciales son medidas em relación a, su utilidad em um futuro - quantum positivo (felicidad) versus negativo (sufrimiento)-, tanto para el tratamiento de enfermedades, como para la competitividad de cada uno de los países. Pero existen algunas diferencias dentro de esta 28 Para um análisis de otras prácticas, ver por ejemplo, Diniz,E. org.( ) ........ Wernecke, M. ( ), Gerschman, 36 confluencia de perspectivas. Mientras el Reino Unido se autopercibe como um líder mundial, com resquemores de perder su posición em biotecnología y genética si se obstaculizara su expansión hacia nuevos horizontes, la investigación com embriones, Brasil presenta el área como uma nueva oportunidad de inserción internacional. El debate brasilero enfatiza las consecuencias negativas de ‘ ficar para atrás’, em especial, relativas a sus efectos sobre la propiedad intelectual local y la salud pública. Sin embargo, por momentos, la real evolución de Brasil em esta área aparece como parte del ‘hype’, con que, muchas veces, se presenta la evolución de la terapia local com CTA. El debate también se construye convergentemente desde uma gran omisión: el de la comercialización y distribución de estas eventuales terapias. Por lo tanto, las polémicas obscurecen la relación com las empresas de biotecnologia a nivel local e internacional. 8. Bibliografia SOLO PONER 4/5 PAGS. Acero, et.al. 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